12/11/21 13:59:01.83 s5BhK0/W0
ステロイドは悪者ってイメージを強く持ってる人は東洋医学や代替医療のほうに行くんだろうな
それでとんでもない金額を取られてる人のブログなどたまに見かける
症状が良くなればまだいいが、大抵身体の調子を崩していたりする
この病気になった以上は西洋医学に身を任せるのが一番ではないかと個人的には思う
304:病弱名無しさん
12/11/21 19:10:12.85 rvPrF5lyO
何だかんだ言っても
ステロイドのお陰でSLE患者の生存率が大幅うpしたのは事実やね
305:病弱名無しさん
12/11/21 19:13:46.89 GcSh1g6m0
そうですね。
高収入の方々が出来ると言う最先端治療のバイオにも期待してますが。
306:病弱名無しさん
12/11/21 20:53:04.67 dLsEnCTT0
ステロイドは本当に良く効いてくれる。ありがたい。
でも体が楽になれば副作用が気になってステロイドやめたい…となるのもまた事実。
わかっちゃいるけどどうしようもないよね。
若い女性が多いってのもきついわ。
307:病弱名無しさん
12/11/22 15:27:35.94 FPYFySW50
>>303
何はともあれ寛解してて各症状が出にくくなってて
進行と併発がなくて個人に合ってるならそれでいいと思います★
308:病弱名無しさん
12/11/24 21:44:29.06 mqXvqfB4P
俺だけなのかもしれないけど、
これぞステロイドの副作用だ！って具体的な症状って別になくね？
俺の場合は不眠があるけど、これはSLEの由来なのかステロイドの由来なのか、あるいわその両方か、
はたまた単に元々不眠症の性質があったのか特定できない。
309:病弱名無しさん
12/11/24 22:45:53.33 JwbyrU5i0
ムーンフェイス
310:病弱名無しさん
12/11/25 03:39:53.28 MY/+99X/0
>>308
最高何mg、何日服用してる？
311:病弱名無しさん
12/11/25 06:26:06.38 suab/ekq0
>>308
むくみ、毛深くなる、肌荒れ、ボコ肌、味覚の変化で食欲と体重増加
内臓体温と代謝が下がるから太りやすくなる、髪が抜ける、バサバサになる
爪が脆くなってボロボロ、爪先が冷える
312:病弱名無しさん
12/11/25 11:34:47.98 04zrZo5k0
>>308
プレドニンのスレ行ってみ
副作用はすぐ来るのと来ないのがある。
ムーン フェイスはわかりやすいけどね。
自身は最大量飲んでた時は、今思えば気分が高揚してたと思う。
病院も楽しかったと思うくらいw
時間が経つと中心性肥満という意味がわかってきた。手足はすごく細い。
髪質も影響受けてる。
313:病弱名無しさん
12/11/25 15:32:54.78 +au4zm4j0
確かにSLEか副作用かもしくは他の何かか、原因が断言できない症状は多いけど、時期的に副作用ですって症状は多いよ。
>>308がラッキーなだけか、投与期間が短いか投与量が少ないかだと思う。
314:病弱名無しさん
12/11/25 17:30:46.13 suab/ekq0
>>312
同じだ。気分がハイになるからガクンと落ちたときの抑うつ(躁鬱)が。
太り方も変だったらしくて久しぶりに会った薬剤師から
あれ…何かあった？美味しいものでも食べ過ぎた？と冗談半分で聞かれて
ステロイド治療と服用のことを話したら
元野球選手の清原やレスラー、相撲取りが体を大きくするために使うような薬だから
とにかく食欲増進・全身の肉付きが良くなって肩幅と二の腕ががっしりしてくる
男性ホルモンの影響で顎の大きな吹き出物とヒゲ・ムーンフェイスも強くなると言われたな。
315:病弱名無しさん
12/11/25 17:37:01.33 YgsLHUaCi
>>314
なんの冗談だよ
スポーツ選手が使うテストステロン/アナボリックステロイドと、膠原病の治療に使われる糖質コルチコイド系ステロイドは別物だろw
薬剤師がそんな間違いするはずない
316:病弱名無しさん
