14/09/26 22:36:23.28 5jK7RcN30
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■【はじめに】■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。
2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。
3:病弱名無しさん
14/09/26 22:36:47.02 MOxaSFx10
>>1
乙
4:病弱名無しさん
14/09/26 22:36:59.43 5jK7RcN30
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
5:病弱名無しさん
14/09/26 22:40:13.84 5jK7RcN30
>>1修正
※前スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」 part1 ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】（実質part4）
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4（実質part5）
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
なのでここ、実質part6でしたわ…orz
6:初代スレ立てた人
14/09/27 00:16:12.19 UAVnJBpA0
乙です。
dat落ちとか何回もしてるので、このままpart5ということでお願いします。
7:病弱名無しさん
14/09/27 17:47:10.07 esm6wOP/0
申請書着たけど、これって6人世帯だと、
6人分の課税証明書が必要って事？
後さ、三ヶ月かかりますので1月に受診される方はお早めにとあるが、
あと3日しか時間なくね？
8:病弱名無しさん
14/09/27 20:05:46.72 baYEcHM4i
申請書類を複雑にしておいえ、書類不備の申請はサクッとはねる気なのかな
そう思ってしまうくらい、わかりにくい
9:病弱名無しさん
14/09/27 23:10:17.47 7/lZ5XTE0
昨日新制度移行のお知らせが届いた。
自分の病気は県単独指定難病から国指定難病へ移行するため
個人票等の書類が届くのが他の病気の人よりも更に遅れるらしい。
「11月上旬までに新たな認定基準や新様式の診断書等を公表する予定」と書いてあったけど
本当に間に合うのだろうか？？ 本気で心配になってきた・・・。
10:病弱名無しさん
14/09/27 23:18:37.60 9HSsuC8O0
非常にわかりにくい
説明会などを開いてもらいたいと思っている
11:病弱名無しさん
14/09/28 00:45:18.01 1RnhNhDx0
1月1日から発行されますがお手元に届くまでに2ヶ月以上かかります。
って書いてある
1本7万の薬を月三本出されてて支払ってたら戻ってくるとしても大変なことになってしまう
12:病弱名無しさん
14/09/28 10:41:02.32 Ov752WQT0
申請者に手間がかかるのは勿論、財政的にも、
申請を刎ねたり医療機関を制限する事によって節約できる額より、
事務処理コストの増大の方が上回りそうな複雑さだな。
13:病弱名無しさん
14/09/28 11:20:10.44 omQHUKAn0
事務処理コスト掛かってるよ
今までがザルすぎたんだよ
今度からはもっと慎重になるだろうね。
上の1本7万の薬も本当にその治療だったら認められるだろうけど
もし別の疾患ももっててそっちの方だったら自分で払えよってなると思う
14:病弱名無しさん
14/09/28 14:32:53.25 syRRC0860
やばい。申請書類何をそろえればよいのかよくわからない。
もっとわかりやすい書き方できないのかねえ？
世帯例だって 親社保、子国保。親国保、子国保（今まで生計維持者）とかいろいろあるんだから全部書いてほしかったわ。
年寄にはもっと無理だろ。
15:病弱名無しさん
14/09/28 15:48:41.75 3HcyNtp10
いつもは郵送だけど
窓口受付で受付期間中の初めのあたりに
持って行くしか無いな
不備がありそうだからね
混むだろうなあ…
16:病弱名無しさん
14/09/28 16:05:27.12 FCKKTCzr0
受付当初日と末日は混雑が予想されますって書いてあるね。
書類完全一発でOKもらえる人少なそうだね。
17:病弱名無しさん
14/09/28 16:29:34.77 3HcyNtp10
なら、二日目にしようw
その前に電話で書類関係もう一度確認しよう
収入(税)の証明が何処まで必要なのかよくわからない
世帯内に社保が二人居るんだけど、二人とも必要なのかな
一人だけで一番上の分類に入るんだけど
18:病弱名無しさん
14/09/28 16:32:47.34 omQHUKAn0
>>17
うちのところは、被保険者と患者のそれぞれで所得課税の証明がいるって言われたよ
19:病弱名無しさん
14/09/28 19:03:45.34 VzA9tD9R0
いやいや
ちゃんと自分とこの自治体に確認するべきだろ
20:病弱名無しさん
14/09/28 20:21:09.11 MzRiz7GU0
金曜に保健所からやっと書類一式が届いた。
土曜に病院の方からも手紙がきて、臨床調査個人票を持ってくるなって。
返信封筒を同封にて郵送でのみ受け付け。ｵｲｵｲ
近くの保健所が統廃合で消滅し、これまで臨時の出張所が開設されてたんだが
