14/08/07 12:44:47.39 ILCHXsGF0
>>480
表の72番あたりをよく見ると幸せになれるかも
483:病弱名無しさん
14/08/07 14:57:47.78 xXEKJKCJ0
>>471が113疾病のリスト、
該当する病名の番号を>>475さんのpdfで捜すとあると思うよ
484:病弱名無しさん
14/08/07 15:02:58.51 ifToPy7Z0
原発性硬化性胆官炎入ってたか、良かった
485:病弱名無しさん
14/08/07 18:03:18.15 nzLvF5xE0
>>482
優しいね^^ よかったよかった！
>>475さんのpdfで自分のを見たけど，
重症度がどう判断されるかだな…。
486:病弱名無しさん
14/08/07 19:19:46.63 4/RTG+dc0
うむ
重症度がネックだなあ…
487:病弱名無しさん
14/08/07 19:33:53.70 mVeqaWe8O
結局、現在助成のある56疾患は漏れなく入ってくるのかな？
自分の場合、重症の認定は下りるだろうけど、
やっぱり世帯年収で括った自己負担額がネックだね
ゼロだったのが年額20万円以上になるんだからキツい
488:病弱名無しさん
14/08/07 19:54:31.20 Va+OwaFZ0
なに？世帯年収だって！？
同居してて働いてる人の源泉必要なのかな。
無理だ。和気あいあいしてる家族ばかりじゃないんだぜ
489:病弱名無しさん
14/08/07 20:47:12.78 O8xwlogG0
>>488
市区町村で課税証明を取る、じゃだめかな？
重症度基準も、難病を掛け持っている人の配慮もない内容だったから取り敢えずパブリックコメントを送った
難病は一人一つとか決まってるわけじゃないんだよ
一つの重症度基準を下回ったからといって助成がなくなればその疾患に対する治療だけで生活できなくなる
490:病弱名無しさん
14/08/07 21:16:19.13 qBfLoZ+U0
>>487
家もだよ・・世帯年収になるのはキツイ。
ってかもしかして軽度で指定が外れたら３割？
薬を服用してるから治まってるかもしれないのに、
シャレにならない。
491:病弱名無しさん
14/08/07 21:48:57.02 qBfLoZ+U0
>>475
読んでみると自分は mild～moderate で微妙なところかもしれない。
おまけに担当医とは相性わるい。
となると受給者症もらえず、登録証？
※なお、症状の程度が重症分類で一定以上に確定しないものであるが、
高額な医療が必要なものに対しては医療費助成の対象とする。
とあるね。
免疫抑制剤なんて、治療に必要といわれても特定疾患認定されなきゃ飲まなかったな。
今やめろというのは、市ねと同義語だもんね。
どうなるのか、不安。
しかし、世帯年収、３年間は１万に収まるけど、
３年後には２万自費。
自分のパート稼ぎじゃ払えません。
まともにフルタイムで働くのは無理です。
経過処置はくせものだ。
３年後には阿鼻叫喚。
今回の改定で基準から外れて登録証になる人も多数出る予感。
492:病弱名無しさん
14/08/07 21:59:38.37 O8xwlogG0
予感じゃなくて出るよ
そのための基準をせっせと作ってる
重症になったら助成するっていうのが曲者
治療してようやく寛解に持ち込んだものが医療費を払えなくなって通院回数を減らさざるを得なくなったり、必要な投薬が出来なくなったりする
かえって重症患者が増えたりしてな
もしくは予後が悪くなる
493:病弱名無しさん
14/08/07 22:05:56.41 qBfLoZ+U0
>>492
でるよね。
基準読むと前よりきつくなってる。
今治療で抑えられてるだけかもしれないのに。
そして薬の副作用が次々でてくる可能性もあるのに。
その場合、関連として認定されてたはずだけど、これからはわからないよね。
とにかく、重症じゃないやつはお恵み！お情け！で出してやるんだよ。って感じだな。
たしか６か月以上高額医療費がかかる場合、安くするとかって、話もでてたよね。
詳細がでるまでわかんないけど・・。
通院回数が２か月に１度、３か月に１度とかに間隔がひろがるかもしれないな。
つか不安で一杯。
494:病弱名無しさん
14/08/07 22:45:51.83 mVeqaWe8O
助成対象疾患を300へ大幅に増やすことと引き換えに、
今まで助成のあった患者さんは色々痛みが出るけどガマンしてね！痛みの分け合いね！
って制度だからね
495:病弱名無しさん
14/08/07 23:06:48.04 1fXj9sdO0
今まで助成で生きてきた患者にはﾀﾋねって事か。
496:病弱名無しさん
