12/11/09 18:48:35.59 vICWg0a60
わたしも数年飲んでなかったよ～
肋骨折ったついでに骨密度はかったのを機に飲み出した
「もっとはやく飲むべきだったかもだけど」的なことムニャムニャ言ってたよ
骨密度余裕で標準超えだったからまぁよかったんだけどさ～
いまは処方されてるけどよく飲むのを忘れるｗ
236:病弱名無しさん
12/11/09 19:42:56.27 xGpXY16+i
>>234
飲んでないし飲まなくていいと言われている
骨量も問題無し
237:病弱名無しさん
12/11/10 14:58:19.91 oVaNILhK0
234です。
骨密度の件、ありがとう！
飲み忘れ＆飲んでない方もいると知って、少し安心。
そんなに神経質になることもないのかな…と思ったり。
次の受診まで時間があるから、ここで意見が聞けて助かったー。
238:病弱名無しさん
12/11/10 19:02:14.10 TrU69fiXP
>>237
心配だから飲みたいとか考えて飲む人もいるけど
骨粗しょう症の薬を飲む事で結石の不安が出てくるんだよ
問題がないのに飲むと新たな不安要素を生むだけだからしっかり考えるべき
239:病弱名無しさん
12/11/11 20:49:28.05 D0bSh0na0
>>235
ビス剤とかの骨粗鬆症の予防薬は飲み忘れ厳禁。
週一や月一タイプの内服薬には飲み忘れ翌日飲むように書いてあるけど
飲み忘れると効果が途切れてリセットされるからなんだって。
あの薬は効果がでるのに半年近くかかるから
いくら薬剤費の自己負担なくても飲み忘れは効果も医療費も…。
>>737
飲まなくて大丈夫な人も飲めば良かったと後悔する人もいる。
受診時に「心配だから定期的に骨密度を調べて」と言えば良いと思う。
240:病弱名無しさん
12/11/11 21:37:04.96 ncuk+g8L0
>>239
えへへ
ありがとう
241:病弱名無しさん
12/11/11 21:37:36.11 ncuk+g8L0
>>240
>>235でした
242:病弱名無しさん
12/11/14 04:57:35.46 4bP8Evxg0
この病気って、症状も収まり、プレも離脱か最小限(0～5mg)になり、今後特にプレを減らす見込みがなくなったときにも毎月通院し続けなければならないっていうのが結構辛いね
中にはここで通院をやめてしまう人もいるんじゃないだろうか
自分は最近「病院に行きたくない病」に苛まれている
プレを減らす！という目標があったころはまだ良かったんだけどな
243:病弱名無しさん
12/11/14 06:55:02.40 PnEMSv3t0
通院は二カ月に一度だよ
前の検査結果を二カ月後に聞くという…
244:病弱名無しさん
12/11/14 08:11:25.96 4bP8Evxg0
>>243
そうなんだ…
私もそうしてもらいたいな
245:病弱名無しさん
12/11/14 08:41:07.45 eRahUuQh0
落ち着いたらそうなるさ
焦らない焦らない
246:病弱名無しさん
12/11/14 21:18:32.64 Slxus2qO0
ステロイドをたくさん飲んでると、
副腎皮質ホルモンを分泌しなくなるって言うけど、
だんだん減らしていくと、
どのくらいの量になったら分泌し始めるんでしょうか？
247:病弱名無しさん
12/11/15 07:45:11.65 dGK7wAjfP
>>246
人体の問題だから具体的には言えないよね
一応5mg程度分泌していて減薬して長期間段階を経て徐々に分泌し始める
248:病弱名無しさん
12/11/16 00:07:23.29 DL3T68dF0
現在10mgです。
まだまだ分泌はしてないってことでしょうかね。
249:病弱名無しさん
12/11/16 05:46:52.10 iRsS0Se20
>>246
医者じゃないし、専門的なことは言えないけど、薬飲んでても量は少ないでしょうけど、ホルモンは自分でちゃんと生成されてると思うんです。
私も量を減らしてる間は不安でしたよ。
もし不安であれば主治医に聞いてみるといいと思います。
250:病弱名無しさん
12/11/16 12:14:11.94 sDAe3EpuO
血液検査をして、結果が出るまで診察されないんだが
朝8時に行って午後1時に診察は普通なのか(診察予約は9時)
251:病弱名無しさん
12/11/16 12:50:50.23 c8kUrxbk0
大学病院だけど、そこまでは待たないなぁ
血液検査の結果が出るまで1時間かかるから、診察の1時間前には病院に到着して採血採尿しなければならない
9～10時台の予約の時は診察時間通りに診てもらえていたけど、最近11時予約に変えたら診察時間の1時間過ぎとか多くなった(10時に採血採尿、12時に診察)
でもその後の会計や薬局での待ち時間(30～60分)を含めると、全て終了するころには13時30分とかになってるよ
病院に行って帰ってくるまでに合計4～5時間はかかるんで、毎回グッタリ…
252:病弱名無しさん
12/11/16 17:29:47.11 3QQB+f9R0
毎日薬沢山飲んでて大変だなと思ってたうちの婆ちゃんより
自分のほうが薬多かったワロタ…
253:病弱名無しさん
12/11/16 17:58:29.14 Ew7vAZtMP
>>250
検査項目全部出るの待ってるのかな？
自分は７時半頃血液検査の行列に並んで８時半近くに血液検査済ませて
