17/07/12 01:31:04.00 dR1WADt+0.net
>>536
わかるよ
俺も同じ
悪いことの次には必ず良い事が有るってよ
て言われたよ
笑わなしゃあないｗｗｗ
559:病弱名無しさん
17/07/12 20:36:50.51 Ol53OGUW0.net
ちょうど五年前に右半身の不随意運動と麻痺が起きて近くの病院の神経内科でMRIなどの検査をした
ここでは設備も足りないし原因不明で手に負えないので紹介状を貰い都心の大病院で一通り検査もした
最初はてんかんやもやもや病(先天性血管形成障害が最初の病院で見つかったため)など疑われとりあえずの処置でてんかん薬などを十種類ぐらい試したけど改善なし
去年国立のてんかんセンターがある病院で検査入院したけど、てんかんの可能性は低いと言われてそこで初めてジストニアという言葉を聞いた
今もてんかん薬などを試してるけどカルテでは「非てんかん性ジストニア」と扱われている
自分は普通の時は普通の見た目だけど、寝起きや入浴前後、身体を動かす時に何らかの原因で発作が起きるようで、発作が起きると呼吸が浅くなり五分くらい右半身の不随意運動と麻痺が起きる
560:病弱名無しさん
17/07/12 20:45:33.76 Ol53OGUW0.net
発作は五分くらいで治まるけど一ヶ月で五回から十回ぐらい起きる
病気になりたての頃は毎日寝起きに必ず起きてたし、色々と失敗して病気と付き合っていく上で最低限のコントロールは身につけた
それでも薬の副作用は辛いし発作が酷い時は完全に半身不随になるから外出する事も減ったし、他人との関わりも絶つようになってしまった
貯
561:金も無くなってきたのでそろそろアルバイトを始めてみようと思うけど病気がバレるのが怖い 仮に説明するにしても主治医も自分も解らないことを説明するのは、相手が誰であろうとかなりストレスがかかる
562:病弱名無しさん
17/07/12 21:06:52.19 gMybSw950.net
一時的にでも半身不随になるような人を雇うとこあるのかな
医師か誰かに障害年金とか言われなかった？
563:病弱名無しさん
17/07/13 00:50:56.30 DbVL1Zbl0.net
発作性のジストニアって初めて聞いた
自分も含め、他の患者さんも、常時辛い、常時苦痛、って感じだから
珍しいね
564:病弱名無しさん
17/07/13 03:14:13.21 I1vLJozu0.net
障害年金とか手帳の話は聞いてなかったな
発作は軽度の時は他人に気取られないように出来る、重度の時は右半身が不随意運動の後に麻痺してただの肉の塊みたいになる感じ、でも五分後には普通になる
他の人が常時つらいのも苦しいと思うけど、自分の場合は身体のスイッチが半分強制終了の再起動みたいな感じだから反動で疲れるかな
あとは血管形成障害持ちだから首が常時絞まってると感じるくらい
正直かなりのレアケースだから新しい病気なのかもしれない
まぁカルテにどんな病名書かれても直る見込みはないし試す薬も変わらないからいいんだけどね
自分ではてんかんとジストニアともやもや病を足して÷３したみたいに捉えてる
565:病弱名無しさん
17/07/14 00:17:37.37 4FE0jD5n0.net
>>542
そういうケースだと、どんな薬を試すの？
566:病弱名無しさん
17/07/14 05:44:53.63 4hofVW8T0.net
こちらにジストニアと闘う友へという掲示板使った事ある人いますか?
投稿の仕方がいまいち分からないので居たら教えて下さい
スマホからも投稿できますか？投稿する為のかな?パスワードは何処に書いてますか?
567:病弱名無しさん
17/07/14 08:09:02.80 83UZQ4Cx0.net
>>543
てんかんとパーキンソン病の薬だよ
今はリボトリールを朝0.5mgを２錠と夜に2mgと0.5mg合わせて2.5mg使ってる
血管形成障害については血流量検査して脳への血流量は賄えてるらしいから薬飲んでないね
今までで出た副作用は聴力障害(テグレトール)とか思考が働かなくなる(言葉が出てこない、覚えらづらい)、排尿障害ぐらいかな
568:病弱名無しさん
17/07/14 08:12:36.08 83UZQ4Cx0.net
でも今まで薬を試して発作に効いてる気は一度も無かったし発作の回数も減らなかったかな
副作用が出やすい体質だとは言われたかな
569:病弱名無しさん
17/07/14 14:50:51.73 qwZdaUOU0.net
すみません。ここに来ている方は首が旋回したりしてしまう方が多いようですが、私は常時、左右のどちらかに(日によって違う)揺れているんです。これも痙性斜頸でしょうか？眼瞼痙攣もあります。
570:病弱名無しさん
17/07/14 15:35:33.28 8rvGIZ420.net
生活保護もらえないの？
571:病弱名無しさん
17/07/14 20:07:35.28 RVZHkZpH0.net
>>548
障害年金と生活保護の話は他所でやってくれ。
そうならんための情報スレだ
572:病弱名無しさん
17/07/14 23:02:13.30 ORd2y5Z80.net
>>549
障害年金 と 生活保護 は他で …
分かる様な分からん様な …
そらそうはなりたく無いのは分かるが
基本、難治性な病気 …
最悪？な事の情報も欲しいのでは？
無いだろうか？
俺も生活保護は出来たら受けたくないが
情報は欲しい …
聞きたくない気持ちも分かるが …
ネガティヴな情報だからね
そうならん為の情報スレ と決め付けるのは どうかなあ
皆さんの意見も聞きたいぜよ
573:病弱名無しさん
17/07/14 23:11:40.20 ORd2y5Z80.net
>>547
痙性斜頸 (頸部ジストニア) の症状も 色々らしい てゆうか ジストニア自体 人によって様々な様に思います
御質問されてる貴方の症状は 痙性斜頸 だと思うけど、診察を受けてる医師に聞くべきかなと思います
574:病弱名無しさん
17/07/14 23:
575:50:52.57 ID:PVHE8hLL0.net
576:病弱名無しさん
17/07/15 00:01:54.05 kfRvv++00.net
>>550
人間は楽な方に流れる。
生活保護や厚生年金が受けられるかは主治医に相談すればわかることだと思うが、
ここであーだこーだ聞く必要はない。
症状も人によってまちまち。情報は宛にならない
577:病弱名無しさん
17/07/15 11:22:51.23 q/8C7WPB0.net
医師は頼まれれば診断書を書くだけで受給の可否を決めるのは別のとこ
相談するとすれば、社会保険労務士とか自治体とかじゃないの
五体満足で生保とか障害年金とか受給できるのでは？と頭に浮かぶくらい頭が回るようならかなり厳しいと思うけど、聞くだけ聞いてみるといいのでは
578:病弱名無しさん
17/07/15 11:37:36.62 EhNacgcm0.net
働かなくなれば、症状は改善するのか？
生きがいがなければ同じ壊れた操り人形。
俺は壊れた操り人形だが働いて生きがいを給料の中にでも見出したいね。
579:病弱名無しさん
17/07/15 15:38:28.90 XDqlErCv0.net
ボトックス注射受けて目は開くようになったんだけど副作用で目のピントが合わなくてショボショボ
結局盲目の人だ（眼瞼けいれん）
580:病弱名無しさん
17/07/15 15:40:17.45 j8hQZML+0.net
みなさん、元々の身体はどんな感じだったんでしょうか？
自分の知る限りでは身体が硬かったり、肩こりしやすかったり、という人が多くて、身体のバランスが元々悪かったりする人が多いっぽいのですが
脳神経の障害だとしても、そちら側の身体のバランスとか高めたら、脳や神経回路も元の体を思い出したり、上書き、学習したりはしないですかね？
581:病弱名無しさん
17/07/15 17:48:17.53 2MYHGega0.net
>>557 医学的に解明されていない病気だからわからないと思います。
また治ったという情報は非常に少ない。
でも ぐずぐずうじうじ してたって絶対に治らない。
自分は多少のリスクがあっても、自分の体で、自分の治癒力で直すための
全てをやろうと思います。
582:病弱名無しさん
17/07/15 18:14:37.55 PlJEAs/20.net
症状も色々な方々が書き込んでるし
部位も様々
軽い方は 生活保護 等の 自治体の支援は
今は 選択肢に無いだろうし
働く事も出来る方も当然 居られるだろう
が 症状の酷い方は 自殺も考え、生活保護も考えるのが このジストニアとゆう奇病
俺は 頸部ジストニア だが 必死で 水泳したって良くならないばかりか 悪化した …
また そう 書いてある
自律神経訓練法が良いと聞いて、今、毎日してるが …
あまり期待しても、効果が無い場合もある訳だし …
いろんな症状の方々が書き込みしたら良いし、いろんな経験を書いて、分かる方が存在する唯一の心の吐き捨て & 変に安心感も頂けるスレ …
唯一 … だ …
嫌なら 見なきゃいい と思う
583:病弱名無しさん
17/07/15 18:26:28.61 PlJEAs/20.net
>>557
肩コリの酷い方は沢山いらっしゃるけど
全員がジストニアにはならない
歯並び とか 姿勢の悪さも 充分 関係有るだろうが、同じように 全員がジストニアにはならない
俺は 死んだ親父の 物心がついた頃からのモラハラが この病気になった根本原因だと思うが …
もっと酷い虐待を受けた人が、全員、ジストニアにはならない と思うから、今は違うと思ってる …
584:病弱名無しさん
17/07/15 21:03:56.68 q/8C7WPB0.net
自分の場合は歯の噛み合わせと姿勢が悪く、常にストレスを抱えていたが30歳くらいまでは不随意運動の症状はなかった
32歳の時に祖母が他界したのをきっかけに歯の異常な食いしばりが始まって、あれよと言う間に顎から首脊椎周辺の筋肉が制御不能になった
40代に入って症状が落ち着いてきて、歯科で噛み合わせの治療を受けて大分落ち着いてきたけど治ったと言える状態ではない
585:病弱名無しさん
17/07/15 21:08:50.24 Uwd0muvk0.net
病気になった理由なんて探せばキリがないけど、自分は子供の時からいつ死んでもおかしくない寝たきりの祖父の看病や毒親からのネグレクトなどあったな
だから基本的に自分は我慢強いと思っていたけど、逆にすぐに自分を殺して物事が悪い方向に行かないようにするという思考の短気だと気付いた
今振り返っても当時はあの選択肢しかなかったと思うけど、過度な緊張状態が長期間続いて脳や身体にダメージは蓄積されてたと思ってる
病は気からとは本当なんだと思った。
586:病弱名無しさん
17/07/15 21:47:05.50 j8hQZML+0.net
みなさん、レスありがとうございました
個人的には、ヨガや漢方や自律訓練法や催眠療法、色んな呼吸法、癌などの方がしている自然療法など、マニアックな健康法なども、健康雑誌などを目を通して実践して、なおかつボトックスも含め、やれることはかなりやり尽くしたのですが、元々の身体にはほど遠く、
もちろん症状も違えば、同じことをしても病気になる人もならない人もいるのも、良くなる人も悪化する人もいるのも、大前提の上で、それでも、みなさんの過去と現状、その他の情報を知りたかったので、レスありがとうございました
なかなか良くはなりませんが、自分を含めここにいる方が少しでも良くなりますように
ありがとうございました
587:病弱名無しさん
17/07/15 21:47:58.84 EhNacgcm0.net
自分は眼瞼痙攣だが、
過去に突然の肩のこりで２～３度整形外科に駆け込んだことがある。
コリというか今思えば筋肉が痙攣でも寝てる間に起こしていたのかもしれんな。
医者では精神の手帳を持っておられる方はたまにありますので。。。と流されたこともある。
ここで変な知識つけて余計にこじらす程ひどいならこんな所見てないで医者を渡り歩いたほうがいいのではないか？
眼瞼痙攣でも、過去に２年ほど注射でごまかしたら治ったって人もいるらしいし。
なんだかんだで悲観はしていない。
今でも治らず注射なんかめんどくさい。もう慣れたって方も正直いらっしゃるけどね。
こんなもんが慣れるとは結構にすごい人だ
588:病弱名無しさん
17/07/15 22:02:03.38 j8hQZML+0.net
レスありがとうございました
そうですね、医師に任せる部分と自分で出来る何かを仕分けした上で、良くなる方法を模索したいですね、
お互い良くなりますように
ありがとうございました
589:病弱名無しさん
17/07/15 23:53:58.37 L1oiHYvQ0.net
基本財産も収入なければ誰でもナマポ審査通る
但し就労する為にハローワークに通い面接受けること
これすりゃやらないと切られる可能性は有るっちゃあるが基本的人権から切られ可能性は低い
590:病弱名無しさん
17/07/17 02:27:22.52 lODBEH6Y0.net
ジストニアとゆう難治性の病気の為に働けないのだから、ハロワークには行かなくてもいいと思うけど
591:病弱名無しさん
17/07/17 02:35:47.30 AwsLOaPl0.net
>>567
働く意思はある、でも働き口がない、辛いでないと説得力がない。
それが役所の理論
592:病弱名無しさん
17/07/17 05:34:51.17 lODBEH6Y0.net
>>568
貴方はここを見ているので ジストニア なんでしょうが、働く とゆう選択肢もある症状なのですね
僕は 痙性斜頸 ですが、とてもじゃないが 働けないんです
ジストニアは人それぞれらしいですが、働くとゆう選択肢がある貴方が羨ましい
593:病弱名無しさん
17/07/17 05:59:16.33 AwsLOaPl0.net
>>569
自分は無理と思ってるだけで、軽作業なら出来るでしょってのが役所の理屈なんだよ。
働けないというのは簡単、働いても食える分稼げないのが現実だから、それでは生活できないだけ。
594:病弱名無しさん
17/07/17 09:26:00.19 Ts4nQ24C0.net
>>570 それよく聞くような感じだな で自殺しようもんならもっと早くご相談いただければとかぬかすんだよな 役所が追い返したとかは言わないで
596:病弱名無しさん
17/07/17 10:39:48.86 2y6W3yP50.net
日頃は体調が悪くて寝てるしかなくて
たまに体の調子が良くて出歩くとさぼってるとか言われる
あれはひどいと思う
597:病弱名無しさん
17/07/17 11:12:51.81 9Q6nkNlR0.net
パソコンでやる仕事も無理なのかな、
斜頸の場合と眼瞼の場合で相当違うのかもしれない。
多分両方とも頭痛とかふらつきも伴ってるでしょうからその点でも
根を詰める仕事はしんどいかもしれない。
自分は眼瞼痙攣でしょぼしょぼしながらパソコン仕事をしているけど。
598:学術
17/07/17 11:14:35.32 c91QBw7H0.net
多発性硬化症からあがれるかも。
599:病弱名無しさん
17/07/17 12:46:20.71 lODBEH6Y0.net
>>572
だよね
俺は近所のおしゃべりオバちゃん？w
に 今はクスリ飲んでるから 分かりにくいと思うけど ” 首が曲がる難病やねん ”
とカミングアウトしたよ
それからは平日の昼間に出やすくなったw
600:病弱名無しさん
17/07/18 12:42:36.40 eM/icrNJ0.net
眼瞼けいれん
ボトックス2回目で量増やしたけど、開眼の症状は全くないと言ったらよっぽどか強い眼瞼けいれんと言われた。
目がショボショボ
601:病弱名無しさん
17/07/19 08:12:38.04 wblqUEG70.net
>>569
働けない程のジストニアなら障害年金貰ってんの?
