神経線維腫/レックリングハウゼン2at NANBYOU
神経線維腫/レックリングハウゼン2 - 暇つぶし2ch749:747
12/12/29 14:28:15.99 O+gRADUT
シャツが血で直径7㌢くらのシミになってしまった
夏場の薄着だと思うとビックリだよ

750:名無しさん@お腹いっぱい。
12/12/30 22:59:39.73 Uyml2g2Y
四歳の息子が孤発なんですが広汎性発達障害も併発してます
極度の運動音痴なので協調性発達障害の疑いもあるかも…
で、医師に確認したところ、自閉症、学習障害はレックの患者に多いと言われたので
学習障害のことも視野に入れないといけなくなりましたorz
さらに将来腫瘍が多発するかもしれないなんて…ひどすぎるよ…

751:名無しさん@お腹いっぱい。
12/12/31 00:03:07.24 m0M2wEsF
>>750
突発なら本人も受け入れやすいよ
ただこの体を受け入れてくれる異性が表れてくれるかだね
自分の場合、表れてくれなかったけどお一人様も気楽でいいわ

752:名無しさん@お腹いっぱい。
12/12/31 15:39:45.05 ktfQPVkl
やべー。首周りがプクプクだらけになってきた。
医者は取るメリットはあまりないと言ってるから医者変えよう

753:名無しさん@お腹いっぱい。
12/12/31 16:30:05.11 1fppNSe5
レックだけでも辛いのに、合併があるのは辛い。
学習障害・注意欠陥多動症・発達性協調運動障害・視覚空間認知動作障害あると、
学生時代だけでなく、社会人になってからも辛い。
しかも、レックが進行して身体障害もあって日常生活までも困難だ。
幼い頃からの辛い経験が蓄積されて自尊心が低いし、二次的障害もある。
すべての起因はレックだろう。
レックの症状は多種多様だけど、ここまで障害が重なると辛すぎる。
生きていても楽しくなかったし、これからも楽しくないだろう。
かっと言って自殺するほどの勇気は持っていないから我慢するしかない。
前世でよほどの悪行をしたのだろうか。

754:名無しさん@お腹いっぱい。
12/12/31 17:16:55.69 uN1q/25J
漢字の読み書きが苦手
3ケタレベルの暗算も苦手

これらも、この病気の影響なのか・・

755:名無しさん@お腹いっぱい。
12/12/31 20:55:40.56 C19cXhGk
レックって体の病気なのに、どうして発達障害みたいな
脳の障害を併発することが多いんだろう?

756:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/01 03:22:53.72 G4ftUKu4
>>755
自分も何でなのか分からなかったけど、頭悪いなりに色々みたりして考えたら神経に異常が出てくるからかなって思った

757:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/01 15:50:57.88 LVDSnIb2
脳のMRI撮るとレックの人の特徴で脳に米~豆粒大のモヤみたいなのが散らばってるらしいから
脳にも何らかの障害が出てもおかしくないとおもた

758:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/01 21:55:43.55 xt0r3xxR
>>757
えっ、脳にも繊維腫があるんだ!?

759:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/01 22:12:20.25 6a408Elf
全身、体外・体内どこにも出来るよ。

760:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/01 22:43:22.83 zlFgRQhi
血管・骨・神経・内臓・どこにでも出来ているよ。
皮膚に出来ている腫瘍は下で繋がっている。
柔突起のように凸凹していて、凸の山の 部分が皮膚から顔をのぞかしている。
頭に水が溜まっている場合もある。

761:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/02 23:57:06.47 uIy4CsBI
>>758
娘3歳だけど、MRI撮ったら小脳に小さいものができてるって言われてたよ。
2年の間に脳に白くなってる部分が増えた。

ちなみに、ものすごく運動音痴でケンケンできない、両足ジャンプも連続でできない、
体のバランスがうまく取れない為片足で15秒も立てない。
運動面においては他の子と比べると1年くらい遅れてる気がする。

脳神経外科に見てもらったら2ヶ月おきに診察で、MRIも半年に1回くらいのペースで
撮った方が良いと言われたよ。

カフェオレスポットも体中に大量にあるのに、これからさらにブツブツもできるだなんて・・
知的障害でてきたらどうしよう。イジメも覚悟しなきゃいけないよね。

762:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/03 15:50:00.64 uR2+mQ1c
>>761
高い所、たとえば椅子の上から飛び降りたりとかできますか?
レックのことも気になるけど未就園児のうちに発達相談受けて療育に通った方がいいかも

763:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/03 23:28:25.15 k8kNJ1IC
>>762
自分1人では飛び降りられないです。
私が手を持たないと飛び降りられない・・・
運動面での障害があるのかな。
ちょうど来週、区でやってる子ども相談の予約を入れてるので相談してみます。

一応、3ヶ月に1度は総合病院の発達専門で診療受けてるんだけど、
発達がゆっくりだけど、ゆっくりなりに追いつけてるからまぁ経過観察していきましょう・・って感じなんだよね。
かなりモヤモヤしてるんだけどさ。

764:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/03 23:50:02.26 r+6W+NS/
何月生まれですか?
早生まれだと、4月生まれの同級生と比べて遅れがあるのは仕方がない。
私は3月生まれだったので協調運動障害は別として、運動面において遅れていた。
でもレックと発達障害には関係性があるだろうから発達障害の相談るは必要かもね。
お子さんの為にも検査は受けたほうがいいと思う。
親御さんの心構えにもなるからね。

765:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/04 05:26:30.96 osgqhxlS
アスペとかの発達障害でもほんっと運痴だもんね。

766:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/04 10:58:58.10 AdP1SF9J
>>764
8月生まれです。
早生まれの子にももう抜かされてる感が思いっきりあります。
歩き始めも1歳8ヶ月でものすごく遅かったから、まぁ何かしらあるんでしょうね。
療育に行ければよいけど。

767:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/04 11:11:01.63 5Sf4ibDe
自分も、歩き始めたのは、遅かったって親から聞いたことあるな。
幼い頃の微かな記憶だけど、どこかの施設みたいな所に通っていたことを覚えているわ。
ちなみに、小学生の頃から成人した現在まで運動音痴は継続中。学生時代の学力も相当の馬鹿だった・・・・

768:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/04 22:04:39.64 +/1bIm53
>>766
まだ四歳なので気にすることはないと思うよ。
親御さんが他の子と比較すると、子供ながらに自尊心を傷つけてしまうので気をるけてね。
焦らずに行きましょうよ。
元気が一番ですよ。

769:名無しさん@お腹いっぱい。
13/01/05 00:02:30.03 ykncmOHF
我慢強く練習繰り返せばなんとかなると思う。
体の使い方が教えてもらわないとわからないもの。
と、大人になってから「陸上教室」に通ってる私が言ってみる。
最近はやっと縄跳び跳べるようになった。


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