12/02/25 14:09:55.02 OY2KV1A60
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-10あたりを参照。
前スレ ★クローン病の人集まれ★Part114
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
URLﾘﾝｸ(2ch.net)
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
2:病弱名無しさん
12/02/25 14:11:39.37 OY2KV1A60
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3:病弱名無しさん
12/02/25 14:14:46.46 OY2KV1A60
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 URLﾘﾝｸ(crohn-r.hp.infoseek.co.jp)
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。URLﾘﾝｸ(y30.net)
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
難病情報センター URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
URLﾘﾝｸ(members.ld.infoseek.co.jp)
例）東京都難病医療費等助成
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
社会保険庁：障害年金
URLﾘﾝｸ(www.sia.go.jp)
障害年金について
URLﾘﾝｸ(syougai-nenkin.or.jp)
4:病弱名無しさん
12/02/25 14:15:18.78 OY2KV1A60
◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
IBDネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
IBD情報(株式会社JIMRO)
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
Yahoo! グループ : IBD同好会
URLﾘﾝｸ(groups.yahoo.co.jp)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(fooddb.jp)
エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミール
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
炎症性腸疾患のレシピ
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
5:病弱名無しさん
12/02/25 14:16:10.83 OY2KV1A60
◆ハローワークインターネットサービス◆
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（URLﾘﾝｸ(course.ehdo.go.jp)）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ URLﾘﾝｸ(www.rakuchinlife.jp)
まんぞく君 URLﾘﾝｸ(shop.aim-hsm.com)
＜テンプレ終了 ここまでです＞
6:病弱名無しさん
12/02/25 14:17:38.32 Q6GgihYiO
>>1
乙でやんす
7:病弱名無しさん
12/02/25 14:36:29.42 OY2KV1A60
>>6
ありがとう。
荒らし対策についてテンプレに加筆致しました。
指名手配の感じで例の二匹の荒らしについて明記しようかと思いましたが、見送りました。
例の二匹とは、
一匹は、自分のストマが臭い臭いとくだらないAAを執拗に貼り付けたり、
学歴コンプレックス丸見えかつリアルな友達がいないので架空の受験生を演じて
一人で二役の疑似会話を楽しんでいる、40代以上の定職に就けず悶々としている惨めなおっさん、
二匹目は、くしま、くしま、と叫いて私怨を延々と書いたものを執拗にコピーペーストする人。
これらの二匹は要注意。
原則放置しましょう。
あまりにも酷ければ運営に連絡し、削除等の然るべき処理をして頂きましょう。
8:病弱名無しさん
12/02/25 18:25:12.11 EwIIUpQn0
>>7
ストレートに名前書いてるからあぼーんされてまうよ
漢字ひらがなカタカナ全部NG入ってるもんでよ
9:病弱名無しさん
12/02/25 18:34:14.70 OqCTHHpc0
く し ま
10:病弱名無しさん
12/02/25 18:34:33.91 OqCTHHpc0
く
し
ま
11:病弱名無しさん
12/02/25 21:33:49.52 jTZYvk8D0
事実を書くと荒らし？ってステルスマケーティングか？
串間自体が広告費の為に嘘を流すステマだけどな。
串間努の広告費を得るためだけの悪徳偏向記事にはウンザリです。
患者の安全を完全に無視しています。
悪質極まりない自社が得る「金」の為だけの記事に騙されない方がいいです。
具体例を言えばレミケは免疫力を落とし粘膜を弱らせます。
下血や鼻血もあり得ます。広告費を得る為にマイナス面を一切書いていません。
識者は不買いをしましょう！
12:病弱名無しさん
12/02/25 23:36:41.53 xsvjVQtg0
くしま厨を荒らし扱いするのは気の毒だな。
奴は「壊れたテープレコーダー」と一緒。
無駄にスレが埋められてしまうが、
他の住人に迷惑はかけていない。
しかしもう一匹のキチガイはどうにもならんな。
（あのキチガイにエサをやるつもりはないのでここまで）
13:病弱名無しさん
12/02/25 23:49:09.01 pbmOptw50
>>12
そちらの方も相手しないようにしておいてください。。その手のレスも結局同じなので。
何度か削除もされているので、運営や削除人からも同類、もしくは同一と見られていると思います。
この話自体することがよくないので、放置でお願いします。＞ALL
14:病弱名無しさん
12/02/25 23:51:45.38 xsvjVQtg0
>>13
承知しました。
15:病弱名無しさん
12/02/26 00:54:32.61 qosH1xYE0
>>13
ク シ マ の肩をもってステマの証拠隠滅か？
薬を勧めてばかりいるが皆広告費を荒稼ぎする為だからな
お前もそれに騙されいる事を情けなく思わないのか？
それともク シ マ ステマの一員か？
16:あぼーん
あぼーん
あぼーん
17: ◆JGm0Ainl9.
12/02/26 10:51:28.73 ZiultNos0
URLﾘﾝｸ(glaxosmithkline.co.jp)
イムラン添付文書激ワロス。
♪ 薬漬け患者、マ～ジボロボロ～（＾ｐ＾）
18:病弱名無しさん
12/02/26 11:28:14.46 qosH1xYE0
↓この馬鹿の感覚だと鼻チューもエイリアンとか言いそうだな
「エイリアンのよう」＝胃ろう患者で発言―自民・石原氏（時事通信社）
自民党の石原伸晃幹事長は６日のＢＳ朝日の番組で、
高齢者の終末期医療でおなかの外から直接胃に管をつないで栄養を補給する「胃ろう」を受ける患者に関し、
「映画で、寄生したエイリアンが人間を食べて生きているみたい」と述べた。
映画「エイリアン」に出てくる地球外生命体を引き合いに出したことで、患者の親族ら関係者の感情を逆なでする発言として
批判も出そうだ。
石原氏は「社会の最下層で身寄りもない人の末期医療を担っている所に行くと、意識が全くない人に管を入れて生かしている。
何十人も寝ている部屋を見たとき何を思ったか。エイリアンだ」などと述べた。
02月06日 21:05
19:病弱名無しさん
12/02/26 12:38:45.95 ZsPKtUiS0
991 名前： ◆KuSimaMe6Y [sage] 投稿日：2012/02/26(日) 03:49:25.23 ID:7eNHXfCP0
トリップかっけえww
20:病弱名無しさん
12/02/26 15:02:13.38 qosH1xYE0
ステマ雑誌を発行して「この薬いいですねー」とか薬のゴリ押しをする
ステルスマーケティング「く し ま」がそんなとこにも
薬の副作用から来る問題点は広告費を得る為に一切記載していない
まさにステマ
21:病弱名無しさん
12/02/26 15:10:18.93 oSaSDcPA0
甘酒うめ～！
甘酒、意外に高カロリーで栄養価に富んでいるから、愛用しています。
精神的にエレンタール飲めないときは代用品としていいかもね。
22:病弱名無しさん
12/02/26 18:00:46.98 Wf0Xjceu0
カルディでくれる入り口のコーヒーうまい。
23:病弱名無しさん
12/02/26 18:25:56.13 7HDAr6rJO
体がだるくてだるくて起きてられないのだが、クローンが悪化した時はこうなるのか？正直、台所まで食器運んだだけでフラフラだ。貧血の数値はかわりない。体重は１０キロ近く痩せたが。
24:病弱名無しさん
12/02/26 19:26:55.42 Fe1y90YwO
どっちかと言うと胃カメラのほうがエイリアンだろ
25:病弱名無しさん
12/02/26 19:46:52.35 Ur1pxydD0
最近メタボが半端ないぜ
食欲ほんと抑えれない
26:病弱名無しさん
12/02/26 20:23:04.58 72xQQ1zW0
>>23
貧血、本当に変わりない？HGB、鉄、両方の値。
クローンが悪化して10kgも体重減少してのフラフラだと
血液検査でこの両方の値が一気にがくっと下がる時がありますよ。
これは普段から低い人より、有る意味危険なので気をつけないと。
慣れてない上に、いきなり来るので倒れたりするから。
ちゃんと病院で医師と相談した方が。
クローンが悪化して体重が減少する場合、栄養吸収が阻害されて
上手くできてないからと言うのが多くを占める理由で
この場合、貧血に限らずアルブミン値だったりが下がってて
だるい、しんどいの症状が更に進むし、
(栄養が吸収できなくて、更に栄養が吸収できないと言う悪化スパイラル)
こうなってくると炎症も活発になる。
体重減少はクローンにはかなり症状の目安になるので
気をつけたほうが。倒れたりしないようにお大事に。
27:病弱名無しさん
12/02/26 21:24:55.93 jdCAt0Xl0
>>25
オラもだ
28:病弱名無しさん
12/02/26 22:03:25.21 i75gVd200
クローン病に大麻が効果あると言っている人がいますが、どう思いますか？
クローン病のブログ
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
29:病弱名無しさん
12/02/26 22:11:46.53 dMM4TnDc0
宣伝ウザ。
社会通念上、日本で大麻が合法化されることは１００％無いから諦めろ。
30:病弱名無しさん
12/02/26 22:51:30.62 YzBFE61tP
>>28
ageて宣伝してんじゃね～よ、カス氏ね
31:病弱名無しさん
12/02/26 23:21:16.34 Jhpu/ua70
>>28
大麻吸うなら、ママのおっぱいでも吸ってな、ボウヤｗ
32:病弱名無しさん
12/02/26 23:54:27.23 Fe1y90YwO
クローンになる１ヶ月くらい前から不気味にみんなから痩せた痩せた言われてたな自分では気づかなかったが
発症して入院して初めて体重がが5キロ減ってることに気づいた
症状が無くても痩せるから体重はやっぱ毎日モニターしといたほうがいい
33: ◆STOMAvZr.c
12/02/27 01:32:54.38 fy2gA3W20
>>28
人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～（＾δ＾）ニラニラ
34:病弱名無しさん
12/02/27 02:41:26.23 JtnlPZfBO
お灸？とかクロレラとかよくクローンが治った！っかありますがあれはインチキですか？最近話題の書籍でも、朝食を抜けば病気が治った！とかありました。確かに腸の病気と食事は結び付きますが。朝食は食べるのと食べないとではどちらが健康ですか？
35:病弱名無しさん
12/02/27 06:29:17.43 AxQi2oKE0
>>34
最初に、クローン病には寛解期という概念はあるけれど
治ると言う概念はない。その詳しいメカニズムも根本治療法もないので
治るとする基準がないから。再発までの寛解期を治ると称するのなら
あるかもしれない。と言う程度のもの。
それを前提に、自分で判断するしかない。
朝食を食べる食べないも一般的には、夜眠り、朝起きる生活をしている人を例にすれば
食べないと脳が動かない、糖質が必要なのでそれも摂取しないと意味がないなどもある。
だけど、それが必ずクローンの人にも当てはまるのかと言うと
個人差としか言いようがない。そのようなエビデンスは現在おそらくない。
クローン病は個人差が禁忌食含めて本当に大きい。
症状への対策も大まかな物は同じでも、日々の生活での細かいところは
本当に違う。私は兄弟でクローンだけど、それでもかなり違うので他人は言うにおよばずだと思う。
基本は、あまりおかしな事をせず、薬を飲んで、禁忌食を避けつつ
食べ過ぎたと言う状況は(絶対)回避(暴飲暴食)、普段から体調の変化には体重を含めて気をつけておく
と言うような感じだと思います。
クローンは発症してから10年を超えると入院率も手術率もぐっと増えます。
それだけ息の長い潜伏とも言えるような状態が続くので、本当に気をつけてください。
検査結果にもあまり変化がないように見えて、何かをきっかけに一気に病状が悪化することは
この病気では少なくない。炎症が出るとそこから早いので。お大事に。
36:病弱名無しさん
12/02/27 08:20:26.98 jxKEPQYWO
栄養はどう考えてもクロレラよりエレン
37: ◆JGm0Ainl9.
