11/12/15 19:04:22.42 l3KLP5qsO
>>18俺は初回は出なかったのに、3回目で発疹が出たが、次回もう一度レミにチャレンジ。また発疹が出るようなら、ヒューミラ打つ事になりそう。
24:病弱名無しさん
11/12/15 19:15:46.37 jbJkITRO0
>>22 thx おれのところ魚料理か鶏肉ばかりだった
>>23 ステロイドの点滴してからレミケードしても蕁麻疹でる？
25:病弱名無しさん
11/12/15 19:19:28.58 XupBAJ5+0
IBD食ってのがあるんですか？今入院中だけど、減塩食ってのが出てる。
詰まらないように全部刻んであって、煮てある。味噌汁もだしが入ってない感じが。
26:病弱名無しさん
11/12/15 20:22:52.85 +tLxwc7k0
俺も入院中で食事はクローン病対策ばっちしだよ
牛乳じゃなくて豆乳
野菜は基本茹でた野菜しかでないし
魚とか鶏そぼろや豆腐
缶詰の果物しかでないや
味噌汁じゃなくて清汁だし
ほんと消化バッチリw
普段は普通に食べてるからけっこうきついね
鳥肉食いたーい！！
27:病弱名無しさん
11/12/15 21:44:05.52 JpK1kzY2O
明日から31日まで怒涛の勤務体制に入る。
朝８時から夜１０時まで毎日勤務で休みは２０日と２７日のみ。
全国ウン万人のクロン患者の中でも労働時間トップ１０に入るほど働いてるんじゃないかと思う。
生命保険の営業がくるけど、俺入れないの知らないでやたら勧めてくるし
28:病弱名無しさん
11/12/15 22:11:52.44 VvAE09i3O
俺なんか年中無休の２４時間勤務だよ。自宅警備員も楽じゃないよ
29:病弱名無しさん
11/12/15 22:23:48.41 7HpOG0650
>>27
ただの労基無視したブラック勤めが、なんだかスゴいことしてるかの様な言いっぷりだな
ミサワかよ
URLﾘﾝｸ(2r.ldblog.jp)
30:病弱名無しさん
11/12/15 22:59:51.11 wl/H/IGp0
>>25
俺のとこは脂肪コントロール食です。病院によってだいぶ食事内容が違いそうだね
31:病弱名無しさん
11/12/15 23:03:55.91 YRRja/9z0
>>27
どこの業界で働いているんだい？
32:病弱名無しさん
11/12/15 23:26:51.45 xZ8H8SUfO
みなさんもハードな仕事ですね。私は17時間労働ですよ。夜勤で。人の世話。自分の体痛みでつらくても辞められない休みたくない。おかげで拒食症みたくなりました。
33:病弱名無しさん
11/12/15 23:51:42.01 HsEuYZ/i0
年末はどこの業界も忙しいからねー
俺も17時間勤務とかに比べればましだが忙しいよ
みんな頑張ろうぜ
34:病弱名無しさん
11/12/15 23:57:52.69 JpK1kzY2O
>>31
スーパーだよ
店内の７割の商品は俺が発注担当してる
多くの都道府県にあるから、誰でも聞いた事あるスーパーだと思う
怒涛の半月、頑張る。
35:病弱名無しさん
11/12/16 00:22:21.74 GBg2q4lc0
スーパーの7割発注ってやばいな
コンビニの発注ですら萎えてた俺が馬鹿みたい
派遣でマネキンやったことあるが社員ほんと大変そうだったよ
ご自愛下さい
36:病弱名無しさん
11/12/16 00:30:04.46 2lpLNvpk0
俺も実家の仕事で業者に発注するけどそこまでハードワークではないわ
34がスーパーに就職する前にクローン病になったのか、就職してからクローン病になったのかどっちか気になるな
37:病弱名無しさん
11/12/16 00:35:05.01 +8sy3js6O
過労死するほど仕事があるのに、自殺するほど仕事がない
38:病弱名無しさん
11/12/16 00:52:10.66 sZqEPYN+O
みなさん頑張っているんですね。同じ仲間として泣きそうになります。体調が悪い時は本当につらいけど、仕事があるだけ恵まれているし生活がありますからね。とにかく
体調崩さないようにインフルエンザや食中毒には注意！うがい手荒い睡眠！睡眠は１番大事です！
39: ◆JGm0Ainl9.
11/12/16 00:54:15.44 EsYm2Zeb0
| ♪人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ |
＼＿＿＿＿＿ ＿＿＿＿＿＿＿＿／
V
.____ ∬ ピィィィィィィィ
____(・ )>___□
-(元祖(^q^))--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
/ ？？？//？？.|| ||△・┓ ｜
/ .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━┳|
.||_ ___|_|？？ ∪.|.| ||.s||_=|＝＝＝＝|
.lO|--- |O゜.|＿＿＿_ |.|_|ニニニニニニニl.|
|_∈口∋？_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿ __.| ｌ⌒ｌ_||
？？`--'？？ `ー'？？？`--' `ー'
40:病弱名無しさん
11/12/16 10:22:08.16 WeNobwop0
おはよ。
44歳無職職歴無しのクローン病の俺がきたよ。
みんな偉いな。きつい仕事でも自立するため仕事して。
社会的に終わってる私今月になってまだ一歩も家から出てなく、一日の95パーセントは布団に入ってる。
灯油買う金がないからね。
経済的に自立してこそ大人ですよ。
41:病弱名無しさん
11/12/16 10:46:31.48 SkDC+M2l0
昨日退院しました。9月に入院したときはまだ暖かかったのに、今は寒いですねぇ…。
保険金もらえるみたいだからそれだけが楽しみだ。
42:病弱名無しさん
11/12/16 11:06:02.51 cbjF414t0
>>41
またえらいロングステイだな
とにかくオメデト
43:病弱名無しさん
11/12/16 11:25:01.02 2lpLNvpk0
実際、就職のときにクローン病だ、これは難病だ、というと正社員の職がないよな
どうやって就職先きめてるのかと
44:病弱名無しさん
11/12/16 11:37:45.73 t1Ydz8vX0
>>43
障害者4級以上なら障害者枠があるよ。
障害者枠を設けてるのは大手だから
大都市圏内になっちゃうけど。
45: ◆STOMAvZr.c
11/12/16 12:40:04.13 TaaNA8Q70
/￣⌒⌒ヽ
/ /￣￣￣＼ 人
｜｜ ／ ＼｜ 工
｜/ ´｀ . ｜ 肛
(6 つ / 門
｜ /／⌒⌒丶
｜ ＼ ￣ ノ ：
｜ ７￣ ：
∧∧／/／￣￣ｿ￣)
/ /￣￣￣＼
臭マ ７ / ／ ＼丶
っ｜ / ｜ ノ ヽ |
せ｜ ｜ r ⌒)|
｜ジ /／ ／／￣￣丶
｜ ＞ / / ＿_ |
｜ / / / ／―ｲ ノ
!! ＼ ｜｜ |｜
厂 ｜｜ |｜
ＶＶ| | ｜｜⌒)|｜
| 丶 ｜｜ / |｜
／丶 ＼＼~￣￣丶
／ ＼ ￣＼＿_ノ
46:病弱名無しさん
11/12/16 13:33:12.76 JIzNrghp0
>>40は定期的に書き込んでるけど
誰かに助けて欲しいの？w
47:病弱名無しさん
11/12/16 13:41:30.36 yGuiXXmS0
まぁまぁ、常連さんだから。そんな俺も常連さん。1日の95%は布団て凄いな
48:病弱名無しさん
11/12/16 13:53:33.85 t1Ydz8vX0
おれも今入院中だから9割はベッドの上だ。
休職中だけど職はあるが。
49:病弱名無しさん
11/12/16 14:11:51.04 IweXvkME0
いますっごく暇だからきちゃう(´･ω･`)
入院ってほんと暇
50:病弱名無しさん
11/12/16 14:27:59.87 yGuiXXmS0
>>49
年末には退院できるのかな？よほど身体の状態が悪くない限り退院させられちゃうよね
51:病弱名無しさん
11/12/16 14:42:07.58 wVm49YOuO
>>35
大変だよ。
２日に１回は発注して、毎回だいたい２～３時間かかる。ロット合わせるのが大変。
>>36
発病したのが10年前で、就職したのは2年ぐらい前かな。
とりあえず職に就きたかったから、病気は隠して入社した。
悪くなってどうしようもなくなったらその時話しようかなって思ってる。
その後の事はその時考えるよ。続けるのか、辞めるのか。
障害者枠で入社する以外では、それが最善の選択だと思ってる。
52:病弱名無しさん
11/12/16 15:35:13.54 iW7+xmaT0
俺は聞かれなかったから言わないで入社して今んところ問題ない。
そりゃ難病持ちでという人は少ないだろうけど、
若くても定期的に病院にかかってるやつはそこそこいるし。
まぁ、入退院繰り返してる時期はこいつ入社させて失敗したなと思ってるだろうけど。入社してしまえば簡単に首にはできないからね。
53:病弱名無しさん
11/12/16 15:36:37.07 IweXvkME0
>>50
すっごい元気だよ
退院したいけどレミケ初回だから2週間入院しなきゃだめなんだって。
いみわかんない(´･ω･`
54:病弱名無しさん
11/12/16 15:39:41.43 yGuiXXmS0
>>53
せつないなぁ。退屈そうだね。ゲームやらんけどvita明日発売だよ
55:病弱名無しさん
11/12/16 15:41:52.43 GBg2q4lc0
レミけ初回だと二週間も入院いるの？
うちの病院は初回でも日帰りだったよ
56:病弱名無しさん
11/12/16 16:44:13.96 pVYNj8hQ0
元気なのに入院はホント辛いね。
自分は「プレ+イムランの副作用が出ないか様子見る」ために入院が一週間延びた。毎日売店を徘徊したよ。
今日その入院費 20万払って来た。
特定疾患申請中なんだけど、却下されることもあるの？もし却下されたら生きていけないよー
57:病弱名無しさん
11/12/16 16:54:20.08 IweXvkME0
>>54
スマホが救いだよー
3DSほしい(^ω^)
>>55
みんなそう言うね！！
なんで自分のとこだけ・・・
副作用とか見たいからだってさ
そう言われちゃー反論できない
副作用でないし帰りたい。
>>56
20万？！
特定疾患医療受給者証まだないんだね
却下ってあるのかな・・・
58:病弱名無しさん
11/12/16 18:46:48.58 sZqEPYN+O
年末に大腸検査だ。あの痛み、、もう嫌だ。それよりまだ若いから肛門を見られるのが屈辱的だ。
検査室真っ暗だといいのに。
59:病弱名無しさん
11/12/16 18:47:36.97 sZqEPYN+O
潰瘍性の方の子供でクローンとかなるんだ？
遺伝しないはずだけど、することもあるんだね
60:病弱名無しさん
11/12/16 19:30:18.75 zEE2h7kh0
>>59
それ遺伝かどうか分からないでしょう。。。
と言うか潰瘍性とクローン病は別の病気ですし。。。
61:病弱名無しさん
11/12/16 19:58:46.94 t1Ydz8vX0
小腸造影に3時間てどういうことだよ
医者変えようかなー
62:病弱名無しさん
11/12/16 20:05:47.81 xJpopnNb0
>>57
私が掛かってる病院も同じ慎重派。
まさか一緒じゃあるまいなw
東海地方？
63:病弱名無しさん
11/12/16 20:34:43.81 IweXvkME0
>>62
慎重派は辛いね。
そうそうwwこわっwww
外出と外泊許可いただきました！
テンションあがった。
64:病弱名無しさん
11/12/16 21:01:22.89 IMC6GdZH0
>>62
まさか松～
65:病弱名無しさん
11/12/16 21:05:25.30 uYLsThTc0
>>56
高額医療保険で返って来るんじゃない
66:病弱名無しさん
11/12/16 21:23:20.02 xJpopnNb0
>>65
うん、高額医療費申請するよ。
保険の入院日額1万円も出るはずだからトントンってとこかな。
67:病弱名無しさん
11/12/16 21:27:17.59 IweXvkME0
>>64
ちがかった（ ＾ω＾）b
まあ慎重なのもいいのかもね
68:病弱名無しさん
11/12/16 21:45:48.55 xJpopnNb0
>>67
まさか陶～
69:病弱名無しさん
11/12/16 22:08:56.28 sZqEPYN+O
拒食症みたく痩せたから親が心配しています。痛みがあると痩せるよね？下痢もあるし。
70:病弱名無しさん
11/12/16 22:59:14.43 +IwsDO2v0
下痢が酷いと、てきめんに体重が減りますね。
６３→４８となった時は・・・さすがに驚いたものだ・・・
71:病弱名無しさん
11/12/16 23:09:46.77 3ShZ3Ara0
痛みとともに痩せた人って狭窄とかもできた？
オレはできた、３箇所。
72:病弱名無しさん
11/12/16 23:43:39.32 Urd+9IEr0
一日何十回の下痢になっても、出るのはヌルヌルした粘液だけのせいか、
ほとんど体重減らないわ。
73:病弱名無しさん
11/12/17 00:03:58.30 0z88HK5o0
>>68
大丈夫だよ
かすりしないからw
74:病弱名無しさん
11/12/17 02:20:59.70 xidabOgS0
女なら好きなだけsexできるし声掛ければ男はみんなヘラヘラして何でもするし
何も困る事はないがクローン男性は恋愛が極度に難しい
デート中に「ちょっとトイレ」が頻繁に起こるため行ける場所も限られてしまう
ナンパしようにも「ちょっとうどんでも食べにいきませんか」しか無いし
何か話しかけようとしても「何このガリキモ男」と嫌な目つきで見られるから
話しかける事すら不可能
ちょっと調子がよくなってきたから今日、久しぶりに街へ出たら
この寒さのせいかトイレに駆け込み３回だぞおい・・・
女性と出会いを求める所じゃない・・・
生きていくことが困難な状態だ
クローン病殺してえ・・・やつざきにしてえ・・・殴り殺してえ・・・
スーパーサイヤ人になって地球を爆発させてえ
75:病弱名無しさん
11/12/17 02:49:49.60 /LYgOzQOO
女でも苦労してますよ。相手が健常者の男で、流行りのお店とか連れてってもらっても食べれなかったら相手はいい気しない。私はもう食事なんかこだわりない！と言ってあるし脂苦手だからはなまるうどんとかうれしいよ！だって今若い女はお粥を食べに行くんだよ。
病気のせいにしたら普通のデブスとかどうなるの？
76:病弱名無しさん
11/12/17 03:25:25.27 FI4pa3iM0
クローンの彼女ほしいな
お互い励ましあったりデートでも食事はあわせられるし、心の支えになりそう
77:病弱名無しさん
11/12/17 03:32:38.77 T+AkwrNH0
>>75
言いたい事が分からん…
78: ◆STOMAvZr.c
11/12/17 05:30:02.33 q1H9NWHT0
/
,. ､ / ／
,.〃´ヾ.、 / ／ ♪ 人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗ (^p^)
／ |l ', / ／
,､ ,r'´ ||--‐r､ ', ♪ 人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗ (^p^)
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| ＼ ♪ 人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗ(^p^)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ､ ,ｌ ＼
ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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79:病弱名無しさん
11/12/17 05:57:38.84 Y775Yyjd0
おれはもう彼女とかいいや。
いつまで働けるかわからないから結婚なんかできないし。
80:病弱名無しさん
11/12/17 06:39:37.22 FSg8AyAz0
そんなこと言わないでできるチャンスがあるなら結婚しろ。
親が両方とも亡くなって兄弟がいない付き合いがないともう生きる気力がなくなる。
お互い助けやっていきてる同病の人は羨ましいよ。
そんなに男女関係は、給料が安い、仕事がうまくいかなくなった、即離婚とか割り切れるものでもないだろ。
今はもう共働きの時代なんだし。
したくて積極的に行動してるけど相手から嫌われるというなら仕方ないと思うけど
チャンスがあるなら頑張れ。
病気のことが嫌というのは相手が決める事で病人側が決める事ではない。
相手はそんな事おもって無いのに、
勝手に先回りしてダメにするやつ大杉。
自分が傷つきたく無いからなんだろうけど。
81:病弱名無しさん
11/12/17 07:25:08.85 ORQ7FXCw0
>>78
串間よハラスメントをやめろ！
アメ横さんが会社を出るのを見計らって携帯に暴言を吐いたのは何故だ？
直接暴言を吐いたら殴られるとでも思ったのか？
禁止食をたべて医者には正直に話さずエレンとゾンデをねこばばする税金泥棒よ！
地獄に落ちろ！
82:病弱名無しさん
11/12/17 08:23:18.07 Y775Yyjd0
>>80
なんかありがとう
最近長年付き合った人に振られたから自棄になってる部分もある。
とりあえず今は恋愛とか結婚は考えられないんだわ。
83: ◆JGm0Ainl9.
