11/12/10 13:31:01.41 akTBjUHTO
>>899
コノ シロイ粉ハ ナンデスカー？
901:病弱名無しさん
11/12/10 22:58:01.16 SFDCp0jN0
べつにサビ抜きにする必要なし。
わさびの辛さはいくら食べても腸に悪影響はない。
902:病弱名無しさん
11/12/10 23:34:16.92 SEyZu5CS0
月見てる？俺はこんな景色見てるぜ・・・
URLﾘﾝｸ(iup.2ch-library.com)
903:病弱名無しさん
11/12/11 00:30:00.24 bO+hnA5AO
クローン病の男性は、彼女がクローン病だったら嫌ですか？
904:病弱名無しさん
11/12/11 03:49:18.05 iupxh0a/0
俺がかかってる病院には同じ病気同士で結婚してる人いるよ。
お互い悪くなったら、気兼ねなく実家に帰って療養したりをお互いの親同士で約束してるとの事。
905:病弱名無しさん
11/12/11 10:50:23.67 FDrKIdk30
>>903
クローンじゃなくてもお前とだけはイヤ
ミクシに帰れって何度も言われてんだろが
906:病弱名無しさん
11/12/11 11:55:07.23 IboV3z7w0
>>901
なん…だと…？
まぁでもわさびなんてもともと保存技術がないから
仕方なしに入れてたものであって無いほうが本当の味なんですけどね！
と言いはってみる
907:病弱名無しさん
11/12/11 12:55:56.82 TCnKxWNBO
今年ももう終わりか…
今年は三回も入院して散々だったが来年は良い年になるといいなー
908:病弱名無しさん
11/12/11 12:57:09.10 NJLBADn5O
>>903
マジレスで同病の方がいいわ。健常者に合わせるのも合わせられるのも疲れた
以上の理由で異性との約束を破りまくってる
909:病弱名無しさん
11/12/11 13:23:34.32 rtPIi8YC0
>>908
疲れるのならそう話してみた方がお互いためにいいんじゃないかな
910:病弱名無しさん
11/12/11 13:24:21.79 bF9OC+b30
ｉＰＳ細胞から限りなく増殖大する血小板、京大が作製法開発 [12/11]
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
911:病弱名無しさん
11/12/11 15:26:26.90 IokWXFmW0
>>901,906
悪影響はないのかもしれないけど(辛味成分が揮発性だから？)
食後の腸の腫れ、動き方を見ると(ストマ)
食べるのをやっぱり控えてます。ちょっと怖くて。
どうしても辛味が欲しい時にお寿司かお造りに少しつけて食べる時はあるのですが。
912:病弱名無しさん
11/12/11 16:42:01.39 BEx8zkzwQ
ここ数日咳が止まらない。調べたら、鼻炎持ちだから咳ぜんそくってやつかも。
クローン、鼻炎、咳ぜんそく
トリプルパンチにはさすがにノックアウトしそう
咳ぜんそくはステロイドで治療できるらしいけど
913:病弱名無しさん
11/12/11 16:59:31.66 eJIKJ42I0
咳があまりにも止まらなかったら自己診断せずに病院いっとけよ
914:病弱名無しさん
11/12/11 20:00:48.19 W8wqwAwe0
絶食4日目…
お腹減った(´・ω・｀)
915:病弱名無しさん
11/12/11 23:05:52.76 bO+hnA5AO
自分は割とモテるから変に立派な食事とかケーキ屋とか連れて行かれたくないから恋愛が億劫だ。
クローン同士なら気楽だし、支え合っていけるよね。生きてく為に支えてくれる人が欲しい。
916:病弱名無しさん
11/12/11 23:22:04.00 IVPYC5Pd0
来年こそは・・・と願いつつ早１０年。
オレに明るい未来はないようだ。
917:病弱名無しさん
11/12/11 23:53:25.66 NJLBADn5O
>>915
あなた理想の人だ。俺も割とモテるが健常に合わせるのは疲れた
918:病弱名無しさん
11/12/12 00:17:26.76 vyq75MCIO
出会いの形なんてどうでもいいから、なんらかの形で出会いを作ろうかなっ！うどん屋さんおでん屋さんパン屋さん…店なんかどうでも良くて、大切なのは絆とか思いやり。
919:病弱名無しさん
11/12/12 00:21:41.46 vyq75MCIO
遠い未来より目の前の明日を見た方が生きやすいよ。
920:病弱名無しさん
11/12/12 00:55:06.73 fwKdin/I0
最近、特に食生活を変えていないのに５キロ近く太った。
仕事中にエレン３本、夜飯はややクローン食を１食、寝るときに
鼻ちゅーを３P。これで１年以上同じ体重をキープしてきたのに、
ここ一か月で５キロも太るなんて・・・。
どっかおかしいのかしらん？
小腸の炎症が治まって吸収が良くなったからその分身になってるのかな。
921:病弱名無しさん
11/12/12 07:27:29.57 LV+G4gEfO
今まで障害年金２級たったけど、更新したら３級になってしまった。
病状は手術とかで当初より悪くなってるのに、レミヶ始めて今は落ち着いてるって書かれたからかな。
最近審査厳しいよ…
922: ◆JGm0Ainl9.