12/02/27 08:26:01.46 01FXW7Qz0
レミケードもイムランもペンタサも使用しないで手術も無しで寛解したら
困るんですか？
38:病弱名無しさん
12/02/27 09:29:51.43 L4rEwD3O0
たまに書き込む方がいるけど、そういう健康食品系とかは、飲んでるとされてる方が治った！と広告にでて、みぎしたのほうに、飲んでる方の感想です。効果には個人差があります。と出てるやつでしょ。
で、その事で俺は聞きませんよなぜですか？と業者に聞けば、あれは使ってる人が勝手に言ってるのです。うちはわかりませんと言われるだけね。
薬事法クリアなんかしてないんだから。
こうじゅん？だっけ？
あんなCMとか広告打ちまくってる商品と同じもの。
そういうのが効くと思い込んでそれも体に効果を表せる事ができる人はいいんじゃないかい。
最高のお薬はプラセボで患者を治す事ができる飴玉だから。
39:病弱名無しさん
12/02/27 14:07:48.71 eNws+gwb0
健康食品で治るなら新薬に何十億も投資して開発するかよ。
40:病弱名無しさん
12/02/27 16:17:22.90 NKjZKKr00
難病なり癌なり、不治の病が消えたって人は一定数いる
それは確率論的な奇跡かもしれないし神の神の御業かもしれないし、まあ何であれ幸せなことだ
何万人何億人に一人であれ実際にそういう人がいる限り、三段論法を用いた詭弁がまかり通る訳だ
Aさんは難病が治った→ Aさんは○○を食べ続けていた→ ○○を食べ続けると難病が治る！（バカの理論）
「治った（事実）」と「治る（効果）」の間に関連性はないが、藁をもすがる思いにつけ込んで金を巻き上げる商売が成立しちゃうのね
だからさあ、試したいなら丸ごと信じ込んで自分自身で体験する以外方法はないだろ
人に聞いて効くならやってみよう効かないならやめようなんて考えの時点で自己矛盾だろ
効果が保証されてるものだけ使いたいなら医者に処方して貰ってるものだけで満足してろ
そもそもの話スレ違いなんだが、質問に相応しいスレも見分けられない人間がどんな基準で取捨選択するんだよ>>34
41:病弱名無しさん
12/02/27 19:43:05.38 ppaPFsaQ0
>>40
宗教も同じ。
俺の母ちゃんがUCだったが、もう30年以上緩解状態。
もし宗教に入っていたら、
「医者から難病といわれ、治らないと言われていたのに、信仰お陰で治った」
となっていただろうな。
42:病弱名無しさん
12/02/27 21:07:02.64 XZ8vfyi10
アーモンドが大好きなんだけど何でいけないんだろう
繊維ではないよね？
43:病弱名無しさん
12/02/27 21:36:57.89 jxKEPQYWO
脂質じゃないの？
44:病弱名無しさん
12/02/27 21:57:46.10 J/VDqyoK0
>>42
いけないってことは食うと下痢になるってこと？
だとしたら単純に繊維だろ。
節分の煎り大豆大量に食ったら健常者でも下痢になるのと同じ。
45:病弱名無しさん
12/02/27 22:25:13.41 FQxtJfDu0
背中と胸らへんのニキビが治らん
クローンと関係ないかもしれんが最近調子悪い
46:病弱名無しさん
12/02/27 22:52:52.30 I+rB1UbX0
食べちゃいけない=食べると下痢になるから なの？
それとも
食べちゃいけない=食べると狭窄が出来る/痛み出す/etc なの？
だいたい何食ってもというか常に下痢してるわー
47:病弱名無しさん
12/02/27 23:33:26.08 jxKEPQYWO
残渣があると蠕動運動が活発になって蠕動運動が活発になると炎症が起きやすくなるから
らしい
48:病弱名無しさん
12/02/28 02:20:20.81 h9CG3JyPO
私は一日に三回とか下痢したらもうフラフラになって歩けなくなりますがクローンの方で下痢は日常茶飯事、一日１０回とかの方いますよね？普通に生活出来ますか？普通の人は一回の下痢で倒れますが（笑）
49:病弱名無しさん
12/02/28 03:09:15.96 7J1UlU3s0
>>28
お前
前スレでも同じ宣伝してない？
現行法下では大麻は違法なの、わかってんの？
医療大麻って言ったって海外の話じゃないの？
日本国内のクローン病の患者はそれなりに投薬やら食事に気をつけるとかで、なんやかんやと苦労しながらそれなりに生活してんだよ
大麻が治療に使えるから賛成してくださいとでも言いたいの？
クローン病のブログ
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
↑あとこれクローン病のブログじゃねーだろが
なんなの？ただ金持ちで海外で大麻吸い放題のジャンキーじゃないの？
ふざけた宣伝はドラッグの板でやれよ氏ね
50:病弱名無しさん
12/02/28 03:59:29.07 ezXxAI2M0
>>48
一回で倒れるは大げさですが、下痢だと普通の人はしんどいでしょうね。
クローンでは寛解期でもゆるい人もいますし、活動期であれば
炎症があり、下痢は普通になってしまいます。
私も1日に10回などは普通でした(前後ならまだ調子が良いほうで)
その場合、水分摂取が十分できていないので、意識して取るようにはしていましたが。
普通にではありませんが、生活はしてましたよ。
と言うかするしかありませんし。仕事はトイレの融通がきくところじゃないと
少し厳しいですね。
普段の移動時もトイレが使えるところ、借りれるところは事前に考えて
それらを考慮してますし。
51: ◆JGm0Ainl9.
12/02/28 07:23:26.02 6gx2cNv00
エイリアンｖｓストーマーｗ
52:病弱名無しさん
12/02/28 07:51:41.39 yArwhLwxO
クローンっぽくないかな？
マック、炭酸、焼肉、キシリトール、ノンカロリー飲料、麺類、アイスクリーム等を口にするとほぼ間違い無く下痢しますが、それらを避けると割と便は安定します。下痢時は特に大きな腹痛はありませんが体重減少や虚脱感が伴う事からして栄養吸収が不十分かと思われます。
体型的には一時期よりは少し回復した最近のチュートリアル福田みたいな痩せ具合です。
単に胃腸が弱いだけなのでしょうかね？
53:病弱名無しさん
12/02/28 08:06:28.53 sbAfhvw70
>>52
間違いなくクローン病だね
今日中に医者に行って診てもらったほうが良い
グズグズしてて狭窄が出来てからじゃレミケの意味が薄まるからね
行かないのなら二度と書き込むな
54:病弱名無しさん
12/02/28 11:15:07.69 yArwhLwxO
>>53えぇぇ？間違いなく？
胃カメラ 大腸内視鏡 カプセル内視鏡検査をしたけど異常無しだったけど
55:病弱名無しさん
12/02/28 12:22:02.25 8vbM/LLj0
>>54
二度と書き込むな
56:病弱名無しさん
12/02/28 12:28:10.69 NIjDYrTL0
>>54
食べて、下痢したからクローンっぽいｗ
そんなやつ世の中掃いて捨てるほどいるわｗ
おまえ、新種の荒らし認定ね。
57:病弱名無しさん
12/02/28 14:05:40.06 ezXxAI2M0
>>54
ちょっと皆が言ってることは冷たいと思うかもしれないが
結論は同じで、病院行け。
で、行ってカメラ検査、特に大腸スコープまでして何もないなら
ここで聞く意味がない。
医者が信じられないなら、別の病院に行くと良い。
どうしてもI.B.D.を疑うなら、それを専門に扱っているような病院か
消火器内科でI.B.D.の担当がいるような病院。
昔は珍しい病気で、消火器の医師でも知らない人がいる時代もあったけど
今は教科書などにも出てくるくらいの病気だから、大学病院、総合病院あたりなら
ほぼ確実にいるはず。
そこで、知人がこの病気で初期症状が似過ぎてると言われて
それじゃないか疑って相談してこいと言われた(検査してこいとは言わないこと)
と言って相談すればいい。
症状なんてなんでも当てはまるような症状はいっぱいある。
単に腹痛、下痢でもI.B.S.もあれば、食あたりもあれば、風邪もあれば
あげればきりがないので。
58:病弱名無しさん
12/02/28 15:39:41.65 h9CG3JyPO
クローンの女の子のブログで数年間禁食だったり
ミスとかあったりしながらも前向きで可愛い子いた。まぁそれはいいとして、マックとかケンタの匂いだけで吐き気がしてしまうのは重症？脂の匂い勘弁だ
59:病弱名無しさん
12/02/28 16:21:37.00 wNOCR7if0
食ってない時だとタバコとか焼肉の油っこい臭いもヤバイね
スーパーの裏手の油の臭いとか
吐きそうになる
60:病弱名無しさん
12/02/28 16:58:44.23 ezXxAI2M0
>>58-59
身体が拒否しだすみたいですね。
それらを普通に摂取していると、それが普通で慣れてしまい
味の濃いものはもっともっととなるらしく、逆にそれらを取らないと
身体が拒否するのだとか。専門家ではないけれど、以前テレビで
ダイエット(実際は筋トレ)の講師の人が言ってました。
私は過去に1年(2年だったかな)絶食の経験がありましたが、その時でも
好きな物の匂いにはフラフラしていました。
ただ、肉類、FF類は殆ど病気前から好みではなかったので食べることもあまりなかったから
参考にもならないかもしれないけれど。
61:病弱名無しさん
12/02/28 17:17:07.60 f7dCyAGK0
匂いで吐き気はクローン病と何の関係もない。
たぶん好き嫌いから来る精神的なもんだろ。
俺は逆にそういう匂い嗅ぐとめちゃくちゃ旨そうだなと思う。（食べればアウトなのに）
ステーキとか焼肉とか最高だな。匂いだけでヨダレが出るぜ。
コーヒーもアウトだが、匂いは大好きだ。
62:病弱名無しさん
12/02/28 17:19:21.69 wNOCR7if0
食ってないと敏感になるんだよ
香水とか車の臭いもすごく気になるし気持ち悪くなる
63:病弱名無しさん
12/02/28 17:23:12.99 m98UwY330
大げさに書いてるもんじゃないの。
たとえというか。
実際に吐くわけでなしで。
例
あいつの顔を見るだけで吐き気がする。
64:病弱名無しさん
12/02/28 17:46:43.29 h9CG3JyPO
大袈裟じゃなくスーパーの後ろ、朝市、マックはきつい。ミスドの甘いのはまだ大丈夫だ。今は何にもない時で突然吐き気がして、うがいとか大変なんだ。体調悪いから敏感なんだろうな。今は外食はしたいとも思わない。洋服見てても疲れて吐き気がするんだ
65:病弱名無しさん
12/02/28 17:47:24.56 h9CG3JyPO
クローンの人とトークしたい
たのしそうだもんな
66:病弱名無しさん
12/02/28 18:00:41.20 /CT89QzR0
俺はあまりに緊張したり興奮すると、吐き気がしたりすることがあるな。
体調悪いときのほうが敏感じゃないかな。
67:病弱名無しさん
12/02/28 18:39:44.78 klIrLgSQO
オワタ＼(^^)／オワタ
68:病弱名無しさん
12/02/28 19:03:30.27 GToJaz++O
知り合いがクローン病なのですが、家族含む周りがクローン病を理解してくれず、同時に夢も叶いそうになく、このままだと自殺するかもしれません
既に一回しようとしたらしいです、未遂でしたが
なんとかなりませんか？
荒らしはやめて欲しいです
69:病弱名無しさん
12/02/28 19:22:08.08 f7dCyAGK0
>>64
冗談抜きで、別の何か違う病気。
おそらく精神的なものだろう。
もしくは拒食症の親戚じゃね？
70:病弱名無しさん
12/02/28 19:57:49.01 h9CG3JyPO
クローンって別に自分から周りに言わなくてもいいと思うんだよね。会社学校は別だよ。悪化してる時は腹痛ﾄｲﾚで困るけど普段は自分で食う物を選べばいいだけ。理解とかめんどくせーから言わない。今更なら相手にしない。死ぬ程考えなくていいはず。
71:病弱名無しさん
12/02/28 20:19:53.02 m98UwY330
トイレにいつでも行ける環境だったら、
精神的にきつくなることは全くない。
72:病弱名無しさん
12/02/28 20:49:40.88 GToJaz++O
そうなんですか…
ありがとうございます…
73:病弱名無しさん
12/02/28 21:03:23.72 vRAFMVbv0
自傷行為をする精神構造の奴はどんなシチュエーションでもなにかしら見つけ出して自傷しだす
今一番つらいものが取り除かれれば自傷が無くなるなんて楽観的すぎるぞ
自傷やめさせたいなら専門家のカウンセリング受けさせろ
それ以外に素人が手を出せる手助けはない
チヤホヤしたら自傷がエスカレートするだけ
74:病弱名無しさん
12/02/28 22:09:10.77 XkGObEwj0
荒らしって言えば串間の偏向も荒らし行為じゃね？
患者を薬漬けにする為に「この薬はいいですよ！」ってこればっかで、
広告費荒稼ぎで患者の立場を一切無視したクローン患者に対する荒らし行為ではないか！
自分の収益しか考えられない邪道は犬畜生と同じじゃね？
75:病弱名無しさん
12/02/28 23:08:37.98 CP3bFDTNi
家族が理解してくれないのは辛いね～。
周りに理解者や同じ病気の人がいるだけでだいぶ心救われると思うし。
家族の支えなしにこの病気と暮らしていくのは困難だと思うなあ。
76: ◆STOMAvZr.c
12/02/28 23:12:07.25 eXCvBwsG0
77:病弱名無しさん
12/02/28 23:33:51.48 m98UwY330
うちの親父は屑だったぜ。
自分の不甲斐なさ（貧乏）をおれの病気のせいにしてたぞ。
子供の医療費で家で金がなくなったと、自分の土方仕事仲間に言って
自分の貧乏を人のせいにしてた。
あと、その仕事仲間がくれたお見舞いを俺や母親に渡さずじぶんであそびに
言って。
死ぬ前の日、手をあわせて済まなかった、済まなかった・・・と言ってる姿が
惨めでね。
78:病弱名無しさん
12/02/29 00:18:46.79 zbod96G70
他人に100％理解してもらいたいって欲求がそもそも大間違い、甘えすぎ、夢見すぎ
テメーは家族の気持ちを理解できてんのかって話
>>77
親父の屑は過去形だがお前は現在進行形の屑だな
79:病弱名無しさん
12/02/29 00:26:20.00 zbod96G70
家族の支えと病気の理解は切り離せる
食事でいえば、単に食材と調理法のチョイスだけ気をつけて貰えばいい訳で
これＮＧだわってのが紛れ込んでも箸付けなきゃいいだけでしょ
良くわかんねーけど働けねーみてーだから家に置いて食わしてやってるんだわ、で十分すぎないか
80:病弱名無しさん
12/02/29 00:29:18.94 IsMuZH9f0
食事系は全然気を使わなくてよろしだな。
周りが何食おうが関係ないから、焼肉でもステーキでも食ってくれ。
おれは自分が食えるものだけを食べれば幸せ。
俺のために家族が不憫することはない。
81:病弱名無しさん
12/02/29 03:07:55.36 YDFNRQ0WO
発症後落ち込んでた時、主治医に聞いた。「病気のことは話した方いいですか？」。主治医は話さなくてもいいと思う。あなたの自己管理だから、と。数年経つが話さず上手く過ごしてる。病気と上手く付き合わなきゃ行けないけど食事は自分管理してくしかないよ
82:病弱名無しさん
12/02/29 03:10:23.08 YDFNRQ0WO
比較する訳ではないですが、食事制限などがある病気はたくさんあります。自分に合う食べ物を探したり、調子のいい時には別に普通に食べれるし
ま、普通の人より気を遣う感じでなんとかやってます。悪化すると最悪なのできをつけて。
83: ◆JGm0Ainl9.
