14/03/11 02:19:47.74 z7t5JAKv
ドラマやってるけど、それ以前に
ドキュメンタリー番組とかここ10年くらいでＡＬＳが
テーマのものって増えた気がする
新しい治療法の実用が叶いますように
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/11 14:52:15.49 1Vx+r5Pn
宇宙兄弟でもALSが出てくるよね
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/13 14:07:00.37 eEFnx76u
>>599
うちも自立支援だけど、介護体制は脆弱だけどなあ
それ以前に、介護関係の人には普通の社会人としてちゃんとしてほしいです
連絡が遅い、連絡がない、時間を守らない、
頼んでいたことを1か月経ってもやってない・・・そういうのが多すぎる
病気前の世界とあまりにも仕事のペースとか常識が違うので何年経ってもなじめない
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 01:23:54.46 AVXHCr0u
お母さんがalsになっちまったよ!
どうすればいいんだよ、、、
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 02:38:12.31 NGINUNv/
>>603
住む家について考える（家の内外共に全部車椅子で移動できる所が好ましい
難病に強い病院は近いか（東北大が一歩リード？
介護系のサービスは充実しているか
介護する人間はいるのか（１人だと厳しい
軽い力で意思疎通が出来る媒体（書く以外）で文字打ち練習をしていく
本人は今色々考えられる状態じゃないと思うから、上２つを早く考えておいてあげてくれ
市役所なんかも行く用事が物凄く増えるから、可能ならそれも。
電動ベッドなんかは全部レンタルできる
と書いた所で
うちの近くの難病センターには治験募集の張り紙してあったのを思い出した
初期症状なら申込できるかもしれないので調べてみたら？
IPS細胞でも何でもいいから早く何とかなる日が来ることを祈ってる！
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 04:25:10.87 LPrsiRFB
>>602
医療の延長で福祉をとらえると失敗する。
家政婦とか、お手伝いさんの流動性をあげただけのものだから、
指導しないとちゃんと働かない・足元を見るような種類の人たちと思って接するべし。
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 08:14:11.58 kubHdzGG
>>603
まず、ALS協会に相談すべし。
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 08:32:02.20 AVXHCr0u
とりあえず伝動ベットとかお風呂に取り付ける謎の機械とかその他、、
取り付けてますals協会にも話してます
忙しいときはヘルパーさんにお願いしてます
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 14:53:19.54 vVIZ2KlR
>>603
今どのような状態でおられるのかわからないけど
口から食事できるうちに好きな物を思う存分食べて
まあまあ動けて体力があるうちに外出・旅行することをお勧めします
>>605
そうですね・・・
ケアマネ的に連絡調整する立場の人間も超とろいので密かに「給料泥棒」と呼んでます
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/19 17:21:20.00 lbdosz+9
３ヶ月ぶりに父の様子を見に行ってきた
先行きに絶望してるのか、自宅介護を諦めて捨てて欲しいのか判らないけど
YES（殆どしない）/NO（これは気分ですることもある）の意思表示をしてくれない部分が
言葉がなくなって２年は経つけど全く解消されない（誰が何を聞いてもそんな感じ
不満があるとうなり声で呼びつけてきてくるから行くと静かになるんだけど
返事をしないので何を言いたいのかよく判らない
悩んだり、目確認を１つずつ取っていく間に不満が募っていってずっとうなり続け
目覚ましのように段々声が大きくなっていく
酷いときには２０分に一度呼んで来て飯も食えんし外出も出来ない
ボケたの？ってちょっと離れた場所から小声で聞いてみたら「違う」とかシッカリ合図してくるから
ボケてはいないっぽいけど
かなり痛いらしい湿疹が出来てるのに、痛いかどうかも答えない理由がわからん
ちょっと答えれば、お互い体の辛さも軽減されて気分よく過ごせると思うんだけどなー
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/06 20:11:39.48 sTBAdTyI
すみません、初めてなんですが、質問させてください。
知人の奥さんがALSになりました。それで少しでも慰めになればとお笑いのDVDを
送ろうかと思ったのですが・・・。もちろん、内容的なものの選択は知人にまかせる
つもりですが、笑うと呼吸困難など、病気を重くするようなことはありませんか？
いちおうググって調べもしたのですが・・・無知な質問と思いますが、お答えいただけ
ましたら幸いです。
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/07 09:31:31.03 71rKCwtH
一部の人だけ原因がわかったかもしれないってさ
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/08 22:20:07.95 RNfOL4Tg
>>610
大丈夫だよ
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/10 19:33:54.50 WEd1yFH3
>>612
ありがとうございます。
笑うことも許されないなんて辛すぎますよね。
本人ではなくご家族に届けてみるつもりです。
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/10 21:11:57.08 pE8FL9bL
>>613
別に笑うのは許されてるよ？
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/11 10:58:07.92 qujGTZSC
大したことはない今までどおりだから心配するな、また来るぞ。
でなければほっとけよ、、、かわいそうという態度で接するぐらいならな。
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/12 10:50:19.71 qZ+EoswS
test
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/14 23:24:33.27 KwSQQM9l
