12/09/08 18:08:39.54 sTrDj+7B0
最近脱毛が始まって凹んでます。プレ減薬＆プログラフを飲み始めて一月くらいで出だしたんですけど、SLEの悪化が見られなければ薬の副作用の可能性が高いんですかね…
プレドニン減らしたい気持ちが強くて（脱毛があることを）口に出して言えないでいます。
足はブツブツだし顔は丸いし吹き出物だらけだし
脱毛するくせに体毛は濃くなってるし
普通に働けるのはありがたいけど、普通に暮らしてるからこそ見た目を損なうのは辛いですね。
25:病弱名無しさん
12/09/08 22:23:35.32 QUNOIwaG0
>>24
気持ちわかるわーーー
他人から見たら「凄く太った＆ブサイクになった」だけなのも悔しい；
来年永年表彰があって社内報に顔写真載るのが今から欝；
個人写真は断ろうと思う。
（かなりもめるだろうけどイヤ過ぎる；全体写真さえホンマは写るたくない）
抗がん剤とかでまるハゲになると同情されるのに理不尽だ；
26:病弱名無しさん
12/09/08 23:42:07.05 lVyJaTdI0
腹に脂肪つきまくってるわ
腹さわると筋肉と皮膚の間になんか間があるのを実感できる
プレの副作用だー！とも言ってもいいんだが完全にエネルギー消費が追いついてないだけだな
食べ過ぎてるわけじゃないけどなかなか運動できないしなぁ
27:病弱名無しさん
12/09/09 01:11:41.17 NIa2d7mf0
発症前と運動量もほぼ変わってないけど、筋肉落ちたも感じるよ。
ガクッと落ちたわけじゃないから歳のせい（20代中盤だけど）って言われたら否定はできないけど。
変な表現かもしれないけどムーンフェイスは『顔に新鮮な肉がついた！』って感じがする。自分で触ったときｗ
最初は頬袋ができた！って感じたけどね。
>>25
まるハゲになると薬やめても発毛が難しくなるらしいよ…(´･ω･｀)
28:病弱名無しさん
12/09/09 03:23:40.59 60R9QIGq0
>>27
ムーンフェイスも戻る戻るっていうけど３０年以上少量でも飲んでたら戻らないよ；
加齢と同時だから悲惨
からだに残留するんだと思った。
（入院してた時に同室だったおばちゃんを１５年ぶりに病院でみて衝撃だった）
まるハゲの方が私はまだ耐えられる；
顔は隠せないもん；
29:病弱名無しさん
12/09/09 07:37:09.74 iBQO9WAH0
ゴメン、前スレの話題蒸し返すんだけど
↓これ書いた人に言いたい事がある
968 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/09/04(火) 18:45:39.86 ID:xiej9RvQ0
>>967
( ´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ
統合失調症って言葉を覚えて大喜びのお猿さんは、
精神障害者への差別問題について考えること。
これが一昔前なら境界例か自己愛呼ばわりだろ。
統合失調症はシゾとも言われていて、
医者板定番の侮辱・罵倒言葉だよ。
だから正常気取りの健常者は嫌いなんだよ。
オマエらが精神科へ逝け。
＞( ´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ
＞逝け
↑
これ、完全に死語だからw
それもだいぶ前に死語になった化石語
改行がおかしい点からみて、あの例のトゲトゲしいって言われてた糖質の人でしょ
やっぱアタマの病気の人は言語感覚もズレるのかなぁと興味深かったです
30:病弱名無しさん
12/09/09 08:24:01.49 ejegLohP0
まだ覚えたてで使いたいばっかりなんだろ
31:病弱名無しさん
12/09/09 09:03:47.78 lGnScOA00
17才からプレドニンを服用しはじめて 現在52才。
もうムーンフェイス云々というか 現在の容貌が本来のもののようになってしまったわ
主人も子供も ホッソリ顔の私なんか見たことないから今の顔が妻&母の顔だと思っているしね
若い頃は容貌に関する副作用が気になるかもしれないけれど
くれぐれも休薬や減薬を勝手にしないでください
おばさん(もう、おばあさんか)世代までいきながらえると 周囲のほうが病気三昧だったりするわ
それと若い頃から紫外線に注意していたから 肌だけはシミ等も少なくて綺麗でいられるわよ
32:病弱名無しさん
12/09/09 09:03:55.93 3Y5BJ2oI0
自分はID:xiej9RvQ0でないが、シゾという言葉初めて知ったぞ。
勉強になった。
33:病弱名無しさん
12/09/09 09:54:22.44 NIa2d7mf0
>>31
17歳からかー
私も贅沢言ってないで割り切らないといけないね。
顔以外にも磨ける場所はいっぱいあるのだし。
34:病弱名無しさん
12/09/09 10:38:22.40 iBQO9WAH0
>>32
Schizophrenia(スキゾフレニア/統合失調症)の「Schizo」のドイツ語読みが「シゾ」だかららしいよ
でも、一般的に看護師や医師は「あの患者おかしい」って時は「プシコ」(またはプシ、P)って言うと思う
Psychiatry(精神科)のドイツ語読みで、精神科の患者って意味
精神科医の事をP医って呼んだり、まあ色々あるようです
35:病弱名無しさん
12/09/09 17:05:35.35 rGrsYPBeP
赤紙届いた
ほとんど働いてないから赤になるわな
36:病弱名無しさん
12/09/09 17:45:34.59 AKiRfN1j0
ぶっちゃけさ。
所得あっても源泉徴収されてなければ、ゼロって申告するよな？
37:病弱名無しさん
12/09/09 18:11:37.29 ejegLohP0
>>36
非課税証明書出せるなら
38:病弱名無しさん
12/09/09 18:13:11.82 UltQFkhr0
そういうことするから財源不足でＳＬＥが医療費免除の対象外にされそうになるんだよ～
自分で自分の首絞めるｗｗｗ
39:病弱名無しさん
12/09/09 19:12:22.39 sYH5aRFDi
そういえば潰瘍性大腸炎も人数多すぎて助成外されそうなんだってね
向こうは平成21年度の段階で約113000人、毎年8000人ずつ増加しているとか
SLEは今50000人くらいだっけ？
潰瘍性大腸炎の男女比は1:1
SLEの男女比は1:9
ここらへんの違いもあるのかな
40:病弱名無しさん
12/09/09 19:26:02.24 xygD38Q60
マジメに申告しても、自費差は微々たる物だ。
でも、わずかな所得でも申告してしまうと、
いろんな事にかかって来るんだよ。
俺の場合、なんやかんやで年間、30万近く取られちゃうんだよ。
生活ギリギリ過ぎて30万なんて払えないよ。
41:病弱名無しさん
12/09/09 19:48:52.20 iBQO9WAH0
>>40
何かまるで今までマジメに申告した事が無いような口ぶりですね
42:病弱名無しさん
12/09/09 20:11:56.67 ejegLohP0
やるのは勝手だけど正当化しようとしないでほしいよね
43:病弱名無しさん
12/09/09 21:04:22.01 xygD38Q60
ごめんなさい。
44:病弱名無しさん
12/09/09 21:49:30.01 ejegLohP0
>>43
いや…そんな素直に謝られると逆になんか
45:病弱名無しさん
12/09/09 23:11:54.89 UltQFkhr0
ギリギリとか言いながら携帯はスマホとかだったらｗ
ってことでそういう事は書き込まないで心の中で思ってるだけにしてねん。
46:病弱名無しさん
12/09/10 00:29:45.75 RqyxW9O0P
>>40
生活ギリギリ過ぎて30万とられるって何してんの？
47:病弱名無しさん
12/09/10 08:41:53.42 kYG73JPW0
日記にでも書いとけって
48:病弱名無しさん
12/09/11 15:30:50.41 q8E5fSRh0
メルクマニュアル日本語版、いいね
SLEについてかなり詳しく書かれているよ
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
49:病弱名無しさん
12/09/11 17:49:05.21 GumV82IB0
ちょお
病院の診察カードなくしたｗ
昨日、今日と出かけて財布を出す機会が多かったから
その時落としたかなと思ったけど前回の診察以降
財布に入ってたか全然覚えてないｗ
病院行かなきゃな・・・診察日前に気付いてよかったわ
50:病弱名無しさん
12/09/11 21:28:12.12 s9499EwSi
もうそろそろ5mgから4mgに減らしてもらいたい
先生にお願いしてみよう
51:病弱名無しさん
12/09/12 12:38:43.94 Lii8/QBy0
発病して2年たって症状もほとんど落ち着いているせいか、治療のモチベーションが維持できなくなってきた
病院に行くのが辛い
52:病弱名無しさん
12/09/12 19:13:48.12 X1Ox+budP
>>51
辛いからこそ病院に行くのでは？
53:病弱名無しさん
12/09/12 19:19:05.03 Lii8/QBy0
>>52
それは精神の場合でしょ
このまま一生病院に通って毎月6本採血して採尿して…とか考えると…
毎月診察日の前日は眠れないし、精神が不安定になってピリピリする
病気になりたての頃は早く診察日来てくれと思っていたのに、今じゃその頃の気持ちが無くなってきているよ
54:病弱名無しさん
12/09/12 19:23:53.47 /DwpbgUJ0
じゃぁ行かなかったらいいやん。
そして再燃すればいい。
それだけのこと。
55:病弱名無しさん
12/09/12 19:33:38.01 Lii8/QBy0
>>54
そうしようかな
もうプレ飲まなくても良さそうだし
56:病弱名無しさん
12/09/12 19:34:48.95 X1Ox+budP
>>53
症状が安定してんのにどうして眠れないとか不安になってるの？
むしろ発病直後の方が不安定でしょ
考え方の違いだから追及するつもりはないが
57:病弱名無しさん
12/09/12 20:46:29.07 lNBEpQST0
私もまだ毎月行ってるけど、
2ヶ月に1回とか、3ヶ月に1回の人っていないのかな？
58:病弱名無しさん
12/09/12 20:52:40.47 dt4aiyR/0
田舎もんで病院は政令指定都市にあるので、
月1のお出かけイベント感覚で通院している
(ウィンドー)ショッピングを楽しむのが、自分なりのモチベーションの保ち方かなぁ…
血は大体月3本分抜かれている
59:病弱名無しさん
12/09/12 21:52:25.95 Tyz2/Nzc0
>>57
寛解維持３年経過で３ヶ月に１回
４年で４ヶ月に１回になったよ
自分も病院が都心にあるから通院の日はその後に映画観たり買い物したり友達と遊んだりと
完全にお出かけイベントになってる
体力無くて普段は全く遊ばないから通院日が唯一の娯楽日
もはや遠足状態
60:病弱名無しさん
12/09/12 23:22:18.23 CW30Uu0X0
自分は四年目くらいの時に通院が大変で近所の病院へ転院した。
むかーし大学の膠原病内科で診てた専門医だけど
再燃を繰り返し自信喪失か指示され
大きな異常なくても数ヶ月に１度は検査結果持って大学病院へ行ってる。
辛かった遠い大学病院への受診も今はへっちゃら！
温泉地帯にあるから帰りは温泉施設で半日まったり過ごしてる。
61:病弱名無しさん
12/09/13 11:45:33.37 uZHKwY9a0
私は>51さん派。どっちかっつーと通院が辛い。治療2年目に入る
所だけど、通っても改善が進まずに通院や服薬の意味が分からなく
なってる。診察の締めは決まって「じゃあ、これで様子を見ましょう」
いつまで様子見じゃ！ってｗ
身体がきついと通院自体しんどいのも輪をかけてる。待合室にいると
元気じゃなきゃ通院出来ないよなあ…としみじみ思う
まあ、以前は３０分座って待つことすら出来なくて待合室でひっくり
返っていたから少しずつは良くなってるんだろうが
62:病弱名無しさん
12/09/13 16:09:10.19 RH5roi95P
>>61
よくなってるじゃん
現状維持ってのでもまだいい方だし
まあ血液データも相変わらず、自覚症状も相変わらずだと
不満は出るだろうけど簡単に治るような病気なら特定疾患にならなかったわけで
63:病弱名無しさん
12/09/13 18:30:37.35 uZHKwY9a0
>>62
そうですけどねー。多分社会復帰のレベルに行かないと
自分で満足できないんでしょうね。
医療費も申し訳ないというか、勿体なくてｗ
まともに歩ける様にもならないくせに、こんな患者に
金使うなんて、って感じ？
64:病弱名無しさん
12/09/14 11:10:57.33 bz37VfWF0
ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ
65:病弱名無しさん
12/09/14 22:11:32.25 fIAULHuNi
また落ちたのか
66:病弱名無しさん
12/09/15 01:57:42.11 SAQsOjBaP
強烈に眠いのに寝付けないな
やっぱ暑いの苦手だわ
67:病弱名無しさん
12/09/15 13:28:26.13 Ju9EshZo0
どうも数値が思わしくなく、数ヶ月間10mgで足踏み
10mgまで順調に減量出来てて、あっという間に5mgまでいっちゃう？なんて妄想していたけど
そう簡単にいかんわな
身体の調子はいいのが救い
68:病弱名無しさん
12/09/15 15:51:50.76 x1+fZOoWO
明日退院予定です
主治医からプレが１５ｍｇまで減量するまで（最低でも年内いっぱい）は自宅療養する様に言われています
感染症予防はもちろん、規則正しい生活と食事療法を覚えることが目的だというのは分かるのだけれど、皆さんは自宅療養中それ以外に何をして過ごしましたか？
参考にしたいので教えて下さい
69:病弱名無しさん
12/09/15 16:03:49.53 IzbFO4EG0
>>68
ストレッチや犬の散歩をしたり（紫外線対策済）
資格の勉強をしたりしてた
70:病弱名無しさん
12/09/16 13:08:40.49 AfWBgVL00
デイトレ() いや。当時、ネット証券の黎明期だったんだ。
あとは、やはり資格の勉強だよね。
71:病弱名無しさん
12/09/16 16:05:08.24 b0Fb07dN0
資格の勉強してて帯状疱疹になってドクターストップがかかりました。
ほどほどにね。
趣味の映画・手芸・洋裁をしてたよ。
72:病弱名無しさん
12/09/16 16:43:36.22 4YvRUYPVP
>>71
勉強のストレスが原因？
好きな事以外は拒絶反応示すのは大変だね
73:病弱名無しさん
12/09/16 17:51:25.23 b0Fb07dN0
>>72
国家試験だったので難しかったんだよね
私の頭ではｽﾄﾚｽだったみたいｗ
74:病弱名無しさん
12/09/16 23:26:46.56 f9TYR+6QO
8月半ばに掛かりました。
プレ5mg、朝4、昼2、夜2から始まり今は朝4、昼2になりました。まだ量は多い方なんでしょうか？
主治医は4錠が目標、そうなれば退院も出来るって言ってました。でも先日検査引っ掛かってしまい今日、肺高血圧症になってしまいました。急に胸が痛くなったり息切れが酷いし…。これからどうなるんでしょう…。色々調べたりもしましたがとても不安です…。
75:病弱名無しさん
12/09/17 06:20:41.05 CK303ktzP
>>74
初期治療としては妥当なレベルではないでしょうか
ただまだ症状が安定してないようですね
一時的に症状を安定させるためにパルス治療をする可能性もあるかもしれません
まずは症状を安定させるのが最優先
そして安定したら10～15mg前後くらいまではわりと早めに減量すると思います
そのあたりから1mg単位で減量します
医師によって対応が変わるので一概にどうとは言えませんけどね
どんなに不安になろうが今を受け入れるというか妥協することですね
病気を持った人が先を考えてもマイナス面しか出てきません
今は症状を安定にする事
それができることで先を考える準備ができます
無理をするような事もできないと思いますがまずは症状を落ち着かせましょう
76:病弱名無しさん
12/09/19 13:03:11.64 NOnY3/bs0
スレ違いでしょうが聞いてもらいたい話しがあります
おれの今交際している彼女はＳＬＥを発症してもう数年になります
交際といってもネットの掲示板で知り合い毎日のやり取りそれとメールに
ツイッターそれに電話での会話だけの交際で離れたところに住んでいる彼
女とは会っていません
77:病弱名無しさん
12/09/19 13:10:02.71 NOnY3/bs0
彼女を知り最初は学がない吹けば飛ぶ自営業のおれにとって彼女はインテリ
とてもではないですが高値の花でした
だめもとでアタックするきかいに恵まれて２人だ会話するうちに彼女がおれに
心を開いてくれて好意をもってくれおれは飛び上がるほどにうれしいかった記
憶は今でもきのうのように思い出します
78:病弱名無しさん
12/09/19 13:19:57.03 NOnY3/bs0
病気のことはその間の会話のなかで聞き簡単に考えずべてを受け入れるといっ
てしまったのです そのあと彼女とおれは急速に近くなり今に続いていますが
彼女の病気を知れば知るほど深刻で自分のなかでは重くなってきたんです
彼女は子供を生めないその事がおれの子供を孫を抱くことを期待して年老いた
母との間でです
79:病弱名無しさん
12/09/19 13:24:44.19 NOnY3/bs0
彼女にはそのことをとても話せずこのまま今のように何もなかったように交際
を続けていいんでしょうか
正直に彼女に話しおれは身をひいた方が良いんでしょうか
彼女にさらに心の傷を与えるのはつらいです
80:病弱名無しさん
12/09/19 14:04:06.55 NOnY3/bs0
大事なスレッドでおれの悩みを書いてしまいすみませんでした
81:病弱名無しさん
12/09/19 14:40:26.21 nyc23y6S0
>>76-80
母親持ち出してるけど結局はあなた自身の問題だよね？
覚悟が無いなら身を引いたほうがお互いのためじゃないかな。
今別れればネットで知り合った男なんて･･･と思うだけで、傷も浅く済む。
82:病弱名無しさん
12/09/19 14:45:14.49 NOnY3/bs0
そちらのいう通りだとおもいます おれヘタレです それをいう勇気がないんです
83:病弱名無しさん
12/09/19 17:44:54.21 DG2zmuy+0
勇気がないとか言ってないでさっさと引導わたしなよ
子供を産めないって言うのは彼女が言ってたのか知らないけど
重いっていっちゃう人とはいずれにしてもいい結婚生活を送れない
>>81の言うとおり
彼女が不幸だもん
傷つけたくないなら病気のせいじゃなくてほかに好きができたとか
そういう理由でいいじゃん
誰も傷つけずに関係を解消するなんてできないし
自分の都合なのにいい者のまま別れるなんてできないよ
それは彼女が病気持ちかどうかは関係ない
84:病弱名無しさん
12/09/19 18:23:58.34 bR1cimr60
高値の花って・・・それを言うなら高嶺の花だ。
85:病弱名無しさん
12/09/19 23:01:58.98 PjLBvm59P
ID:NOnY3/bs0さん
いくつか知らんけど自営業やってんだから自分で判断して
あれこれできるんじゃないですかね？
年が分からないから言いにくいんだけどいい年してんでしょ？
へたれとかそう考えてるんなら全て投げ捨てちゃえば楽になるよ？
結婚を意識するのなら病気関係なく相当な覚悟がいります
いい年なのであれば決断しないと相手が可哀想とかあるので
ちゃんと考えましょう
手遅れになってからポイしたら相手の人生潰すことになりますから
86:病弱名無しさん
12/09/20 11:17:05.79 CKqya3bf0
今朝のNHK朝ドラでSLEが出てきた
こうやって一般人に認知されていくのかなあ？
ただし正しい知識にしてほしい
87:病弱名無しさん
12/09/20 12:25:22.49 HhIhU2Dr0
えっそうなの
明日からてかいまからやるじゃん
見てみるわ
88:病弱名無しさん
12/09/20 12:49:46.35 XS5ken3DP
素人が分かる必要はありませんっｷﾘｯ
89:病弱名無しさん
12/09/20 12:57:27.28 S49+ozfA0
おい！本当に人を愛しているならどんな困難な病気でも受け入れられる筈だ！
お前のは恋愛でも何でもない飯事ごっこの延長だ！
お前はその彼女を傷つけるばかりか時間までを奪うただの鬼畜だ！
90:病弱名無しさん
12/09/20 18:22:26.89 ZI3mcAqY0
愛って何かね？
91:病弱名無しさん
12/09/21 03:30:19.14 qZTq3m+g0
SLEとEBウイルスってどういう関係性があるんだろう…
92:病弱名無しさん
12/09/21 06:33:53.22 upxmDhGp0
梅ちゃんに関して
たぶん、ステロイドの副作用にフォーカスするんじゃない？
一時期ステロイドが禁忌薬のようにいわれたから。
昭和60年代だしね。
93:病弱名無しさん
12/09/21 07:08:33.84 RHFxbww70
>>92
ドラマだから、
現代はどうだというフォローもなしなんだろうね。
94:病弱名無しさん
12/09/21 07:48:55.99 i3B+YizP0
昨日見たら新しいステロイドがうんたん言うてたで
95:病弱名無しさん
12/09/21 09:25:16.47 lG6Krtpv0
リンデロンみたいね、
ドラマの設定、昭和60年代だっけ
96:病弱名無しさん
12/09/21 09:36:40.44 SmQnE8N00
新幹線も東京オリンピックも未だの時期だから 昭和30年代前半。
昭和35年生まれの私が52,3年頃に診断されたけど 当時の家庭の医学等の一般向けの本には予後不良と書かれていて
テレビドラマでは白血病とかと一緒で不治の病で主人公の少女が死んじゃったりするような取り扱いだったな
97:病弱名無しさん
12/09/21 09:52:37.53 i3B+YizP0
今日見たらもう病名すら出てこなかったよｗ
98:病弱名無しさん
12/09/21 11:11:37.25 hHn6u6I10
近所の20年前からおじいちゃんと呼ばれていたおじいちゃん先生に「昔は大変な病気だったけど今はあんまり心配しないでね」って言われたなぁ。
規制で出遅れたけど、80の彼女はここも読んでるんじゃないかなーとおもた。
99:病弱名無しさん
12/09/21 14:44:01.69 i3B+YizP0
あーたしかにそうだな
100:病弱名無しさん
12/09/21 16:25:45.05 IIOyq1UV0
紫斑病とSLEを患ってる声優も医師に「この病気じゃ死にません」って言われたらしいしなぁ。
出産だって医師と相談してリスク管理をしっかりやれば産めるらしいし、愛しているならそれくらい出来るんじゃないかな。80はもう見てないかもしれないが…。
101:病弱名無しさん
12/09/21 16:34:35.08 qZTq3m+g0
SLEって子供産めるよね
彼女が産めないっていったならあなたとはもう付き合えないって遠回しに言いたかったのかもね
102:病弱名無しさん
12/09/21 17:30:53.09 hHn6u6I10
出産は、重症とか数値が落ち着いて無いとか、色々事情あるんじゃない？
他の病気もあるかもしれない。
私は抗SS-A抗体陽性なので二人目は悩んでる。心ブロックでるかもしれないからさ。
あと「吹けば飛ぶような自営だけど婆さんの孫を産んでくれ」と「ふたりで頑張っていつか子供も出来たらいいね」とじゃ大違いだし。
103:病弱名無しさん
12/09/21 18:01:45.32 lG6Krtpv0
>>100
いや、死ぬ事はあるよ…
発病と直結はしないだけで
104:病弱名無しさん
12/09/21 18:15:11.36 IIOyq1UV0
>>103
あぁ申し訳ない、言葉足らずでした。
「昔はこの病気は余命いくばくかというもので」という前置きがあり、さらにその後にあなたは心臓疾患がありそちらが悪化しているという話につながります。
間違いを想像させるようなこと書いてすみません。
105:病弱名無しさん
12/09/21 18:27:42.54 5Ba9r8Tu0
妊娠を避けた方がいい免疫抑制剤を飲んでいるからかもしれないね
昨日の梅ちゃん見てたけど、
全身性エリテマトーデス全身性エリテマトーデスって繰り返してて、
もうSLEでいいだろｗって思ったわ
視聴者が混乱するからだろうかね
106:病弱名無しさん
12/09/22 07:42:21.06 hRvw3zE/0
70歳のSLEの母を見送った。
診断されてから30年よくがんばってた。
107:病弱名無しさん
12/09/22 08:35:04.01 vuHtPvUf0
おばあさまの時代はたいへんだったろうね
おくやみ申し上げます
108:病弱名無しさん
12/09/22 20:27:47.23 saF87UQ5P
母言ってんだろうが
109:病弱名無しさん
12/09/22 21:32:22.60 Ng9z14SI0
もしかして笑うところだろうか。
110:病弱名無しさん
12/09/23 15:23:36.33 gbMbYMWY0
ここ数日気温が下がってやる気が出てきたと思ったら、
さっそくしもやけだよ。9月でしもやけとか。
111:病弱名無しさん
12/09/23 21:54:51.88 vbTOxmXRO
体のあちこちの筋肉が吊って痛い…
太股なんて毎日吊る
