12/11/11 22:02:28.48 UT25H1gK
筋萎縮性側索硬化症
（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。
3:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/12 22:00:38.45 F31FT+FR
>>1
スレ立て乙です。
「今までのALS観」から「新しいALS観」へ
URLﾘﾝｸ(www.alsjapan.org)
4:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/13 02:30:40.60 aR/TSQhi
>>1乙です。
MRIやら筋電図やら色々やったけどまだわからん・・・。
どんどん筋力が急速で堕ちていくわ・・・。
5:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/13 20:35:46.80 kqJPKCa8
僕の義母がALSで人工呼吸器で延命中
見た目にも筋肉が落ちて、体が動かなくなってるのを
見るのは辛いわ‥
6:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/14 10:19:53.49 i1MYsbP/
呼吸器を自分で外すタイミングを選べるようにして欲しいわ
ASL限定にしてくれてもいい
意識不明の患者と違ってASL患者はそれを判断する事が出来るのだから
7:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/14 21:33:12.88 AqL1Rs6r
>>6
確かにそう思う、家族にしても辛いものがあるだろうしね。
8:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/14 22:08:32.53 wt+trmER
和歌山地裁は、高裁差し戻し判決で同居家族のいるALS患者に、一日当たり21時間以上のヘルパー介護を認め、市が控訴しなかったので確定した。
今後は、同居家族がいても、一日21時間以上の介護が全国の基準となる。
東北大のAGFや京都大のIPS応用の新薬開発も見えてきたし、希望を持て！
9:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/14 23:06:40.80 wt+trmER
東北大青木先生は、HGFでした。
京大の山中先生のALS創薬は研究の核心です。
10:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/15 13:42:16.92 +Z717wJv
呼吸器があれば生きられるのに
外したいときに外せないから事実上付けられない
そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると
安楽死を気安めでいいから法律化してほしい
そうすればがんばれるところまでがんばって納得して死ねるのに。
新薬や治療方法がみつかるまで、がんばれるところまで生きられるのに。
安楽死推奨をおそそれて安楽死法案を作れないのはわかるけど
作らないことで死なせる命があることを分かって欲しい
ほんとASL限定でもいいからさっさと暫定的に合法にするべきだと思う
11:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/17 05:53:49.36 /Ogtcufd
>>10
＞呼吸器があれば生きられるのに
＞外したいときに外せないから事実上付けられない
＞そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると
8割超かー、、、
呼吸器を選ぶも選ばないも難しいな
12:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/17 15:35:10.57 By3Tb/AE
意思確認が難しい意識が無い患者の呼吸器の取り扱いに関してはともかく
意思確認が可能な患者の呼吸器の取り外しができるようにだけでもしてくれればいいのに。
後者だけでもあれば呼吸器を付ける選択をできなかったASL患者のほとんどは生きられるのに。
13:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/17 16:18:03.11 Vwnrl8nT
「自死的安楽死」が日本で法制化するとは思えない。
それより、社会環境（制度やシステム）の改善で、自死願望除去に努めるべき。
iPSでALS創薬も見えてきた。もう少しだ。
14:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/17 17:17:36.41 By3Tb/AE
> 自死願望除去に努めるべき
そりゃ理想論じゃないか？
手も足も動かない話せない呼吸すら自分でできないとかで
生きろというのは偽善じゃないか？
患者本人が納得するところまで生きて自身の判断で生涯を閉じられる選択「も」あったっていい
もちろん生きたいと望むならいくらでも生かせる制度もあればいいけど
すぐにできないなら前者だけでもって思った
15:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/17 19:15:48.22 qE6x+YpE
私はALSで先日肺炎になり現在入院中です
人工呼吸器は着けないでと言っています
今はモルヒネの力を借りて生きていますが私が生きている間にALS創薬が完成してくれる事を願います
モルモットの代わりでもいいから実験をこの身体でやって欲しい
16:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/17 20:17:26.01 Vwnrl8nT
>>14
理想じゃなく現実は、「自死的安楽死」が日本では許されていないこと。
尊厳死協会の出そうとしている法案にも入っていない。
日本のALS患者は、その現実の中で死ぬまで生き抜くしかない。
>>15
人工呼吸器を着けて生きてください。
創薬は、かならず間に合います。
17:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/18 10:06:40.77 wkT60R2H
>>16
希望持たせて励ましたい気持ちは分かるけど
間に合う保証はないのに言い切らないで欲しい
人工呼吸器を付けて生きろということは、間に合わなかったらTSLの地獄がある事を知らないのか
知ってて無責任に適当な事を言ってるだけなのか
18:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/18 11:27:51.45 f0KLeggW
人工呼吸器を着けての寝たきりは…今の私には無理だと思っています
是非 私の身体で実験してほしいです
その位の時間しか私には残っていません
19:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/18 15:44:35.61 4N4MJ0iG
私も創薬は意外に早いのではと思って頑張ってます
しかし頑張ってもどうにもならないのが性欲の処理・・・
手がきかないってもどかしい
20:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/19 10:52:43.08 voUqATTY
肺炎で苦しんで以来
性欲食欲等は無くなりただ楽になりたいと思うようになりました
本日 いまだに生きています
21:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/19 15:11:25.82 6JzP67nO
創薬iPS効果は、病気の進行を止めるだけでなく、運動神経が再生される。
ゆえに、仮にTLSの状態になっても、脱することができるだろう。
22:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/19 16:10:23.33 BPEmcVQy
現在闘病中の方のお話、
すごく考えさせられます。
パーキンソン病にはどんどん薬が試されてると知り合いの医者が言ってました。
やはりALSの人に生きろというのは酷なのでしょうか。
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/19 18:54:07.74 /5DeNC4P
この問題の恐ろしさは、
「意思を伝えられなくても、生きていれば良い」と考える人がいることだ。
TLS患者の怖さを理解できていない、TSL患者はただ生きているのではない
痛みも苦しみも孤独も味わいながら生き続けるのだ
いずれ直るかもしれないから良い？暗闇の中で正常な意識の人間が何日平常を保てるというのだ
生きてこそ、と言い切れるのはそれらを理解出来ない想像力の無さ。
闇に身を置くことになる患者に対してあまりにも無責任すぎる言葉だと思います
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/19 19:57:38.23 6JzP67nO
>>23
あなたは患者さん本人でしょうか？
「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
沈黙することですか？
山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/20 09:48:23.66 mM7Kizjz
創薬が未完成でも試して欲しいですこの身体で
今日もなんとか生きています
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/20 15:41:54.83 3ASOh7Op
>>24
患者です
>「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
しょうもない問答はしたくない
ギャンブルやってんじゃないんだ
確実性が無いのに信じるだけでなんとかなるなら苦しみはしない
勘違いしないで欲しいのは死にたくて死ぬんじゃないってこと
だが、生きたくても・・・・
関わる家族などにもかかる負担も考えると自分だけの問題でもない
生きる事の方が地獄では・・・生きたいとも言えないんだよ
わかってくれ
>沈黙することですか？
確実性の無い事を言うのが無責任だと言ってるだけで
黙れと言ってるわけではないのです
>山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？
もちろん頑張って頂きたい
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/20 18:22:48.63 i9GtLvTb
電磁波犯罪集団ストーカー認知撲滅！！
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/23 17:00:51.56 uCMt/dld
普通にカシューナッツの皮を煮出したりして飲んでもダメなのかなあ？
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/23 19:11:18.50 3aY4NpM7
カシューナッツ？
モルヒネ入れながら今日も生きています
30:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/23 20:14:00.77 hgKlA/AS
>>28
これ？
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
31:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/23 21:32:43.87 3aY4NpM7
後10年も創薬完成までにかかるのですね
半年も持ちそうにない命なのに 残念です
32:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/23 22:35:34.14 uCMt/dld
人工呼吸器いれるかどうかでまよってる
もちろん入れなかった人より入れた人の意見の方が寿命的にも多そうだが
他の人の意見を聞いてみたい
33:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/24 11:21:40.14 iJVz9EZ/
お隣のベッドの住人がその状態で私にはとてもその状態になる勇気はありません
ダメ元でもカシューナッツ試してみたい
今日も生きています
34:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/25 00:04:55.73 9hLOnBDz
患者じゃなくて、家族だけどいいかな？
母がALSかCMTの疑いで入院中。現在は遺伝子検査の結果待ち状態。
今回の入院のきっかけが、呼吸不全によるものだったので
入院直後に、医者からは挿管についての同意を取られたよ。
万一の時は挿管をお願いしますって答えたけどね。
父方の祖父は、若い時に患った結核の後遺症で挿管
母方の祖父も、母と同じような病気で挿管だったので
覚悟はしていたんだけど、現実は重いよね。
35:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/25 00:30:35.40 9hLOnBDz
今の所、母は、夜のみNPPV（バイパップ）で良さそうです。
実は、自分より母のほうが、挿管を恐れていないです。
というのも、70を前にしてiPadの文字入力を覚えて
マスク中の意思疎通用に、音声合成アプリで遊んでます。
URLﾘﾝｸ(www.a-quest.com)
50音の文字盤使うより簡単！って言ってます。
祖父が発症して、母と異母妹の叔母も発症してるし
CMTであれALSであれ常染色体優性遺伝らしいので
自分も50％の確率で発症するから
他人ごとじゃないんだよね。
36:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/25 16:27:21.64 nEGbyp2n
とりあえずカシューナッツの実を毎日お腹に入れてみます
出来る事は試したい
今日も生きています
37:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/25 23:41:47.70 QJW1/So/
>>36
ALS予備軍かもしれない自分にとっては
あなたの書き込みや、生きているってこと自体が
励みにもなっているんですよ。
20年前の祖父の時代は、いきなり挿管だったけど
今はNPPVもあるし、人工呼吸器つけても話ができる
スピーチカニューレもあるし、医学は日々進歩してます。
38:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 13:18:44.63 UrNC6Fqj