11/12/17 08:46:51.51 WQk68kII0
>>78
(~ｑ~)人(~ｐ~)ﾆﾗﾆﾗ～
84: ◆STOMAvZr.c
11/12/17 08:58:11.73 q1H9NWHT0
>>83
(^g^)人(^b^)
85:病弱名無しさん
11/12/17 09:02:16.18 SjUsURcr0
他の女をすぐに作れ。そうすれば過去の女のことは忘れられるぞ。
立ち直りも早い。
86: ◆JGm0Ainl9.
11/12/17 09:09:11.69 WQk68kII0
名探偵IDストーマ、またしても敗北ｗ
元祖(~ｍ~)ﾆﾗﾆﾗ～
87: ◆STOMAvZr.c
11/12/17 10:24:56.17 q1H9NWHT0
ID探偵パウチ惨敗中w
(^Θ^)ﾆﾗﾆﾗ
88:病弱名無しさん
11/12/17 10:51:56.66 kCMPj7+a0
ストレスが溜まると脂肪食を食ってしまうなｗ
89:病弱名無しさん
11/12/17 13:24:34.62 vB9ThXIq0
今年は病院で年越しだ。
しかも絶食ＩＶＨだorz
何かいい事無いかなぁ。
90:病弱名無しさん
11/12/17 13:31:24.19 SjUsURcr0
>>89
看護師さんとデートの約束をとりつける。まずはメルアド聞くことから始めよう
91:病弱名無しさん
11/12/17 16:22:18.01 HS8O176n0
向こうの感じもさっしろよ。
若い看護婦が一番嫌な事はどうも思ってない患者からアドレス聞かれる事みたいだから。
このスレにいると、みんな無職て独身でお先真っ暗や人しかいないんじゃないかと思うけど、
同じ病院の人でお話すると、30代にもなると無職て独身で彼女もいないって少数なんだよな。
いくら国全体で統計をとると何割は派遣で不安定な雇用と言っても、俺の友達関係ではそんな不安定な奴俺一人。
ま、俺は無職なんだが。
大きな話をするのは恥ずかしい。
ウヨとか引きこもりとかは、すぐ「国家」とか「社会」とか「日本人」とかデカイ話ばかりするもんね。
92:病弱名無しさん
11/12/17 16:39:31.22 HjG9lZ000
ビックマックセット喰った
勢いでやった
後悔はしていない
93:病弱名無しさん
11/12/17 16:54:45.49 SjUsURcr0
おいおい仕事の妨げになるようなことまでしてやれというわけじゃないぞ
向こうが嫌がってるようなことはしないこと。
94:病弱名無しさん
11/12/17 17:04:31.21 HS8O176n0
以前だけど、40過ぎでクローンになったおっさんが、鼻チューの事で不安になったか何かで、わからない事が会ったら教えて貰いたいということで、アドレス教えてくれと頼んでいた時隣にいたんだが、
(結婚子供もいて変な気持ちは全くなし)
看護婦さんが困った表情を浮かべてたことがある。
看護婦さんも本当に不安で教えて貰いたいということはわかってるだけど、
個人のアドレスは教えたくは無いよーという気持ちがひしひし伝わるというか。
その時は、俺が看護婦さんじゃなくで、外来のスタッフに電話したらいいですよ。
と、助け舟だしたけど。
95:病弱名無しさん
11/12/17 17:22:47.38 aUmprmcEO
保険とか受診料が払えなくて主治医からお金借りてる人いますか？
96:病弱名無しさん
11/12/17 17:24:22.79 jkRYgmy+0
なにそれこわい
97:病弱名無しさん
11/12/17 18:17:29.83 H/PmUtEA0
>>95
昔ならあるよ。
今以上に貧乏でどうしようもなくて、薬断ったら貸してくれた。
恥ずかしくて、情けなくて、悪くて、どうしようもなかった。
一年後に10倍の利子を付けて返した。
って言う夢を見た日に、長い間ありがとうございましたって借りた額そのまま返しました。
嘘のような実話。
98:病弱名無しさん
11/12/17 19:50:11.41 nPK2xABT0
はぁ生きるの疲れた
飯も満足に食えないし彼女もいないし楽しみも何にもないや
何のために生きてるんだ俺はっ
99:病弱名無しさん
11/12/17 21:35:34.56 Y775Yyjd0
わかる。
だがおれは退院したら
けいおんの映画を見るんだ…
100:病弱名無しさん
11/12/17 23:05:37.96 yATsUokg0
年末年始は地元の友達とプチ同窓会したり、職場の同期と忘年会したり、
彼女と年越し一緒に過ごしたりで暴飲暴食の予定が数あるから、
今からできるだけ節制しないとな。
101:病弱名無しさん
11/12/17 23:35:38.03 /LYgOzQOO
死にたい死にたい言ってたら親がこっそり泣いてることに気が付いた。生きづらくて未来が見えないから、つい嫌気がさして言っただけ。でもみんなならわかってくれるよね？目が覚めてる時間ずっと苦しいんだよ。
102:病弱名無しさん
11/12/17 23:49:59.34 HZyXcIju0
>>101
おまえ前スレでいい加減ミクシに帰れって言われてなかった？
103:病弱名無しさん
11/12/18 00:12:20.77 Jj2pMJMz0
クローンで彼女いる人ってどうやって出会ってるの？
まず食事にいけないからハードル高すぎるんだけど・・・
いきなり病気のこととか言えないし
104:100
11/12/18 01:27:19.55 EktxcBGY0
>>103
転勤先の俺の教育係だった女性だよ。
病気のことはちゃんと伝えて、デートはうどんやらお粥やら
お腹に優しいものにしてるぞ。
たまには暴飲暴食するけどね。
105:病弱名無しさん
11/12/18 02:01:38.98 ez3YhQGV0
>>103
今の彼女とはネットで知り合いました。
趣味の掲示板で書き込みしてたのが縁で。
それ以外だと趣味のサークルとか習い事(当時は資格の勉強してて)
病気のことは彼女とかとは別で、仲良くなった時に持病があってと
最初は気軽に食事はアレルギーがあるからと
仲良さが増すと自然と詳しく言うシチュエーションにもなりますし
その時に言ってますね。
仕事の時もそうですけど、わざわざ自分から熱弁ふるって自分の病気語ることもありませんし。
106: ◆JGm0Ainl9.
11/12/18 08:50:37.12 4GeZEnbz0
>>81
串間串間話を逸らしているんじゃねーよワロス
人工肛門をバカにするのは止めて下さいって言えよワロス
携帯電話をパウチにつけてストマフォンとかサブいギャクかますなよワロス
so-netワロス
107:病弱名無しさん
11/12/18 09:00:54.01 F9nSARXUO
素人くせえな。プロ患者はトイレと結婚してるようなもんだから女になんか構ってられねえよ。
108:病弱名無しさん
11/12/18 10:18:15.46 QHnRlY2P0
座薬系は自分で入れることできるけど、
彼女にいれて貰ってる。看護婦だから。
かかってる病院のじゃ無いよ。高校の時の同級生。
この病気、高校の時かかったから向こうも俺が体悪いこと知ってるし。
109:病弱名無しさん
11/12/18 12:14:05.88 rKGey/7J0
皮膚瘻がなかなか治らない…。
110:病弱名無しさん
11/12/18 12:21:28.21 V6Xwfuvo0
またうんこ漏れた
どうなってんだオレの括約筋
ちゃんと機能しろ
111:病弱名無しさん
11/12/18 14:26:04.69 I0/79DQy0
みんなあまり就職の時に言ってないんだな
俺も腹をくくって黙るか・・・
112:病弱名無しさん
11/12/18 14:32:56.97 BmDX3W4L0
健康診断書提出で露見するから無意味じゃないか
運良く入社できても、隠し通せるほど軽症じゃないならバレたときやばくない？
113:病弱名無しさん
11/12/18 14:53:30.04 9iAbv4bb0
おれは障害者枠で入社したからオープンだよ。
それでも周りに理解してもらうのは難しい。
114:病弱名無しさん
11/12/18 15:18:11.46 rWM5zLjt0
てか、レミケの通院でばれる。
8週間に一度どうしてごまかしてるの？
115:病弱名無しさん
11/12/18 15:21:22.51 QHnRlY2P0
忙しい時期に、抜けられたり休まれたり残業出来ないとかされると、
いくらどうしようもない理由があろうとも文句をいう人は出てくるからな。
言葉に出さないまでにしても期限が悪くなる人も出てくるさ。
116:病弱名無しさん
11/12/18 17:44:23.21 OJmxKB8w0
彼女欲しいやつはがんばれよ！
串間努みたいにネズミ男みたいな不細工で性格の悪いのならともかく
普通の人なら彼女できるよ。焦ると相手もそれを感じ取るけどな。
最初のデートから難病なんて言わず、かなり親しくなってからそれとなく
言えばいいと思う。串間みたいに薬の副作用を隠蔽して患者に迷惑をかける阿呆は別。
117:病弱名無しさん
11/12/18 17:46:31.75 OJmxKB8w0
ところで串間努って結婚してるの？
あの性格の悪さで自分より立場の弱い人間にパワハラする馬鹿に
妻がいたら色々な意味で最悪だな。
118:病弱名無しさん
11/12/18 18:42:00.73 1JytCAJM0
>>114
会社の休日にレミケをやりに行けばいいだけのこと。
119:病弱名無しさん
11/12/18 19:01:12.26 Jj2pMJMz0
普通に家事都合で有給とればいいじゃん
120:病弱名無しさん
11/12/18 19:09:37.19 wDajUo2S0
このスレではラーメンと言ったらマルタイ棒ラーメンなのかな？
121:病弱名無しさん
11/12/18 19:28:23.44 QHnRlY2P0
スープも全部の見たいというならそうだろうけど
麺だけ食うなら、他のラーメンでも意外と良い食材と思うよ。
スープ飲まないで袋ラーメンについてる油を入れなかったら
そこまで脂肪取らないし。
と、いうこと冠水が・・という人がでてくるけど、かん水が悪いという
のも本当がどうかよくわからんからね。
122:病弱名無しさん
11/12/18 19:50:47.00 6ekcWFke0
隠して会社に入ったらいいという人も結構要るけど、飲み会のときとか通院のときとかとてもうまく隠せとおせる自信がないわ
123:病弱名無しさん
11/12/18 20:20:22.60 I0/79DQy0
身体障害者手帳って1級、3級、4級がクローン病患者はもらえるんだっけ？
現在手術経験ないけど鼻注で栄養剤とったら4級くらいもらえるの？
症状は軽いけど就職活動で難病と知ったら一般雇用じゃはねられるから
できればもう障害者枠で就職したいんだけど。
124:病弱名無しさん
11/12/18 20:25:03.59 O6OZDKIa0
>>121
カンスイは消化が悪いというのがNGの理由だっけか
125:病弱名無しさん
11/12/18 20:27:15.13 Mm0Ly/uS0
>>123
鼻注で栄養剤が半年以上続いていれば
小腸機能不良で一応の申請はできるけれど
おりるかどうかは、医師と行政の対応する人によります。
地域や人で変わるので必ずと言うわけにはいかない。
でも、手帳は割りとおり易いです。年金は厳しいけれど。
126:病弱名無しさん
11/12/18 20:49:51.70 I0/79DQy0
>>125
ありがとうございます、6ヶ月か・・・
もう経口で栄養剤とるのもきつくて飲めてないし体重はガンガン減ってるし
健康にも良くて障害者枠で働けるなら鼻注にしようかな
127:病弱名無しさん
11/12/18 20:56:36.82 130Bx4RS0
年金も3級ならわりと通りやすいからぜったい申請するべき
まあ厚生年金の人限定だけど
128:病弱名無しさん
11/12/18 21:15:53.56 QHnRlY2P0
血液状態というかアルブミン値の値とかも見られるから
鼻注6ヶ月以上してたら確実とは言えんよ。
アルブミン値の値にしてもちゃんと基準はあるんだけど
厳格に当てはめてるわけでもないから、欲しいなら申請してみたら？
でも、鼻注・6ヶ月だから絶対もらえるとは思わないように。
そんな条件だったらみんなもらえるようになるからさ。
前のスレぐらいにでたけど職安で難病の人という条件で斡旋してくれると
いうのがあったけど利用してみたら？
って、既卒じゃないと意味ないんかな。
学校在学中に学校からの求人で就職したいという人は。
学校からの斡旋のほうが良い求人が多いだろうし。（いい学校行ってる人は。）
129: ◆JGm0Ainl9.