112:病弱名無しさん
12/09/23 23:50:21.22 zpQe7X8l0
数日前から、手首足首膝と日替わりで蕁麻疹が出るんだけど、関係あるかな？
痛みのある膝には出ないし関係ないかな…
113:病弱名無しさん
12/09/25 00:03:29.82 K86jZL5q0
>>110
わかる。涼しくなるのを心待ちにしてたのに体調はむしろ悪くなる。
皮膚症状は特に出やすい。カッサカサやで。どうしてなんだ。
>>111
自分も攣りやすいんでミネラルをサプリで摂るようにしたら少しマシになった気がしたけど気のせいだった。
>>112
痛みと関係あるかどうかはわからんけど、
皮膚症状出たらだいたいSLE関連だろうなぁと思う。
思うから医者にも話すけど、そうかもしれないねと言われるだけで 大抵断定はされない。
急いで治す必要がない程度ばかりだからかもしれないけど。
114:111
12/09/25 20:04:35.46 tiVpx4AaO
>>113
発病して10年だけど
体がつるようになったのはここ最近なんだよね…
生活習慣は変わっていないし何なんだろ
115:病弱名無しさん
12/09/25 22:18:57.04 X5Cwf+wFP
年でしょうね
116:病弱名無しさん
12/09/26 00:27:40.53 oKR2QYDg0
年ならしょうがないね
117:病弱名無しさん
12/09/26 10:51:45.43 nZtPRKWd0
まさかの結論ｗ
118:病弱名無しさん
12/09/26 16:59:00.67 46ZehGzg0
やっぱりそうだっかあいつは。最初から危惧していた通りだったか・・・心の
何処かでもしあいつが本気覚悟があるなら諦めなくてはなと思っていたんだが
・・・・たとえ悪者になっても引き離すべきだった。酷いよあいつは。
119:112
12/09/26 17:14:50.98 bvspv4220
>>113
そっか、自分は皮膚症状全然なくて実感わいてなかったかも。ありがと。
こんなもんなのかもな、病気中は。
>>118
80のライバルかなんかしらないけど、スレチだからね。
120:111
12/09/26 17:17:55.30 YTWJJxaUO
そうか歳か…
認めたくないものだな…自分がアラサーという事を…
121:病弱名無しさん
12/09/26 18:29:55.34 hLW3/0710
スルー検定実施中！
122:病弱名無しさん
12/09/27 14:03:45.09 UMQrc/Z00
スマン。怒りに任せてレスして。
123:病弱名無しさん
12/09/27 14:24:19.39 UMQrc/Z00
一番苦しんでいるのは本人なのに。
124:病弱名無しさん
12/09/27 21:47:00.84 N3pKQq6+O
SLE歴32年の♂です。SLE自体は大分前に落ち着いたのですが、最近双極性障害の診断を貰いました。
昔、ステロイドの大量投与時、副作用で躁鬱病発症したのですが、このような精神障害の副作用出た方っていらっしゃいますか？
体の病気は希望を持って治療に望めるけど、精神疾患は希望自体が無くなる。まさか本当の躁鬱病になるとは思わなかった。
125:病弱名無しさん
12/09/28 10:20:55.52 LczztSFk0
ある。デパスや民剤貰って凌いだよ。
一時期は処方分では足りなくて個人輸入に手を出して結構ヤヴァげな状態だった。
でも、ステロイドが減ったら自動回復した。
126:病弱名無しさん
12/09/28 10:54:34.33 LT+hB9Dk0
血液検査の結果で、補体価全体は正常値だけど、C3・C4が低いみたいに出るときがあります。
自分で調べてみてもよくわからないんですが、これってどういう解釈すれば良いんですかね？
そもそもなぜC3、C4だけ別に数値を出すんだろう。
DNA抗体も全体を見るときと、二本鎖だけを見るときとありますけど、
二本鎖が正常値なら全体が陽性でもOKってわけじゃないんですよね？
127:病弱名無しさん
12/09/28 11:07:35.31 IBnKwVSIO
>>125
そうなんだ。当時、医者は何も言わなかったからさっぱりわからなかった。日記なんか書いたことないのに書いてみたり、新聞の株式欄からグラフ書いたり今みたいにネット有ったら破産してたかも。
二回目の悪化でステロイド大量投与の時はならなかった。
ステロイドも離脱してから10年以上たち、医者からは完全完解と言われてるけど、SLEから来てるのかな？今度聞いてみよう。
128:病弱名無しさん
12/09/28 12:49:35.01 GwG0Dx9M0
>>125
処方薬がデパスや眠剤のみだとすると、診断名は双極性障害ではないと思います
双極性障害ではだいたいムードスタビライザーという気分を安定させる薬を処方されるので
>>127
SLE寛解時に双極性障害と診断されたなら、SLEが原因というより、元々そういった資質があったという事だと思いますが、詳しくは担当医に直接聞いたほうがいいと思います
129:病弱名無しさん
12/09/29 06:46:54.80 QoyeMk0A0
似非メンヘラスレ化するぞここ
130:病弱名無しさん
12/09/29 20:17:46.51 iaAOQ9iA0
？？？？？？？？？？？？？？？
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？？？？？？■〓？？ ？？？？？
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■？？？？？？？ ？？？？ ？？ ？？
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■？？？？？？？？ ？？？？ ？？
？？？？？？？？？？ ？？？？？ ？じゃあ最初から書くなよ、と思うのだがいかがだろうか
？？？？？？？？？？ ？？■？ ？
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131:ズレた
12/09/29 20:18:13.97 iaAOQ9iA0
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？？？？？？？？？？ ？？？？？ ？これがコピペできない人にはインターネットは難しい
？？？？？？？？？？ ？？■？ ？
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？？？？？？？？■？？？？？ ？？▲
132:病弱名無しさん
12/09/30 14:07:26.19 evq5hxr90
お前な、誰だって現時点で対処療法しか症状を緩和できない病に罹れば多かれ
少なかれ精神的に参る人間の気持ち解らんのかよ？レスする事によって吐き出
して少しでも楽になる事がいけない事か？そんな気持ちを理解出来ん者は去れ！
133:病弱名無しさん
12/09/30 17:10:28.55 8AOLQJzs0
AA厨はNGすればすっきりだから構わなくてよろし
134:病弱名無しさん
12/09/30 17:33:49.00 rfltXnS2i
>>133
>>132は>>129に言ってるんじゃね？
135:病弱名無しさん
12/10/01 18:59:50.08 pztfyemaP
寒暖の差が激しすぎて胃がやられてるな
食欲はゼロではないが気持ち悪くてしょうがない
136:病弱名無しさん
12/10/01 20:03:31.96 2TpUJOuS0
>>135
気持ち悪いと胃に何も入れんと更に胃を荒らすから乳製品など胃に優しい物
を少しでも入れた方が良いよ。お大事に。
137:病弱名無しさん
12/10/02 08:43:58.42 mhoVQ8/00
今朝寒いなぁと思ったらまー関節の痛いこと
紫外線もだけど冷えも覿面だね
先生違うって言ったけどやっぱりこの手首の痛みも
エリテマのせいだと思うわ
これ打ってるのも痛いｗ
138:病弱名無しさん
12/10/02 10:56:11.84 udPqshs80
SLEの人に関節痛が起こったらそりゃSLEのせいだろうなぁと思うけど、
自分の経験的にはSLEの関節痛は暑かろうが寒かろうがあまりかわらず起こってたな。
一日の中で体がほふれると改善するっていうのはあったけど、暖かくなったからといって全然なくなるとかはなかった。
だから先生はSLE関係ないと言うのかもね？>>137
でも同じところがずっと痛いとかじゃないならやっぱSLEな気がするな。
139:病弱名無しさん
12/10/02 11:23:27.08 XBoKp1Dt0
そうは言っても関節なんて限られた場所なのでどちらとも断定しにくいよね
だからこそSLEの判定基準のひとつってだけだし
複数の症状が出てくることでSLEの疑いが濃厚になるけどさ
140:病弱名無しさん
12/10/02 11:34:59.15 RwfA0Ngx0
一年中痛いよ
でも、気圧の変化にも関係してると思う
台風の前後は具合良くないもん
141:病弱名無しさん
12/10/02 11:39:57.33 Kqm2MLc0i
関節が痛くなった事、今まで一度も無いな
症状が出ているのは皮膚と血液くらいかも
142:病弱名無しさん
12/10/02 13:44:10.13 Uz3Eb7Sp0
あっためるとなくなるってことは自分もないよｗ
冷やすと出やすいかなって
ﾌﾟﾚ6mgとかでふだんはだるいくらいで関節痛やなんかなくて
ここによくいる人たちに比べたら寛解状態といってもいいくらいだからかな
いちばん症状として現れるのが関節痛で、次が発熱
まぁふだんからそこはかとなくだるいんだけど
血液症状はわかんないな
皮膚症状は紫斑？がよく出てた
最近はないけど
143:病弱名無しさん
12/10/03 00:31:57.07 vm4DXRHJ0
今11mgで、毎朝飲んでるけど、、
今朝、間違えて夜飲む薬を朝飲んで仕事行ってしまった。
でも、帰ってくるまで気が付かないんだよね。
みなさん、飲み忘れると何か症状出ますか？
だるくなるとか。
144:病弱名無しさん
12/10/03 03:02:04.15 d3Qjhg2S0
だるすぎて起きられない
関節が痛み出す
145:病弱名無しさん
12/10/04 12:15:46.34 UZri9VDXO
月2回の通院が嫌すぎる。いつになったら回数減るんだ。
今日は間接痛ひどいし引き返したいｗでも薬ないからなぁ･･･
愚痴ｽﾏｿ
146:病弱名無しさん
12/10/04 13:12:41.55 lDoZi8zO0
私は最初は毎週で
隔週になり、そのうち月一回ペースになった
引越しで病院が変わり、今は隔月
気長に付きあう病気だからね…
病院行った後、好きなお店覗くとか
お茶するとか
通院後のお楽しみを見つけるといいかもしれないよ
147:病弱名無しさん
12/10/04 21:17:45.24 UZri9VDXO
>>146
レスありがとう。今日は夫に申し訳ないと思いながら、久しぶりにお茶してゆっくり帰ってきました。
微熱続きでまだ歩き回る体力は余りないけれどたまには気分転換も必要ですね。
148:病弱名無しさん
12/10/07 00:15:36.68 JIUqeZSz0
めっちゃどうでもいい話なんだけどさ、
血液検査のとき、こんなことなら健康なときにもっと献血とかしとけばよかったって思う。
あの頃は怖くて尻込みだったけど、出来ないとなると勿体ないような気がするｗ
149:病弱名無しさん
12/10/07 00:20:50.11 tgrLM94b0
>>148
わかるわー臓器提供もたぶんできないだろうしね
150:病弱名無しさん
12/10/07 13:13:23.61 o0yv4hVVO
>>149
やっぱり無理かな。カードは持ち歩いてるけど。
151:病弱名無しさん
12/10/07 16:45:49.76 3CBNPxYK0
うち夫が献血好きで月に一回くらい行くのにたまについていくけど
自分は出来ないから肩身狭いよー
（でもごほうびのアイスはキッチリ貰う）
152:病弱名無しさん
12/10/07 18:30:02.78 pe/31Yne0
>>150
確認はしてないけど服薬してるしね～
153:病弱名無しさん
12/10/07 19:27:14.16 JIUqeZSz0
臓器はわからんけど、骨髄はダメって明記してある。
臓器提供のカードは一応持ってる。
154:病弱名無しさん
12/10/07 23:22:54.95 nt6iqxMg0
そんな臓器もらったら迷惑だよｗ
155:病弱名無しさん
12/10/08 02:26:49.87 cTxNIF+K0
まぁ薬手帳とかも一緒にして持ってるし
どの道いざって時は医者が判断するしダメ元でしょ。
解剖の実験台くらいにはなれるかもしれない。
156:病弱名無しさん
12/10/08 18:11:21.96 VgWNxrSoO
どっぷりステロイド漬けの臓器なんてもらったら、かえって具合が悪くなりそうだよね