>>37今の苦しさがあり医師からも長くないと知らされ
今の私には人工呼吸器は考えられません
それなのに今日も生きています
39:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 15:06:13.22 Ht77NhdA
難病の人って親恨む？
俺は健常者だけど産んでくれたことに関しては全く感謝してない
育ててくれたことには感謝してる
俺は子供好きだけどやっぱここにいる人たちみたいに障害者として産まれてくる子どもがいるわけでそういう事考えると出産なんて出来ない
障害者じゃなくても不幸な人で世の中溢れかえってるしね
そういう人たちがたくさんいることわかってるのに自分の子供だけはそうじゃないと愚かにも信じこみ出産するってやっぱ馬鹿、馬鹿というより自分の欲求を優先してる
人間が本当に他人のことを思いやれることができていたなら絶滅していたんだろうなあと思う
やっぱ人間も動物。本能には勝てない動物だ
40:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 15:34:23.11 zUnzNpld
私は人工呼吸器をつけるかどうかで迷っています
当初から付けないつもりで居たのですが
家族がそれでも生きて欲しいという思いが強いらしく
何度か話をしましたが私が想像していたより覚悟をしているようで戸惑っています
いきたいという思いもあるし、苦しみたくない、迷惑を掛けたくないという思いもあるし
相談したところで生きている人しか意見を言えないので生きるべきという意見しかないのもわかるし
結局は最後は自分が決めなければ無いのだけど
迷う
41:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 15:35:43.96 zUnzNpld
>>39
極論それを言ってたら全員出産できなくなっちゃうよね
42:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:09:49.85 6YqmP6lO
>>39
ALSって先天的なの？初めて聞いた。
10%程度の家族型でも遺伝的とは言うが、先天的とは言わない。
生まれつきALSって、それってあなたが病態解明できたのか？
山中教授もビックリだね。
43:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:17:14.59 Ht77NhdA
>>41
そうだね
でもそうあるべきでしょ
個人個人が本当に他人のことを考えて自然と絶滅
>>42
知らないよ
先天的でも後天的でも言いたいことは変わらない
生まれなければどちらも起きないことなんだからさ
44:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:18:32.85 zUnzNpld
>>43
結局だからなんだとしか言いようがないね
45:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:22:53.00 Ht77NhdA
>>45
うん
ひどい世の中だ、不幸だねとしか
生まれてきてよかったって思う？
46:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:39:07.32 6YqmP6lO
>>43
難病患者や重度障がい者は生まれてこなければ良かったという理由で、ナチスドイツがT4作戦で虐殺したんだけどね。
キミは、そういう世の中を肯定している健常者くんなんだね。
あんたのような優生思想のレイシストは、ここにきて欲しくないね。
47:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:48:51.69 zUnzNpld
なんで生まれてこなかった方がよかったって思うのかすらわからん
死ぬのが早いだけで
こんなにも幸せなのに
48:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 16:54:32.95 M8hy5r/W
私はまだ自発呼吸してる患者です
最初は呼吸器を付けないことにしていましたが、途中で考えを変えました
今の状態で「もう耐えられない」という日と「生きてるってすばらしい」という日があって
呼吸器を付けてもそれはおそらく同じだろう、ていうか、
病気じゃなくても死にたくなる時と嬉しい時がある、
なんだ、結局全部一緒か、と思いまして
だったら生きる方を選びます
49:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 17:21:11.87 roGWsukT
>>46
すでに生まれてきた人を殺すのはだめでしょ
でも障害者に生まれないに越したことはないでしょ
障害者に生まれて良かったって人がどれだけいるの？
>>47
そうなんだ
何で幸せなの？
>>48
そうなのか
だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
そこまでして生きる気持ちが理解できない
50:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 17:52:40.24 6YqmP6lO
>>49
>だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
>そこまでして生きる気持ちが理解できない
だから、それが優生思想なんだってば。
まさに生きている価値を認めないからこそ、社会に不要と抹殺したんだよ。
「そこまでして生きなくていいよ、医師が楽に死なせてくれるから。」と精神的に追いつめ、あるいは強制的に殺害した。
これがナチスの安楽死作戦＝T４作戦だよ。
まさに同じ発想。
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 18:15:11.38 roGWsukT
よくわからん
あなたの考えではどうあるべきかを教えてくれ
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 18:25:03.11 zUnzNpld
良かったかどうかなら障害がないほうがいい
幸せかどうかなら障害があるかないかは関係ない
少なくとも障害がないで幸せが感じられない人より
障害があるけど幸せだと思っている自分の方がよっぽど幸せだと思う
思う
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 18:57:03.72 6YqmP6lO
>>51
キミは想像力というものがまだ育っていないから、いろいろ人生勉強してから他者についての思いを述べなさい。
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 19:49:33.93 xBByKqPN
>>52
そう思う
あなたも優勢思想なのかな？ｗ
幸せを感じられないのは病気？甘え？甘えって何？できるのにしない？それって本当にできるの？できるのにしない不幸な人がたくさんいるのはなぜ？
精神的なものって科学で解明されてないからわからない
肉体的な障害なら障害だとわかるけど精神的な障害は障害だとわからない
まあ生まれてしまった以上頑張るよ
ここにいる人のポジティブさが羨ましい
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/26 20:31:03.29 UrNC6Fqj
いい加減に理屈っぽい会話無しにして下さいませんか
残りわずかを病院のベッドが確定している私には無駄な会話にしか聞こえて来ません
神が私にチャンスを下されば別ですが今は生きています
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/27 00:11:17.28 0rg0Axj8
>>55
ねだるな、勝ち取れ。さすれば与えられん。
生きてください。カシューナッツ喰ってください。
そして、勝ち取ってください。
自分には、祈ることしかできないけど
人類がALSに打ち勝つ日がくることを願う
同志がいることは忘れないで。
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/27 21:25:28.12 d9H7D1Pc
カシューナッツ食わせるにも
嚥下障害があってうまく食わせられんぞ
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/27 23:00:17.95 4QF+Ya5g
胃ろうから入れます
今日も生きています
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/28 06:35:53.09 wWmt3t0Z
>>58
これいいかも。
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/11/28 18:03:58.95 hmvvrPr9
多くの人が漫然と思い込んでいる
真理・真実・現実・事実・史実は一つだけ
怒り・憎悪・悲しみは自然な感情
戦争・テロ・犯罪・虐め・差別は無くならない
躾に体罰は必要
学校を何度変わっても虐められるのは、虐められる側に原因がある証拠
死刑を廃止すると殺人が増える
などの論理的間違いを解説ちう m9(｀･ω･)ﾋﾞｼ
義務教育では教えない 感情自己責任論
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/01 14:48:50.74 QXesTiku
ハーティーラダーって操作に時間かかるね
一行入力するのに１０分かかるときもある
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/02 23:45:28.50 H+Cku8O3
眠劑を入れても直ぐに起きてしまいます
そんな毎日でも生きています
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/04 14:04:00.40 YtvQtUbs
オヤジがALSだが、」今日、延命治療をどうするかと聴かれたわ。これで２度目
オカンも俺もやめてくれと
そしたら、医者も苦しみますから、そうですね と
鬼かな？もうわかんねーや
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/05 11:28:41.49 GpvRTbKc
可能な限りでいいから
本人の意志を尊重してやれ
ALS患者はしゃべられない、動けないとかでも意識・思考は正常なんだから
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/05 22:59:20.64 hYWjAylx
たぶん、オヤジさんの意思の確認なども
さんざん苦労して看病してきたんだろうよ。
まだ動けるうちだったら、手だてはあるんだろうが
まだ病名は確定してないけど、同じ病の親を持つ身には
本当に切実で悲痛な叫びだよ。
祖父、母、叔母と発症してるんで
自分も同じように見送られることもあるんだよな。
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/06 12:01:12.13 uJk4HRjs
ＩＰＳ関連のは明らかにこれまでと違う展開なので
期待したいなあ
遅らせる薬を・・・
欲を言えば止める薬が出てくれれば
さらに
改善（治療）する薬が後に出るのを待てる
頑張って欲しいなぁ
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/07 02:09:12.83 3QdPaG8W
>>48
お医者からも説明されてると思いますが、一度人工呼吸器を付ける決心をしても、（装着前なら）考えが変わったときに撤回できますので
取りあえずギリギリまで「付ける」でいていいと思います。
お医者によっては治療の最初の段階で「人工呼吸器拒否＝延命する気がない＝ならBiPAP訓練も不要」と考える人もいないわけじゃありません。
BiPAPの訓練を適切な時期に開始できれば若干ですが挿管タイプの人工呼吸器選択までの時間稼ぎができると聞いてます。
挿管せずに気管切開腔から自発呼吸してらっしゃる患者さんも（多くはないけど）おられますし
興味の持てることをやりながら、待てるだけ治療薬or治療法の発明を待つのはありだと思いますよ。
68:６３
12/12/08 11:59:05.69 Ci40eOHA
>>6４-65
アドバイスありがとう
でも、オヤジには本当の病名は主治医も伝えてないんだよ
昨日、入院したわ
ごいんせい肺炎？ってので
正直、家族としてどうすれば良いのか？分かんない
オヤジに病名は言えないし
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/08 22:00:59.52 uDgd/mgU
>>68
いまどき告知されないなんてあるの？
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/09 21:07:39.69 hzqvbOhL
誤嚥性かな？
本人にはただの老化と説明してあるとか？
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/10 16:32:46.28 fHxR8T2y
Alsの症状も考えると隠し通す方が変だと思うんじゃないかなあ
どうなってるんだよほどの高齢とか？
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/13 22:01:19.15 D0OGhrKW
早く新薬出来ないかなぁ
初ボーナスで飲みに行くって約束したのに、
果たせないぜ
73:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/15 19:40:00.68 CEf+/Bfz
人工呼吸器つけたけど体はまだ動く。ってか歩ける。
それでもリルテックって効果ないはずだから・・・って言ってやめなきゃいけないもんなの？厚生労働省の基準に呼吸器つけたらたぶん効かないからやめとけみたいな指針あるんだけど。
最初から気休めで飲んでた薬。ホントの気休めはこれから欲しい。
74:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/16 01:21:09.41 PNdTISMr
厚労でそういう指針があること知らなかった
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/16 02:19:09.16 eEhcXb9u
私は母がALSですが、母の進行が遅いのは飲んでいる薬が合っているからだとら言われました。特にリルテックが
人それぞれだと思います。
早く薬できてほしいです。
