12/05/22 19:55:13.72 gaEbZjLU0
>>289
群発の時期がズレるのは有ると思うけども、
怪しいと思ったら脳神経科行ったほうが良いよ
群発ってわかってるって事はかかりつけも有るんだろうし
事は脳の話だから、偏頭痛カモとか生兵法で思わずに。
291:281
12/05/22 20:22:04.82 EABjg9AK0
はい来ました、激痛
完全に油断してた・・・
292:病弱名無しさん
12/05/22 22:45:03.94 nKq9fTVr0
>>290
当の本人が病院嫌いな上に激務なので
受診しろって言っても嫌がるんだけど、
やっぱりいつもと違うのが気になるから
続く様なら病院引っ張って行く事にするよ。
293:病弱名無しさん
12/05/23 09:21:19.27 +qzK1gXt0
俺は群発の疲労や、薬の副作用か、普通っぽい頭痛も同時多発したよ。
痛みが軽くても、どこが痛いか、ちゃんと伝えた方が良い。
294:病弱名無しさん
12/05/23 14:30:20.63 jushVGdG0
私もなんとか今年乗り切れました！
皆さんが言うワソラン？？は飲んだ事がないのですが、
セレニカRとテラナス、トリプタノールで
1日２－３回だったのが、１日１回（夜中）になって、１ヶ月でピタッと来なくなりました！
まだ怖くてお酒とかは試してませんが、もう３週間来てないので大丈夫かなと☆〃
もし皆さんの参考になればなって書いてみましたo(^-^)o
295:病弱名無しさん
12/05/23 16:12:43.21 +qzK1gXt0
テラナスは、ミグシスと同じロメジリンのようです。
ワソランはベラパミルですが、同じ系統のようです。
セレニカRは初耳です。今度試してみようかな。
ありがとうございます。
296:病弱名無しさん
12/05/23 18:02:17.66 jushVGdG0
>>295
そうなんですね！
色々教えてくれてありがとうございます(o^^o)
セレニカR、私は600mgにしたら本当に効きました！
295さんも、自分に合うお薬見付かるといいですね★(^-^)
297:病弱名無しさん
12/05/24 13:27:21.17 nOsFczfJ0
群発期なんだけど、イミ錠+デパス+ロキソニンを予防で一日2～3錠飲んでると群発がほぼ出ないからオススメ。
たまに過ぎたかな？って油断して朝飲まないといきなり群発来て焦る。
しかしイミ錠の効き弱＆遅いから大惨事になって死ねる。
こんな時イミ注欲しいとマジ思う。
ちなみにさっきの出来事。
298:病弱名無しさん
12/05/24 13:36:00.31 nOsFczfJ0
ところでみんなはどのぐらい頭痛する？
俺は発作きたら3～5時間ぐらい。
頭痛コンプ+喘息+重度障害の3点セットだから頭痛時はマジで俺死んだほうがよくね？って思う。
299:病弱名無しさん
12/05/24 14:05:08.70 v72uGlIt0
ｲ㌔
デパスってのは精神安定剤?
群発期間は毎日つらいし、そういうのに頼るのもありだね。
おれは1時間くらいだ。5時間はつらいな＠＠
群発だけの人は、障害認定とかされないから
薬代で破産とか別の悩みもあるんだぜ。
重度障害ってのがなんなのかわからんから、もしかしたら
お前にとっては、そんなのたいしたことないかもしれんが。
300:病弱名無しさん
12/05/24 16:46:51.43 F/HX803yi
>>298
痛みも時間もその時によって違う
30分で引いてくれる時もあれば、3時間弱居座られる時もある
一番嫌なパターンは1時間半くらいで引いてきて、やっと終わった･･･
って思ってたらインターバル5分で舞い戻って来やがった時かな
301:病弱名無しさん
12/05/24 19:03:16.19 YZJZ+i2Q0
自分は大体２～３時間
たまに３時間の激痛後10分休憩挟んでまた２～３時間来たりとか
後者は精神的にも相当ヤバい
302:病弱名無しさん
12/05/24 21:57:22.55 126ktx08O
>>299-301
みんなイミ点も使わないの？
俺はMAXの痛みで飛び起きても、イミ点で一時間以内にはおさまるけど
303:病弱名無しさん
12/05/25 03:03:26.46 u4L3uYbu0
自分はMAX時にイミ点使っても効果薄いな
「これは来るな…」ってくらいで使うと効果テキメンなんだけども。
ただ、情けない話、貧乏なものでホイホイ使えなくて結構ガマンしたりしてる
304:病弱名無しさん
12/05/25 08:49:14.40 LJD8+7ZBO
>>303
予防薬は使ってる？
自分は朝と晩で二錠ずつでかなり抑えられてる
305:病弱名無しさん
12/05/25 14:42:46.15 zT+7MZDb0
予防薬ってどういう薬になるのかね
イミグラン錠とか？
306:病弱名無しさん
12/05/25 17:44:08.05 LJD8+7ZBO
自分はワソラン使ってる
上の方に色々書いてて、若干ビビってますが(^_^;)
307:病弱名無しさん
12/05/25 18:33:45.42 2NYAIBTe0
GWに３泊４日で旅行に行ってきたんだがその直前まで毎日頭痛が来てて心配だったんだけど
旅行中は一切発作起きず（予兆くらいの軽い痛みは時々あったけど）一安心。
なんでかなと思っていろいろ考えてみたんだが旅行中一切TVもPCも使っていないのが
大きかったんじゃないかという気がしてきた。
旅行中ぶっちゃけあんまり睡眠時間取れてなかったんだが寝付きの良さが半端無かった、
もうスイッチをONOFFするかのようにパッと寝れてパッと目が覚めた。寝起きの恐怖とか嫌な感じとか一切無かった。
もういまは大分抜けてきてしまったけどPCの使い過ぎはそうとう目とか体全体に負担をかけてるんだなと思った。
普段PCやTVに向かう時間の多い人は一度休日とかをつかって一日禁PCとかお試しあれ。多少なりとも影響はあると思う。
308:病弱名無しさん
12/05/25 22:45:47.42 MsCVtSAn0
>>307
関係ない
仕事が休みの日はTVもPCも使わないけど
群発期抜けない限り発作はくる
絶対に関係ないとは言わんが俺には関係ない
あとタバコも関係ない
元々タバコ吸ってなかった
309:病弱名無しさん
12/05/27 16:15:39.82 iUogHOEO0
群発が理由でサラリーマンが務まらず十数年前に会社を辞めた。
現在自営業だが、まわりからよく自分で仕事を始めようと思いましたねとの質問があるが、サラリーマンが務まらなかったとだけ答えている。
本当の理由は群発頭痛。
310:病弱名無しさん
12/05/27 18:23:03.23 5zr4yrMw0
二年半振りにきやした。
明け方にMAXでめざめて、その後昼まで気を失ったか倒れてました。
少しテレビ見ていたら予兆が。
前の分のクリアミン飲んで、ベンザ点鼻するも虚しく、またMAXに…
前回までは明け方のみだったのに、一日二回はきつい。まだ頭付近が痛い、筋肉痛の様に残ってます。
昼間に出ると本当にキツイのですね。
二ヶ月位また憂鬱過ぎます。よろしくお願いします。。
311:病弱名無しさん
12/05/27 19:38:46.00 v6b5Si6u0
ほんと群発期中は仕事なんてできたもんじゃないね
312:病弱名無しさん
12/05/27 22:25:49.04 D7rboxlz0
ビール呑んで寝たら前兆らしきものが・・・
313:病弱名無しさん
12/05/27 22:33:27.33 VkINOWIF0
>>312
お気の毒ですがこれから戦闘モードみたいだね
俺は先日終わったよ
今はビール飲んでる
今日からしばらくこのスレともお別れだぁ
それでは！
314:病弱名無しさん
12/05/27 22:41:43.69 D7rboxlz0
>>313
おーおめでとう。
去年もらっといたイミ点が2つあるからお祝いに一杯、呑むわ。
かんぱーい
315:病弱名無しさん
12/05/28 03:03:55.59 K06ucKmd0
無茶しやがって・・
激痛前の気持ち悪い痛みで起きてしまったぜ
316:310
12/05/28 04:56:16.54 pdRxQjVf0
今朝は頭痛来なかった…
恐怖で早く目が覚めた。寝るの怖いからダルビッシュでも見よう。
317:病弱名無しさん
12/05/28 12:19:59.89 Ui32Bf4K0
>>315 激痛前に起きられるなんて幸せだな。
そのタイミングで薬飲めれば、MAX防げるじゃないか。
318:315
12/05/28 13:14:58.52 Sq1sFh5u0
>>317
うん。すぐ薬使って激痛までいかなかった
ただ結局眠れなくて寝不足という
痛みに比べたら寝不足なんて屁でもないけどね！
319:病弱名無しさん
12/05/28 19:35:07.69 dN3ZK63FO
シーズン始まって、早いことに３週間が過ぎました
朝と晩にワソラン２錠づつで、レベル1～2の痛み？と言うか違和感しかこない
それも大体深呼吸でおさまる
医者にもこんなに効く人も珍しいと言われた
ここ見ている人で、同じような人いるかな？
320:病弱名無しさん
12/05/28 20:01:53.37 VO2IOCDZ0
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
X肉 油脂
321:266
12/05/28 22:29:50.15 GaJ7SZ8B0
>>319
初めてワソラン服用したとき、同じ感じだった。
先生も、効いてますね。と、嬉しそうだった。
けど、その後、ダラダラと期間が長引いたり、年に2回来たりしたので、次回の群発時に服用するのを躊躇している。
そうならずに治まったまま、頭痛期間が終るといいね。
322:病弱名無しさん
12/05/28 23:40:13.89 dN3ZK63FO
>>321
>>275の方ですか？
やっぱり全然こないのは逆に不安ですorz
323:病弱名無しさん
12/05/29 01:00:34.10 7xJsy6+t0
ワソラン使った事ないからわからないけど、とにかく長引くのは嫌だね
仕事の関係上飲みに行く事も多いからできるなら短期間にパッと終わって欲しい
ズルズル長引くのはマジ勘弁だわ
でも、その薬が効いて群発の痛みから逃げれるなら使いたいなあ
324:病弱名無しさん
12/05/29 08:55:47.15 jN0e8zqtO
>>323
自分もほぼ同じ
もうずっと禁酒してて、ノンアルコールで周りに付き合ってる感じです
上の方のようにダラダラ続いたり、年末辺りに今年２度目がくるとかは勘弁
だけど、、、そうじゃない可能性もあると言われたらねぇ
やっぱ人によるなら試してみるべきなのかな
昨日の夜は考え過ぎて寝不足&変な夢見るし、、
逆に毎回ワソランで効いて周期も変わらないって人はいないかなあ
そんな人の話でも聞いたら勇気がでるんだけど……
325:病弱名無しさん
12/05/29 18:36:53.04 TavQhfnoi
>>322
そう、>>275です。
予防薬として、ワソラン
痛くなったらイミ点鼻を使ってました。
結局トータルで痛みを耐えないと、群発時期は終わらないのか？？と。
私も、ワソランで、回避・収束できた方の話を聞きたいです。
326:病弱名無しさん
12/05/29 19:33:55.02 jN0e8zqtO
>>325
今日脳外科でここの話をしました
ワソランの副作用として、期間が伸びたりすることは確かにあるとのこと
しかし、1～2割の人は無事に終わるとのことらしい
今回は自分自身を実験台にしてワソランを続けてみます
今日から朝昼晩に1錠ずつにして、じわじわ減らしていくつもりです
また報告します。
327:病弱名無しさん
12/05/30 21:42:22.67 dtPDJk5S0
嬉しいんだけどあまり無茶しないでおくれ～
328:病弱名無しさん
12/05/30 23:23:44.64 fJiwaxR90
>>326
1-2割かー。
8-9割の人は副作用出るってこと？
329:病弱名無しさん
12/05/31 01:23:48.14 acDOutVM0
>>328
俺の知り合った群発頭痛の人間は少なくとも全員おかしなことになってた。
ワソランが怖いって事ではなくて薬に頼ってるとなんかしら弊害は出る可能性がある。
でも激痛に耐えるのも苦しい。
前にも後ろにも進めない。
本当に辛い。
330:病弱名無しさん
12/05/31 08:36:11.57 xS+fmgkt0
ワソラン、ステロイド、酸素、精神安定剤、どれも副作用があるし
それぞれを少しずつ使って、痛みを和らげていくしかないかもしれない。
331:病弱名無しさん
12/05/31 12:30:22.74 eeBFVDdU0
しかしなぜこんな病気にかかっちまったんだ・・
群発が一生来なくなる薬が欲しい
332:病弱名無しさん
12/05/31 14:45:56.33 uhyhFU3f0
俺はワソラン使い始めは、効きすぎて１週間で群発期抜けた。でも、次の時には全く効果なく、更に次の時には誘発するようになって止めた。
333:病弱名無しさん
12/05/31 15:30:22.20 uhyhFU3f0
てか、皆ﾊﾞﾙﾄﾚｯｸｽ試した？
１週間服用したところ、痛みは無くならなかったけどﾏｸｻﾙﾄの切れ味が良くなって、群発期も通常より短くなったよ。
334:病弱名無しさん
12/05/31 16:24:01.42 Bjk5JRwPO
>>333
何それ？予防薬？
335:病弱名無しさん
12/05/31 18:06:26.54 ZQyB4PxD0
今、群発期間なんですがカレーもトリガーになりますか？
昨日食べたら一時間以内に来たのです。
カレー食いなので、辛い…酒も飲めないし…(´･_･`)
336:病弱名無しさん
12/05/31 18:21:50.66 Bjk5JRwPO
>>335
俺もｷﾚﾝｼﾞｬ-だけど、大丈夫だよ
337:病弱名無しさん
12/05/31 18:23:27.98 xuJYBTFn0
たまたまだろうなぁ…
ソレが有るからアレコレ原因を紐付けして
余計分からなくなるんだけど
338:病弱名無しさん
12/05/31 22:54:53.73 DL6pTR8O0
今年からリリカを飲み始めたんだけど
発作の頻度↓
痛みのレベル↓
イミ鼻成功率↑
になったよ
リリカ使ってる人はいるのかな？
あとはワソランみたいに期間が長引くなんてことが
なければいいんだけどな
339:病弱名無しさん
12/06/01 00:50:27.74 qPLVqSLU0
>>334
群発頭痛 ﾊﾞﾙﾄﾚｯｸｽでググって。
340:病弱名無しさん
12/06/01 01:32:36.46 vHEnWxVN0
>>335
カレーがトリガーってのはわからないけど、俺の場合はご飯食べると一時間後位にやってくる。
飯食ってホッとするとダメみたいだわ。
群発期は朝昼は抜いてる。
夜はご飯食べたら歯磨きして即寝る。
すぐに発作で叩き起こされる。
でも、日中の仕事の時に発作が起こる事に比べたらマシ。
ご飯食べたら発作がくる！って確証はないけどなるだけ発作要因は減らしたい。
それでも仕事中にくるけどねｗ
でもこの生活のおかげで10キロは痩せる。
毎日飲む酒も全く飲めない。
こいつのおかげで身体は健康的な生活を送ってるのかもしれん。
例えそうだとしても嫌だけどｗ
群発頭痛って誰が名付けたんだよ～。
頭痛とかつけるからたいしたことないように聞こえる気がするｗ
長々とすまない。
341:病弱名無しさん
12/06/01 07:06:35.33 0ED+i3qJ0
>>335
>>340
血糖値の急上昇がトリガーになってるかもしれない。
炭水化物を控えてみたら。
群発と関係あるかわからないが、俺は低血糖症の疑いあり。
342:病弱名無しさん
12/06/01 12:58:40.48 kdRJfJQ+0