その出張日が今回は１０月１０日だよ。ｵｲｵｲ
元気な若者が手続きするんじゃねぇんだぜ。
とりあえず明日は保健所と病院へ電話してみる…。
21:病弱名無しさん
14/09/28 21:22:17.20 omQHUKAn0
よその県の病院かかってるんだけど
そこの病院は所在地の県で指定受けてるかどうかが大事なんだって
どうやって指定受けてるかわかるのか
まさか病院に直接聞けとでもいうのかな
22:病弱名無しさん
14/09/28 21:24:48.58 FCKKTCzr0
そういうことだったら直接聞くしかないじゃんか。
しかし大混乱だな。
23:病弱名無しさん
14/09/28 21:48:00.88 dOEBnj5f0
この間届いた市民便りを見ていたらこんな事かいてた。
「～新制度への移行に伴い、有効期限が9月30日までの受給者証を持っている人には、
12月31日まで延長したものを個別通知しています（スモン・難治性肝炎のうち
劇症肝炎・重症急性膵炎・重症多形滲出性紅斑（急性期）を除く）。」
のぞかれた病気の患者、どうするんだろう？
＠奈良市
24:病弱名無しさん
14/09/28 22:07:03.39 Hth70waV0
今までこういう事を何で県単位でやってたんだろう
自分の病気はは新制度で追加されたけど重症度でたぶん漏れる
線引き前後での差が大きすぎるわ
入退院を繰り返してはいないが、社会生活（個人的には食っていけるだけの収入得ることと思ってる）
送るのは厳しい
25:病弱名無しさん
14/09/29 00:34:42.34 HqUd8LQz0
>>21
これまで特定疾患で受診してたのなら指定医療機関の届け出があるから
今後も引き継がれるため問題ないと言われた。
ただ指定は病院からの届け出制らしいです。
所在地の保健所に聞けば病院が都道府県から指定されているか教えてくれるはずだよ。
26:病弱名無しさん
14/09/29 02:53:31.16 s+aGi5y40
これほんとに間に合うのかな？
少なくない人が間に合わない感じが…
更新に間に合わないと一ヶ月で飲み薬のみで30万円とか無理
還付に3ヶ月としてもいきなり90万円の支払いなんてあまりにきつすぎる
スムーズな移行に失敗する人が多すぎたら行政側の不手際なんだから、医療券のさらなる延長措置して欲しい
東京だけどまだ申請書類きてないし
一回申請をはねられたら詰む
27:病弱名無しさん
14/09/29 08:33:25.07 hSHhR2Xu0
俺、保険証は旧字体で、受給者証は新字体なんだが、
氏名が一致しないで刎ねられそうな勢いだな。
なんで市役所や社会保険事務所の住所まで必要なんだよ。
ネットつかえない年寄りはこれだけで大苦戦だろ。
28:病弱名無しさん
14/09/29 09:20:57.70 y3PsZagF0
>>26
まだ申請書類が届かないけど、年内は現在の受給者証が有効ですと言われてる。
29:病弱名無しさん
14/09/29 09:59:38.37 FOxK/+Pk0
>>28
その年内までに手続きできないんじゃないか？ということじゃ？
年内の通院で何ヶ月分薬を貰えるか確かめたほうが良いのかも
30:初代スレ立てた人
14/09/29 10:15:36.08 Dv0As9AH0
医療機関より前に、まず住所地の県のほうへ疑問点をきかれたほうがよいと思います。
31:病弱名無しさん
14/09/29 10:41:21.50 hSHhR2Xu0
月曜開幕一番、すかさず書類集めて、申請してきたぜ。
窓口の人が入念にチェックしてくれたので、
多分、書類不備、記入漏れ・ミス等なく、
問題なく申請が通る・・・ハズ
32:病弱名無しさん
14/09/29 12:08:20.27 AJeWCOb10
神奈川だけど、横浜市以外は県内の市町村は9月前半で既に締め切り
横浜市は10月第二週前半
でも申請書類の説明をよく見ると、
更新は最終的には12/26(役所の年末最後の日)まで受付るそうだ
33:病弱名無しさん
14/09/29 18:13:08.17 rl3ZQAaJ0
＠東京都
申請書類ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
平成26年12月末までに医療券を送れる受付期間
平成26年10月1日～平成26年11月7日（土・日・祝、除く）
平成26年12月26日までに自分の区市町村の窓口に提出
提出物とか諸々読み込んでくる
34:病弱名無しさん
14/09/29 18:30:05.16 xIycU5J6O
同じく東京都来た
色々と書いてあるが、提出書類と提出期限さえ押さえておけば大丈夫そう
保健所が徒歩圏内で助かった
35:病弱名無しさん
14/09/29 19:07:17.05 XyDlkCYH0
今日出してきた
今日が受け付け初日だったらしく、午前は大混雑だったらしい夕方行ったらがら空きだった
36:病弱名無しさん
14/09/29 19:21:32.96 D6LZux490
おいらも夕方行ったら数人しかいなかった。
担当者も試行錯誤で大丈夫かなとちょっと心配になったよ。
37:病弱名無しさん
14/09/29 20:34:36.34 WpCChOIp0
大阪は受付10月からやわ。
例年書類の不備がないか受付時にちゃんとチェックしてくれるんやけど、今年は窓口も混乱してるやろなぁ。
38:病弱名無しさん
14/09/29 21:13:56.05 jWu4TKPO0
ﾄﾝｷﾝだが特別な用件さえなければ、役所で住民票とかかき集めつつ
その場で記入できるレベルで安心した。
病院と薬局はいくらでも書いて構わないみたい
書ききれない分は適当な紙に書いて添付しろとさ
しかし10月から１ヶ月入院なんで11/7までに申請できるか不安だ