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/19 07:06:39.48 NDind2St
>>68
お互い頑張ろうぜ。
自分ところの母はもうすぐ退院できる。
とは言え、夜のBiPAPも必須だし、訪問看護やら
結局は入院と変わらないくらいお金はかかる。
まだ病名も確定してないんで、国保３割負担だし。
でも母本人は、正月を自宅で迎えられるのが嬉しそう。
こんな感じで、出来なくなることも増えていくけど
楽しいこともまだ沢山ある。
それを探していくのが家族の勤めだよ。
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/20 22:28:53.78 pbFdXpE6
父親がALSと診断されました
昔からおかずに味の素をかけまくっていた父親
味の素は神経機能を破壊するって聞くけど
味の素の過剰摂取も少しは原因あるのかな
78:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/20 23:32:21.85 QXxfyqUt
>>77
味の素の原料がグルタミン酸ソーダであることと、ALSの原因仮説の一つであるグルタミン酸過剰説とで話をつなげてるとすれば、それは全く関係ないと言っておきましょう。
79:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/12/22 05:30:43.53 VEE/v+kW
FaceMouse、ALSにお勧め。
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/04 21:07:55.57 YrZdf2Pu
入院中の患者が最近微熱が続く。
医者は「見舞いに来る人多いから風邪うつったんでしょう」
とかニヤニヤしてやがる。看護婦もいっぱい来てましたね～だって。
ちょっと前も熱が出た時に、この時期にエアコンから冷たい風しかでなくて同じような事言ってたから
「エアコン壊れてたの放置してたからじゃないですか？」
って強く言ったから、あてつけに言ってんのか？
くだらない大先生のプライドとろくに報告管理もできない、隠ぺいする腐った病院体質の巻き添えはくらいたくない。
在宅やるまでの辛抱だ。
81:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/05 16:39:08.08 cLBsUbpE
治せもしないくせに偉そうな口をきく医者や
ろくに看護できない看護師に負けずに
自分を貫き通しましょう
病院ってほんと隠蔽体質ですね
82:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/09 14:22:56.23 Cp9U84xH
ビタミンEと脂質の摂取でリスクが低下するらしいね
逆に糖質の取り過ぎでリスクが上がるんだとか
たぶん酸化ストレスが細胞膜を酸化させるのが良くないんだろうな
83:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/09 15:07:54.65 Cp9U84xH
他にもあるね
・NSAIDはリスクにならない
・喫煙がリスク(ただし女性限定)
男性は尿酸が多いから、喫煙による酸化ストレスのリスクが現れにくいのかもしれないな
まぁだから逆に痛風になりやすいんだけど
84:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/09 15:34:15.05 6Vz2eabc
アルコールはいいらしいよ
カシューナッツをつまみに酒を飲む奴にはこの病気が少ないらしい
85:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/10 22:20:53.92 iLT0Z0eu
>>82-84
ソースは？
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/10 23:59:35.37 vHxfEMH1
>>85
ブルドッグ
87:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/11 10:54:33.33 fkXAegAf
>>85
ソースがあったら実行するの？
88:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/11 18:24:34.24 ZlzlgOnV
>>87
ただ純粋に、どこの誰がそんな統計とったんだ？って思っただけ
ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな？
89:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/12 16:30:36.59 fJGWoJ/0
>>88
>ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな？
そんなもん、ある訳ないだろ。
性格で類型化できる病気があったら、教えてくれよ。
90:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/12 22:24:57.80 1uWEpRa1
>>89
性格で類型化できる病気有り?。
つ 糖尿病
食べ過ぎを指摘されると逆ギレして、更に喰うとか
足は切って、目は潰れて、最後にゃALSみたいな麻痺になっても
それでも喰うのが、糖尿気質。
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/12 22:31:46.18 CQjUpuuV
>>85
URLﾘﾝｸ(ta4000.exblog.jp)
ここにあったよ
>URLﾘﾝｸ(www.ncbi.nlm.nih.gov)
>Intake of polyunsaturated fatty acids and vitamin E reduces the risk of developing amyotrophic lateral sclerosis.(30)
>多価不飽和脂肪酸とビタミンEの摂取は筋萎縮性側索硬化症(ALD)のリスクを半減させる
ここからmedlineのcitationdたどればいろいろ出てくる
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/13 00:54:37.64 kNlnRcX+
>>90
性格が原因で病気になった訳じゃないだろう。
そういう因果関係があるように誤解される書き方だぞ。
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/13 19:35:30.31 nuptYlHn
運動ニューロン病なる人って魚嫌いが多いんかな？？
94:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/14 13:04:13.35 YTB9krNZ
カシューナッツはALSにどういう影響を与えるんですか？
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/14 18:36:14.44 9fv8u9kv
>>94
ggks
ローストされてない方がいいみたいよ。
96:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/15 22:02:28.62 mofaPloh
ビタミンEも多いしな
97:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/16 11:59:53.63 H3bg+V8S
加熱しないとヤバいでしょ…
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/16 13:42:13.01 UdoOYbSu
カシューナッツジュースってどうなの？
99:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/18 13:58:17.22 lz1Ig7En
カシューナッツ確かになにかしら効果感じますね
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/18 16:06:58.07 0Ouf0ixi
たとえば？
101:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/19 08:03:41.24 M/tqMQRg
カシューナッツに含まれているアナカルジン酸の効用に藁をもすがるつもりで、カシューナッツを摂取し始めた患者さんがいるのは事実。
ただ、胃腸からの吸収で効果があるのかは判らず摂取しているのが現実。
URLﾘﾝｸ(iryou.chunichi.co.jp)
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/20 01:12:12.54 pRWMDSpr
胃で消化され腸に行くのなら多少は吸収されているのでわ？
103:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/21 23:39:28.86 RqRAHZ4i
アナカルジン酸が胃酸に強いのかも疑問だよね？
胃酸にやられたら、せっかくの成分も台無しだ。
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/22 00:04:53.32 Li/VnVTH
カシューナッツって他に亜鉛が多いんだな…
性欲亢進しそうでコワいわ
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/22 20:23:35.11 9RzGD7ZS
筋力以上にアソコがビンビンだわ
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/23 15:16:39.57 53B+mP2P
だよね、困るわー；
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/26 14:02:06.37 RGMGza7o
カシューナッツ食べてるがなにも効果感じられない(泣)
108:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/26 15:50:57.19 VDluNop3
皮ごと食べるんだよね?
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/27 10:28:48.77 D2KYVfdQ
皮とか農薬大丈夫なの？
農薬は加熱でどうこうできないでしょ？
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/27 20:39:40.40 tZL+b96h
輸入モノはポストハーベストも良くないと思う
111:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/27 23:17:15.84 D2KYVfdQ
でも輸入ものしかないでしょ
なんといっても元々の原産国が海外だもの
112:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/28 09:51:58.46 5ZQhYmn9
有機なら問題ないんじゃね
有機カシューナッツの皮ごと
売ってるのかね
113:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/28 14:13:08.24 8ABpBT76
有機のカシューナッツなんてあるの？
某ブログの人が問い合わせたら皮だけでなく中の実？にも
アナルカジン酸はあるらしいとの事だから
無理に皮食べる事しなくてもいいんじゃないかな？
114:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/28 14:17:27.26 NWQNpvI6
あ、な～る…
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/28 15:49:02.13 JaF+qyMo
アナカルジン酸な。
116:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/29 17:11:16.25 maJKHvi+
すんごい間違い
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/31 10:24:22.88 kQwNbjBy
分子的な機序がだいぶ分かってきたみたいだね
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/01/31 12:10:04.33 3GP4DDP8
わかってきたのはいいけど
これからだよね
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/01 08:55:36.25 VxRlTVb0
みなさんカシューナッツ食べてます？
何かしら変化はございますでしょうか？
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/01 17:40:24.46 oa+p+46G
>>117
ここから新薬まで５０年かかりそうｗ
>>119
食べまくってるけどなんら変わりなしだよ
ちなみに皮無し、皮は有機でも信用してないから食べない
農薬は神経やらも破壊するとか見掛けたからブルってる
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/01 20:58:44.30 VxRlTVb0
ググッていたらカシューナッツ(生)は水に１～２時間浸した方がよいと見かけました
何やらカシューナッツの持つ酵素が活性化するとか
この酵素とアナカルジン酸は何か関係あるんでしょうかね？
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/01 21:46:36.32 UX6hOyIw
そんな何グラム食べれば必要量を満たすのかもわからんものよりビタミンEを取れよおまいら
URLﾘﾝｸ(www.news-medical.net)
>Further studies have shown that individuals with high intake of antioxidants,
>such as vitamin E, have a reduced ALS risk.
>Because vitamin C or carotenoids are also antioxidants, researchers examined their relation to ALS risk.
