11/11/26 13:52:55.65 ahYnL7dD0
内視鏡で組織取ったら手術扱いになるんだよね 確か
525:病弱名無しさん
11/11/26 14:39:04.60 rzbdiVjj0
>>524
え？マジ？
526:病弱名無しさん
11/11/26 16:29:16.45 m10ecqK+O
ふと思ったんだけど、エレンは炭酸水で割ればいいんじゃねえかな？
スパークリングエレンだ。
誰か試してくれ
527:病弱名無しさん
11/11/26 18:26:14.68 gq+MClHki
内視鏡でバルーン拡張術で、給付金出たぞ。
528:病弱名無しさん
11/11/26 18:27:05.16 gq+MClHki
>>526
先ずは自分でどぅぞ。
腹張っても知らんからな。
529:病弱名無しさん
11/11/26 20:45:43.02 yUbOaJ390
文句があるなら特定疾患受給者証を返納してきっちり3割負担してからに
しろやｗ
オムツ＆パウチで常連が蒸れ群れ～ｗ
530:病弱名無しさん
11/11/26 23:25:22.98 GWqJQLqk0
契約内容次第だよな
おれの生命保険は痔瘻の手術の場合、切開排膿は適用外、シートンドレナージは支給対象だったぜ
531: ◆JGm0Ainl9.
11/11/27 00:09:16.73 OaDw45JA0
オムツ＆パウチで常連が蒸れ群れ～ｗ
532:病弱名無しさん
11/11/27 00:12:13.84 PU94cccf0
フレーバーもらい忘れて生エレン飲んだら吐くかと思った
533:病弱名無しさん
11/11/27 00:45:13.07 G6/8herW0
今度ポートを入れる事になったんだけど、なんか食っても大丈夫そうなんだけどなー。
炎症は0、狭窄は二箇所あり。三ヶ月で、ivhから感染二回してるから相当不安。
でも、三ヶ月で入院してるから退院しないといけないし。
534:病弱名無しさん
11/11/27 05:07:57.29 5JZkC4Lei
>>533
セカンドオピニオン受けたら？
535:病弱名無しさん
11/11/27 09:11:11.77 Zlden2bA0
難病って三ヶ月関係ないんじゃなかったっけ？
536:病弱名無しさん
11/11/27 09:34:36.55 5JZkC4Lei
長期特約付けていなければ、３ヶ月で生保が切れるのでは？
537:病弱名無しさん
11/11/27 09:52:32.96 5cpd97XK0
セカンドオピニオンもクローンだと情報がないと難しいよね。
都内のいい病院おしえてってよくカキコみるけど
まず誰も答えないし。
538:病弱名無しさん
11/11/27 10:07:50.16 nY34Y/WK0
有名な社保とか兵庫医科とか福岡筑紫とかにいけばいいんじゃないの。
セカンドだと保険効かないから、専門病院にちょっと見てもらいたいみたいなこといえば、医者が手紙書いてくれるでしょ。
539:病弱名無しさん
11/11/27 10:08:13.22 KGwAsros0
>>537
大体クローンの治療の有名どころの病院は調べばすぐにわかることだし、だからといって
その人にとってその病院がその人の相性次第のところがあるからむずかしいところだよ。
540:病弱名無しさん
11/11/27 10:40:31.37 J1RCqOHI0
>>537
まず、「都内のいい病院おしえて」ってのがダメだろ。
自分で調べて、～病院はどうなんしょうか？とか書き方があるだろ。
教えてくれないとかいうやつはまず、自分で調べない。
ここにいるやつだって自分に役立つ情報ほしいんだよ。
だから自分のいい情報もだせよ。
541:病弱名無しさん
11/11/27 10:42:02.03 nY34Y/WK0
自分に合わない合うって、医者看護婦が自分に優しくしてくれない。厳しいとかで合わないとかいう人もいるから、
クローンの専門病院で話をしてくるだけでいいんじゃないの。
専門病院先も、面倒だから、かかってる病院の処方でいいんじゃないですか。みたいなこという人もいるし。
542:533
11/11/27 12:45:16.16 o9LGqkxh0
三ヶ月以上いてもいい。言われたけど、他の医者とのからみがあるらしい。
治療と言っても点滴だけで、良くなるし。今回は瘻孔が出来て入院して、炎症反応が下がる、徐々に食事を上げるで、三回失敗して長引いてる。レミケードは副作用しかなかった。
このまま帰ったら、ここに来れなくなるよなー。
543:病弱名無しさん
11/11/27 12:49:58.77 nY34Y/WK0
病院によってそれぞれですね。
前の総合病院の時は3ヶ月超える場合は一回退院という形をとって再入院。
今の大学病院、ふつーに半年とか1年近く入院してる人がいる。
大学病院は厳しいんじゃないかと思ってたんだが。
他の大学病院にいった人は手術前の日入院、術後1週間で退院させられたと言ってたけど。
544:病弱名無しさん
11/11/27 13:57:19.62 TLOhTGSi0
>>537
自分の通ってる病院はあまり宣伝したくないのはあるかもね。
患者が増えすぎると予約が取りづらくなるとか順番待ちが長くなるから。
あと、自分の経験ではこういう情報交換では一方的に質問するだけより、こちらも
何か情報を提供したほうがいい情報が得られる場合が多い。
545:病弱名無しさん
11/11/27 14:48:23.56 P0XqZdEW0
レミケードをしてると癌になりやすいと書いてあるんだけど、実際大腸がんになった人ってこのスレにいたっけ？
546:病弱名無しさん
11/11/27 16:35:34.56 gAnXdfuA0
このスレは知らんけど、
この病気で大腸がんなった人いるに決まってるし、
レミケでなったかどうか医者でもわからんでしょ。
つまり聞いても無駄ってこと。
547:病弱名無しさん
11/11/27 16:36:30.26 nxLvbxDV0
そんな自分がかかってる病院人に教えたくないとかあるん。
クローンで有名な病院だと普通に100人単位でいるだろうから、教えるも教えないもないと思うけど。
個人病院系で有名ななとことかあるんかな。
みんな、そこそこの総合病院や大学病院がほとんどじゃないん。
548:病弱名無しさん
11/11/27 16:40:11.08 nxLvbxDV0
病歴30年弱になるからけっこうの人にあったけど実際にあった人で死んだ人はまだいないな。
付き合いはないんだけど、あるクローンのグループのメールのやり取りをずーと見てたんだけど一人二人はがんで死んだという人はいた。レミが普及する前だったらレミがきっかけというわけではないと思うけど。
549:病弱名無しさん
11/11/27 17:20:53.67 HmQu0XZa0
水曜日にお腹の張り、木曜日に突然の下痢、下血。
下血は当日2時間で治まったが、ピーピーが今日まで止まらない。
飲んでも食べても出てしまう。
左の鎖骨の内側の角の下がピリピリ痛い。
検索して辿りついたのがクローン病でした。
皆様の初期状態と似てるかな。
550:病弱名無しさん
11/11/27 17:29:47.55 dKFmAUS10
>>549
出血性の細菌かもしれないから早めに病院に行ったほうがいいよ
551:病弱名無しさん
11/11/27 17:37:27.34 gAnXdfuA0
>>547
どこの病院いってるの？
552:病弱名無しさん
11/11/27 17:46:08.73 05FnwfsyO
>>549
馬鹿それはエボラ出血熱だよ
553:病弱名無しさん
11/11/27 18:13:26.09 5JZkC4Lei
>>549
＞左の鎖骨の内側の角の下がピリピリ痛い。
そんな症状、聞いた事ない。
検索したソース晒せよ！
554:病弱名無しさん
11/11/27 18:13:40.27 HmQu0XZa0
>>550
ありがとうございます。
出血性の細菌もあるんですね。
金曜日に近所の内科で点滴と血液検査をしました。
薬は胃炎、胃潰瘍薬ですが、良くならないくて(泣)
555:病弱名無しさん
11/11/27 18:36:24.21 gAnXdfuA0
>>554
潰瘍性大腸炎はたどりつかなかった？
556:病弱名無しさん
11/11/27 18:51:50.20 HmQu0XZa0
>>555
あっ、それも調べた！
特定疾患をはずされそうなんですよね？
明日、またお医者さんに行ってきます。
先月、会社の健康診断でバリウム飲んだけど、結果はどう出るか？！
557:病弱名無しさん
11/11/27 19:04:53.05 dKFmAUS10
>>554
腸結核の場合クローン病だと思って免疫抑制剤とか使うと悪化するからね
ただ腸結核なら治るから、そっちのほうがいい
558:病弱名無しさん
11/11/27 19:46:59.60 HmQu0XZa0
