12/06/13 23:18:16.10 nTEdhX3f0
>>377
頑張れ。私もあなたと同じで、初回以降発作来ない余裕！と思ってプレドニン減らしたら
やっぱり群発だったわ…辛いよー！痛い！
何にも悪いことしてないのに。辛い。
379:365
12/06/13 23:22:07.05 XYwxvedT0
>>378
(´；ω；`)辛いですよね。
しかも、13時と19時の2回も来たんです。
辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い（ ´Д⊂ヽ
予防薬にワソラン飲んでたんですが、効いてないのかな。
仕事も休めない、辞めたいって言ったけど聞いてもらえなかった。
これから繁忙期に入るのにどうしたらいいんだ…。
380:病弱名無しさん
12/06/14 23:04:21.78 1iV8dOPH0
自分だったら自殺するよ。
381:病弱名無しさん
12/06/15 06:22:15.44 em6GMAyOi
死んだら、あかん。
群発も終わるけど、人生も終わってまう。
382:病弱名無しさん
12/06/17 09:47:13.05 eMTM0van0
群発期入って2か月経過したけど、
昨日は発作が無かった
寛解だろうか・・・だったらいいな～
今日も痛みが来なければ明けたってことだよな
383:病弱名無しさん
12/06/18 06:00:23.11 3qTfQurT0
群発期なんだけど風邪ひいちゃった。
ワソランとイミグラン服用してるんだけど風邪薬って飲めるのかな？
384:病弱名無しさん
12/06/18 08:56:49.23 yEKtbzc80
>>383
やめとけ…薬の相性だけはマジ怖いから
飲むなら薬剤師とかに聞いてからだ
385:病弱名無しさん
12/06/19 12:19:53.90 70gvKWHs0
ダニエルラドクリフもこの病気らしいよ
386:病弱名無しさん
12/06/19 13:28:48.09 HoDTcAyG0
この病気って遺伝するんですか？
387:病弱名無しさん
12/06/19 13:31:47.00 A2MYYmuN0
>>386
遺伝子は関係ないと思われるので
遺伝はおそらくしない
が、発生メカニズムは不明なので
絶対ではない
少なくとも家の家系では４代で俺だけ
388:病弱名無しさん
12/06/19 13:45:17.60 HoDTcAyG0
>>387
詳しくありがとうございます
389:病弱名無しさん
12/06/19 13:56:20.94 zEz725iPP
>>385
これか
大ヒットファンタジー「ハリー・ポッター」シリーズで知られるダニエル・ラドクリフ（22）が、
“群発性頭痛”と呼ばれる奇病と闘っていることが明らかになった。
今年はじめ、突如激しい頭の痛みがダニエルを襲った。その痛みは耐え難いもので、予定されていた
スケジュールをいくつもキャンセルしなければならなかったほどだという。
そこで病院で検査をした結果、彼は“群発性頭痛”と診断されたそうだ。これは頭の片側に激しい痛みを感じるもので、
その痛みは片頭痛の比ではないのだとか。また、これを発症するのは人口のわずか1パーセントだとも
言われている。
英The Independent紙のインタビューでダニエルは、自らの闘病をこう語っている。
「僕は群発性頭痛というおかしなものに侵されていたんだ。とてもレアな病気でね、
とてつもない痛みを伴うんだ。片頭痛がかわいく感じるほどだよ。その痛みに襲われると、
自分がすごく根性なしに思えた。毎日すごく強い頭痛薬を飲んで思ったんだ。
『なんで痛みが治まらないんだ？』って」。
URLﾘﾝｸ(news.goo.ne.jp)
390:病弱名無しさん
12/06/19 14:12:09.71 YBR+Dpbv0
もっと多くの人にこの病気を知ってもらいたい
391:病弱名無しさん
12/06/19 16:36:34.61 9LWEHwSg0
傍目にはわからないつらさ。
392:病弱名無しさん
12/06/19 16:37:41.62 A2MYYmuN0
ダニエルくんて
何か他の障害だか病気だかも持ってなかったっけ…
大変だな…
393:病弱名無しさん
12/06/19 17:57:37.98 DQZyc4Gi0
ラドクリフもか•••
やっぱ体の変調期なんかな？
394:絶望中
12/06/19 21:34:29.22 8sdri5xgO
24の男です
自分も昨日これのヤバさを初体験しました
死ぬ程痛かった
部屋を号泣して転げまわった部分まで覚えています
そこで気絶して病院、またそこで激痛きて泣き叫びました
そしてまた気絶...
医者から群発って言われてしまった
ググって調べて絶望中です
あの超激痛とこれから関わらないといけないと考えると自殺したくなってる
頑張ってる人達が信じられない
俺が弱いだけ？殺してくれって本気で頼むぐらい痛いんだが
海外のきてる時の動画みたけど、俺が喰らってる痛さをあれぐらいの苦痛声出して済んでるのなら尊敬する
今叫びすぎて声ガラガラ
首は血だらけ顔もかきむしって悲惨な状態です
本気で辛い
もう生きてても楽しめない 辛い 夢であって欲しい
好きな人いたけどもうそれも諦めた
親も先生から話聞いて号泣してた
書いてて涙が溢れてきた... お願いだからもう勘弁してくれ．地獄すぎる....
395:絶望中
12/06/19 21:49:23.67 8sdri5xgO
みんなは自殺を考えなかったの？
俺は親に正直に言った
許して欲しい、俺だって死にたくなんかない
でもこれじゃ俺は拷問受けてる奴隷でしかない
治る保証一切無し、怯えて生きる毎日
こんなのでも息子を生かせておきたいの？
先生からも全部聞いたし俺の姿も全部見たろ？
みんなとさよなら嫌だけど本当に言葉に出来ないぐらいの状況になるから、自殺しても許して欲しい本当にごめん
って言ってる
何やっても効き目なくて先生もお手上げだから
はぁ 寝るのも怖いとかなんだよこれ
もう限界だよ....
396:病弱名無しさん
12/06/19 22:18:12.19 9urktM+e0
本当に死ねるなら死んでもいいと思うけどねえ
生きてる人は何だかんだで自殺する恐ろしさに敵わないだけだし
397:絶望中
12/06/19 22:31:10.97 8sdri5xgO
昨日のが来てる最中なら簡単に首吊り出来るよ
死んだら親や兄弟や友達を悲しませる、それだけ、それないなら今すぐ俺は首吊りするよ
それぐらい耐えれない超激痛
3割とか書いてる人いるけど俺のは一体何割なんだ？
あれで3割って言われたらみんな超人だと思う
これ以上の痛みあるのかってぐらい凄まじいから...
398:病弱名無しさん
12/06/19 22:32:48.99 Wf5SrO3B0
耐えられなかったら死んでるよ
399:病弱名無しさん
12/06/20 00:04:34.81 n5OBCqGv0
この世の地獄だって聞いた
それなのに仕事のこと、家族や親類を気にしてる余裕なんかあるわけ？
400:病弱名無しさん
12/06/20 01:10:02.34 zaGfR4WYO
>397
同じ群発でも痛みの強さ、期間、頻度、すべて人によって違うから
その痛みが何割の痛みなのかはもっと生きて
何回か群発期間を経験しないと分からないと思う
だからまず自分の群発のパターンを知った方がいいんじゃないかな
何年かに一度しか起きないタイプだったら死に損だよ
現に自分は軽い方でだいたい2～3年に一度、二週間くらいしか続かない
発症から１７年経つけど、これと思える趣味や
気の合う友人に出会えたのはつい三年ほど前のこと
死んでたら会えなかった
自殺なんてしたら群発野郎に負けたみたいで悔しいから
絶対に死んでなんかやらないと思ってるよ
401:病弱名無しさん
12/06/20 03:15:19.04 3Yy48Xcn0
群発中、激痛来るたび何度も死んだ方がマシって思いながらも８年経ちました
僕は元気です
>>397
つーか群発って診断してくれる医者に巡り会えただけでもマシだぞ
俺は群発と言われるまで発症から４、５年はかかった
いい薬処方してもらえ。だいぶ楽になる
402:病弱名無しさん
12/06/20 10:27:43.10 OgADNum70
痛みって身を守るために存在するんじゃないのか？
命の別状は無く痛み自体が危険て
なんでこんな病気存在するんだろうな
403:病弱名無しさん
12/06/20 10:41:07.37 /LUbDbmPO
ホントだね。
医者に言われた「痛みの度合いと病気の重さは比例しない」
なんだそりゃ…
じゃあなんであそこまで痛いのかと。
ちなみに群発の薬は何ですか？
404:病弱名無しさん
12/06/20 11:29:04.97 ZTD4hGdS0
痛みが来てる時は死にたいっつか、解放されたいって精神状態になるけど
終わったらチリ程もそんな考えにはならないなぁ…
405:病弱名無しさん
12/06/20 13:03:36.20 ZzCwNc/n0
たまたまスレを覗いたんだが、ここの住人ってほんっとうに苦しんでるんだな・・・
他人事ながらマジ気の毒だわ。
俺は昔たいしたことのない偏頭痛だったけど、吸い玉って器具を使うことでほぼ軽快した。
頭痛の種類が違うんだろうからここの住人には無効だとは思うが、一応紹介しておく。
【吸い玉】抜罐・火罐療法について【吸角】
URLﾘﾝｸ(unkar.org)
「吸い玉」の検索結果 - Yahoo!オークション
URLﾘﾝｸ(auctions.search.yahoo.co.jp)
器具はポンプつきのがいい。ボッタクリの10万円とかの器具は買う必要がない。2000円から5000円で充分。
小さいカップを使えば眼や目の上、こめかみなどの患部を直接吸引することも出来る。
だがひとつめのリンク先にもあるように、3日から1ヶ月のあいだ跡が残るので、
長期の休みが取れない仕事のときとかは慎重になる必要がある。
それと、本来は肩や腰につかう器具であって、目の周りのような敏感な場所に使うのは推奨されてない。
また、吸い玉の効用は「体内に滞っている古い血を排出する」というものらしいので、
スレのテンプレにある『片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています』と
いう点との相性は、俺には不明。最悪症状が悪化する恐れもないとは言えない。
まあ上で書いたことは全部余計なお世話だろうがな。
ここのテンプレには器具を使った治療法が何も書かれてないようなので、
俺の知識を書き込んでおいた。役に立つかは知らない。
406:病弱名無しさん
12/06/21 09:51:34.57 kcMB/EMJP
眼の奥が痛いなら、目をくり抜くって手段は前例ないの？
407:病弱名無しさん
12/06/21 10:16:22.98 kwLorIjE0
>>406
スプーンで目玉抉り出したくなるのは普通だが
ソレをしても何も解決しないだろアホか
408:病弱名無しさん
12/06/21 11:16:51.88 bzSi5eJ70
>>405
跡が残るくらいのほうが
周囲に理解してもらえていいかもな。
409:病弱名無しさん
12/06/21 11:21:23.74 kcMB/EMJP
>>407
眼球の奥までくりぬけばいいじゃん
死にたいくらいならそうすると思うけど
まぁ俺は群生頭痛どころか頭痛すらあまり経験ないが
でも仕事ができない、理解者の少ない身体だ。
この悩みが解決するなら片目なら捧げてもいい
410:病弱名無しさん
12/06/21 12:38:50.09 kwLorIjE0
身体板で敢えて言うが
”仕事ができない”のだけは文面からしっかり伝わってるよ
411:病弱名無しさん
12/06/21 15:23:54.17 OMhqwYJMO
これ怖いな
なったら自殺しそう
親知らずでも死にたくなったから
412:病弱名無しさん
12/06/21 21:17:31.03 dhwPApnPO
ここは荒れないな
みんな切実なんだろな
413:病弱名無しさん
12/06/21 23:04:22.53 t9KmqbfF0
今日もイミ注2発打っちゃった。
すごく効くからありがたいんだけど、皆が言うように効かなくなったらどうしよう。
それだけが怖い。
414:病弱名無しさん
12/06/22 05:54:19.14 R+JvrFhB0
かれこれ一ヶ月この症状に悩まされてるけど
・台風の来る前に激痛になる
↓
・通過中は伊丹は停滞、眼底は重い感じ
↓
・通過後はすっきり
って感じだったけどみんなそう？
415:病弱名無しさん
12/06/22 08:50:21.81 8eMG6icd0
痛みは連日じゃないんだけど月に1、2回右目の奥が1の70%の痛みになる
それが10分ぐらい続く
かれこれ10年くらい
濡れたタオルで右目を押さえたら何とか我慢できるレベル
病院はいってないけどこれも群発かな？
416:病弱名無しさん
12/06/22 11:44:56.65 5bgybw1P0
>>415
それは群発じゃないよ
多少時間のずれはあるけどほぼ毎日起きる
１日１回のこともあれば３～４回のこともある
発作が起きると、何をやっても効果はない
１回３０分から１時間継続する
処方薬によって脳内の血管を強制的に収縮させる対処療法のみ
それでも効果があらわれるまでは悶絶状態
417:病弱名無しさん
12/06/22 15:26:05.80 L1ntgMhG0
もうすぐ３ヶ月目なのに10～20％程度の気持ち悪い痛みがほぼ毎日来るわ
激痛は１ヶ月半くらいで治まったのに。
ピーク時に比べれば屁でもないし、一時間程度で治まるからまだマシなんだけど、
痛みが完全に消えないのはモヤモヤする
418:病弱名無しさん
12/06/22 17:40:09.89 9sKttoAQ0
>>416
ありがとう
一回病院いってみるわ
群発頭痛早く治療法が見つかるといいね
スレ読んで泣いてしまった
419:病弱名無しさん
12/06/22 19:45:14.52 5bgybw1P0
>>418
いってらー
泣くほど同情していただけるとは…
群発はかれこれ１０年以上のお付き合い
さすがに自殺までは考えなかったが、血管切れて死ぬんじゃないかと何回も思った
近年ようやく冷静に対処できるようになってきた
ちなみに現在群発期終盤
420:病弱名無しさん
12/06/23 11:03:30.98 iQMuo+kf0
昨日寝る直前に10%が来てまさかと思ったら50%が来た
30分後には治まったが2年ぶりの再会だ
以前医者には三叉神経痛と言われたが
痛みの箇所や諸症状、継続機関はほぼそのまま>>2の症状なんだ
やはり群発頭痛なのだろうか…
421:病弱名無しさん
12/06/24 00:06:25.54 a3udHtg70
>>420
ぜひ、べつの頭痛外来に行くことをおすすめする。
自分は初めて病院に行った時には三叉神経痛かもしれないって言われたよ。
結局は群発だったわけだが。
422:病弱名無しさん
12/06/24 00:57:05.61 FeyV6h/C0
>>421