>>611
いやTDP-43の増殖・蓄積が原因って各所で既に報告されてるじゃん
患者のTDP-43 遺伝子変異も報告されてるし
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/15 11:05:04.53 mLJuS7dQ
「家族性の」
「一部の人」
メクラ
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/22 18:42:31.20 NNGvzH8c
大麻を吸うと効果があるみたいだな
俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/23 22:23:24.68 cNRL0iIu
イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」
前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある
少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した
そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った
その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった
彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた
彼女は発病から22年経っても元気に生きている
621:えむびーまん
14/04/25 15:57:55.47 eL9ERTcd
この病気は、霊障におり、引き起こされていますので、
お祓い・祈祷で、完璧に治すことができます。
URLﾘﾝｸ(www.reinou.jp)
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/25 16:25:44.53 QtCkykwz
ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。
(自己免疫がニューロンを食っていく）
発症前に 免疫系が弱かったって感じの人いますか？
疲れやすいというか、お宅系で
体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、
とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。
それと性格的に粘着っぽいというか やや変人ぽい人
これらの人は免疫が弱いんです。
どうでしょうか？
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/25 16:28:59.70 QtCkykwz
母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。
免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。
母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/25 16:35:38.03 3BSq9lDn
身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/26 16:33:07.02 0+ZSHOl3
alsの可能性が高い29歳です
違和感を感じたのは二ヶ月前くらい
ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった
その後右手が動かしづらくなる
ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる
若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ？
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/26 17:52:05.36 TptH21qi
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
2013/09/27
URLﾘﾝｸ(webnews.asahi.co.jp)
【発見】難病ＡＬＳ 「症状改善」たんぱく質
2014/4/26 12:08
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/27 06:15:07.89 iI/Sme0j
>>625
つ病院
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/27 08:55:03.21 7NHCzzpE
>>620
この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ？
ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし…
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/27 14:28:16.68 dwYtbC82
国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの？
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/28 01:25:19.11 GRbOwHIB
>>629 無い
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/28 06:42:30.74 zH+EjS/1
症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても
治療法が見つかっていない現状だと
看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/29 00:23:07.15 ER2PSSoO
>>631 あなたは患者？家族？
俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/30 21:11:29.99 THqy80yx
看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない？
確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ
体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・
本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/05 16:27:28.44 g8t92jXo