11/12/12 07:36:06.40 Nb25kuHC0
(^ｑ^)ﾆﾗﾆﾗ～
923:病弱名無しさん
11/12/12 08:55:44.67 iwiwovP00
>>921
2級なんてあるの？なんか合わせ技があるの
924:病弱名無しさん
11/12/12 08:57:10.63 sojCldlTO
>>921
それが友愛の心、民主クオリティ
韓国様に５兆円を実質無償提供するんだから、俺達が我慢しなきゃ。
925:病弱名無しさん
11/12/12 09:14:24.45 e9lzRua60
今は誕生日の更新月じゃ無くて12月に判定が下るんだな。
民主もなにも税収や経済成長全く無しならどの政党がやってたって削られるさ。
自民時代に負担がはじまって所得に応じてとかになったとか忘れた訳じゃないだろ。
っていうか、難病持ちは年数がたてば体の中身の状態は悪くなる人が殆どなんだから、レミで落ちついてるなら仕方ないですな。
たぶん俺もそれで打ち切られた。
病気になって依頼、こんなに安定してる事はない。
問題はいくら安定していてももう高齢無職職歴無しで社会がもう受け入れてくれない。
無益に毎日過ごしてるだけですわ。
926:病弱名無しさん
11/12/12 09:31:54.66 WRDBF+dh0
在宅から鼻チューになったからじゃないの。
927:病弱名無しさん
11/12/12 09:44:58.30 75nc5bbk0
>>920
それカロリー採りすぎじゃない？
928:病弱名無しさん
11/12/12 12:30:25.65 H2oSav1t0
>>923
手帳と違うぞ年金は
手帳は1級、3級、4級
年金は1級、2級、3級（厚生年金のみ支給）
929:病弱名無しさん
11/12/12 13:44:29.44 oZ8v5HjK0
こういうご時世だと、これからもクローンで年金を貰うのは厳しくなるでしょうな。おれら難病人からみても大変な難病という人たくさんいるからね。
クローンと潰瘍性は何かと難病グループのかでは軽く見られるというか、その通りと思うけどね。
他の難病が悲惨すぎるのが多いというのがある。
930:病弱名無しさん
11/12/12 13:45:15.80 oZ8v5HjK0
手帳は今まで通りそんなに変わらんと思うが、金が絡む年金はね。
931:病弱名無しさん
11/12/12 14:59:29.67 rlK/r1Kt0
>>928
年金だったか、勘違い。年金で俺何級かわからないや
932:病弱名無しさん
11/12/12 15:02:20.13 IwIuDmlVO
なんか大汗かくと体臭が臭くなるようになったんだけど
エレンタールのせいかな
普段は全く体臭気にならないのに
加齢の体臭とは違うにおいだと思うけど
933:病弱名無しさん
11/12/12 15:05:06.49 IwIuDmlVO
俺も咳が一ヶ月止まらなかったよ
咳が出て夜眠れなかった最初の方は
今はよくなった
今となっては風邪だか舞妓プラズムだかわからん
934:病弱名無しさん
11/12/12 15:28:47.59 rlK/r1Kt0
水薬の咳止めもらってるけど、病院で。
935:病弱名無しさん
11/12/12 15:46:12.81 jSIuemZd0
障害者手帳、障害年金、生活保護、難病なんかの審査は、厳しくしてもいいよ。
ただし、厳しくするなら平等に。
バックに政治家、宗教組織、圧力団体、怖い団体がいる人には優しく、
とかは止めてくれ。
936:病弱名無しさん
11/12/12 15:57:55.17 oZ8v5HjK0
そうか。
でも、どうしようもなくなったら頼ろうと思ってるけどね。
生活保護レベルになったら、共産、社会、公明は助けてくれる確率たかし。
ま、信仰や主義主張は全く支持してないのに自分の都合が悪くなった時にだけ頼るというクズだけどな。
今は「弱者」というのが最強の属性だからな。
今まで難病という属性で楽して逃げてきたんだが、これからは利用して泣き落としで利用する。頑張ったのに病気のせいでだめきなったということにして。
937:病弱名無しさん
11/12/12 18:18:25.78 F+E1bFjy0
このスレみて年金の更新なんてした記憶ないからちょっと調べたら