研究によれば、ビタミンEのような抗酸化物質をたくさん摂取している人はALSのリスクが低下することが示されている。
ビタミンCやカロテノイドは抗酸化物質でもあるため、研究者たちはそれらとALSとの関連を調べた。
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/02 09:04:21.11 ZYvJt2fO
>>122
抗酸化が重要なことと、アナカルジン酸の件は別事項。
うちはどっちもやってる。
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/02 11:14:29.70 EeS7CUil
健康オタクでEとかCとかガンガンとりまくってる人でALSなった人知ってます
もういませんけど
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/02 19:57:13.54 ZYvJt2fO
>>124
健康オタクのALS患者がいても全然不思議じゃないだろ。
創薬が手に届くその日を信じて、その日まで出来るだけ健康を保ちたいと思うのはありだろ。
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/02 21:22:04.28 5DMIRPXC
>>124
まぁEと一緒に不飽和脂肪酸も取らないとダメなわけだがｗ
情報不足だったようだね
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/02 21:22:58.77 LeBmhHo2
>>123
きちんと血中濃度が上がるくらい取れてるわけ？
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/03 20:27:45.35 /owbpTzE
くるみとカシューナッツ両方食べたら解決
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/04 10:40:48.57 aIkxCURL
種子中の量がわからない
1日どれくらい食べればいいんだ
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/05 14:10:47.93 Ij406EdL
極僅かなんじゃないの？
ナッツ類は大量に食べるもんじゃないよ
数個適量食べながらアナカルジン酸を抽出した薬やらを待つしかないよ
ググッて調べたらビタミンEもとりすぎたら危険らしいし
ビタミン剤やらでの摂取はリスク高いみたいね。
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/05 17:05:56.36 /HJxk4BQ
何のリスク？
骨か
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/06 20:19:55.22 oPnlwWEm
英語読めなかったら無視していいよ。
ビタミンEはなるべく食品で摂取すべきかと、以上。
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/06 21:28:28.01 qKzCZ806
うーん、よくわからないな
サプリだと上限に達しやすいということなのか、単にサプリでは効果がないという話なのか
上限は1000mgらしいが
URLﾘﾝｸ(www.nutweb.sakura.ne.jp)
まあ口も粘膜なわけだから、口から吸収した方が神経には届きやすい気はするな
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/07 12:57:12.31 YCsCiQ//
>>105
冗談かと思ったが確かになるな
135:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/07 18:35:19.62 QjWgBBhl
>>126
活性酸素除去にはエダラボン（ラジカット）が有効との可能性から治験が行われているが、本当に効くかまだわからない。抗酸化でALSに有効の可能性があるものは他にあるのか？聞いたことが無いが。
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/07 22:35:45.80 chTy7jUx
EとPUFAはALSの予防
URLﾘﾝｸ(www.ncbi.nlm.nih.gov)
つか抗酸化より脂肪酸の不足の方が重要らしいがな
活性酸素除去とか何やってんだか
URLﾘﾝｸ(www.ncbi.nlm.nih.gov)
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/08 10:03:27.48 Sxq+lF7J
身内がＡＬＳで人工呼吸器装着中
ＡＬＳと診断される前に血中カルシウムがものすごく多かったのだけど
関係あるよね
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/08 13:32:09.76 6xNKqeDV
でもALSの人でも血液検査でカルシウムが基準値の人も結構いるよ？
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/08 14:21:36.93 Sxq+lF7J
今は基準値でいるよん
腕が上がらなくなったり、上半身の筋肉が落ちていってる最中は
血中カルシウムが異常値だったんだよなあ
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/08 18:09:48.97 6xNKqeDV
そなんだ、俺の場合はCPKが異常値でカルシウムはなんら問題なかったわ
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/09 18:37:40.03 WMpL/gwg
オレもカルシウムはとくに問題無いな
CPkはでたな
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/09 19:41:38.69 fza1fHQT
皮付きカシューナッツ毎日一掴みずつ食べてるけど、ほんと何も変化無くて悲しい
ああもう…
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/09 23:03:44.67 YQVE/5IW
皮を200個分くらい抽出してやっと効果がある、とかだったらどうするんだ
そもそも体重1キロ/日あたりどれくらい必要かも分からないのに
144:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/10 00:56:48.72 Zer20WC1
まじな話オナってALSによくないよね
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/10 01:42:27.20 z/y3Pz+B
>>144
>まじな話オナってALSによくないよね
何で？
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/10 17:11:03.49 zS4N4+13
やたら切れない唾液というか透明な痰みたいなやつって何でとればいいのかなあ
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/10 18:11:01.87 z/y3Pz+B
>>146
低圧持続吸引機
148:137
13/02/12 11:02:36.02 0SnQg61j
>>140>>141
㌧クス
そうかうちのはCPKは特に言われなかったな・・・だから発見も遅かったんだな
149:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/13 12:56:14.31 etl5i7Z6
ＣＰＫも初期だと微量だから血液検査から先に見つかるって事はないと思うよ
症状が進んでからのＣＰＫはそれなりに出ると思うけど
発見する為の材料にはなりにくいかんじ
確認する為の材料の一つってくらいのイメージ
150:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/13 15:11:58.01 vDk5tIxU
そだね
そんな単純じゃないもんねALS
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/14 08:37:12.88 e/D9zUM9
血液検査や普通の検査でわからないとか怖いよね
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/14 09:05:37.02 CNMwMHL1
みなさんは指は動くのかな？
うちのは全く動かず、声も出せずで困ってる orz
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/15 00:45:58.93 OymptTJD
皆さん診断告知から何年目ですか？
私は４年と１ヶ月が過ぎました
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/18 19:23:11.89 QPWNi7Az
みんなカシューナッツ食べてどう？
155:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/18 20:55:29.37 ZmwfmzrO
何故かぴくつきが無くなった
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/18 21:31:09.78 ek3acxJl
変化なし
つーか毎日どれだけ食えばいいかわからないから続くわけもなく
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/20 23:51:23.07 KPQuQu/x
検査について教えてください
筋肉を採取する検査があると聞いたのですが本当ですか
あるとしたら、麻酔はしてもらえないものでしょうか
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/21 14:17:32.17 8ujECvGb
ウェットセルって試した方いますか？
URLﾘﾝｸ(www.welovecayce.com)
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/22 19:03:47.23 VjgteKKy
池上蓮さんが最近、ALSでお亡くなりになりました。
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/22 19:36:13.67 2XY/h6iX
>>159
この人､パチンコ評論家？
うちのALS患者もパチンコ依存症だった。
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/23 09:56:35.24 UxkEJ6Ud
>>160
パチンコ攻略マガジンのライター。
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/23 15:05:45.80 d4veftyx
偶然でしょうね
パチンコとALS
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/24 03:30:32.89 mhBZwMBJ
詳しい人が聞いたら馬鹿じゃないのって言われるかもしれないのですが
昨日から、右腕がずっとぴくぴくしています。
(手の甲から腕に向かって10cmくらい上)
目で見ても腕がもこもこって、ぴくついてるのがわかります。
ちょっと右手の握力も弱くなった気もします。
調べたらALSの初期症状にもあると聞いて心配になってます。
今は30です。ALSの初期症状はただ右手のぴくつき程度ではないんでしょうか？
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/24 11:19:59.86 N+gyTD/r
わたしもその症状から始まり全身の色んな部位がピクつくようになりました
目で見てもわかりますし、筋力がどんどん低下していき萎縮もしてます
現在ではフライパンも持つ事ができなくなっています
半年に一回神経内科で診察・検査を受けています
ピクつきから２年と半年程経っていますが未だにこれだという確定診断に至らず。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/24 22:01:04.56 mhBZwMBJ
>>164
失礼ですが、歳は幾つくらいで男性でしょうか
どんな年齢でもなる人はなりますよね・・・
自分はまだ二日目ですが、右腕のぴくつきはずっと続いてて
心配です。
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/25 04:57:06.68 re5MDCPc
心配な場合は思い切って神経内科で検査を受けてみてもいいのでは？
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/25 06:37:02.86 vQuf9A+7
そうですよね・・・
こんなずっとピクピク動いたのは初めてなので心配だし
腕も痛いし・・・
色々時間考えていってみます
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 03:43:08.40 gm+vfa8L
ネットで調べると似たような症状で不安になってる人がいっぱいいますね
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 09:51:58.49 C2Jz/HBo
湿電池療法 ウェットセルってＡＬＳに効果あるんですか？
URLﾘﾝｸ(www.welovecayce.com)
試した人居ますか？
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 13:55:54.73 9QHXqSSp
寒いと特に動かないとかある？
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 14:48:17.43 hwlrwQ6W
冬はALSが悪化発症しやすいというね
運動ニューロン病全般にいえるけど
ALS発症した人らは発症する前の兆候として手が悴んだり
霜焼けやあかぎれしたというのよく見かけたよ
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 19:57:54.55 gm+vfa8L
握力が落ちるっていうのは、徐々に落ちる人が多いんでしょうか？
(100 → 70 → 50 → 30 → 0)みたいに
それとも突然ものが持てなくなるくらい落ちるんでしょうか？
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 20:57:30.51 hwlrwQ6W
両方のパターンあります
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 21:07:50.53 gm+vfa8L
そうなんですか…
ありがとうございます
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 21:13:02.35 C2Jz/HBo
身内がＡＬＳに掛かりました。
藁にもすがる思いです。
湿電池療法 ウェットセルの効果効能の情報をお持ちの方、お願い致します。
URLﾘﾝｸ(www.welovecayce.com)
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 22:05:44.73 7W46YMqP
その方法が紹介され反響を呼んだとかいう「ベンチャー・インワード」誌はエドガー・ケイシー研究啓蒙団（つまりその方法を開発したと自称してる組織）が発行してる雑誌のようですね
故エドガー・ケイシーについてはご存知と思いますがオカルトの人で
現在は、人の不安につけ込んでお金儲けをする人たちの神輿になってます
藁にもすがる気持ちがあるのなら、胃瘻を付ける/付けない、人工呼吸器をどうするか、あるいは治験に応募する/しない等
それらの可能性とリスクの詳細を（医者を通じてで構わないので）説明し、ご本人の好きに選ばせる決心をしてください
