14/02/18 11:05:37.24 3x+ZgeGV0
難病の雑談したいけどどこも人いないねぇ
151:病弱名無しさん
14/02/18 11:24:19.10 Ep2DTMMq0
竹内 難病と闘っていた「元気を届けたいという思いで飛んだ」
URLﾘﾝｸ(www.sponichi.co.jp)
152:病弱名無しさん
14/02/18 11:25:04.42 Ep2DTMMq0
銅の竹内、難病告白＝「元気与えられたら」－男子団体〔五輪・スキージャンプ〕
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
153:病弱名無しさん
14/02/18 11:27:28.60 Ep2DTMMq0
2/18 13:05～13:35 (30分) 【ＮＨＫＥテレ】
[字][再] ハートネットTV シリーズ 難病と向き合う 第2回「難病でも 働きたい」
医療の進歩で難病でも働ける人が増えている。しかし、病気に対する周囲の理解が原因で、
就職できなかったり、病気の悪化で職を失ってしまう人も。就労支援の最前線を紹介。
慢性の経過をたどる「難病」。厚生労働省が把握している56の疾患だけで、およそ78万の患者がいる。
近年の医療水準の向上で、多くの難病のある人が、適切な管理をすれば日常生活が可能となっているが、
そうした難病への理解は広がっておらず、多くの人が働きたくても働けない状況にある。
難病のある人が直面している厳しい就労の現状と、佐賀県で始まった就労支援の活動を紹介する。
【出演】作家…大野更紗，障害者職業総合センター主任研究員…春名由一郎，【キャスター】山田賢治
154:病弱名無しさん
14/02/22 10:48:25.04 +ctL+MKn0
ﾎｼｭ
155:病弱名無しさん
14/02/22 16:57:35.96 /CzgU53B0
>>153
いい番組だった
定期的にして欲しい
156:病弱名無しさん
14/02/23 22:36:49.98 DZ4xa0Us0
>>138初診時前の一年間に未納が無い
これって実は案外ハードル高くないか？
具合がわるい →仕事をやめるかバイトに。→定収入で国民年金掛け金払えず→一年以内に未納がでてくる。
ってありそうな・・
15000円。正規社員なら会社負担もあるけど厚生年金未加入なバイトとか派遣でたりはいったりだと
生きていくのに精一杯だからねえ。
157:病弱名無しさん
14/02/24 13:41:09.71 1ANRVxASi
免除という制度あり。
全額免除ならOK
158:病弱名無しさん
14/02/24 20:11:32.49 GW92EPZO0
こう言っちゃ何だけど中途半端に悪いと損だよね
入退院繰り返したら仕事なんてできないし
障害年金もらえるほど酷くない人もたくさんいるし内臓疾患だと怠け者扱いだし
子供>>>>老人>>>>>>>>障害者の優先順位
上の年金未納の件だって、それまでの一括でセーフとかにしてくれたら助かる人もいるのにね
ずっと調子悪くて病気に気づかず条件満たせない人なんて結構いるだろ
認定されなかったら一生不安定な仕事、不安定な身体でひっそり貧しく暮らすしかないんだな
159:病弱名無しさん
14/02/24 23:33:29.58 JUJqH5Jk0
手帳あればまだいいよ
手帳なかったらバイトさえままならない
160:病弱名無しさん
14/02/27 10:33:35.22 eaC02zwJ0
カメラにぶっかけてやったわ ｗ
161:病弱名無しさん
14/02/27 23:37:31.42 PkTpkNGe0
ほしゅ
162:病弱名無しさん
14/02/28 00:06:47.64 mJY+1hb20
よっぽど酷くならないと手帳は出ない難病
辛いよねこれ
これ以上良くはならないのに見た目元気じゃ世間は白い目で見るし
163:病弱名無しさん
14/02/28 01:44:07.14 VjnKtsXm0
今回障害認定も厳しくなるらしいじゃない。
公金に頼りたい気持ちもあるけれど、自分達みたいなんを支援するのは難しいってのはわかるわ。
出産育児ですら職場復帰できないケースがまだまだ多いってのに、いつ倒れるかわからん人間なんて面倒だろうよ。
かといって普通に暮らせてる時もあるから重病人扱いもできないし。
我々に非はないけど、だからといって面倒なことにかわりはないんだなぁ…
それでも就労支援がいいわ。
休んでるときに金出るようになったらもう働く気力出無い気がする。
164:病弱名無しさん
14/02/28 07:35:14.87 tRGzGxAlO
昔癌になって途中で一度便排泄のストマ？っての付けた人がいて、
癌も寛解してストマも半年程度で取れて見た目も普通で元気にしている人がいるが
最初に手帳貰えたから元気になってもずっと障害年金貰えているので働いていない人がいる
ビックリしたのは障害年金って寛解になったとしても亡くなるまで貰い続けられるんだってね。
私は難病指定されている難病なんだけど、毎日激痛はあってもトイレは自力で行けるから
高い新薬処方されているのに支払いも3割だし、普通の人と扱いは全く同じ。
けど、働ける状態ではなく年金生活の親に生活の面倒をみてもらっている。親が亡くなったら一人になるので何もかも終わりになる。
通院ですらやっと行く始末でこの先寝たきりになるの確定状態。毎日不安で仕方ない。
165:病弱名無しさん
14/02/28 09:03:12.09 FvcrzOoA0
>>164
薬は院外処方が出来ない薬なんですね？
それは大変
166:病弱名無しさん
14/02/28 10:20:57.24 HfHNizodO
少し暖かくなってきて体が楽だわー
来年も桜が見られるといいなぁ
167:病弱名無しさん
14/02/28 15:35:22.91 F3IWdalc0
毎日のストレッチがないと、身体が強張ってすぐ歩けなくなる。
マイッタ、、病気の進行はやいよ。
あっ パーキンソンだけど。
168:病弱名無しさん
14/02/28 19:57:49.51 GQqCo9RX0
>>164
難病だけど、特定疾患の助成はうけられない病気？
今回2割負担になって少し楽になるかな・・。
169:病弱名無しさん
14/02/28 22:20:14.55 yZiB0aov0
>>164
見た目元気そうにみえてもね。顔で笑って心で泣いて。
170:病弱名無しさん
14/02/28 23:28:05.05 m7O8TEaV0
>>169
わかりますその気持ち
171:病弱名無しさん
14/03/01 07:09:39.94 rQqQg5jdO
>>168
それって、自力で歩ける状態じゃ受けられないんじゃなかったっけ？
歩けるなら手術をするか、本当に寝たきり状態にまでならなきゃ認定されなかったと思う。
172:病弱名無しさん
14/03/01 10:42:31.02 NxuYkGnE0
まあ、歩けると言っても自力走行できると言うだけです。パーキンソンの場合、ヤール３度、生活２から助成が受けられる。薬がきれたら車いすがないとあぶなくて(///∇///)orz
173:病弱名無しさん
14/03/01 16:22:18.07 rQqQg5jdO
そっか、ありがとう。難病といっても色々あるからそれぞれ違うのかもね
私は頸椎と胸椎の後縦靭帯骨化症だから自力で歩けたらまずダメみたい
174:病弱名無しさん
14/03/01 23:59:22.93 M/aP2+Ai0
這いつくばる
身体がかなり動かなくなる
数メートル歩くだけで倒れそうになる
医療器具が常に必要
これくらいにならないと手帳とか助成ないよね
どうやって生きていけと
175:病弱名無しさん
14/03/02 18:26:30.73 EPR4+QV+O
で、ジェネリックがまだ出てないような高い新薬を実験的に出すよね
副作用は出てもたいして効きもせず副作用止めの薬まで増えて働けないのにますます貧乏になるばかりだ。
176:病弱名無しさん
14/03/02 19:34:45.85 LUZHdPVN0
とにかく就労支援どうにかして欲しい
177:病弱名無しさん
14/03/03 08:40:23.15 Ur6NhFUgO
小さな政府・新自由主義のもとで健常者の働き口すらコストカットで狭まっているご時世
難病患者のまともな就労支援とか絶対やらなそう
178:病弱名無しさん
14/03/03 22:29:10.15 Ur6NhFUgO
今日ニュースでもやってたけど、ぜんそく患者の医療費助成も縮小だってね＠東京都
患者団体が申し入れしてたけど、やはり医療・福祉は削減の流れだ
179:病弱名無しさん
14/03/05 23:47:03.77 89St+doZ0
ほしゅ
180:病弱名無しさん
14/03/07 22:36:17.13 9j5uN7Us0
ほしゅ
181:病弱名無しさん
14/03/08 20:16:26.42 GvunrlTF0
就労支援が難しいなら年金を早めにくれると生活がしやすいと思うけど無理だな
182:病弱名無しさん
14/03/08 20:39:21.08 YiDmXzk20
ペースメーカーと人工関節の障害認定が４月から厳しくなるんだね
人工関節だと非認定もあるし、生きにくくなるなあ
若いから今は手術我慢しろって言われてたけど、我慢したらこれですか
183:病弱名無しさん
14/03/08 22:16:22.54 RSmulRga0
メッツにより等級が変わるとか分かりにくすぎ。
3年以内に再調査ってのは既に認定を受けている
人には関係無いのかなぁ。
184:病弱名無しさん
14/03/09 09:48:21.48 pYf41zK50
外人に生活保護出したり優遇するなら
日本人の難病に苦しむ人をもっと助けて欲しいわ。
病気はいつか、誰でもなる可能性あるんだし。
185:病弱名無しさん
14/03/11 10:13:14.75 f0NTH+VM0
>>183
再認定に関して地元の障害福祉課調整・障害福祉班に確認しました。
4月1日以降の申請に適用されるから、すでに認定されてる人には「今のところ」関係ないそうです。
でも、身体活動能力で判断てのも？だと思う。
自分はサルコ+心疾患で階段の上りが2階で限界の体だけど、(2METs程度)
会社に書類提出するため、病院で行ったトレッドミル測定では無理して4.2METs出した。
認定は4級扱いになるんかねぇ・・・。
まぁ、もうすでに1級認定済みだから今のところ問題はないと思うけどね。
186:病弱名無しさん
14/03/12 00:31:35.36 bngPLgVC0
ほしゅ
187:病弱名無しさん
14/03/16 00:57:20.04 jwBv98qI0
ほしゅ
188:病弱名無しさん
14/03/21 17:12:29.28 9ArK1hiB0
親がうざくて涙が止まりません
特定疾患だからというわけではないけど
一人になりたい
189:病弱名無しさん
14/03/21 17:55:26.30 vaBuiwr40
過干渉ってやつ？
自分は23で発病してもう20年たったけど
、最初の数年は元からの干渉気味が暴走して大変だった。
当時の母は、子供の大病に立ち向かう自分という絵面に酔っていたなあ。なんにもしなかったくせに。
患者会に入ってみたらそんな親ばかりで驚いた。患者とその家族が参加資格だったのが裏目に出ていたらしい。
茶話会やっても、患者さんへ話題を振るとドヤ顔の母親達が即レス。患者さんはもう大人だよね？ってトシでも。
あまりにも酷いので、スタッフになって患者本人に直接喋らせる機会を作るようにした。
反発は勿論あった。「辛いのはまず患者本人です。ご家族が大変なのはよくわかりますが、過度の干渉で自体が好転することは何一つありません。そっとしてあげるのも優しさなんですよ」と丁寧に〆ていった。
どんなに大変でもいいから、家を出た方がいいよ。職は選り好みしなきゃある。学生なら自活できるまで伏して軍資金を貯めて出る準備をしておこう。
もし、>>188が女性なら結婚もしくは同棲もアリだ。結婚前提だから、と言っておけば同棲でも社会的抵抗は減る。
応援しているよ。
190:病弱名無しさん
14/03/29 09:37:34.70 2t0SuzJi0
チャーグストラウス氏どこのどんなお方？
ヨーロッパの穏やかな紳士？
191:病弱名無しさん
14/03/31 08:53:09.76 G1DcuvVm0
いつもだったら、とっくに更新書類が届いてるのに今年はまだ来ないね。
厚生省の返答待ちで遅れてるようだけど、９月末までに間に合うのか不安になってきた。。。
192:病弱名無しさん
14/03/31 10:22:34.74 FCLAcc6v0
え？こんなに早かった？
いつも６月くらいに主治医にお願いしているイメージなんだが