>>557
腸結核もあるんですね。
トイレに行く回数は減らないけど、量が減ったどー！
良くなる傾向かな。
今年は春先から、一週間寝込んだり(うつ病の軽いの)
夏は軽い熱中症、冬は風邪で一週間、今回はコレで一週間(予定)
寝込んだばかりの年でした( ；´Д｀)
震災の影響もあるのでしょうが、被害に遭われた方からすれば甘いのでしょうね。
少額ながら継続して募金してます…
559:病弱名無しさん
11/11/27 23:17:00.87 Yd6Pah1h0
今年の2月にポート感染で再留置の為入院しました。
ポートがうまく設置できず、なんだかんだで三ヶ月過ぎると
系列病院に10日ほど転院依頼があるました。
病院経営上お約束のことですね。
結局五ヶ月ほど入院していましたが、二つ加入している
生命保険会社の入院給付金の請求は
どちらも4ヶ月分（125日）しかできませんでした。
その代わり、ポート留置の手術代はどちらの会社も給付金が出ました。
560:病弱名無しさん
11/11/28 05:12:28.76 n0CyzK0W0
>>559
医療のマイナス面も警鐘の為に書くべきですよね？
広告収入の事しか頭にない串間努はPL法を無視した表記しかしていないです。
金の為なら患者を食い物にするって本当に悪質です。
患者を金ずると考える串間は地獄へ行く事を強く望みます！
561:病弱名無しさん
11/11/28 09:20:42.24 hkpPTp8pO
mixiは軽症者ばかりで参考にならないね
562:Akinoyu
11/11/28 10:14:50.98 /QeOloS+0
バイク乗りには痔漏はツラいぜ
テメェの尻が憎いわ
563:病弱名無しさん
11/11/28 11:17:39.92 lq2/t/nM0
保険が下りるって事は、病気になる前から入っていたんですね。
自分の場合は、クローン病は免責になってます。だから、使ったこと無いんですよね。
564:病弱名無しさん
11/11/28 12:28:29.96 Be13eQ/x0
>>553
鎖骨にツノが生えてるって言うんだから、ヒトじゃなくてオニ的ななにかだろう
人間界でググってもソースは出ないはずだ
565:病弱名無しさん
11/11/28 14:28:23.41 sYCrmbpW0
うるさいなー、そっちは治ったよ。
まだ胃がいてえ。
566:病弱名無しさん
11/11/28 14:32:46.00 HbIn62kD0
詳しくは知らないけどクローン病じゃない気がする。
567:病弱名無しさん
11/11/28 16:16:29.18 SKVFcwib0
>>565
ウイルス性腸炎だから、早く病院逝け！
撒き散らすなよ！
568:病弱名無しさん
11/11/28 16:47:38.19 usWjrUH90
>>563
coopの一番安いやつ病気の後に入ったよ。
ちょっとだけどないよりまし。
569:病弱名無しさん
11/11/28 16:50:35.16 HBSYU7KE0
>>568
掛金も安いよね
570:病弱名無しさん
11/11/28 17:45:53.35 d5edDyRK0
漢方で治療してる人居るのかな？
571:病弱名無しさん
11/11/28 17:54:22.76 fqQffhRm0
「肉を多く取ると大腸ガンリスク高まる」のニュースやってたけど
ささみもダメなのか？
572:病弱名無しさん
11/11/28 18:14:29.09 sYCrmbpW0
>>567
行った。
573:病弱名無しさん
11/11/28 18:30:13.83 EX89kdAQ0
>>570
ペンタサとレミケはしてるが青黛と大建中湯飲んでるよ
痔の瘻孔はどうにもならないから痔瘻はあるがその他は寛解。特に青黛は自分にあってるのかよく効くね。
痔瘻の瘻孔は指が入るレベルの瘻孔が4本あってしかも奥深いから根治は無理っていわれた
自然治癒もしないだろうし再生医療とかでないかぎり一生付き合っていかなきゃと思うと鬱だわぁ
574:病弱名無しさん
11/11/28 18:59:45.19 usWjrUH90
>>571
なぜささみは例外だと思うの？
575: ◆JGm0Ainl9.
11/11/28 19:15:23.06 sslebU5j0
オムツ＆パウチで常連が蒸れ群れ～ｗ
576:病弱名無しさん
11/11/28 19:18:39.76 fqQffhRm0
↑ １番脂質が少ないし牛肉とかよりは何となく良さそうな気がする
577:病弱名無しさん
11/11/28 19:27:57.17 hkpPTp8pO
牛と豚はやっぱり人間には合わないんだと思う。ＩＢＤだけじゃなく、色々な病気の原因になってるとは思う
少なくとも日本人には合ってない
578:病弱名無しさん
11/11/28 20:10:52.28 LnlYXlrjO
現在入院中だが同室のジジイずっと菓子ガリガリ食っててうぜー
579: ◆JGm0Ainl9.
11/11/28 20:13:28.83 sslebU5j0
| オムツ＆パウチで常連が蒸れ群れ～ |
＼＿＿＿＿＿ ＿＿＿＿＿＿＿＿／
V
.____ ∬ ピィィィィィィィ
____(・ )>___□
-(元祖(^q^))--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
/ ？？？//？？.|| ||△・┓ ｜
/ .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━┳|
.||_ ___|_|？？ ∪.|.| ||.s||_=|＝＝＝＝|
.lO|--- |O゜.|＿＿＿_ |.|_|ニニニニニニニl.|
|_∈口∋？_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿ __.| ｌ⌒ｌ_||
？？`--'？？ `ー'？？？`--' `ー'
580:病弱名無しさん
11/11/28 20:34:29.12 Dn2nMuCa0
原因になってると思うのは勝手
自分には合ってないと信じるのもお好きにどうぞ
しかし
自分に合ってない＝自分は日本人＝日本人全体に合ってない
という三段論法は幼稚に過ぎないかね？
581:病弱名無しさん
11/11/28 21:09:21.74 aEXPyr5wO
採血したらタンパクの数値と炎症数値がビミョーに悪化してました。でも再燃ではないレベル。最近下痢が続いてて、運転後とか必ず下痢をします。お腹が圧迫されるから？今は自分の判断で禁食しようと思う。下痢=再燃？
582:病弱名無しさん
11/11/28 21:10:11.43 aEXPyr5wO
ついでに、痛くない口内炎？とお尻も痛くなりました。
583:病弱名無しさん
11/11/28 21:57:27.72 N7pGLvda0
>>581
下痢が続いてるからだろ。
584:病弱名無しさん
11/11/28 22:08:24.27 aEXPyr5wO
腹が圧迫されると催して、下痢する人います？
585:病弱名無しさん
11/11/28 22:57:57.77 kQ1kAT7v0
おれは下痢したり、お腹がちょっと変だなと自分で感じたときは
すぐに1食か2食を抜く。
そうすると大体2日くらいで体調が戻るぞ。
まあ、普段から1日2食＋エレンの生活だが。
この病気、長年付き合ってわかったことは、断食が一番の治療だということ。
586:病弱名無しさん
11/11/28 23:14:15.21 +79mpFI7i
現在入院中。1週間の絶食明けたけど重湯まずくて飲めない…
587:病弱名無しさん
11/11/28 23:31:44.41 aEXPyr5wO
断食の仕方を教えて下さい！
588:病弱名無しさん
11/11/28 23:52:37.49 7azEYZKS0
病院のレベルが低すぎて、できれば転院したいんだけどやっぱ紹介状
書いてもらわないと転院はできないのかな？
主治医に正直にはとても言えない・・・
589:病弱名無しさん
11/11/29 00:34:22.40 LgkTpVB2O
なんでそんなに気を遣う？自分に合った病院へすぐ行くべき！転院の理由なんていくらでもある！
主治医は深くは気にしない。
自分は病院や主治医は自分で選ぶものだとつくづく実感したわ。
590:病弱名無しさん
11/11/29 04:12:58.55 8QsXDiAN0
>>588
医師にとってはそんなことは日常茶飯事ですし
気にする必要はないと思いますよ。
同病の友人がその病院に通っていて、そちらに移りたいとか
もっと言えば、兄弟姉妹や両親がいれば、その誰かがそちらに通っていて
私の通院上の助けをしてくれている都合上、そちらにして欲しいと言われたから
など、なんとでも理由は作れますよ。
別にこの程度の嘘は許されるのではないですか？
591:病弱名無しさん