12/02/29 08:54:01.45 FFQtZQry0
相手にしないで下さいと言いつつも削除依頼をした
2012/02/24(金) 19:17:15.81 HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp
激ワロス
使用済みパウチはよく洗ってから捨てろよ（＾ｑ＾）ﾆﾗﾆﾗ～
84:病弱名無しさん
12/02/29 11:11:01.41 VoydNGzU0
ストマ粘着君って、自分がストマでしょ。
そもそも、俺なんかもそうだけど、関係ない人にとっては
ストマの仕様がどうなってんのかとか全然分からんわ。
興味もないからなぜそこまでストマに執着するのか理解すらできんｗ
まあキチガイなんて所詮そんなもんなのかもな。
85:病弱名無しさん
12/02/29 11:39:41.76 YDFNRQ0WO
↑同意。なんかいっつもストマ書いてて意味不明だったけど、自分がストマで家にいるような人なのかな？と思ってた。自分が苦痛だから人を馬鹿にしてるんでしょ。ストマなんか知らなかったし。
86:病弱名無しさん
12/02/29 12:11:53.22 5deCbpGgO
ストマーは辛いのは分かるが、それをスリスリされても困るな。
87:病弱名無しさん
12/02/29 12:26:08.02 V/+0fe+Z0
>>84-86
レスが欲しいだけで、そのようなレスも荒らしには格好の餌に。
マッチポンプを演出し、過去にその自演がばれて
削除時はまとめて削除されるようになってます。(依頼もまとめてする)
削除されるだけじゃなく、荒らしと認定されてしまうので(削除人などに)
普通の住人の方はスルーを。よろしくお願いします。
88:あぼーん
あぼーん
あぼーん
89:病弱名無しさん
12/02/29 14:58:46.64 YvW+BP/f0
1～2行目
スレタイ関連雑誌の編集者(編集長らしいです)を
名指しで年単位で粘着、同スレで誰かのレスにこじつけて延々と誹謗中傷をくりかえしています。
(内容は全く関係ないですが会話しているように見せかける為にレスの形をとったりします)
スレには全く関係なしです。
3～4行目
スレタイの病気や障害をもつ人たちへの誹謗中傷
これも関連の複数スレにしつこくしています
5～6行目
誹謗中傷文のコピペだったり、その改変
7～12行目
巨大AAと一行AAのセット。レスを分けていますが分けることで
水遁対象を回避することを狙っていると思われます(忍者設定導入からこの形にしはじめたため)
削除人さんの許可があれば水遁対象にもっていけるのですが。
それも含めて対応お願いします。
90:病弱名無しさん
12/02/29 16:03:57.93 NMTxvdMs0
>>84
そういう気がする
実際にしてる人には申し訳ないけど、ストマじゃない限り、
使用済のパウチを洗って棄てないとならないという言う発想自体がないんだよね
こういうのは実際に使ってる人が出てくる苦労だろう
91:病弱名無しさん
12/02/29 16:14:34.47 YvZSckic0
ウンコに手を触れてはいけません。
そんまま、流しましょう。
92:病弱名無しさん
12/02/29 16:55:11.35 +dM/Rn6h0
じろうというかストマに縁がないから、どんなものか全くわからん。
ただ鳥が出てるだけと言われても。
でも、ストマの袋を安く買える店を知ってて、その店を教える活動はしてるw
ほとんどの店は定価売りなんでしょ。
93:病弱名無しさん
12/02/29 17:14:35.33 IDCji1ez0
>>92
1割引ぐらいじゃない？さすがに3割引とか聞いたことないけど
94:病弱名無しさん
12/02/29 18:22:04.41 +qcjhPRe0
皮膚保護材とか、えらく詳しいんだよネ。
95:病弱名無しさん
12/02/29 18:50:08.23 IsMuZH9f0
>>93
手帳を持ってない人2割、持ってる人1割とかだったような。
手帳持ってる持ってないで値段が違ってた。
96:病弱名無しさん
12/02/29 19:23:23.67 IDCji1ez0
>>95
詳しく㌧。どうして違うのかわからんけど。補助受けてるかで差をつけてるのかもね
97:病弱名無しさん
12/02/29 22:16:08.40 PmqBEmgO0
【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう その6【ｽﾄｰﾏ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
98:病弱名無しさん
12/02/29 22:17:09.81 HjU9iiIJ0
最近顔にニキビみたいなのができて汚れてきました。
これって薬の副作用でしょうか？
それとも年齢的なものでしょうか？
歳は１８でイムラン、レミケしてます。
99:病弱名無しさん
12/02/29 22:17:59.72 VMDR39C30
>>98
イムランは服用し始めたばかりかな？
100:病弱名無しさん
12/02/29 22:18:59.96 PmqBEmgO0
>>84 >>90
【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう その6【ｽﾄｰﾏ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
101:病弱名無しさん
12/02/29 22:53:20.66 HjU9iiIJ0
>>99
１年たってます。
レミケの効果も切れてきてる感じです。
102:病弱名無しさん
12/02/29 23:00:03.01 VMDR39C30
>>101
飲み始めとかだと副作用でニキビができたりするんだけどね。
一年経って副作用が出てきたのかね。
103: ◆STOMAvZr.c
12/02/29 23:03:53.50 egEWk7tY0
あほ～ん
104: ◆sTOmAQwweM
12/02/29 23:10:46.06 5qQJ+9F90
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メll[
105: ◆TNFa.z4bhI
12/02/29 23:18:19.62 GloIGY7k0
今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ
♪ 人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗ(^q^)
106:病弱名無しさん
12/03/01 02:58:58.56 St9JCyaO0
HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp
↑こいつステマだろ
患者を薬漬けにする偏向記事の擁護に必死だが患者を騙そうという魂胆か？
107:病弱名無しさん
12/03/01 04:32:28.84 RehrkISE0
>>98
どれも可能性があるので、なんとも言えない状況かと。
もし可能なら、薬で止めれるものあるならしてみれば
どれかは分かると思いますが。
ニキビは対処療法で、医師に相談が堅実だとは思いますが。
108:あぼーん
あぼーん
あぼーん
109:病弱名無しさん
12/03/01 12:58:23.00 MIDRcqWp0
>>98
おれもイムランでニキビがひどくなった
皮膚科の抗生物質飲んでてもなったから
原因はイムランだな
110:病弱名無しさん
12/03/01 15:25:08.86 DymB38zdO
在宅IVHの人に聞きたいだけど、自分で針刺したりしてるの？
111:病弱名無しさん
12/03/01 16:46:15.34 bKjUi9uJ0
そうですよ
112:病弱名無しさん
12/03/01 17:04:20.83 yythtrUX0
>>110
詳しくはポート入ってる人は自分で針挿してる。
113:病弱名無しさん
12/03/01 17:12:16.54 270+ABRF0
>>110
クローン病な上にエイズなの？
かわいそすぎww
114:病弱名無しさん
12/03/01 19:55:42.19 Kee4I5CmO
HIV？
115:病弱名無しさん
12/03/01 20:41:07.90 St9JCyaO0
>>110
ポートを埋め込んでいる人なら注射針を刺す感覚じゃないよ
にしてもレミケードをやれば食事が取り戻せるとか偏向する串間は最低だ
感覚を鈍くして食事できる様にしている様なものだからな
本当に病気が進行したらポートを埋め込まれたりするんだよ
偏向記事で薬漬けにしたり食事ができる様になると煽るのは広告収入だけを意識した偏向だ
串間は真の売国奴だ HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp
116:病弱名無しさん
12/03/01 20:45:03.67 St9JCyaO0
ミクシィは軽症が多いとか言っていたな
ここは重症が多いのか？ オイラは重症の部類だと思うぞ
広告収入目的で偏向をし患者を騙す串間に必殺仕事人でも送り込みたい気分だ
117:病弱名無しさん
12/03/01 21:22:30.05 QX3rpePW0
HIVポジティヴとエイズは違うからな
118:病弱名無しさん
12/03/01 22:35:26.01 01Bt+NfNO
ちょっと愚痴を聞いてくれ。俺がクローン病であることを知っている人から「何でスーパードクターを探さないんだ。探さないから治らないんだ。」と諭された。
スーパードクターてたまにテレビで見る外科医のことか？変な番組のせいで、現代では治せない病気はないと思ってる馬鹿がいるんだな…
119:病弱名無しさん
12/03/01 22:51:31.68 Qj4xoMAMO
ブラックジャックには無理でもドクターキリコなら治せるよ
120:病弱名無しさん
12/03/01 23:28:37.85 fkhb13g20
>>118
その人、風邪をひくと「気合いが足りないからだ」って言いそう。
121:病弱名無しさん
12/03/01 23:54:10.36 fU/QRDGdO
クローンが難病というのが納得いかない。難病=癌や白血病のイメージがあるから周りの反応は凄まじかった。自分の場合。
自分は超軽症だが、酷い重症がいるのもわかる。だが医療費とか関係なしに難病はやめて欲しい。原因不明は他にたくさんあるだろ
122:病弱名無しさん
12/03/01 23:55:47.68 fU/QRDGdO
追加。信じて欲しい。腸は第二の脳の呼ばれているのがよくわかる。好きな音楽を聴いたり、好物を食べると腹痛、倦怠感、下痢が治るんだ。あれは不思議でならない。本当だから。
123:病弱名無しさん
12/03/01 23:57:19.57 4iDndTCh0
>>116
俺は普段は軽症だけど年2回くらい重症になる
狭窄あるのに暴走してしまって半日間くらいのた打ち回るような
痛みが襲って3日間くらい痛みが続く、絶食してれば3日くらいで治まるが
病院には行かない、確実に入院させられるから。
そうなるといろいろめんどうだし・・・
124:病弱名無しさん
12/03/02 00:05:39.57 5tZWSP2t0
>>121
難病指定されてなかったら、治療費を3割負担することになる
高額医療を使っても10万前後の金がかかるわけだ
特定疾患指定されてるとされてないのでは雲泥の差がある
実際に治療を受けずにいたら重症化せざる得ない人もいることを忘れるな
125:病弱名無しさん
12/03/02 00:06:51.84 rMLuuxmD0
おバカなもしもしアゲお君が一匹紛れ込んできやがったｗ
126:病弱名無しさん
12/03/02 00:25:28.27 jVGjlq4C0
>>123
狭窄持ちのつらいところやね。
俺は少しでも食べたら激痛が走るよ、だから食べない事にしている。
エレンタールが良い友状態だけど手術を繰返すとどんどん腸が短くなるからね。
どう誤摩化しながらやって行くかがテーマだね。
>そうなるといろいろめんどうだし・・・
小腸造影とか、大腸ファイバーとか、一通りやられるもんな。
127:病弱名無しさん
12/03/02 00:29:59.06 qYPJBM1k0
>>121
お前気楽に難病やめろとか良く言えるわ。
ある一定以上症状が酷くなると、レミケやヒュミラなどの高額医療無しでは
まともな生活すらできなくなるんだぞ。
保険無しだとレミケ１回３０万、ヒュミラ１本７万、エレンタール１袋５００円、GCAP１００万とかだぞ？
特定疾患外されたら医療費で破産するわ。
128:病弱名無しさん
12/03/02 01:05:16.50 rMLuuxmD0
>>127
新種の荒らしだから、あまり相手しないほうがいいかも。
129:病弱名無しさん
12/03/02 01:12:13.47 I2ZSb4RU0
>>121
特定疾患で医療費が控除されることに罪悪感を感じるなら受給者証を返上すればいいんじゃないですか?