９時半から１０時半あたりには診察になる
血液検査の結果はあまり出てなくて最低限の数値と前回の結果を渡される
退職するまでに貯めていた金が全部尽きた・・・
仕事探しが辛い・・・
254:病弱名無しさん
12/11/16 19:17:13.74 rcCSk2Lii
抗核抗体/ANA、血清補体価、抗ds-DNA IgG抗体などの数値はその日のうちに結果が出ないので、毎回次の月に前月の結果を聞いているなー
255:病弱名無しさん
12/11/16 19:30:43.44 KZYKRkmt0
逆にその数値以外の何をその日にみたいのかと…
256:病弱名無しさん
12/11/16 22:32:18.37 NDmU6yhy0
>>250
順○？？
257:病弱名無しさん
12/11/16 22:57:33.89 rcCSk2Lii
>>255
TP,ALB,T-Bil,AST,ALT(個人的に肝機能が良くないことが多いので),LDH,ALP,γ-GTP,BUN,CREA,UA,TG,HDL-C,LDL-C,Na•K•Cl,Ca,Mg,AMY,CPK,IgG,C3,GLU,血算,末梢血液像(血液に異常が出るタイプのSLEなので)などなど
258:病弱名無しさん
12/11/16 22:58:12.98 wko0Gfuh0
>>255
尿中タンパク量
それが自分の場合、プレ減量か増量かの判断基準になってる。
259:病弱名無しさん
12/11/17 16:48:10.43 qXvUQz6pP
>>255
SLEに対する数値はそれらが中心ではあるけど人によっては
体重増加等で生活習慣病に関わる数値が増加する場合があるので
そのあたりのチェックをされますね
わりと症状が安定しているとそっちの方が問題視される場合があります
260:250
12/11/17 17:02:12.04 TMVR9mooO
みんなそこまで待たないんだね
主治医の先生、優しくて真面目で親身になって丁寧に説明してくれるのはありがたいんだが
待ちすぎて尻がヤバイ
>>256
地方の中規模な総合病院
完全予約制
261:病弱名無しさん
12/11/17 18:28:30.78 q/7hp0ZF0
月１通院なんだけど、一度にもらう薬の量が多くて収納に困る
かさばりすぎだよ、ネオーラル！
旅行とかで持ち歩くときも地味に煩わしい
262:病弱名無しさん
12/11/17 22:29:00.53 a/SK4HqN0
クローン病もかかっててエレンタールもらってる俺はどうなるんだｗ
263:病弱名無しさん
12/11/17 22:36:36.64 woi587Msi
双極性障害+SLEでもけっこうヤバめ
毎回スーパーのMサイズくらいの袋いっぱいの薬をもらう
てかクローン病とSLEも併発するんだね…大変そう
264:病弱名無しさん
12/11/18 00:54:43.14 5SzuMF780
皆大変だな…
265:病弱名無しさん
12/11/18 09:53:54.25 IaVR8yln0
★太陽と月の間に巨大な天体あるいは宇宙船があるという事になり、地球のサイズの4倍の大きさの天体惑星ニビルである可能性もある。
11月14日に今世紀最期の皆既日食がオーストラリアで観測をされまして、私共のオーストラリア支局から報告が入りまして、
その映像の中に惑星ニビルと思われる天体が現れていたのです。下記の映像は既にYouTubeで全世界に向けて配信をされていまして、
世界中の人達がニビルの存在に改めて認識したことは間違いない。
URLﾘﾝｸ(www.yout...NDoY)<)
266:病弱名無しさん
12/11/18 14:31:06.09 /wB8FN5f0
この病気を抱えててもゴムつけて高級ソープで働いて
1日12～20万も稼いでる人いるよね。
（アメブログで難病を売りにしてる凛っていう人）
このソープ嬢をキャバ時代から世話してて
最先端の治療を受けられるように
病院と名医の紹介サポートしてる大学教授って誰？
SLEの最先端治療って具体的に何でしょうか？
267:病弱名無しさん
12/11/18 14:38:28.78 pEMYOxkmi
>>266
バイオかな
つうか凛って人SLEだったの？？
膠原病診て貰ってる大学教授と食事に行ったりとかしてるんだよね(食事だけで済んでるのかは知らんが)
んで心臓やられてるとかいって週一ペースくらいで受診してるの、ソープで働けてるのにw
肝心な記事はいつもアメ限だから知らなかったわー
ちょっとSLEの最先端医療をしている大学病院について調べてみようかな
268:病弱名無しさん
12/11/18 14:42:10.00 pEMYOxkmi
バイオ=生物学的製剤
269:266
12/11/18 14:47:45.56 /wB8FN5f0
>>267
やはりバイオですか。
金とコネのない庶民はこの治療が受けられないんですかね。
最新記事に出てくる大学教授ってのは六本木のキャバクラ時代からのお客さん。
定期的に食事に行ってるのもこの大学教授だけど
SLE治療に特化した病院の医師とは異なるそう。
つまり
キャバクラ時代の大学教授が紹介してくれた医師＝SLEの最先端医療をしてる医師
270:病弱名無しさん
12/11/18 15:16:49.38 pEMYOxkmi
>>269
ありがとうございます
今ちょっと探してみています
この人ブログランキングも外してタイトルも変えたんですね
アクセス数が突然アップすると怪しまれるでしょうからなるべくこっそり