193:病弱名無しさん
14/03/31 12:32:23.96 gcR8thnP0
県から届くのが、ってことじゃね
まぁじぶんは覚えてないけどさ
194:病弱名無しさん
14/03/31 23:53:40.12 KvItlY3y0
1月中旬に初めて申請だしたのですが
まだ返答がこなくて不安…
195:病弱名無しさん
14/04/01 11:51:19.47 nBvDVXTe0
朝に流れてるキョーリン？のＣＭが地味にへこむ
健康ならなんでも出来るよねー…
難病でも働いてるよー
頑張ってるよーって言いたい
196:病弱名無しさん
14/04/01 20:05:34.46 vWM4YvLl0
>>194
3ヶ月くらい普通にかかるから気長に。
今年の申請免除だといいね。
197:病弱名無しさん
14/04/01 20:52:17.82 WbODC8820
>>195
cmなんかでへこまないでね
198:病弱名無しさん
14/04/01 20:56:09.42 Hnsw+FmO0
>>196
194です
2ヶ月程と聞いていたので毎日ポストをのぞいては落胆していました
3ヶ月以上かかるものなのですね
199:病弱名無しさん
14/04/01 22:30:14.84 vWM4YvLl0
>>197
せんちめーとる……？ってなった。
>>198
大阪の私は2ヶ月半くらいだったけど、時期にもよるっぽいよ。4月申請で7月に届いてその年の更新は免除だった。
年度またぐし…ってのもあるかもね。
200:病弱名無しさん
14/04/03 00:01:32.61 fuSrF2Sm0
やっと見れるようになった
201:病弱名無しさん
14/04/11 11:05:41.09 6q08LFgb0
ageage
202:病弱名無しさん
14/04/15 02:50:52.75 4o0175XH0
２０１４年４月１１日(金)
難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 衆議院厚生労働委員会
URLﾘﾝｸ(www.shugiintv.go.jp)
203:病弱名無しさん
14/04/15 02:54:25.49 4o0175XH0
訂正ＵＲＬ
URLﾘﾝｸ(www.shugiintv.go.jp)
204:病弱名無しさん
14/04/15 02:57:18.64 4o0175XH0
２０２ ２０３ ともにクリックではなくて、コピペでお願いします
クリックでは、飛ばないようなので。
205:病弱名無しさん
14/04/15 22:06:13.04 DyP8MC6l0
194です
今日やっと受給者証が届きました
本当にまるっと三ヶ月かかった～
206:病弱名無しさん
14/04/15 23:31:58.22 Icd6kRm+0
>>205
よかったですね。有効期限は来年でしたか？だといいけど…
207:病弱名無しさん
14/04/15 23:39:02.97 4o0175XH0
開会日 ： 2014年4月15日 (火)
会議名 ： 厚生労働委員会 (3時間29分)
URLﾘﾝｸ(www.shugiintv.go.jp)
208:病弱名無しさん
14/04/15 23:52:44.51 Icd6kRm+0
長いｗ
209:病弱名無しさん
14/04/16 15:04:13.98 gnQj3AoY0
多発性硬化症なんですが利用できますか？
何かあまり難病なのに助成を受けるって医療費の支払いの助成しか
現在活用できてないというかあまり助成を受けられる何かが
よくわからなくって…
210:病弱名無しさん
14/04/16 15:14:19.69 uzyzrG6V0
>>209
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
211:病弱名無しさん
14/04/21 14:26:24.34 skPnDEdQ0
病気の説明しても分かって貰えないし
何だか自分の方が大変だよ生活みたいな態度の健常者の知人に話しを
してるとムカついて殴り倒したくなる。健康という事が何より幸せな事か
わかんねぇのかよと言いたくなる。ギャーギャーいってやりたい。
偉そうに何言ってるんだと言いたい。サボってんじゃねぇよ！動けん無いんだよ
お前に指図されたり何か言われる筋合いはないんだよ！
くそーーー！ 身体が動くんなら！動くんなら！！ （T０T）
212:病弱名無しさん
14/04/21 23:05:24.98 bxkJJxnl0
他人に期待してはあかんねん
悟りまでもうちょっと
213:病弱名無しさん
14/04/22 19:34:28.31 iQ/Xq/OE0
親がうざい
世話になっていてなんだけど感情の制御ができないならもうほっておいてくれ
うざいうざいうざいうざい
書き捨てすみません
脳内をすべて音声化する系統の女はどうしようもないわ
214:病弱名無しさん
14/04/22 22:04:02.30 Ue+pS9/F0
>>211
わかるよ。
「君は限界じゃない。甘えてる」とか言われた。
こちとらＣＲＰは１０超えて、体は悲鳴をあげてたんだがねえ。
精一杯ふつうにしようとがんばってたら、甘えてるって。
それが限界なんだって、怒ったら
「俺なんてさ、前Ａ型肝炎になったことがあってその時の苦しみったら～」
と武勇伝見たいに話しやがった。それをたとえにだして「本当の苦しみってのは～」って
あほか。
こっちだって苦しみはあるわけですが。難病って意味わかる？
あいつは許さん。
215:病弱名無しさん
14/04/23 10:00:56.21 ItA8UfVn0
連日愚痴ですみません
体調が悪くなって来ました
毎日していた外出訓練を休みたいといったら食事を作ってもらえませんでした
ここぞとばかりに嫌がらせのタイミングを狙っているのです
うざいうざいうざいうざい でもこんな事も言いたくもない もういやだ
216:病弱名無しさん
14/04/23 14:29:36.66 66CsTKWP0
治療法も無い病気の患者の前で
のほほんと「これからどうなるんですか？寝たきりですか？」とか聞くなよ
その恐怖に毎日のように怯えてるという事が分らないのかな
非常に毎日が大変だという事が分らないかな
自分のしたい事、単純に普通に出来る筈の事が出来ないという苛立ちと
不安と恐怖が分らないかな
非常に非常に辛い思いをしながら毎日を送っているという事が
分らないかな
217:病弱名無しさん
14/04/26 10:18:48.13 EDSH7FXR0
>>211
非常に共感します
218:病弱名無しさん
14/04/27 16:26:35.99 qy9K955F0
親の精神的虐待的のような物にもう限界です
専門家から一言言ってもらうことは可能でしょうか
219:病弱名無しさん
14/04/27 20:15:21.04 3pCBmQGj0
主治医とかに病気の説明を家族にしてもらえないのかな？
自分は難病って診断された病院に入院だったから家族に説明があったけど
それか主治医に精神がキツイことを訴えて心療内科、精神科あたりを受診するのは？
それで家族に医師から説明してもらうのは？
やっぱり思いやりのない発言を身内にするって人はいくら医者が説明しても聞き入れない気がするな･･･
いい案が思い浮かばないな ごめんね
220:病弱名無しさん
14/04/27 22:19:18.37 YIpGPg6PI
>>219
そういうレベルじゃないんだよね。
>>218
うちの親もです。
早く死んでくれ、そればかり願ってる。
そうすれば精神的に楽になれる。
221:病弱名無しさん
14/04/27 23:04:06.17 D3nXmqcM0
それは本当に大変そうだね
222:病弱名無しさん
14/04/28 00:04:34.38 DtPk4KMW0
親が病んでるんじゃないのそれ。
親にカウンセリング受けてもらえばどうか。
223:病弱名無しさん
14/04/28 02:38:39.37 ePh/ZNHW0
うちの親も病んでるけどカウンセリングなんか絶対受けないよ……
上でレスしてる人達の親や環境が自分と同じとは思わないけど、
疾患と向き合う気も無い、疾患を抱えた患者と向き合う気も無い
身体の辛さは気のせい・仮病
精神の辛さは甘え・社会を舐めている
とにかく自分の物差しで全部決め付けてコントロールしたがる
自分は遺伝子がバグる疾患なんだが、
それすら｢不摂生で発症した｣と言われ続けてるよｗｗｗ
224:病弱名無しさん
14/04/28 09:21:39.28 kut6nMFvO
この手の愚痴はもう飽き飽きですわ
225:病弱名無しさん
14/04/28 09:26:04.90 hbu+2JKE0
二週間に一度受けてる点滴の薬の値段聞いて驚愕した
国の支援が無かったら破産確定だったわ
226:病弱名無しさん
14/04/28 16:50:05.15 +cwqBVcc0
再申請の件で保健所に問い合わせてみたところ
今回は法改正があったため書類郵送が例年よりも遅れるとのことでした。
おそらく6月下旬頃に発送されるもよう。
また現在の受給者証の有効期限が今年の12月31日までに延長されるそうです。
期限延長は有りがたいことだけど、次回からは認定の審査基準がきっと厳しくなるのでしょうね。
来年は更新できないかもしれない。 あー、不安だ・・・。
227:病弱名無しさん
14/04/28 19:49:25.92 8mXpj6Sj0
認定基準はいつも不安にさせられる
軽快者が出来た時もどうなるかと長く不安にかられたし今回もだ
病気で困ってる患者をこれ以上困らせないで欲しい
228:病弱名無しさん
14/04/28 23:32:49.54 mP6YhD730
まぁ困らせてるのは病気であって社会じゃないんだけどね。
今年は増悪したばかりだから大丈夫だと思うけど、
症状はあるのに数値に出難い人とかは特にやきもきするよね。
良くなって欲しいと思うのに悪い数値じゃないと困るなんて変な話だけども。
229:病弱名無しさん
14/04/28 23:57:52.36 vA7gBEqb0
どう考えても社会も困らせているだろ
難病に対する就職支援が少なすぎる
230:病弱名無しさん
14/04/29 00:06:16.83 DRklUnmO0
補助もなくなって就労支援もしてくれないんじゃあナマポしか道無いじゃないか
結局財政圧迫する結果になるっつーの
231:病弱名無しさん
14/04/30 11:28:54.21 qJVCAlaO0
>>230
おっしゃる通りでございます
232:病弱名無しさん
14/04/30 13:00:26.64 RUsXSlG80
ハア…親父と将来の事について話し合ったけど全く方向性が見えてこねぇ…
233:病弱名無しさん
14/05/01 13:48:03.16 lQwrg6my0
みんな年金は免除にしてる
234:病弱名無しさん
14/05/01 18:52:58.71 /NvMvz9r0
同居親が稼いでいるので免除無理。若年猶予うけてるけどもうすぐおわるなぁ…
235:病弱名無しさん
14/05/03 16:28:18.66 lxVfW/NS0
今年の継続申請は10月ごろから受付で、今の特疾証が12月まで自動的に期限延長
されるみたい。で、すでに医者に診断書を提出しているのは、そのまま10月から
の手続きで使用可能らしいです。直近3か月の縛りが今年だけなくなるそうです。
で来年1月から1年間という風にかわるみたいです。自己負担とか法律で
今年、変わったから。
236:病弱名無しさん
14/05/03 16:50:36.19 d/T4uH/t0
更新手続きについて、大阪はまだ決定してないみたい。(4月23日時点）
237:病弱名無しさん
14/05/03 16:56:05.38 d/T4uH/t0
愛知は比較的はっきりしてるね
URLﾘﾝｸ(www.pref.aichi.jp)
238:病弱名無しさん
14/05/04 18:18:53.68 4zNQ7V7CO
12月に更新とか寒くて嫌だな。
239:病弱名無しさん
14/05/05 06:45:14.21 fX5xrmta0
>>223
副腎酵素欠損とか・・・？
常染色体異常とか・・・？
240:病弱名無しさん
14/05/07 17:25:14.17 tHblsDJj0
どうなるんだろう。薬代。
無料だったのが、2割負担上限ありになるのかな。
自分薬で60000点。3割で18000円。2割で12000円になるな。
診察も今までの上限から一律2割に変更だっけ？
15000点だから、2割だと3000円。
2割負担で合わせて15000円。
短時間バイト身分の低賃金、今までは本人年収で計算が
これから世帯年収だよね。家族だと年収380万行くよ・・。
上限2万ぐらいかな・・。
きついよ・.
