13/02/13 15:11:58.01 vDk5tIxU
そだね
そんな単純じゃないもんねALS
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/14 08:37:12.88 e/D9zUM9
血液検査や普通の検査でわからないとか怖いよね
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/14 09:05:37.02 CNMwMHL1
みなさんは指は動くのかな？
うちのは全く動かず、声も出せずで困ってる orz
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/15 00:45:58.93 OymptTJD
皆さん診断告知から何年目ですか？
私は４年と１ヶ月が過ぎました
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/18 19:23:11.89 QPWNi7Az
みんなカシューナッツ食べてどう？
155:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/18 20:55:29.37 ZmwfmzrO
何故かぴくつきが無くなった
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/18 21:31:09.78 ek3acxJl
変化なし
つーか毎日どれだけ食えばいいかわからないから続くわけもなく
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/20 23:51:23.07 KPQuQu/x
検査について教えてください
筋肉を採取する検査があると聞いたのですが本当ですか
あるとしたら、麻酔はしてもらえないものでしょうか
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/21 14:17:32.17 8ujECvGb
ウェットセルって試した方いますか？
URLﾘﾝｸ(www.welovecayce.com)
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/22 19:03:47.23 VjgteKKy
池上蓮さんが最近、ALSでお亡くなりになりました。
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/22 19:36:13.67 2XY/h6iX
>>159
この人､パチンコ評論家？
うちのALS患者もパチンコ依存症だった。
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/23 09:56:35.24 UxkEJ6Ud
>>160
パチンコ攻略マガジンのライター。
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/23 15:05:45.80 d4veftyx
偶然でしょうね
パチンコとALS
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/24 03:30:32.89 mhBZwMBJ
詳しい人が聞いたら馬鹿じゃないのって言われるかもしれないのですが
昨日から、右腕がずっとぴくぴくしています。
(手の甲から腕に向かって10cmくらい上)
目で見ても腕がもこもこって、ぴくついてるのがわかります。
ちょっと右手の握力も弱くなった気もします。
調べたらALSの初期症状にもあると聞いて心配になってます。
今は30です。ALSの初期症状はただ右手のぴくつき程度ではないんでしょうか？
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/24 11:19:59.86 N+gyTD/r
わたしもその症状から始まり全身の色んな部位がピクつくようになりました
目で見てもわかりますし、筋力がどんどん低下していき萎縮もしてます
現在ではフライパンも持つ事ができなくなっています
半年に一回神経内科で診察・検査を受けています
ピクつきから２年と半年程経っていますが未だにこれだという確定診断に至らず。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/24 22:01:04.56 mhBZwMBJ
>>164
失礼ですが、歳は幾つくらいで男性でしょうか
どんな年齢でもなる人はなりますよね・・・
自分はまだ二日目ですが、右腕のぴくつきはずっと続いてて
心配です。
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/25 04:57:06.68 re5MDCPc
心配な場合は思い切って神経内科で検査を受けてみてもいいのでは？
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/25 06:37:02.86 vQuf9A+7
そうですよね・・・
こんなずっとピクピク動いたのは初めてなので心配だし
腕も痛いし・・・
色々時間考えていってみます
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 03:43:08.40 gm+vfa8L
ネットで調べると似たような症状で不安になってる人がいっぱいいますね
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 09:51:58.49 C2Jz/HBo
湿電池療法 ウェットセルってＡＬＳに効果あるんですか？
URLﾘﾝｸ(www.welovecayce.com)
試した人居ますか？
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 13:55:54.73 9QHXqSSp
寒いと特に動かないとかある？
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 14:48:17.43 hwlrwQ6W
冬はALSが悪化発症しやすいというね
運動ニューロン病全般にいえるけど
ALS発症した人らは発症する前の兆候として手が悴んだり
霜焼けやあかぎれしたというのよく見かけたよ
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 19:57:54.55 gm+vfa8L
握力が落ちるっていうのは、徐々に落ちる人が多いんでしょうか？
(100 → 70 → 50 → 30 → 0)みたいに
それとも突然ものが持てなくなるくらい落ちるんでしょうか？
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 20:57:30.51 hwlrwQ6W
両方のパターンあります
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 21:07:50.53 gm+vfa8L
そうなんですか…
ありがとうございます
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 21:13:02.35 C2Jz/HBo
身内がＡＬＳに掛かりました。
藁にもすがる思いです。
湿電池療法 ウェットセルの効果効能の情報をお持ちの方、お願い致します。
URLﾘﾝｸ(www.welovecayce.com)
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 22:05:44.73 7W46YMqP
その方法が紹介され反響を呼んだとかいう「ベンチャー・インワード」誌はエドガー・ケイシー研究啓蒙団（つまりその方法を開発したと自称してる組織）が発行してる雑誌のようですね
故エドガー・ケイシーについてはご存知と思いますがオカルトの人で
現在は、人の不安につけ込んでお金儲けをする人たちの神輿になってます
藁にもすがる気持ちがあるのなら、胃瘻を付ける/付けない、人工呼吸器をどうするか、あるいは治験に応募する/しない等
それらの可能性とリスクの詳細を（医者を通じてで構わないので）説明し、ご本人の好きに選ばせる決心をしてください
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 22:09:13.54 gm+vfa8L
何度もすみません。
3日くらい前から右腕のピクピクがでて、今日やっとそれがほとんどでなくなりました。
ALSの場合もこうやって出たり出なかったりするのでしょうか？
それとも一度出始めると止まらないのでしょうか。
178:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:11:06.53 7W46YMqP
ピクピクはALSに限らず、他の色んな病気でも発生する症状で
この症状を聞いただけでALSと診断するお医者さんはいないでしょうね
ただ、同じようなピクピクでも筋電図を取るとALSに特徴的なパターンがある、ということは分かっているそうです
なので、今後数日の間にまたピクピクが（同じ部位、違う部位どこでも）連発したら検査で筋電図を取ってもらってはどうでしょう？
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:21:08.01 gm+vfa8L
>>178
丁寧な返信有難う御座います。
3日ほどづいた激しいぴくつきもやっと収まり、今は両腕の脱力感と
たまに出る握力の低下(物がもてないほどではないですが・・・)がきになる感じです。
しばらく様子を見て、再発や悪化するようなら
神経科に行ってみたいと思います。
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:21:57.51 8PuVzplH
極度に緊張すると
ピクピクする様です
心配すると更に悪化します
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/02/26 23:33:48.01 gm+vfa8L
そうなんですね・・・
ぴくつきが初めて出て、なんとなく検索してALSという病名を知ってから
ぴくつきが出るたびに落ち込んでたので、必要以上に常に緊張していたように思います。
少しでも落ち着いて生活できるように心がけたいです。
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/04 13:59:09.55 opweat9u
>>139さん
私も同じようにカルシウム値が高かったです
もしかして関西在住でしょうか？
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/06 13:26:30.81 7NovOCee
>>182
すみません。レス遅くなりました
関西ではなく、北のほうです
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/10 21:16:52.31 X+Y7L4Sy
どなたかカシューナッツレポお願いします
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/13 14:45:00.79 s3bJ76Cy
カシューナッツについては
患者ブログにたまに書いてあるよ。
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/13 22:11:18.05 Af4wRv/h
カシューナッツとは別にいちょうも効果あるみたいですが、
試している人いらっしゃいますか？
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/15 03:37:44.29 CIlKU2FW
3月に入ったくらいに腰に違和感を感じて、
徐々に体調が悪化しています。
今現在（昨日）は、ちょっと起立するだけでも膝がガクガクで辛いです。
メンヘラで引きこもってるので、寝ていられるの問題ないのですが、
自分は自律神経失調症と医者に言われていたので、
身体のぴくつきや震えは気にしていませんでした。
今の体調は身体のマヒ・筋力の硬直感（腹筋・背筋・太もも）、
目に見える筋力の低下（腹筋・太もも）です。
これってもう発症してますかね？
来月で２４になる男です。
まぁ、病気になってれば自殺せずに済むんで、
良かったといえば良かったかなぁ。
身体が痛むのは辛いけどね。
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/15 16:59:06.29 xDmgffB9
>>187
類似症状の病気は多数ありますし、ALSはまだよく分かってない病気なので、
とりあえず、近くの病院で検査することをおすすめします。
症状が出始めてそれほど経過していないので結果が出るか分かりませんが・・・。
ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
この病気がどんな病気かを知れば、そんなことは言えないと思います。
あなたなりの事情はあるのでしょうが、このスレでそんなこと言ってっと、
反発食らうと思いますよ。
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/15 22:21:34.89 CIlKU2FW
>>188
症状のぴくつきに関しては、
以前から出てましたね。
親は全然心配していないようなんです。
なので精神科の先生に話さなければ。
でなければ検査もできないですし（診断料・通院は親に頼らなけばいけないので）。
>>ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
もちろん軽くネットで調べての発言です。
確かに身体症状は、主観的客観的に見ても地獄です。
難病なのに安楽死もできないことを知った時、
絶望しました。今でもですが。
自殺（可能なら生活保護）or病死しか選択肢にないので。
それを踏まえての発言です。
後、反発されても構わないですね、
僕は冷血な上に社会に不必要な人間なので。
煽るつもりはないですが、基本的にALS患者も社会に不必要だとこの病気を知ってから思ってますしね。
医者でない素人がカシューナッツみたいなもので、
淡い気持ちを抱いてるの見ると虚しいです。
最後に日に日に悪化していて、今月中に歩けなくなってそうです。
検査結果は報告します。
このスレの人にはどうでもいいことでしょうが。
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/16 10:58:19.67 WkP0WNYj