11/11/29 05:32:42.60 LgkTpVB2O
田舎に住んでる自分は
東京の病院の新薬の早さや情報の早さがうらやま。
通おうかと思ったけど
腸閉塞なんかいつか起こしたらどうしようもないから我慢してる。
592:病弱名無しさん
11/11/29 07:20:38.68 PmhvmdYL0
俺なんて小腸悪い部分3ｍくらい取ってから、
先生に「実はこの病気詳しくないから、
いい病院紹介するわ」って言われて
強制的に転院なったぜ。
本当に3ｍも取る必要あったのかと・・・
593:病弱名無しさん
11/11/29 07:22:50.77 pdW/KEP70
それは酷いでしょw俺なら殴ってるかも
594:病弱名無しさん
11/11/29 08:15:16.11 x5XF+Xw90
>>592
おいおい・・・
595:病弱名無しさん
11/11/29 08:55:21.97 BRZuoEkP0
>>592
それ外科医の特性だから。
外科医はとにかく切りたくてしかたない。手術数＝実績だから。
手術が成功したかしないかの術後の経過や生存率は外科医には関係ない。
とにかく手術数が命なのが外科医。
クローンは内科医に診てもらったほうがよい病気の一つだよ。
596:病弱名無しさん
11/11/29 09:25:39.26 Bv8xHubN0
医者の名前か
クローって言うから自分とソックリの
人が出現する病気かと思ったわ
597:病弱名無しさん
11/11/29 10:15:36.14 LgkTpVB2O
外科医は確かにすぐ切りたがる。自分は病気がわかる前に足が腫れて、いきなり切られた。看護師には馬鹿にされ、後に悪評ばかりの病院と知り納得。
内科医にそれを話したら呆れてた。普通はちゃんと説明あると。
今かなりストレスが溜まってるから今だったらその場で殴ってた。
598:病弱名無しさん
11/11/29 10:18:16.93 LgkTpVB2O
クローンになってから
イライラして仕方ない。
仕事で疲れたら普通は好物だろ？
食欲に睡魔は勝てない時あるだろ？
寿命が縮まってもいいから
老人になるまで何もなく
生きたかった
599:病弱名無しさん
11/11/29 10:54:47.15 ka6g7n780
昨日今日散発する低次元のレスはみんなアゲモシモシ
600:病弱名無しさん
11/11/29 15:49:23.77 UM4tgxR3O
アゲモシモシ
超かっこいいッスね、その言い方
601:病弱名無しさん
11/11/29 19:15:12.88 GWUbPO+d0
自分腸閉塞で入院して、大腸と小腸の検査をしようって言われて、痛いし腹パンパンで無理って言ったら、診断のしようが無いから退院って言われた事ある。普通はある程度落ち着いてから検査じゃ無いの？しかも検査って高いし。
602: ◆JGm0Ainl9.
11/11/29 20:02:38.95 oJsXyBjh0
文句があるなら最初から病院なんぞ行くなよｗ
♪ 人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ﾆﾗﾆﾗ
603:病弱名無しさん
11/11/29 20:25:53.80 FnSP7XmU0
>>601
その病院はちょっと酷いかも
普通、閉塞やったら1週間位は点滴のみで
腸管に負荷をかける事はしないはず
ましてクローンを知ってる医者なら
604:病弱名無しさん
11/11/29 20:39:06.18 YlOjbbJ+0
広告収入の事しか頭にない串間努はPL法を無視した表記しかしていないです。
金の為なら患者を食い物にするって本当に悪質です。
患者を金ずると考える串間は地獄へ行く事を強く望みます！
605:病弱名無しさん
11/11/29 20:42:30.02 LMhs7yZ60
>>601
自分は腸閉塞ぎみで入院中、現在10日。
絶食して炎症落ち着いてCRP下がってやっと重湯が始まったとこ。
明日経ゾンデで小腸造影です。
腹痛のまま帰されるなんてヒドイですね…
606:病弱名無しさん
11/11/29 21:39:13.38 hIHAtY8V0
↑こういう人モンスターなになにって言うの？
607:病弱名無しさん
11/11/29 22:12:21.73 9PwCpVN30
↑こういう人ＫＹって言うの？
608:病弱名無しさん
11/11/29 22:16:22.29 cr1c41NO0
>>605
閉塞気味で10日も入院ってずいぶん長いね。
痛みが出てから落ち着くまでだいぶかかったのかな？
自分も先月食べすぎで狭窄部分に詰まり４日ほど入院したけれど。
早く退院できるといいね。
609:病弱名無しさん
11/11/29 22:51:58.49 FFYo+6iv0
血が固まったものが出た
これはどこが悪いんだろう
610:病弱名無しさん
11/11/29 22:54:58.09 LgkTpVB2O
下痢が続いてる。
栄養失調っぽくなってきた。起きてるのがつらい。でも仕事休めない。
自力で下痢を止めて腹痛なくす方法あれば教えて下さい。
栄養は付けたい。
家で出来るの限定で。
611:病弱名無しさん
11/11/29 23:07:02.98 cr1c41NO0
>>610
家で出来る方法はない！
悪いことは言わん、入院したほうがいいと思う。
絶食、点滴が最善の方法。
612:病弱名無しさん
11/11/29 23:10:50.52 LgkTpVB2O
入院は出来ないんだ。
検査して再燃と言われたら薬で治したい。
プレドニンは嫌だけど。
613:病弱名無しさん
11/11/29 23:22:21.54 cr1c41NO0
>>612
入院ができないとなると、どちらかを選ばないといけないね。
絶食で下痢・腹痛の様子をみるか、エレンを飲んで栄養状態を良くするか。
医者に診てもらって再燃していればプレよりもレミになるのかな？
（決めるのは医者だけど、レミならば一泊入院に。）
状態が良くなさそうだから、入院をすすめられるかもしれないね。
614:病弱名無しさん
11/11/29 23:28:41.90 PZ7Rf7mT0
>>610
腹痛我慢して下痢しながら仕事いくしかない。
自分もそうしてるよ
ポータブルトイレを車に乗せてカーテン閉めて車の中で用をたす。
かなり移動がらくになる。
615:病弱名無しさん
11/11/30 00:23:12.24 YY0afbuo0
さっさとレミケードかヒュミラ撃ってもらえよ。
TNFα効けば効いてる間は普通の人並の生活できるぞ。
ステロイド使うくらいならTNFαやっとけ。
616:病弱名無しさん
11/11/30 00:25:18.19 jP/+BZNKO
クローン病の腹痛ってかなり痛いですよね？
絞られるような。
１月まで体持つかな．．
下痢は今日は一日三回。
数日前は普通だったので悪化まる見えです。
泣きたい
617:病弱名無しさん
11/11/30 01:27:18.59 R/qIbgUA0
腹痛がマジで起きない
一度食べ過ぎてお腹痛くなったことはあるけど
みんな日常的に腹痛って辛すぎない？
618:病弱名無しさん
11/11/30 06:59:18.04 0v3OD7cK0
>>616
傷みは狭窄から来ている事なんだろうね。
私も結構痛いよ。今は食べない方がいいよ。こっちも抗生剤でも使おうかと思う。
串間努の様に禁止食をたべて医者には養生していると嘘を言ってゾンデを
もらう税金泥棒の悪党もいる。
619:病弱名無しさん
11/11/30 07:33:45.03 E0abyMuA0
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
死亡数（男） 1975年 1995年 2003年
大腸がん 5799 17312 21116
620:病弱名無しさん
11/11/30 08:28:50.35 BElX/QNm0
>>616
>下痢は今日は一日三回。
医者いったら普通ですねって言われるレベルじゃないか？
621:605
11/11/30 09:33:44.09 mNCvUL+a0
>>608
炎症は治まったのですがかなり慎重に様子を見られている感じです。
今回の入院でクローンと確定、申請を出す事になりました。初回だから慎重なのだろうか？
体調はすっかり良いし、早く出たい…
622:病弱名無しさん
11/11/30 10:55:55.45 jj7fpFtq0
腸閉塞で一週間くらい入院ってよく聞くけど、その間は絶食だよね？
カロリーはどうしてるの？わざわざIVHはしないと思うし。
どんどん痩せていきそうでコワい
623:病弱名無しさん
11/11/30 11:16:43.80 PeQCDUxC0
クローン病のプロになると一週間くらい飲まず食わずでも平気になるんだよ
624:病弱名無しさん
11/11/30 12:12:21.33 jP/+BZNKO