まるで極つぶしは早く死ねと言われてるようだ。
241:病弱名無しさん
14/05/07 19:33:07.36 haG/XVoLO
1点＝10円だから6000点の間違いじゃないか？
今回の改定は広く薄くだからな
新規で難病枠に入り3割負担から2割負担になる患者
重症者で自己負担ゼロだったが2割負担になる患者
一方的な文句が出ないよう巧妙に分断された制度
自分もゼロから、単純計算で2万×12ヶ月で年間24万の負担増になる
242:病弱名無しさん
14/05/07 20:00:15.66 PA8S0K6F0
やっぱ問題は薬代よ。
ゼロだったものがってのは大きいと思う。診察もタダだった人は更にだろうけど。
243:病弱名無しさん
14/05/07 20:38:55.28 LgVRdcv50
今飲んでる薬は安いからいいけど、毎月の通院をやめたいな
今のうちから主治医に相談して通院回数を減らしていくわ
244:病弱名無しさん
14/05/08 02:25:32.80 nOFy9D940
みんな働いてるの？
245:病弱名無しさん
14/05/08 07:48:15.90 GoOofofn0
特疾はずれたら徐々に薬減らしていくつもり。
246:病弱名無しさん
14/05/08 12:50:19.17 mpX3O0Vg0
新制度はあの表の自己負担額＋薬代になるって事？
それは厳しい‥
247:病弱名無しさん
14/05/08 22:21:24.12 afHbuVx90
>>244
今は働いてるけどもうすぐ辞める。発病してからはじめての就職活動だから心配だわ。
公費の恩恵が少なくなっても調整できる範囲の人ならいいんだよ。
そりゃ苦労はするかもしれないけど元々湯水のように使ってもいいお金ってわけじゃないとは自覚してるんだし、節約できるならすべきだと思ってる。
問題なのは高い薬や検査費が必須な人ね。なす術もなく上限まで負担額増える人はキツいだろう。
>>246
薬代も自己負担額に含まれるんじゃないの？
248:病弱名無しさん
14/05/13 01:13:11.86 z9jGsFaw0
age
249:病弱名無しさん
14/05/14 17:07:00.95 lk48kQhm0
>>241
うん、ゴメン6000点でした。
今薬無料だから2割だと12000円。
親の年収と合算で計算に変更するのはひどすぎる。
体調安定せず、ワープアの身で
一人暮らししたら、今度や家賃と光熱費。
そっちはもっとキツイ。
改定案の詳細続報をまっている・・・。
250:病弱名無しさん
14/05/17 20:10:56.90 F+Bu93NcO
そんな難病患者の生殺与奪を握る参議院・厚生労働委員会
ええ仕事っぷりや
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
国会議員の給料は5月分から月額26万円増、年間421万円増やで
251:病弱名無しさん
14/05/18 18:01:28.43 fnFh3YRzO
発病して解雇になったけど、就労支援くらいして欲しいよな。持病があるって言うと必ず不採用w
そりゃいつ休むか分からない奴なんか雇いたくないよね。
252:病弱名無しさん
14/05/18 18:27:06.94 gUIeZeaS0
>>251
マジで人生詰むよな
253:病弱名無しさん
14/05/18 19:11:02.64 XQmRsJPp0
うちあけても就職できたけど
254:病弱名無しさん
14/05/18 21:21:26.94 EJjsvpkN0
>>253
それはイレギュラーなケースだよ
255:病弱名無しさん
14/05/18 22:31:55.04 XQmRsJPp0
レアケースでも前例ですし
256:病弱名無しさん
14/05/18 22:44:18.02 0idIq8do0
クビになってもいいやと言わないで就職したら、何事もなくもう８年目
そろそろ言おうかなあ
257:病弱名無しさん
14/05/20 21:28:01.59 mxT6TocK0
更新用の書類セットは、いつ頃届くのかな？
今日病院に行ったら受付に「混み合いますのでお早めに」という紙が貼ってあったけど
まだ届かないんだよー
258:病弱名無しさん
14/05/20 22:41:34.14 dVSpASMB0
>>257
既に発表されている都道府県では10月くらいになる予定みたいだよ。
必要検査は4月以降のものなら可 みたいな対応にするらしいけど。
でもまだハッキリしてないところが多いし困ったもんだね。
259:病弱名無しさん
14/05/22 13:49:55.12 QHlN82tr0
診察に行って血液検査の結果用紙を渡された時に
その先生の専門外だったけど低値状態が続く項目があったので
「この値は大丈夫でしょうか？専門医に診てもらったほうがいいですか？」と尋ねたら
「人の体は日々老化していくものだし、誰だって明日のことはわからない。
急に死んじゃう場合もあるんだし」と言って、その件についてはスルーされてしまいました。
担当外のことだと、どのドクターもこんな感じなのですかね？ なんか納得いかないな。
260:病弱名無しさん
14/05/22 14:35:31.58 ZmUaJeQC0
聞かずに専門医に行ったらいいと思うけど
専門外と知ってて聞くのもね
261:病弱名無しさん
14/05/22 15:34:28.16 Y2m5FQfo0
>>259
特定疾患の専門の先生だったの？
低値のそれは一般の検査項目？
この二つの違いで答えは変わる
262:病弱名無しさん
14/05/22 20:44:33.64 QMo9vVX/0
本来は専門外なら専門のところに誘導するまでが医者の務めなんだけどね。
そうしてくれる医者のほうが実際は少ない。
263:病弱名無しさん
14/05/22 23:37:33.15 xnyrwKyV0
専門外はやっぱり門外漢だからね。
もうしょうがないんじゃという気もする。
気になるなら自分で動くしかないよ。
あとは嫌がられるくらい、訴えるか。
俺はこれをして特定疾患発見になった。
264:病弱名無しさん
14/05/23 14:45:37.53 xu7WSY9f0
難病医療費助成の２法律が成立
5月23日 12時52分URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
どうなるんだろう。1月時点の資料が下。
世帯合算で計算されると父母の年金と自分のバイトであわせて420万ぐらい。ってことは
負担上限が1万円だわ。
自己負担だと5000円で済むのに。
薬代無料→有料になるのがきついわ。毎月1万円の負担確定。
元気な後期高齢者の負担が1割。
難病でまともにはたらけない若者～中年が2割ｗ。
1月時点の資料
平成26年1月30日 平成25年度第1回疾病対策部会当日配布資料 [442KB]
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
265:病弱名無しさん
14/05/23 15:44:05.46 xu7WSY9f0
高額かつ長期が年6回以上ある場合は、つぎから半額？
12万の医療費が1万×６か月＝6万 5000×6か月＝3万。9万上限。？
月2万だったら24万の医療費が 2万×６＝12万。1万×6か月＝6万
合計18万？
うわー。それでもきつい。
それとも6か月基準をこえたら、そこからずーっと半額でいいのかな。
266:病弱名無しさん
14/05/23 23:55:29.17 ltzuJNY10
難病医療法で種類が増えたり
負担額が増えたりしそうなのはわかった。
申請の審査が厳しくなったりするのかな。
軽症でも通ったりするのかな。
267:病弱名無しさん
14/05/24 00:02:19.04 lsGDGPFX0
逆。軽症患者は対象外になる
268:病弱名無しさん
14/05/24 00:39:17.40 M8ElEIcp0
軽症者は全く何も助成が無く三割ってこと？
切り捨てということだね
269:病弱名無しさん
14/05/24 01:07:11.94 1JWFcEMd0
今までも軽症認定されたら助成なかったじゃん
問題はその軽症の判定基準がどうなるか、だ
270:病弱名無しさん
14/05/24 01:09:58.09 WAzzyPc10
こっちは本当に大変なのに、リウマチで軽症の友人が
「難病になるんだ！」なんて嬉しそうにしているの見ると
勘弁してくれよとか思う。
本当に軽症な人はなあ。
271:病弱名無しさん
14/05/24 01:39:51.10 M8ElEIcp0
現状ステロイドは5ミリなんだけど
一生飲むことになってるSLE＆もう一つ特疾持ちです。
その他にも必要ないろんな薬出てる。
将来は薬も助成ゼロなんだ…
自分は今は対象になってるけど、
今回の改定では重症以外は助成の対象外ということらしいです。
ただし、移行期間中(1,2年ぐらい？)は
既存の特定疾患助成受けてる患者さんは暫くはそのままに近いらしい。
272:病弱名無しさん
14/05/24 02:29:25.00 EZPaYLEG0
就労が困難な人は世帯分離しての生活保護も考えておくといいよ
こちらは医療費の自己負担ゼロだからね・・・将来的には難しいかもだけど
自分は月10万円を嘱託稼いで、残り足りない分を生活保護費で補っている
273:病弱名無しさん
14/05/24 05:27:58.26 1JWFcEMd0
>>271
資料見ると一般と重症に分かれているけど、一般にも当てはまらないってこと？
ステロイド飲んでいる以上、今まで軽症にはならなかったけど
274:病弱名無しさん
14/05/24 09:53:09.70 0Ug/MUnf0
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:204番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑
275:病弱名無しさん
14/05/24 10:05:04.88 eibLsD4j0
新しく難病指定の病気増えるんだっけ？
俺の病気は患者数少なすぎて無理ぽいが
276:病弱名無しさん
14/05/24 14:17:55.53 WAzzyPc10
300に増えるとか。
それで審査が厳しくなりすぎて
重症者だけになったりしたら鬱。
ステロイド使用だけで認定って
何の疾患なのか気になる。
277:病弱名無しさん
14/05/24 14:39:01.51 0PX3jnIV0
新しく適応になってうれしいって話がもっと聞けるようになったらいいね。
今の段階では苦しくなる声ばかりだから…
>>276
>>273ならSLEの話
278:病弱名無しさん
14/05/24 14:39:19.63 ugAop6rb0
300か…微妙なラインだな
279:病弱名無しさん
14/05/24 19:01:54.09 tYQkD+23i
>>276
>>273は違うけど、ステロイド飲んでるだけで認定なら、他にも。
間脳下垂体機能障害で下垂体機能低下症でのACTH単独欠損なら、ステロイド飲んでるだけで認定。
ただ、副腎への命令系統が死んでる分を補ってるので、飲むの止めると死んじゃうけどね。
私は他のも欠けてるけど。
280:病弱名無しさん
14/05/24 19:31:08.39 WAzzyPc10
>>277
>>279
276です。
教えてくれてありがとう。
そんな疾患もあるんだ。勉強になった。
とりま、改悪にならない事だけを祈る。
281:病弱名無しさん
14/05/25 00:39:10.00 Ue9hXto5O
対象疾患が300に増えても
重症者以外は自己負担3割で助成無しということか
たとえ重症者でも自己負担2割だから大変だけど
高額な薬や検査が続く患者は一定の減額措置あり
また、世帯収入に応じて自己負担上限額あり、と
やはり重症の認定基準が重要だな
高い薬を服用してるから重症者扱いになってる現在の身としては
282:病弱名無しさん
14/05/25 14:05:19.35 r3sx6IGv0
移行期間ってさ、一気にやると批判噴出するからその目くらましだよね。
283:病弱名無しさん
14/05/25 16:56:26.87 FCRHaxTb0
>>264
うーんこ、のふざけた制度
284:病弱名無しさん
14/05/25 18:11:04.33 VMcxZ6XZ0
ためしに計算してみたら現在の自己負担は年間5万くらい（増悪なければ）
月4000円弱だけど、
薬代含めて2割負担の2万上限になると仮定すると月8000円くらいになるぽい。
私はSLEで患者数が多いから、対象疾患からはずれなければ良しとしなきゃいけないんかもしれないけどね。
がんばって働くから就業支援をおねがいしたい。
285:病弱名無しさん
14/05/25 18:42:00.34 6JfMdkeD0
ひっ
わたしもSLE
10mg/日だし軽傷の部類だろうなぁ
診療費は国立で安かったけどやっぱ薬代だよね
フォサマック飲む前で6000円台だったからもっとか
きっついな～
286:病弱名無しさん
14/05/25 18:46:19.65 xHJCT/fD0
愛知県の見ると
生計中心者でなくて、世帯年収になってるね
院外処方の薬代がジワリと負担だな
一生服用だからトータルでこたえるよ
287:病弱名無しさん
14/05/25 19:15:09.69 G8GEk/mw0
軽症になったら検査項目減らしてもらえるか交渉出来るかな？
今は色々検査されてるけど、直接病状の度合いを見る項目以外も入ってる気がする
通院回数も薬がもらえる最低限にしてもらえれば何とか生活出来るかな
痛いのは、助成がなくなる上に自治体からもらっている福祉手当金もなくなること
負担が倍どころか、5倍くらいになる
288:病弱名無しさん
14/05/25 19:16:40.55 G8GEk/mw0
薬代も考えたら、5倍でも済まなかったわ…悲しい
289:病弱名無しさん
14/05/26 00:20:26.38 HMAz5Hu90
