12/04/20 23:42:11.31 o6LLFHcS0
>>183
そろそろ誘いがくるはずなんだけど
まだ来ないから家で待機中。
出る前にロキソニン飲んで
呑み始めて痛くなったらゾーミッグ飲む。
これである程度我慢できる。
でも群発期に呑みに行って
片頭痛出なかった時もあるんだよね。
今日は昼に大きいのがきたし
もう大丈夫かな、なんて。
一応病院では群発頭痛て言われてんだけどね。
と、誘いが来た。
家飲みになったからまあなんとかなるさ。
185:sage
12/04/21 22:07:32.70 2KJLEl8T0
皮下注を使ってる人に質問。
この前初めて皮下注を処方されたんだけど、消毒用のアルコールを含んだ脱脂綿とかもらってないんだけど消毒とかしないでそのままプスッとやってますか？
群発頭痛を持ってる人のブログ見てたら病院で脱脂綿も一緒に貰ったって書いてたんだけど、俺貰ってない
186:183
12/04/22 22:55:43.78 IG6vTS6QO
>185
そっかあ、飲酒で百発百中じゃない人もいるんだね
病院で診断されたのなら群発で間違いないね、疑ってごめん
その後どうだった？起きなかったならいいんだけど
どうせなら楽しく飲みたいもんね
187:病弱名無しさん
12/04/23 07:12:23.10 Zf36a4iM0
>>186
結局金、土曜と2日連続で呑みだったんだけど
飲酒中に片頭痛きだしたトコでゾーミッグ投入。
あとはなんとか涙流しつつ
我慢しながらも酔いでごまかしてた。
周りからなんで泣いてんの？って
心配されちゃったけど。
群発頭痛歴はもう10年近く経つけど
脳神経外科に通い始めたのも最近で
それまではひたすら我慢してたから
痛みに少し慣れたってのもあるかなー。
まあ慣れるような痛みじゃないけどね…。
188:病弱名無しさん
12/04/23 09:19:49.75 nQgrhN5E0
昨日から「来る」と予兆あったけど起きたら絶頂期が来た＞＜
189:病弱名無しさん
12/04/23 09:59:49.04 acA5x3Q20
>>185
消毒用脱脂綿は薬局でも扱い有るよ
俺は注射セット貰った時に脱脂綿2つ貰ったけど
結局使ってない
睡眠中に喰らったMAXの時に悠長に脱脂綿とかムリ…
190:病弱名無しさん
12/04/23 23:38:30.61 tnSjkjBl0
ベテラン群発患者の皆さんに質問。
群発期が終わる時ってどんな感じですか？
徐々に痛みが弱くなったり、発作の間隔が広くなってだんだん消えてく感じ？
それとも急にパタッと終わっちゃうもんですか？
191:病弱名無しさん
12/04/24 00:52:17.83 fu63WdFZ0
俺は急にパッタリと終わっちゃう。
192:病弱名無しさん
12/04/24 09:48:31.01 mPGahJz50
>>190
>>127
193:sage
12/04/24 14:30:10.05 3vsQFve40
群発歴２２年。昨日ボトックス撃ってきた。さてどうなるか？
194:病弱名無しさん
12/04/25 05:15:33.87 hzER7JeN0
寝る前になんとなく予兆はあったけど
やっぱりこんな時間にきました。
今やっと少し落ち着いた。
てか寝てるときにこないでよ( ；´Д｀)
195:病弱名無しさん
12/04/26 22:54:34.36 erAhFJAY0
昨日、急な飲みの誘いがあって
ヤバイかなーと思ってたんだけど
片頭痛こなかった。
これは群発期が終わったってことでいいのかな？
196:病弱名無しさん
12/04/28 11:13:25.28 BnPfFtxF0
副交感神経が過剰に働いてる状態ってのが問題っぽいな
群発のトリガーとおおむね一致してる
ということは群発時は交感神経を優位にすればいいのだろうか
体を冷やす、運動する、薬指の爪のあたりを刺激する…など
197:病弱名無しさん
12/04/28 21:32:39.46 NMJMMY4L0
今日正午からさっきまで今期MAXの痛みが来て死にそうだった。
何度も死にたいと言ってた気がするよ。
でも耐えるの頑張らないと。
198:病弱名無しさん
12/04/28 21:36:01.96 uOmYJJKaO
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
199:病弱名無しさん
12/04/29 17:07:39.15 KhuWVvw/0
ジョギング帰りに発症
頭を氷まくらに固定して身動き一つせずラジオに集中してたら１時間ほどで快癒
痛みに抗ってもどうにもならんのでいかに別の事に集中して時間を早く経過させるかを工夫するようになった
上手くいくと痛みも感じなくなる瞬間がある。無我の境地というやつだろうか
200:病弱名無しさん
12/04/29 17:51:13.75 q8iGz2Vx0
痛みが来たときは、他のことに集中しようとしてもできないわ。
まだまだ修行が足らんってことか。
201:病弱名無しさん
12/04/29 18:26:40.91 TBRjPjvb0
アイスノンもって徘徊してるわ
一回、警察と救急車にお世話になったものです、はい、すいません
202:病弱名無しさん
12/04/29 18:26:44.47 SOitRValO
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
203:病弱名無しさん
12/05/01 04:20:27.79 dWUeqQse0
どうやら群発期は過ぎたみたいだ。
やっと安心して酒が呑める。
とりあえずこのスレはしばらく卒業できそうです。
皆様色々とありがとうございました。
また群発期にお会いしましょう。
204:病弱名無しさん
12/05/01 22:25:44.78 6c7W5vFjO
>>203
理想的には二度と会いたくないね。
とりあえずオメデトウ！
205:病弱名無しさん
12/05/02 09:05:00.33 08FfoYUJ0
>>204
ここに居るようなのは
それが理想ではなく夢物語だって知ってるからなぁ…orz
206:病弱名無しさん
12/05/02 11:38:16.03 1msEPVpm0
3年ぶりの群発期だが、今期はイミ鼻の効きが悪いorz
こんな調子であと2か月耐えるのかと思うと
正直絶望的だ・・・
207:病弱名無しさん
12/05/02 15:51:28.63 hWmMBTt7O
もうやだ。なんで俺だけこんな目にあうの。痛い死にたい。これから仕事だしみんな痛みないとかずるい。全員この痛みになればいいのに
208:病弱名無しさん
12/05/02 20:38:08.81 dI3KxBN7O
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
209:病弱名無しさん
12/05/03 12:11:39.23 x4SNW8Ul0
>>207
大丈夫、君だけじゃない。
俺もだ(T-T)
210:病弱名無しさん
12/05/04 13:27:42.41 0NDoEEmd0
今回のは発作だけじゃなく、一日中鈍痛が続くんだが
これじゃ全然集中できなくて作業が出来んorz
211:病弱名無しさん
12/05/04 21:29:00.45 ilBbVxc40
激痛ではないけど違和感的な痛みが長いこと続いて痛気持ち悪いぜ・・
ピーク時の激痛に比べれば全然マシではあるんだけど
212:病弱名無しさん
12/05/06 15:51:25.74 Z4aBEyTv0
>>211
まったく同じだ
オレは特に脱水気味の時になりやすい
発作時以外も常に違和感程度のチクチクした痛みと
気持ち悪さが続くんだよな
213:病弱名無しさん
12/05/06 21:00:47.39 LJx/3jQ/0
たすけて
214:病弱名無しさん
12/05/07 20:57:44.78 y52DZzKh0
派遣（）で働いてるけど４月は群発のせいで休憩＆早退をかなりしたから
契約更新されず今月いっぱいで終わってしまいそうだよ
一応、診断書出した上でちゃんと言ってあるんだけどなぁ
端から見れば単なる偏頭痛ってことなのか・・
まぁ休憩とか早退しまくる奴なんていらないってのが普通かｗ
はぁ・・・
215:病弱名無しさん
12/05/07 21:36:17.25 Pd88b7Yu0
勤め人はつらいなー
がんばれ
216:病弱名無しさん
12/05/08 01:10:53.72 wcoG5h0x0
仕事してるときはつらいよな
オレはまだ恵まれてるほうだ
いつでも酸素吸えるからな
だからといって悩みは消えないけど
217:病弱名無しさん
12/05/08 01:42:18.26 fYDH/RFo0
会社に理解してくれる人がいればなー
俺もたぶん普通に偏頭痛で片づけられてるな
痛み来たときはキ○ガイみたいになったとこを人に見られたくないから
敢えて人がいないところに行ってるし
218:病弱名無しさん
12/05/08 07:14:36.73 4wCUfukmO
俺も先週からシーズン始まった(ToT)
約二年振り
これが2ヶ月続くと思うと死にたくなるorz
219:病弱名無しさん
12/05/08 09:42:05.81 4wCUfukmO
今、ワソランと、ここに書いてあった「点鼻薬」もらってきた。
いつもはゾーミックで何とかやってきたけど、これ試してみる。
効くといいけど……
220:病弱名無しさん
12/05/08 10:14:47.15 FcfE1wYG0
倒産とか転職で４社渡ったけど
取り敢えず他の社員が居るトコ、可能なら上司見てるトコで注射する。
自己注射とか、一般にはかなり異質な行動なんで表面上だけでも心配はしてくれる。
で、そっから説明
持病持ちは倦厭されると思いがちだが
注射さえ打ちゃ群発期だろうとロスは30分程度だとアピールしてく
まぁ、ガチ営業じゃないから見逃されてる部分も有るけど
持病持ちだが使える、と思わせれば勝ちだと思ってる
221:病弱名無しさん
12/05/09 11:28:33.17 LluFMFWY0
>>219
ゾーミッグは脂成分に溶けやすいから効く
でも即効性は点鼻液のほうが上
ただ、鼻のコンディションとか噴霧角度などのコツに依存するから
気をつけろよ
222:病弱名無しさん
12/05/10 09:45:59.00 Ab1ii0OPi
みんなピークって何日くらいある？
223:病弱名無しさん
12/05/12 04:26:23.53 60aaBw0oO
>>216
酸素はボンベ？
いつでも吸えるって自宅にも職場にも常備してあるってこと？
いいなあ…自分は行きつけの病院で頼んでみたが即答で断られてしまった。
224:病弱名無しさん
12/05/12 15:41:30.18 W2Yx1QNv0
ｽﾚﾘﾝｸ(neet4vip板:1-100番)
225:病弱名無しさん
12/05/13 10:25:48.66 W5x6oKsw0
>>223
病院で働いてるんだよ
仕事してるときはいつでも吸える
でも自宅には酸素設備が無いから
発作持は甘受する
まあ、仕事中だけでも大事にならなければOKって感じかな
使ってない検査室など独占しちゃう
普通は難しいよね
慢性閉塞性肺疾患などの診断があれば
在宅酸素も可能だけど・・・
226:病弱名無しさん
12/05/13 18:14:51.03 cSlXIaYf0
数時間痛みが治まらない
せっかくの休みなのに。
227:病弱名無しさん
12/05/13 18:38:15.87 fLxRF0W5O
薬は飲んだか？
俺も昨日きたよ
つらいだろうけどがんばれ！
228:病弱名無しさん
12/05/14 04:49:46.52 dLip3CLE0
どの季節が一番群発が起きやすいとかあるのかな？
そういうの周りに群発持ちいないからわからないんだよね
自分は１回除いて（その時は秋）全部春に来てる
なので毎年春が近づくとビクビクしてるよ
229:病弱名無しさん
12/05/14 13:45:54.91 dZKTkOMb0
ふゆー
230:病弱名無しさん
12/05/14 15:18:54.88 gFO57wxYO
俺は発病して全部経験したよ。
最初は一年半おきに、秋→春→秋→春
それから一年おきに大晦日
これが一番きつかった
そして二年感覚で夏
今年は久々に春
たまらんばい
231:病弱名無しさん
12/05/14 17:31:03.19 CLPUZ2U00
群発2ヶ月*6回ってのが1年だけ有った
群発治まったと思ったら次の群発期が来るの
間は1週間位空くんだけど全然嬉しかねぇ
ココ数年は大体4月中旬からGW辺り
医者休みだからその前に注射貰いに行かないと死ねる
232:病弱名無しさん
12/05/14 17:34:45.22 8YvSmNXV0
>>231
薬代やばそうだな•••
俺学生だから点鼻で我慢してるよ
233:病弱名無しさん
12/05/14 17:42:39.40 CLPUZ2U00
擬似通年の頃は
まだ注射認可降りてない&群発というものも知らなかったので
偏頭痛だと思ってナロンエースをドカ食いしてた
1箱64錠入りを5日で食ったり、
1回の頭痛で1シート（8錠）食ったり…
すげぇ無駄金だった…orz
234:病弱名無しさん
12/05/14 19:41:11.04 gFO57wxYO
>>231
そりゃ半端ねぇな
精神おかしくなりそうだ…
そのときステロイド系は使ってた？
235:病弱名無しさん
12/05/14 21:02:31.43 2VU4bJD50
群発期来る度に思うけど二度と来なくなる治療法はないものか
あと10年以上続くと考えると気が滅入る
236:病弱名無しさん
12/05/15 02:52:20.88 7K2G6VX/O
