13/10/29 09:20:35.59 RXTvo0gL0
2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。
3:前スレッドを立てた人
13/10/29 09:21:09.37 RXTvo0gL0
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
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さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
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4:前スレッドを立てた人
13/10/29 09:21:49.53 RXTvo0gL0
最初のスレ「「「難病相談支援センター」」」 part1 ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
前スレ【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
5:病弱名無しさん
13/10/29 12:35:23.09 VeiairaS0
乙
6:病弱名無しさん
13/10/29 17:57:11.91 Azm8RsSd0
>>1
乙です
7:病弱名無しさん
13/10/29 20:06:08.78 DGDbrAV30
不公平感ようやく緩和、厚労省の難病新制度案 パーキンソン病は外れる可能性も
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
不公平っていったら、共済組合とか建保は2万以上は薬医者代金還付されるじゃん。
国保だと還付ないし、国保は低所得でも高いし。
はいはい、公務員と大企業以外の難病患者、さよなら法案ですか。
8:病弱名無しさん
13/10/29 22:23:32.65 VeiairaS0
>>7
まあ公務員でも難病になって勤続年数短かったら、辞めるよう圧力かけて結局は辞めさせる方向に持って行くんだけどね
特に田舎の地方公務員は醜い
9:病弱名無しさん
13/10/30 12:02:50.85 Oq0xhoCU0
難病の人は二割負担になるらしいね
今医療費に月2～3万かかってるから嬉しい
10:病弱名無しさん
13/10/30 20:08:15.96 FZYGefin0
>>1
1乙
11:病弱名無しさん
13/11/02 14:38:09.89 bocAaWBu0
今回も途中で落ちたみたい？
12:病弱名無しさん
13/11/03 00:18:31.27 +gCNRrEz0
>>11
そうみたいですね
13:病弱名無しさん
13/11/03 01:50:30.22 eq6A3tNh0
即死判定かもしれませんね。