11/12/18 21:17:41.29 4GeZEnbz0
>>116
串間串間話を逸らしているんじゃねーよワロス
人工肛門をバカにするのは止めて下さいって言えよワロス
携帯電話をパウチにつけてストマフォンとかサブいギャクかますなよワロス
so-netワロス
130:病弱名無しさん
11/12/18 21:31:55.47 oihPSY6p0
UC持ちだけど
クーロンと何が違うの？
131:病弱名無しさん
11/12/18 21:35:10.10 FyAspIZB0
クローンとはED、つまり勃起障害のこと
132:病弱名無しさん
11/12/18 21:35:32.54 eVYqzboo0
>>130
何が（怒）
133:病弱名無しさん
11/12/18 21:47:14.78 opEb5/oPO
手帳手帳ってそんなに欲しい？なんか自分は身障者なんだなって凹まない？（笑）手帳なんかゲットして仕事より、手帳なんか要らないで生きる方がいいな。自分の場合はそうしてる。
134:病弱名無しさん
11/12/18 21:57:00.56 KazFGXgq0
おれは営業職だから二ヶ月に一回の通院は客とのアポをうまく調節して通えてる
帰りがけに受付と採血だけして一回帰社して、もう一度外出時に問診と処方箋もらってる
飲み会は普通に参加して食べられるものだけ食べててなんの問題もない
社交性には自信あるからだれにも違和感感じさせてない自信がある
飲み会がいやっていうのはクローンじゃなくてコミュ障的ななにかが問題かもしれない
下戸の人とそう条件は変わらないはずなんだよね
黙って入社してもばれたらクビになるって心配してる人はも一度マジメに比較してみてよ
正直にしゃべって採用されないで無職なのと、いずれクビになるのは結果同じ
ならバレるまではお給料がもらえる分だけ黙ってでも就職した方がマシじゃないか
実際のところバレても肩身が狭くなる程度で済むんだし
135:病弱名無しさん
11/12/18 22:00:15.65 QHnRlY2P0
病気持ちでも、節目節目順調に行けてる人はそれで構わないと思うけどさ、
一回つまずくとね。
学校卒業しても就職できないということはさ、なにも取り柄がない人がほとんどな
わけで、病弱の普通の人が、健常者の優秀な人とかと争うとなるとほぼ、不可能と
いいますか、、やれるならハンデ戦で世の中わたらせてもらおうかなと。。
136:病弱名無しさん
11/12/18 22:13:07.48 opEb5/oPO
病気を明かして働くよりも病気を隠してクビになる方が悔いは残らないな。まぁ自分の場合普通の時からクビとかばっくれてたからあまり免疫がないというか（笑）
今は普通に働いてるけど
痛みに耐えるか普通に理由聞かれないで休めてる。職場と人間関係が築ければ大丈夫ですよ。
137:病弱名無しさん
11/12/18 22:15:37.65 opEb5/oPO
クローンなんてクソみたいな病気は特定疾患から外れた方がいい。難病なんかの仲間だからそれだけで疲れてしまう。金さえかからなければ関係ないだろう。むしろ名前も慢性腸症候群に変えた方いい。クローンなんて名前きもいだろ。
138:病弱名無しさん
11/12/18 22:35:05.00 6ekcWFke0
かくして入社するとして、いつもばれるのかと考えてひやひやしてたら体調悪くならない？
139:病弱名無しさん
11/12/18 22:45:42.25 opEb5/oPO
トイレに一日何十回とかなら話は別だけど、普通に生活してる分には大丈夫。まず会社の健康診断で大腸はやらない。むしろどうやってばれるの？とにかくよく休むとかなけりゃ会社側も何も支障ない。糖尿病の人だって頑張ってるんだぞ。潰瘍性の人も。
140:病弱名無しさん
11/12/18 22:51:12.84 eH22ubIK0
ところでお薦めのエレンのフレーバー教えれ。
オレンジばっか飲んでたら飽きてきた。
141:病弱名無しさん
11/12/18 22:55:14.53 1JytCAJM0
おいらはヨーグルトオンリー。
それ以外はダメだわ。
142:病弱名無しさん
11/12/18 22:58:24.46 KazFGXgq0
普通は常にヒヤヒヤなんてしてないから
バレたらバレたでその時さ、って腹くくってるんだからさ
普通の人だって遅刻したり早退したり体調崩して何日も休んだり、時には入院したりするんだよ
仮にどこかのタイミングで病名を知られるときがきたとしても、結局は役に立つ人間かどうかだけだからさ
病気が無くても遅刻が多い怠け者は低い評価を受けるし
なんだか難しい病気のようだけど責任感を持って働いてくれる奴だと思わせればそれなりに評価される
病気持ちだから無理はしないが、出来る範囲で労働力を提供するんだよ、その正当な対価としてお金を貰うのは当然の権利
義務を果たす前から過分な権利を主張しても、企業とミスマッチなのは当然
病気だからあれが出来ませんこれが出来ませんって言っちゃだめ
面接は自分を売り込む場所
聞かれもしないデメリットを自ら嬉々として語り出すなんてどうかしてるぜ
143:病弱名無しさん
11/12/18 23:39:08.30 XinmJ3710
>>140
梅とヨーグルトが飲みやすいですよ。
パイナップルもいいかな。
144:病弱名無しさん
11/12/18 23:56:33.20 I0/79DQy0
面接で自分からマイナスな事は言わない方がやっぱいいか・・・
じゃあハロワで応募する時に難開金っていうのは使う？
採用する企業にしたら採用すれば金貰えるみたいだしとってもらいやすくなるのかな？
145:病弱名無しさん
11/12/19 00:45:44.85 aMhaBIG40
あなたのセールスポイントは？って聞かれて、補助金がもらえますって答えるのかｗ
手帳があるので給料少なくても良いですとか？ｗ
そんなの売りでも何でもないだろうが
会話が成立してないぞ
少しは採用担当者の気持ちになって考えろよ～
146:病弱名無しさん
11/12/19 00:49:09.42 ++WHhm2D0
俺んち自営業だけど難病といわれたら補助金もらえても普通雇わないよ
難病隠して就職されるのも迷惑この上ない
147:病弱名無しさん
11/12/19 00:58:40.42 FHElbS4k0
経営者は難病隠して入ってきたやつの首って簡単には切れないの？
潜り込んだほうがいいかもしれないけど、自分が経営者なら笑えないよな
148:病弱名無しさん
11/12/19 01:07:45.94 gXVd0nKT0
10年近く鼻注して小腸に潰瘍ありで手術3回してシートン6年して二ヶ月毎にレミでも障がい者4級落とされた
なんでだよクソー泣
鬱とかのやつに障がい者年金だす金あるなら俺みたいな若者に障がい者手帳だけでいいからたのむくれ
指落としただけで障がい者になるとかいうのに大腸や直腸や肛門も審査の対象になんでならないのかね
149:病弱名無しさん
11/12/19 01:13:56.18 ++WHhm2D0
>>147 今までそういう難病の人が入社したことがなかったからわからないけど、健常者でも仕事ができなくて止めてもらいたい人にはわざとしんどい仕事とか割り振ったりするよ
というかあまりにできない人に対してはほかの社員が切れていたので、ほどなくしてやめた
150:病弱名無しさん
11/12/19 01:44:38.82 ENCz4PI1O
土日休み前提で就職しようとか軽く考えてるうちはムリ。
体はれよ。俺みたいに
151:病弱名無しさん
11/12/19 02:46:16.11 aMhaBIG40
>>146,147
隠されただけで既に迷惑ってことはないだろうに
入社一年で実はクローンでしたって言って入院されるのと、
入社一年で病院に担ぎ込まれて結果クローンと確定診断されるのと、会社側になにか違いがあるのかね
なにかが起こって初めて対応に追われる訳でしょ
それってごく一般的な話じゃん人事的に考えて
どんな就活ハウツー本も、欠点をゼロにしなければ就活に望むな！なんて指南してないんだよね
難病も遅刻魔もウィークポイントではあるけれどただそれだけの事
迷惑なことは理由は何であれ等しく迷惑だし、仕事が出来る奴は難病だろうが性格に難があろうが重宝がられる
”掛ける迷惑”と”会社への貢献”のバランス次第でどうとでもなる
152:病弱名無しさん
11/12/19 05:59:11.83 gj4qZeNQ0
俺は面接時しっかり話したよ
来年から仕事だー
症状は軽度でとくに状態悪いとかじゃないけど・・・隠すのは好きじゃないし
理解を得られないところでずっと働けるかなって言うと自信ないもの。
いくら健康な人だって
いつどうなるかわからない
病気(肉体と精神)や事故なんて誰も予測できない。
ある日まえぶれもなく突然になっちゃう。
それはみんな一緒なんじゃないかな。
153:病弱名無しさん
11/12/19 06:22:45.13 PlS/tXQZ0
ヨーグルトとオレンジ混ぜたら旨いかな？
今度やってみよう。
154: ◆JGm0Ainl9.