サンクス
次の休みに行ってみるよ
今日仕事中にきてちょうど休憩だったんで助かった
書いてる今も軽いのがきてる
MAXで痛過ぎて壁に左目叩きつけながらのた打ち回ってた時よりは
マシだと思う
傍から見るとマジ基地だがそれくらい痛いんだよな
423:病弱名無しさん
12/06/24 17:14:11.43 keC8xXXA0
春夏秋冬で一番出やすいのはいつですか？
424:病弱名無しさん
12/06/24 17:43:42.06 /9wThvbF0
>>423
季節の変わり目とか気圧の関係とか言われることもあるけど
↓自分の体験から言うと季節とは無関係だと思う
’07 １１月/’08 ７月/’09 ３月/’10 １月/’11 １月/’12 ５月
425:病弱名無しさん
12/06/24 23:12:27.01 C+pFITv/0
みんながんばれ、ちょうがんがれ。
426:病弱名無しさん
12/06/25 00:06:55.24 Y2Mplc2g0
今回からイミ注打つ時は足にしてくださいって言われたんだけど、皆はどう？
足にすると100%筋肉注射になって痛いから結局は腕にしてるけど…。
それでも打ち過ぎて内出血おこしてる。
リアルジャンキーw
427:病弱名無しさん
12/06/26 01:34:33.31 h3Tvw9v50
>>426
群発頭痛ってどんだけ痛いんですか？
俺もそれかなぁ。
病院で脳のCT撮ったら、くも膜嚢胞と言われたが、これは頭痛と関係ないのかな？
428:病弱名無しさん
12/06/26 02:20:21.69 6XX9/3/b0
医療用酸素が業者から直接買えなくなりそうだ
マジむかくつ、工業用でも吸うかな
もう人類全員群発になってみりゃいいんだよ
429:病弱名無しさん
12/06/26 09:14:23.58 aMbxjZ660
>>426
うまく言えんけど
筋肉と筋肉の谷間つか
そういうところ狙って打ってるな
腕のが怖い
430:病弱名無しさん
12/06/26 17:19:34.26 6BMQWScA0
>>427 群発頭痛ってどんだけ痛いんですか？
痛みの状態て本当に表現が難しい
自分が一番しっくりくるのが「頭の中のこむら返り」
431:病弱名無しさん
12/06/26 21:27:24.50 h3Tvw9v50
>>430
それは痛い。
432:病弱名無しさん
12/06/26 23:04:57.72 YmH2vEKSO
今回はきつい。ワソラン飲むと2～3時間後に前兆、もしくはガチもんがくるんだけどワソランで血管ひらいてるからだよね？
433:病弱名無しさん
12/06/27 00:56:55.82 vTFdV9Ja0
50-60で、かき氷食べたときのキーンが1時間続く感じっていつも説明してる
434:病弱名無しさん
12/06/27 02:56:15.76 rETF4voQO
タマキンもろに痛打した時の痛みが、頭の中でずっと続く感じ。
435:病弱名無しさん
12/06/27 15:38:26.39 jKw10c4M0
>>433
そんな生易しいもんじゃない気が。。。
人それぞれだけど群発期の絶望感と言ったらもっとどぎつい。
群発のせいで仕事を毎回辞める人もいるくらいだし。
436:病弱名無しさん
12/06/27 15:57:21.27 XBNmLpbb0
自分の部下がこの頭痛だって聞いてここにたどり着いた
ここまで辛いものとは知らなかったよ
周りは色々言っているが俺だけでも理解しようと思った
もっと広く知られるといいんだけどなあ･･･
437:病弱名無しさん
12/06/27 18:34:55.85 gXiDmzmnO
>>432そこがワソランの難しいところ
常にひろげて収縮-拡張時の拡張をとめる狙いだから
438:病弱名無しさん
12/06/27 19:04:45.70 vTFdV9Ja0
>>435
あれ常人が1時間も耐えられるか？
俺の50%くらいはそんな感じなんだよ
maxは意識飛ぶがな
439:病弱名無しさん
12/06/27 23:08:08.36 Esr+7zBN0
プレドニンのジェネリックってどうなんだろ？
それこそ個人輸入できれば片道１時間半かけて脳神経外科行く必要もなくなるんだけどなぁ・・
使い方はおかげさまで完全にマスターしたしwww
プレドニゾロンって使ってる人居ますか？？
440:病弱名無しさん
12/06/28 20:08:14.11 oOQUTNy80
不安症の俺には知りたくなかった病気だわ・・・
441:病弱名無しさん
12/06/28 22:48:26.01 3ZPoOfmT0
15時と19時に2回来て、2回とも注射打ったんだけどまた来そう。もう無理。
てかｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
442:病弱名無しさん
12/06/29 22:43:25.03 LSzsLwG90
>>436
あなたのような人がいるなら
もう少し頑張ってこの病気と付き合ってみるよ。
マジありがとう！！
443:病弱名無しさん
12/07/01 00:15:03.78 l580KRJy0
視界が極端に狭まって数時間後にすごい頭痛になる
頭痛の間は物を見ているだけで厳しくて、目をつぶってるだけど寝ればらくになる。
これって群発頭痛？
444:病弱名無しさん
12/07/01 01:02:36.68 7kagT8jP0
>>443
たぶん違う。
痛みが出た時に目をあけていられないけど、
とにかく痛くて眠るなんてまず無理だし、じっとしていることもきつい。
群発が出ているときに寝てしまえたと思えるのは
痛すぎて失神したときぐらいかな。
445:病弱名無しさん
12/07/01 03:39:56.03 XOWEJSO30
>>443
閃輝暗点じゃないの？
偏頭痛兆候の
群発でねることはできねぇからな
446:病弱名無しさん
12/07/01 10:10:25.34 l580KRJy0
サンクス
そうだね、目つぶって安静にしてれば落ち着くし
数ヶ月に一回の頻度だから
447:病弱名無しさん
12/07/02 08:00:39.24 90UOs7jb0
閃輝暗転の偏頭痛が続くと群発頭痛とかに進化する？
それともまるで別物？
448:病弱名無しさん
12/07/02 11:57:15.60 NevBWBoQ0
まるで別物
進化はしない
449:病弱名無しさん
12/07/03 15:22:27.10 /IZn3elD0
症状は群発なんだけど生活のリズムとか狂うと痛くなる。
周期的に痛むんじゃないんだけど群発頭痛なのかな？
450:病弱名無しさん
12/07/03 16:01:31.20 cxFg/dc50
>>449
一時期に集中的に痛む（期間は２～４週間）のでなければ別物
だとは思うが
気になるなら脳神経外科へ
451:病弱名無しさん
12/07/03 23:17:25.95 PdUbqWp90
くも膜嚢胞は、頭痛に関係ないですか？
頭痛がひどいため、頭部CTを撮ったら、くも膜嚢胞もしくは巨大大槽との所見でしたが、医者からは、これは頭痛とは関係ありませんと言われました。
でも激しい頭痛があるのは事実で、脳神経外科を受診しても原因不明と言われます。
ほとんどの場合ロキソニンが効きます。
たまに効かない場合があります。
452:病弱名無しさん
12/07/04 02:13:52.02 SKCz0TVX0
ハリーポッターのダニエルラドクリフもこの病気らしいね
でも1％ってのは嘘だろ。1％ならごろごろいるレベルじゃん
俺が医者に聞いたのは１０万人に数人
URLﾘﾝｸ(0taku.livedoor.biz)
453:病弱名無しさん
12/07/04 07:51:13.58 puZVbW6L0
>>452
白人は多いって聞いたことある
それでも1%はないと思うが
454:病弱名無しさん
12/07/04 08:12:16.26 uEVq3K0A0
>>449 同じ付近が痛むなら偏頭痛で、後頭部とかなら緊張製頭痛が
併発してるんじゃない?
>>451 ひどい頭痛でも、目の奥やこめかみ付近でなければ、関係ないんじゃない。
455:病弱名無しさん
12/07/04 08:16:08.90 uEVq3K0A0
群発期のピーク時は、涙でたり、視界がおかしくなった。
昨日なぜか、それと同じ症状が現れた。
ただし、痛みはなかった。頭に違和感はあったが。
1ヶ月前に群発期は終わったというのに、兆候だったら嫌だな・・・。
他に目にこういう症状が現れる病気ってなんだろう?
456:449
12/07/04 12:11:21.48 Rae569p50
目の奥が痛くなって鼻水がでて動けなくなるから群発だと
思うんですけど専門の病院で検査したほうがいいのか。
20年前にＣＴ撮って自立神経失調症と言われました。
近年はメルヘンな病気で薬貰ってて飲み合わせとかあるからなあ。
レスありがとうございます。
457:病弱名無しさん
12/07/05 00:00:22.11 vjsOBwOZ0
頭皮が痛くなる人いないかな？
昨日先生に聞いたんだけど、私が通ってる頭痛外来は同じ症状の人がいるらしいけど…。薬の副作用なのかな?
ちなみに私は女なんだけど、そこの頭痛外来にかかってる患者さん4000人中、女性の群発頭痛患者さんは私を含めて3人との事でした。
群発頭痛患者さんの人数聞くの忘れたからあまり意味の無い数字かもしれないけど。
458:病弱名無しさん
12/07/05 09:57:08.38 guORYGFa0
>>457
頭皮痛いです
発作時には強烈に痛い
頭頂部から頭痛する側の頬骨辺りまで
帯状疱疹に近い痛みなのかも
あと顎のあたりにぴりぴりした感じがあって
むず痒くなる時もある
459:病弱名無しさん
12/07/05 22:05:58.95 vjsOBwOZ0
>>458
やっぱり痛みありますよね。
私は痛い側(右)の頭頂部だけなんだけど、触るとピリピリチクチクして、頭痛を誘発しそうで恐ろしくなります。
ちょっとぐぐってみたら、アロディニアというのがヒットしました。
異痛症と言うらしいです。
460:病弱名無しさん
12/07/09 10:05:08.45 ijrPpF6d0
名古屋市の寺○脳神経クリニック、
自由診療になってるね。。。
保険適用でイミグランの点鼻薬を処方して貰える名古屋市内の病院、
ご存知の方いらっしゃいませんか？（泣）
461:病弱名無しさん
12/07/09 13:04:49.31 uRlQPsKG0
>>460
イミグラン点鼻ならどこでも保険適用のはずだと思うけど
自分が行ったことがあるところを書いときますね
大隈病院、きむらクリニック…北区大曽根
東部医療センター…千種区若水（処方箋のみの受付はＮＧ）
462:病弱名無しさん
12/07/09 13:18:03.70 ijrPpF6d0
>>461
御丁寧な回答、ありがとうございます！
これで安心して群発と戦えます。
463:病弱名無しさん
12/07/09 13:48:24.50 aITUcnfF0
精神科通ってるけど飲み合わせでイミグランと併用できないかも(TДT)
464:病弱名無しさん
12/07/09 18:22:10.41 HlIQVAgK0
みんながんばれ！
465:病弱名無しさん
12/07/10 05:49:52.71 TbmYsJMr0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
466:病弱名無しさん
12/07/10 12:01:15.06 IQ/FwlVB0
>>463
併用できない精神薬ってどんなのある？
467:457
12/07/11 00:31:48.99 YQWWaTd00
いらない情報かもしれないけど、>>457の詳細今日先生に聞いてきた。
2年間で慢性頭痛の患者さん4000人、そのうち群発頭痛は4%の160人、うち女性は3人との事でした。
ところで、ステロイドによる予防法も説明受けたけど、副作用出た場合が半端ないって聞いて恐ろしいのでとりあえず保留。
468:病弱名無しさん
12/07/11 12:16:10.62 s8VCJ5yI0
>>460 >>461
URLﾘﾝｸ(homepage2.nifty.com)
によると、群発頭痛として診断されている場合は、
点鼻薬は保険適用外らしいです。
469:病弱名無しさん
12/07/11 16:00:40.74 p3wgzfX30
>>467
数としては少ないのかもしれないね。
ステロイドは自分も副作用が怖くて手を出せなかったけど、
前回から使い始めた。
今、群発期だけど痛みはほとんど出てない。
たまに痛み来てるっぽいなーっていうのはあるけど、MAXの痛みはまだ出てない。
イミグランも群発期に入って一ヶ月で1度だけ。
こんなことならもっと早く使い始めれば良かったと思ってるよ。
副作用はむくみがひどいのと、体重が増える。
止めた時の肌荒れが気になったけど、
痛みが出ることに比べたら、自分にとっては問題ってほどでもないな。
長くても二ヶ月程度だと思ったら、さほど怖がらなくてもいいんじゃないかなー。
ちなみに、自分も女です。
470:病弱名無しさん
12/07/11 18:32:17.99 8suP4AB80
>>466
調べる気力なくてすまん。
抗うつ薬や糖質の薬も？で併用できないのが何種類かあります。
471:457
12/07/11 22:53:15.39 YQWWaTd00
>>469
おー、貴重な女性患者さんがここにも！
副作用か～、体重増加があるとなると、ただでさえ標準を激しくオーバーしてるピザな私には厳しい…orz
今群発期に入って1ヶ月経ったんだけど、もう注射打てばいいんだろ的な開き直り時期に入りましたので、次回までにダイエットして挑みますw
ちなみに今回だけ、休日はほとんど頭痛が起こらないのです。
仕事がある日は多いと1日3回来る位なんですが。
先生にも初めて聞いた、と言われました。
私も群発歴20年ですが初めてです。
472:病弱名無しさん
12/07/13 10:34:15.27 FXCxYw1V0
頭痛がある側の眼を冷えピタ等の冷却ジェルシートで完全に覆ってから寝ると
激痛で起こされることが殆どなくなりました。
もちろんこの方法が他の人に効くかはわかりませんし、別の問題が出る
可能性もありますので「自己責任で」ということにはなると思いますが。
473:病弱名無しさん
12/07/17 00:16:32.45 Zbt69FszO
>>472冷却ジェルシートか…
俺は湿布を貼ると誘発されるのでやる勇気でないな…
っつか群発期キタ…
しにたい…
474:病弱名無しさん
12/07/17 00:24:17.72 n8pXmJx10
群発頭痛持ちの、既婚女性が、
出産の痛みの方が、終わりが分かるだけでも気楽でもマシだったっていうの、
聞いたことが・・・・。
そんなに痛むんですか？
自分も片頭痛持ちで、
つらくて寝れないことも多いのですが、そこまでの痛みは経験したことがない。
475:病弱名無しさん
12/07/17 01:25:17.81 sA6v4GsL0