12/11/25 18:20:19.97 dvaBHiYPP
>>310
最高はパルスステロイドの1000mg3連発２セットですお
今は7mgですお。20mgから減りましたお。5mg-20mgを13年間いったりきたりですお。
そういや、男の子はムーンフェイスにならないのか!?って研修医の女医の先生が驚いていた。
でもまあ、よく考えたら胃薬とかユベラとか副作用をおさえるっぽい薬たくさんもらってるかも。
317:病弱名無しさん
12/11/25 18:23:26.41 4QW4OTSN0
上でも誰かが書いてたけど、通院期間間隔が長くなってておっくう
なのもあるけど、血液検査の結果が一ヶ月ぶりに分かるとか、治療の
意味あるんだろうか。発症当時は薬も2週間分だし、その都度調べてた
けど。町医者で、仕事の都合上土曜日の朝しか行けない。
よくなってるからだと思うことにして過ごしてるけど。
318:病弱名無しさん
12/11/25 18:24:39.11 +au4zm4j0
>>316
それで副作用の自覚ないのはラッキーだね。
正直うらやましいぜこのやろうです。
319:病弱名無しさん
12/11/25 18:47:35.74 MY/+99X/0
>>316
それで不眠しか自覚症状が無いとな…
ステロイドが効き辛いタイプとかじゃなくて？
ステロイドの抗炎症作用や免疫抑制作用はきっちりあるけど副作用はほとんど無いって事かい？
すんごい裏山しいぞ
自分は最高30mgから減量、今5mgだけど
【20～30mg時】
不眠、多幸感、情緒不安定、躁状態、おでこに大量のニキビ、目の周りに小さく白いブツブツが大量発生、全身の皮膚が薄くなった感じ、ムーンフェイス、多毛症、食欲増進(我慢したので太らず)、集中力ゼロ、軽い意識障害、記憶障害(短期記憶壊れた)、軽い見当識障害、筋力低下
【10～15mg時】
上にあげた副作用がやや軽くなる、と同時に躁状態から一転してうつのどん底に落ちる
【5～10mg時】
副作用がどんどん軽くなっていき、5mg時現在、ほぼ完全に消失
ってな感じ
320:病弱名無しさん
12/11/25 19:09:06.65 dvaBHiYPP
>>319
ああ。不眠、多幸感、情緒不安定、躁状態、集中力ゼロ、軽い意識障害、記憶障害(短期記憶壊れた)、軽い見当識障害、筋力低下
↑あります。
小さい頃から落ち着きの無い子だったので、元々そういう性格なのかと思ってたけど、
ステロイドの影響なのかも。
321:病弱名無しさん
12/11/25 19:21:21.31 MY/+99X/0
>>320
おいw
でも今7mgだったら副作用はそれほど出ないかもなぁ
今思い出したけど、髪質も変わった
さらさらストレートだったのが縮毛が増えてコシのないモヤシっ毛が増えてしまった
もう改善されつつはあるけど
322:病弱名無しさん
12/11/25 20:44:34.89 +au4zm4j0
まぁ気にならないなら気にしないにこしたことはないよなｗ
323:287
12/11/26 00:55:08.23 ga4SkPCc0
発症する数年前から髪質が変わってきたな～と思ってたけど、
発症したときはすごい脱毛ですぐ新しい毛が生えたら、
軽い天然パーマのようなパサパサくせ毛になってた。
これが病気のせいなのか、ステロイドのせいなのか、
まだ謎です。
みなさんはどんな髪型にしてますか？
サラサラロングヘアだったのが長かったので、
この髪質でどんな髪型がラクなのかな～と。
324:病弱名無しさん
12/11/26 00:58:26.40 ga4SkPCc0
あ、消したつもりが名前にレス番が入ってました。
すみません。
325:病弱名無しさん
12/11/26 17:25:49.41 /qcy/Spb0
精神の高揚なんて副作用もあるんですね。
数年ぶりに30mg服用しだしてから、時々妙にハイテンションなことが
あると自覚してました。
何ヶ月か体調悪かった反動かと思ってました。
>>315
数年前にこのスレかプレドニンスレで、書き込んだ人の主治医が
混同してたという話を見たことがあります
326:病弱名無しさん