11/12/19 08:31:51.64 uzISd1Tc0
____ ____
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メll[
155:病弱名無しさん
11/12/19 08:36:50.32 WwlSE6TaO
>>123
その軽症で障害者手帳だ？手術もせず現時点で鼻注もせずに。お前みたいな人間は本当に、同病者からしても迷惑だし社会にも迷惑。久々に本物のクズを見たわ。恥を知れよ。痴呆の老人のような言い分だね。
経口でのエレンが辛いから手帳取って障害者ぶって就職したいっすｗｗｗ何の障害もないっすけどｗｗｗｗって土下座して主治医に頼めば？どうせプライドなんて持ち合わせてないだろうから、土下座ぐらい余裕だろ？お前みたいな人間にはさ。
お里が知れるよね。どんな親に育てられたんだか・・
156:病弱名無しさん
11/12/19 08:57:33.41 wpAMRLJv0
アミノレバンのフレーバーが最強。エレンのフレーバーはまずすぎる
157:病弱名無しさん
11/12/19 09:39:52.39 uIGpAdKR0
>>155
158:病弱名無しさん
11/12/19 09:43:59.62 7B8JSk6s0
何が特定疾患からはずれたほうがいいだ。バカ言ってんじゃね～よ。
159:病弱名無しさん
11/12/19 09:52:49.80 r0YoNHb90
トイレなんて一日に数回だけど
ピンポイントで寝てる最中に漏らすのだけは何とかならねぇもんかな…
160:病弱名無しさん
11/12/19 11:48:16.85 Qe19IjoG0
>>151
大まかに言いたい事は分かるけど、隠されて既に迷惑と言うのと
1年目で確定診断云々の話については、全然違いますよ。
あなたが言うのは結果のみの話。
クローン等、病気である人と、健康である人とでは
その確率やリスクが違う。
>>145,151とあなたの話を見てると軽症者が前提か
それが当然みたいな話になってるけど、この病気は突然重症化することもある
発症から10年以内に倒れるなりで手術となると言うのは
確かデータでも高い数字が出てたのではないかな。
クローンは保険に入るのに苦労する。少なくとも健常者・健康な人よりはずっと。
それはそれだけリスクがあると言うことです。
この保険に関するリスクは経営者が人を雇う時のリスクと重なる部分が多いです。
入院され、休養を必要とすればその間その人は仕事・会社には役に立たないわけですから。
このこと以外の会社への貢献云々はその通りだと思うし、
又、会社で必要となる人材であるかも重要なのは確か。
ただ、そんな人間がどれほど健常者でもいるかですけどね。
病気を抱えてそれだけの人になるには、クローンで言えば重症だと中々難しいでしょうね。
私はどちらかと言えば経営者側(人を使う側、自分で仕事をする側なので)ですが
重症者の方なので、本当に大変です。サラリーマンでは使い物にならないでしょうね。
今と同じ形態で働けるような会社・仕事の形態なら別だと思いますが。
161:病弱名無しさん
11/12/19 12:12:25.97 gXVd0nKT0
クローン病が、なおっちゃえばいいのにね
海外の論文読んでる人なんか明るいニュースない？
162:病弱名無しさん
11/12/19 12:22:13.95 cY/ltZK+0
ガンにしてもクローンにしても特定疾患に登録されてるような病気は薬のんでなおりましたという風にはならんだろ。
でも、レミのような薬がこれからも出て、効く人はそこそこの普通の生活はできる人は増えるという事はあるでしょうね。
今、なんか待ち遠しいとかいうのは新潟大だっけ？
狭窄を治すお薬研究中らしいけど。
163:病弱名無しさん
11/12/19 13:08:04.73 zxLu/K9u0
重症なら就職より寛解目指すのが最優先なのは言うまでも無いが、一言添えといた方がよかったね
結果論と確率論とどっちかに優劣つけたい訳じゃない
ただ確率なんて個人個人には何の意味も無いと思わないか？
「私は10年以内に70％の確率で手術になるので回りに迷惑を掛けないために今の内から就職しません」
ってナンセンスだと思わない？
そもそも奇跡のような確率の難病患者の立場で確率論とどう折り合いをつけるのかね（笑）
就職したい。病気は理解して欲しい。のスタンスが無理なら、
最善ではないが次善の策として、別のスタンスで行くしかないだろう
働けるなら働こう
面接受からないなら受かるように工夫しよう
身内に迷惑掛け続けるより、もしものとき他人に迷惑を掛ける方がぜんぜんマシ
これが俺の価値観だけど他の考え方もあるだろうね
164:病弱名無しさん
11/12/19 13:20:49.28 gj4qZeNQ0
他人に迷惑かけるのがマシって・・・
えー・・・
165:病弱名無しさん
11/12/19 13:21:18.26 cY/ltZK+0
身内に迷惑かけるより会社他人に迷惑をかけるほうがマシか。
いい事いうな。
迷惑をかけられないということで、社会に出ずに家にいて、家には迷惑はかけまくるか。
結局は引きこもりと一緒のようになるか。
社会に出るのが怖いと。
166:病弱名無しさん
11/12/19 13:30:16.08 Qe19IjoG0
>>163
>>160は>>151の違いがあるかないかについて書いたので
大まかな>>163さんの意見には賛成ですよ。
ただ、病気を持っている人と、健康な人であれば
経営者は健康な人を取るという話です。
働けるなら働くのには、特に大きく賛意だから。
>>164
病気があっても無くても他人には迷惑は誰もがかけるし
かけられてるのが社会だから。
ただ、それを理由にして働かず身内に迷惑かけ続ける(寄生と言う意味かな多分)なら
働けるように動いて、働き、倒れたりしたら迷惑をかけるけど
ごめんね。(他人さん)と言うことでは。
重症者が寛解期に入れるように努力するのはした方がいいけど
それを状況が許さないこともあるから、結局は個人個人の状況に応じてと
言わざるを得ないんだけどね。
167:病弱名無しさん
11/12/19 13:40:00.80 ++WHhm2D0
。
168:病弱名無しさん
11/12/19 14:02:03.23 gj4qZeNQ0
>>166
ああ！納得だよ！！
会社や他人に迷惑かけるにしても
最低限
何かあった時のためにある程度準備はしておくべきだろうとは思う。
面接でクローンであることを隠していて
仕事でいざ病気が原因になり入院とか仕事内容に不備がでてしまったら
それこそ人道的にどうなの？
って思うよ。
しっかり話して事前に相手に身構えてもらう、想定してもらう。
それくらいはしなきゃ。
それもせずに迷惑かけてもいいよね。っていうのはどうなのかな・・・
自分の事中心に考えてる人が多いのにはビックリ。
169:病弱名無しさん
11/12/19 14:20:52.75 W+nzOmm+0
自分の事中心に考えなくてどうするんだよ。
自分の家族や親族を優先しないのか？
俺が入ったら迷惑だから働かないとか思い出したらどこも働けないだろ。
どんな一流企業や福利厚生がいい会社に入ってもなにかあれば会社は社員まもらないよ。
170:病弱名無しさん
11/12/19 14:27:59.96 W+nzOmm+0
入ってしまえば、面接で言おうがいいまいが、病気のことで迷惑をかけるのは何回もあることで、面接の時に病気の事をいったから、それが免罪符になるわけでもなし。
一発で首になるか、嫌な顔をされながらも働き続けららるかは入って見ないとわからないからな。
)
171:病弱名無しさん
11/12/19 14:43:32.31 VnZzwgqa0
>>168
168さんの言う事も理解は出来ますよ。
また、道徳的、精神的にも言わない事についての罪悪感等も
非常に理解できます。
現状、面接時の会社側の対応は昔と違い、
言葉が適切でないかもしれませんが、一言で言うと面倒です。
色々な制約があり、聞くことがセクハラ・パワハラだと訴えられることも
少なくないので。(裁判所と言うだけじゃなく、吹聴されること含めて)
自分中心と書かれているのですが、
究極、この話では自己中にはなってしまう面は否めません。
失礼ですが168さんは症状が軽いですか？仕事ができて生活できている状態とか
実家や自分に資産があって、生活の心配がないとか。
なぜかと言うと、私はそうですが、頼る身内はいません(齧るスネがないので)
一人暮らしで、生活は自分でしています。
同病者に同じような境遇の人も少なくありません。
この状態ではいつまでも無職と言うのは=生活できない=死ですから
クローンみたいな大病となると、面接時に言わなくても健康診断など
分かってしまう事はよくあるので、言わないのがどうなのかと言うのもありますが
生活がかかっているとやはり、それで就職できるなら就職して
ちゃんと働くのが一番かとは思います。
私も昔はちゃんと言うと言う考えだったんですが、昔は
面接時の健康状態など当たり前のように聞いてそれ理由の判断があり
それが正当化されていたからです。最近はそれが微妙なので
特段言わなくて良いのなら、わざわざ言う必要もないかと思っています。
172:病弱名無しさん
11/12/19 15:04:23.26 zxLu/K9u0
その自己犠牲の精神で働かなくても生きていけるなら働かなくていいと思う
かんかい維持できてて人並みに行動できるのに家族に寄生して心が痛まないなら働かなくていいと思う
それだけ肝が据わってるならこのスレに愚痴も書かないだろうしさ
この手の話題の発端はいつも就職が～面接が～って愚痴がきっかけだから
173:病弱名無しさん
11/12/19 15:17:20.40 USmkOOpX0
こころ痛むけど、40代職歴無しだとさ。
もうどうしようもない。
レミを憎むべきか喜ぶべきか。
全く入院しなくなった。
今イオンのフードコートでECDのエッセイと湯浅学の音楽批評の本読んでる。
家だと暖房費が持ったいないから。
174:病弱名無しさん
11/12/19 15:40:41.07 USmkOOpX0
あ、40過ぎるまで根拠の無いどうにかなると思い続けたので心痛まなかったからこのざまか。
175:病弱名無しさん
11/12/19 15:45:56.51 gj4qZeNQ0
>>172さん
迷惑かかるから働かなくていいとは一言もいってないので・・・勝手に解釈されても・・・・
会社に入る前にしっかり話してわかってもらったほうがいいのでは？って事だけが言いたかったわけで。それから仕事した方が
気分的にも何かあった時会社の対応のためにもいいんじゃないかなって。
いろいろ壮絶な事があったんですね・・・
>>171
1月から働きます
症状は軽いし年齢はすっごく若いです
171さんの言うとおり面接でクローン病の話しをした時かなり大変でした。
面接官はクローン病のことしたなかったしクローン病に対して誤った知識、偏見をもっていたので。
でもしっかり病気のこと知ってもらった上で就職できるのでよかったなって思います。
自分は自己中心的な考え方はやっぱできません。
でもこれから一人になったり、守るものができたら考え方変わっちゃうと思います。
176:病弱名無しさん
11/12/19 16:20:03.34 zxLu/K9u0
病気を理解してもらった上で就職できたならおめでたいことじゃないか
あとは>170の言ったとおりで、
>しっかり話して事前に相手に身構えてもらう、想定してもらう。
>それくらいはしなきゃ。
>それもせずに迷惑かけてもいいよね。
それをしたからいざ迷惑掛けても許される、て訳じゃないんだな労使関係ってのはさ
本当に追い詰められたとき助けてくれるのは身内だけだよ
会社は法律の範囲内で労働者を守るだけ
当然ながら人道的見地から採算度外視で援助などしないよ
経営者と懇意になって身内同然になれればいいな
がんばってよ
177:病弱名無しさん
11/12/19 17:00:31.50 VnZzwgqa0
>>176さんにちょっと嫌な補足をすると(176さんがと言うわけじゃなく、事実が)
会社が法律の範囲内でも守ってくれればまだましです。
先に自己中心的な考えと、就職する場合の話で出てましたが
会社はもっと自己中心的(会社中心的、一部の人間の保身・利益的)ですよ。
全ての会社がそうだとは言いませんが、社会がそうだと思っていた方が
自分の身を守る上では有益です。
ハッキリ言って、自社の利益と社員と見て社員を取る会社は少ないです。
>>175
175さんの入社は理想的だと思います。会社も理想的な会社や
職場環境であることを願います。
ただ、自分を守る上で、日記やタイムカード、それに順ずるような物は
しっかり保存、書き止めしておいた方が良いですよ。
それを使う自体にならなければそれで良いですが、いざと言う時には
先ずはそれらが武器になりますから。
それとICレコーダー、PCと連携がすぐ出来て(ケーブルやシリコンチップ(SD等)等)
保存等ができるやつを、いつも持っておくと便利です。
何事もないのが一番ですけどね。
嫌なことを書きましたが、私からの応援です。
自分の出来る範囲で頑張ってください。無理はなさらないように。
178:病弱名無しさん
11/12/19 19:42:45.14 Kht3oEF30
失礼します。
私の友人がこの病気にかかり、いま五ヶ月ほどたちました。
食べちゃいけないものを避けてはいるんですが、
やはり食べたいものを食べているようです。タバコもやめません。
普段普通の食事をしていて、体に異常がでたら食事を改める、と言う方法でもかまわないんでしょうか？
本人にはなかなか聞き辛く、聞いていないんですが。
友人はいま21歳の男です。
私は友人に何をしてあげれますか？
179:病弱名無しさん
11/12/19 19:55:59.44 T+yhXAV20
>私は友人に何をしてあげれますか？
何もありません・・・
180:病弱名無しさん
11/12/19 20:03:45.61 VnZzwgqa0
>>178
友人なら、何もできないかと。
あえて言えば、愚痴の聞き役とかでしょうか。
他の人はどうか分かりませんが、友人とは言え
うるさく言われるのは不快かもしれませんよ。
自分のことを心配してくれるのは分かるのですが
結局自分のことは自分でするしかない病気ですから。
特にまだ半年くらいなんですよね？
推測ですが、本人まだ病気の自覚がないと思います。
もちろん病気だと言うことや、発覚がある程度重かったなら
その症状は身に染みたと思いますが、ある程度食べられているなら
病気の実感が掴めていない。しかもまだ21歳と若いなら尚更に。
この病気は発症から10年以内に手術をする人が多く
その時に死ぬような目にあってる人も少なくありません(閉塞で命に関わったり)
そうやって実感して、その痛みや倦怠感を避けるようになる感じで
まぁ全員がそうではないのですが、難しいです。
食べ物も禁忌食と言うのはありますが、個人によって差があり
結局自分の経験で食べても良い物といけない物をより分ける必要があるなど
一概には言えないんです。もちろん絶対的に避けた方が良い物はありますよ。
