14/08/07 23:07:00.40 kV5T2yGw0
今回の案件の概要を見てて思ったんだけど
指定難病の要件が「人口のおおむね０.１％程度以下」って厳しくない？
いま総人口が１億３千を下回ってるから患者数１万３千人程度以下って…。
これまで５万人を超えてるって難病外しをささやかれてた患者数の多い疾患や
今回指定を受ける難病のなかにもそこそこ患者数の多い疾患がある事実。
いずれ政府がその気になれば自己負担増ではなく指定を外し助成する総患者数を削減できる。
今回の案が痛みの分けあい？痛んだ者から奪う切り捨ての側面が否めない。
>>489
たしかにね。今回の指定で２つ追加の計４疾患。１つは軽症だけど。
同時期に各専門外来受診できるほど非正規雇用は甘くない。文書料もバカにならないし。
自分もパブコメ送ることにするよ。
497:病弱名無しさん
14/08/07 23:23:33.52 j8nhBCFO0
去年の12月の資料だと月の医療費が33,000円（3割負担で1万円）を超える月が
年間で3回以上発生する患者に対しては、軽症の患者も対象にする予定らしい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
今年の5月の時点でもこの金額に関しては変更の話を聞かなかったから、大きく変わることはないはず。
>>496
落ち着いて桁を数え直すんだ！
というわけで患者数に関してだけど、今回、希少性の要件が0.15%未満への改訂が示されてる。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
なんで約12万（0.1%）→約18万（0.15%）に少し増、潰瘍性大腸炎とかパーキンソンはしばらく大丈夫
慢性疲労症候群とかは難しいかな……
498:病弱名無しさん
14/08/07 23:39:56.56 kV5T2yGw0
>>497
落ち着いて数え直した！アホでごめん。レスありがと～。
499:病弱名無しさん
14/08/08 16:37:21.28 knYTx/Qj0
>>497
難病の患者に対する医療等に関する法律 26年5月23日成立
下記リンク長すぎ途中で切ったのでつなげてください。
>URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
0000052488_1.pdf#search='%E9%AB%98%E9%A1%8D%E3%81%8B%E3%81%A4%E9%95%B7%E6%9C%9F%E3%81%AF%E3%80%81%E4%B8%8A%E9%99%90%E9%A1%8D%E3%81%AB%E9%81%94%E3%81%97%E3%81%9F%E6%94%AF%E6%89%95%E3%81%84%E3%81%8C%E5%B9%B4'
これの１０ｐによると高額かつ長期ってのは
月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上。2割負担で1万円を超える月が6回）とかいてあるんだが・・。
そしてこのリンクの12～１４ページの試算、恣意的すぎ。ひどすぎる。
これよむと、
改定で既存患者の負担も微増ぐらいだろ。
仕方ないだろなんとかなるだろって思うだろうな。一般人は。
その実10倍になる人だっている。世帯年収になるし。
この試算薬代の負担いれてるのかよ！
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
検査代が4000円ぐらい行く。合計16000円。
移行処置後は2万まで自己負担。
親の年金世帯年収とあわせると370～400万ぐらいになるんだよね。
一般所得Ⅱの下限。
基準越え。
自分だけなら、低所得～低所得Ⅱの範囲ｗ。情けないが・・。これで精いっぱい。
500:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:07.48 knYTx/Qj0
>>499
リンクをSoumuka/できったので、Soumuka/ のあとにスペースがあいてるので
スペース消してつなげると ページに行こうできます。
それにしても政府、直リンさせたくないのかってかんじだ。
501:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:33.77 /JRZBmXu0
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
>>499
落ち着いて桁を数え直すんだ！
502:病弱名無しさん
14/08/08 18:39:23.45 zQYsoChC0
フフってなるだろぉ～