14/06/24 13:59:29.18 qcIYwi2Z0
難病だけど社会的に経験豊富というか自立してる人が多いのかなここって
401:病弱名無しさん
14/06/24 15:06:48.02 ntzNMSDc0
ぶっちゃけ社会のお荷物的な人が多いでしょどう考えても。
だからこそ社会に対して誠実であろうとしている人も多いと思うけど。
402:病弱名無しさん
14/06/24 15:43:54.43 dxl5KTn80
資格についての現実認識が幼いから社会経験の少ない人が多いんだと思った
403:病弱名無しさん
14/06/24 15:49:45.51 U17hHb/k0
年くってるだけやねん
若い子はまだつらいだろうね
同年代の他の子と比べちゃって
404:病弱名無しさん
14/06/24 16:08:36.31 JovqH2tz0
学習や就労の機会が閉ざされがちなのが問題
病気の経験値は高いんだがw
405:病弱名無しさん
14/06/24 16:39:47.48 PfvhOINV0
就労はともかく学習はそうでもなくね
406:病弱名無しさん
14/06/24 16:54:31.14 ntzNMSDc0
学習か…その頃は健康だったわ。
病気治すのが無理ならせめて病気になるのがあらかじめわかってたらなーと思う。
わかってたらさすがにもうちょっと堅実に生きてきたわ／(＾o＾)＼
407:病弱名無しさん
14/06/25 14:05:59.08 32T06Z9R0
その頃は健康だった…頃に戻りたい
408:病弱名無しさん
14/06/25 15:02:33.72 BJvZmJgG0
進路を決める時に、病気になる事を知ってたら、手に職付ける道を選んでたよ。
遅かったね。
409:病弱名無しさん
14/06/25 16:55:20.87 KOR2ohUv0
思えば小学生の頃から万全ではなかったからなぁ
410:病弱名無しさん
14/06/25 19:30:13.63 ux30AHv30
みんな想いは同じなんだね
411:病弱名無しさん
14/06/25 20:19:45.68 Wuza+Ddu0
4月から新入社員で働いてるけど、いつまで体調もつか心配
412:病弱名無しさん
14/06/26 13:55:34.84 atKbWEFB0
難病の助成金を貰って多額な薬で対処して貰ってるのに治らない
治らないから難病なんだろうけどいい加減に治って欲しい
身体も心もくたびれ果てた。。。
413:病弱名無しさん
14/06/26 16:04:10.33 JTMdnQdTO
病苦は自殺動機の上位だからね（大半がうつ病のことだが）
病苦から派生して、失業、生活苦、社会的孤立…
まあ無理もないと思う
こと難病系の場合、まだ10代20代の若い奴は辛いだろうな、と思う
色々な意味で
414:名無しさん＠お大事に
14/06/27 13:46:59.17 l9s6XwoS0
無念だ。
415:病弱名無しさん
14/06/27 20:32:47.47 xRQidd4e0
障害者には特別給付で5000円あげるのにまた難病患者は無視か
416:病弱名無しさん
14/06/27 20:50:01.51 hqYQ3PVa0
臨時給付金のことか？
自分は貰える立場だけど、障害年金1，2級の人だけよ。加算は
417:病弱名無しさん
14/06/27 20:58:36.25 xRQidd4e0
>>416
そうなんか
なんか5000円でグチグチ言ってすまんかった
418:病弱名無しさん
14/07/03 17:26:24.69 zzYkNWoJ0
＞■入院食費、倍近くに引き上げ 自己負担１食４６０円、厚労省
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
厚生労働省は２日、公的医療保険の制度改革に関し、一般病床などに入院する患者が医療機関に
支払う１食当たりの食費の自己負担額を、原則２６０円から、倍近くの４６０円に引き上げる案を固めた。
医療保険財政を改善させるのが狙い。また在宅医療の普及を図る上で、食費を全額自費で賄っている
在宅患者との公平性を保つため、応分の負担を求める。７日の社会保障審議会医療保険部会に方針を示し、
早ければ２０１５年度中の実施を目指す。(後略)
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp) 47NEWS（よんななニュース） 2014/07/03 02:00 【共同通信】配信
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板:98番) 依頼
一般の食費負担が改正されそうだね。２６０→４６０円。
今までは260円の負担計算が460円になると一般入院だってきついよね。
まあ、長期入院ってすくなくなってるけどさ。
特定疾患も３年間は経過処置で半額
３年後からは保険分全額自己負担だ。
世帯年収３７０～８１０万円で、長期入院の場合460×３食＝1440.