レミケードはまだ一度もしたことないけど、例えば「下痢が止まらない。でも仕事休めない。打って下さい」で出来る？
今日も泊まりだし
仕事だけは休めない
食べたら下痢と激しい腹痛。
痩せて脱水に近い感じ。
お願いだから普通に生活したい。
625:病弱名無しさん
11/11/30 12:13:41.32 jP/+BZNKO
なんか東京の有名病院と
自分の病院じゃ
医師の考えが違いそうだ
東京って
よりよい生活をするためにをモットーに考えてる気がする
626:病弱名無しさん
11/11/30 12:19:29.90 /9swJX6X0
>>622
1週間なら普通の腕からのブドウ糖の輸液で十分
人によっては1,2kg痩せるだろうけど
627:病弱名無しさん
11/11/30 12:19:42.59 eo1y9+we0
>>622
入院中は当然絶食だけど、点滴でカロリー入れてるからね。
IVHみたいに高カロリーじゃないから、太るとかは無理だし
体重は減るけど、腸閉塞で入院したなら手術してれば
閉塞は一応落ち着いてるはずだし、手術するほどじゃないとしたら
それはそれで数日で落ち着く。
どうせ入院中は動けないし、それでもまずいとなったら一週間ですまず
IVHするなりしますよ。
家に一人でいるとかじゃなく、一応病院ですから。
628:病弱名無しさん
11/11/30 12:45:20.02 SES/R6KU0
>>624
レミケやヒュミラもやらずに
下痢で仕事が出来ないって騒いでたのか‥
629:病弱名無しさん
11/11/30 12:53:13.72 jP/+BZNKO
医師に言えばすぐやってもらえますか？
検査前でも。
630:病弱名無しさん
11/11/30 13:40:48.47 KLnAxN/E0
医者に行け
医者に聞け
結論出す気のない愚痴を書き連ねるな
631:病弱名無しさん
11/11/30 14:08:18.41 WotEZYht0
飲み薬で下痢止め出してもらばいいのでは
632:病弱名無しさん
11/11/30 15:20:06.99 ZT9DjQqiO
点滴ずっとしてると
しょっちゅうオシッコしたくなって
はやくIVH抜きたかったわ
夜中絶対おきるもん
633:病弱名無しさん
11/11/30 15:27:12.44 BElX/QNm0
点滴の針が抜けて膨らんできたからタイラント見たいになるかとびびったわ。
看護士に言ったら「担当いないんでそのままでいいですか」って・・・
いてーんだよ。最低とめてくれよ。
634:病弱名無しさん
11/11/30 15:37:41.70 Vg+rUKG90
学生でクローン病が発覚した奴は、死に物狂いで公務員を目指せよ。
民間だと、しんどいぞ。
入院するたびに、首にならないかビクビクする。
民間から地方公務員になりたいんだけど、さすがに新卒じゃないと
コネがないと無理っぽいんだよな。
635:病弱名無しさん
11/11/30 15:58:35.51 mG6ocKhT0
今、社会人選抜で受ける人いるじゃん。
コネとか関係ないよ。自分が惨めになるだろ。
でも、俺が見る限り、こういう制度で受かるやつはそこそこの会社、そこそこの学歴がある奴が受かるから、
所詮、橋にも棒にもかからない学歴の奴が、在学時に就職出来なかったらと言う事で受けても、まず受からないから、ちゃんと自分自身を冷静に見ないとな。
自分は頑張ったつもりと思っていても、後になって考えてみると、ただ自分の甘えで無益な事しただけで、高齢無職職歴なしという取り返しがつかなくなる奴が殆どだろ。
636:病弱名無しさん
11/11/30 16:00:42.82 Hon0j8/20
>>635
地方公務員の地方公務員の無試験での採用46%だぞ。
コネがあったほうが有利なのは間違いない。
637:病弱名無しさん
11/11/30 16:05:01.96 mG6ocKhT0
クローンで公務員、福利厚生がしっかりした企業に勤めてる奴、あったことあるけど、みんなちゃんと流れにそって就職した人ばかりで、職歴の空白作るような人は一人もおらんよ。俺の周りは。
就職前、就職後、クローンにかかった人みても。
638:病弱名無しさん
11/11/30 16:07:28.21 WotEZYht0
>>635
障害年金停止になった人？
今はどうやって食ってるの？
639:病弱名無しさん
11/11/30 16:07:56.59 jP/+BZNKO
就職先は胃腸科にしようかな。
為にもなるし。
640:病弱名無しさん
11/11/30 16:09:43.26 mG6ocKhT0
>>636
そんな特殊な試験はわからん。
このスレで出てくる公務員は、地方上級下級、国家2種3種で、普通に試験を受けるという人しかおらんだろ。
社会人選抜にしても、一時試験の一般教養受けないといけないし。
こねこねいうひといるけど、実際に使えるコネ持ってるやつなんてなかなかおらんだろ。
コネ持ってても、落ちるというひとの方がおおかろ。人気職種だとさ。
641:病弱名無しさん
11/11/30 16:11:56.79 mG6ocKhT0
>>638
親に依存(母親月6万弱、賃貸)という素敵な待遇だ。
これって親を経済的に虐待してるんだよな。
毎日朝起きたら母親がきゅうになくなってるのでは(もう70代半ば)というその事ばかり考えてる毎日。
642:病弱名無しさん
11/11/30 16:13:28.27 Vg+rUKG90
>>635,637,640
本人も周りもエリートさんで良かったですね～。
でも残念ながら世の中、そういう人ばかりじゃないんですよ。
643:病弱名無しさん
11/11/30 16:17:48.75 mG6ocKhT0
>>642
じゃ、お前はコネがあったら受かると思ってるの？
今、どんな職種でも、10倍20倍以上あるだろ。公務員。
644:病弱名無しさん
11/11/30 16:18:49.94 dO2JOPd30
>>640
そう特殊でもない。
現業系公務員はコネがほとんど。
俺の近所の人も、親が清掃で子も清掃。
俺の住んでいるところは、部落地区じゃないけど、
あの一家はそうなのかな？
645:病弱名無しさん
11/11/30 16:27:21.28 mG6ocKhT0
おれんとこの住んでる自治体は、そういう公務員給食のおばちゃん、バスの運転手、清掃、図書館の表に出てる人、等々みんな民間になった。
もう50代以下ではおらんだろ。
前から言ってるけど、バスの運ちゃんとか人の命預かる仕事なんだから、それなりの高給でもいいと思うけどね。
頭いらんと思われる職種で高給だとねたみが出てしまうからな。
646:病弱名無しさん
11/11/30 16:30:59.46 Vg+rUKG90
>>643
俺の能力では、実力で公務員は100%無理なのは解っている。
コネがあったからといって、受かるかどうかはわからないが、無いよりマシかな。
ちなみに同じ大学を出た同期が、コネで民間から公務員になってる。
彼は一流大学、一流会社じゃなかったけどね。
そういうのを見てたら、コネが欲しいなと思ったわけさ。
もう争う気は無いから、これ以上の反論は止めとくよ。
まぁ学生さんは、公務員になれるように頑張れってことだ。
公務員は、なりたい職業1位、結婚した相手の職業1位だから、厳しいだろうけど。
俺は手遅れだから、福利厚生のしっかりしていない中小企業でクビにならないように、
ビクビクしながら頑張るよ。
647:病弱名無しさん
11/11/30 16:36:13.62 Vg+rUKG90
>>646
訂正
>×公務員は、なりたい職業1位、結婚した相手の職業1位だから、厳しいだろうけど。
>○公務員は、なりたい職業1位、結婚したい相手の職業1位だから、厳しいだろうけど。
648:病弱名無しさん
11/11/30 16:48:06.77 dO2JOPd30
精神病で前科有りの宅間守さえ公務員になれたというのに、俺らときたら・・・
649:病弱名無しさん
11/11/30 17:27:44.29 3svJ0KPn0
ここでいう公務員って行政事務職言ってるんだろ。
見返し型、病気持ちだけど公務員の自慢型は、そんなのだったらやらないだろ。
用務員とかゴミ収集とかだったら。
いくら公務員でも、そういう職種だといい思いする事ない。
650:病弱名無しさん
11/11/30 18:15:48.58 dO2JOPd30
知り合いに、議員の口利きで福祉施設の職員になった人がいるよ。
一応、試験を受けた形をとったらしいけど。
他に試験を受けた人の中には、福祉の学校を出た人や経験者もいたけど、
全く未経験者のその人が受かった。
そういう仕事って特に、資格より口利きが優先されるべきじゃないよね。
651:病弱名無しさん
11/11/30 18:16:15.85 eo1y9+we0
>>643
都市部は知らないけど、役所の雇用なんか非正規までコネがまかり通ってるけどね。
コネありと、コネなしで来たら、コネ無しは負けるよ。
