14/12/23 22:49:37.69 f1ScnjZ70
>>1
乙です
3:病弱名無しさん
14/12/23 23:20:07.12 QXr4IB+y0
>>1
一乙
4:病弱名無しさん
14/12/23 23:47:28.78 ayR1ufzN0
テンプレいれてくださいね
5:病弱名無しさん
14/12/24 01:19:30.12 B05aPV5D0
■■【はじめに】■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。
2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。
6:病弱名無しさん
14/12/24 01:21:53.09 B05aPV5D0
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
7:最初のスレを立てた人
14/12/24 01:26:46.01 B05aPV5D0
どうもテンプレの■の並びが さくらが咲いてますよＥｒｒｏｒになるようなので
■を少なくしてあげました。
実は過去スレッドのpart5-1,part5-2としてまとめようと思っていましたが
先をこされたのでこのまま続けます。
それでは、Part5を埋めてからお使いください。
8:病弱名無しさん
14/12/24 23:02:44.17 NWrU0NvK0
乙
9:病弱名無しさん
14/12/25 09:45:39.59 Q0iR4N/p0
>>1乙
年末年始関係なしの仕事だけど、収まりかけた再燃がぶり返しそうで怖い…
救急外来には行きたくないし、(つか専門的医が不在)ストレスがMAXになる状況になるからキツイなあ…寝正月が裏山
10:病弱名無しさん
14/12/25 09:46:56.78 Q0iR4N/p0
あ、途中送信スマソ
新年から自己負担額がさっそく変わるから、色々と痛いことにはなりたくないよね
11:病弱名無しさん
14/12/25 09:51:09.31 sWNVAYvC0
東京都在住者は以下に電話すると状況教えてくれるよ。
ちなみに受給者番号必要だよ。
保健政策部 疾病対策課
電話 03-5320-4472 51
12:病弱名無しさん
14/12/25 09:52:58.37 eAcZC6b/0
新しい認定証は色が着いたのが慣れないね。
色付きが普通の保険証、白色が認定証と取り分けし易かったのに
13:病弱名無しさん
14/12/25 11:18:03.10 M2xuW95E0
福岡まだ届かなくて問い合わせたら今日から送り始めると
遅すぎるよ
14:病弱名無しさん
14/12/25 11:36:00.64 VNK5LFYh0
スレ立て乙です
15:病弱名無しさん
14/12/25 11:51:28.15 1HcONfPu0
自治体によるのかな？以前は収入帯で分かれてたと思う
ピンク(自己負担ゼロ)もブルー(上位)も経験してる
保険証は免許証サイズ
でも、まだ来ないんで何色だかわからないw
問い合わせしようにも電話繋がらない…
16:病弱名無しさん
14/12/25 15:23:33.85 A/IPGo7i0
受給者証届いた＠群馬
なぜか分からんが、「月額自己負担額（入院・外来・薬代含む）2,500円」
となっていた。ラッキーなのか？
自己負担上限額管理票という数十ページの小冊子のようなものが付いてきて、
病院や薬局で記入してもらえとのこと。
17:病弱名無しさん
14/12/25 16:27:16.53 0s4qZmTX0
なんとか年内に届いた～@熊本
サイズが馬鹿でかくなってやがるwww
保険証入れに入んねーよorz
18:病弱名無しさん
14/12/25 16:35:55.12 4mRlbhhz0
保健所に訊いた 死にたい
19:病弱名無しさん
14/12/25 17:25:58.24 uH3l7pOQO
状況教えてくれる保健所ある所がうらやましい
20:病弱名無しさん
14/12/25 17:26:17.33 TDvftx/50
大阪だけどまだ…
21:病弱名無しさん
14/12/25 17:30:03.09 FpBVm/oH0
電話ダメだったから、サイトの問い合わせフォームからメールした
役所、明日までだよね
22:病弱名無しさん
14/12/25 17:54:52.13 LpRE34Rj0
楽天にお薬手帳入れなる500円くらいのケースが売ってたんで買ってみる事にするよ。
嵩張るから財布に入らんし、母子手帳入れだとデカすぎる気がする。
23:病弱名無しさん
14/12/25 18:41:04.61 uHgYmUxnO
まあ来年7月にまた更新なんだよね
今回の受給者証何回使う予定か数えてみたら自分は3回だけ
24:病弱名無しさん
14/12/25 19:12:26.10 eAcZC6b/0
>>16
＞自己負担上限額管理票という数十ページの小冊子のようなもの
それいいな。お薬手帳みたいなものかな？
こっちは安っぽい洋紙に裏表印刷されたのが数枚入ってるだけだったよ。
25:病弱名無しさん
14/12/25 20:01:00.30 y+VMd+Hx0
>>21
役所はカレンダー通りだよ
26:16
14/12/25 20:13:48.05 A/IPGo7i0
>>24
お薬手帳より、かなり安っぽい。表紙も中身も同じ薄い紙。