病気やってるのも飽きてきたな
早く治してくれ カシューナッツはどうなった
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/07 15:31:29.63 fHRUdskF
4～5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。
3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺（ろれつが回りにくい）の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。
2ヶ月目の鍼療法は2回／Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。
3ヶ月目は1回／Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。
患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。
全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/08 12:07:16.14 EIpQMX3b
【医療】若い血液の輸血で脳の認知機能が向上、マウス実験で確認－米研究
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
若い血の中のたんぱく質には老化した細胞を復活させる力があることが判明
URLﾘﾝｸ(gigazine.net)
【衝撃科学】若い血液の輸血が「若返り」をもたらし、脳や筋肉の機能が復活すると米研究が確認
URLﾘﾝｸ(japan.digitaldj-network.com)
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/08 15:30:04.06 ncEqsTvN
>>635
病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど
みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。
今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。
少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/08 19:40:23.04 /e0WGEU/
＜医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした＞
西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。
東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はＵＰし皆さんに喜んで頂けると思います。
色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。
明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。
（私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました)
治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。
良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/12 07:42:27.53 wnhpAIF4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:204番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/13 17:36:25.59 Vy4iGeBE
宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて
症状に心当たりがものすごくあって
病院で検査したらALSって言われたよ～～
まだ高校生なのにALSって言われた
どうしたらいいのかわからない
ていうかまだ実感わいてない
ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る
家族の泣き顔が辛い
親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ
成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに
意味わかんない
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/14 16:19:38.41 O1/pcB3X
今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/30 23:11:40.18 76o4DybO
辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/30 23:17:56.38 WA8cpuAy
>>642
セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ？
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 16:05:59.01 Yoki429F
セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 17:37:10.85 gT8Rn6w7
釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 18:21:38.97 dJNkyqdh
うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからＡＬＳ
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし
それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます？
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 20:55:20.82 ehr7uHxh
そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 23:59:19.85 7VIpOLOY
>>645
釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん１～２年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>646