一か月で・・食費代がばかにならないねえ。
419:病弱名無しさん
14/07/03 18:15:35.16 z5Kiepgt0
それだけ取るなら、朝食有り無しとか選択制にして貰わないとダメだね
一日の食費、それよりかからない人はいくらでもいるでしょ
420:病弱名無しさん
14/07/03 18:58:38.33 QwznyvRVO
食べたくないのに朝から山盛り来るんだよね。あれ困る。
421:病弱名無しさん
14/07/03 19:53:18.10 2F3UMs590
>>623
一日1380円
でもさ、朝昼夜が同じ価格設定なのは変な気がする
422:病弱名無しさん
14/07/03 19:53:57.51 2F3UMs590
ごめん、アンカーは間違いです
423:病弱名無しさん
14/07/03 20:38:12.80 vknn3Ll10
朝の検査のあとに、
牛乳と食パン１枚とバナナが出てきても一緒だからねw
424:病弱名無しさん
14/07/04 01:03:59.42 zN6uD7EIO
以前、入院してた某有名大学病院の入院食管理がいい加減だったなぁ
無菌室から出たばかりで白血球が800、好中球が400しかなかったから生モノ厳禁だったけど
トマトやらイチゴやら納豆やら次々と…
しかも何度伝えても改まらずに５回ほどそれを繰り返すｗ
連携がgdgdでしたわ
425:病弱名無しさん
14/07/04 06:55:48.91 GpNPVKob0
発達障害で世帯分離して生活保護を受給しているけど、
この度下垂体機能低下(ACTH LH FSH)が確定しましたので
就労支援Aから利用期限の2年で就労を諦めて、B型の作業所で
菓子箱折って時給100円で一生を過ごすことにしてくれ(意訳)と通告されたよ。
心が折れたよ。国賊共匪との一生のおつきあいが確定したわけだ。
デモの動員も断れなくなった。
426:病弱名無しさん
14/07/04 14:40:42.39 0uSUwyxG0
ある程度の年齢でそれなりの事をしてきたつもりだけど
でも病気になって無念だ。もっと色んな事したかった。
若い人で発症しちゃうとやりきれないだろうけど
でもこの年齢でも尚無念だ。もっとしたい事あった。
愚痴になってしまった。ごめん。
427:病弱名無しさん
14/07/04 17:23:59.38 3EZRqDNr0
>>425
そんなに落胆しないで…。
下垂体機能低下症のほう、うまくコントロールできるようになれば、就労やA型作業所復帰の可能性もあるから、諦めずに。
下垂体機能低下症だから一生ダメ…というわけでもないからね。ものすごく辛いことは辛いけど、コントロールしてても。
と、双極性障害（躁鬱）と下垂体機能低下症（ACTH,LH,FSH,TSH,GH）、中枢性尿崩症（ADH）持ちで一般就労してる俺がいう。
428:病弱名無しさん
14/07/04 22:54:13.34 8NFQ81xT0
病気になって口も言わない芯の強い人がどれだけいるだろうか
429:病弱名無しさん
14/07/07 15:16:06.49 BUHC8lkl0
特定疾患は大病院だからよいけどさ、
難病患者はめぐまれてる、ずるい～、負担増えても仕方ないよね。
といってた健康者もおいそれと大病院にかかれなくなる・・病気が発見されにくくなる。
つまりは改悪を他人事におもってると自分の首絞めるってことだよな。
【政治】「紹介状なく大病院」初診時３０００～１万円に、厚労省１６年度より導入目指す★２
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
1 ：幽斎 ★＠転載は禁止：2014/07/06(日) 17:48:37.11 ID:???0「紹介状なく大病院」負担増 初診時3000～１万円に
厚労省方針、診療所への移行促す
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
厚生労働省は、紹介状を持たずに大病院に来る患者が窓口で払う負担額を通常より高くする方針だ。
全員に約３千円～１万円の定額負担を課す案が有力だ。大病院に軽症の人が集まるのを防ぎ、
大病院が救急など本来の役割に専念できるようにする狙い。
初診時だけでなく再診時にも負担を求める。2016年４月の診療報酬改定に合わせ、16年度の導入を目指す。
※関連
【政治】大病院初診「１万円」案も検討 医療制度改革で厚労省★３
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
★１の日時：2014/07/06(日) 14:25:08.34
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
