25/01/22 20:51:21.26 JhLcDwCZ0.net
>>441
下痢が酷くて働けませんでOK
443:病弱名無しさん
25/01/22 21:19:31.78 JhLcDwCZ0.net
今は公的機関では指定難病も障害者と同列の扱いをするとの事で、ハロワでも障害者雇用の枠での紹介になります。
ただ難病での就労実績はほとんどないと話されました。
障害者就労支援事業所(A型B型事業所)に回されるケースが多いです。
444:病弱名無しさん
25/01/23 18:04:37.75 780iKSJ90.net
なんか3週間くらい入院することになったわ
色々検査してスキリージって薬で治療する方針らしい
445:病弱名無しさん
25/01/26 08:24:11.87 2ITnIqJj0.net
たまには入院も良いもんだ。
嫌な奴と相部屋になったら最悪だけど。
看護師ちゃんは優しいし、
病院食も好きだけどなあ。
446:病弱名無しさん
25/01/26 09:03:50.57 laN/KSfu0.net
こっちは明日から狭窄のバルーン拡張で入院
ニフレック飲みたくねえな
447:病弱名無しさん
25/01/26 10:50:04.09 c3KLaZYO0.net
腎臓病食味気なくて野菜メインなんだけどクローンで入院中は絶食なので
食えるだけで十分嬉しい
しかしクローンは高タンパク低脂肪だけど
腎臓病は低タンパク低塩分で水分制限ぽいけど
クローンとの兼ね合いでどうするんだろ
448:病弱名無しさん
25/01/26 11:07:34.48 c3KLaZYO0.net
腎生検の後24時間ベッドの上安静
ロペミン飲みまくってうんこ出なくて
よかった
ご飯食いたかったけど止めてもらったし
449:病弱名無しさん
25/01/26 19:47:53.05 JrYjhTxD0.net
>>445
同じく!
たいしたことないカテーテル手術したけど無理言って前日入院させてもらって1週間位入院させてもらった
食事楽しみで仕方なかったし酒もタバコも吸えないけど全く不満なかったよ
許されるならずっと病院でくらしたい!
450:病弱名無しさん
25/01/26 20:27:48.43 /QT7BFPD0.net
働かなくてよく、3食昼寝付き
天国と言ってもいいね
451:病弱名無しさん
25/01/26 21:00:42.98 08+tZECX0.net
>>446
バルーン拡張の入院期間ってどれぐらい?
まだ検査してないんだけど、体感的に狭窄してるっぽいんで教えてほしいです
452:病弱名無しさん
25/01/26 22:12:00.10 PBWpFQ7B0.net
自分の場合 腸閉塞になってからだったから、イレウス管入れて1週間位でお尻から内視鏡
1週間後に口からやって小腸の狭窄箇所を全部拡げられたら5日後退院
大体いつもこんな感じ
詰まる前の治療だったらもっと気楽なんだが
453:病弱名無しさん
25/01/27 02:55:17.10 +nXFJGvG0.net
>>451
うちの病院は3泊だよ
2日目に拡張して3日目にレントゲン撮って問題なければ次の日退院って感じ
454:病弱名無しさん
25/01/27 08:02:55.72 cgp3mEJQ0.net
>>452
>>453
お二人ともありがとうございます
腸閉塞だとやっぱり大変ですね
検査も入院も嫌だけど自分も3泊くらいで済むように早めにやらなきゃな
455:病弱名無しさん
25/01/28 12:37:58.18 McjWjrg90.net
内視鏡終わった
狭窄無かったみたいでバルーン拡張は無し
睡眠導入剤で何故か寝れなくて痛かった
456:病弱名無しさん
25/01/28 14:12:18.85 rob8vM6n0.net
鎮静剤効かない体質なんだけど胃カメラ苦労するかな
小腸造影は怖いって言ったら俺の様子を見てやるか決める、あまりにもビビってたらやらないって言われたわ
457:病弱名無しさん
25/01/28 16:30:01.64 6GKwoIh20.net
>>456
小腸二重造影は患者がゴロゴロしたり息止めたりしないといけないから鎮静剤を使えない
近年は東京医科歯科大?で開発された、MRIと小腸内視鏡での評価を採用してる病院が増えてきたと思う
俺の主治医は一月そこに行って手技を学んで帰ってきたぞ
458:病弱名無しさん
25/01/28 16:57:30.12 VYpmfrCo0.net
iga腎炎だと
459:病弱名無しさん
25/01/28 18:39:50.85 rob8vM6n0.net
明日から3週間入院の予定だが話聞いてるだけだと何のための入院なのかよくわからないんだよな。
なんか色々検査するらしいのは確か。
生物学的製剤(スキリージ)の話をされたけど同時進行で治療もするのかだったりそこら辺がわからない。
1週間か2週間で退院できるかもしれないとも言われたけど何がどうなったら退院できるんだろう?
先週ゼンタコート処方して貰ってから食事出来るくらいには回復したから症状的には既に入院する必要はないと思う。
460:病弱名無しさん
25/01/28 20:02:12.90 SRxArhgt0.net
>>459
それ、わからないままにしたらいけない事だぞ、インフォームドコンセントが上手く行ってなくて、医師と患者双方の理解度が足りてないと思う
多分だけれど、クローン病の症状はあるけれど、炎症/潰瘍の状態とか把握するべきだから検査入院なんじゃないか?それで消化管全部観察したいから胃カメラやら小腸造影とかの話しが出たのだと推測
スキリージは寛解導入も寛解維持でも使う薬だから、今は症状治ってても再燃するのを予防する為の投与だろうね
指定難病受給者証はもう手元にあるのかな?病院によっては受給者証が届くまでは3割負担で支払えというところもあったりするので、受給者証無いなら健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証を今入ってる社会保険/国民保険に出してもらう手続きをした方がいいと思う
スキリージは初回~3回目(4週毎)までの点滴で19万×3回(保険適応前)、4回目以降の皮下注射が50万/8週毎(保険適応前)掛かるから、その辺の手続きは超重要だよ
クローン病の検査は結構費用と時間がかかるから、初回入院でまとめて済ませる方が良いと思う
色々書いたけれど、最初に書いたインフォームドコンセントをしっかりやって、わからない事は先生に質問して説明してもらうところから始めよう
461:病弱名無しさん
25/01/29 19:11:39.08 nZu/09Qb0.net
葛湯って不味いな
462:病弱名無しさん
25/01/30 06:31:19.67 PdKuIm440.net
今日退院
で、また来月末10日と再来月頭10日計20日の親ショートステイ限度期間を利用しての再入院
腎臓治療の為扁桃腺切ってのステロイドのパルス治療するとの事
高齢独り者は何かと困るし金もかかるね