602:病弱名無しさん
17/07/19 18:04:16.58 EJ0UBsUU0.net
>>575
馬鹿だなぁ陰で精神病呼ばわりされんのに
603:病弱名無しさん
17/07/19 23:30:03.08 AS0hm2Y50.net
>>578
変に気を使って貰わなくても、大丈夫です …
てか、貴方は精神がイカれてるのん？
604:病弱名無しさん
17/07/19 23:46:56.72 F9aQJdgK0.net
>>579
免許更新とか床屋とかなら俺も病気の事伝えたりするが
近所のばばあになんか絶対言わないよ
言って気が楽になるのは分かるが
605:病弱名無しさん
17/07/20 07:11:37.96 UKxrmQYS0.net
免許更新の時首曲がってたりしたら通るの？
606:病弱名無しさん
17/07/20 10:06:06.38 c2yTuvb60.net
頚椎カラーつけて写ったよ
607:病弱名無しさん
17/07/21 17:07:52.35 hjhoBwZ40.net
>>544
ジストニア大樹の会のサイトの掲示板？
まずそこをはっきりさせて。
>>581
自分の場合は左右後方の安全確認が、ちゃんと振り返って出来るか？を
確認されて通ったよ。あ、あと両手両足がちゃんと動くかも確認された。
608:病弱名無しさん
17/07/21 17:24:56.03 hjhoBwZ40.net
ちょいと追記。
免許更新の時視力検査していたら、曲がった首を手で支えているのを
不審に思われて別室に連れて行かれてなぁ。薬やってるとでも思われたかな？
ジストニアですと言って分かって貰えなかったので、痙性斜頸ですと
言い直すと納得してくれて、それに続くやり取りが>>583。
609:病弱名無しさん
17/07/21 20:00:14.07 4IBn2Wst0.net
ギター弾きながら脳手術…インド人男性、ジストニア治癒
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
610:病弱名無しさん
17/07/22 01:20:13.05 P5J/kf1M0.net
俺も更新の時は毎回視野検査されるし病気の報告もしてる
これしないと事故った時保険下りないと聞いたから
611:病弱名無しさん
17/07/24 23:13:47.48 wCWLw4260.net
インドのギタリストがギター弾きながらDBSの手術請けて成功したのニュー速にでてるな
怖くて出来ないけどやっぱこの病気にはDBS一番効果的なんだろうかね
612:病弱名無しさん
17/07/26 03:16:27.96 Qnv6jTxP0.net
>>587
これはDBSじゃなくて熱凝固ですよ。焼きと認識されてますが。ここの住民さんはオペはしない方がほとんどなのですね。普通に保険適用されるようなりましたが、部位が部位だけに怖いですよね。私も迷っている段階です...
昨年末に認可されたばかりですが、本態振戦治療向けに、こんな方法もあるみたいです。メスを使わないってのは画期的。現時点で実績がどうなのか知りませんが、、選択肢が増えるのは素直にありがたいです。
URLﾘﾝｸ(www.insightec.com)
613:病弱名無しさん
17/07/26 04:24:06.49 UvfFfOoP0.net
ボトックス2回目、最初はピントが合わなかったがなんか1ヶ月したら目が開くようになってきた。
開眼症状もないからよっぽどか眼瞼けいれんが強いと言われたけど。
効き目ってこんなもん？
614:病弱名無しさん
17/07/26 06:33:41.75 EFsD8Sdk0.net
ポトックスきいてくるの遅いけど切れるの早め俺もそんな感じだった
目の痙攣だが
615:病弱名無しさん
17/07/26 06:52:02.76 SZtISUgR0.net
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
メージュにエビリファイが効く？
ボトックスは段々効き目落ちてくるし
抗体ができたらお手上げ
薬剤性で眼瞼痙攣になった場合、断薬を目指すしか無いんか
616:病弱名無しさん
17/07/26 08:02:38.12 AxTsnvmb0.net
>>591
抗体ができても量を増やせば良い。
抗体ができてもそれは問題視してないって医者が言ってた。
自分も注射から１ヶ月がちょうどよくなって３ヶ月持たない場合が多いかな。
薬剤性の眼瞼痙攣は弾薬すればってのは嘘って言うか無理。
だって精神荒れるから薬飲んでるわけで。現実的な解決策じゃないよね。
617:病弱名無しさん
17/07/26 15:51:16.46 1AJxBlQ70.net
>>592
え？ でも、ボトックスの量に上限あるでしょ？ 240単位だっけ。
大丈夫なの？ って言うか、そんなに増やした事あるの？
618:病弱名無しさん
17/07/26 16:17:10.43 AxTsnvmb0.net
>>593
まだ3回目で入荷する最小単位。
余ったらどのみち捨ててしまうからいいと医者が言ってたよ。
ていうか医者に相談してね
619:病弱名無しさん
17/07/27 08:37:45.98 uo2O5vOH0.net
>>594
そんな技が…
レスありがとうございます。
620:病弱名無しさん
17/07/27 14:57:23.60 6uI1bo380.net
ポトックス高いよね
621:病弱名無しさん
17/07/28 00:04:30.71 7+AHSqw90.net
いくらかかるの？
622:病弱名無しさん
17/07/28 06:30:01.14 5XdmbLly0.net
３割負担で２万から３万位
623:病弱名無しさん
17/07/28 07:56:05.00 sJiAOM540.net
俺は三割負担で五万強だわ。
当然高額療養費使ってる。
624:病弱名無しさん
17/07/28 08:12:41.34 YQMAy3v60.net
３割で一回17000円くらいだが違いはなに？
625:病弱名無しさん
17/07/28 08:33:42.43 A2OoH3fv0.net
はじめまして、１ヶ月前から緊張すると体が固くなり
気がついたら右に顔が向いて困っていたて
ネットで調べたらこれだ！と思い神経内科受診して痙性斜頸と言われました。
正直ショックです～
色々な情報期待してますので宜しくお願いします。
626:病弱名無しさん
17/07/28 13:37:30.07 ae5V5n9w0.net
>>600
経験上、大病院だと３、４人の方に注射を … よって高く
クリニックレベルだと、半額位に …
当然、首は打つ量が多いので３～６万
眼の場合は打つ量が少ないので当然安くなるだろう
627:病弱名無しさん
17/07/28 13:42:59.73 ae5V5n9w0.net
>>601
ここを見るより、ここは医師の書き込みが無いから、全部 正解とは思わない方が良い
すぐに、専門の大病院で、診察を受けた方が良いと思います！
628:病弱名無しさん
17/07/28 13:58:04.64 YQMAy3v60.net
俺目だったからかな何ヵ所もうつから
目のまわりとほっぺたのあたりも
病院は個人病院の神経内科
629:病弱名無しさん
17/07/29 16:07:46.04 E71z49480.net
>>603
専門医は、川崎の病院ですか？
630:病弱名無しさん
17/07/30 02:02:53.75 BGA4pQVG0.net
>>605
当然、貴方の 通院可能な、かつ、ジストニアの専門医のいらっしゃる病院です
ネットを活用して調べてみて下さいね
631:病弱名無しさん
17/07/30 02:11:35.92 BGA4pQVG0.net
>>605
今は ジストニアを診察できる病院はかなり多いです 、その辺りは ご心配無く …
まだ、発症して間もないとの事 …
急いだ方が良いかと …
一般的には 風邪の様な、簡単な疾患ではないので …
632:病弱名無しさん
17/07/30 02:17:09.16 BGA4pQVG0.net
>>605
てか、診察を受けた病院は？
普通、アドバイスか紹介とかがあるはずですが …
633:病弱名無しさん
17/07/31 00:45:26.51 LAf7C2PF0.net
>>605です
近くの神経内科を受診して痙性斜頸と診断されました。
内服薬はリボトリール0.5を１日２回ですが、
眠くなるようなら量は自分で少なめに調整するように言われました。
とりあえず２週間は内服薬で様子を診るようです。
ボトックスの予約は１０月に入れましたがキャンセルも可能です。
もう少し専門医を調べた方が良さそうですね。
明日は鍼に行ってきます。
首のコルセットも買って仕事してますが、けっこう辛いですね～
634:病弱名無しさん
17/07/31 05:59:35.32 CjBw6tdY0.net
>>609
あのさ、急いだ方がいいんだから、すぐ専門医とコンタクト取って
診察に行きなよ。その辺の神経内科でボトックスは反対だな。
そりゃ打つだけなら医者なんだから出来るけど、時間と金の無駄だよ。
ちょっと悠長過ぎてこっちがビックリするわ。今なら治る可能性が上がる。
コレは友の会の古いリンクだけど、これ見て探すか、あるいは
大樹の会で聞いてみな。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
635:病弱名無しさん
17/07/31 08:44:36.07 LAf7C2PF0.net
>>610
ありがとうございました。
専門医探してみます。
636:病弱名無しさん
17/07/31 15:06:18.18 L6CbrgPq0.net
>>611
仕事も鍼も後回しで専門医行くくらいでいいくらいだよ。
症状が進んで失業してからでは遅いんだよ…
その事を忘れないでね。
637:病弱名無しさん
17/07/31 17:27:48.88 LAf7C2PF0.net
>>612
そうなんですね。
鍼には、とりあえず行って来ましたが初めてなので、
こんな感じかなぁぐらいで効きめは分からないですね。
専門医は、どこが良いか迷ってます。
自分は東海地方ですが…お薦めの病院とかあったら教えて欲しいですが
638:病弱名無しさん
17/07/31 18:36:08.93 TFyvQI6E0.net
＞＞612
キンドルで読んだ『ジストニア国探検記』ってご存知ですか？
あれの病院が静岡でした。カイロプラクティックでしたよ。
私は都内在住で、距離があって、まだ行けずに居ます。
行こうかと思って居ます。
639:病弱名無しさん
17/07/31 20:13:56.96 JAzkQ83G0.net
わら主すがりたい気持ちはわかるが、鍼とかはっきり言って胡散臭い
640:病弱名無しさん
17/07/31 20:59:59.25 L6CbrgPq0.net
>>613
ごめん。東海地方の専門医は行った事ないから分からないわ。
>>614-615
カイロプラクティックか…確か無資格で始められるんじゃ
なかったっけ？ 鍼より胡散臭い気がする。
641:病弱名無しさん
17/07/31 21:26:12.13 L6CbrgPq0.net
ああ、ごめん。
ジストニア国探険記は著者の体験が書かれているんだな。
なら、けなしちゃ失礼か。
でも、今の>>613さんには専門医行くの優先にした方がいいと
思うけど。著者もボトックス打って効かないからカイロに
行ったみたいだし。どうしても病院を推薦して欲しいなら
大樹の会で聞きな。あんましURL書きたくないんだけどな。
URLﾘﾝｸ(jisutonia-taijyunokai.com)
642:病弱名無しさん
17/07/31 21:30:22.72 JAzkQ83G0.net
定形がないから難病指定してるんだよ。この病気は。
ボトックスでだめな人もいるよ。難病だもん。
カイロや鍼が効く人がいたのはいたかもしれんが、それは特殊な例じゃないのかね。
まぁ試すのは自由だが、お金を無駄にせん程度に
643:病弱名無しさん
17/07/31 21:36:52.31 L6CbrgPq0.net
>>618
あれ？
遺伝性以外は難病指定されてないんじゃなかったっけ？
また変わっているの？
カイロ、鍼が効いた人はむしろ特殊な例ってのは同意。
644:病弱名無しさん
17/07/31 22:38:23.35 LAf7C2PF0.net
>>613です
色々と情報感謝します。
明日、順天堂病院に電話して確認してみようと思います。
大樹の会にも問い合わせてみたいと思います。
静岡のカイロも最後の手段ですかね。試してみたいですね！
ありがとうございました。
645:病弱名無しさん
17/07/31 23:47:39.32 CHcIptBO0.net
皆さんの仰る通りですね。
612さん、失礼いたしました。
東洋医学はお金かかるし、眉唾って思ったりもしますし…
私も催眠療法やら針やら色々試して居ます。
右を向くタイプの痙性斜頸ですが、
どうしても気分的に薬に手が伸びず東洋医学ばっかりやっています。
メンタルが原因って刷り込みが強いからかも。
治ったとか回復したとか聞くと、気になってしまいます。
静岡のカイロもその１つです。
右を向かず前を向きたいです。
この病気を知らずに前を向いて笑っている知人に、
死んでしまえ！なんて心で思っている自分も居ます。
何もかも、しんどいですね…
九月にはカウンセリングに行ってみます。
フォーカルジストニアで実績がある方の様です。
頑張りましょうね。
646:病弱名無しさん
17/08/01 00:10:56.27 oGlNqGLb0.net
>>621
ありがとうございます。
そんなに優しい言葉を頂くと涙が出ます。
久しぶりに、人の優しさに触れた気がします。
ここのスレの方は皆さん優しいですね。
ゆったり眠れそうです。
ありがとうございました。
647:病弱名無しさん
17/08/01 08:21:56.15 cLZnB8T40.net
>>622
優しいとかの問題じゃないよ
まだ発症して１ヶ月程度なら
急いで専門医の治療を受けるべき！
でないと、どんどんツラくなるよ！って
体験者が 行動の遅い？貴女に
必死でアドバイスしてるんだよ！
僕は早くボトックスを打つへきだと思う！
でないと、仕事どころか、人生の大事な物を無くす事になるよ！！
て事 …
648:病弱名無しさん
17/08/01 08:42:03.09 oGlNqGLb0.net
>>623
そうですね。ご心配お掛けしました。
今朝、大樹の会の方から返信がありました。
早速、紹介して頂いた病院を予約入れる事にしました。
ありがとうございました。
649:病弱名無しさん
17/08/01 09:17:58.78 aF/u5tMZ0.net
>>624
大樹の会はメールフォームからの問い合わせかな。
回答は管理人でしょうね。急いだ方がいいとかは言ってました？