自分の場合はピーク時には必ずと言っていいほど吐きます(痛みのあまり)。
それで
吐く→酸欠→頭痛が強化→気絶→起きる→吐く→…
このループが3時間くらいなんですけど、何かいい対処法ないですかね？
476:病弱名無しさん
12/07/17 12:42:53.91 mNYmPS800
湿布は冷やすだけじゃないだろう。
477:病弱名無しさん
12/07/17 13:29:43.35 2I3HMtST0
472です
補足すると、冷却ジェルシートは横長でこめかみから鼻まで眼付近の骨が無い部分を
完全にカバーするように張らないと効果が薄くなるようです。
発作時に冷やすと痛みが若干でもマシになるタイプの人には効果が期待できると思います。
一人でもあの痛みから解放される人が増えることを祈って！
478:病弱名無しさん
12/07/17 22:27:55.10 o4nJI3nE0
>>474
両方経験してますが、産まれたら終わる痛みと、もしや慢性化したら？
という恐怖がある分、群発のほうが嫌な痛みです。
どっちも痛すぎて吐くので、レベルは同等かな？
他の方にも意見聞きたいです。
479:病弱名無しさん
12/07/18 00:08:59.00 BJwrVBjM0
大切な人が皆様と同じ病気でした。
代わることも助けることも出来ないのですが、何か力になりたいです。
せめて身の回りのサポートだけでもと思っています。
発作時に料理や掃除などの家事をやっていたら邪魔ですか？
また、発作が起きているときは一人にしてあげるべきですか？
体に触れたり、声をかけるのはＮＧでしょうか？
何も分からないのでやって大丈夫なこととダメなことを教えてほしいです。
お願いします。
480:病弱名無しさん
12/07/18 02:11:54.97 y+9FAtHl0
>>479
できる限り静かにして欲しいから家事は控えた方がいい。
触らないで、話しかけないで、放っておいてが基本。
とにかく何もしないでもらえれば1番。私の場合。
どうしても、というなら、部屋を暗くする、静かな環境をつくる、エアコンをつけて涼しくする位かと。
481:病弱名無しさん
12/07/18 09:14:58.41 6g0lKk2e0
>>479
どれだけ親しい人であっても
群発の痛みに襲われてる時に干渉されると
鬱陶しい、過激な言い方すると殺意が沸くレベルで。
俺も>>480の言うように静かにしてくれてるのが一番かな
家事全般は極力静音、消音で有れば…
482:病弱名無しさん
12/07/18 10:55:16.03 VndJ8Frm0
家族に対しても攻撃的になるから、なんだこいつって呆れないようにしてあげて
483:479
12/07/18 22:38:07.83 BJwrVBjM0
>>480-482
ありがとうございます。
そうですか…何か出来たらと思ったのですが。。
お話を聞けて良かったです。あやうくとんでもない邪魔をするところでした；
邪魔せず、騒がず、呆れないように上手にサポートしたいと思います。
ありがとうございました。
484:病弱名無しさん
12/07/19 11:24:32.63 0W2GDFlK0
まぁ、こんな辺境板までリサーチに来る
その心遣いだけでも十分だよ
昔のたうち回ってたら
おもっきり体揺すって
「大丈夫？！大丈夫？！救急車呼ぶ？！」と大声で喚いてくれたヤツよりは出来る子だ
何回か説明してんのに毎度その調子っつーね…
485:病弱名無しさん
12/07/20 10:15:22.84 hQjz5cSy0
死にたくないけど、生きてるのも疲れた
自己啓発や知人からの助言に耐性が付いてきてる
ダメな考え方なんだろうけど「またそれか」って思っちゃう
趣味もない 熱中出来る事もない
これのためなら苦しくても生きられる、って人も物もない
発症する前は、それでもまぁなんとなく生きていたいと思えたけど
最近生きていなくてもいいか、生きていて何になるんだろと悩むよ
まだ今は書き込みする元気あるから大丈夫なんだろうけど
このさき症状が収まるまで保てる気がしない そのうちフッっと落ちそう
皆はどうやって生きる気合絞り出してんの？
486:病弱名無しさん
12/07/21 04:45:00.33 GmH9aXJ/0
この病気って、そもそも昔から存在していたのだろうか？
単にネットなどが無く情報が伝わっていなかっただけで、
「とっても酷い偏頭痛」で済まされていたの？？
逆に現代病だとしたら、何が原因で患う人が出てきたの？
487:病弱名無しさん
12/07/21 06:11:16.32 Xgxj63xo0
>>485
痛くない期間に、目一杯人生楽しむことにしている。
それしかない。
488:病弱名無しさん
12/07/21 09:27:02.67 yworkmge0
遺伝関係あるのかな。父親の兄さんと俺が群発持ち。他にはいないんだけど。
おじさん６２歳で亡くなったけど、ずっと群発は直らなかった（周期はだん
だん長くなって最後は５年に１回とかの周期だったみたい）。
死ぬまで直らないのはきついな。
489:病弱名無しさん
12/07/21 11:02:24.14 D/EuusN+0
>>487
むしろ痛い時は突発的に「死んだほうがマシだ！」となるだけだった
今群発期開けて9ヶ月経過したけど、その間の方がどんどん考えがブルーになる…
そもそも群発になる前も大して人生楽しくなかったんだよ
リアルに寝るのが趣味ってぐらい 休日もほとんど外出しない
新しいことも見つけなきゃと思っていろんな趣味やしてみたかった事をやってみてるけど、落ち着くものがない
>>488
自分の曾祖母の孫に一人群発がいる
俺はそれ知って遺伝怖くなって子供は諦めた
490:病弱名無しさん
12/07/22 08:47:07.05 rHyrae+Y0
遺伝するかどうかはまだ解明してないんじゃないの？
妻も群発なんだが子供ができたら高確率で群発になるんだろうか・・・？
491:病弱名無しさん
12/07/22 10:47:15.96 CkuXnsJj0
>>490
確かはっきりとはわかってなかった気がする
でも頭痛って、偏頭痛とか遺伝しやすいイメージあるし
詳しい医療知識無い俺は万が一にでも遺伝したらと思うと子供なんて作れない…
492:病弱名無しさん
12/07/22 18:36:14.45 rHyrae+Y0
子供ほしいんだけどな・・・
妻の苦しみを知ってるだけに子供に遺伝するなら諦めるしかないけど、妻もほしがってるんだよな・・・
治療方が見つかりそうなら考えるんだけどね
493:病弱名無しさん
12/07/24 01:55:38.29 gfGdQGa+0
みんな薬の副作用はどうなんだろう？
自分は群発期に入って丁度一月位なんだけど
体の倦怠感と眩暈が酷くて、仕事がままならなくなって来た。
494:病弱名無しさん
12/07/24 02:22:34.84 4SHXZ+yg0
†楽しく、 いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋 inニコニコ生放送 日曜以外毎晩７～８時 日曜のみ朝10：30～
過去動画（日々更新） URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
"私の目には、あなたは、高価で尊い。わたしはあなたを愛している。"―†イエス
495:病弱名無しさん
12/07/30 12:12:37.15 D7Do0MZx0
今は群発期でないんだけど、変な症状があった。
50%くらいの痛みの時に併発する、涙とか、目がくらむとかが
起こったんだけど、なんだろうこれ・・・
しかも、頭痛自体はなかった・・・
496:365
12/07/30 12:33:00.91 MpF1TMoD0
群発期あけました！
昨日酒飲んで確認済みです。
今群発期の皆さんも、いつか明けると信じて頑張って！
497:病弱名無しさん
12/07/30 14:54:03.80 gV4iePBN0
偏頭痛+メンヘラ持ちなんだけどデイケアいけないときある。。。
498:アクエリアス
12/07/30 16:03:08.59 8P7cZ5p+0
>>４８６
繊維筋痛症とか関係してそう・・・
なんか、そんな映画あったな。
今の科学じゃ治せないから、人を冷凍して未来で解決するっていう。。
499:病弱名無しさん
12/07/30 23:47:29.39 6JqKD4Z70
>>486
原因か
俺と群発頭痛の知り合いは、目を酷使するけどメガネではないという共通点があったな
500:病弱名無しさん
12/07/31 23:58:12.44 7ecwn37l0
もう三ヶ月目に突入…まだ終わらないのか。いつもなら一ヶ月半で抜けるのだけど。
プレドニンでかなり楽な群発期間で、徐々に減量して止めたら激しく発作。また再開。
発作の質量保存の法則でもあるのかね？
501:アクエリアス
12/08/01 04:31:15.05 LUyVg0x60
質量は多分、脳内の血管の交通渋滞に問題あるね・・。
冷たいもの（がりがりクンなど）食べて頭痛くなるのは偏ヅツウだけど
理論的には似てるとこあると思う。
だから季節の終わりや初めに発作が来ると考えられるし、
発作期抜けるまで、痛み止め飲んでるしかない・・・。
頭皮マッサージとかどう？
俺は効くけど。
502:病弱名無しさん
12/08/02 08:22:17.33 3zneIjJpO
高血圧？
鉄分不足？
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/08/02 11:53:57.14 rBcbsjV1P
昨日どうしても頭痛が我慢できずに病院に行ったところ群発頭痛の可能性があると言われました。
そしてＭＲＩとＣＴの予約をさせられました。
なにかすごく不安です・・・。
504:病弱名無しさん
12/08/02 11:59:21.59 3wWYT1au0
>>503
いや、そこは群発で良かったと思いなさいな
ソレ以外つか、MRIとCTで異常出たら
くも膜下出血とか生死に関わるルートに入るから…
505:500
12/08/02 18:36:24.52 9SlJxzBZ0
>>501
マッサージは前に酷い目にあってから避けています。
あんまり長期になるとまさか慢性化じゃないだろうなと不安。すごく怖い怖すぎる。
506:アクエリアス
12/08/04 01:57:27.62 sWYXiE040
薬は普通のじゃ利かないから（脳の血管ちじめる薬は経験ないけど。
プレバガリンとトラマドール飲むとかなり痛み治まる。
けど1番は何も飲まないことだと思う。
発作期だけ使用がベター。
507:アクエリアス
12/08/04 02:04:04.09 sWYXiE040
あと実はたばこが自分には合わないのに吸ってしまっている。
酒も本当はそんなにすきでないが、痛みや現実逃避として飲んでいるフシがある。
こおいうの止めれば少し改善できるような気がする。
人付き合いは減るが・・。
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/08/04 09:18:47.48 HTepm7jtP
お酒も良くないのですか？
509:病弱名無しさん
12/08/04 23:16:46.67 wZgGSN470
飲酒はなんてした日には…ね。
510:てっく
12/08/04 23:58:14.31 2PjFrqlJ0
群発とはもう１０年程の付き合いです。
季節の変わり目（特に秋～冬）に発祥することが多いですが
今回は1週間前に突然おいでなさいました。
普段と違う時期で発祥したからなのか、特別強い＆待機痛もキツイ。
イミグラン皮下注を打てば６～８時間程度は持つけど一週間でもう８本も打ちました。
打つのに抵抗が無くなった私が少し怖いです。
511:病弱名無しさん
12/08/05 00:01:02.42 PjQ9rj6l0
クーラーかなんかで体冷やしすぎたんじゃないの
512:てっく
12/08/05 22:09:17.66 ryNS7hf+0
511さん＞
７月後半に少し夜が冷え込んだ時があって、
どうもその頃からみたいです。
イミグランを打つと、痛みは押さえられるんですが、
副作用？も中々つらいです。
私の場合は、首からアゴに掛けて圧迫されてるみたいな感じで
息苦しくなり、全身（特に膝）に力が入らなくなります。
錠剤のミグシスも朝晩に飲んでますが、こちらはあまり効果がないようです。
513:アクエリアス
12/08/06 23:09:41.96 hal6t1qH0
_____________________________________________________
群発（性）の痛み緩和させたいー＞痛みのストレスから解放させたいですが、
過剰な」痛み止め服用では糖尿」や余計な血管の伸縮で神経圧迫して
余計に痛むこともある。
そこで提案するけど、
人生に楽しみがほかにあるか？
家族との悩み楽しみのコミニケーションとれてるか？
普通の質問や話に受け答えが正直にできてるか？
これできているなら、また連絡（アクエリアスに）くれ。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
＊最後のヘルプ＊
514:病弱名無しさん
12/08/07 13:11:29.56 CXqncW2n0
ん？
515:りんりん
12/08/10 17:38:37.75 AqSbCwZII
七月後半から群発期です…
今年受験なのに夏を制するどころじゃない！なんだか、とっても憂鬱です。
私はマクサルト処方されているんですけど同じ方いますか？
ちなみに女です（笑）珍しいんでしょうか(>_<)
516:病弱名無しさん
12/08/11 01:16:26.31 4M02YmQX0
いやードンマイだねー
群発で二浪した俺が通りますよっと
517:611
12/08/12 18:27:09.39 3KYB3bCh0
二年振りに発生したわ
車のエアコンで冷えたのが引き金になって急に右顔面に痛みが、、
イミグラン点鼻が残っていて助かったわ
しかし群発期が始まると思うと
気が重くなる、、、
518:病弱名無しさん
12/08/15 11:48:15.50 ScHZECf70
>>515
女性は珍しいと聞きますね。 3.5:1とか…
私もマクサルト飲んでますが、発症後すぐでないと効きません。
おまけに激痛の時は効かないときもあります。
519:病弱名無しさん
12/08/16 21:45:11.67 9MBONdEUO
3年ぶりくらいに群発期きたけど、
コーヒー飲んだらだいぶ楽になった。
その代わりずっと寝不足
520:病弱名無しさん
12/08/20 12:37:47.46 v1SRqMHk0
痛い、いつ終わるんだこれ
521:病弱名無しさん
12/08/20 15:40:07.63 gjOJrWQY0
気がついたら
522:病弱名無しさん
12/08/21 19:05:48.90 Qlvse9gW0
およそ3週間前特に朝、右目のあたりで小人がドリルでも使ってるかのような痛みで