でも考えようによってはこの人が新薬を治験してくれてるとも考えられますよ
ステロイドだって発明されたばかりの頃、金持ちが競ってこの治療を受けたものの、その後まだ知られていなかったステロイドの副作用でバタバタ亡くなっていますから
ところでこの人の行った焼肉屋(叙々苑初台オペラシティ店)、知り合いが働いてるところだわw
もしかして初台から近い東京女子医大の膠原病センターだったりして
271:病弱名無しさん
12/11/18 16:55:02.47 /wB8FN5f0
>>270
普段からアクセス数は数万だったそうです。ランキングは部門1位だったこともある。
病院は東京女子医大か順天堂かと思いますよ。
その大学病院にある心療内科～精神科は大ざっぱで非常勤医師しかいないと書いてありました。
それって順天堂大学病院のことですよね。
SLE・手術が必要な心臓病・整形外科で肘の関節手術・自己判断でのステロイド増量
便や尿を漏らしてしまう・嘔吐恐怖症について＞アメンバー記事
272:病弱名無しさん
12/11/18 16:59:26.65 /wB8FN5f0
色んな病院を回っては大げさに騒いでアメンバー記事内で
「子供が産めない」「一日でも早く名医に出会って心臓手術がしたい」
「ビキニを着るために手術跡は最小限にしたい」「呼吸が苦しい」
「もっとソープで働きたい。家を買いたい」だのと騒いで、
数日後にはケロリ。クラブで泥酔→ソープ出勤→3人接客・稼ぎ自慢。
この繰り返しです。
行動エリアは渋谷・中野・秋葉原・錦糸町・浅草・上野…ソープは吉原ですね。
治験してくれるなら寛容に眺めるべきか。金持ちの特権で効果を見せて欲しいです。
273:連投すみません
12/11/18 17:09:13.85 /wB8FN5f0
>>270
女子医大ですね。凛さんの嘔吐恐怖症のカウンセラーは女性です。
そこにいる加茂登志子さんがトラウマに詳しいので。
274:病弱名無しさん
12/11/18 17:37:42.44 pEMYOxkmi
>>273
コネで入れて先進医療といったら順天堂か慶応か東大かと思いましたが、女子医大と順天堂ですかね…
この人ちょっとミュンヒハウゼン症候群や境界性パーソナリティー障害もありそうですね
アメ限以外のブログをザッと読みましたけど、飲んでる薬の種類と量が半端ないです
まあちょっとマトモな人では無いと思います
大学教授は誰なのか知りたいw
難病に関係ないと言っているから精神科とか麻酔科の教授かなあ
275:連投すみません
12/11/18 17:49:38.04 /wB8FN5f0
>>274
凛さんの膠原病・SLEとは思えない生活とバイタリティに疑問を感じてましたが
症状には個人差があるのでって返事をもらったことがあります。
薬の量には私もびっくりしました。
現役ソープ嬢のパトロンやってるエロ教授が勧めるSLEの名医って…
276:病弱名無しさん
12/11/19 00:03:45.22 Kn41Eg330
ここで個人のこといろいろ書いちゃうのもマトモじゃないと思うけど…
なんで急にこんな流れになってんの？
277:病弱名無しさん
12/11/19 00:14:05.35 3D8rozEg0
>>276
SLEの新薬について気になるから
278:病弱名無しさん
12/11/19 00:35:56.69 Kn41Eg330
そっかー。
でもスレのためにもできればもうちょっと配慮のある書きかたをお願いします。
279:病弱名無しさん
12/11/19 00:42:02.47 udBH6oKi0
治験に関係ないとこはネトヲチ板だな。
280:病弱名無しさん
12/11/19 00:50:40.91 wnt1mW8m0
( ´_`)。οΟ (6月くらいから更新のないブロガーさんお元気ですか)
281:病弱名無しさん
12/11/19 05:54:33.14 3D8rozEg0
>>278
有り余る金で治験なさる勝ち組本人降臨おつ
>>279
ネトオチ板でのスレタイは分かりますか？
282:病弱名無しさん
12/11/19 06:53:36.65 kBYovJ9X0
>>262
クローン病とループス腸炎の違いってわかりますか？
主治医はループス腸炎だと言ってたけど、
看護婦さんはクローン病だと思ってたみたいで、
似てるのかな？と。
283:病弱名無しさん
12/11/19 07:53:50.03 3D8rozEg0
>>282
ループス腸炎は潰瘍性大腸炎とクローン病のことらしいね。
初診では消化器内科で「症状が大腸ガンだから手術覚悟ね」とずばり言われたけど潰瘍性だったでござる。
そして二年目に膠原病科とＳＬＥに来ましたとさ。
284:病弱名無しさん
12/11/19 14:49:40.42 Qc3SxAOM0
貧乏人が嫉妬しとるわ。ソープ嬢じゃなくても、それくらいの
コネと金くらい作れるようになれよ。僻みにしかみえない。
某国立大○大じゃ、子宮体がん手術を完璧にしてもらうためには
ポケットマネー300万必要だぞ。義母の手術代だけど。
285:病弱名無しさん
12/11/19 15:12:30.73 0Lay4/RWi
というか、現時点で生物学的製剤を使ったところでSLEが完治するわけでは無いからね
効くんだか効かないんだかよく分からないけど、まあ試してみます？ってのが本当のところでしょう
何せ個人差の大きい病気だし、薬の効きかたも人によって違う訳で
286:病弱名無しさん