差し支えなければ、どこを推奨されたかお教え願えませんか？
650:病弱名無しさん
17/08/01 18:27:26.98 VMraYo300.net
タップダンサーのりずむkさんのブログ、
膨大な眼瞼痙攣の治療記録がすごい
最近ちょっと変化が出てきたみたいで希望がもてるかも
651:病弱名無しさん
17/08/01 21:08:39.37 oGlNqGLb0.net
>>625
早めに病気に気がついた事は良かったようですが、
予約は、かなり先になりました。
大樹の会の管理人さんの紹介なので…申し訳ありませんが、
もしも迷惑になるといけないのでスミマセン、関
652:東です。 管理人さんは、とても親切な方です。 大樹の会を教えて頂き感謝します。
653:病弱名無しさん
17/08/01 23:25:20.77 mfJxlV7m0.net
>>627
分かりました。まあ東海地方の専門医ならどなたを推すのか
気になったもので。やはり関東の専門医を推したんですね。
でも、よかったですね。治療とお仕事、頑張って下さい。
654:病弱名無しさん
17/08/02 08:25:01.31 E/Sjy/ec0.net
>>628
ありがとうございます。
まだまだ、この病気が理解できていないと思います。
ちょくちょく、ここにお邪魔するのでヨロシクお願いします。
655:病弱名無しさん
17/08/02 08:41:02.97 o2AOVEt10.net
>>629
ここでもいいですが、大樹の会のサイトにも掲示板はあります
ので。まあ、書きやすいところでお願い致します。いつでも
見てられるかわかりませんが。
656:病弱名無しさん
17/08/02 18:40:57.83 E/Sjy/ec0.net
>>630
確かに！大樹の会の掲示板でもいいですね～
2chで今までもお世話になっているので…
気分的に楽なんです。
657:病弱名無しさん
17/08/03 17:38:12.24 CO+W1bDT0.net
人沢山いるみたいだから今一度聞きたいんだけど
この病気ていきなりなりました？それともじわりじわり症状でましたか
自分は前日までなんともなかったのに朝起きたら首曲がって正面向けなくなりました
皆さんはどうでした
658:病弱名無しさん
17/08/03 20:10:50.90 +ScR6m9o0.net
>>632
聞いたら治るのか？
何度も聞いて何を確認したいの？
さっぱり分からん。
ある日から目が外で明けるのが辛くなっただけ
659:病弱名無しさん
17/08/03 20:26:27.94 eYDWokj+0.net
この病気と言われてもなぁ。
原因も症状もいろいろとしか言えないんじゃない？
660:病弱名無しさん
17/08/03 20:42:31.17 CO+W1bDT0.net
>>633
なんだよ下手にでりゃその悲観的なコメントわ
んな性格だから捻れんだろ
一生目玉開けんなアホが
661:病弱名無しさん
17/08/03 21:03:57.20 +ScR6m9o0.net
これが２ちゃんですよ～
釣り師がいっぱい
662:病弱名無しさん
17/08/03 21:10:51.81 CO+W1bDT0.net
えっマジ！俺も釣り師なんだけどw
663:病弱名無しさん
17/08/04 06:59:33.92 iNssDMNq0.net
>>632
俺は 痙性斜頸
２週間 (生まれて初めての経験)
酷い 肩凝り が続き、
首がピクピクし始めたのが
この 悪魔の病気に取り憑かれた最初
会社の前の整形外科だったが
その時に ボトックスを打つべきだった
脳が ジストニアを認識する前に
しかし、もう、遅すぎる、後悔 …
664:病弱名無しさん
17/08/04 08:28:33.83 Ftz0NKjk0.net
>>632
今思うと、自分は歯科医に行って２、３日してからかなぁ
首と肩が緊張すると、自然に首が右に向いてました。
最初は寝違えた？とか思っていました。
665:病弱名無しさん
17/08/04 15:22:05.95 Em6FA0FP0.net
糖尿病からの神経障害て関係ないのかな、あとやっぱり小さな脳血栓とか
俺は朝起きたら激変してたから無呼吸で脳血栓でも起こしたかと疑ってる
医師は関係ないと言うが
666:病弱名無しさん
17/08/04 20:09:27.49 IQF+43ev0.net
自分語りは全部構ってちゃんの自演だと思ったほうがいいよ
667:病弱名無しさん
17/08/04 22:06:28.29 Em6FA0FP0.net
うるせーよ
てめぇだろずっと自演ぶっこいてんの
668:病弱名無しさん
17/08/04 22:09:09.04 Em6FA0FP0.net
>>641
お前まえからいるジスキネジアの痛え痛え死にたい死にたい言ってた女だべ
669:病弱名無しさん
17/08/04 23:40:06.79 5iL1IEWC0.net
629
なんでこいつは上から目線で仕切ってんだろ
670:病弱名無しさん
17/08/05 06:53:04.98 uT66Ihxb0.net
>>557
関係あるとも無いとも言えないんじゃないかな。
この病気じゃなくても、日本人は身体のバランス悪い人だらけだからなあ。腰痛なんて国民病でしょ。
671:病弱名無しさん
17/08/05 11:02:17.44 eWetlUBm0.net
こんなところでギスギスギスギスして
病気プラス人格破綻の二重苦か
頭悪くて三重苦？
672:病弱名無しさん
17/08/05 11:20:09.56 eWetlUBm0.net
金もなくて四重苦
誰にも愛されず五重苦
673:病弱名無しさん
17/08/05 19:15:06.41 v5XYrqBL0.net
もともと緊張すると、手とか頭が少し震えたから、
これも関係あったのかも
674:病弱名無しさん
17/08/06 03:41:09.12 pgfKllya0.net
なにを書いたら良いのか分からず六重苦
675:病弱名無しさん
17/08/06 07:21:34.45 Z4RDda+c0.net
＞＞631
右に向く痙性斜頸です。
五年になります。
最初は緩い違和感が首に。
症状も、緊張する時だけなるって限定的なものでした。
段々症状が出るTPOが増え、ここ２週間は強弱あれど、ずっと右を向きたがっています。
唯一、車を運転してて後頭部を椅子に押し付けている時、そして寝てる時だけ、大人しいです。
明日、初めてBTXです。
676:病弱名無しさん
17/08/06 10:16:18.77 pgfKllya0.net
>>650
ボトックスでかなり改善すると思いますよ
677:病弱名無しさん
17/08/06 18:38:04.51 uWjkT3gF0.net
>>643
2chってそんなに個人を特定しながら読むもんなの？
純粋な質問
2chのルールってよく知らないもんで
それと糖尿病からの神経性疼痛は何か薬があった気がするよ、役に立たなかったら悪いが
678:病弱名無しさん
17/08/06 18:46:25.39 b0u6CW210.net
ネタが尽きるの早すぎで7重苦
679:病弱名無しさん
17/08/06 19:20:18.58 waO/wD2m0.net
おいこらジストニア野郎、元気だせよ
たまにはこことでぐちぐち言った方がいいぞ、
680:病弱名無しさん
17/08/06 19:26:44.80 waO/wD2m0.net
ケチつける奴がいたって気にすることない。
瞼が下がってようが首が傾いてようが
どうせここでは見えない、あはは
681:病弱名無しさん
17/08/06 20:46:06.30 Z4RDda+c0.net
＞＞650さん
有難うございます。
多くは期待せず、ちょっとだけ期待してトライしてきます。
682:病弱名無しさん
17/08/07 12:16:35.26 rel8fWtq0.net
首が曲がってからは腹の底から大爆笑てゆうのが全く無く八重苦
683:病弱名無しさん
17/08/07 22:28:00.83 Qmv5zKdn0.net
首が曲がらないようにコルセットしてますが、皆さんもそうですか？
ずっとコルセットをしてても支えが、癖になるのも不安なので、何か作業をする時だけですが、
そんな感じで大丈夫ですか？
684:病弱名無しさん
17/08/09 09:53:12.42 4GZveWGn0.net
>>658
まだ軽症だからコルセットが出来ると思う
経験上、痙性斜頸の症状が進むと、コルセットなんて、何の役にも立たなくなると思う
685:病弱名無しさん
17/08/09 14:06:15.11 VIWdFRk70.net
リボトリールを年末ぐらいから服用していたが先月末に止めました
身体に効いていないのと副作用も無く、とりあえず0.5mg→2.5mg→3.5mgと増量しながら試していました
処方された分を先月末に使い切ってから4､5日経ってから離脱症状のようなものが出始めました
主に手足の痺れと痙攣、味覚障害(味が全くしない)、眠りが浅い中途覚醒、身体が熱い、手足の冷え、肝臓が重たいというか鈍い感じがするなど
今まで色々とてんかん薬など飲んできましたが、副作用以外に薬を飲まなくなって症状が出て来るのは初めてです
直ぐに次の診察予約をとりましたが担当医の外来日が月曜日なので来週まで様子を診ることになりました
686:病弱名無しさん
17/08/09 14:25:35.56 VIWdFRk70.net
断薬から少し日が経ってからの症状なので最初は熱中症気味なのかと思っていましたが調べると違うような感じがしてきました
今まで薬を辞めるときに担当医から特別な指導や血中濃度の検査もしていなかったので少し困惑してます
薬を飲まなくなってから数日後に離脱症状が起きるのってあるのでしょうか？
687:病弱名無しさん
17/08/09 14:33:31.40 VIWdFRk70.net
書き忘れましたが右耳の閉塞感と耳鳴りも起こりました(耳鳴りは昨日一昨日と起きました)
688:病弱名無しさん
17/08/09 14:46:47.24 X/D+LOCn0.net
>>659
コルセットも出来ない状態になったら仕事も運転も駄目ですね！
そんなことになったら生活出来ないです！
689:病弱名無しさん
17/08/11 00:49:05.11 W9CrlZ8i0.net
辛い…消えたい
690:病弱名無しさん
17/08/11 02:40:33.89 Xtc4jWyy0.net
ほらないつもの発作始まったべ
ここの常連こうなんだってwww
691:病弱名無しさん
17/08/11 19:00:13.55 W9CrlZ8i0.net
ゴメン愚痴っただけです
692:病弱名無しさん
17/08/11 21:51:09.85 q6pLXgyJ0.net
>>666
別に愚痴ぐらい書いていいと思いますよ
気持ち分かりますし、愚痴らないとやってられないくらい辛いというだけでしょうし、たかが掲示板なんですし
693:病弱名無しさん
17/08/12 00:29:49.94 F4ill4RI0.net
>>667
ありがとう！
仕事が終わった後は、体が痛すぎて辛い…
いつまで続くのか不安です
694:病弱名無しさん
17/08/12 03:38:53.98 Llqck8i60.net
>>216
亀だけど眼瞼痙攣にコンサータが効くなんて初めて聞いた！目から鱗ですありがとう。ちょうど私ADHDだし処方してもらおうかな
695:病弱名無しさん
17/08/12 14:20:43.89 6XU9k6Sk0.net
>>667
だよね！
激しく同意！ だって家族さえ理解出来ない病気 …
症状は違えど、皆んな同じ様な悩みのスレ …
普通に思ってる事を書いたら良い！
と思うゼッ☆
696:病弱名無しさん
17/08/12 16:44:46.93 y2TY9MwE0.net
ここで愚痴らないでどこで愚痴るのよ、
レスにケチつけたがる けち臭いやつはどこにでもいる。
気にすることない。
愚痴っても治らないことは承知の上、それでも
愚痴ることで少しは気が休まればそれでいい。
697:病弱名無しさん
17/08/12 19:32:56.22 JRWwrnU60.net
正直本音であーだこーだ言うのは自由だが、オカルトを救いの手だと言う輩だけは信用できない。
698:病弱名無しさん
17/08/13 04:41:47.89 RB0DUWdg0.net
ストラテラ飲み始めたら何年も苦しんでた眼瞼痙攣からあっという間に解放された…
七回の手術でも治らなかったのにあまりにも嬉しい誤算だったよ
調べたらドーパミン増やすと収まるそうだね(抗コリン作用？)
699:病弱名無しさん
17/08/13 07:40:05.65 ayc2UAib0.net
>>673
眼瞼ミオキミアでなく本当の眼瞼痙攣に効いたのですか？
ストラテラって眼瞼痙攣は適用外だと思うんですが
処方されたのは何科でした？
700:病弱名無しさん
17/08/13 15:06:34.95 eDeW0Jao0.net
>>674
眼瞼下垂手術の術後痙攣です。強直性でボトックスを気休めに打って漢方飲んでたものの、本当にずっと辛かった
ストラテラは精神科です、ADHDが発覚して飲み始めました。上にもコンサータがいいと書いてあるからやはりドーパミンが関係しているのでしょうね
701:病弱名無しさん
17/08/13 15:35:48.36 F8CyddtS0.net
治したのは医者
結局漢方なんて無駄な寄り道情報に流されたのも誰かの入れ知恵
702:病弱名無しさん
17/08/13 17:22:57.42 eDeW0Jao0.net
>>676
はい？処方したのは医者ですが？効果があったことは同じ悩みの人の参考に少しでも書くべきだと思ったので書いたのですが意味不明な煽りされると思わなかった
もう書き込みません
703:病弱名無しさん
17/08/13 17:33:16.40 ayc2UAib0.net
>>675
そういう訳だったのですか。立ち入った事訊いてごめんなさい
下垂手術から眼瞼痙攣に…ですか。
ストラテラが偶然に眼瞼痙攣にも効果があったんですね
もっと薬の研究が進んで保険適応になればいいのに！
私も漢方は専門薬局で色々試しましたが効きませんでした。
ガセと言われるマイスリーの服用ですが、
楽になるのを実感しました。
目のことを意識せず、自然に鼻歌が出るほど。
でもやっぱり効果は短時間ですね。
704:病弱名無しさん
17/08/13 17:55:14.14 F8CyddtS0.net
この病気の事もう少し考えたら？
いろんな症状で困ってる人間に漢方はだめでしたって当たり前。
705:病弱名無しさん
17/08/13 19:11:58.36 PrmHU7bp0.net
当たり前とか軽々しくいう人間はしんじないほうがよい
706:病弱名無しさん
17/08/13 19:29:12.66 F8CyddtS0.net
診断すら特定が難しい病気で、みんな場所も症状もバラバラだから医者困ってんじゃん。