辛いものは血管を広げるからイカンと書いてあったような。
343:病弱名無しさん
12/06/02 12:52:10.99 AdCmG8ici
二年ぶりにこんにちは。絶望だよー、仕事が忙しい時に。何とか乗り切らねば。
344:病弱名無しさん
12/06/02 16:21:33.21 R7/oBL11O
大体何なんだこの病気は！
意味がわからん！本当に腹が立つ！！
うわぁぁぁぁぁぁーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！！！！
ﾊｧﾊｧ……
失礼しました。
345:病弱名無しさん
12/06/02 18:19:40.64 QDDGwOj30
何でこうなったのか原因を知りたいわ・・。
納得できる内容なら尚よし。
346:病弱名無しさん
12/06/03 13:24:29.84 9NHXNBiF0
朝5時頃、奴がやってきて1日のスタートはボロボロ・・・
なんとか時間がズレないものかと思い日曜昼間からビール呑んでる。
昼間からビールはうまいな。
347:病弱名無しさん
12/06/03 17:46:48.70 aQ4Ak/ykO
飲んで大丈夫なん？
348:病弱名無しさん
12/06/03 22:30:34.79 sLQnK2Y00
質問です。
私は片頭痛持ちですが、群発ではありません。
頭痛の中でも群発頭痛の痛みは突出してるみたいですが
群発持ちの方は片頭痛や緊張性頭痛を経て群発になったのですか？
それともいきなり群発になってしまったのでしょうか。
349:病弱名無しさん
12/06/03 23:29:14.38 aQ4Ak/ykO
俺はある日突然
350:病弱名無しさん
12/06/04 00:11:11.45 +q4kj0rC0
元々片頭痛持ちなんだけど、群発期間は片頭痛がないです。
大体片頭痛になる期間が決まってるので、あれ？ないな？と思ってたら群発到来。
351:病弱名無しさん
12/06/04 01:02:49.52 c318At0VO
>>350
やっぱ群発の方が痛い？
352:病弱名無しさん
12/06/04 07:05:41.55 OTBn3eDCi
>>351
痛さと恐ろしさは何をどうしても群発の方が上だよ。
片頭痛でも寝込むことはあるけど、仕事もできるしのたうち回ることもないもん。
353:病弱名無しさん
12/06/04 11:15:33.41 O2ODLoCbO
イミ注射使えよみんな
５分で効き初めて１０分後には寛容してるよ
１発1,000円也がいたいけどな
今期はひと月に７０本位使ったわ
診察費とあわすと１０万越える
354:病弱名無しさん
12/06/04 12:40:06.30 OTBn3eDCi
>>353
月またいでなくて、上位所得者じゃなければ80100円以上払ったやつは戻ってくるはず。
手続きしてたら＆間違ってたらごめんね。
高額療養費の話でした。
しかしイミ注高いよね。せめて点鼻くらいになればなー。
いつも発作か？と思っても違ったらもったいないから本格的になるまで我慢してしまうよ。
355:病弱名無しさん
12/06/04 12:42:58.58 IrHTrbzf0
>>354
その前に慣れるとヤだから
出来るだけ本チャン来るまでは控えるわ…
356:病弱名無しさん
12/06/04 17:15:38.13 c318At0VO
>>355
それわかるわー
けど、本チャン来てからじゃ遅くね？
357:病弱名無しさん
12/06/04 20:59:47.15 +q4kj0rC0
激痛でも注射なら効くけど、きかなくなったら本当に死ぬしかないな…
激痛で運ばれて酸素何回か吸ったけど、全然改善しなかったんだ。あぁー
358:病弱名無しさん
12/06/04 21:26:43.70 m9lEEv/g0
>>357
つらいんですね。
片頭痛でしか経験がないけど、強発作が起きた時は死んでしまいたいと思う
それより痛い群発が自分の身に降りかかったら…死ぬんだろうな。
359:病弱名無しさん
12/06/04 22:37:21.62 c318At0VO
>>358
手元にピストルがあったら今すぐ頭撃ち抜く！
と、MAXを経験した人は思ったことあると思う
群発あるある
360:病弱名無しさん
12/06/05 23:26:15.32 1ZmfzMw5i
MAX来ないけど、日中にだらだらと30%位で来続けてる。。
酒のみたいのに再開出来ない。ストレス…
調子乗って飲んで、また一度MAX来たら怖い…
361:病弱名無しさん
12/06/07 11:11:34.83 o+QVNvBEO
>>326です。
シーズン終了の疑いが確信に変わったので報告します。
5/6夜→飲酒中に今回初の発作
5/7→病院で、「ﾜｿﾗﾝ」「ｲﾐ点」処方、ﾜｿﾗﾝを朝、昼晩に二錠ずつ飲む
～5/14→一度も発作が来ずに飲酒→直ぐに発作
やはり群発だと、ﾜｿﾗﾝ服用つづける
5/18→ﾜｿﾗﾝ止めてみる→次の日の夜に発作
ﾜｿﾗﾝを二錠から一錠に変更する
～5/26ﾜｿﾗﾝを朝晩に一錠に変更→発作来ず
～5/31ﾜｿﾗﾝを朝に一錠に変更→発作来ず
～6/3ﾜｿﾗﾝ停止→発作来ず
6/5→飲酒→発作来ず
6/6→飲酒→発作来ず
正確な日にちはあいまいですがこんな感じでした。
362:病弱名無しさん
12/06/07 12:58:26.31 9aK0Cm1q0
30%でも結構痛いと思うが、そんな痛みに慣れちゃってる
おれらおかしいよな。
ワソランで長引きもせず、ぴたっと終わるのは、良いなぁ。
363:病弱名無しさん
12/06/07 13:16:17.70 o+QVNvBEO
>>362
いつもは二ヶ月くらい続くのに自分でもびっくりしてる
しかも、発作は二回しかこなかったし
けど、今回はﾜｿﾗﾝ続けたせいか、1日の大半は変な違和感が続いたよ
364:病弱名無しさん
12/06/07 13:25:01.45 4AGgWZrM0
>>361
おめでとう！またねーｗ
365:病弱名無しさん
12/06/08 16:50:50.26 mFcl31E5i
3年ぶりに発症ｷﾀ*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(ﾟ∀ﾟ)ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*!!!!
3年前にもらったクリアミン飲んだけど効かねえ( ；´Д｀)
イミ注あるんだけど、使用期限が2010年12月で切れてる…次に病院行けるのは11日。
使ってもいいかな。注射。多分使うけど。
366:病弱名無しさん
12/06/08 18:04:45.39 sZaSs4+Li
やめときー
薬の期限切れは危険だよ
成分変質してるかも
367:365
12/06/08 22:38:54.34 P1nC1vk00
>>366
やっぱりやめた方がいいかね～(´･ω･`)
まだ群発の奴もアップを始めたばかりだから威力弱いので、クリアミンとワソランでがんがってみる(`･ω･')
早く月曜になってくれ～！
368:病弱名無しさん
12/06/10 23:30:20.48 MM1LydFki
群発抜けて安心してたら、片頭痛が続いてる。
群発が左目の奥なら片頭痛はそれより少し斜め上。
最近、右手右足がしびれて冷たい感じがするので、もしかしたら脳にヤバいダメージ食らってるのかも？ってなるが、群発の痛みに比べたら耐えれる痛みなので病院さえ行ってない。
頭痛いので寝る。
また、群発期がきたら遊びにきまーす。
369:病弱名無しさん
12/06/11 01:17:39.99 lIq8UUnT0
クリアミンの副作用かわからないんだけど、背中に酷い蕁麻疹が発生中。
明日病院に行くので聞いてみるけど、熱をもって熱いし痒いしで眠れない。
あと、ワソランを飲んでるせいなのか、初日以降頭痛が来てない。(発症から3日目だけど。)
気のせいであって欲しい…！
370:病弱名無しさん
12/06/11 02:31:56.46 VBn+aWWf0
俺も3年ぶりに群発来ちゃったよ、もう歳なんで治ったのかなぁと思ってたんだけど
甘かった。先週違う病気で入院して退院した直後に来た、ほっとしたのが良くなかったのかなぁ
持っていたイミ注の使用期限が>>365同様切れてたけど躊躇せず打ったよ
ばっちり効いて助かったよ。冷蔵庫に保管しといたのが良かったかな
次の日即効で病院行って10本もらってきた。
自宅酸素療法もやってたんだけど、なんか法改正で個人には売れなくなったとか業者に
言われてちょっと面倒なことになりそう。今までは薬（飲み薬）が効くまで一時しのぎで酸素吸入してたんだけど
何か手続きしないと入手できなくなると言われた。困ったなぁ
371:病弱名無しさん
12/06/11 09:04:03.56 YJUUuDtP0
>>367
新しくもらってきたのが有ったら教えて欲しい
次の期限は13年の2月かな？
372:病弱名無しさん
12/06/11 12:14:31.18 o/oMVkAz0
>>368 それは群発とも偏頭痛とも関係なさそうだから、早く病院行け。
>>369 おれはクリアミンとゾーミックを、時間を空けずに飲んだら
じんましんっぽくなった。
後から知ったが、併用する場合は24時間あける必要があるらしい。
373:病弱名無しさん
12/06/11 12:57:32.98 lIq8UUnT0
>>371
もらって来たよ～。
イミ注の期限は14年3月でした。
>>372
先生にクリアミンのせいか蕁麻疹みたいなのが出た、と言ってイミグラン錠にしてもらったです。
薬は飲み合わせとかあるので怖いですよね。
374:病弱名無しさん
12/06/11 13:22:49.36 YJUUuDtP0
>>373
サンクス
１２～１３ヶ月毎か…
10年12月
11年12月or1月
12年1月or2月
13年2月
14年3月
そんな感じかな
375:病弱名無しさん
12/06/13 01:05:12.25 tocoD6pB0
みんな相変わらず苦しんでるな…
ＭＡＸ知ってるだけになんとかしてやりたいよ。
現在４０歳、前回の群発は８年前。
ベンザＡ＆在宅酸素＆イミグラン点鼻薬＆ステロイド（プレドニン）が最後のアガキだった。
１６歳から毎年苦しんできたが、前回の奴はとびきり酷かった覚えがある。
アレは確か３か月も続いたっけ…
あれから８年… もう抜けたと信じたいが、いまだにあの痛みに怯えている自分がいる。
上の方に法改正で個人の在宅酸素が出来ない旨の書き込みあったけど、マジ？
376:365
12/06/13 01:34:53.42 XYwxvedT0
>>375
32歳が最終発作って事か～。
15歳で発症、現在34歳の女だけど早く無くなって欲しい。
>>365で始まったって書いたけど、あれ以降本格的な発作が来てないんだよね。
毎食後ワソラン飲んでるから抑えてるのか、>>365の時の奴はフェイクだったのか…。
いずれにせよこのまま出ないでくれ～(´；ω；`)
377:365
12/06/13 15:27:23.48 AJ23v1v+i
>>376で来ないって書いた矢先、やってｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
イミ錠でしのいだけど、しにそう＼(^o^)／
378:病弱名無しさん
12/06/13 23:18:16.10 nTEdhX3f0
>>377
頑張れ。私もあなたと同じで、初回以降発作来ない余裕！と思ってプレドニン減らしたら
やっぱり群発だったわ…辛いよー！痛い！
何にも悪いことしてないのに。辛い。
379:365
12/06/13 23:22:07.05 XYwxvedT0
>>378
(´；ω；`)辛いですよね。
しかも、13時と19時の2回も来たんです。
辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い（ ´Д⊂ヽ
予防薬にワソラン飲んでたんですが、効いてないのかな。
仕事も休めない、辞めたいって言ったけど聞いてもらえなかった。
これから繁忙期に入るのにどうしたらいいんだ…。
380:病弱名無しさん
12/06/14 23:04:21.78 1iV8dOPH0
自分だったら自殺するよ。
381:病弱名無しさん
12/06/15 06:22:15.44 em6GMAyOi
死んだら、あかん。
群発も終わるけど、人生も終わってまう。
382:病弱名無しさん
12/06/17 09:47:13.05 eMTM0van0
群発期入って2か月経過したけど、
昨日は発作が無かった
寛解だろうか・・・だったらいいな～
今日も痛みが来なければ明けたってことだよな
383:病弱名無しさん
12/06/18 06:00:23.11 3qTfQurT0
群発期なんだけど風邪ひいちゃった。
ワソランとイミグラン服用してるんだけど風邪薬って飲めるのかな？
384:病弱名無しさん
12/06/18 08:56:49.23 yEKtbzc80
>>383
やめとけ…薬の相性だけはマジ怖いから
飲むなら薬剤師とかに聞いてからだ
385:病弱名無しさん
12/06/19 12:19:53.90 70gvKWHs0
ダニエルラドクリフもこの病気らしいよ
386:病弱名無しさん
12/06/19 13:28:48.09 HoDTcAyG0
この病気って遺伝するんですか？
387:病弱名無しさん
12/06/19 13:31:47.00 A2MYYmuN0
>>386
遺伝子は関係ないと思われるので
遺伝はおそらくしない
が、発生メカニズムは不明なので
絶対ではない
少なくとも家の家系では４代で俺だけ
388:病弱名無しさん
12/06/19 13:45:17.60 HoDTcAyG0
>>387
詳しくありがとうございます
389:病弱名無しさん
12/06/19 13:56:20.94 zEz725iPP
>>385
これか
大ヒットファンタジー「ハリー・ポッター」シリーズで知られるダニエル・ラドクリフ（22）が、
“群発性頭痛”と呼ばれる奇病と闘っていることが明らかになった。
今年はじめ、突如激しい頭の痛みがダニエルを襲った。その痛みは耐え難いもので、予定されていた
スケジュールをいくつもキャンセルしなければならなかったほどだという。
そこで病院で検査をした結果、彼は“群発性頭痛”と診断されたそうだ。これは頭の片側に激しい痛みを感じるもので、
その痛みは片頭痛の比ではないのだとか。また、これを発症するのは人口のわずか1パーセントだとも
言われている。
英The Independent紙のインタビューでダニエルは、自らの闘病をこう語っている。
「僕は群発性頭痛というおかしなものに侵されていたんだ。とてもレアな病気でね、
とてつもない痛みを伴うんだ。片頭痛がかわいく感じるほどだよ。その痛みに襲われると、
自分がすごく根性なしに思えた。毎日すごく強い頭痛薬を飲んで思ったんだ。
『なんで痛みが治まらないんだ？』って」。
URLﾘﾝｸ(news.goo.ne.jp)
390:病弱名無しさん
12/06/19 14:12:09.71 YBR+Dpbv0
もっと多くの人にこの病気を知ってもらいたい
391:病弱名無しさん
12/06/19 16:36:34.61 9LWEHwSg0
傍目にはわからないつらさ。
392:病弱名無しさん
12/06/19 16:37:41.62 A2MYYmuN0
ダニエルくんて
何か他の障害だか病気だかも持ってなかったっけ…
大変だな…
393:病弱名無しさん
12/06/19 17:57:37.98 DQZyc4Gi0
ラドクリフもか•••
やっぱ体の変調期なんかな？
394:絶望中
12/06/19 21:34:29.22 8sdri5xgO
24の男です
自分も昨日これのヤバさを初体験しました
死ぬ程痛かった
部屋を号泣して転げまわった部分まで覚えています
そこで気絶して病院、またそこで激痛きて泣き叫びました
そしてまた気絶...