12/11/19 15:13:20.69 0Lay4/RWi
>>284
その国立大、犯罪犯してるね
287:病弱名無しさん
12/11/19 23:34:02.93 cxM0cD8o0
>>283
もしかして一緒ってことですか？
私も初診が一番ひどくて腹水まで溜まってたので、
ガンで末期だと思われてたようです。
その後、絶食だけで腹水が消えて退院。
原因がまだわかってなかったので、
その後数回、外に出掛けたあとに入院。（紫外線が原因？）
絶食→退院の繰り返しw
初診から半年後にSLEだと言われ、
それでもよくわかってなかったのでまた入院。
ついにステロイドが始まりました。
288:病弱名無しさん
12/11/20 11:09:39.27 K43bENTA0
ステロイド減った～
6mg → 5mg
うまくなじめますように～
289:病弱名無しさん
12/11/20 12:59:22.01 zasmb+Yq0
>>287
膠原病と日常生活に支障が出ていたクローン病を寛解に導いて
ステロイドの副作用と躁鬱も改善してくれた先生のいる病院なんですが
もし首都圏在住の女性でしたら紹介しましょうか？
定期検査と膠原病ＳＬＥは専門医のいる大学病院に通うことになりますが
内科全般と婦人科全般と全身の健康状態を分析・細やかな生活指導をしてくれるので
心身ともに安定・ステロイドに頼らない・寛解状態を最大の目標にしてるので
医療費の負担とストレスも減って救われました。
290:289
12/11/20 13:01:20.29 zasmb+Yq0
高齢者や妊婦のハイリスク手術と難易度の高い心臓疾患、
術後のケアが最大の得意分野なんだとか。
291:病弱名無しさん
12/11/20 13:11:04.39 ObNOmaUOi
>>290
その先生の専門分野は何でしょうか？
専門医資格をいくつかお持ちなんですかね
292:病弱名無しさん
12/11/20 21:55:50.42 zasmb+Yq0
>>291
お二人とも転職？してますな。それぞれ別の科目・大学病院で勤務していた医師。
うちの実家は金持ちではなく大金持ちで著名人との付き合いも盛ん、
医学者、各大学の教授ともよく交流するんですけど>>289>>290の先生は高評価されてます。
だから人脈とクチコミで広まってるんです。
医療費の負担を軽く、一人でも多くの患者を救う！と言う熱意と使命感と正義感に満ちた先生ですよ。
（>>284みたいな医者や方針を毛嫌いするタイプ）
とりあえず来年またここに来ますね。
皆様、良いお年を。
293:病弱名無しさん
12/11/20 22:44:02.24 Kzb3sQZFi
>>292
詐欺師って肝心な事は言わず、どうでもいい事はペラペラとよくしゃべるんだよなあ
あんたの家が大金持ちだとか、著名人と付き合いがあるとかどうでもいいっつーの
人脈と口コミで広まるなら、何もあんたが宣伝しなくったってここの人たちはとっくに知ってるはずだよ
うまい事ばっかり言う奴にロクな人間はいないね
多岐に渡って診れるという事は、専門分野が無いって事だ
専門分野が無い医者なんて使い物にならないだろ、特に膠原病、SLEの分野では
医師の世界で科を変えるなんて、大抵はドロップアウト組だよ
それ以外にどんな理由で中途半端に道を投げ出すんだ？
あんたの一連のレスからは怪しさと胡散臭さしか臭ってこないね
もう来なくていいよ、二度と
294:287
12/11/20 22:54:52.42 LuFe/S6v0
>>289
残念ながら、九州なので首都圏からは離れています。
すばらしい先生が近くにいらして羨ましいです。
私も探さなくては。
今の先生に「ステロイドは0に出来ますか？」と聞いたことがありますが、
「う～ん」とおっしゃったので、
多分、少量を一生続けていくんでしょう。
現在はまだ10mgですけど。
また来年、よいお話をお聞かせ下さい。
295:病弱名無しさん
12/11/20 23:23:40.24 Kzb3sQZFi
>>294
大人だねぇ…
296:病弱名無しさん
12/11/21 00:33:51.82 F7ScqoQw0
>>294
私は患者ではないので、言葉の選び方がお気に障ったらすみません。
ステロイドを0にしたい理由ってどういう理由ですか？
297:病弱名無しさん
12/11/21 02:01:51.40 uR30y10Mi
>>296
アホ過ぎワロタ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!25錠[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
このスレ1から見直してこい
298:病弱名無しさん
12/11/21 06:24:53.10 Va1z2qQ40
SLEの場合は
ステロイド減量を目指すのは当然だけど、
寛解でも「ゼロにしない方が再燃の率が低い」と言われてるんだけどね。
そのスレはプレドニン飲む理由は様々、
いろんな病気の人が居るよ。
299:病弱名無しさん
12/11/21 08:11:06.74 NA8VkH1V0
>>298
低くなるとかの問題じゃなくて、それでも０に出来ればベストって話だと思う
300:病弱名無しさん
12/11/21 09:11:10.78 uR30y10Mi
>>298
再燃の率というか、少量でもプレを飲んでいた場合は再燃時の症状をある程度緩和できるって話じゃなかったっけ