130:病弱名無しさん
12/03/02 02:47:17.54 JH7tloszO
俺が言いたいのは、クローンが難病という枠の中にいるのがつらいんだ。医療費は助かっているし
この先もお願いしたい。ただ難病という中にいるだけで世間がカワイソウな目で見る。だから難病という言葉を消してただ「特定疾患」にして欲しい。細かいが。
131:病弱名無しさん
12/03/02 04:44:33.48 ltqHIV4N0
せやな
132:病弱名無しさん
12/03/02 08:46:08.73 6j3eOt4Y0
難病だけど他人からみたら見た目も普通だから、
お前本当に難病かよとかいわれるというか、
自分側から言わないと他人は難病なんてわかりめいも。
133:病弱名無しさん
12/03/02 11:11:34.53 6j3eOt4Y0
今も特定疾患が正しい呼び名だけど(昔から難病ってたしか行政用語？じゃないよね)
一般の人が使うのや、マスコミが使ってしまうのはどうしようもなかろうもん。
今は看護師という言葉が公式な呼び名だけど、他の人が看護婦とかいうのを変えられないように。
呼び名とかどっちでも構わん。
他人に病状を説明する事はあるかもしれんが、わざわざ難病で••••みたいな事いわないからね。
で、言われても何も感じないし。
134:病弱名無しさん
12/03/02 11:33:30.92 Pv1eBRAS0
プログラフ飲んでる人いる？
俺、先週から飲んでるんだけど、副作用がいろいろ怖そうね。
135:病弱名無しさん
12/03/02 11:36:20.75 jVGjlq4C0
>>127
>保険無しだとレミケ１回３０万、ヒュミラ１本７万、エレンタール１袋５００円、GCAP１００万とかだぞ？
特定疾患外されたら医療費で破産するわ。
そもそも薬漬けが当たり前だと言う洗脳が広告収入でメシを食う串間の手口だからね。
もちろん自腹はキツイけどレミケが夢の薬って言うのは違うと思うぜ。
136:病弱名無しさん
12/03/02 11:40:43.71 jVGjlq4C0
ステマ串間の手段は「レミケで食事が戻る夢の薬です」と煽動して、
免疫力が落ちて下血や鼻血がでたり関節炎が起きる事をすべて隠した上で、
1回30万円を使わせてメーカーを儲けさせて広告収入を得るのが、
ステマ串間の悪業だからね。
137:病弱名無しさん
12/03/02 13:33:23.10 WC9WgXhX0
>>135
>保険無しだとレミケ１回３０万、ヒュミラ１本７万、エレンタール１袋５００円、GCAP１００万とかだぞ？
分かってると思うけど、保険無しの状態だからこれの3割払うと言うことだよ
138:病弱名無しさん
12/03/02 14:09:55.60 K1zO3zwL0
エレンタールって５００円もするのか
いつもタダでもらってるし値段しらなかったわ
139:病弱名無しさん
12/03/02 14:48:26.68 xBIbGxEC0
ちなみに、よく使われるエレンタール、ラコール、エンシュアの中で
エレンタールがぶっちぎりで高い。
ラコールとエンシュアはエレンタールの半額くらい。
140:病弱名無しさん
12/03/02 15:19:54.28 yl5J8SWxO
特定疾患=難病ではない
研究の重要性が高いかどうかが決め手
141:病弱名無しさん
12/03/02 15:24:58.50 6Kp+L330O
なんだかここ4～5日お腹の調子がよくない
お腹がギュルギュル鳴って異様にお腹が張ってる
下痢しててちょっと泡立ってるような便が出てる
風邪で調子が悪いのかと思ってたけどどーやらクローンのいたずらのようだ
今晩、明日ぐらいはエレンタールのみで過ごしてみる
それで調子上向きになればいいんだが
みんなは調子悪いときはどーしてます？
142:病弱名無しさん
12/03/02 16:04:07.99 8S+YqXwk0
俺はもう調子悪くなったと思ったらその瞬間に食事止めるな
早く絶食したらそれだけ調子が早く良くなる気がする
143:病弱名無しさん
12/03/02 17:13:10.05 6Kp+L330O
やはり絶食が回復への一番の近道かぁ
気合い入れて今晩から決行すっかー
半年ほど絶好調でちーと調子に乗り過ぎた
144:病弱名無しさん
12/03/02 17:54:49.07 GmRyKavE0
自分は最近お粥さんを食しています
145: ◆JGm0Ainl9.
12/03/02 20:06:02.72 Qwrev9FD0
i´｀ ｰ- ､_
|ﾂ ｀'' ｰ- ､ _
|ﾒ ＿＿ ｀''' ｰ- ､_
ヾ´￣ ￣｀''ｰ‐- ､ _ ｀''ｰ､
,!≡≡≡口C三∃ ｀''ｰ ､ _,,ノ
r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._ /´
／_,,. -‐'''´ ｀''ｰ ､l 特定疾患制度を廃止し
(二＿_/;;;=- /´ﾞl! :::::::::/ T4作戦を開始せよ！
/ ',‐ ,ムﾉ/ :::::/ 免疫抑制剤は子孫に
(＿ノヽ ､_,ノ ::::! 重大な悪影響を及ぼす！
杉_,,, l 免疫抑制剤乱用者には
ヽ ｀ _, ‐'´ﾞゝ 直ちにチクロンβを投与せよ！
| , -'´ ／ ＼
ゝ- ､_ ／ ／ , -''ヽ
｀7´ ／ ／ ＼
/', ／ ／ , - ‐ -､ ＼
146:病弱名無しさん
12/03/02 20:22:31.26 DyQMpRk50
同じく即絶食
世間ではプチ断食なんぞも流行ってるようだし、二日くらいは水分だけで十分
147:病弱名無しさん
12/03/02 20:25:57.76 IKA/pG/G0
>>141
自分の場合は、
睡眠をよくとる。
仕事を休む。
ストレスが溜まっている場合は、デパスを飲む。
こんなとこかな。
自分の場合は、食事をしたからといって悪化したことないし、
制限したからといって、良くもなったこともないしね。
この辺は、個人差があるわな。
148:病弱名無しさん
12/03/02 20:43:52.14 JH7tloszO
レミケードとヒュミラどっちがいいん？
即効性あんの？みんなはどっちやってるの？みんなは絶食出来てすごいな。どう我慢出来るの？自分は数時間も我慢出来ない。
149:病弱名無しさん
12/03/02 20:57:23.38 GmRyKavE0
気合いだよ
150:病弱名無しさん
12/03/02 21:28:14.95 IKA/pG/G0
今は絶食していないが、していた頃の経験から言うと、最初は気合だな。
初めの1週間をとにかく気合で耐える。
それを2週間、3週間と続ける。
すると1ヶ月もすると、それほど食べたいとは思わなくなる。
そうなれば、何ヶ月絶食しても、さほど苦にならなくなる。
ただ何かのきっかけで、食事をしてしまうと、タガが外れたように食べてしまって、
絶食にはまた気合が必要になる。
絶食がさほど苦にならなくなった状態を、いかに続けるかが大事。
151:病弱名無しさん
12/03/02 21:39:34.71 IKA/pG/G0
>>147,150
自己レス
我ながら、文章がおかしいな。
>自分の場合は
>すると1ヶ月もすると、
など
同じ言葉の繰り返しが目立つし、全体的に読みにくい。
スマソ。
152:病弱名無しさん
12/03/02 22:11:02.23 5tZWSP2t0
>>137
高額医療費があるから、必ずしも3割負担する羽目になるとは限らないけどな
でも定期的に8万とか15万とかの出費はかなり厳しい
でも実際に、癌やその他特定疾患に認められてない病気の人はその出費を自分でしてるわけだし
特定疾患が認められてる自分たちは本当に恵まれてる
知り合いの無職の人、薬とかエレン飲みきれなくて廃棄してるって人がいるんだけど、
自分がどういうことしてるのか、理解できてないんだろうなあって思うわ
153:病弱名無しさん
12/03/02 22:36:16.14 DyQMpRk50
>>150
おたくの言う絶食はエレン飲み放題なの？
154:病弱名無しさん
12/03/02 22:38:22.56 IKA/pG/G0
>>153
エレン飲んでのこと。
これは絶食とは言わんか。
これまたスマソ。
155:病弱名無しさん
12/03/02 22:46:49.69 IKA/pG/G0
ID:8S+YqXwk0さんやID:6Kp+L330Oさんと、ID:DyQMpRk50さんの
絶食の意味って違うように読んでたんだけどな。
前者はエレンだけにするってことで、後者は水分だけの絶食。
自分の言うの絶食ってのは、エレンのみって意味だったわ。
2、3日を水だけで過ごすなんて、簡単に出来るとおもうがなぁ・・・
ID:JH7tloszOさんみたいに、数時間しか我慢できないってのはさすがに
辛抱が足りないと思うが・・・
まぁ食への欲求は、人それぞれだけどね。
156:病弱名無しさん
12/03/02 22:57:39.74 qYPJBM1k0
水のみはさすがにキチーよｗ
つか、水のみはヤバイだろ普通に。水のみってヘタすりゃ１週間でリアルに死ねるぞ。
１日水のみでも辛い。２日は限界値だろう。３日目ともなれば精神的にもヤバイ。
このスレで絶食と言ったら、普通にエレンタールやラコール辺りで食わずに過ごすことだろう。
少なくとも、カロリーだけでも取らないと余計体に悪いわ。
157:病弱名無しさん
12/03/02 23:14:41.66 IKA/pG/G0
>>156
いや～自分も、このスレで絶食と書けば、エレンタール、ラコールで過ごすことだとは
思っていたんだけどね。
何か、話が食い違っているようなので・・・
>>155の
2、3日を水だけで過ごすなんて、簡単に出来るとおもうがなぁ・・・
は、正しくは、
2、3日を水分だけで過ごすなんて、簡単に出来るとおもうがなぁ・・・
で、よろしく。
水だけってのは、かなり来るかもしれんが、紅茶や澄まし汁なんかを飲んでれば
結構辛抱できるけどなぁ・・・
158:病弱名無しさん
12/03/02 23:20:00.10 K1zO3zwL0
下痢は相変わらず1日10回くらいだけど、最近夜になるとガスがよく出る！
調子悪いってことかなー悪いって自覚はないけど。
週末はエレンだけで過ごすかな。それで様子みよー
159:病弱名無しさん
12/03/02 23:30:23.30 lftLNTrp0
>>148
半年前くらいにヒュミラやったけど効かなかった
医者が言うにはレミケの方が効くらしい
今度レミケやる予定だけど
ヒュミラ効かなかったからレミケも効かない可能性もあるとか
あんまり期待してないけどやるだけやってみる感じ
160:病弱名無しさん
12/03/02 23:40:51.53 qYPJBM1k0
このスレ的にはヒュミラは効かなかった報告多いな。
俺も両方経験あるけど、結局レミケに戻ったので
効果の強さとしては、レミケ倍量＞レミケ＞ヒュミラ＞レミケ抗体出現、くらいだと思う。
161:病弱名無しさん
12/03/03 00:04:38.82 kdzI/D6p0
>>157
わかりずらかったかスマン
エレンでも1800kcal越え飲み放題と、極限までセーブした摂取では腸の負担が違うと思うのでああ書いた
調子悪いから全食エレンにするか
調子悪いから2～3日絶食するか（その後エレンに移行）
この差ね
腸休ませるなら最初にバシッと休ませるイメージ
162:病弱名無しさん
12/03/03 00:11:56.56 iYwiV9uX0
>>156
ストマのケアの為に、何日か置きにほぼ1日、ほぼ絶飲食をしているのですが。
薬だけ最低量の水分で飲んでますが。でも夏は軽く死ねます。
最近はもう少し短くても良い感じではあるんですが。
163:病弱名無しさん
12/03/03 00:16:08.19 /ZlXQBG3O
膿ほう？腸に膿たまると痛みある？検査してわかるの？膿たまってから必ず手術かな？こわいな
164:病弱名無しさん
12/03/03 00:43:07.00 pQT9uLUD0
>>161
絶食しちゃうと動けなくならないの？
自分、絶対に調子崩せないときとか予防のためにエレンだけで過ごす時期があるけど、
エレンだけでも仕事中腹が減ってふらふらすることある
エレンって液体だから、徐々にというより一気に腹が減る感じがする
車のガス欠と一緒というか
だからこまめに補給しないと結構危ない
仕事中、忙しくて補給し忘れてて廊下歩いててひっくり返ったことがある
165:病弱名無しさん
12/03/03 09:30:24.88 q2WjhIFd0
エレン飲んでいても腸の状態でわりと吸収いい人と悪い人が居るから、差があるよね。
166: ◆JGm0Ainl9.