でも、ＳＬＥ発覚前に書いたドナーカードは捨てられない(^_^;)
157:病弱名無しさん
12/10/08 21:41:35.19 zc/WRQag0
死後役に立つなら献体はしてもいいかなーと思ってる。
どうやってやるのかわかんないけど。
158:病弱名無しさん
12/10/08 21:47:17.19 RUs6BW6l0
iPS細胞が実用化されれば病気の人が無理矢理臓器提供しようとしなくなっていいんだけどな
159:病弱名無しさん
12/10/08 23:01:26.48 cTxNIF+K0
献体、調べてみたら家族の同意を得て登録しておく必要があるみたいね。
オカンが嫌がりそう＾＾；
160:病弱名無しさん
12/10/08 23:12:21.48 s63vynDm0
葬式代ケチるために献体、という人が多くて間に合ってる
と聞いたことがあるがどうか
161:病弱名無しさん
12/10/09 00:18:28.99 h/UY6VyEO
>>159
前に家族に｢もし貢献できるなら献体に出して欲しい｣と言ったら、猛反対されたよ。
ドナーカードも反対された。
自分の死後の事だけど、難しい。
役に立てるかわからないけど、ちょっとでも･･･と思ったんだけどなぁ。
162:病弱名無しさん
12/10/09 07:01:53.04 DZNo5ZrsP
明け方の冷え込みで全身バキバキになる
関節がすごい気持ち悪い
163:病弱名無しさん
12/10/09 08:48:26.27 2178xcaF0
>>162
関節気持ち悪いわかる
なんか腫れてるような違和感あるよね
164:病弱名無しさん
12/10/09 14:54:31.24 Ll9s/VX3O
皮膚科にてリンデロンというステロイド系の軟膏が出た
普通の人ならステロイドというだけでビビるんだろうけど、毎日飲んでる私は何とも思わないｗ
ステロイド万歳＼(^-^)／
165:病弱名無しさん
12/10/09 15:42:25.20 12OzalPP0
骨頭壊死に気をつけろよ…
まじシャレならんからな
166:病弱名無しさん
12/10/09 20:34:26.72 8fk+3FeU0
どうやって気をつけたらいいの…
167:病弱名無しさん
12/10/09 21:35:10.85 dpT+P9ma0
大学病院の売店で献体登録のご案内パンフ見たことある。
お断りしてるのは都市部だけじゃないかな？
病気でも五体満足で親兄弟の同意があれば登録できるって書いてたよ。
>>165
「自分には骨壊死なんて発生して無い」と思い込まないことかも。
ステロイド大量の経験があり股関節ＭＲＩを撮影してないなら
МＲＩ撮影してみるのも一案。
発生予防ができない以上 早期発見早期対処で手を打つべし。
>>164
それでもやっぱステロイドはコワイよ。
パルスや大量内服では異常なかった眼圧が
眼科で処方されたリンデロン点眼２週間ではねあがった。
油断めさるな！
168:病弱名無しさん
12/10/10 09:06:06.38 chQCZALT0
献体と臓器提起は別モノ
169:病弱名無しさん
12/10/10 09:06:53.58 chQCZALT0
ゴメン臓器提「供」だった…
170:病弱名無しさん
12/10/10 09:57:12.05 Rsfp3qEbO
巷で話題のips細胞は骨も再生できるらしいから
壊死しても大丈夫さ
171:病弱名無しさん
12/10/10 23:47:45.67 GdZmUVX00
>>170
骨の再生はできるだろうが
大腿骨骨頭は構造上、とても荷重のかかる骨の部位だから
臨床応用はムズカシイと言われたよ。
それに骨へ至る血流が途絶えた結果、骨が死んだわけだから
生きてる骨や骨細胞シートを移植しても血流がないから活着せんのだと。
壊死した心筋だって細胞シートで蘇っとるのに骨ごときが蘇えらんとは…。
ips細胞には病気の原因解明や創薬、
副作用でやすい人の鑑別やオーダーメイド医療で役に立つことを期待してる。
172:病弱名無しさん
12/10/11 07:09:51.36 fTPHy3Yni
難病の原因解明に役立つかもしれないから夢があるよね
山中教授は臨床医(整形外科)の時にリウマチ患者の曲がってしまった関節を見て基礎研究への興味を抱いたらしいから、何となく親近感を覚えるよ
173:病弱名無しさん
12/10/11 22:54:31.03 HgvJka+j0
山中教授はこれまでも様々な難病をかかえる患者さんたちへ
あきらめるなって言葉を繰り返し発言してくれてる。
忘れられた存在じゃないと思えて嬉しい。
174:病弱名無しさん
12/10/12 19:09:42.07 kihhI46HO
>>171
マジか
再生できないのか…
それでも山中センセーを応援するぜ
175:病弱名無しさん
12/10/12 19:35:32.00 MEAbDT2L0
大腿骨頭壊死ならもう既に骨髄血移植があるじゃないか
176:病弱名無しさん
12/10/12 23:52:25.70 iidSlXGW0
骨をシャーレで再生しても
体重を支えられるほどの強度がなく活着もしないってだけ。
骨に血が通ってはじめてくっ付くし骨代謝もおこる。骨だけ再生してもダメってだけさ。
血管付きの骨移植はヤブ医者にはできない術だしリスクのわりに成績イマイチ。
骨髄血移植は現時点受けられる治療で唯一“再生”をうたってるけど
体性幹細胞を使うから量が少ないし年齢が上がると細胞分裂パワーが落ちる。
すでに潰れた骨には長期的には効果が無い。
骨ってのは代謝サイクルのなが～い細胞だから
血管が再生されても大腿骨骨頭みたいな強い荷重のかかる部位は
潰れるのが先か骨の再生が先かちゅう話しになるん。万人が無傷で再生完了しないよ。
まぁ早期発見できたなら骨髄血移植はためしてみる価値があるけどね。
>>171
ゴメン。書き方が悪くて。
「骨だけ再生しても大腿骨骨頭の骨壊死はダメ」っていう意味だったんだ。
骨髄移植の問題点を克服すればいいだけの話しだから自分も山中センセーを応援してる！
もともと整形で出発した人だしリウマチ疾患に理解もあるからね。
177:病弱名無しさん
12/10/12 23:54:31.06 iidSlXGW0
あっ再びゴメンなさい。
>>174さんへでした。
178:病弱名無しさん
12/10/13 01:33:40.32 J23guU9L0
治ると信じて仕事辞めて骨髄移植術受けてきたのに・・・
そんなこと言わないでくれよ(´・ω・`)
ちなみに術後数ヶ月は完全免荷
両足なら車椅子生活になります
179:病弱名無しさん
12/10/13 07:06:53.53 UOknGfQ2O
>>176
28年前に血管柄付骨移植やって去年人工に変えた俺は、非常に成績良かったのかな。
180:病弱名無しさん
12/10/13 07:30:18.89 1ojaL0kt0
>>178
祈っとくぞ
181:病弱名無しさん
12/10/13 07:47:30.71 Rml/ZwP10
>>178
術前よりよくなるさ
完全回復ってまでは無理かもしれないけどさ
182:病弱名無しさん
12/10/13 21:29:18.70 jeQkXwOk0
>>178
ゴメンゴメン！
自分が骨髄移植を受けたのはもう５年以上前の初期の頃。
両足だったのに完全免荷の車椅子は１ヶ月の入院中のみ。
一本杖期間は１年以上に及んだけど
今にして思えば患部に荷重をかけるのが早かったんだと思ってる。
でも片足は圧潰しないレベルまで無事に再生され軸足になってくれてるよ。
この術式は待つ期間が長くて不安だろうけど
痛くないからとか筋トレしなきゃとか考えて動き回らないように。
筋トレするなら病院で指示されたものを根気良く。
潰さず２年も経てば走れるんだから無理せずのんびりね！祈ってるよ！
>>179
置換術決断に要する期間は個人差が大きいからなんともいいようがないけど
歩行に問題なく四半世紀持ったんなら非常に良かった部類でしょ？
183:178
12/10/14 02:31:42.75 dc6CilWB0
>>180,181
ありがとう！！
>>182
免荷期間は進行や範囲によってかなり違うみたいですね
自分も片足は１ヶ月で全荷重になりました
もう片方は２ヵ月後には1/3荷重になると思う なったらいいな
筋トレ頑張ります！ありがとう！！
これ以上はスレチになるので消えますがこれだけは言わせて
もし壊死が発覚した時に唯一「治る」可能性があるこの術式を希望するのであれば
痛くなくてもＭＲＩはこまめに！
発見が早ければ早いほど入院期間も免荷期間も短くなり再生の可能性も上がります
184:病弱名無しさん
12/10/19 01:01:15.10 NNJfJOqB0
主治医にインフルエンザの予防接種について聞くの忘れてたわ
185:病弱名無しさん
12/10/19 04:17:14.25 bCYmqdwM0
>>184
効果が出にくいかもしれないがやらないよりはやっておきましょう
186:病弱名無しさん
12/10/19 08:19:02.13 lRz+jY0a0
プレの量によるよね
187:病弱名無しさん
12/10/19 11:02:03.76 Rt6UzZMa0
接種の問診に主治医の同意の有無の項目あると思うよ。
ちゃんと電話してきいときましょう。
188:病弱名無しさん
12/10/19 16:20:11.40 HTJ8N44x0
微熱が続くから、再来週の予約を前倒しで病院へ行きました。
8年ぶりにプレドニン35mg/day飲むことになってしまい、ここも数年ぶりに覗きに来ました…
189:病弱名無しさん
12/10/19 20:11:59.44 Rt6UzZMa0
>>188
(´･ω･｀)ﾉ
190:病弱名無しさん
12/10/19 22:00:29.86 NNJfJOqB0
184です
病院に電話してみた
ここで予防接種も出来るとのことなので
次の診察時に相談してからということになった
ひとまず安心
191:病弱名無しさん
12/10/20 01:13:03.82 v44b3StE0
ips細胞で腎臓もどうにかなれば良いのになー
みんな腎臓は無事ですか？
192:病弱名無しさん
12/10/20 02:06:10.63 V5r3FOHc0
いまんとこ無事です
193:パンツマン
12/10/21 12:50:32.11 R6kssriT0
>>188
よお久しぶり。とりあえずパンツを見せて！
194:病弱名無しさん
12/10/22 00:23:43.39 l+0J1Mv30
みなさん、薬の袋は捨ててますか？
発症して一年。
なんとなくとってたけど、ジャマになってきたので・・・
195:病弱名無しさん
12/10/22 01:05:32.33 FDN2suTG0
捨ててる
お薬手帳に貼るシールがあればいいよね
ちゃんと貼ってないけど
196:病弱名無しさん
12/10/22 08:59:33.15 52Bcj788P
>>194
お薬手帳に記載されているので薬の袋は捨ててますね
あと２、３年は検査結果をきちんと保管してましたが
今は診察時に気になる数値なかったら捨てちゃってます
197:病弱名無しさん
12/10/22 10:57:36.96 w4HRHybt0
病に負けず頑張れ。君は１人ではない。
198:病弱名無しさん
12/10/22 11:32:10.64 wtamVbTni
>>197
頑張ってるから
おまえみたいなのうざい
199:病弱名無しさん
12/10/22 15:30:48.25 E9i+5uHu0
>>197
病に対し頑張れは禁句でしょ
200:病弱名無しさん
12/10/22 16:22:23.34 3yP5KwtW0
>>194
もらってきて日付を書く時にそっこー捨ててる。
紙の分別ごみにだしてたら、個人情報だからやぶいてってオカンに言われちゃった。
シールはちゃんと貼ってるよ。
一番上の日付だけ見えるようにして上から貼っちゃうけどｗ
内容が変わったときだけ新しいページに貼る。
201:病弱名無しさん
12/10/22 20:32:03.59 GFzXkM1B0
>>200
>一番上の日付だけ見えるようにして上から貼っちゃうけどｗ
>内容が変わったときだけ新しいページに貼る。
なるほど
202:病弱名無しさん
12/10/23 08:45:13.25 PPatgwaU0
SLEにビタミンDが有効かも
URLﾘﾝｸ(healthnews151.blog.fc2.com)
203:病弱名無しさん
12/10/23 09:23:32.67 qpT6rgRci
はあ？？
ビタミンDなんて普通に生活してたら絶対に不足する事はないだろうよ
それにビタミンDが有効ならアルファロールを飲んでる人は皆寛解するんかい？
204:病弱名無しさん
12/10/23 09:42:53.90 gJlDP+kY0
なんで切れてるんだよｗ
詳細情報ないんだからなんともいえないだろ。
まさか安易に『じゃぁやってみよう』なんてなるアホはいないよね。
過剰摂取は毒だよ、一応。
205:病弱名無しさん
12/10/23 09:50:51.47 bLIOlCeci
脂溶性ビタミンだしねぇ