だって公務員だもの。みつを
652:病弱名無しさん
11/11/30 18:22:39.12 Vg+rUKG90
>>649
>用務員とかゴミ収集とかだったら。
>いくら公務員でも、そういう職種だといい思いする事ない。
女子高の用務員になりたいです！
653:病弱名無しさん
11/11/30 19:08:11.30 WotEZYht0
>>641
thanks!とてもス・テ・キな待遇だ
自分の母親も70代半ばだよ。生きれるとこまで生きるしかないさ
654:病弱名無しさん
11/11/30 20:38:38.84 jj7fpFtq0
上に書いてある無試験で公務員になった人が40％以上ってほんと？
そもそも無試験の公務員なんて存在しないでしょ？
655:605
11/11/30 20:56:36.87 mNCvUL+a0
流れ切ります>>605 です
昼にゾンデ小腸造影やって来た。胃カメラよりはマシだけどやっぱり辛かった。
小腸の狭窄と縦走潰瘍あり、クローン確定です。皆様よろしくお願いします。
エレン、重湯よりマシだけどなかなか飲みにくいですね…
656:病弱名無しさん
11/11/30 21:11:03.79 hdmWDQuT0
>>649
見返し型とか自慢型とかオリジナルすぎて意味を捕らえかねる
いい思いって何を指して言ってるのかね
ここで公務員を推してるのは”クビにされない”ただこの一点のみがポイントでしょ
閑職にまわされようが安定収入は約束されてる世界だよ、用務員でもゴミ収集でも
何度入院離脱してもつくえが残ってるなんて天国だろ
657:病弱名無しさん
11/11/30 21:14:52.60 /9swJX6X0
>>655
そうか、残念だったね
エレンは慣れるよ、と言うかいやがおうにも慣れざるを得ない
それでもダメならエレンのゼリーなりラコールに変えてもらう選択肢もある
ラコールは脂質があってかつ1パックのカロリーも少ないので
本当に最後の選択肢と捉えた方が良いよ
658:病弱名無しさん
11/11/30 21:31:45.17 Vg+rUKG90
俺も最初エレンが飲めなくて苦労したけど、慣れて飲めるようになった。
が、ある日いきなりエレンが飲めなくなった。
どう頑張っても、口に入っていかない。
鼻注にしたいんだけど、鼻の粘膜が弱くてすぐに鼻血が出る体質なので、
ちょっと怖いんだよな～
659:病弱名無しさん
11/11/30 21:39:51.07 jj7fpFtq0
どこかのブログでアミノレバンのフレーバーがエレン用のより数倍美味いと書いてあった。
今日外来で試しに貰って使ってみたらたしかにこっちのが美味い！
パイナップルだったけど実際果汁も少し入ってるみたいで非常によかった。
660:605
11/11/30 21:41:09.40 mNCvUL+a0
青りんご味はなかなかでした。
今日はコーヒー味にトライ、初めはいけるなと思ったけど段々ツラくなって来た…
がんばって飲むしかないですね。でも今日はもうムリ (>_<)
661:病弱名無しさん
11/11/30 22:04:53.80 nDpG7+Br0
コーヒー、抹茶、トマトはまずい。
662:病弱名無しさん
11/11/30 22:07:11.69 PeQCDUxC0
>>657
ラコールはそんなに酷いものではないよ
美味しいし、手軽だし
成人男性なら一食3パック摂ればカロリーも足りる
663:病弱名無しさん
11/11/30 22:33:41.72 P5p9MmWK0
ラコールかさばらないかい？
664:病弱名無しさん
11/11/30 22:41:06.31 DD++LHHf0
死にたい死にたい！
665:病弱名無しさん
11/11/30 23:00:34.28 EkpWsbS/0
>>601
>>605
腸閉塞、辛いですね。
私は３回入院して、３回目には手術しました。
エレンはヨーグルトとかパイナップルとか、酸っぱいのが飲みやすかったですよ。
梅も良いかなあ。
666:病弱名無しさん
11/12/01 00:21:28.46 rOAe4W5bO
書かせてくれ。
患者である自分の気持ち。
食べたい。食べたい。食べたい。
いっぱいじゃなくていい。普通に。普通に友達と付き合いがしたい。１２月って特にね。下痢してもいい。でもこの腹痛には耐えられない。悪化したら食べられなくなる。
楽しみはなんだろう。
物を買っても満たされない。普通に食べたい。
あの頃のように。
まだ死にたくないけどこんなのつらすぎるよ
667:病弱名無しさん
11/12/01 00:25:03.21 rOAe4W5bO
追加。
死にたい気持ちはよくわかる。
思う時あるから。
でも死んだら終わり。
悲しむ人がいてもいなくても親が作ってくれた自分を消すのは悲しい。
クローンっていうより
病気はつらいってよくわかった
668:病弱名無しさん
11/12/01 00:30:32.43 Z/3yWWbU0
40歳過ぎまで辛抱しろ。
40歳を過ぎたら、食欲も性欲もガクッと落ちて楽になる。
669:病弱名無しさん
11/12/01 01:25:38.79 w3ZWtYZG0
健常者に訴えるなら同情もされようが
自分より重症の人もごまんといるであろう同病者相手に向けてどうすんのよ
>>599読んで、下げりゃ「ボクのポエム」書いても良いんだと解釈したのかい、ゆとりくん
670:病弱名無しさん
11/12/01 03:44:58.63 2TGPpDLxO
ラコール、使用期限最高何ヵ月ブッチしたことある？
671:病弱名無しさん
11/12/01 05:18:54.46 43h7vQfq0
>>670
正直ないです。
これ以上ハンデ抱えて生きて行く自身ないし
これ以上何かあったら一人暮らしなので、どうすることもできなくなってしまう。
今でも仕事と普段の生活がギリギリなのに。
そう考えると冒険ができなくなりました。あらゆることで。
自転車に乗るのも本当は怖いくらいですから。突然意識飛ぶことがあったりしますので。
最近はその点は体調が復調しているようで、くらっと偶にくるくらいなんですが。
672:病弱名無しさん
11/12/01 11:26:21.04 EdomZPkG0
超クローン病とかいってムカつくよ～クローン菌、調子に乗るなよ？コラ
喧嘩売ってんのか？あ？体の中に入りやがってぶちっ殺すぞコラ！！！！！
人間ぐらいにでかくなって、せいせい堂々とかかってこいや雑魚共が！！！！！
673:病弱名無しさん
11/12/01 12:11:11.20 rOAe4W5bO
こんなこと言ったら申し訳ないけど、クローンなんかじゃなく骨に痛みがある病気が良かった。
クタクタで帰宅して
また仕事なのに焼肉とかでスタミナ付けたいのに食べられない。
きんさんぎんさんを筆頭に長寿はみんな腸が丈夫なんだ。
674:病弱名無しさん
11/12/01 12:42:47.47 Pn5AmPU0O
>>673
こんなこと言ったら申し訳ないけど、明らかに軽症の人だよね？
焼肉でスタミナ付けたいとかクローン患者の発想じゃねーよｗｗｗ
675:病弱名無しさん
11/12/01 12:59:23.10 0yTGg00v0
俺らの滋養の元はやっぱエレンだからなw
オプションでサプリメント飲めば無敵だ
676:病弱名無しさん
11/12/01 13:33:52.58 I5/eHSl70
エレンがあれば無敵さ
677:病弱名無しさん
11/12/01 13:51:24.00 1RC1YNQD0
意味がわからん発祥の仕方したわ。
極度の便秘症が続いてるなぁ、と思ったら胃に激痛が走って膵炎の診断。
で、バリウムで小腸が狭窄の疑い、大腸小腸内視鏡→クローン病診断。
膵炎とクローンとの関係性はまだわからんとのこと。
下痢も何もしたこともないし、痛みもこれといったなかったのになぁ。
チラ裏でした。
678:病弱名無しさん
11/12/01 14:22:50.19 WuffuYun0
アミノレバンのフレーバーなんてエレン処方でも貰えるの？
679:Akinoyu
11/12/01 14:25:32.92 2xLcGplB0
公務員試験難しいわ
680:病弱名無しさん
11/12/01 14:59:44.06 oCpmLKzf0
難しいな。
工業高校→F欄夜間出の俺には年単位の無駄な勉強時間だった。意味ね～。
前もこのスレで書いたけど、同じ病院にかかってる人にばったり会って、そちらさんは合格。
惨め。
681:病弱名無しさん
11/12/01 15:25:49.06 HrYy5NIMO
エレンのコーヒー味は極悪
682:病弱名無しさん
11/12/01 15:31:04.76 5mh7jkggO
か
683:病弱名無しさん
11/12/01 15:34:41.48 5mh7jkggO
途中でミスった……
アミノレバンのコーヒーフレーバー使ってるけど、普通にウマイよ。