12/03/03 09:43:51.66 Iw8eNCb+0
URLﾘﾝｸ(www.e-pharma.jp)
レミケード程じゃないからプログラフ添付文書少ワロス
（＾ｐ＾）ﾆﾗﾆﾗ～
167:病弱名無しさん
12/03/03 10:54:52.87 KSSyKl75O
エレンやラコールって副作用はどうなんだろ？
168:病弱名無しさん
12/03/03 12:24:08.04 UOm84mQd0
エレン飲むと下痢がひどくなるから予定あるときは飲みたくないんだよな～
169:病弱名無しさん
12/03/03 14:26:50.76 FoX2rXja0
>>152
>知り合いの無職の人、薬とかエレン飲みきれなくて廃棄してるって人がいるんだけど、
串間努も同じだよ
医者に相談もせず禁止食たべてエレンやゾンデを病院から騙し取っている
ゾンデは経口でうまく栄養が取れない人の為だからね
串間は本当に汚いハイエナだよ
税金泥棒みたいな事を平気でやって伝導師ズラだからね
170:病弱名無しさん
12/03/03 14:28:20.97 FoX2rXja0
売国奴串間の本なんて不買いしようぜ！
171:病弱名無しさん
12/03/03 14:28:41.48 3oc+BnRY0
>>168
エレンを他の栄養剤に変更してもらえるように頼んでみたら。
172:病弱名無しさん
12/03/03 14:29:26.39 iYwiV9uX0
>>167
副作用になるのかな。下痢を起こす人(体質的に合わない)はいるね。
エレンは基本、便がゆるくはなるんだけど、酷い腹痛と下痢で脱水に近くなったり
熱を出す人もいる。(と言うか私)
それがなければ、栄養が取れすぎちゃうくらいかな。
173:病弱名無しさん
12/03/03 14:58:08.44 YUuQfAIW0
俺は手術する前はたくさん飲もうが一気飲みしようが全く下痢しなかったが、
一回目の手術してから、バリバリ下痢するようになった。
もう経口は無理。
鼻注だとお腹に溜まってるだけという感覚だが(吸収はしてない感じ。朝のトイレはしゃーしゃー)
体重は太るから身にはなっとる。
174:病弱名無しさん
12/03/03 15:20:00.64 KSSyKl75O
>>171ラコールなら大丈夫？
175:病弱名無しさん
12/03/03 15:43:44.79 3oc+BnRY0
>>174
体質によるから医者に相談してお試しで少し処方してもらってからのほうが
いいと思うよ。
176:病弱名無しさん
12/03/03 16:36:10.76 acur4X750
メジャーどころいくつか飲んでみて、自分に合うのを探すしかないと思う。
とはいえ、医師によってはエレンしか出したがらないのとかいるんだよな。
177:病弱名無しさん
12/03/03 17:19:58.89 pQT9uLUD0
>>172
倍に薄めてもダメなのか？
自分も最初合わなくて、飲むと速攻下痢しちゃって、
飲まない方がはるかに体調が良いくらいだったんだけど
最初は2倍くらいに薄めて、半年くらいかけてだんだん慣らしていったら大丈夫になった
今じゃ、500mlくらいを一気飲みしてもまったく下さない
腹の中で溜めておけないから、エレンだけで過ごすと
便の回数自体はどうしても増えちゃうけどな
普段は朝昼エレンで、夜だけ食事ってスタイルんだけど、これだと便は1日１回で済むんだが
エレンだけだと、1日3回くらいになる感じ
とはいえ、別に下痢とか我慢できない便意とかではないけどね
178:病弱名無しさん
12/03/03 17:22:52.59 pQT9uLUD0
>>176
連投スマン
うちの先生もややそういう傾向がある
エレンは身体にあってはいるけど、味が飽きちゃってさ
他の飲んでみたいって頼んでも、ぜったいOKしてくれないわ
せっかく体調落ち着いててエレン飲めてるのに、他のは脂肪入ってるからダメだと
言ってることは間違いないし、わかるんだが、
こっちとしちゃ毎日同じじゃ飽きるんだよな…
ここでラコール旨いって聞くたび、すげー飲んでみたくなるんだよね
179:病弱名無しさん
12/03/03 17:27:57.27 iYwiV9uX0
>>177
ダメでした。。。5倍くらいやったんですがさすがに意味ないんじゃない？
ってことで(時間も掛かりすぎる)
そしてそれをしたから下痢、腹痛が治まるかと言うと若干腹痛の度合いが
減ったくらいで痛みはずっとあり、それも我慢していたら2週間くらいで
少し慣れてきたんです。人間の身体は凄いな思っていたのですが
(それでも痛みと下痢は続いていました)
3週間後にお粥(と言うか重湯ですかね)から食べていこうとなり
併用しようとなったんですが。。。お粥を食べた後からまた酷い痛みが
だめだからお粥はまだ止めようということで一食で終了したんですが
それからまた元の激痛に戻ってしまって、完全に諦めました。
脂汗でたりするので本当にどうしようもなくて。
180:病弱名無しさん
12/03/03 17:37:31.90 pQT9uLUD0
>>179
5倍とは凄いな
3倍でも辛いだろうと思うよ
そこまでしてダメなのは合わないんだろうな
他を試してみたのか？
いくら脂肪入ってるとはいえ、食べ物食べるよりは良いだろうしさ
体調が悪い時や、逆に体調崩したくない時とか、
使える栄養剤がないってのは不安だろう
181:病弱名無しさん
12/03/03 19:12:13.40 J+zClZS6O
普通薄めたら下痢するだろ濃くするって考えは無いのか
182:病弱名無しさん
12/03/03 19:47:37.05 RR/ELO4X0
普通は濃度を薄めます。浸透圧の関係です
183:病弱名無しさん
12/03/03 19:59:41.33 acur4X750
>>178
エレンタール毎日は飽きるってのはスゲー分かるわ。
毎日毎日同じの飲めばそりゃ飽きる。
スゲーうまいならそれでも平気だが、別にうまいわけでもないしな。
ラコールとエンシュアは開けて飲むだけだから
そういう意味でも便利だよ。溶かす時間とかいらない。
184:病弱名無しさん
12/03/03 20:08:20.53 7Sxr1jos0
俺は下痢は下痢だけど、薄めるより濃くして水分の量を少なくする方がまし。
185:病弱名無しさん
12/03/03 21:03:19.32 RmddjUA+0
勘違いしてる人多いけど、
エレンの成分による下痢はほとんどない。
薄めることによって水分量が多くなり
大腸の吸収が追いつかなく
その結果水溶便になる。
水分量を少なくしている>>184さんは正しい。
186:病弱名無しさん
12/03/03 21:27:33.42 P9Uf8W4hP
>>182の浸透圧の関係が正しい。
薄くして時間かけて飲むことにより下痢しなくなるのだ。
何時間かけてゆっくりと飲むことを心がけること。
187:病弱名無しさん
12/03/03 21:58:48.11 SftCqe+00
理論的には浸透圧なんだろうけど
おれはダメだったな。
濃い目に作って鼻注のポンプは早めで。
でも、俺だけじゃなくて、濃い目でポンプ早めと言う人たまーに
見かけるよ。
このスレでも俺以外に書き込んでるの見たことあるし。
188:病弱名無しさん
12/03/03 22:47:36.83 acur4X750
下痢になってる原因による。だからどちらも正しい。
水が多すぎて吸収できないだけの下痢なら水分減らせば下痢しないし
浸透圧で腸から水分吸い出して下痢ってる場合は水分増やせばいい。
つまりどちらもあり得る。
189:病弱名無しさん
12/03/03 23:45:10.96 /ZlXQBG3O
腸に膿たまってたらどういう処置するの？
190:病弱名無しさん
12/03/04 00:16:56.40 6w4uda0J0
抗生剤で様子みてよくならなかったら腹膜炎になりかねないし切開みたいな物理的な方法で排出してやるしかなくね
191:病弱名無しさん
12/03/04 00:48:54.62 +TALGFzWQ
昔、入院してた頃に同じクロンで入院してたあの人は、今何してるんだろ。
俺の通う病院は結構患者数多いはずなんだけど、クロン患者らしき人に出会わない。
若くて痩せ型でどこか疲れた感じの人、見当たらない。
東京のでかい病院とかだと、待ち合い室でバッタリ会った患者同士、話したりする感じなの？
192:病弱名無しさん
12/03/04 01:09:33.62 6w4uda0J0
俺も同じ時期に半年ほど入院を共にした人一回もみてないわ
レミケしてる若いクローンの人らしき人はいっぱい待合室でみるが全然仲良くならん
中途半端に知ってると微妙に気まずいから別に同病の友達いらんけどね
193:病弱名無しさん
12/03/04 01:30:39.83 3Vrc3rfz0
>>180
エンシュアはエレンより数十倍ましでしたが
それでも腹痛はあったんですが、ラコールでは下痢は変りませんが
腹痛はクローンの症状で言う腹痛がある。つまり体調悪化とかの腹痛で
ラコールのはありませんでした。
と言うことで、今はラコール中心です。
ポンプがあればこれは鼻注もできますしね。重宝しています。
個人的は漢方でも薬だと思えば味はなんとでも思い込める方なので
そちらも。ラコールは元々そこまで味も酷くないですしね。
甘いだけで、好きな方も結構いるみたいですし。
今はそのような感じです。
>>181
薄める方が腹痛は基本楽になるんです。ただし、一応なんでもやって見るほうなので
濃くもしたんですが、のたうちまわりましたｗ
194:あぼーん
あぼーん
あぼーん
195:病弱名無しさん
12/03/04 01:58:46.83 RulHqdbt0
レミケードしてるというのは、重症に分類される？
196:病弱名無しさん
12/03/04 02:16:21.93 XSiCGFnW0
まあ重症だろ。もうそれ以上の治療法現状ないし。倍量くらいか。
でも最近はトップダウン型でいきなり投入もあるみたいだからなんとも言えないわ。
プレドニンとイムランは副作用が多すぎるせいか避ける医者多くなったね。
197:病弱名無しさん
12/03/04 07:20:01.33 ZM0HMRWQ0
明治のメイバランス、125ｍｌで200ｋcal取れるのはいいね
脂質が高いからラコールに近いか
あと200円近いから出掛けた時の非常用栄養補給向きかな
と出掛けない俺が言ってみる
198:病弱名無しさん
12/03/04 13:47:10.32 Tqhn+liui
エレンタールのうまい飲み方ない？カルピスとかいいからなんか意外系で
199:病弱名無しさん
12/03/04 14:19:18.31 L0xALJIV0
>>195
それは一昔前の話では
今は軽症者でも使うよ
最初にガッと使って、一気にカンカイってのが主流になってると思う
つか、うちの病院じゃそうだな
昔みたいに最後の手段としてレミケ使うって感じではない
200:病弱名無しさん
12/03/04 14:27:54.97 kOA/vfuW0
ゼリーにして食べる。
201:病弱名無しさん
12/03/04 14:34:50.72 kOA/vfuW0
>>199
軽症・初期にレミケっていうのも
ある意味かわいそうだな。
レミケなしでも、カンカイばりばりで何でも喰ってる俺としては
レミケは最終手段。
切り札は最後にとってある。
202:病弱名無しさん
12/03/04 15:02:58.03 cbXsV44Q0
自分は一年前に診断されて朝と昼エレンタールでレミケードもしてる。
軽症ってどんな感じの人のこと？
レミケードしなくても下痢しない人？腸が詰まったりしてない人？
203:病弱名無しさん
12/03/04 15:10:38.54 XSiCGFnW0
>>202
ペンタサだけで３食普通に食えて緩解
204:病弱名無しさん
12/03/04 15:40:50.20 cbXsV44Q0
そうなんですか。ありがとうございます。
205:病弱名無しさん
12/03/04 15:53:53.50 kB+vj5CA0
俺がかかってる大学病院(多分患者数は5本の指に入る)も、初期でのレミは使ってないはず。見たことない。
初めはお薬でそれがダメならエレンでとか順番追ってという感じだが。
206:病弱名無しさん
12/03/04 16:08:19.28 TvbOrvOJ0
俺も、初期でいきなりレミケやったよ。
特定されたくないから職種は言えないが、みんなで全く同じ昼ごはんを
食べなければいけない職場で、食事制限できなかったからね。