430:病弱名無しさん
14/07/07 16:09:55.49 QHwhqnVK0
町医者の古い知識や誤った診断で手遅れになるケースはざらにあるからね
大病院に紹介を躊躇なく行うよう促す仕組みを同時に作らないとダメだよね
このスレにいる人も診断つくまでに何度も転院したとか経験あるでしょ
私は少なくとも3軒回った
431:病弱名無しさん
14/07/07 19:15:48.60 8w5Vqh8rO
町医者と色分けするんだね
432:病弱名無しさん
14/07/07 22:30:54.78 3xxyLeGa0
ハンモ氏ね
433:病弱名無しさん
14/07/08 00:22:27.74 Avp4GJuw0
今まで入院は長期になっても急性期を扱う大きな病院だから
「老いも若きも大変だけど頑張ってる自分もガンバロ」なんて思えた。
年明けから５カ月ほど入院生活を送ったんだが
術後は長期リハになるんで地元の小さな病院へ希望転院したら
退院を拒否って居座る患者の多さに心底驚いた。
交通事故や労災はじめ
支払限度日数まで粘る外出泊しまくりの民間医療保険加入者とか
１人で入浴できるほど元気なのに身内が退院嫌がってたりとか。
大きな病院では退院したいと懇願する患者が医者を困らせたりしてたから余計ビックリ。
まぁ退院拒否っても90日もしたら退院させられてたけど
「なぜアンタは退院言われない？理由を教えてくれ」と真顔で聞かれた。
最初から半年入院って言われてるし特定除外だし…元気に退院できるなら喜べっつーの。
クビ３度目決定の自分は働けるのに働かない人間に腹が立って仕方なかった。
434:病弱名無しさん
14/07/08 14:29:48.67 ErOWJ/bo0
言ってもしょうがないけどさ
もし病気が治って何しても良いって事になったら
何したい？
435:病弱名無しさん
14/07/08 14:58:20.18 In2K4PPL0
人生って意味ではあんまりかわらないかも。
とりあえず今は海いきたいかなｗ
436:病弱名無しさん
14/07/08 16:14:47.24 llgzm0Cq0
そうそうきれいなビーチのある南の島のリゾートで
長期バカンスするの夢だったんだよな…！
437:病弱名無しさん
14/07/08 18:06:26.67 xCTA3ERe0
現状、薬の副作用で杖なしでは歩けなくなったから、もしこの足が治ることも含まれるなら子供を思う存分抱っこしてあげたい
438:病弱名無しさん
14/07/10 14:19:50.34 DjebIS950
電車にフラって乗って街歩きしたい
それが出来てた頃の自分に戻りたい
IPS細胞で治して欲しいよ自分の病気
まともに歩きまともに動き、働き、笑い、普通の生活がしたいよ…
愚痴ってもしょうがないけど
439:病弱名無しさん
14/07/12 17:29:17.46 Sjr6TJsL0
好きなもの好きなだけ食べて、海に行って遊びたい。
いろいろ食べるものに制限かけられちゃってるし、真夏でも長袖長ズボン紫外線対策しっかりって
けっこう地味に辛いw
440:病弱名無しさん
14/07/12 21:17:24.54 tl2LlNYq0
最近はそういう用品増えてほんっと環境よくなったよね
奇異な目で見られることもそうなくなった…気がする
441:病弱名無しさん
14/07/13 00:12:47.54 EG8BhX1/0
親兄弟に迷惑かけなくてすむよう働いて自活したい。
そして趣味を楽しんだり友達と気軽に遊んだり…
普通に泣いたり笑ったり怒ったりしたいな。
健康な人の一般的な愚痴や悩みに、親身なふりして
でも健康なんだからイイじゃないと内心思ってる卑屈な自分が嫌い。
442:病弱名無しさん
14/07/13 08:02:36.78 pC77IjF40
>>440
うん、女性だったら殆ど違和感ないよね
殆どの女性は日傘に長袖や、日焼け止め塗ったりも
美容のためにやってるからね
こっちは病気のためなんだけどさ
443:病弱名無しさん
14/07/13 18:34:17.35 Htt8KcwW0
陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。
一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。
自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。
444:病弱名無しさん
14/07/13 18:35:37.23 Htt8KcwW0
陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。
一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。