>>284
就業支援はほんとお願いしたいよね
290:病弱名無しさん
14/05/26 01:13:56.39 xva97VTX0
具体的にはどういうの？
事業所の何％は雇わないとダメとかそういうやつ？
291:病弱名無しさん
14/05/26 09:05:04.34 PuzaafHmI
私はCIDPで、定期的にグロブリン点滴をしているのだけど、
このグロブリンがめちゃめちゃ高額。
軽症というか、グロブリンを定期的に受けることで
普通の状態を維持出来てる。
軽症扱いで認定されなかったら、
年間の負担は数十万… 高額医療費制度
使っても。
292:病弱名無しさん
14/05/26 20:14:34.27 MHUutvHv0
就労支援か。
座って事務なら出来ると思う。
でも職場まで行くのが無理。
公共交通機関とても無理だし、
自家用車は医師から禁止言われてる。
近所はベッドタウンで家しかない。
どうしろと。
開業しろとか言わないでくださいよ。
293:病弱名無しさん
14/05/26 23:55:51.49 Uq7yuOJ1O
こんなのみつけた(一部省略)
ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置。
平成25年度現在、全国15箇所。札幌・盛岡・浦和・渋谷・横浜・福井・松本・岐阜・静岡・名古屋中・大阪東・尼崎・岡山・福岡東・熊本
294:病弱名無しさん
14/05/27 01:03:36.13 giIqgBFp0
世帯年収に変更はマジ勘弁してほしい。
自分のバイトが80万いかなくて、親と合算で370万以上になるからといって
移行処置後月2万上限って・・。
親にこれ以上たよるわけにいかないし、
単純に月収7万（自分の）から2万はらえっていわれてるようなもん。
かといっていまの体調じゃフルタイムしてひとりぐらしは無理だ。
薬代だよね痛いのは。
295:病弱名無しさん
14/05/27 12:44:55.38 5Qqmc4im0
>>294
最悪の場合は、世帯分離して生活保護があるよ。
医療費無料。
296:病弱名無しさん
14/05/27 14:26:36.24 OIh4d3bI0
>>293
あんまり意味ないんだなそれが
297:病弱名無しさん
14/05/27 18:15:50.55 jh97CJXM0
なんで？
298:病弱名無しさん
14/05/27 19:34:18.98 E3bI5Jpn0
>>297
募集が少ない@愛知
299:病弱名無しさん
14/05/27 20:18:41.96 YAXO3onA0
名古屋人は偏見強いから
そんなの利用して入社しても悪い方向にしか行かない予感
300:病弱名無しさん
14/05/27 20:43:09.36 TwNGZsKD0
なに急に
301:病弱名無しさん
14/05/27 22:03:18.96 YAXO3onA0
日々実感してることなんで
302:病弱名無しさん
14/05/28 00:32:07.18 sfFWHVO1O
政府の姿勢からして難病患者の就労支援はほとんど期待できないと思われ
ただでさえ雇用情勢は規制緩和～撤廃の方向、
企業や公職に新たに枠を義務付けるようなことはないだろう
したがって難病患者はコネなり自助努力なりを駆使していくしかないよ
ホントに無理な人は割り切って生活保護や親族の扶助で…
現にそういう立場の難病患者は沢山いるはず
303:病弱名無しさん
14/05/28 00:40:15.60 24JAmK5T0
26年度更新のお知らせ来た（大阪）
現受給者には12月31日まで使える受給者証を発送しますとのこと。来年からの分の申請は、10~12月を予定。
必要な書類などは変更になる可能性あり。
詳しい案内や申請書、臨床調査個人票は9月末までに郵送予定。
新しい臨床調査個人票は従来どおり3ヶ月以内のもの。
既に医療機関を受診し、臨床調査個人票を準備している人は今年度に限り3月以降のものでも受け付けます。
（ただし主治医に照会を行うことがあり、通常より審査に時間がかかることもあります）
304:病弱名無しさん
14/05/28 00:42:16.44 x1t79Kby0
親元から自立して一生懸命働いて
給料が入ったら仕送りしたりなんか買ってあげたりして親孝行しようと思ってたのに
未だに親に養ってもらって医療費も払ってもらって迷惑ばかりかけてる上に間違いなく親より先に死ぬ
親孝行どころかどうしようもない親不孝者だよ
305:病弱名無しさん
14/05/28 09:12:06.50 w9BePvksI
神奈川県は、詳しい説明書類が6月に届くとのこと。
都道府県によって色々違いがありそうですね。
また更新されることをただただ願うのみ。
306:病弱名無しさん
14/05/28 22:38:57.65 PxP9kwTL0
>>302
わたしもその一人です
307:病弱名無しさん
14/05/29 01:32:59.34 vIIcR5py0
>>304
私も初めはそうしてて
親の自慢の子供だったのに
段々ダメになって脛かじりも限界に来て
ナマポへ
辛いよ
308:病弱名無しさん
14/05/29 11:40:13.82 Sz8JNcO90
家族が居なかったら、今はどうなってたか分からないです。
だけど、お荷物になってる現実に申し訳ない気持ちで一杯だよ。
出来れば早く死んで、こんな自分から解放してあげたい。十分してもらった。感謝してる。
309:病弱名無しさん
14/05/29 12:10:39.19 sgpcN0EE0
運が悪かった
最近はそう割り切るようにしている
310:病弱名無しさん
14/05/29 17:55:36.47 XBif/dE30
すみません、家族が特定疾患が認められ受給証を頂いたのですが
今後ゆくゆくは在宅介護になるとの話で、困惑しております。
重度認定もされているのですが、重度訪問介護という制度の
負担額は免除や助成などありますでしょうか？
収入が少なく非常に苦しい中、家族がこのような事になり
悩んでおります。アドバイスよろしくお願いします。
311:病弱名無しさん
14/05/29 18:39:54.08 qF0OUqPf0
相談するところが違う
312:病弱名無しさん
14/05/29 19:09:32.29 XBif/dE30
>>311
スレッドに「特定疾患者の生活」と書かれているので
質問させていただきました。
313:病弱名無しさん
14/05/29 19:36:37.87 xGnxTenX0
介護保険特定疾病に該当しますか？
40歳以上65歳未満の2号の16の疾患
具体的なことは各自治体の保健福祉担当の該当部署に問い合わせた方がいいかと
ご家族も辛いですよね
314:病弱名無しさん
14/05/31 00:43:58.60 arLMgnn5O
>>310
自治体の福祉課とかかりつけ病院のケースワーカーに相談してみては
一口に特定疾患と言っても数多の病があるし病状も様々なので患者（素人）の我々じゃ迂闊に答えられないよ
315:病弱名無しさん
14/05/31 13:15:24.46 zNwgc+Jd0
>>310
障害者手帳は取得してますか？
あれば、ヘルパーや訪問看護のサービスが受けられますよ。
収入が年金程度なら、サービスにかかる費用はタダで、年収600万以下くらいなら月額負担限度は一万くらい。
手帳の取得も障害福祉課のケースワーカーに相談してみて。
316:病弱名無しさん
14/06/02 21:03:30.52 R9b+3G3i0
薬代と診療費合わせて月6万ぐらい。×2割で12000か。
今まで診療費本人で1750円だったけど・・。世帯になるから上限も変わる・・。
その他特定疾患以外の治療、3割のほうもあるし。
医療費だけで2万。 バイト手取り8万。
勘弁してください。
317:病弱名無しさん
14/06/02 23:57:51.10 5psDKaMX0
明日TBSラジオの荻上チキで難病方について特集するから聞いてみるとなんかあるかも
318:病弱名無しさん
14/06/03 07:37:17.85 7rB4s2xz0
日本語で
319:病弱名無しさん
14/06/03 11:21:17.63 oOQKYIZM0
多発性硬化症はどうなるんだ？
320:病弱名無しさん
14/06/03 23:02:23.89 whck7E29O
受給者証期間延長のお知らせキタ＠埼玉
一緒に新しい調査表も入ってたんだが、9月下旬ごろ寄越すとかいう
他の申請書類と一括で送ってくれればいいのに
なくしちゃいそうだよ…
321:病弱名無しさん
14/06/04 12:24:33.68 58MSlfeO0
>>320
同じ埼玉だけど、自分のところはお知らせの用紙1枚のみ届いたよ。
調査票を含めた新しい申請書類は9月下旬頃に発送するので
それまでは医師に調査票を記入してもらわないように！とのことだった。
当たり前だけど、今回は例年以上に病院の書類担当窓口が混雑・混乱しそうで恐ろしい。
322:病弱名無しさん
14/06/04 12:31:25.94 uDLKcURy0
同じく、埼玉だけど。同封の個人票はあらかじめ記入してもらい準備しておけと書かれていたんだが。
個人票自体は、例年と同じものだった
323:病弱名無しさん
14/06/04 13:19:42.47 58MSlfeO0
320さん、322さんのところは個人票を先に送ってくれていいなぁ。
9月下旬書類発送で秋に受付開始じゃ、日程がキツイよ。
書類記入は混雑して出来上がりまでに時間が掛かるだろうし、病院も遠いんだ。
行政は、そういうことも考慮して事を進めてほしいよね。
・・・と、ここまで書いて用紙をよく読んでみたら、自分は県単独指定疾患患者だったからなんだな。
これからどうなるんだろうなぁ、もう考えるの止めよ。
324:病弱名無しさん
14/06/04 18:08:07.42 iynNme+NO
県単独とかあるんだね。初めて知った。
9月に再度案内は送るけど、受付日程が短くなる可能性があるから臨床用紙先に同封したので9月迄には用意しておいてね。って書いてあった。@宮城
PCからプリントアウトも出来るから、急ぐならそれでもいいと思う。
325:病弱名無しさん
14/06/06 11:01:30.30 ikjuUvYT0
今年も特定疾患更新書類がきたと思ってあけたら
12月まで延長の知らせ以外なにも入ってなかった
こんなことになっていたのか。
自分は県指定のやつだけど
不安だ。ネオーラル飲んでるんだよ
助成無くなったら詰む
326:病弱名無しさん
14/06/06 16:58:22.76 JK/iuzwPO
ネオーラル高いよ
薬代は3割負担でも月10万かかる計算
なので改定後は毎月上限額2万支払い
ということは若干の減額措置対象になるかな？
327:病弱名無しさん
14/06/07 10:06:26.12 DdO/DAFr0
俺も計算してみた。
エクジェイド懸濁用錠１２５ｍｇ 薬価 1194.80 1日５錠
ネオーラル１０ｍｇカプセル 薬価 119.30 １日６錠
これだけで、月間薬価 ２０万ちょい。単価１０円だったよねｗ
どうなるんだ俺？
328:病弱名無しさん
14/06/07 10:53:19.30 zdiKftcI0
>>327
上のヤツやばいねｗｗ量も多いし大変そう。
私は始めてプログラフを処方されたときまだ初の申請中だったから薬局で目玉飛び出たよ。
3割負担で一月8000円くらいだったかなぁ。
普通はその3倍量飲むって聞いてﾋｪってなった。
公費様様だよね。
329:病弱名無しさん
14/06/07 17:05:20.87 VuLsXis5O
おっそろしいのう
自分も毎月輸血で暮らしてるから、3割負担でも
赤血球 400CC 18,000円
血小板 400CC 48,000円
他にエクジェイド（除鉄剤）とネオーラルも飲んでるから…
日本の皆保険制度がなかったら死んどるわ
330:病弱名無しさん
14/06/08 20:52:59.11 xWeMCbaw0
>>328
プログラフ、
公費使えなかったら断ってたわ。
背に腹は代えられないじゃなくて、ない袖は振れないから。
だってずーっと飲み続けることになるらしいしさ。
というわけでいま飲んでるけど、
減量できないかな・・。金銭的に無理だわ。
世帯合算やめてくれー。
331:病弱名無しさん
14/06/08 22:11:54.74 WqgVV14i0
退職でバタバタしてて保険証がちゃんとしてなかったとき、薬代四万円て言われてチビるかと思った
プログラフ半年くらいかけて１日2カプセルまで減らしたんだけど、減らしてしばらくしたら再燃しちゃった
プログラフ、アサコール、注腸、レミケードでどれくらいとられるんだろ
怖いな～
332:病弱名無しさん
14/06/08 22:19:33.71 p7AdYc950
プログラフはジェネリックがまだ公費扱いにならないんだっけ？
タクロリムスも劇的に安いわけじゃないけど税の負担を少しでも減らせるなら選びたいわ。
それほど免疫抑制剤は高い。罪悪感が／(＾o＾)＼
333:病弱名無しさん
14/06/09 20:13:55.29 zxBHRBAV0
免疫抑制剤のジェネリックってちょっと怖いと思うのは自分だけ？
334:病弱名無しさん
14/06/09 22:23:39.70 thcTElAC0
>>333
ジェネリックだと効きが違うって人は居るみたいだし否定はしないけど、基本的には同じと思ってる。
逆に怖いと思う根拠はなに？
335:病弱名無しさん
14/06/09 23:25:24.37 /xFflAYY0
材料が同じだけでロクに試験してない薬。
そもそも同じものではない。
という認識。
336:病弱名無しさん
14/06/10 14:40:27.52 HlGXp5gW0
来年から難病でも医療費負担金あるんだね・・・
337:病弱名無しさん
14/06/10 16:58:13.16 bvo1GmJVO
平成22→23年度 ほぼ全ての｢特定疾患(難病)｣が激増！！｢奇形､癌､確実に起こる｣（がんｾﾝﾀｰ院長）