時計とか携帯音楽プレーヤーの説明書みたいな感じ。
27:病弱名無しさん
14/12/25 20:35:27.95 FpBVm/oH0
>>25
土日休み(27、28日)で29日から休みと書いてあるので
実質明日26日が最終日です
地域によっては違うのかもしれないけれど
28:病弱名無しさん
14/12/25 20:41:16.70 /Rw7beLn0
>>23
有効期限が7月末日だからまた例年通り5月中から書類集めやね
つまりあと5ｹ月も経たないうちにまたバタバタする
29:病弱名無しさん
14/12/25 21:24:05.54 iXxnVrpo0
>>23
えっ
有効期間は来年１２月３１日じゃないの？
今日届いた受給者証にそう書いてる。
だから１０月更新だと思うよ。
静岡県、年内に出せないっぽいね。
URLﾘﾝｸ(www2.pref.shizuoka.jp)
全国的に混乱してるんだろうな。
30:病弱名無しさん
14/12/25 21:28:15.93 uHgYmUxnO
>>29
都内（医療券）は、手元にあるの見ると7月末までだよ
31:病弱名無しさん
14/12/25 21:30:29.25 JZh5j0Cp0
さいたままだこない
不安になってきた
32:病弱名無しさん
14/12/25 21:54:13.11 THO/FpEv0
さいたまは有効期間が来年9月30日だな
33:病弱名無しさん
14/12/25 21:55:40.90 KAtFqWJR0
昨日、今日で、受給者証についてと、指定医・指定医療機関の指定に関する２つの
事務連絡と通知が出されました。
受給者証についての事務連絡は、新しい受給者証が届かない場合は、届くまでの間、
償還払いになるが、患者のために支払いを一時猶予して受給者証が届いてから
清算手続きを行う旨を通知したものです。
都道府県によっては、そうしない自治体もあるので、一律ではないとのことです。
もう一つは、指定医療機関の申請から指定までの間に患者が受診した場合でも、
申請日に遡って効力が発するものとして取り扱うというもので、指定医療機関の
指定が遅れている場合を想定しての取扱通知です。
以下の２点を周知します。
・新しい受給者証が届かなくても年明けから医療費助成は受けられます。
支払いは立替払いが原則になりますが、自治体によっては一時猶予
（受給者証提出時に清算）できる自治体もあるので相談を。
・年明けにかかった医療機関や薬局等がまだ指定を受けていない場合でも申請さえ
出していれば医療費助成は受けられます。
指定医及び指定医療機関の指定に係る取扱いについて(H26.12.25)
URLﾘﾝｸ(www.nanbyo.jp)
難病の医療費助成制度における患者負担の当面の取扱いについて（H26.12.24）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyo.jp)
34:病弱名無しさん
14/12/25 22:01:47.81 WCDVopMv0
>>33
こんな事務連絡が今頃になって出てくる時点で
国のお粗末ぶりが判るね
保健所なんて明日までしかやってないのに
どうやって周知するんだか
35:病弱名無しさん
14/12/25 22:17:37.09 iXxnVrpo0
>>33
支払い猶予？
「今日は払わなくていいですよ。後日受給者証持ってきた時でいいですよ。」って？
そんなこと病院がやってくれると思えない。
医療費未納で回収できないことをいつも恐れているのに。
厚生労働省ってマジでバカなの？
結局、届かない人は償還払いするしかないでしょ。
36:病弱名無しさん
14/12/25 22:17:52.65 dYUzt+W30
立替払いきついな
薬だけで60万越えてしまう…
37:病弱名無しさん
14/12/25 23:04:41.51 w7uLEzN20
>>33
情報ありがとう。
>>35
通知があっても支払い猶予を拒否する病院は一部あるかもね。
初診の病院ならともかく
継続受診の難病患者だもの今回の場合の猶予は普通にあると思われ…。
むかし保険証の変更手続きが遅れ無保険状態になり
全額自己負担覚悟で大枚持って受診したら猶予してくれたよ。
窓口の人も優しかった。
38:病弱名無しさん
14/12/25 23:23:15.38 pd2M2tmSO
>>29
静岡県は基本年内無理だろうね。更新書類送られてきたのが11月中旬だったし
でも昨日県に問い合わせたら発送は始まっている模様。
もう訳わからん！
39:病弱名無しさん
14/12/25 23:39:49.72 ShbWFNtH0
静岡
１１月中に申請していれば、１２月には届きます！って言ってくれたのにな～
疑わずに年明け早々に予約しちゃったよ、薬代どうしよう
40:病弱名無しさん
14/12/25 23:39:51.59 OSrRZl5H0
身バレ覚悟で
・保健所に問い合わせる
保：ほとんどの方が保健所に届いてないので年内は無理です
私：今年の償還払い分の返還か受給者証がないと
非課税世帯なので1月の医療が受けられません
保：限度額申請を市役所でしてください
私：その限度額3万が難しいんですが、せめて病院や薬局に状況通達してください
保：保健所には権限がないので生活保護でもなんでもどうぞ（意味不明）
ラチあかず県の疾病対策に電話
県：市には年内に送付するよう指示しています
あなたの受給者証も保健所に届いています（食い違い）