自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。
445:病弱名無しさん
14/07/13 19:59:50.79 CsE6MstR0
オスプレイは使えるけど俺らは使えないから
446:病弱名無しさん
14/07/13 20:08:30.25 e5P6zKIG0
おそろしい説得力ｗ
447:病弱名無しさん
14/07/13 20:11:47.70 Htt8KcwW0
オスプレイ使えるの？
使うことある？
高すぎだよ。米国への献金だ。
米国債買ってるだけでも十分なのに。
448:病弱名無しさん
14/07/13 21:46:25.33 jdKBdYp10
>>447
有事対策とはそういうもんだ。
今火事が燃えてなくても高い消防車そろえて整備してるだろ？
火が燃え始めてから消防車買おうっても遅いんだよ。
449:病弱名無しさん
14/07/13 23:03:48.27 wHYmM0Xq0
病気になって希望の医療保険にはいれないのと一緒だな。
だがオスプレイは火種になっても消火の役には立たない。
>>444
収入が少しでもあるなら生計中心者を自分にしたらど？
自分は無職になって預貯金で生活してると説明したらＯＫだった。
健康保険は同居の親の扶養だったけど突っ込まれなかった。
親には税扶養に入ってくれたら助かるのにと文句言われたけど
税扶養に入ったら親の節税分より自分で払う医療費ほうが高くなる。
450:病弱名無しさん
14/07/13 23:41:53.38 TF+r4CRH0
>>449
制度改正の話でしょ？
世帯中心者になっても変わらないよ
451:病弱名無しさん
14/07/14 02:17:13.59 8k0DE4+M0
新しい制度では、生計中心者という概念がなくなって世帯収入になります。
452:病弱名無しさん
14/07/14 05:35:54.23 /DE71kPW0
>>447
安部はきっと戦争がしたくて仕方ないと思う
453:病弱名無しさん
14/07/14 06:22:41.28 C4I8cQHg0
うわあ…ほんとにこんなテレビ真に受けてる人いるんだ…。
454:病弱名無しさん
14/07/14 15:25:44.28 SQfUokoIO
とくに支障がないなら世帯分離って手もある。
455:病弱名無しさん
14/07/15 14:10:25.57 taWucCoE0
それだよ。バイトでも整形中心者だったのに、世帯年収合算になるんだよね。
鬼畜。
456:病弱名無しさん
14/07/15 18:10:39.34 HfZonXkY0
障害福祉サービス を受けている方、申請から実施？までどれくらいかかりましたか？
457:病弱名無しさん
14/07/15 20:45:22.10 DwQNJtcg0
いずれも"今すぐ"には対応できない印象。
利用したいサービスの種類や緊急度、各自治体によって期間が違うと思う。
自分は生活用具の給付を希望して医師に診断書を申し込んでから
用具が届き設置完了まで１カ月。
ホームヘルプは「障害福祉サービス受給者証」の交付を受けてから
事業者と契約だったからそれ以上かかったと思う。
458:病弱名無しさん
14/07/15 22:15:46.63 HfZonXkY0
ありがとうございます
参考までに聞いておきたかったのでした
459:病弱名無しさん
14/07/16 09:57:54.12 zb9veWD50
手続きにどんだけこっちがかかるか考えて欲しいよな
普通に手続きできるならもはや病人でも難病患者でもないよ
460:病弱名無しさん
14/07/26 14:00:15.87 YQhjJITm0
汗ばむわ～
461:病弱名無しさん
14/08/01 11:18:33.60 +Z+soZD70
>>445
笑う所なんだろうけど
泣くわ
462:病弱名無しさん
14/08/01 18:02:19.87 uawH+r3o0
皮膚疾患で通院中＠近畿
更新用の臨床調査個人票を皮膚科の主治医に書いてもらったけど，
これまでもいつも微妙～に実際より軽く見えるように書かれてた。
何度か更新があるたびﾋﾔﾋﾔしてたけど，なんとか認定されてきた。
今年も微妙～に軽く見えるように書かれた（検査で出てる抗体を「出てない」とか）けど，
それ以上に，合併症で通ってる科を実際よりも少なく書かれてしまってた。
でかい病院で，やってることは電子カルテで丸見えなのに，なんでこんなことになるんだよ。
今年はこれは怖いんで，皮膚科の主治医に書き直してもらうのがいいか，
そっちは諦めて，通ってる科の先生に改めてお願いすべきか悩んでる。
週明け，保険所に電話して聞いてみる。
結論が出たら報告します。
463:462