そんな中のごくごく一部の誰か（名前も出ない被験体）が匿名掲示板で偶然ストステラ効いた～なんて書いて、それが信じられるかって話。
じゃぁ俺もストステラ処方してもらおうって医者に行ってここで聞いたからとか話言うの
笑えるんだけど
707:病弱名無しさん
17/08/13 20:27:37.03 YZPP4ZAd0.net
これからも愚痴りますよ～
あぶない集団には気をつけますw
708:病弱名無しさん
17/08/14 01:24:52.59 wI/lkM/z0.net
何度も言うが治んねーから諦めろ
ボトックス効かなきゃ終わり
寧ろ諦めてから俺みたく症状軽くなるから、わかった？
709:病弱名無しさん
17/08/14 03:20:06.93 SK7tXZE10.net
教養も品性もなさそう
710:病弱名無しさん
17/08/14 03:22:31.79 SK7tXZE10.net
こういうやつは 医者も政治家も
会社の管理職も無理 人を指導する仕事は
無理、
711:病弱名無しさん
17/08/14 07:56:41.00 yP3EvFoz0.net
たしかに担当の医者が転勤になったら追っかけてくるな
712:病弱名無しさん
17/08/14 11:13:48.30 WngcSlMa0.net
漢方薬をバカにしてはいけない
ただ本物の漢方医は 日本の医療から排除された … 西洋医学を広める為だ
本物は 問診、舌診、脈診、そして日本漢方の特徴である 腹診 、をして 体質に合った煎じ薬を処方する …
東洋医学専門科のある千葉大学でも 煎じ薬 は出せない
風邪に葛根湯は間違い！ 山田さんには◯◯◯ 石田さんには◯◯◯ その人の体質により同じ風邪でも処方が違う
町の漢方薬屋は 上記のような診察は出来ないから、当てずっぽ で適当な漢方薬を処方するから、金と時間の無駄！！！
ただ、まだ数少ないが、本物は存在する
日本漢方医学会 にコンタクトをとれば 教えてくれるかも？
ちなみに私は ジストニアで無理して、ひん曲がった身体が 本物の漢方医の処方薬で半年で元通りになった
悲しいかな普通になったのは１０ヶ月だけ … 悪魔は再び顔を出してきた
だが、無理したら酷くなる事は分かったので、今は、ボトックス、西洋薬、漢方薬を飲んで 人には分からないレベルを保っている …
だが、働くレベルまでにはいかない
よって福祉に助けて頂きながら、医療の進歩、を待っている …
713:病弱名無しさん
17/08/14 19:40:33.67 SK7tXZE10.net
信頼性が低い
714:病弱名無しさん
17/08/14 19:51:14.31 cjbhZFfA0.net
>>687
オリジナルの薬を半年分作ったらおいくらなの？額が知りたい。
保険適応外だろ？
715:病弱名無しさん
17/08/15 09:03:04.32 M2yPh8HP0.net
>>689
１日 ５００～７００ 円位
それ以上は、偽物と断言します！
716:病弱名無しさん
17/08/15 09:09:36.10 M2yPh8HP0.net
>>688
どう思うと勝手だが
経験もしてない、対案も書かない
貴方のコメントには、信頼性はゼロであります …
717:病弱名無しさん
17/08/15 10:44:38.46 lRhFC7j90.net
漢方薬もボトックスも、どちらも高額ですね。
皆さん仕事も出来なくて、どうやって生活が成り立ってるのか不思議です。
例えば生活保護とかで治療も続けられますか？
自分は仕事をやめたら、どうなるのか不安で無理してやっていますが
718:病弱名無しさん
17/08/15 16:24:51.87 DshZ0G580.net
生活保護なら医療費免除なんで治療費には問題ないですよね
719:病弱名無しさん
17/08/15 16:48:03.41 at1AqUsZ0.net
生活保護の医療費免除って
保険の効かない自費診療って自分持ちなのかな？
720:病弱名無しさん
17/08/15 17:01:21.42 DshZ0G580.net
自費は自費ですよね
保険証出してた治療は免除でしょうけど
721:病弱名無しさん
17/08/15 17:16:29.03 M2yPh8HP0.net
そうですね、鍼灸、マッサージ、漢方薬、等は 自費ですね
てか、構わないけど「 生活保護、医療費 」でスマホ、PCで 調べたら 正しい答えが出てくるよ
役所に電話しても 普通は 担当者が 分かりやすく 教えてくれるよ
上記の、無理して働いてる方へ
無理して働いて どんどん酷くなる様なら、１年半は、給料の６割が 社会保険から支給される制度があるよ
症状が人それぞれだから、決めるのは自分だけど … 俺の身内なら １年半 治療に専念する事をすすめるなあ
１年半、好きな釣りに没頭して社会復帰した方もいらっしゃるみたいだし
722:病弱名無しさん
17/08/15 18:41:14.92 XvSM/ENV0.net
>>687 文章が支離滅裂です
723:病弱名無しさん
17/08/15 19:36:46.58 CiIzu0Ku0.net
>>690
ほー１ヶ月で15000-21000
西洋医学の注射受けてお釣り来ますね
724:病弱名無しさん
17/08/15 20:04:46.37 DQwz140y0.net
漢方もききめあればいいですよね
725:病弱名無しさん
17/08/15 20:21:10.28 CiIzu0Ku0.net
時限の効果アリらしいが、なんで効かなくなったのか専門医は分からなかったのかね？
追求もしようとせずに諦めたと。
元々効かないし捏造したか、自分でやって胡散臭いからやめたのどちらかだと思うが。正直なところ。
まぁ医療証貰った俺からすれば自費で給料の中から2万治療に出すとか正直無理だな
726:病弱名無しさん
17/08/16 07:59:36.69 GD2ypvb90.net
>>696
ありがとうございます。
でも仕事はフルタイムで働いてパート扱いなので、なにも保障がないと思います。
もう少し働く時間を短く出来るか相談してみます。
727:病弱名無しさん
17/08/16 10:48:39.74 uowNz0h20.net
埼玉在住なんだけど来年ぐらいにジストニアについて詳しく調べてもらうことになった
関東でジストニアの診察に定評のある病院でおすすめある？
728:病弱名無しさん
17/08/16 10:50:24.25 izyKwxp+0.net
>>664
引き寄せの法則とかべんきょうしてみたら？
ネットに沢山情報がある
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
729:病弱名無しさん
17/08/16 23:02:47.66 GD2ypvb90.net
なんのこと？
730:病弱名無しさん
17/08/17 08:25:17.04 ukds2lFR0.net
>>702
日本語で書きな。
誰が何をどうしたくて、関東のジストニアの病院を探しているの？
731:病弱名無しさん
17/08/17 15:04:56.25 uoSHIlys0.net
>>687
この書き込みは正しい
やはり漢方にも限界はある
日本の漢方薬に貢献した
大塚敬節、矢数道明、等の大先生は
難病と闘った
ジストニアに関しては 矢数道明 先生が
神経からくる斜傾には 抑肝散加陳皮半夏
が効いた と残している
書き込みに有るように 人それぞれだから
全員には当てはまら無いが
んで、もし、興味があるのなら
日本漢方医学会じゃなくて
日本東洋医学会が正解です
ただし会員になっているが全くの素人の
医者もいるので注意すべき
役員になられている方は 信用して良いと
思います
732:病弱名無しさん
17/08/17 16:41:23.00 X2NDP3w90.net
宣伝臭が臭い
733:病弱名無しさん
17/08/17 19:50:57.06 qIkclhqo0.net
難病と戦った、そして敗北したんだろ？
そこら辺は認めていこうや。
いつまで経っても保険適応されないのはテンコ盛りにしてボッタクってたからだとも認めよう
734:病弱名無しさん
17/08/17 20:47:11.91 uoSHIlys0.net
>>708
ワレ何？ 荒らし？
お前だけ！ 大迷惑！
アドレス変えてご苦労さん！
消え！ ボケ！
735:病弱名無しさん
17/08/17 21:01:14.54 qIkclhqo0.net
漢方が一部を除いて保険対象外なのは何故だか教えてくれよ。
何が誰にとってどう迷惑なのか。
ここは患者さんのためのスレッドなんだろ？宣伝するところじゃない
736:病弱名無しさん
17/08/17 22:01:57.36 uoSHIlys0.net
>>710
まず 宣伝？ 漢方薬の事を書いて俺に
何のメリットも無い！
ただ、ジストニアにとって漢方薬を
バカにしてはいけないとゆう
思いから書いただけ
それと、上に書いてる方の文章は正しいから
後、何が誰にどう迷惑？
ご自身で考えて下さい
漢方薬は、科学的根拠が無いとゆうことで 排除されたから 保険適用外だが、効能があるとゆう現実から、今は普通に 漢方薬を処方する医者がいる
これは煎じ薬じゃなくて顆粒や錠剤だが、津村順天堂 (ツムラ)は 大塚敬節 先生達と 日本の漢方薬の発展に 貢献した流れから だいたい ツムラ、クラシエ、の 漢方薬が処方されると思われる
顆粒、錠剤は やはりインスタントであるから、本物の漢方医の処方する 煎じ薬 の方が良いのだが
後は 漢方薬の質であるが、なかなか質の良い原料の 草根木皮が 少なくなってきているらしい
以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら
737:病弱名無しさん
17/08/17 22:30:25.03 DT5FqED/0.net
あーキモかった
738:病弱名無しさん
17/08/18 07:23:49.81 KjpB/gYu0.net
>>710
中国産の医療だからだろ
日本人は中国なんかに金払わねぇーし頼らねぇーんだよ
739:病弱名無しさん
17/08/18 08:31:30.39 u5YhKbZE0.net
真面目にジストニア患者に対する情報を書かれている方を 全否定するのはどうかなあ～ 私は参考にはなったよ
こうゆう方を受け入れない書き込みをされる方は本当に去って欲しいです
悲しいです
740:病弱名無しさん
17/08/18 16:24:29.31 bYHJRN5B0.net
そう言うけどこの病気に飲み薬は効かんて
それにな漢方とか灸のコミュニティて怪しい宗教勧誘されんだわ、あんなもんに極力関わるな
741:病弱名無しさん
17/08/18 19:55:19.21 0Tvufuuv0.net
>>711
漢方薬が科学的根拠がないから保険適応外とかホント知らねぇんだな。
生薬ってのは相場が定まってねぇんだよ。それくらいは勉強してくれ。
お偉方の名前コピペする前に。
例えばキロ1,000円の牛肉とキロ250円の牛肉、ミンチにしてハンバーグにするなら高いほうがいいわな。
味が良い、高いほうが効くって意味
でもそんなハンバーグばっかり作ってりゃ主婦は財布持たねぇわな。
そういうことだよ
742:病弱名無しさん
17/08/18 21:06:18.32 u5YhKbZE0.net
ただ反論をするだけより
私は貴方のジストニアに関する
情報や意見を聞かせて欲しい
漢方薬の話はもういいじゃないですか
743:病弱名無しさん
17/08/18 21:13:59.29 0Tvufuuv0.net
>>717
ボトックス注射でなんとかやってるが
744:病弱名無しさん
17/08/18 21:18:24.52 Gx9uD1xI0.net
YouTubeで根拠もねぇーのジストニア治したとか原因はコレってやってるのは必ず鍼灸
745:病弱名無しさん
17/08/19 08:05:22.00 jfLbU9We0.net
なるほど！と思われる返答は
期待出来ない様ですね。
相変わらず他人の批判にガッカリです。
私もさよならします …
746:病弱名無しさん
17/08/19 08:31:42.29 yAESgCtr0.net
どんな小さな事でも、なんでもいいです。
この病気が少しでも楽になるなら…
色々情報が欲しいです。
暑くて、ムシムシすると、余計に苛立って首の動きが酷くなるようです。
747:病弱名無しさん
17/08/19 09:30:56.25 /Ix2omMB0.net
718 の下品そうなおっさんのせいでみんなこのスレから去っていきました
凶
748:病弱名無しさん
17/08/19 18:19:15.52 rtBQba0A0.net
なるほど！と思えるほど効く何かがあるとすればボトックスになる。
それがだめなら多分注射する部位が間違ってる。から医者をスライドしろとしか言えないわ。
間違っても漢方とか鍼とかカイロなんていけとは普通言わない。
だってそれが間違ってだよ？効いちゃったら一生無保険の治療をやんなきゃならないからだってことじゃん
749:病弱名無しさん
17/08/19 18:20:10.67 rtBQba0A0.net
働きながら一生無保険の治療やらなならんって何のために生きてるのか分からんくね？
750:病弱名無しさん
17/08/19 18:51:09.76 R3hIUv1u0.net
難病指定とかもらえるの？
定期的にポトックスとか金払えねえよ
ろくに働けないのに
751:病弱名無しさん
17/08/19 19:10:15.73 /Ix2omMB0.net
722 なんか教養なさそう
752:病弱名無しさん
17/08/19 19:15:51.20 rtBQba0A0.net
この病気のスレッドなのに叩けないから人格から叩く。
話題そらしとか古典的なカタコトクン
753:病弱名無しさん
17/08/19 20:32:53.01 /Ix2omMB0.net
信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理
754:病弱名無しさん
17/08/19 21:29:23.43 HaRok7mf0.net
さよならしたのにいつまで張り付いてんだよ
気持ち悪い
755:病弱名無しさん
17/08/19 21:58:53.02 rtBQba0A0.net
以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら
ｗｗｗ
756:病弱名無しさん
17/08/20 00:47:16.68 i4H3xHCL0.net
なんだか歯科医に行くのが怖くなったけど、関係ないのかなぁ？
757:病弱名無しさん
17/08/20 02:10:40.65 Pyfbd8HJ0.net
自分の快不快の感情を書き込むのでなく、
人に聞いてほしい情報があり、
人の助けになるような情報があり、
人に分かってもらうための文章を書けるようになったらまた来てください