ワソランの服用で慢性化したり、期間が伸びたりしないかな？
群発期始まったはずなのにワソラン服用しだして一週間何もない……
逆に怖い
237:病弱名無しさん
12/05/15 09:26:10.96 /zzwVlKH0
みなさん普段気を付けてることってありますか？
238:病弱名無しさん
12/05/15 09:26:58.15 2JIiwmBg0
>>234
いや、>>233の通り市販薬のみでした
「今回はナロンエースが2時間で効いたぜ…ふう」とか思ってた
多分、今思えば単に群発継続時間が切れただけだったんだろうな…
239:病弱名無しさん
12/05/15 09:45:38.26 nCraxqti0
昨日初めて群発頭痛って言葉を知ったよ。
8年前に発症して、大学病院でMRIとったり、親不知を抜いたり
マッサージ行ったり、どこ行っても原因不明って言われるんで
どうしたらいいか分からなかった。
去年、花粉症の時期と重なってることに気がついて、
抗ヒスタミン剤で抑えられた気がしたけど、たまたま弱い群発期
だったってことだろうか。
当てはまる項目はたくさんあるので、確信はしてるが
まだ診断してもらってないので、今度土曜に病院行ってくる。
>>1にも自己診断するなって書いてあるしね。
最近MRIとって全く異常なしって言われてるんで
偏頭痛か群発頭痛しかなさそうだが。
240:病弱名無しさん
12/05/15 10:10:34.25 pkHaRrE/0
群発の治験ってないのかねぇー
薬代稼ぎたい
241:病弱名無しさん
12/05/15 12:51:51.59 QJJ+MRC20
薬代が一割負担とかで済めば・・
貧乏な自分は三割負担でもキツイ；；
242:病弱名無しさん
12/05/15 17:36:16.81 7K2G6VX/O
>>238
そんなに続くからてっきりステロイド系使って
慢性化したかと……
そんなんじゃなくて一年間続くって怖すぎ
自分はMAXで2,5ヵ月
そんときは、まだ続くなら死んでしまうまで思ったよ
自分のはまだ軽い方なんだな
>>239
自分も同じだった
発病して、脳神経外科に紹介状出してもらって、「群発頭痛」って存在知るまで10年近くかかった
それまではMRI、CTとかいろいろやっても原因不明
家族は心配しまくるし、唯一の対処法が座薬だけ
脳神経外科で初めてゾーミックもらったときは医者が神様に見えたよ
243:病弱名無しさん
12/05/15 22:31:55.56 lO7+GQOH0
これって生活習慣の中での規則性みたいなものがないので
霊が憑依しているんじゃないかって思ったこともあった
ほぼ毎日のように3時間くらい、特に右目の奥を雑巾を搾られるような激痛が走り
のた打ち回って痛みとともに吐き気も強くなって
最終的に内臓が口から出てくるんじゃないかと思うほど何度も激しく吐きまくって痛みが和らぐ
これが一週間とか続くと生きるための全ての気力を失う
30代前半から約10年苦しんだけど当時はろくな薬もなく大学病院中を半年以上かけてたらい回しにされた挙句
神経内科にたどり着いてもらった薬が最初に自分で買って飲んだ市販と何ら変わらないバファリンだった
244:病弱名無しさん
12/05/15 23:34:18.79 7K2G6VX/O
もっとこの病気が一般的に認知されればいいのに
医者すらよく認知されてないとかどんだけだよ
245:病弱名無しさん
12/05/15 23:51:11.85 hxdqHMSTO
>>236
相性によってはあるかも、自分がそうだった。
246:病弱名無しさん
12/05/16 00:25:59.64 Oao5mwgr0
１５年悩まされたけど、ここ５年来てない
もう来ないかも？！みたいなレスって無いよな
完治というか、症状が出なくなった人はスレには来ないだろうし
いつか来なくなるのか、知りたいな
こんなのを７～８０歳まで継続とか、絶対耐えれんわ
247:病弱名無しさん
12/05/16 02:05:35.34 m3ZVsgcQ0
前に40歳くらいで治まるってのを見て希望を持って頑張ってるけど
いろいろググってたら40半ばでもまだ群発来るって人もいて正直不安で仕方がない。
248:病弱名無しさん
12/05/16 09:29:30.20 jdRKUXoQ0
>>243
オレは霊とは思わなかったけど
電磁波か？とか銀歯が！とか色々別方向に考えたのは確かだわ…
249:病弱名無しさん
12/05/16 10:13:36.23 s41r+SUpO
>>245
慢性化したってこと？
250:病弱名無しさん
12/05/16 11:57:24.44 vExrSV3U0
俺は>>5の80～90%くらいまでしか体験したことないんだが
それでも、心配してくれる妻に辛くあたったりして、自分が嫌になった。
251:病弱名無しさん
12/05/16 14:17:51.79 keswuH6n0
自分も人に当たったり頭痛時の姿を見られるのが嫌だから部屋で一人もがいてるよ
252:病弱名無しさん
12/05/16 19:21:06.30 T/XO3xkK0
>>246
参考や希望になるかわからないけど一応
オレは群発歴18年なんだけど
はじめは１年に１回、約1か月間の群発期だった
その後、２年に１回、約2か月間、
そして、３年に１回、2か月強
今回は、４年後に群発期がやってきて現在闘病中
18,19,20,21,22,24,26,29,32,36歳という感じだ
だんだん間隔が伸びてきている
これからももっと間隔が伸びてそのうち来なくなるだろうと
期待しているんだ
動脈硬化が進むと血管が拡張しにくくなるからな
まぁ、別のリスクが出てくるから喜べるかどうかはわからないけど、
超絶激痛のときは動脈硬化のリスクのほうがずっといいって思うよ
253:病弱名無しさん
12/05/16 21:36:42.59 Uo7+ni4Q0
3日前から始まった。
初めてワソラン処方してもらったけど、
飲んだら日中は来ないはずの群発がやってきた。
ワソランのせいなのか?
どこかで、初めてのワソランは群発が来るが、
数日後から効く。とあるが、、
今 ワソラン飲んだところだ
今晩が怖い。
254:病弱名無しさん
12/05/16 21:46:03.80 d8dCs3IT0
今年はじめて発症したものです。
薬飲むとだいぶ痛みは取れるけど、
倦怠感がハンパなく、仕事にならない。
みなさんは休職等された経験ありますか？
255:病弱名無しさん
12/05/17 01:14:06.47 Yr5ZD6UQO
おまいら、秋までさようなら(´・ω・｀)ﾉ
256:病弱名無しさん
12/05/17 02:27:29.18 NXjBJZwJ0
Have a nice rest
257:病弱名無しさん
12/05/17 03:04:08.40 zyy8qPUrO
>>255
春、秋毎回？
258:239
12/05/17 11:33:07.22 7O7Hkd1f0
実は上司が群発頭痛でびっくり。
しかし、この辺(岩手一関)に群発頭痛を知ってる病院はないと言われた。
いつも行ってる消化器内科がどんな薬でも簡単に出してくれる。
セルフサービスのような病院。併用禁止とかは考えて出してくれる。
そこで皮膚科、耳鼻科の薬をもらいつつ、ロキソニンとクリアミンをもらって
あまり効かない、効きが遅いとか思いながら、がまんしてた。
先週まだ、群発頭痛を知らないときに、効く薬ってことでゾーミック6錠くれたので
他のイミ錠や注射ももらえないか、試してみようと思う。
259:病弱名無しさん
12/05/18 21:20:21.89 Jrs8eDCyO
自分は周期が比較的に長く2年～3年に一度なんなけど
ここんとこ右目の裏に嫌な違和感が何度か来てる
最近精神的に少し病んでるから今､周期が来たら生きる自信がない
痛み耐えたところで現実世界で楽しい事がある分けでもなし
楽になれるならこの世界から消えてしまいたい
260:病弱名無しさん
12/05/19 03:05:22.12 LbUY8UQt0
2日来てないから終わったかと思ってミグシスやめたら、痛くて目が冷めた＼(^o^)/
でも30%くらい。保冷剤が効くね。
>>259 予防薬は試した？
群発はなおらないかも知れないが、痛みを軽減して、頻度を下げて
簡単に乗り切れるようになれば、他のこともうまくいくようになるさ。
261:病弱名無しさん
12/05/19 04:09:35.79 P4V0EK+F0
同じく2日来なかったから終わったと思ったら少し前にこめかみ～目に違和感覚えたわ
激痛に変わるの怖いから早めにイミ点使ったった
早めに使うとホントすぐ効くね
群発期早く終わってくれーーー
262:病弱名無しさん
12/05/19 08:34:25.22 f/DIObcqO
4年くらい前から群発頭痛らしき症状なんだけど（病院には行ってない）
頭痛が起き初めた時に大きく息を吸って、鼻から吸った息を吐いてを繰り返してるとピークまで行かずに頭痛が収まったりするんだけど俺だけ？
263:病弱名無しさん
12/05/19 09:51:52.21 LbUY8UQt0
>>261
油断したらイカンね。
終わったと思っても、1～2週間は無理しないほうがいいのかな。
>>262
とりあえず、群発と自分で決める前に
レントゲンやMRIを撮ってもらって、異常がないことは確認すべき。
酸素が足りないと血管が膨張するようだから
深呼吸してしばらくして酸素が頭まで行くと、和らぐみたいだね。
肺いっぱいすって、全部はき出すってのを繰り返すと
俺もそのうち和らぐ。
あと、薬を飲んで、じっとガマンしてるときに
呼吸が浅くならないようにも気をつけてる。
264:245
12/05/19 14:23:22.14 pr3W4nw0O
>>249
慢性化というか、一ヶ月周期で反復するようになった。ワソラン絶って乗り切ったら、その後一年来なかったよ。
265:病弱名無しさん
12/05/19 17:29:50.19 u+ZuPntdO
>>264
それってほぼ慢性化に近いやんorz
今日からワソラン止めよう……
266:病弱名無しさん
12/05/19 23:16:51.11 5E30nQuz0
私の場合、ワソラン服用したら、それまで年1回だったのに、半年周期になったので（前回）
今回また来たら、ワソランとは違う薬にしてもらおうかな。
267:病弱名無しさん
12/05/20 02:48:18.33 rdli7oOr0
さて
ビールテストでもやろうと思う
いや、終わってなかったらと思うと怖い
でもする
268:病弱名無しさん
12/05/20 03:33:57.15 rdli7oOr0
今、一番搾りを久し振りに注入
こえー！
269:病弱名無しさん
12/05/20 05:07:12.31 goEfYxaki
よっしゃ！
抜けただろこれ？
ビール二本
焼酎ロックで三杯
まだ大丈夫ｗｗｗ
みんな～、俺抜けた～
みんなも頑張れ～
美味しいビールと何も考えないで過ごせる日常が待ってるぞぉ！
とりま今年も卒業(^-^)/
270:病弱名無しさん
12/05/20 05:17:43.47 rdli7oOr0
iPhoneから書いたからID変わってたｗｗｗ
ビールテスト完了！
明けない群発はない！
でも経験上イミ系使いまくったり、ステで紛らわすと
期間延びたり群発期が直ぐに来たりするんで気をつけて！
16から発病して今年34だけど痛さのレベルは今年が三本の指に入ったｗｗ
ごめん
草生やしてｗｗｗ
それくらい嬉しい
271:病弱名無しさん
12/05/20 08:40:51.91 4AwieBZv0
>>270
素直におめでとう
もう戻ってこないといいな
オレもはやく抜けたい・・・
あと１か月
272:病弱名無しさん
12/05/20 13:59:37.31 KTbnp9t0O
>>266
>>265だけど
やっぱそれはワソランのせい？
昨日の夜からワソラン止めてるけど、ビクビクしてる
明日、病院行ってワソランについてもう一度聞こうと思うけど…
みんなの話聞く限りじゃ、やっぱ止めた方がいいんだろうなorz
今日の夜から怯えてベッドに入ることになるよ………
273:病弱名無しさん
12/05/20 15:42:12.95 iz8hnDVu0
俺も医者にワソラン止められたわ
なんで、血管拡張しちゃあかんのに、狭心症の薬やねんって
274:病弱名無しさん
12/05/20 16:38:36.17 4AwieBZv0
>>273
群発発作が起きる時の血管拡張は
直前に血管が収縮するんだよ
それを抑えれば発作が起きない（起きにくい）っていう理論
から、予防薬として用いられるんだ
効果がある人とない人といるけどな
275:266
12/05/20 18:23:58.17 UVOyGd5si
>>272
かもしれない。
ワソラン使い始めてから、群発時期が乱れたので。
ちなみに、前々回のワソラン初めての時は、痛みは少し抑えられたけど、期間が長引いた。ダラダラと3ヶ月位。
ワソラン使ってなかった時は、痛い期間は2.3週間で、きっかり1年1ヶ月周期。
276:病弱名無しさん
12/05/20 19:15:51.85 pxLO2iqM0
>>270
発祥の年齢と現在の年齢が俺と全く同じだｗ
しかも、俺も最近群発期抜けたばかりｗ
277:病弱名無しさん
12/05/21 08:23:14.12 kzsWvNQQO
>>272です
ワソラン止めたとたん、強烈なやつがさっそく襲ってきた(ToT)
278:病弱名無しさん
12/05/21 08:40:54.30 M03wW1WT0
ミグシスのおかげで低血圧。
朝げっそりで、日中も頭の後ろから緊張製頭痛になりやすかった。
ワラソン飲みまくってるヤツは、緊張製頭痛になってたりしないか?