例えば肉類の脂。でもこれも人によって豚は駄目だけど牛は比較的マシとか
鶏もささみは大丈夫といわれているのですが、腿肉でも大丈夫な人もいますし。
でも煙草はやめたほうがいいですね。殆どの人が悪化する。
止めて体調がよくなったって言ってますから。
私は元から吸わないので分からないのですが。
181:病弱名無しさん
11/12/19 20:05:52.68 aMhaBIG40
>>178
友人に今まで通り接して貰いたいから自分も今までどおりに振る舞っている可能性もあります
家では節制していても表にでたら強がってみせるのもその年齢ならあり得ることです
聞きづらくて聞けない程度の関係なら、何も聞かず何も言わず今まで通り接してあげてください
あなたに出来ることは何もありません
182:病弱名無しさん
11/12/19 20:58:00.91 w/iSgHd+0
俺も何もしてやれないな。まずはその人自身がいろんな経験してみて
初めてその人自身がわかるというものだよ
183:病弱名無しさん
11/12/19 21:09:14.76 +7uw8eCM0
流れを読まずに、ラーメンの話。パスタを重曹で煮るとラーメンになるよね
184:病弱名無しさん
11/12/19 21:16:58.08 aMhaBIG40
イタリアで試してハマったよ
麺が手に入るなら使い所のないトリビアだけどねｗ
185:病弱名無しさん
11/12/19 21:31:26.62 j/0FhvC20
ラーメン食べたいなぁ…
ところで皆さんNG食材は徹底して取らないですか？
ひとくちだけなら食べたりとかする？
186:病弱名無しさん
11/12/19 21:34:15.96 gj4qZeNQ0
カップヌードルのLightってやつたまに食べるけど
あれはカロリー低いし脂質もまーまーだしどうかな
187:病弱名無しさん
11/12/19 21:39:28.31 chFuN6Wb0
NG食1回、多少食っただけじゃそうは影響が無いから
ごくたまになら良いのだろうけど、
経験上、超えてはならないラインを突破すると
その後タカが外れて見境なくなるので危険
188:病弱名無しさん
11/12/19 23:27:20.23 gffmbjXh0
>>187
ちょっと前の俺だ
１人暮らしでさじ加減が自分次第だから
たまに、を本当にたまにで済ませられないでいたら速攻アウトだったよ
189:病弱名無しさん
11/12/19 23:35:31.40 j/0FhvC20
Light食べた事ないな～試してみよ。
クローンだって分かる前、微妙に調子が悪い頃は豚骨食べた後は大体お腹痛かった。
でも好きだから食べてたけどそんなだからクローンになったんだろーか…
確かに、一度食べてしてしまったら我慢できる自信ないや。
190:病弱名無しさん
11/12/19 23:38:41.18 gffmbjXh0
楽ちんライフのラーメンとかは？
正直、私は好きじゃないけど・・・。
191:病弱名無しさん
11/12/19 23:44:44.28 vXaQXk1c0
ステロイド服用中なら何食べても平気じゃね？
192:病弱名無しさん
11/12/19 23:51:17.53 EUjZfLcfO
やっぱクローンって男の方多いけど、重症なのも男が多いよね。
でも自分はペンタサのみでラーメン餃子パスタケーキとか何でも食う。野菜とかこんにゃくは食べない。経験上すぐに腹痛とかはないけど、脂より繊維が怖いってわかる。
自分はまだ軽症なのかな？最近は痛み我慢してる
193:病弱名無しさん
11/12/19 23:52:36.17 EUjZfLcfO
クローンで食いたい物食えない人を救いたい！！！！！！！！！まじで！
いつか最高の新薬出来て食べられるようになるように祈ってる！
194:病弱名無しさん
11/12/19 23:57:27.58 VnZzwgqa0
>>192
>最近は痛み我慢してる
この時点で、結構危険水域なのは確かですね。
これがいつまで続くかとかは別として。
195:病弱名無しさん
11/12/20 00:12:32.21 LVSUo0/p0
女の子も大変な人いるよ。
俺の周りで透析してる人もお腹の瘻孔がひどい人も女の人だ。
病歴も30年とかだけど、結婚や子供もいて頑張ってるけど。
196:病弱名無しさん
11/12/20 01:48:09.83 c1936NmQO
大腸内視鏡の下剤って夜中から飲んでても腸が空になればいいんだよね？
交通の関係で５時は無理。検査の麻酔ってすぐ眠くなる？いつも麻酔なしで我慢してたから逆に心配。
197:病弱名無しさん
11/12/20 07:45:01.85 i9Tn2LUb0
「ハイ、眠くなりますよ」って聞いて10秒後には寝てる
198:病弱名無しさん
11/12/20 08:29:40.57 9YbKWWh40
>>192
俺は手術何回かして小腸1.5ｍしかなく、2mmの狭窄もある。
でも医者いわく、「今、問題はない」ってことで軽症だそうだ。
事実今は、普通に暮らしているから。
まーつまり、軽症でも成り立ての軽症とズタボロの軽症がいるわけだ。
199:病弱名無しさん
11/12/20 11:17:41.64 vNfuHR0P0
175は小さめ
200:あぼーん
あぼーん
あぼーん
201:病弱名無しさん
11/12/20 13:39:24.67 UMobStPy0
明日から入院してお尻の手術をする予定だったが、高熱・嘔吐により
延期しました。はぁ。
クローンになると予定を計画してても身体がついていかないから、予定も
作れないよね。今年の年越しもクローンと一緒だな
202:病弱名無しさん
11/12/20 13:58:50.06 T42jDsb60
雑煮食おうぜ、雑煮
細切れにしてよく噛んでさ
203:病弱名無しさん
11/12/20 16:12:21.14 ABxBd5in0
雑煮食わせろ雑煮
しょっぱいやつ希望
204:病弱名無しさん
11/12/20 18:37:10.34 3powKckU0
病院の経営者としたら特定疾患の患者って、儲かるのかな？入院してIVHして寝てるだけなんだけど、どうなのかなって疑問に思った。俺はお得意様なのかなーって。最近だと化学療法の高額の薬あるし、痔瘻で行った病院にいきなり薦められてえ？って思った。
205:病弱名無しさん
11/12/20 19:54:01.39 g1jO2ijV0
ラーメンはつけ麺にして食べればいいんじゃない？
或いは具でチャーシュー入れないで醤油味で食べればうどんとあまり脂質は変わらない。
206:病弱名無しさん
11/12/20 20:27:20.38 UMobStPy0
>>204
病院ではお得意様かは分からんが、院外薬局だったらお得意様の部類に入りそう
な気がするな。エレンタールが高額だから。
207:病弱名無しさん
11/12/20 20:31:37.71 K2i6La9f0
クローンで儲かるなら社保があんな事ならないね。
軒並みクローンの有名な大病院は大赤字です。
入院は包括的な会計になってるとこも多いからね。
208:病弱名無しさん
11/12/20 20:53:23.15 S/6SN8EW0
最近立ち食い蕎麦巡りにはまってる。かけがもりだけど。
新宿のかめや、信州屋がおすすめ。
209:病弱名無しさん
11/12/20 20:56:03.40 qWLDOCl2O
つけ麺は狭搾餅には鬼門。コシが強い上に太麺が多い。
210:病弱名無しさん
11/12/20 21:26:52.45 3powKckU0
町の小さな薬局に薬貰いに行ってるけど、固定客で大事にされてる感はある。処方箋渡す前に準備されてて余り待つ事がない。
211:病弱名無しさん
11/12/20 23:05:05.10 +wj2aGw80
ＮＧどうしても食いたいときは口でモグモグして吐き出してる
212:病弱名無しさん
11/12/20 23:16:30.42 sq1l9xha0
>>211
摂食障害…
213:病弱名無しさん
11/12/20 23:44:43.19 8yHU0e8xi
俺が禁忌として避けていたら、７歳の息子が、油モノ食べれなくなってしまった。
Xmasも、ケンタは要らないそうだ。
良いのか悪いのか？
214:病弱名無しさん
11/12/20 23:54:47.25 fgn5qqVnO
体質改善だよ。体質改善。
空腹というものが身体に与える影響を考えたまえ
空腹というのは生命の危機に近づきつつあるかもしれない状況だ
その時、身体は命を守るために活発に働く。体質はその時に正常に近づくんだ。針治療に近い。
それが、クローン病とさよならする最善の方法さ
夜寝るときは、身体を空腹状態にするんだ
寝る事による身体の回復との相乗効果で早く良くなる
215:病弱名無しさん
11/12/21 00:08:27.38 Za0TfhR+0
>>214
> 夜寝るときは、身体を空腹状態にするんだ
> 寝る事による身体の回復との相乗効果で早く良くなる
低血糖には気をつけて下さいね。
一番食事の間隔が開いてて、周囲の注意力も
期待できない時間帯なので。
216:病弱名無しさん
11/12/21 01:28:36.73 QBvnNv9bO
内視鏡の麻酔で寝てしまったら穴あきパンツのまま運ばれるの？勝手に着替えてんのもアレだけどw
内視鏡の時って部屋中便臭くなるよね？プ～っておならみたいな音出るよね？
217:病弱名無しさん
11/12/21 04:34:49.34 GONJKwGf0
施設にもよるから何とも言えない。普通は完全に寝てしまうわけではないから、朦朧とした本人に着替えてもらうが本人は覚えていないことが多い。
音は、みんながみんなそうだから職員は気にしない。
218:病弱名無しさん
11/12/21 08:00:42.34 MVx3bMzN0
何回も内視鏡してるけど、全部、爆睡してる俺は・・・
219:病弱名無しさん
11/12/21 08:14:34.98 M/oF/VqS0
施設によって、医者によって使う薬の種類も量もちがうからね。
鎮静剤使いすぎると息が止まるから無茶はできないし。
しかし今度きた女医さん、半分麻酔みたいな薬を
どばどば使うんで、ちょっと腰が引ける…
220:病弱名無しさん
11/12/21 08:53:00.19 oLl0IEHm0
俺は今日ダブルバルーンの検査なんだけど、俺も全く記憶がないんだが、検査が終わって、俺が記憶が戻る迄、なんかベラベラ話してるらしいんだよなぁ。
なんか変な事いやらしい事話していそうで怖い。
221:病弱名無しさん
11/12/21 09:20:03.84 zaInQC1N0
>>220
好きな女の子の名前言ってたりして。
222:病弱名無しさん
11/12/21 09:22:12.88 mPgDm7qT0
みんなそんな心配するけど、大概常識的な話しかしてない。覚えてないだけ。薬の作用か妙にハイになる人もいるけどね。ダブルバルーン頑張ってきてね。
223:病弱名無しさん
11/12/21 11:11:58.78 wJLowFv80
>>208
知ってるかもだけど、新宿の蕎麦なら歌舞伎町のいわもとQもいいよ。
224:病弱名無しさん
11/12/21 11:16:34.83 iI8IOXP60
チキンタツタ食いたくね？
225:病弱名無しさん
11/12/21 11:59:45.84 5zxe8wil0
レミケード打って喰えよｗ
226:病弱名無しさん
11/12/21 15:34:37.39 iI8IOXP60
社保中でお腹の手術をしたら、どのくらいで退院できるの？
２カ月くらい？
227:病弱名無しさん
11/12/21 16:08:35.39 9fhCNBal0
順調なら1ヶ月で出られるんじゃね？
228:病弱名無しさん
11/12/21 16:33:46.52 ZQQUVxhPO
ぶったぎりすみません。
ステロイドが体質に合わず、レミケードを少量ずつから始めてるんですが、やっぱり量が増えたら髪の毛抜けますか？
医師には抜けるって言われてるんですが、体験した人の経験が聞きたいです。
お願い致します。
229:病弱名無しさん
11/12/21 17:19:01.26 iI8IOXP60
>>227
レスありがと。そっか。あとは個人差の問題だよね。
因みに手術後は普通に大部屋へ返される？
前の病院では気を使って手術後は、少し歩けるくらいまで個室に入れてくれた
からさ。
>>228
レミケードって効果も副作用も個人差が非常に多い薬だから一慨には言えない
と思ってみた。抜ける人は抜けるし、抜けない人は抜けない。
230:病弱名無しさん
11/12/21 17:32:08.66 V3fy5Cyr0
>>228
まだ3回の投与だけど、今の所抜け毛はあまり変わらない
231:病弱名無しさん
11/12/21 17:49:04.21 lR4CgxuR0
俺も毛が抜けたことはないなあ
232:病弱名無しさん
11/12/21 17:53:39.34 oLl0IEHm0
レミで抜けたは聞かんなはぁ。
いむらんでは聞くけど。
233:病弱名無しさん
11/12/21 18:20:40.19 1nq1TToo0
>>228
まずはレミケを少量ずつからというのが、意味不明。
大丈夫？その先生は？
234:病弱名無しさん
11/12/21 18:25:36.51 lR4CgxuR0
レミケードが体質に合わず、ステロイドを少量ずつから始めてるんですが、やっぱり量が増えたら髪の毛抜けますか？
もしかしたらこれが正解なんじゃなかろうか？
235:病弱名無しさん
11/12/21 18:33:49.14 wJLowFv80
いや単純にレミケとイムランを間違えるとミタ
236:病弱名無しさん
11/12/21 18:50:45.00 j5miA9IV0
>>229
いやそれはわかんない。
社保中で痔ろう手術も別の病院で小腸切除のときも
個室にいれてもらうなんてことはなかったよ。
237:病弱名無しさん
11/12/21 18:57:40.24 l1m8vWox0
手術直後何日かは個室だったよ、俺も。差額ベッド代は当然取られるけどね
238:229
11/12/21 21:19:36.83 iI8IOXP60
>>236
そうなんですね。個室の方が術後落ち着くけど。
>>237
それは社保中ですかね？でも差額をバッチリ請求されるなら大部屋だな。
前の病院はご厚意？で特別請求はなかったです。
239:病弱名無しさん
11/12/21 21:28:17.95 QBvnNv9bO
検査憂鬱だ。仲間がいれば一緒に下剤飲みたかった。交通の関係で予定よりだいぶ早く飲まねば。
240:病弱名無しさん
11/12/21 21:57:09.43 NGru2uSW0
一緒に下剤飲みたいという気持ちはさすがに理解できんわｗ
まあ検査がんばってね
241:病弱名無しさん
11/12/21 22:00:16.06 7cGXaMiY0
麻酔うらやましいなぁ。
一度も麻酔されたことないよ…
242:病弱名無しさん
11/12/21 22:05:46.81 l1m8vWox0
>>238
社保じゃないよ。地方の病院です
243: ◆JGm0Ainl9.