長くて２，３時間で終わるんだけど
仕事休みがちだったんでそろそろ解雇っぽい
自分では群発頭痛だと思ってるんだけど（というか2，3日前にネットで調べてそうじゃないかと思った）
今診てもらってる大学病院ではそうじゃないっぽいこと言われて訳わかんなくて鬱ぽくなってきた…
死にたい
523:病弱名無しさん
12/08/21 19:37:48.25 ypCoijvz0
>>522
大学病院の医者はアテにならんよ
頭痛専門医オススメ
あと、生きろ
524:てっく
12/08/21 21:57:15.60 td/oqte20
>>522 さん
確かに群発期には死んでしまった方がいい、目ん玉取ってしまいたい・・・
など、思ってしまいますね。
私もそうでした。
でも群発期以外の時に、これでもか！ってぐらい好きな事をする。
私はそれで調和が取れてます。
まぁ私の人生ですから。群発何かに好きにさせないですよ！
525:病弱名無しさん
12/08/21 22:20:18.21 Qlvse9gW0
>>523,524
ありがとう
とりあえず明日会社には休職か退職の意思を伝えてこようと思う
まずはこの痛みとどうやって向き合うか
それから考えたいと思います
526:調停中
12/08/21 22:52:28.47 hZVjDkGd0
はっきり診断されるまでが本当に辛かったなあ。
正しく診断もできなかったくせに、夜間の救急外来では迷惑そうにされて。
最初に救急車で行ったときに正しく診断されてたら、確実に人生が違ってたと思う。
527:853
12/08/21 23:35:43.25 aiZOHC9T0
俺の場合、最初耳鼻科へ行った。
症状から急性上顎洞炎だと思ってたら
Ｘ線で異常がなくて
単なるアレルギー性鼻炎と診断されたよ。
もちろん点鼻薬なんか効果無くて
夜中に七転八倒してた。
おかしいと思い始めて、ネットで症状を
調べてみると群発だと分かった。
即ペインクリニックに行ったら
すぐに話が通じて、やっと効果のある
イミグランを処方してくれたよ。
528:調停中
12/08/21 23:55:48.67 hZVjDkGd0
私の場合は脳神経外科に運ばれた。
わけのわからない激痛に一日おきに襲われて、
遠方の実家へ帰り、理解の無い夫とはそのまま離婚する流れに。
そんな夫に未練はないが、子供に慣れた保育園をやめさせたり、
大好きな仕事をやめたのは、残念。
実家の近くに口腔顔面痛外来というのがあって、ビンゴ。
発症から3カ月後、群発期は過ぎての診断。
529:病弱名無しさん
12/08/22 06:21:25.84 8eQ64zMa0
一昨昨日のことなんだけどさ
レベル7くらいの痛みに蹂躙されてたんだよ、電車の中で
自分はゾーミッグがかなり効くんだけど、その日は飲みすぎてて
もう手持ちがなかったんだ
その電車の中で子供が騒ぐ騒ぐ、母親は止めない止めない
なぁ、子供でも母親でもいいから、俺の痛み3週間でいいから代わってくれね？
でさ、電車の壁を延々殴ってた俺は
確かに品性に欠けてたかもしれねーよ？
でもさ、「大人のほうがうるさいわ、タクシーに乗ればいいのにね」って
嫌みったらしい声で言われたのには参ったね
そんなに聖女様ぶりたいんだったらさ
俺のこの痛みを6週間ほど代わってくれよ
俺みたいなブサいおっさんのが嫌だって言うなら
このスレの中でも若くてイケメンな兄ちゃんの群発の痛みを代わってやってくれよ
その場合は12週間な
頭の弱そうな眼鏡の若いねーちゃんだったなぁ
12週間といわず、4日めくらいには自分から肉片になるんだろうなぁ
530:アクエリアス
12/08/22 10:16:57.05 Ir6j9uDW0
生きるの大変！！
頭痛いのが来ると思うとやばいっ ！まるで借金取りが来る感じよりひどい。
治らないとか考えると死にたくもなる。群発期過ぎて今は恐怖だけ残る・
話変わり
発生する起因になるのはやはり タバコ 酒 TV スピーカーのツイーター
など避けたほうが良さそう。だからTV見ないしスピーカーはフルレンジにしたよ。
酒とたばこは痛みからごまかして吸っているが、その内にやめたい。
なにか良い生きる知恵が求められる
助け合いたい
531:病弱名無しさん
12/08/22 12:13:42.62 O9AEJa+S0
>>526
医者の常識では、群発レベルの頭痛なんて計り知れない。
一方で、自分は群発レベルの頭痛が常識だと思っていた。
お互いの常識が違う状態では、話は伝わらない。
たぶんこれが、診断ミスや、迷惑がられる原因。
532:調停中
12/08/22 14:49:51.96 GaMRsRQS0
>>５３１
確かにね。痛みは経験しなければわからない。
という私も医療従事者。群発になるまで群発を知らなかった。
三叉神経痛？非定型顔面痛のひどいの？とか思ってたくらい。
お互いの常識が違っても聞く耳を持てば少しは歩み寄れると思いたい。
最初にかかった病院のHPにどういうことだったのかは書き込みした。
同じ思いをする人が出ませんように
533:てっく
12/08/22 23:16:42.75 C21PNpUw0
私も症状が出た後、目の異常かと思い眼科へ行きました。
痛みの度合い・症状を眼科医に伝えたら、
医師 → 「まっ、眼精疲労でしょう」って。
私 → 「眼精疲労って食いしばって歯茎から出血するぐらい痛いんですか？」
医師 → 「アハハ。そんなことないよ」と。
えっ！（＠＠
どんな診断しとんねん！と思ったのを良く覚えてます。
その後に行った大学病院でも、散々たらい回しにされましたね～。
534:病弱名無しさん
12/08/23 00:42:25.83 DRfw0a13O
>>529 いくら痛いからってあえて厨二病みたいなことしてんなよ。
同じ患者が恥ずかしいわ
535:529
12/08/23 08:34:30.72 2MuPYGXj0
>>534
でもさぁ、重めの発作の身には本気でものすごくうるさかったんだよ
かと言って、その子供や母親や若い女をを直接蹴るわけにはいかないでしょ？
群発ってリミッター外れるのにその力で蹴ったら、ただの暴力沙汰じゃ済まずに即命にかかわるでしょ？
もっとも、その子供や母親や若い女のところまで歩けなかったと思うけど。
声も出ない状態だったから当然動けないし
だからせめて壁を叩いて、お願いだからやめてくれ、と意思表示をするしかなかったんだ
群発の痛みのストレスを、我慢するか自分を傷つけることだけで処理できる、
ほとんどの群発の患者さんは高潔で立派な人だと思う。
そして俺は確かにごく少数派な、痛みへの怒りが外にも向いてしまう恥ずかしい人間だよ。
でも、あの聖女ぶりたいだけの頭弱そうな女だけは許せん
一回発作が起こったらマクサルトかゾーミッグが最低三錠は飛ぶ
一回の群発の期間に７０～１００錠くらいは飛ぶ
つねにタクシーに乗って移動しているような経済的負担はすでにしてるんだがなぁ…
536:病弱名無しさん
12/08/23 12:12:08.18 e0PGOgsY0
>>534
おまえ群発じゃないだろ。
痛みでのたうち回るほどなのだから、今更恥ずかしいとかあるわけない。
537:病弱名無しさん
12/08/23 14:11:47.60 JqiENrQS0
初夏に始まった今回の群発期は最初からステロイド使用して、
一度も痛み止め使わずに7月中旬に終わった…と思ったら
ぶり返しなのか終わってなかったのか
今月に入ってから結局いつも通り痛みが暴発中。
再度ステロイド服用して様子見することになったけど、
また時期が伸びるのは嫌なので
痛み出ししといたほうがいいのか悩みどころ。
ノルマみたいなのがあるんじゃないかと密かに思っている。
538:調停中
12/08/23 21:47:53.39 gxh3ST9r0
>>536同感です。
534はもうこれ以上、書き込まないで。
私は理解のない夫を蹴飛ばし、自分を刺そうとして手に持った包丁を突き付けた。
夫は水でも飲んで落ち着けと、なぜか無理やり、ひつこく水を飲ませようとした。
夫がさしだしたマグカップも蹴飛ばして割れて、水も部屋中に飛び散って、
夫はあきれたように片づけた。結局、命にかかわる病気ではないと分かっていたけど、
夫から逃げたくて、再び救急車を呼んだ。
群発ってそういう痛み。恥ずかしいなんて言ってられない。
539:病弱名無しさん
12/08/23 23:39:27.38 DRfw0a13O
実際に自殺した人いるんかな？
540:病弱名無しさん
12/08/24 00:57:13.61 VrEGOG980
>>537
ほとんど同じ。5月末に群発期突入、ステロイド開始。ひどい発作は片手で足りるくらいだったけど、
ステロイド中止して10日、調子はすぐれない。普段は1ヶ月半くらいだから明らかにおかしいです。
ステロイドで太ると思って運動と食事も制限してむしろ痩せたんだけど、顔だけは丸くなってきたよ…
そして慢性化だったらどうしようと不安。
541:病弱名無しさん
12/08/25 11:57:30.75 twW8S7Yg0
>>540
期間の終わりがつかみにくいですよね。
一週間は様子を見ようと思っているので、出来れば
今月中に終わってほしいところ…。
開き直って、筋肉つきやすいので筋トレしてみようと思ってる。
ステやめたらすぐに落ちそうだけど。
542:853
12/08/25 12:40:01.53 Uwoq9jm60
ステロイド塗って筋肉がつくとは
初めて聞いたぜ
そのソースは？
543:病弱名無しさん
12/08/25 13:43:02.83 twW8S7Yg0
>>541
ああ、ごめんなさい。ググってみたら勘違いしてたようだ。
筋肉つけるステロイドとはまた違うらしい。
服用時に筋トレしたら体重は減らないけど、固くなった気がしてたので。
気のせいだったのかも。
ちなみにステロイドは塗るほうではなく、服用するタイプね。
自分が服用しているのはプレドニンというやつ。
544:540
12/08/26 01:34:07.03 LIq3YVLf0
まだ終わらないー、もうすぐ四ヶ月め突入じゃないか！くそー。
長い前兆期間が終わって、やっと本番なのだろうか。毎日痛むようになりました。
ステロイド止めたかったけど大人しく病院行ってもらってきます。
ちなみに私もプレドニンです。苦い。
545:病弱名無しさん
12/08/26 19:20:49.54 MFeqoxrD0
オリンピックの頃から始まりやがった…
毎年決まって夏だわ
せっかく活動的になる時期にコレかよ～
ビールも呑めん…はやく治まっておくれ
546:病弱名無しさん
12/08/27 03:28:06.01 SBDmW2qXO
ステロイドは人によっちゃあ合わないかも。自分も通常一年周期、一ヶ月で治まってたのが、プレドニン服用時は、一ヶ月周期で反復した。ワソランも同じだった。
547:病弱名無しさん
12/08/27 12:19:30.52 9YzEznBm0
ステロイドを急に止めるのは良くないです。
朝晩→夜のみ→1日おきと、1週間くらい毎に少なくしていかないと
症状が、ぶり返すことがあります。
548:病弱名無しさん
12/08/28 17:06:53.72 gGZQv/A80
頭痛薬は効き目ないんで諦めてたんですが
前兆きた時にSG顆粒飲んだら…群発を回避できました！
549:病弱名無しさん
12/08/28 17:26:05.21 ul4l3DPr0
一回二回、回避出来た程度で調子に乗るなってゼロパイロットだった爺ちゃんが言ってた。
550:853
12/08/28 21:15:07.12 kdFtQaJt0
今夏は何故か単発で済んだわ
551:病弱名無しさん
12/08/29 14:04:56.80 Kd/ztDIK0
>>549
何言ってんだ？
552:病弱名無しさん
12/08/29 15:20:05.49 TYCX/Arx0
ワソラン３日目
自分は有効なほうの人間だったらしい
初回は１４日でもらったけど、副作用もまったくない
（自分は常時腹を下しがちな体質なので、便秘は全く怖くない。むしろ丁度よくなった）
日中はボルタレン２錠とゾーミッグ１錠で乗り切れるくらいに頭痛が弱くなった
（早朝は群発の痛みで目を覚ましたり気絶したり、ってのは防げないけどね…
職場での迷惑が少なくなったのは大きい）
次からは必ず９０日分ずつ受け取ろう
でも今は効いてるけど、すぐに効かなくなってくるのかな…
自分は二年に一回・夏に群発
（といっても、ここの皆さんに比べると、発作最大時でも自力歩行できるだけまだ軽度か？）、
ほかの時期は常に、かなり重めの偏頭痛が月に２回はあって
（すごい閃輝暗点のあるタイプで、視界の半分以上が真っ白に欠ける）と、
頭痛に苦しむために生まれてきたようなありさまだから
少しでも長いこと効いてくれるといいなぁ…
553:病弱名無しさん
12/08/30 15:29:59.60 pwcII2BKO
群発期突入の41才、19才から10回目ぐらいの群発くんだが、
群発と診断されたのは前々々回、33才位。
今回ｲﾐｸﾞﾗﾝ点鼻使用、10分で効いた。
錠は効くまで30分かかるからそれまでにMAX行っちゃうんだよな。
554:病弱名無しさん
12/08/30 19:56:33.27 Q0f5qgYa0
関西圏でイミグラン注射処方してくれるお医者さん教えてください
今まで行きつけだった所、閉院されてる
ヤバイ、残弾がヤバイ
恐怖で手が震えてきたマジで、イミ注無かったら生きていける気がしない
お願いします
555:病弱名無しさん
12/08/30 20:16:08.28 DNVIqYYo0
まあ餅つけ
556:病弱名無しさん
12/08/30 20:38:18.16 Q0f5qgYa0
ネタじゃねぇのでマジで頼む…
残り3発分しかねぇのに
今朝から４時間おきに来る…
今も前兆来てる
557:853
12/08/30 20:44:42.38 +faciXoz0
アホ、どこでも処方くらいしてくれるだろ
558:病弱名無しさん
12/08/30 21:54:02.04 wF69SZCt0
先月から、左肩と左肩甲骨の上にコリコリが発生。
嫌な予感がしてたが、3年振りに来た。
＿|￣|○ この格好で痛い方を上に向けていると、少しラク・・・
嫁がアイスノン持って来てくれたので、今だいぶん回復してきた。
ありがとう。
559:病弱名無しさん
12/08/30 22:10:36.40 hnnGFz300
自分も現在真っ最中（涙）
ただ今年は少しでも前兆がきたらイミグランキット皮下注3mgを使っています。
8/18にきて13日目ですでに15発程度を使用。
一日中だるさと頭痛への恐怖を感じながら仕事しています。
560:てっく
12/08/30 22:42:10.22 l5AQdKwQ0
544>さん
私は京都の北大路病院でイミグラン皮下注を処方してもらってます。
頭痛外来があり、院長先生も理解ある方で、症状を伝えれば処方してくれました。
561:病弱名無しさん
12/08/30 22:42:45.91 etFIUtUI0
>>557
黙れ役立たず
562:てっく
12/08/30 22:50:27.47 l5AQdKwQ0