もう一度確認してください
最悪の場合は病院に電話をして一時金か月〆請求で対応するよう県からお願いします
保健所に電話
保：何度も申し上げてるとおり年内無理です（完全に開き直り）
以下ループなので厚生省に事情を話し相談
保健所は相変わらず無理と言っているようだが
県から保健所に対し必ず年内到着するように確約させたとコールバック
結局病院は念書を書いて月〆に
薬局はどうなるか分らない状態
厚労省と県は真摯に対応してくれたが保健所がひどすぎた
私みたいに不安で県や厚労省に電話した方が結構いて
後手後手でこの通達を出したのではなかろうか
41:病弱名無しさん
14/12/25 23:40:56.28 PXrncNfO0
発送業務は民間の委託会社がやるんだから休日も作業してるよ
心配すなw
42:病弱名無しさん
14/12/25 23:45:22.51 i0kdcZur0
>>40
ストレスは体に悪いよ。
ムリしないで。
保健所は電話多くてパンクしてるんだろうね・・・。
そもそもこんな混乱になるなら、何のために難病法なんかつくったんだろうね？
43:病弱名無しさん
14/12/26 00:11:12.91 vJXOQ5V60
>>40
大変だったね…本当にお疲れさまでした
読みやすく書いてあったからよく分かったけど、こりゃあ酷いわ
ここまでやっつけ仕事でやる意義がわからないよ。来年度からでいいじゃん
44:病弱名無しさん
14/12/26 00:19:50.98 8NfgNjZK0
申請書が届いていない為に手続き要のことも知らず、
で「未申請の人が多そう」と病院の人がおっしゃってた
真偽は不明
45:40
14/12/26 00:44:18.86 EqMeGDkg0
>>42>>43
ありがとうございます
自分よりもむしろ親友やら身内の人間が怒ってますね
最終的にはその方々に頼れるとは思うんですが
何とか自分で処理したいと考えるのが
長期的に付き合わないといけない疾病を与えられた運命ですからね
厚労省に問い合わせたのが23日だったのでかなり相談件数が溜まって
やっと通達がでた感じだと思います
「私個人の事だけではなく抜本的に協議・対策します」と仰っていたので
まあ毎日の日課の夕方のポスト確認は今日も不発でしたｗ
厚労省・県ではこれ以上なにも出来ないでしょうから
あの保健所の対応ではヤルヤル詐欺で今年中には届かないと思う
46:病弱名無しさん
14/12/26 00:55:20.60 +8/j67fd0
>>40
本当にありがとう
見切り発車なのはわかってたけど
やはりひどすぎですね
世帯年収で切ってきた関係で1月始まりなんだろうか
4月か10月にすればいいのに
厚生省で新制度実施締め切り作ってしまったけど
具体的な実施にあたっては難病対策委員会で反対意見もあったり
細かいことが多過ぎて揉めて決定出来て無かったのだろうなと推測
47:病弱名無しさん
14/12/26 01:45:50.81 mmUlYyM50
法制定から施行までの期間が短すぎの一言に尽きるが
末端の職員とはいえ保健所の投げ出し方はヒデェな。
自分の病院は医療受給者証が届かなくても猶予で対応してもらえそうなんだが
いま週３でバカ高い注射のため通院中。処方薬は安いが念のため４週分受取り済み。
でも似たような状況の患者が他にもいると思うと
いたたまれない気持ちになる…。
48:病弱名無しさん
14/12/26 08:18:01.33 EVNlEwVt0
非課税世帯経験あるけど、三万届かないかどうかの金額でもその他もろもろ生活するのに四苦八苦左右される額だよ。家庭によっては介護やら障害者の手間さえ増えるのに。
ナマポでも何でもどうぞって何なんだ…！
マスコミに垂れ込めるレベル。テレビで…とまでは分からないがせめて雑誌や患者会などで拡散されたらと思う。
49:病弱名無しさん
14/12/26 08:31:35.34 hBSykA570
>橋下徹 @t_ishin
今回、大阪市議会の自民・公明・民主・共産党は、自らの給料１０％増額を
決定してしまいました。月額で10万円ほどです。しかも維新提案の定数削減案にも反対。
政治が消費税の増税を国民に求める中、自民・公明・民主・共産党は身を肥やす。
国会議員は月額25万円、市議会議員は月額10万円アップ。
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
これがまじでそんな余裕があるなら消費税あげたり特疾に医療費ださせるなよ
50:病弱名無しさん
14/12/26 10:40:55.78 fx3qqdwE0
>>36
どうすんだよ、その金額・・
>>40
あなたが書いてくれたおかげで、他所の保健所の対応がわかった
自分も似たような対応された ホント保健所てクソ
思い出すだけで胸糞悪い
51:病弱名無しさん
14/12/26 11:05:06.04 /wa+kFKJ0
広島もまだ
問い合わせたら一月上旬以降ですと
52:病弱名無しさん
14/12/26 11:11:50.22 HU1TuZme0
まだ市役所は開いている。
前倒しで限度額認定証を貰えるかどうか聞いてみては？
53:病弱名無しさん
14/12/26 11:49:32.61 25JC0LvA0
保健所は腹立たしいけど区役所内の保健センターは親切だった
さいたま、今日中なら対応可能だから行ってみると良いかも