11/12/21 22:06:25.27 Gbml955/0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
244:病弱名無しさん
11/12/21 22:08:13.82 j5miA9IV0
麻酔すると患者が痛がらないから
気づかずに腸を破っちゃうことがあるから危ない
って聞いたことあるんだが。
245:病弱名無しさん
11/12/21 22:12:31.53 QBvnNv9bO
一緒にせーの！って言いながら飲んだら楽しいじゃん！腸破られないか不安だな。腕は悪くないはずだが、検査はいつも憂鬱です。
246:病弱名無しさん
11/12/21 22:32:14.95 jhiib5220
そう簡単に腸が破れることはないよ。
すぐ破れるようなら、小腸なんて診られないし
バルーン拡張もできやしない。
下剤飲むのがんばって！
ニフレックかな？
クソまずいけれど、おいらなんか毎回３リットル飲んでるよ。
247:病弱名無しさん
11/12/21 22:32:16.90 GnUcrC4J0
>>244
それはちゃんと心電図とかで図りながらやるのが面倒臭い医者の言い訳
248:病弱名無しさん
11/12/21 22:34:30.44 2VS0fIls0
みんな腹回りどんな感じ？
エレンタールのせいかメタボやべえ
やっぱクローン食2食とエレンタール4P鼻注は多いかね
エレンタールを減らすべきか飯を減らすべきか…。エレンはなるべく減らさないほうがいいよね？
なんかオススメのメタボ対策ある？
249:病弱名無しさん
11/12/21 22:57:37.75 0c5YAeax0
手術して、何でもおいしく食べれるようになって・・・
体重が激増しました・・・
250:病弱名無しさん
11/12/21 23:11:45.03 FZFHHnJk0
太るのは嬉しいことです
251:病弱名無しさん
11/12/21 23:59:54.62 RSBWLHvaO
保険料払えないレベルまで窮迫した
252:病弱名無しさん
11/12/22 00:03:25.39 3bkaiPp40
携帯でにちゃん書き込む余裕はあるのに？ｗ
253:病弱名無しさん
11/12/22 01:05:32.64 oZWMZjfIO
あー検査わくわくするー
254:病弱名無しさん
11/12/22 01:23:06.22 bkBdEip10
>>253
えっ
255:病弱名無しさん
11/12/22 01:58:33.61 kErezms4O
>>249
何キロから何キロまで増えた？
俺も術後かなり調子良くて食欲は旺盛です
毎月約1.5キロぐらい増えて55キロから60キロぐらいまで戻ったよ
元の体重まであと5キロだ
ただし腹筋腕立てやらんと醜い身体になっちまうわ
256:病弱名無しさん
11/12/22 04:40:20.83 y61tf03y0
流れぶった切り。失礼。
ＣＶＣの刺入部や、保護フィルムの中が痒くて堪らなくて、目が覚めたorz
ナースコールして、フィルム剥がして、イソジンでゴシゴシしてもらったら、すんげえ気持ちよかた。
でもまだ痒い。
他に対処法無いのかな？
257:病弱名無しさん
11/12/22 05:17:26.10 oZWMZjfIO
下剤は錠剤だとまだ楽。でもあのしょっぱいのが吐きそうになる。まだ効いてない。大雪だし、検査で一日終わるし、せっかくの休みもあーあ。寝てないし下剤憎い。
258:病弱名無しさん
11/12/22 07:16:45.55 oZWMZjfIO
錠剤なのに吐いた。吐き気やばくて死にかけた。
中断したけど、こんな人いる？検査もさきのばしか（涙）
259:病弱名無しさん
11/12/22 07:40:32.28 lYzUGVoA0
そりゃいることはいるだろ
260:病弱名無しさん
11/12/22 07:43:58.16 tMHI8LUK0
大腸内視鏡と小腸造影はどうにか楽にならないものかねー
261:病弱名無しさん
11/12/22 08:16:02.59 oZWMZjfIO
下剤で吐くんじゃこれからどうしよう
262:病弱名無しさん
11/12/22 09:06:06.67 UkqQPUd90
がんばれ
263:病弱名無しさん
11/12/22 09:24:10.47 CzEy60en0
マグコロール貰えば？
2～3滴を水に入れて飲むだけ
調子こいて入れすぎに注意だけど
俺は入れすぎて脱水になって看護婦に運ばれましたorz
264:病弱名無しさん
11/12/22 09:44:40.75 2xMUdJqa0
>>263
それはマグコロールではなくてラキソベロン液じゃないのか？
私は博士と呼ばれてます
265:病弱名無しさん
11/12/22 09:51:24.52 oZWMZjfIO
まだ吐き気する。ニフレックの方がまだ飲めた。検査はしなきゃいけないのにどうしよう。味しない下剤がいい。ラキソは夜飲んだよ小さいの。ちなみに全く便意なし。
266:病弱名無しさん
11/12/22 14:41:02.98 oZWMZjfIO
巨大な浣腸だけで済むとかないの？もうつらくなってきた…
267:病弱名無しさん
11/12/22 15:24:26.58 5r3tw4Vh0
どん兵衛とか赤いきつねってダメなの？
268:病弱名無しさん
11/12/22 15:42:51.07 voqnnpygi
大丈夫？何とかなるといいねぇ。
私はニフレックもマグコロールも残り1Lがどうしても飲めなくなるから、ストローを使って鼻で息しないように飲むと多少マシなのでそうしてる。
大腸の検査は何ともないけど、小腸造影で血圧が下がりすぎて中止になったことがある。
269:病弱名無しさん
11/12/22 17:35:43.89 EPIKVtea0
ほとんどの人が程度の差はあれつらい思いをして検査に臨んでいるが
みなが同じ思いをしてると諦めてしぶしぶ従うか、
いちいち自分の日記かツイッターかの様に垂れ流すか、この違いは致命的
270:病弱名無しさん
11/12/22 17:37:47.12 dnkZ9hB70
そんな事が致命的になるかよ。
はぁ、退院した。
クローン食食いたいからまだいたかったぜ。
271:病弱名無しさん
11/12/22 17:58:41.33 oZWMZjfIO
だって吐き出さないと腸に悪いからさ。もう検査が嫌でこの病気と付き合うの諦めようかな。いっそ最悪の事態になるまで我慢しようかな。
272:病弱名無しさん
11/12/22 18:00:54.97 pCw/56mt0
>>271
我慢しろ。そしてここに書き込むな。
273:病弱名無しさん
11/12/22 18:12:43.84 oZWMZjfIO
さびしい
274:病弱名無しさん
11/12/22 18:15:25.10 dnkZ9hB70
検査とか手術とか嫌だからという事で、病院いかなくなったとしても、
悪くなって閉塞どころか腸の穿孔とか起こしたら、我慢出来ずに病院行く事になるだろ。どっちみち。ショックおこしてまわりから病院運ばれるとか。
275:病弱名無しさん
11/12/22 19:06:48.17 8sMfEzrL0
検査わくわくなんだろ
276:病弱名無しさん
11/12/22 20:20:32.67 5zF3mQm+0
愚痴くらい良いじゃないか。
てか>>273は検査受けられたのか？
277:病弱名無しさん
11/12/22 20:41:16.20 Mv2OMCUB0
>>238
社保中は、普通なら術後～翌朝位まで観察室なる4人部屋に入れられる(差額ベッド代は無し)
空いてなけりゃ、大部屋戻り
個室が良いなら、差額ベッド代は必要
278:病弱名無しさん
11/12/22 21:03:17.28 3bkaiPp40
致命的なまでに精神が未熟なんだろ
279:病弱名無しさん
11/12/22 21:42:36.62 MSdrNB9B0
散歩や買い物のようなちょっとした運動するとひざがかなり痛くなるんだけど、関節痛があるクローン病のほかの人だと常時痛い？それとも運動するとひどくなる？
280:病弱名無しさん
11/12/22 21:51:32.67 oZWMZjfIO
下剤で吐き気おさまらず検査出来ず。病院すら行けず。仲間がいれば一緒に吐き気我慢して頑張れたよ。ｍｉｘｉでやれって？ここがいい。すぐに返事があるから。体が重くて動けないんだ。栄養やばすかも。
281:病弱名無しさん
11/12/22 21:56:24.73 4guujSku0
>>279
おれもそうだ、炎症物質が退かないんだろうな
282:病弱名無しさん
11/12/22 22:02:06.28 YGRdDn3S0
>>279
身体の具合が悪いときは常時痛い階段がまともに歩けない
283:病弱名無しさん
11/12/22 22:21:32.41 3bkaiPp40
レスしなければこの荒らしはじきに消えるってさ
284:病弱名無しさん
11/12/22 22:26:38.03 5zF3mQm+0
>>280
愚痴はいいけど一人でも受けられるようにはなれよｗ
まあおれも検査後もトイレから離れられなくて大変だったよ。
次郎くんもいるし。
285:病弱名無しさん
11/12/22 22:52:59.20 7lKUhlceO
わざわざ2chに書き込んで叩かれるよりも、mixiで日記書く方が優しいコメントもらえるでしょ
286:病弱名無しさん
11/12/23 05:53:22.86 /Zm0sgRjO
レミケードの毛抜け質問したものです。
返答ありがとうございました。そんなに抜けないんですね。良かった…。
ステロイドが原因か分からないんですが、ステロイドをいきなり30（だったかな）から始めて飲んだら、頭痛激痛で１ヶ月程入院したんです。
直接の原因かどうかは不明ですが。
なので、レミケードは念のため、大事をとって少量から始めてます。
スレ汚し、失礼致しました。
287: ◆JGm0Ainl9.
11/12/23 08:30:01.74 jmBgqMpE0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
288:病弱名無しさん
11/12/23 09:47:28.85 Sx+OpSMW0
イムランのほうが脱毛する人、しない人はっきりわかれそうだけどね
289:病弱名無しさん
11/12/23 10:40:49.67 /kbeZPSjO
レミケは一生の汚点になった・・・
290:病弱名無しさん
11/12/23 12:03:58.57 4ccvQn/P0
URLﾘﾝｸ(beebee2see.appspot.com)
URLﾘﾝｸ(beebee2see.appspot.com)
URLﾘﾝｸ(beebee2see.appspot.com)
今回のクローン食。ウマー。
291:病弱名無しさん
11/12/23 12:12:32.96 58fmyuRp0
レミケードが一生の汚点ってどーゆー事？
292:病弱名無しさん
11/12/23 12:15:50.81 BgN/4sC50
いつもの人だから。
293:病弱名無しさん
11/12/23 14:06:05.94 Sx+OpSMW0
>>290
わりと質素ですね。自分のとこの病院の脂肪コントロール食のほうが良い感じがするが。
今は入院してないのでうp出来ないけど
294:病弱名無しさん
11/12/23 14:43:32.42 PQnyPKM70
家でくってるより豪華じゃねーかよ。
295:病弱名無しさん
11/12/23 15:04:04.82 rWXtYNCI0
今日のひるめし、つけものと、ご飯、味噌汁だったし入院食のほうが豪華だよな
296:病弱名無しさん
11/12/23 18:42:17.82 1b2v6Cy80
>>290
お粥についてくる柚子みそ、たいみそが最高に美味いよな。
それなりの食事をしてる今でも食べたい。
297:病弱名無しさん
11/12/23 18:58:23.08 sP1xy4a/0
鯛味噌美味いよな
病院でしか食べた事無いけど
298:病弱名無しさん
11/12/23 19:57:49.32 B5rJqMZj0
我慢できずにケンタッキーとケーキ食べてしまった。
聖なる夜に地獄を見ませんように・・・(；´Д｀)
299:病弱名無しさん
11/12/23 19:59:33.87 N1o6nNXm0
>>295
つけものは何が出ました？
漬物好きなんだけどクローン悪いのかと今まで避けてたので
300:病弱名無しさん
11/12/23 20:36:03.87 Ojhq7dUW0
>>298
免疫抑制してる？
薬が効いていれば、そう簡単に地獄をみることはないでしょ。
おいらは脂質を気にせず毎日普通に食べてるよ。
301:病弱名無しさん
11/12/23 20:39:49.56 /Bj6BUG2O
クリスマス位食っても構わんだろ。次の日に帳尻あわせりゃいいんだし。
302:病弱名無しさん
11/12/23 21:03:37.23 1IQE6e9H0
クリスマス「くらい」食べられる状態の人ならいいけどね…。
あとそれで抑えられる人。
タガがはずれないことを願う。なんせこれから年末年始と
食べたい欲求が普通の人だと結構溜まるだろうから。
303:病弱名無しさん
11/12/23 21:06:38.21 rBm+GqQU0
誘惑が多い時期だからね。お雑煮はいいかな
304:病弱名無しさん
11/12/23 21:10:23.38 tK9bvvE60
入院中で絶食のおれに死角はなかった
…ひもじい
305:病弱名無しさん
11/12/23 21:16:27.74 xoYaQsfF0
食え食え。
別に寝込んでる訳でもないんだろ。
いつもこのパターンだな。
そんな毎日食うわけじゃないんだから食えばいい。
？
一回食ったらそれでおさまりますかね.....