>>189
早く呼吸苦の症状が出るといいね
応援してます
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/16 19:27:47.98 Hbctxj0M
このスレでウェットセル使ってる人っていない・・・？
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/17 23:27:22.32 ZNVYnwkD
背筋、腹筋、太ももなど体幹に近い所から症状が出ているなら
ALSのようなニューロパチーよりもミオパチーの可能性を疑うべきかと。
ニューロパチーなら、手先や足先などの末梢が先に出ることが多い。
ミオパチーの多くがX遺伝子連鎖だったりするので
男性なら、なおさらかと。
自分は医者ではなく、患者の息子なんで、話半分で。
以前、このスレに母がCMTとALSの疑いって書き込んだんだけど
遺伝子検査の途中経過で、どうもミオパチーの可能性が高いらしい。
遠位型ミオパチーにも症状や遺伝に当てはまるものが無いし
診断の確定には時間がかかりそうです。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/20 16:10:53.98 oVnUWUtb
このスレの人が進行遅らせるor改善させるために
今現在実行していることを教えてください。
自分は
・カシューナッツ
・銀杏
・イチョウの葉サプリ
の３つです。
他にはグルタミン酸食品をなるべくとらないように気を付けています。
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/21 09:48:24.51 kzwQCRPn
リハビリやマッサージはしてないんですか？
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/21 19:04:12.69 64WH85AP
>>194
食品関連のことしか書いてませんでしたね・・・。
近くの病院でリハビリも受けています。
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/25 00:17:13.71 lR/8g6oC
３８歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで５分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか？余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力＆だるくなってきました(-_-)
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/25 09:01:42.40 eZaVyw5D
突発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/26 10:13:32.43 zzhLWVcu
突発性→孤発性
遺伝性(意味はその通り)→家族性
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/26 11:56:17.35 WB1Ttl8O
孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/26 15:12:51.16 GKirhin0
>196です
腕の脱力がひどくなってきました、なんか力が入りません。
怖くてたまりません、どうなってしまうんだろう。
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/27 17:10:23.46 Uk6G8bsY
>>200
とりあえず、すぐ病院に行くべき
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/03/29 17:31:08.58 LBLowCUl
俺は握力４５だが、１０年前より少しおちただけだな
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/02 19:54:35.55 KncRc+Xl
今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか？血液とかで
ある程度は分かりますか？そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/02 20:13:41.06 /jyI9XPR
似たような病気がいくつかあるので、はっきりそれと分かるのには時間がかかると思いますよ。
でも不安ならやはりいちど診てもらうのが良いんじゃないでしょうか。
まだわからないと言われればそれでいいし、もしALSだったとしても
早くに見つけることでできることも多いでしょうし、気持ちの面でも整理がつきやすいのでは？
杞憂だといいですね
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/02 21:31:31.68 KncRc+Xl
>>204
レスどうも、ＡＬＳは神経内科でも専門的に研究している
病院、医師でないと分からないってゆうのは本当ですか？
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/03 01:39:07.90 T1wB8lPe
> ID:KncRc+Xl
ニューロパチーやミオパチーで、ぐぐってみると分かると思うが
類似症状の病気は恐ろしいほどの数があります。
神経由来のニューロパチーの場合、主に末梢から症状が出易いです。
上肢の場合、指先に力が入らないとか、細かい作業がしにくいとかですね。
腕が上がらないとかだと、体幹部に近い部分なので
筋肉由来のミオパチーの可能性があると思います。
また、整形外科的な可能性もあるかと思いますので
神経内科と整形外科がある大きめの総合病院にいくのがいいかと思います。
そこで確定に至らない場合、大学病院クラスの病院で精査になります。
この検査入院でも空きベッド待ちとかで2ヶ月待ちとかが普通です。
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/11 20:44:08.62 fo7QM+1L
腕の筋力の脱力があって不安なんだがまさかALSかMGなのか？
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/11 21:18:56.34 fo7QM+1L
筋肉の脱力ってALSかMG以外でありえるんですか？
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/12 02:11:21.05 tm9VLfCi
薬の副作用とか肝臓が悪くて倦怠感が出たとか、いろいろあるよ
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/12 22:22:57.79 7soPMT/F
腕の筋肉の脱力が続いてるんですが、神経内科で診てもらえば
ALSやMGじゃなければすぐに分かるのでしょうか？触診が中心
になりそうな気がするんですがどうなんでしょう。
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/12 22:57:46.29 tm9VLfCi
膝をトンカチみたいなので叩く膝蓋腱反射とか
手が猿手になってないかとかですぐわかるんじゃないだろうか
でも初期の初期なら様子を見ないと、先生もわからないって言われた
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 08:06:52.99 LZIGFO5l
うちは父方の祖母、叔父、父とALSだ。
叔母も兆候があるらしい。
自分もかなりの確立で発症するだろう。
遺伝性の方いますか？
検査行くべきかなぁ。
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 18:13:44.10 LYUZ7K3a
それは心配ですね・・・
一度検査やら相談をしてみたらいいかもしれません
214:192
13/04/14 21:07:53.52 RVw2VY+P
>>212
うちの母は遠位型ミオパチーって診断がついて、常染色体優性遺伝なんだけど
例え、遺伝子を引き継いでいても浸透率が低くて発症しないこともあるし
何かが起こらない限りは、検査はしないみたいよ。
足がもつれる、嚥下障害、握力が低下などがあったら来てくださいって言われると思うよ。
自分もそうでしたし、遺伝疾患での対応マニュアルにもそうなっているみたいね。
215:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 21:37:33.05 9XZmZyqQ
掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな？
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/14 22:36:54.02 LZIGFO5l
>>213
ご心配ありがとうございます
今父が難病相談センターにかかっているので私も相談してみようかな
>>214
症状が出ないと検査もダメなんだね
有益な情報ありがとう
遺伝しなければいいんだけど発症するまでわからないって怖いね
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/16 21:53:21.60 XTh6G9/n
過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/16 22:32:00.06 6Ngndgwg
脱力はいろんな症状でも起きますからねー難しいですよね
実際ALSになったことないから、倦怠感がそれのような気もするし
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/20 17:11:19.22 i1Rn5E11
alsの脱力って普通の脱力と違うから
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/21 22:18:06.71 yM93qtKU
>>219
風呂上がりに脱力が強くなるんですが、筋弛緩ですかね？
ＡＬＳってそうゆうのですか？
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/21 23:43:42.13 4JveDqrG
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
[[超絶重大内容]]
人生180度マジ変わります
勧誘、宗教ではありません
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/22 23:49:18.72 sTW03Rch
>>219
どうゆう特徴ですか？具体的に
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/23 18:48:34.94 iPZRfX7w
初期症状の箸が持ちにくいというのはどのように持ちにくいんですか？
痛くて持ちにくいのか
重くて持ちにくいのか
違和感ないのに何故か持ちにくいのか
指に力が入らなくて持ちにくいのか
どなたか教えてください。
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/23 22:39:58.00 hmL0mnYm
神経内科に行けばALSでなければその日にそれは分かりますか？
症状は四肢特に腕の脱力がありますがまだ軽いです。
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/23 23:18:41.40 HXtDvPvi
>>224
ALS以外でも、その日のうちに分からない病気はたくさんあるよ。
そして、ALSは初期の状態で受診してもほぼ分からない。
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/25 09:10:36.82 QsGxBWa+
>>224
本気になりゃ、当日で分かることもあるよ。
CTやMRI、レントゲンは当然として
チクチクする筋電図とったり、メスで切開して筋組織を切り出す筋生検、
麻酔無しで切開して、直接神経細胞を見る神経生検まで
ダンドリ良ければ、一日で済ませられるだろ。
以前にも同じ症状が出てるなら、99％ALSじゃないと思うけどな。
もしALSなら進行が早いので、２年で車椅子になると思うし
ドライヤーで脱力がどうのこうの言う前に、遠位筋が侵されるんだから
そんな重いもんが握れなくなるほうが先だろ。
筋ジス・重症筋無力症、ミトコンドリア病の可能性は残るけどな。
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/25 09:15:47.80 QsGxBWa+
つーことで、224は、とりあえず病院に池。
早く診断をつけないことには、手の打ち用が無い。
万一ALSなら、リルテック等で進行を遅らせる可能性もあるし。
CMT、筋ジス、MG、ミトコンドリア病などにしても
診断がつくには時間がかかるし
進行性の病気と長く付き合うことになるだろうし
挿管後のコミニュケーション対策なども
"動く"うちにしておかないと、いざって時が大変だよ。
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/25 20:48:41.98 8XsbQipu
>>226
過去(結構前)にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち
治ったので今回もそうかなと、ただ前回は１ヶ月くらいで治っ
たんですがもう２ヶ月も…でももう少し様子みようかなと。
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/27 17:26:53.19 A2o1UqHG
風呂掃除すると腕の脱力でなんか辛い、腕が疲れる。やっぱり俺
この病気なのかな？こんな症状、他ではありますか。
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/28 00:32:19.87 LXrfyiuo
>>229
わずか数レス前も読まないで質問するなら、Y!知恵袋を使うべき。
腕から症状が出てるなら、ALSの可能性は低いと思うけどな。
四肢不自由が進行していく病気なんて山のようにある。