301:病弱名無しさん
12/11/21 12:40:51.04 F7ScqoQw0
296です。
副作用がきついのはわかっていますが、寛解しても完治するわけではないし、病気とも薬とも上手く付き合っていくしかないのかなぁって思って。
ステロイドは悪者というような一昔前の考え方があるのかなぁと思ったんです。
色々教えて下さってありがとうございます。
302:病弱名無しさん
12/11/21 13:50:42.30 s5BhK0/W0
>>301
＞ステロイドは悪者というような一昔前の考え方があるのかなぁと思ったんです。
ステロイドと一生付き合っていかなくてはいけない病気で、そんな単純な考えしか持っていないような人間はあまりいないんじゃないですかね
医者がよく言う「リスクとベネフィット」というものが分かったうえで、自分の身体の症状と主治医と相談しつつステロイドを飲んでいるんですよ
何だか馬鹿にされたような感じがしました
そりゃ飲まなくていいなら誰も飲みたくないでしょう、こんな劇薬
他に薬が無いから、飲まなくては症状を
抑えられないから飲んでるだけです
303:病弱名無しさん
12/11/21 13:59:01.83 s5BhK0/W0
ステロイドは悪者ってイメージを強く持ってる人は東洋医学や代替医療のほうに行くんだろうな
それでとんでもない金額を取られてる人のブログなどたまに見かける
症状が良くなればまだいいが、大抵身体の調子を崩していたりする
この病気になった以上は西洋医学に身を任せるのが一番ではないかと個人的には思う
304:病弱名無しさん
12/11/21 19:10:12.85 rvPrF5lyO
何だかんだ言っても
ステロイドのお陰でSLE患者の生存率が大幅うpしたのは事実やね
305:病弱名無しさん
12/11/21 19:13:46.89 GcSh1g6m0
そうですね。
高収入の方々が出来ると言う最先端治療のバイオにも期待してますが。
306:病弱名無しさん
12/11/21 20:53:04.67 dLsEnCTT0
ステロイドは本当に良く効いてくれる。ありがたい。
でも体が楽になれば副作用が気になってステロイドやめたい…となるのもまた事実。
わかっちゃいるけどどうしようもないよね。
若い女性が多いってのもきついわ。
307:病弱名無しさん
12/11/22 15:27:35.94 FPYFySW50
>>303
何はともあれ寛解してて各症状が出にくくなってて
進行と併発がなくて個人に合ってるならそれでいいと思います★
308:病弱名無しさん
12/11/24 21:44:29.06 mqXvqfB4P
俺だけなのかもしれないけど、
これぞステロイドの副作用だ！って具体的な症状って別になくね？
俺の場合は不眠があるけど、これはSLEの由来なのかステロイドの由来なのか、あるいわその両方か、
はたまた単に元々不眠症の性質があったのか特定できない。
309:病弱名無しさん
12/11/24 22:45:53.33 JwbyrU5i0
ムーンフェイス
310:病弱名無しさん
12/11/25 03:39:53.28 MY/+99X/0
>>308
最高何mg、何日服用してる？
311:病弱名無しさん
12/11/25 06:26:06.38 suab/ekq0
>>308
むくみ、毛深くなる、肌荒れ、ボコ肌、味覚の変化で食欲と体重増加
内臓体温と代謝が下がるから太りやすくなる、髪が抜ける、バサバサになる
爪が脆くなってボロボロ、爪先が冷える
312:病弱名無しさん
12/11/25 11:34:47.98 04zrZo5k0
>>308
プレドニンのスレ行ってみ
副作用はすぐ来るのと来ないのがある。
ムーン フェイスはわかりやすいけどね。
自身は最大量飲んでた時は、今思えば気分が高揚してたと思う。
病院も楽しかったと思うくらいw
時間が経つと中心性肥満という意味がわかってきた。手足はすごく細い。
髪質も影響受けてる。
313:病弱名無しさん
12/11/25 15:32:54.78 +au4zm4j0
確かにSLEか副作用かもしくは他の何かか、原因が断言できない症状は多いけど、時期的に副作用ですって症状は多いよ。
>>308がラッキーなだけか、投与期間が短いか投与量が少ないかだと思う。
314:病弱名無しさん
12/11/25 17:30:46.13 suab/ekq0
>>312
同じだ。気分がハイになるからガクンと落ちたときの抑うつ(躁鬱)が。
太り方も変だったらしくて久しぶりに会った薬剤師から
あれ…何かあった？美味しいものでも食べ過ぎた？と冗談半分で聞かれて
ステロイド治療と服用のことを話したら
元野球選手の清原やレスラー、相撲取りが体を大きくするために使うような薬だから
とにかく食欲増進・全身の肉付きが良くなって肩幅と二の腕ががっしりしてくる
男性ホルモンの影響で顎の大きな吹き出物とヒゲ・ムーンフェイスも強くなると言われたな。
315:病弱名無しさん
12/11/25 17:37:01.33 YgsLHUaCi
>>314
なんの冗談だよ
スポーツ選手が使うテストステロン/アナボリックステロイドと、膠原病の治療に使われる糖質コルチコイド系ステロイドは別物だろw
薬剤師がそんな間違いするはずない
316:病弱名無しさん
12/11/25 18:20:19.97 dvaBHiYPP
>>310
最高はパルスステロイドの1000mg3連発２セットですお
