13/10/05 00:20:56.34 eTudvy8m
知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 08:34:59.93 AsvVNVQy
>>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:06:13.97 AsvVNVQy
359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。
1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:13:55.93 AsvVNVQy
続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:24:31.90 AsvVNVQy
続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:48:42.62 AsvVNVQy
続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 10:00:33.88 AsvVNVQy
続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。
以上、長文連レスすまぬ。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 10:55:24.16 NPi7oV6n
キモいな
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/06 15:11:56.71 qso7YLbu
>>365お前がな。
分かりやすい説明ありがとうございます！
在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか？
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/10 16:55:51.46 0PKl4LYe
３月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/13 15:25:41.68 hDKeFdkn
大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ？とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる
おかげでいつまでも経過観察だよ
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 15:36:23.71 MZgVjuZx
遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎？かなんかで入院したと母から連絡がきた
（らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない）
ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 15:39:21.12 MZgVjuZx
ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見 [2013/10/11]
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3～5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。
死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 21:04:53.84 oFu73NpO
>>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 22:52:57.12 CLx07Eoj
「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/19 04:50:03.94 50Hn53lO
実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
URLﾘﾝｸ(www.nbcnews.com)
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/19 17:55:53.94 wtj5ufjQ
アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/20 13:43:03.72 UTOF6p09
俺がＡＬＳという病気の存在を知ったのは２００６年
ここ十年以内でＡＬＳの世間の認知度は上がった気がする
親戚に１０台で発症した人がいる。
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/20 14:12:43.87 EmIN4Vah
俺が知ったのは３年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/23 08:51:06.69 0Qpe8l+e
>>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの？怪しいなあ
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/28 02:08:40.14 h+TptNRS
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/28 20:28:56.84 mLMAVXMG
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/28 21:36:06.66 A6FEMaLO
ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに（年寄りだし）世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/30 09:13:38.18 FC57Kbj0
信憑性は不明ですが。
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/30 11:51:03.47 qUKdbw9g
なんでもかんでも原発事故のせいにする典型的な放射脳かと。
次は製薬会社と原子力ムラの陰謀のお出ましですよ(笑)
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 04:45:16.93 diJ5zAQO
発病8年の父の介護してます。
もう眼球以外どこも動かせず、その眼球もほとんど動かなくなってきています。
毎日文字盤を間違えたと怒ってます。
そんな父が安楽死を希望し始めて、
方法を考えろ
呼吸器をはずしてくれ
と毎日頼んできます。
家族としては、生きていて欲しい。
でも、想像以上の辛さが父を苦しめているのかと思うと、望み通りにしてあげるべきか‥とも思います。
でも、ALSは安楽死できませんよね。
父に調べろと言われたのですが
調べてもわかりません。
呼吸器を付けた後に安楽死をした例ってあるものなのですか？
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 08:33:02.09 pOxCAD2Z
お気持ちはわかりますが、合法的にするにはオランダに行くしか…
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 09:53:17.52 O1a4cSjo
本人と意思疎通が出来るんだったら
マスク外してもいいんじゃね？とは思うけどねー
Ｄｒキリコがいて欲しいわホントに
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 11:49:35.29 m3atMszX
意識があって会話や仕草を出せないという想像するだけでも鳥肌もん。
何とか安楽死とか合法化してあげれないものか。
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 12:56:24.93 PUVb/H/d
なんとか一刻も早くアナカルジン酸が実用化されないものか…
研究者の方々、何卒お願いします。
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/09 22:07:42.00 hgC5pmh0
髪洗うときに力が入りにくいとゆうか脱力感じて八ヶ月、５月に神経内科で
触診を受けて多分ALSではないだろうと言われたけど症状は依然続いてます。
手指も力がちゃんと入りますし、やせたとゆうこともないですが一抹の不安
はあります。
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/09 23:17:00.81 xsucQrbm
ASL用の支援器具ってなんかあるの？
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/09 23:22:54.71 xsucQrbm
主に腕の話で
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 01:57:13.28 sam2Q6JY
吐き出しかもしれません、すみません。
父がALSです。
この病気を家族以外が理解するってなかなか難しい事だと最近思います。
毎日父を見ていて父の手伝いをして、時には苛立つ事もありますがそれでもどうしたら父が少しでも笑ってくれるかを考えています。
父は今はまだなんとか動けますが今後どうなるのかは私にはわかりません。
父の恐怖は私にはわかりません。
ですが父の恐怖を少しでも和らげてあげるために私に出来る事は何かあるのでしょうか？
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 08:04:00.14 kq6d3HAE
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板:225番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 08:59:24.01 um8bDMEA
>>391
なんとか動けるというのがどの程度かは分かりませんが、
もし近場でも行けるのであれば旅行とかどうですか？今の時期は紅葉が綺麗ですよ。
今後動けなくなっても目は見えます。たくさん写真を撮っておくのもいいかもしれません。
あとは食べ物でしょうか。自分で食べられる間に好きなものをたくさん食べさせてあげてください。
391さんや周りの家族の方も大変だと思います。順番に息抜きをする時間を作って下さい。
私の場合1年で家族全員10kg程体重が落ちました。
ものすごく長期戦になることもありますので無理はなさらずに頑張って下さい。
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 14:35:22.95 FXiE4ad6
1月から筋萎縮性側索硬化症になった若者のドラマだと
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 14:38:50.05 z5NSykFs
おい…無理だ絶対見られねえ…
どうせ美談にするんだろうな
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 15:10:50.58 PF/Q6RoU
ハーティーラダーというソフトを使っていたけど
操作に慣れないまま父は動けなくなったから、練習していくのもいいかもしれない
でも基本は普段と変わらない態度をとること、>>393が言ってるように旅行と食事だな
URLﾘﾝｸ(ohanashi-daisuki.com)
↑を探してて、去年の今頃に発表されたそれっぽい機械の記事に当たったけど
結局コレどうなったんだろう
一年以内の実用化に向けてがんばるって書いてある
URLﾘﾝｸ(www9.nhk.or.jp)
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 19:48:52.88 wQCo9rLS
>>394
蛆じゃ期待もないわw
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 04:43:59.94 OAk20ws9
>>396
ITパラリンピック以降、ここ半年の情報がないね。
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 17:31:01.00 rOb6SAxY
tlsの状態になってしまったalsの患者は一応何人もいるはずだけど
現実問題として、やはり葛藤やありえないレベルのストレスで苦しんでいるのか、
あるいは無我の境地のような精神状態でＴＬＳを生きている人がいるのかわからない
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 19:00:34.51 Za6hO2ow
ドラマは奇跡的に進行が止まる、あるいはアナカルジン酸とかの奇跡の新薬で復活で終わりかな。
401:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 21:59:57.24 U0iNEQdr
風呂上がりにドライヤーかけてたら、しばらくすると脱力感とともに
腕がたらーんと疲れたみたいになって長く乾かすのが辛いんだが、
これはALSの症状かな？
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 00:01:52.05 V+SxUxY1
>>401
発症した場所によって差はありますが、ALSの進行スピードは結構早いです。
ALSと診断された時にはもう動けなくなっている。と言う場合もあります。
気になったらできるだけ早く病院へ。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 04:24:15.35 egVeQ0xA
グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴を週２回、
その他サプリではαーリポ酸、CO-Q10、亜鉛、ルテイン、βカロテイン、
アスタキサンチン、レスベラトロール、ビタミンE、テアニン、メラトニン
STEM-C、プラズマローゲン、L-カルニチン、メチコバール。
血液脳関門を通過する数少ない抗酸化物質としてクリスタル水素水500cc
アナカルジン酸としてドライマンゴー、カシューナッツ
カプリ中鎖脂肪酸として、ココナッツオイル
その他希少糖レアシュガー
体調維持としてラエンネック点滴、ヒレ肉80g・・
などを摂取しているせいか、我が家の親は進行がほぼ止まっているように感じる。
月30万くらいかかるが。
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 05:19:43.86 FfglnA/M
マジっすか。
そういや笑いと治癒力だとかいう本もビタミンＣの大量摂取を説いてたな
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 13:22:00.45 5HKSy8ld
>>402
病院へ行きましたが、触診で多分違うだろうと言われました。
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 14:31:08.14 AmdqVYf5
バチが当たると徳田みたいにALSになるの？？
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 15:32:57.13 YxPxAHu/
最初は頚椎症と間違うケースも多々あるのに、触診だけで判るか？
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 21:10:29.17 SJ3qLbN+
歯列矯正や歯の治療の後に発症したと思われる方はいませんか？
あるいは過去に歯列矯正をしていた方はいますか？
歯列矯正や歯の治療をすると、正しい顎の位置がずれることがあるようです。
正しい顎の位置がずれると頚椎や第一頚椎や頭蓋骨がずれて
神経伝達や血流伝達の流れが悪くなって発症する可能性もあると聞いたので。
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 21:18:39.88 5qYgRWsM