治療法もなく、最終的に呼吸筋や心筋が侵されて死に至る病でも
特定疾患の指定もなく、国保の3割負担が続く病気も多い。
もしALSなら特定疾患で医療費免除な分、ラッキーだと思ってくれ。
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/28 21:47:12.06 uLMd840e
俺の場合、最近歯磨き(7分)や髭剃り(10分)の時に脱力を
感じる他にそのあと筋肉が疲れてしまいしばらくとれない…
これは結構辛いです、それと少しピクつきます。
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/04/29 20:30:23.05 cN7mUcE+
>>231
二年くらい前に太ももがよくぴくついたが自然に治まった。
そして去年の年末に尿蛋白がおりてるいわれて腎臓病？かなんかと思って大ショック受けた時からなぜか全身ぴくつきまくり。つい最近じゃ歯を磨いてすぐに腕が痛くなる。脱力ってのがよくわからん。
半年前に握力はかったら右も左も45くらいで最近はかったら右が47で左が45だった。脱力ってのはないがこれも何かの病気なのかも？
また神経内科でも訪ねることにするよ。
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/09 02:08:17.53 WX3R3uQ1
お医者の受け売りだけど、ピクつきは末梢神経が死ぬ時に起こるらしい
たとえばビタミンB12は末梢神経の再生に必要な栄養素で
これが不足すると末梢神経の再生が起こらず身体の一部が「ピクつく」
瞼がけいれんしたり腕や脚が疲れやすくなったり動かしにくくなったりもする
あるいは甲状腺ホルモンの分泌不足で手足（の筋肉）が疲れやすくなることもあるそうな
「ALSじゃないピクつき／だるさ」のほんの一例だけど
「数年前にピクつきがあってそのときは自然と治った」みたいなケースは上記のような原因をまず考えてみてもいいかもねえ
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/09 18:08:52.23 65myHLCb
2ヶ月前に左足がピクつきそれから2週間後くらいに左腕もピクつき始めました。
その後1ヶ月全身ピクつきがあり今に至るのですが、ALSってやっぱりピクつきから始まるのでしょうか？
2ヶ月以上1日中ピクつきがあると治まる気がしない・・・
一応MRIは撮って異常なしでした
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/10 19:53:44.49 DHefW0ot
>>234みたいな「筋肉がピクつくんですけどALSですか？」みたいな質問よくあるけど、
そういう書き込みって病院行ったとか検査の結果とか後日談がまったくないよね。
だからどうせ病院で検査もしてないし、検査してもALSじゃなかったんでしょ？
このスレは患者かその関係者が集まるスレだから、医者でもない限り
こんなとこで診断求められても…って感じ。
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/10 23:44:55.24 M/QLl3Vv
たまたまALSという病気（やその症状）の情報を知って、自分に当てはめてみると覚えがある…で不安になるんでしょうね
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/11 11:47:00.66 TI2If2j7
>>234
あのな。全身ピクつくなんて誰にだってよくあることなんだよ。そんな程度でレスするなよ。
おまえみたいなやつに限って重い病気にもならずに長生きするんだよな。
ほんと迷惑だわ。
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/11 11:50:00.46 YZwjUbth
うち大型犬がいるんだが、散歩の時にリード(犬ひも)を左手だけで持ち続けてると
左半身の筋肉が数日間ピクピクすることあるよ。
大型犬だから力強いから、筋肉使うんだろうね。
数日経てば治る。
一時的な筋肉の疲労でもピクピクなるよね。
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/15 16:57:41.05 canNgigQ
患者ブログで、たまに目に余る内容の記事を書く人がいる。
病気のせいで不満が溜まり愚痴りたいのはわかるが、
ブログに事業所やヘルパー、訪看の名前を伏せ字にもせず
実名で書いて批判したり、いい大人がするべきことではないと思う。
ブログ書けるんだから家族通じてでも本人に言えばいいのに
ブログで名前載せて批判するなんて卑怯だし陰湿。
いくら病気だからってやっていいことと悪いことがある。
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/18 12:17:33.95 cJEIuGm6
それを本人には言えないの？
241:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/18 19:09:09.96 EefVzise
なんとなくあの人かな？というのはある。
自分に都合の悪いコメントつくと削除する人かな？
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/19 20:45:28.01 1H9B0qQ3
>>239
句読点がやたら多いブログ書く人？
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/23 18:49:34.80 R17dX5Px
そのブログ貼れよここに。
ブログにコメントするわけじゃないが、そんなやりとりわかる者しかわからんよ
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/26 07:56:12.00 5dkM0cep
楽天ブログの人たちでしょ
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/27 13:54:29.39 DL1Emmea
動かなかった指がかすかに動いた
これって普通なの？
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/05/28 18:02:38.48 1UrNrmyJ
>>234
もう見てないかもしれないけど、ALSかそうじゃなくてもそれに似た病気の可能性高いよ。
>>233の人も言ってるけどピクピクは末梢神経が死んでる。
それがずっと止まないってことは少しずつ動く筋肉が減ってくってことだからね。
患ってる人は健常者に対して多少きつく言ってしまうのは仕方ない。
だから確定診断されてから来た方がいいけど、その頃にはだいぶ進行してて気づいたら色々手続きとか困難になってる
可能性もあるから俺は早めに忠告しておいた。
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/05 22:38:48.73 tQpRMpb6
まぁ
ALSって創造された病気だから
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/05 22:57:09.94 F4kvlqmJ
>>247
同じ煽りでも、知性が低いのは滑稽だな。
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/07 00:30:53.53 ZGt0RWqL
>>248
まぁ時期が来ればまさに248が滑稽だ…
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/12 12:35:52.34 dUO2KNlO
呼吸器を拒否して死を選択された方たち。
この苦しさをどう克服したのでしょう。
拒否すると言い続けてきたものの、挫折しそうな毎日。
揺らがない強い精神力が欲しい。
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/12 21:43:59.92 Zr6UNnId
↑
酸素が薄い山岳時の昏睡状態とか調べてみて？
俺の身内は、
ある日に昏睡状態(息してないが生きてる)から
救急車→病院巡り→ALS断定。という流れ。
昏睡状態前は、黒眼の色がグレーに、瞼の色も白かったのでずっと酸欠状態だったんじゃ？
と、いう感覚を持ってます。
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/12 21:48:05.42 Zr6UNnId
>>250動けるうちに
上部頚椎(一番二番)を修整しに
カイロプラティク行ってみよ。
淡々と治る努力をしながらに自然に
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/15 11:04:52.64 5FlqThrV
こないだの有吉マツコの怒り新党でALSのキャディーが出てたね
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/15 21:20:28.75 X8Qm1c2Y
TLSはテープで瞼を開けても駄目ですか？
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/16 18:17:18.95 u/RTfYUj
ずっと開けたままってことですか？
瞬きできなくて痛くならないでしょうか？
TLSとか終末期の情報って少ないですよね。
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/16 21:01:40.60 CsIic1cU
>>255
筋ジスの方とかで目が開けられない方はテープで開けたりしてるらしいので。
でも完全TLSはいつ寝てるのかいつ起きたいのかもわからないのでしたら
それすらも叶わないということになりますね。
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/28 11:10:12.32 heWy5Rpr
私はALS発症から一年半経ちました
5日前に胃ろうの手術をしました
発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2～3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/28 20:16:14.80 qxgJBOXr
2～3日ぐらいで急速に力が入らなくなったりするの
けっこう速く進行するんだね
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/06/28 21:53:59.16 Ap9zYzcc
恐ろしいな…
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/03 NY:AN:NY.AN nq7uX0Yp
レアシュガースイートってどうなのかな？
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/04 NY:AN:NY.AN k5PLqFp9
チャラそうなやつに裏切られるのはどうってことないが、「真実そうな人」に裏切られるのは、ちょっとあとあとまでトラウマになると。
だから、中途半端に別れるくらいなら、健常者は障害者に接するな。
「本当は君を傷つけるつもりじゃなかった」と、名誉挽回でまた来られると本当に本当に寝てもいられないと。
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/06 NY:AN:NY.AN WwWbRxYo
◇鬱々とした気持ちの上にも､不思議なほどまで綺麗な青い空..。
燦燦と輝く太陽の下、みんな何を思って生きている･･？？
生きる理由、愛､希望､､、もう、求めても無駄......？？いいえ、ありますよ!!!
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩９時より～
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)（人生一体どうすればいいんだ!!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(この世とこの世の物を愛してはいけません!!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(あなたは居場所がありますか？） 等、など
†どうしても必要なことはわずかです。いや、ひとつだけです。"ﾙｶ書１０：42
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
※偽HP＆ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities･ﾆｺ生ﾌﾞﾛﾏｶﾞ)
+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/07 NY:AN:NY.AN /RQWe8Nh
>>262
人の弱みにつけ込んだインチキ宗教。
正統のキリスト教会が誤解されたら気の毒。
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/08 NY:AN:NY.AN oLTn7JUS
キリスト教も含め
救世主降臨・終末思想はもういい加減にウンザリ
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/13 NY:AN:NY.AN gdPlR170
ALSの人って流し込みの食事になったら虫歯にならんの？
TLSになって歯痛とかになったらやばいよなぁ
もちろん歯以外にも強烈な痛みが出てもひたすら我慢しかないわけだけど・・・
怖いわー
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/16 NY:AN:NY.AN xXwj/oIN
カフアシスト使ってる方います??
効果はどうでしょうか！？
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/17 NY:AN:NY.AN b2s6klW3
ALSって日によって浮腫みがでたりするの？
浮腫みだしたらそこが痛いって身内がいってんだけど
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/17 NY:AN:NY.AN HYSroxvB
>>266
>カフアシスト使ってる方います??
