13/10/09 01:02:53.50 FAeA+ONu0
プログラフ2mgです。
私は2年間少なくて、
4000にも達してない時が多かったです。
380:病弱名無しさん
13/10/09 10:53:01.79 BqyXbn4s0
ネオーラル75mgです
これ以上減らすと再燃するからここ数年
増えも減りもしないなぁ
381:病弱名無しさん
13/10/09 11:53:02.19 A8+TQKPV0
プレドニンを服用中（17.5mg）
例年なら夏場のクーラーでもレイノーが出るくらいだったのに
今秋はまだレイノーが起きていない。もっと減薬したら戻っちゃうのかな？
それとも炎症反応や抗体値などが落ち着いたままならレイノーも多少楽になる？
ステロイド使用中の皆さんはどんな感じでしょうか。
382:病弱名無しさん
13/10/09 12:48:06.22 +qFCsCET0
なんかアンケート広場みたいになってるw
383:病弱名無しさん
13/10/09 20:45:21.83 VZBJO56gO
レイノーにはレイノー用の薬飲んでないの？
飲んでるけどもうレイノー何回かきた
関節リウマチやネフローゼ・腎臓移植用の免疫抑制剤飲んだら白血球の戻りは早かったが
薬だけにたよっちゃいけないって散歩したりしてるけれどきつい
384:病弱名無しさん
13/10/09 22:28:02.00 LO8QcDRG0
>>379 >>380
ありがとうございました。
やっぱり新しいタイプの免抑剤なんですね。
自分は腎障害もなく、主治医が小さな病院なんで
以前よく投薬されてたというイムランを処方されてます。
悪かった数値たちは驚くことに少しずつ良くなり
白血球(＋リンパ球)だけが下がり続けてます。
よくある副作用で想定内。今から少しずつ上がりはじめるから大丈夫って言われた。
プレ減量したいし大丈夫だと良いな…。
>>381
自分はプレ量の多さとレイノー症状の強さは関係ないみたい。
レイノー用に処方されてる少量プロスタグランディン製剤でも白くなるし痛い。
マッサージや温浴は効くけどその時だけ、でも運動をした日はレイノー症状はでず
手足の末端も少し血が通って温かさが持続してるような感じ。
ドルナーの処方量を増やすより軽い運動を無理ない範囲で続けたいなと。
心臓を動かそう!!頑張れマイポンプ!!って思ってるけど
散歩や体操といった軽い運動なのに自分もキツイですーー。
385:381
13/10/10 08:03:48.34 gIsbwvLI0
>>383レイノーの薬なんて聞いた事もなかったw
プレドニン、プレディ人、プログラフ服用中です。
私は抗体値などは順調に戻ったけれど白血球が微妙。一応基準値だけどギリギリです。
>>384ステロイドを飲み始め以降、自分比で血圧が上がっているのでそのせいかな？
低血圧→基準値内で高めくらいに上がった。
例年10月ならとっくにレイノーが出ているのに水仕事しても全く出ない。
代わりに副作用で痺れが出ていますが・・・・・
頑張れマイポンプ！はわかりすぎるw
386:病弱名無しさん
13/10/10 10:09:28.84 RtM10WidO
>>385
それぞれに合うだろう薬処方するだろうから病院にも医者にもよるし
病歴も体調も様々だと外来見てると思う
元気そうに見えてもカルテ厚くて特定疾患ついてると苦労した時期あるんだろうなって考えるし
387:病弱名無しさん
13/10/10 10:38:41.42 skoSkWLy0
コメディカルの方ですか？
388:病弱名無しさん
13/10/10 17:23:24.35 slzWSYZs0
血圧は下が90くらいに上がってきた。
上は120～130なんだけど。
これって対策ありますか？
運動とかまったくしてないんですよね。
運動ってどこまで何していいのかわからなくて。
389:病弱名無しさん
13/10/10 18:07:46.66 W9UuLhmC0
>>388