知人はインプラントしてたけど、矯正は無いなあ
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 23:45:48.75 V+SxUxY1
>>402
最初からALSと診断される事は少ない気がする
別の科、別の病院で診てもらってはどうでしょうか？
別の原因があるのであれば解消しないと辛いのでは。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 00:46:52.98 L7WqyDlg
うちの場合大学病院含む２－３の病院で検査しまくって
ALSの反応ではないけど、それにあたる病気がないから消去法でALS
と言われたみたいだよ
別の病気かもという疑いがあるから、治験があったとしても参加出来ないんだろうな・・・
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 16:47:00.96 prn9YQRw
俺は休みを取って筋電図など受けるつもりです
筋生検された方はいますか？どんな痛みが何秒くらいあるのでしょうか？
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 17:53:33.48 2Hs+zS2L
二の腕の脱力と筋力の低下があります、ALSの可能性はありますか
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 18:58:32.77 prn9YQRw
ぴくつきが出ているかにもよりますよね
自分は検査では重症筋無力症は違うらしく、ピクツキが多いのに
抗パーキンソン薬が効くので薬害のパーキンソン症候群と今のところ医師から
効いています。
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/16 19:02:22.72 48FDyHtQ
手指に力が入りにくいです笑けたときの感じです、病院に行った方が
いいでしょうか？
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 12:11:11.04 oeNaGm/K
実父がＡＬＳ
本当に残酷な病気だと思う
あんなに元気で仕事が生きがいの人が
この病気になって絶望してる
今は寝たきりで延命はしない方針
滑舌も悪くなってきててどんどん悪化して行ってる
見ていて本当に辛いわ
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 13:16:45.79 Vs/Tam/f
いきなり手足の脱力があり、ふらふらし始めてギランバレーと言われたり、あちこち回って原因が分からず三ヶ月くらい
ALSを疑って真っ青になってました。
結果的に膠原病です。筋炎のもよう。ステロイド大量投与で復活。
脱力系は膠原病も疑った方がいいです。
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 13:32:00.16 RmyiC72J
ALS特有の脱力とは具体的にどうゆう感じなんですか？
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 22:35:38.08 RmyiC72J
風呂入った後の脱力が強いんです、頭とか洗いますからね。
なんとなく麻痺したような感じになります。時間が経てば
ある程度回復しますが。ALSを心配してるのですが…
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 23:06:02.84 7NKboRX/
関節リューマチが被曝の影響で増えてるらしいから、それじゃね？
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 23:12:45.18 FyNBKXOv
どっちにしろここよりも病院で聞いたほうが…
ちなみにうちは脱力というか片足が上がりにくくなってわかった。
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 00:16:01.19 1iVw/0RW
416だけどＡＬＳの心配してる人はとにかく病院に行けばいいよ
症状なんて人それぞれだよ
大学病院ではなくても整形外科とか行っても異変があれば医者が気がつくと思う
ってかうちの父がそうだったんだけど
最初手に筋肉痛のような痛みと力が入らない手が震える
それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか・・・
いい加減何カ月もそれが続いて凄く疲れやすくなって仕事も1日してられなくなった
うちの他の家族も本人もどうもおかしいと思って
（父ってもともと病院嫌いで行かない人だったんだけど家族で強めに病院行くように言った）
最初地元の整形外科に行ったらそこの医者が異変を感じて大学病院を紹介されたって感じ
その後はもうありとあらゆる検査を入院しながらやってたわ
若くして発症する人もいるようだけどこの病気って60歳代で発症することが多いみたいね
うちの父が発症したのも65～66歳の時で父の場合は手から始まった
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 14:40:29.61 QoDS0guT
親戚に３０代後半でＡＬＳになった人がいるけど
発症前から何年も玄米採食で酒、たばこは一切せず、規則正しい睡眠時間と
運動をしてた。なんかＡＬＳの原因て治療法を見つけるより難しいかもな
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 16:53:17.03 hQCF5mqb
≫422 母も手から。震え、力入らない。急激な進行で怖かった。58で発症。60で亡くなった。呼吸器装着遅れた
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 17:08:50.87 iI3tj1st
なんか呼吸関係でなくなるのって考えるだけでも辛い。
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 19:11:00.53 QoDS0guT
ＡＬＳっていう病気は「なんでこんなものがこの世にあるんだよ・・・」って
言いたくなる病気だな
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 19:59:24.49 XizBUENW
謎の奇病だよなあ。歴史上の記録にも無いみたいだ。突然変異の未知のウイルスが引き金になってるのか？
膠原病、リウマチもそうじゃないかというむきもある。近代以前には記録がないらしい。
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 23:28:04.44 ji+1//f2
>それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか
やばいな俺、だたの筋力低下かもしれないが
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 18:21:49.38 DujvJZwT
ＡＬＳて素人の勘では近代からの産業による化学物質とか
医薬品とかの毒性によるものじゃないかと思う
ＡＬＳの多発地域もあるように、水俣病とかと同じパターンではないのかなとか思う
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 18:59:03.88 9YINU+bY
ＡＬＳに対応していて評判も上々らしい
0337687720
まずは相談してみましょう。
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 19:58:33.00 SY8o9X0i
梅屋敷?
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 22:34:30.72 h6Dr5882
風呂上がりとか炊事とかした後に腕、指が脱力状態
になります。こうゆうのもALSの症状なのですか？
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 23:47:15.62 eFTHHYWX
9月から急に脱力を生じてる
筋肉が笑っているような感じ
体が締まりにくい
運動してもいい感じの筋肉痛が出なくなった
むしろ疲れを感じないで、後で急に倒れる
家族に言っても、医者に言っても、
暖簾に腕押しみたいな感じ
薬剤性のパーキンソンかと思ったけど、
これなんじゃないかと思い始めた
人間らしく生きてこなかった天罰かな
怖いよ怖いよ
434:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/20 20:12:33.74 8BcR79+D
この病気になった人に質問です。
インフルエンザワクチン等接種されていて、罹患された可能性はないですか？
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/20 22:54:49.84 izj4lR+P
>>434 ワクチンに水銀が含まれていることからかな？
確かにALSの症状が水銀中毒に似ている、ということで
水銀を危険因子と見る向きもあるようだね。
私もその可能性を疑ったので、当初告知されたばかりの
親に毛髪診断をさせたが、体内の水銀・アルミとも標準レベル
だった。もし、高レベルであればキレーションを考えていたが。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 13:04:14.34 /lnN4OWl
最近何となく両手の細かい動きにぎこちなさを感じる、なんとなく
細かい動きがしにくいのです。３月から脱力の症状がある者です。
ALSにそうゆう症状はありますか？
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 13:10:10.90 I8hCXKhs
騙されたと思ってWBC検査しろ。
最初の10万人は悲惨だぞ。
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 14:36:35.76 /lnN4OWl
症状が出てから３ヶ月くらいの触診と首のレントゲン、血液検査
だけではだめですかね、８ヶ月経ちますが良くも悪くもなってない
気がします。>436のことは以前からあったような気もするし…
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 14:37:16.30 Pl3Dv4Dg
相手にされてないのに定期的に湧いてくる質問厨ってなんなの
同一人物みたいだけどリアルでぼっちな人なの？
ずっと気になってるなら病院に逝けよカス
レスももらってんのに同じ話し続けるとか基地害の池沼なの？ｗ
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 20:39:06.39 +Vkfza8S
あー、それALSの症状ですよ
うちより進行早いみたいだから年内にはやばいかもしれませんね
って言われればマンゾクなんだろう
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 22:23:37.92 qYkyRdi/
レントゲン画像
極秘ですから
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 00:15:09.87 w0o+sqNC
スポンジ感？スカスカになっていく感触？がある
体も動かせず、意思疎通ができなくなったら地獄だと思う
望まず生かされ続けたり、苦痛にまみれている、
など、今もどこかにそういう人がいるのかと思うと、
神様、それだけはひどすぎる、と思ってしまう
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 00:41:48.47 w0o+sqNC
今日、呂律がまわらないことが４度ぐらいあった
ひどく悪くなってると思った
まだこの病気と認定されてはいないが
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 01:09:28.04 /hj38bj9
「ひどすぎる」とか被害者ぶってるが、実は面白半分の部外者って落ちは良くある与太話。
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 10:06:27.38 ZrDh3pJI
ってか認定されてないっていうオチｗ意味わからん
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 12:35:03.62 cWRAGLfp
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 12:40:51.22 w0o+sqNC
>>444
３か月前から急に脱力がひどくなってきていて、
原因もわからず、この病気じゃないかと疑っているだけのものです。
ALSについていろいろ調べて、最終的に死に至る過程は
怖いものを想像してしまっています。面白いとか何の冗談。
正確に診断された当事者じゃないのでもうここへは
来ません。すみません。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 14:13:29.83 wDvEA0Rw
>>432
風呂上がりにドライヤーとかで脱力感じるんでしょ、
脱力感じる前にALSならドライヤー握れなくなる方
が先だろ、そうゆうもんだよ。
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 14:19:47.55 ZrDh3pJI
自演乙
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/29 10:03:56.22 WuDMKz6a
親父が呼吸つらくて眠れないらしく、
フラフラだ。
ついに気管切開をすることになった。
気管切開と人工呼吸器ってどう違うんですか？
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/02 23:47:20.69 H2KTs35f
>>450
ALSではない別の病気の家族です。
ALSとの違いは、呼吸困難になるのが
嚥下に関わる筋肉が衰えて、気道を狭くするらしく
横隔膜などの呼吸に直接関わる筋肉の衰えは少ない所です。
祖父は、気管切開しても人工呼吸器を付けるのは夜だけで
日中は、人工鼻を付けただけで生活してました。
母は今んとこ夜だけBiPAPをつけて
昼は普通の生活をしている。
嚥下が落ちているんで、誤嚥性肺炎を起こしたら
挿管もあり得るって脅されてます。
人工呼吸器も気管切開が必要なタイプと
BiPAPやCPAPのような非侵襲式のマスクタイプがあり
気管切開しても、自発呼吸がそれなりにある場合には
人工呼吸器を付けっぱなしにはならないこともある。
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/04 16:50:08.93 MuV8wikF
>>451
ありがとう、
父死んだわ
いやー、堪える
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/06 21:55:59.15 yAejMZUK
2週間程前から足や腕に疲労感があり、運動をするとすぐに疲れてしまいます
全身の筋肉のピクつきも見られます
先日内科に行って血液検査をして貰っても特に異常なし
症状が続くようなら来週の休日にでも神経内科に行ってみようと思います
このスレを読んで皆さんの頑張っている姿を見ると、ちょっと似た症状で悩んでる自分が恥ずかしいです
ALSの新薬が開発され、現在ALSで苦しんでいる人や似たような症状で不安になっている人が
苦しみから解放されることを切に願います
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/07 22:14:41.59 t+AUuQia
腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん
だがＡＬＳにそうゆう症状ある？時間の経過で戻ってはいくんだが。
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/07 22:53:57.54 CAjqP27d
そして >>439 に戻る