>効果はどうでしょうか！？
痰貯留を改善するために大変良い働きをします。
ナースによるスクイージングに比較にならないくらい効果大です。
医療保険適用機器ですし、必ず導入すべきです。
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/18 NY:AN:NY.AN SuxvTyf4
>>268ありがとうございます！気管切開をしていても効果はありますか？？ またTLSの方に使う際、どのような事に気をつけるべきですか？
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/18 NY:AN:NY.AN 1jERC0c5
>>269
もちろん気管切開の患者に効果大です。
カフアシストは、痰貯留感の本人訴えに基づいて行う場合もあるが、日常のスケジュールに組み込んで行うことが多い。
従って、TLS患者に対しても、肺音の様子などをみながら定期的に行っても良いのではないかと思われる。
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/07/19 NY:AN:NY.AN Il+EG1kR
>>270
分かりました！
他におすすめの廃痰効果の高い方法ありましたら教えて下さい！！
特に肺の上葉部分からの肺雑音が聞こえる事が多いです！患者家族です。
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN Zcufw5Rt
カシューナッツの経口摂取って効果を実感してる人はいなそうだけど、
カシューバターを経皮吸収って誰か試した人います？
分子量的には可能な範囲だと考えてますが……
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN YNnGI3hZ
ニキビだらけになりそう
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN I4DyDy8q
ALSでの脱力は普通の脱力とは違うと聞きましたが、
どのような特徴があるのですか？教えて下さい
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/09 NY:AN:NY.AN YNnGI3hZ
脱力の前に弱った筋肉とべつに他の筋肉が代用を果たそうとするから、ふたんかかって筋肉痛になるよ
ほかとちがうかどうかはしらないけど
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/14 NY:AN:NY.AN xzIb8w6X
ALSの症状あるけど、DHCの[Vitamin E]と[DHA]と[EPA]摂ったら、
80％がた進行抑えられたよ。線維束性収縮は続いてるけどね。
sourceはここ↓
URLﾘﾝｸ(alsimmunetherapy.med.ucla.edu)
URLﾘﾝｸ(www.hsph.harvard.edu)
URLﾘﾝｸ(mndresearch.wordpress.com)
URLﾘﾝｸ(aje.oxfordjournals.org)
277:276
13/08/14 NY:AN:NY.AN xzIb8w6X
EPAは進行を加速させるという実験結果もあるし、自己責任で。
Vitamin Eだけでは効果がほとんどなかったなぁ。
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/16 NY:AN:NY.AN l/QV0pUg
>>265
週１で歯科衛生士さんに来てもらって、口腔ケアと虫歯などのチェックをしてもらっています。
訪問歯科を探してみたらどうでしょう？
あと、車椅子での受診ができるとこもありますよ。
>>266
保健師さんに肺のリハビリにもなるからと言われて、医師に相談し使ってます。
我が家では毎晩、歯磨き後に使ってますが、イイですよ！
>>267
肘と太腿が時々、浮腫ます。
肘の曲げ伸ばしや体勢をかえたり、さすったりするようにとリハビリの先生や医師から言われてやっています。
279:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/16 NY:AN:NY.AN BJpl+9Wy
最近、利き手ではない方の手に力が入りません
ポテチの袋を開ける時など利き手はちゃんと掴めるのにもう一方の手は開けようと引っ張ると袋から離れてしまいます
その手を力一杯握るとフワッとした気持ち悪い感覚です
ただ筋肉が落ちただけかな？（かなりの運動不足）とあまり気にしていませんでしたが、ネットで調べているうちに怖くなってきました…
みなさんはどの段階で違和感を覚え受診されましたか？
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/16 NY:AN:NY.AN X4DcOlHn
まず病院いけ
俺らは患者であって医者じゃない
何ともなくても、病気でも病院出見てもらう方がいい
それだけでは判断できないけど医者ならほかの初期症状いろいろあるから見分けられるかもしれない
様子見ろとしか言われない可能性もあるが、行かないで自己判断するよりまし
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/17 NY:AN:NY.AN H9+PWXmV
誤作動は世の至る所にあり
とんがるな
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/17 NY:AN:NY.AN MFwOQgWP
３月頃から腕、指に脱力を感じて５月末に神経内科に行った、
ＭＧの抗体は陰性で、ＡＬＳは触診で違うだろうと言われた
。ただその後も脱力は続いており不安である。肘のあたりが
最も脱力が強くて頭を洗う時などによく感じる。
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)l50
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN gBJcs2AC
>282です。ラーメン吹いたら息苦しくなるから呼吸器科で診て
もらったら肺機能検査、ＣＴともに異常なかった。これは呼吸
筋が冒されてるのかなと疑念が出てきた。俺はＡＬＳかな。
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN 9t+rwj0+
こきゅうきんからはこないからちがうよ
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN CwmnI04/
>>284
ALSは呼吸筋も冒されるとかいてありますが、詳しくお願いします。
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN CwmnI04/
>>284
呼吸症状よりも先に腕、指の脱力が先にきましたけどね。
「呼吸筋からはこないから違うよ」とはどうゆうこと
でしょうか？くどいようですみません。
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN 9t+rwj0+
そのままだよ
呼吸筋からは始まらないんだよ
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN D5NYMgfQ
>>287
どうもです。上肢の脱力は３月頃からで、呼吸症状は５月頃からです。
大丈夫でしょうか？
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN 9t+rwj0+
まず神経内科受信しろ
呼吸器科じゃわからないよ
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN tef0LZgB
>>289
５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/18 NY:AN:NY.AN ECVTE5c8
>>290
ALSじゃないと答えが出てるじゃないですか。
神経内科の病気じゃないということだから、別の科を受診されてみては？
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN 2Dj9uXlK
ラーメンは犬食いの代表格
その姿勢でふぅーはぁー繰り返してりゃ誰でも限界になる
足の甲が盛り上がってないか？そこは横隔膜
血液が流れてないんだわ。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN Gx2wtXra
>>290
>>>289
>５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
>でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
触診では診断できませんよ。
大学病院の神経内科にセカンドオピニオンで受診したいとその医者に紹介状書いて貰って早く行った方がいい。
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN SmcjqwdD
え？俺、触診でみつけてもらったよ
何の検査もしなかったけど、症状があるていどすすむのまってから半年後に筋電図やって確定。
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN URYYfyzU
触診ってどんな感じで見てもらったんですか？
脚気みたいに膝トントンとか？
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN zqLdD6tg
触診は大事だよ、時間かけて何のためにやるんだよ、ALSなら触診すれば
なんとなく変だとゆう感じでひっかかってくるよね。
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN SmcjqwdD
トントンもやったし、なんかふつうにさわったり、曲げたり。素人にはわからないけど、先生はそれでみつけたわけだし、わかるんだろうな
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/19 NY:AN:NY.AN 2Dj9uXlK
ふ゜っ
神経支配範囲確認してるだけだわ～
図を見ながら行うほうが確実、だが問答が面倒だから
何を診てるかは言わない。
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/22 NY:AN:NY.AN 6Ut0GlFa
３月頃 腕、指の筋肉の脱力感じる
☆５月頃 長い会話、大きな声が苦しくなる
５月末 神経内科でMGの抗体陰性、CK正常、触診異常なし
８月 呼吸器科で肺機能、胸部ＣＴ受けるが異常なし
現在 症状変わらない
ALSは長い会話ができなくなるんでしょ、俺はALSなのか？
それとももっと後で出る症状なのですか？？
300:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/22 NY:AN:NY.AN RjsE/eST
変化なしな時点で違う、ALSなら速度に個人差はあれど止まらん
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/25 NY:AN:NY.AN v/Wdl4Ba
外科的には前根が障ってる段階。
内面的には
それらは活力。
長い間の下痢軟便もあったりしてる予感。
枕を首が高く後頭部低く
針灸整体漢方
精神科に行けば鬱やストレス薬漬け。
日常の呼吸が浅いのも姿勢も自力で治す
下痢も漢方中心に検査はキッチリ病院へ
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/26 NY:AN:NY.AN NPTDRQnU
>>299
錐体路徴候はあるのか？
ピクつきはあるのか？
変化なしというのは、相変わらず進行してるってことか？
痩せてくる速度は？
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/26 NY:AN:NY.AN Hq61O2Uf
痩せてくるのは嚥下障害で食べられなくなる為で、胃瘻を造設すれば栄養的には問題なくなる。
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN OPLGRiu9
土橋正幸氏がALSだったみたいだね。
心からご冥福をお祈りします。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
土橋氏は、気管切開をせずに診断1年余りで亡くなったようだ。
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN uCmYO0S2
>>303
そういう意味ではなく、萎縮の速度のこと。
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
>>306
そういう意味なら人によって進行が全く違うし、球麻痺から進むか、あるいは四肢の上下のどちらから進むかも人によって違う。
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN KljLKWHp
まあ違うようだな
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN uCmYO0S2
>>307
いや、そういう意味ではなく、進行している個々の萎縮がどれくらいのペースかを聞きたかったんだが。
半日単位で分かるほどとか、一日単位で分かるほどとか。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN KljLKWHp
個
人
差
。
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN uCmYO0S2
>>310
そういう教科書に載っていることは既に知っているのだが・・・。
>>282の質問で、まずは筋原性か神経原性かの判断が必要になる。
錐体路徴候、前角細胞徴候があるなら、神経原性で何らかのＭＮＤに罹患していることになる。
なければ、筋原性か心因性が疑われる。
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
>>309
これも個人差だね。
あっという間にTLS状態になる人もいるし、球麻痺がゆっくりの人もいる。
一人の個人内でも、部位によってスピードが違ったり、本当にいろいろ。
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
心因性？
聞いたことないね。
314:276
13/08/27 NY:AN:NY.AN d7xcPLmt
>>313
URLﾘﾝｸ(www.jsnp.jp)
＞この検査では、不自然に筋力が途中で抜けてしまうなど、詐病や心因性を疑わせる要素を見いだすヒントが与えられることもある．
確率論的に、大半は気のせいだということが多い。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN BosJbEmh
まあ、韓国の特効薬とやらを「信じる」レベルで話にならん。
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN WFFKZGu7
基本を分かり易く
頚椎内部中心部の錐形神経部(上部(脳幹下部))の側面(そく索)が硬化しちゃって
神経幹線内部が患う病気。
医者は誤魔化すだけだから
ここでは引っ込んでオナニーしといてくれ。
まともな大人なら、どうするべきか判るはず。
他に、後索硬化症もあれば、上記の神経幹線、外路疾患としてパーキンソン病など。
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/27 NY:AN:NY.AN WFFKZGu7
進行速度云々
馬鹿馬鹿しい。
ようわ、滑り症を長期間患ったままでは歩行困難に陥る。
同じ事。
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/28 NY:AN:NY.AN MrYuNCYf
ばかばか
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/28 NY:AN:NY.AN I13jt79l
>>302
錐体路徴候なし、ピクつきはたまに、進行せず同じ症状、痩せなし。
重い物を持ったり、歯を磨いた後に腕や指に軽い麻痺みたいなのが
あります、なんとなく「たらーん」とした変な感じです。
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/28 NY:AN:NY.AN I13jt79l
呼吸器症状(会話が苦しい、ラーメン吹く苦しい)はある程度
進んでからでる症状で初期にはでないのですか？心配です。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN 4MwqNVhp
それは歯磨き粉が悪いからピクつくの。
ラーメンが悪いから吹くの。
鬱な医者の自演だろ。
患者、初心者がすい体路兆候なんてもんを把握しとるかボケ。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN zhHh0bCj