こんなの見つけたけど、もしかして原発の影響なの？そんな自分も311の年に難病デビュー。
国は患者増えるの知ってて負担額増やしたのかな。
338:病弱名無しさん
14/06/10 17:02:27.27 nRlaw1CC0
来年1月から負担増えるけど、3年間の移行処置があるから
阿鼻叫喚は3年後。
移行処置ってのはくせものだよね。わからなくさせるの。
かまゆでにされてじんわりとやられ、気づいたときには・・。
それにしても元気な後期高齢者の医療負担が1割で、
若くても難病でフルタイムで働けない おまけに薬とは一生の付き合い・が2割負担。
知り合いの老人はあっちがいたいこっちが痛いと週1回あっちこっち注射をうってもらい
3千円。（つまりは3万）×4回＝12万。 一割負担12000円。
339:病弱名無しさん
14/06/10 17:05:07.00 0bT3Xt+30
これから難病診断されたら、タイミング悪いってことだね…
340:病弱名無しさん
14/06/10 18:37:39.27 1LFNwKkn0
難病なんて3年後に治ってるわけないのにな
3年以内に氏ねってか
341:病弱名無しさん
14/06/10 18:50:45.28 VRB7LI+40
3年の間に、法律を改正させる
342:病弱名無しさん
14/06/10 18:52:52.46 Jrp06Q6+0
元気なお子さんは只だぞ
343:病弱名無しさん
14/06/10 18:56:41.56 CwTC5Saw0
同世代が無茶しても健康で医療費なんてかからないって年頃に難病になっちゃうと、
理不尽な気持ちが大きくなっちゃうよね。
公費はたとえ十分でなくても出ればありがたいはずなのに、全部まかなってくれないとおかしいような気さえしてくる。
344:病弱名無しさん
14/06/11 03:03:01.91 lpLHyV84O
結局、行き着くところは単なる財政論ではなく、
政府や国民の医療・福祉観なんだよね
強者と弱者、どちらに多く金を落とすのか
その実権を握っているのは強者なわけだが
345:病弱名無しさん
14/06/11 10:08:50.22 lJ7oWDZM0
全部まかなってほしい
なんとかならないのか
346:病弱名無しさん
14/06/11 10:47:17.15 JxajQnv80
風邪ひいたから病院行って発生する治療費とMRI使った検査で請求される費用が似たような感覚で考えられてる気がするねぇ
しかも至って健康な人たち主導で
347:病弱名無しさん
14/06/11 11:10:14.32 3Jd9k+4x0
削られる部分はどんどん進んでいって情報も入ってくるけど
新しく特定疾患に認定される病気に関しての情報一切入ってこんな
348:病弱名無しさん
14/06/11 15:23:09.29 SrHc32Yp0
＞ 医師のブログで、
医療費用のため 軽快者の扱いを厳しくするのは当然・・
みたいなのを見つけた。
難病認定を受けていないほかの病気の患者と不公平だと。
そうだけどさー。高額薬剤払いきれないよ。
2万ぐらい負担しろってか。
薬飲んでて軽快してるってことで、認定はずされるってことありうるのかな？
医師にとっちゃどうでもいいことか。
高額な薬処方すんなよ。高給な医師とちがって、一般人は月10万→2割で2万とか飲めないから。
本人年収150万でも、世帯合算で390万超えると、マジ厳しいぞ。
349:病弱名無しさん
14/06/11 15:44:39.86 SrHc32Yp0
よくまとまってる。
>病新法（難病の患者に対する医療等に関する法律）での、問題点や課題を挙げてみました。
URLﾘﾝｸ(nanbyo.yuki.ms)
この生計維持者のこととか、世帯合算になるとか
そういうことをマスコミは報道しないんだよな。
マスコミの姿勢。
今まで3割→2割になりますよ～。
今まで無料だった人もいる。その人たちにちょっと負担をお願いするだけですよ～。
対象疾患が５６→300と広がる。不公平を解消するんですよ～。
だから今まで得をしてた難病患者が、既得権を奪われると騒いでるように見えちゃう。
負担が2倍程度だったらだけど、10倍近くになる人もいるのにな。
350:病弱名無しさん
14/06/11 16:25:34.26 RsRJSzMG0
特疾の対象の医療機関は一つだけになる見込み、と書いてあったね
自治体によって今まで違ってたけど
351:病弱名無しさん
14/06/11 17:58:39.65 FOWid3HW0
まず就労支援何とかしろや
その上で軽症患者に対しての負担が増えるならまだ許せる
就職はできない負担は増えるじゃろくな事ねーじゃねーか
352:病弱名無しさん
14/06/11 19:52:01.46 lpLHyV84O
>>351
最後に病気も治らないも付け加えて(笑)
353:病弱名無しさん
14/06/11 20:49:35.19 tlNZShxZ0
>>352
そうだな、てかそれが一番キツイよな
軽症だからって治るわけじゃないしいつ重症になるかもわからんからなぁ
マジで何の希望も無い人生だわ
354:病弱名無しさん
14/06/11 23:39:13.60 QyK0Q5V/0
後発品は、多少成分変えてるみたいだな
まあ、どっちにしろTPP正式に入ることになったら
ジェネリックは殆ど禁止になるからどうでもいいわ
355:病弱名無しさん
14/06/12 00:29:15.72 T1Kg5GWL0
神奈川だけど、現状と同じ医療証が、年内期限になって届いてた。
同封されてたのは更新の臨床調査個人票(医師に書いてもらう書類)で、前のと同じ。
追って、8、9月に詳細を知らせるのて
個人調査票はそれまで保管しとけ、って事だった。
3カ月延長された医療証は今からでも使える。
356:病弱名無しさん
14/06/12 09:41:59.23 iR5PuDsy0
>>352
ほんとこれｗ
>>354
マジか。ただでさえ行く行くは生活保護かもしれないのにこれ以上税に負担かけたくないなぁ…
子供も残せないし特技があるわけでもないし、
貰った分かえせないにしてもちょっとは社会貢献してから死にたいわぁ
>>355
早いな。さすが関東。
357:病弱名無しさん
14/06/12 11:35:50.32 7OJamXBw0
東京都だけど、何も届かないぞ
対象人数が他県とは違うからか
はあー昨日も通院だったけど、これからのこと考えると憂鬱だわ
難病2つ持ってるんだけど、片方の申請しかしてない
する必要がないからしてないんだけど、今の病気の方が軽快認定されたら、もう一つの申請したほうがいいかなあ
そっちも軽快認定されそうなきもするけど
358:病弱名無しさん
14/06/12 13:16:34.59 tGUc1PoT0
薬代は負担なしでお願いしたい
359:病弱名無しさん
14/06/13 23:02:28.12 DG9OR8GP0
>>351
ほんとそれ
360:病弱名無しさん
14/06/15 02:36:24.82 REqvRjXE0
>>357
神奈川は来たよー。
身障みたいに、ポイント制にして、複数持ってたら、ポイントを積算して等級アップみたいなことして欲しいね。
原病AとB、2つとも軽快だけど、合わせてみると特定疾患申請許可！みたいな。
361:病弱名無しさん
14/06/15 22:46:01.73 kkk+rPxG0
就職しやすいようにしやがれ
362:病弱名無しさん
14/06/17 08:37:42.79 PLDlu21a0
東京都きたぞ
平成26年10月1日から同年12月31日までの医療券
更新手続なしで9月末までに配送
平成27年1月1日からの手続きに必要な書類などは
9月末までに医療券と一緒に配送
※保険証が変わったり収入が変わって自己負担限度額に変更ありそうだったら
6月末までに区市町村の窓口で手続き
363:病弱名無しさん
14/06/17 11:14:43.14 /atxwbm3O
東京はA4ペラ紙一枚に5分で作成可能なごく簡素なお知らせと、
難病相談のテンプレ紙だけか
もうちょっと詳しい情報を期待してたが、国の方でまだ公表されてないことが多いからな
例えば対象300疾患とか
364:病弱名無しさん
14/06/17 12:08:32.54 IF8Nn6QE0
神奈川は、臨床調査票を先に取ってくださいと、白紙の票が入ってたよ。
365:病弱名無しさん
14/06/17 12:15:29.45 fx/PZUPG0
>>355にあるけど、なんであんな紙質なんだろね
わら半紙みたいな
366:病弱名無しさん
14/06/17 12:58:34.32 hpI4ajAb0
うちも東京都で昨日来た
難病相談に軽快認定されたらどうしたらいいですかって相談したいw
医療費、毎月あんなに払えませんとか、みんなで一斉に相談したら何か変わるだろうか
367:病弱名無しさん
14/06/17 13:36:18.98 sMI2pmOi0
東京遅いなｗやっとかよ。
大阪も今年の更新をどうする 以上の情報（新制度の中身）はまだぜんぜん。
368:病弱名無しさん
14/06/18 23:36:43.44 ZBnLIynr0
就職支援が無理なら全資格試験を受けやすくしてほしい
具体的に書くと試験を受けるのに必要な実務経験をなしにするか
試験合格後でもいい事にするかしてほしい
病気だからなにか特技がないと就職は難しいだろうしね
369:病弱名無しさん
14/06/19 01:12:46.57 NkqeX/ai0
それはちょっと…
それよりも障害者みたいに必須雇用枠作ってくれたほうが
いまでも難病患者雇うと補助金出るみたいだけど
絶対雇わなきゃダメってしてくれたらいいのになと
なんちゃって鬱の奴より働くよきっと
370:病弱名無しさん
14/06/19 08:07:13.28 BgSo5xSh0
>>368
それ、不合格を合格にしてくれってこと？w
せめて、受験料免除か割引とかね。
371:病弱名無しさん
14/06/19 08:32:23.78 8D2UoxpG0
だよねえさすがに図々しい
372:病弱名無しさん
14/06/19 20:13:14.25 ww3xbC5s0
>>370
違います 資格によって学科試験を受ける前に実務経験が○年以上必要とかある資格のことです
学科試験だけを最初に合格しておけば実務経験は後からでもいいようにしてくれれば多少就職できる業種も増えると思います
373:病弱名無しさん
14/06/19 20:17:11.00 NDjBrAai0
社会に出たことあるの？
同じ資格を持ってても実務経験のある人のが優位なのに
そんな馬鹿な事あるわけないじゃん
374:病弱名無しさん
14/06/19 20:21:08.77 JUKy2X850
資格はやっぱりできる事を証明するためのものだから、ハンデもらっても後で困ると思うんだよね
先に学科受かったって意味ないし
上にあるとおり、障害者枠に入れてくれればいい
雇われやすくなるし、クビになりにくい
375:病弱名無しさん
14/06/19 21:58:57.21 K+kx2Dtd0
難病であることをカサに着て権利ばかり主張すると痛い目をみる
うちの母が勤めてるところ、難病の人を雇ってみたんだけど
被害者意識と権利意識が高すぎて周囲との温度差が生まれてる
その人はそれを難病患者への嫌がらせと受け止めてて
溝は深まるばかりだと
あんたはそんな風にならないでよ！って言われてしまったｗ
376:病弱名無しさん
14/06/19 23:09:15.52 JUKy2X850
そんなの難病に限らないよ
その人の性格
そんなこといちいち話す家族がどうかしてるわ
377:病弱名無しさん
14/06/20 09:35:23.49 eYUcehU50
確かに権利（？）を主張しすぎる病人てのはここでも他所でもよく見るけど、
オカンにそんなこと言われたらイラってするわ。
もしくは自分にもそういう気があるから言われてるのかなって気になる。
378:病弱名無しさん
14/06/20 18:33:32.06 FtYy+3N50
>>375
いるね、そういう面倒臭い人。
普通の障害者でもたまに見かけるけどさ。
東日本の某県で某難病の患者会を手伝っていたことがあるけど、
システム的にその県でまず各疾患ごとの会をまとめて連合会状態にしてから、あくまでも穏健に患者の負担軽減を自治体へお願いしていたんだ。
ところが、北日本の某地域へ転居して、地元の患者会がどんな所か調べてみたらムダに高すぎる権利意識と左寄りっぷりにドン引き。
それぞれの疾患ごとに都道府県同士の横の繋がりもそれなりにあるんだけど、
前の団体に居た時「あんたたちはヌルい！」って名指しで揶揄されたことさえあったよ。地元最大手新聞社の論調からこれはもう地域性なんだな、と納得した。
あんまり自己主張が激しいと、某半島の人がいつまでも謝罪と賠償をよこせニダって言ってるのと大差なく見えてしまうよ。
やる気と謙虚さをチラ見せするだけでも周囲は大事にしてくれるのにね。
379:病弱名無しさん
14/06/20 20:29:01.52 h0wsCbkR0
なんでも韓国を引き合いに出すとネトウヨと大差なく見えてしまうよ
380:病弱名無しさん
14/06/20 20:48:04.67 X7WjK8ob0
ニダでお察し
しっかりとした活動をしてる患者会には頭が下がるけど、
政府や行政に難病者支援を働きかけて動かすのは極めて難しいだろうね
そういう時流じゃないもの
本当に就労や生活が困難な人には最後のセーフティネットがまだある
381:病弱名無しさん
14/06/20 23:19:17.84 WdRVG6pv0
なまぽ？
382:病弱名無しさん
14/06/21 00:12:28.32 Ed33Ky930
道民乙。
あと、「お察し」と言いたいだけのガキはこんな大人の社交場はほどほどにして早く寝た方がいいぞ。
383:病弱名無しさん
14/06/21 01:06:37.03 jpx7kTV90
難病かかって特疾の既得権とか何だろ
治るか、それがダメなら働けるかどっちか出来るようにしてくれ