普段は季節の変わり目、それも秋→冬の寒くなるタイミングが基本でしたが
今回は７月終わりにおいでなさいました。
７月後半に少し気温が落ちた時があって、その頃からです。
皆さんはどんなタイミングや時期が多いですか？
ちなみに今回の発作ですが、いつもよりしつこく
症状もキツイです。
今発祥してる方、いつも通りな感じですか？
先週までで、イミグランを二十数本打つ状態でした。
今週からはピークの痛みはないものの、注射の影響か
頭・身体の調子が悪いです。
563:540
12/08/31 10:03:29.42 99OExpK00
>>554
ずつうjpで注射くれる病院検索できるよ。
予防薬ももらえたらいいね。
564:554
12/08/31 11:25:09.83 aI4IBG6+0
>>563
ありがとう
ハズレ引いて帰ってきたヨ…
点鼻とクリアミンは貰えたけど
注射はダメ言われた…
今期は取り敢えずこれで様子見してみるorz
565:病弱名無しさん
12/08/31 12:58:20.10 xNfXQI580
>>562
おれは花粉症シーズンの4月終わりあたりに来る。
気圧や気温が原因のことが多いようだけど、ヒスタミンも原因だそうだ。
>>564
クリアミンなんて、薬がないも同然だと思うんだが・・・。
別の病院を探すべし。
566:病弱名無しさん
12/08/31 17:22:24.00 OSTF6trC0
ジジイドクターだとイミグラン点鼻も注射も知らない場合があるな
567:病弱名無しさん
12/08/31 22:11:32.96 nJyJcNEc0
あたまいてぇ
568:調停中
12/09/01 00:10:08.51 Oys6qCyo0
とっくに群発期は終わったのだけど、次回の群発期用にと、
御守りがわりと言われ、イミグラン１回分処方してもらってきました。
こんなに高い薬だったとは！
内頸動脈を収縮させるってことは、脳への血流が悪くなるわけだから、
何回か使ううちに、何らかの脳の劣化が人より速かったりしそう。
認知症とかになりやすくなったりしそう。と聞いたら、まさにそのとおり。
乱用はくれぐれもするなと言われました。
あの痛みに襲われたら、乱用しますよと言ったら、医師も苦笑いしてました。
569:病弱名無しさん
12/09/01 01:13:15.99 rswiO2Zh0
二年ぶり…あぁ、治ったと思ったのに…
つらい、つらい、 つらい、つらい、 つらい、つらい、
耐えれる気がしない…
570:病弱名無しさん
12/09/01 01:19:28.49 DGoYf1JS0
今日は満月だし痛みが出てる人が多そうだ。
571:病弱名無しさん
12/09/01 17:05:21.40 TpqNvf9N0
ここへの書き込み初めてです。
実は母が偏頭痛と言うか突発的に耳の後ろの辺りが数週間前から痛み
時間としては数秒から数十秒で収まるのですが、一体何が原因かわからず困ってます。
痛みがずっと続くわけでないので痛み止めを飲む事も、薬を出される事も無く
一瞬ズキッ！として徐々に痛みが消えてく様な状態です。
本日、数日前に病院で造影剤のんで撮ったＣＴの結果がわかったのですが
恐れてた腫瘍は無く、石灰化？が多少みられるみたいな診断結果だったのですが
それが痛みの原因では無さそうとの事で、またもや薬は出ませんでした。
お勧めの病院や、原因らしき事、痛みの緩和方法などありましたら
御智恵を拝借したいと思います。
初めてなので、＞１からじっくり読んでみたいと思います。
572:病弱名無しさん
12/09/01 17:42:52.08 GBm0hGiu0
>>571
後頭神経痛でんがな…
片頭痛じゃないよ。
あと、造影剤は飲まないよwww
検査しても何もでないよ。
ちょっと頸椎症があるかも知らんけど。
とりあえず頭痛専門医に相談。
頻度によるけどテグレトール。
573:病弱名無しさん
12/09/01 18:02:01.68 TpqNvf9N0
>>572
早速レス頂きありがとうございます！
どうググっていいか分からず、病名を教えて頂いただけでもほんとにありがたいです。
すみません焦って、、造影剤？を注射した様です。
ここの重度の頭痛持ちの方々と違い、付き添うほどではなかったので
母からの話だけでしたので間違えてしまいました。
頭痛専門医ってあるんですか、、、しりませんでした。
のちほど、テグレトールなるものもググって母に助言したいと思います。
ありがとうございました！
574:病弱名無しさん
12/09/01 18:30:14.46 5YDH6jT00
高校生でなったけど、ガチで死にたい
食後だと嘔吐まみれになりながら気絶する
575:病弱名無しさん
12/09/01 20:33:58.46 b9rodGAZ0
>>562
私の場合ほぼ毎回梅雨の前後に発症してます。
576:病弱名無しさん
12/09/01 21:13:48.51 b9rodGAZ0
今年は6-7月の活動期、不眠と嘔吐で体重15K落ちたわ。
577:病弱名無しさん
12/09/01 21:26:56.69 WDR8gvmK0
おいらは気温が30度超えたあたりから始まり、涼しくなるまで
578:てっく
12/09/01 22:17:07.74 4TYrbKKK0
皆さん、発祥するタイミングは様々なんですね。
私の場合は、秋→冬に発祥するケースが多いですが
皆さんの発祥タイミングの時にも注意してみます。
（と言っても、発祥を止めれないのが歯がゆいですが＾＾；）
579:てっく
12/09/01 22:20:04.39 4TYrbKKK0
>>調停中さん
まさにその通りです。
イミグランを打てば、打たない時よりも楽になるのですが
群発期には乱用してしまいます。
自分ではセーブしているつもりでも、発祥して気がおかしくなった時には
知らず知らずに打ってます^^;
580:病弱名無しさん
12/09/01 22:20:18.04 l1okIQjn0
群発四年目。31歳女。イミグラン点鼻を処方してもらっています。
一日に３回（朝、昼、夕）頭痛が出るので、日常生活が厳しいです。次回、皮下注射のレクチャーを受けることになりました。
経験者の方、いらっしゃいますか？
581:病弱名無しさん
12/09/02 01:27:16.69 o7EIHAMk0
２期目の時、ワラソン、プレドニン処方で飲み始めてからは来て無いね。
あと、鎮痛剤は出来る限り飲まない。
ちょっとヤバイと思うと飲んじゃうと思うけど、そうすると負のループに陥る。
582:病弱名無しさん
12/09/02 15:45:37.64 xiHkZyu00
発作期あけたが気力が戻らない。食欲も○欲も戻らない。鬱かも。
583:病弱名無しさん
12/09/02 21:00:35.30 JqxL9Wux0
>>580 俺の場合だと説明DVDと練習用注射器を貰って、自分で練習したよ。
584:病弱名無しさん
12/09/02 22:37:41.54 WYL8XjQQ0
>>582
わかる。群発期抜けるとうつ状態になるね。
痛くて必死で毎日やり過ごしてのことだから
精神的にも物凄く疲れるんだと思う。
585:病弱名無しさん
12/09/03 09:32:46.99 1Pn0IHgE0
>>583 そういう場合もあるんですね。レスありがとうございました。
教えるのに「時間がかかる」と言われたので、どれほどのものかと思っていました。
ここ２日、発作がないので、明けたのかな？私もただいま腑抜け状態ですが、こなせなかった家事もあるので片付けなくては。
586:病弱名無しさん
12/09/03 11:15:28.79 yOUG2GndO
ｲﾐｸﾞﾗﾝ点鼻と錠の併用。
昨日予兆からホンモノ入ったタイミングで点鼻も地獄見た。
今日は予兆即錠で20分Lv3位で引いたが後が怖い。
みなさんはどんな感じです？
587:病弱名無しさん
12/09/03 23:31:39.82 all96HwUP
あれ、酒一杯呑んだら違和感あるぞ••••••
588:病弱名無しさん
12/09/04 00:25:24.37 nWdMnEmw0
酒のみたいけど怖くて呑めん…
最近寝てる時に頭痛がきて目が覚める
もう許してくれ
589:病弱名無しさん
12/09/04 12:49:55.85 IoBDffTh0
588さんとまったく同じ
寝不足、禁酒からいい加減解放されたいOTL
590:病弱名無しさん
12/09/04 15:49:44.93 0eZPNQrd0
近くの病院の内科でイミグランを処方してもらいました
そこで、一度脳神経科での精密検査を強く勧められたのですが
受けるべきかどうか迷っています
みなさんの場合診断はどのような検査によって行われたのでしょうか？
591:病弱名無しさん
12/09/04 18:50:18.50 dXaJZlvs0
群発頭痛って明け方（3～5時頃）にしか起きないものなの？
日本頭痛学会所属の頭痛専門医に診てもらったんだけど、
日中に起きるのであれば少なくとも群発頭痛ではないって言われた・・
試しに処方されたイミグラン錠は効いてるんだけどなあ
592:病弱名無しさん
12/09/04 20:08:15.39 +ENxgDko0
>>591
んなこた～ない！
何を根拠にそんな事をいうのかね。
私は決まって14時、19時と一日2回だったよ、今回は。
593:病弱名無しさん
12/09/04 20:26:41.57 QWu9zr2sP
日中でもくるよ
夜中のがヤバイってのは予兆が感じれなくていきなりMAXが来るからじゃないかな
594:病弱名無しさん
12/09/04 21:15:10.39 x5mx4O4d0
患者の実体験上ゼッタイにあり得ない話だよ、ソレは
２４時間、３６５日
いつ来ても群発は群発だって
595:病弱名無しさん
12/09/04 21:52:19.86 5St0JMd50
>>５９３
同意。俺の場合は毎日４~５時くらいに頭痛で目覚め→トイレで廃人、というパターン。
日中は日によって２~１０回程度発作が出たが、朝は確実だった。おかげで睡眠障害も発症orz
596:591
12/09/04 23:04:50.24 dXaJZlvs0
>>592
やっぱりそうですよね！
>>593
なるほど、確かに頭痛で起きる時は痛み絶頂期です
>>594
それを聞いて安心しました
>>595
睡眠時間が確保できないと頭痛も起き易くなって更に悪循環に・・
長年苦しんできた頭痛と症状が全て合致する病気の存在をやっと知る事ができたのに、
その一点だけで違う病気だと言われて正直ショックでした
頭痛専門医でも当たり外れがあるんですね・・
気を取り直して他の病院へ行く事を考えてみます
597:病弱名無しさん
12/09/04 23:42:27.55 AiX4Wfql0
二日間、群発でなくて油断してたら、今日はとことんやられた。
もう、精神力がもたない。
598:病弱名無しさん
12/09/05 00:18:38.58 YoPglcwj0
噛み合わせ悪い人がなりやすかったりするのかな？
んなこたーないか
599:病弱名無しさん
12/09/05 03:22:48.07 8DeaN+Ai0
今さっき予兆の軽い頭痛で起こされたのですが
タバコは効果があるかもしれません
イミグランと併用しましたがピークが現れず
発作後に残る頭が重いもやもやする感じも現れていません
今群発期なのでこれからも試してみるつもりです
600:病弱名無しさん
12/09/05 09:04:51.36 z2l6hZ+O0
定説ではタバコそのものがアウトって言われてるワケだが…
601:病弱名無しさん
12/09/07 10:52:39.31 8bWyfZ2lO
安静にしていればそんなでもないが、
ｲﾐｸﾞﾗﾝ服用後肉体労働とか動悸やら目眩やらヤバいわｱﾊﾊ
602:病弱名無しさん
12/09/07 13:23:23.97 502hRYEy0
体がだるかったのでアリナミン錠剤飲んだら凄い痛みが来たんですけど
アリナミンとか群発を助長するんでしょうか？
603:病弱名無しさん
12/09/07 14:09:18.27 shJp3wZl0
>>602
血液の循環がよくなったのではないかな？
604:病弱名無しさん
12/09/07 15:56:37.09 cJxM5H3yP
カフェインでは？
と思ったけどカフェインは脳の血管収縮させるからなー
わけわかんないね、血管拡張が原因なのにベラパミル飲んだりとかね
605:病弱名無しさん
12/09/07 16:42:48.93 s6N59u1w0
ではコーラとかも効果あり？
606:602
12/09/07 17:02:04.77 502hRYEy0
レスありがとうございます。
何時どんな原因で発症するか分からないから何をするにも不安です…
身の心もボロボロです。
607:病弱名無しさん
12/09/08 09:35:58.07 /Xfywja2O
群発頭痛以外の持病もある人いますか？
私は群発頭痛プラス掌せき膿胞症持ちです。
両方とも何万人に一人とかのマイナーな病気なので、運の悪さが「さらに倍率ドン！」って事でしょうか。
それとも群発の人は話に出さないだけで、意外と他のマイナーな病気も持っる人多いのかな？
608:病弱名無しさん
12/09/08 10:41:03.07 d5jIjtUY0
重度の顎関節症でつ
609:病弱名無しさん
12/09/08 13:52:28.97 /pgN2Xme0
>>608
重度じゃないけど私も。
610:病弱名無しさん
12/09/08 14:10:03.61 k7kHBE4J0
群発と偏頭痛のダブルもち…
611:病弱名無しさん
12/09/08 15:53:15.41 AXuoqHFq0
脂漏性皮膚炎
612:病弱名無しさん
12/09/08 16:59:43.59 klXNQ889P
偏頭痛、腰のヘルニア、鬱、群発の役満です
613:607
12/09/08 21:24:53.79 /Xfywja2O
結構皆さん他の病気も抱えてるんですね。
群発以外の病気も抱えてたら、それぞれの病名が判明するまで大変な思いしたでしょうね。
医療費もかかるし。私の場合は群発の方を最優先させるので、
掌せき膿胞症の方は放置ぎみになりがちでなかなかよくならないです。
でも病名もわからず、体の異変の恐怖におののいていた時よりは気持ちは楽ですね。
614:てっく
12/09/09 22:26:14.75 J7NSiUTz0
まだ話があった程度なんですが、中国へ出張の話が舞い込んで来ました。
海外はおろか、飛行機すら乗ったことがなく気圧の変化でも
誘発する様ですので少々心配です。
やっぱ税関？で、イミグラン注射は没収されますかね？
615:病弱名無しさん
12/09/10 00:08:40.73 /cDXIvRz0
当方女ですが、群発持ち。
群発期には片頭痛のような痛みも併発。
群発の痛みで負担がかかっているんだとか…
ほんと辛いですよね。
年に2～4回ほど長くて一ヶ月程の群発期が来ますが
比較的一回の発作の時間は短めです。
大体夜中の発作ですが、
昼夜両方来る時はもう死ねますね。
そして今まさに群発期ｗ