>>319
なら、少なくとも神経原性ではなさそうだな。
ALSは神経原性だから。
他の疾患疑った方がいいよ。
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN zhHh0bCj
萎縮が現れたら、心配してもいいと思う。
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN Tl1/wAB5
遠位型ミオパチーとの違いはどんなところ？？
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/29 NY:AN:NY.AN 4MwqNVhp
一割の遺伝性患者以外には関係ない話し>>324
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN v5R/tGtE
>299です。会話が続かない(息苦しくなる)症状は
何故起こるんだろ？ALSでないとしたら他の病気
は考えられますか？
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN mIX2zcad
ジェイソンベッカーというギタリストが1990年に20歳くらいでALSになって
医者には5年くらいで死ぬと言われたそうだが現在もまだ生きてる
目は動くようで途中で進行が止まったかそうとう遅くなったんかね
IPS細胞とかで早く治せないもんかね
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN mIX2zcad
>>326
ここで聞くより病院で聞けよ
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/30 NY:AN:NY.AN v5R/tGtE
>>328
医者も分からないって
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/31 NY:AN:NY.AN XZgO9J6z
>>324
遠位型ミオパチーの患者家族です。
ALSとの一番の違いは進行スピード。
他にも筋電図あたりで、違いが出ると思う。
三好型の場合、血清CK値で区別できる。
眼咽頭型の場合、比較的早期に瞼や顔面に症状が出るので
ALSよりむしろMGに間違われ易いのではないかと思う。
VCPDMだと呼吸器にも出るけど、ALSよりむしろ
CMTのType2のCやPに間違われ易いんじゃないかな。
四肢筋力の低下が左右非対称なのが特徴。
>>325
遠位型ミオパチーの三好型や縁取り空胞型だと
常染色体"劣性"遺伝なので、弧発性と区別しにくいよ。
家族歴で判断できない。
ただ、遠位型ミオパチーは原因遺伝子が特定されているので
遺伝子検査で診断確定するけどね。
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/31 NY:AN:NY.AN FAkMMYgf
>319です
ALSではないとゆうことは、どうゆう症状のなさで判断できますか？
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/08/31 NY:AN:NY.AN 03R7Pm41
脳幹から三叉神経が主に症状が出ると330。
脳幹のしびれがとうとう上に登って運動野を冒せばALS。
脳幹を覆う頸椎のストレートネックやズレ、歪みを正す事先決。
正すのは自力と中山快癒器やカイロ。
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/01 21:00:46.75 2AYF6h5z
>>331
＞進行せず同じ症状、痩せなし。
ピクつきはストレスから起こるものもあるし・・・。
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/01 21:27:26.81 Zi6HqR5u
>>333
触診の時に手指の痩せのチェックをしてました。
一番困ってるのは洗髪した後の腕の脱力と軽い麻痺
なんです、どちらかとゆうとMGの症状なんですけどね。
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/06 12:59:38.25 G0KsE5TO
ALSだな。
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/07 00:22:36.84 091keoiu
だな。
妙な雰囲気を醸し出して自尊心の鬱憤を
この、スレで自演繰り広げ晴らした挙げ句に
皆が、医者の自演と気付いている事も察知せぬままに
自分の世界へと帰って行った。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/07 10:52:36.56 ccaV6ncv
iPS細胞はまだ使えないの？？
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/07 18:11:04.94 Hf2jmOow
皆が教えてほしいと思っている。
339:330
13/09/07 22:17:11.73 z5+Tm2QN
>>337
iPSバンクの登録は済ませてる？
再生医療での実用化すればいいんだけど
実際は、iPS細胞から神経細胞を作り出して
有効かもしれない薬をテストするほうがメインじゃないかな。
ALSマウスで実験＞治験＞臨床のステップが
iPS細胞を使うことで早くなるのがメリット。
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/10 22:41:34.87 6A0qh9Ls
最期、苦しまないで旅立つ方法はありますか？ナルコーシスに誘導してもらえるとか、モルヒネを多用してもらえるとか、そういう相談をさせてくれるところはありますか。
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/11 16:43:33.96 AuLHCGnZ
＞＞340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/11 19:15:33.13 q/q2f+9z
〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか？
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/11 22:17:23.18 lDrLWpkl
枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/21 09:19:23.31 lkzPJYA6
選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 00:03:04.31 6Q6D079E
ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 00:43:50.70 wTHEzNr7
>>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 14:11:12.67 6Q6D079E
tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 16:02:27.28 wTHEzNr7
>>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。
今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。
みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。
そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 16:41:34.03 8L2BSHuk
>>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/28 22:19:41.37 6Q6D079E
als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 11:37:43.93 3/mriH06
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 15:42:10.42 P9ELbC0I
これどうなん？
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン？
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 15:54:04.01 VHStKhdB
>>351
これですね。
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。
血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 16:01:55.68 P9ELbC0I
その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/09/30 21:27:40.51 VHStKhdB
ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな？
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/01 21:05:32.39 3pbr5fDd
ソース無くてすまんが
海外では肝臓移植の手術を受けてＡＬＳが治ってしまった人や歯科金属を歯から
除去したら治った人や、なぜか自然治癒した人間がいるらしい。数年前、海外のサイトを
調べまくってて偶然みたわ。医療はいろいろな実験を患者の希望者だけでも行うべき
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/02 14:55:30.51 lZ2TMnHZ
インドや中国には何らかの不思議な力で治ってしまった人がいるに違いない
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 00:20:56.34 eTudvy8m
知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 08:34:59.93 AsvVNVQy
>>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:06:13.97 AsvVNVQy
359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。
1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:13:55.93 AsvVNVQy
続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:24:31.90 AsvVNVQy
続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 09:48:42.62 AsvVNVQy
続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 10:00:33.88 AsvVNVQy
続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。
以上、長文連レスすまぬ。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/05 10:55:24.16 NPi7oV6n
キモいな
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/06 15:11:56.71 qso7YLbu
>>365お前がな。
分かりやすい説明ありがとうございます！
在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか？
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/10 16:55:51.46 0PKl4LYe
３月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/13 15:25:41.68 hDKeFdkn
大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ？とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる
おかげでいつまでも経過観察だよ
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 15:36:23.71 MZgVjuZx
遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎？かなんかで入院したと母から連絡がきた
（らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない）
ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 15:39:21.12 MZgVjuZx
ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見 [2013/10/11]
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3～5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。
死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 21:04:53.84 oFu73NpO
>>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/15 22:52:57.12 CLx07Eoj
「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/19 04:50:03.94 50Hn53lO
実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
URLﾘﾝｸ(www.nbcnews.com)
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/19 17:55:53.94 wtj5ufjQ
アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/20 13:43:03.72 UTOF6p09
俺がＡＬＳという病気の存在を知ったのは２００６年
ここ十年以内でＡＬＳの世間の認知度は上がった気がする
親戚に１０台で発症した人がいる。
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/20 14:12:43.87 EmIN4Vah
俺が知ったのは３年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/23 08:51:06.69 0Qpe8l+e
>>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの？怪しいなあ
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/28 02:08:40.14 h+TptNRS
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/28 20:28:56.84 mLMAVXMG
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/28 21:36:06.66 A6FEMaLO
ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに（年寄りだし）世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/30 09:13:38.18 FC57Kbj0
信憑性は不明ですが。
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/10/30 11:51:03.47 qUKdbw9g
なんでもかんでも原発事故のせいにする典型的な放射脳かと。
次は製薬会社と原子力ムラの陰謀のお出ましですよ(笑)
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 04:45:16.93 diJ5zAQO
発病8年の父の介護してます。
もう眼球以外どこも動かせず、その眼球もほとんど動かなくなってきています。
毎日文字盤を間違えたと怒ってます。
そんな父が安楽死を希望し始めて、
方法を考えろ
呼吸器をはずしてくれ
と毎日頼んできます。
家族としては、生きていて欲しい。
でも、想像以上の辛さが父を苦しめているのかと思うと、望み通りにしてあげるべきか‥とも思います。
でも、ALSは安楽死できませんよね。