12/11/26 18:00:27.15 RxOK7ajd0
発症時のショックも相まってのことだろうけど
涙が止まらなかったり話し出すと止まらないことがあったなー
327:病弱名無しさん
12/11/26 19:11:07.93 RJqaGswu0
>>326
＞涙が止まらなかったり話し出すと止まらない
あったよコレ
入院中と退院した直後がまさにこれだった
本当に止まらないから自分で自分が怖かった
328:病弱名無しさん
12/11/26 20:12:32.13 zmDiX6ut0
>>323
ハデに脱毛するとそのあと毛質が違って生えてくることはよくあるって聞いた。
でも毛根が休眠するような期間もなくすぐ生えてきた毛が…ってことならこれとは違うかもね。
ちなみに自分も脱毛、増毛、精神高揚ある。多幸感っていうのかな、飲み始めの頃だけナチュラルハイみたいな状態だった。
背中とかの増毛が二月くらいで気になりだして、
プログラフ始めてから脱毛が気になりだした。プラマイゼロになれよと思っている。
329:病弱名無しさん
12/11/26 23:36:22.52 ga4SkPCc0
>>328
毎日大量に抜けてた割に、地肌が見え難かったのは、
次の毛が生えてたからだと思うけど、
5，6ヶ月越しの話なので休眠期間があったのか、なかったのか。
その間にロングヘアは8割は抜けたかな。
短い毛が立ってて変な髪型だった。
多幸感なかったな・・・。
うつっぽい時が１番きつかった。(15mgの頃)
それでも仕事行ってたけど。
330:病弱名無しさん
12/11/27 07:33:00.27 LlcMYlax0
高級風俗店で働けるとか神すぎる。個人差が憎い。
331:病弱名無しさん
12/11/27 08:39:02.27 2lRr1ARK0
そこは「神」じゃなくて「阿呆」という字が入ります
332:病弱名無しさん
12/11/27 08:47:32.41 LlcMYlax0
病状が軽めで安定してるからアクティブに生活できるのと
外見的な副作用とが目立たないから高級風俗で働けるんじゃない？
最先端の治療ができるから余計な心配もないでしょ。
私はステロイド始めてから免疫力が下がってヘルペス発症するわ
カンジダも再発ばっかりでセックスや恋愛が大きなストレスになった。
333:病弱名無しさん
12/11/27 10:37:01.91 2lRr1ARK0
壊れてる人多いんだね
334:病弱名無しさん
12/11/27 10:51:03.40 iXT1yWdx0
全身壊れてるよー
もう疲れちゃった、病気に悩まされるのは
ＳＬＥから波及する病気が多すぎて
335:病弱名無しさん
12/11/27 17:52:42.32 BhywJ69fO
>>327
そうそう。自分が自分じゃないみたいで怖かった。
泣きながら親や夫に謝ったりしてたな。懐かしい。
336:病弱名無しさん
12/11/27 21:31:16.50 zW22Phrw0
爪水虫、性体験ないのにカンジタ(たぶん)
プレのせいで免疫低下したせいだと思う。重篤な感染症
ではないだけマシだと思うけど、陰部のかゆみが酷い。
疲れたときは特に酷い。
337:病弱名無しさん
12/11/27 22:10:55.80 LlcMYlax0
カンジダは高校受験を控えた処女の中学生でも発症するよ
受験勉強のストレスや寝不足でもなる
338:病弱名無しさん
12/11/29 18:32:48.46 wAnrxs55O
カンジダか…産婦人科に行ってもすぐに再発するし
もう放置してるわ
痒みはそのうち慣れる
339:病弱名無しさん
12/11/30 08:13:38.53 GzQXQhRs0
日和見感染だから
関係無いよ性体験
340:病弱名無しさん
12/11/30 13:47:11.60 DQZQjf/S0
顕微鏡で血液を見ると、通常の血液、つまり健康な人の血液は
寄生虫、ウィルス、菌類、細菌、病原体が泳ぎまわっています。
血液を完全に健康であるときの元のすがたに戻すためには、
マグネティック・パルサーとシルバーパルサーを使って、
血液を3週間クリーニングすると、細菌などがもはや群生していません。