医者から群発って言われてしまった
ググって調べて絶望中です
あの超激痛とこれから関わらないといけないと考えると自殺したくなってる
頑張ってる人達が信じられない
俺が弱いだけ？殺してくれって本気で頼むぐらい痛いんだが
海外のきてる時の動画みたけど、俺が喰らってる痛さをあれぐらいの苦痛声出して済んでるのなら尊敬する
今叫びすぎて声ガラガラ
首は血だらけ顔もかきむしって悲惨な状態です
本気で辛い
もう生きてても楽しめない 辛い 夢であって欲しい
好きな人いたけどもうそれも諦めた
親も先生から話聞いて号泣してた
書いてて涙が溢れてきた... お願いだからもう勘弁してくれ．地獄すぎる....
395:絶望中
12/06/19 21:49:23.67 8sdri5xgO
みんなは自殺を考えなかったの？
俺は親に正直に言った
許して欲しい、俺だって死にたくなんかない
でもこれじゃ俺は拷問受けてる奴隷でしかない
治る保証一切無し、怯えて生きる毎日
こんなのでも息子を生かせておきたいの？
先生からも全部聞いたし俺の姿も全部見たろ？
みんなとさよなら嫌だけど本当に言葉に出来ないぐらいの状況になるから、自殺しても許して欲しい本当にごめん
って言ってる
何やっても効き目なくて先生もお手上げだから
はぁ 寝るのも怖いとかなんだよこれ
もう限界だよ....
396:病弱名無しさん
12/06/19 22:18:12.19 9urktM+e0
本当に死ねるなら死んでもいいと思うけどねえ
生きてる人は何だかんだで自殺する恐ろしさに敵わないだけだし
397:絶望中
12/06/19 22:31:10.97 8sdri5xgO
昨日のが来てる最中なら簡単に首吊り出来るよ
死んだら親や兄弟や友達を悲しませる、それだけ、それないなら今すぐ俺は首吊りするよ
それぐらい耐えれない超激痛
3割とか書いてる人いるけど俺のは一体何割なんだ？
あれで3割って言われたらみんな超人だと思う
これ以上の痛みあるのかってぐらい凄まじいから...
398:病弱名無しさん
12/06/19 22:32:48.99 Wf5SrO3B0
耐えられなかったら死んでるよ
399:病弱名無しさん
12/06/20 00:04:34.81 n5OBCqGv0
この世の地獄だって聞いた
それなのに仕事のこと、家族や親類を気にしてる余裕なんかあるわけ？
400:病弱名無しさん
12/06/20 01:10:02.34 zaGfR4WYO
>397
同じ群発でも痛みの強さ、期間、頻度、すべて人によって違うから
その痛みが何割の痛みなのかはもっと生きて
何回か群発期間を経験しないと分からないと思う
だからまず自分の群発のパターンを知った方がいいんじゃないかな
何年かに一度しか起きないタイプだったら死に損だよ
現に自分は軽い方でだいたい2～3年に一度、二週間くらいしか続かない
発症から１７年経つけど、これと思える趣味や
気の合う友人に出会えたのはつい三年ほど前のこと
死んでたら会えなかった
自殺なんてしたら群発野郎に負けたみたいで悔しいから
絶対に死んでなんかやらないと思ってるよ
401:病弱名無しさん
12/06/20 03:15:19.04 3Yy48Xcn0
群発中、激痛来るたび何度も死んだ方がマシって思いながらも８年経ちました
僕は元気です
>>397
つーか群発って診断してくれる医者に巡り会えただけでもマシだぞ
俺は群発と言われるまで発症から４、５年はかかった
いい薬処方してもらえ。だいぶ楽になる
402:病弱名無しさん
12/06/20 10:27:43.10 OgADNum70
痛みって身を守るために存在するんじゃないのか？
命の別状は無く痛み自体が危険て
なんでこんな病気存在するんだろうな
403:病弱名無しさん
12/06/20 10:41:07.37 /LUbDbmPO
ホントだね。
医者に言われた「痛みの度合いと病気の重さは比例しない」
なんだそりゃ…
じゃあなんであそこまで痛いのかと。
ちなみに群発の薬は何ですか？
404:病弱名無しさん
12/06/20 11:29:04.97 ZTD4hGdS0
痛みが来てる時は死にたいっつか、解放されたいって精神状態になるけど
終わったらチリ程もそんな考えにはならないなぁ…
405:病弱名無しさん
12/06/20 13:03:36.20 ZzCwNc/n0
たまたまスレを覗いたんだが、ここの住人ってほんっとうに苦しんでるんだな・・・
他人事ながらマジ気の毒だわ。
俺は昔たいしたことのない偏頭痛だったけど、吸い玉って器具を使うことでほぼ軽快した。
頭痛の種類が違うんだろうからここの住人には無効だとは思うが、一応紹介しておく。
【吸い玉】抜罐・火罐療法について【吸角】
URLﾘﾝｸ(unkar.org)
「吸い玉」の検索結果 - Yahoo!オークション
URLﾘﾝｸ(auctions.search.yahoo.co.jp)
器具はポンプつきのがいい。ボッタクリの10万円とかの器具は買う必要がない。2000円から5000円で充分。
小さいカップを使えば眼や目の上、こめかみなどの患部を直接吸引することも出来る。
だがひとつめのリンク先にもあるように、3日から1ヶ月のあいだ跡が残るので、
長期の休みが取れない仕事のときとかは慎重になる必要がある。
それと、本来は肩や腰につかう器具であって、目の周りのような敏感な場所に使うのは推奨されてない。
また、吸い玉の効用は「体内に滞っている古い血を排出する」というものらしいので、
スレのテンプレにある『片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています』と
いう点との相性は、俺には不明。最悪症状が悪化する恐れもないとは言えない。
まあ上で書いたことは全部余計なお世話だろうがな。
ここのテンプレには器具を使った治療法が何も書かれてないようなので、
俺の知識を書き込んでおいた。役に立つかは知らない。
406:病弱名無しさん
12/06/21 09:51:34.57 kcMB/EMJP
眼の奥が痛いなら、目をくり抜くって手段は前例ないの？
407:病弱名無しさん
12/06/21 10:16:22.98 kwLorIjE0
>>406
スプーンで目玉抉り出したくなるのは普通だが
ソレをしても何も解決しないだろアホか
408:病弱名無しさん
12/06/21 11:16:51.88 bzSi5eJ70
>>405
跡が残るくらいのほうが
周囲に理解してもらえていいかもな。
409:病弱名無しさん
12/06/21 11:21:23.74 kcMB/EMJP
>>407
眼球の奥までくりぬけばいいじゃん
死にたいくらいならそうすると思うけど
まぁ俺は群生頭痛どころか頭痛すらあまり経験ないが
でも仕事ができない、理解者の少ない身体だ。
この悩みが解決するなら片目なら捧げてもいい
410:病弱名無しさん
12/06/21 12:38:50.09 kwLorIjE0
身体板で敢えて言うが
”仕事ができない”のだけは文面からしっかり伝わってるよ
411:病弱名無しさん
12/06/21 15:23:54.17 OMhqwYJMO
これ怖いな
なったら自殺しそう
親知らずでも死にたくなったから
412:病弱名無しさん
12/06/21 21:17:31.03 dhwPApnPO
ここは荒れないな
みんな切実なんだろな
413:病弱名無しさん
12/06/21 23:04:22.53 t9KmqbfF0
今日もイミ注2発打っちゃった。
すごく効くからありがたいんだけど、皆が言うように効かなくなったらどうしよう。
それだけが怖い。
414:病弱名無しさん
12/06/22 05:54:19.14 R+JvrFhB0
かれこれ一ヶ月この症状に悩まされてるけど
・台風の来る前に激痛になる
↓
・通過中は伊丹は停滞、眼底は重い感じ
↓
・通過後はすっきり
って感じだったけどみんなそう？
415:病弱名無しさん
12/06/22 08:50:21.81 8eMG6icd0
痛みは連日じゃないんだけど月に1、2回右目の奥が1の70%の痛みになる
それが10分ぐらい続く
かれこれ10年くらい
濡れたタオルで右目を押さえたら何とか我慢できるレベル
病院はいってないけどこれも群発かな？
416:病弱名無しさん
12/06/22 11:44:56.65 5bgybw1P0
>>415
それは群発じゃないよ
多少時間のずれはあるけどほぼ毎日起きる
１日１回のこともあれば３～４回のこともある
発作が起きると、何をやっても効果はない
１回３０分から１時間継続する
処方薬によって脳内の血管を強制的に収縮させる対処療法のみ
それでも効果があらわれるまでは悶絶状態
417:病弱名無しさん
12/06/22 15:26:05.80 L1ntgMhG0
もうすぐ３ヶ月目なのに10～20％程度の気持ち悪い痛みがほぼ毎日来るわ
激痛は１ヶ月半くらいで治まったのに。
ピーク時に比べれば屁でもないし、一時間程度で治まるからまだマシなんだけど、
痛みが完全に消えないのはモヤモヤする
418:病弱名無しさん
12/06/22 17:40:09.89 9sKttoAQ0
>>416
ありがとう
一回病院いってみるわ
群発頭痛早く治療法が見つかるといいね
スレ読んで泣いてしまった
419:病弱名無しさん
12/06/22 19:45:14.52 5bgybw1P0
>>418
いってらー
泣くほど同情していただけるとは…
群発はかれこれ１０年以上のお付き合い
さすがに自殺までは考えなかったが、血管切れて死ぬんじゃないかと何回も思った
近年ようやく冷静に対処できるようになってきた
ちなみに現在群発期終盤
420:病弱名無しさん
12/06/23 11:03:30.98 iQMuo+kf0
昨日寝る直前に10%が来てまさかと思ったら50%が来た
30分後には治まったが2年ぶりの再会だ
以前医者には三叉神経痛と言われたが
痛みの箇所や諸症状、継続機関はほぼそのまま>>2の症状なんだ
やはり群発頭痛なのだろうか…
421:病弱名無しさん
12/06/24 00:06:25.54 a3udHtg70
>>420
ぜひ、べつの頭痛外来に行くことをおすすめする。
自分は初めて病院に行った時には三叉神経痛かもしれないって言われたよ。
結局は群発だったわけだが。
422:病弱名無しさん
12/06/24 00:57:05.61 FeyV6h/C0
>>421
サンクス
次の休みに行ってみるよ
今日仕事中にきてちょうど休憩だったんで助かった
書いてる今も軽いのがきてる
MAXで痛過ぎて壁に左目叩きつけながらのた打ち回ってた時よりは
マシだと思う
傍から見るとマジ基地だがそれくらい痛いんだよな
423:病弱名無しさん
12/06/24 17:14:11.43 keC8xXXA0
春夏秋冬で一番出やすいのはいつですか？
424:病弱名無しさん
12/06/24 17:43:42.06 /9wThvbF0
>>423
季節の変わり目とか気圧の関係とか言われることもあるけど
↓自分の体験から言うと季節とは無関係だと思う
’07 １１月/’08 ７月/’09 ３月/’10 １月/’11 １月/’12 ５月
425:病弱名無しさん
12/06/24 23:12:27.01 C+pFITv/0
みんながんばれ、ちょうがんがれ。
426:病弱名無しさん
12/06/25 00:06:55.24 Y2Mplc2g0
今回からイミ注打つ時は足にしてくださいって言われたんだけど、皆はどう？
足にすると100%筋肉注射になって痛いから結局は腕にしてるけど…。
それでも打ち過ぎて内出血おこしてる。
リアルジャンキーw
427:病弱名無しさん
12/06/26 01:34:33.31 h3Tvw9v50
>>426
群発頭痛ってどんだけ痛いんですか？
俺もそれかなぁ。
病院で脳のCT撮ったら、くも膜嚢胞と言われたが、これは頭痛と関係ないのかな？
428:病弱名無しさん
12/06/26 02:20:21.69 6XX9/3/b0
医療用酸素が業者から直接買えなくなりそうだ
マジむかくつ、工業用でも吸うかな
もう人類全員群発になってみりゃいいんだよ
429:病弱名無しさん
12/06/26 09:14:23.58 aMbxjZ660
>>426
うまく言えんけど
筋肉と筋肉の谷間つか
そういうところ狙って打ってるな
腕のが怖い
430:病弱名無しさん
12/06/26 17:19:34.26 6BMQWScA0
>>427 群発頭痛ってどんだけ痛いんですか？
痛みの状態て本当に表現が難しい
自分が一番しっくりくるのが「頭の中のこむら返り」
431:病弱名無しさん
12/06/26 21:27:24.50 h3Tvw9v50
>>430
それは痛い。
432:病弱名無しさん
12/06/26 23:04:57.72 YmH2vEKSO
今回はきつい。ワソラン飲むと2～3時間後に前兆、もしくはガチもんがくるんだけどワソランで血管ひらいてるからだよね？
433:病弱名無しさん
12/06/27 00:56:55.82 vTFdV9Ja0
50-60で、かき氷食べたときのキーンが1時間続く感じっていつも説明してる
434:病弱名無しさん
12/06/27 02:56:15.76 rETF4voQO
タマキンもろに痛打した時の痛みが、頭の中でずっと続く感じ。
435:病弱名無しさん
12/06/27 15:38:26.39 jKw10c4M0
>>433
そんな生易しいもんじゃない気が。。。
人それぞれだけど群発期の絶望感と言ったらもっとどぎつい。
群発のせいで仕事を毎回辞める人もいるくらいだし。
436:病弱名無しさん
12/06/27 15:57:21.27 XBNmLpbb0
自分の部下がこの頭痛だって聞いてここにたどり着いた