そして、群発期間は抜けた。
元から酒を飲まないのだが、3%の酎ハイを50cc程飲んで再発しなかった。
この程度では、よく分からないが。
余裕でがまんできる緊張製頭痛の痛みに、微妙な幸福を感じる。
だが、放っておくと、やはり集中力がそがれる。
市販の頭痛薬を飲んで治るのも感動だ。
279:病弱名無しさん
12/05/21 09:59:13.75 kzsWvNQQO
今、病院行って、ワソランの相談してきた。
たしかに、ここで書き込んであるような報告もあるみたい…
だけど、本当に人によるみたいだから、今回の群発期はワソラン服用でやってみることにしました。
もしこれで期間が伸びたり、次回が異常に早くくる場合はまた報告します。
そうなったときにワソランは引退しよ……
280:病弱名無しさん
12/05/21 14:36:56.46 M03wW1WT0
やっと全部過去ログを読み終わった。
情報はまとまってないが、薬、副作用、対処法、痛み、境遇、
宛にならなそうな民間療法、都市伝説、いろいろなもんがここにある。
余裕ないときは、既出なのに、ここで質問してしまうかも知れないが
群発期が終わったら、読んでみると良い。
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
281:病弱名無しさん
12/05/21 15:00:02.11 E59brLtv0
群発期に入って毎日来てた痛みがここ最近は２日おき、３日おきと間が出来てきた
あんまり油断できないけど、これは群発期抜けそうな感じか・・！
282:病弱名無しさん
12/05/21 15:52:27.53 BCdML42E0
>>245
今年45だが、発作はおさまらんよ。むしろ慢性。
かれこれ25年ほどくるしんどるよ。
283:病弱名無しさん
12/05/21 16:39:01.30 kzsWvNQQO
>>282
ワソランで慢性化したってこと？
284:病弱名無しさん
12/05/21 17:01:12.81 da7xTaH80
恐ろしい…。
個人差あるだろうけどワソラン使い続けるの考えた方が良さそうですね。
285:病弱名無しさん
12/05/21 22:02:12.34 3FkD0qKe0
>>281
ビール飲めビール
286:病弱名無しさん
12/05/21 22:15:18.09 3FkD0qKe0
>>283
多分>>246か>>247への安価ミスだろ
ワソラン効いてるなら気にするな
俺は痛くても薬は飲まないんで何とも言えんけどね
俺の場合は一定の発作が来んと群発期から抜け出せない気がするだけ
だからただただ痛みに耐える
人によって効く薬も色々だろうし副作用とか長期化とか慢性化とかも色々でしょ
痛いのが嫌だから薬を飲み続けて
その結果、群発期が長引きました
って自分で思ったら薬を控えたら良いんじゃないかな
長々とすまない
287:病弱名無しさん
12/05/21 23:24:12.16 kzsWvNQQO
>>286
俺も薬に出会う八年間は、ただただ痛みに耐えてたけど
薬があるのわかってて耐えるとは、すごい精神力だね
とりあえず今回は、終わるまでワソラン試してみる
それから考えるようにするよ
ありがとうね
288:病弱名無しさん
12/05/22 10:01:44.92 vIUqMvrS0
昨晩はミグシス飲まなかったら、今日は低血圧のげっそり感がない。
ワソランも同じだと思うが、長期化・慢性化してる人は、
予防薬をぴたっとやめないで、1日おきとか、半分にするとか
だんだん少なくしていくとどうだろう。
289:病弱名無しさん
12/05/22 19:08:16.50 nKq9fTVr0
自分じゃなくて家族が群発持ちなんだけど、
毎年秋に発症するのに去年は何故か出なくて
ここ数日毎日頭が痛いと言い出した。
ただいつも片頭痛の目の奥をえぐられる様な激痛じゃなく、
普通の頭痛で場合によっては薬無しでも治ることもあり、
イミグランじゃなくて普通の薬を飲んでるらしい。
群発頭痛の痛みが軽くなるって事ってあるんだろうか？
痛みが軽くなったとは言え、いつもと違うってのが気がかりなので
受診させた方がいいのかなぁ。
290:病弱名無しさん
12/05/22 19:55:13.72 gaEbZjLU0
>>289
群発の時期がズレるのは有ると思うけども、
怪しいと思ったら脳神経科行ったほうが良いよ
群発ってわかってるって事はかかりつけも有るんだろうし
事は脳の話だから、偏頭痛カモとか生兵法で思わずに。
291:281
12/05/22 20:22:04.82 EABjg9AK0
はい来ました、激痛
完全に油断してた・・・
292:病弱名無しさん
12/05/22 22:45:03.94 nKq9fTVr0
>>290
当の本人が病院嫌いな上に激務なので
受診しろって言っても嫌がるんだけど、
やっぱりいつもと違うのが気になるから
続く様なら病院引っ張って行く事にするよ。
293:病弱名無しさん
12/05/23 09:21:19.27 +qzK1gXt0
俺は群発の疲労や、薬の副作用か、普通っぽい頭痛も同時多発したよ。
痛みが軽くても、どこが痛いか、ちゃんと伝えた方が良い。
294:病弱名無しさん
12/05/23 14:30:20.63 jushVGdG0
私もなんとか今年乗り切れました！
皆さんが言うワソラン？？は飲んだ事がないのですが、
セレニカRとテラナス、トリプタノールで
1日２－３回だったのが、１日１回（夜中）になって、１ヶ月でピタッと来なくなりました！
まだ怖くてお酒とかは試してませんが、もう３週間来てないので大丈夫かなと☆〃
もし皆さんの参考になればなって書いてみましたo(^-^)o
295:病弱名無しさん
12/05/23 16:12:43.21 +qzK1gXt0
テラナスは、ミグシスと同じロメジリンのようです。
ワソランはベラパミルですが、同じ系統のようです。
セレニカRは初耳です。今度試してみようかな。
ありがとうございます。
296:病弱名無しさん
12/05/23 18:02:17.66 jushVGdG0
>>295
そうなんですね！
色々教えてくれてありがとうございます(o^^o)
セレニカR、私は600mgにしたら本当に効きました！
295さんも、自分に合うお薬見付かるといいですね★(^-^)
297:病弱名無しさん
12/05/24 13:27:21.17 nOsFczfJ0
群発期なんだけど、イミ錠+デパス+ロキソニンを予防で一日2～3錠飲んでると群発がほぼ出ないからオススメ。
たまに過ぎたかな？って油断して朝飲まないといきなり群発来て焦る。
しかしイミ錠の効き弱＆遅いから大惨事になって死ねる。
こんな時イミ注欲しいとマジ思う。
ちなみにさっきの出来事。
298:病弱名無しさん
12/05/24 13:36:00.31 nOsFczfJ0
ところでみんなはどのぐらい頭痛する？
俺は発作きたら3～5時間ぐらい。
頭痛コンプ+喘息+重度障害の3点セットだから頭痛時はマジで俺死んだほうがよくね？って思う。
299:病弱名無しさん
12/05/24 14:05:08.70 v72uGlIt0
ｲ㌔
デパスってのは精神安定剤?
群発期間は毎日つらいし、そういうのに頼るのもありだね。
おれは1時間くらいだ。5時間はつらいな＠＠
群発だけの人は、障害認定とかされないから
薬代で破産とか別の悩みもあるんだぜ。
重度障害ってのがなんなのかわからんから、もしかしたら
お前にとっては、そんなのたいしたことないかもしれんが。
300:病弱名無しさん
12/05/24 16:46:51.43 F/HX803yi
>>298
痛みも時間もその時によって違う
30分で引いてくれる時もあれば、3時間弱居座られる時もある
一番嫌なパターンは1時間半くらいで引いてきて、やっと終わった･･･
って思ってたらインターバル5分で舞い戻って来やがった時かな
301:病弱名無しさん
12/05/24 19:03:16.19 YZJZ+i2Q0
自分は大体２～３時間
たまに３時間の激痛後10分休憩挟んでまた２～３時間来たりとか
後者は精神的にも相当ヤバい
302:病弱名無しさん
12/05/24 21:57:22.55 126ktx08O
>>299-301
みんなイミ点も使わないの？
俺はMAXの痛みで飛び起きても、イミ点で一時間以内にはおさまるけど
303:病弱名無しさん
12/05/25 03:03:26.46 u4L3uYbu0
自分はMAX時にイミ点使っても効果薄いな
「これは来るな…」ってくらいで使うと効果テキメンなんだけども。
ただ、情けない話、貧乏なものでホイホイ使えなくて結構ガマンしたりしてる
304:病弱名無しさん
12/05/25 08:49:14.40 LJD8+7ZBO
>>303
予防薬は使ってる？
自分は朝と晩で二錠ずつでかなり抑えられてる
305:病弱名無しさん
12/05/25 14:42:46.15 zT+7MZDb0
予防薬ってどういう薬になるのかね
イミグラン錠とか？
306:病弱名無しさん
12/05/25 17:44:08.05 LJD8+7ZBO
自分はワソラン使ってる
上の方に色々書いてて、若干ビビってますが(^_^;)
307:病弱名無しさん
12/05/25 18:33:45.42 2NYAIBTe0
GWに３泊４日で旅行に行ってきたんだがその直前まで毎日頭痛が来てて心配だったんだけど
旅行中は一切発作起きず（予兆くらいの軽い痛みは時々あったけど）一安心。
なんでかなと思っていろいろ考えてみたんだが旅行中一切TVもPCも使っていないのが
大きかったんじゃないかという気がしてきた。
旅行中ぶっちゃけあんまり睡眠時間取れてなかったんだが寝付きの良さが半端無かった、
もうスイッチをONOFFするかのようにパッと寝れてパッと目が覚めた。寝起きの恐怖とか嫌な感じとか一切無かった。
もういまは大分抜けてきてしまったけどPCの使い過ぎはそうとう目とか体全体に負担をかけてるんだなと思った。
普段PCやTVに向かう時間の多い人は一度休日とかをつかって一日禁PCとかお試しあれ。多少なりとも影響はあると思う。
308:病弱名無しさん
12/05/25 22:45:47.42 MsCVtSAn0
>>307
関係ない
仕事が休みの日はTVもPCも使わないけど
群発期抜けない限り発作はくる
絶対に関係ないとは言わんが俺には関係ない
あとタバコも関係ない
元々タバコ吸ってなかった
309:病弱名無しさん
12/05/27 16:15:39.82 iUogHOEO0
群発が理由でサラリーマンが務まらず十数年前に会社を辞めた。
現在自営業だが、まわりからよく自分で仕事を始めようと思いましたねとの質問があるが、サラリーマンが務まらなかったとだけ答えている。
本当の理由は群発頭痛。
310:病弱名無しさん
12/05/27 18:23:03.23 5zr4yrMw0
二年半振りにきやした。
明け方にMAXでめざめて、その後昼まで気を失ったか倒れてました。
少しテレビ見ていたら予兆が。
前の分のクリアミン飲んで、ベンザ点鼻するも虚しく、またMAXに…
前回までは明け方のみだったのに、一日二回はきつい。まだ頭付近が痛い、筋肉痛の様に残ってます。
昼間に出ると本当にキツイのですね。
二ヶ月位また憂鬱過ぎます。よろしくお願いします。。
311:病弱名無しさん
12/05/27 19:38:46.00 v6b5Si6u0
ほんと群発期中は仕事なんてできたもんじゃないね
312:病弱名無しさん
12/05/27 22:25:49.04 D7rboxlz0
ビール呑んで寝たら前兆らしきものが・・・
313:病弱名無しさん
12/05/27 22:33:27.33 VkINOWIF0
>>312
お気の毒ですがこれから戦闘モードみたいだね
俺は先日終わったよ
今はビール飲んでる
今日からしばらくこのスレともお別れだぁ
それでは！
314:病弱名無しさん
12/05/27 22:41:43.69 D7rboxlz0
>>313
おーおめでとう。
去年もらっといたイミ点が2つあるからお祝いに一杯、呑むわ。
かんぱーい
315:病弱名無しさん
12/05/28 03:03:55.59 K06ucKmd0
無茶しやがって・・
激痛前の気持ち悪い痛みで起きてしまったぜ
316:310
12/05/28 04:56:16.54 pdRxQjVf0
今朝は頭痛来なかった…
恐怖で早く目が覚めた。寝るの怖いからダルビッシュでも見よう。
317:病弱名無しさん
12/05/28 12:19:59.89 Ui32Bf4K0
>>315 激痛前に起きられるなんて幸せだな。
そのタイミングで薬飲めれば、MAX防げるじゃないか。
318:315
12/05/28 13:14:58.52 Sq1sFh5u0
>>317
うん。すぐ薬使って激痛までいかなかった
ただ結局眠れなくて寝不足という
痛みに比べたら寝不足なんて屁でもないけどね！
319:病弱名無しさん
12/05/28 19:35:07.69 dN3ZK63FO
シーズン始まって、早いことに３週間が過ぎました
朝と晩にワソラン２錠づつで、レベル1～2の痛み？と言うか違和感しかこない
それも大体深呼吸でおさまる