14/08/04 22:46:38.18 ORvfTjq00
>>462 自己レスです
このスレではあんまり需要ないかな^^；
でも，いつかどなたかの役に立つかもと期待して書き。
結論⇒臨床調査個人票を，通ってる科の数だけ複数出すのは
「ありえない」とのことでした。
“主治医”は一人だけなんだって。
462を書いた後，あることに気付いた。
いろいろ，他の膠原病の抗体も出てるのに記載されてないけど，
それって全部，皮膚科で受けた検査じゃなかった。
患者からしたら，自分のデータを全部確認してから書いてくれよと
思うけど，日々忙しい先生にしたらそんなん面倒なのかな。
で，今年はちょっと，受けてる治療はしっかり出して更新審査を
受けたい…と事務員さんに説明して，もう一回書いてもらうことを
お願いしてきた。快諾してもらえたけど，次はきちんと全部記載して
もらえるのかなぁ…
464:病弱名無しさん
14/08/05 01:02:14.46 fQw16fzS0
当然の主張だと思います
465:病弱名無しさん
14/08/05 01:05:38.02 fNnL/4lI0
自分の主治医は個人票を今も丁寧に手書きで詳細に書く人だけど
実際は書き間違いも多くあって、気になって最初の頃は毎年訂正してもらってました。
訂正をお願いして嫌な顔をされたことはありませんが
５年もすると、きちんと全部「正確に記載」は難しいと感じるようになり
主治医に話して自分で分かる範囲を鉛筆で書き込んだ個人票を預けるように。
「いつも助かるよ」と喜ばれてます(笑)
同時期に臨床調査個人票を締切付で大量に預かる専門医は多いわけで
複数にわたる場合もある各診療科、検査結果、過去の記録に経過
一つ一つカルテ見直して記載するには自己免疫疾患は記載個所が多すぎるのかもね。
466:病弱名無しさん
14/08/05 07:17:51.12 LJxBwuQv0
長期にわたり治療している人も多いしね
自分も今度から下書きしてみようかな
467:病弱名無しさん
14/08/05 22:49:51.85 G95w+uDz0
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
468:病弱名無しさん
14/08/06 01:16:32.34 kN0bvgTT0
>>467
全文読めないよ…
469:病弱名無しさん
14/08/06 06:39:47.34 ptfe8Hbi0
指定難病１１０疾患に 対象者１２０万人に拡大 厚労省検討委、来年１月に先行助成
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
470:病弱名無しさん
14/08/06 07:16:40.35 C9horTnI0
重症度で助成の人数調整してくるんだろうなあ
対象疾患増えても助成総額は大して増えないわけで
削られてしまう人達はどう生活していけばいいんだ
いきなり3割負担と言われても、そんなお金ないし
それでも通院しなければ命を失うし
治療をしても治らないし
471:病弱名無しさん
14/08/06 16:32:28.05 e3IpDhRg0
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
結局自分の病気がどうなるかわからない
472:病弱名無しさん
14/08/06 18:16:46.55 ReadA7Sm0
>>471
この表に載ってる113疾患が、来年1月から助成開始対象。
さらに来年の夏頃までに追加の約200疾患を決めて助成開始。
473:病弱名無しさん
14/08/06 19:53:24.75 e3IpDhRg0
>>472
検討の候補じゃなくて？
474:病弱名無しさん
14/08/06 20:31:55.06 naxO72JD0
>>471
今、特定疾患になってる自分の疾患が載ってない…
どうなるんだ、俺。
475:472
14/08/06 21:40:48.99 nc15pP9s0
まだ議事録と資料詳しくを読み込んでいないので、一部正確性に欠けるかもしれないけど補足
>>473
正確に言い直すと、8月末の委員会で正式決定。
ただし疾患別の個票が用意されているくらいなので、ほぼ確定だと思う
疾患別の個票
1～57：URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
58～113：URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
検討予定段階の残り200疾患は今年の秋ごろ出揃って、年末か年始には確定する予定
>>474
以前から助成受けてる疾患はほぼ入ってるはず。