のパターン。
病気は、軽症、食えるやつの方が偉いんだから、食える奴は食えばいい。
そんなに一回食ったからって、食事が止まらなくなるものなのか？
くったから、次の日は控えめにしとことか、エレン主で行こうという人の方が多いと思うけど。
306:病弱名無しさん
11/12/23 21:20:01.82 xoYaQsfF0
うちのしゅじいは、よく講演会とかしてるけど、忘年会とかクリスマスとか食べていいか？みたいな質問ってよくあるけど、
いつも食べていいですと断言してる。
かかってる病院によって違うんだろうね。
307:病弱名無しさん
11/12/23 21:32:58.13 cxlMwDqPO
クローンのみんなにもハッピークリスマス＆ニューイヤーが来ますように。ヒトカラして疲れ果てて寝るようにします。
308:病弱名無しさん
11/12/23 21:36:28.55 4ccvQn/P0
ひとからすごいなぁ。
根性ある。
視線耐えられんよ。
309:病弱名無しさん
11/12/23 21:49:59.89 rBm+GqQU0
>>307
ヒトカラって一人カラオケのこと？何回か俺も行ったことあるな。
まぁ俺もクリスマス近い時期には行ったことないけどさ、楽しんでこいよ
310:病弱名無しさん
11/12/23 21:52:51.79 50zseeGp0
>>308
相手すんなよ
311:病弱名無しさん
11/12/23 22:01:51.19 1IQE6e9H0
>>305
既に書いたように食べられる状況の人と、
食べてタガが外れない人はね。
>そんなに一回食ったからって、食事が止まらなくなるものなのか？
305さんは自制がきくんだね、凄い。
でも残念ながら利かない人もいるんだよね。
このスレでもたまに書いてる人いるんだけどね・・・
ちなみに確かに最近はレミとかも出てきて
偶には食べてもや、食べられる状況なら食べていこうって言う医師は少なくないよ。
でも必ずと言って良いほど、自分の身体と相談してね。ってね。
まぁそういうことですよ。
自分の感覚が全てじゃないからさ。。。色々な人がいるんで。
312:病弱名無しさん
11/12/23 22:35:55.55 Ojhq7dUW0
食事に関してはおいらの担当医は厳しいな。
今はまだレミケをしてないが、医者はレミケをしても食事制限をしろと言う。
でも、おいらは長年の人体実験によって、なぜ再燃するのかが分かった。
おいらが再燃する場合はストレスがカギを握っている。
313:病弱名無しさん
11/12/23 22:41:34.44 rWXtYNCI0
>>299 つけものは家のご飯 ナスの浅漬け
314:病弱名無しさん
11/12/23 22:45:48.98 cxlMwDqPO
自分の体は自分がよく知っている。一度食べて調子悪くなる場合はある。
腸に病気が起きたってことは食べ物に原因がある場合が多い。自分に合う合わないの食べ物をよく知ろう！気をつけてね！
315:病弱名無しさん
11/12/23 22:49:47.48 1IQE6e9H0
>>312
食事制限は前提での話ですよ。
絶食をするか否かってところです。
偶に食べるので話題にあがるのは禁忌食が多いけど
あと量もこの病気には禁忌と同じ、もしくはそれ以上に危険な物だからね。
316:病弱名無しさん
11/12/23 23:15:24.75 xhTwrRx/0
人工肛門はマジクサイなw
317:病弱名無しさん
11/12/23 23:19:19.32 rWXtYNCI0
自分は魚や鶏肉の動物蛋白食べないようにしてるほうが体の調子がいいよ
準ベジタリアン食がクローン病の再燃を予防
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
318:病弱名無しさん
11/12/23 23:22:35.52 STEAGAgj0
>>255
元は６０キロくらいでした。
それが４７キロまで減って、手術後は６８キロまで増えました。
いけませんなあ・・・
319:病弱名無しさん
11/12/23 23:27:34.57 Ojhq7dUW0
>>315
> あと量もこの病気には禁忌と同じ、もしくはそれ以上に危険な物だからね。
おいらの場合、食物繊維の過剰摂取は危険。
詰まる→激痛→病院→入院。
しかし消化に良いものさえ選んで食べていれば特に問題なし。
320:病弱名無しさん
11/12/23 23:44:45.71 t18VMNlO0
うどん食ったらしんどくなってきた・・・
321:病弱名無しさん
11/12/24 00:49:40.26 FA9czuVH0
運動も何もしてないのに急に脚が筋肉痛(力が入らない感じ)になったんだけど、クローン病の症状で筋肉痛ってある？
調べたけど出てこない…
322:病弱名無しさん
11/12/24 02:55:53.80 c8QbSdHA0
皮膚瘻がなかなか治らない…。どうしたら良くなるの？
323:病弱名無しさん
11/12/24 07:02:23.70 5GGGgwLK0
>>321
あるよ、オレは高熱と連動して筋肉痛というか関節痛がガッツリでる。
現在、体温39.9だけど医者に行ったら何らかの対処してくれるんだろうか。
12月に確定診断出たばっかりだからあれこれ不安でしょうがないわ。
324:321
11/12/24 07:12:50.80 FA9czuVH0
>>323
自分も11月に出たばかりだよ。
お互いがんばろ！
病気についての知識は増えたけど、実生活での「体との相談」がまだうまくできない。
現在その熱って中でかなり炎症してるんじゃないの？腹痛は？
325:病弱名無しさん
11/12/24 07:19:52.57 5GGGgwLK0
>>324
腹痛はほぼ無し、ちょっとお腹がゴロゴロしてるけど、出るものが入ってないからかもしれない。
とりあえず、大学病院行って来ます、解熱点滴でもうってくれると良いんだが。
326:病弱名無しさん
11/12/24 07:45:09.21 PMiFFQtH0
>>320
じゃあ蕎麦食べなさい。
なぜかNGにしてる人もいるけど、そば食べてどーにかなった人なんて聞いたことない。
実際NGにしてる人は何かひどい事になったの？
327:病弱名無しさん
11/12/24 08:56:38.90 cHQIpVEY0
>>325
解熱剤の注射打っておきますね。メチロン注射です。これが痛いんだけどね。
328:病弱名無しさん
11/12/24 09:17:26.80 FdI+ecKZ0
>>326
蕎麦はキツイアレルゲンの1つだから
似た感じで体調崩してる人はいる。知人だけど。
クローン故か、アレルギーがあるのかクローンの場合判断が難しい。
329:病弱名無しさん
11/12/24 09:32:02.78 J7XevZ8+O
>>322
皮膚瘻？俺は全身から膿が出まくり大量の湿疹が、出て引っ込んでを繰り返し苦しんだけれど、レミケをやめたらすぐに治った。痔まで調子良くなる始末。あくまで参考までに…
どうせ煽られるだけだから書きたくないのだがな…
330:病弱名無しさん
11/12/24 09:37:04.97 FdI+ecKZ0
>>329
食べ物も薬もストレスも同じく体質や気質、個人差があるので
おかしくはないです。
今では割りと一般的に知られると言うか、理解して貰えるようになりましたが
エレンが合わなくて下痢が酷くなると言うのも昔は医師でさえ理解しない人がいて
困ったものです。
ちなみに>>322さんはロキソニンを常用してるとかはないでしょうか。
あれは潰瘍を誘発したり悪化させるので皮膚瘻もあるかもしれない。
331:病弱名無しさん
11/12/24 09:45:18.15 +zDCjWNh0
俺は皮膚ろうは、入院してIvhして絶食したら塞がったというか腸液が出なくなった。
レミ試して見たかったけど、膿瘍があるから、皮膚ろうの元になった狭窄手術でとった。
332:病弱名無しさん
11/12/24 13:10:35.49 h13slPE00
造影剤エコーとか内視鏡って勃起しない？
すげえ恥ずかしいんだけど
333:病弱名無しさん
11/12/24 13:33:14.70 GrzMjmwa0
>>332
何歳でつか?
334:病弱名無しさん
11/12/24 14:58:42.70 /h+U3oLo0
検査前なんてビビって縮こまってるつーの
335:病弱名無しさん
11/12/24 15:03:18.96 FdI+ecKZ0
しんどかったり(倦怠感)、痛かったりでそんなこと考えてもないし
身体も全く反応しません。。。
336:332
11/12/24 15:17:58.32 qF6N4+1a0
>>333
62歳です
337:病弱名無しさん
11/12/24 18:04:55.71 2XR2Z/U30
人工肛門にならなくて助かった。
術後の痛みは日に日に良くなっていく。これからの毎日が楽しみ。
338: ◆JGm0Ainl9.
11/12/24 19:55:26.56 Z2P3+jDX0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
339:あぼーん
あぼーん
あぼーん
340:病弱名無しさん
11/12/24 22:37:40.55 FA9czuVH0
チョコレートケーキ食べたら唇が腫れて痒くなって来た… クリスマスだし今日くらいは、と退院してから初めて食べたけどやっぱりチョコはダメなのか…
341:病弱名無しさん
11/12/24 22:41:31.87 WTTO19xf0
>>337
手術おつかれ。
俺は来年３度目の開腹をすると思う。
やっぱ順調に回復してくると嬉しくなるよね。
この調子で頑張ろうや！俺も頑張らないと
342:病弱名無しさん
11/12/24 22:41:42.96 JImOqNlK0
俺もバイト先のJKがチョコケーキ作ってきてくれて食べて今少しお腹痛い
将来パティシエを目指してるらしく一生懸命作ったから食べてほしいってさ
さすがに断れねえよ…orz
343:病弱名無しさん
11/12/24 22:43:24.06 FdI+ecKZ0
>>337
お疲れ様。ストーマは確かに大変です。まだ暦は浅いですが本当に。
ならないようにこれから気をつけて下さい。
ならないに越したことないので
>>340
それはクローンと言うよりアレルギーっぽいですね。
344:病弱名無しさん
11/12/24 22:51:10.41 m+NlX8T90
ケーキマジうまっ！
イチゴよりもピーチのほうがうんめ～ぜ！
345:病弱名無しさん
11/12/24 23:06:37.40 FA9czuVH0
>>343
アレルギーなのかな～(>_<)
入院する前も顔の赤みや腫れが酷くて、腸の荒れが顔にも出てるのかなって…
胃腸が悪いと肌荒れるっていうし。
皆さんは皮膚に出たりする？
346:病弱名無しさん
11/12/24 23:12:59.47 JImOqNlK0
肌に出る人もいるよ
肌は腸の延長線みたいなもんだから成分は似たようなもんだ
347:病弱名無しさん
11/12/24 23:19:32.49 nkTX5I6w0
>>308
すごいうぬぼれだな
誰もお前の事なんて見てねーよw
348:病弱名無しさん
11/12/24 23:23:41.81 4OMFJCt/0
クリスマスイブだというのにお前ら何でここにいるの？
お前らの好きな女や気になってる女は間違いなくやりまくってるよ？
「アンアン」言ってるよ？ディープキスしてるよ？
349:病弱名無しさん
11/12/24 23:26:14.75 cHQIpVEY0
Xiカケホーダイプラン最高だわ。こんなときありがたいよ
350:病弱名無しさん
11/12/25 01:42:07.51 CUAe6HM30
自己注射慣れてきて糞ﾜﾛﾀ
最初はあれだけ嫌だったのになぁ
人間の適応能力凄いな
351:病弱名無しさん
11/12/25 02:46:11.58 xAyFph7q0
>>348
大丈夫、隣で寝てるから
352:病弱名無しさん
11/12/25 06:37:27.48 WElj1Mnp0
>>348
停留睾丸だったから竿も性欲無いし女がカスにしか見えない、いちいち書くの面倒いがホモとかそういうのでは無くて
353: ◆JGm0Ainl9.
11/12/25 09:36:26.37 9dL6ECRj0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
p848964.osaknt01.ap.so-net.ne.jpマジ臭っせーｗ
p848964.osaknt01.ap.so-net.ne.jpマジ臭っせーｗ
p848964.osaknt01.ap.so-net.ne.jpマジ臭っせーｗ
354:病弱名無しさん
11/12/25 10:47:39.26 Ff0JyvVQ0
クローンと糖尿どっちが辛いんだろ？
355:病弱名無しさん
11/12/25 11:16:15.47 apek4aPS0
遺伝性は一型っていうんだっけ？
子供の時からインシュリン打って食事制限してとなにかと大変なんじゃないのかね。
両方かかった上での比べるというのはできんから、どっちも自分の病気が一番大変と思いたいだろうけど。
まぁ、クローンは他の特定疾患の中ではマシなんじゃないの。
356:病弱名無しさん
11/12/25 13:26:01.35 bjj1BHJH0
>>354
病気を比べることなんてできないだろ
357:病弱名無しさん
11/12/25 13:29:58.38 a0z9MTla0
>>356
そして病気は他と比較してはいけないものだね。
358:病弱名無しさん
11/12/25 14:54:25.06 M94K3PQN0
でもクローンと糖尿病両方患ってる人はいらっしゃいますね。。。
見てて本当に大変そうで。
359:病弱名無しさん
11/12/25 15:06:07.06 a0z9MTla0
周りにはいません。
360:病弱名無しさん
11/12/25 15:59:09.06 M94K3PQN0
そうですか。それは幸せなことです。
私の周りには2人程いらっしゃいまして。
361:病弱名無しさん
11/12/25 16:11:19.21 z5Tbk86eP
忍法帖が導入されました。
■ 板設定変更依頼スレッド13
ｽﾚﾘﾝｸ(operate板:674番)
↓
ｽﾚﾘﾝｸ(operate板:677番)
URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
362:病弱名無しさん
11/12/25 16:54:13.19 apek4aPS0
透析の人はいたけど、糖尿の人はみた事ないなぁ。
ひとり糖尿疑いの人がいたけど、ステロイド辞めたら糖の値は落ち着いたとのこと。
363:病弱名無しさん
11/12/25 16:58:52.61 a0z9MTla0
透析のひとは居ますよ。自分も慢性腎不全だからね。
364:病弱名無しさん
11/12/25 17:03:31.47 apek4aPS0
透析してるという事はもうおしっこはいかんの？
365:病弱名無しさん
11/12/25 17:19:39.84 a0z9MTla0
>>364
そんなことないと思うけど。透析直後はしばらく出なくなるんじゃないの。
自分はまだそこまでいってない
366:病弱名無しさん
11/12/25 21:03:41.09 CUBrRGpk0
おいらも透析してる。なんか腎臓病と因果関係あるのかな
ちなみに自分は腎臓病が先でクローンは後に発病した。
367:病弱名無しさん
11/12/25 21:09:50.97 A7gxLUi9i
透析している方は、エレン飲めないの？
368:病弱名無しさん
11/12/25 22:23:38.32 CUBrRGpk0