エレン処方でも関係なく貰える
684:病弱名無しさん
11/12/01 18:41:32.61 FEaEzBAt0
TPPでエレンも飲めなくなるかも知れないの？
霞でも食って腹いっぱいにするしかないな
685:病弱名無しさん
11/12/01 19:43:46.81 BX7vPrqP0
TPPに参加しなくても飲めなくなる日は来ると思うよ。
弱者を切り捨てないと共倒れになるからなぁ
686:病弱名無しさん
11/12/01 20:08:58.71 oCpmLKzf0
これだけ、これからも働かない税金取れない年寄りが桁違いに増えていくから、負担は嫌なら今あるものから削るになるからな。
どうなることやら。
今までが恵まれすぎてたというのがあるんだろうけど、経済成長がないからなぁ。
687:病弱名無しさん
11/12/01 20:26:44.57 FEaEzBAt0
エレンが飲めなくなったらどうすればいいの？タヒぬの？
688:病弱名無しさん
11/12/01 20:33:11.92 rOAe4W5bO
腹痛は少ないけど、下痢してる
炎症数値はゼロ。
これは？
下痢のせいで体力奪われてるけど、まぁ人並みに食べてる。
689:病弱名無しさん
11/12/01 20:33:26.17 oCpmLKzf0
死にはしないだろうけど、日本以外の薬(ステとか)で押さえつけるとかいうやり方になっていくかもね。
他の外国のクローン病の状況とかみると、福祉がしっかりしてるといわれる、スウェーデンとかでも、クローンで入院する人殆どいないっていうけどどうやってるんだろ。
690:病弱名無しさん
11/12/01 20:34:08.28 rOAe4W5bO
クローンは男に多いのがつらいよな
女なんて韓流スターみたいな食事に憧れてれば
男よりは困らない
691:病弱名無しさん
11/12/01 20:43:41.96 a9Z6jaNp0
>>689
俺、B型肝炎もあるから、ステやレミケードが使えないんだよな。
エレンが飲めなくなったらヤヴァイ予感。
692:病弱名無しさん
11/12/01 20:53:26.28 u9ZwzjWu0
梅干し味っていうのはガチでこの世から滅ぼしたほうがいいもの
梅干しはあんなにうまいのに梅干し味の糞不味さは一体何なんだ
693:病弱名無しさん
11/12/01 21:08:14.31 LAMJh2PY0
>>691
俺はHBVキャリアだけど、ヒュミラやってるぞ。
バラクルードという薬を併用するんだ。
問題はヒュミラが余り効かないというところで…
694:病弱名無しさん
11/12/01 21:09:44.38 LAMJh2PY0
>>692
さっぱり梅のことか？
俺は好きだが。
コーヒーは地獄だな。
695:病弱名無しさん
11/12/01 21:09:58.71 yKu0vaXF0
>ID:rOAe4W5bO
改行うざい
日記代わりに使うならコテハンつ使ってくれあぼんするから
696:病弱名無しさん
11/12/01 21:50:42.59 Gl0gYAfl0
>>693 途中でＢ肝が再燃したことないですか？
今年大学４年だったけど就職決まらなかったorz
697:病弱名無しさん
11/12/01 22:13:32.68 ACP2NwzW0
クローン病を発症して丸４年。
その間入院は６回。
病気を理由に会社をクビにしてくれと切に願っている。
698:病弱名無しさん
11/12/01 22:19:08.49 LAMJh2PY0
>>696
レミケード認可からずっと併用しているが、まだ一回もウイルス量が検出されたこと無いぞ。
おいらは人柱。真似るかどうかはあんた次第。
699:病弱名無しさん
11/12/02 07:14:39.26 oBFRDJHw0
ウイルスが検出されないB型肝炎ってあるの？
700:病弱名無しさん
11/12/02 07:47:43.04 oBFRDJHw0
>>699
×ウイルスが検出されないB型肝炎ってあるの？
○ウイルスが検出されないキャリアってあるの？
ID:LAMJh2PY0さんは、キャリアなんでしょ。
キャリアってのは、ウイルスが体内にいるからキャリアなんであって、
まだ一回もウイルスが検出されたこと無いなら、キャリアと言わないのでは？
701:病弱名無しさん
11/12/02 10:06:47.66 msgA4eDb0
hbs抗体陽性でウイルス量が低いんだと思われ
702: ◆JGm0Ainl9.
11/12/02 10:32:11.09 DcDr3TUK0
常連が蒸れ群れｗ
703:病弱名無しさん
11/12/02 10:44:55.95 C0DyDt9U0
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
今、運営に、身体・健康板に忍法帖を導入して貰うかどうか議論しています。
２ちゃんねるは運営方針が変わってきてまして、
荒らし対策には、取りあえず忍法帖が今のところ
主たる役割を持つようになって来てます。
そしてこの導入には板で新たな設定が必要で、
その有無は住人に任せられており、導入してもらうには板住人の話し合いが条件です。
忍法帖が導入されていない板は、荒らしへの対策はほぼないと言っても良いと思います。
規制報告にはこれからはこれが関係するようになっており、
導入されないのは住人の意識もその程度と
この手の対応はされなかったり、遅くなったりもあります。
荒らしの実態なども含めた議論をして行く為にご協力下さい。
704:病弱名無しさん
11/12/02 11:07:06.55 Hd4GGVvrO
忍法帳っていまいちシステムが分からない。あれ何なの
705:605
11/12/02 11:07:24.77 9rznN0F80
皆さんはクローンと診断されてすぐどのような治療に入りましたか？
ステ？免疫抑制剤？いきなりレミケ？
私の今後の治療方針を医師が検討中。
何をするにしても入院のまま経過を見て行くそうでまだ退院には遠い…泣
状態としては小腸狭窄と大腸にびらん、瘻孔・下血・ひどい下痢は無し。
706:病弱名無しさん
11/12/02 11:16:02.01 C0DyDt9U0
>>704
今まで規制すると同じプロバの人が巻き添えになるから
それを回避するのに作られた荒らし対策かな。
自治スレで色々書かれてるので一度みにきてください。
707:病弱名無しさん
11/12/02 12:36:01.55 O09liqE5O
特定疾患受給者証を発行した都道府県以外にある病院に、受給者証を使って診てもらう事は出来ますか？
1.旅行先
2.有名病院に遠路はるばる
3.短期滞在中(住民票を移さない、例えばリゾートバイトや出張など)
この3パターン考えられるのですが、ご教授ください。
708:病弱名無しさん
11/12/02 12:58:02.61 msgA4eDb0
>>705 ろうこうがあったから最初からレミケードだった
>>707 県によって微妙に違うような気もするんだけど、自分の場合はできてるよ
709:病弱名無しさん
11/12/02 16:39:18.68 tGMk01O90
風邪引いて2日間エレンの使わなかったら、昨日はトイレ行かず今日は普通の便。
エレンしてる時は毎日複数回のシャーシャーの下痢なんだけど。
しなきゃいいんだろうけど、エレンびちゅうしないと痩せるからなぁ。
しかし、イムランのんでるのに市販の風邪薬飲んでいいんかな。
ま、風邪薬のんだから熱は下がって喉の痛みはなくなったなからいいんだけど。
鼻水はダラダラ出てる。
710:病弱名無しさん
11/12/02 19:07:20.51 SrNBEics0
>>707
保険所で聞くのがいい(´・ω・｀)
711:病弱名無しさん
11/12/02 19:22:18.22 O09liqE5O
>>708
>>710
ありがとうございます。
また、経験者の方いらしたらレスください。
>>709
エレンの副作用は下痢だよ。
712:605
11/12/02 20:28:21.48 9rznN0F80
>>708
瘻孔とかあるとそうなるのですね。
私は明日からイムランとプレドニンを服用することになりました。
少し不安。
713:病弱名無しさん
11/12/02 20:51:04.27 BxsMj38+O
最近便に血が混じってる。炎症してるから？腸は痛いけど波がある感じ。
ろうこうって何？病院もなかなか行けないし、頼りはココしかないです。
教えて。
714:病弱名無しさん
11/12/02 21:11:58.18 SrNBEics0
瘻孔（ろうこう）
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。
体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。
胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。
715:病弱名無しさん
11/12/02 21:16:46.36 jXp/TiM60
>>712
プレドニンを減量してイムランに切り替えるところなのかな？
716:病弱名無しさん
11/12/02 21:49:43.21 BxsMj38+O
ろうこうについてありがとうございます。ろうこうがあると激痛ですか？
自分は腸の痛みはのたうちまわるレベルの時があります。数分程度で収まるのが一日に何回も。
この病気と付き合うってめっちゃ大変なのかな？
717:605
11/12/02 22:03:06.76 9rznN0F80
>>715
違うのです。イムランもプレドニンも明日から初めて服用します。
入院中で現在はペンタサのみですが、「このまま退院してもすぐにまた炎症を起こすだろう」との判断で入院している間に投薬開始、副作用などの様子を見る事となりました。
状態は良い方なので少なめの20mg/日にするそうです。
718:病弱名無しさん
11/12/02 22:13:21.72 TxCyewl80
>>717
レミケにしておけばいいのに
ステロイドは抜くのに苦労するよ
719:病弱名無しさん
11/12/02 22:35:12.45 AXi2ZUZ40
>>716
瘻孔か炎症起こしてるところに食べ物が通る時に痛むんじゃない？
それとも狭窄してるとか
720:病弱名無しさん
11/12/02 22:41:20.37 /+BtrxiE0
瘻孔はたしかCT検査ですぐわかるよね？
721:605
11/12/02 22:43:31.36 9rznN0F80
>>718
レミケして小腸にある狭窄がイキナリ詰まっちゃう事を懸念しているようです。
抜くの大変なんですね… 怖いなあ。
722:病弱名無しさん
11/12/02 22:49:05.85 27BoGB7w0
イムランは効き始めるまでに３ヶ月から半年かかると言われてるから、それまでの一時しのぎでプレドを使うのかなと予想するけど。
確かに長期間ステロイドを使うと離脱は相当しんどいね。
723:病弱名無しさん
11/12/02 22:50:46.06 27BoGB7w0
>>721
プレドでも数カ月程度ならどうってことないと思うよ。
724:病弱名無しさん
11/12/02 22:53:45.73 BxsMj38+O
なんとか病院に行くようにしますが、入院は避けたい時はステロイドしかないですか？レミケは狭窄には危険なんですか？レミケとかうらやましいからやりたいのに。
725:病弱名無しさん
11/12/02 22:57:19.41 ikb5GJf10
甘く見てたらいずれどえらい目に会う
まあ医者に行かないのも自己責任だから、にちゃんでレスもらうだけで気が済むなら頼りにしてくれてかまわんよ
726:病弱名無しさん
11/12/02 23:25:50.56 TxCyewl80
昔は狭窄があるとレミケはやらなかったらしいけど
今はやるよ
俺も大腸に狭窄あるけどレミケやってるし
727:605
11/12/02 23:44:25.81 9rznN0F80
あ、そんな説明がありました。
イムランが効き始めるまでなので約3ヶ月程でプレドニンを減らして行くとか…
>>724
狭窄部分に潰瘍がある場合、レミケですぐ潰瘍が閉じるので更に狭窄が進むという事もあるそうですよ。
728:病弱名無しさん
11/12/03 00:18:21.23 KzqkQr1FO
病院には行くけど億劫で仕方ないんだ。逃げたい。腸の検査つらすぎるよ。検査して薬飲んで、優秀な点滴してもなんで悪化するんだろ？腸が憎い。複雑で腹が立つ。
729:病弱名無しさん
11/12/03 00:23:23.33 MffX7Acx0
下血＆激痛ならもう手遅れだろ。
入院決定。早く治せ。
仕事が大切なら医者を上手に使って病気をコントロールする方法を学べ。
730:病弱名無しさん
11/12/03 01:09:27.43 Br2cyeUU0
冬場はクローン病でも食べられる物は多くない？
鍋物は選んで食べればだいたい大丈夫だと思う。
731:病弱名無しさん
11/12/03 07:48:28.10 UakF1gnu0
あぁー、カラムーチョ食べたい(´Д` )
732:病弱名無しさん
11/12/03 08:59:14.78 yEpBZxTB0
たまには食ったらええやん
NG食を月に1度すら食べないなんて人まずおらんでしょ
733:病弱名無しさん
11/12/03 09:05:13.23 9vWjSWsw0
>>717
違うんだね。>>722さんのような考えで医者が処方するのかな？
どうしてもプレドニンを減量していく過程でどうしても無理な場合イムランを使って
減らしていくやり方だと思ったもので。同時処方なのね
734: ◆JGm0Ainl9.
11/12/03 10:22:20.42 xMc/vtbe0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
735:病弱名無しさん
11/12/03 10:41:52.63 TNAzkkJf0
ステ、ペンタサまともにのむことなく、イムラン飲んどる。
736:病弱名無しさん
11/12/03 14:34:29.72 MyZw1lsSO
煙草うまー
737:病弱名無しさん
11/12/03 15:33:40.94 wjPLFXjpO
俺もイムランとレミケのみ
ペンタサミヤBMは２ヶ月まとものんでないが逆に調子がいい
738:病弱名無しさん
11/12/03 15:53:37.34 +yMmIOLX0
在宅ivhやる予定なんですが、点滴を持ち帰るのって、正直無理臭い。
点滴を近くで扱ってる薬局も無い。ヤマト便とか、しかないのかな。
739:病弱名無しさん
11/12/03 15:54:31.94 9vWjSWsw0
>>738
マイカーはないの？
740:病弱名無しさん
11/12/03 17:14:56.43 GceiYPU80
俺もステよりはレミケ行っといた方がいいんじゃないかと思うね。
ステはほんと後がきつい。他の症状出まくり。レミケのが全然マシ。
体感だけどね。
741:病弱名無しさん
11/12/03 18:01:09.19 jXGeW2Tx0
>>738
も少し、あなたの状況を教えてくれないと、アドバイスしようがない。
742:病弱名無しさん
11/12/03 18:20:25.94 +yMmIOLX0
正直愚痴です。
病院が車で一時間の所にあって、駐車出来る所から五分くらいかかるんで、運ぶのしんどいなーと思っただけです。
743:病弱名無しさん
11/12/03 18:24:31.06 9vWjSWsw0
薬局に駐車場はないの？
点滴を普段常備してる薬局はないと思うよ。前もって用意しておいてもらう形。
744:病弱名無しさん
11/12/03 18:26:26.59 0g512P1e0
点滴取り扱ってるところで配達してくれるとこないの？
745:病弱名無しさん
11/12/03 18:34:19.94 N7MQgimY0
台車ひとつ持ってると便利だよ
746:病弱名無しさん
11/12/03 18:52:54.67 TNAzkkJf0
俺は車持ってないから、病院が院外にかわったら、配達してくれるようになったら助かったよ。
院外の薬局じゃなくて、そのおろしの問屋さんか何かが直接。
まぁ、車もってるならいいじゃん。
病気では無くてプライベートで車持ってないとなにかと不便だけどまぁ甲斐性が無いから仕方ない。
東京とか住んでる人はそんなことないんだろうけど。
747:病弱名無しさん
11/12/03 21:08:29.29 KzqkQr1FO
クローンって男ばっかで萎えてしまいます
748:病弱名無しさん
11/12/03 21:10:46.88 jXGeW2Tx0
>>747
何を期待しとるんだwww
749:病弱名無しさん
11/12/03 21:38:01.60 7rp4fgRi0
レミケの点滴でトイレに行こうとしたら隣に寝ている美少女の点滴を吊るすやつにぶつかって始まる出会い
750:病弱名無しさん
11/12/03 21:48:47.58 KzqkQr1FO
男ばっかりで脂っこいの我慢出来ないとか、不良でーすとかばっかりじゃないですか？
男が多い疾患だけど、もっと女も前に出て来たら楽しくなるのにと思った。和気あいあいとさ。
751:病弱名無しさん
11/12/03 21:58:39.02 9vWjSWsw0
>>750
それであなたは男なの？女なの？
752:病弱名無しさん
11/12/03 21:59:31.87 p/Fm+4Dh0
男ばっかりということはない。
女の子のクローン患者のブログとかよくあるけどね。
でも、このスレでは女性っぽさを前面に打ち出した書き込みはしずらいだろうなｗ
753:病弱名無しさん