下垂体系など一部の病気で名前の変更や細分化がされてるっていう話を聞いたから、その可能性もあり
変更例：
・クッシング病 → 下垂体性ACTH分泌亢進症
・先端巨大症 → 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
・アレルギー性肉芽腫性血管炎 （チャーグ・ストラウス症候群）
→ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
476:467全文
14/08/06 21:44:00.01 e3IpDhRg0
医療費助成の対象となる難病（指定難病）を選定する「指定難病検討委員会」（第2回）が8月1日、開催された。
今回、指定難病として検討候補に挙がっている113疾患が初めて示された。
このうち半数以上は、既に特定疾患として医療費が助成されているが、シェーグレン症候群やIgA腎症など計46疾患が新たに助成対象の候補となった。
2014年5月、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、法に基づく形で難病患者に対して医療費助成を行うことが決まった。
厚労省は（1）発病の機構が明らかでない、（2）治療方法が確立していない、（3）長期の療養を必要とする、（4）患者数が人口の0.1％程度に達しない、（5）客観的な診断基準などが確立している―
という5つの要件を満たす疾患を指定難病として定める考えだ。指定難病は約300疾患になる見込みで、このうち一部の疾患は2015年1月、残りは2015年夏に医療費助成を始める。
2015年1月時点では、既に「特定疾患治療研究事業」で助成している56の特定疾患に加え、その類縁疾患を助成対象とする方針だ。
そこで、厚生労働省が113疾患を候補として選定し、委員会に示した。
類縁疾患として新たに候補となったのは、患者数が多い順に、シェーグレン症候群（患者数6万6300人）、IgA腎症（3万3000人）、多発性嚢胞腎（2万9000人）、原発性抗リン脂質抗体症候群（1万人）、自己免疫性肝炎（1万人）など計46疾患
（疾患の候補は厚労省のウェブサイトで確認できる）。
これらの候補を助成対象とした場合、対象となる患者は120万人程度に上ると厚労省は試算する。
477:467全文 続き
14/08/06 21:44:46.94 e3IpDhRg0
委員会では候補として示されたうち57疾患について、指定難病とすることの妥当性が検討された。
高安動脈炎や神経線維腫症などの疾患では、助成対象とする重症度のラインをどこに引くかが議論となった。
スティーブンス・ジョンソン症候群（SJS）や中毒性表皮壊死症（TEN）は現在、特定疾患となっているが、
薬剤性の場合は「医薬品副作用被害救済制度」の救済給付を受けられる。こうした実態を踏まえ、SJSやTENをどちらの制度で助成すべきかが議論になった。
「薬剤性のものは助成の対象外としては」という意見や、「救済制度は給付までに時間がかかるため、急性期は指定難病の枠組みで助成するのではどうか」といった意見が出た。
また、特定疾患のスモンは整腸剤キノホルムの服用が原因と明らかになっており、
厚労省は「（1）発病の機構が明らかでない」の要件を満たさないと判断。このため指定難病とはせず、今後も特定疾患治療研究事業の枠組みで助成することになった。
次回（8月4日）は残り56疾患の妥当性について検討する。
このうち、難治性肝炎のうちの劇症肝炎と重症急性膵炎は、「（3）長期の療養を必要とする」の要件を満たさないため、指定難病から外れるとみられる。
厚労省は今回と次回の検討内容を踏まえ、8月中をめどに2015年1月から医療費を助成する疾患を取りまとめる予定だ。
478:病弱名無しさん
14/08/06 21:50:24.17 o77JwW4e0
>>474
自分も一瞬そう思ったけど，見直したら大丈夫だったよ。
もう一度確かめて！
479:病弱名無しさん
14/08/06 23:03:52.38 C9horTnI0
資料ありがとう…
この基準だと助成から自分は外れるみたいだ…
検査費用が結構高くて医療証ないと払えないので通院回数をできる限り減らして、検査ももっと減らせないか聞いてみるよ
薬も今は主治医の指定でジェネリックなしになってるけど、ジェネリックがあるなら変えてもらわないときつい
でもジェネリック自体なさそうだな
薬は毎日欠かせないから節約のしようがないし、食費削ってなんとかしないと
480:病弱名無しさん
14/08/07 09:34:04.97 1fXj9sdO0
>>478
ありがとう。
見直したけど、やっぱりない…
俺、特発性大腿骨頭壊死症…
特定疾患外れたら、手術受けられないよ…
481:病弱名無しさん