758:病弱名無しさん
17/08/20 12:44:17.46 twJBg5qs0.net
２ちゃんにルールを何故か求めるカタコトクン
759:病弱名無しさん
17/08/20 13:03:13.92 Kgf9hOSh0.net
現状、低リスクで効果がある治療はボトックス。効果が無い人は、担当医師の技量が低い可能性があるので、別の病院を探すことをおすすめします。
760:病弱名無しさん
17/08/20 13:09:05.94 Kgf9hOSh0.net
脳深部刺激療法（Deep Brain Stimulation: DBS）については、海外などで臨床試験が盛んに行われているようです。検索すると英語ですが臨床試験結果の論文などが見れます。かなりの割合で効果があるようですが、開頭手術が必要なのでリスクは高いです。
761:病弱名無しさん
17/08/20 13:13:19.03 Kgf9hOSh0.net
スピリチュアルなものを信じたい気持ちは理解できますが、無駄にお金を使うことになると思うので、おすすめしません。漢方も同じです。
762:病弱名無しさん
17/08/20 15:07:04.12 fhUaf0Sc0.net
漢方薬の話は終わりらしいですが
私のジストニアの主治医は西洋薬と
漢方薬を２種類 出してくれますよ
当然、保険適用なので安価です
前記の方の文章からお尋ねしました所
やはり、難病には 煎じ薬が本当は良い
との事でした
よって前記の漢方薬に関する意見は
間違いではないとおっしゃってました
皆さんも主治医に聞かれた方が良いかと
善かれと思って書き込みされた方を
全否定するのはどうかなあと思いますね
またジストニアに関する良き御意見を
自由に書き込んで欲しいですが
むやみに否定される方がいらっしゃる
限りは無理ですね
悲しい現実です
763:病弱名無しさん
17/08/20 15:17:20.87 twJBg5qs0.net
>>737
ちなみに漢方は何が出たの？
なんで小出しなの？だんだん嘘が広がってくるけどいい？
764:病弱名無しさん
17/08/20 15:17:58.98 fhUaf0Sc0.net
>>731
歯の噛み合わせは関係あるかも
との事を主治医に以前 聞きましたが
関係無いとの事
主治医いわく 歯の噛み合わせが悪い方
が全員ジストニアにはならないでしょ
がしかし、主治医は まだまだ調べるべき
事だと思います との事でした
良い医師に巡り合えた事に感謝して
おります
765:病弱名無しさん
17/08/20 15:31:38.66 fhUaf0Sc0.net
>>738
嘘が広がってくる？
それですよ！ 皆さんが去っていくのは！
普通の方なら分かりますよね！
人それぞれだから、あえて書きたく
なかっただけ！
抑肝散 と 柴胡桂枝湯 です！
私もこのスレは貴方の様な方が
いらっしゃるので もう見ない事を
考えております！
久しぶりにジストニアに悪い
激しいストレスを感じております！
皆さんの意見を聞かせて欲しいです！
766:病弱名無しさん
17/08/20 15:35:53.31 twJBg5qs0.net
>>740
まずお前はその改行の仕方から同一人物。去るのは言うだけでずっと居るやん。
更に人それぞれなら自分だけにこれが効いたなどの情報は共有してもはっきりいって無意味。
結局きいたんですか？よかったですね～、そういう構ってほしいんでしょ？透けて見える。
最後に、本当にひどいジストニアで苦しんでるやつはここを見る暇もない。これが事実だ。
俺も軽度だし
767:病弱名無しさん
17/08/20 16:17:27.49 Pyfbd8HJ0.net
>>741 さんは ジストニアは軽度のようだけど、
心理的側面に重度の問題があるようですね
768:病弱名無しさん
17/08/20 17:14:26.09 twJBg5qs0.net
だったら何なのかと問いたい。
取り付く島がないなら虫でも知ればよかろう。
769:病弱名無しさん
17/08/20 18:20:22.13 Pyfbd8HJ0.net
去ると言ってずっと居座って あれが気に食わない
これが気に食わないと言ってるのは742の方じゃないの
770:病弱名無しさん
17/08/20 18:24:44.28 Pyfbd8HJ0.net
740、742の文面やその前の書き込みを見ると
あなたの信頼性は非常に低い。だから
信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理
771:病弱名無しさん
17/08/20 18:43:06.47 twJBg5qs0.net
胡散臭いものを胡散臭いと言って何が悪いのかね？
相手しててワロタ
772:病弱名無しさん
17/08/20 18:43:53.52 twJBg5qs0.net
>>745
信頼性が低い相手って俺何か情報出したか？普通に注射やってるとは書いたが。
773:病弱名無しさん
17/08/20 19:16:35.15 Pyfbd8HJ0.net
情報の信頼性ではなく人間の信頼性ですよ
投稿の言葉遣いから 垣間見える人間性です。
774:病弱名無しさん
17/08/20 19:20:32.65 Pyfbd8HJ0.net
言葉が汚いと 匿名掲示板の二ちゃんでは
信頼性の低い人間とみられるのは普通の事態でしょ
現実は信頼性の高い人かもしれないけど
775:病弱名無しさん
17/08/20 19:24:43.42 nJWPOUUr0.net
誰も2ちゃんで信頼されたいとは思ってないと思うんだが・・・。
フェイスブックならわかるが
776:病弱名無しさん
17/08/20 19:45:20.71 Pyfbd8HJ0.net
ただの荒らしでなければ、自分のレスに対していい反応は欲しいと思うでしょ、
そうだから、変な反応があると怒りまくる人がたくさんいるんでしょ
777:病弱名無しさん
17/08/20 20:16:17.38 nJWPOUUr0.net
それはあなたの頭のなかでの都合のいい２チャンネルじゃないでしょうか？
上の書き込みで怒った風なこと書いてる人いるけどそれは怒ってるとは捉え無いけど。
だって本当に起こったら見ない
778:病弱名無しさん
17/08/20 21:44:50.66 Kgf9hOSh0.net
>>742
問題があるのはお前だよ
はっきり言ってうす気味悪い
779:病弱名無しさん
17/08/20 23:52:49.55 Pyfbd8HJ0.net
一人のおっさんが出てくる前はいいスレだったんだが、完全に
二ちゃん状態になったな
780:病弱名無しさん
2017/08
781:/21(月) 00:24:17.14 ID:YVhrNvj30.net
782:病弱名無しさん
17/08/21 02:11:15.14 nqU824tg0.net
もうこんな生死に関わらん病気研究もしてねぇーしボト効かなかったら諦めろ！勇気あるやつはDBSをどうぞ
俺は軽いからやりません
783:病弱名無しさん
17/08/21 07:09:20.24 LUGfE+Al0.net
いい加減なこと書くな
研究は東大等でもしてるよ、
それにがんの次の医学の研究のターゲットは
脳神経の分野だよ、
784:病弱名無しさん
17/08/21 07:10:38.27 LUGfE+Al0.net
755は ずさんな発言繰り返してるおっさんでしょ
785:病弱名無しさん
17/08/21 09:31:15.82 xlaFwL1P0.net
この人の話は他人の批判ばっかりで
何の為にもならないばかりか
ジストニアに悪い強烈なストレスを
抱えてしまいます！
平和なスレになったらまた戻ってきます
786:病弱名無しさん
17/08/21 11:32:28.32 LUGfE+Al0.net
去っていくのなら捨てゼリフ残していかないで
後を汚さず鳥のように去っていけばいいのに。
787:病弱名無しさん
17/08/21 19:56:24.08 h25nyhcE0.net
荒らしに構うID:LUGfE+Al0も荒らし。わかる？
安価つけない辺りが連鎖アボンできないからうざい。
一人のおっさんってあんただよ。
788:病弱名無しさん
17/08/21 21:46:37.34 LUGfE+Al0.net
去っていくのなら捨てゼリフ残していかないで
後を汚さず鳥のように去っていけばいいのに。
789:病弱名無しさん
17/08/21 22:17:59.37 h25nyhcE0.net
何もできないからオオム返し
悲しい人だ全く
790:病弱名無しさん
17/08/21 22:25:02.60 YVhrNvj30.net
荒れているところスミマセンが…
真面目な質問いいですか？
ボトックスを注射した後は、安静にしてますか？
急に力が抜けて歩けないって事は無いですか？
791:病弱名無しさん
17/08/21 22:27:20.16 h25nyhcE0.net
>>764
医者に相談するといいよ。
俺が言われているのはボトックスを定着させるまで半日だっけ気をつけろってこと。
無意識に目だったら目をこすることもあるからね。
792:病弱名無しさん
17/08/21 22:31:56.93 h25nyhcE0.net
ageて
更にコピペを何度も書き
終いには誰かれ構わず敵を見つけ
あぼーんもせず
去ることも叶わず
自分のルールだけ守れと叫ぶ
こんな大人を信用するのも正直無理だと思ふ。
太古の昔からの簡単な道理
793:病弱名無しさん
17/08/21 22:44:55.60 YVhrNvj30.net
>>765
ありがとうございました。
病院が遠いので当日は泊りの予定ですが
794:病弱名無しさん
17/08/22 11:19:42.67 9BDAPhpe0.net
>>767
どこの部位のジストニアか？だけど
注射も思う程 痛く無いし、
初めては過度な心配があるのは当然
だけど、そう心配しなくても良いヨン
795:病弱名無しさん
17/08/22 12:35:13.78 e//Gw0ud0.net
>>768
痙性斜頸で首が右に向いてます。
初めてで、まだ先ですがドキドキです。小心者ですので～
796:病弱名無しさん
17/08/22 15:11:04.70 o/8/WoVx0.net
はじめてポトックスうちにいったとか先生からうつまえになにか聞きたいことありますかといわれたねでないですけど痛くないように御願いしますと
シャレのつもりでいったらむすっとなったな
権威の先生だったからかな
797:病弱名無しさん
17/08/22 18:23:32.26 SdQjTbAP0.net
糖尿からくる高血圧で一時的に半身麻痺みたくなり血圧下げる薬飲んだら痙性斜頚にも効いたぞ
医者からは糖尿とジストニア関係ないと聞いたが俺はあると思う
798:病弱名無しさん
17/08/22 20:06:11.05 9BDAPhpe0.net
>>771
質問ですが
効いたのは一時的では無いのですか？
今は斜頚の症状は無いのですか？
799:病弱名無しさん
17/08/22 23:04:39.39 f7AIJk3w0.net
わからん一時的かもw
だけど首回りの筋肉楽になった
800:病弱名無しさん
17/08/23 13:32:54.00 7uV0kTWF0.net
>>773
ほう それなら「何か」があるかも …
俺も高血圧だから血圧を下げる薬を飲んでいるが 斜頚には何の変化も無い！涙
801:病弱名無しさん
17/08/23 18:07:39.67 iqSTdgZq0.net
目の痙攣だが、注射打ったら先生に3日こすらないでねと言われたが、
正直無理じゃない？すんごいこすりたいよ目薬さしたらしみる時あるし
802:病弱名無しさん
17/08/23 20:48:23.60 ClwmPIkw0.net
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
痙性斜頸の首が回るのを止めてもらえて少し楽です。
803:病弱名無しさん
17/08/24 03:16:49.50 8bIIay6k0.net
>>776
ありがとう！
これは良い情報、実は俺は今はマシだが整形外科でもらった？普通の首のギブス
なんて首の曲がりがキツイから何の役にも立たなかったけど
コレならイケる！ヒドくなりたく無いが
良い情報 ありがとうございます～☆
804:病弱名無しさん
17/08/24 07:44:31.50 QOZTv4VF0.net
>>777
自分も、これで何とか仕事をやってます。
お互いに頑張りましょう！
でも長時間は禁物ですよ～
805:病弱名無しさん
17/08/24 19:50:38.57 f+37M6pb0.net
こ、こんなんで効果あるんか？
806:病弱名無しさん
17/08/24 23:24:50.72 /ZI/yCMz0.net
書痙かもしれないと思って、このスレに来ましたが、
みなさんのレスを見ていると、すさまじくて、書痙なんてまだまだマシな方なんですかね？
でも、論文書くの辛いの…。
807:病弱名無しさん
17/08/26 07:04:23.94 O+AeJmD20.net
>>780
自分の意思とは裏腹に 思う様に動かない
のが ジストニア
私は 首なので、正直、書痙の方の辛さは
わかりませんが
人前で名前を書く事て、意外と多いですよね
お互い、希望を持って行きましょう☆
808:病弱名無しさん
17/08/27 20:47:27.42 3rJBFwt30.net
首が曲がっても字が書きにくいし、
スマホもやりにくいですよね。
809:病弱名無しさん
17/08/29 03:40:26.69 WkRbvgi40.net
タイミング悪いとツンツンしてるように見られるしなw
810:病弱名無しさん
17/08/29 08:15:45.70 41KwsWq90.net
温泉に入っても勝手に横向くから
知らない隣にいる人と目があって困る
811:病弱名無しさん
17/08/30 21:33:37.77 zZPjotf60.net
大学病院で知り合った人
どちらも 左向き
「 話しでけへんなあ～ 笑 」
笑うに笑えない帰り道でした♪♪ w
812:病弱名無しさん
17/08/30 23:55:09.30 ddgX7I+f0.net
>>785
その会話を見てる人も左側に何かあると思って、
左を見るだろうねw
813:病弱名無しさん
17/08/31 10:41:46.40 VNdfDNMN0.net
先日口輪筋ジストニアの疑い？と診断されました
いろいろ調べてみたけど口だけに出る人って珍しいのかな…
アーロンというお薬を処方されたのでそれを飲んでいます
想像以上に難病なんですね…
814:病弱名無しさん
17/08/31 11:15:04.04 VNdfDNMN0.net
>>787
815:病弱名無しさん
17/08/31 11:15:58.75 VNdfDNMN0.net
>>787
ID変わってたらすんません
×アーロン