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 22:09:13.54 gm+vfa8L
何度もすみません。
3日くらい前から右腕のピクピクがでて、今日やっとそれがほとんどでなくなりました。
ALSの場合もこうやって出たり出なかったりするのでしょうか？
それとも一度出始めると止まらないのでしょうか。
178:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:11:06.53 7W46YMqP
ピクピクはALSに限らず、他の色んな病気でも発生する症状で
この症状を聞いただけでALSと診断するお医者さんはいないでしょうね
ただ、同じようなピクピクでも筋電図を取るとALSに特徴的なパターンがある、ということは分かっているそうです
なので、今後数日の間にまたピクピクが（同じ部位、違う部位どこでも）連発したら検査で筋電図を取ってもらってはどうでしょう？
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:21:08.01 gm+vfa8L
>>178
丁寧な返信有難う御座います。
3日ほどづいた激しいぴくつきもやっと収まり、今は両腕の脱力感と
たまに出る握力の低下(物がもてないほどではないですが・・・)がきになる感じです。
しばらく様子を見て、再発や悪化するようなら
神経科に行ってみたいと思います。
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:21:57.51 8PuVzplH
極度に緊張すると
ピクピクする様です
心配すると更に悪化します
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:33:48.01 gm+vfa8L
そうなんですね・・・
ぴくつきが初めて出て、なんとなく検索してALSという病名を知ってから
ぴくつきが出るたびに落ち込んでたので、必要以上に常に緊張していたように思います。
少しでも落ち着いて生活できるように心がけたいです。
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/04 13:59:09.55 opweat9u
>>139さん
私も同じようにカルシウム値が高かったです
もしかして関西在住でしょうか？
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/06 13:26:30.81 7NovOCee
>>182
すみません。レス遅くなりました
関西ではなく、北のほうです
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/10 21:16:52.31 X+Y7L4Sy
どなたかカシューナッツレポお願いします
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/13 14:45:00.79 s3bJ76Cy
カシューナッツについては
患者ブログにたまに書いてあるよ。
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/13 22:11:18.05 Af4wRv/h
カシューナッツとは別にいちょうも効果あるみたいですが、
試している人いらっしゃいますか？
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/15 03:37:44.29 CIlKU2FW
3月に入ったくらいに腰に違和感を感じて、
徐々に体調が悪化しています。
今現在（昨日）は、ちょっと起立するだけでも膝がガクガクで辛いです。
メンヘラで引きこもってるので、寝ていられるの問題ないのですが、
自分は自律神経失調症と医者に言われていたので、
身体のぴくつきや震えは気にしていませんでした。
今の体調は身体のマヒ・筋力の硬直感（腹筋・背筋・太もも）、
目に見える筋力の低下（腹筋・太もも）です。
これってもう発症してますかね？
来月で２４になる男です。
まぁ、病気になってれば自殺せずに済むんで、
良かったといえば良かったかなぁ。
身体が痛むのは辛いけどね。
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/15 16:59:06.29 xDmgffB9
>>187
類似症状の病気は多数ありますし、ALSはまだよく分かってない病気なので、
とりあえず、近くの病院で検査することをおすすめします。
症状が出始めてそれほど経過していないので結果が出るか分かりませんが・・・。
ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
この病気がどんな病気かを知れば、そんなことは言えないと思います。
あなたなりの事情はあるのでしょうが、このスレでそんなこと言ってっと、
反発食らうと思いますよ。
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/15 22:21:34.89 CIlKU2FW
>>188
症状のぴくつきに関しては、
以前から出てましたね。
親は全然心配していないようなんです。
なので精神科の先生に話さなければ。
でなければ検査もできないですし（診断料・通院は親に頼らなけばいけないので）。
>>ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
もちろん軽くネットで調べての発言です。
確かに身体症状は、主観的客観的に見ても地獄です。
難病なのに安楽死もできないことを知った時、
絶望しました。今でもですが。
自殺（可能なら生活保護）or病死しか選択肢にないので。
それを踏まえての発言です。
後、反発されても構わないですね、
僕は冷血な上に社会に不必要な人間なので。
煽るつもりはないですが、基本的にALS患者も社会に不必要だとこの病気を知ってから思ってますしね。
医者でない素人がカシューナッツみたいなもので、
淡い気持ちを抱いてるの見ると虚しいです。
最後に日に日に悪化していて、今月中に歩けなくなってそうです。
検査結果は報告します。
このスレの人にはどうでもいいことでしょうが。
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/16 10:58:19.67 WkP0WNYj
>>189
早く呼吸苦の症状が出るといいね
応援してます
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/16 19:27:47.98 Hbctxj0M
このスレでウェットセル使ってる人っていない・・・？
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/17 23:27:22.32 ZNVYnwkD
背筋、腹筋、太ももなど体幹に近い所から症状が出ているなら
ALSのようなニューロパチーよりもミオパチーの可能性を疑うべきかと。
ニューロパチーなら、手先や足先などの末梢が先に出ることが多い。
ミオパチーの多くがX遺伝子連鎖だったりするので
男性なら、なおさらかと。
自分は医者ではなく、患者の息子なんで、話半分で。
以前、このスレに母がCMTとALSの疑いって書き込んだんだけど
遺伝子検査の途中経過で、どうもミオパチーの可能性が高いらしい。
遠位型ミオパチーにも症状や遺伝に当てはまるものが無いし
診断の確定には時間がかかりそうです。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/20 16:10:53.98 oVnUWUtb
このスレの人が進行遅らせるor改善させるために
今現在実行していることを教えてください。
自分は
・カシューナッツ
・銀杏
・イチョウの葉サプリ
の３つです。
他にはグルタミン酸食品をなるべくとらないように気を付けています。
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/21 09:48:24.51 kzwQCRPn
リハビリやマッサージはしてないんですか？
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/21 19:04:12.69 64WH85AP
>>194
食品関連のことしか書いてませんでしたね・・・。
近くの病院でリハビリも受けています。
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/25 00:17:13.71 lR/8g6oC
３８歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで５分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか？余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力＆だるくなってきました(-_-)
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/25 09:01:42.40 eZaVyw5D
突発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/26 10:13:32.43 zzhLWVcu
突発性→孤発性
遺伝性(意味はその通り)→家族性
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/26 11:56:17.35 WB1Ttl8O
孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/26 15:12:51.16 GKirhin0
>196です
腕の脱力がひどくなってきました、なんか力が入りません。
怖くてたまりません、どうなってしまうんだろう。
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/27 17:10:23.46 Uk6G8bsY
>>200
とりあえず、すぐ病院に行くべき
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/29 17:31:08.58 LBLowCUl
俺は握力４５だが、１０年前より少しおちただけだな
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/02 19:54:35.55 KncRc+Xl
今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか？血液とかで
ある程度は分かりますか？そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/02 20:13:41.06 /jyI9XPR
似たような病気がいくつかあるので、はっきりそれと分かるのには時間がかかると思いますよ。
でも不安ならやはりいちど診てもらうのが良いんじゃないでしょうか。
まだわからないと言われればそれでいいし、もしALSだったとしても
早くに見つけることでできることも多いでしょうし、気持ちの面でも整理がつきやすいのでは？
杞憂だといいですね
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/02 21:31:31.68 KncRc+Xl
>>204
レスどうも、ＡＬＳは神経内科でも専門的に研究している
病院、医師でないと分からないってゆうのは本当ですか？
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/03 01:39:07.90 T1wB8lPe
> ID:KncRc+Xl
ニューロパチーやミオパチーで、ぐぐってみると分かると思うが
類似症状の病気は恐ろしいほどの数があります。
神経由来のニューロパチーの場合、主に末梢から症状が出易いです。
上肢の場合、指先に力が入らないとか、細かい作業がしにくいとかですね。
腕が上がらないとかだと、体幹部に近い部分なので
筋肉由来のミオパチーの可能性があると思います。
また、整形外科的な可能性もあるかと思いますので
神経内科と整形外科がある大きめの総合病院にいくのがいいかと思います。
そこで確定に至らない場合、大学病院クラスの病院で精査になります。
この検査入院でも空きベッド待ちとかで2ヶ月待ちとかが普通です。
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/11 20:44:08.62 fo7QM+1L
腕の筋力の脱力があって不安なんだがまさかALSかMGなのか？
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/11 21:18:56.34 fo7QM+1L
筋肉の脱力ってALSかMG以外でありえるんですか？
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/12 02:11:21.05 tm9VLfCi
薬の副作用とか肝臓が悪くて倦怠感が出たとか、いろいろあるよ
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/12 22:22:57.79 7soPMT/F
腕の筋肉の脱力が続いてるんですが、神経内科で診てもらえば
ALSやMGじゃなければすぐに分かるのでしょうか？触診が中心
になりそうな気がするんですがどうなんでしょう。
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/12 22:57:46.29 tm9VLfCi
膝をトンカチみたいなので叩く膝蓋腱反射とか
手が猿手になってないかとかですぐわかるんじゃないだろうか
でも初期の初期なら様子を見ないと、先生もわからないって言われた
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 08:06:52.99 LZIGFO5l
うちは父方の祖母、叔父、父とALSだ。
叔母も兆候があるらしい。
自分もかなりの確立で発症するだろう。
遺伝性の方いますか？
検査行くべきかなぁ。
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 18:13:44.10 LYUZ7K3a
それは心配ですね・・・
一度検査やら相談をしてみたらいいかもしれません
214:192
13/04/14 21:07:53.52 RVw2VY+P
>>212
うちの母は遠位型ミオパチーって診断がついて、常染色体優性遺伝なんだけど
例え、遺伝子を引き継いでいても浸透率が低くて発症しないこともあるし
何かが起こらない限りは、検査はしないみたいよ。
足がもつれる、嚥下障害、握力が低下などがあったら来てくださいって言われると思うよ。
自分もそうでしたし、遺伝疾患での対応マニュアルにもそうなっているみたいね。
215:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 21:37:33.05 9XZmZyqQ
掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな？
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 22:36:54.02 LZIGFO5l
>>213
ご心配ありがとうございます
今父が難病相談センターにかかっているので私も相談してみようかな
>>214
症状が出ないと検査もダメなんだね
有益な情報ありがとう
遺伝しなければいいんだけど発症するまでわからないって怖いね
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/16 21:53:21.60 XTh6G9/n
過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/16 22:32:00.06 6Ngndgwg
脱力はいろんな症状でも起きますからねー難しいですよね
実際ALSになったことないから、倦怠感がそれのような気もするし
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/20 17:11:19.22 i1Rn5E11