ここまで辛いものとは知らなかったよ
周りは色々言っているが俺だけでも理解しようと思った
もっと広く知られるといいんだけどなあ･･･
437:病弱名無しさん
12/06/27 18:34:55.85 gXiDmzmnO
>>432そこがワソランの難しいところ
常にひろげて収縮-拡張時の拡張をとめる狙いだから
438:病弱名無しさん
12/06/27 19:04:45.70 vTFdV9Ja0
>>435
あれ常人が1時間も耐えられるか？
俺の50%くらいはそんな感じなんだよ
maxは意識飛ぶがな
439:病弱名無しさん
12/06/27 23:08:08.36 Esr+7zBN0
プレドニンのジェネリックってどうなんだろ？
それこそ個人輸入できれば片道１時間半かけて脳神経外科行く必要もなくなるんだけどなぁ・・
使い方はおかげさまで完全にマスターしたしwww
プレドニゾロンって使ってる人居ますか？？
440:病弱名無しさん
12/06/28 20:08:14.11 oOQUTNy80
不安症の俺には知りたくなかった病気だわ・・・
441:病弱名無しさん
12/06/28 22:48:26.01 3ZPoOfmT0
15時と19時に2回来て、2回とも注射打ったんだけどまた来そう。もう無理。
てかｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
442:病弱名無しさん
12/06/29 22:43:25.03 LSzsLwG90
>>436
あなたのような人がいるなら
もう少し頑張ってこの病気と付き合ってみるよ。
マジありがとう！！
443:病弱名無しさん
12/07/01 00:15:03.78 l580KRJy0
視界が極端に狭まって数時間後にすごい頭痛になる
頭痛の間は物を見ているだけで厳しくて、目をつぶってるだけど寝ればらくになる。
これって群発頭痛？
444:病弱名無しさん
12/07/01 01:02:36.68 7kagT8jP0
>>443
たぶん違う。
痛みが出た時に目をあけていられないけど、
とにかく痛くて眠るなんてまず無理だし、じっとしていることもきつい。
群発が出ているときに寝てしまえたと思えるのは
痛すぎて失神したときぐらいかな。
445:病弱名無しさん
12/07/01 03:39:56.03 XOWEJSO30
>>443
閃輝暗点じゃないの？
偏頭痛兆候の
群発でねることはできねぇからな
446:病弱名無しさん
12/07/01 10:10:25.34 l580KRJy0
サンクス
そうだね、目つぶって安静にしてれば落ち着くし
数ヶ月に一回の頻度だから
447:病弱名無しさん
12/07/02 08:00:39.24 90UOs7jb0
閃輝暗転の偏頭痛が続くと群発頭痛とかに進化する？
それともまるで別物？
448:病弱名無しさん
12/07/02 11:57:15.60 NevBWBoQ0
まるで別物
進化はしない
449:病弱名無しさん
12/07/03 15:22:27.10 /IZn3elD0
症状は群発なんだけど生活のリズムとか狂うと痛くなる。
周期的に痛むんじゃないんだけど群発頭痛なのかな？
450:病弱名無しさん
12/07/03 16:01:31.20 cxFg/dc50
>>449
一時期に集中的に痛む（期間は２～４週間）のでなければ別物
だとは思うが
気になるなら脳神経外科へ
451:病弱名無しさん
12/07/03 23:17:25.95 PdUbqWp90
くも膜嚢胞は、頭痛に関係ないですか？
頭痛がひどいため、頭部CTを撮ったら、くも膜嚢胞もしくは巨大大槽との所見でしたが、医者からは、これは頭痛とは関係ありませんと言われました。
でも激しい頭痛があるのは事実で、脳神経外科を受診しても原因不明と言われます。
ほとんどの場合ロキソニンが効きます。
たまに効かない場合があります。
452:病弱名無しさん
12/07/04 02:13:52.02 SKCz0TVX0
ハリーポッターのダニエルラドクリフもこの病気らしいね
でも1％ってのは嘘だろ。1％ならごろごろいるレベルじゃん
俺が医者に聞いたのは１０万人に数人
URLﾘﾝｸ(0taku.livedoor.biz)
453:病弱名無しさん
12/07/04 07:51:13.58 puZVbW6L0
>>452
白人は多いって聞いたことある
それでも1%はないと思うが
454:病弱名無しさん
12/07/04 08:12:16.26 uEVq3K0A0
>>449 同じ付近が痛むなら偏頭痛で、後頭部とかなら緊張製頭痛が
併発してるんじゃない?
>>451 ひどい頭痛でも、目の奥やこめかみ付近でなければ、関係ないんじゃない。
455:病弱名無しさん
12/07/04 08:16:08.90 uEVq3K0A0
群発期のピーク時は、涙でたり、視界がおかしくなった。
昨日なぜか、それと同じ症状が現れた。
ただし、痛みはなかった。頭に違和感はあったが。
1ヶ月前に群発期は終わったというのに、兆候だったら嫌だな・・・。
他に目にこういう症状が現れる病気ってなんだろう?
456:449
12/07/04 12:11:21.48 Rae569p50
目の奥が痛くなって鼻水がでて動けなくなるから群発だと
思うんですけど専門の病院で検査したほうがいいのか。
20年前にＣＴ撮って自立神経失調症と言われました。
近年はメルヘンな病気で薬貰ってて飲み合わせとかあるからなあ。
レスありがとうございます。
457:病弱名無しさん
12/07/05 00:00:22.11 vjsOBwOZ0
頭皮が痛くなる人いないかな？
昨日先生に聞いたんだけど、私が通ってる頭痛外来は同じ症状の人がいるらしいけど…。薬の副作用なのかな?
ちなみに私は女なんだけど、そこの頭痛外来にかかってる患者さん4000人中、女性の群発頭痛患者さんは私を含めて3人との事でした。
群発頭痛患者さんの人数聞くの忘れたからあまり意味の無い数字かもしれないけど。
458:病弱名無しさん
12/07/05 09:57:08.38 guORYGFa0
>>457
頭皮痛いです
発作時には強烈に痛い
頭頂部から頭痛する側の頬骨辺りまで
帯状疱疹に近い痛みなのかも
あと顎のあたりにぴりぴりした感じがあって
むず痒くなる時もある
459:病弱名無しさん
12/07/05 22:05:58.95 vjsOBwOZ0
>>458
やっぱり痛みありますよね。
私は痛い側(右)の頭頂部だけなんだけど、触るとピリピリチクチクして、頭痛を誘発しそうで恐ろしくなります。
ちょっとぐぐってみたら、アロディニアというのがヒットしました。
異痛症と言うらしいです。
460:病弱名無しさん
12/07/09 10:05:08.45 ijrPpF6d0
名古屋市の寺○脳神経クリニック、
自由診療になってるね。。。
保険適用でイミグランの点鼻薬を処方して貰える名古屋市内の病院、
ご存知の方いらっしゃいませんか？（泣）
461:病弱名無しさん
12/07/09 13:04:49.31 uRlQPsKG0
>>460
イミグラン点鼻ならどこでも保険適用のはずだと思うけど
自分が行ったことがあるところを書いときますね
大隈病院、きむらクリニック…北区大曽根
東部医療センター…千種区若水（処方箋のみの受付はＮＧ）
462:病弱名無しさん
12/07/09 13:18:03.70 ijrPpF6d0
>>461
御丁寧な回答、ありがとうございます！
これで安心して群発と戦えます。
463:病弱名無しさん
12/07/09 13:48:24.50 aITUcnfF0
精神科通ってるけど飲み合わせでイミグランと併用できないかも(TДT)
464:病弱名無しさん
12/07/09 18:22:10.41 HlIQVAgK0
みんながんばれ！
465:病弱名無しさん
12/07/10 05:49:52.71 TbmYsJMr0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
466:病弱名無しさん
12/07/10 12:01:15.06 IQ/FwlVB0
>>463
併用できない精神薬ってどんなのある？
467:457
12/07/11 00:31:48.99 YQWWaTd00
いらない情報かもしれないけど、>>457の詳細今日先生に聞いてきた。
2年間で慢性頭痛の患者さん4000人、そのうち群発頭痛は4%の160人、うち女性は3人との事でした。
ところで、ステロイドによる予防法も説明受けたけど、副作用出た場合が半端ないって聞いて恐ろしいのでとりあえず保留。
468:病弱名無しさん
12/07/11 12:16:10.62 s8VCJ5yI0
>>460 >>461
URLﾘﾝｸ(homepage2.nifty.com)
によると、群発頭痛として診断されている場合は、
点鼻薬は保険適用外らしいです。
469:病弱名無しさん
12/07/11 16:00:40.74 p3wgzfX30
>>467
数としては少ないのかもしれないね。
ステロイドは自分も副作用が怖くて手を出せなかったけど、
前回から使い始めた。
今、群発期だけど痛みはほとんど出てない。
たまに痛み来てるっぽいなーっていうのはあるけど、MAXの痛みはまだ出てない。
イミグランも群発期に入って一ヶ月で1度だけ。
こんなことならもっと早く使い始めれば良かったと思ってるよ。
副作用はむくみがひどいのと、体重が増える。
止めた時の肌荒れが気になったけど、
痛みが出ることに比べたら、自分にとっては問題ってほどでもないな。
長くても二ヶ月程度だと思ったら、さほど怖がらなくてもいいんじゃないかなー。
ちなみに、自分も女です。
470:病弱名無しさん
12/07/11 18:32:17.99 8suP4AB80
>>466
調べる気力なくてすまん。
抗うつ薬や糖質の薬も？で併用できないのが何種類かあります。
471:457
12/07/11 22:53:15.39 YQWWaTd00
>>469
おー、貴重な女性患者さんがここにも！
副作用か～、体重増加があるとなると、ただでさえ標準を激しくオーバーしてるピザな私には厳しい…orz
今群発期に入って1ヶ月経ったんだけど、もう注射打てばいいんだろ的な開き直り時期に入りましたので、次回までにダイエットして挑みますw
ちなみに今回だけ、休日はほとんど頭痛が起こらないのです。
仕事がある日は多いと1日3回来る位なんですが。
先生にも初めて聞いた、と言われました。
私も群発歴20年ですが初めてです。
472:病弱名無しさん
12/07/13 10:34:15.27 FXCxYw1V0
頭痛がある側の眼を冷えピタ等の冷却ジェルシートで完全に覆ってから寝ると
激痛で起こされることが殆どなくなりました。
もちろんこの方法が他の人に効くかはわかりませんし、別の問題が出る
可能性もありますので「自己責任で」ということにはなると思いますが。
473:病弱名無しさん
12/07/17 00:16:32.45 Zbt69FszO
>>472冷却ジェルシートか…
俺は湿布を貼ると誘発されるのでやる勇気でないな…
っつか群発期キタ…
しにたい…
474:病弱名無しさん
12/07/17 00:24:17.72 n8pXmJx10
群発頭痛持ちの、既婚女性が、
出産の痛みの方が、終わりが分かるだけでも気楽でもマシだったっていうの、
聞いたことが・・・・。
そんなに痛むんですか？
自分も片頭痛持ちで、
つらくて寝れないことも多いのですが、そこまでの痛みは経験したことがない。
475:病弱名無しさん
12/07/17 01:25:17.81 sA6v4GsL0
自分の場合はピーク時には必ずと言っていいほど吐きます(痛みのあまり)。
それで
吐く→酸欠→頭痛が強化→気絶→起きる→吐く→…
このループが3時間くらいなんですけど、何かいい対処法ないですかね？
476:病弱名無しさん
12/07/17 12:42:53.91 mNYmPS800
湿布は冷やすだけじゃないだろう。
477:病弱名無しさん
12/07/17 13:29:43.35 2I3HMtST0
472です
補足すると、冷却ジェルシートは横長でこめかみから鼻まで眼付近の骨が無い部分を
完全にカバーするように張らないと効果が薄くなるようです。
発作時に冷やすと痛みが若干でもマシになるタイプの人には効果が期待できると思います。
一人でもあの痛みから解放される人が増えることを祈って！
478:病弱名無しさん
12/07/17 22:27:55.10 o4nJI3nE0
>>474
両方経験してますが、産まれたら終わる痛みと、もしや慢性化したら？
という恐怖がある分、群発のほうが嫌な痛みです。
どっちも痛すぎて吐くので、レベルは同等かな？
他の方にも意見聞きたいです。
479:病弱名無しさん
12/07/18 00:08:59.00 BJwrVBjM0
大切な人が皆様と同じ病気でした。
代わることも助けることも出来ないのですが、何か力になりたいです。
せめて身の回りのサポートだけでもと思っています。
発作時に料理や掃除などの家事をやっていたら邪魔ですか？
また、発作が起きているときは一人にしてあげるべきですか？
体に触れたり、声をかけるのはＮＧでしょうか？
何も分からないのでやって大丈夫なこととダメなことを教えてほしいです。
お願いします。
480:病弱名無しさん
12/07/18 02:11:54.97 y+9FAtHl0
>>479
できる限り静かにして欲しいから家事は控えた方がいい。
触らないで、話しかけないで、放っておいてが基本。
とにかく何もしないでもらえれば1番。私の場合。
どうしても、というなら、部屋を暗くする、静かな環境をつくる、エアコンをつけて涼しくする位かと。