免疫システムが回復すると、ガンでさえ処理できます。
341:病弱名無しさん
12/12/01 07:41:10.25 IhbKxo7M0
最先端とされるバイオ治療はどうなりましたか？
342:病弱名無しさん
12/12/01 09:04:14.78 IhbKxo7M0
金持ちが海外で毎月350万も出して受けてる最先端治療もバイオ？
何やら難しい病気だそうですが
343:病弱名無しさん
12/12/02 14:15:47.58 nrrZDISY0
メイヨー行けば治るよw ただし、莫大な費用と時間がかかるけど。
344:病弱名無しさん
12/12/02 21:12:34.03 4KSFM9Tv0
その費用は
キャバ時代からサポしてくれてる大学教授と社長のお客さんに出して貰えるんだ♪
345:病弱名無しさん
12/12/03 01:34:37.67 cNDzXZg30
>>272さんの言ってる人ですね
治すべき病はSLEじゃない気がする
まあ、ヲチ対象か
346:病弱名無しさん
12/12/03 07:40:58.46 sGsNW1MN0
メイヨーて何
347:病弱名無しさん
12/12/03 10:03:53.88 xpQE8Ljgi
>>346
アメリカにおける東大病院・順天堂病院みたいな病院のことじゃね？
348:病弱名無しさん
12/12/03 10:04:10.00 xpQE8Ljgi
>>343
治らねーだろ
嘘つくな
349:病弱名無しさん
12/12/03 10:24:57.52 MA7R2Guy0
メイヨー・クリニックは全米の優れた病院の一つに数えられる私立病院で、
世界トップレベルの技術とサービスがあり
歴代大統領や世界中のVIPが治療に来てる
wikipedia先生より
350:病弱名無しさん
12/12/03 10:31:31.99 4m9tBCyc0
>>347
東大病院って、膠原病も強いの？
設備は立派だけど
351:病弱名無しさん
12/12/03 22:54:33.08 sGsNW1MN0
>>347>>349
ドラマの医龍に出てくる病院かと思ったｗ
お金持ちが海外で毎月300～350万を出して受けてる治療は
免疫系疾患とHIVと肝炎系だそうです
352:病弱名無しさん
12/12/04 07:14:37.01 QL6lnWnQO
最近、テレビや雑誌で免疫力アップの特集が多いけれど、免疫疾患に分類されているＳＬＥ患者がやってみて良いのだろうか？
ステロイドや免疫抑制剤を使っている意味がなくなってしまうよね
マスク等で予防はしているものの感染症が命取りな訳だから、免疫力を上げたい気もするし…
353:病弱名無しさん
12/12/04 08:39:07.34 4aihzq0t0
免疫力なんて言葉もテキトーな言葉だしw
354:病弱名無しさん
12/12/04 08:43:30.92 4aihzq0t0
SLEは過剰免疫とも言えるんだよ
薬で身体の抵抗力をワザと落としてるんだから
アップさせてどうするんだ？
健康法は常識の範囲内で
355:病弱名無しさん
12/12/04 09:12:53.98 g/4ijwwM0
>>352
テレビや雑誌の健康特集を鵜呑みにするタイプ？
>>354
同感。肉体労働ができる・できないの体力と個人差もかなり激しい。
356:病弱名無しさん
12/12/04 12:46:49.57 y2Zznile0
残念ながら、米滞在中に、保険で治しましたよ♪>>344
貧乏人はつらいねー。保険料も支払えないのね。
キャバ嬢とやらに嫉妬しすぎで、頭おかしくなってんじゃないの。貧乏人は。
357:病弱名無しさん
12/12/04 12:49:06.45 4aihzq0t0
おいくらでした？
診察代、検査費用、薬代その他、
詳細教えてください
358:病弱名無しさん
12/12/04 12:56:43.72 y2Zznile0
支払えるの？w
359:病弱名無しさん
12/12/04 13:38:57.55 M553b+S90
金で買えるなら支払うよね
360:357
12/12/04 13:59:48.39 4aihzq0t0
日本居住ならアメリカの保険は入れないし