alsの脱力って普通の脱力と違うから
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/21 22:18:06.71 yM93qtKU
>>219
風呂上がりに脱力が強くなるんですが、筋弛緩ですかね？
ＡＬＳってそうゆうのですか？
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/21 23:43:42.13 4JveDqrG
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
[[超絶重大内容]]
人生180度マジ変わります
勧誘、宗教ではありません
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/22 23:49:18.72 sTW03Rch
>>219
どうゆう特徴ですか？具体的に
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/23 18:48:34.94 iPZRfX7w
初期症状の箸が持ちにくいというのはどのように持ちにくいんですか？
痛くて持ちにくいのか
重くて持ちにくいのか
違和感ないのに何故か持ちにくいのか
指に力が入らなくて持ちにくいのか
どなたか教えてください。
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/23 22:39:58.00 hmL0mnYm
神経内科に行けばALSでなければその日にそれは分かりますか？
症状は四肢特に腕の脱力がありますがまだ軽いです。
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/23 23:18:41.40 HXtDvPvi
>>224
ALS以外でも、その日のうちに分からない病気はたくさんあるよ。
そして、ALSは初期の状態で受診してもほぼ分からない。
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/25 09:10:36.82 QsGxBWa+
>>224
本気になりゃ、当日で分かることもあるよ。
CTやMRI、レントゲンは当然として
チクチクする筋電図とったり、メスで切開して筋組織を切り出す筋生検、
麻酔無しで切開して、直接神経細胞を見る神経生検まで
ダンドリ良ければ、一日で済ませられるだろ。
以前にも同じ症状が出てるなら、99％ALSじゃないと思うけどな。
もしALSなら進行が早いので、２年で車椅子になると思うし
ドライヤーで脱力がどうのこうの言う前に、遠位筋が侵されるんだから
そんな重いもんが握れなくなるほうが先だろ。
筋ジス・重症筋無力症、ミトコンドリア病の可能性は残るけどな。
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/25 09:15:47.80 QsGxBWa+
つーことで、224は、とりあえず病院に池。
早く診断をつけないことには、手の打ち用が無い。
万一ALSなら、リルテック等で進行を遅らせる可能性もあるし。
CMT、筋ジス、MG、ミトコンドリア病などにしても
診断がつくには時間がかかるし
進行性の病気と長く付き合うことになるだろうし
挿管後のコミニュケーション対策なども
"動く"うちにしておかないと、いざって時が大変だよ。
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/25 20:48:41.98 8XsbQipu
>>226
過去(結構前)にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち
治ったので今回もそうかなと、ただ前回は１ヶ月くらいで治っ
たんですがもう２ヶ月も…でももう少し様子みようかなと。
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/27 17:26:53.19 A2o1UqHG
風呂掃除すると腕の脱力でなんか辛い、腕が疲れる。やっぱり俺
この病気なのかな？こんな症状、他ではありますか。
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/28 00:32:19.87 LXrfyiuo
>>229
わずか数レス前も読まないで質問するなら、Y!知恵袋を使うべき。
腕から症状が出てるなら、ALSの可能性は低いと思うけどな。
四肢不自由が進行していく病気なんて山のようにある。
治療法もなく、最終的に呼吸筋や心筋が侵されて死に至る病でも
特定疾患の指定もなく、国保の3割負担が続く病気も多い。
もしALSなら特定疾患で医療費免除な分、ラッキーだと思ってくれ。
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/28 21:47:12.06 uLMd840e
俺の場合、最近歯磨き(7分)や髭剃り(10分)の時に脱力を
感じる他にそのあと筋肉が疲れてしまいしばらくとれない…
これは結構辛いです、それと少しピクつきます。
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/29 20:30:23.05 cN7mUcE+
>>231
二年くらい前に太ももがよくぴくついたが自然に治まった。
そして去年の年末に尿蛋白がおりてるいわれて腎臓病？かなんかと思って大ショック受けた時からなぜか全身ぴくつきまくり。つい最近じゃ歯を磨いてすぐに腕が痛くなる。脱力ってのがよくわからん。
半年前に握力はかったら右も左も45くらいで最近はかったら右が47で左が45だった。脱力ってのはないがこれも何かの病気なのかも？
また神経内科でも訪ねることにするよ。
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/09 02:08:17.53 WX3R3uQ1
お医者の受け売りだけど、ピクつきは末梢神経が死ぬ時に起こるらしい
たとえばビタミンB12は末梢神経の再生に必要な栄養素で
これが不足すると末梢神経の再生が起こらず身体の一部が「ピクつく」
瞼がけいれんしたり腕や脚が疲れやすくなったり動かしにくくなったりもする
あるいは甲状腺ホルモンの分泌不足で手足（の筋肉）が疲れやすくなることもあるそうな
「ALSじゃないピクつき／だるさ」のほんの一例だけど
「数年前にピクつきがあってそのときは自然と治った」みたいなケースは上記のような原因をまず考えてみてもいいかもねえ
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/09 18:08:52.23 65myHLCb
2ヶ月前に左足がピクつきそれから2週間後くらいに左腕もピクつき始めました。
その後1ヶ月全身ピクつきがあり今に至るのですが、ALSってやっぱりピクつきから始まるのでしょうか？
2ヶ月以上1日中ピクつきがあると治まる気がしない・・・
一応MRIは撮って異常なしでした
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/10 19:53:44.49 DHefW0ot
>>234みたいな「筋肉がピクつくんですけどALSですか？」みたいな質問よくあるけど、
そういう書き込みって病院行ったとか検査の結果とか後日談がまったくないよね。
だからどうせ病院で検査もしてないし、検査してもALSじゃなかったんでしょ？
このスレは患者かその関係者が集まるスレだから、医者でもない限り
こんなとこで診断求められても…って感じ。
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/10 23:44:55.24 M/QLl3Vv
たまたまALSという病気（やその症状）の情報を知って、自分に当てはめてみると覚えがある…で不安になるんでしょうね
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/11 11:47:00.66 TI2If2j7
>>234
あのな。全身ピクつくなんて誰にだってよくあることなんだよ。そんな程度でレスするなよ。
おまえみたいなやつに限って重い病気にもならずに長生きするんだよな。
ほんと迷惑だわ。
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/11 11:50:00.46 YZwjUbth
うち大型犬がいるんだが、散歩の時にリード(犬ひも)を左手だけで持ち続けてると
左半身の筋肉が数日間ピクピクすることあるよ。
大型犬だから力強いから、筋肉使うんだろうね。
数日経てば治る。
一時的な筋肉の疲労でもピクピクなるよね。
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/15 16:57:41.05 canNgigQ
患者ブログで、たまに目に余る内容の記事を書く人がいる。
病気のせいで不満が溜まり愚痴りたいのはわかるが、
ブログに事業所やヘルパー、訪看の名前を伏せ字にもせず
実名で書いて批判したり、いい大人がするべきことではないと思う。
ブログ書けるんだから家族通じてでも本人に言えばいいのに
ブログで名前載せて批判するなんて卑怯だし陰湿。
いくら病気だからってやっていいことと悪いことがある。
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/18 12:17:33.95 cJEIuGm6
それを本人には言えないの？
241:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/18 19:09:09.96 EefVzise
なんとなくあの人かな？というのはある。
自分に都合の悪いコメントつくと削除する人かな？
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/19 20:45:28.01 1H9B0qQ3
>>239
句読点がやたら多いブログ書く人？
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/23 18:49:34.80 R17dX5Px
そのブログ貼れよここに。
ブログにコメントするわけじゃないが、そんなやりとりわかる者しかわからんよ
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/26 07:56:12.00 5dkM0cep
楽天ブログの人たちでしょ
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/27 13:54:29.39 DL1Emmea
動かなかった指がかすかに動いた
これって普通なの？
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/28 18:02:38.48 1UrNrmyJ
>>234
もう見てないかもしれないけど、ALSかそうじゃなくてもそれに似た病気の可能性高いよ。
>>233の人も言ってるけどピクピクは末梢神経が死んでる。
それがずっと止まないってことは少しずつ動く筋肉が減ってくってことだからね。
患ってる人は健常者に対して多少きつく言ってしまうのは仕方ない。
だから確定診断されてから来た方がいいけど、その頃にはだいぶ進行してて気づいたら色々手続きとか困難になってる
可能性もあるから俺は早めに忠告しておいた。
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/05 22:38:48.73 tQpRMpb6
まぁ
ALSって創造された病気だから
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/05 22:57:09.94 F4kvlqmJ
>>247
同じ煽りでも、知性が低いのは滑稽だな。
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/07 00:30:53.53 ZGt0RWqL
>>248
まぁ時期が来ればまさに248が滑稽だ…
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/12 12:35:52.34 dUO2KNlO
呼吸器を拒否して死を選択された方たち。
この苦しさをどう克服したのでしょう。
拒否すると言い続けてきたものの、挫折しそうな毎日。
揺らがない強い精神力が欲しい。
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/12 21:43:59.92 Zr6UNnId
↑
酸素が薄い山岳時の昏睡状態とか調べてみて？
俺の身内は、
ある日に昏睡状態(息してないが生きてる)から
救急車→病院巡り→ALS断定。という流れ。
昏睡状態前は、黒眼の色がグレーに、瞼の色も白かったのでずっと酸欠状態だったんじゃ？
と、いう感覚を持ってます。
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/12 21:48:05.42 Zr6UNnId
>>250動けるうちに
上部頚椎(一番二番)を修整しに
カイロプラティク行ってみよ。
淡々と治る努力をしながらに自然に
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/15 11:04:52.64 5FlqThrV
こないだの有吉マツコの怒り新党でALSのキャディーが出てたね
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/15 21:20:28.75 X8Qm1c2Y
TLSはテープで瞼を開けても駄目ですか？
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/16 18:17:18.95 u/RTfYUj
ずっと開けたままってことですか？
瞬きできなくて痛くならないでしょうか？
TLSとか終末期の情報って少ないですよね。
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/16 21:01:40.60 CsIic1cU
>>255
筋ジスの方とかで目が開けられない方はテープで開けたりしてるらしいので。
でも完全TLSはいつ寝てるのかいつ起きたいのかもわからないのでしたら
それすらも叶わないということになりますね。
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/28 11:10:12.32 heWy5Rpr
私はALS発症から一年半経ちました
5日前に胃ろうの手術をしました
発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2～3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/28 20:16:14.80 qxgJBOXr
2～3日ぐらいで急速に力が入らなくなったりするの
けっこう速く進行するんだね
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/28 21:53:59.16 Ap9zYzcc
恐ろしいな…
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/03 NY:AN:NY.AN nq7uX0Yp
レアシュガースイートってどうなのかな？
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/04 NY:AN:NY.AN k5PLqFp9
チャラそうなやつに裏切られるのはどうってことないが、「真実そうな人」に裏切られるのは、ちょっとあとあとまでトラウマになると。
だから、中途半端に別れるくらいなら、健常者は障害者に接するな。
「本当は君を傷つけるつもりじゃなかった」と、名誉挽回でまた来られると本当に本当に寝てもいられないと。
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/06 NY:AN:NY.AN WwWbRxYo
◇鬱々とした気持ちの上にも､不思議なほどまで綺麗な青い空..。
燦燦と輝く太陽の下、みんな何を思って生きている･･？？
生きる理由、愛､希望､､、もう、求めても無駄......？？いいえ、ありますよ!!!