そうですね・・ 気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/01 19:41:29.40 V11jEJZp
>>646
うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/01 22:49:50.07 qsG5+Ns6
確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが
周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/07 22:12:20.04 b7LqnWJ+
親父も発症して9年くらいになる。
ＡＬＳと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者１級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ？
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/10 07:37:25.41 hFzpyFiw
もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/10 08:07:48.03 geRWP06B
同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな？
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/10 20:55:41.86 KlOMCfq9
甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/11 20:42:35.69 BbcRPwis
90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。
もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。
まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。
人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。
孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか？
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/12 00:45:42.29 HMIiCCgv
>>652-653
レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/12 13:53:35.61 1gSKcoQG
>>655
蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。
わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。
モロゾフが一番食べやすい。
おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/12 15:55:09.73 Ci1lrp3d
>>657
ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。
ありがとうございました。
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 01:06:42.14 FoHRoPNQ
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
難病ＡＬＳのマウス、寿命延長 ｉＰＳ使い京大、治療に道
人の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から神経細胞を維持する細胞を作り、
全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」のマウスに移植して、
寿命を約１０日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授（幹細胞医学）のチームが２６日発表した。
有効な治療法が見つかっていないＡＬＳに、ｉＰＳ細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、
２６日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。
ＡＬＳの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる
「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。
2014/06/27 01:00 【共同通信】
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 09:43:58.31 gMmOc2G7
今日の新聞に少し希望を持てるような記事が
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 11:01:44.69 x6O0V+uT
皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか？
うちの父親は意思表示出来るのにしない･する気もなく（文字盤どころか、YES/NOすら無視）
1ｈ～15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで
医者や看護師さんにも注意されている状態のまま４年過ぎています
先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが
「まだ返事をする気になれないの？」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました
未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ
自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが
ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか？
病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが
その機械まで拒否されるのではないかという不安があります
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 14:51:21.85 204mFuz8
マウスである程度ですが成功ですね。