◯アーテン
でした
ぬこ書き込めないなぜだ
816:病弱名無しさん
17/08/31 11:21:55.38 ihnwFqB90.net
なんかコンとみたいで笑ってしまった
sorry
817:病弱名無しさん
17/08/31 13:15:58.52 ahUQqiKf0.net
笑うとドーパミンが出ていいらしい
パーキンソん病ではips 治療が始まるらしい
818:病弱名無しさん
17/08/31 13:19:06.04 ihnwFqB90.net
症状が軽くなるって言ってたね
でもよかった
819:病弱名無しさん
17/08/31 15:02:15.37 12XcZgF90.net
IPSジストニアにも効くよな！
保険適用だよな！
820:病弱名無しさん
17/08/31 16:47:51.40 8y0Qm/Cw0.net
>>793
治験だから全くお金はいらないと思う
がしかし、モルモット扱いだから
「 失敗されても文句は言いません」に
サインかな …
で、今回は パーキンソン病の治験だから、ジストニア患者の参加は無理っぽい
けど、問い合わせは自由だぜ！
パーキンソン病の結果は意外と早く出て
新しい治療法が１日でも早く認知されたら、ジストニアなんて１日で治るかもよ！
根拠の無い事を書きましたが
希望を捨てずに行きましょう！！
821:病弱名無しさん
17/08/31 16:51:23.41 8y0Qm/Cw0.net
>>786
おっしゃる通り！
何人か僕らと同じ方向をチラ見してました～☆ w
822:病弱名無しさん
17/08/31 21:18:25.25 mNSRdxOY0.net
やっと病院に行く決心がつきそうだ
神経内科だっけ？
823:病弱名無しさん
17/08/31 23:39:11.05 74C/oTlW0.net
仕事中や外出すると体が左右に激しく揺れ、頭も捻れるように振れる。
パッと見はエクソシストww
でも痛みはないし、自宅にいる時だと症状はあんまり出ない。
でも徐々に体力が奪われている気がする…
824:病弱名無しさん
17/09/01 00:03:05.98 58SrM+LN0.net
>>795
やっぱり～！
想像するとオモローw
自分も首が勝手に回っても
気にせず、どこでも出掛けて遊びに行きますよ～
負けないぞ～！
825:病弱名無しさん
17/09/01 05:41:09.61 Wt/SjhFM0.net
>>798
794 だけど 一緒に電車に乗ったけど
その人、人と平気で ぶつかる ぶつかる ww
826:病弱名無しさん
17/09/01 12:11:48.38 vQbdJIBW0.net
それも凄いね～www.
827:病弱名無しさん
17/09/03 07:55:44.41 OU4zY04p0.net
L tyrosine ってなんだか少し効果があるような気がする
828:病弱名無しさん
17/09/03 21:00:13.63 uy7lQF7s0.net
クビの斜頚で、明日、近くの大学病院に初診に行きますが
なにか留意しておくことありますかね
829:病弱名無しさん
17/09/04 01:38:23.43 ryPfiJi80.net
>>802
特に気構える事は無いッショ♪♪
正直に症状を言うだけだと思うけど
てか専門医は見たらわかるでしょ
お気軽に～☆
830:病弱名無しさん
17/09/04 06:24:11.42 cDB/q5BP0.net
斜頚はどっちか肩上がってるから見たらわかる
831:病弱名無しさん
17/09/04 07:58:06.68 J+pKHCT60.net
>>803
ありがとう！
>>804
もう、昔から（斜頚が出る前から）左肩が上がってました
832:病弱名無しさん
17/09/05 01:11:46.56 WKiJycwT0.net
健康診断で視力が下がってたけど…
乱視が酷くなっているのは
痙性斜頸と関係なるのかな？
833:病弱名無しさん
17/09/08 15:15:42.80 znSjHvFA0.net
>>806
脳内基底核の姿勢を正すプログラムの異常 … が原因？か … と研究者が述べて久しい …
視力、歯の噛み合わせ、等 … 身体のバランスが全く関係無いとは 決して言えないと思うが …
全く関係無い！！との意見も …
要は素人ではわからない！！とゆうのが結論かな …
専門医もわからない事らしいですが、主治医に聞いて下さいな
834:病弱名無しさん
17/09/09 00:21:19.87 g61i+VSh0.net
>>807
ありがとうございました。
検査の時にMRIで認知症の心配は無いって言われたけど…
最近、いろいろと失敗が多くて薬(リボトリール)の副作用かなぁ
首が動いてイラっとするのに全く仕方がないですね～
835:8、61
17/09/10 06:23:07.89 3tYcRNEo0.net
8と61で書き込みしてます。
あの後手術受けました。受けた当初は痛かった右首肩の痛みが95%位消えて、代
836:わりに左肩甲骨あたりが痛む感じでした。その症状の変化を嬉しく思いました。治る希望が繋がった気がして。 ２ヶ月位はそれなりに快適でした。顎や頬を支えなくてもスーパーで買い物出来るし字なんかも読めるし(首が動いてると字が読めない)、ゆっくり眠れるようになってました。 今現在、眠れなくて色々体勢変えてます。術前に戻った感じ。右首肩の痛みもかなりあります。 こんなに苦しいのに、難病でもないし障害者でもないしネットでは「命にかかわる病気ではありません」て。首曲がってたら、どんだけ生活が大変か、どんだけ痛いか、息だってしづらい。 わかって貰えなくて辛い。 「命にかかわる病気ではありません」なんて言い方マジでやめて欲しい。
837:808
17/09/10 06:58:27.81 3tYcRNEo0.net
でもって知り合いに手術痕見せたら「へー傷小さいじゃん、ほとんど目立たないよ！つまり最初から大した病気じゃなかったんじゃない？」的に言われました。
いやいやいや！手術大変だったし。意識ある状態で頭蓋骨に穴開けて脳ミソに針刺すんですぜ？そんな手術するのに大した病気じゃないわけないだろ。局部麻酔してても麻酔が効きにくいとこあるんだぜ。
手術辛かった。それに手術直前に説明あるんだけどそこで初めて「一回の手術で良くなる事はほぼないです」て言われて。えーそんなー。手術するって決める前に教えて欲しかったな！
そして術後は右手が微妙に震えるようになった。生活に支障は全くないんだけど、手が震えてる事を意識しだすと頭がおかしくなってしまいそうなので自分の中でサラっと流す事にしている。
838:病弱名無しさん
17/09/11 00:14:47.22 qeC5Xt740.net
>>810
手術した担当医は有名な方ですか？
839:病弱名無しさん
17/09/11 23:24:16.82 nHEwttpJ0.net
>>810
痺れは血がまだ残ってるからだと思う吸収されれば治まるよ
頭の手術の場合よくある医者には報告しないとだけど
840:病弱名無しさん
17/09/11 23:27:21.71 nHEwttpJ0.net
あっ！２ヶ月も経ってるのか
なら違うな
841:病弱名無しさん
17/09/13 12:12:45.67 nGP7Sv310.net
手術でも治らないのは辛いですよね。
842:病弱名無しさん
17/09/13 13:33:48.17 PhBs61Fq0.net
斜頚は片方のクビの筋肉が収縮して起こるそうですが
その原因はまだわかってないんですよね？
脳の運動野の異変である可能性もあるんですよね？
よく脳性麻痺の人が首が傾いたりしてるでしょ
もしかしたらああいう症状と共通してる可能性もある？
自分は首が自然にねじれて左上をみるようになってしまった
んですが、ベッドの右側にテレビが置いてあって、二十年くらい
クビを90度右に向けてテレビを見ていました そのせいかと思った
んですが、そんなことくらいで不可逆的にクビの筋肉が変質して
しまうことなんてあるんでしょうかね
843:病弱名無しさん
17/09/13 19:42:38.75 shuAEoOO0.net
個々って首の人しかいないね。
844:病弱名無しさん
17/09/14 16:02:47.10 KpZBA4NE0.net
そんな事 無いよ
眼、書痙 の方も書き込んでるよ
845:病弱名無しさん
17/09/14 18:49:00.71 8b+dX51l0.net
目だが、眩しくてもう耐えられん。
ついに会社の屋内でも眩しくて目が完全に下を向いて拒否してきた
正直眼瞼痙攣で働いてる人どんな仕事やってんの？
一般企業じゃ見が調子悪いのでとか休ましてくれないし。
明日の注射でだめならまじでやばい
846:病弱名無しさん
17/09/14 19:09:46.36 Lu4/Swhe0.net
眼瞼痙攣ですけど、パソコンで英語の文書を書く仕事と
別の仕事として絵を描く仕事をしています。 病気の前より効率は
相当落ちていますが。
眼瞼痙攣 見てもらった病院で
遮光眼鏡を処方してもらって今かけています。
眩しいという点に関しては遮光眼鏡は有効だと感じます。
847:病弱名無しさん
17/09/14 19:21:47.92 8b+dX51l0.net
>>819
ちなみに遮光グラスってのはいわゆるJINSPC的なものでもPCの液晶には有効なの？
取り急ぎそこら辺で手に入る物で遮光グラスの効果を得たいです。
もう一つ聞きたいですが、遮光グラスの相場を教えて下さい。作れる期間とかも
848:病弱名無しさん
17/09/14 23:01:44.97 ygKyamhk0.net
西日が辛い季節になって来た
安い色付きのサングラスと遮光グラスって
眩しさの度合い相当違うものなのかな？
849:病弱名無しさん
17/09/15 16:34:30.00 jUoijEkv0.net
首のジストニアの者からすると
辛いだろうが働けるのがうらやましい！
850:病弱名無しさん
17/09/15 17:36:33.12 v59Ry2f30.net
ごめん、遮光レンズについてあまり役立つことは言えないのですが、
値段は 普通のレンズより高かったですが、忘れてしまいました。
眼科の病院で相当入念なチェックをあれこれやって処方箋を
作ってもらってから指定の眼鏡屋に行って作ってもらいました。
色は黒や茶色の濃いものからほとんど透明のものまで選べます。
単なるブルーライトカットより高機能です、またサングラスのように
視野を暗くしてしまうことはないと思います。
帽子を忘れたときに直射日光が顔に当たっても
自分の場合は大丈夫です、安心感があります。
851:病弱名無しさん
17/09/15 19:32:05.64 tezscC/80.net
眼瞼痙攣に的確にボトックス打ってくれる
腕の確かな先生いないでしょうか？@関東
できたら大病院じゃなくてクリニック
852:病弱名無しさん
17/09/16 00:28:01.51 vPinPQG+0.net
痙性斜頸になって３ヶ月ぐらいになりますが、
身体を洗って右手を上げたらあばら骨か胸の辺が痛くて
呼吸も少し大変です。
やっぱり神経からなんですかね？
853:病弱名無しさん
17/09/16 19:35:26.16 ygUD6SEu0.net
>>824 病院の良しあしの判断は なかなかむつかしいですが、
御茶ノ水の井上眼科は 神経眼科という科があって、
眼瞼痙攣について東大医学部と共同でプロジェクトを行っているようです。
ボトックスの経験は豊富だと思います。
ボットクス注射する医師は二人いるようです、二人とも女医。
854:病弱名無しさん
17/09/17 10:54:30.22 kDeIis5C0.net
>>826
情報ありがとうございます！
受診検討してみます。
855:病弱名無しさん
17/09/17 10:59:11.72 udUWgFYq0.net
>>825
ここだけの話ww
斜頸になってから カラスの行水になった
んで、夏以外は 出掛ける時にしか 風呂に入らなくなってきてる … 涙 & 笑
散髪は結構上手くなってしまった セルフ・ボーズ … 涙 & 笑
856:病弱名無しさん
17/09/18 20:38:23.09 dOrSlLvo0.net
>>828
やっぱり身体を洗うことも大変ですね～
でも毎日お風呂は入りましょうよw
857:病弱名無しさん
17/09/19 17:02:47.99 0cLPMTl30.net
>>829
アッ！ ハイッ！ (恥ッ) 笑～☆
858:病弱名無しさん
17/09/20 23:12:01.86 X8j5hAej0.net
車の運転が大変になってきました！
来年の免許証更新できるのか心配です。
859:病弱名無しさん
17/09/20 23:36:36.47 kPxKx8XQ0.net
>>823
遮光レンズは度付きでなければ安かったです。
眼科で処方箋を貰って作る人は少ないらしいです。
近所の遮光レンズサンプル取扱いに行ってつけて納得。
正直自分には黒くない普通のサングラスと何一つ変わりませんでした。
期待していた分がっかりがでかすぎて絶望してます
860:病弱名無しさん
17/09/23 03:36:02.77 oHYEpzjR0.net
口顎のジストニアと診断された。先日。
おまけに四月から遅発性ジスキネジアも発症してる。
ジスキネジアは薬であまり舌の不随意運動が改善しないのでジストニアから治療しようとアーテン服用中。しかしアーテンは遅発性ジスキネジアを悪化させてしまう。
もー困っちゃいました。
861:病弱名無しさん
17/09/23 11:36:50.33 Dp7Pg1sH0.net
> 度付き
を忖度と読んでしまった・・
862:病弱名無しさん
17/09/24 17:50:51.06 pN3pgOaN0.net
最近、ピンクレディの渚のシンドバッドを踊ってみたら
不思議と痙性斜頸が一時的に治った感じがしました。
そんな事ってあるのかな？
863:病弱名無しさん
17/09/24 19:29:24.85 SRBgR/zm0.net
眼瞼痙攣で今75単位の注射を受けています。
それでも車の運転は危ないです。
ここで100単位を超えて注射している人いますか？
また瞼の筋肉切除した人などいたら手術の感想など伺いたいです。
864:病弱名無しさん
17/09/25 01:33:38.00 2mfowE2g0.net
こないだうずくまってワーワー泣いてしまったよ。普段自分を誤魔化してるけどちょっともう限界だな。
ハロワで親身に話聞いて貰った。結論は事情を理解してくれる知り合いに雇ってもらうとかは？だった。
そんな知り合いはいないしなー。もう生活費無いよ。
865:病弱名無しさん
17/09/25 21:40:01.60 mbNPkw3c0.net
>>837
障害者専用(主に身体だけど)ハローワークみたいな仕事紹介サービスあるから手帳は無いけどこんな症状で一般ハローワークでは無理ですって相談してみたらいいと思う。