次回の診断書提出が去年の1月になってた・・・
提出してないし、そもそもなんの通知もきてないんだけどいまだに普通に支給されてる。
それとも更新ってこれとは違うのかな？
938:病弱名無しさん
11/12/12 22:14:31.68 vyq75MCIO
下痢続いてても睡眠とってのんびり過ごすとほぼ普通便になる。なぜ？
糞話で申し訳ないです。
939:病弱名無しさん
11/12/13 00:34:53.71 rZwMTtO50
>>935
串間努みたいに禁止食をたべてエレンやゾンデをもらう税金泥棒は
罰せられるべきだと思うよ
広告収入を最優先として患者を食い物にした偏向記事しか書かないしな
売国奴だな
940:病弱名無しさん
11/12/13 10:24:37.28 36MZ/9bZ0
あー、年末のアメ横の雑踏ももうじきだなあ
941:病弱名無しさん
11/12/13 10:44:22.32 TMyvhfsz0
俺は大晦日とか年末に向かう世の中の感じ結構好き。
942:病弱名無しさん
11/12/13 10:51:30.76 JBbPOljp0
どこへ行っても混雑してるし、イヤだな俺は。
静かなほうが心が落ち着く
943:病弱名無しさん
11/12/13 11:59:40.46 q1wlrgV20
12月は1年の間で一番街が輝いて見える月なので好きですな。
カップルも、ファミリーも、シングルも何か華やかで。
景気が悪くて、震災もあったり暗い雰囲気が毎年のように毎月毎日繰り返されて
でも12月だけはそれもあるけど、加えてキラキラが街も人も包んでくれるので
まだ少し楽だし、それを見てて楽しい。
まぁ自分はその中にはいませんがねｗ
944:病弱名無しさん
11/12/13 12:19:48.41 n6P3JVn+0
年末のドタバタ感と元旦のピタッと静まり返った雰囲気の落差が好き
ニュースで福袋がとかいうのを聞くと、正月の静寂さがけがされた気分になる
945:病弱名無しさん
11/12/13 12:43:24.93 6XkZRe0aO
師走と正月のあの静まり返った感じいいよね。雪国はモサモサと鳴らして歩くの楽しいよ。誰もいない雪山に一番乗りで足跡つけるの最高だよ。クローンなんて忘れてしまうよ。
946:病弱名無しさん
11/12/13 16:01:07.27 HHBWfR0PO
そこでトイレの問題が頭に浮かばないのは素人。トイレが頭から片時も離れないのがプロのクローン患者なのさ
947:病弱名無しさん
11/12/13 16:25:46.25 JH6dncIk0
プロにならなくてもいいw
948:病弱名無しさん
11/12/13 17:07:03.46 m6NxLoM10
トイレの心配がないように、ワンセグテレビと携帯と、タブレットと
暖房をトイレに持ち込んで、トイレで年を越すのが真のプロ(｀・ω・´)
一昨年大掃除した後のトイレでやりました(´・ω・`)
949:病弱名無しさん
11/12/13 17:09:40.87 kwt0heHm0
弟がオレソックリなんだけど・・・
ひょっとしてクローンかな
950:病弱名無しさん
11/12/13 17:42:58.21 m6NxLoM10
>>949
いやいや、ソックリって何がですかｗ
951:病弱名無しさん
11/12/13 17:54:28.01 T9+YUb9i0
ウクライナとかのデータいくつか見てみたけど、セシウムがもっとも影響をおよぼす臓器は
腸管ってデータでてるらしいな・・・
この期に及んで「降り注いでその土地に落ちた放射性物質は、東電のものではない」と言ってる
基地外は氏んでくれ
952:病弱名無しさん
11/12/13 18:01:23.55 zAzrgx8H0
>>949
クローン違い
953:病弱名無しさん
11/12/14 02:42:36.99 0oYVHetdO
ポーカーフェイス別名、無表情の自分は腹が激痛で痛みに耐えてるも周りには普通に過ごしているようにしか見えていない。まぁ変に大丈夫？と言われるのが大嫌いだから
いいかな。炎症してる時の激痛ってハンパないけど、数分で消える波があるよね？痛過ぎて吐き気する時あるわ。
954:病弱名無しさん