医者にもこんなに効く人も珍しいと言われた
ここ見ている人で、同じような人いるかな？
320:病弱名無しさん
12/05/28 20:01:53.37 VO2IOCDZ0
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
X肉 油脂
321:266
12/05/28 22:29:50.15 GaJ7SZ8B0
>>319
初めてワソラン服用したとき、同じ感じだった。
先生も、効いてますね。と、嬉しそうだった。
けど、その後、ダラダラと期間が長引いたり、年に2回来たりしたので、次回の群発時に服用するのを躊躇している。
そうならずに治まったまま、頭痛期間が終るといいね。
322:病弱名無しさん
12/05/28 23:40:13.89 dN3ZK63FO
>>321
>>275の方ですか？
やっぱり全然こないのは逆に不安ですorz
323:病弱名無しさん
12/05/29 01:00:34.10 7xJsy6+t0
ワソラン使った事ないからわからないけど、とにかく長引くのは嫌だね
仕事の関係上飲みに行く事も多いからできるなら短期間にパッと終わって欲しい
ズルズル長引くのはマジ勘弁だわ
でも、その薬が効いて群発の痛みから逃げれるなら使いたいなあ
324:病弱名無しさん
12/05/29 08:55:47.15 jN0e8zqtO
>>323
自分もほぼ同じ
もうずっと禁酒してて、ノンアルコールで周りに付き合ってる感じです
上の方のようにダラダラ続いたり、年末辺りに今年２度目がくるとかは勘弁
だけど、、、そうじゃない可能性もあると言われたらねぇ
やっぱ人によるなら試してみるべきなのかな
昨日の夜は考え過ぎて寝不足&変な夢見るし、、
逆に毎回ワソランで効いて周期も変わらないって人はいないかなあ
そんな人の話でも聞いたら勇気がでるんだけど……
325:病弱名無しさん
12/05/29 18:36:53.04 TavQhfnoi
>>322
そう、>>275です。
予防薬として、ワソラン
痛くなったらイミ点鼻を使ってました。
結局トータルで痛みを耐えないと、群発時期は終わらないのか？？と。
私も、ワソランで、回避・収束できた方の話を聞きたいです。
326:病弱名無しさん
12/05/29 19:33:55.02 jN0e8zqtO
>>325
今日脳外科でここの話をしました
ワソランの副作用として、期間が伸びたりすることは確かにあるとのこと
しかし、1～2割の人は無事に終わるとのことらしい
今回は自分自身を実験台にしてワソランを続けてみます
今日から朝昼晩に1錠ずつにして、じわじわ減らしていくつもりです
また報告します。
327:病弱名無しさん
12/05/30 21:42:22.67 dtPDJk5S0
嬉しいんだけどあまり無茶しないでおくれ～
328:病弱名無しさん
12/05/30 23:23:44.64 fJiwaxR90
>>326
1-2割かー。
8-9割の人は副作用出るってこと？
329:病弱名無しさん
12/05/31 01:23:48.14 acDOutVM0
>>328
俺の知り合った群発頭痛の人間は少なくとも全員おかしなことになってた。
ワソランが怖いって事ではなくて薬に頼ってるとなんかしら弊害は出る可能性がある。
でも激痛に耐えるのも苦しい。
前にも後ろにも進めない。
本当に辛い。
330:病弱名無しさん
12/05/31 08:36:11.57 xS+fmgkt0
ワソラン、ステロイド、酸素、精神安定剤、どれも副作用があるし
それぞれを少しずつ使って、痛みを和らげていくしかないかもしれない。
331:病弱名無しさん
12/05/31 12:30:22.74 eeBFVDdU0
しかしなぜこんな病気にかかっちまったんだ・・
群発が一生来なくなる薬が欲しい
332:病弱名無しさん
12/05/31 14:45:56.33 uhyhFU3f0
俺はワソラン使い始めは、効きすぎて１週間で群発期抜けた。でも、次の時には全く効果なく、更に次の時には誘発するようになって止めた。
333:病弱名無しさん
12/05/31 15:30:22.20 uhyhFU3f0
てか、皆ﾊﾞﾙﾄﾚｯｸｽ試した？
１週間服用したところ、痛みは無くならなかったけどﾏｸｻﾙﾄの切れ味が良くなって、群発期も通常より短くなったよ。
334:病弱名無しさん
12/05/31 16:24:01.42 Bjk5JRwPO
>>333
何それ？予防薬？
335:病弱名無しさん
12/05/31 18:06:26.54 ZQyB4PxD0
今、群発期間なんですがカレーもトリガーになりますか？
昨日食べたら一時間以内に来たのです。
カレー食いなので、辛い…酒も飲めないし…(´･_･`)
336:病弱名無しさん
12/05/31 18:21:50.66 Bjk5JRwPO
>>335
俺もｷﾚﾝｼﾞｬ-だけど、大丈夫だよ
337:病弱名無しさん
12/05/31 18:23:27.98 xuJYBTFn0
たまたまだろうなぁ…
ソレが有るからアレコレ原因を紐付けして
余計分からなくなるんだけど
338:病弱名無しさん
12/05/31 22:54:53.73 DL6pTR8O0
今年からリリカを飲み始めたんだけど
発作の頻度↓
痛みのレベル↓
イミ鼻成功率↑
になったよ
リリカ使ってる人はいるのかな？
あとはワソランみたいに期間が長引くなんてことが
なければいいんだけどな
339:病弱名無しさん
12/06/01 00:50:27.74 qPLVqSLU0
>>334
群発頭痛 ﾊﾞﾙﾄﾚｯｸｽでググって。
340:病弱名無しさん
12/06/01 01:32:36.46 vHEnWxVN0
>>335
カレーがトリガーってのはわからないけど、俺の場合はご飯食べると一時間後位にやってくる。
飯食ってホッとするとダメみたいだわ。
群発期は朝昼は抜いてる。
夜はご飯食べたら歯磨きして即寝る。
すぐに発作で叩き起こされる。
でも、日中の仕事の時に発作が起こる事に比べたらマシ。
ご飯食べたら発作がくる！って確証はないけどなるだけ発作要因は減らしたい。
それでも仕事中にくるけどねｗ
でもこの生活のおかげで10キロは痩せる。
毎日飲む酒も全く飲めない。
こいつのおかげで身体は健康的な生活を送ってるのかもしれん。
例えそうだとしても嫌だけどｗ
群発頭痛って誰が名付けたんだよ～。
頭痛とかつけるからたいしたことないように聞こえる気がするｗ
長々とすまない。
341:病弱名無しさん
12/06/01 07:06:35.33 0ED+i3qJ0
>>335
>>340
血糖値の急上昇がトリガーになってるかもしれない。
炭水化物を控えてみたら。
群発と関係あるかわからないが、俺は低血糖症の疑いあり。
342:病弱名無しさん
12/06/01 12:58:40.48 kdRJfJQ+0
辛いものは血管を広げるからイカンと書いてあったような。
343:病弱名無しさん
12/06/02 12:52:10.99 AdCmG8ici
二年ぶりにこんにちは。絶望だよー、仕事が忙しい時に。何とか乗り切らねば。
344:病弱名無しさん
12/06/02 16:21:33.21 R7/oBL11O
大体何なんだこの病気は！
意味がわからん！本当に腹が立つ！！
うわぁぁぁぁぁぁーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！！！！
ﾊｧﾊｧ……
失礼しました。
345:病弱名無しさん
12/06/02 18:19:40.64 QDDGwOj30
何でこうなったのか原因を知りたいわ・・。
納得できる内容なら尚よし。
346:病弱名無しさん
12/06/03 13:24:29.84 9NHXNBiF0
朝5時頃、奴がやってきて1日のスタートはボロボロ・・・
なんとか時間がズレないものかと思い日曜昼間からビール呑んでる。
昼間からビールはうまいな。
347:病弱名無しさん
12/06/03 17:46:48.70 aQ4Ak/ykO
飲んで大丈夫なん？
348:病弱名無しさん
12/06/03 22:30:34.79 sLQnK2Y00
質問です。
私は片頭痛持ちですが、群発ではありません。
頭痛の中でも群発頭痛の痛みは突出してるみたいですが
群発持ちの方は片頭痛や緊張性頭痛を経て群発になったのですか？
それともいきなり群発になってしまったのでしょうか。
349:病弱名無しさん
12/06/03 23:29:14.38 aQ4Ak/ykO
俺はある日突然
350:病弱名無しさん
12/06/04 00:11:11.45 +q4kj0rC0
元々片頭痛持ちなんだけど、群発期間は片頭痛がないです。
大体片頭痛になる期間が決まってるので、あれ？ないな？と思ってたら群発到来。
351:病弱名無しさん
12/06/04 01:02:49.52 c318At0VO
>>350
やっぱ群発の方が痛い？
352:病弱名無しさん
12/06/04 07:05:41.55 OTBn3eDCi
>>351
痛さと恐ろしさは何をどうしても群発の方が上だよ。
片頭痛でも寝込むことはあるけど、仕事もできるしのたうち回ることもないもん。
353:病弱名無しさん
12/06/04 11:15:33.41 O2ODLoCbO
イミ注射使えよみんな
５分で効き初めて１０分後には寛容してるよ
１発1,000円也がいたいけどな
今期はひと月に７０本位使ったわ
診察費とあわすと１０万越える
354:病弱名無しさん
12/06/04 12:40:06.30 OTBn3eDCi
>>353
月またいでなくて、上位所得者じゃなければ80100円以上払ったやつは戻ってくるはず。
手続きしてたら＆間違ってたらごめんね。
高額療養費の話でした。
しかしイミ注高いよね。せめて点鼻くらいになればなー。
いつも発作か？と思っても違ったらもったいないから本格的になるまで我慢してしまうよ。
355:病弱名無しさん
12/06/04 12:42:58.58 IrHTrbzf0
>>354
その前に慣れるとヤだから
出来るだけ本チャン来るまでは控えるわ…
356:病弱名無しさん
12/06/04 17:15:38.13 c318At0VO
>>355
それわかるわー
けど、本チャン来てからじゃ遅くね？
357:病弱名無しさん
12/06/04 20:59:47.15 +q4kj0rC0
激痛でも注射なら効くけど、きかなくなったら本当に死ぬしかないな…
激痛で運ばれて酸素何回か吸ったけど、全然改善しなかったんだ。あぁー
358:病弱名無しさん
12/06/04 21:26:43.70 m9lEEv/g0
>>357
つらいんですね。
片頭痛でしか経験がないけど、強発作が起きた時は死んでしまいたいと思う
それより痛い群発が自分の身に降りかかったら…死ぬんだろうな。
359:病弱名無しさん
12/06/04 22:37:21.62 c318At0VO
>>358
手元にピストルがあったら今すぐ頭撃ち抜く！
と、MAXを経験した人は思ったことあると思う
群発あるある
360:病弱名無しさん
12/06/05 23:26:15.32 1ZmfzMw5i
MAX来ないけど、日中にだらだらと30%位で来続けてる。。
酒のみたいのに再開出来ない。ストレス…
調子乗って飲んで、また一度MAX来たら怖い…
361:病弱名無しさん
12/06/07 11:11:34.83 o+QVNvBEO
>>326です。
シーズン終了の疑いが確信に変わったので報告します。
5/6夜→飲酒中に今回初の発作
5/7→病院で、「ﾜｿﾗﾝ」「ｲﾐ点」処方、ﾜｿﾗﾝを朝、昼晩に二錠ずつ飲む
～5/14→一度も発作が来ずに飲酒→直ぐに発作
やはり群発だと、ﾜｿﾗﾝ服用つづける
5/18→ﾜｿﾗﾝ止めてみる→次の日の夜に発作
ﾜｿﾗﾝを二錠から一錠に変更する
～5/26ﾜｿﾗﾝを朝晩に一錠に変更→発作来ず
～5/31ﾜｿﾗﾝを朝に一錠に変更→発作来ず
～6/3ﾜｿﾗﾝ停止→発作来ず
6/5→飲酒→発作来ず
6/6→飲酒→発作来ず
正確な日にちはあいまいですがこんな感じでした。
362:病弱名無しさん
12/06/07 12:58:26.31 9aK0Cm1q0
30%でも結構痛いと思うが、そんな痛みに慣れちゃってる
おれらおかしいよな。
ワソランで長引きもせず、ぴたっと終わるのは、良いなぁ。
363:病弱名無しさん
12/06/07 13:16:17.70 o+QVNvBEO
>>362
いつもは二ヶ月くらい続くのに自分でもびっくりしてる
しかも、発作は二回しかこなかったし
けど、今回はﾜｿﾗﾝ続けたせいか、1日の大半は変な違和感が続いたよ
364:病弱名無しさん
12/06/07 13:25:01.45 4AGgWZrM0
>>361
おめでとう！またねーｗ
365:病弱名無しさん
12/06/08 16:50:50.26 mFcl31E5i
3年ぶりに発症ｷﾀ*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(ﾟ∀ﾟ)ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*!!!!