今は7mgですお。20mgから減りましたお。5mg-20mgを13年間いったりきたりですお。
そういや、男の子はムーンフェイスにならないのか!?って研修医の女医の先生が驚いていた。
でもまあ、よく考えたら胃薬とかユベラとか副作用をおさえるっぽい薬たくさんもらってるかも。
317:病弱名無しさん
12/11/25 18:23:26.41 4QW4OTSN0
上でも誰かが書いてたけど、通院期間間隔が長くなってておっくう
なのもあるけど、血液検査の結果が一ヶ月ぶりに分かるとか、治療の
意味あるんだろうか。発症当時は薬も2週間分だし、その都度調べてた
けど。町医者で、仕事の都合上土曜日の朝しか行けない。
よくなってるからだと思うことにして過ごしてるけど。
318:病弱名無しさん
12/11/25 18:24:39.11 +au4zm4j0
>>316
それで副作用の自覚ないのはラッキーだね。
正直うらやましいぜこのやろうです。
319:病弱名無しさん
12/11/25 18:47:35.74 MY/+99X/0
>>316
それで不眠しか自覚症状が無いとな…
ステロイドが効き辛いタイプとかじゃなくて？
ステロイドの抗炎症作用や免疫抑制作用はきっちりあるけど副作用はほとんど無いって事かい？
すんごい裏山しいぞ
自分は最高30mgから減量、今5mgだけど
【20～30mg時】
不眠、多幸感、情緒不安定、躁状態、おでこに大量のニキビ、目の周りに小さく白いブツブツが大量発生、全身の皮膚が薄くなった感じ、ムーンフェイス、多毛症、食欲増進(我慢したので太らず)、集中力ゼロ、軽い意識障害、記憶障害(短期記憶壊れた)、軽い見当識障害、筋力低下
【10～15mg時】
上にあげた副作用がやや軽くなる、と同時に躁状態から一転してうつのどん底に落ちる
【5～10mg時】
副作用がどんどん軽くなっていき、5mg時現在、ほぼ完全に消失
ってな感じ
320:病弱名無しさん
12/11/25 19:09:06.65 dvaBHiYPP
>>319
ああ。不眠、多幸感、情緒不安定、躁状態、集中力ゼロ、軽い意識障害、記憶障害(短期記憶壊れた)、軽い見当識障害、筋力低下
↑あります。
小さい頃から落ち着きの無い子だったので、元々そういう性格なのかと思ってたけど、
ステロイドの影響なのかも。
321:病弱名無しさん
12/11/25 19:21:21.31 MY/+99X/0
>>320
おいw
でも今7mgだったら副作用はそれほど出ないかもなぁ
今思い出したけど、髪質も変わった
さらさらストレートだったのが縮毛が増えてコシのないモヤシっ毛が増えてしまった
もう改善されつつはあるけど
322:病弱名無しさん
12/11/25 20:44:34.89 +au4zm4j0
まぁ気にならないなら気にしないにこしたことはないよなｗ
323:287
12/11/26 00:55:08.23 ga4SkPCc0
発症する数年前から髪質が変わってきたな～と思ってたけど、
発症したときはすごい脱毛ですぐ新しい毛が生えたら、
軽い天然パーマのようなパサパサくせ毛になってた。
これが病気のせいなのか、ステロイドのせいなのか、
まだ謎です。
みなさんはどんな髪型にしてますか？
サラサラロングヘアだったのが長かったので、
この髪質でどんな髪型がラクなのかな～と。
324:病弱名無しさん
12/11/26 00:58:26.40 ga4SkPCc0
あ、消したつもりが名前にレス番が入ってました。
すみません。
325:病弱名無しさん
12/11/26 17:25:49.41 /qcy/Spb0
精神の高揚なんて副作用もあるんですね。
数年ぶりに30mg服用しだしてから、時々妙にハイテンションなことが
あると自覚してました。
何ヶ月か体調悪かった反動かと思ってました。
>>315
数年前にこのスレかプレドニンスレで、書き込んだ人の主治医が
混同してたという話を見たことがあります
326:病弱名無しさん
12/11/26 18:00:27.15 RxOK7ajd0
発症時のショックも相まってのことだろうけど
涙が止まらなかったり話し出すと止まらないことがあったなー
327:病弱名無しさん
12/11/26 19:11:07.93 RJqaGswu0
>>326
＞涙が止まらなかったり話し出すと止まらない
あったよコレ
入院中と退院した直後がまさにこれだった
本当に止まらないから自分で自分が怖かった
328:病弱名無しさん
12/11/26 20:12:32.13 zmDiX6ut0
>>323
ハデに脱毛するとそのあと毛質が違って生えてくることはよくあるって聞いた。
でも毛根が休眠するような期間もなくすぐ生えてきた毛が…ってことならこれとは違うかもね。
ちなみに自分も脱毛、増毛、精神高揚ある。多幸感っていうのかな、飲み始めの頃だけナチュラルハイみたいな状態だった。
背中とかの増毛が二月くらいで気になりだして、
プログラフ始めてから脱毛が気になりだした。プラマイゼロになれよと思っている。
329:病弱名無しさん
12/11/26 23:36:22.52 ga4SkPCc0
>>328
毎日大量に抜けてた割に、地肌が見え難かったのは、
次の毛が生えてたからだと思うけど、
5，6ヶ月越しの話なので休眠期間があったのか、なかったのか。
その間にロングヘアは8割は抜けたかな。
短い毛が立ってて変な髪型だった。
多幸感なかったな・・・。
うつっぽい時が１番きつかった。(15mgの頃)
それでも仕事行ってたけど。