14/08/07 12:39:24.70 JaLigKwS0
自分は重症度が微妙なところ
482:病弱名無しさん
14/08/07 12:44:47.39 ILCHXsGF0
>>480
表の72番あたりをよく見ると幸せになれるかも
483:病弱名無しさん
14/08/07 14:57:47.78 xXEKJKCJ0
>>471が113疾病のリスト、
該当する病名の番号を>>475さんのpdfで捜すとあると思うよ
484:病弱名無しさん
14/08/07 15:02:58.51 ifToPy7Z0
原発性硬化性胆官炎入ってたか、良かった
485:病弱名無しさん
14/08/07 18:03:18.15 nzLvF5xE0
>>482
優しいね^^ よかったよかった！
>>475さんのpdfで自分のを見たけど，
重症度がどう判断されるかだな…。
486:病弱名無しさん
14/08/07 19:19:46.63 4/RTG+dc0
うむ
重症度がネックだなあ…
487:病弱名無しさん
14/08/07 19:33:53.70 mVeqaWe8O
結局、現在助成のある56疾患は漏れなく入ってくるのかな？
自分の場合、重症の認定は下りるだろうけど、
やっぱり世帯年収で括った自己負担額がネックだね
ゼロだったのが年額20万円以上になるんだからキツい
488:病弱名無しさん
14/08/07 19:54:31.20 Va+OwaFZ0
なに？世帯年収だって！？
同居してて働いてる人の源泉必要なのかな。
無理だ。和気あいあいしてる家族ばかりじゃないんだぜ
489:病弱名無しさん
14/08/07 20:47:12.78 O8xwlogG0
>>488
市区町村で課税証明を取る、じゃだめかな？
重症度基準も、難病を掛け持っている人の配慮もない内容だったから取り敢えずパブリックコメントを送った
難病は一人一つとか決まってるわけじゃないんだよ
一つの重症度基準を下回ったからといって助成がなくなればその疾患に対する治療だけで生活できなくなる
490:病弱名無しさん
14/08/07 21:16:19.13 qBfLoZ+U0
>>487
家もだよ・・世帯年収になるのはキツイ。
ってかもしかして軽度で指定が外れたら３割？
薬を服用してるから治まってるかもしれないのに、
シャレにならない。
491:病弱名無しさん
14/08/07 21:48:57.02 qBfLoZ+U0
>>475
読んでみると自分は mild～moderate で微妙なところかもしれない。
おまけに担当医とは相性わるい。
となると受給者症もらえず、登録証？
※なお、症状の程度が重症分類で一定以上に確定しないものであるが、
高額な医療が必要なものに対しては医療費助成の対象とする。
とあるね。
免疫抑制剤なんて、治療に必要といわれても特定疾患認定されなきゃ飲まなかったな。
今やめろというのは、市ねと同義語だもんね。
どうなるのか、不安。
しかし、世帯年収、３年間は１万に収まるけど、
３年後には２万自費。
自分のパート稼ぎじゃ払えません。
まともにフルタイムで働くのは無理です。
経過処置はくせものだ。
３年後には阿鼻叫喚。
今回の改定で基準から外れて登録証になる人も多数出る予感。
492:病弱名無しさん
14/08/07 21:59:38.37 O8xwlogG0
予感じゃなくて出るよ
そのための基準をせっせと作ってる
重症になったら助成するっていうのが曲者
治療してようやく寛解に持ち込んだものが医療費を払えなくなって通院回数を減らさざるを得なくなったり、必要な投薬が出来なくなったりする
かえって重症患者が増えたりしてな
もしくは予後が悪くなる
493:病弱名無しさん
14/08/07 22:05:56.41 qBfLoZ+U0
>>492
でるよね。
基準読むと前よりきつくなってる。
今治療で抑えられてるだけかもしれないのに。
そして薬の副作用が次々でてくる可能性もあるのに。
その場合、関連として認定されてたはずだけど、これからはわからないよね。
とにかく、重症じゃないやつはお恵み！お情け！で出してやるんだよ。って感じだな。
たしか６か月以上高額医療費がかかる場合、安くするとかって、話もでてたよね。
詳細がでるまでわかんないけど・・。
通院回数が２か月に１度、３か月に１度とかに間隔がひろがるかもしれないな。
つか不安で一杯。
494:病弱名無しさん
14/08/07 22:45:51.83 mVeqaWe8O
助成対象疾患を300へ大幅に増やすことと引き換えに、
今まで助成のあった患者さんは色々痛みが出るけどガマンしてね！痛みの分け合いね！
って制度だからね
495:病弱名無しさん
14/08/07 23:06:48.04 1fXj9sdO0
今まで助成で生きてきた患者にはﾀﾋねって事か。