384:病弱名無しさん
14/06/21 03:11:50.22 jcdlaUMx0
>>382
まともな大人はそんな上から目線で社交場（笑）とか言わないと思いますが。
それこそ「お察し」されてもしょうがないですよ。
>>383
住民税非課税世帯の重症難病患者にすら自己負担を求める時代、
能動的にやらないと厳しいでしょうね。
上の人も言ってるようにどうしても無理なら最後生活保護があります。
385:病弱名無しさん
14/06/21 05:09:01.10 q+P33yXn0
治る見込みのない病気や医療費や生活についての愚痴はいくらでもあるが、
もうこればっかりはしょうがないわ
このスレ住人も病状も仕事も千差万別の人生だしな
俺はとりえずは今の職を手放さないようにしないと・・・
386:病弱名無しさん
14/06/21 09:25:35.61 z5496mi60
>>382
おっさん顔真っ赤で茹でだこみたいやん
頭から湯気出とるで
難しい病気やといかんから早よ病院で診てもらった方がええで
387:病弱名無しさん
14/06/21 09:35:34.09 4osaCm9K0
複数の難病掛け持ちはザラにあるからねw
388:病弱名無しさん
14/06/22 12:44:06.41 iGPGdrT50
特定疾患患者にかける金はムダ金！ってことですね。
国内】羽田と成田を鉄道で直結、政府が行動計画策定へ
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
来年はまだしも3年後・・。
そうでなくてもまともに働けない人もいるのに、世帯単位になり負担倍～10倍。
切捨ては進むね。
389:病弱名無しさん
14/06/22 16:24:03.54 ReuLfTW70
病気になった人間を切り捨てていけばいつかは健康な人だけになるとでも思っているんだろうか
390:病弱名無しさん
14/06/22 18:17:19.92 3e56SGYv0
まぁ淘汰はされるよね
391:病弱名無しさん
14/06/22 21:43:40.86 ReuLfTW70
淘汰されるなら、こんなに難病が多く存在しないだろうに
392:病弱名無しさん
14/06/22 21:57:31.74 gQbMTxOw0
じゃあ安楽死私設作ってくれ
貯金全部出すから
393:病弱名無しさん
14/06/22 22:17:53.01 NbyLR8Wl0
生かす技術が発達してるから淘汰されてないだけだろうに
394:病弱名無しさん
14/06/23 17:03:46.89 f22odzSC0
しかし、要綱から16年かかって現状はこんなもんか。たいしたことねぇな
どんだけガス抜きばっかりやればいいのかね。
395:病弱名無しさん
14/06/24 00:06:36.26 R7juOreB0
健康でずる賢い人間が得をする国日本
そんな世の中でありこれからともそういう傾向にどんどん向かっていく
396:病弱名無しさん
14/06/24 00:17:15.08 RJqH9WMu0
人間増えてるしそろそろ淘汰されてもいいかなって思ってる
長生きしても症状悪くなるだけだし折り返しまで来たから
いつお迎えが来てもかまわないや
397:病弱名無しさん
14/06/24 05:54:13.04 Z0w+WpfB0
子ども産んだから、死ねなくなった
平均寿命まで頑張るわ
398:病弱名無しさん
14/06/24 07:42:16.42 cIfwZ7PM0
健康でずる賢い人間は強い。
それは当たり前の話かと。
そういう人たちが稼いだ金でうちらの補助も出てたわけだし。
399:病弱名無しさん
14/06/24 08:50:50.72 r6Y9p9Iv0
真にズルい人は義務を果たしてなかったりするイマゲ
納税とか
400:病弱名無しさん
14/06/24 13:59:29.18 qcIYwi2Z0
難病だけど社会的に経験豊富というか自立してる人が多いのかなここって
401:病弱名無しさん
14/06/24 15:06:48.02 ntzNMSDc0
ぶっちゃけ社会のお荷物的な人が多いでしょどう考えても。
だからこそ社会に対して誠実であろうとしている人も多いと思うけど。
402:病弱名無しさん
14/06/24 15:43:54.43 dxl5KTn80
資格についての現実認識が幼いから社会経験の少ない人が多いんだと思った
403:病弱名無しさん
14/06/24 15:49:45.51 U17hHb/k0
年くってるだけやねん
若い子はまだつらいだろうね
同年代の他の子と比べちゃって
404:病弱名無しさん
14/06/24 16:08:36.31 JovqH2tz0
学習や就労の機会が閉ざされがちなのが問題
病気の経験値は高いんだがw
405:病弱名無しさん
14/06/24 16:39:47.48 PfvhOINV0
就労はともかく学習はそうでもなくね
406:病弱名無しさん
14/06/24 16:54:31.14 ntzNMSDc0
学習か…その頃は健康だったわ。
病気治すのが無理ならせめて病気になるのがあらかじめわかってたらなーと思う。
わかってたらさすがにもうちょっと堅実に生きてきたわ／(＾o＾)＼
407:病弱名無しさん
14/06/25 14:05:59.08 32T06Z9R0
その頃は健康だった…頃に戻りたい
408:病弱名無しさん
14/06/25 15:02:33.72 BJvZmJgG0
進路を決める時に、病気になる事を知ってたら、手に職付ける道を選んでたよ。
遅かったね。
409:病弱名無しさん
14/06/25 16:55:20.87 KOR2ohUv0
思えば小学生の頃から万全ではなかったからなぁ
410:病弱名無しさん
14/06/25 19:30:13.63 ux30AHv30
みんな想いは同じなんだね
411:病弱名無しさん
14/06/25 20:19:45.68 Wuza+Ddu0
4月から新入社員で働いてるけど、いつまで体調もつか心配
412:病弱名無しさん
14/06/26 13:55:34.84 atKbWEFB0
難病の助成金を貰って多額な薬で対処して貰ってるのに治らない
治らないから難病なんだろうけどいい加減に治って欲しい
身体も心もくたびれ果てた。。。
413:病弱名無しさん
14/06/26 16:04:10.33 JTMdnQdTO
病苦は自殺動機の上位だからね（大半がうつ病のことだが）
病苦から派生して、失業、生活苦、社会的孤立…
まあ無理もないと思う
こと難病系の場合、まだ10代20代の若い奴は辛いだろうな、と思う
色々な意味で
414:名無しさん＠お大事に
14/06/27 13:46:59.17 l9s6XwoS0
無念だ。
415:病弱名無しさん
14/06/27 20:32:47.47 xRQidd4e0
障害者には特別給付で5000円あげるのにまた難病患者は無視か
416:病弱名無しさん
14/06/27 20:50:01.51 hqYQ3PVa0
臨時給付金のことか？
自分は貰える立場だけど、障害年金1，2級の人だけよ。加算は
417:病弱名無しさん
14/06/27 20:58:36.25 xRQidd4e0
>>416
そうなんか
なんか5000円でグチグチ言ってすまんかった
418:病弱名無しさん
14/07/03 17:26:24.69 zzYkNWoJ0
＞■入院食費、倍近くに引き上げ 自己負担１食４６０円、厚労省
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
厚生労働省は２日、公的医療保険の制度改革に関し、一般病床などに入院する患者が医療機関に
支払う１食当たりの食費の自己負担額を、原則２６０円から、倍近くの４６０円に引き上げる案を固めた。
医療保険財政を改善させるのが狙い。また在宅医療の普及を図る上で、食費を全額自費で賄っている
在宅患者との公平性を保つため、応分の負担を求める。７日の社会保障審議会医療保険部会に方針を示し、
早ければ２０１５年度中の実施を目指す。(後略)
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp) 47NEWS（よんななニュース） 2014/07/03 02:00 【共同通信】配信
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板:98番) 依頼
一般の食費負担が改正されそうだね。２６０→４６０円。
今までは260円の負担計算が460円になると一般入院だってきついよね。
まあ、長期入院ってすくなくなってるけどさ。
特定疾患も３年間は経過処置で半額
３年後からは保険分全額自己負担だ。
世帯年収３７０～８１０万円で、長期入院の場合460×３食＝1440.
一か月で・・食費代がばかにならないねえ。
419:病弱名無しさん
14/07/03 18:15:35.16 z5Kiepgt0
それだけ取るなら、朝食有り無しとか選択制にして貰わないとダメだね
一日の食費、それよりかからない人はいくらでもいるでしょ
420:病弱名無しさん
14/07/03 18:58:38.33 QwznyvRVO
食べたくないのに朝から山盛り来るんだよね。あれ困る。
421:病弱名無しさん
14/07/03 19:53:18.10 2F3UMs590
>>623
一日1380円
でもさ、朝昼夜が同じ価格設定なのは変な気がする
422:病弱名無しさん
14/07/03 19:53:57.51 2F3UMs590
ごめん、アンカーは間違いです
423:病弱名無しさん
14/07/03 20:38:12.80 vknn3Ll10
朝の検査のあとに、
牛乳と食パン１枚とバナナが出てきても一緒だからねw
424:病弱名無しさん
14/07/04 01:03:59.42 zN6uD7EIO
以前、入院してた某有名大学病院の入院食管理がいい加減だったなぁ
無菌室から出たばかりで白血球が800、好中球が400しかなかったから生モノ厳禁だったけど
トマトやらイチゴやら納豆やら次々と…
しかも何度伝えても改まらずに５回ほどそれを繰り返すｗ
連携がgdgdでしたわ
425:病弱名無しさん
14/07/04 06:55:48.91 GpNPVKob0
発達障害で世帯分離して生活保護を受給しているけど、
この度下垂体機能低下(ACTH LH FSH)が確定しましたので
就労支援Aから利用期限の2年で就労を諦めて、B型の作業所で
菓子箱折って時給100円で一生を過ごすことにしてくれ(意訳)と通告されたよ。
心が折れたよ。国賊共匪との一生のおつきあいが確定したわけだ。
デモの動員も断れなくなった。
426:病弱名無しさん
14/07/04 14:40:42.39 0uSUwyxG0
ある程度の年齢でそれなりの事をしてきたつもりだけど
でも病気になって無念だ。もっと色んな事したかった。
若い人で発症しちゃうとやりきれないだろうけど
でもこの年齢でも尚無念だ。もっとしたい事あった。
愚痴になってしまった。ごめん。
427:病弱名無しさん
14/07/04 17:23:59.38 3EZRqDNr0
>>425
そんなに落胆しないで…。
下垂体機能低下症のほう、うまくコントロールできるようになれば、就労やA型作業所復帰の可能性もあるから、諦めずに。
下垂体機能低下症だから一生ダメ…というわけでもないからね。ものすごく辛いことは辛いけど、コントロールしてても。
と、双極性障害（躁鬱）と下垂体機能低下症（ACTH,LH,FSH,TSH,GH）、中枢性尿崩症（ADH）持ちで一般就労してる俺がいう。
428:病弱名無しさん
14/07/04 22:54:13.34 8NFQ81xT0
病気になって口も言わない芯の強い人がどれだけいるだろうか
429:病弱名無しさん
14/07/07 15:16:06.49 BUHC8lkl0
特定疾患は大病院だからよいけどさ、
難病患者はめぐまれてる、ずるい～、負担増えても仕方ないよね。
といってた健康者もおいそれと大病院にかかれなくなる・・病気が発見されにくくなる。
つまりは改悪を他人事におもってると自分の首絞めるってことだよな。
【政治】「紹介状なく大病院」初診時３０００～１万円に、厚労省１６年度より導入目指す★２
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
1 ：幽斎 ★＠転載は禁止：2014/07/06(日) 17:48:37.11 ID:???0「紹介状なく大病院」負担増 初診時3000～１万円に
厚労省方針、診療所への移行促す
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
厚生労働省は、紹介状を持たずに大病院に来る患者が窓口で払う負担額を通常より高くする方針だ。
全員に約３千円～１万円の定額負担を課す案が有力だ。大病院に軽症の人が集まるのを防ぎ、
大病院が救急など本来の役割に専念できるようにする狙い。
初診時だけでなく再診時にも負担を求める。2016年４月の診療報酬改定に合わせ、16年度の導入を目指す。
※関連
【政治】大病院初診「１万円」案も検討 医療制度改革で厚労省★３
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
★１の日時：2014/07/06(日) 14:25:08.34
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
430:病弱名無しさん
14/07/07 16:09:55.49 QHwhqnVK0
町医者の古い知識や誤った診断で手遅れになるケースはざらにあるからね
大病院に紹介を躊躇なく行うよう促す仕組みを同時に作らないとダメだよね
このスレにいる人も診断つくまでに何度も転院したとか経験あるでしょ
私は少なくとも3軒回った
431:病弱名無しさん
14/07/07 19:15:48.60 8w5Vqh8rO