僕は精神で登録してるけどたまに精神でも仕事案内来るし。
クローバーナビ で検索して。
866:病弱名無しさん
17/09/25 21:55:43.60 WA2ZI6Wa0.net
ここにレス付ける人答えてるようで何のアドバイスにもなってないな。
ていうかハロワに行ったなら然るべき訓練施設の相談にのるはず。
身内に頼れとかどんだけやねん。
867:病弱名無しさん
17/09/26 11:43:10.39 So3wMwzF0.net
自分の知合い達も仕事辞めたらって言うけど、
今の仕事辞めたら、どうやって食べて行くの？
大変でも辞められないよね。
868:病弱名無しさん
17/09/26 11:50:07.50 4gBy58co0.net
10年打ちながら仕事した
けど辞めて２年目
お金ないわ
869:病弱名無しさん
17/09/26 17:02:06.53 +ezrJtM70.net
ナマポになれよ
870:病弱名無しさん
17/09/26 17:13:19.62 5X4rvhoJ0.net
横浜そごうにできたてっぺんのはりっていう鍼治療院で、症状激減した。
何かトリックがあるのかと思うくらいまさに魔法(*_*)
871:病弱名無しさん
17/09/26 22:38:07.10 b0fJANyz0.net
一回で良くなったの？
872:病弱名無しさん
17/09/28 14:48:03.71 n9PGKktP0.net
鍼とカイロで最近完治したものだけど質問ある？
ちなみに発症から1ヶ月くらいで朝起きたら急に症状なくなってた。
873:病弱名無しさん
17/09/28 21:40:46.25 xR2xpAIi0.net
>>845
本当に？宣伝じゃないの
874:病弱名無しさん
17/09/28 22:16:03.63 Z6vDppLt0.net
ちなみにクビが回るって人ボトックスをどこに何単位打ってるの？
875:病弱名無しさん
17/09/28 23:34:40.03 rghvAFRR0.net
またスピリチュアルかよ
876:病弱名無しさん
17/09/29 16:11:19.82 vA2OwMYE0.net
>>846
うん、鍼は毎日やってカイロは週2だったけどねw
あとその1ヶ月は早寝早起きで野菜中心の食事にして規則正しい生活を徹底した
俺の場合は勝手に首が左に向くタイプだったんだけど治療初めて2週間ぐらいで首の凝りと肩の凝りがほぼなくなって首が楽になってるのを実感できるようになった。
それでこれはいけるぞと思って続けてたら1ヶ月後ぐらいに朝起きたらジストニアなる前の元の首に戻ってた。
こんな感じだ、質問あれば答えるよ
877:病弱名無しさん
17/09/29 16:53:55.52 DmgJQVL10.net
>>845
鍼とカイロどちらが効果ありましたか？
878:病弱名無しさん
17/09/29 21:04:55.88 2sLJqZxo0.net
>>849
毎日の鍼と週２って費用が、かなりかかりそうだね。
鍼と灸に一度行ったら週1回来てと言われたけど…
1回4000円で、どうしようか迷ってる…
カイロも検討しているけど…
879:病弱名無しさん
17/09/30 14:25:35.19 6gEI0vFv0.net
宣伝しつけぇーぞ
宗教でもやってろや！
880:病弱名無しさん
17/09/30 21:21:17.70 cTCnc1TL0.net
>>850
両方やってたからどっちが効果あるのか断言はできないけどカイロやってからなるべく時間空けずに鍼行った時は首のこわばりが少なかった
>>851
鍼とカイロ週1回ずつでも効果はあると思うよ。ただしカイロいったらそのひのうちに鍼打った方がいいと思う。
あとカイロは頸椎矯正に実績があるとこ選ぶこと。頸椎が歪んでると鍼の効果が激減するらしいから。
881:病弱名無しさん
17/09/30 21:30:57.04 1DV+KlrS0.net
どこをどう刺激したらいいのか書かない無能
882:病弱名無しさん
17/09/30 22:06:26.13 TYt4kQwg0.net
>>853
ちょっと検討してみようかな。
883:病弱名無しさん
17/09/30 23:03:13.75 tSXqQbTO0.net
脳の深部の病がスピリチュアルで治るというのならどういう効果で治るのかを教えてほしい
神の手とかは無しでお願いします
884:病弱名無しさん
17/09/30 23:28:25.61 t4PPWKYu0.net
>>853
回答ありがとうございます。
自分も左に向く症状ですが852さん書き込みで自分の思ってたイメージで治されてるので希望が持てました。鍼は全身ですか？それとも頭や首等部分的にでしょうか？発症してからどの位ですか？質問ばかりですみません。
885:病弱名無しさん
17/09/30 23:57:57.12 tSXqQbTO0.net
キモっ
886:病弱名無しさん
17/10/01 03:37:06.49 wptUhHXl0.net
カイロの事は分からない
鍼は大阪の偉い先生に 「 鍼では治らない！」 とはっきり言われた
887:病弱名無しさん
17/10/01 08:21:15.30 bMO7FwH/0.net
>>856どういう効果で治るのかを教えてほしい
そのメカニズムがわからないからスピリチュアルでありオカルトなんだよ
888:病弱名無しさん
17/10/01 08:22:35.02 bMO7FwH/0.net
こんなことを言ったら悪いけど最近の人って日本語がヘタになった
思った以上に外国の人が増えているのかな
それから、すぐに切れたり下品な書き込みする人がふえて、2chがますます
柄が悪くなってる
889:病弱名無しさん
17/10/01 08:43:37.54 Mtxr1Twp0.net
>>857
鍼は全身で肩と首には多めに打ってもらってた。
治療開始したのは発症した次の日からでそこから約1ヶ月で完治したよ。
自分がそうだったから思うんだけど>>857さんも姿勢悪いんじゃないかな。おれは発症の少し前から下向いて作業する業務にあたって首に負担かかってる感覚があった。
890:病弱名無しさん
17/10/01 10:37:35.72 DifEyoMH0.net
>>862 まさにです、仕事の姿勢が影響しており医者から職業病ですねと言われました。アドバイス通り姿勢に気をつけて鍼とカイロに通ってみますありがとうございました。
891:病弱名無しさん
17/10/01 19:42:20.97 6mQwaAx20.net
一人芝居
892:病弱名無しさん
17/10/02 01:55:18.99 xu3nhcE+0.net
ある程度 信用できるなあ
姿勢を正すプログラムの異常が原因だと思われる疾患 だからね
あと なんといっても早い処置が良かったね
カイロ？ 調べてみようか…
だけど、なんか信用できない
一時的なブーム？があって？看板が目に入ってたけど
ことごとく潰れていったからなあ
保険効かないしなあ
てゆうよりジッとしてるんなら動こか
893:病弱名無しさん
17/10/02 04:39:10.91 rz7gL+2t0.net
そのうちYouTubeのURL 貼り出すでこれ
894:病弱名無しさん
17/10/02 20:44:43.59 jkwmmsF30.net
もみほぐしてはり挿せば治るってそんな簡単ならもっと広まってるわいな
895:病弱名無しさん
17/10/03 03:14:41.47 zGcBE5wQ0.net
発作で不随意運動と麻痺出ていて、長年のてんかんの疑いからジストニアの疑いに変わって、常に症状出てる訳ではないので調べたら発作性運動誘発性ジスキネジアって出てきた
症状としてはかなり当てはまるけど、結局ジストニアでもジスキネジアでも直ぐには治らないんだよな
ジストニアみたいに常に症状に悩まされる人の大変さに比べたら苦しむ時間は短いけどやっぱり精神的に追い詰められる
テグレトールが有効って書いてあったけど、昔てんかんの疑いがある時に飲んで副作用で聴覚障害出たから飲めないし詰んだ…
悲観しても仕方ないので自分自身ジストニアとジスキネジアへの理解がまだ足りないから勉強してみるか
896:病弱名無しさん
17/10/03 19:58:34.33 FkdieAPK0.net
>>868
医者に相談せず自分でネットで勉強とか無理を通り越してアホ
897:病弱名無しさん
17/10/04 17:04:41.59 pgQGb2wA0.net
今日診察日だったから病院へ行って待ってたらドタキャンされた…
次の診察まで二週間待たなきゃいけない…
トホホとしか言いようがない(´；ω；`)
898:病弱名無しさん
17/10/04 17:20:09.70 YgNDKGiI0.net
田舎だとジストニア診察できる神経内科なかなかないしな
へたしたら様子みといてでおしまいとかありそ
899:病弱名無しさん
17/10/04 17:53:58.74 eJKboERA0.net
医者に相談したけどドライアイって言われて目薬を大量に処方されて当然症状は改善せず最終的に自分でネットで調べて眼瞼痙攣の存在を知ってそれを訴えてやっとで専門医に診てもらえたんだけど
地域によっては未だそんな状況
900:病弱名無しさん
17/10/04 19:47:25.20 GWQi5xb40.net
>>871
うちがまさに様子見状態だわ
県内でも大きい病院の神経内科の先生だけど、ジストニアなどについて専門的な知識は無い感じでパーキンソン病とてんかん薬を色々試して様子見状態…
とりあえず虱潰しで小平の国立病院で検査入院しててんかんではなくてジストニアかなって所で止まってる感じだよ
専門医に診て貰いたいけど都内だととりあえず東京女子医科大かなって担当医に言われ、友の会でもトップページに女子医科大ってあるけどあんまり良い印象が無い
あとは福島県立医大かなと言われたけど体力的に厳しいし遠すぎて通えない
今は月末までに関東圏内で他に良いところ無いか調べて貰ってるところ
901:病弱名無しさん
17/10/04 20:03:04.18 KVWAumUs0.net
>>872
名古屋で通院しているが、この分野を専門にやる医者が元からかなり少ないらしい。
医者がどの分野でやってるかって聞いても答えてもらえるんかね。
902:病弱名無しさん
17/10/04 21:20:44.96 zYxkc7uK0.net
専門医にあたったとこで治らないよね？
去年脳外科に入院したときにたまたまジストニアとかパーキンソンを専門としてる先生いたのだが医者が転勤になったからと追いかけてきた患者いたな
医者の力量違うとかダメみたい
903:病弱名無しさん
17/10/04 21:43:16.70 KVWAumUs0.net
>>875
結局ボトックスの注射の腕で医者決めてるけどね。。。
それが現実だよね。
904:病弱名無しさん
17/10/07 10:26:13.37 0f7+vgmU0.net
大きな病院に電話して診療科を聞いたら、心療内科では診てないと言われた
結局整形外科の受け持ちらしい まだ行ってないけど
905:病弱名無しさん
17/10/07 10:27:07.14 0f7+vgmU0.net
間違えた↑
心療内科じゃなくて神経内科ね
906:病弱名無しさん
17/10/07 18:50:45.27 HLv8QVMz0.net
普通は神経内科だけどな
整形にいっても様子みてで終わるぞ
907:病弱名無しさん
17/10/07 19:13:23.90 gPtfdLL90.net
眼瞼痙攣は注射、手術以外やること無いから形成眼科行こうが様子見なんです。
908:病弱名無しさん
17/10/10 19:18:24.28 yH/u+Di70.net
ボトックス注射してからなんか目やにがやたら貯まるんだがゴシゴシやっていいものなん？
909:病弱名無しさん
17/10/10 23:29:59.07 4U1SCsc10.net
>>881
そつなんですか？
もう少しで、初めてボトックスだから不安…
910:病弱名無しさん
17/10/11 05:52:13.48 B/cZhRkK0.net
>>881
注射した当日は目こすらないようにと注意されなかった？
911:病弱名無しさん
17/10/11 11:35:32.37 M2xub+K90.net
>>883
当日以降の話。
912:病弱名無しさん
17/10/16 09:08:03.14 Qn/+Ppjb0.net
この病気になってから3㎏痩せたけど、そんなもんなの？
元々10㎏太って脂肪肝だからいいかな。
913:病弱名無しさん
17/10/18 08:06:02.92 EXFbzOSz0.net
前にも書いた斜頚の者だけど
治療諦めて病気の事気にするの辞めたらほぼ完治したぞ
症状は頬に手を添えないと右向きっぱなしのレベル
ボトックスは2年程続けたが効かなかった
914:アク制
17/10/23 22:45:25.30 wn+tns590.net
>>886
羨ましいです死ぬほど@痙性斜頸歴9年目
915:病弱名無しさん
17/10/23 22:45:43.44 +arJ8BIR0.net
ここに情報なし
916:病弱名無しさん
17/10/24 00:13:34.47 JJMfv0lR0.net
>>886
完治するなんて凄いですね！
917:病弱名無しさん
17/10/24 11:10:49.49 I0vb/5tY0.net
スピリチュアルを信じるな
無駄に金がかかるし、まともな治療を受けない事で症状を悪化させちゃうぞ
918:病弱名無しさん
17/10/25 19:13:57.47 CGeCfAF00.net
まともな治療とはどのような治療でしょうか？よかったら教えてください。辛くて辛くて色々試しましたがどれも効果を感じられず手術しかないのかなと思ってます。
919:病弱名無しさん
17/10/25 19:24:11.60 Tl5GQ6Hb0.net
ジストニアは未だ原因不明のためこれと言った決定的な治療法は確立されていません
現状では手術で症状軽減がせいぜいです
920:病弱名無しさん
17/10/26 00:53:46.36 7zZ1eYg70.net
開頭して神経焼いても、ちょびっとしか軽減しないの？
大幅に軽減するなら、喜ぶ人もいるんじゃない。
921:病弱名無しさん
17/10/26 01:01:41.43 pOqlG9oJ0.net
顔面痙攣の場合は開頭手術で治るけど、眼瞼痙攣は治らないって医者から言われた
922:病弱名無しさん
17/10/26 20:34:06.11 /QJl9RCv0.net
ちなみに眼瞼痙攣はいくら手術して筋肉弱くしても、
最後の調整はボトックスを使わなければならない。
手術すればボトックスから開放されるかと思って聞いたらだめで泣いた
923:病弱名無しさん
17/10/27 02:24:09.77 InUvqxHZ0.net
他の掲示板でも被害報告見たけど、鍼灸やらスピリチュアルでなんかあったの?