496:病弱名無しさん
14/08/07 23:07:00.40 kV5T2yGw0
今回の案件の概要を見てて思ったんだけど
指定難病の要件が「人口のおおむね０.１％程度以下」って厳しくない？
いま総人口が１億３千を下回ってるから患者数１万３千人程度以下って…。
これまで５万人を超えてるって難病外しをささやかれてた患者数の多い疾患や
今回指定を受ける難病のなかにもそこそこ患者数の多い疾患がある事実。
いずれ政府がその気になれば自己負担増ではなく指定を外し助成する総患者数を削減できる。
今回の案が痛みの分けあい？痛んだ者から奪う切り捨ての側面が否めない。
>>489
たしかにね。今回の指定で２つ追加の計４疾患。１つは軽症だけど。
同時期に各専門外来受診できるほど非正規雇用は甘くない。文書料もバカにならないし。
自分もパブコメ送ることにするよ。
497:病弱名無しさん
14/08/07 23:23:33.52 j8nhBCFO0
去年の12月の資料だと月の医療費が33,000円（3割負担で1万円）を超える月が
年間で3回以上発生する患者に対しては、軽症の患者も対象にする予定らしい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
今年の5月の時点でもこの金額に関しては変更の話を聞かなかったから、大きく変わることはないはず。
>>496
落ち着いて桁を数え直すんだ！
というわけで患者数に関してだけど、今回、希少性の要件が0.15%未満への改訂が示されてる。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
なんで約12万（0.1%）→約18万（0.15%）に少し増、潰瘍性大腸炎とかパーキンソンはしばらく大丈夫
慢性疲労症候群とかは難しいかな……
498:病弱名無しさん
14/08/07 23:39:56.56 kV5T2yGw0
>>497
落ち着いて数え直した！アホでごめん。レスありがと～。
499:病弱名無しさん
14/08/08 16:37:21.28 knYTx/Qj0
>>497
難病の患者に対する医療等に関する法律 26年5月23日成立
下記リンク長すぎ途中で切ったのでつなげてください。
>URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
0000052488_1.pdf#search='%E9%AB%98%E9%A1%8D%E3%81%8B%E3%81%A4%E9%95%B7%E6%9C%9F%E3%81%AF%E3%80%81%E4%B8%8A%E9%99%90%E9%A1%8D%E3%81%AB%E9%81%94%E3%81%97%E3%81%9F%E6%94%AF%E6%89%95%E3%81%84%E3%81%8C%E5%B9%B4'
これの１０ｐによると高額かつ長期ってのは
月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上。2割負担で1万円を超える月が6回）とかいてあるんだが・・。
そしてこのリンクの12～１４ページの試算、恣意的すぎ。ひどすぎる。
これよむと、
改定で既存患者の負担も微増ぐらいだろ。
仕方ないだろなんとかなるだろって思うだろうな。一般人は。
その実10倍になる人だっている。世帯年収になるし。
この試算薬代の負担いれてるのかよ！
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
検査代が4000円ぐらい行く。合計16000円。
移行処置後は2万まで自己負担。
親の年金世帯年収とあわせると370～400万ぐらいになるんだよね。
一般所得Ⅱの下限。
基準越え。
自分だけなら、低所得～低所得Ⅱの範囲ｗ。情けないが・・。これで精いっぱい。
500:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:07.48 knYTx/Qj0
>>499
リンクをSoumuka/できったので、Soumuka/ のあとにスペースがあいてるので
スペース消してつなげると ページに行こうできます。
それにしても政府、直リンさせたくないのかってかんじだ。
501:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:33.77 /JRZBmXu0
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
>>499
落ち着いて桁を数え直すんだ！
502:病弱名無しさん
14/08/08 18:39:23.45 zQYsoChC0
フフってなるだろぉ～