11/12/14 02:44:32.19 0oYVHetdO
連投すまん。クローンになって未来を悲観的にしか見れなくなっていたけど、震災を体験して変わったよ！今日を十分に生きようと。生きづらいとぼやくけど、死ねない。
955: ◆JGm0Ainl9.
11/12/14 07:48:33.47 y74FeoWs0
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956:病弱名無しさん
11/12/14 11:17:02.63 +qKXcnd70
10年前に、クローン病で入院して、傷病手当金もらいました。
現在入院中で、クローン病で傷病手当の書類を病院に書いて貰うのは、お金の無駄でしょうか？
957:病弱名無しさん
11/12/14 11:26:26.37 6752rpoT0
まず問い合わせをして
それでも分からないときに書き込みましょう
958:病弱名無しさん
11/12/14 12:33:36.28 ZRhVk0mOO
>>656
残念ながら、一度傷病手当金貰ってしまった場合、完治しての再発ではない限り貰えません。
959:病弱名無しさん
11/12/14 12:44:07.82 jpH5CEYjO
傷病手当金よりも生活保護の方が高いこんな世の中じゃ
960:病弱名無しさん
11/12/14 12:46:50.08 LLQexNru0
今から初レミケだよっ
副作用怖いや
10%で起こるんでしょ
大丈夫かなー
961:病弱名無しさん
11/12/14 12:52:55.33 e9h+ff970
一泊2日のレミケ入院やろ なんかあってもすぐ対処してもらえる 大丈夫(´・ω・｀)
962:病弱名無しさん
11/12/14 13:03:53.70 DdG2Pylf0
副作用心配ならヒュミラにしてもらえばいいのに。
963:病弱名無しさん
11/12/14 13:38:22.14 LLQexNru0
ううん
2週間くらいだよー
普通より長いのかな・・・(´・ω・｀)
入れ始めたけどなんもおきないw
964:病弱名無しさん
11/12/14 13:54:35.35 UaI/uptV0
>>963
＞2週間くらいだよー
長いよ。
病院も金が欲すぃのか？
965:病弱名無しさん
11/12/14 14:33:28.85 WvBoVoVOO
レミケード、うちの病院は初回から通院でするよ。
966:病弱名無しさん
11/12/14 14:59:40.91 jaL1g0ad0
2週間というと2回目までレミケの為に入院か
風邪も流行ってるから、感染症対策はしっかりとな
967:病弱名無しさん
11/12/14 15:51:23.21 nFXphfAi0
>>958
確か傷病手当金て１年半の期間内であれば
同病であっても請求出来なかったっけ？
俺は１年半みっちり貰った記憶があるけど・・・。
968:病弱名無しさん
11/12/14 16:20:11.40 ruRKFQId0
期間いっぱいもらってしまうと、ダメだったような？過去人の俺だから制度変更してるかも
969:病弱名無しさん
11/12/14 16:31:47.11 uIWsUvZI0
次スレ立て可能な方
宜しくです
970:病弱名無しさん
11/12/14 16:36:14.18 LLQexNru0
>>964
長いんだね！
たぶん俺の病院はレミケしている人少なくて慣れてないからなのかなー
先生も慣れてなさそう
>>966
そうそう
初回で2回続けて打つからかも。
副作用でなくてよかった
感染怖いんだね。気をつけるよ。
971:病弱名無しさん
11/12/14 16:40:49.09 KUytieQ10
今時レミだけで2週間は長すぎじゃないのかなぁ。医療費削減がいわれるなかで。
先生勉強しなさすぎのような。
じじばばじゃないから、心配しなくてもうまくいきますよ。
免疫抑制剤のんでレミして、かぜとか引いても別にどうなるわけでもなしで。
なんかあっても、点滴スピード変えたり中止すればおさまりますから。
972:病弱名無しさん
11/12/14 16:45:09.69 +qKXcnd70
レミケの観戦の確率が二倍になるって説明されたけどイマイチ理解出来なかった。