自分はエレン飲んでるよ。尿はまだ少し出るし、
エレン飲んでると便が緩くなるし、今のところ水分はあまり体に溜まらない。
369:病弱名無しさん
11/12/26 04:22:07.23 EZMZG8Us0
やっちまった～、うんこ垂らしてシマッター
土曜日徹夜したもんだから、眠りが深すぎて
まったく便意に気が付かなかった
今シャワー浴びて洗濯機まわしてます
370:sage
11/12/26 04:31:43.86 HztcP1Va0
↑ガンバレ
371:病弱名無しさん
11/12/26 07:12:01.72 bkI95/wS0
透析してまで生きたいの？内蔵が死んでるのに
372:病弱名無しさん
11/12/26 07:37:21.94 DqzrANsH0
おいらも腎臓悪いぞ軽度のIGA腎症で特に治療は必要ないレベルだけど
373:病弱名無しさん
11/12/26 08:06:38.02 2kF5zFThi
>>358
はい！
俺です！！！(´･ω･`)
374:病弱名無しさん
11/12/26 10:30:58.63 u2VWjx+a0
>>369
オレも漏らすことに怯えながら寝てる
っていうか電車の中でも寝てしまった時漏らしてるんじゃないかとヒヤヒヤする
うんこの臭がするとビクッとなる
このあいだものすごいウンコ臭がしてついに電車内でやっちまったかと思ったら
隣の人のどぎつい香水だった
うんこの匂いとは面妖な…
375:病弱名無しさん
11/12/26 11:23:02.02 KguWBThV0
>>373
このスレにもいらっしゃいましたか。
栄養剤とか大変ですよね。
376:病弱名無しさん
11/12/26 13:20:16.42 PjZwvAXG0
>>375
糖尿も併発してる方は薬とか飲んでるのですか？
377:病弱名無しさん
11/12/26 13:42:13.08 KguWBThV0
>>376
いえ、私は糖尿病は併発してませんので。。。
378:病弱名無しさん
11/12/26 13:51:56.06 gQb/CLeg0
今日の昼飯
URLﾘﾝｸ(www.dotup.org)
379:病弱名無しさん
11/12/26 15:12:38.89 7h3qo0h70
今エレン以外口に入れられない身としては
羨ましすぎる。
380:病弱名無しさん
11/12/26 15:25:20.82 kj+PIL2ki
わあ、結構豪華。
入院食でお粥に慣れちゃったから白米を噛むのが億劫で毎日お粥食べてる。
381:病弱名無しさん
11/12/26 15:47:37.65 /LSDDjip0
健常者でも、入院中の食事の方が種類おかずが豊富という人が殆どだからなあ。
382:病弱名無しさん
11/12/26 16:41:35.65 2kF5zFThi
>>375
1型糖尿病だけどまだ発病してない。
インシュリンでなくなったら注射だね(´･ω･`)
薬飲んでる人は2型かな。
383:病弱名無しさん
11/12/26 17:47:01.70 gQb/CLeg0
みんな、入院した後の体力低下はどういう風に克服してる？
１ヶ月半入院したんだけど、体力が異常に低下してて、退院後の生活がすごく不安です。
歩いたりはできるけど他人の体みたいだ…。若い頃はこんなことはなかったのに…。
384:病弱名無しさん
11/12/26 17:51:37.17 B7yvTfGB0
明日初レミケなんで助言下さい
385:病弱名無しさん
11/12/26 18:20:52.30 hOdx8kdn0
>>384
ナースコール握っていれば、大丈夫。
386:病弱名無しさん
11/12/26 18:40:10.99 faeKaneZ0
>>384
小便はいっとけ。
暇なので音楽か寝るか。
へんな汗とかすぐナース呼べ。
387:病弱名無しさん
11/12/26 18:57:25.87 NY4EyVsk0
>>383
おれもそれ不安。
今月頭から入院してて、
早ければ来月早々に退院できる見込みなんだが、
体力低下あるね。
とりあえず歩くくらいしかないよなあ。
自転車も考えたんだが、次郎に悪そうで…
388:病弱名無しさん
11/12/26 19:14:59.20 2kF5zFThi
>>384
大丈夫
何もおきないから
先生に囲まれながらドキドキしながら打ったけど結局なにもなかった
389:病弱名無しさん
11/12/26 19:18:34.51 /LSDDjip0
俺は退院した時が一番ベストだから入院中してたから体力低下はあんまり感じん。
退院した時から次の入院までちょっとづつ体力が低下して行くという感じ。
390:病弱名無しさん
11/12/26 19:47:35.44 6j5zCtUY0
歩けるなら、症状が落着いてれば徐々に体力は回復するさ
391:病弱名無しさん
11/12/26 20:54:57.51 1H/zMkQr0
腹痛などは全く無く、膝の関節炎からクローン病の症状が始まった人っていますか？
392:病弱名無しさん
11/12/26 21:40:12.20 B7yvTfGB0
>>385,386,388
サンクス。多少安心した。
注射撃つだけなのに入院させられるみたいだから
抗癌剤治療みたいなの想像してたけど・・・違うみたいねｗ
393:病弱名無しさん
11/12/27 01:11:57.89 vvT0iHNX0
出血してる人って多い？
394:病弱名無しさん
11/12/27 07:31:14.91 fzt7C0zP0
どこから？
395:病弱名無しさん
11/12/27 08:40:50.33 RXSYcdhZ0
患者少ない難病治療薬 開発支援へ
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
396:病弱名無しさん
11/12/27 10:51:20.84 J8aQBmJS0
広告収入しか頭にないキチガイ串間ははやくシンで欲しい。
レミケの副作用を明確に記載せず良い部分だけを書くのはPL法に反している。
粘膜が弱り鼻血や下血もある。
串間努が広告収入の事しか考えず、患者を食い物にしているお陰で
本当の意味で良くならず迷惑している人が沢山いる。
397:あぼーん
あぼーん
あぼーん
398:病弱名無しさん
11/12/27 10:55:15.39 J8aQBmJS0
また串間努は自分より立場の弱い人にしか威張れない。
偉い人間には借りて来た猫の様であり、常に善人のふりをしている。
立場を利用して相手に暴言を浴びせかけ得意がるのはパワーハラスメントでしかない。
禁止食をたべてエレンやゾンデを国からだまし取るのは売国奴であり税金泥棒だ。
自分のやっている事を医者に正直に話してみろ串間努！
399:病弱名無しさん
11/12/27 11:21:39.16 s0w43da50
やっと雑煮が食える。
病気になる前から食べ物で1番雑煮が好きでお正月が楽しみ。
(いつでも食えるが気分が出ないので)明日餅を6キロついて俺が全部食べる。
一日2食を約1ヶ月弱で。
俺以外の家族は食わないので。
400:病弱名無しさん
11/12/27 11:29:44.61 YQsgcmHCO
退院して半年以上たつのに、いまだにcrpが1.0から下がらねぇ。なんなのこれ
401:病弱名無しさん
11/12/27 11:45:59.05 7MNPkG5t0
お腹いたい
402:病弱名無しさん
11/12/27 12:15:14.08 ln73TKAL0
>>400
CRPは炎症反応なのでクローンの炎症だけとは限らないですし
もしかしたら小さな胃炎とか腸に炎症があるのかもしれない。
1.0なら健常者ならちょっと問題かなと疑うレベルだと思いますが
クローン病だと、結構良い方ではありますよね。
あまり神経質に考えて、数値を追わないで、普段の体調を維持、
良くするほうへ(精神的にも）考えたほうがよいかと思います。
個人的な意見ですけど。
403:病弱名無しさん
11/12/27 12:15:38.25 ln73TKAL0
>>401
年末年始なので、変な感じだったら早めに診てもらった方がいいですよ。
404:病弱名無しさん
11/12/27 12:18:11.21 J35butsi0
大晦日くらい家に帰りたいな。
無理かなあ…
405:病弱名無しさん
11/12/27 12:54:39.18 s0w43da50
自覚でみる病院というか、CRP1とかだと見向きもされんというか、なーも言われんよ。
406:あぼーん
あぼーん
あぼーん
407:病弱名無しさん
11/12/27 13:31:20.09 F5D91kTj0
CRP2とかでびびってたら医者に笑われた。
408: ◆e0pluUR28A
11/12/27 14:23:45.17 AHTRl5VN0
>>406
（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）
409:あぼーん
あぼーん
あぼーん
410:病弱名無しさん
11/12/27 14:29:09.45 ln73TKAL0
>>405,407
1とか2くらいだと、ちょっと気をつけていきましょうかくらいですしね。。。
でもそこから上がるようだと、あまり良くないので
皆さんも年末年始、特に救急しかなくなるし気をつけて。
食べる機会も食べられる人は増えるだろうし。
正月や大晦日に救急車で運ばれるとかなり凹みますから。。。
411:病弱名無しさん
11/12/27 14:34:40.26 zGDl0bTe0
自分もCRPはいつも2前後を行ったり来たりだよ
体調は良くはないけど別に悪くもないって感じ
412:病弱名無しさん
11/12/27 19:01:33.50 u//9AQrCO
健常者は37.9℃で会社休むらしいよ。甘えすぎ
413:病弱名無しさん
11/12/27 20:04:17.90 J8aQBmJS0
広告収入しか頭にないキチガイ串間ははやくシンで欲しい。
レミケの副作用を明確に記載せず良い部分だけを書くのはPL法に反している。
粘膜が弱り鼻血や下血もある。
串間努が広告収入の事しか考えず、患者を食い物にしているお陰で
本当の意味で良くならず迷惑している人が沢山いる。
414:病弱名無しさん
11/12/27 20:40:27.61 ln73TKAL0
>>412
いや、それは普通にもう熱がある状態だから。。。
37度までは平熱の範囲内だけど(自分がどれくらいが平熱かは把握しとくべきだけど)
38度近くなら普通は風邪とかを疑うレベルですよ。。。
腸による発熱の常連だと39度とかざらにでるんで
なれちゃってますけど。(私がそうですが。。。＿|￣|○)
風邪で周りにうつされても迷惑ですしね。本人には悪いけど。
415:病弱名無しさん
11/12/27 20:56:19.91 w8T5EPOZ0
今年の最高体温は40.4度でした
416:病弱名無しさん
11/12/27 21:47:39.02 q7ZmGVUq0
質問なんですが、今月いっぱいで退職することになりました。健康保険を任意継続しようと思ってるのですが、その間は10割診察時に払うのですか？
417:病弱名無しさん
11/12/27 22:02:55.71 q7ZmGVUq0
続けてすみません。年明けにレミケードするのですが、これも全額負担になりますか？高額なんでちょっと不安です。
418:病弱名無しさん
11/12/27 22:08:36.58 s0w43da50
よくわからんけど、任意で継続できるならそれつかえるでしょ？
継続してるんだから間はあかないんじゃないの。
419:病弱名無しさん
11/12/27 22:13:52.39 YXJYze2D0
どうせ、ここで払わなくてもいい払わなくてはいけないと返事が来たって
最終的には保険組合に電話して確認するんだから
最初から電話しなさい
420:病弱名無しさん
11/12/28 03:33:14.14 xKNweHdr0
>>399
もち食べると苦しくならない？
キュ～とさぁ
421:病弱名無しさん
11/12/28 04:11:42.84 wQXuOt34O
エレンも含めた色々なエンシュアリキッドや栄養補助食品を通販可能でカタログがあるみたい。
注文しようとしたら何処で知られましたか？とか聞かれたみたい。
処方箋無いとエレンは入手出来ないだけにこのカタログの店を知りたい。
後はエレンも含めたエンシュアリキッドは浸透圧による下痢が心配だ
粉飴（マルトデキストリン）で事足りる気もするが何故エンシュアなのかも知りたい
422:病弱名無しさん
11/12/28 05:23:03.44 oxVnnJpU0
日本語が不自由な方ですか？
423:病弱名無しさん
11/12/28 08:32:07.99 cTAnJO4d0
うんこもれた
ついに布団まで…
424:病弱名無しさん
11/12/28 08:43:10.17 KnMhtMb00
エレンのフレーバー、
オレンジとヨーグルトを半分ずつ使うと旨え！
425:あぼーん
あぼーん
あぼーん
426:病弱名無しさん
11/12/28 10:41:08.51 BW8Q7+/l0
通院するだけで凄く疲れる…。体力なさ過ぎ…orz
427:病弱名無しさん
11/12/28 10:55:38.46 1SCSRCBT0
>>426
血液検査の数値は大丈夫ですか？
特に鉄分、ヘモグロビン、アルブミン。
血が少ないと体力がないかのようになりますから。
身体的に酸素不足なんでしょうね。。。
428:病弱名無しさん
11/12/28 11:19:34.88 eo0FOZ+h0
>>421さん
「栄養強化食品 通販」でインターネット検索すると通販で買える所出てきます。
薬局でも買える種類はあります。
自分の住んでいる地域の薬局にはあるので薬局に聞いたらどうですか？
一番は病院で栄養士さんからカタログを頂くことだと思います。栄養指導を頼むとカタログは頂けました。
栄養士に相談すると、たくさん種類がある中で自分に必要なのを選んでくれます。
ちなみにエレンタールとエンシェアは処方だからカタログにはないです。
結構値段はします。
429:病弱名無しさん
11/12/28 12:54:20.49 BW8Q7+/l0
>>427
アルブミン、2.2g/dlです…。足浮腫みまくり。
430:病弱名無しさん
11/12/28 13:40:04.29 1SCSRCBT0
>>429
栄養状況かなり悪いですね。
普通はその単位で4～5ですから。。。
体力がないと言う表現がよく分かります。
栄養状況改善をしないと、失礼ですがおそらく倒れますよ。
鉄やHGB(ヘモグロビン)はどうでしょうか？
それと、普段の食事・栄養剤の状況を宜しければ。
(言いたくなければ無視してください)
私の経験での話しですが、クローン病でアルブミンが減少しているのは
胃腸の炎症で栄養摂取が出来ていない栄養失調状態。
(アルブミンは肝硬変など肝臓機能の異常な時の指標でもありますが)
栄養状況が悪いと、鉄やヘモグロビンも減少し先ず極度の貧血に突き進みます。
血液中の酸素が足りなく、少し歩くだけで100m疾走後のような息切れや、体力消耗感を得ることが。。。
(私は最低HGBが3,9まで下がって、何度か倒れて、輸血や毎日の点滴とかでした)
クローン病は炎症が出来ては治りを活動期には繰り返していますが、
栄養状況が悪いと治りの方が追いつかず、炎症の悪化速度が増します。
炎症の悪化が進むと、更に栄養摂取が出来ず状況は悪化の負のスパイラル。
結局、IVHなどの栄養コントロール、体力回復をしないと
身体は元に戻せないです。炎症が悪化すれば狭窄なども増えますし
胃腸が使い物にならず、切除などの手術にも。
すみません、全部私のことですが、そうなる可能性もあるということで
参考なれば。
本当に、早めの対処を願いますし、良くなることを願ってます。お大事に。