14/08/07 23:07:00.40 kV5T2yGw0
今回の案件の概要を見てて思ったんだけど
指定難病の要件が「人口のおおむね０.１％程度以下」って厳しくない？
いま総人口が１億３千を下回ってるから患者数１万３千人程度以下って…。
これまで５万人を超えてるって難病外しをささやかれてた患者数の多い疾患や
今回指定を受ける難病のなかにもそこそこ患者数の多い疾患がある事実。
いずれ政府がその気になれば自己負担増ではなく指定を外し助成する総患者数を削減できる。
今回の案が痛みの分けあい？痛んだ者から奪う切り捨ての側面が否めない。
>>489
たしかにね。今回の指定で２つ追加の計４疾患。１つは軽症だけど。
同時期に各専門外来受診できるほど非正規雇用は甘くない。文書料もバカにならないし。
自分もパブコメ送ることにするよ。
497:病弱名無しさん
14/08/07 23:23:33.52 j8nhBCFO0
去年の12月の資料だと月の医療費が33,000円（3割負担で1万円）を超える月が
年間で3回以上発生する患者に対しては、軽症の患者も対象にする予定らしい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
今年の5月の時点でもこの金額に関しては変更の話を聞かなかったから、大きく変わることはないはず。
>>496
落ち着いて桁を数え直すんだ！
というわけで患者数に関してだけど、今回、希少性の要件が0.15%未満への改訂が示されてる。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
なんで約12万（0.1%）→約18万（0.15%）に少し増、潰瘍性大腸炎とかパーキンソンはしばらく大丈夫
慢性疲労症候群とかは難しいかな……
498:病弱名無しさん
14/08/07 23:39:56.56 kV5T2yGw0
>>497
落ち着いて数え直した！アホでごめん。レスありがと～。
499:病弱名無しさん
14/08/08 16:37:21.28 knYTx/Qj0
>>497
難病の患者に対する医療等に関する法律 26年5月23日成立
下記リンク長すぎ途中で切ったのでつなげてください。
>URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
0000052488_1.pdf#search='%E9%AB%98%E9%A1%8D%E3%81%8B%E3%81%A4%E9%95%B7%E6%9C%9F%E3%81%AF%E3%80%81%E4%B8%8A%E9%99%90%E9%A1%8D%E3%81%AB%E9%81%94%E3%81%97%E3%81%9F%E6%94%AF%E6%89%95%E3%81%84%E3%81%8C%E5%B9%B4'
これの１０ｐによると高額かつ長期ってのは
月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上。2割負担で1万円を超える月が6回）とかいてあるんだが・・。
そしてこのリンクの12～１４ページの試算、恣意的すぎ。ひどすぎる。
これよむと、
改定で既存患者の負担も微増ぐらいだろ。
仕方ないだろなんとかなるだろって思うだろうな。一般人は。
その実10倍になる人だっている。世帯年収になるし。
この試算薬代の負担いれてるのかよ！
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
検査代が4000円ぐらい行く。合計16000円。
移行処置後は2万まで自己負担。
親の年金世帯年収とあわせると370～400万ぐらいになるんだよね。
一般所得Ⅱの下限。
基準越え。
自分だけなら、低所得～低所得Ⅱの範囲ｗ。情けないが・・。これで精いっぱい。
500:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:07.48 knYTx/Qj0
>>499
リンクをSoumuka/できったので、Soumuka/ のあとにスペースがあいてるので
スペース消してつなげると ページに行こうできます。
それにしても政府、直リンさせたくないのかってかんじだ。
501:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:33.77 /JRZBmXu0
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
>>499
落ち着いて桁を数え直すんだ！
502:病弱名無しさん
14/08/08 18:39:23.45 zQYsoChC0
フフってなるだろぉ～