330:病弱名無しさん
12/11/27 07:33:00.27 LlcMYlax0
高級風俗店で働けるとか神すぎる。個人差が憎い。
331:病弱名無しさん
12/11/27 08:39:02.27 2lRr1ARK0
そこは「神」じゃなくて「阿呆」という字が入ります
332:病弱名無しさん
12/11/27 08:47:32.41 LlcMYlax0
病状が軽めで安定してるからアクティブに生活できるのと
外見的な副作用とが目立たないから高級風俗で働けるんじゃない？
最先端の治療ができるから余計な心配もないでしょ。
私はステロイド始めてから免疫力が下がってヘルペス発症するわ
カンジダも再発ばっかりでセックスや恋愛が大きなストレスになった。
333:病弱名無しさん
12/11/27 10:37:01.91 2lRr1ARK0
壊れてる人多いんだね
334:病弱名無しさん
12/11/27 10:51:03.40 iXT1yWdx0
全身壊れてるよー
もう疲れちゃった、病気に悩まされるのは
ＳＬＥから波及する病気が多すぎて
335:病弱名無しさん
12/11/27 17:52:42.32 BhywJ69fO
>>327
そうそう。自分が自分じゃないみたいで怖かった。
泣きながら親や夫に謝ったりしてたな。懐かしい。
336:病弱名無しさん
12/11/27 21:31:16.50 zW22Phrw0
爪水虫、性体験ないのにカンジタ(たぶん)
プレのせいで免疫低下したせいだと思う。重篤な感染症
ではないだけマシだと思うけど、陰部のかゆみが酷い。
疲れたときは特に酷い。
337:病弱名無しさん
12/11/27 22:10:55.80 LlcMYlax0
カンジダは高校受験を控えた処女の中学生でも発症するよ
受験勉強のストレスや寝不足でもなる
338:病弱名無しさん
12/11/29 18:32:48.46 wAnrxs55O
カンジダか…産婦人科に行ってもすぐに再発するし
もう放置してるわ
痒みはそのうち慣れる
339:病弱名無しさん
12/11/30 08:13:38.53 GzQXQhRs0
日和見感染だから
関係無いよ性体験
340:病弱名無しさん
12/11/30 13:47:11.60 DQZQjf/S0
顕微鏡で血液を見ると、通常の血液、つまり健康な人の血液は
寄生虫、ウィルス、菌類、細菌、病原体が泳ぎまわっています。
血液を完全に健康であるときの元のすがたに戻すためには、
マグネティック・パルサーとシルバーパルサーを使って、
血液を3週間クリーニングすると、細菌などがもはや群生していません。
免疫システムが回復すると、ガンでさえ処理できます。
341:病弱名無しさん
12/12/01 07:41:10.25 IhbKxo7M0
最先端とされるバイオ治療はどうなりましたか？
342:病弱名無しさん
12/12/01 09:04:14.78 IhbKxo7M0
金持ちが海外で毎月350万も出して受けてる最先端治療もバイオ？
何やら難しい病気だそうですが
343:病弱名無しさん
12/12/02 14:15:47.58 nrrZDISY0
メイヨー行けば治るよw ただし、莫大な費用と時間がかかるけど。
344:病弱名無しさん
12/12/02 21:12:34.03 4KSFM9Tv0
その費用は
キャバ時代からサポしてくれてる大学教授と社長のお客さんに出して貰えるんだ♪
345:病弱名無しさん
12/12/03 01:34:37.67 cNDzXZg30
>>272さんの言ってる人ですね
治すべき病はSLEじゃない気がする
まあ、ヲチ対象か
346:病弱名無しさん
12/12/03 07:40:58.46 sGsNW1MN0
メイヨーて何
347:病弱名無しさん
12/12/03 10:03:53.88 xpQE8Ljgi
>>346
アメリカにおける東大病院・順天堂病院みたいな病院のことじゃね？
348:病弱名無しさん
12/12/03 10:04:10.00 xpQE8Ljgi
>>343
治らねーだろ
嘘つくな
349:病弱名無しさん
12/12/03 10:24:57.52 MA7R2Guy0
メイヨー・クリニックは全米の優れた病院の一つに数えられる私立病院で、
世界トップレベルの技術とサービスがあり
歴代大統領や世界中のVIPが治療に来てる
wikipedia先生より
350:病弱名無しさん
12/12/03 10:31:31.99 4m9tBCyc0
>>347
東大病院って、膠原病も強いの？
設備は立派だけど
351:病弱名無しさん
12/12/03 22:54:33.08 sGsNW1MN0
>>347>>349
ドラマの医龍に出てくる病院かと思ったｗ
お金持ちが海外で毎月300～350万を出して受けてる治療は
免疫系疾患とHIVと肝炎系だそうです
352:病弱名無しさん
12/12/04 07:14:37.01 QL6lnWnQO
最近、テレビや雑誌で免疫力アップの特集が多いけれど、免疫疾患に分類されているＳＬＥ患者がやってみて良いのだろうか？
ステロイドや免疫抑制剤を使っている意味がなくなってしまうよね
マスク等で予防はしているものの感染症が命取りな訳だから、免疫力を上げたい気もするし…
353:病弱名無しさん
12/12/04 08:39:07.34 4aihzq0t0
免疫力なんて言葉もテキトーな言葉だしw
354:病弱名無しさん