481:病弱名無しさん
12/07/18 09:14:58.41 6g0lKk2e0
>>479
どれだけ親しい人であっても
群発の痛みに襲われてる時に干渉されると
鬱陶しい、過激な言い方すると殺意が沸くレベルで。
俺も>>480の言うように静かにしてくれてるのが一番かな
家事全般は極力静音、消音で有れば…
482:病弱名無しさん
12/07/18 10:55:16.03 VndJ8Frm0
家族に対しても攻撃的になるから、なんだこいつって呆れないようにしてあげて
483:479
12/07/18 22:38:07.83 BJwrVBjM0
>>480-482
ありがとうございます。
そうですか…何か出来たらと思ったのですが。。
お話を聞けて良かったです。あやうくとんでもない邪魔をするところでした；
邪魔せず、騒がず、呆れないように上手にサポートしたいと思います。
ありがとうございました。
484:病弱名無しさん
12/07/19 11:24:32.63 0W2GDFlK0
まぁ、こんな辺境板までリサーチに来る
その心遣いだけでも十分だよ
昔のたうち回ってたら
おもっきり体揺すって
「大丈夫？！大丈夫？！救急車呼ぶ？！」と大声で喚いてくれたヤツよりは出来る子だ
何回か説明してんのに毎度その調子っつーね…
485:病弱名無しさん
12/07/20 10:15:22.84 hQjz5cSy0
死にたくないけど、生きてるのも疲れた
自己啓発や知人からの助言に耐性が付いてきてる
ダメな考え方なんだろうけど「またそれか」って思っちゃう
趣味もない 熱中出来る事もない
これのためなら苦しくても生きられる、って人も物もない
発症する前は、それでもまぁなんとなく生きていたいと思えたけど
最近生きていなくてもいいか、生きていて何になるんだろと悩むよ
まだ今は書き込みする元気あるから大丈夫なんだろうけど
このさき症状が収まるまで保てる気がしない そのうちフッっと落ちそう
皆はどうやって生きる気合絞り出してんの？
486:病弱名無しさん
12/07/21 04:45:00.33 GmH9aXJ/0
この病気って、そもそも昔から存在していたのだろうか？
単にネットなどが無く情報が伝わっていなかっただけで、
「とっても酷い偏頭痛」で済まされていたの？？
逆に現代病だとしたら、何が原因で患う人が出てきたの？
487:病弱名無しさん
12/07/21 06:11:16.32 Xgxj63xo0
>>485
痛くない期間に、目一杯人生楽しむことにしている。
それしかない。
488:病弱名無しさん
12/07/21 09:27:02.67 yworkmge0
遺伝関係あるのかな。父親の兄さんと俺が群発持ち。他にはいないんだけど。
おじさん６２歳で亡くなったけど、ずっと群発は直らなかった（周期はだん
だん長くなって最後は５年に１回とかの周期だったみたい）。
死ぬまで直らないのはきついな。
489:病弱名無しさん
12/07/21 11:02:24.14 D/EuusN+0
>>487
むしろ痛い時は突発的に「死んだほうがマシだ！」となるだけだった
今群発期開けて9ヶ月経過したけど、その間の方がどんどん考えがブルーになる…
そもそも群発になる前も大して人生楽しくなかったんだよ
リアルに寝るのが趣味ってぐらい 休日もほとんど外出しない
新しいことも見つけなきゃと思っていろんな趣味やしてみたかった事をやってみてるけど、落ち着くものがない
>>488
自分の曾祖母の孫に一人群発がいる
俺はそれ知って遺伝怖くなって子供は諦めた
490:病弱名無しさん
12/07/22 08:47:07.05 rHyrae+Y0
遺伝するかどうかはまだ解明してないんじゃないの？
妻も群発なんだが子供ができたら高確率で群発になるんだろうか・・・？
491:病弱名無しさん
12/07/22 10:47:15.96 CkuXnsJj0
>>490
確かはっきりとはわかってなかった気がする
でも頭痛って、偏頭痛とか遺伝しやすいイメージあるし
詳しい医療知識無い俺は万が一にでも遺伝したらと思うと子供なんて作れない…
492:病弱名無しさん
12/07/22 18:36:14.45 rHyrae+Y0
子供ほしいんだけどな・・・
妻の苦しみを知ってるだけに子供に遺伝するなら諦めるしかないけど、妻もほしがってるんだよな・・・
治療方が見つかりそうなら考えるんだけどね
493:病弱名無しさん
12/07/24 01:55:38.29 gfGdQGa+0
みんな薬の副作用はどうなんだろう？
自分は群発期に入って丁度一月位なんだけど
体の倦怠感と眩暈が酷くて、仕事がままならなくなって来た。
494:病弱名無しさん
12/07/24 02:22:34.84 4SHXZ+yg0
†楽しく、 いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋 inニコニコ生放送 日曜以外毎晩７～８時 日曜のみ朝10：30～
過去動画（日々更新） URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
"私の目には、あなたは、高価で尊い。わたしはあなたを愛している。"―†イエス
495:病弱名無しさん
12/07/30 12:12:37.15 D7Do0MZx0
今は群発期でないんだけど、変な症状があった。
50%くらいの痛みの時に併発する、涙とか、目がくらむとかが
起こったんだけど、なんだろうこれ・・・
しかも、頭痛自体はなかった・・・
496:365
12/07/30 12:33:00.91 MpF1TMoD0
群発期あけました！
昨日酒飲んで確認済みです。
今群発期の皆さんも、いつか明けると信じて頑張って！
497:病弱名無しさん
12/07/30 14:54:03.80 gV4iePBN0
偏頭痛+メンヘラ持ちなんだけどデイケアいけないときある。。。
498:アクエリアス
12/07/30 16:03:08.59 8P7cZ5p+0
>>４８６
繊維筋痛症とか関係してそう・・・
なんか、そんな映画あったな。
今の科学じゃ治せないから、人を冷凍して未来で解決するっていう。。
499:病弱名無しさん
12/07/30 23:47:29.39 6JqKD4Z70
>>486
原因か
俺と群発頭痛の知り合いは、目を酷使するけどメガネではないという共通点があったな
500:病弱名無しさん
12/07/31 23:58:12.44 7ecwn37l0
もう三ヶ月目に突入…まだ終わらないのか。いつもなら一ヶ月半で抜けるのだけど。
プレドニンでかなり楽な群発期間で、徐々に減量して止めたら激しく発作。また再開。
発作の質量保存の法則でもあるのかね？
501:アクエリアス
12/08/01 04:31:15.05 LUyVg0x60
質量は多分、脳内の血管の交通渋滞に問題あるね・・。
冷たいもの（がりがりクンなど）食べて頭痛くなるのは偏ヅツウだけど
理論的には似てるとこあると思う。
だから季節の終わりや初めに発作が来ると考えられるし、
発作期抜けるまで、痛み止め飲んでるしかない・・・。
頭皮マッサージとかどう？
俺は効くけど。
502:病弱名無しさん
12/08/02 08:22:17.33 3zneIjJpO
高血圧？
鉄分不足？
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/08/02 11:53:57.14 rBcbsjV1P
昨日どうしても頭痛が我慢できずに病院に行ったところ群発頭痛の可能性があると言われました。
そしてＭＲＩとＣＴの予約をさせられました。
なにかすごく不安です・・・。
504:病弱名無しさん
12/08/02 11:59:21.59 3wWYT1au0
>>503
いや、そこは群発で良かったと思いなさいな
ソレ以外つか、MRIとCTで異常出たら
くも膜下出血とか生死に関わるルートに入るから…
505:500
12/08/02 18:36:24.52 9SlJxzBZ0
>>501
マッサージは前に酷い目にあってから避けています。
あんまり長期になるとまさか慢性化じゃないだろうなと不安。すごく怖い怖すぎる。
506:アクエリアス
12/08/04 01:57:27.62 sWYXiE040
薬は普通のじゃ利かないから（脳の血管ちじめる薬は経験ないけど。
プレバガリンとトラマドール飲むとかなり痛み治まる。
けど1番は何も飲まないことだと思う。
発作期だけ使用がベター。
507:アクエリアス
12/08/04 02:04:04.09 sWYXiE040
あと実はたばこが自分には合わないのに吸ってしまっている。
酒も本当はそんなにすきでないが、痛みや現実逃避として飲んでいるフシがある。
こおいうの止めれば少し改善できるような気がする。
人付き合いは減るが・・。
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/08/04 09:18:47.48 HTepm7jtP
お酒も良くないのですか？
509:病弱名無しさん
12/08/04 23:16:46.67 wZgGSN470
飲酒はなんてした日には…ね。
510:てっく
12/08/04 23:58:14.31 2PjFrqlJ0
群発とはもう１０年程の付き合いです。
季節の変わり目（特に秋～冬）に発祥することが多いですが
今回は1週間前に突然おいでなさいました。
普段と違う時期で発祥したからなのか、特別強い＆待機痛もキツイ。
イミグラン皮下注を打てば６～８時間程度は持つけど一週間でもう８本も打ちました。
打つのに抵抗が無くなった私が少し怖いです。
511:病弱名無しさん
12/08/05 00:01:02.42 PjQ9rj6l0
クーラーかなんかで体冷やしすぎたんじゃないの
512:てっく
12/08/05 22:09:17.66 ryNS7hf+0
511さん＞
７月後半に少し夜が冷え込んだ時があって、
どうもその頃からみたいです。
イミグランを打つと、痛みは押さえられるんですが、
副作用？も中々つらいです。
私の場合は、首からアゴに掛けて圧迫されてるみたいな感じで
息苦しくなり、全身（特に膝）に力が入らなくなります。
錠剤のミグシスも朝晩に飲んでますが、こちらはあまり効果がないようです。
513:アクエリアス
12/08/06 23:09:41.96 hal6t1qH0
_____________________________________________________
群発（性）の痛み緩和させたいー＞痛みのストレスから解放させたいですが、
過剰な」痛み止め服用では糖尿」や余計な血管の伸縮で神経圧迫して
余計に痛むこともある。
そこで提案するけど、
人生に楽しみがほかにあるか？
家族との悩み楽しみのコミニケーションとれてるか？
普通の質問や話に受け答えが正直にできてるか？
これできているなら、また連絡（アクエリアスに）くれ。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
＊最後のヘルプ＊
514:病弱名無しさん
12/08/07 13:11:29.56 CXqncW2n0
ん？
515:りんりん
12/08/10 17:38:37.75 AqSbCwZII
七月後半から群発期です…
今年受験なのに夏を制するどころじゃない！なんだか、とっても憂鬱です。
私はマクサルト処方されているんですけど同じ方いますか？
ちなみに女です（笑）珍しいんでしょうか(>_<)
516:病弱名無しさん
12/08/11 01:16:26.31 4M02YmQX0
いやードンマイだねー
群発で二浪した俺が通りますよっと
517:611
12/08/12 18:27:09.39 3KYB3bCh0
二年振りに発生したわ
車のエアコンで冷えたのが引き金になって急に右顔面に痛みが、、
イミグラン点鼻が残っていて助かったわ
しかし群発期が始まると思うと
気が重くなる、、、
518:病弱名無しさん
12/08/15 11:48:15.50 ScHZECf70
>>515
女性は珍しいと聞きますね。 3.5:1とか…
私もマクサルト飲んでますが、発症後すぐでないと効きません。
おまけに激痛の時は効かないときもあります。
519:病弱名無しさん
12/08/16 21:45:11.67 9MBONdEUO
3年ぶりくらいに群発期きたけど、
コーヒー飲んだらだいぶ楽になった。
その代わりずっと寝不足
520:病弱名無しさん
12/08/20 12:37:47.46 v1SRqMHk0
痛い、いつ終わるんだこれ
521:病弱名無しさん
12/08/20 15:40:07.63 gjOJrWQY0
気がついたら
522:病弱名無しさん
12/08/21 19:05:48.90 Qlvse9gW0
およそ3週間前特に朝、右目のあたりで小人がドリルでも使ってるかのような痛みで
長くて２，３時間で終わるんだけど
仕事休みがちだったんでそろそろ解雇っぽい
自分では群発頭痛だと思ってるんだけど（というか2，3日前にネットで調べてそうじゃないかと思った）
今診てもらってる大学病院ではそうじゃないっぽいこと言われて訳わかんなくて鬱ぽくなってきた…
死にたい
523:病弱名無しさん
12/08/21 19:37:48.25 ypCoijvz0
>>522
大学病院の医者はアテにならんよ
頭痛専門医オススメ
あと、生きろ
524:てっく
12/08/21 21:57:15.60 td/oqte20
>>522 さん
確かに群発期には死んでしまった方がいい、目ん玉取ってしまいたい・・・
など、思ってしまいますね。
私もそうでした。