今すぐというわけには行かないですが、まさに朗報ですね。
すでに罹患してる方の回復治療も早く実現すると良いですね。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/28 18:54:02.96 fK6U+AlN
麻痺患者の脳にチップ移植、手を動かすことに成功
URLﾘﾝｸ(wired.jp)
664:656
14/06/29 23:04:52.63 RBK9PncN
吐き出しごめん
嫌な方はスルーして下さい
父の病状がALSの末期状態で最近は病院で毎日の様に
酸素濃度の低下を起こしていて本当に見ていてつらい
昨日はかなり濃度が下がって危険な状態になり家族が病院に呼ばれた
昨日と今日は家族みんなで交替で付き添った
父はベッドに寝ていると常に身体のあちこちが痛くなるので
リクライニングや手足の位置をずらすのとクッションを挟んでは抜いてをひたすら繰り返す
父は昨日から全く声が出なくなってしまって一つ一つのコミュニケーションも一苦労。。。
本人もあまり眠れていないみたいでそれも凄く心配・・・
ただ今日は体勢を変え出しやすくすることで肺にまとわりつく痰の吸引も出来たし
体勢を変えたことで身体の痛みも昨日と比べ少しは違うようで
今夜はだいぶ落ち着いているけど
いつ呼吸が出来なくなってもおかしくない状態だと医者に言われてる
だけど心の準備なんて出来ないし本当に悲しくなってくる
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/04 09:43:55.50 0rAFvnWm
悲しむのはずっと先いつでも悲しめます。今は家族で出来る限り尽くしてあげて下さい。
知人や親戚、医師や看護師の皆さん本当にありがたいですよね。お父様の存在があって
こそです。私の父がこの病気で亡くなりましたが、誰も心の準備なんてできません。
お父様が安心できるよう、あなた自身がここでしっかりしてして下さい。
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/10 21:09:23.59 vPd6Sgf9
Google Glassを脳波で動かすツールが登場 まずは写真撮影→投稿から
URLﾘﾝｸ(www.itmedia.co.jp)
This Placeは将来的には脳波でできることを増やしていく計画。同社はGoogle GlassとMindRDRの組み合わ
せで、閉じ込め症候群、多発性硬化症、四肢まひなどで体を動かせず、声も出せない人の行動の可能性を
広げられるとしている。同社は現在、筋萎縮性側索硬化症の物理学者、スティーブン・ホーキング博士と
機能について話し合っているという。
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/13 07:18:19.58 dxbELV7d
ホーキングは本当にALSなんか？
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/13 20:23:13.99 41l4F1A2
ＡＬＳとか南紀で（和歌山）多いのは事実かな？
俺は個人的な直感だがな
イルカ喰う文化と関係あるかもと踏んでるんだよ・・
つまり水銀中毒だな。水俣と同じじゃね？
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/13 20:39:27.28 41l4F1A2
>>603
ＴＢＳラジオで夜１０時から荻上チキの番組で
１ヶ月ぐらい前、ＡＬＳのハナシしてたぞ。
関係者が出てて 為になるんじゃね？
今でもボッドキャストで聴けると思う。
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/14 00:36:09.16 Hgotg7Vf
>>667
医者の間でも違うという見方らしいね
671:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/18 23:11:03.80 IACRS3Vf
>>668
静岡だって食うよ
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/21 11:18:43.11 5CNbUF6E
今日ハートネットでALSのドキュメントやるね
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/22 18:52:31.45 qZekaqT3
進行の早いタイプと遅いタイプがあるな広告プランナーヒロは早い方
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/22 20:00:50.02 glAprVWO
あの人周りが大変だな
嫌とは言えないし
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/23 08:32:35.89 kbnGL3PH
日々動かなくなっていくあの感覚はなった人にしかわからないよ
突然動かなくなるわけじゃないし
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/23 09:24:12.18 qeDrUBEy
父親がALSで３ヶ月に一度ほど帰省してる既婚娘です
先日帰省したら、伯母が相変わらずの態度でイライラする
父の面倒どころか、可愛そうだから顔を見るのも辛いと言っていたので
無理矢理家に上がらせてみたんだが
父の呼び方が、呼び捨て→（父）ちゃん に変化してた
あと、現在は伯母宅から３分の家に住んでいるんだが
何でもしてあげるから地元に引っ越しておいでと言っていた割に
先日、母の体調が最悪でどうしても辛い事を伝えると
「自分は（遊びで）忙しいし、（バイクには乗るが）腰も悪いから面倒見きれない、
娘（飛行機乗り継ぎ必須、早くて5ｈ）か、母の母（80代後半、新幹線で1ｈ）を呼べば？」
と言われたと言う･･･
地位的にではなく、生物的に圧倒的下位として見てるんだろうなってのが見て取れて本当にイライラした
○○家・絶滅しろとか思ったのは初めてだ
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/24 19:05:50.95 iy+EEzkJ
呼吸器って断ったら窒息で死ぬことになるの？
さすがに死ぬときは苦しくないようにしてあげたらいいがな
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/24 21:07:03.94 YdwMO0R0
自分、多分これだけど、筋電図は所見ないっていわれちゃった。
でも月単位で症状が進んできてる。今は普通の生活できてるけど、膝が抜けそうになったり、指が思い通りにうごかなかったりで、年度内には全く動けなくなりそうな勢いで怖くて怖くて。
なかなか診断つかないってネットでみるけど、そんなもの？