SLEのWikipediaにも前「葉酸」が効くとかどうとか書き込んでいる人いたよね
根拠が無いとかで削除されてたけど
それ書き込んだ人、他のところでも根拠の曖昧な情報をWikipediaに書き込んでいる人だったんだけど、はっきり言って迷惑だわ
206:病弱名無しさん
12/10/23 10:46:50.63 0jC0iJ+l0
↓これって、SLEから来る痛みじゃないのでしょうか。
手指の第二関節、足指、手・足首、腕、膝、腿の付け根などが痛い
手足指にチクチクと刺されたような痛み
中からじんわり出てくる様な気持ちの悪い痛み、骨からずきっと響くような痛み、転移します。
主治医は、数値も今安定しているし、未病のようなものじゃないかと言うんです。
207:病弱名無しさん
12/10/23 10:47:56.19 gJlDP+kY0
わかんない。
でも炎症は起きてないってことだから気にしないってのも手かもね。
208:病弱名無しさん
12/10/23 10:50:03.70 0jC0iJ+l0
そうですよね、せいぜい血沈が動くくらいです。
かなり痛いので原因をはっきりさせたいのですが、
外来が混んでいるからとあまり聞いてももらえず、ショックで。
SLEストレスから、自律神経とか乱れているのか・・
似たような症状の方いらっしゃいませんか？
209:病弱名無しさん
12/10/23 10:54:10.76 gJlDP+kY0
正直常にどの症状の原因がどれとは言い切れないような病気だしねぇ
どのみちそのためだけにプレ増やしたりはしたくないだろうから、痛み止めもらうしかないんじゃないかなぁ
210:病弱名無しさん
12/10/24 03:46:49.05 ESciGMFI0
究極の難病完治法 アレルギー疾患、リウマチ、膠原病の新治療法
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
URLﾘﾝｸ(joy-healing.jp)
18年間に及ぶ開業医としての実践のなかで、645の臨床例が示す驚異の完治率。
副作用も一切ない新治療法が、次々と難病患者に夜明けをもたらしています。
211:病弱名無しさん
12/10/24 10:05:10.31 K0UMIRqT0
どうでもいいけど安倍晋三さんが「自分は潰瘍性大腸炎が完治した」とか言っちゃってるらしくて、同じ自己免疫疾患患者としてどうなの、と思った
安部さん、まさか潰瘍性大腸炎に完治は無いって事を知らない訳じゃないよね？
ある意味政治的発言なんだろうけど、色々と問題があると思うんだよなー…完治って言葉は…
寛解しました、じゃ許されない雰囲気なのかね
212:病弱名無しさん
12/10/24 10:49:22.86 0y0MdhU00
増悪する可能性がある病気ですってわかったら
じゃぁ責任ある立場になろうとか思うなよ ってなるでしょ普通は。
今別の人が任命責任がどうとか言われてるじゃん
213:病弱名無しさん
12/10/24 11:39:35.07 Kht0bs3b0
オレの見たインタビューでは「完治とはいえないが、近い状態」って言ってたような
214:病弱名無しさん
12/10/24 12:13:12.97 /1L5Br5U0
自民・安倍総裁 「同じ病で苦しんでいる人までも傷つけるコメントをする小倉智明・田中雅子氏はテレビに出る資格ない」
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
215:病弱名無しさん
12/10/24 12:15:15.35 K0UMIRqT0
>>213
フジ とくダネ！の司会、小倉に対して
＞しかし、ちゃかし過ぎた中傷は、私以外の同じ病で苦しんでいる人達を傷つけている事をワイドショーの人達には知って欲しいと思います。
＞私は幸い薬が合い完治しましたが、苦しんでいる人は沢山います。
と言っている
完治と言ってしまうと嘘をついている事にならないのかと思う
216:病弱名無しさん
12/10/24 13:26:23.33 pp02G7Ad0
>>209
ありがとう。
痛み止めでやり過ごして、あまり気にしないようにしてみます。
217:病弱名無しさん
12/10/25 10:21:50.78 IwHuX9ani
肝臓の数値が微妙に悪いせいでプレが増えることになるかも
正直増えるのは嫌だ
自覚症状ないし、昔からこのくらい数値が悪くなることはしょっちゅうあったし
自己免疫性肝炎でもなく、脂肪肝でもないのに、SLEに連動して悪化しているかもしれないって理由だけでプレ増量には抵抗がある
218:病弱名無しさん
12/10/25 10:31:09.37 G+0LqBWt0
自分も肝臓の数値微妙に悪い。
けどそれだけでプレの増減をしたことはない。
他に気になる数値がないならよく相談してみては？
219:病弱名無しさん
12/10/25 12:44:34.81 fXDDoTsmP
肝臓の数値が悪いのをSLEのせいにするの？
どっちかというと薬のせいにして変更可能な薬を変更してみる方が先のような気がするんだけど・・・
プレ判断は最後の手段
220:病弱名無しさん
12/10/25 18:36:29.90 G+0LqBWt0
自分は薬前からだからSLEのせいだと思ってる。
まぁ半分体質とおもって諦めてるんだけど。
221:病弱名無しさん
12/10/25 20:28:46.47 IwHuX9ani
>>218
>>219
>>220
私も肝臓はSLE発症前から数値が少し悪くなることがあって、薬を何も飲んでない時から良くなったり悪くなったりを繰り返してたから、こういう体質なのかなと思ってた
今、肝臓以外に悪くなっている数値は特になく、今までこのくらいの数値の時は様子見してたのに、何故今回はプレ増量の話になったんだろう？
主治医にもう一度次回の診察で聞いてみようと思います(薬増量はやっぱり嫌なので)
みんなありがとう
222:病弱名無しさん
12/10/27 07:42:27.19 MBJRNbWjO
SLEと肺高血圧の者です。
SLE自体の症状は落ち着き当初の半分まで量が減り(ﾌﾟﾚ朝2昼2)良い方に向かってたんですが。
今日朝方足の付け根から下が激痛でｶﾛﾅｰﾙ飲みましたが息子の判断で救急車呼び病院に戻りました。
223:病弱名無しさん
12/10/27 07:48:15.16 MBJRNbWjO
元々肺高血圧の薬(ﾄﾗｸﾘｱ)で効果を見るため外泊をし日常生活で状態を見る検査だったのにまさかSLEの症状が出るとは…。
今も下半身は激痛でｷﾂｲです…
224:病弱名無しさん
12/10/27 07:54:15.09 DumJnvaYi
私も今風邪を引いていて辛いです
225:病弱名無しさん
12/11/02 18:44:16.44 ooop9OOrO
夏は日光、冬はレイノー
(´;ω;｀)
226:病弱名無しさん
12/11/02 20:32:55.00 CVLdRrp30
まだいける…！もう少し平和…と思ったけど寒くなってきたね。
でも今期のレイノーはまだです。
227:病弱名無しさん
12/11/02 20:41:59.04 ue8XTxrr0
夏は真菌。冬はレイノー。
重なるのが今の時期。あーあ
228:病弱名無しさん
12/11/03 06:08:18.77 0Q3IeiFfP
さむいさむい
この時期から寒くて眠れないとか終わってる
229:病弱名無しさん
12/11/08 20:24:46.28 UVVeFepg0
はじめて聞く療法ばかりの施術院すごくね
URLﾘﾝｸ(mjc-hrc.com)
230:病弱名無しさん
12/11/08 20:40:14.53 KFla/A7zi
>>229
初めて聞く療法ばかりの施術院こわくね
231:病弱名無しさん
12/11/08 21:02:43.71 KoGD1xvA0
人柱か
232:病弱名無しさん
12/11/08 23:34:59.16 MoSfZKiW0
維持量で安定していたり数値的にさほど深刻じゃない時でも出る症状ってありますよね。
皆さんの場合はどの症状が出やすいですか？
参考までに数値も載せてもらえるとうれしいです。
233:病弱名無しさん
12/11/08 23:38:36.39 bjv+UhGB0
6mg
関節痛
各所の乾き
ここ数日足の付け根痛いわ(´･ω･`)
234:病弱名無しさん
12/11/09 16:45:27.08 oqHoU+yl0
ほんっと、寒さと連日の雨で関節が疼き痛いわー。
ところでプレドニン１０ｍｇ内服してるんですが、
骨粗しょう症の薬を一度も処方されたことがないことに
今日気づいた・・・骨折が心配。
飲んでない人います？
235:病弱名無しさん
12/11/09 18:48:35.59 vICWg0a60
わたしも数年飲んでなかったよ～
肋骨折ったついでに骨密度はかったのを機に飲み出した
「もっとはやく飲むべきだったかもだけど」的なことムニャムニャ言ってたよ
骨密度余裕で標準超えだったからまぁよかったんだけどさ～
いまは処方されてるけどよく飲むのを忘れるｗ
236:病弱名無しさん
12/11/09 19:42:56.27 xGpXY16+i
>>234
飲んでないし飲まなくていいと言われている
骨量も問題無し
237:病弱名無しさん
12/11/10 14:58:19.91 oVaNILhK0
234です。
骨密度の件、ありがとう！
飲み忘れ＆飲んでない方もいると知って、少し安心。
そんなに神経質になることもないのかな…と思ったり。
次の受診まで時間があるから、ここで意見が聞けて助かったー。
238:病弱名無しさん
12/11/10 19:02:14.10 TrU69fiXP
>>237
心配だから飲みたいとか考えて飲む人もいるけど
骨粗しょう症の薬を飲む事で結石の不安が出てくるんだよ
問題がないのに飲むと新たな不安要素を生むだけだからしっかり考えるべき
239:病弱名無しさん
12/11/11 20:49:28.05 D0bSh0na0
>>235
ビス剤とかの骨粗鬆症の予防薬は飲み忘れ厳禁。
週一や月一タイプの内服薬には飲み忘れ翌日飲むように書いてあるけど
飲み忘れると効果が途切れてリセットされるからなんだって。
あの薬は効果がでるのに半年近くかかるから
いくら薬剤費の自己負担なくても飲み忘れは効果も医療費も…。
>>737
飲まなくて大丈夫な人も飲めば良かったと後悔する人もいる。
受診時に「心配だから定期的に骨密度を調べて」と言えば良いと思う。
240:病弱名無しさん
12/11/11 21:37:04.96 ncuk+g8L0
>>239
えへへ
ありがとう
241:病弱名無しさん
12/11/11 21:37:36.11 ncuk+g8L0
>>240
>>235でした
242:病弱名無しさん
12/11/14 04:57:35.46 4bP8Evxg0
この病気って、症状も収まり、プレも離脱か最小限(0～5mg)になり、今後特にプレを減らす見込みがなくなったときにも毎月通院し続けなければならないっていうのが結構辛いね
中にはここで通院をやめてしまう人もいるんじゃないだろうか
自分は最近「病院に行きたくない病」に苛まれている
プレを減らす！という目標があったころはまだ良かったんだけどな
243:病弱名無しさん
12/11/14 06:55:02.40 PnEMSv3t0
通院は二カ月に一度だよ
前の検査結果を二カ月後に聞くという…
244:病弱名無しさん
12/11/14 08:11:25.96 4bP8Evxg0
>>243
そうなんだ…
私もそうしてもらいたいな
245:病弱名無しさん
12/11/14 08:41:07.45 eRahUuQh0
落ち着いたらそうなるさ
焦らない焦らない
246:病弱名無しさん
12/11/14 21:18:32.64 Slxus2qO0
ステロイドをたくさん飲んでると、
副腎皮質ホルモンを分泌しなくなるって言うけど、
だんだん減らしていくと、
どのくらいの量になったら分泌し始めるんでしょうか？
247:病弱名無しさん
12/11/15 07:45:11.65 dGK7wAjfP
>>246
人体の問題だから具体的には言えないよね
一応5mg程度分泌していて減薬して長期間段階を経て徐々に分泌し始める
248:病弱名無しさん
12/11/16 00:07:23.29 DL3T68dF0
現在10mgです。
まだまだ分泌はしてないってことでしょうかね。
249:病弱名無しさん
12/11/16 05:46:52.10 iRsS0Se20
>>246
医者じゃないし、専門的なことは言えないけど、薬飲んでても量は少ないでしょうけど、ホルモンは自分でちゃんと生成されてると思うんです。
私も量を減らしてる間は不安でしたよ。
もし不安であれば主治医に聞いてみるといいと思います。
250:病弱名無しさん
12/11/16 12:14:11.94 sDAe3EpuO
血液検査をして、結果が出るまで診察されないんだが
朝8時に行って午後1時に診察は普通なのか(診察予約は9時)
251:病弱名無しさん