でも群発期以外の時に、これでもか！ってぐらい好きな事をする。
私はそれで調和が取れてます。
まぁ私の人生ですから。群発何かに好きにさせないですよ！
525:病弱名無しさん
12/08/21 22:20:18.21 Qlvse9gW0
>>523,524
ありがとう
とりあえず明日会社には休職か退職の意思を伝えてこようと思う
まずはこの痛みとどうやって向き合うか
それから考えたいと思います
526:調停中
12/08/21 22:52:28.47 hZVjDkGd0
はっきり診断されるまでが本当に辛かったなあ。
正しく診断もできなかったくせに、夜間の救急外来では迷惑そうにされて。
最初に救急車で行ったときに正しく診断されてたら、確実に人生が違ってたと思う。
527:853
12/08/21 23:35:43.25 aiZOHC9T0
俺の場合、最初耳鼻科へ行った。
症状から急性上顎洞炎だと思ってたら
Ｘ線で異常がなくて
単なるアレルギー性鼻炎と診断されたよ。
もちろん点鼻薬なんか効果無くて
夜中に七転八倒してた。
おかしいと思い始めて、ネットで症状を
調べてみると群発だと分かった。
即ペインクリニックに行ったら
すぐに話が通じて、やっと効果のある
イミグランを処方してくれたよ。
528:調停中
12/08/21 23:55:48.67 hZVjDkGd0
私の場合は脳神経外科に運ばれた。
わけのわからない激痛に一日おきに襲われて、
遠方の実家へ帰り、理解の無い夫とはそのまま離婚する流れに。
そんな夫に未練はないが、子供に慣れた保育園をやめさせたり、
大好きな仕事をやめたのは、残念。
実家の近くに口腔顔面痛外来というのがあって、ビンゴ。
発症から3カ月後、群発期は過ぎての診断。
529:病弱名無しさん
12/08/22 06:21:25.84 8eQ64zMa0
一昨昨日のことなんだけどさ
レベル7くらいの痛みに蹂躙されてたんだよ、電車の中で
自分はゾーミッグがかなり効くんだけど、その日は飲みすぎてて
もう手持ちがなかったんだ
その電車の中で子供が騒ぐ騒ぐ、母親は止めない止めない
なぁ、子供でも母親でもいいから、俺の痛み3週間でいいから代わってくれね？
でさ、電車の壁を延々殴ってた俺は
確かに品性に欠けてたかもしれねーよ？
でもさ、「大人のほうがうるさいわ、タクシーに乗ればいいのにね」って
嫌みったらしい声で言われたのには参ったね
そんなに聖女様ぶりたいんだったらさ
俺のこの痛みを6週間ほど代わってくれよ
俺みたいなブサいおっさんのが嫌だって言うなら
このスレの中でも若くてイケメンな兄ちゃんの群発の痛みを代わってやってくれよ
その場合は12週間な
頭の弱そうな眼鏡の若いねーちゃんだったなぁ
12週間といわず、4日めくらいには自分から肉片になるんだろうなぁ
530:アクエリアス
12/08/22 10:16:57.05 Ir6j9uDW0
生きるの大変！！
頭痛いのが来ると思うとやばいっ ！まるで借金取りが来る感じよりひどい。
治らないとか考えると死にたくもなる。群発期過ぎて今は恐怖だけ残る・
話変わり
発生する起因になるのはやはり タバコ 酒 TV スピーカーのツイーター
など避けたほうが良さそう。だからTV見ないしスピーカーはフルレンジにしたよ。
酒とたばこは痛みからごまかして吸っているが、その内にやめたい。
なにか良い生きる知恵が求められる
助け合いたい
531:病弱名無しさん
12/08/22 12:13:42.62 O9AEJa+S0
>>526
医者の常識では、群発レベルの頭痛なんて計り知れない。
一方で、自分は群発レベルの頭痛が常識だと思っていた。
お互いの常識が違う状態では、話は伝わらない。
たぶんこれが、診断ミスや、迷惑がられる原因。
532:調停中
12/08/22 14:49:51.96 GaMRsRQS0
>>５３１
確かにね。痛みは経験しなければわからない。
という私も医療従事者。群発になるまで群発を知らなかった。
三叉神経痛？非定型顔面痛のひどいの？とか思ってたくらい。
お互いの常識が違っても聞く耳を持てば少しは歩み寄れると思いたい。
最初にかかった病院のHPにどういうことだったのかは書き込みした。
同じ思いをする人が出ませんように
533:てっく
12/08/22 23:16:42.75 C21PNpUw0
私も症状が出た後、目の異常かと思い眼科へ行きました。
痛みの度合い・症状を眼科医に伝えたら、
医師 → 「まっ、眼精疲労でしょう」って。
私 → 「眼精疲労って食いしばって歯茎から出血するぐらい痛いんですか？」
医師 → 「アハハ。そんなことないよ」と。
えっ！（＠＠
どんな診断しとんねん！と思ったのを良く覚えてます。
その後に行った大学病院でも、散々たらい回しにされましたね～。
534:病弱名無しさん
12/08/23 00:42:25.83 DRfw0a13O
>>529 いくら痛いからってあえて厨二病みたいなことしてんなよ。
同じ患者が恥ずかしいわ
535:529
12/08/23 08:34:30.72 2MuPYGXj0
>>534
でもさぁ、重めの発作の身には本気でものすごくうるさかったんだよ
かと言って、その子供や母親や若い女をを直接蹴るわけにはいかないでしょ？
群発ってリミッター外れるのにその力で蹴ったら、ただの暴力沙汰じゃ済まずに即命にかかわるでしょ？
もっとも、その子供や母親や若い女のところまで歩けなかったと思うけど。
声も出ない状態だったから当然動けないし
だからせめて壁を叩いて、お願いだからやめてくれ、と意思表示をするしかなかったんだ
群発の痛みのストレスを、我慢するか自分を傷つけることだけで処理できる、
ほとんどの群発の患者さんは高潔で立派な人だと思う。
そして俺は確かにごく少数派な、痛みへの怒りが外にも向いてしまう恥ずかしい人間だよ。
でも、あの聖女ぶりたいだけの頭弱そうな女だけは許せん
一回発作が起こったらマクサルトかゾーミッグが最低三錠は飛ぶ
一回の群発の期間に７０～１００錠くらいは飛ぶ
つねにタクシーに乗って移動しているような経済的負担はすでにしてるんだがなぁ…
536:病弱名無しさん
12/08/23 12:12:08.18 e0PGOgsY0
>>534
おまえ群発じゃないだろ。
痛みでのたうち回るほどなのだから、今更恥ずかしいとかあるわけない。
537:病弱名無しさん
12/08/23 14:11:47.60 JqiENrQS0
初夏に始まった今回の群発期は最初からステロイド使用して、
一度も痛み止め使わずに7月中旬に終わった…と思ったら
ぶり返しなのか終わってなかったのか
今月に入ってから結局いつも通り痛みが暴発中。
再度ステロイド服用して様子見することになったけど、
また時期が伸びるのは嫌なので
痛み出ししといたほうがいいのか悩みどころ。
ノルマみたいなのがあるんじゃないかと密かに思っている。
538:調停中
12/08/23 21:47:53.39 gxh3ST9r0
>>536同感です。
534はもうこれ以上、書き込まないで。
私は理解のない夫を蹴飛ばし、自分を刺そうとして手に持った包丁を突き付けた。
夫は水でも飲んで落ち着けと、なぜか無理やり、ひつこく水を飲ませようとした。
夫がさしだしたマグカップも蹴飛ばして割れて、水も部屋中に飛び散って、
夫はあきれたように片づけた。結局、命にかかわる病気ではないと分かっていたけど、
夫から逃げたくて、再び救急車を呼んだ。
群発ってそういう痛み。恥ずかしいなんて言ってられない。
539:病弱名無しさん
12/08/23 23:39:27.38 DRfw0a13O
実際に自殺した人いるんかな？
540:病弱名無しさん
12/08/24 00:57:13.61 VrEGOG980
>>537
ほとんど同じ。5月末に群発期突入、ステロイド開始。ひどい発作は片手で足りるくらいだったけど、
ステロイド中止して10日、調子はすぐれない。普段は1ヶ月半くらいだから明らかにおかしいです。
ステロイドで太ると思って運動と食事も制限してむしろ痩せたんだけど、顔だけは丸くなってきたよ…
そして慢性化だったらどうしようと不安。
541:病弱名無しさん
12/08/25 11:57:30.75 twW8S7Yg0
>>540
期間の終わりがつかみにくいですよね。
一週間は様子を見ようと思っているので、出来れば
今月中に終わってほしいところ…。
開き直って、筋肉つきやすいので筋トレしてみようと思ってる。
ステやめたらすぐに落ちそうだけど。
542:853
12/08/25 12:40:01.53 Uwoq9jm60
ステロイド塗って筋肉がつくとは
初めて聞いたぜ
そのソースは？
543:病弱名無しさん
12/08/25 13:43:02.83 twW8S7Yg0
>>541
ああ、ごめんなさい。ググってみたら勘違いしてたようだ。
筋肉つけるステロイドとはまた違うらしい。
服用時に筋トレしたら体重は減らないけど、固くなった気がしてたので。
気のせいだったのかも。
ちなみにステロイドは塗るほうではなく、服用するタイプね。
自分が服用しているのはプレドニンというやつ。
544:540
12/08/26 01:34:07.03 LIq3YVLf0
まだ終わらないー、もうすぐ四ヶ月め突入じゃないか！くそー。
長い前兆期間が終わって、やっと本番なのだろうか。毎日痛むようになりました。
ステロイド止めたかったけど大人しく病院行ってもらってきます。
ちなみに私もプレドニンです。苦い。
545:病弱名無しさん
12/08/26 19:20:49.54 MFeqoxrD0
オリンピックの頃から始まりやがった…
毎年決まって夏だわ
せっかく活動的になる時期にコレかよ～
ビールも呑めん…はやく治まっておくれ
546:病弱名無しさん
12/08/27 03:28:06.01 SBDmW2qXO
ステロイドは人によっちゃあ合わないかも。自分も通常一年周期、一ヶ月で治まってたのが、プレドニン服用時は、一ヶ月周期で反復した。ワソランも同じだった。
547:病弱名無しさん
12/08/27 12:19:30.52 9YzEznBm0
ステロイドを急に止めるのは良くないです。
朝晩→夜のみ→1日おきと、1週間くらい毎に少なくしていかないと
症状が、ぶり返すことがあります。
548:病弱名無しさん
12/08/28 17:06:53.72 gGZQv/A80
頭痛薬は効き目ないんで諦めてたんですが
前兆きた時にSG顆粒飲んだら…群発を回避できました！
549:病弱名無しさん
12/08/28 17:26:05.21 ul4l3DPr0
一回二回、回避出来た程度で調子に乗るなってゼロパイロットだった爺ちゃんが言ってた。
550:853
12/08/28 21:15:07.12 kdFtQaJt0
今夏は何故か単発で済んだわ
551:病弱名無しさん
12/08/29 14:04:56.80 Kd/ztDIK0
>>549
何言ってんだ？
552:病弱名無しさん
12/08/29 15:20:05.49 TYCX/Arx0
ワソラン３日目
自分は有効なほうの人間だったらしい
初回は１４日でもらったけど、副作用もまったくない
（自分は常時腹を下しがちな体質なので、便秘は全く怖くない。むしろ丁度よくなった）
日中はボルタレン２錠とゾーミッグ１錠で乗り切れるくらいに頭痛が弱くなった
（早朝は群発の痛みで目を覚ましたり気絶したり、ってのは防げないけどね…
職場での迷惑が少なくなったのは大きい）
次からは必ず９０日分ずつ受け取ろう
でも今は効いてるけど、すぐに効かなくなってくるのかな…
自分は二年に一回・夏に群発
（といっても、ここの皆さんに比べると、発作最大時でも自力歩行できるだけまだ軽度か？）、
ほかの時期は常に、かなり重めの偏頭痛が月に２回はあって
（すごい閃輝暗点のあるタイプで、視界の半分以上が真っ白に欠ける）と、
頭痛に苦しむために生まれてきたようなありさまだから
少しでも長いこと効いてくれるといいなぁ…
553:病弱名無しさん
12/08/30 15:29:59.60 pwcII2BKO
群発期突入の41才、19才から10回目ぐらいの群発くんだが、
群発と診断されたのは前々々回、33才位。
今回ｲﾐｸﾞﾗﾝ点鼻使用、10分で効いた。
錠は効くまで30分かかるからそれまでにMAX行っちゃうんだよな。
554:病弱名無しさん
12/08/30 19:56:33.27 Q0f5qgYa0
関西圏でイミグラン注射処方してくれるお医者さん教えてください
今まで行きつけだった所、閉院されてる
ヤバイ、残弾がヤバイ
恐怖で手が震えてきたマジで、イミ注無かったら生きていける気がしない
お願いします
555:病弱名無しさん
12/08/30 20:16:08.28 DNVIqYYo0
まあ餅つけ
556:病弱名無しさん
12/08/30 20:38:18.16 Q0f5qgYa0
ネタじゃねぇのでマジで頼む…
残り3発分しかねぇのに
今朝から４時間おきに来る…
今も前兆来てる
557:853
12/08/30 20:44:42.38 +faciXoz0
アホ、どこでも処方くらいしてくれるだろ
558:病弱名無しさん
12/08/30 21:54:02.04 wF69SZCt0
先月から、左肩と左肩甲骨の上にコリコリが発生。
嫌な予感がしてたが、3年振りに来た。
＿|￣|○ この格好で痛い方を上に向けていると、少しラク・・・
嫁がアイスノン持って来てくれたので、今だいぶん回復してきた。
ありがとう。
559:病弱名無しさん
12/08/30 22:10:36.40 hnnGFz300
自分も現在真っ最中（涙）
ただ今年は少しでも前兆がきたらイミグランキット皮下注3mgを使っています。
8/18にきて13日目ですでに15発程度を使用。