3年前にもらったクリアミン飲んだけど効かねえ( ；´Д｀)
イミ注あるんだけど、使用期限が2010年12月で切れてる…次に病院行けるのは11日。
使ってもいいかな。注射。多分使うけど。
366:病弱名無しさん
12/06/08 18:04:45.39 sZaSs4+Li
やめときー
薬の期限切れは危険だよ
成分変質してるかも
367:365
12/06/08 22:38:54.34 P1nC1vk00
>>366
やっぱりやめた方がいいかね～(´･ω･`)
まだ群発の奴もアップを始めたばかりだから威力弱いので、クリアミンとワソランでがんがってみる(`･ω･')
早く月曜になってくれ～！
368:病弱名無しさん
12/06/10 23:30:20.48 MM1LydFki
群発抜けて安心してたら、片頭痛が続いてる。
群発が左目の奥なら片頭痛はそれより少し斜め上。
最近、右手右足がしびれて冷たい感じがするので、もしかしたら脳にヤバいダメージ食らってるのかも？ってなるが、群発の痛みに比べたら耐えれる痛みなので病院さえ行ってない。
頭痛いので寝る。
また、群発期がきたら遊びにきまーす。
369:病弱名無しさん
12/06/11 01:17:39.99 lIq8UUnT0
クリアミンの副作用かわからないんだけど、背中に酷い蕁麻疹が発生中。
明日病院に行くので聞いてみるけど、熱をもって熱いし痒いしで眠れない。
あと、ワソランを飲んでるせいなのか、初日以降頭痛が来てない。(発症から3日目だけど。)
気のせいであって欲しい…！
370:病弱名無しさん
12/06/11 02:31:56.46 VBn+aWWf0
俺も3年ぶりに群発来ちゃったよ、もう歳なんで治ったのかなぁと思ってたんだけど
甘かった。先週違う病気で入院して退院した直後に来た、ほっとしたのが良くなかったのかなぁ
持っていたイミ注の使用期限が>>365同様切れてたけど躊躇せず打ったよ
ばっちり効いて助かったよ。冷蔵庫に保管しといたのが良かったかな
次の日即効で病院行って10本もらってきた。
自宅酸素療法もやってたんだけど、なんか法改正で個人には売れなくなったとか業者に
言われてちょっと面倒なことになりそう。今までは薬（飲み薬）が効くまで一時しのぎで酸素吸入してたんだけど
何か手続きしないと入手できなくなると言われた。困ったなぁ
371:病弱名無しさん
12/06/11 09:04:03.56 YJUUuDtP0
>>367
新しくもらってきたのが有ったら教えて欲しい
次の期限は13年の2月かな？
372:病弱名無しさん
12/06/11 12:14:31.18 o/oMVkAz0
>>368 それは群発とも偏頭痛とも関係なさそうだから、早く病院行け。
>>369 おれはクリアミンとゾーミックを、時間を空けずに飲んだら
じんましんっぽくなった。
後から知ったが、併用する場合は24時間あける必要があるらしい。
373:病弱名無しさん
12/06/11 12:57:32.98 lIq8UUnT0
>>371
もらって来たよ～。
イミ注の期限は14年3月でした。
>>372
先生にクリアミンのせいか蕁麻疹みたいなのが出た、と言ってイミグラン錠にしてもらったです。
薬は飲み合わせとかあるので怖いですよね。
374:病弱名無しさん
12/06/11 13:22:49.36 YJUUuDtP0
>>373
サンクス
１２～１３ヶ月毎か…
10年12月
11年12月or1月
12年1月or2月
13年2月
14年3月
そんな感じかな
375:病弱名無しさん
12/06/13 01:05:12.25 tocoD6pB0
みんな相変わらず苦しんでるな…
ＭＡＸ知ってるだけになんとかしてやりたいよ。
現在４０歳、前回の群発は８年前。
ベンザＡ＆在宅酸素＆イミグラン点鼻薬＆ステロイド（プレドニン）が最後のアガキだった。
１６歳から毎年苦しんできたが、前回の奴はとびきり酷かった覚えがある。
アレは確か３か月も続いたっけ…
あれから８年… もう抜けたと信じたいが、いまだにあの痛みに怯えている自分がいる。
上の方に法改正で個人の在宅酸素が出来ない旨の書き込みあったけど、マジ？
376:365
12/06/13 01:34:53.42 XYwxvedT0
>>375
32歳が最終発作って事か～。
15歳で発症、現在34歳の女だけど早く無くなって欲しい。
>>365で始まったって書いたけど、あれ以降本格的な発作が来てないんだよね。
毎食後ワソラン飲んでるから抑えてるのか、>>365の時の奴はフェイクだったのか…。
いずれにせよこのまま出ないでくれ～(´；ω；`)
377:365
12/06/13 15:27:23.48 AJ23v1v+i
>>376で来ないって書いた矢先、やってｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
イミ錠でしのいだけど、しにそう＼(^o^)／
378:病弱名無しさん
12/06/13 23:18:16.10 nTEdhX3f0
>>377
頑張れ。私もあなたと同じで、初回以降発作来ない余裕！と思ってプレドニン減らしたら
やっぱり群発だったわ…辛いよー！痛い！
何にも悪いことしてないのに。辛い。
379:365
12/06/13 23:22:07.05 XYwxvedT0
>>378
(´；ω；`)辛いですよね。
しかも、13時と19時の2回も来たんです。
辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い（ ´Д⊂ヽ
予防薬にワソラン飲んでたんですが、効いてないのかな。
仕事も休めない、辞めたいって言ったけど聞いてもらえなかった。
これから繁忙期に入るのにどうしたらいいんだ…。
380:病弱名無しさん
12/06/14 23:04:21.78 1iV8dOPH0
自分だったら自殺するよ。
381:病弱名無しさん
12/06/15 06:22:15.44 em6GMAyOi
死んだら、あかん。
群発も終わるけど、人生も終わってまう。
382:病弱名無しさん
12/06/17 09:47:13.05 eMTM0van0
群発期入って2か月経過したけど、
昨日は発作が無かった
寛解だろうか・・・だったらいいな～
今日も痛みが来なければ明けたってことだよな
383:病弱名無しさん
12/06/18 06:00:23.11 3qTfQurT0
群発期なんだけど風邪ひいちゃった。
ワソランとイミグラン服用してるんだけど風邪薬って飲めるのかな？
384:病弱名無しさん
12/06/18 08:56:49.23 yEKtbzc80
>>383
やめとけ…薬の相性だけはマジ怖いから
飲むなら薬剤師とかに聞いてからだ
385:病弱名無しさん
12/06/19 12:19:53.90 70gvKWHs0
ダニエルラドクリフもこの病気らしいよ
386:病弱名無しさん
12/06/19 13:28:48.09 HoDTcAyG0
この病気って遺伝するんですか？
387:病弱名無しさん
12/06/19 13:31:47.00 A2MYYmuN0
>>386
遺伝子は関係ないと思われるので
遺伝はおそらくしない
が、発生メカニズムは不明なので
絶対ではない
少なくとも家の家系では４代で俺だけ
388:病弱名無しさん
12/06/19 13:45:17.60 HoDTcAyG0
>>387
詳しくありがとうございます
389:病弱名無しさん
12/06/19 13:56:20.94 zEz725iPP
>>385
これか
大ヒットファンタジー「ハリー・ポッター」シリーズで知られるダニエル・ラドクリフ（22）が、
“群発性頭痛”と呼ばれる奇病と闘っていることが明らかになった。
今年はじめ、突如激しい頭の痛みがダニエルを襲った。その痛みは耐え難いもので、予定されていた
スケジュールをいくつもキャンセルしなければならなかったほどだという。
そこで病院で検査をした結果、彼は“群発性頭痛”と診断されたそうだ。これは頭の片側に激しい痛みを感じるもので、
その痛みは片頭痛の比ではないのだとか。また、これを発症するのは人口のわずか1パーセントだとも
言われている。
英The Independent紙のインタビューでダニエルは、自らの闘病をこう語っている。
「僕は群発性頭痛というおかしなものに侵されていたんだ。とてもレアな病気でね、
とてつもない痛みを伴うんだ。片頭痛がかわいく感じるほどだよ。その痛みに襲われると、
自分がすごく根性なしに思えた。毎日すごく強い頭痛薬を飲んで思ったんだ。
『なんで痛みが治まらないんだ？』って」。
URLﾘﾝｸ(news.goo.ne.jp)
390:病弱名無しさん
12/06/19 14:12:09.71 YBR+Dpbv0
もっと多くの人にこの病気を知ってもらいたい
391:病弱名無しさん
12/06/19 16:36:34.61 9LWEHwSg0
傍目にはわからないつらさ。
392:病弱名無しさん
12/06/19 16:37:41.62 A2MYYmuN0
ダニエルくんて
何か他の障害だか病気だかも持ってなかったっけ…
大変だな…
393:病弱名無しさん
12/06/19 17:57:37.98 DQZyc4Gi0
ラドクリフもか•••
やっぱ体の変調期なんかな？
394:絶望中
12/06/19 21:34:29.22 8sdri5xgO
24の男です
自分も昨日これのヤバさを初体験しました
死ぬ程痛かった
部屋を号泣して転げまわった部分まで覚えています
そこで気絶して病院、またそこで激痛きて泣き叫びました
そしてまた気絶...
医者から群発って言われてしまった
ググって調べて絶望中です
あの超激痛とこれから関わらないといけないと考えると自殺したくなってる
頑張ってる人達が信じられない
俺が弱いだけ？殺してくれって本気で頼むぐらい痛いんだが
海外のきてる時の動画みたけど、俺が喰らってる痛さをあれぐらいの苦痛声出して済んでるのなら尊敬する
今叫びすぎて声ガラガラ
首は血だらけ顔もかきむしって悲惨な状態です
本気で辛い
もう生きてても楽しめない 辛い 夢であって欲しい
好きな人いたけどもうそれも諦めた
親も先生から話聞いて号泣してた
書いてて涙が溢れてきた... お願いだからもう勘弁してくれ．地獄すぎる....
395:絶望中
12/06/19 21:49:23.67 8sdri5xgO
みんなは自殺を考えなかったの？
俺は親に正直に言った
許して欲しい、俺だって死にたくなんかない
でもこれじゃ俺は拷問受けてる奴隷でしかない
治る保証一切無し、怯えて生きる毎日
こんなのでも息子を生かせておきたいの？
先生からも全部聞いたし俺の姿も全部見たろ？
みんなとさよなら嫌だけど本当に言葉に出来ないぐらいの状況になるから、自殺しても許して欲しい本当にごめん
って言ってる
何やっても効き目なくて先生もお手上げだから
はぁ 寝るのも怖いとかなんだよこれ
もう限界だよ....
396:病弱名無しさん
12/06/19 22:18:12.19 9urktM+e0
本当に死ねるなら死んでもいいと思うけどねえ
生きてる人は何だかんだで自殺する恐ろしさに敵わないだけだし
397:絶望中
12/06/19 22:31:10.97 8sdri5xgO
昨日のが来てる最中なら簡単に首吊り出来るよ
死んだら親や兄弟や友達を悲しませる、それだけ、それないなら今すぐ俺は首吊りするよ
それぐらい耐えれない超激痛
3割とか書いてる人いるけど俺のは一体何割なんだ？
あれで3割って言われたらみんな超人だと思う
これ以上の痛みあるのかってぐらい凄まじいから...
398:病弱名無しさん
12/06/19 22:32:48.99 Wf5SrO3B0
耐えられなかったら死んでるよ
399:病弱名無しさん
12/06/20 00:04:34.81 n5OBCqGv0
この世の地獄だって聞いた
それなのに仕事のこと、家族や親類を気にしてる余裕なんかあるわけ？
400:病弱名無しさん
12/06/20 01:10:02.34 zaGfR4WYO
>397
同じ群発でも痛みの強さ、期間、頻度、すべて人によって違うから
その痛みが何割の痛みなのかはもっと生きて
何回か群発期間を経験しないと分からないと思う
だからまず自分の群発のパターンを知った方がいいんじゃないかな
何年かに一度しか起きないタイプだったら死に損だよ
現に自分は軽い方でだいたい2～3年に一度、二週間くらいしか続かない
発症から１７年経つけど、これと思える趣味や
気の合う友人に出会えたのはつい三年ほど前のこと
死んでたら会えなかった
自殺なんてしたら群発野郎に負けたみたいで悔しいから
絶対に死んでなんかやらないと思ってるよ
401:病弱名無しさん
12/06/20 03:15:19.04 3Yy48Xcn0
群発中、激痛来るたび何度も死んだ方がマシって思いながらも８年経ちました
僕は元気です
>>397
つーか群発って診断してくれる医者に巡り会えただけでもマシだぞ
俺は群発と言われるまで発症から４、５年はかかった
いい薬処方してもらえ。だいぶ楽になる
402:病弱名無しさん
12/06/20 10:27:43.10 OgADNum70
痛みって身を守るために存在するんじゃないのか？
命の別状は無く痛み自体が危険て
なんでこんな病気存在するんだろうな
403:病弱名無しさん
12/06/20 10:41:07.37 /LUbDbmPO
ホントだね。
医者に言われた「痛みの度合いと病気の重さは比例しない」
なんだそりゃ…
じゃあなんであそこまで痛いのかと。
ちなみに群発の薬は何ですか？
404:病弱名無しさん
12/06/20 11:29:04.97 ZTD4hGdS0
痛みが来てる時は死にたいっつか、解放されたいって精神状態になるけど
終わったらチリ程もそんな考えにはならないなぁ…
405:病弱名無しさん
12/06/20 13:03:36.20 ZzCwNc/n0
たまたまスレを覗いたんだが、ここの住人ってほんっとうに苦しんでるんだな・・・
他人事ながらマジ気の毒だわ。
俺は昔たいしたことのない偏頭痛だったけど、吸い玉って器具を使うことでほぼ軽快した。
頭痛の種類が違うんだろうからここの住人には無効だとは思うが、一応紹介しておく。
【吸い玉】抜罐・火罐療法について【吸角】
URLﾘﾝｸ(unkar.org)
「吸い玉」の検索結果 - Yahoo!オークション
URLﾘﾝｸ(auctions.search.yahoo.co.jp)
器具はポンプつきのがいい。ボッタクリの10万円とかの器具は買う必要がない。2000円から5000円で充分。