町医者と色分けするんだね
432:病弱名無しさん
14/07/07 22:30:54.78 3xxyLeGa0
ハンモ氏ね
433:病弱名無しさん
14/07/08 00:22:27.74 Avp4GJuw0
今まで入院は長期になっても急性期を扱う大きな病院だから
「老いも若きも大変だけど頑張ってる自分もガンバロ」なんて思えた。
年明けから５カ月ほど入院生活を送ったんだが
術後は長期リハになるんで地元の小さな病院へ希望転院したら
退院を拒否って居座る患者の多さに心底驚いた。
交通事故や労災はじめ
支払限度日数まで粘る外出泊しまくりの民間医療保険加入者とか
１人で入浴できるほど元気なのに身内が退院嫌がってたりとか。
大きな病院では退院したいと懇願する患者が医者を困らせたりしてたから余計ビックリ。
まぁ退院拒否っても90日もしたら退院させられてたけど
「なぜアンタは退院言われない？理由を教えてくれ」と真顔で聞かれた。
最初から半年入院って言われてるし特定除外だし…元気に退院できるなら喜べっつーの。
クビ３度目決定の自分は働けるのに働かない人間に腹が立って仕方なかった。
434:病弱名無しさん
14/07/08 14:29:48.67 ErOWJ/bo0
言ってもしょうがないけどさ
もし病気が治って何しても良いって事になったら
何したい？
435:病弱名無しさん
14/07/08 14:58:20.18 In2K4PPL0
人生って意味ではあんまりかわらないかも。
とりあえず今は海いきたいかなｗ
436:病弱名無しさん
14/07/08 16:14:47.24 llgzm0Cq0
そうそうきれいなビーチのある南の島のリゾートで
長期バカンスするの夢だったんだよな…！
437:病弱名無しさん
14/07/08 18:06:26.67 xCTA3ERe0
現状、薬の副作用で杖なしでは歩けなくなったから、もしこの足が治ることも含まれるなら子供を思う存分抱っこしてあげたい
438:病弱名無しさん
14/07/10 14:19:50.34 DjebIS950
電車にフラって乗って街歩きしたい
それが出来てた頃の自分に戻りたい
IPS細胞で治して欲しいよ自分の病気
まともに歩きまともに動き、働き、笑い、普通の生活がしたいよ…
愚痴ってもしょうがないけど
439:病弱名無しさん
14/07/12 17:29:17.46 Sjr6TJsL0
好きなもの好きなだけ食べて、海に行って遊びたい。
いろいろ食べるものに制限かけられちゃってるし、真夏でも長袖長ズボン紫外線対策しっかりって
けっこう地味に辛いw
440:病弱名無しさん
14/07/12 21:17:24.54 tl2LlNYq0
最近はそういう用品増えてほんっと環境よくなったよね
奇異な目で見られることもそうなくなった…気がする
441:病弱名無しさん
14/07/13 00:12:47.54 EG8BhX1/0
親兄弟に迷惑かけなくてすむよう働いて自活したい。
そして趣味を楽しんだり友達と気軽に遊んだり…
普通に泣いたり笑ったり怒ったりしたいな。
健康な人の一般的な愚痴や悩みに、親身なふりして
でも健康なんだからイイじゃないと内心思ってる卑屈な自分が嫌い。
442:病弱名無しさん
14/07/13 08:02:36.78 pC77IjF40
>>440
うん、女性だったら殆ど違和感ないよね
殆どの女性は日傘に長袖や、日焼け止め塗ったりも
美容のためにやってるからね
こっちは病気のためなんだけどさ
443:病弱名無しさん
14/07/13 18:34:17.35 Htt8KcwW0
陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。
一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。
自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。
444:病弱名無しさん
14/07/13 18:35:37.23 Htt8KcwW0
陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。
一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。
自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。
445:病弱名無しさん
14/07/13 19:59:50.79 CsE6MstR0
オスプレイは使えるけど俺らは使えないから
446:病弱名無しさん
14/07/13 20:08:30.25 e5P6zKIG0
おそろしい説得力ｗ
447:病弱名無しさん
14/07/13 20:11:47.70 Htt8KcwW0
オスプレイ使えるの？
使うことある？
高すぎだよ。米国への献金だ。
米国債買ってるだけでも十分なのに。
448:病弱名無しさん
14/07/13 21:46:25.33 jdKBdYp10
>>447
有事対策とはそういうもんだ。
今火事が燃えてなくても高い消防車そろえて整備してるだろ？
火が燃え始めてから消防車買おうっても遅いんだよ。
449:病弱名無しさん
14/07/13 23:03:48.27 wHYmM0Xq0
病気になって希望の医療保険にはいれないのと一緒だな。
だがオスプレイは火種になっても消火の役には立たない。
>>444
収入が少しでもあるなら生計中心者を自分にしたらど？
自分は無職になって預貯金で生活してると説明したらＯＫだった。
健康保険は同居の親の扶養だったけど突っ込まれなかった。
親には税扶養に入ってくれたら助かるのにと文句言われたけど
税扶養に入ったら親の節税分より自分で払う医療費ほうが高くなる。
450:病弱名無しさん
14/07/13 23:41:53.38 TF+r4CRH0
>>449
制度改正の話でしょ？
世帯中心者になっても変わらないよ
451:病弱名無しさん
14/07/14 02:17:13.59 8k0DE4+M0
新しい制度では、生計中心者という概念がなくなって世帯収入になります。
452:病弱名無しさん
14/07/14 05:35:54.23 /DE71kPW0
>>447
安部はきっと戦争がしたくて仕方ないと思う
453:病弱名無しさん
14/07/14 06:22:41.28 C4I8cQHg0
うわあ…ほんとにこんなテレビ真に受けてる人いるんだ…。
454:病弱名無しさん
14/07/14 15:25:44.28 SQfUokoIO
とくに支障がないなら世帯分離って手もある。
455:病弱名無しさん
14/07/15 14:10:25.57 taWucCoE0
それだよ。バイトでも整形中心者だったのに、世帯年収合算になるんだよね。
鬼畜。
456:病弱名無しさん
14/07/15 18:10:39.34 HfZonXkY0
障害福祉サービス を受けている方、申請から実施？までどれくらいかかりましたか？
457:病弱名無しさん
14/07/15 20:45:22.10 DwQNJtcg0
いずれも"今すぐ"には対応できない印象。
利用したいサービスの種類や緊急度、各自治体によって期間が違うと思う。
自分は生活用具の給付を希望して医師に診断書を申し込んでから
用具が届き設置完了まで１カ月。
ホームヘルプは「障害福祉サービス受給者証」の交付を受けてから
事業者と契約だったからそれ以上かかったと思う。
458:病弱名無しさん
14/07/15 22:15:46.63 HfZonXkY0
ありがとうございます
参考までに聞いておきたかったのでした
459:病弱名無しさん
14/07/16 09:57:54.12 zb9veWD50
手続きにどんだけこっちがかかるか考えて欲しいよな
普通に手続きできるならもはや病人でも難病患者でもないよ
460:病弱名無しさん
14/07/26 14:00:15.87 YQhjJITm0
汗ばむわ～
461:病弱名無しさん
14/08/01 11:18:33.60 +Z+soZD70
>>445
笑う所なんだろうけど
泣くわ
462:病弱名無しさん
14/08/01 18:02:19.87 uawH+r3o0
皮膚疾患で通院中＠近畿
更新用の臨床調査個人票を皮膚科の主治医に書いてもらったけど，
これまでもいつも微妙～に実際より軽く見えるように書かれてた。
何度か更新があるたびﾋﾔﾋﾔしてたけど，なんとか認定されてきた。
今年も微妙～に軽く見えるように書かれた（検査で出てる抗体を「出てない」とか）けど，
それ以上に，合併症で通ってる科を実際よりも少なく書かれてしまってた。
でかい病院で，やってることは電子カルテで丸見えなのに，なんでこんなことになるんだよ。
今年はこれは怖いんで，皮膚科の主治医に書き直してもらうのがいいか，
そっちは諦めて，通ってる科の先生に改めてお願いすべきか悩んでる。
週明け，保険所に電話して聞いてみる。
結論が出たら報告します。
463:462
14/08/04 22:46:38.18 ORvfTjq00
>>462 自己レスです
このスレではあんまり需要ないかな^^；
でも，いつかどなたかの役に立つかもと期待して書き。
結論⇒臨床調査個人票を，通ってる科の数だけ複数出すのは
「ありえない」とのことでした。
“主治医”は一人だけなんだって。
462を書いた後，あることに気付いた。
いろいろ，他の膠原病の抗体も出てるのに記載されてないけど，
それって全部，皮膚科で受けた検査じゃなかった。
患者からしたら，自分のデータを全部確認してから書いてくれよと
思うけど，日々忙しい先生にしたらそんなん面倒なのかな。
で，今年はちょっと，受けてる治療はしっかり出して更新審査を
受けたい…と事務員さんに説明して，もう一回書いてもらうことを
お願いしてきた。快諾してもらえたけど，次はきちんと全部記載して
もらえるのかなぁ…
464:病弱名無しさん
14/08/05 01:02:14.46 fQw16fzS0
当然の主張だと思います
465:病弱名無しさん
14/08/05 01:05:38.02 fNnL/4lI0
自分の主治医は個人票を今も丁寧に手書きで詳細に書く人だけど
実際は書き間違いも多くあって、気になって最初の頃は毎年訂正してもらってました。
訂正をお願いして嫌な顔をされたことはありませんが
５年もすると、きちんと全部「正確に記載」は難しいと感じるようになり
主治医に話して自分で分かる範囲を鉛筆で書き込んだ個人票を預けるように。
「いつも助かるよ」と喜ばれてます(笑)
同時期に臨床調査個人票を締切付で大量に預かる専門医は多いわけで
複数にわたる場合もある各診療科、検査結果、過去の記録に経過
一つ一つカルテ見直して記載するには自己免疫疾患は記載個所が多すぎるのかもね。
466:病弱名無しさん
14/08/05 07:17:51.12 LJxBwuQv0
長期にわたり治療している人も多いしね
自分も今度から下書きしてみようかな
467:病弱名無しさん
14/08/05 22:49:51.85 G95w+uDz0
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
468:病弱名無しさん
14/08/06 01:16:32.34 kN0bvgTT0
>>467
全文読めないよ…
469:病弱名無しさん
14/08/06 06:39:47.34 ptfe8Hbi0
指定難病１１０疾患に 対象者１２０万人に拡大 厚労省検討委、来年１月に先行助成
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
470:病弱名無しさん
14/08/06 07:16:40.35 C9horTnI0
重症度で助成の人数調整してくるんだろうなあ
対象疾患増えても助成総額は大して増えないわけで
削られてしまう人達はどう生活していけばいいんだ
いきなり3割負担と言われても、そんなお金ないし
それでも通院しなければ命を失うし
治療をしても治らないし
471:病弱名無しさん
14/08/06 16:32:28.05 e3IpDhRg0
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
結局自分の病気がどうなるかわからない
472:病弱名無しさん
14/08/06 18:16:46.55 ReadA7Sm0
>>471
この表に載ってる113疾患が、来年1月から助成開始対象。
さらに来年の夏頃までに追加の約200疾患を決めて助成開始。
473:病弱名無しさん
14/08/06 19:53:24.75 e3IpDhRg0
>>472
検討の候補じゃなくて？
474:病弱名無しさん
14/08/06 20:31:55.06 naxO72JD0
>>471
今、特定疾患になってる自分の疾患が載ってない…
どうなるんだ、俺。
475:472
14/08/06 21:40:48.99 nc15pP9s0
まだ議事録と資料詳しくを読み込んでいないので、一部正確性に欠けるかもしれないけど補足
>>473
正確に言い直すと、8月末の委員会で正式決定。
ただし疾患別の個票が用意されているくらいなので、ほぼ確定だと思う
疾患別の個票
1～57：URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
58～113：URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
検討予定段階の残り200疾患は今年の秋ごろ出揃って、年末か年始には確定する予定
>>474
以前から助成受けてる疾患はほぼ入ってるはず。
下垂体系など一部の病気で名前の変更や細分化がされてるっていう話を聞いたから、その可能性もあり
変更例：
・クッシング病 → 下垂体性ACTH分泌亢進症