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/08 02:08:30.34 RrmhvCmM
あ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/08 02:13:21.33 RrmhvCmM
歯に詰めたアマルガムとってからALS(に超酷似した症状)が治ったんだけど、俺だけ？
歯に詰め物ある人はお試しあれ
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/08 02:18:35.73 NNhwdmqs
軽く見てみたら>>435にそれっぽいこと書いてあった
俺は水銀中毒だったのか
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/10 23:05:07.61 hekg5EYf
報道ステーションで何かやってるみたい
お風呂入ってて見られなかったんだけどどんな内容でした？
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 11:46:15.95 Ke98NXDV
患っても、にちゃん辞めれないなら幸せなんだろうな笑
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 11:48:09.63 Ke98NXDV
成りすましじゃないって言えるなら、診断書くらいアップしてみろっての
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 14:14:07.06 e40d5sz6
>>454
お前さ、いい加減うぜえよ！
ここで毎回毎回症状書き連ねてないでまず病院いけよ
ALS患者を茶化しに来てるのか馬鹿にしに来てるようにしか見えない
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 16:58:36.69 /6gCRuGq
ALSの検査は内科？神経内科？
464:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 22:29:54.39 fNb0JI6z
神経内科
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/12 22:49:48.44 eUxcTyPp
抗生物質が亜鉛欠乏おこさないの？
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/12 22:52:40.20 eUxcTyPp
抗生物質は亜鉛欠乏起こしますか？
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/16 10:54:37.34 TVeAPCCI
>>457
PLSを疑われている者ですが、
具体的にどんな症状があったのですか？
神経内科は受診されていましたか？
468:457
13/12/17 18:49:18.59 c2OvrDe5
>>467
数年前に筋肉のピクピク、脱力感、腱反射＋、食べ物を飲み込む時のしんどさ、足が平べったくなって靴がブカブカになったりと
ほとんどALSと同じ症状。ただ、基本的にALSでは出ないとされるしびれがあった。
そして神経内科をあちこち行って、筋電図検査もやったが結局は経過観察で、病名が分からないまま精神的にとことん追い込まれ
病院にすら、行かなくなる。そこで、ALSとアマルガムの関連性について指摘しているサイトを偶然見つけて、駄目元で歯医者。
しかし、これがどうやら正解だったようで、症状が徐々にではあるが改善。
発症前より、だいぶ筋肉や力は落ちたけど現在、健康体を維持しています。若干のピクピクはまだたまにありますが
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/18 10:32:53.00 DEfuvpSf
>>468
詳細ありがとう。
実はわたしも期待して歯の治療を始めたところでした。
腱反射の亢進がハンパないのですが、その他諸々症状がなくなるといいな。
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/18 18:45:33.47 KU5w3KHb
結局ALSではないんだよね
471:457
13/12/19 00:22:47.43 fkjJgHut
>>469
良くなるといいね。自分も腱反射すごかったです
バビンスキーはなったりならなかったりでよく分からんかったけど
PLSって病気は今まで聞いたことなかったけど、とにかく快方に向かうようお祈り申し上げます
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/20 14:35:26.68 mR1wzwTy
放射能が原因説もあるっけ
文明発達の産物か
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/23 07:07:59.43 28a09r7K
>>403
>グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴
リポスフェリックビタミンＣ、リポスフェリックGSH（グルタチオン）
点滴より安くて気に入ってる
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/26 22:39:55.47 sX7Rs+oz
徳田虎雄
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/28 17:23:37.68 84qZ0wUw
人差し指に比べて薬指が相対的に長いことが、致死的な神経系疾患である筋萎縮性側索硬化症（ALS）と関連していることが、
英国の研究者らによって報告された。ただし、これは薬指の長い人がこの疾患を発症する、もしくはリスクが高いことを
意味するものではないという。
英キングス・カレッジ（ロンドン）神経学・複合疾患遺伝学教授のAmmar Al-Chalabi氏は、「今回判明したのは、ALS患者では
薬指が人差し指よりも相対的に長い、より “男性的な”手が多いということである。ALSが男性に多いことは知られているが、
この研究はその理由が子宮内で曝露されるホルモンのバランスと関係することを示唆している。これは、指の長さは胎児期に
曝露される男性ホルモンの量によって一部決まるためである」と述べている。
同氏らは、ALS患者とそうでない者110人の手と指の長さをデジタルカメラで撮影し、各被験者の右手の人差し指と薬指の長さの比
（2D:4D比）を調べた。この比が小さいと、人差し指に比べて薬指が相対的に長い。科学者らは、これが出生前の高テストステロン
濃度のマーカーであると考えており、男性は薬指が長く、女性がそうでない理由である可能性が高いという。
研究の結果、ALS患者では非ALS患者に比べて2D:4D比が小さいことが判明した。Al-Chalabi氏は「子宮内の男性ホルモンは
神経系や筋肉をより男性らしくするだけでなく、ALSリスクも高める可能性がある」と述べている。ただし、2D:4D比は
スクリーニングツールとしては有用でないという。研究結果は、「Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry
神経学・神経外科学・精神医学」オンライン版に5月9日掲載された。
ちょっと古い記事ですが…患者様の指はどうですか？
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 00:27:03.18 fzco/8Jb
薬指若干長いかもね。まあ、指というか爪が縦長な感じ
てかそんなん意識したことなかったからみんなもそんなもんだと
思ってた
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 01:27:47.15 NhXJthb3
URLﾘﾝｸ(www.yoshino-clinic.jp)
これって皆さんどう思います？
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 21:02:04.31 NhXJthb3
効くならアメリカとかでも使ってる？
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 22:36:45.01 b9I6Hc9S
エダラボン（ラジカット）は、現在治験中ですよ。
治験は2度目の挑戦だが、薬効については、可能性があるレベルかな。
海のものとも山のものとも判らないようなレベルではない。
480:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 01:46:46.50 glQY0hCf
ALS患者の方が身近に居るんだけど、だんだん何を喋っているのか呂律が回らず「あーあーあー」という感じになってきて本人は伝えられないもどかしさからか突然大きな声で泣いたりしていて辛い なんとか会話のリハビリなどがあれば…
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 10:52:05.87 CQwWleLK
>>480
文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる？
最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど
意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い
うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに
NOの返事（大声で叫ぶ）だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 14:37:07.50 EPZXPdeU
文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください
そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください
患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 19:02:41.74 KDWmvAxP
→479
そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。
ありがとうございます。
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/08 06:19:06.87 4Uw33Cnj
>>483
投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/08 22:08:18.44 mebn7uZi
フジでＡＬＳが題材のドラマやってるな
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/08 22:50:25.08 Zr29FUb4
→484
ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな？
地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/09 01:48:39.56 EmxsD5nk
>>485
親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね？
悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/09 03:44:40.04 gLeHzgcV
エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね
手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら
現状維持でもバンザイだったかもだけど
クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、
現状維持できますよといわれても悩んでしまう
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/09 17:20:54.58 hLn1XMpS
家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、
と、思っているのだけど。
だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら
簡単に、数分で死ねるんでは？
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/10 20:26:02.19 VFcAbG4l
>>488
エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/11 05:33:29.22 ZZkDt73V
米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/11 06:12:08.68 YL4eP/tf
>>486
>地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？
それは難しいですね。
同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/11 15:16:21.36 g8U3jKVy
フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/12 22:24:15.65 O+OtTgB6
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな
気がするがどうなのだろうか？
民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を
使って同じような治療をしているところが散見されるが、
腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を
聞いたことがある（出典は忘れたが）。
だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても
お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。
この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/16 11:57:59.93 2qwI0ee0
僕がいた時間
笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時
凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、
…だから僕は…全身全霊でこの役を演じます と
言った姿に感銘を受けた
母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます
母には絶対見せないよう別室で
でも進行が早くて悲しい
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/16 16:01:23.54 L6gepVFY
>>494
腹の脂肪ならたくさんあるのに
ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ
病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」
と言われたけどそんなことはない
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/16 22:09:11.07 Y8K8RbKt
あんなドラマなんて見ない
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/17 02:01:45.18 yiM/GtMs
【フジ水10】僕のいた時間 ～2時間～【三浦春馬】
ｽﾚﾘﾝｸ(tvd板)l50
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/19 11:43:36.31 o9yYPv6k
パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム
遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。
新たな治療法につながると期待される。
パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。
研究チームは４８～６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。
治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。
遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。
治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。
ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。
自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話
「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」
（2014年1月12日08時54分 読売新聞）
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/22 21:33:31.77 nD4hqaor
今日は水曜
例のドラマの日だな
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/22 22:30:12.07 TdmHvEH1
やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。
東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、
早く何とかならんかね。
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/23 22:55:59.11 bRZ0jqM5
>>501
遺伝子治療がうまくいったらいつから
一般の患者には適用されるの？
母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで
ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/23 22:59:28.82 bRZ0jqM5
>>487
一緒には見ない方がいいと思う
至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる
三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ
私は母には見せられない
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/24 06:54:40.69 zJDx8LkV
>>503
うちは寝たきりまでいってるけど（いってるから？）見てるよ。
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/25 16:06:05.50 JoD7l6aF
今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね
もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ
時代が良いのか悪いのか難しいね
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/25 20:03:50.91 v3tXfurg
患者であのドラマ見てる人いますか？
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/25 21:30:56.99 PcGcQID6
>>506
患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね？
508:名無しさん＠お腹いっぱい
14/01/28 13:49:02.40 sw1v5JWc
神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど
今後進行してったら見ないかも
辛すぎる
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/28 15:48:58.47 lcRKQ0QA
これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:2-4番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:10番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:11-35番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:36-47番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:75-87番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:88-99番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:100-108番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:109-119番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:120-126番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:128-134番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:149-160番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:162-179番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:180-192番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:21-22番)
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/29 07:22:55.33 DI9laKpY
僕がいた時間 は主演の三浦春馬自身がみずから
この病気をテレビで見て知って こういうドラマを
やらせて下さいと提案したらしいです
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/30 00:56:13.84 wy/oNISN
URLﾘﾝｸ(togetter.com)
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/30 06:52:14.94 BtfDgA7/
URLﾘﾝｸ(dailynews.yahoo.co.jp)
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/31 10:07:00.27 9+SwdlXz
小保方さんが開発した技術で治るの？
514:名無しさん＠お腹いっぱい
14/01/31 10:24:45.25 m72AZZqD
なんでもいいから治してほしいよ
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/01 15:48:27.95 uhRQBxeY
早くして欲しい
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/02 23:03:28.92 tiJRQytl
ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの？
517:名無しさん＠お腹いっぱい
14/02/03 14:47:51.89 sWmneJ85
映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい
病気は違うけど
ああ 気が合って笑かしてくれる人がほしい
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/03 16:32:07.09 b/STfbIf
体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに
介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ
まあ 結局一人ぼっちなんだけどね
近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/03 21:47:25.53 Q54x3/W4
痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 00:35:44.12 EjilFK9m
>>519
気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 01:08:10.52 DK4cFFJ/
動けなくなる前に自分で死にたいな
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 13:46:54.32 TCF04hlK
≫521
家族いないの？
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 15:49:51.41 P4G9BuIn
家族に殺してもらったら、家族が殺人者になるじゃない
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 17:11:43.55 TCF04hlK
そうじゃなくて、家族が悲しむだろうなって。
私は家族側だけど。
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 22:16:03.56 qEW29TG8
alsは痛みの有無、強さは個人差があるって聞くけど
耐えられないほどの痛みが常にある人もいるんですかね
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/05 23:30:01.56 TeYYhlF4
かわいそうな病気だな
しかも自分も急になったりするんだろ？怖いわー
健康って本当に大切だわ
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/06 06:05:39.43 xAdBR+CU
まいどまいどの自演乙です。
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/06 13:01:51.04 dHcWiQaw
>>526
あなたは心が病んでるんですね
かわいそうに
きっとその性格は一生治らないだろうからお気の毒に
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/06 17:14:39.36 NlzqEvik
一般的な意見だよな
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/07 00:36:58.32 TAIgeTDI
長屋いるで
531:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/11 11:11:11.97 aN85p/Fn
ALSなんて国民病なわけじゃないし治療なんて後回しの後回し
お前ら生きてる間にIPSだなんだで治る日は来ない あきらめろん♪
歯の再生より後回しにされるだろうな
歯以下のお前らｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
532:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/11 13:04:57.10 3uiWQAgg
こーゆー馬鹿は病気以前にろくな人生送れないから放っておこうぜ
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/13 10:28:25.90 3BfHraDE
IP抜いて個人特定してみようかな？w
534:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/13 16:05:05.24 xcw9QugG
あ～自分で顔洗いたい 歯磨きたい
坂上忍にはこの生活耐えられんだろうなあ
535:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/13 16:43:25.53 tpCXYF/s
≫534
ははははは。最近手首怪我して右手使えなくて。わかる！
すげー不便。
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/13 19:08:38.06 LyEFJi+o
はいはい、馬鹿はスルーしましょうね(^-^)
537:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/13 21:08:50.49 tpCXYF/s
≫536
うーん。気を悪くしたらごめん。
患者相方とこんな感じだから。申し訳ない。
538:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/14 00:03:19.19 rFlH9HNB
セックスができないのはつらいねぇー
シコることも無理とか
このへんって実際のところどうなの？既婚ならいいけど独身者はどうしてるの？
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/15 00:00:47.46 Pdzweuca
ヘルパーと仲良くなって頼むとか？
居そうじゃね？
540:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/15 02:37:49.06 L2F08LCK
NHKのドクターGで以前取り上げられたって聞いたけど、
どんなんだったのかな
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 01:03:22.98 EQYzWDC4
≫540
事務的にやる感じだったよ。youtubeにあるんじゃないかな？
新作dvdに障がい者専門デリヘルをテーマにしたのあったな、ソー言えば。
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 15:26:49.35 keUeZlpm
なんか毒素が出てるんだってさ・・・
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 16:43:30.03 c2K/5QDn
>>540
ホワイトハンズ
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 20:25:11.29 UnPUjUdN
ひとつ質問なんだけどALSって勃起はするの？
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 20:28:49.14 c2K/5QDn
>>544
君が当事者ならわかること。
君が当事者じゃないなら関係ないこと。
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 21:09:57.13 ryrFlwxw
キモいのが湧きすぎ
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 21:59:58.53 EQYzWDC4
金があるならデリ嬢をヘルパーにしたらイイねッ！
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/16 23:48:17.95 PQL9taus
>>546
ドラマのせいかな
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/17 15:50:39.04 fBJ+9O0y
耳は遠くないのにでっかい声で話しかけてくる人が多くて困る
ボケ老人じゃないっちゅーの
550:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/17 16:15:27.46 94OmeCeo
>>549
それ、高齢者相手がどうしても多い介護職のクセ。
ALSの特性について無知。
はっきり言ってあげた方がいいよ。
551:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/17 23:57:07.68 boMzWmYD
ここは患者だけ？家族もいるの？
552:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 00:06:53.68 B88f6D6f
２ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ
匿名掲示板 プロキシちゃんねる
URLﾘﾝｸ(proxy-channel.com)
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 15:02:23.69 oBievfgx
>>550
神経内科の看護師でもそうだったんだよ
もう知らんって思った
聞き取れないと「はぁ？わからん」と言って放置したり
チッと舌打ちする人もいる(父親)
きたなくて気持ち悪い娘は早く死んで欲しいんだろうな
でも生きる 死んだらあいつの思うツボ
554:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 22:14:58.25 IKWUjbIl
≫553
質問！気分壊したらごめん。スルーしても良いです。
今楽しみって何？
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 22:24:05.91 qzgeaSrj
>>554
どうでもいいけどずっとアンカーの付け方間違ってるよ
556:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 22:39:24.14 IKWUjbIl
ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの？
557:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 22:42:11.84 IKWUjbIl
〉〉1
違うね。
＞＞1 これ？
違う、、、
558:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 22:43:21.43 IKWUjbIl
お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/20 23:45:33.40 MthhicD9
>>553
大声出したいわけじゃないんだけど
返答がないとか、遅い（しょうがないのは判ってるんだけど）とか
言葉が伝わらないもどかしさ（うちの場合、てにをは までシッカリつけようとするから時間かかる
人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると
声が段々大きくなっていく気がする
俺も聞きたいんだけど
こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい
560:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/21 00:34:05.86 n2p4vINH
>>559
なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。
ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。
家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。
561:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/22 00:44:55.22 e4Cm9bWh
今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。
562:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/22 15:55:01.93 KGMankl/
>>554
楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ
Dlifeと芸人さん達には助けられてる
>>559
わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって
面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい
ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら
すぐに指摘して直してほしい
あとはこまめに手をふくとか
563:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/22 16:23:14.08 C8v9een/
>>562
色々教えてくれてありがとう
メールなんかが出来るのはいいね
汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな
余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね
564:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/22 16:49:37.12 1YGBrquW
＞＞562 返信ありがとさんです。
dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。
手を拭くっていうのは患者の？ヘルパーの？どっちもかな？
まだアンカー俺だけおかしいな、、、(･･;)
565:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/24 15:01:54.22 XzTt0SQb
>>564
患者の手です
手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから
せめて何度もふきたいという気持ち
ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ
わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで
それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて
わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ
だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい
こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください
566:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/24 17:36:58.51 7NUZUIy3
体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。
ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります
Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。
567:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/25 17:27:51.82 OkLuA8Vw
ちょっと知りたいんだけどＡＬＳの通院ってどうしてますか？
うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて
それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。
今日、大学病院に診察に行った時
患者本人（寝たきり人工呼吸器なし）が通院は待ち時間などが体力的にきついので
訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら
診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから
家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。
最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために
診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、
上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが
家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって
次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。
なので皆さんはどうしていますか？よかったらお聞かせ下さい。
568:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/25 21:49:42.01 W3hjDfEI
>>567
うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。
逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか？
病状の報告を家族がするということでしょうか。
訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。
普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。
569:567
14/02/25 22:25:12.07 OkLuA8Vw
>>568
レスありがとうございます。
＞病状の報告を家族がするということでしょうか。
そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。
やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/26 00:11:03.97 ItnIOgk/
横レス失礼。
うちは、重度なので通院は無いしで、毎週の訪問診療です。
しかし、訪問診療は神経内科医では無いので、年何回かの病院の神経内科病棟へのレスパイト時に専門的検査をしてもらっています。
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/26 10:49:40.95 6dnnVs/a
>>565
なんで偉そうなの？
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/26 18:38:04.09 M2ZYbbVo
>>571
偉そうかなー
そんな風にはカンジ感じなかったよ
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/27 00:11:43.12 Umnblyk2
＞＞565
患者の手ね。レスありがとさん。
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/27 10:34:25.73 JtyIhOC3
ALSの治療はどうなのだろう
【医療】ｉＰＳでパーキンソン病治療へ、京大が臨床申請
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
575:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/27 11:19:32.33 fnFt2w+d
>>574
もう臨床に進むんだ～
ＡＬＳにも期待だよね
576:565
14/02/27 15:12:32.28 FY6+bCAd
ヘルパー業界には仕事中に質問してはならないという決まりでもあるんですか？
こうしてくださいとかこうやると上手くいきますよと言われるとすぐに「はい」と返事するのに
直後に全然違うことをするからいつもびっくりする
メールしても、家族が言っても、訪看さんが言っても、ヘルパーさん同士でも同じ
よくわからなかったら聞き返せばいいのに お互いのためなのにな
それで、何度言われても「あっそうだった！」という反応ではなくて
毎回初めて聞いたような顔で「はい」と言うから不思議でちょっと怖い
どういうことだろう・・・と悩みながら治療薬を待つ日々です
577:619
14/02/27 16:48:57.50 e4FFcfgv
あ
578:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/27 20:20:39.38 JtyIhOC3
こんなニュースがあった
スタンフォード大、老いた筋肉を若返らせることに成功
URLﾘﾝｸ(ggsoku.com)
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/28 14:37:14.50 i1D2wtlL
朝日新聞朝刊の生活面、患者を生きるのコーナーで、
「篠沢教授とALS」の記事が連載中だね。
580:567
14/03/01 00:16:29.56 Pa3lmBid
>570さんレスありがとうございました
あともう一つ聞きたいことがあります。
レスパイト入院を経験された方はいますか？
その時に病院で問題なく過ごせましたか？
出来ればどういう病院でどのように過ごしたかや問題はなかったかなど
いろいろ聞かせていただけるとありがたいです。
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/01 21:58:24.14 MmGIrfS2
>>580
578です。
レスパイトは、神経内科病棟がある大学病院か旧国立病院がいいですね。
しかし、比較的マシと思われるそれらの病院でも、ミュニケーションが困難な重症患者にとっては、困難な場面がどうしても出てきます。
ましてや、たとえ急性期病院などが例外的に人工呼吸器装着の重症患者を受け入れてくれたとしても、病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします。
医師から医師への診療情報だけでは、まったく安心できません。
とはいえ、特に呼吸器患者を受け入れてくれる病院は、圧倒的に少ないので、我慢することが多いのが実情です。
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/01 22:01:30.62 MmGIrfS2
>>580
「578です」は、「570です」の間違えでした。
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/02 00:19:18.20 m/hP7/cD
>>581さんレスありがとうございます。
吐き出しのような感じになってしまいますので嫌な方はスルーして下さい
＞病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします
先日初のレスパイト入院だったのですが今回それを痛感しました。
受け入れ先の病院は神経内科のない総合病院ではあるのものの
レスパイトを受け入れる病院自体が少なく
どうしても仕方のない状況での内科病棟での入院でした。
その病院でも看護師等の人手が足りないため（私たち家族も食事の介助等の協力は出来る範囲でしたつもりです）
私たち家族側からの本人の病状説明なども入院初日にしたのですが
可動域のリハビリや本人の病状（食事や胃ろうなどで長時間車イスやベッドで
背もたれがあったとしても座った状態でいられない事）を理解してもらえず、
本人が再三にわたってお願いしてもベッドに寝かせてもらえず相当辛い思いをしたようです。
後日、大学病院での診察の時に主治医からレスパイト入院がどうだったか聞かれ少し話をしたのですが私たちの言葉足らずで誤解され
取り付く島もないまま主治医の医療従事者としての視点でクレーマー扱いされとても悲しい思いをしました。
患者本人（会話は出来る胃ろうあり人工呼吸器なし）は今回の一件で入院が嫌になってしまい