12/11/16 12:50:50.23 c8kUrxbk0
大学病院だけど、そこまでは待たないなぁ
血液検査の結果が出るまで1時間かかるから、診察の1時間前には病院に到着して採血採尿しなければならない
9～10時台の予約の時は診察時間通りに診てもらえていたけど、最近11時予約に変えたら診察時間の1時間過ぎとか多くなった(10時に採血採尿、12時に診察)
でもその後の会計や薬局での待ち時間(30～60分)を含めると、全て終了するころには13時30分とかになってるよ
病院に行って帰ってくるまでに合計4～5時間はかかるんで、毎回グッタリ…
252:病弱名無しさん
12/11/16 17:29:47.11 3QQB+f9R0
毎日薬沢山飲んでて大変だなと思ってたうちの婆ちゃんより
自分のほうが薬多かったワロタ…
253:病弱名無しさん
12/11/16 17:58:29.14 Ew7vAZtMP
>>250
検査項目全部出るの待ってるのかな？
自分は７時半頃血液検査の行列に並んで８時半近くに血液検査済ませて
９時半から１０時半あたりには診察になる
血液検査の結果はあまり出てなくて最低限の数値と前回の結果を渡される
退職するまでに貯めていた金が全部尽きた・・・
仕事探しが辛い・・・
254:病弱名無しさん
12/11/16 19:17:13.74 rcCSk2Lii
抗核抗体/ANA、血清補体価、抗ds-DNA IgG抗体などの数値はその日のうちに結果が出ないので、毎回次の月に前月の結果を聞いているなー
255:病弱名無しさん
12/11/16 19:30:43.44 KZYKRkmt0
逆にその数値以外の何をその日にみたいのかと…
256:病弱名無しさん
12/11/16 22:32:18.37 NDmU6yhy0
>>250
順○？？
257:病弱名無しさん
12/11/16 22:57:33.89 rcCSk2Lii
>>255
TP,ALB,T-Bil,AST,ALT(個人的に肝機能が良くないことが多いので),LDH,ALP,γ-GTP,BUN,CREA,UA,TG,HDL-C,LDL-C,Na•K•Cl,Ca,Mg,AMY,CPK,IgG,C3,GLU,血算,末梢血液像(血液に異常が出るタイプのSLEなので)などなど
258:病弱名無しさん
12/11/16 22:58:12.98 wko0Gfuh0
>>255
尿中タンパク量
それが自分の場合、プレ減量か増量かの判断基準になってる。
259:病弱名無しさん
12/11/17 16:48:10.43 qXvUQz6pP
>>255
SLEに対する数値はそれらが中心ではあるけど人によっては
体重増加等で生活習慣病に関わる数値が増加する場合があるので
そのあたりのチェックをされますね
わりと症状が安定しているとそっちの方が問題視される場合があります
260:250
12/11/17 17:02:12.04 TMVR9mooO
みんなそこまで待たないんだね
主治医の先生、優しくて真面目で親身になって丁寧に説明してくれるのはありがたいんだが
待ちすぎて尻がヤバイ
>>256
地方の中規模な総合病院
完全予約制
261:病弱名無しさん
12/11/17 18:28:30.78 q/7hp0ZF0
月１通院なんだけど、一度にもらう薬の量が多くて収納に困る
かさばりすぎだよ、ネオーラル！
旅行とかで持ち歩くときも地味に煩わしい
262:病弱名無しさん
12/11/17 22:29:00.53 a/SK4HqN0
クローン病もかかっててエレンタールもらってる俺はどうなるんだｗ
263:病弱名無しさん
12/11/17 22:36:36.64 woi587Msi
双極性障害+SLEでもけっこうヤバめ
毎回スーパーのMサイズくらいの袋いっぱいの薬をもらう
てかクローン病とSLEも併発するんだね…大変そう
264:病弱名無しさん
12/11/18 00:54:43.14 5SzuMF780
皆大変だな…
265:病弱名無しさん
12/11/18 09:53:54.25 IaVR8yln0
★太陽と月の間に巨大な天体あるいは宇宙船があるという事になり、地球のサイズの4倍の大きさの天体惑星ニビルである可能性もある。
11月14日に今世紀最期の皆既日食がオーストラリアで観測をされまして、私共のオーストラリア支局から報告が入りまして、
その映像の中に惑星ニビルと思われる天体が現れていたのです。下記の映像は既にYouTubeで全世界に向けて配信をされていまして、
世界中の人達がニビルの存在に改めて認識したことは間違いない。
URLﾘﾝｸ(www.yout...NDoY)<)
266:病弱名無しさん
12/11/18 14:31:06.09 /wB8FN5f0
この病気を抱えててもゴムつけて高級ソープで働いて
1日12～20万も稼いでる人いるよね。
（アメブログで難病を売りにしてる凛っていう人）
このソープ嬢をキャバ時代から世話してて
最先端の治療を受けられるように
病院と名医の紹介サポートしてる大学教授って誰？
SLEの最先端治療って具体的に何でしょうか？
267:病弱名無しさん
12/11/18 14:38:28.78 pEMYOxkmi
>>266
バイオかな
つうか凛って人SLEだったの？？
膠原病診て貰ってる大学教授と食事に行ったりとかしてるんだよね(食事だけで済んでるのかは知らんが)
んで心臓やられてるとかいって週一ペースくらいで受診してるの、ソープで働けてるのにw
肝心な記事はいつもアメ限だから知らなかったわー
ちょっとSLEの最先端医療をしている大学病院について調べてみようかな
268:病弱名無しさん
12/11/18 14:42:10.00 pEMYOxkmi
バイオ=生物学的製剤
269:266
12/11/18 14:47:45.56 /wB8FN5f0
>>267
やはりバイオですか。
金とコネのない庶民はこの治療が受けられないんですかね。
最新記事に出てくる大学教授ってのは六本木のキャバクラ時代からのお客さん。
定期的に食事に行ってるのもこの大学教授だけど
SLE治療に特化した病院の医師とは異なるそう。
つまり
キャバクラ時代の大学教授が紹介してくれた医師＝SLEの最先端医療をしてる医師
270:病弱名無しさん
12/11/18 15:16:49.38 pEMYOxkmi
>>269
ありがとうございます
今ちょっと探してみています
この人ブログランキングも外してタイトルも変えたんですね
アクセス数が突然アップすると怪しまれるでしょうからなるべくこっそり
でも考えようによってはこの人が新薬を治験してくれてるとも考えられますよ
ステロイドだって発明されたばかりの頃、金持ちが競ってこの治療を受けたものの、その後まだ知られていなかったステロイドの副作用でバタバタ亡くなっていますから
ところでこの人の行った焼肉屋(叙々苑初台オペラシティ店)、知り合いが働いてるところだわw
もしかして初台から近い東京女子医大の膠原病センターだったりして
271:病弱名無しさん
12/11/18 16:55:02.47 /wB8FN5f0
>>270
普段からアクセス数は数万だったそうです。ランキングは部門1位だったこともある。
病院は東京女子医大か順天堂かと思いますよ。
その大学病院にある心療内科～精神科は大ざっぱで非常勤医師しかいないと書いてありました。
それって順天堂大学病院のことですよね。
SLE・手術が必要な心臓病・整形外科で肘の関節手術・自己判断でのステロイド増量
便や尿を漏らしてしまう・嘔吐恐怖症について＞アメンバー記事
272:病弱名無しさん
12/11/18 16:59:26.65 /wB8FN5f0
色んな病院を回っては大げさに騒いでアメンバー記事内で
「子供が産めない」「一日でも早く名医に出会って心臓手術がしたい」
「ビキニを着るために手術跡は最小限にしたい」「呼吸が苦しい」
「もっとソープで働きたい。家を買いたい」だのと騒いで、
数日後にはケロリ。クラブで泥酔→ソープ出勤→3人接客・稼ぎ自慢。
この繰り返しです。
行動エリアは渋谷・中野・秋葉原・錦糸町・浅草・上野…ソープは吉原ですね。
治験してくれるなら寛容に眺めるべきか。金持ちの特権で効果を見せて欲しいです。
273:連投すみません
12/11/18 17:09:13.85 /wB8FN5f0
>>270
女子医大ですね。凛さんの嘔吐恐怖症のカウンセラーは女性です。
そこにいる加茂登志子さんがトラウマに詳しいので。
274:病弱名無しさん
12/11/18 17:37:42.44 pEMYOxkmi
>>273
コネで入れて先進医療といったら順天堂か慶応か東大かと思いましたが、女子医大と順天堂ですかね…
この人ちょっとミュンヒハウゼン症候群や境界性パーソナリティー障害もありそうですね
アメ限以外のブログをザッと読みましたけど、飲んでる薬の種類と量が半端ないです
まあちょっとマトモな人では無いと思います
大学教授は誰なのか知りたいw
難病に関係ないと言っているから精神科とか麻酔科の教授かなあ
275:連投すみません
12/11/18 17:49:38.04 /wB8FN5f0
>>274
凛さんの膠原病・SLEとは思えない生活とバイタリティに疑問を感じてましたが
症状には個人差があるのでって返事をもらったことがあります。
薬の量には私もびっくりしました。
現役ソープ嬢のパトロンやってるエロ教授が勧めるSLEの名医って…
276:病弱名無しさん
12/11/19 00:03:45.22 Kn41Eg330
ここで個人のこといろいろ書いちゃうのもマトモじゃないと思うけど…
なんで急にこんな流れになってんの？
277:病弱名無しさん
12/11/19 00:14:05.35 3D8rozEg0
>>276
SLEの新薬について気になるから
278:病弱名無しさん
12/11/19 00:35:56.69 Kn41Eg330
そっかー。
でもスレのためにもできればもうちょっと配慮のある書きかたをお願いします。
279:病弱名無しさん
12/11/19 00:42:02.47 udBH6oKi0
治験に関係ないとこはネトヲチ板だな。
280:病弱名無しさん
12/11/19 00:50:40.91 wnt1mW8m0
( ´_`)。οΟ (6月くらいから更新のないブロガーさんお元気ですか)
281:病弱名無しさん
12/11/19 05:54:33.14 3D8rozEg0
>>278
有り余る金で治験なさる勝ち組本人降臨おつ
>>279
ネトオチ板でのスレタイは分かりますか？
282:病弱名無しさん
12/11/19 06:53:36.65 kBYovJ9X0
>>262
クローン病とループス腸炎の違いってわかりますか？
主治医はループス腸炎だと言ってたけど、
看護婦さんはクローン病だと思ってたみたいで、
似てるのかな？と。
283:病弱名無しさん
12/11/19 07:53:50.03 3D8rozEg0
>>282
ループス腸炎は潰瘍性大腸炎とクローン病のことらしいね。
初診では消化器内科で「症状が大腸ガンだから手術覚悟ね」とずばり言われたけど潰瘍性だったでござる。
そして二年目に膠原病科とＳＬＥに来ましたとさ。
284:病弱名無しさん
12/11/19 14:49:40.42 Qc3SxAOM0
貧乏人が嫉妬しとるわ。ソープ嬢じゃなくても、それくらいの
コネと金くらい作れるようになれよ。僻みにしかみえない。
某国立大○大じゃ、子宮体がん手術を完璧にしてもらうためには
ポケットマネー300万必要だぞ。義母の手術代だけど。
285:病弱名無しさん
12/11/19 15:12:30.73 0Lay4/RWi
というか、現時点で生物学的製剤を使ったところでSLEが完治するわけでは無いからね
効くんだか効かないんだかよく分からないけど、まあ試してみます？ってのが本当のところでしょう
何せ個人差の大きい病気だし、薬の効きかたも人によって違う訳で
286:病弱名無しさん
12/11/19 15:13:20.69 0Lay4/RWi
>>284
その国立大、犯罪犯してるね
287:病弱名無しさん
12/11/19 23:34:02.93 cxM0cD8o0
>>283
もしかして一緒ってことですか？
私も初診が一番ひどくて腹水まで溜まってたので、
ガンで末期だと思われてたようです。
その後、絶食だけで腹水が消えて退院。
原因がまだわかってなかったので、
その後数回、外に出掛けたあとに入院。（紫外線が原因？）
絶食→退院の繰り返しw
初診から半年後にSLEだと言われ、
それでもよくわかってなかったのでまた入院。
ついにステロイドが始まりました。
288:病弱名無しさん
12/11/20 11:09:39.27 K43bENTA0
ステロイド減った～
6mg → 5mg
うまくなじめますように～
289:病弱名無しさん
12/11/20 12:59:22.01 zasmb+Yq0
>>287
膠原病と日常生活に支障が出ていたクローン病を寛解に導いて
ステロイドの副作用と躁鬱も改善してくれた先生のいる病院なんですが