医者からは軽い運動勧められてる
ウォーキングとか負担の掛からない程度なに水泳とか
(これからの季節、水泳は身体が冷えないようにしなきゃダメだけど)
血圧ならあとは食事で気を付けるとかかな？
塩分控えるとか
390:病弱名無しさん
13/10/10 22:40:12.53 RtM10WidO
単なる混合性結合組織病
受給者証来た
前回の入院は精査と薬決めるための入院
入退院する？この病気？
膠原病でも軽い方？
391:病弱名無しさん
13/10/11 00:02:53.02 D2vlqTet0
>>390
膠原病の重軽症度は臓器障害の程度によるんじゃないでしょうか？
薬でコントロールできる患者さんも多いから
入院して強い治療を繰り返す患者さんのほうが少数だよ。
多くが、体シンドイー関節イタイー症状ツライーって思いながら過ごしてる。
本人希望で入院を繰り返す場合もあれば強い治療が必要で入院必須だったり…
入退院の回数では重症度をはかれない。両極端だと感じます。
混合性結合組織病なら新しい症状なく過ごしていけると良いね。
診断も経過の観察も早いほうが良いから
オカシイと思うことは医師へ遠慮せず言うクセ付けた方が良いよ。
お大事に！
392:病弱名無しさん
13/10/11 09:09:54.54 I6WcUwLQ0
近所に公営プールがあるから通いたいけれどステの他に免疫抑制剤2種飲んでいるからNGが出ている。
どこまで減ったら許可がでるのかなー。
393:病弱名無しさん
13/10/11 09:43:24.96 lAzAS7cf0
>>390
同じ病気ナカーマ
症状の程度にもよるだろうけど
私は発症同時は入退院繰り返したな、
でも、落ち着いてからは薬でなんとかなってるよ
394:病弱名無しさん
13/10/11 13:50:38.99 JNPiJoDu0
>>392 自分もプレドニン処方されたとき主治医に
どのくらい減ったら色々（プールとは人混みとか）していいか訊いたら
薬が減量できてもリスクのパーセンテージが減るだけで
感染症の心配は絶対大丈夫とは言い難いと言われたよ
自分は薬はだいぶ減量できたけどどうしても万が一が怖くて
プールも温泉や銭湯もやめてる
病気もらって後悔したくないしね
395:病弱名無しさん
13/10/11 21:35:50.12 fwi/MnZi0
自分はプレ15mgでプールとか温泉施設シブシブながら許可になった。
最初は病院のプールだったけど 今は仕事もあるんで時間が合わず
公営のプールに月に数回行く程度なんだけど。
温泉は源泉掛け流しのところへ。月１の楽しみ^^
免疫抑制剤も１種飲んでるからウガイ手洗いの鬼です。
プレ歴は10年以上。でも咳風邪以上のものに感染したことない。
プレ投与期間が長いほど易感染率が上がる統計をむかし見たことがあるんで
年数的にそろそろヤバイと内心では思ってる。
396:病弱名無しさん
13/10/14 22:57:39.93 Rb0LA/G4O
>>393
何度も申し訳ありません
どのような状態の時入院になりましたか？
397:病弱名無しさん
13/10/17 13:33:28.56 jN2+Hm2q0
>>396
最初は軽度の関節痛、長期間続く微熱、怠さ、横になると苦しくて眠れずから町医者
↓紹介状もらって大学病院
その場で即入院して一ヶ月位検査してやっとMCTD判明
↓治療に二ヶ月
その後は高熱(40度超え)で入院というのを何度か繰り返してたな
今はここ数年入院してないけど、入院すると長くて嫌になるから
少しでも熱がでたり紅斑がでたら医者にかかるようにしてるよ
398:病弱名無しさん
13/10/17 17:22:38.81 IM9vqcEHO
>>397
どうかお大事に
明日ようやく膠原病の外来あるから体の調子とか疑問を相談してみる
399:病弱名無しさん
13/10/19 23:31:41.75 5H1RWNmQO
リウマチは関節リウマチなのかな？