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/25 10:13:18.57 tsEl/8M3
最低でも1年以上はかかる感じじゃない
俺は自覚して病院通ってから半年だけど特に具体的な事も言われず気休め程度の薬を処方されて経過観察
体は痩せどんどん動かしづらくなってるよ
飲み込みとかもね
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/26 08:37:57.59 nGptl0ns
だよね 心配とかも影響してるのかな 今度の外来の時に聞いてみよう
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/29 18:39:47.75 Rr6rvJYm
この世に無い物は無いな・・
病気も含めて
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/01 22:15:33.58 O8+7heIv
祖母がALSだと診断されました。
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/02 21:19:49.05 Qt84hKP5
>>682
うちの祖母も診断され、２週間ほど入院して検査をして、ALSが確定し、自宅に戻っています。
祖母はとろみのついている飲み物や食べ物が飲み込みづらいらしく、ほぼ今まで食べていたようなものをゆっくり食べています
退院してから初めて、木ようびに会いにいったのですが、
だんだん小さくなっていて会いたいのに会うのが辛い。
筆談してくれるんだけど、文字がとびとびになったりしてなかなか伝わらないのも悲しい。
なのに昼に食べるものの心配や、ひ孫にアイスクリームとってやれ、とか、じゃがいも持って帰れ、とか、私のことばかり気にかけてくれるのも辛い。
祖母は延命を望まない方向なので、呼吸ができなくなったら死んでしまうのかと思うと毎日辛い。
夏休み、帰れるときには帰って話をしようと思う。
684:656
14/08/04 21:08:04.99 fdW7Rb4O
先々週、父が誤嚥性肺炎のため亡くなりました。
安定と急変を繰り返し何度となく危険な状態になりながらも持ち直していましたがやはりダメでした。
酸素飽和度が徐々に下がり最後は血圧も下がり当然ながら意識もなく眠るように逝ったのがせめてもの救いです。
病院が遠く真夜中だったので死に目に間に合わなかったのが悔やまれますが私も亡くなる数時間前まで付き添っていたし母や兄が看取ったので少しは良かったと思います。
ALSになってから父は我慢の連続、苦痛ばかりだったと思うのでこれでやっと解放されたんだと思います。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/15 13:11:53.23 0aAkJ75h
>>683
遅レスですみません。
とろみの水分や食べ物は個人の飲み込みの能力で適切な濃度が変わってきます。
おばあさまを直接みたわけではないので、断言はできませんが、ALSの方は比較的とろみの強すぎるものが苦手であることが多いです。
とろみの濃度を調整したり、高カロリーのゼリーなど試してみてください。高カロリーのもので高タンパクだとべたつきもでてくるので、おばあさまにあったものを見つけられるといいのですが…
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/15 22:42:38.06 liS4aUVK
その挑戦、受けて立つ！ 次々と氷水をかぶるザッカーバーグらテック界のセレブたち
URLﾘﾝｸ(www.gizmodo.jp)
この冷やっとするバケツリレーは、「MND（運動ニューロン疾患）」としても知られるALS（筋萎縮性側索硬化症）研究の資金集めキャンペーン「Ice Bucket Challenge」の一環です。
氷水をかぶった人が次の3人を指名して、その人たちは24時間以内に同じように氷水をかぶるか、ALS協会に寄付するか、その両方かを選べるというルールです。
テクノロジー系の人たちだけじゃなく、エンターテイメント系の人たちやスポーツ選手、政治家など幅広い人々がすでに参加しています。
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/16 02:16:45.12 kXj/6aIW
>>685
ありがとうございます。
高カロリーのゼリーなども、ミルク系の味が多いらしく、それが苦手みたいで、
今はカロリーメイトの青リンゴ味を嫌々食べているようです。
あとはフレンチトーストが食べやすかったみたいで、ここのところはお昼によく食べています。
しかしそれもやっぱり毎日となると飽きるようで。
介護の方が、介護食品をネット通販でしているのがあるよ、と教えて下さったので、お盆明けに注文してみることになりました。
レトルト臭い、と言って食べないかも知れませんが、体重が落ちぎみなので、何とか嫌々でも食べて体力をつけてほしいです。
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/16 14:46:03.58 ikTOL/z9
>>687
高タンパクのものはミルク系が多いですね。
フルーツ系だとニュートリーからでているプロッカがたんぱくもあり高カロリーですかね。高カロリーゼリーだと結構ゼリーが多いのですがたんぱくもとるとなかなか難しいですよね…。
通販とてもいいと思います。最近は大きなドラッグストアでも嚥下障害食が増えているので機会があればみてみると良いと思います。
夏は脱水も増えてくるので、OS1やエナチャージゼリーなどもおすすめです。
嚥下障害食はやはり一般食と比べてしまうと味が落ちてしまいますよね…私が食べてみて食べやすく、味がよかったのはキューピーの食品でした。
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 12:44:10.70 0rEtLMJ3
>>686
なんかもうALSより氷水被る有名人の動画しか注目されてない気がする
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 16:10:42.46 W8UoE0DP
【話題】バケツの水をかぶって難病支援…世界で「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」支援拡大へ一風変わったキャンペーンが広まる
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 20:57:56.42 spPJsgBY
「韓国人の残虐性」
【韓国軍による民間人の大虐殺 犠牲者３０万人以上】
ベトナム戦争において、韓国軍はベトナム人女性を幼児までをもレイプしました。
まず逃げることが出来ないように手足を切断してからゆっくり強姦、輪姦。
そして全員が射精し終わると、証拠隠滅のために生きたまま川に棄てた。
後日、多数の手足のない女性の遺体が川から発見された。