もし首都圏在住の女性でしたら紹介しましょうか？
定期検査と膠原病ＳＬＥは専門医のいる大学病院に通うことになりますが
内科全般と婦人科全般と全身の健康状態を分析・細やかな生活指導をしてくれるので
心身ともに安定・ステロイドに頼らない・寛解状態を最大の目標にしてるので
医療費の負担とストレスも減って救われました。
290:289
12/11/20 13:01:20.29 zasmb+Yq0
高齢者や妊婦のハイリスク手術と難易度の高い心臓疾患、
術後のケアが最大の得意分野なんだとか。
291:病弱名無しさん
12/11/20 13:11:04.39 ObNOmaUOi
>>290
その先生の専門分野は何でしょうか？
専門医資格をいくつかお持ちなんですかね
292:病弱名無しさん
12/11/20 21:55:50.42 zasmb+Yq0
>>291
お二人とも転職？してますな。それぞれ別の科目・大学病院で勤務していた医師。
うちの実家は金持ちではなく大金持ちで著名人との付き合いも盛ん、
医学者、各大学の教授ともよく交流するんですけど>>289>>290の先生は高評価されてます。
だから人脈とクチコミで広まってるんです。
医療費の負担を軽く、一人でも多くの患者を救う！と言う熱意と使命感と正義感に満ちた先生ですよ。
（>>284みたいな医者や方針を毛嫌いするタイプ）
とりあえず来年またここに来ますね。
皆様、良いお年を。
293:病弱名無しさん
12/11/20 22:44:02.24 Kzb3sQZFi
>>292
詐欺師って肝心な事は言わず、どうでもいい事はペラペラとよくしゃべるんだよなあ
あんたの家が大金持ちだとか、著名人と付き合いがあるとかどうでもいいっつーの
人脈と口コミで広まるなら、何もあんたが宣伝しなくったってここの人たちはとっくに知ってるはずだよ
うまい事ばっかり言う奴にロクな人間はいないね
多岐に渡って診れるという事は、専門分野が無いって事だ
専門分野が無い医者なんて使い物にならないだろ、特に膠原病、SLEの分野では
医師の世界で科を変えるなんて、大抵はドロップアウト組だよ
それ以外にどんな理由で中途半端に道を投げ出すんだ？
あんたの一連のレスからは怪しさと胡散臭さしか臭ってこないね
もう来なくていいよ、二度と
294:287
12/11/20 22:54:52.42 LuFe/S6v0
>>289
残念ながら、九州なので首都圏からは離れています。
すばらしい先生が近くにいらして羨ましいです。
私も探さなくては。
今の先生に「ステロイドは0に出来ますか？」と聞いたことがありますが、
「う～ん」とおっしゃったので、
多分、少量を一生続けていくんでしょう。
現在はまだ10mgですけど。
また来年、よいお話をお聞かせ下さい。
295:病弱名無しさん
12/11/20 23:23:40.24 Kzb3sQZFi
>>294
大人だねぇ…
296:病弱名無しさん
12/11/21 00:33:51.82 F7ScqoQw0
>>294
私は患者ではないので、言葉の選び方がお気に障ったらすみません。
ステロイドを0にしたい理由ってどういう理由ですか？
297:病弱名無しさん
12/11/21 02:01:51.40 uR30y10Mi
>>296
アホ過ぎワロタ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!25錠[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
このスレ1から見直してこい
298:病弱名無しさん
12/11/21 06:24:53.10 Va1z2qQ40
SLEの場合は
ステロイド減量を目指すのは当然だけど、
寛解でも「ゼロにしない方が再燃の率が低い」と言われてるんだけどね。
そのスレはプレドニン飲む理由は様々、
いろんな病気の人が居るよ。
299:病弱名無しさん
12/11/21 08:11:06.74 NA8VkH1V0
>>298
低くなるとかの問題じゃなくて、それでも０に出来ればベストって話だと思う
300:病弱名無しさん
12/11/21 09:11:10.78 uR30y10Mi
>>298
再燃の率というか、少量でもプレを飲んでいた場合は再燃時の症状をある程度緩和できるって話じゃなかったっけ
301:病弱名無しさん
12/11/21 12:40:51.04 F7ScqoQw0
296です。
副作用がきついのはわかっていますが、寛解しても完治するわけではないし、病気とも薬とも上手く付き合っていくしかないのかなぁって思って。
ステロイドは悪者というような一昔前の考え方があるのかなぁと思ったんです。
色々教えて下さってありがとうございます。
302:病弱名無しさん
12/11/21 13:50:42.30 s5BhK0/W0
>>301
＞ステロイドは悪者というような一昔前の考え方があるのかなぁと思ったんです。
ステロイドと一生付き合っていかなくてはいけない病気で、そんな単純な考えしか持っていないような人間はあまりいないんじゃないですかね
医者がよく言う「リスクとベネフィット」というものが分かったうえで、自分の身体の症状と主治医と相談しつつステロイドを飲んでいるんですよ
何だか馬鹿にされたような感じがしました
そりゃ飲まなくていいなら誰も飲みたくないでしょう、こんな劇薬
他に薬が無いから、飲まなくては症状を
抑えられないから飲んでるだけです
303:病弱名無しさん
12/11/21 13:59:01.83 s5BhK0/W0
ステロイドは悪者ってイメージを強く持ってる人は東洋医学や代替医療のほうに行くんだろうな
それでとんでもない金額を取られてる人のブログなどたまに見かける
症状が良くなればまだいいが、大抵身体の調子を崩していたりする
この病気になった以上は西洋医学に身を任せるのが一番ではないかと個人的には思う
304:病弱名無しさん
12/11/21 19:10:12.85 rvPrF5lyO
何だかんだ言っても
ステロイドのお陰でSLE患者の生存率が大幅うpしたのは事実やね
305:病弱名無しさん
12/11/21 19:13:46.89 GcSh1g6m0
そうですね。
高収入の方々が出来ると言う最先端治療のバイオにも期待してますが。
306:病弱名無しさん
12/11/21 20:53:04.67 dLsEnCTT0
ステロイドは本当に良く効いてくれる。ありがたい。
でも体が楽になれば副作用が気になってステロイドやめたい…となるのもまた事実。
わかっちゃいるけどどうしようもないよね。
若い女性が多いってのもきついわ。
307:病弱名無しさん
12/11/22 15:27:35.94 FPYFySW50
>>303
何はともあれ寛解してて各症状が出にくくなってて
進行と併発がなくて個人に合ってるならそれでいいと思います★
308:病弱名無しさん
12/11/24 21:44:29.06 mqXvqfB4P
俺だけなのかもしれないけど、
これぞステロイドの副作用だ！って具体的な症状って別になくね？
俺の場合は不眠があるけど、これはSLEの由来なのかステロイドの由来なのか、あるいわその両方か、
はたまた単に元々不眠症の性質があったのか特定できない。
309:病弱名無しさん
12/11/24 22:45:53.33 JwbyrU5i0
ムーンフェイス
310:病弱名無しさん
12/11/25 03:39:53.28 MY/+99X/0
>>308
最高何mg、何日服用してる？
311:病弱名無しさん
12/11/25 06:26:06.38 suab/ekq0
>>308
むくみ、毛深くなる、肌荒れ、ボコ肌、味覚の変化で食欲と体重増加
内臓体温と代謝が下がるから太りやすくなる、髪が抜ける、バサバサになる
爪が脆くなってボロボロ、爪先が冷える
312:病弱名無しさん
12/11/25 11:34:47.98 04zrZo5k0
>>308
プレドニンのスレ行ってみ
副作用はすぐ来るのと来ないのがある。
ムーン フェイスはわかりやすいけどね。
自身は最大量飲んでた時は、今思えば気分が高揚してたと思う。
病院も楽しかったと思うくらいw
時間が経つと中心性肥満という意味がわかってきた。手足はすごく細い。
髪質も影響受けてる。
313:病弱名無しさん
12/11/25 15:32:54.78 +au4zm4j0
確かにSLEか副作用かもしくは他の何かか、原因が断言できない症状は多いけど、時期的に副作用ですって症状は多いよ。
>>308がラッキーなだけか、投与期間が短いか投与量が少ないかだと思う。
314:病弱名無しさん
12/11/25 17:30:46.13 suab/ekq0
>>312
同じだ。気分がハイになるからガクンと落ちたときの抑うつ(躁鬱)が。
太り方も変だったらしくて久しぶりに会った薬剤師から
あれ…何かあった？美味しいものでも食べ過ぎた？と冗談半分で聞かれて
ステロイド治療と服用のことを話したら
元野球選手の清原やレスラー、相撲取りが体を大きくするために使うような薬だから
とにかく食欲増進・全身の肉付きが良くなって肩幅と二の腕ががっしりしてくる
男性ホルモンの影響で顎の大きな吹き出物とヒゲ・ムーンフェイスも強くなると言われたな。
315:病弱名無しさん
12/11/25 17:37:01.33 YgsLHUaCi
>>314
なんの冗談だよ
スポーツ選手が使うテストステロン/アナボリックステロイドと、膠原病の治療に使われる糖質コルチコイド系ステロイドは別物だろw
薬剤師がそんな間違いするはずない
316:病弱名無しさん
12/11/25 18:20:19.97 dvaBHiYPP
>>310
最高はパルスステロイドの1000mg3連発２セットですお
今は7mgですお。20mgから減りましたお。5mg-20mgを13年間いったりきたりですお。
そういや、男の子はムーンフェイスにならないのか!?って研修医の女医の先生が驚いていた。
でもまあ、よく考えたら胃薬とかユベラとか副作用をおさえるっぽい薬たくさんもらってるかも。
317:病弱名無しさん
12/11/25 18:23:26.41 4QW4OTSN0
上でも誰かが書いてたけど、通院期間間隔が長くなってておっくう
なのもあるけど、血液検査の結果が一ヶ月ぶりに分かるとか、治療の
意味あるんだろうか。発症当時は薬も2週間分だし、その都度調べてた
けど。町医者で、仕事の都合上土曜日の朝しか行けない。
よくなってるからだと思うことにして過ごしてるけど。
318:病弱名無しさん
12/11/25 18:24:39.11 +au4zm4j0
>>316
それで副作用の自覚ないのはラッキーだね。
正直うらやましいぜこのやろうです。
319:病弱名無しさん
12/11/25 18:47:35.74 MY/+99X/0
>>316
それで不眠しか自覚症状が無いとな…
ステロイドが効き辛いタイプとかじゃなくて？
ステロイドの抗炎症作用や免疫抑制作用はきっちりあるけど副作用はほとんど無いって事かい？
すんごい裏山しいぞ
自分は最高30mgから減量、今5mgだけど
【20～30mg時】
不眠、多幸感、情緒不安定、躁状態、おでこに大量のニキビ、目の周りに小さく白いブツブツが大量発生、全身の皮膚が薄くなった感じ、ムーンフェイス、多毛症、食欲増進(我慢したので太らず)、集中力ゼロ、軽い意識障害、記憶障害(短期記憶壊れた)、軽い見当識障害、筋力低下
【10～15mg時】
上にあげた副作用がやや軽くなる、と同時に躁状態から一転してうつのどん底に落ちる
【5～10mg時】
副作用がどんどん軽くなっていき、5mg時現在、ほぼ完全に消失
ってな感じ
320:病弱名無しさん
12/11/25 19:09:06.65 dvaBHiYPP
>>319
ああ。不眠、多幸感、情緒不安定、躁状態、集中力ゼロ、軽い意識障害、記憶障害(短期記憶壊れた)、軽い見当識障害、筋力低下
↑あります。
小さい頃から落ち着きの無い子だったので、元々そういう性格なのかと思ってたけど、
ステロイドの影響なのかも。
321:病弱名無しさん
12/11/25 19:21:21.31 MY/+99X/0
>>320
おいw
でも今7mgだったら副作用はそれほど出ないかもなぁ
今思い出したけど、髪質も変わった
さらさらストレートだったのが縮毛が増えてコシのないモヤシっ毛が増えてしまった
もう改善されつつはあるけど
322:病弱名無しさん
12/11/25 20:44:34.89 +au4zm4j0
まぁ気にならないなら気にしないにこしたことはないよなｗ
323:287
12/11/26 00:55:08.23 ga4SkPCc0
発症する数年前から髪質が変わってきたな～と思ってたけど、
発症したときはすごい脱毛ですぐ新しい毛が生えたら、
軽い天然パーマのようなパサパサくせ毛になってた。
これが病気のせいなのか、ステロイドのせいなのか、
まだ謎です。
みなさんはどんな髪型にしてますか？
サラサラロングヘアだったのが長かったので、
この髪質でどんな髪型がラクなのかな～と。