小さいカップを使えば眼や目の上、こめかみなどの患部を直接吸引することも出来る。
だがひとつめのリンク先にもあるように、3日から1ヶ月のあいだ跡が残るので、
長期の休みが取れない仕事のときとかは慎重になる必要がある。
それと、本来は肩や腰につかう器具であって、目の周りのような敏感な場所に使うのは推奨されてない。
また、吸い玉の効用は「体内に滞っている古い血を排出する」というものらしいので、
スレのテンプレにある『片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています』と
いう点との相性は、俺には不明。最悪症状が悪化する恐れもないとは言えない。
まあ上で書いたことは全部余計なお世話だろうがな。
ここのテンプレには器具を使った治療法が何も書かれてないようなので、
俺の知識を書き込んでおいた。役に立つかは知らない。
406:病弱名無しさん
12/06/21 09:51:34.57 kcMB/EMJP
眼の奥が痛いなら、目をくり抜くって手段は前例ないの？
407:病弱名無しさん
12/06/21 10:16:22.98 kwLorIjE0
>>406
スプーンで目玉抉り出したくなるのは普通だが
ソレをしても何も解決しないだろアホか
408:病弱名無しさん
12/06/21 11:16:51.88 bzSi5eJ70
>>405
跡が残るくらいのほうが
周囲に理解してもらえていいかもな。
409:病弱名無しさん
12/06/21 11:21:23.74 kcMB/EMJP
>>407
眼球の奥までくりぬけばいいじゃん
死にたいくらいならそうすると思うけど
まぁ俺は群生頭痛どころか頭痛すらあまり経験ないが
でも仕事ができない、理解者の少ない身体だ。
この悩みが解決するなら片目なら捧げてもいい
410:病弱名無しさん
12/06/21 12:38:50.09 kwLorIjE0
身体板で敢えて言うが
”仕事ができない”のだけは文面からしっかり伝わってるよ
411:病弱名無しさん
12/06/21 15:23:54.17 OMhqwYJMO
これ怖いな
なったら自殺しそう
親知らずでも死にたくなったから
412:病弱名無しさん
12/06/21 21:17:31.03 dhwPApnPO
ここは荒れないな
みんな切実なんだろな
413:病弱名無しさん
12/06/21 23:04:22.53 t9KmqbfF0
今日もイミ注2発打っちゃった。
すごく効くからありがたいんだけど、皆が言うように効かなくなったらどうしよう。
それだけが怖い。
414:病弱名無しさん
12/06/22 05:54:19.14 R+JvrFhB0
かれこれ一ヶ月この症状に悩まされてるけど
・台風の来る前に激痛になる
↓
・通過中は伊丹は停滞、眼底は重い感じ
↓
・通過後はすっきり
って感じだったけどみんなそう？
415:病弱名無しさん
12/06/22 08:50:21.81 8eMG6icd0
痛みは連日じゃないんだけど月に1、2回右目の奥が1の70%の痛みになる
それが10分ぐらい続く
かれこれ10年くらい
濡れたタオルで右目を押さえたら何とか我慢できるレベル
病院はいってないけどこれも群発かな？
416:病弱名無しさん
12/06/22 11:44:56.65 5bgybw1P0
>>415
それは群発じゃないよ
多少時間のずれはあるけどほぼ毎日起きる
１日１回のこともあれば３～４回のこともある
発作が起きると、何をやっても効果はない
１回３０分から１時間継続する
処方薬によって脳内の血管を強制的に収縮させる対処療法のみ
それでも効果があらわれるまでは悶絶状態
417:病弱名無しさん
12/06/22 15:26:05.80 L1ntgMhG0
もうすぐ３ヶ月目なのに10～20％程度の気持ち悪い痛みがほぼ毎日来るわ
激痛は１ヶ月半くらいで治まったのに。
ピーク時に比べれば屁でもないし、一時間程度で治まるからまだマシなんだけど、
痛みが完全に消えないのはモヤモヤする
418:病弱名無しさん
12/06/22 17:40:09.89 9sKttoAQ0
>>416
ありがとう
一回病院いってみるわ
群発頭痛早く治療法が見つかるといいね
スレ読んで泣いてしまった
419:病弱名無しさん
12/06/22 19:45:14.52 5bgybw1P0
>>418
いってらー
泣くほど同情していただけるとは…
群発はかれこれ１０年以上のお付き合い
さすがに自殺までは考えなかったが、血管切れて死ぬんじゃないかと何回も思った
近年ようやく冷静に対処できるようになってきた
ちなみに現在群発期終盤
420:病弱名無しさん
12/06/23 11:03:30.98 iQMuo+kf0
昨日寝る直前に10%が来てまさかと思ったら50%が来た
30分後には治まったが2年ぶりの再会だ
以前医者には三叉神経痛と言われたが
痛みの箇所や諸症状、継続機関はほぼそのまま>>2の症状なんだ
やはり群発頭痛なのだろうか…
421:病弱名無しさん
12/06/24 00:06:25.54 a3udHtg70
>>420
ぜひ、べつの頭痛外来に行くことをおすすめする。
自分は初めて病院に行った時には三叉神経痛かもしれないって言われたよ。
結局は群発だったわけだが。
422:病弱名無しさん
12/06/24 00:57:05.61 FeyV6h/C0
>>421
サンクス
次の休みに行ってみるよ
今日仕事中にきてちょうど休憩だったんで助かった
書いてる今も軽いのがきてる
MAXで痛過ぎて壁に左目叩きつけながらのた打ち回ってた時よりは
マシだと思う
傍から見るとマジ基地だがそれくらい痛いんだよな
423:病弱名無しさん
12/06/24 17:14:11.43 keC8xXXA0
春夏秋冬で一番出やすいのはいつですか？
424:病弱名無しさん
12/06/24 17:43:42.06 /9wThvbF0
>>423
季節の変わり目とか気圧の関係とか言われることもあるけど
↓自分の体験から言うと季節とは無関係だと思う
’07 １１月/’08 ７月/’09 ３月/’10 １月/’11 １月/’12 ５月
425:病弱名無しさん
12/06/24 23:12:27.01 C+pFITv/0
みんながんばれ、ちょうがんがれ。
426:病弱名無しさん
12/06/25 00:06:55.24 Y2Mplc2g0
今回からイミ注打つ時は足にしてくださいって言われたんだけど、皆はどう？
足にすると100%筋肉注射になって痛いから結局は腕にしてるけど…。
それでも打ち過ぎて内出血おこしてる。
リアルジャンキーw
427:病弱名無しさん
12/06/26 01:34:33.31 h3Tvw9v50
>>426
群発頭痛ってどんだけ痛いんですか？
俺もそれかなぁ。
病院で脳のCT撮ったら、くも膜嚢胞と言われたが、これは頭痛と関係ないのかな？
428:病弱名無しさん
12/06/26 02:20:21.69 6XX9/3/b0
医療用酸素が業者から直接買えなくなりそうだ
マジむかくつ、工業用でも吸うかな
もう人類全員群発になってみりゃいいんだよ
429:病弱名無しさん
12/06/26 09:14:23.58 aMbxjZ660
>>426
うまく言えんけど
筋肉と筋肉の谷間つか
そういうところ狙って打ってるな
腕のが怖い
430:病弱名無しさん
12/06/26 17:19:34.26 6BMQWScA0
>>427 群発頭痛ってどんだけ痛いんですか？
痛みの状態て本当に表現が難しい
自分が一番しっくりくるのが「頭の中のこむら返り」
431:病弱名無しさん
12/06/26 21:27:24.50 h3Tvw9v50
>>430
それは痛い。
432:病弱名無しさん
12/06/26 23:04:57.72 YmH2vEKSO
今回はきつい。ワソラン飲むと2～3時間後に前兆、もしくはガチもんがくるんだけどワソランで血管ひらいてるからだよね？
433:病弱名無しさん
12/06/27 00:56:55.82 vTFdV9Ja0
50-60で、かき氷食べたときのキーンが1時間続く感じっていつも説明してる
434:病弱名無しさん
12/06/27 02:56:15.76 rETF4voQO
タマキンもろに痛打した時の痛みが、頭の中でずっと続く感じ。
435:病弱名無しさん
12/06/27 15:38:26.39 jKw10c4M0
>>433
そんな生易しいもんじゃない気が。。。
人それぞれだけど群発期の絶望感と言ったらもっとどぎつい。
群発のせいで仕事を毎回辞める人もいるくらいだし。
436:病弱名無しさん
12/06/27 15:57:21.27 XBNmLpbb0
自分の部下がこの頭痛だって聞いてここにたどり着いた
ここまで辛いものとは知らなかったよ
周りは色々言っているが俺だけでも理解しようと思った
もっと広く知られるといいんだけどなあ･･･
437:病弱名無しさん
12/06/27 18:34:55.85 gXiDmzmnO
>>432そこがワソランの難しいところ
常にひろげて収縮-拡張時の拡張をとめる狙いだから
438:病弱名無しさん
12/06/27 19:04:45.70 vTFdV9Ja0
>>435
あれ常人が1時間も耐えられるか？
俺の50%くらいはそんな感じなんだよ
maxは意識飛ぶがな
439:病弱名無しさん
12/06/27 23:08:08.36 Esr+7zBN0
プレドニンのジェネリックってどうなんだろ？
それこそ個人輸入できれば片道１時間半かけて脳神経外科行く必要もなくなるんだけどなぁ・・
使い方はおかげさまで完全にマスターしたしwww
プレドニゾロンって使ってる人居ますか？？
440:病弱名無しさん
12/06/28 20:08:14.11 oOQUTNy80
不安症の俺には知りたくなかった病気だわ・・・
441:病弱名無しさん
12/06/28 22:48:26.01 3ZPoOfmT0
15時と19時に2回来て、2回とも注射打ったんだけどまた来そう。もう無理。
てかｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
442:病弱名無しさん
12/06/29 22:43:25.03 LSzsLwG90
>>436
あなたのような人がいるなら
もう少し頑張ってこの病気と付き合ってみるよ。
マジありがとう！！
443:病弱名無しさん
12/07/01 00:15:03.78 l580KRJy0
視界が極端に狭まって数時間後にすごい頭痛になる
頭痛の間は物を見ているだけで厳しくて、目をつぶってるだけど寝ればらくになる。
これって群発頭痛？
444:病弱名無しさん
12/07/01 01:02:36.68 7kagT8jP0
>>443
たぶん違う。
痛みが出た時に目をあけていられないけど、
とにかく痛くて眠るなんてまず無理だし、じっとしていることもきつい。
群発が出ているときに寝てしまえたと思えるのは
痛すぎて失神したときぐらいかな。
445:病弱名無しさん
12/07/01 03:39:56.03 XOWEJSO30
>>443
閃輝暗点じゃないの？
偏頭痛兆候の
群発でねることはできねぇからな
446:病弱名無しさん
12/07/01 10:10:25.34 l580KRJy0
サンクス
そうだね、目つぶって安静にしてれば落ち着くし
数ヶ月に一回の頻度だから
447:病弱名無しさん
12/07/02 08:00:39.24 90UOs7jb0
閃輝暗転の偏頭痛が続くと群発頭痛とかに進化する？
それともまるで別物？
448:病弱名無しさん
12/07/02 11:57:15.60 NevBWBoQ0
まるで別物
進化はしない
449:病弱名無しさん
12/07/03 15:22:27.10 /IZn3elD0
症状は群発なんだけど生活のリズムとか狂うと痛くなる。
周期的に痛むんじゃないんだけど群発頭痛なのかな？
450:病弱名無しさん
12/07/03 16:01:31.20 cxFg/dc50
>>449
一時期に集中的に痛む（期間は２～４週間）のでなければ別物
だとは思うが
気になるなら脳神経外科へ
451:病弱名無しさん
12/07/03 23:17:25.95 PdUbqWp90
くも膜嚢胞は、頭痛に関係ないですか？
頭痛がひどいため、頭部CTを撮ったら、くも膜嚢胞もしくは巨大大槽との所見でしたが、医者からは、これは頭痛とは関係ありませんと言われました。
でも激しい頭痛があるのは事実で、脳神経外科を受診しても原因不明と言われます。
ほとんどの場合ロキソニンが効きます。
たまに効かない場合があります。
452:病弱名無しさん
12/07/04 02:13:52.02 SKCz0TVX0
ハリーポッターのダニエルラドクリフもこの病気らしいね
でも1％ってのは嘘だろ。1％ならごろごろいるレベルじゃん
俺が医者に聞いたのは１０万人に数人
URLﾘﾝｸ(0taku.livedoor.biz)
453:病弱名無しさん
12/07/04 07:51:13.58 puZVbW6L0
>>452
白人は多いって聞いたことある
それでも1%はないと思うが
454:病弱名無しさん
12/07/04 08:12:16.26 uEVq3K0A0
>>449 同じ付近が痛むなら偏頭痛で、後頭部とかなら緊張製頭痛が
併発してるんじゃない?
>>451 ひどい頭痛でも、目の奥やこめかみ付近でなければ、関係ないんじゃない。
455:病弱名無しさん
12/07/04 08:16:08.90 uEVq3K0A0
群発期のピーク時は、涙でたり、視界がおかしくなった。
昨日なぜか、それと同じ症状が現れた。
ただし、痛みはなかった。頭に違和感はあったが。
1ヶ月前に群発期は終わったというのに、兆候だったら嫌だな・・・。
他に目にこういう症状が現れる病気ってなんだろう?
456:449
12/07/04 12:11:21.48 Rae569p50
目の奥が痛くなって鼻水がでて動けなくなるから群発だと
思うんですけど専門の病院で検査したほうがいいのか。
20年前にＣＴ撮って自立神経失調症と言われました。
近年はメルヘンな病気で薬貰ってて飲み合わせとかあるからなあ。
レスありがとうございます。
457:病弱名無しさん
12/07/05 00:00:22.11 vjsOBwOZ0
頭皮が痛くなる人いないかな？
昨日先生に聞いたんだけど、私が通ってる頭痛外来は同じ症状の人がいるらしいけど…。薬の副作用なのかな?