幼児でさえ強姦。遺体は性器が完全に破壊されているものもあった。
妊婦の腹を踏みつぶし胎児が飛び出すまで踏み続ける
母親の前で子供の首をはね切り刻んで埋めた。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これが朝鮮人です。こんな危険な生き物が日本に何十万人といます。
在日朝鮮人の財力暴力に影響された日本のメディアは、
在日朝鮮人やそれによる犯罪の実態を隠蔽してきました。
その結果、在日に対して無知な日本人は、その危険性を理解せず、
在日に関わり、弄ばれ、玩ばれ、傷つけられ、命や財産を奪われ、
また辱しめを与えられ続けてきました。
一生残る傷を負わされた日本人を思うと、在日朝鮮人は絶対許せません。
日本のメディアも同罪です。
韓国軍に両胸をえぐり取られれ、銃撃を加えられて瀕死の21歳のベトナム女性
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
韓国軍から至近距離で撃たれ前頭部を吹き飛ばされた2名のベトナム人妊婦
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
韓国軍に大量殺害されたベトナム人の子供の遺体
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
韓国軍に焼かれた住民 強姦後は焼かれたり井戸に落とされ圧死させられた
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 22:14:28.06 rqErkNK1
>>690
武井壮 @sosotakei ・ 7月14日
Facebookでアイスウォーターチャレンジっていう動画を掲載した人を片っ端から友達削除する朝5時。。。この気持ち共感できる人とは一緒に旅行できる。。
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/21 01:16:40.01 A662R1rp
道路に動かずに寝てる方が病気としては印象に残るかな
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/21 03:32:01.36 v5zm5yww
ALS認知度向上効果はあるだろうし、寄付金も集まってるよう
その点効果はあるんじゃないだろうか
アイスバケツチャレンジ、Facebookで240万件の動画投稿、ALS協会への寄付金は2290万ドルに
URLﾘﾝｸ(markezine.jp)
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/21 21:00:50.91 AcZPjvWG
芸スポ＋やニュー速＋のいくつもあるスレ覗いたら、
ALSが治る病気だと思ってる人が沢山居てなんか切なくなった…
アメリカの話をこんな形で拡散されても、一患者の家族としては全く嬉しくない
因みに俺は延命治療拒否の書類作った、こんな家族に迷惑かけてまで生きたくないから
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 09:51:34.33 LcQftbHS
孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
697:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 09:52:35.17 LcQftbHS
孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
698:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 15:16:31.21 oGAq1oIk
・・・・・。
>氷水を浴びるか、100ドルを寄付するアイスバケツ・チャレンジ。
難病ALSの支援を訴え世界に広まっています。
ハートネットTV・ブレイクスルーMCの風間俊介さんも“ヒロ”さんの指名でチャレンジ！
WEBではご覧頂けません。放送は24（日）午後4時、総合で。
（高校野球延伸のとき変更あり）
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 17:18:10.08 zqBT0Mq7
なんかALS置いてけぼりにしてない
このキャンペーン
700:病弱名無しさん
14/08/22 17:19:11.33 PaU5hQk8
ALS患者 氷水チャリティーに疑問 ｢見え透いた猿芝居 企業家が参加しアイドルの女の子を指名し水を被る 何の意味がある？｣
ｽﾚﾘﾝｸ(morningcoffee板)l50
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 21:03:56.51 PyrGu4KB
本人に確認出来ないから真意はわからないが、家族としては今回の流れは
とても馬鹿にされてる気分です、全く日本のALS患者を無視してる感があります
動画サイトのコメントも、頑張って治療して下さいとか、あきらめないでとか
何も分かってない方ばかりで本当に悔しいです
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 21:26:23.57 w1dpNWum
フェイスブック（ユダヤ教徒の会社）が氷水パフォーマンスの陰でやっていることがこれな
ユダヤ教徒がパレスチナで現在行っているジェノサイドの批判をさける目的がある
無知な大衆はこうしていつも悪魔（ユダヤ教徒）に騙される
子供死者４６９人 負傷３０００人超に ユニセフ発表
【ニューヨーク＝吉枝道生】国連児童基金（ユニセフ）ガザ現地事務所のパネラ・アイアンサイド所長は二十一日、
米ニューヨークの国連本部で会見し、イスラエル軍の攻撃が続くパレスチナ自治区ガザ地区で過去二日間で子供九人が
犠牲になり、攻撃で死亡した子供はこの朝時点で計四百六十九人に上ると発表した。
負傷した子供は三千人を超える。アイアンサイド氏は「その後に確認している犠牲者もあり、死者はさらに増える。
多くの子供が引きこもったり親から離れられなくなったりしており、トラウマ（心的外傷）を抱えている」と述べた。
ガザ地区は人口百八十万人のうち十八歳以下が百万人と半数以上を占めるため子供の犠牲者が多いと説明し、
「子供と市民は保護されなければならない」と訴えた。
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
703:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 21:26:57.17 w1dpNWum
ガザの子供３７万人に「緊急の精神的ケア必要」 ユニセフ
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
ガザ空爆で負傷した子供を病院へ運ぶパレスチナの男性＝１９日（AP）