324:病弱名無しさん
12/11/26 00:58:26.40 ga4SkPCc0
あ、消したつもりが名前にレス番が入ってました。
すみません。
325:病弱名無しさん
12/11/26 17:25:49.41 /qcy/Spb0
精神の高揚なんて副作用もあるんですね。
数年ぶりに30mg服用しだしてから、時々妙にハイテンションなことが
あると自覚してました。
何ヶ月か体調悪かった反動かと思ってました。
>>315
数年前にこのスレかプレドニンスレで、書き込んだ人の主治医が
混同してたという話を見たことがあります
326:病弱名無しさん
12/11/26 18:00:27.15 RxOK7ajd0
発症時のショックも相まってのことだろうけど
涙が止まらなかったり話し出すと止まらないことがあったなー
327:病弱名無しさん
12/11/26 19:11:07.93 RJqaGswu0
>>326
＞涙が止まらなかったり話し出すと止まらない
あったよコレ
入院中と退院した直後がまさにこれだった
本当に止まらないから自分で自分が怖かった
328:病弱名無しさん
12/11/26 20:12:32.13 zmDiX6ut0
>>323
ハデに脱毛するとそのあと毛質が違って生えてくることはよくあるって聞いた。
でも毛根が休眠するような期間もなくすぐ生えてきた毛が…ってことならこれとは違うかもね。
ちなみに自分も脱毛、増毛、精神高揚ある。多幸感っていうのかな、飲み始めの頃だけナチュラルハイみたいな状態だった。
背中とかの増毛が二月くらいで気になりだして、
プログラフ始めてから脱毛が気になりだした。プラマイゼロになれよと思っている。
329:病弱名無しさん
12/11/26 23:36:22.52 ga4SkPCc0
>>328
毎日大量に抜けてた割に、地肌が見え難かったのは、
次の毛が生えてたからだと思うけど、
5，6ヶ月越しの話なので休眠期間があったのか、なかったのか。
その間にロングヘアは8割は抜けたかな。
短い毛が立ってて変な髪型だった。
多幸感なかったな・・・。
うつっぽい時が１番きつかった。(15mgの頃)
それでも仕事行ってたけど。
330:病弱名無しさん
12/11/27 07:33:00.27 LlcMYlax0
高級風俗店で働けるとか神すぎる。個人差が憎い。
331:病弱名無しさん
12/11/27 08:39:02.27 2lRr1ARK0
そこは「神」じゃなくて「阿呆」という字が入ります
332:病弱名無しさん
12/11/27 08:47:32.41 LlcMYlax0
病状が軽めで安定してるからアクティブに生活できるのと
外見的な副作用とが目立たないから高級風俗で働けるんじゃない？
最先端の治療ができるから余計な心配もないでしょ。
私はステロイド始めてから免疫力が下がってヘルペス発症するわ
カンジダも再発ばっかりでセックスや恋愛が大きなストレスになった。
333:病弱名無しさん
12/11/27 10:37:01.91 2lRr1ARK0
壊れてる人多いんだね
334:病弱名無しさん
12/11/27 10:51:03.40 iXT1yWdx0
全身壊れてるよー
もう疲れちゃった、病気に悩まされるのは
ＳＬＥから波及する病気が多すぎて
335:病弱名無しさん
12/11/27 17:52:42.32 BhywJ69fO
>>327
そうそう。自分が自分じゃないみたいで怖かった。
泣きながら親や夫に謝ったりしてたな。懐かしい。
336:病弱名無しさん
12/11/27 21:31:16.50 zW22Phrw0
爪水虫、性体験ないのにカンジタ(たぶん)
プレのせいで免疫低下したせいだと思う。重篤な感染症
ではないだけマシだと思うけど、陰部のかゆみが酷い。
疲れたときは特に酷い。
337:病弱名無しさん
12/11/27 22:10:55.80 LlcMYlax0
カンジダは高校受験を控えた処女の中学生でも発症するよ
受験勉強のストレスや寝不足でもなる
338:病弱名無しさん
12/11/29 18:32:48.46 wAnrxs55O
カンジダか…産婦人科に行ってもすぐに再発するし
もう放置してるわ
痒みはそのうち慣れる
339:病弱名無しさん
12/11/30 08:13:38.53 GzQXQhRs0
日和見感染だから
関係無いよ性体験
340:病弱名無しさん
12/11/30 13:47:11.60 DQZQjf/S0
顕微鏡で血液を見ると、通常の血液、つまり健康な人の血液は
寄生虫、ウィルス、菌類、細菌、病原体が泳ぎまわっています。
血液を完全に健康であるときの元のすがたに戻すためには、
マグネティック・パルサーとシルバーパルサーを使って、
血液を3週間クリーニングすると、細菌などがもはや群生していません。
免疫システムが回復すると、ガンでさえ処理できます。
341:病弱名無しさん
12/12/01 07:41:10.25 IhbKxo7M0
最先端とされるバイオ治療はどうなりましたか？
342:病弱名無しさん
12/12/01 09:04:14.78 IhbKxo7M0
金持ちが海外で毎月350万も出して受けてる最先端治療もバイオ？
何やら難しい病気だそうですが
343:病弱名無しさん
12/12/02 14:15:47.58 nrrZDISY0
メイヨー行けば治るよw ただし、莫大な費用と時間がかかるけど。
344:病弱名無しさん
12/12/02 21:12:34.03 4KSFM9Tv0
その費用は
キャバ時代からサポしてくれてる大学教授と社長のお客さんに出して貰えるんだ♪
345:病弱名無しさん
12/12/03 01:34:37.67 cNDzXZg30
>>272さんの言ってる人ですね
治すべき病はSLEじゃない気がする
まあ、ヲチ対象か
346:病弱名無しさん
12/12/03 07:40:58.46 sGsNW1MN0
メイヨーて何
347:病弱名無しさん
12/12/03 10:03:53.88 xpQE8Ljgi
>>346
アメリカにおける東大病院・順天堂病院みたいな病院のことじゃね？
348:病弱名無しさん
12/12/03 10:04:10.00 xpQE8Ljgi
>>343
治らねーだろ
嘘つくな
349:病弱名無しさん
12/12/03 10:24:57.52 MA7R2Guy0
メイヨー・クリニックは全米の優れた病院の一つに数えられる私立病院で、
世界トップレベルの技術とサービスがあり
歴代大統領や世界中のVIPが治療に来てる
wikipedia先生より
350:病弱名無しさん
12/12/03 10:31:31.99 4m9tBCyc0
>>347
東大病院って、膠原病も強いの？
設備は立派だけど
351:病弱名無しさん
12/12/03 22:54:33.08 sGsNW1MN0
>>347>>349
ドラマの医龍に出てくる病院かと思ったｗ
お金持ちが海外で毎月300～350万を出して受けてる治療は
免疫系疾患とHIVと肝炎系だそうです
352:病弱名無しさん
12/12/04 07:14:37.01 QL6lnWnQO
最近、テレビや雑誌で免疫力アップの特集が多いけれど、免疫疾患に分類されているＳＬＥ患者がやってみて良いのだろうか？
ステロイドや免疫抑制剤を使っている意味がなくなってしまうよね
マスク等で予防はしているものの感染症が命取りな訳だから、免疫力を上げたい気もするし…
353:病弱名無しさん
12/12/04 08:39:07.34 4aihzq0t0
免疫力なんて言葉もテキトーな言葉だしw
354:病弱名無しさん
12/12/04 08:43:30.92 4aihzq0t0
SLEは過剰免疫とも言えるんだよ
薬で身体の抵抗力をワザと落としてるんだから
アップさせてどうするんだ？
健康法は常識の範囲内で
355:病弱名無しさん
12/12/04 09:12:53.98 g/4ijwwM0
>>352
テレビや雑誌の健康特集を鵜呑みにするタイプ？
>>354
同感。肉体労働ができる・できないの体力と個人差もかなり激しい。
356:病弱名無しさん
12/12/04 12:46:49.57 y2Zznile0
残念ながら、米滞在中に、保険で治しましたよ♪>>344
貧乏人はつらいねー。保険料も支払えないのね。
キャバ嬢とやらに嫉妬しすぎで、頭おかしくなってんじゃないの。貧乏人は。
357:病弱名無しさん
12/12/04 12:49:06.45 4aihzq0t0
おいくらでした？
診察代、検査費用、薬代その他、
詳細教えてください
358:病弱名無しさん
12/12/04 12:56:43.72 y2Zznile0
支払えるの？w
359:病弱名無しさん
12/12/04 13:38:57.55 M553b+S90
金で買えるなら支払うよね
360:357
12/12/04 13:59:48.39 4aihzq0t0
日本居住ならアメリカの保険は入れないし
旅行保険では高度医療、病気治療は不適応な筈
アメリカ居住でマトモな保険加入していても
最先端医療は保険の適応外が多いんだけどね
数年前まで在米だったので、不思議に思ったので尋ねてみました
361:病弱名無しさん
12/12/04 14:04:22.41 M553b+S90
>>360
そういうことは先に言っちゃダメｗ
362:病弱名無しさん
12/12/04 14:25:45.28 y2Zznile0
日本人で日本の治療にすがるしかない貧乏人だからかぁ。
かわいそー。日本人会入れないんだw
363:病弱名無しさん
12/12/04 14:28:11.57 M553b+S90
いやだから手段があるなら是非うかがいたいです
煽ったりしないでご教授くださいよ
364:病弱名無しさん
12/12/04 14:56:15.27 6JQA+wGL0
相手すんな
スルースキル発揮しろ
365:病弱名無しさん
12/12/04 19:20:03.71 aAKvxH/yP
よーし！俺もどさくさに紛れて声優の話はじめるぞお！
366:病弱名無しさん
12/12/04 19:44:09.54 bgUNT9kv0
>>362
と、貧乏人が申しております
367:病弱名無しさん
12/12/04 19:44:35.62 qwMFFb79i
肝臓の数値がちょっと悪いだけなのに主治医がプレを5mgから10～15mgに増やす気満々だよぉ～
嫌だー！嫌だー！！
今月の検査の結果次第だけど…
でも最近いやに抜け毛が多いしヤバいのかな
SLEの数値自体はまったく悪くないのに
肝臓がちょっと悪いだけなのに
368:病弱名無しさん
12/12/04 19:49:09.63 qwMFFb79i
先月はB型肝炎の検査もしたから採血7本だったんだぜ～
ワイルドだろぉ～(2012年流行語大賞:来年には消えます)
でもB型肝炎じゃ無かったんだよ
肝臓の数値がちょっと悪いのはSLEを発症するずっと前、10年前からなんだ
10年前からエコーもMRIも肝炎の検査も数しれず行ってきたが何の異常も見当たらないんだぜ
アルコールだって飲まないしサプリだって飲んでない
うわあああああああああああああああああ
369:病弱名無しさん
12/12/05 12:17:11.05 O9L7XD+X0
>>360
同感
ID:y2Zznile0は大学教授からお小遣いを貰ってる本人だろう
国内には心臓手術の名医がいないから海外渡米するとか書いてたし
370:病弱名無しさん
12/12/06 22:11:41.62 sjGLw46n0
情報～
ＳＬＥも障害者と同じ福祉サービス受けれるようになるようです。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
371:病弱名無しさん
12/12/06 22:56:30.33 gq8NyLdsi
>>370
難病指定されていない関節リウマチの人も福祉サービスが受けられるようになるんだね
しかし来年4月からは医療費助成の難病が56種類から300種類あまりになるとは……
一気に5倍？
医療費の財源は限られているし、福祉の財源も限られているのだから、両方とも軽症者か重症者かによって大分待遇が変わってくるんだろうなぁ
372:病弱名無しさん
12/12/07 00:34:48.84 JqeQ6KBs0
障害者手帳みたいなのくれるのかな。
それより、薬飲んで仕事（事務だけど）行ってるけど、
軽症者になるかもしれないほうが心配。
373:病弱名無しさん
12/12/07 00:41:23.79 JqeQ6KBs0
ちょっと言い方変えます。
仕事に行ってるということだけで、
軽症者になるかもってことです。
374:病弱名無しさん
12/12/07 00:42:57.57 AmCqMLAu0
とりあえず「ほんとにできるの～？」って感想だな。
375:病弱名無しさん
12/12/07 00:58:52.94 fYMi0OwK0
ハロワも障害者扱いになるんかな
376:病弱名無しさん
12/12/07 01:19:54.33 PN1GweIs0
年金が欲しいよ…