まだレミケのトップダウン型が広まってなかった時だったが、
クローン病の講演会でそれを知り、食事療法を勧める病院から
トップダウン型中心の病院にわざわざ転院した。
もっと早く、トップダウン型が広まってりゃあ、転院せずにすんだが、
結構否定派も多かったからな。
207:病弱名無しさん
12/03/04 19:34:22.68 Bmp+eYku0
ねぇ、プログラフ飲んでる人はいないの？
208:病弱名無しさん
12/03/04 21:13:20.72 QRCVaVw8O
レミケとヒュミラどっちが無難？
点滴の針のほうが痛いだろうし通院が面倒だからヒュミラにしたけど
209:病弱名無しさん
12/03/04 21:16:17.75 QRCVaVw8O
>>198
最高のうまい飲み方は鼻注だな下痢しにくいし虫歯にならないし飲む面倒が無いし
何もしないのに朝になると無くなってる感動がやばい
210:病弱名無しさん
12/03/04 21:40:22.52 kOA/vfuW0
>>208
このスレだとレミケのほうが効果大らしいから、
まずはヒュミラで様子見し、それでカンカイ維持できるようなら
それでいいんじゃないかな。
切り札は最後までとっておくべし、人生長いんだから。
10年後、20年後に完治するって分かっていれば別だけど。
211:病弱名無しさん
12/03/04 21:56:10.90 kECzvG/L0
レミケのような薬が今後どんどん出てくるって数年前に担当医が言ってたけど
ヒュミラ以外にどんなのが出てる、もしくは出る予定なの？
212:病弱名無しさん
12/03/04 23:29:37.83 k5fdNWZ80
風邪ひいちまったわ
風邪薬って保険適用外だよな？
寝て治ってればいいが
213:病弱名無しさん
12/03/04 23:32:49.89 L7Fm154o0
ヒュミラ打った後、何日か凄い腰痛が続くんだけど
これヤバイ痛みなのかな。
他にそんな症状の人いませんか？
214:あぼーん
あぼーん
あぼーん
215:病弱名無しさん
12/03/04 23:48:04.30 L0xALJIV0
>>201
ぐずぐずして症状酷くして開腹オペで腸を切ってからレミケって人より良いと思うがな
昔はそういう使い方が多かったみたいだけど、
今は初期でレミケしちゃえば、かなりの割合でカンカイ維持できるからな
初期でカンカイ持ってっちゃえば狭窄とかで苦しむこともないわけで
現状じゃ、どんなにいい薬が出来ても、肝心の腸が残って無ければ意味がないんだし
うちの病院じゃ最近は、ごく軽症でも強い薬を使って、症状を完全に抑えてから
だんだんと薬をやめていくって方向が多い
逆に、弱い薬から、だんだんと強い薬を使うってやりかただと、効果は低いし、
症状が無駄に悪くなって結果薬を使う期間も長くなるからと
216:あぼーん
あぼーん
あぼーん
217:病弱名無しさん
12/03/05 01:20:42.84 2pThfg8v0
レミケすると逆に痔ろう悪化することに最近気がついた
肛門狭窄のせいでレミケしてうんこが固まるとうんこ出すのにめちゃくちゃキツイ、切れる、で結果悪化
瘻孔の穴から硬いうんこが出る痛みヤバすぎる
多少軟便のほうがかえって調子イイわ
218:病弱名無しさん
12/03/05 01:27:44.82 QKSym2IlO
普通の人はエンシュアでも下痢しないのに何故下痢するの？
219:病弱名無しさん
12/03/05 03:15:03.34 1gc1n4qP0
腸がポンコツだから
220:病弱名無しさん
12/03/05 09:39:25.58 AY5i28hzO
>>217
マグミット出してもらえば？
自分で硬さ調節できるし
根本は分標薬で抑えないと意味無いんだから
221:病弱名無しさん
12/03/05 09:53:16.55 G2rlhlIJO
最悪だ
今まで２回入院で
２回目でクローン確定診断特定疾患申請するも病院に再審査要請の書類届いたらしい
クローンでも特定疾患初認定の時は症状酷くないと無理らしい
今は緩和期っての？で、症状酷くないから申請厳しいってよ
222:病弱名無しさん
12/03/05 09:57:33.30 9jAJVEYM0
>>221
それって病院次第な気がするけど
うちの病院はカンカイだろうが重症だろうが、
基本認定してくれるよ
223:病弱名無しさん
12/03/05 10:04:10.48 G2rlhlIJO
いや県から病院に再審査するから書類よこせって来たんだよ
認めないのは県な
224:病弱名無しさん
12/03/05 10:12:08.01 mttCPWlF0
レミケを最終手段としてとっておく人は、
ロールプレイングゲームで、入手した「エリクサー」等を
勿体無いからといって使わずに、クリアしてしまうタイプ。
225:病弱名無しさん
12/03/05 10:12:21.41 pIcufgcp0
今は昔より認定のほうも厳しくなってるんだろうな。
226:病弱名無しさん
12/03/05 10:17:07.86 G2rlhlIJO
クローンはまだいい方だってな
潰瘍性大腸炎ってのは申請数が凄くて症状がかなり酷くないと初申請はとうらないって
227:病弱名無しさん
12/03/05 11:16:25.45 i/o9irVW0
>>226 何県？
228:病弱名無しさん
12/03/05 11:17:58.76 PcmUSOgQ0
嫌な世の中になったものだ。
あーお腹すいた
229: ◆JGm0Ainl9.
12/03/05 11:32:26.91 AenQ+gQb0
「病院経営 コンサルティング」検索 カチッ
激ワロスじゃなくて反吐が出るHPばかりだな・・・・・
（＾ｑ＾）最初からレミケード使うなんて患者の為じゃない事に気が付けよ
薬漬け患者、マジボロボロｗ
230:病弱名無しさん
12/03/05 11:36:44.93 G2rlhlIJO
>>227
関東の県
これからペンタサとエレン月額２万実費となるかと思うと困るなー最悪だよ
231:病弱名無しさん
12/03/05 12:00:34.50 9jAJVEYM0
>>230
それは医者の書き方次第だと思うがな
軽症でも治療が何としても必要っていう書き方してくれたら通るわけだし
県の方の認定も厳しくなったのかもしれんけど、
医者の書き方に差があるのは前から言われてる
うちの先生はなるべく特定疾患取れるような書き方してくれるみたい
自分もかなり軽症（エレン２ｐペンタサ3錠）だけど、突っ返されたことない
232:病弱名無しさん
12/03/05 12:31:19.08 G2rlhlIJO
軽傷だとそのうち駄目になると思うよ
実際潰瘍性大腸炎は重症じゃないとまず通らないと言われた
去年からハードルがかなり高くなったと言われた
俺なんか狭窄２ヶ所で年末腸閉塞で入院手術してる
その前は下血、熱、腹痛で３週間入院
これで認定されないんだぜ
233:病弱名無しさん
12/03/05 12:41:31.37 G2rlhlIJO
クローンなら問答無用で認定してほしいよ
まったく
234:病弱名無しさん
12/03/05 12:46:43.55 P/xlmISF0
>>232
むしろなんでそれで認定されてないわけｗ
医者がよっぽどアレとしか言えんわｗ
235:病弱名無しさん
12/03/05 12:52:32.75 G2rlhlIJO
>>234
医者はわからんが
初回認定申請のと時にいかに重症かが認定の目安なんだろうな
すでに認定している患者の認定を取消すより、これからの患者をできるだけ認定したくないんだろ
うちの県さ医療費？が財政破綻しそうで健康保険上がるような事を去年ラジオで言ってた
236:病弱名無しさん
12/03/05 12:58:58.15 d+dDAjva0
自分は寛解維持してるが、まさか新規申請が認定されないケースが出てくるとは。
財政上の問題なんだろうが、何だか切ないな。
都道府県毎の差も出るだろうし、致し方ないの一言で済ませられない。
237:病弱名無しさん
12/03/05 13:03:47.88 7qhcQWFHP
潰瘍性大腸炎 患者数は1970年代の10倍以上、20～40代に多い
URLﾘﾝｸ(www.news-postseven.com)
難病：国の助成、対象拡大へ 法制化視野に厚労省検討
「公平」重視、総合的支援創設も 手当削減、懸念の声
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
238:病弱名無しさん
12/03/05 14:09:57.37 AY5i28hzO
最終兵器ﾅﾏﾎﾟがあるじゃないか
239:病弱名無しさん
12/03/05 14:28:07.47 UlW0okGr0
小泉の傷みを伴う改革で手当ても大幅な削減をされているからな
なんかレスが飛び飛びだがステマ串間が削除依頼でもしているのか？
ステマ串間=広告収入を得る為に自身の本で煽動を繰返す
患者をメシの種にする広告収入の事しか頭にない真の悪党
240:病弱名無しさん
12/03/05 16:23:05.34 mETUUVNp0
みんさん血液検査の時にIGgって項目に入っています？
これってアレルギー反応がある時上がるみたいだけど、クローン病の活動期には上がるものなのかな？
241:病弱名無しさん
12/03/05 16:46:01.30 NLnl7WVa0
>>230
県くらいちゃんと教えておくれよｗ
さすがにそれで特定できんから
242:病弱名無しさん
12/03/05 18:17:19.41 +sCfzx4P0
おい医者聞いてるか？
いよいよ認定通らない事態が出始めたぞ
てめえら今までオレ達の苦しみで散々さんざん金儲けて上手い物食っといて
まだ隠す気か！？いい加減に完治薬世に広めろや！！！！！！！！！！
あ！？普通の内科医に戻るのがしんどいから世間には広めない！？
何笑ってんだコラ！！！ぶち殺っすぞコラ！！！！！！！
てめえらは知識はあるが大した労働時間でもなく人に使われる事もなく高給を得ているのに
「自分がこの世で１番辛い仕事してる」と思っていやがるバカだという事を忘れるな！！！
自給１０００円で虫けらのように扱われ体も肉体疲労ボロボロのアルバイトでもしてみろや
今まで散々おいしい思いしてまだ金が欲しいか！？あ！？
お前らにも「良心」がまだ残っているなら今年中に出せよ、いいな
243:病弱名無しさん
12/03/05 19:34:15.98 G2rlhlIJO
>>241長野県の人ですか？
244:病弱名無しさん
12/03/05 20:04:30.47 i/o9irVW0
自分の通院してる病院だとレミケード増量や投与期間を短くするのが保険の都合で通りづらいと医者がぼやいてたわ
245:病弱名無しさん
12/03/05 20:17:26.90 /7e0tih60
ジジババがこれだけ増えて、労働主体がこれだけ税収・保険料が減ってるんだから
働いてない年寄りから金を取るしか無いんだけどねぇ。
お金を出すのが嫌だったら出してるところを削るしかないわけで。
もう、無駄遣いを減らしてからと言ってる場合じゃないだろ
公務員タダ働きさせても足りないんだから。
政治がよくなれば、自分たちの暮らしも良くなるという思いが国民にあるのだろうが、
果たして政治で生活はよくなるものだろうか。現在の政治ができることは限られている。
昔なら、金があってそれをどう再分配するかで政治力が発揮された。金がない政治は
無力。期待するのが無理。
246:病弱名無しさん
12/03/05 20:58:20.94 F6s7wnWo0
長野は関東じゃないだろー
247:病弱名無しさん
12/03/05 23:08:03.96 peiMcwtm0
お尋ねします。
沖縄料理でクローン患者でも食べられるおすすめの料理ってありますか？
ネットで和食で検索するとそれらしきお店で何店かヒットするのですが
例えば沖縄名物のそば ソーキそばとかありますが、そば類はどうでしょうか。
どなたか旅行された方、地元の方、よろしくお願いします。
248:病弱名無しさん
12/03/05 23:08:05.65 9UL/zi0G0
狭窄・ロウコウ・肛門病変など、症状のない人に特定疾患の認定をする必要はないわな。
クローン初期からがっつりレミケなんて、医療費の無駄遣いにすぎん。
249:病弱名無しさん
12/03/05 23:18:21.76 c4j+Ho0RP
すでにクローン初期からレミケやヒューミラを使うように指針が出てるのよ。
250:病弱名無しさん
12/03/05 23:19:04.53 9TbC0IwRO