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩９時より～
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)（人生一体どうすればいいんだ!!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(この世とこの世の物を愛してはいけません!!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(あなたは居場所がありますか？） 等、など
†どうしても必要なことはわずかです。いや、ひとつだけです。"ﾙｶ書１０：42
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
※偽HP＆ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities･ﾆｺ生ﾌﾞﾛﾏｶﾞ)
+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/07 NY:AN:NY.AN /RQWe8Nh
>>262
人の弱みにつけ込んだインチキ宗教。
正統のキリスト教会が誤解されたら気の毒。
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/08 NY:AN:NY.AN oLTn7JUS
キリスト教も含め
救世主降臨・終末思想はもういい加減にウンザリ
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/13 NY:AN:NY.AN gdPlR170
ALSの人って流し込みの食事になったら虫歯にならんの？
TLSになって歯痛とかになったらやばいよなぁ
もちろん歯以外にも強烈な痛みが出てもひたすら我慢しかないわけだけど・・・
怖いわー
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/16 NY:AN:NY.AN xXwj/oIN
カフアシスト使ってる方います??
効果はどうでしょうか！？
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/17 NY:AN:NY.AN b2s6klW3
ALSって日によって浮腫みがでたりするの？
浮腫みだしたらそこが痛いって身内がいってんだけど
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/17 NY:AN:NY.AN HYSroxvB
>>266
>カフアシスト使ってる方います??
>効果はどうでしょうか！？
痰貯留を改善するために大変良い働きをします。
ナースによるスクイージングに比較にならないくらい効果大です。
医療保険適用機器ですし、必ず導入すべきです。
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/18 NY:AN:NY.AN SuxvTyf4
>>268ありがとうございます！気管切開をしていても効果はありますか？？ またTLSの方に使う際、どのような事に気をつけるべきですか？
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/18 NY:AN:NY.AN 1jERC0c5
>>269
もちろん気管切開の患者に効果大です。
カフアシストは、痰貯留感の本人訴えに基づいて行う場合もあるが、日常のスケジュールに組み込んで行うことが多い。
従って、TLS患者に対しても、肺音の様子などをみながら定期的に行っても良いのではないかと思われる。
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/19 NY:AN:NY.AN Il+EG1kR
>>270
分かりました！
他におすすめの廃痰効果の高い方法ありましたら教えて下さい！！
特に肺の上葉部分からの肺雑音が聞こえる事が多いです！患者家族です。
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN Zcufw5Rt
カシューナッツの経口摂取って効果を実感してる人はいなそうだけど、
カシューバターを経皮吸収って誰か試した人います？
分子量的には可能な範囲だと考えてますが……
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN YNnGI3hZ
ニキビだらけになりそう
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN I4DyDy8q
ALSでの脱力は普通の脱力とは違うと聞きましたが、
どのような特徴があるのですか？教えて下さい
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN YNnGI3hZ
脱力の前に弱った筋肉とべつに他の筋肉が代用を果たそうとするから、ふたんかかって筋肉痛になるよ
ほかとちがうかどうかはしらないけど
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/14 NY:AN:NY.AN xzIb8w6X
ALSの症状あるけど、DHCの[Vitamin E]と[DHA]と[EPA]摂ったら、
80％がた進行抑えられたよ。線維束性収縮は続いてるけどね。
sourceはここ↓
URLﾘﾝｸ(alsimmunetherapy.med.ucla.edu)
URLﾘﾝｸ(www.hsph.harvard.edu)
URLﾘﾝｸ(mndresearch.wordpress.com)
URLﾘﾝｸ(aje.oxfordjournals.org)
277:276
13/08/14 NY:AN:NY.AN xzIb8w6X
EPAは進行を加速させるという実験結果もあるし、自己責任で。
Vitamin Eだけでは効果がほとんどなかったなぁ。
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/16 NY:AN:NY.AN l/QV0pUg
>>265
週１で歯科衛生士さんに来てもらって、口腔ケアと虫歯などのチェックをしてもらっています。
訪問歯科を探してみたらどうでしょう？
あと、車椅子での受診ができるとこもありますよ。
>>266
保健師さんに肺のリハビリにもなるからと言われて、医師に相談し使ってます。
我が家では毎晩、歯磨き後に使ってますが、イイですよ！
>>267
肘と太腿が時々、浮腫ます。
肘の曲げ伸ばしや体勢をかえたり、さすったりするようにとリハビリの先生や医師から言われてやっています。
279:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/16 NY:AN:NY.AN BJpl+9Wy
最近、利き手ではない方の手に力が入りません
ポテチの袋を開ける時など利き手はちゃんと掴めるのにもう一方の手は開けようと引っ張ると袋から離れてしまいます
その手を力一杯握るとフワッとした気持ち悪い感覚です
ただ筋肉が落ちただけかな？（かなりの運動不足）とあまり気にしていませんでしたが、ネットで調べているうちに怖くなってきました…
みなさんはどの段階で違和感を覚え受診されましたか？
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/16 NY:AN:NY.AN X4DcOlHn
まず病院いけ
俺らは患者であって医者じゃない
何ともなくても、病気でも病院出見てもらう方がいい
それだけでは判断できないけど医者ならほかの初期症状いろいろあるから見分けられるかもしれない
様子見ろとしか言われない可能性もあるが、行かないで自己判断するよりまし
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/17 NY:AN:NY.AN H9+PWXmV
誤作動は世の至る所にあり
とんがるな
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/17 NY:AN:NY.AN MFwOQgWP
３月頃から腕、指に脱力を感じて５月末に神経内科に行った、
ＭＧの抗体は陰性で、ＡＬＳは触診で違うだろうと言われた
。ただその後も脱力は続いており不安である。肘のあたりが
最も脱力が強くて頭を洗う時などによく感じる。
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)l50
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN gBJcs2AC
>282です。ラーメン吹いたら息苦しくなるから呼吸器科で診て
もらったら肺機能検査、ＣＴともに異常なかった。これは呼吸
筋が冒されてるのかなと疑念が出てきた。俺はＡＬＳかな。
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN 9t+rwj0+
こきゅうきんからはこないからちがうよ
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN CwmnI04/
>>284
ALSは呼吸筋も冒されるとかいてありますが、詳しくお願いします。
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN CwmnI04/
>>284
呼吸症状よりも先に腕、指の脱力が先にきましたけどね。
「呼吸筋からはこないから違うよ」とはどうゆうこと
でしょうか？くどいようですみません。
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN 9t+rwj0+
そのままだよ
呼吸筋からは始まらないんだよ
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN D5NYMgfQ
>>287
どうもです。上肢の脱力は３月頃からで、呼吸症状は５月頃からです。
大丈夫でしょうか？
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN 9t+rwj0+
まず神経内科受信しろ
呼吸器科じゃわからないよ
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN tef0LZgB
>>289
５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN ECVTE5c8
>>290
ALSじゃないと答えが出てるじゃないですか。
神経内科の病気じゃないということだから、別の科を受診されてみては？
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN 2Dj9uXlK
ラーメンは犬食いの代表格
その姿勢でふぅーはぁー繰り返してりゃ誰でも限界になる
足の甲が盛り上がってないか？そこは横隔膜
血液が流れてないんだわ。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN Gx2wtXra
>>290
>>>289
>５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
>でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
触診では診断できませんよ。
大学病院の神経内科にセカンドオピニオンで受診したいとその医者に紹介状書いて貰って早く行った方がいい。
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN SmcjqwdD
え？俺、触診でみつけてもらったよ
何の検査もしなかったけど、症状があるていどすすむのまってから半年後に筋電図やって確定。
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN URYYfyzU
触診ってどんな感じで見てもらったんですか？
脚気みたいに膝トントンとか？
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN zqLdD6tg
触診は大事だよ、時間かけて何のためにやるんだよ、ALSなら触診すれば
なんとなく変だとゆう感じでひっかかってくるよね。
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN SmcjqwdD
トントンもやったし、なんかふつうにさわったり、曲げたり。素人にはわからないけど、先生はそれでみつけたわけだし、わかるんだろうな
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN 2Dj9uXlK
ふ゜っ
神経支配範囲確認してるだけだわ～
図を見ながら行うほうが確実、だが問答が面倒だから
何を診てるかは言わない。
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/22 NY:AN:NY.AN 6Ut0GlFa
３月頃 腕、指の筋肉の脱力感じる
☆５月頃 長い会話、大きな声が苦しくなる
５月末 神経内科でMGの抗体陰性、CK正常、触診異常なし
８月 呼吸器科で肺機能、胸部ＣＴ受けるが異常なし
現在 症状変わらない
ALSは長い会話ができなくなるんでしょ、俺はALSなのか？
それとももっと後で出る症状なのですか？？
300:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/22 NY:AN:NY.AN RjsE/eST
変化なしな時点で違う、ALSなら速度に個人差はあれど止まらん
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/25 NY:AN:NY.AN v/Wdl4Ba
外科的には前根が障ってる段階。
内面的には
それらは活力。
長い間の下痢軟便もあったりしてる予感。
枕を首が高く後頭部低く
針灸整体漢方
精神科に行けば鬱やストレス薬漬け。
日常の呼吸が浅いのも姿勢も自力で治す
下痢も漢方中心に検査はキッチリ病院へ
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/26 NY:AN:NY.AN NPTDRQnU
>>299
錐体路徴候はあるのか？
ピクつきはあるのか？
変化なしというのは、相変わらず進行してるってことか？
痩せてくる速度は？
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/26 NY:AN:NY.AN Hq61O2Uf
痩せてくるのは嚥下障害で食べられなくなる為で、胃瘻を造設すれば栄養的には問題なくなる。
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN OPLGRiu9
土橋正幸氏がALSだったみたいだね。
心からご冥福をお祈りします。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
土橋氏は、気管切開をせずに診断1年余りで亡くなったようだ。
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN uCmYO0S2
>>303
そういう意味ではなく、萎縮の速度のこと。
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
>>306
そういう意味なら人によって進行が全く違うし、球麻痺から進むか、あるいは四肢の上下のどちらから進むかも人によって違う。
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN KljLKWHp
まあ違うようだな
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN uCmYO0S2
>>307
いや、そういう意味ではなく、進行している個々の萎縮がどれくらいのペースかを聞きたかったんだが。
半日単位で分かるほどとか、一日単位で分かるほどとか。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN KljLKWHp
個
人
差
。
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN uCmYO0S2
>>310
そういう教科書に載っていることは既に知っているのだが・・・。
>>282の質問で、まずは筋原性か神経原性かの判断が必要になる。
錐体路徴候、前角細胞徴候があるなら、神経原性で何らかのＭＮＤに罹患していることになる。
なければ、筋原性か心因性が疑われる。
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
>>309
これも個人差だね。
あっという間にTLS状態になる人もいるし、球麻痺がゆっくりの人もいる。
一人の個人内でも、部位によってスピードが違ったり、本当にいろいろ。
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
心因性？
聞いたことないね。
314:276