ちなみに私は女なんだけど、そこの頭痛外来にかかってる患者さん4000人中、女性の群発頭痛患者さんは私を含めて3人との事でした。
群発頭痛患者さんの人数聞くの忘れたからあまり意味の無い数字かもしれないけど。
458:病弱名無しさん
12/07/05 09:57:08.38 guORYGFa0
>>457
頭皮痛いです
発作時には強烈に痛い
頭頂部から頭痛する側の頬骨辺りまで
帯状疱疹に近い痛みなのかも
あと顎のあたりにぴりぴりした感じがあって
むず痒くなる時もある
459:病弱名無しさん
12/07/05 22:05:58.95 vjsOBwOZ0
>>458
やっぱり痛みありますよね。
私は痛い側(右)の頭頂部だけなんだけど、触るとピリピリチクチクして、頭痛を誘発しそうで恐ろしくなります。
ちょっとぐぐってみたら、アロディニアというのがヒットしました。
異痛症と言うらしいです。
460:病弱名無しさん
12/07/09 10:05:08.45 ijrPpF6d0
名古屋市の寺○脳神経クリニック、
自由診療になってるね。。。
保険適用でイミグランの点鼻薬を処方して貰える名古屋市内の病院、
ご存知の方いらっしゃいませんか？（泣）
461:病弱名無しさん
12/07/09 13:04:49.31 uRlQPsKG0
>>460
イミグラン点鼻ならどこでも保険適用のはずだと思うけど
自分が行ったことがあるところを書いときますね
大隈病院、きむらクリニック…北区大曽根
東部医療センター…千種区若水（処方箋のみの受付はＮＧ）
462:病弱名無しさん
12/07/09 13:18:03.70 ijrPpF6d0
>>461
御丁寧な回答、ありがとうございます！
これで安心して群発と戦えます。
463:病弱名無しさん
12/07/09 13:48:24.50 aITUcnfF0
精神科通ってるけど飲み合わせでイミグランと併用できないかも(TДT)
464:病弱名無しさん
12/07/09 18:22:10.41 HlIQVAgK0
みんながんばれ！
465:病弱名無しさん
12/07/10 05:49:52.71 TbmYsJMr0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
466:病弱名無しさん
12/07/10 12:01:15.06 IQ/FwlVB0
>>463
併用できない精神薬ってどんなのある？
467:457
12/07/11 00:31:48.99 YQWWaTd00
いらない情報かもしれないけど、>>457の詳細今日先生に聞いてきた。
2年間で慢性頭痛の患者さん4000人、そのうち群発頭痛は4%の160人、うち女性は3人との事でした。
ところで、ステロイドによる予防法も説明受けたけど、副作用出た場合が半端ないって聞いて恐ろしいのでとりあえず保留。
468:病弱名無しさん
12/07/11 12:16:10.62 s8VCJ5yI0
>>460 >>461
URLﾘﾝｸ(homepage2.nifty.com)
によると、群発頭痛として診断されている場合は、
点鼻薬は保険適用外らしいです。
469:病弱名無しさん
12/07/11 16:00:40.74 p3wgzfX30
>>467
数としては少ないのかもしれないね。
ステロイドは自分も副作用が怖くて手を出せなかったけど、
前回から使い始めた。
今、群発期だけど痛みはほとんど出てない。
たまに痛み来てるっぽいなーっていうのはあるけど、MAXの痛みはまだ出てない。
イミグランも群発期に入って一ヶ月で1度だけ。
こんなことならもっと早く使い始めれば良かったと思ってるよ。
副作用はむくみがひどいのと、体重が増える。
止めた時の肌荒れが気になったけど、
痛みが出ることに比べたら、自分にとっては問題ってほどでもないな。
長くても二ヶ月程度だと思ったら、さほど怖がらなくてもいいんじゃないかなー。
ちなみに、自分も女です。
470:病弱名無しさん
12/07/11 18:32:17.99 8suP4AB80
>>466
調べる気力なくてすまん。
抗うつ薬や糖質の薬も？で併用できないのが何種類かあります。
471:457
12/07/11 22:53:15.39 YQWWaTd00
>>469
おー、貴重な女性患者さんがここにも！
副作用か～、体重増加があるとなると、ただでさえ標準を激しくオーバーしてるピザな私には厳しい…orz
今群発期に入って1ヶ月経ったんだけど、もう注射打てばいいんだろ的な開き直り時期に入りましたので、次回までにダイエットして挑みますw
ちなみに今回だけ、休日はほとんど頭痛が起こらないのです。
仕事がある日は多いと1日3回来る位なんですが。
先生にも初めて聞いた、と言われました。
私も群発歴20年ですが初めてです。
472:病弱名無しさん
12/07/13 10:34:15.27 FXCxYw1V0
頭痛がある側の眼を冷えピタ等の冷却ジェルシートで完全に覆ってから寝ると
激痛で起こされることが殆どなくなりました。
もちろんこの方法が他の人に効くかはわかりませんし、別の問題が出る
可能性もありますので「自己責任で」ということにはなると思いますが。
473:病弱名無しさん
12/07/17 00:16:32.45 Zbt69FszO
>>472冷却ジェルシートか…
俺は湿布を貼ると誘発されるのでやる勇気でないな…
っつか群発期キタ…
しにたい…
474:病弱名無しさん
12/07/17 00:24:17.72 n8pXmJx10
群発頭痛持ちの、既婚女性が、
出産の痛みの方が、終わりが分かるだけでも気楽でもマシだったっていうの、
聞いたことが・・・・。
そんなに痛むんですか？
自分も片頭痛持ちで、
つらくて寝れないことも多いのですが、そこまでの痛みは経験したことがない。
475:病弱名無しさん
12/07/17 01:25:17.81 sA6v4GsL0
自分の場合はピーク時には必ずと言っていいほど吐きます(痛みのあまり)。
それで
吐く→酸欠→頭痛が強化→気絶→起きる→吐く→…
このループが3時間くらいなんですけど、何かいい対処法ないですかね？
476:病弱名無しさん
12/07/17 12:42:53.91 mNYmPS800
湿布は冷やすだけじゃないだろう。
477:病弱名無しさん
12/07/17 13:29:43.35 2I3HMtST0
472です
補足すると、冷却ジェルシートは横長でこめかみから鼻まで眼付近の骨が無い部分を
完全にカバーするように張らないと効果が薄くなるようです。
発作時に冷やすと痛みが若干でもマシになるタイプの人には効果が期待できると思います。
一人でもあの痛みから解放される人が増えることを祈って！
478:病弱名無しさん
12/07/17 22:27:55.10 o4nJI3nE0
>>474
両方経験してますが、産まれたら終わる痛みと、もしや慢性化したら？
という恐怖がある分、群発のほうが嫌な痛みです。
どっちも痛すぎて吐くので、レベルは同等かな？
他の方にも意見聞きたいです。
479:病弱名無しさん
12/07/18 00:08:59.00 BJwrVBjM0
大切な人が皆様と同じ病気でした。
代わることも助けることも出来ないのですが、何か力になりたいです。
せめて身の回りのサポートだけでもと思っています。
発作時に料理や掃除などの家事をやっていたら邪魔ですか？
また、発作が起きているときは一人にしてあげるべきですか？
体に触れたり、声をかけるのはＮＧでしょうか？
何も分からないのでやって大丈夫なこととダメなことを教えてほしいです。
お願いします。
480:病弱名無しさん
12/07/18 02:11:54.97 y+9FAtHl0
>>479
できる限り静かにして欲しいから家事は控えた方がいい。
触らないで、話しかけないで、放っておいてが基本。
とにかく何もしないでもらえれば1番。私の場合。
どうしても、というなら、部屋を暗くする、静かな環境をつくる、エアコンをつけて涼しくする位かと。
481:病弱名無しさん
12/07/18 09:14:58.41 6g0lKk2e0
>>479
どれだけ親しい人であっても
群発の痛みに襲われてる時に干渉されると
鬱陶しい、過激な言い方すると殺意が沸くレベルで。
俺も>>480の言うように静かにしてくれてるのが一番かな
家事全般は極力静音、消音で有れば…
482:病弱名無しさん
12/07/18 10:55:16.03 VndJ8Frm0
家族に対しても攻撃的になるから、なんだこいつって呆れないようにしてあげて
483:479
12/07/18 22:38:07.83 BJwrVBjM0
>>480-482
ありがとうございます。
そうですか…何か出来たらと思ったのですが。。
お話を聞けて良かったです。あやうくとんでもない邪魔をするところでした；
邪魔せず、騒がず、呆れないように上手にサポートしたいと思います。
ありがとうございました。
484:病弱名無しさん
12/07/19 11:24:32.63 0W2GDFlK0
まぁ、こんな辺境板までリサーチに来る
その心遣いだけでも十分だよ
昔のたうち回ってたら
おもっきり体揺すって
「大丈夫？！大丈夫？！救急車呼ぶ？！」と大声で喚いてくれたヤツよりは出来る子だ
何回か説明してんのに毎度その調子っつーね…
485:病弱名無しさん
12/07/20 10:15:22.84 hQjz5cSy0
死にたくないけど、生きてるのも疲れた
自己啓発や知人からの助言に耐性が付いてきてる
ダメな考え方なんだろうけど「またそれか」って思っちゃう
趣味もない 熱中出来る事もない
これのためなら苦しくても生きられる、って人も物もない
発症する前は、それでもまぁなんとなく生きていたいと思えたけど
最近生きていなくてもいいか、生きていて何になるんだろと悩むよ
まだ今は書き込みする元気あるから大丈夫なんだろうけど
このさき症状が収まるまで保てる気がしない そのうちフッっと落ちそう
皆はどうやって生きる気合絞り出してんの？
486:病弱名無しさん
12/07/21 04:45:00.33 GmH9aXJ/0
この病気って、そもそも昔から存在していたのだろうか？
単にネットなどが無く情報が伝わっていなかっただけで、
「とっても酷い偏頭痛」で済まされていたの？？
逆に現代病だとしたら、何が原因で患う人が出てきたの？
487:病弱名無しさん
12/07/21 06:11:16.32 Xgxj63xo0
>>485
痛くない期間に、目一杯人生楽しむことにしている。
それしかない。
488:病弱名無しさん
12/07/21 09:27:02.67 yworkmge0
遺伝関係あるのかな。父親の兄さんと俺が群発持ち。他にはいないんだけど。
おじさん６２歳で亡くなったけど、ずっと群発は直らなかった（周期はだん
だん長くなって最後は５年に１回とかの周期だったみたい）。
死ぬまで直らないのはきついな。
489:病弱名無しさん
12/07/21 11:02:24.14 D/EuusN+0
>>487
むしろ痛い時は突発的に「死んだほうがマシだ！」となるだけだった
今群発期開けて9ヶ月経過したけど、その間の方がどんどん考えがブルーになる…
そもそも群発になる前も大して人生楽しくなかったんだよ
リアルに寝るのが趣味ってぐらい 休日もほとんど外出しない
新しいことも見つけなきゃと思っていろんな趣味やしてみたかった事をやってみてるけど、落ち着くものがない
>>488
自分の曾祖母の孫に一人群発がいる
俺はそれ知って遺伝怖くなって子供は諦めた
490:病弱名無しさん
12/07/22 08:47:07.05 rHyrae+Y0
遺伝するかどうかはまだ解明してないんじゃないの？
妻も群発なんだが子供ができたら高確率で群発になるんだろうか・・・？
491:病弱名無しさん
12/07/22 10:47:15.96 CkuXnsJj0
>>490
確かはっきりとはわかってなかった気がする
でも頭痛って、偏頭痛とか遺伝しやすいイメージあるし
詳しい医療知識無い俺は万が一にでも遺伝したらと思うと子供なんて作れない…
492:病弱名無しさん
12/07/22 18:36:14.45 rHyrae+Y0
子供ほしいんだけどな・・・
妻の苦しみを知ってるだけに子供に遺伝するなら諦めるしかないけど、妻もほしがってるんだよな・・・
治療方が見つかりそうなら考えるんだけどね
493:病弱名無しさん
12/07/24 01:55:38.29 gfGdQGa+0
みんな薬の副作用はどうなんだろう？
自分は群発期に入って丁度一月位なんだけど
体の倦怠感と眩暈が酷くて、仕事がままならなくなって来た。
494:病弱名無しさん
12/07/24 02:22:34.84 4SHXZ+yg0
†楽しく、 いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋 inニコニコ生放送 日曜以外毎晩７～８時 日曜のみ朝10：30～
過去動画（日々更新） URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
"私の目には、あなたは、高価で尊い。わたしはあなたを愛している。"―†イエス
495:病弱名無しさん
12/07/30 12:12:37.15 D7Do0MZx0
今は群発期でないんだけど、変な症状があった。
50%くらいの痛みの時に併発する、涙とか、目がくらむとかが
起こったんだけど、なんだろうこれ・・・
しかも、頭痛自体はなかった・・・
496:365
12/07/30 12:33:00.91 MpF1TMoD0
群発期あけました！
昨日酒飲んで確認済みです。
今群発期の皆さんも、いつか明けると信じて頑張って！
497:病弱名無しさん
12/07/30 14:54:03.80 gV4iePBN0
偏頭痛+メンヘラ持ちなんだけどデイケアいけないときある。。。
498:アクエリアス
12/07/30 16:03:08.59 8P7cZ5p+0
>>４８６
繊維筋痛症とか関係してそう・・・
なんか、そんな映画あったな。
今の科学じゃ治せないから、人を冷凍して未来で解決するっていう。。
499:病弱名無しさん
12/07/30 23:47:29.39 6JqKD4Z70
>>486
原因か
俺と群発頭痛の知り合いは、目を酷使するけどメガネではないという共通点があったな
500:病弱名無しさん
12/07/31 23:58:12.44 7ecwn37l0
もう三ヶ月目に突入…まだ終わらないのか。いつもなら一ヶ月半で抜けるのだけど。
プレドニンでかなり楽な群発期間で、徐々に減量して止めたら激しく発作。また再開。
発作の質量保存の法則でもあるのかね？
501:アクエリアス
12/08/01 04:31:15.05 LUyVg0x60
質量は多分、脳内の血管の交通渋滞に問題あるね・・。
冷たいもの（がりがりクンなど）食べて頭痛くなるのは偏ヅツウだけど
理論的には似てるとこあると思う。
だから季節の終わりや初めに発作が来ると考えられるし、
発作期抜けるまで、痛み止め飲んでるしかない・・・。
頭皮マッサージとかどう？
俺は効くけど。