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
死者数のソース
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
>イスラエルがガザへの攻撃を開始して45日目となった21日には、およそ27人がイスラエルの空爆によって死亡した。
>負傷後に亡くなった人も含めると、イスラエル軍による本格的な攻撃が始まった先月8日以降のパレスチナ側の死者は2083人に上った。
>国連（UN）によると、うち7割程度が民間人だという。一方イスラエル側の死者は67人で、うち64人が兵士とされている。(c)AFP/Yahya HASSOUNA
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 21:37:13.01 Orf8gRmJ
まあENDALSの連中も参加してるからな
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 23:23:48.44 fnoRTRjB
大事なのは神経内科医以外の医者のALSへの理解だろうな。
それで早期発見が遅れてる。
（神経内科医でもよっぽどの人じゃない限り診断ださないが
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 23:31:09.48 cwv/Q21O
日本人ならことわると思った
女の子が水着でバケツの水をかぶる
動画があがる
だれがよろこんでだれに伝わるか
水をかぶらない人にも応援あればうれしい
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/22 23:54:27.53 pZuKs4F8
馬鹿みたいな行為を楽しむ風潮を何とかしてほしいけれど、少しでも家族
が楽になるためにもっとみな氷をかぶりお金を寄付してほしいです、
夫は脊髄小脳変性症でした、
本人もつらいけれど回りの家族がもっとつらいことを世の中に
知らしめて家族の負担が少なくなるようなシステムを作り上げてほしいです
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/23 03:28:43.83 wGU0bxr1
フィリップスとアクセンチュア、ALS患者向け生活支援脳波連携ソフトを開発 [2014/08/22]
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/23 07:21:05.47 Y/2Yx/dK
>>707
寄付はしませんが水はかぶってあげます
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/23 09:29:47.41 7kLsvx49
>>708
まだ瞼が開けられるようなら、google glassとかのウェアラブルデバイスから意思疎通できるような何かを開発してほしい。
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/24 21:11:56.76 Ge8QK/3c
アイスバケツ
＞こんなに沢山の芸能人が啓蒙してくれたので、日本人ALS協会には200万もの寄付が集まりました♪
GJ皮肉。
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/25 04:27:45.32 UAAvNYVZ
アメリカは億単位の寄付金集まってるのに
日本は300万とか泣ける
このキャンペーンの発端となった海外の患者さんはまだ歩ける動けるレベルだったね
正直、進行が遅い歩ける人がカメラの前に出たら逆に誤解を招くんじゃないかと思った
まあ、瞼も閉じれない管だらけの患者が表に出ても目を背けられるだけかもしれないけど
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/25 04:30:56.71 UAAvNYVZ
とりあえず浜崎あゆみの動画がテレビに映るだけでムカつきます
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/25 08:49:55.73 SBH0GTSo
海外は確定診断早いんだな。
日本じゃそうもいかんよ。
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/29 06:00:49.78 a8nBjGhS
>>701
家族と本人はそれぞれ全く違う世界を生きてるということをあなたのレスで感じたよ
716:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/29 12:54:04.73 +f13gUBh
>>715
歓迎するしないと本人か家族かは関係なくない？
そういう壁の作り方はよろしくないと思うのだが。
双方に同意できる部分がある自分はどうなるんだと。
717:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/29 15:12:29.55 a8nBjGhS
ALSとは何か
一番恐ろしいものは何か
を考えるとTLSに行きつく
TLSを想像すれば、議論は必要なくなる
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/30 00:58:54.45 jwRXt/7b
>>717 ごめん。マジでわからないから具体的に教えて。俺は患者家族です。
719:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/30 21:17:30.70 jnfvNehU
バケツリレーは個人的に好きじゃないが
発想が日本人的じゃないからな・・
化学調味料は神経細胞壊すらしいな・・
アメリカが輸入禁止にしてる事には
根拠がある。
何にでも入ってるから（醤油、味噌、ソース他）
おまいらも気をつけろ。
720:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/09/02 15:56:05.59 Qc01k3uA
このスレの過去スレでもある
「私はALSですか？」というのと
「ALSは治るものなんですか？」というのは
ベクトルの向きが違うだけで無理解という点では同レベルなんだと思う。
明確な鑑別診断がないというが一番悩ましい。
俺もようやく2年ぐらいドクターショッピング重ねて
舌の筋電図もとって「初期症状らしきものがある」と言われたよ…
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/09/05 13:27:58.36 ZzglNGMZ
【科学】「テレパシー実験」に成功、インド－フランス間で思念を技術的に伝達
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)