12/12/04 08:43:30.92 4aihzq0t0
SLEは過剰免疫とも言えるんだよ
薬で身体の抵抗力をワザと落としてるんだから
アップさせてどうするんだ？
健康法は常識の範囲内で
355:病弱名無しさん
12/12/04 09:12:53.98 g/4ijwwM0
>>352
テレビや雑誌の健康特集を鵜呑みにするタイプ？
>>354
同感。肉体労働ができる・できないの体力と個人差もかなり激しい。
356:病弱名無しさん
12/12/04 12:46:49.57 y2Zznile0
残念ながら、米滞在中に、保険で治しましたよ♪>>344
貧乏人はつらいねー。保険料も支払えないのね。
キャバ嬢とやらに嫉妬しすぎで、頭おかしくなってんじゃないの。貧乏人は。
357:病弱名無しさん
12/12/04 12:49:06.45 4aihzq0t0
おいくらでした？
診察代、検査費用、薬代その他、
詳細教えてください
358:病弱名無しさん
12/12/04 12:56:43.72 y2Zznile0
支払えるの？w
359:病弱名無しさん
12/12/04 13:38:57.55 M553b+S90
金で買えるなら支払うよね
360:357
12/12/04 13:59:48.39 4aihzq0t0
日本居住ならアメリカの保険は入れないし
旅行保険では高度医療、病気治療は不適応な筈
アメリカ居住でマトモな保険加入していても
最先端医療は保険の適応外が多いんだけどね
数年前まで在米だったので、不思議に思ったので尋ねてみました
361:病弱名無しさん
12/12/04 14:04:22.41 M553b+S90
>>360
そういうことは先に言っちゃダメｗ
362:病弱名無しさん
12/12/04 14:25:45.28 y2Zznile0
日本人で日本の治療にすがるしかない貧乏人だからかぁ。
かわいそー。日本人会入れないんだw
363:病弱名無しさん
12/12/04 14:28:11.57 M553b+S90
いやだから手段があるなら是非うかがいたいです
煽ったりしないでご教授くださいよ
364:病弱名無しさん
12/12/04 14:56:15.27 6JQA+wGL0
相手すんな
スルースキル発揮しろ
365:病弱名無しさん
12/12/04 19:20:03.71 aAKvxH/yP
よーし！俺もどさくさに紛れて声優の話はじめるぞお！
366:病弱名無しさん
12/12/04 19:44:09.54 bgUNT9kv0
>>362
と、貧乏人が申しております
367:病弱名無しさん
12/12/04 19:44:35.62 qwMFFb79i
肝臓の数値がちょっと悪いだけなのに主治医がプレを5mgから10～15mgに増やす気満々だよぉ～
嫌だー！嫌だー！！
今月の検査の結果次第だけど…
でも最近いやに抜け毛が多いしヤバいのかな
SLEの数値自体はまったく悪くないのに
肝臓がちょっと悪いだけなのに
368:病弱名無しさん
12/12/04 19:49:09.63 qwMFFb79i
先月はB型肝炎の検査もしたから採血7本だったんだぜ～
ワイルドだろぉ～(2012年流行語大賞:来年には消えます)
でもB型肝炎じゃ無かったんだよ
肝臓の数値がちょっと悪いのはSLEを発症するずっと前、10年前からなんだ
10年前からエコーもMRIも肝炎の検査も数しれず行ってきたが何の異常も見当たらないんだぜ
アルコールだって飲まないしサプリだって飲んでない
うわあああああああああああああああああ
369:病弱名無しさん
12/12/05 12:17:11.05 O9L7XD+X0
>>360
同感
ID:y2Zznile0は大学教授からお小遣いを貰ってる本人だろう
国内には心臓手術の名医がいないから海外渡米するとか書いてたし
370:病弱名無しさん
12/12/06 22:11:41.62 sjGLw46n0
情報～
ＳＬＥも障害者と同じ福祉サービス受けれるようになるようです。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
371:病弱名無しさん
12/12/06 22:56:30.33 gq8NyLdsi
>>370
難病指定されていない関節リウマチの人も福祉サービスが受けられるようになるんだね
しかし来年4月からは医療費助成の難病が56種類から300種類あまりになるとは……
一気に5倍？
医療費の財源は限られているし、福祉の財源も限られているのだから、両方とも軽症者か重症者かによって大分待遇が変わってくるんだろうなぁ
372:病弱名無しさん
12/12/07 00:34:48.84 JqeQ6KBs0
障害者手帳みたいなのくれるのかな。
それより、薬飲んで仕事（事務だけど）行ってるけど、
軽症者になるかもしれないほうが心配。
373:病弱名無しさん
12/12/07 00:41:23.79 JqeQ6KBs0
ちょっと言い方変えます。
仕事に行ってるということだけで、
軽症者になるかもってことです。
374:病弱名無しさん
12/12/07 00:42:57.57 AmCqMLAu0
とりあえず「ほんとにできるの～？」って感想だな。
375:病弱名無しさん
12/12/07 00:58:52.94 fYMi0OwK0
ハロワも障害者扱いになるんかな
376:病弱名無しさん
12/12/07 01:19:54.33 PN1GweIs0
年金が欲しいよ…