旅行保険では高度医療、病気治療は不適応な筈
アメリカ居住でマトモな保険加入していても
最先端医療は保険の適応外が多いんだけどね
数年前まで在米だったので、不思議に思ったので尋ねてみました
361:病弱名無しさん
12/12/04 14:04:22.41 M553b+S90
>>360
そういうことは先に言っちゃダメｗ
362:病弱名無しさん
12/12/04 14:25:45.28 y2Zznile0
日本人で日本の治療にすがるしかない貧乏人だからかぁ。
かわいそー。日本人会入れないんだw
363:病弱名無しさん
12/12/04 14:28:11.57 M553b+S90
いやだから手段があるなら是非うかがいたいです
煽ったりしないでご教授くださいよ
364:病弱名無しさん
12/12/04 14:56:15.27 6JQA+wGL0
相手すんな
スルースキル発揮しろ
365:病弱名無しさん
12/12/04 19:20:03.71 aAKvxH/yP
よーし！俺もどさくさに紛れて声優の話はじめるぞお！
366:病弱名無しさん
12/12/04 19:44:09.54 bgUNT9kv0
>>362
と、貧乏人が申しております
367:病弱名無しさん
12/12/04 19:44:35.62 qwMFFb79i
肝臓の数値がちょっと悪いだけなのに主治医がプレを5mgから10～15mgに増やす気満々だよぉ～
嫌だー！嫌だー！！
今月の検査の結果次第だけど…
でも最近いやに抜け毛が多いしヤバいのかな
SLEの数値自体はまったく悪くないのに
肝臓がちょっと悪いだけなのに
368:病弱名無しさん
12/12/04 19:49:09.63 qwMFFb79i
先月はB型肝炎の検査もしたから採血7本だったんだぜ～
ワイルドだろぉ～(2012年流行語大賞:来年には消えます)
でもB型肝炎じゃ無かったんだよ
肝臓の数値がちょっと悪いのはSLEを発症するずっと前、10年前からなんだ
10年前からエコーもMRIも肝炎の検査も数しれず行ってきたが何の異常も見当たらないんだぜ
アルコールだって飲まないしサプリだって飲んでない
うわあああああああああああああああああ
369:病弱名無しさん
12/12/05 12:17:11.05 O9L7XD+X0
>>360
同感
ID:y2Zznile0は大学教授からお小遣いを貰ってる本人だろう
国内には心臓手術の名医がいないから海外渡米するとか書いてたし
370:病弱名無しさん
12/12/06 22:11:41.62 sjGLw46n0
情報～
ＳＬＥも障害者と同じ福祉サービス受けれるようになるようです。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
371:病弱名無しさん
12/12/06 22:56:30.33 gq8NyLdsi
>>370
難病指定されていない関節リウマチの人も福祉サービスが受けられるようになるんだね
しかし来年4月からは医療費助成の難病が56種類から300種類あまりになるとは……
一気に5倍？
医療費の財源は限られているし、福祉の財源も限られているのだから、両方とも軽症者か重症者かによって大分待遇が変わってくるんだろうなぁ
372:病弱名無しさん
12/12/07 00:34:48.84 JqeQ6KBs0
障害者手帳みたいなのくれるのかな。
それより、薬飲んで仕事（事務だけど）行ってるけど、
軽症者になるかもしれないほうが心配。
373:病弱名無しさん
12/12/07 00:41:23.79 JqeQ6KBs0
ちょっと言い方変えます。
仕事に行ってるということだけで、
軽症者になるかもってことです。
374:病弱名無しさん
12/12/07 00:42:57.57 AmCqMLAu0
とりあえず「ほんとにできるの～？」って感想だな。
375:病弱名無しさん
12/12/07 00:58:52.94 fYMi0OwK0
ハロワも障害者扱いになるんかな
376:病弱名無しさん
12/12/07 01:19:54.33 PN1GweIs0
年金が欲しいよ…