一日中だるさと頭痛への恐怖を感じながら仕事しています。
560:てっく
12/08/30 22:42:10.22 l5AQdKwQ0
544>さん
私は京都の北大路病院でイミグラン皮下注を処方してもらってます。
頭痛外来があり、院長先生も理解ある方で、症状を伝えれば処方してくれました。
561:病弱名無しさん
12/08/30 22:42:45.91 etFIUtUI0
>>557
黙れ役立たず
562:てっく
12/08/30 22:50:27.47 l5AQdKwQ0
普段は季節の変わり目、それも秋→冬の寒くなるタイミングが基本でしたが
今回は７月終わりにおいでなさいました。
７月後半に少し気温が落ちた時があって、その頃からです。
皆さんはどんなタイミングや時期が多いですか？
ちなみに今回の発作ですが、いつもよりしつこく
症状もキツイです。
今発祥してる方、いつも通りな感じですか？
先週までで、イミグランを二十数本打つ状態でした。
今週からはピークの痛みはないものの、注射の影響か
頭・身体の調子が悪いです。
563:540
12/08/31 10:03:29.42 99OExpK00
>>554
ずつうjpで注射くれる病院検索できるよ。
予防薬ももらえたらいいね。
564:554
12/08/31 11:25:09.83 aI4IBG6+0
>>563
ありがとう
ハズレ引いて帰ってきたヨ…
点鼻とクリアミンは貰えたけど
注射はダメ言われた…
今期は取り敢えずこれで様子見してみるorz
565:病弱名無しさん
12/08/31 12:58:20.10 xNfXQI580
>>562
おれは花粉症シーズンの4月終わりあたりに来る。
気圧や気温が原因のことが多いようだけど、ヒスタミンも原因だそうだ。
>>564
クリアミンなんて、薬がないも同然だと思うんだが・・・。
別の病院を探すべし。
566:病弱名無しさん
12/08/31 17:22:24.00 OSTF6trC0
ジジイドクターだとイミグラン点鼻も注射も知らない場合があるな
567:病弱名無しさん
12/08/31 22:11:32.96 nJyJcNEc0
あたまいてぇ
568:調停中
12/09/01 00:10:08.51 Oys6qCyo0
とっくに群発期は終わったのだけど、次回の群発期用にと、
御守りがわりと言われ、イミグラン１回分処方してもらってきました。
こんなに高い薬だったとは！
内頸動脈を収縮させるってことは、脳への血流が悪くなるわけだから、
何回か使ううちに、何らかの脳の劣化が人より速かったりしそう。
認知症とかになりやすくなったりしそう。と聞いたら、まさにそのとおり。
乱用はくれぐれもするなと言われました。
あの痛みに襲われたら、乱用しますよと言ったら、医師も苦笑いしてました。
569:病弱名無しさん
12/09/01 01:13:15.99 rswiO2Zh0
二年ぶり…あぁ、治ったと思ったのに…
つらい、つらい、 つらい、つらい、 つらい、つらい、
耐えれる気がしない…
570:病弱名無しさん
12/09/01 01:19:28.49 DGoYf1JS0
今日は満月だし痛みが出てる人が多そうだ。
571:病弱名無しさん
12/09/01 17:05:21.40 TpqNvf9N0
ここへの書き込み初めてです。
実は母が偏頭痛と言うか突発的に耳の後ろの辺りが数週間前から痛み
時間としては数秒から数十秒で収まるのですが、一体何が原因かわからず困ってます。
痛みがずっと続くわけでないので痛み止めを飲む事も、薬を出される事も無く
一瞬ズキッ！として徐々に痛みが消えてく様な状態です。
本日、数日前に病院で造影剤のんで撮ったＣＴの結果がわかったのですが
恐れてた腫瘍は無く、石灰化？が多少みられるみたいな診断結果だったのですが
それが痛みの原因では無さそうとの事で、またもや薬は出ませんでした。
お勧めの病院や、原因らしき事、痛みの緩和方法などありましたら
御智恵を拝借したいと思います。
初めてなので、＞１からじっくり読んでみたいと思います。
572:病弱名無しさん
12/09/01 17:42:52.08 GBm0hGiu0
>>571
後頭神経痛でんがな…
片頭痛じゃないよ。
あと、造影剤は飲まないよwww
検査しても何もでないよ。
ちょっと頸椎症があるかも知らんけど。
とりあえず頭痛専門医に相談。
頻度によるけどテグレトール。
573:病弱名無しさん
12/09/01 18:02:01.68 TpqNvf9N0
>>572
早速レス頂きありがとうございます！
どうググっていいか分からず、病名を教えて頂いただけでもほんとにありがたいです。
すみません焦って、、造影剤？を注射した様です。
ここの重度の頭痛持ちの方々と違い、付き添うほどではなかったので
母からの話だけでしたので間違えてしまいました。
頭痛専門医ってあるんですか、、、しりませんでした。
のちほど、テグレトールなるものもググって母に助言したいと思います。
ありがとうございました！
574:病弱名無しさん
12/09/01 18:30:14.46 5YDH6jT00
高校生でなったけど、ガチで死にたい
食後だと嘔吐まみれになりながら気絶する
575:病弱名無しさん
12/09/01 20:33:58.46 b9rodGAZ0
>>562
私の場合ほぼ毎回梅雨の前後に発症してます。
576:病弱名無しさん
12/09/01 21:13:48.51 b9rodGAZ0
今年は6-7月の活動期、不眠と嘔吐で体重15K落ちたわ。
577:病弱名無しさん
12/09/01 21:26:56.69 WDR8gvmK0
おいらは気温が30度超えたあたりから始まり、涼しくなるまで
578:てっく
12/09/01 22:17:07.74 4TYrbKKK0
皆さん、発祥するタイミングは様々なんですね。
私の場合は、秋→冬に発祥するケースが多いですが
皆さんの発祥タイミングの時にも注意してみます。
（と言っても、発祥を止めれないのが歯がゆいですが＾＾；）
579:てっく
12/09/01 22:20:04.39 4TYrbKKK0
>>調停中さん
まさにその通りです。
イミグランを打てば、打たない時よりも楽になるのですが
群発期には乱用してしまいます。
自分ではセーブしているつもりでも、発祥して気がおかしくなった時には
知らず知らずに打ってます^^;
580:病弱名無しさん
12/09/01 22:20:18.04 l1okIQjn0
群発四年目。31歳女。イミグラン点鼻を処方してもらっています。
一日に３回（朝、昼、夕）頭痛が出るので、日常生活が厳しいです。次回、皮下注射のレクチャーを受けることになりました。
経験者の方、いらっしゃいますか？
581:病弱名無しさん
12/09/02 01:27:16.69 o7EIHAMk0
２期目の時、ワラソン、プレドニン処方で飲み始めてからは来て無いね。
あと、鎮痛剤は出来る限り飲まない。
ちょっとヤバイと思うと飲んじゃうと思うけど、そうすると負のループに陥る。
582:病弱名無しさん
12/09/02 15:45:37.64 xiHkZyu00
発作期あけたが気力が戻らない。食欲も○欲も戻らない。鬱かも。
583:病弱名無しさん
12/09/02 21:00:35.30 JqxL9Wux0
>>580 俺の場合だと説明DVDと練習用注射器を貰って、自分で練習したよ。
584:病弱名無しさん
12/09/02 22:37:41.54 WYL8XjQQ0
>>582
わかる。群発期抜けるとうつ状態になるね。
痛くて必死で毎日やり過ごしてのことだから
精神的にも物凄く疲れるんだと思う。
585:病弱名無しさん
12/09/03 09:32:46.99 1Pn0IHgE0
>>583 そういう場合もあるんですね。レスありがとうございました。
教えるのに「時間がかかる」と言われたので、どれほどのものかと思っていました。
ここ２日、発作がないので、明けたのかな？私もただいま腑抜け状態ですが、こなせなかった家事もあるので片付けなくては。
586:病弱名無しさん
12/09/03 11:15:28.79 yOUG2GndO
ｲﾐｸﾞﾗﾝ点鼻と錠の併用。
昨日予兆からホンモノ入ったタイミングで点鼻も地獄見た。
今日は予兆即錠で20分Lv3位で引いたが後が怖い。
みなさんはどんな感じです？
587:病弱名無しさん
12/09/03 23:31:39.82 all96HwUP
あれ、酒一杯呑んだら違和感あるぞ••••••
588:病弱名無しさん
12/09/04 00:25:24.37 nWdMnEmw0
酒のみたいけど怖くて呑めん…
最近寝てる時に頭痛がきて目が覚める
もう許してくれ
589:病弱名無しさん
12/09/04 12:49:55.85 IoBDffTh0
588さんとまったく同じ
寝不足、禁酒からいい加減解放されたいOTL
590:病弱名無しさん
12/09/04 15:49:44.93 0eZPNQrd0
近くの病院の内科でイミグランを処方してもらいました
そこで、一度脳神経科での精密検査を強く勧められたのですが
受けるべきかどうか迷っています
みなさんの場合診断はどのような検査によって行われたのでしょうか？
591:病弱名無しさん
12/09/04 18:50:18.50 dXaJZlvs0
群発頭痛って明け方（3～5時頃）にしか起きないものなの？
日本頭痛学会所属の頭痛専門医に診てもらったんだけど、
日中に起きるのであれば少なくとも群発頭痛ではないって言われた・・
試しに処方されたイミグラン錠は効いてるんだけどなあ
592:病弱名無しさん
12/09/04 20:08:15.39 +ENxgDko0
>>591
んなこた～ない！
何を根拠にそんな事をいうのかね。
私は決まって14時、19時と一日2回だったよ、今回は。
593:病弱名無しさん
12/09/04 20:26:41.57 QWu9zr2sP
日中でもくるよ
夜中のがヤバイってのは予兆が感じれなくていきなりMAXが来るからじゃないかな
594:病弱名無しさん
12/09/04 21:15:10.39 x5mx4O4d0
患者の実体験上ゼッタイにあり得ない話だよ、ソレは
２４時間、３６５日
いつ来ても群発は群発だって
595:病弱名無しさん
12/09/04 21:52:19.86 5St0JMd50
>>５９３
同意。俺の場合は毎日４~５時くらいに頭痛で目覚め→トイレで廃人、というパターン。
日中は日によって２~１０回程度発作が出たが、朝は確実だった。おかげで睡眠障害も発症orz
596:591
12/09/04 23:04:50.24 dXaJZlvs0
>>592
やっぱりそうですよね！
>>593
なるほど、確かに頭痛で起きる時は痛み絶頂期です
>>594
それを聞いて安心しました
>>595
睡眠時間が確保できないと頭痛も起き易くなって更に悪循環に・・
長年苦しんできた頭痛と症状が全て合致する病気の存在をやっと知る事ができたのに、
その一点だけで違う病気だと言われて正直ショックでした
頭痛専門医でも当たり外れがあるんですね・・
気を取り直して他の病院へ行く事を考えてみます
597:病弱名無しさん
12/09/04 23:42:27.55 AiX4Wfql0
二日間、群発でなくて油断してたら、今日はとことんやられた。
もう、精神力がもたない。
598:病弱名無しさん
12/09/05 00:18:38.58 YoPglcwj0
噛み合わせ悪い人がなりやすかったりするのかな？
んなこたーないか
599:病弱名無しさん
12/09/05 03:22:48.07 8DeaN+Ai0
今さっき予兆の軽い頭痛で起こされたのですが
タバコは効果があるかもしれません
イミグランと併用しましたがピークが現れず
発作後に残る頭が重いもやもやする感じも現れていません
今群発期なのでこれからも試してみるつもりです
600:病弱名無しさん
12/09/05 09:04:51.36 z2l6hZ+O0
定説ではタバコそのものがアウトって言われてるワケだが…
601:病弱名無しさん
12/09/07 10:52:39.31 8bWyfZ2lO
安静にしていればそんなでもないが、
ｲﾐｸﾞﾗﾝ服用後肉体労働とか動悸やら目眩やらヤバいわｱﾊﾊ
602:病弱名無しさん
12/09/07 13:23:23.97 502hRYEy0
体がだるかったのでアリナミン錠剤飲んだら凄い痛みが来たんですけど
アリナミンとか群発を助長するんでしょうか？
603:病弱名無しさん
12/09/07 14:09:18.27 shJp3wZl0
>>602
血液の循環がよくなったのではないかな？
604:病弱名無しさん
12/09/07 15:56:37.09 cJxM5H3yP
カフェインでは？
と思ったけどカフェインは脳の血管収縮させるからなー
わけわかんないね、血管拡張が原因なのにベラパミル飲んだりとかね
605:病弱名無しさん
12/09/07 16:42:48.93 s6N59u1w0
ではコーラとかも効果あり？
606:602
12/09/07 17:02:04.77 502hRYEy0
レスありがとうございます。
何時どんな原因で発症するか分からないから何をするにも不安です…
身の心もボロボロです。
607:病弱名無しさん
12/09/08 09:35:58.07 /Xfywja2O
群発頭痛以外の持病もある人いますか？
私は群発頭痛プラス掌せき膿胞症持ちです。
両方とも何万人に一人とかのマイナーな病気なので、運の悪さが「さらに倍率ドン！」って事でしょうか。
それとも群発の人は話に出さないだけで、意外と他のマイナーな病気も持っる人多いのかな？
608:病弱名無しさん
12/09/08 10:41:03.07 d5jIjtUY0