今の所作用も副作用も感じない。
973:病弱名無しさん
11/12/14 16:50:29.27 rZBF0LFI0
国賊である売国奴「串間努」はレミケの副作用を明確に記載していない。
レミケは免疫抑制をするから腸の粘膜が弱り下血する人もいる
広告収入を最優先とし患者を単にメシの種としか思わない売国奴「串間努」はクズだ！
偏向ばかり記載している国民に損益をもたらす阿呆雑誌もPL法に対応した記載をし
マイナス面も記載すべきだ！
974:病弱名無しさん
11/12/14 16:54:50.46 LLQexNru0
>>971
俺も長すぎだとは思うよ
患者だからあんま言えない・・・
始める当初も入院いらなくね？ってずっと思ってた
心電図つけたり
30分おきにバイタル測ってる
大げさだよねえ・・・
975:病弱名無しさん
11/12/14 16:59:56.99 KUytieQ10
俺の初レミは3年前だったけど、まず手術で悪いところとって始めたイムランが効いてるかをチェックして、やっぱ潰瘍とかが出来てるからという事でレミ始めた。
で、来週年に一回の検査入院。
2泊3日で入院してダブルバルーンでみながら効いてるかをみるとの事。
家が近くなら外来でできるんかもしれんが、病院行くのが一日がかりなので入院して検査してなにもなかったら、レミして退院。
976:病弱名無しさん
11/12/14 17:24:33.09 StYRiReQ0
>>974
その病院でレミケ扱うのが初めての患者とか？
977:病弱名無しさん
11/12/14 17:28:46.21 ZRhVk0mOO
>>967
確か2年迄なら貰えたはず。
ただし、それは丸々2年働かないで、貰い続けた場合。
１回でも復職してしまうと、今後一切貰えないはず…
978:病弱名無しさん
11/12/14 17:37:17.22 lkwPMYrs0
血液検査でＣＲＰも赤沈も正常値なんだけど、関節痛がつらい
関節痛の指標となる血液検査の項目は何かないんですか？
979:病弱名無しさん
11/12/14 17:44:43.56 jaL1g0ad0
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part113
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
980:病弱名無しさん
11/12/14 18:37:31.83 oVYEM5bt0
ここのみんなは食事管理はどんな感じでやってんの？
まあ重症軽症によって違うだろうけど。
ちなみに自分は２年前に確定診断受けて、１年前からヒュミラ使用。
日中エレンのボトルを２、夕食だけクローン食を食って、
夜に鼻ちゅー３P。
981:病弱名無しさん
11/12/14 18:46:12.84 KUytieQ10
俺は重症認定されてるけど、
ちなみに今日のご飯は
ご飯×2、味噌汁、漬物
ご飯×2、厚揚げ一つ。
の二回で昼間の経口の栄養剤なし(エレンは下痢がひどい。＋エレンと一緒にラコール貰えん)
夜鼻チューエレン4p
ご飯は食えないというイメージは無い。
ちなみに腸切除の手術は4回(他のドレナージとかは何回もあり)
病歴27年というとこ。
982:病弱名無しさん
11/12/14 19:24:04.20 LLQexNru0
>>976
いやーそれはねーですよ。
これから二週間さきまで何もしないで入院って・・・
983:病弱名無しさん
11/12/14 19:46:11.76 StYRiReQ0
>>982
違ったですか。自分の場合は病院で初めての患者だったので心電図つけて看護師さんが
よく血圧測定しに来ました。しかも、ICUへ入ってやりました。
984:病弱名無しさん
11/12/14 19:48:20.94 oVYEM5bt0
981は人口肛門つけてる？
４回くらいの手術じゃならないもん？
985:病弱名無しさん
11/12/14 20:10:55.74 LLQexNru0
>>983
それは大変でしたね。
ICUとはまた・・・
病院によって差がありすぎなのは問題ですね。
986:病弱名無しさん
11/12/14 20:22:08.75 WiBSPRt70