このスレみていつも頑張ってます！！
616:病弱名無しさん
12/09/10 10:21:22.57 ya2BgJtN0
がんばりましょうかつまでは
617:病弱名無しさん
12/09/11 19:00:34.53 f+7rSynl0
群発歴十数年にして、初めて「群発頭痛」と診断してくれる医師に出会えた。
妙に軽い感じの若い開業医だった。
私は今までの病院で処方されてきた薬（ロキソニンとかゾーミックとかハイペン）を列挙した。
医「この頭痛はイミグランしか効かないんですよねー」
私「はい！」←期待を込めて
医「うーん…」
私「…？」
医「心筋梗塞やった人には使えないんだよなー、、、困ったなー打つ手がないんですよー」
気まずい沈黙
私「あの…」
医「どうしようねー」
こっちが聞きたい
私「とりあえず大丈夫な薬を何か…」
医「じゃあ、これを試すだけtめしてみる？」
で、処方されたのは「カロナール」
そんなん効くわけないべ。
イミグランが駄目だなんて、私はどうしたらいいんだ。
618:病弱名無しさん
12/09/11 19:59:38.63 yd3FVlkF0
>>617
いや、心筋梗塞やったらそうなるのか…
そうだわな…
619:病弱名無しさん
12/09/11 20:14:15.13 IbMdRpVGP
星状神経ブロックは？
麻薬パッチ、高純度の酸素吸引とかも
620:540
12/09/14 01:54:45.25 6DF4OVnn0
発作なく、ステロイド中止してみた。
ちなみに30→20→15→10→5→2.5ミリで減量。
5月後半からなのでもういい加減にお別れしたい。さよなら群発！ってなればいいのですが。
621:病弱名無しさん
12/09/14 23:54:15.66 XMfgTBGw0
1日数回なんて耐えられないわ。考えたくもない。
今回、多分群発だと思うけど、2週間くらい経って激烈な痛みは2回くらい？かな。
で、酒飲んでも平気な時の方が多い。
禁酒してても来る時は来るし、前回までは怖くて禁酒してた期間毎日のように
来て、その激痛と治まったときの違和感は酷かった。
622:病弱名無しさん
12/09/15 00:01:34.65 BL4IGTDT0
>>621
シーズン中に飲酒なんて考えられないわ。ほんとに群発？
俺は普段は毎日晩酌するほうだけど発作期は断じて手を出さないよ。
死にたくなるから。
逆に!?明け確認を兼ねて最後の頭痛から一週間後くらいにおそるおそる飲酒試験。
623:病弱名無しさん
12/09/15 00:33:32.11 O+XP1UcH0
人それぞれタイプが違う
624:病弱名無しさん
12/09/15 01:02:05.81 zPfA0VAu0
>>622
発作時の激烈な痛みと出現パターンは同じだから間違いないよ。
ちなみに前回は精密検査＆ステロイド＆ワラソン服用したけど、
今回はしてない。
でもさー恐る恐るの何日間かって生きてる気がしないよな。
625:調停中
12/09/15 13:05:02.69 Jfdvtq6y0
>>590
検査はしておいた方がいいとおもいます。おそらくMRIをとるくらいだと思います。
群発なら特に所見は発見されないでしょう。患者としては、群発は十分、厄介な病気ですが、
それ以上に脳腫瘍や脳動脈瘤など、生命にかかわる病気ではないことを、
医療者としては（患者のためにも）きちんと否定しておきたいものです。
検査そのものは多少時間がかかり疲れますが、副作用などの危険性は無いものと認識しています。
626:調停中
12/09/15 13:14:51.68 Jfdvtq6y0
てっくさん、糖尿病患者のインシュリン、心疾患患者のニトログリセリン、ぜんそく持ちの拡張剤など、
常に薬を持っていなければならない人間はたくさんいます。
飛行機の持ち込みや、税関の通過は、認められるはずです。
念のために、医師の診断書や、薬が必要であること、発作性のものであることを
証明する書類をお持ちになることをお勧めします。
627:病弱名無しさん
12/09/17 21:26:47.71 x1XOGq+80
寝ている間に発症したらみなさんどうしてますか？
自分の場合はイミグラン点鼻薬をうっているのですが、効くときは３０分くらい
効かないときは、２時間くらい痛みに苦しんでます。
本当にしんどい。
628:てっく
12/09/17 22:18:26.57 hTMBTEXg0
>>調停中さん
ありがとうございます。
１０月から、いつでも行ける準備を。と言われたので
明日からでもボチボチ準備して行きたいと思います。
629:病弱名無しさん
12/09/17 22:25:15.36 rft5zpRL0
群発より他の心配したほうがいいんじゃないか？
630:病弱名無しさん
12/09/18 01:46:40.36 9RDtBfs6O
>>627
MAXに近い痛みで眼が覚めるのは地獄だよね。
自分はあらかじめ寝る前にクリアミンを飲んでる。これでだいたい回避出来てる。
寝る前にイミ錠を飲んでみたらどうかな？
631:病弱名無しさん
12/09/18 10:50:50.56 wuKJk2lH0
>>627
睡眠時に来たらイミ注しか選択肢ナイわ…
結局目は覚めるし激痛だけど、早けりゃ10分で寝れるし
それより、今期生まれて初めてステロイド処方されて
確かに飲んでる間は殆ど群発来なかったのはイイんだが、
味覚死ぬわ、離脱で2日間吐き気と倦怠感と群発じゃない微妙な頭痛で潰れた…
コレならマジでイミ点、イミ注だけで乗り切った方が効率的だったんじゃないかと思う
632:病弱名無しさん
12/09/18 22:41:43.42 9YNzP4A5O
初めて処方されたワソランがよく効いてくれて、８月から始まった今回の群発期は発作も数える程度。
群発期ももう終わりと思って、医者と相談してワソランを減らしてたところで一日２回も発作が…。
物凄い気持ちが落ちるわ…。
633:540
12/09/20 22:41:53.68 iyX+0SY50
一週間群発発作なし。もう終わったと思っていいのかな。
あまりに長い群発期で慢性化も覚悟したので、自信なし。お酒も怖くて飲めません。
そして終わったーと思ったのも束の間、片頭痛発作で病院へ逆戻り。吐いてしんどかったので点滴などしてきたよ…
血管が拡張する体質を呪いたい。
みなさんも早く群発期が終わりますように！
634:調停中
12/09/20 23:07:47.67 HZfhHhz90
>>６２９
てっくさん、確かに、群発うんぬんより、今の中国は心配ですね。いづれにしても
出張がとりやめになることをお祈りいたします。
635:病弱名無しさん
12/09/21 12:13:24.79 7gYkXV7b0
ここ最近の低気圧でも平気なら大丈夫なんじゃない。
場所によっては低気圧じゃないかもしれんが。
636:病弱名無しさん
12/09/21 17:10:30.48 xAORF1Wd0
やっとぐんぱ終わりそう
糞みたいな夏だった
637:病弱名無しさん
12/09/21 17:11:06.93 xAORF1Wd0
ミスった、群発
638:病弱名無しさん
12/09/21 17:25:10.90 /bBWRr200
イミグランの薬価3000円と処方の上限10錠、診察までの1時間半の待ち時間に嫌気がさして
個人輸入でこれまで食わず嫌いしてたカフェルゴット試してみたよ
半減期が長いことを利用して0.5mg/6hで予防的に使ってから一度も来てない
エルゴタミンの副作用も出てないし（多分発作時の吐き気の方がすさまじいから気にならない）
群発期抜けただけかもしれないけど
たった10錠の薬が切れる恐怖とそれを処方してもらう目的がなくなると
先週受けた頭部MRIの結果聞きに行くのも億劫だな・・・
639:病弱名無しさん
12/09/25 23:45:41.51 Q8lQHhAo0
群発頭痛患者でさ人工甘味料過多の人いないか？
そうもそれが原因なんじゃないかと思えてきた
アスパルテーム・L-フェニルアラニンや
アセスルファムカリウムなど
カロリー０をうたってる賞品によくはいってる
少量ですごい甘味をもたらす砂糖の代替化合物
640:病弱名無しさん
12/09/26 09:33:37.51 dbvs+wbW0
あんま考えたこと無かったなぁ
オレは甘いのっつーと缶コーヒーのカフェオレとガム位かなぁ
641:病弱名無しさん
12/09/26 12:37:50.72 982tbx6f0
コカコーラ0とかパルスイートとか常用だけど
そんな風に感じたことはないな。
来年の群発期には気にしてみるよ。
642:病弱名無しさん
12/09/26 12:50:32.17 lUDIWCJk0
ペプシNEXを毎日1L近く飲んでるわ
原材料みてみたら見事に>>639が両方とも書いてあった。
643:病弱名無しさん
12/09/26 19:12:14.17 Z3d8tb4V0
俺は甘系飲料も甘いものも基本とってないからなあ
…むしろそういう特定ができてくれたほうが大いに助かるけど。
644:病弱名無しさん
12/09/26 21:25:27.02 G9Abt5YB0
オレの場合だとタバコと
ストレスが原因かも
645:病弱名無しさん
12/09/26 23:03:15.94 SbrHA/310
何かのネガキャンをすると翌日に群発が来ます
韓国とかタバコとか生活保護とか叩くと来る
群発じゃないと言われるかもしれないけど症状は完全にそれ
646:もう限界の奴
12/09/27 10:27:30.68 +Qz2O14lO
昨日今までに味わった事がない最強を喰らった
もう耐えれない
もう限界、21でまだ死にたくないけどこんなのと付き合うなら死ぬ道選びます
さよなら
647:病弱名無しさん
12/09/27 13:00:09.69 V6XsorVBO
だめだよやめて
自分は１７で発症して今３３だよ
辛いけどここまでなんとか生きてきたから
これからもまあなんとかなるだろうと思ってる
そう思える日がきっと来るから
648:病弱名無しさん
12/09/27 17:10:55.57 +Qz2O14lO
ありがとう
自分は弱い人間だからもう昨日のがまた来ると思うと生きてるのが辛すぎて堪らない
昨日は親と兄弟全員が泣きながら自分を押さえ付けるぐらい発狂して号泣した
泣き叫びながら包丁取って腹に突き刺してるから......そんなのしないと駄目なぐらい頼むから死なせてくれってなる史上最高クラスの激痛だった
テレビで楽しそうに笑う芸能人、ネットで楽しく書き込みしてる人達が羨ましくて仕方ない
俺は運が悪かった人間なんだと諦めて最後の書き込みにします
優しい言葉かけてくれて本当にありがとう
生まれ変わったら楽しい毎日が送れる人になりたいです
さようなら
649:病弱名無しさん
12/09/27 19:28:11.07 ktgCQ7pn0
全てを試してからでも遅くないぞ
オレは酸素吸入とイミ注射で乗り切ってる
650:病弱名無しさん
12/09/27 22:33:32.25 yT5jpttN0
>>648
注射試したの？
すでに試して効かないなら辛いけど、まだならやってみれ。
死ぬのはそれからでも遅くないぞ。
651:病弱名無しさん
12/09/27 22:56:12.38 aE3J2+QKO
>>648
釣りかも知れんが、マジにやばい時は救急車呼んでもらいな。群発である事を伝えて、酸素吸入の準備をしてきてもらえばいいよ。家族に電話してもらえばいいし。
652:647
12/09/27 23:25:26.25 V6XsorVBO
釣りなのかな？
でもその方がいいや
苦しんでる人なんていなかったってことだもんね
>648
みんなの言う通り諦めるのはありとあらゆる手を試してからだ
歳を重ねると痛みの程度や発症期間が変化することもある
自分は年一回だったのが２年に一回くらいに変わってきたし
とにかく絶対に負けちゃだめだよ
こんな糞みたいな頭痛の為に
あなたの未来を絶つ必要なんてないんだからね
653:調停中
12/09/28 00:26:37.26 6BWwEPlK0
よかった、押さえつけてくれる家族がいて。本当によかった。
654:病弱名無しさん
12/09/28 00:41:05.97 hotGaWFG0
は？ それどころじゃないだろ
655:調停中
12/09/28 00:46:14.86 6BWwEPlK0
人工甘味料。私は大嫌いで、ほとんど摂取していません。
甘いのにカロリーが無いのは、いかにも毒毒しくて気持ち悪いし、
何より、おいしくないし、体が受け付けない感じです。
一口、口に入れると入っているのが、わかるので、それ以上は飲みません。
それでも群発です。いずれにしても体にいいものではないので、控えることをお勧めします。
656:調停中
12/09/28 00:53:06.43 6BWwEPlK0
＞＞６５４
心からそう思って書き込んだまで。私は家族の理解がなく、痛み＋αの苦しみで、家を出ましたから。
本当に幸せなことだと思います。どうか家族のためにも生きることを選択してほしい。
657:名前は誰も知らない
12/09/28 02:11:31.77 SdOrz/nb0
>>656
あんた文章ちゃんと読んでないね。
>>648
は「俺は運が悪かった人間なんだと諦めて最後の書き込みにします 。
さようなら」って書いてるんだから自殺する気なんだよ。
いや、既に自殺しちゃったかもしれない。
それが「よかった、押さえつけてくれる家族がいて。本当によかった。」
ってレスになるんだ？
他の奴らは自殺を止めようとしてるのに・・・。
>>654
が正しい。
658:病弱名無しさん
12/09/28 03:00:25.85 Wn6Ujt8s0
2chに書き込む元気あるなら
まだ当分死なねーなｗ
659:病弱名無しさん
12/09/28 12:22:10.85 hotGaWFG0
その調停中とかいう人は
気を病んでるみたいだから
660:病弱名無しさん
12/09/28 12:42:19.85 g95mXYPr0
群発は常に痛いわけじゃないから
2chに書き込む余裕くらいあるさ。
薬飲みすぎとか睡眠不足で、げっそりはしてるがね。
661:病弱名無しさん
12/09/28 15:34:49.50 tVngVmT/0
死にたいとか思ってるなら試してみてよ
群発で痛い時に熱いシャワーを浴びるって作戦
熱さで頭痛を忘れられるかどうか
俺やってみたんだが一時は頭痛を忘れられた
662:病弱名無しさん
12/09/28 22:36:48.66 JtXGV0Ue0
小学生の時に発症
現在44歳
もう完治したかなと思ったが
６年ぶりに再発
非常に残念・・・
このスレを拝見し仲間が沢山増えた気がして
少し希望が持てた！
みんな頑張れ！
663:病弱名無しさん
12/09/28 23:49:56.40 mRu86rGI0
6年おいて再発するのか、油断ならんな。
俺ここ4年は出てないから、もう来ないと信じたい。
664:病弱名無しさん
12/09/29 12:51:45.52 cDUHCxNeO
海外の動画見たけど転げ回る痛さじゃないんだな