重度の顎関節症でつ
609:病弱名無しさん
12/09/08 13:52:28.97 /pgN2Xme0
>>608
重度じゃないけど私も。
610:病弱名無しさん
12/09/08 14:10:03.61 k7kHBE4J0
群発と偏頭痛のダブルもち…
611:病弱名無しさん
12/09/08 15:53:15.41 AXuoqHFq0
脂漏性皮膚炎
612:病弱名無しさん
12/09/08 16:59:43.59 klXNQ889P
偏頭痛、腰のヘルニア、鬱、群発の役満です
613:607
12/09/08 21:24:53.79 /Xfywja2O
結構皆さん他の病気も抱えてるんですね。
群発以外の病気も抱えてたら、それぞれの病名が判明するまで大変な思いしたでしょうね。
医療費もかかるし。私の場合は群発の方を最優先させるので、
掌せき膿胞症の方は放置ぎみになりがちでなかなかよくならないです。
でも病名もわからず、体の異変の恐怖におののいていた時よりは気持ちは楽ですね。
614:てっく
12/09/09 22:26:14.75 J7NSiUTz0
まだ話があった程度なんですが、中国へ出張の話が舞い込んで来ました。
海外はおろか、飛行機すら乗ったことがなく気圧の変化でも
誘発する様ですので少々心配です。
やっぱ税関？で、イミグラン注射は没収されますかね？
615:病弱名無しさん
12/09/10 00:08:40.73 /cDXIvRz0
当方女ですが、群発持ち。
群発期には片頭痛のような痛みも併発。
群発の痛みで負担がかかっているんだとか…
ほんと辛いですよね。
年に2～4回ほど長くて一ヶ月程の群発期が来ますが
比較的一回の発作の時間は短めです。
大体夜中の発作ですが、
昼夜両方来る時はもう死ねますね。
そして今まさに群発期ｗ
このスレみていつも頑張ってます！！
616:病弱名無しさん
12/09/10 10:21:22.57 ya2BgJtN0
がんばりましょうかつまでは
617:病弱名無しさん
12/09/11 19:00:34.53 f+7rSynl0
群発歴十数年にして、初めて「群発頭痛」と診断してくれる医師に出会えた。
妙に軽い感じの若い開業医だった。
私は今までの病院で処方されてきた薬（ロキソニンとかゾーミックとかハイペン）を列挙した。
医「この頭痛はイミグランしか効かないんですよねー」
私「はい！」←期待を込めて
医「うーん…」
私「…？」
医「心筋梗塞やった人には使えないんだよなー、、、困ったなー打つ手がないんですよー」
気まずい沈黙
私「あの…」
医「どうしようねー」
こっちが聞きたい
私「とりあえず大丈夫な薬を何か…」
医「じゃあ、これを試すだけtめしてみる？」
で、処方されたのは「カロナール」
そんなん効くわけないべ。
イミグランが駄目だなんて、私はどうしたらいいんだ。
618:病弱名無しさん
12/09/11 19:59:38.63 yd3FVlkF0
>>617
いや、心筋梗塞やったらそうなるのか…
そうだわな…
619:病弱名無しさん
12/09/11 20:14:15.13 IbMdRpVGP
星状神経ブロックは？
麻薬パッチ、高純度の酸素吸引とかも
620:540
12/09/14 01:54:45.25 6DF4OVnn0
発作なく、ステロイド中止してみた。
ちなみに30→20→15→10→5→2.5ミリで減量。
5月後半からなのでもういい加減にお別れしたい。さよなら群発！ってなればいいのですが。
621:病弱名無しさん
12/09/14 23:54:15.66 XMfgTBGw0
1日数回なんて耐えられないわ。考えたくもない。
今回、多分群発だと思うけど、2週間くらい経って激烈な痛みは2回くらい？かな。
で、酒飲んでも平気な時の方が多い。
禁酒してても来る時は来るし、前回までは怖くて禁酒してた期間毎日のように
来て、その激痛と治まったときの違和感は酷かった。
622:病弱名無しさん
12/09/15 00:01:34.65 BL4IGTDT0
>>621
シーズン中に飲酒なんて考えられないわ。ほんとに群発？
俺は普段は毎日晩酌するほうだけど発作期は断じて手を出さないよ。
死にたくなるから。
逆に!?明け確認を兼ねて最後の頭痛から一週間後くらいにおそるおそる飲酒試験。
623:病弱名無しさん
12/09/15 00:33:32.11 O+XP1UcH0
人それぞれタイプが違う
624:病弱名無しさん
12/09/15 01:02:05.81 zPfA0VAu0
>>622
発作時の激烈な痛みと出現パターンは同じだから間違いないよ。
ちなみに前回は精密検査＆ステロイド＆ワラソン服用したけど、
今回はしてない。
でもさー恐る恐るの何日間かって生きてる気がしないよな。
625:調停中
12/09/15 13:05:02.69 Jfdvtq6y0
>>590
検査はしておいた方がいいとおもいます。おそらくMRIをとるくらいだと思います。
群発なら特に所見は発見されないでしょう。患者としては、群発は十分、厄介な病気ですが、
それ以上に脳腫瘍や脳動脈瘤など、生命にかかわる病気ではないことを、
医療者としては（患者のためにも）きちんと否定しておきたいものです。
検査そのものは多少時間がかかり疲れますが、副作用などの危険性は無いものと認識しています。
626:調停中
12/09/15 13:14:51.68 Jfdvtq6y0
てっくさん、糖尿病患者のインシュリン、心疾患患者のニトログリセリン、ぜんそく持ちの拡張剤など、
常に薬を持っていなければならない人間はたくさんいます。
飛行機の持ち込みや、税関の通過は、認められるはずです。
念のために、医師の診断書や、薬が必要であること、発作性のものであることを
証明する書類をお持ちになることをお勧めします。
627:病弱名無しさん
12/09/17 21:26:47.71 x1XOGq+80
寝ている間に発症したらみなさんどうしてますか？
自分の場合はイミグラン点鼻薬をうっているのですが、効くときは３０分くらい
効かないときは、２時間くらい痛みに苦しんでます。
本当にしんどい。
628:てっく
12/09/17 22:18:26.57 hTMBTEXg0
>>調停中さん
ありがとうございます。
１０月から、いつでも行ける準備を。と言われたので
明日からでもボチボチ準備して行きたいと思います。
629:病弱名無しさん
12/09/17 22:25:15.36 rft5zpRL0
群発より他の心配したほうがいいんじゃないか？
630:病弱名無しさん
12/09/18 01:46:40.36 9RDtBfs6O
>>627
MAXに近い痛みで眼が覚めるのは地獄だよね。
自分はあらかじめ寝る前にクリアミンを飲んでる。これでだいたい回避出来てる。
寝る前にイミ錠を飲んでみたらどうかな？
631:病弱名無しさん
12/09/18 10:50:50.56 wuKJk2lH0
>>627
睡眠時に来たらイミ注しか選択肢ナイわ…
結局目は覚めるし激痛だけど、早けりゃ10分で寝れるし
それより、今期生まれて初めてステロイド処方されて
確かに飲んでる間は殆ど群発来なかったのはイイんだが、
味覚死ぬわ、離脱で2日間吐き気と倦怠感と群発じゃない微妙な頭痛で潰れた…
コレならマジでイミ点、イミ注だけで乗り切った方が効率的だったんじゃないかと思う
632:病弱名無しさん
12/09/18 22:41:43.42 9YNzP4A5O
初めて処方されたワソランがよく効いてくれて、８月から始まった今回の群発期は発作も数える程度。
群発期ももう終わりと思って、医者と相談してワソランを減らしてたところで一日２回も発作が…。
物凄い気持ちが落ちるわ…。
633:540
12/09/20 22:41:53.68 iyX+0SY50
一週間群発発作なし。もう終わったと思っていいのかな。
あまりに長い群発期で慢性化も覚悟したので、自信なし。お酒も怖くて飲めません。
そして終わったーと思ったのも束の間、片頭痛発作で病院へ逆戻り。吐いてしんどかったので点滴などしてきたよ…
血管が拡張する体質を呪いたい。
みなさんも早く群発期が終わりますように！
634:調停中
12/09/20 23:07:47.67 HZfhHhz90
>>６２９
てっくさん、確かに、群発うんぬんより、今の中国は心配ですね。いづれにしても
出張がとりやめになることをお祈りいたします。
635:病弱名無しさん
12/09/21 12:13:24.79 7gYkXV7b0
ここ最近の低気圧でも平気なら大丈夫なんじゃない。
場所によっては低気圧じゃないかもしれんが。
636:病弱名無しさん
12/09/21 17:10:30.48 xAORF1Wd0
やっとぐんぱ終わりそう
糞みたいな夏だった
637:病弱名無しさん
12/09/21 17:11:06.93 xAORF1Wd0
ミスった、群発
638:病弱名無しさん
12/09/21 17:25:10.90 /bBWRr200
イミグランの薬価3000円と処方の上限10錠、診察までの1時間半の待ち時間に嫌気がさして
個人輸入でこれまで食わず嫌いしてたカフェルゴット試してみたよ
半減期が長いことを利用して0.5mg/6hで予防的に使ってから一度も来てない
エルゴタミンの副作用も出てないし（多分発作時の吐き気の方がすさまじいから気にならない）
群発期抜けただけかもしれないけど
たった10錠の薬が切れる恐怖とそれを処方してもらう目的がなくなると
先週受けた頭部MRIの結果聞きに行くのも億劫だな・・・
639:病弱名無しさん
12/09/25 23:45:41.51 Q8lQHhAo0
群発頭痛患者でさ人工甘味料過多の人いないか？
そうもそれが原因なんじゃないかと思えてきた
アスパルテーム・L-フェニルアラニンや
アセスルファムカリウムなど
カロリー０をうたってる賞品によくはいってる
少量ですごい甘味をもたらす砂糖の代替化合物
640:病弱名無しさん
12/09/26 09:33:37.51 dbvs+wbW0
あんま考えたこと無かったなぁ
オレは甘いのっつーと缶コーヒーのカフェオレとガム位かなぁ
641:病弱名無しさん
12/09/26 12:37:50.72 982tbx6f0
コカコーラ0とかパルスイートとか常用だけど
そんな風に感じたことはないな。
来年の群発期には気にしてみるよ。
642:病弱名無しさん
12/09/26 12:50:32.17 lUDIWCJk0
ペプシNEXを毎日1L近く飲んでるわ
原材料みてみたら見事に>>639が両方とも書いてあった。
643:病弱名無しさん
12/09/26 19:12:14.17 Z3d8tb4V0
俺は甘系飲料も甘いものも基本とってないからなあ
…むしろそういう特定ができてくれたほうが大いに助かるけど。
644:病弱名無しさん
12/09/26 21:25:27.02 G9Abt5YB0
オレの場合だとタバコと
ストレスが原因かも
645:病弱名無しさん
12/09/26 23:03:15.94 SbrHA/310
何かのネガキャンをすると翌日に群発が来ます
韓国とかタバコとか生活保護とか叩くと来る
群発じゃないと言われるかもしれないけど症状は完全にそれ
646:もう限界の奴
12/09/27 10:27:30.68 +Qz2O14lO
昨日今までに味わった事がない最強を喰らった
もう耐えれない
もう限界、21でまだ死にたくないけどこんなのと付き合うなら死ぬ道選びます
さよなら
647:病弱名無しさん
12/09/27 13:00:09.69 V6XsorVBO
だめだよやめて
自分は１７で発症して今３３だよ
辛いけどここまでなんとか生きてきたから
これからもまあなんとかなるだろうと思ってる
そう思える日がきっと来るから
648:病弱名無しさん
12/09/27 17:10:55.57 +Qz2O14lO
ありがとう
自分は弱い人間だからもう昨日のがまた来ると思うと生きてるのが辛すぎて堪らない
昨日は親と兄弟全員が泣きながら自分を押さえ付けるぐらい発狂して号泣した
泣き叫びながら包丁取って腹に突き刺してるから......そんなのしないと駄目なぐらい頼むから死なせてくれってなる史上最高クラスの激痛だった
テレビで楽しそうに笑う芸能人、ネットで楽しく書き込みしてる人達が羨ましくて仕方ない
俺は運が悪かった人間なんだと諦めて最後の書き込みにします
優しい言葉かけてくれて本当にありがとう
生まれ変わったら楽しい毎日が送れる人になりたいです
さようなら
649:病弱名無しさん
12/09/27 19:28:11.07 ktgCQ7pn0
全てを試してからでも遅くないぞ
オレは酸素吸入とイミ注射で乗り切ってる
650:病弱名無しさん
12/09/27 22:33:32.25 yT5jpttN0
>>648
注射試したの？
すでに試して効かないなら辛いけど、まだならやってみれ。
死ぬのはそれからでも遅くないぞ。
651:病弱名無しさん
12/09/27 22:56:12.38 aE3J2+QKO
>>648
釣りかも知れんが、マジにやばい時は救急車呼んでもらいな。群発である事を伝えて、酸素吸入の準備をしてきてもらえばいいよ。家族に電話してもらえばいいし。
652:647
12/09/27 23:25:26.25 V6XsorVBO
釣りなのかな？
でもその方がいいや
苦しんでる人なんていなかったってことだもんね
>648
みんなの言う通り諦めるのはありとあらゆる手を試してからだ
歳を重ねると痛みの程度や発症期間が変化することもある
自分は年一回だったのが２年に一回くらいに変わってきたし
とにかく絶対に負けちゃだめだよ
こんな糞みたいな頭痛の為に
あなたの未来を絶つ必要なんてないんだからね