今後どのように対処していけばいいのか悩んでしまいました
レスパイト入院は家族側からするとありがたい制度ですからなんとか・・・なかなか難しいですが・・・
すみません
なかなか文章がまとまらず乱文お許しください
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/02 01:13:28.32 6C+x//+f
そういう時こそ協会に相談だ。
個人でクレームつけても解決しないよ。
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/02 12:25:11.45 zsrcUDh+
うちは介護してるのは母一人（+介護支援はフルに入れてはいる）なので
月１で診察してもらってる難病医療センターの勧めで、その病院にレスパイト入院した
トイレは申し出がなければ定期的に見にくる形なのでオムツ必須（家ではトイレに連れて行く）
病室は窓開閉が無いため息苦しく、フロも数日に一度なので汗かきまくり、ノド乾きまくり
基本は寝たきりで、１日1-2ｈ程度、車椅子に座らせてもらっていた
困った点は、入院前後で関節が物凄く硬くなっていたこと
父は体が硬直するような形になってるんだけど、服を着せるのも難しいほどになっていたらしい
普段自宅では、日中は車椅子に乗せる、毎日清拭・着替え
週２程度リハビリ師さんが関節マッサージをしてくれる などをやっているのだけど
それだけの運動でも全然違うんだなと実感させられたそう
父は母以外にグチを漏らさないし、大の入院嫌いなので
入院内容の満足度は良く判らないが
私的には、母が昼～夕食前まで付き添いに行っているようではあるけど
夜は介護する必要がなくなるので、その分寝れてたっぽいのはよかったと思ってる
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/02 15:50:26.29 WPkf7yH6
神経内科の難病病棟にレスパイト入院してたけどあ、殺されると思ってやめた
トイレに30分ぐらい放置したり、人手不足だから朝晩の口腔ケアはしないとか
人として扱われない 退院後の体調が激悪
病棟の師長に「どうして友達がお見舞いに来ないんですか」と言われたり
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/02 20:26:30.38 m/hP7/cD
>>584->>586
レスありがとうございます
皆さんのお話が聞けてとても有難いです
そしてこのスレがあってよかったです
やはり皆さんはＡＬＳ協会に入会していますか？
うちは協会に入会していないので患者本人と相談して
検討してみたいと思います
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/02 20:46:28.84 9yuC6hFZ
>>587
581ですけど、協会に入ってますよ。
入ってた方がいいと、私は思います。
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/03 21:37:12.97 fbA8kWuR
順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/05 15:22:51.92 jxd67uro
あ～ひとりでお風呂入りたい トイレ行きたい
でも浴室やトイレに行けるだけ幸せだと思わなくちゃいけないんだろうな
>>579
篠沢教授の介護、手厚くないですか？みなさん同じような感じなんですか？
うちは人手が足りなくてヒーヒー言ってます
あれを読んでALSの人は皆こういう介護を受けてるのかと思われたら困る
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/06 06:04:42.94 FD5oE+WC
市区町村で対応に雲泥の差があるが、そこに開拓者がいたかどうかの違いのような気はする。
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/06 06:51:10.47 L43qrvzw
>>590
地域差は間違いなくあります。
実際、介護が進んでいる市区に引っ越しする患者もいます。
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/07 01:39:43.55 uuYJ2+Oc
尊厳死というか苦しまないで亡くなるような安楽死が合法になれば、
ＴＬＳ状態を想像して呼吸器を付けないで亡くなる患者も「安楽死は
ＴＬＳになったらしてもらう、治療法確立を待ってみよう」という気持ちで
呼吸器をつけて生きることができると思う。
きれいごと抜きにＴＬＳの状態のＱＯＬは本当に低くなることを思うと
「ＴＬＳでも生き抜いているから偉い」とか「生きていれば幸せ」とか
聞こえの良いような軽い言葉はいらないと個人的に思っている
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/07 06:40:21.24 LVBCwANQ
>>593
最近ICTの進歩が著しく、TLSになってもコミュニケーション可能となりましたよ。
URLﾘﾝｸ(www.rescue-ict.com)
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/08 14:59:35.19 UjJq+fgo
>>591,592
やっぱり都会の方が充実してるんでしょうかね
市長とか町長の意識の違いですかね
あ～眉カットしたい ムダ毛処理したい
すっかり毛深くなってしまった
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/08 19:20:26.03 xk+wWyUl
>>595
行政側に意識を変えさせた患者側の当事者運動があったのと、都市部は法人税収入がありますから、サービス提供できる財政的ゆとりがあるからですね。
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/08 23:16:12.28 rjuWHb6r
>>595
篠沢教授も新宿区にかけあって、一旦断られた後期高齢者に対する
介護保険でのヘルパー派遣を認めさせたんだよね。
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/10 15:00:31.16 C8uft97H
佐村河内の耳が全ろうから回復したのなら
ALSだって突然良くなることもあるだろうに
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/10 22:26:24.11 Lt3KfJ/E
>>597
自立支援法でのヘルパー派遣な。
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/11 02:19:47.74 z7t5JAKv
ドラマやってるけど、それ以前に
ドキュメンタリー番組とかここ10年くらいでＡＬＳが
テーマのものって増えた気がする
新しい治療法の実用が叶いますように
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/11 14:52:15.49 1Vx+r5Pn
宇宙兄弟でもALSが出てくるよね
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/13 14:07:00.37 eEFnx76u
>>599
うちも自立支援だけど、介護体制は脆弱だけどなあ
それ以前に、介護関係の人には普通の社会人としてちゃんとしてほしいです
連絡が遅い、連絡がない、時間を守らない、
頼んでいたことを1か月経ってもやってない・・・そういうのが多すぎる
病気前の世界とあまりにも仕事のペースとか常識が違うので何年経ってもなじめない
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 01:23:54.46 AVXHCr0u
お母さんがalsになっちまったよ!
どうすればいいんだよ、、、
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 02:38:12.31 NGINUNv/
>>603
住む家について考える（家の内外共に全部車椅子で移動できる所が好ましい
難病に強い病院は近いか（東北大が一歩リード？
介護系のサービスは充実しているか
介護する人間はいるのか（１人だと厳しい
軽い力で意思疎通が出来る媒体（書く以外）で文字打ち練習をしていく
本人は今色々考えられる状態じゃないと思うから、上２つを早く考えておいてあげてくれ
市役所なんかも行く用事が物凄く増えるから、可能ならそれも。
電動ベッドなんかは全部レンタルできる
と書いた所で
うちの近くの難病センターには治験募集の張り紙してあったのを思い出した
初期症状なら申込できるかもしれないので調べてみたら？
IPS細胞でも何でもいいから早く何とかなる日が来ることを祈ってる！
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 04:25:10.87 LPrsiRFB
>>602
医療の延長で福祉をとらえると失敗する。
家政婦とか、お手伝いさんの流動性をあげただけのものだから、
指導しないとちゃんと働かない・足元を見るような種類の人たちと思って接するべし。
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 08:14:11.58 kubHdzGG
>>603
まず、ALS協会に相談すべし。
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 08:32:02.20 AVXHCr0u
とりあえず伝動ベットとかお風呂に取り付ける謎の機械とかその他、、
取り付けてますals協会にも話してます
忙しいときはヘルパーさんにお願いしてます
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/16 14:53:19.54 vVIZ2KlR
>>603
今どのような状態でおられるのかわからないけど
口から食事できるうちに好きな物を思う存分食べて
まあまあ動けて体力があるうちに外出・旅行することをお勧めします
>>605
そうですね・・・
ケアマネ的に連絡調整する立場の人間も超とろいので密かに「給料泥棒」と呼んでます
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/03/19 17:21:20.00 lbdosz+9
３ヶ月ぶりに父の様子を見に行ってきた
先行きに絶望してるのか、自宅介護を諦めて捨てて欲しいのか判らないけど
YES（殆どしない）/NO（これは気分ですることもある）の意思表示をしてくれない部分が
言葉がなくなって２年は経つけど全く解消されない（誰が何を聞いてもそんな感じ
不満があるとうなり声で呼びつけてきてくるから行くと静かになるんだけど
返事をしないので何を言いたいのかよく判らない
悩んだり、目確認を１つずつ取っていく間に不満が募っていってずっとうなり続け
目覚ましのように段々声が大きくなっていく
酷いときには２０分に一度呼んで来て飯も食えんし外出も出来ない
ボケたの？ってちょっと離れた場所から小声で聞いてみたら「違う」とかシッカリ合図してくるから
ボケてはいないっぽいけど
かなり痛いらしい湿疹が出来てるのに、痛いかどうかも答えない理由がわからん
ちょっと答えれば、お互い体の辛さも軽減されて気分よく過ごせると思うんだけどなー
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/06 20:11:39.48 sTBAdTyI
すみません、初めてなんですが、質問させてください。
知人の奥さんがALSになりました。それで少しでも慰めになればとお笑いのDVDを
送ろうかと思ったのですが・・・。もちろん、内容的なものの選択は知人にまかせる
つもりですが、笑うと呼吸困難など、病気を重くするようなことはありませんか？
いちおうググって調べもしたのですが・・・無知な質問と思いますが、お答えいただけ
ましたら幸いです。
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/07 09:31:31.03 71rKCwtH
一部の人だけ原因がわかったかもしれないってさ
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/08 22:20:07.95 RNfOL4Tg
>>610
大丈夫だよ
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/10 19:33:54.50 WEd1yFH3
>>612
ありがとうございます。
笑うことも許されないなんて辛すぎますよね。
本人ではなくご家族に届けてみるつもりです。
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/10 21:11:57.08 pE8FL9bL
>>613
別に笑うのは許されてるよ？
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/11 10:58:07.92 qujGTZSC
大したことはない今までどおりだから心配するな、また来るぞ。
でなければほっとけよ、、、かわいそうという態度で接するぐらいならな。
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/12 10:50:19.71 qZ+EoswS
test
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/14 23:24:33.27 KwSQQM9l
>>611
いやTDP-43の増殖・蓄積が原因って各所で既に報告されてるじゃん
患者のTDP-43 遺伝子変異も報告されてるし
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/15 11:05:04.53 mLJuS7dQ
「家族性の」
「一部の人」
メクラ
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/22 18:42:31.20 NNGvzH8c
大麻を吸うと効果があるみたいだな
俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/23 22:23:24.68 cNRL0iIu
イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」
前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある
少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した
そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った
その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった
彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた
彼女は発病から22年経っても元気に生きている
621:えむびーまん
14/04/25 15:57:55.47 eL9ERTcd
この病気は、霊障におり、引き起こされていますので、
お祓い・祈祷で、完璧に治すことができます。
URLﾘﾝｸ(www.reinou.jp)
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/25 16:25:44.53 QtCkykwz
ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。
(自己免疫がニューロンを食っていく）
発症前に 免疫系が弱かったって感じの人いますか？
疲れやすいというか、お宅系で
体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、
とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。
それと性格的に粘着っぽいというか やや変人ぽい人
これらの人は免疫が弱いんです。
どうでしょうか？
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/25 16:28:59.70 QtCkykwz