頭押さえながら泣いてるのばっか、我慢出来るレベルじゃん
甘えすぎだろ
665:病弱名無しさん
12/09/29 13:22:50.97 Gjj8YArKO
大人が頭おさえて泣いてるって我慢できない痛みだろ
666:病弱名無しさん
12/09/30 14:16:29.37 Yn9FQ9QQ0
大阪近辺で群発頭痛認定してくれてイミグラン点鼻処方してくれるとこ教えてください。
イミグラン注射ってどうなの？針は怖くない？群発頭痛とは比べるまでもないということなのかな。少し抵抗があるので点鼻がいいです。
667:病弱名無しさん
12/09/30 14:56:10.55 Jq1NcPun0
お酒が大好きなんだが、久々に群発が発動して超恐怖。
あの痛みを回避出来ると思うと、余裕で断酒できるよな。。
668:病弱名無しさん
12/09/30 17:35:08.80 3CJkIBDj0
早く酒飲みたい。今日もノンアルビールで我慢。
669:病弱名無しさん
12/10/01 00:36:42.87 JVSDFqm20
今日から群発期みたいだ。
外出先で猛烈に頭が痛くなり、咄嗟にイミ点鼻。
ひとしきり悶えたあと意識なくした。気づいたら知らない駅のトイレにいた。
明日が怖い。もうだめだ。
もうあの痛みには耐えられない。ごめん。先にいくわ。
みんなは無理すんなよ。
670:病弱名無しさん
12/10/01 10:07:36.03 G+23YXtt0
全員にあてはまるわけじゃないけど、群発頭痛でしかも肩こりがひどくなる人。
ｺﾘﾎｸﾞｽっていう薬を飲めば、群発頭痛おさまるかも。
自分はイミグランを飲むと肩こりがひどくなるので、昨年からコリホグスを飲むようなったら
群発頭痛があまりおこらなくなったよ。
脳神経外科では間違いなく群発頭痛と診断されていましたが、おかげで今年はまだ病院に行っていません。
671:病弱名無しさん
12/10/01 20:12:14.19 GmQ8wcwe0
ひどいこと言うかもしれないけど
自殺する奴は群発頭痛を世に知らしめるような
死に方をしてくれないか。同志を助けてくれ
672:病弱名無しさん
12/10/02 00:40:38.73 cJpNWONU0
ここは自殺板じゃないよ(~_~;)
673:病弱名無しさん
12/10/02 05:27:34.56 D+1pmtYV0
最近右目の奥が押されてるような、こめかみと頬骨と歯に違和感がある頭痛が深夜に襲ってきて起きてしまいます
我慢ができない痛みではないので、ただの片頭痛だったらいいんですけど…
右目からだけ涙が出たり、充血したり群発性に似た症状が多くて怖いです
この病気ってある日いきなり発症するものですか？それとも何か前兆はありましたか？
674:病弱名無しさん
12/10/02 07:40:30.40 xjx0B9aF0
>>673
いきなり発症する
アルコール摂取で３０分以内に痛みがきたらほぼ群発じゃないかな？
675:病弱名無しさん
12/10/02 09:16:41.94 vX14zO2QP
>>673
痛みも人それぞれだからな
昔の自分の症状に似てるな
676:病弱名無しさん
12/10/02 17:38:43.78 wkVGGDKM0
>>673
とりあえず病院へ。
本番きたらとんでもないことになるよ。
677:病弱名無しさん
12/10/02 19:09:20.83 01XlHsmH0
昨日、群発歴約35年で
ようやく『群発頭痛』と診断してくれる
医師とめぐり合えた。
血管の収縮を防ぐ薬を出してくれた。
血液検査の結果が待ち遠しい。
早くこのスレが気にならないようになりたい・・・
678:病弱名無しさん
12/10/02 20:28:25.20 T2PHnugm0
>>666
中津に頭痛外来あるよ。
自分はそこで点鼻薬処方してもらってる。
参考までに。
679:666
12/10/02 21:12:56.53 v2xYNFLn0
>>678
まじですか
調べてみますありがとう。
680:病弱名無しさん
12/10/02 22:39:17.90 cJpNWONU0
最初からペインクリニックにしておけば
何年も苦しまなかったことを後悔してる
681:病弱名無しさん
12/10/02 23:46:13.45 KZOKRCXCO
>>680
どんな対処してるんですか？
682:病弱名無しさん
12/10/03 04:11:43.18 2K5VV6fo0
>>674>>675>>676
このスレでも評判の良いペインクリニックという病院に行ってみます
ありがとうございました
683:病弱名無しさん
12/10/03 15:47:18.75 +fski8MS0
4日前から群発期に入り仕事中だけどいま来そうな感じがしてる…
アマージを初処方でもらい飲んでみたけど引いてくれるかどうか
この緊張感が一番嫌いだ
自殺厳禁はわかるけど本当に死にたくなるね
684:病弱名無しさん
12/10/03 21:05:52.27 QbNzUOXq0
やっぱり季節の変わり目に発症しやすいんだなぁ
おれも先週から入ってしまったわ
685:病弱名無しさん
12/10/03 22:36:53.08 JD/dhQQE0
群発中は、気分が猛烈に鬱になるね。
痛みのせいだけじゃない感じがする。
よくわからんけど、ホルモンの関係か？
686:病弱名無しさん
12/10/04 00:13:36.05 ljQEwSsj0
くることがわかってる頭痛はかなりのストレスだからじゃないかな
687:病弱名無しさん
12/10/04 13:52:19.29 c5sKLLEh0
お初です。
群発発症４年目です。１週間前から再発しました。
主に寝ているときに激痛がおこります。
激しい痛みのときはイミグラン（３０分くらいで効きます）
軽い程度のときはグローアルファ点鼻薬クール（クリエイトで購入）
成分のリドカインがかなり効果あります。
みなさんお試しあれ！！
688:病弱名無しさん
12/10/04 14:15:29.81 ml3FWpgt0
リドカインは確かに効くと思うが
ホントにイミグラン点鼻の超劣化レベル（市販の頭痛薬よりマシ）だと思う
起きてる時のホント前兆を感じた瞬間に使うって感じで
689:病弱名無しさん
12/10/04 17:49:50.72 3ZpEY+P10
そんな軽い群発あんのか、羨ましーな。
690:病弱名無しさん
12/10/05 05:20:12.39 XnNfaZTh0
一日中、痛い方はいるんですか？
691:病弱名無しさん
12/10/05 15:23:18.65 EWwGEBV9O
イミグラン中毒ぽくなった
痛くないのに点鼻したくなる
倦怠感と思考に膜が張った感じが欲しくなる
やっと明けてビールウマーです
692:病弱名無しさん
12/10/06 13:39:01.21 BPg6KscH0
痛くなるは決まって夜中の４時と昼間の１５時。
夜中に痛みで目が覚めてしまったときはイミグラン点鼻で乗り越えようと
するけどイミグランって服用したあとものすごく鬱っぽくなるのはどうにかならないのかな…
なんだかもう疲れてきたよ
693:病弱名無しさん
12/10/07 08:53:18.51 6kePCrAn0
一人暮らししてから3年間全く来ないから治ったと思ってたのに
3年ぶりに実家に帰ってみたら一晩で見事に発症した…
親がいわゆる毒親で大嫌いだったから家出たんだけど、距離を置いたからもう普通に付き合えるかなと思ったらやっぱ駄目だった
群発がストレスによって引き起こされる事を確信したわ
694:病弱名無しさん
12/10/07 10:52:30.20 gOxo9Gll0
夜中に来るって人は寝る前にアマージ飲んでみたらいいよ！
って先生が言ってた。夜中に来ないから実験できないけどさ。
695:病弱名無しさん
12/10/07 17:31:18.69 xFLrt6QN0
今週寝る前にイミ錠飲んで寝たら夜中発作がこなかったよ
いっそのことイミ錠を予防薬として朝昼晩飲んだらまずいのかな・・・
昼は２回発作が来るから結局一日３錠のんでるし・・・
まあミグシスとかワソランにくらべたら薬価はかなり上がるけどイミ注一日一本よりは安いし
取りあえず錠剤効く体でよかった。
696:病弱名無しさん
12/10/09 00:54:32.22 71ClYgG40
質問なのだが。
視界がチカチカ(ゆがむ感じ)がして、右目の奥の神経を何本もの針で何度も何度も刺しては抉るを繰り返すような痛み。
涙が流れまくって鼻水が出て吐き気もする。
こんな感じの症状が１日１回くらい決まった時間に来てたんだが、これってもしかして群発頭痛だったりするんだろうか。
697:病弱名無しさん
12/10/09 09:28:29.68 BPQb/jiU0
>>696
このスレ内でも何度か言われてるけど
心配なら頭痛専門医か脳神経外科で診察して貰った方がいい
698:病弱名無しさん
12/10/09 11:21:23.79 nEaryHdIO
>>695
それ分かる
自分はイミグラン点鼻薬だが、予防薬より優秀なんだよな～
でも発作が来たら次の逃げ道がなくなりそうだから悩んでいる
699:病弱名無しさん
12/10/09 15:56:19.02 8zxh8bc50
イミ点、一度の発作で２発打ったりとかで１日６個使った事あるｗ
ダメなんだよな、こんな事するから発作が連鎖する
金銭的に気にならないけど、処方される数に上限があるから
気をつけんといかんね
どの病院にお願いしても在宅酸素は使わせて貰えないし
困ったもんだ
700:病弱名無しさん
12/10/10 22:11:27.37 ypyQ06f50
私の場合ヘルペスが原因でした。
抗ウイルス剤で群発期は本日で終了。
しかしヘルペス完全に消えません。
処方箋薬局ではそういう体質だと言われました。
701:病弱名無しさん
12/10/10 22:41:50.93 bVSxHa2X0
イミ注一日4本いったことあるよ。
死んでもい～やって
702:病弱名無しさん
12/10/10 22:59:19.38 nnWnDJ9M0
>>697
頭痛専門医、そんなのがあるのか。
八年ほど前に696の症状が出て、それが三年毎日続いたんだ。
今でこそ落ち着いてごく稀に起こるだけになったんだが、最近、話を聞くようになって不安になってさ。
次に来たら頭痛専門医にかかってみるよ。ありがとう
703:病弱名無しさん
12/10/11 15:35:10.56 LyYP0yJl0
就職しても仕事続けられないんだけど…生活辛です；
群発頭痛てなにか支援してもらえるような制度ってあるんでしょうか？
704:病弱名無しさん
12/10/11 17:23:33.20 KkkBulFu0
残念だがない。
可能性としては、群発が起因として鬱になったてことで鬱病はじめその他精神系の疾患と診断され、
一年半だったか通院すれば障害者手帳貰えるから障害者枠で働くか障害者年金じゃねーかな。
でもそっちいくと戻れないし、頑張ろうぜ。
705:病弱名無しさん
12/10/14 15:06:23.79 mLatyOh00
>>703の書き込みを見て思ったんだけどみんな仕事、何してるの？
俺はIT社畜。
群発期は死にそうになりながらイミ点しながらしのいでるんだけど…
706:病弱名無しさん
12/10/14 20:25:16.16 YGGdVRR+0
化学系研究職
揮発性有機溶剤(シンナー)とか吸ってるけどあんまり関係なさそうね
707:病弱名無しさん
12/10/14 22:32:38.44 4ZMclb0z0
19歳男
今日メチャクチャ目が痛くて鼻水とかも出てもしかしたらと思いました
日曜日だったので眼科もやっておらず家で耐えてました
明日病院行こうと思うんですが何科行けばいいですか？
708:病弱名無しさん
12/10/14 23:23:39.37 Zfw1bcpa0
過去レス見れ
709:病弱名無しさん
12/10/14 23:24:21.52 unBJjgkG0
脳神経外科が無難かな。
自分は群発頭痛が始めてきたのが９ヶ月前だったけれど、最初はかかりつけ医(内科)に行った
血圧も年齢(16)の割りに高すぎ(178/87)といわれたから総合病院に招待状書かれて翌日行ったら入院
MRI・ＣＴとかいろいろな検査したよ、原因はやっぱり血圧の上下じゃないかといわれて退院。
少し、不安を煽ってごめんなさい
710:病弱名無しさん
12/10/15 00:01:07.28 lvjkhvwJ0
検査で診断できる病じゃないんだよボク
711:病弱名無しさん
12/10/15 16:03:30.83 WgAH4T170
>>710
"血圧"って書いてあるぞ
712:病弱名無しさん
12/10/15 19:34:33.38 rQmXSqGX0
脳外科で頭痛外来がある病院だと完璧。
あとは頭痛外来でもCTかMRIがある病院。
検査で危ない頭痛が否定されたら次は？って流れになるんだと思う。
713:病弱名無しさん
12/10/18 07:47:47.08 t6KTfPoJ0
出かけないといけない時間だけど偏頭痛が始まるサインが出てる。
714:病弱名無しさん
12/10/18 16:42:33.18 VweQRep30
>>709
178/78くらいにするといいな
715:病弱名無しさん
12/10/19 07:17:23.30 xwda/nxx0
>>713
偏頭痛と群発頭痛は別もんでしょ
さて始めての頭痛外来行ってくるよ
716:病弱名無しさん
12/10/23 15:56:37.28 8Qd2+uQ00
かれこれ群発歴７年くらいになるのですが、周期は１３～１４ヶ月です。
ただ、今期は既に１５ヶ月目に突入し、発症の気配がありません。
突然治る、もしくは周期が長くなることなどあるのでしょうか？
経験あるかたがいましたら教えていただきたいのですが。
717:病弱名無しさん
12/10/23 16:09:08.30 jqWCvgfZ0
>>716
ここ５年程、毎年GW前から発症してたけど
今年唐突にGW前ナシで８月に発症したよ
４ヶ月遅れとか何の冗談だって感じだった
年単位でズレるまでは安心しない方が良いかもしれない
718:病弱名無しさん
12/10/23 16:57:19.91 8Qd2+uQ00
>>717
さっそくの返答ありがとうございます。そうですか・・・
周期がずれることは普通にあるのですね、ぬか喜びでした。
ここ1,2ヶ月毎日そろそろ来るか？と不安でしたがなかなか来なかったので
治った？と思ってしまいました。
まあ自分の場合15分程度の前兆があってタイミング逃さずにイミグランの
錠剤タイプを飲めばほとんど苦しまずに治ってしまうのですが、タイミング
がズレると全く効かず、1時間ほど悶絶します。
痛みの苦しみもそうですが、薬代からも早く開放されたいです・・・
719:病弱名無しさん
12/10/24 12:32:42.81 CH08heCM0
自分の群発頭痛には2つのトリガーがあって
1 季節の変わり目や天気による低気圧で、血管が膨張
2 花粉やハウスダストなどのアレルギーでヒスタミン増加
だと思っているんだが、他の人はどうなの?