・先端巨大症 → 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
・アレルギー性肉芽腫性血管炎 （チャーグ・ストラウス症候群）
→ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
476:467全文
14/08/06 21:44:00.01 e3IpDhRg0
医療費助成の対象となる難病（指定難病）を選定する「指定難病検討委員会」（第2回）が8月1日、開催された。
今回、指定難病として検討候補に挙がっている113疾患が初めて示された。
このうち半数以上は、既に特定疾患として医療費が助成されているが、シェーグレン症候群やIgA腎症など計46疾患が新たに助成対象の候補となった。
2014年5月、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、法に基づく形で難病患者に対して医療費助成を行うことが決まった。
厚労省は（1）発病の機構が明らかでない、（2）治療方法が確立していない、（3）長期の療養を必要とする、（4）患者数が人口の0.1％程度に達しない、（5）客観的な診断基準などが確立している―
という5つの要件を満たす疾患を指定難病として定める考えだ。指定難病は約300疾患になる見込みで、このうち一部の疾患は2015年1月、残りは2015年夏に医療費助成を始める。
2015年1月時点では、既に「特定疾患治療研究事業」で助成している56の特定疾患に加え、その類縁疾患を助成対象とする方針だ。
そこで、厚生労働省が113疾患を候補として選定し、委員会に示した。
類縁疾患として新たに候補となったのは、患者数が多い順に、シェーグレン症候群（患者数6万6300人）、IgA腎症（3万3000人）、多発性嚢胞腎（2万9000人）、原発性抗リン脂質抗体症候群（1万人）、自己免疫性肝炎（1万人）など計46疾患
（疾患の候補は厚労省のウェブサイトで確認できる）。
これらの候補を助成対象とした場合、対象となる患者は120万人程度に上ると厚労省は試算する。
477:467全文 続き
14/08/06 21:44:46.94 e3IpDhRg0
委員会では候補として示されたうち57疾患について、指定難病とすることの妥当性が検討された。
高安動脈炎や神経線維腫症などの疾患では、助成対象とする重症度のラインをどこに引くかが議論となった。
スティーブンス・ジョンソン症候群（SJS）や中毒性表皮壊死症（TEN）は現在、特定疾患となっているが、
薬剤性の場合は「医薬品副作用被害救済制度」の救済給付を受けられる。こうした実態を踏まえ、SJSやTENをどちらの制度で助成すべきかが議論になった。
「薬剤性のものは助成の対象外としては」という意見や、「救済制度は給付までに時間がかかるため、急性期は指定難病の枠組みで助成するのではどうか」といった意見が出た。
また、特定疾患のスモンは整腸剤キノホルムの服用が原因と明らかになっており、
厚労省は「（1）発病の機構が明らかでない」の要件を満たさないと判断。このため指定難病とはせず、今後も特定疾患治療研究事業の枠組みで助成することになった。
次回（8月4日）は残り56疾患の妥当性について検討する。
このうち、難治性肝炎のうちの劇症肝炎と重症急性膵炎は、「（3）長期の療養を必要とする」の要件を満たさないため、指定難病から外れるとみられる。
厚労省は今回と次回の検討内容を踏まえ、8月中をめどに2015年1月から医療費を助成する疾患を取りまとめる予定だ。
478:病弱名無しさん
14/08/06 21:50:24.17 o77JwW4e0
>>474
自分も一瞬そう思ったけど，見直したら大丈夫だったよ。
もう一度確かめて！
479:病弱名無しさん
14/08/06 23:03:52.38 C9horTnI0
資料ありがとう…
この基準だと助成から自分は外れるみたいだ…
検査費用が結構高くて医療証ないと払えないので通院回数をできる限り減らして、検査ももっと減らせないか聞いてみるよ
薬も今は主治医の指定でジェネリックなしになってるけど、ジェネリックがあるなら変えてもらわないときつい
でもジェネリック自体なさそうだな
薬は毎日欠かせないから節約のしようがないし、食費削ってなんとかしないと
480:病弱名無しさん
14/08/07 09:34:04.97 1fXj9sdO0
>>478
ありがとう。
見直したけど、やっぱりない…
俺、特発性大腿骨頭壊死症…
特定疾患外れたら、手術受けられないよ…
481:病弱名無しさん
14/08/07 12:39:24.70 JaLigKwS0
自分は重症度が微妙なところ
482:病弱名無しさん
14/08/07 12:44:47.39 ILCHXsGF0
>>480
表の72番あたりをよく見ると幸せになれるかも
483:病弱名無しさん
14/08/07 14:57:47.78 xXEKJKCJ0
>>471が113疾病のリスト、
該当する病名の番号を>>475さんのpdfで捜すとあると思うよ
484:病弱名無しさん
14/08/07 15:02:58.51 ifToPy7Z0
原発性硬化性胆官炎入ってたか、良かった
485:病弱名無しさん
14/08/07 18:03:18.15 nzLvF5xE0
>>482
優しいね^^ よかったよかった！
>>475さんのpdfで自分のを見たけど，
重症度がどう判断されるかだな…。
486:病弱名無しさん
14/08/07 19:19:46.63 4/RTG+dc0
うむ
重症度がネックだなあ…
487:病弱名無しさん
14/08/07 19:33:53.70 mVeqaWe8O
結局、現在助成のある56疾患は漏れなく入ってくるのかな？
自分の場合、重症の認定は下りるだろうけど、
やっぱり世帯年収で括った自己負担額がネックだね
ゼロだったのが年額20万円以上になるんだからキツい
488:病弱名無しさん
14/08/07 19:54:31.20 Va+OwaFZ0
なに？世帯年収だって！？
同居してて働いてる人の源泉必要なのかな。
無理だ。和気あいあいしてる家族ばかりじゃないんだぜ
489:病弱名無しさん
14/08/07 20:47:12.78 O8xwlogG0
>>488
市区町村で課税証明を取る、じゃだめかな？
重症度基準も、難病を掛け持っている人の配慮もない内容だったから取り敢えずパブリックコメントを送った
難病は一人一つとか決まってるわけじゃないんだよ
一つの重症度基準を下回ったからといって助成がなくなればその疾患に対する治療だけで生活できなくなる
490:病弱名無しさん
14/08/07 21:16:19.13 qBfLoZ+U0
>>487
家もだよ・・世帯年収になるのはキツイ。
ってかもしかして軽度で指定が外れたら３割？
薬を服用してるから治まってるかもしれないのに、
シャレにならない。
491:病弱名無しさん
14/08/07 21:48:57.02 qBfLoZ+U0
>>475
読んでみると自分は mild～moderate で微妙なところかもしれない。
おまけに担当医とは相性わるい。
となると受給者症もらえず、登録証？
※なお、症状の程度が重症分類で一定以上に確定しないものであるが、
高額な医療が必要なものに対しては医療費助成の対象とする。
とあるね。
免疫抑制剤なんて、治療に必要といわれても特定疾患認定されなきゃ飲まなかったな。
今やめろというのは、市ねと同義語だもんね。
どうなるのか、不安。
しかし、世帯年収、３年間は１万に収まるけど、
３年後には２万自費。
自分のパート稼ぎじゃ払えません。
まともにフルタイムで働くのは無理です。
経過処置はくせものだ。
３年後には阿鼻叫喚。
今回の改定で基準から外れて登録証になる人も多数出る予感。
492:病弱名無しさん
14/08/07 21:59:38.37 O8xwlogG0
予感じゃなくて出るよ
そのための基準をせっせと作ってる
重症になったら助成するっていうのが曲者
治療してようやく寛解に持ち込んだものが医療費を払えなくなって通院回数を減らさざるを得なくなったり、必要な投薬が出来なくなったりする
かえって重症患者が増えたりしてな
もしくは予後が悪くなる
493:病弱名無しさん
14/08/07 22:05:56.41 qBfLoZ+U0
>>492
でるよね。
基準読むと前よりきつくなってる。
今治療で抑えられてるだけかもしれないのに。
そして薬の副作用が次々でてくる可能性もあるのに。
その場合、関連として認定されてたはずだけど、これからはわからないよね。
とにかく、重症じゃないやつはお恵み！お情け！で出してやるんだよ。って感じだな。
たしか６か月以上高額医療費がかかる場合、安くするとかって、話もでてたよね。
詳細がでるまでわかんないけど・・。
通院回数が２か月に１度、３か月に１度とかに間隔がひろがるかもしれないな。
つか不安で一杯。
494:病弱名無しさん
14/08/07 22:45:51.83 mVeqaWe8O
助成対象疾患を300へ大幅に増やすことと引き換えに、
今まで助成のあった患者さんは色々痛みが出るけどガマンしてね！痛みの分け合いね！
って制度だからね
495:病弱名無しさん
14/08/07 23:06:48.04 1fXj9sdO0
今まで助成で生きてきた患者にはﾀﾋねって事か。
496:病弱名無しさん
14/08/07 23:07:00.40 kV5T2yGw0
今回の案件の概要を見てて思ったんだけど
指定難病の要件が「人口のおおむね０.１％程度以下」って厳しくない？
いま総人口が１億３千を下回ってるから患者数１万３千人程度以下って…。
これまで５万人を超えてるって難病外しをささやかれてた患者数の多い疾患や
今回指定を受ける難病のなかにもそこそこ患者数の多い疾患がある事実。
いずれ政府がその気になれば自己負担増ではなく指定を外し助成する総患者数を削減できる。
今回の案が痛みの分けあい？痛んだ者から奪う切り捨ての側面が否めない。
>>489
たしかにね。今回の指定で２つ追加の計４疾患。１つは軽症だけど。
同時期に各専門外来受診できるほど非正規雇用は甘くない。文書料もバカにならないし。
自分もパブコメ送ることにするよ。
497:病弱名無しさん
14/08/07 23:23:33.52 j8nhBCFO0
去年の12月の資料だと月の医療費が33,000円（3割負担で1万円）を超える月が
年間で3回以上発生する患者に対しては、軽症の患者も対象にする予定らしい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
今年の5月の時点でもこの金額に関しては変更の話を聞かなかったから、大きく変わることはないはず。
>>496
落ち着いて桁を数え直すんだ！
というわけで患者数に関してだけど、今回、希少性の要件が0.15%未満への改訂が示されてる。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
なんで約12万（0.1%）→約18万（0.15%）に少し増、潰瘍性大腸炎とかパーキンソンはしばらく大丈夫
慢性疲労症候群とかは難しいかな……
498:病弱名無しさん
14/08/07 23:39:56.56 kV5T2yGw0
>>497
落ち着いて数え直した！アホでごめん。レスありがと～。
499:病弱名無しさん
14/08/08 16:37:21.28 knYTx/Qj0
>>497
難病の患者に対する医療等に関する法律 26年5月23日成立
下記リンク長すぎ途中で切ったのでつなげてください。
>URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
0000052488_1.pdf#search='%E9%AB%98%E9%A1%8D%E3%81%8B%E3%81%A4%E9%95%B7%E6%9C%9F%E3%81%AF%E3%80%81%E4%B8%8A%E9%99%90%E9%A1%8D%E3%81%AB%E9%81%94%E3%81%97%E3%81%9F%E6%94%AF%E6%89%95%E3%81%84%E3%81%8C%E5%B9%B4'
これの１０ｐによると高額かつ長期ってのは
月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上。2割負担で1万円を超える月が6回）とかいてあるんだが・・。
そしてこのリンクの12～１４ページの試算、恣意的すぎ。ひどすぎる。
これよむと、
改定で既存患者の負担も微増ぐらいだろ。
仕方ないだろなんとかなるだろって思うだろうな。一般人は。
その実10倍になる人だっている。世帯年収になるし。
この試算薬代の負担いれてるのかよ！
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
検査代が4000円ぐらい行く。合計16000円。
移行処置後は2万まで自己負担。
親の年金世帯年収とあわせると370～400万ぐらいになるんだよね。
一般所得Ⅱの下限。
基準越え。
自分だけなら、低所得～低所得Ⅱの範囲ｗ。情けないが・・。これで精いっぱい。
500:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:07.48 knYTx/Qj0
>>499
リンクをSoumuka/できったので、Soumuka/ のあとにスペースがあいてるので
スペース消してつなげると ページに行こうできます。
それにしても政府、直リンさせたくないのかってかんじだ。
501:病弱名無しさん
14/08/08 16:46:33.77 /JRZBmXu0
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
>>499
落ち着いて桁を数え直すんだ！
502:病弱名無しさん
14/08/08 18:39:23.45 zQYsoChC0
フフってなるだろぉ～