父に調べろと言われたのですが
調べてもわかりません。
呼吸器を付けた後に安楽死をした例ってあるものなのですか？
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 08:33:02.09 pOxCAD2Z
お気持ちはわかりますが、合法的にするにはオランダに行くしか…
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 09:53:17.52 O1a4cSjo
本人と意思疎通が出来るんだったら
マスク外してもいいんじゃね？とは思うけどねー
Ｄｒキリコがいて欲しいわホントに
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 11:49:35.29 m3atMszX
意識があって会話や仕草を出せないという想像するだけでも鳥肌もん。
何とか安楽死とか合法化してあげれないものか。
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/06 12:56:24.93 PUVb/H/d
なんとか一刻も早くアナカルジン酸が実用化されないものか…
研究者の方々、何卒お願いします。
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/09 22:07:42.00 hgC5pmh0
髪洗うときに力が入りにくいとゆうか脱力感じて八ヶ月、５月に神経内科で
触診を受けて多分ALSではないだろうと言われたけど症状は依然続いてます。
手指も力がちゃんと入りますし、やせたとゆうこともないですが一抹の不安
はあります。
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/09 23:17:00.81 xsucQrbm
ASL用の支援器具ってなんかあるの？
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/09 23:22:54.71 xsucQrbm
主に腕の話で
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 01:57:13.28 sam2Q6JY
吐き出しかもしれません、すみません。
父がALSです。
この病気を家族以外が理解するってなかなか難しい事だと最近思います。
毎日父を見ていて父の手伝いをして、時には苛立つ事もありますがそれでもどうしたら父が少しでも笑ってくれるかを考えています。
父は今はまだなんとか動けますが今後どうなるのかは私にはわかりません。
父の恐怖は私にはわかりません。
ですが父の恐怖を少しでも和らげてあげるために私に出来る事は何かあるのでしょうか？
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 08:04:00.14 kq6d3HAE
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板:225番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 08:59:24.01 um8bDMEA
>>391
なんとか動けるというのがどの程度かは分かりませんが、
もし近場でも行けるのであれば旅行とかどうですか？今の時期は紅葉が綺麗ですよ。
今後動けなくなっても目は見えます。たくさん写真を撮っておくのもいいかもしれません。
あとは食べ物でしょうか。自分で食べられる間に好きなものをたくさん食べさせてあげてください。
391さんや周りの家族の方も大変だと思います。順番に息抜きをする時間を作って下さい。
私の場合1年で家族全員10kg程体重が落ちました。
ものすごく長期戦になることもありますので無理はなさらずに頑張って下さい。
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 14:35:22.95 FXiE4ad6
1月から筋萎縮性側索硬化症になった若者のドラマだと
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 14:38:50.05 z5NSykFs
おい…無理だ絶対見られねえ…
どうせ美談にするんだろうな
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 15:10:50.58 PF/Q6RoU
ハーティーラダーというソフトを使っていたけど
操作に慣れないまま父は動けなくなったから、練習していくのもいいかもしれない
でも基本は普段と変わらない態度をとること、>>393が言ってるように旅行と食事だな
URLﾘﾝｸ(ohanashi-daisuki.com)
↑を探してて、去年の今頃に発表されたそれっぽい機械の記事に当たったけど
結局コレどうなったんだろう
一年以内の実用化に向けてがんばるって書いてある
URLﾘﾝｸ(www9.nhk.or.jp)
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/12 19:48:52.88 wQCo9rLS
>>394
蛆じゃ期待もないわw
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 04:43:59.94 OAk20ws9
>>396
ITパラリンピック以降、ここ半年の情報がないね。
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 17:31:01.00 rOb6SAxY
tlsの状態になってしまったalsの患者は一応何人もいるはずだけど
現実問題として、やはり葛藤やありえないレベルのストレスで苦しんでいるのか、
あるいは無我の境地のような精神状態でＴＬＳを生きている人がいるのかわからない
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 19:00:34.51 Za6hO2ow
ドラマは奇跡的に進行が止まる、あるいはアナカルジン酸とかの奇跡の新薬で復活で終わりかな。
401:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/13 21:59:57.24 U0iNEQdr
風呂上がりにドライヤーかけてたら、しばらくすると脱力感とともに
腕がたらーんと疲れたみたいになって長く乾かすのが辛いんだが、
これはALSの症状かな？
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 00:01:52.05 V+SxUxY1
>>401
発症した場所によって差はありますが、ALSの進行スピードは結構早いです。
ALSと診断された時にはもう動けなくなっている。と言う場合もあります。
気になったらできるだけ早く病院へ。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 04:24:15.35 egVeQ0xA
グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴を週２回、
その他サプリではαーリポ酸、CO-Q10、亜鉛、ルテイン、βカロテイン、
アスタキサンチン、レスベラトロール、ビタミンE、テアニン、メラトニン
STEM-C、プラズマローゲン、L-カルニチン、メチコバール。
血液脳関門を通過する数少ない抗酸化物質としてクリスタル水素水500cc
アナカルジン酸としてドライマンゴー、カシューナッツ
カプリ中鎖脂肪酸として、ココナッツオイル
その他希少糖レアシュガー
体調維持としてラエンネック点滴、ヒレ肉80g・・
などを摂取しているせいか、我が家の親は進行がほぼ止まっているように感じる。
月30万くらいかかるが。
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 05:19:43.86 FfglnA/M
マジっすか。
そういや笑いと治癒力だとかいう本もビタミンＣの大量摂取を説いてたな
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 13:22:00.45 5HKSy8ld
>>402
病院へ行きましたが、触診で多分違うだろうと言われました。
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 14:31:08.14 AmdqVYf5
バチが当たると徳田みたいにALSになるの？？
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 15:32:57.13 YxPxAHu/
最初は頚椎症と間違うケースも多々あるのに、触診だけで判るか？
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 21:10:29.17 SJ3qLbN+
歯列矯正や歯の治療の後に発症したと思われる方はいませんか？
あるいは過去に歯列矯正をしていた方はいますか？
歯列矯正や歯の治療をすると、正しい顎の位置がずれることがあるようです。
正しい顎の位置がずれると頚椎や第一頚椎や頭蓋骨がずれて
神経伝達や血流伝達の流れが悪くなって発症する可能性もあると聞いたので。
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 21:18:39.88 5qYgRWsM
知人はインプラントしてたけど、矯正は無いなあ
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/14 23:45:48.75 V+SxUxY1
>>402
最初からALSと診断される事は少ない気がする
別の科、別の病院で診てもらってはどうでしょうか？
別の原因があるのであれば解消しないと辛いのでは。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 00:46:52.98 L7WqyDlg
うちの場合大学病院含む２－３の病院で検査しまくって
ALSの反応ではないけど、それにあたる病気がないから消去法でALS
と言われたみたいだよ
別の病気かもという疑いがあるから、治験があったとしても参加出来ないんだろうな・・・
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 16:47:00.96 prn9YQRw
俺は休みを取って筋電図など受けるつもりです
筋生検された方はいますか？どんな痛みが何秒くらいあるのでしょうか？
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 17:53:33.48 2Hs+zS2L
二の腕の脱力と筋力の低下があります、ALSの可能性はありますか
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/15 18:58:32.77 prn9YQRw
ぴくつきが出ているかにもよりますよね
自分は検査では重症筋無力症は違うらしく、ピクツキが多いのに
抗パーキンソン薬が効くので薬害のパーキンソン症候群と今のところ医師から
効いています。
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/16 19:02:22.72 48FDyHtQ
手指に力が入りにくいです笑けたときの感じです、病院に行った方が
いいでしょうか？
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 12:11:11.04 oeNaGm/K
実父がＡＬＳ
本当に残酷な病気だと思う
あんなに元気で仕事が生きがいの人が
この病気になって絶望してる
今は寝たきりで延命はしない方針
滑舌も悪くなってきててどんどん悪化して行ってる
見ていて本当に辛いわ
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 13:16:45.79 Vs/Tam/f
いきなり手足の脱力があり、ふらふらし始めてギランバレーと言われたり、あちこち回って原因が分からず三ヶ月くらい
ALSを疑って真っ青になってました。
結果的に膠原病です。筋炎のもよう。ステロイド大量投与で復活。
脱力系は膠原病も疑った方がいいです。
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 13:32:00.16 RmyiC72J
ALS特有の脱力とは具体的にどうゆう感じなんですか？
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 22:35:38.08 RmyiC72J
風呂入った後の脱力が強いんです、頭とか洗いますからね。
なんとなく麻痺したような感じになります。時間が経てば
ある程度回復しますが。ALSを心配してるのですが…
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 23:06:02.84 7NKboRX/
関節リューマチが被曝の影響で増えてるらしいから、それじゃね？
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/17 23:12:45.18 FyNBKXOv
どっちにしろここよりも病院で聞いたほうが…
ちなみにうちは脱力というか片足が上がりにくくなってわかった。
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 00:16:01.19 1iVw/0RW
416だけどＡＬＳの心配してる人はとにかく病院に行けばいいよ
症状なんて人それぞれだよ
大学病院ではなくても整形外科とか行っても異変があれば医者が気がつくと思う
ってかうちの父がそうだったんだけど
最初手に筋肉痛のような痛みと力が入らない手が震える
それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか・・・
いい加減何カ月もそれが続いて凄く疲れやすくなって仕事も1日してられなくなった
うちの他の家族も本人もどうもおかしいと思って
（父ってもともと病院嫌いで行かない人だったんだけど家族で強めに病院行くように言った）
最初地元の整形外科に行ったらそこの医者が異変を感じて大学病院を紹介されたって感じ
その後はもうありとあらゆる検査を入院しながらやってたわ
若くして発症する人もいるようだけどこの病気って60歳代で発症することが多いみたいね
うちの父が発症したのも65～66歳の時で父の場合は手から始まった
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 14:40:29.61 QoDS0guT
親戚に３０代後半でＡＬＳになった人がいるけど
発症前から何年も玄米採食で酒、たばこは一切せず、規則正しい睡眠時間と
運動をしてた。なんかＡＬＳの原因て治療法を見つけるより難しいかもな
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 16:53:17.03 hQCF5mqb
≫422 母も手から。震え、力入らない。急激な進行で怖かった。58で発症。60で亡くなった。呼吸器装着遅れた
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 17:08:50.87 iI3tj1st
なんか呼吸関係でなくなるのって考えるだけでも辛い。
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 19:11:00.53 QoDS0guT
ＡＬＳっていう病気は「なんでこんなものがこの世にあるんだよ・・・」って
言いたくなる病気だな
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 19:59:24.49 XizBUENW
謎の奇病だよなあ。歴史上の記録にも無いみたいだ。突然変異の未知のウイルスが引き金になってるのか？
膠原病、リウマチもそうじゃないかというむきもある。近代以前には記録がないらしい。
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/18 23:28:04.44 ji+1//f2
>それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか
やばいな俺、だたの筋力低下かもしれないが
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 18:21:49.38 DujvJZwT
ＡＬＳて素人の勘では近代からの産業による化学物質とか
医薬品とかの毒性によるものじゃないかと思う
ＡＬＳの多発地域もあるように、水俣病とかと同じパターンではないのかなとか思う
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 18:59:03.88 9YINU+bY
ＡＬＳに対応していて評判も上々らしい
0337687720
まずは相談してみましょう。
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 19:58:33.00 SY8o9X0i
梅屋敷?