母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。
免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。
母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/25 16:35:38.03 3BSq9lDn
身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/26 16:33:07.02 0+ZSHOl3
alsの可能性が高い29歳です
違和感を感じたのは二ヶ月前くらい
ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった
その後右手が動かしづらくなる
ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる
若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ？
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/26 17:52:05.36 TptH21qi
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
2013/09/27
URLﾘﾝｸ(webnews.asahi.co.jp)
【発見】難病ＡＬＳ 「症状改善」たんぱく質
2014/4/26 12:08
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/27 06:15:07.89 iI/Sme0j
>>625
つ病院
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/27 08:55:03.21 7NHCzzpE
>>620
この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ？
ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし…
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/27 14:28:16.68 dwYtbC82
国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの？
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/28 01:25:19.11 GRbOwHIB
>>629 無い
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/28 06:42:30.74 zH+EjS/1
症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても
治療法が見つかっていない現状だと
看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/29 00:23:07.15 ER2PSSoO
>>631 あなたは患者？家族？
俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/04/30 21:11:29.99 THqy80yx
看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない？
確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ
体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・
本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/05 16:27:28.44 g8t92jXo
病気やってるのも飽きてきたな
早く治してくれ カシューナッツはどうなった
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/07 15:31:29.63 fHRUdskF
4～5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。
3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺（ろれつが回りにくい）の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。
2ヶ月目の鍼療法は2回／Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。
3ヶ月目は1回／Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。
患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。
全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/08 12:07:16.14 EIpQMX3b
【医療】若い血液の輸血で脳の認知機能が向上、マウス実験で確認－米研究
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
若い血の中のたんぱく質には老化した細胞を復活させる力があることが判明
URLﾘﾝｸ(gigazine.net)
【衝撃科学】若い血液の輸血が「若返り」をもたらし、脳や筋肉の機能が復活すると米研究が確認
URLﾘﾝｸ(japan.digitaldj-network.com)
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/08 15:30:04.06 ncEqsTvN
>>635
病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど
みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。
今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。
少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/08 19:40:23.04 /e0WGEU/
＜医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした＞
西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。
東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はＵＰし皆さんに喜んで頂けると思います。
色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。
明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。
（私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました)
治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。
良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/12 07:42:27.53 wnhpAIF4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:204番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/13 17:36:25.59 Vy4iGeBE
宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて
症状に心当たりがものすごくあって
病院で検査したらALSって言われたよ～～
まだ高校生なのにALSって言われた
どうしたらいいのかわからない
ていうかまだ実感わいてない
ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る
家族の泣き顔が辛い
親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ
成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに
意味わかんない
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/14 16:19:38.41 O1/pcB3X
今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/30 23:11:40.18 76o4DybO
辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/30 23:17:56.38 WA8cpuAy
>>642
セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ？
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 16:05:59.01 Yoki429F
セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 17:37:10.85 gT8Rn6w7
釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 18:21:38.97 dJNkyqdh
うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからＡＬＳ
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし
それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます？
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 20:55:20.82 ehr7uHxh
そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/05/31 23:59:19.85 7VIpOLOY
>>645
釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん１～２年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>646
そうですね・・ 気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/01 19:41:29.40 V11jEJZp
>>646
うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/01 22:49:50.07 qsG5+Ns6
確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが
周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/07 22:12:20.04 b7LqnWJ+
親父も発症して9年くらいになる。
ＡＬＳと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者１級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ？
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/10 07:37:25.41 hFzpyFiw
もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/10 08:07:48.03 geRWP06B
同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな？
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/10 20:55:41.86 KlOMCfq9
甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/11 20:42:35.69 BbcRPwis
90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。
もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。
まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。
人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。
孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか？
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/12 00:45:42.29 HMIiCCgv
>>652-653
レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/12 13:53:35.61 1gSKcoQG
>>655
蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。
わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。
モロゾフが一番食べやすい。
おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/12 15:55:09.73 Ci1lrp3d
>>657
ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。
ありがとうございました。
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 01:06:42.14 FoHRoPNQ
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
難病ＡＬＳのマウス、寿命延長 ｉＰＳ使い京大、治療に道
人の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から神経細胞を維持する細胞を作り、
全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」のマウスに移植して、
寿命を約１０日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授（幹細胞医学）のチームが２６日発表した。
有効な治療法が見つかっていないＡＬＳに、ｉＰＳ細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、
２６日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。
ＡＬＳの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる
「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。
2014/06/27 01:00 【共同通信】
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 09:43:58.31 gMmOc2G7
今日の新聞に少し希望を持てるような記事が
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 11:01:44.69 x6O0V+uT
皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか？
うちの父親は意思表示出来るのにしない･する気もなく（文字盤どころか、YES/NOすら無視）