あー今年は病院で年越しかな。。
絶食1週間してるのにCRP下がらず。
987:病弱名無しさん
11/12/14 20:24:36.76 KUytieQ10
>>984
人工肛門してないよ。
で、これからも無いと思う。
痔ろう・直腸・大腸悪くなったこと無いもん。
小腸の大腸の繋ぎ目のみ。で小腸がいっぱい切られたという感じ。
988:病弱名無しさん
11/12/14 23:32:32.49 q54hybVU0
>>980
朝昼、エレン２～３パック。
夜、好き放題食べている。脂質は気にしない。
薬は免疫調整剤のイムラン服用。
989:病弱名無しさん
11/12/14 23:52:27.71 rZBF0LFI0
国賊である売国奴「串間努」はレミケの副作用を明確に記載していない。
レミケは免疫抑制をするから腸の粘膜が弱り下血する人もいる
広告収入を最優先とし患者を単にメシの種としか思わない売国奴「串間努」はクズだ！
偏向ばかり記載している国民に損益をもたらす阿呆雑誌もPL法に対応した記載をし
マイナス面も記載すべきだ！
990:病弱名無しさん
11/12/15 00:31:05.63 jbJkITRO0
>>988 下痢しない？
エレン４
昼 そうめん
夜 ごはん つけもの 味噌汁
れみけしてても２日に１回げりするわ
991:病弱名無しさん
11/12/15 01:32:48.66 Wp91aecMO
思い切って牛肉か鶏肉系たべてみ。軟らかい消化しやすいものばっかりたべてるとどうしてもゆるくなるよ。香辛料ものは避けて
まあ責任は持てないが俺はそれで普通便になったよ
992:病弱名無しさん
11/12/15 08:09:00.06 cR3MXYc00
牛は食っちゃまずいのでは
993:病弱名無しさん
11/12/15 08:16:55.48 oU5rJp0K0
自分は朝昼晩軽めのごはんと朝晩エレン1Pずつです。
皆さんの感染症対策はうがい手洗いマスクですか？
994:病弱名無しさん
11/12/15 08:46:32.81 t6BE34UX0
なにもせんよ。
レミイムラン使ってるけど、前も言ったけどこの病気にかかってからこの病気以外は風邪すらひかんよ。
飲み始めた時でも、医者から注意しなさい的な事も言われんかったし。
俺の周りではイムランのんでてもマスクまでしてとかいう人おらんよ。
フィレ？とか脂肪が少ないとこくえばいいんじゃないの。牛でもさ。
995:病弱名無しさん
11/12/15 09:25:06.63 2Buje3800
たいていの病院は脂質さえ抑えれば牛でも豚でもおｋって方針だけど
必要以上に食事制限に厳しい病院は肉全般NGにしてるみたい
それは蕎麦にもいえて、俺は社保中なんだけど入院食で普通にでてくる。
うどんじゃなきゃダメっていってる病院もあるのに。
996:病弱名無しさん
11/12/15 09:27:17.27 jn7NutKO0
レミ使い始めのときは風邪感染症予防の冊子もらった
それ以前から薬局から安めのうがい薬買ってやってたから継続使用
まぁ、風邪とか家族の方がよくかかってる。そしてそれをたまに貰ってる。
そういえばインフルエンザの予防接種、今年うけてないや
997:病弱名無しさん
11/12/15 09:59:49.58 PphXAB490
うめ(´・ω・｀)
998:病弱名無しさん
11/12/15 10:00:08.59 PphXAB490
うめ(´・ω・｀)
999:病弱名無しさん
11/12/15 10:00:56.67 PphXAB490
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★クローン病の人集まれ★Part113
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1000:病弱名無しさん
11/12/15 10:01:56.59 PphXAB490
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∧∧ |: | 君のことは忘れないよ・・・
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