720:病弱名無しさん
12/10/24 13:27:54.76 9tTJJJhn0
>>719
俺は主に気温の変化。
体が環境の変化に適応できない、あるいは過剰に適応しようとするときに起きると考えてる。
俺は体を冷やさないように気をつけてから、群発は発生しなくなった。
721:病弱名無しさん
12/10/24 16:52:13.29 VUP5T6tG0
俺の場合、血圧上がってきたせいかも
722:病弱名無しさん
12/10/25 01:06:02.45 altPvgsU0
イミグラン点鼻使った次の日に強烈な肩こりくるんだけど
そういう物なのですか？
723:病弱名無しさん
12/10/25 01:25:51.55 pgKV2p94O
とにかくプレドニゾン、プレドニン処方してもらって飲んだ方が良い。間違いないから
724:病弱名無しさん
12/10/25 04:12:03.87 04jusWLpO
スレタイの自殺厳禁てどういう意味だって覗いてみたが、世の中にはえげつない病気があるもんだな、まさに生き地獄か。
どうしてこんな怖い病気が世に知られていないのか、実際自殺した人も中には居るだろうになぜ取り上げられないのか
社会で理解されず苦しんでる人の為にもっと知られるべき。
群発期に入ったら入院とかさせてもらえないの？死ぬほどの痛みとか…いつ脳の血管が破裂するかわからないし意識が飛んでしまうかもしれないのに
すぐに対処出来る状況にないのは危険すぎやしないかね。
自分で命を絶たない限りこの病気で死ぬ事はない、なんて保証もないだろ？
医者も軽く見すぎてるんじゃないのかこの病気のこと
725:病弱名無しさん
12/10/25 09:44:54.31 etfpHj2F0
>>724
群発ではない人とお見受けするが
・群発期に入ったからと言って、入院させて貰えない、と言うか
何もしなくても大体２～３時間で治まる事が多いので入院する意味がない
・脳の血管が破裂する、というのは群発ではない別の病気を疑った方がいい
・意識は飛ばないとは言いきれないが
高速道路を運転でもしてなければそんなに危険ではない
また、群発持ちは大抵が前兆、予兆を感じられるのでPA等に車止める程度は出来る
・群発その物で死んだ人間は居ないらしい
痛みのあまり窓から飛び降りたとか
海外では頭撃って死んだとか言われるが、かなり眉唾じゃないかと…
最近、ハリーポッターの中の人、ダニエル・ラドクリフ君が群発だったと言って
ほんの少しだけ知名度上がった
726:病弱名無しさん
12/10/25 11:10:54.16 04jusWLpO
強いなぁ、精神力が凄い。
おっしゃる通り自分は群発頭痛もちではなく、そのような病があることも知りませんでした。
しかしそれほどの痛みが慢性的にくるのはなんらかの異常があり、脳が危険信号を発しているわけだから薬だけで大丈夫なのかなと思った次第。
定期的に襲ってきて前兆があるにしても、それが毎回必ずしも群発頭痛であるとも限らないですし
もし本当に命に関わる頭痛だった時にそれに気が付けるのかなとか、色々心配です。
ストレスも尋常じゃないでしょうに…ダニエルさんは治ったのでしょうか
もっと大勢の人に知ってもらって理解を深めてもらうとともに、有効な治療法も見つかればいいのにね
727:病弱名無しさん
12/10/25 23:36:35.64 CPGmk+Cz0
発祥は14歳くらいから10年ほど・・
おそらく低血圧（40～95：腕からの測定はいつもエラー）
心拍数：先週駅前で計測したら46回だった
>>5の常に50～70％を行き来してる感じで稀に80％
病院行く＝会社止めろ宣言くらったから病院行けず・・
他のスレでセデス進められたけどEVEクイックのほうが扱いやすい印象
EVEクイック（４０錠880円）を1日16～20錠＋ポカリスウェット2リットルで30%くらいまで抑えられるけど
朝は低血圧でノイジーな景色＋閃輝暗点（遺伝性偏頭痛持ち）が酷いから
2時間ほど早く起きて布団の中で疼きが治まるまでじっとする
食べ物も
朝：薬＋各種サプリメント＋必要に応じてヘム鉄
昼：プロテイン＋ポカリスウェット少々
夜：米3号分、生ネギ、野菜など
最近は疲労も関節痛も腱鞘炎痛も分からなくなるくらいの頭痛が酷いから、
思いっきり嫌なことを考えてストレスを溜めてアドレナリン？を出して
爆発するように全力で自転車を数十分走り続けたりする
（じっとしてると無意識にアスファルトに頭打ち付けて血だらけになるため）
愚痴すみません、周囲誰も理解しれくれないもんで・・
728:病弱名無しさん
12/10/26 00:50:58.37 QpxVOkT5O
誰か>>727の社生活に組める治療法を考案してやってくれ
729:病弱名無しさん
12/10/26 06:08:08.03 ci9L7zQe0
土曜日も仕事なの？
救急の時間でもいいから病院行って。
今の状態じゃ、身体が心配過ぎる。
730:病弱名無しさん
12/10/26 15:55:48.37 QcPxgw850
>725
以前、どこか地方の男性（結構壮年だったはず）が、
春か秋に自殺して、新聞の記事に小さく
「○○さんはこの２週間程毎朝、原因不明の激しい頭痛に
悩まされていた」が書かれてて群発だったんじゃ・・って
思ったことがある。
そういう自分も群発期到来かも。
違和感（首の張り、鼻づまり)がここ３～４日来てる。
前回が4/15～5/10だったしなぁ・・・
731:病弱名無しさん
12/10/26 16:11:59.26 bgl58AXB0
>>719
同じく季節の替り目。
15年前の高校くらいから発症。当初は初夏がデフォだったけど最近は初秋。
それと疲れ。
目の疲れ、肩、首のこり、ストレスもかなり影響してると思う。
群発頭痛で働く自信喪失で長期ニートしてたことがあるが、
その期間は不思議とのた打ち回る程の頭痛はこなかった。
732:病弱名無しさん
12/10/27 20:00:45.59 w2iPOZXp0
抑圧解除、群発は去る！
さあビール飲むぞ－！
みんなももう少しの辛抱だ、頑張れ！
733:病弱名無しさん
12/10/27 23:39:47.35 aFnf/SLP0
>>727
どこに住んでる書いてみたら病院教えてもらえるかもよ。
それか頭痛大学かずつうjpで病院検索。
イブクイックで治ってるの？自然消失ではないのかな？
とりあえずそんなに飲んでるのは胃にも肝臓にもよくないから、とりあえず病院へ。
734:病弱名無しさん
12/10/27 23:49:17.77 aFnf/SLP0
連続でごめんなさい。
なんでそんなことを書いたかっていうと、病院次第で生活がそれなりに変わるからです。
最初はそれはもういろんな科を転々として、ストレスとか精神的な問題とか言われて毎日痛いしお金も辛かったけど
ある日症状で検索かけてみたら頭痛大学のサイトが出てきてすぐに載ってた通える病院に行ったら随分楽になったから。
痛くて辛くて大変だから病院行くんだからさ。治ることはないかもしれないけど、付き合いやすくはなるよ、群発と。
ちなみに片頭痛も予防薬でわりと楽になるよ。
735:病弱名無しさん
12/10/28 14:06:59.66 wnGm2IwH0
発作時に、両耳の下のアゴの部分（エラ）を
人差し指と中指で押さえて、アゴの先端方向に向けて力を加える
今回の群発期はこれが有効だった
自分は顎関節症なので、その為かもしれないが
736:病弱名無しさん
12/10/28 15:57:49.34 1IN+26r50
>>735
今度やってみるわ
737:727
12/10/28 21:37:38.40 BGeE+kHf0
>>729さん
お盆・正月の3日間以外は年中無休の農業法人です
自分が仕事で失敗すれば老いた社長は仕事を引退すると同時に
他正社員・パートタイマー・アルバイトも自動でリストラのため、迂闊に病院へいけません。
単に自分同等のスキルを持った方が現れないだけなんですがね・・
>>733-734さん
野菜・地域は秘密ですが、その地域のブランド産の半分を1人で管理してます
あと、EVEクイックで直るわけではなく、
・EVE単体使用で70%→50%
・EVE＋ポカリスウェット1リットル飲用で30%
程度まで落ち着く状態です
しかし自分の状況、上手く表現できませんが
閃輝暗点は目覚めに必ず発生し、遺伝性偏頭痛は24時365日と永遠に続き
群発は12～14時周期で発生します。群発は明らかに痛みの種類・時限が異なります
738:病弱名無しさん
12/10/28 21:56:52.26 Xd3xgkge0
そんなスキルがあるならリストラなんか
されないだろ
事情を話して病院に行くべきだ
739:病弱名無しさん
12/10/28 21:57:27.09 BGeE+kHf0
子供のときから結構な怪我してますが、
>>5を自分の歴史的な痛み度合いに当てはめると
10% 氷菓子を一気に食べた後の頭痛
15% 脛をレンガにぶつけて4針縫ったときの痛み
20% 手首の腱鞘炎
25% 遺伝性頭痛 偏頭痛の最低ライン
30% 閃輝暗点時 初期頭痛
35% 間接痛・腰痛
40% 熱中症頭痛、群発予備軍頭痛
45% 帯状疱疹・火傷
50% 奥歯の神経を麻酔無しでゴリゴリ削って取る
55% 群発頭痛 初期段階
60% 犬に噛まれたまま引きずられる
65% 5キロのダンベルを足に落とす
70% ドアの角へ小指で蹴飛ばす
75% 群発頭痛 中期段階（性格が荒くなってくる）
80% 閃輝暗点時の末期頭痛と群発性頭痛が交互に来る
※65%以内の痛みはこの段階で分からなくなる
85% 目を開けてられなくなり、閃輝暗点頭痛も消え、群発頭痛だけが響く状態
85%～ プッツン、プッツンと瞬間的に気絶を繰り返しては痛みで我に返る
85%以降は記憶が曖昧