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 22:34:30.72 h6Dr5882
風呂上がりとか炊事とかした後に腕、指が脱力状態
になります。こうゆうのもALSの症状なのですか？
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/19 23:47:15.62 eFTHHYWX
9月から急に脱力を生じてる
筋肉が笑っているような感じ
体が締まりにくい
運動してもいい感じの筋肉痛が出なくなった
むしろ疲れを感じないで、後で急に倒れる
家族に言っても、医者に言っても、
暖簾に腕押しみたいな感じ
薬剤性のパーキンソンかと思ったけど、
これなんじゃないかと思い始めた
人間らしく生きてこなかった天罰かな
怖いよ怖いよ
434:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/20 20:12:33.74 8BcR79+D
この病気になった人に質問です。
インフルエンザワクチン等接種されていて、罹患された可能性はないですか？
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/20 22:54:49.84 izj4lR+P
>>434 ワクチンに水銀が含まれていることからかな？
確かにALSの症状が水銀中毒に似ている、ということで
水銀を危険因子と見る向きもあるようだね。
私もその可能性を疑ったので、当初告知されたばかりの
親に毛髪診断をさせたが、体内の水銀・アルミとも標準レベル
だった。もし、高レベルであればキレーションを考えていたが。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 13:04:14.34 /lnN4OWl
最近何となく両手の細かい動きにぎこちなさを感じる、なんとなく
細かい動きがしにくいのです。３月から脱力の症状がある者です。
ALSにそうゆう症状はありますか？
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 13:10:10.90 I8hCXKhs
騙されたと思ってWBC検査しろ。
最初の10万人は悲惨だぞ。
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 14:36:35.76 /lnN4OWl
症状が出てから３ヶ月くらいの触診と首のレントゲン、血液検査
だけではだめですかね、８ヶ月経ちますが良くも悪くもなってない
気がします。>436のことは以前からあったような気もするし…
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 14:37:16.30 Pl3Dv4Dg
相手にされてないのに定期的に湧いてくる質問厨ってなんなの
同一人物みたいだけどリアルでぼっちな人なの？
ずっと気になってるなら病院に逝けよカス
レスももらってんのに同じ話し続けるとか基地害の池沼なの？ｗ
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 20:39:06.39 +Vkfza8S
あー、それALSの症状ですよ
うちより進行早いみたいだから年内にはやばいかもしれませんね
って言われればマンゾクなんだろう
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/21 22:23:37.92 qYkyRdi/
レントゲン画像
極秘ですから
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 00:15:09.87 w0o+sqNC
スポンジ感？スカスカになっていく感触？がある
体も動かせず、意思疎通ができなくなったら地獄だと思う
望まず生かされ続けたり、苦痛にまみれている、
など、今もどこかにそういう人がいるのかと思うと、
神様、それだけはひどすぎる、と思ってしまう
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 00:41:48.47 w0o+sqNC
今日、呂律がまわらないことが４度ぐらいあった
ひどく悪くなってると思った
まだこの病気と認定されてはいないが
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 01:09:28.04 /hj38bj9
「ひどすぎる」とか被害者ぶってるが、実は面白半分の部外者って落ちは良くある与太話。
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 10:06:27.38 ZrDh3pJI
ってか認定されてないっていうオチｗ意味わからん
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 12:35:03.62 cWRAGLfp
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 12:40:51.22 w0o+sqNC
>>444
３か月前から急に脱力がひどくなってきていて、
原因もわからず、この病気じゃないかと疑っているだけのものです。
ALSについていろいろ調べて、最終的に死に至る過程は
怖いものを想像してしまっています。面白いとか何の冗談。
正確に診断された当事者じゃないのでもうここへは
来ません。すみません。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 14:13:29.83 wDvEA0Rw
>>432
風呂上がりにドライヤーとかで脱力感じるんでしょ、
脱力感じる前にALSならドライヤー握れなくなる方
が先だろ、そうゆうもんだよ。
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/22 14:19:47.55 ZrDh3pJI
自演乙
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/11/29 10:03:56.22 WuDMKz6a
親父が呼吸つらくて眠れないらしく、
フラフラだ。
ついに気管切開をすることになった。
気管切開と人工呼吸器ってどう違うんですか？
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/02 23:47:20.69 H2KTs35f
>>450
ALSではない別の病気の家族です。
ALSとの違いは、呼吸困難になるのが
嚥下に関わる筋肉が衰えて、気道を狭くするらしく
横隔膜などの呼吸に直接関わる筋肉の衰えは少ない所です。
祖父は、気管切開しても人工呼吸器を付けるのは夜だけで
日中は、人工鼻を付けただけで生活してました。
母は今んとこ夜だけBiPAPをつけて
昼は普通の生活をしている。
嚥下が落ちているんで、誤嚥性肺炎を起こしたら
挿管もあり得るって脅されてます。
人工呼吸器も気管切開が必要なタイプと
BiPAPやCPAPのような非侵襲式のマスクタイプがあり
気管切開しても、自発呼吸がそれなりにある場合には
人工呼吸器を付けっぱなしにはならないこともある。
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/04 16:50:08.93 MuV8wikF
>>451
ありがとう、
父死んだわ
いやー、堪える
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/06 21:55:59.15 yAejMZUK
2週間程前から足や腕に疲労感があり、運動をするとすぐに疲れてしまいます
全身の筋肉のピクつきも見られます
先日内科に行って血液検査をして貰っても特に異常なし
症状が続くようなら来週の休日にでも神経内科に行ってみようと思います
このスレを読んで皆さんの頑張っている姿を見ると、ちょっと似た症状で悩んでる自分が恥ずかしいです
ALSの新薬が開発され、現在ALSで苦しんでいる人や似たような症状で不安になっている人が
苦しみから解放されることを切に願います
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/07 22:14:41.59 t+AUuQia
腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん
だがＡＬＳにそうゆう症状ある？時間の経過で戻ってはいくんだが。
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/07 22:53:57.54 CAjqP27d
そして >>439 に戻る
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/08 02:08:30.34 RrmhvCmM
あ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/08 02:13:21.33 RrmhvCmM
歯に詰めたアマルガムとってからALS(に超酷似した症状)が治ったんだけど、俺だけ？
歯に詰め物ある人はお試しあれ
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/08 02:18:35.73 NNhwdmqs
軽く見てみたら>>435にそれっぽいこと書いてあった
俺は水銀中毒だったのか
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/10 23:05:07.61 hekg5EYf
報道ステーションで何かやってるみたい
お風呂入ってて見られなかったんだけどどんな内容でした？
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 11:46:15.95 Ke98NXDV
患っても、にちゃん辞めれないなら幸せなんだろうな笑
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 11:48:09.63 Ke98NXDV
成りすましじゃないって言えるなら、診断書くらいアップしてみろっての
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 14:14:07.06 e40d5sz6
>>454
お前さ、いい加減うぜえよ！
ここで毎回毎回症状書き連ねてないでまず病院いけよ
ALS患者を茶化しに来てるのか馬鹿にしに来てるようにしか見えない
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 16:58:36.69 /6gCRuGq
ALSの検査は内科？神経内科？
464:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/11 22:29:54.39 fNb0JI6z
神経内科
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/12 22:49:48.44 eUxcTyPp
抗生物質が亜鉛欠乏おこさないの？
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/12 22:52:40.20 eUxcTyPp
抗生物質は亜鉛欠乏起こしますか？
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/16 10:54:37.34 TVeAPCCI
>>457
PLSを疑われている者ですが、
具体的にどんな症状があったのですか？
神経内科は受診されていましたか？
468:457
13/12/17 18:49:18.59 c2OvrDe5
>>467
数年前に筋肉のピクピク、脱力感、腱反射＋、食べ物を飲み込む時のしんどさ、足が平べったくなって靴がブカブカになったりと
ほとんどALSと同じ症状。ただ、基本的にALSでは出ないとされるしびれがあった。
そして神経内科をあちこち行って、筋電図検査もやったが結局は経過観察で、病名が分からないまま精神的にとことん追い込まれ
病院にすら、行かなくなる。そこで、ALSとアマルガムの関連性について指摘しているサイトを偶然見つけて、駄目元で歯医者。
しかし、これがどうやら正解だったようで、症状が徐々にではあるが改善。
発症前より、だいぶ筋肉や力は落ちたけど現在、健康体を維持しています。若干のピクピクはまだたまにありますが
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/18 10:32:53.00 DEfuvpSf
>>468
詳細ありがとう。
実はわたしも期待して歯の治療を始めたところでした。
腱反射の亢進がハンパないのですが、その他諸々症状がなくなるといいな。
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/18 18:45:33.47 KU5w3KHb
結局ALSではないんだよね
471:457
13/12/19 00:22:47.43 fkjJgHut
>>469
良くなるといいね。自分も腱反射すごかったです
バビンスキーはなったりならなかったりでよく分からんかったけど
PLSって病気は今まで聞いたことなかったけど、とにかく快方に向かうようお祈り申し上げます
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/20 14:35:26.68 mR1wzwTy
放射能が原因説もあるっけ
文明発達の産物か
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/23 07:07:59.43 28a09r7K
>>403
>グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴
リポスフェリックビタミンＣ、リポスフェリックGSH（グルタチオン）
点滴より安くて気に入ってる
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/26 22:39:55.47 sX7Rs+oz
徳田虎雄
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
13/12/28 17:23:37.68 84qZ0wUw
人差し指に比べて薬指が相対的に長いことが、致死的な神経系疾患である筋萎縮性側索硬化症（ALS）と関連していることが、
英国の研究者らによって報告された。ただし、これは薬指の長い人がこの疾患を発症する、もしくはリスクが高いことを
意味するものではないという。
英キングス・カレッジ（ロンドン）神経学・複合疾患遺伝学教授のAmmar Al-Chalabi氏は、「今回判明したのは、ALS患者では
薬指が人差し指よりも相対的に長い、より “男性的な”手が多いということである。ALSが男性に多いことは知られているが、
この研究はその理由が子宮内で曝露されるホルモンのバランスと関係することを示唆している。これは、指の長さは胎児期に
曝露される男性ホルモンの量によって一部決まるためである」と述べている。
同氏らは、ALS患者とそうでない者110人の手と指の長さをデジタルカメラで撮影し、各被験者の右手の人差し指と薬指の長さの比
（2D:4D比）を調べた。この比が小さいと、人差し指に比べて薬指が相対的に長い。科学者らは、これが出生前の高テストステロン
濃度のマーカーであると考えており、男性は薬指が長く、女性がそうでない理由である可能性が高いという。
研究の結果、ALS患者では非ALS患者に比べて2D:4D比が小さいことが判明した。Al-Chalabi氏は「子宮内の男性ホルモンは
神経系や筋肉をより男性らしくするだけでなく、ALSリスクも高める可能性がある」と述べている。ただし、2D:4D比は
スクリーニングツールとしては有用でないという。研究結果は、「Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry
神経学・神経外科学・精神医学」オンライン版に5月9日掲載された。
ちょっと古い記事ですが…患者様の指はどうですか？
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 00:27:03.18 fzco/8Jb
薬指若干長いかもね。まあ、指というか爪が縦長な感じ
てかそんなん意識したことなかったからみんなもそんなもんだと
思ってた
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 01:27:47.15 NhXJthb3
URLﾘﾝｸ(www.yoshino-clinic.jp)
これって皆さんどう思います？
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 21:02:04.31 NhXJthb3
効くならアメリカとかでも使ってる？
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/04 22:36:45.01 b9I6Hc9S
エダラボン（ラジカット）は、現在治験中ですよ。
治験は2度目の挑戦だが、薬効については、可能性があるレベルかな。
海のものとも山のものとも判らないようなレベルではない。
480:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 01:46:46.50 glQY0hCf
ALS患者の方が身近に居るんだけど、だんだん何を喋っているのか呂律が回らず「あーあーあー」という感じになってきて本人は伝えられないもどかしさからか突然大きな声で泣いたりしていて辛い なんとか会話のリハビリなどがあれば…
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 10:52:05.87 CQwWleLK
>>480
文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる？
最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど
意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い
うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに
NOの返事（大声で叫ぶ）だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 14:37:07.50 EPZXPdeU
文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください
そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください
患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/05 19:02:41.74 KDWmvAxP
→479
そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。
ありがとうございます。
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/08 06:19:06.87 4Uw33Cnj
>>483
投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/08 22:08:18.44 mebn7uZi
フジでＡＬＳが題材のドラマやってるな
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/08 22:50:25.08 Zr29FUb4
→484
ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな？
地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/09 01:48:39.56 EmxsD5nk
>>485
親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね？
悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/09 03:44:40.04 gLeHzgcV
エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね
手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら
現状維持でもバンザイだったかもだけど
クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、
現状維持できますよといわれても悩んでしまう
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/09 17:20:54.58 hLn1XMpS
家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、
と、思っているのだけど。
だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら
簡単に、数分で死ねるんでは？
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/10 20:26:02.19 VFcAbG4l
>>488
エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/11 05:33:29.22 ZZkDt73V
米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/11 06:12:08.68 YL4eP/tf
>>486
>地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？
それは難しいですね。
同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/11 15:16:21.36 g8U3jKVy
フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/12 22:24:15.65 O+OtTgB6
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな
気がするがどうなのだろうか？
民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を
使って同じような治療をしているところが散見されるが、
腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を
聞いたことがある（出典は忘れたが）。
だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても
お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。
この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/16 11:57:59.93 2qwI0ee0
僕がいた時間
笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時
凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、
…だから僕は…全身全霊でこの役を演じます と
言った姿に感銘を受けた
母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます
母には絶対見せないよう別室で
でも進行が早くて悲しい
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/16 16:01:23.54 L6gepVFY
>>494
腹の脂肪ならたくさんあるのに
ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ
病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」
と言われたけどそんなことはない
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/16 22:09:11.07 Y8K8RbKt
あんなドラマなんて見ない
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/17 02:01:45.18 yiM/GtMs
【フジ水10】僕のいた時間 ～2時間～【三浦春馬】
ｽﾚﾘﾝｸ(tvd板)l50
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/19 11:43:36.31 o9yYPv6k
パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム
遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。
新たな治療法につながると期待される。
パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。
研究チームは４８～６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。
治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。
遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。
治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。
ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。
自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話
「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」
（2014年1月12日08時54分 読売新聞）
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/22 21:33:31.77 nD4hqaor
今日は水曜
例のドラマの日だな
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/22 22:30:12.07 TdmHvEH1
やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。
東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、
早く何とかならんかね。
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/23 22:55:59.11 bRZ0jqM5
>>501
遺伝子治療がうまくいったらいつから
一般の患者には適用されるの？
母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで
ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/23 22:59:28.82 bRZ0jqM5
>>487
一緒には見ない方がいいと思う
至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる
三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ
私は母には見せられない
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/24 06:54:40.69 zJDx8LkV
>>503
うちは寝たきりまでいってるけど（いってるから？）見てるよ。
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/25 16:06:05.50 JoD7l6aF
今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね
もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ
時代が良いのか悪いのか難しいね
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/25 20:03:50.91 v3tXfurg
患者であのドラマ見てる人いますか？
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/25 21:30:56.99 PcGcQID6
>>506
患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね？
508:名無しさん＠お腹いっぱい
14/01/28 13:49:02.40 sw1v5JWc
神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど
今後進行してったら見ないかも
辛すぎる
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/28 15:48:58.47 lcRKQ0QA
これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:2-4番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:10番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:11-35番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:36-47番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:75-87番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:88-99番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:100-108番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:109-119番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:120-126番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:128-134番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:149-160番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:162-179番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:180-192番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:21-22番)
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/29 07:22:55.33 DI9laKpY
僕がいた時間 は主演の三浦春馬自身がみずから
この病気をテレビで見て知って こういうドラマを
やらせて下さいと提案したらしいです
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/30 00:56:13.84 wy/oNISN
URLﾘﾝｸ(togetter.com)
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/30 06:52:14.94 BtfDgA7/
URLﾘﾝｸ(dailynews.yahoo.co.jp)
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/01/31 10:07:00.27 9+SwdlXz
小保方さんが開発した技術で治るの？
514:名無しさん＠お腹いっぱい
14/01/31 10:24:45.25 m72AZZqD
なんでもいいから治してほしいよ
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/01 15:48:27.95 uhRQBxeY
早くして欲しい
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/02 23:03:28.92 tiJRQytl
ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの？
517:名無しさん＠お腹いっぱい
14/02/03 14:47:51.89 sWmneJ85
映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい
病気は違うけど
ああ 気が合って笑かしてくれる人がほしい
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/03 16:32:07.09 b/STfbIf
体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに
介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ
まあ 結局一人ぼっちなんだけどね
近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/03 21:47:25.53 Q54x3/W4
痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
14/02/04 00:35:44.12 EjilFK9m
>>519
気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。