502:病弱名無しさん
12/08/02 08:22:17.33 3zneIjJpO
高血圧？
鉄分不足？
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/08/02 11:53:57.14 rBcbsjV1P
昨日どうしても頭痛が我慢できずに病院に行ったところ群発頭痛の可能性があると言われました。
そしてＭＲＩとＣＴの予約をさせられました。
なにかすごく不安です・・・。
504:病弱名無しさん
12/08/02 11:59:21.59 3wWYT1au0
>>503
いや、そこは群発で良かったと思いなさいな
ソレ以外つか、MRIとCTで異常出たら
くも膜下出血とか生死に関わるルートに入るから…
505:500
12/08/02 18:36:24.52 9SlJxzBZ0
>>501
マッサージは前に酷い目にあってから避けています。
あんまり長期になるとまさか慢性化じゃないだろうなと不安。すごく怖い怖すぎる。
506:アクエリアス
12/08/04 01:57:27.62 sWYXiE040
薬は普通のじゃ利かないから（脳の血管ちじめる薬は経験ないけど。
プレバガリンとトラマドール飲むとかなり痛み治まる。
けど1番は何も飲まないことだと思う。
発作期だけ使用がベター。
507:アクエリアス
12/08/04 02:04:04.09 sWYXiE040
あと実はたばこが自分には合わないのに吸ってしまっている。
酒も本当はそんなにすきでないが、痛みや現実逃避として飲んでいるフシがある。
こおいうの止めれば少し改善できるような気がする。
人付き合いは減るが・・。
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
12/08/04 09:18:47.48 HTepm7jtP
お酒も良くないのですか？
509:病弱名無しさん
12/08/04 23:16:46.67 wZgGSN470
飲酒はなんてした日には…ね。
510:てっく
12/08/04 23:58:14.31 2PjFrqlJ0
群発とはもう１０年程の付き合いです。
季節の変わり目（特に秋～冬）に発祥することが多いですが
今回は1週間前に突然おいでなさいました。
普段と違う時期で発祥したからなのか、特別強い＆待機痛もキツイ。
イミグラン皮下注を打てば６～８時間程度は持つけど一週間でもう８本も打ちました。
打つのに抵抗が無くなった私が少し怖いです。
511:病弱名無しさん
12/08/05 00:01:02.42 PjQ9rj6l0
クーラーかなんかで体冷やしすぎたんじゃないの
512:てっく
12/08/05 22:09:17.66 ryNS7hf+0
511さん＞
７月後半に少し夜が冷え込んだ時があって、
どうもその頃からみたいです。
イミグランを打つと、痛みは押さえられるんですが、
副作用？も中々つらいです。
私の場合は、首からアゴに掛けて圧迫されてるみたいな感じで
息苦しくなり、全身（特に膝）に力が入らなくなります。
錠剤のミグシスも朝晩に飲んでますが、こちらはあまり効果がないようです。
513:アクエリアス
12/08/06 23:09:41.96 hal6t1qH0
_____________________________________________________
群発（性）の痛み緩和させたいー＞痛みのストレスから解放させたいですが、
過剰な」痛み止め服用では糖尿」や余計な血管の伸縮で神経圧迫して
余計に痛むこともある。
そこで提案するけど、
人生に楽しみがほかにあるか？
家族との悩み楽しみのコミニケーションとれてるか？
普通の質問や話に受け答えが正直にできてるか？
これできているなら、また連絡（アクエリアスに）くれ。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
＊最後のヘルプ＊
514:病弱名無しさん
12/08/07 13:11:29.56 CXqncW2n0
ん？
515:りんりん
12/08/10 17:38:37.75 AqSbCwZII
七月後半から群発期です…
今年受験なのに夏を制するどころじゃない！なんだか、とっても憂鬱です。
私はマクサルト処方されているんですけど同じ方いますか？
ちなみに女です（笑）珍しいんでしょうか(>_<)
516:病弱名無しさん
12/08/11 01:16:26.31 4M02YmQX0
いやードンマイだねー
群発で二浪した俺が通りますよっと
517:611
12/08/12 18:27:09.39 3KYB3bCh0
二年振りに発生したわ
車のエアコンで冷えたのが引き金になって急に右顔面に痛みが、、
イミグラン点鼻が残っていて助かったわ
しかし群発期が始まると思うと
気が重くなる、、、
518:病弱名無しさん
12/08/15 11:48:15.50 ScHZECf70
>>515
女性は珍しいと聞きますね。 3.5:1とか…
私もマクサルト飲んでますが、発症後すぐでないと効きません。
おまけに激痛の時は効かないときもあります。
519:病弱名無しさん
12/08/16 21:45:11.67 9MBONdEUO
3年ぶりくらいに群発期きたけど、
コーヒー飲んだらだいぶ楽になった。
その代わりずっと寝不足
520:病弱名無しさん
12/08/20 12:37:47.46 v1SRqMHk0
痛い、いつ終わるんだこれ
521:病弱名無しさん
12/08/20 15:40:07.63 gjOJrWQY0
気がついたら
522:病弱名無しさん
12/08/21 19:05:48.90 Qlvse9gW0
およそ3週間前特に朝、右目のあたりで小人がドリルでも使ってるかのような痛みで
長くて２，３時間で終わるんだけど
仕事休みがちだったんでそろそろ解雇っぽい
自分では群発頭痛だと思ってるんだけど（というか2，3日前にネットで調べてそうじゃないかと思った）
今診てもらってる大学病院ではそうじゃないっぽいこと言われて訳わかんなくて鬱ぽくなってきた…
死にたい
523:病弱名無しさん
12/08/21 19:37:48.25 ypCoijvz0
>>522
大学病院の医者はアテにならんよ
頭痛専門医オススメ
あと、生きろ
524:てっく
12/08/21 21:57:15.60 td/oqte20
>>522 さん
確かに群発期には死んでしまった方がいい、目ん玉取ってしまいたい・・・
など、思ってしまいますね。
私もそうでした。
でも群発期以外の時に、これでもか！ってぐらい好きな事をする。
私はそれで調和が取れてます。
まぁ私の人生ですから。群発何かに好きにさせないですよ！
525:病弱名無しさん
12/08/21 22:20:18.21 Qlvse9gW0
>>523,524
ありがとう
とりあえず明日会社には休職か退職の意思を伝えてこようと思う
まずはこの痛みとどうやって向き合うか
それから考えたいと思います
526:調停中
12/08/21 22:52:28.47 hZVjDkGd0
はっきり診断されるまでが本当に辛かったなあ。
正しく診断もできなかったくせに、夜間の救急外来では迷惑そうにされて。
最初に救急車で行ったときに正しく診断されてたら、確実に人生が違ってたと思う。
527:853
12/08/21 23:35:43.25 aiZOHC9T0
俺の場合、最初耳鼻科へ行った。
症状から急性上顎洞炎だと思ってたら
Ｘ線で異常がなくて
単なるアレルギー性鼻炎と診断されたよ。
もちろん点鼻薬なんか効果無くて
夜中に七転八倒してた。
おかしいと思い始めて、ネットで症状を
調べてみると群発だと分かった。
即ペインクリニックに行ったら
すぐに話が通じて、やっと効果のある
イミグランを処方してくれたよ。
528:調停中
12/08/21 23:55:48.67 hZVjDkGd0
私の場合は脳神経外科に運ばれた。
わけのわからない激痛に一日おきに襲われて、
遠方の実家へ帰り、理解の無い夫とはそのまま離婚する流れに。
そんな夫に未練はないが、子供に慣れた保育園をやめさせたり、
大好きな仕事をやめたのは、残念。
実家の近くに口腔顔面痛外来というのがあって、ビンゴ。
発症から3カ月後、群発期は過ぎての診断。
529:病弱名無しさん
12/08/22 06:21:25.84 8eQ64zMa0
一昨昨日のことなんだけどさ
レベル7くらいの痛みに蹂躙されてたんだよ、電車の中で
自分はゾーミッグがかなり効くんだけど、その日は飲みすぎてて
もう手持ちがなかったんだ
その電車の中で子供が騒ぐ騒ぐ、母親は止めない止めない
なぁ、子供でも母親でもいいから、俺の痛み3週間でいいから代わってくれね？
でさ、電車の壁を延々殴ってた俺は
確かに品性に欠けてたかもしれねーよ？
でもさ、「大人のほうがうるさいわ、タクシーに乗ればいいのにね」って
嫌みったらしい声で言われたのには参ったね
そんなに聖女様ぶりたいんだったらさ
俺のこの痛みを6週間ほど代わってくれよ
俺みたいなブサいおっさんのが嫌だって言うなら
このスレの中でも若くてイケメンな兄ちゃんの群発の痛みを代わってやってくれよ
その場合は12週間な
頭の弱そうな眼鏡の若いねーちゃんだったなぁ
12週間といわず、4日めくらいには自分から肉片になるんだろうなぁ
530:アクエリアス
12/08/22 10:16:57.05 Ir6j9uDW0
生きるの大変！！
頭痛いのが来ると思うとやばいっ ！まるで借金取りが来る感じよりひどい。
治らないとか考えると死にたくもなる。群発期過ぎて今は恐怖だけ残る・
話変わり
発生する起因になるのはやはり タバコ 酒 TV スピーカーのツイーター
など避けたほうが良さそう。だからTV見ないしスピーカーはフルレンジにしたよ。
酒とたばこは痛みからごまかして吸っているが、その内にやめたい。
なにか良い生きる知恵が求められる
助け合いたい
531:病弱名無しさん
12/08/22 12:13:42.62 O9AEJa+S0
>>526
医者の常識では、群発レベルの頭痛なんて計り知れない。
一方で、自分は群発レベルの頭痛が常識だと思っていた。
お互いの常識が違う状態では、話は伝わらない。
たぶんこれが、診断ミスや、迷惑がられる原因。
532:調停中
12/08/22 14:49:51.96 GaMRsRQS0
>>５３１
確かにね。痛みは経験しなければわからない。
という私も医療従事者。群発になるまで群発を知らなかった。
三叉神経痛？非定型顔面痛のひどいの？とか思ってたくらい。
お互いの常識が違っても聞く耳を持てば少しは歩み寄れると思いたい。
最初にかかった病院のHPにどういうことだったのかは書き込みした。
同じ思いをする人が出ませんように
533:てっく
12/08/22 23:16:42.75 C21PNpUw0
私も症状が出た後、目の異常かと思い眼科へ行きました。
痛みの度合い・症状を眼科医に伝えたら、
医師 → 「まっ、眼精疲労でしょう」って。
私 → 「眼精疲労って食いしばって歯茎から出血するぐらい痛いんですか？」
医師 → 「アハハ。そんなことないよ」と。
えっ！（＠＠
どんな診断しとんねん！と思ったのを良く覚えてます。
その後に行った大学病院でも、散々たらい回しにされましたね～。
534:病弱名無しさん
12/08/23 00:42:25.83 DRfw0a13O
>>529 いくら痛いからってあえて厨二病みたいなことしてんなよ。
同じ患者が恥ずかしいわ
535:529
12/08/23 08:34:30.72 2MuPYGXj0
>>534
でもさぁ、重めの発作の身には本気でものすごくうるさかったんだよ
かと言って、その子供や母親や若い女をを直接蹴るわけにはいかないでしょ？
群発ってリミッター外れるのにその力で蹴ったら、ただの暴力沙汰じゃ済まずに即命にかかわるでしょ？
もっとも、その子供や母親や若い女のところまで歩けなかったと思うけど。
声も出ない状態だったから当然動けないし
だからせめて壁を叩いて、お願いだからやめてくれ、と意思表示をするしかなかったんだ
群発の痛みのストレスを、我慢するか自分を傷つけることだけで処理できる、
ほとんどの群発の患者さんは高潔で立派な人だと思う。
そして俺は確かにごく少数派な、痛みへの怒りが外にも向いてしまう恥ずかしい人間だよ。
でも、あの聖女ぶりたいだけの頭弱そうな女だけは許せん
一回発作が起こったらマクサルトかゾーミッグが最低三錠は飛ぶ
一回の群発の期間に７０～１００錠くらいは飛ぶ
つねにタクシーに乗って移動しているような経済的負担はすでにしてるんだがなぁ…
536:病弱名無しさん
12/08/23 12:12:08.18 e0PGOgsY0
>>534
おまえ群発じゃないだろ。
痛みでのたうち回るほどなのだから、今更恥ずかしいとかあるわけない。
537:病弱名無しさん
12/08/23 14:11:47.60 JqiENrQS0
初夏に始まった今回の群発期は最初からステロイド使用して、
一度も痛み止め使わずに7月中旬に終わった…と思ったら
ぶり返しなのか終わってなかったのか
今月に入ってから結局いつも通り痛みが暴発中。
再度ステロイド服用して様子見することになったけど、
また時期が伸びるのは嫌なので
痛み出ししといたほうがいいのか悩みどころ。
ノルマみたいなのがあるんじゃないかと密かに思っている。
538:調停中
12/08/23 21:47:53.39 gxh3ST9r0
>>536同感です。
534はもうこれ以上、書き込まないで。
私は理解のない夫を蹴飛ばし、自分を刺そうとして手に持った包丁を突き付けた。
夫は水でも飲んで落ち着けと、なぜか無理やり、ひつこく水を飲ませようとした。
夫がさしだしたマグカップも蹴飛ばして割れて、水も部屋中に飛び散って、
夫はあきれたように片づけた。結局、命にかかわる病気ではないと分かっていたけど、
夫から逃げたくて、再び救急車を呼んだ。
群発ってそういう痛み。恥ずかしいなんて言ってられない。
539:病弱名無しさん
12/08/23 23:39:27.38 DRfw0a13O
実際に自殺した人いるんかな？
540:病弱名無しさん
12/08/24 00:57:13.61 VrEGOG980
>>537
ほとんど同じ。5月末に群発期突入、ステロイド開始。ひどい発作は片手で足りるくらいだったけど、
ステロイド中止して10日、調子はすぐれない。普段は1ヶ月半くらいだから明らかにおかしいです。
ステロイドで太ると思って運動と食事も制限してむしろ痩せたんだけど、顔だけは丸くなってきたよ…
そして慢性化だったらどうしようと不安。
541:病弱名無しさん
12/08/25 11:57:30.75 twW8S7Yg0
>>540
期間の終わりがつかみにくいですよね。
一週間は様子を見ようと思っているので、出来れば
今月中に終わってほしいところ…。
開き直って、筋肉つきやすいので筋トレしてみようと思ってる。
ステやめたらすぐに落ちそうだけど。
542:853
12/08/25 12:40:01.53 Uwoq9jm60
ステロイド塗って筋肉がつくとは
初めて聞いたぜ
そのソースは？