がれき除去ボランティアで一生懸命頑張っている人を見ると腸が弱くてヒーヒーピチピチいってるのが恥ずかしいな
251:病弱名無しさん
12/03/05 23:27:10.24 9UL/zi0G0
>>249
ソース求む。
252:病弱名無しさん
12/03/05 23:31:02.03 9UL/zi0G0
>>249
昨年の７月のものだが、これより新しい指針があるのか？
ww.jimro.co.jp/ibd/03gakujutsu/5.htm
253:病弱名無しさん
12/03/05 23:53:39.83 G2rlhlIJO
>>246
頭文字Ｎ
254:病弱名無しさん
12/03/06 00:42:52.86 sKV7RzoFO
クローンで特疾通らないってありえない…久々にスレ覗いたら、信じられない話が出てきてるんだな…若年層は、団塊ジジババに骨までしゃぶられるのか…
255:病弱名無しさん
12/03/06 01:23:28.56 pchNfWfT0
>>253
N～東京！（・∀・）b
256:病弱名無しさん
12/03/06 01:40:04.73 4QZyjKa00
年寄りの医療費が自己負担１割というのがそもそもおかしいんだよな
長生きしてもぼけてたりするし
257:病弱名無しさん
12/03/06 06:22:08.55 4aJeLHJn0
完治するひが来るかも
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
258:病弱名無しさん
12/03/06 07:03:54.70 Y3KGNGrXO
>>255
アホかｗ
>>253
N～長崎？
259:病弱名無しさん
12/03/06 10:04:09.26 fZn++r2GO
この調子だと三年以内に治る薬出そうだな。
ミクシで腸の治験やらないか、と言われた人いたらしいな。レミケやヒュミラが出たなら近いうちに錠剤が出るかな。自分的には薬飲まなくても何も起こらなくして欲しい
260:病弱名無しさん
12/03/06 11:23:32.70 ZTcxy+5uO
治験っていつも思うんだけど重傷患者に１ヶ月かそれ以上プラセポ薬ばっかを飲ますのって倫理的にどうなんだ
261:病弱名無しさん
12/03/06 11:54:55.65 /v/ZbIOC0
俺は親が駐在員だったから全く苦労なしでトリリンガル。日本語と英語は母国語。
スペイン語は方言って感じ。
だから昨年色々な企業から引っ張りだこだった。で、思ったのは、俺みたいな言語できるだけのバカでも面接でチョコっと英語とスペイン語話すと面接官達が急に尊敬の目で見てくるんだよね。滑稽だった。
しゃべれる以外はバカだっているって気づいてないんだよなw
最高だったのは有名企業の面接でわけわからん高度な質問されたから誤魔化す為に英語の難しい言い回しで簡単な単語でわからないって答えたら面接官達がうむうむなんてうなずいて褒めてくるんだよね。
もう笑いこらえるの必死だった。
面接官達がこの程度で、日本の会社ってバカだなあ、だからアメリカでお金取られまくってんだんだよな～って思った。
262:病弱名無しさん
12/03/06 12:26:57.01 cFxse2QA0
>>259
期待しないほうがいい。
この手の話は山のように出てくるけど進展はない。
>>261
ひどい誤爆に吹いちまったじゃね～か。
こういうバカはつかいっぱに丁度いいとも知らずにｗ
263:病弱名無しさん
12/03/06 12:44:47.87 G4UMp7tH0
>>259
自分が逆の立場だったらどうするか考えてみろバカ
善良な医者がいても抹消されるのがオチ
IBD専門医が医者仲間全員に連絡させて圧力かけたりするのは当たり前
264:病弱名無しさん
12/03/06 13:14:21.45 1BUbM8ce0
まあこの手の話はよく出てくるけど、実際に治療薬に繋がることはほとんど無い。
ヨーネ病の菌が原因だって話もあったけどその後どうなった？音沙汰ないっしょ。
あと、理論の段階から治験を経て実際に薬になるまでに、普通に１０年２０年かかったりするのが
この業界だしな。
アトピー業界でも、デコイ軟膏っていうアトピー界のTNFαみたいな薬が開発中だけど、
理論発表から何年経っても製品化できないでいる。
265:病弱名無しさん
12/03/06 13:39:05.09 sKV7RzoFO
カレーは当然ＮＧ食だけどビーフシチューはどうなの？白いシチューは害なさそうだが…マジ分からん
266:病弱名無しさん
12/03/06 14:21:04.11 1pwjNAlAi
>>265
成分表を見るくせを付けた方が良い
267:病弱名無しさん
12/03/06 14:46:03.32 FrecFLg50
小腸狭窄に対するバルーン経験ある方。
どんな感じでした？
入院でした？
麻酔は？
口？鼻？
つらい？
小腸造影みたいな感じ？
経験談聞かせてください。
268:病弱名無しさん
12/03/06 17:22:22.19 UkrbuJ2U0
特定疾患で医療費補助を受けている場合は
確定申告は関係ないですよね？
クローン初心者でググッてもでないので
ベテランの方レスお願いします。
269:病弱名無しさん
12/03/06 17:40:03.86 ZUk42VBw0
>>267
死ぬほど痛い。覚悟しとけ。
270:病弱名無しさん
12/03/06 19:12:00.46 LuAuJYAX0
NGなんて個人差だろ。カレー余裕
271:病弱名無しさん
12/03/06 19:17:12.96 X7dbFXmF0
>>260
普段の薬は飲んでるんじゃないの？
>>268
特定疾患とか確定申告には関係ないよ。
特定疾患だろうが、確定申告が必要な例えば
極端な話(かもしれないが)自営業等なら要ります。
同じように医療費で自分が実際支払いし、領収書がある物、
証明できる物が年間10万以上かかってれば、それは還付される可能性があるから
するってだけのはなし。自営業者が収入等を申告するのとは違って
医療費の還付はしなければ単にお金払いっぱなしで戻らないってだけだから
罪でもないし、国は喜んでくれるよ。
272:病弱名無しさん
12/03/06 19:32:48.70 aNoOO60I0
>>271
>>271さんが詳しそうなので聞きたいんだけど、障害年金だけを受給していて
他に収入がない場合、医療費で年間に10万円以上支払いをしていた場合は確定申告
する必要はないですか？
障害年金が非課税だから、どうなのかと思いまして。
273:病弱名無しさん
12/03/06 19:40:46.14 mDKZ98fr0
医療費控除というのは
"払っていた"税金が還ってくるものだから
ある程度払ってないと意味ないよ
274:病弱名無しさん
12/03/06 20:03:33.80 iudp6A2D0
いつの間にかエレンタールのコンソメ味フレーバーなんて出てたんだな。
ラコールのコンポタ味と比較してどうなんだろ。
でもまあ、エレンタールベースでは味に期待はできんか…。
275:病弱名無しさん
12/03/06 20:33:56.30 jFJIj/A30
>>274
コンソメフレーバー飲んだぜ！
吹いたぜ！
276:病弱名無しさん
12/03/06 20:43:46.27 67pz7HzJ0
すげー臭そう
277:病弱名無しさん
12/03/06 21:20:26.26 ZTcxy+5uO
エレンのあの梅みたいな臭いを消せるのはグレープフルーツぐらい
278:病弱名無しさん
12/03/06 21:22:53.57 ZTcxy+5uO
>>271
ヒュミラとかの治験じゃそうはいかんだろ
279:病弱名無しさん
12/03/06 21:53:56.01 fZn++r2GO
クローン病って案外太ってる人多いよね
エレン＋食事だと確実に太るから顔がやばいことになった。
280:病弱名無しさん
12/03/06 22:01:41.83 8uLJqbrp0
知合いは痩せ型おおいけどな、
顔が太ったように成るのはステロイドの副作用じゃね？
281:病弱名無しさん
12/03/06 22:08:58.06 V712XYzy0
10年前までは、ステロイド飲んでる人って結構いたけど
今ほとんどみかけん。
おれが最後にステ呑んだの20年前だわ。
282:病弱名無しさん
12/03/06 22:09:53.07 iudp6A2D0
やっぱマズいのか…。
エレンはなんであんなマズいんだろうな。
やっぱいアミノ酸臭さが消せないからか。
283:病弱名無しさん
12/03/06 23:15:38.72 k6r8jhaP0
>>272
少し意地悪な言い方になるけど、確定申告の必要性を
医療費控除のみを言っているのなら(例えばサラリーマン等)
必要性はない。あくまで公的な物として。
これをしなければ犯罪等ではないから。
確定申告をすれば、認められた物が一定の基準に沿って所得控除される。
それが医療費控除。
つまり所得税等の支払いがなければ控除対象がないし
10万未満、もしくは所得の5％未満(どちらか低い方)ならその必要性もない。
と言うことです。あなたは非課税で税金を払っていないのなら控除対象がないのではないかと。
私も専門ではないので、税務署等に聞いた方が確実だと思います。
何か間違えている気もするしｗ
284:病弱名無しさん
12/03/06 23:53:10.29 sKV7RzoFO
>>279
もしかして食事量を減らさずにエレン飲んでるのか？エレンは薬とは違うから、普通に食べてるならばただの肥満薬だぞ
285:病弱名無しさん
12/03/07 01:18:16.89 fbSU2HnB0
>>267
拡張するならば入院。
痛みを伴うので、痛み止めや睡眠導入剤を使用。
先月、拡張した時
ナース「痛い時は我慢せず言ってくださいね。」
ジブン「はい・・・い、い、痛って～、もの凄く痛って～」
・・・ｚｚｚ
ナース「終わりましたよ」
ってな感じ。
286:病弱名無しさん
12/03/07 02:40:13.12 iuCgGma7O
不思議と気温が15度以上になると体調がすこぶる良くなります。もう寒いのは嫌です。沖縄の人が長生きなのがよくわかるわ。
287:病弱名無しさん
12/03/07 02:40:51.96 iuCgGma7O
こんなこと聞いて悪いがみんな貯金ある？
288:病弱名無しさん
12/03/07 05:44:35.80 WmnzorF70
>>287
２ヶ月に１度１３万くらい貯まるけど生活費と医療費で次の２ヶ月後までにほぼ０になる
289:病弱名無しさん
12/03/07 06:23:41.90 7sgOGf/OO
今日小腸造影
覚悟しといたほうがいいですか？
一応鼻注のゾンデはうまい方です
290:病弱名無しさん
12/03/07 08:05:03.31 776OQqjSP
阪大など、腸の自然免疫細胞の炎症抑制と炎症性腸疾患の仕組みを解明
URLﾘﾝｸ(news.mynavi.jp)
291:病弱名無しさん
12/03/07 08:22:53.39 7sgOGf/OO
自然免疫細胞ねぇ
何を今更って感じがするが厳密に明らかにしたのは初めてなのかな？
292:病弱名無しさん
12/03/07 10:25:38.22 FOEVlBb90
健康な時に貯めた貯金250万円の内200万円で株やっている。
パソコンでできるから自宅からこの数ヶ月出てないけど
毎月20万円は株の利益で出るからそれを生活費に当てている。
いつまでこんな生活続くかわからないが、病気が治るアテのない今はこうやって亡霊の様に生きるしかない。
早く特効薬が出て欲しい。もう一度会社でみんなと働いて見たい。
293:病弱名無しさん
12/03/07 10:33:42.93 kyOAsDZh0
結婚は別にしなくてもいいけど
絶対に貯金だけはしといた方がいい。
294:病弱名無しさん
12/03/07 10:38:41.17 7u++zAvl0
>>292
銘柄は何を持ってるの？教えてほしいわ。
295:病弱名無しさん
12/03/07 11:09:26.55 FOEVlBb90
>>294
毎日数十と売り買いしているから、特定銘柄なんかあるわけ無いだろ。
君、株をやったことないねｗ
296:病弱名無しさん
12/03/07 11:12:30.55 7u++zAvl0
ふ～ん。キミこそやってないね？
297:病弱名無しさん
12/03/07 12:48:08.54 7sgOGf/OO
十二指腸ゾンデまじいてー!!