1ｈ～15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで
医者や看護師さんにも注意されている状態のまま４年過ぎています
先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが
「まだ返事をする気になれないの？」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました
未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ
自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが
ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか？
病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが
その機械まで拒否されるのではないかという不安があります
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/27 14:51:21.85 204mFuz8
マウスである程度ですが成功ですね。
今すぐというわけには行かないですが、まさに朗報ですね。
すでに罹患してる方の回復治療も早く実現すると良いですね。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/06/28 18:54:02.96 fK6U+AlN
麻痺患者の脳にチップ移植、手を動かすことに成功
URLﾘﾝｸ(wired.jp)
664:656
14/06/29 23:04:52.63 RBK9PncN
吐き出しごめん
嫌な方はスルーして下さい
父の病状がALSの末期状態で最近は病院で毎日の様に
酸素濃度の低下を起こしていて本当に見ていてつらい
昨日はかなり濃度が下がって危険な状態になり家族が病院に呼ばれた
昨日と今日は家族みんなで交替で付き添った
父はベッドに寝ていると常に身体のあちこちが痛くなるので
リクライニングや手足の位置をずらすのとクッションを挟んでは抜いてをひたすら繰り返す
父は昨日から全く声が出なくなってしまって一つ一つのコミュニケーションも一苦労。。。
本人もあまり眠れていないみたいでそれも凄く心配・・・
ただ今日は体勢を変え出しやすくすることで肺にまとわりつく痰の吸引も出来たし
体勢を変えたことで身体の痛みも昨日と比べ少しは違うようで
今夜はだいぶ落ち着いているけど
いつ呼吸が出来なくなってもおかしくない状態だと医者に言われてる
だけど心の準備なんて出来ないし本当に悲しくなってくる
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/04 09:43:55.50 0rAFvnWm
悲しむのはずっと先いつでも悲しめます。今は家族で出来る限り尽くしてあげて下さい。
知人や親戚、医師や看護師の皆さん本当にありがたいですよね。お父様の存在があって
こそです。私の父がこの病気で亡くなりましたが、誰も心の準備なんてできません。
お父様が安心できるよう、あなた自身がここでしっかりしてして下さい。
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/10 21:09:23.59 vPd6Sgf9
Google Glassを脳波で動かすツールが登場 まずは写真撮影→投稿から
URLﾘﾝｸ(www.itmedia.co.jp)
This Placeは将来的には脳波でできることを増やしていく計画。同社はGoogle GlassとMindRDRの組み合わ
せで、閉じ込め症候群、多発性硬化症、四肢まひなどで体を動かせず、声も出せない人の行動の可能性を
広げられるとしている。同社は現在、筋萎縮性側索硬化症の物理学者、スティーブン・ホーキング博士と
機能について話し合っているという。
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/13 07:18:19.58 dxbELV7d
ホーキングは本当にALSなんか？
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/13 20:23:13.99 41l4F1A2
ＡＬＳとか南紀で（和歌山）多いのは事実かな？
俺は個人的な直感だがな
イルカ喰う文化と関係あるかもと踏んでるんだよ・・
つまり水銀中毒だな。水俣と同じじゃね？
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/13 20:39:27.28 41l4F1A2
>>603
ＴＢＳラジオで夜１０時から荻上チキの番組で
１ヶ月ぐらい前、ＡＬＳのハナシしてたぞ。
関係者が出てて 為になるんじゃね？
今でもボッドキャストで聴けると思う。
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/14 00:36:09.16 Hgotg7Vf
>>667
医者の間でも違うという見方らしいね
671:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/18 23:11:03.80 IACRS3Vf
>>668
静岡だって食うよ
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/21 11:18:43.11 5CNbUF6E
今日ハートネットでALSのドキュメントやるね
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/22 18:52:31.45 qZekaqT3
進行の早いタイプと遅いタイプがあるな広告プランナーヒロは早い方
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/22 20:00:50.02 glAprVWO
あの人周りが大変だな
嫌とは言えないし
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/23 08:32:35.89 kbnGL3PH
日々動かなくなっていくあの感覚はなった人にしかわからないよ
突然動かなくなるわけじゃないし
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/23 09:24:12.18 qeDrUBEy
父親がALSで３ヶ月に一度ほど帰省してる既婚娘です
先日帰省したら、伯母が相変わらずの態度でイライラする
父の面倒どころか、可愛そうだから顔を見るのも辛いと言っていたので
無理矢理家に上がらせてみたんだが
父の呼び方が、呼び捨て→（父）ちゃん に変化してた
あと、現在は伯母宅から３分の家に住んでいるんだが
何でもしてあげるから地元に引っ越しておいでと言っていた割に
先日、母の体調が最悪でどうしても辛い事を伝えると
「自分は（遊びで）忙しいし、（バイクには乗るが）腰も悪いから面倒見きれない、
娘（飛行機乗り継ぎ必須、早くて5ｈ）か、母の母（80代後半、新幹線で1ｈ）を呼べば？」
と言われたと言う･･･
地位的にではなく、生物的に圧倒的下位として見てるんだろうなってのが見て取れて本当にイライラした
○○家・絶滅しろとか思ったのは初めてだ
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/24 19:05:50.95 iy+EEzkJ
呼吸器って断ったら窒息で死ぬことになるの？
さすがに死ぬときは苦しくないようにしてあげたらいいがな
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/24 21:07:03.94 YdwMO0R0
自分、多分これだけど、筋電図は所見ないっていわれちゃった。
でも月単位で症状が進んできてる。今は普通の生活できてるけど、膝が抜けそうになったり、指が思い通りにうごかなかったりで、年度内には全く動けなくなりそうな勢いで怖くて怖くて。
なかなか診断つかないってネットでみるけど、そんなもの？
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/25 10:13:18.57 tsEl/8M3
最低でも1年以上はかかる感じじゃない
俺は自覚して病院通ってから半年だけど特に具体的な事も言われず気休め程度の薬を処方されて経過観察
体は痩せどんどん動かしづらくなってるよ
飲み込みとかもね
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/26 08:37:57.59 nGptl0ns
だよね 心配とかも影響してるのかな 今度の外来の時に聞いてみよう
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/07/29 18:39:47.75 Rr6rvJYm
この世に無い物は無いな・・
病気も含めて
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/01 22:15:33.58 O8+7heIv
祖母がALSだと診断されました。
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/02 21:19:49.05 Qt84hKP5
>>682
うちの祖母も診断され、２週間ほど入院して検査をして、ALSが確定し、自宅に戻っています。
祖母はとろみのついている飲み物や食べ物が飲み込みづらいらしく、ほぼ今まで食べていたようなものをゆっくり食べています
退院してから初めて、木ようびに会いにいったのですが、
だんだん小さくなっていて会いたいのに会うのが辛い。
筆談してくれるんだけど、文字がとびとびになったりしてなかなか伝わらないのも悲しい。
なのに昼に食べるものの心配や、ひ孫にアイスクリームとってやれ、とか、じゃがいも持って帰れ、とか、私のことばかり気にかけてくれるのも辛い。
祖母は延命を望まない方向なので、呼吸ができなくなったら死んでしまうのかと思うと毎日辛い。
夏休み、帰れるときには帰って話をしようと思う。
684:656
14/08/04 21:08:04.99 fdW7Rb4O
先々週、父が誤嚥性肺炎のため亡くなりました。
安定と急変を繰り返し何度となく危険な状態になりながらも持ち直していましたがやはりダメでした。
酸素飽和度が徐々に下がり最後は血圧も下がり当然ながら意識もなく眠るように逝ったのがせめてもの救いです。
病院が遠く真夜中だったので死に目に間に合わなかったのが悔やまれますが私も亡くなる数時間前まで付き添っていたし母や兄が看取ったので少しは良かったと思います。
ALSになってから父は我慢の連続、苦痛ばかりだったと思うのでこれでやっと解放されたんだと思います。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/15 13:11:53.23 0aAkJ75h
>>683
遅レスですみません。
とろみの水分や食べ物は個人の飲み込みの能力で適切な濃度が変わってきます。
おばあさまを直接みたわけではないので、断言はできませんが、ALSの方は比較的とろみの強すぎるものが苦手であることが多いです。
とろみの濃度を調整したり、高カロリーのゼリーなど試してみてください。高カロリーのもので高タンパクだとべたつきもでてくるので、おばあさまにあったものを見つけられるといいのですが…
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/15 22:42:38.06 liS4aUVK
その挑戦、受けて立つ！ 次々と氷水をかぶるザッカーバーグらテック界のセレブたち
URLﾘﾝｸ(www.gizmodo.jp)
この冷やっとするバケツリレーは、「MND（運動ニューロン疾患）」としても知られるALS（筋萎縮性側索硬化症）研究の資金集めキャンペーン「Ice Bucket Challenge」の一環です。
氷水をかぶった人が次の3人を指名して、その人たちは24時間以内に同じように氷水をかぶるか、ALS協会に寄付するか、その両方かを選べるというルールです。
テクノロジー系の人たちだけじゃなく、エンターテイメント系の人たちやスポーツ選手、政治家など幅広い人々がすでに参加しています。
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/16 02:16:45.12 kXj/6aIW
>>685
ありがとうございます。
高カロリーのゼリーなども、ミルク系の味が多いらしく、それが苦手みたいで、
今はカロリーメイトの青リンゴ味を嫌々食べているようです。
あとはフレンチトーストが食べやすかったみたいで、ここのところはお昼によく食べています。
しかしそれもやっぱり毎日となると飽きるようで。
介護の方が、介護食品をネット通販でしているのがあるよ、と教えて下さったので、お盆明けに注文してみることになりました。
レトルト臭い、と言って食べないかも知れませんが、体重が落ちぎみなので、何とか嫌々でも食べて体力をつけてほしいです。
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/16 14:46:03.58 ikTOL/z9
>>687
高タンパクのものはミルク系が多いですね。
フルーツ系だとニュートリーからでているプロッカがたんぱくもあり高カロリーですかね。高カロリーゼリーだと結構ゼリーが多いのですがたんぱくもとるとなかなか難しいですよね…。
通販とてもいいと思います。最近は大きなドラッグストアでも嚥下障害食が増えているので機会があればみてみると良いと思います。
夏は脱水も増えてくるので、OS1やエナチャージゼリーなどもおすすめです。
嚥下障害食はやはり一般食と比べてしまうと味が落ちてしまいますよね…私が食べてみて食べやすく、味がよかったのはキューピーの食品でした。
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 12:44:10.70 0rEtLMJ3
>>686
なんかもうALSより氷水被る有名人の動画しか注目されてない気がする
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 16:10:42.46 W8UoE0DP
【話題】バケツの水をかぶって難病支援…世界で「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」支援拡大へ一風変わったキャンペーンが広まる
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/08/20 20:57:56.42 spPJsgBY
「韓国人の残虐性」
【韓国軍による民間人の大虐殺 犠牲者３０万人以上】
ベトナム戦争において、韓国軍はベトナム人女性を幼児までをもレイプしました。
まず逃げることが出来ないように手足を切断してからゆっくり強姦、輪姦。
そして全員が射精し終わると、証拠隠滅のために生きたまま川に棄てた。
後日、多数の手足のない女性の遺体が川から発見された。
幼児でさえ強姦。遺体は性器が完全に破壊されているものもあった。
妊婦の腹を踏みつぶし胎児が飛び出すまで踏み続ける
母親の前で子供の首をはね切り刻んで埋めた。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これが朝鮮人です。こんな危険な生き物が日本に何十万人といます。
在日朝鮮人の財力暴力に影響された日本のメディアは、
在日朝鮮人やそれによる犯罪の実態を隠蔽してきました。
その結果、在日に対して無知な日本人は、その危険性を理解せず、
在日に関わり、弄ばれ、玩ばれ、傷つけられ、命や財産を奪われ、
また辱しめを与えられ続けてきました。
一生残る傷を負わされた日本人を思うと、在日朝鮮人は絶対許せません。
日本のメディアも同罪です。
韓国軍に両胸をえぐり取られれ、銃撃を加えられて瀕死の21歳のベトナム女性
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
韓国軍から至近距離で撃たれ前頭部を吹き飛ばされた2名のベトナム人妊婦
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
韓国軍に大量殺害されたベトナム人の子供の遺体
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)
韓国軍に焼かれた住民 強姦後は焼かれたり井戸に落とされ圧死させられた
URLﾘﾝｸ(upload.wikimedia.org)