924:koi
17/10/30 09:36:23.10 Ou7rVk7Qh
URLﾘﾝｸ(tokhmd.000webhostapp.com)
925:病弱名無しさん
17/10/30 23:33:06.08 tWZLt7LG0.net
薬剤性で眼瞼痙攣になった人は減薬or変薬しましたか？
現在飲んでる薬なかなか減らせず困ってる
926:病弱名無しさん
17/11/01 02:50:57.41 C3+QyjL60.net
>>898
減らしたら動けない働けない何もできない
ボトックスもあんまり効果なくて…
普通は打ったあと、開眼という目が閉じれなくなる症状があるらしいが、量を増やしてもそれがないので
眼科医に、よっぽどか重い眼瞼けいれん
と言われた。
ちなみに何飲んでる？
自分はエビリファイ、アモキサン、ジェイゾロフト、眼瞼けいれんの原因だと思われる。
ほかにも飲んでるが、抗不安剤は眼瞼けいれんの症状が和らぐ気がする
927:病弱名無しさん
17/11/01 12:23:02.27 wXYpMFSk0.net
目の痙攣の不安を緩和してるんだから当たり前です
928:病弱名無しさん
17/11/01 13:09:10.33 RfxxNvLh0.net
10回手術してる十度のがんけんけいれんだけど、ストラテラ飲み出したらすっかり症状なくなった。
ストラテラにかぎらず抗コリン性の薬ががいいようだ
929:病弱名無しさん
17/11/01 16:26:42.13 JZ2zMsSd0.net
>>899
レスありがとう
自分は10年ほどデパス飲んでて、多分それが原因だと言われた
でもストレスも相当あったから、本態性か薬剤性かは不明
ボトックスも効き目あったのは初回だけで今はやめてます
薬剤性だとしたら断薬目指さなければいけないのに
デパス飲むと症状が和らぐので、働くためにはどうしても飲んでしまう
飲んで良くなるってことは眼瞼痙攣自体が常用離脱なのでは？とも思ったり。
930:病弱名無しさん
17/11/01 19:51:11.97 Pp/+tDsl0.net
>>899
眼瞼けいれんの原因薬剤はベンゾ系抗不安薬だよ。
これらの薬は中枢系の抑制システムを下方制御して眼瞼けいれんを引き起こすんだけど
厄介なことに、末梢作用としては筋弛緩効果があるから眼瞼けいれんを軽減する。
つまり発症の原因になるけど症状を抑えてしまう為、
潜伏してるのと同じ状態になってしまい、発見が遅れることになる。
薬剤性眼瞼けいれんの研究してる若倉達はＳＳＲＩでの発症可能性は極めて低いって報告出してる。
931:病弱名無しさん
17/11/01 20:06:30.71 wXYpMFSk0.net
>>903
調べたらセニラン２ミリしか今飲んでないわ
932:病弱名無しさん
17/11/01 22:59:57.82 JZ2zMsSd0.net
若倉先生や清澤先生ら神経眼科医は
ベンゾで眼瞼痙攣発症した患者をたくさん診ているよね
でも自分の主治医（精神科）は
メジャーで起きることはあってもベンゾではあり得ないと言ってる
901の通り、原因薬なのに症状を緩和するというジレンマ
マイスリーも多少効果を感じるけど続けるのは・・・
933:病弱名無しさん
17/11/03 18:16:28.86 QZ329Vcd0.net
URLﾘﾝｸ(www.sangiin.go.jp)
934:病弱名無しさん
17/11/04 15:54:16.17 54TY0lc10.net
>>906
良さげな事だが …
自分は 痙性斜傾 だけど
国会議員になって 患者が発言しないと…
結果 何も変わらない んだろうか？
まあ こうゆう事を議論されるのは
小さな一歩を踏み出してくれた
ちゅうこっちゃな …
935:病弱名無しさん
17/11/04 16:47:01.86 54TY0lc10.net
>>907
ただし2008年の話し …
だが、遺伝性ジストニア が 難病指定されたのは これがキッカケだろう
教えてくれて ありがとうございます
936:病弱名無しさん
17/11/05 17:23:10.27 2JQewl4z0.net
字書いてるとみられてなくても手汗がひどいし異様に指が疲れる
と言うより痛みが出てくる。
履歴書かくにも一苦労だ
937:病弱名無しさん
17/11/05 17:29:22.97 QKAq5sar0.net
それタダのパニックちゃうか？
938:病弱名無しさん
17/11/15 19:31:01.82 BLd8G8mX0.net
歩いてるとき首が上に傾くから戻すの繰り返し
痛いのに傾くからどうしようもない
歩くだけでツライので買い物にも行けず、非常用に備蓄したレトルト食品食べて過ごしてる
髪が伸びてきたからそろそろ美容院行かなきゃいけない 鬱
939:病弱名無しさん
17/11/17 20:05:05.23 mFlm4CML0.net
>>911
わかるよ
わかるよ
俺は男だからセルフカットで坊主頭
940:病弱名無しさん
17/11/18 07:02:57.50 BPZwyz+v0.net
>>911
続き
買い物の件も全く一緒 …
店員から 大丈夫ですか？ って …
良く言われる …
ツライね …
だけど、何にもしない のは 俺には合った 療法 …
無理したら、変に 癖 がついて
余計、辛くなる …
ひとりじゃ無いよ
ここを覗く人は 多少の違いはあれど
皆んな一緒 …
マイナスを背負った分
プラスが 必ず有る！！
941:病弱名無しさん
17/11/20 13:44:20.90 CEK1geZ60.net
>>913
本当に皆そうですよね。
寒くなると余計に筋肉が硬くなって痛みが出ますね。
少しでも楽になるといいですが…
それでも、なるべく外出するようにしています。
大事にし過ぎても筋力が落ちるのが怖いので
942:病弱名無しさん
17/11/21 08:00:37.66 MAzRywuL0.net
抗不安剤は原因になりやすいと言われてますが、セレネースは原因に当たりますかね？
眼瞼痙攣で医師から処方されて飲んでるんですが、症状和らぐ気配が全く無いので原因の可能性もあるならやめてみるのも手かと思っていたり
943:病弱名無しさん
17/11/23 12:00:22.46 5L1ABxki0.net
昔精神病院のブログで全身性ジストニアの阿弥陀如来ってマジキチのブログ、めっちゃ癇癪起こしてて面白かったわ
スマホに変えてもう見れんけどまた見たいなぁw
944:病弱名無しさん
17/11/23 12:03:37.74 5L1ABxki0.net
タイトルは心も身体も歪んでますがとかいう担当看護婦さんがアップしたブログな
阿弥陀如来って奴がキチガイ過ぎて閉鎖されたけどWWW
945:病弱名無しさん
17/11/23 16:05:50.63 bOX4wJci0.net
>>916
ジストニアって精神病なんですか？ってことは俺の眼瞼痙攣も精神病？
946:病弱名無しさん
17/11/23 22:01:46.36 DC1TX5Il0.net
精神病だよ
罹ってる本人は頑なに否定するけど間違いなく精神病、ヒステリーの部類
947:病弱名無しさん
17/11/23 23:48:43.67 1Ykdsnty0.net
本物の精神病の人が騒いでて草
948:病弱名無しさん
17/11/24 00:57:40.95 C5qTgDw90.net
精神が病む原因ってなんだろう…。全く思いつかない。仕事もそこそこで子供も生まれて順風満帆だったのに…。この病気なって今で半年ほどだけど寧ろこの病気が原因で鬱で死にたいって思うようになったけど
949:病弱名無しさん
17/11/24 01:40:05.70 Bd9I8CR50.net
私もそうです、大人としての責任は増えたけど仕事や子供、家や車も手に入れ世間一般羨ましいとされる生活から一転この病気で全てがおかしくなりました。
だから原因不明だと言われるのでしょうね。
950:病弱名無しさん
17/11/27 11:25:33.64 gAMES5/K0.net
>>922
私もそう、やっと子供達が自立して自由になってきたから
これから旅行に趣味に楽しむはずだったのに…
治療費で旅行どころでなく悲しいです。
951:病弱名無しさん
17/11/27 12:56:56.67 06x3nRKU0.net
最近職業性ジストニアになった知り合いがいる
ジストニアって発症者の1番大事なものを奪っていくんだなって感じた
その人の何か役に立てばと思い、このスレ上から下まで読んだけど、女子大の先生に診て貰ってるらしいし、俺にできる事は少なそうだなぁ…
この病気の発症率は1万人に2-3人なら0.02～0.03%なら、国も特定疾患認定すりゃいいのになぁ。お前ら気の毒だけどいい治療法見つかればいいな
影ながら応援しとるわ
952:病弱名無しさん
17/11/28 09:00:57.02 9SDQEP+30.net
>>922
自分は 頸部ジストニア
ハッキリ言えば、悪魔の病気だ
１００持っていた物が、９０、８０、７０、と無くなってゆく …
953:病弱名無しさん
17/11/30 15:04:32.47 9i8ziHTk0.net
すいませんが共収縮がないジストニアってありますか？
954:808
17/12/10 09:16:00.48 +MIK4TOG0.net
おかげさまで術後の手の痺れは完全にとれました。定期検診検査で術後の出血がない事はわかっていたのですが、数ヶ月してはっきり手術成功なのがわかりました。
ただジストニア自体はまだ悩まされてます。
手術して良かった事は、よく眠れるようになった事です。眠ると回復出来るからとってもうれしい。
955:病弱名無しさん
17/12/11 19:47:00.61 O20ePc560.net
>>919 医学の知識も一般常識もない奴だなこいつは間違いなく
956:病弱名無しさん
17/12/12 08:42:29.19 oeuEiBZu0.net
目の痙攣でボトックス注射受けてるけど、
眩しいのが耐えられずバイクの運転が辛い。
特に朝は東南に職場がありどんだけスモークシールドを付けてもきつい。
ヘルメットに日差しみたいなのがあればいいんだけど、探したけど無いです。
何かいい方法ありませんか？
957:病弱名無しさん
17/12/12 18:05:16.03 /IlfLndH0.net
917さんの言う通りならどんなに楽か。
医者も患者も。
メカニズム的に精神病、て言いたいのだろうけどその考え自体が脳科学的に浅いしまるきり間違ってる。
なんでここにきてるの？
958:病弱名無しさん
17/12/12 19:17:23.38 nsmQyA+T0.net
ほらな
�
959:ｱんな感じで一切ひとの意見受け入れないだろ?心の歪みや癇癪がヒス起こして身体表現に現れてる精神病