鼻注の上位互換と高をくくってたらやられた
298:病弱名無しさん
12/03/07 13:02:27.72 IBTra8iP0
銘柄だってw
平日の真っ昼間から書き込んでる無職がカッコつけんじゃねーよw
空き缶でも拾ってろw
299:病弱名無しさん
12/03/07 13:07:22.40 kKt4M0AxP
と銭なしが吠えてますwww
300:病弱名無しさん
12/03/07 13:09:22.96 7sgOGf/OO
銘柄で思い出したけど使い終わったエレンのボトルはどうしてますか？
1年で2000近く溜まるんですが
頑張れば家も作れますよね？
301:病弱名無しさん
12/03/07 13:10:46.34 7sgOGf/OO
ごめんなさい
銘柄で思い出したんじゃなくて空き缶で思い出したんです
302:病弱名無しさん
12/03/07 13:27:47.61 B7fnRJYJ0
捨てずに何年も取っておくのか
その感覚は理解できないや
303:病弱名無しさん
12/03/07 13:46:36.89 7sgOGf/OO
捨てるのもったいないもん
304:病弱名無しさん
12/03/07 14:31:25.47 iuCgGma7O
他の病気の方がレミケード高くて出来ないと言っているのは理解出来ましたが、まさかクローンの中で特定疾患申請してない方いますか？医療費に消えるとか書いてる方いたので。困らないくらい金があれば申請なんてしたくないが。
305:病弱名無しさん
12/03/07 14:51:41.01 ev4U+wO50
>>297
数分なら我慢できるが長時間かかるからきついよな
306:病弱名無しさん
12/03/07 15:19:39.98 86XexxVL0
保険の待遇がいい会社の人だと特定疾患の手続きしてない人もいるよ。
俺の知ってる人は月8千円以上の医療費は何ヶ月後に戻ってくるというシステムの健康保険で
いちいち検査したり定期的に病院行くのがめんどくさいという事で特定疾患の10年前ぐらいから手続きしてない。
その人それまでは入院しまくって(3.40回はしてるはず)最後の手術の時仕事は諦めてくれと言われたけど、なんか調子が良くなって病院に10年近くこなくなった。
307:病弱名無しさん
12/03/07 16:54:25.16 IxNIuBuW0
URLﾘﾝｸ(www.keio-med.jp)
ここ以外に治験情報載ってるページってない？
アサコールのクローン適用は早く実現して欲しいな。
308:病弱名無しさん
12/03/07 18:15:32.31 kIeVOtVz0
>>306
そんな保険あるのか？
聞いたことないぞ。
もしかして釣られちまったかｗ
309:病弱名無しさん
12/03/07 18:45:00.87 86XexxVL0
あるよ。
民間の有名な大企業とかだと結構あると思うよ。限度額はいろいろだけど。
おれが住んでる自治体も公務員てまは珍しく、このテの保険証で、それにも税金がつぎ込まれてるから問題になってる。
普通の保険証なら月高額医療医療8万ちょっと以上でしょ戻ってくるの。
310:病弱名無しさん
12/03/07 19:55:54.13 t6pOgcRd0
串間努の広告費を得るためだけの悪徳偏向記事にはウンザリです。
患者の安全を完全に無視しています。
悪質極まりない自社が得る「金」の為だけの記事に騙されない方がいいです。
具体例を言えばレミケは免疫力を落とし粘膜を弱らせます。
下血や鼻血もあり得ます。広告費を得る為にマイナス面を一切書いていません。
識者は不買いをしましょう！
311:病弱名無しさん
12/03/07 21:15:46.58 r2IkcxrF0
>>287
ねえわ、ワープアだから
休めば休んだ分だけ給料ないし
かといって普通の仕事をしようと思わない
いつ何が起こるかわからないからね
312:病弱名無しさん
12/03/07 22:29:56.42 cPqz7qfDO
>>292
もし仮に特効薬ができたとしても、その時にはもうお前なんか生きてない
この病気の特効薬なんてそれぐらい先の話
313:病弱名無しさん
12/03/08 00:09:05.99 YdkrXn6D0
>>312
おまえ性格悪すぎだ。
同じ病気でもおまえと違って頑張っている人なのに、なんだその口の聞き方は？
クズ野郎。だから病気になるんだ。ねし。
314:病弱名無しさん
12/03/08 00:27:25.83 kcFGl9fc0
ポンコツ同士仲良くしたら？
315:病弱名無しさん
12/03/08 00:29:05.82 QRAPQQ3s0
特効薬＝レミケ・ヒュミラ
完治薬＝無理
316:病弱名無しさん
12/03/08 07:25:48.91 jd0f4RKA0
疲れとストレスで口唇ヘルペス出た…
体調も悪化しつつあるし、やっぱりムリって身体に出るなぁ。
317: ◆JGm0Ainl9.
12/03/08 09:42:51.46 RE07AyIR0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
事業仕訳で金のかかる人体破壊治療は廃止にしろｗ
318: ◆JGm0Ainl9.
12/03/08 10:05:04.39 RE07AyIR0
クローン病スレで、お前（ID:RtvOeW9K0 ）が所属しているカルトの宣伝をいくらしても、
相手にされないからと言って、腹いせに、「人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ」とかで、
俺たちクローン病患者、特にストマを持つ人をそこまで軽蔑するのは、いい加減止めてくれませんかね。
と書いても、変な選民思想に毒された典型的なカルト信者には無理ですかな。
運営側に報告して、削除、あるいは規制してもらった方が良いかもしれないな。
（＾ｑ＾）削除依頼と水遁依頼マダー？
319:病弱名無しさん
12/03/08 11:56:54.71 5Mk66fwM0
エレンタールのフレーバーのコンソメ味を試してみた。
やたらしょっぱいと思ったら、ナトリウムが５９７ｍｇ／袋も入ってる。
箱には「※食塩量として約１．５ｇ含有します。」って書いてある。
ちなみに、青りんご味・グレープフルーツ味・オレンジ味のナトリウムは０ｍｇ／袋、
フルーツトマト味だと０．３２ｍｇ／袋。
コンソメ味フレーバーをおいしく頂くためには、
マグカップで熱湯で溶いて、クルトンを入れて、
エレンタールは入れないで飲むしかないのか？！
320:病弱名無しさん
12/03/08 13:31:04.02 WuIEL4qvO
メロン味とかバナナ味が飲みたい
321:病弱名無しさん
12/03/08 13:34:31.64 JQXA/7Qm0
温めて旨く飲めるならいいんだが
相手がエレンだからなぁ。臭いとかヤバそう。
テンプレで、旨く飲める作り方をフレーバーのパッケージ裏に書いて欲しいわ。
冷たい状態と程良く温かい状態でも全然味変わりそうだしな。
322:病弱名無しさん
12/03/08 13:47:23.87 C8N0qfIQ0
どなたかが過去スレで書いていたエレン用じゃないフレーバー(名前忘れたｗ)使ってみたけど、あれは本当にいいよ。
パイナップルとミックスフルーツだったけど本当にフルーツジュースに近い味がする。
323:病弱名無しさん
12/03/08 14:09:36.52 H3vrpKYa0
アミノレバンのフレーバーだよ。
薬局のおねいさんにお願いしたら、
エレン用からかえてくれた。
特に、パイナップル味はイイヨ。
324:病弱名無しさん
12/03/08 14:51:14.41 SrbZWQrC0
>>313
いやいや本当の事を言っているだけだから別にいいでしょ
絶対にありえない希望を持ち続けるより
現実を理解して新たな考え方で生きていく方が（死ぬ時に）後悔しない
325:病弱名無しさん
12/03/08 15:52:30.98 oGIfco1S0
>>319
お、それウマそうだな
それなら俺でも飲めるかも
早速試してみるわthx
326:319
12/03/08 16:39:42.62 DMiV29mV0
>>325
(￣○￣;)えーと、オレはコンソメ味フレーバーを、かる～く否定しているわけで…
礼を言われるとは…
＞コンソメ味フレーバーをおいしく頂くためには、
＞マグカップで熱湯で溶いて、クルトンを入れて、
＞エレンタールは入れないで飲む
大事な所は「エレンタールは入れないで飲む」というところです。
「コンソメスープとしてなら飲めます！」ということです。
朝食に、焼いた食パンとなら、かなりおいしいと思います。
コショウも入っているのか、なんかスパイシーだし。
試すのなら、もらうフレーバーは、１箱（１４袋入り）ではなく、２袋くらいにしておくべきかと。
オレは１箱もらってしまって、残りの１３袋をどうしようか思案中です。
327:病弱名無しさん
12/03/08 17:12:21.37 actbHnXS0
>>326
あっためたエレンタールに入れてもまずいの？
328:病弱名無しさん
12/03/08 17:25:23.98 SLokcIZS0
>>326 エレンを購入した薬局に訳を言ってほかのフレーバーに変えてもらえばいいですよ。
329:病弱名無しさん
12/03/08 18:36:44.95 qsRkaU/20
桃味は出ないかな。
美味しそうな気がする。
330:病弱名無しさん
12/03/08 18:57:50.50 DMiV29mV0
>>328
コンソメ味フレーバーは、試用として余分にもらったものです。
捨てるのも申し訳なくて、どうにかできないかと思案中なのです。
>>327
エレンタールに熱湯はダメかと思い、ぬるま湯で溶いて飲んだのですが、
オレにはまずかったです。お湯追加で薄めても、ダメでした。
もしかすると、冷やしたらおいしいのかも？！ 冷製コンソメ・エレンタール？
ゼリーミックスで固めてみると、案外いいかもしれません。
ぜひぜひあなたもお試しを！ おいしくなる方法が見つかったら、ぜひ報告を。
331:325
12/03/08 19:51:10.24 5sELv9IF0
>>326
ネタにネタで返したのにマジレスしないでくれやｗ
332:病弱名無しさん
12/03/08 20:58:26.94 /Si+dars0
>>329
カルピスの桃味は駄目？
333:病弱名無しさん
12/03/08 21:10:06.94 FeL2KH2F0
ニフレックなう
334:病弱名無しさん
12/03/08 21:44:42.83 WYHrgGeuO
味噌汁味キボンヌ
335:病弱名無しさん
12/03/08 22:10:16.48 actbHnXS0
なんでこんな時間にニフレックのんでんの？
336:病弱名無しさん
12/03/08 22:33:42.28 JKbE2/IC0
明日検査なんだろ
大腸カメラかな？
セブンイレブンのチョコミントアイス食ったら即効で腹ぐるぐるいってやがるぜ
眠れるかな…
337:病弱名無しさん
12/03/08 22:57:24.55 actbHnXS0
俺てっきりニフレックは当日飲まないといけないもんだと思ってた。
338:病弱名無しさん
12/03/08 23:14:36.74 aQTn3gYB0
>>337
俺はいつも病院に行ってからだな、ニフレック飲むのは。それから看護師さんが
便を確認してお腹の中が綺麗になったのを確認してから、検査だったな。
339:病弱名無しさん
12/03/09 00:11:03.58 SDjbLcnD0
明日カメラなんだけどね4時間経ってもガスが少ししか出なくてつらい
340: 忍法帖【Lv=2,xxxP】
12/03/09 04:49:55.86 FG4x9J2Q0
なんか便秘対策あるかな？
レミケードやると必ず便秘になるんだ
もともとひどい痔ろうと肛門狭窄が少しあるから、レミケで便が固まりすぎちゃって、最高に調子悪い
もう５日くらいうんこが出ないんだが、昨日はソルドール１錠飲んだがきかなかった。今はベンコールで様子見
牛乳でも一気飲みしてみるかねー。おなか苦しいわー。クローンだとあんま食物繊維とるわけいかないしなあ
341:病弱名無しさん
12/03/09 04:56:13.23 FG4x9J2Q0
ちなみにケツまできてるんだけど直腸らへんでコルクのように固まってる感じで出てこない・・
ロウコウの穴がいっぱいあいてるからあんまり浣腸したくないんだよなあ。もっと強力な下剤かけるか・・
342:病弱名無しさん
12/03/09 10:47:00.29 fV+spx/V0
>>341
はやく出るといいですね。
昔、私も同じようになったのですが、肛門科で摘便（てきべん）されました。
それ以来、便秘より下痢の方が出るだけましだ、と思うようになりました。
シロウト考えですが、下剤で上から圧力かけるより、
浣腸で出口方向から攻める方が、出そうな気がするのですが…。
343:病弱名無しさん
12/03/09 12:23:30.61 R8B+GW+dP
１４年４月に新法人に移行＝社会保険・厚生年金病院
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
344:病弱名無しさん
12/03/09 20:15:42.14 GFwRM8Dz0
ラコールのコーヒーフレーバーがなくなるって聞いたんだけどものすごくショック。
すごく美味しかったのに、何でだよー！
345:病弱名無しさん
12/03/09 20:19:09.26 t4BcGGRE0
>>344
マジで？あれ、よりどころなのに。
今のうちに在庫しとかないといけないな。
346:病弱名無しさん
12/03/09 21:22:05.30 NfnFxMYr0
コーヒー味が好きな奴はめずらしいな
347:病弱名無しさん
12/03/09 23:08:14.39 4ZpLo9yh0
ということは、ラコールはミルク、バナナ、コーンの３つになるわけか。
コーヒー味よっぽど人気無かったのかもな。
348:病弱名無しさん
12/03/10 00:02:07.39 PDLd2X2c0
>>340
エレンを多めに飲んでもダメなの？
レミケして３、４日は様子見でエレン大目に飲むようにしてるけど
349:病弱名無しさん
12/03/10 00:02:22.23 F+zsA3kRO
エレンタールのドリンクミックスコーヒーはドブ水味だけどラコールだと違うの？
入院してるときヘパンをドリンクミックスコーヒーで飲んでた奴いたなあ
350:病弱名無しさん
12/03/10 00:09:10.22 c2Gf3xS9O
エレンやエンシュアは下痢するからウイダーインゼリーじゃダメなの？
351:病弱名無しさん
12/03/10 00:10:46.25 PDLd2X2c0
>>349
自分、エレンタールで唯一飲める味がコーヒーなんだけどｗ
別にドブ水味じゃないよ
単にひたすら甘いだけで
あれが一番エレンタールの臭さを消す
他の味は後味でエレンタールのにおいが出て臭くてしょうがな