13/08/27 NY:AN:NY.AN d7xcPLmt
>>313
URLﾘﾝｸ(www.jsnp.jp)
＞この検査では、不自然に筋力が途中で抜けてしまうなど、詐病や心因性を疑わせる要素を見いだすヒントが与えられることもある．
確率論的に、大半は気のせいだということが多い。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
まあ、韓国の特効薬とやらを「信じる」レベルで話にならん。
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN WFFKZGu7
基本を分かり易く
頚椎内部中心部の錐形神経部(上部(脳幹下部))の側面(そく索)が硬化しちゃって
神経幹線内部が患う病気。
医者は誤魔化すだけだから
ここでは引っ込んでオナニーしといてくれ。
まともな大人なら、どうするべきか判るはず。
他に、後索硬化症もあれば、上記の神経幹線、外路疾患としてパーキンソン病など。
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN WFFKZGu7
進行速度云々
馬鹿馬鹿しい。
ようわ、滑り症を長期間患ったままでは歩行困難に陥る。
同じ事。
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/28 NY:AN:NY.AN MrYuNCYf
ばかばか
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/28 NY:AN:NY.AN I13jt79l
>>302
錐体路徴候なし、ピクつきはたまに、進行せず同じ症状、痩せなし。
重い物を持ったり、歯を磨いた後に腕や指に軽い麻痺みたいなのが
あります、なんとなく「たらーん」とした変な感じです。
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/28 NY:AN:NY.AN I13jt79l
呼吸器症状(会話が苦しい、ラーメン吹く苦しい)はある程度
進んでからでる症状で初期にはでないのですか？心配です。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN 4MwqNVhp
それは歯磨き粉が悪いからピクつくの。
ラーメンが悪いから吹くの。
鬱な医者の自演だろ。
患者、初心者がすい体路兆候なんてもんを把握しとるかボケ。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN zhHh0bCj
>>319
なら、少なくとも神経原性ではなさそうだな。
ALSは神経原性だから。
他の疾患疑った方がいいよ。
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN zhHh0bCj
萎縮が現れたら、心配してもいいと思う。
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN Tl1/wAB5
遠位型ミオパチーとの違いはどんなところ？？
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN 4MwqNVhp
一割の遺伝性患者以外には関係ない話し>>324
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN v5R/tGtE
>299です。会話が続かない(息苦しくなる)症状は
何故起こるんだろ？ALSでないとしたら他の病気
は考えられますか？
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN mIX2zcad
ジェイソンベッカーというギタリストが1990年に20歳くらいでALSになって
医者には5年くらいで死ぬと言われたそうだが現在もまだ生きてる
目は動くようで途中で進行が止まったかそうとう遅くなったんかね
IPS細胞とかで早く治せないもんかね
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN mIX2zcad
>>326
ここで聞くより病院で聞けよ
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN v5R/tGtE
>>328
医者も分からないって
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/31 NY:AN:NY.AN XZgO9J6z
>>324
遠位型ミオパチーの患者家族です。
ALSとの一番の違いは進行スピード。
他にも筋電図あたりで、違いが出ると思う。
三好型の場合、血清CK値で区別できる。
眼咽頭型の場合、比較的早期に瞼や顔面に症状が出るので
ALSよりむしろMGに間違われ易いのではないかと思う。
VCPDMだと呼吸器にも出るけど、ALSよりむしろ
CMTのType2のCやPに間違われ易いんじゃないかな。
四肢筋力の低下が左右非対称なのが特徴。
>>325
遠位型ミオパチーの三好型や縁取り空胞型だと
常染色体"劣性"遺伝なので、弧発性と区別しにくいよ。
家族歴で判断できない。
ただ、遠位型ミオパチーは原因遺伝子が特定されているので
遺伝子検査で診断確定するけどね。
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/31 NY:AN:NY.AN FAkMMYgf
>319です
ALSではないとゆうことは、どうゆう症状のなさで判断できますか？
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/31 NY:AN:NY.AN 03R7Pm41
脳幹から三叉神経が主に症状が出ると330。
脳幹のしびれがとうとう上に登って運動野を冒せばALS。
脳幹を覆う頸椎のストレートネックやズレ、歪みを正す事先決。
正すのは自力と中山快癒器やカイロ。
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/01 21:00:46.75 2AYF6h5z
>>331
＞進行せず同じ症状、痩せなし。
ピクつきはストレスから起こるものもあるし・・・。
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/01 21:27:26.81 Zi6HqR5u
>>333
触診の時に手指の痩せのチェックをしてました。
一番困ってるのは洗髪した後の腕の脱力と軽い麻痺
なんです、どちらかとゆうとMGの症状なんですけどね。
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/06 12:59:38.25 G0KsE5TO
ALSだな。
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/07 00:22:36.84 091keoiu
だな。
妙な雰囲気を醸し出して自尊心の鬱憤を
この、スレで自演繰り広げ晴らした挙げ句に
皆が、医者の自演と気付いている事も察知せぬままに
自分の世界へと帰って行った。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/07 10:52:36.56 ccaV6ncv
iPS細胞はまだ使えないの？？
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/07 18:11:04.94 Hf2jmOow
皆が教えてほしいと思っている。
339:330
13/09/07 22:17:11.73 z5+Tm2QN
>>337
iPSバンクの登録は済ませてる？
再生医療での実用化すればいいんだけど
実際は、iPS細胞から神経細胞を作り出して
有効かもしれない薬をテストするほうがメインじゃないかな。
ALSマウスで実験＞治験＞臨床のステップが
iPS細胞を使うことで早くなるのがメリット。
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/10 22:41:34.87 6A0qh9Ls
最期、苦しまないで旅立つ方法はありますか？ナルコーシスに誘導してもらえるとか、モルヒネを多用してもらえるとか、そういう相談をさせてくれるところはありますか。
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/11 16:43:33.96 AuLHCGnZ
＞＞340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/11 19:15:33.13 q/q2f+9z
〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか？
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/11 22:17:23.18 lDrLWpkl
枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/21 09:19:23.31 lkzPJYA6
選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 00:03:04.31 6Q6D079E
ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 00:43:50.70 wTHEzNr7
>>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 14:11:12.67 6Q6D079E
tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 16:02:27.28 wTHEzNr7
>>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。
今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。
みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。
そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 16:41:34.03 8L2BSHuk
>>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 22:19:41.37 6Q6D079E
als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 11:37:43.93 3/mriH06
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 15:42:10.42 P9ELbC0I
これどうなん？
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン？
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 15:54:04.01 VHStKhdB
>>351
これですね。
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。
血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 16:01:55.68 P9ELbC0I
その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 21:27:40.51 VHStKhdB
ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな？
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/01 21:05:32.39 3pbr5fDd
ソース無くてすまんが
海外では肝臓移植の手術を受けてＡＬＳが治ってしまった人や歯科金属を歯から
除去したら治った人や、なぜか自然治癒した人間がいるらしい。数年前、海外のサイトを
調べまくってて偶然みたわ。医療はいろいろな実験を患者の希望者だけでも行うべき
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/02 14:55:30.51 lZ2TMnHZ
インドや中国には何らかの不思議な力で治ってしまった人がいるに違いない
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 00:20:56.34 eTudvy8m
知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 08:34:59.93 AsvVNVQy
>>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:06:13.97 AsvVNVQy
359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。
1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:13:55.93 AsvVNVQy
続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:24:31.90 AsvVNVQy
続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:48:42.62 AsvVNVQy
続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 10:00:33.88 AsvVNVQy
続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。
以上、長文連レスすまぬ。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 10:55:24.16 NPi7oV6n
キモいな
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/06 15:11:56.71 qso7YLbu
>>365お前がな。
分かりやすい説明ありがとうございます！
在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか？
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/10 16:55:51.46 0PKl4LYe
３月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/13 15:25:41.68 hDKeFdkn
大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ？とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる
おかげでいつまでも経過観察だよ
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 15:36:23.71 MZgVjuZx
遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎？かなんかで入院したと母から連絡がきた
（らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない）
ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 15:39:21.12 MZgVjuZx
ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見 [2013/10/11]
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3～5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。
死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 21:04:53.84 oFu73NpO
>>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 22:52:57.12 CLx07Eoj
「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/19 04:50:03.94 50Hn53lO
実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
URLﾘﾝｸ(www.nbcnews.com)
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/19 17:55:53.94 wtj5ufjQ
アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。