11/12/03 22:00:47.02 jXGeW2Tx0
>>750
＞男が多い疾患だけど、もっと女も前に出て来たら楽しくなるのにと思った。和気あいあいとさ。
2chじゃ無理だろ。
mixiは比較的、女の子多いけど、和気あいあいという感じじゃないな。
何でだろうな？
754:病弱名無しさん
11/12/03 22:07:13.55 9vWjSWsw0
病気のことだからそんなに和気あいあいとはなかなかいかないだろうね。
755:病弱名無しさん
11/12/03 22:09:41.90 TNAzkkJf0
病気なんだから軽いに越したことは無いんだが、
どうも重症自慢になりがちで軽い人がいるとそれぐらいでとかケチつけられるから。
話が重くなります。
756:病弱名無しさん
11/12/03 22:16:34.86 TNAzkkJf0
本人はそれで楽しんでいるんだけど、善意の第三者みたいな奴が、あんたはそれでいいかもしれないが、それで傷ついてる人がいる。言葉を慎めという奴が出てくるからな。
障害者ネタでも大体そう。
乙武さんとか今前向きな人がいる結構いるんだけど、他の善意の第三者(これは意外と障害者でないことが多い)が、そういう前向き楽しい事を言わせない雰囲気にさせてしまうことはよくある。
757:病弱名無しさん
11/12/03 22:19:22.46 KzqkQr1FO
私はおなべです。
ｍｉｘｉも見てるけど、悲しくなるようなこともあるよね。確かに生きるのしんどい時もあるけどそれでも未来を信じて生きてる。病気になった以上やるしかないみたいな。病気の友達は要らないけど、情報が欲しい時はあるよね。頑張ってる人が支えだよ私の。
758:病弱名無しさん
11/12/03 22:57:59.89 RPYwcH8C0
痔ろうで下痢になるとつらいわ
ろう管のほうからうんこが出てきて激痛ｗ
759:病弱名無しさん
11/12/03 23:18:04.92 tXyUMHc20
>>757
ちっとは意味のある書き込みしろやクズが
情報だってギブアンドテイクだろ
馴れ合いたいならミクシに帰れや
760:病弱名無しさん
11/12/03 23:41:51.79 3Cb+vjEf0
俺も小便のかわりに下痢がで出来たときはどうしようかと思ったわ
761:病弱名無しさん
11/12/03 23:56:09.49 TNAzkkJf0
うんこがツンコからでるのもつらいが、膀胱炎になっちゃうからそれが痛いわ。
6時間おき一日4錠、何ヶ月もロキソニンのんだわ。
762:病弱名無しさん
11/12/03 23:58:34.55 +yMmIOLX0
尿道から、しらたきが出てきた時はちょっと気持ち良かった
763:病弱名無しさん
11/12/04 00:35:57.29 iTCe99cn0
膀胱とつながると竿から下痢がでるのか
おそろしいなｗ
764:病弱名無しさん
11/12/04 01:03:47.28 N47C6aEZ0
また広告収入しか頭になく患者を食い物にしている串間が荒らしているのか？
売国奴串間は金のことしか頭にない、だから患者を犠牲にすることが出来る。
こんなハイエナ野郎がやってる本なんて不買いしようや！
765:病弱名無しさん
11/12/04 01:23:49.14 qEwhq+lB0
長く外にいなければいけない日（仕事）は下痢止めとか飲んでると思うけど
クローン病でも飲める下痢止めの薬（効果、副作用とかできれば詳しく）ベスト３を教えてほしい
766:病弱名無しさん
11/12/04 04:01:03.83 76tU9V9B0
軽ければフェロベリンで重ければロペミンくらいじゃね？
767:病弱名無しさん
11/12/04 08:12:18.74 2ZqF4zQL0
>>765
まず、あなたのbest3を明かすべきだろ
768:病弱名無しさん
11/12/04 08:32:11.48 dsk2g6Nl0
俺は>765じゃないけど
best3 ロペミン<リン酸コデイン<アヘンチンキ
769:病弱名無しさん
11/12/04 11:53:21.85 jFymuF6M0
mixi のコミュは悲観的なやつが多すぎて見ているほうも憂鬱になっちゃう
770:病弱名無しさん
11/12/04 12:06:26.28 hsB4c+Vr0
元々便秘なおれは咳止めに少しはいってるコデインだけで一週間くらい便秘になってしかとおもた
771:病弱名無しさん
11/12/04 12:28:32.68 84zTeYnPO
mixiは女とｲｹﾒﾝ専用
772:病弱名無しさん
11/12/04 12:53:06.59 ZMR2sqQJ0
ケンシロウ氏の不良患者コミュのこと？
そんな欝になるかな？？
773:病弱名無しさん
11/12/04 13:54:44.64 tyPW7iZ7O
癒着と狭窄で小腸と大腸のつなき目付近を切除した所、1日１０回以上の水下痢になってしまった。
こういうものですか？
774:病弱名無しさん
11/12/04 14:02:46.24 kRrIcnGU0
うん。
俺もそうでしたよ。
で、落ち着いて食べ物をきおつけて行ったら軟便になるというか。
エレンはびちゅうで。
大腸はそれなりにのこってるんでしょ。
775:Akinoyu
11/12/04 14:50:47.80 FkZvwcL30
長さによるべ
下痢のせいで痔漏がなおらねーよ馬鹿野郎！
776:病弱名無しさん
11/12/04 14:57:26.03 MOdqCkoMO
下剤を飲む時「こんチキショー！！！！！！！！！！！！」って叫びながら飲んでる。この病気になってから温厚な性格が荒くなった。イライラして毎日生きてる。
777:病弱名無しさん
11/12/04 15:21:49.56 BUz5AYNe0
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
おかげで、キチガイの荒らしが激減して、良いぞ。
778:病弱名無しさん
11/12/04 15:52:14.71 tyPW7iZ7O
773です
俺だけじゃないんですね安心しました
一旦中止していたヒュミラも再開したのでそちらにも期待しています
また４単位から開始だったので、痛さで泣きましたが、、
779: ◆JGm0Ainl9.
11/12/04 17:52:26.89 VHaZ9Ygs0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
780:↑
11/12/04 18:39:55.65 6fe6jB7O0
頭のおかしな人には気をつけましょう URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
利用者が増えるに従って、頭のおかしな人もそれなりに出没するようになって来ています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こる可能性があるので、注意しましょう。
頭のおかしな人の判定基準
・「みんなの意見」「他の人もそう思ってる」など、自分の意見なのに他人もそう思ってると力説する人
他人が自分とは違うという事実が受け入れられない人です。自分の意見が通らないとコピペや荒らしなど
無茶をし始めるので見かけたら放置してください。
・根拠もなく、他人を卑下したり、差別したりする人、自分で自分を褒める人
他人を卑下することで自分を慰めようとする人です。実生活で他人に褒めてもらう機会がないが
プライドだけは高いとか、匿名の掲示板しか話し相手のいない人です。可哀想なので放置してください。
・自分の感情だけ書く人
「～～がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。
URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
781:病弱名無しさん
11/12/04 19:00:00.89 6fe6jB7O0
Xmas、七面鳥に挑戦してみたい。
782:病弱名無しさん
11/12/04 19:15:04.40 NAKNp4GT0
>>781
ちよっと挑戦て
ウケたw
783:病弱名無しさん
11/12/04 19:31:21.66 v0kRX+qr0
Xmas、「これで栄養でもつけてください」と銀行の封筒に
エレンタールとフレイバーに入れて渡す。
784:病弱名無しさん
11/12/04 19:35:39.21 VhbmgNOn0
いいねぇ
俺も当日まで節制して、脂っこいものガッツリといきたい
785:病弱名無しさん
11/12/04 19:46:59.45 rOFvPn2P0
>>777,780
申し訳ないけど、結果的に煽るようになってしまうことも
極力控えて貰いたいです。
ここに粘着している荒らしは過去に自演がばれていることもあって、
煽りも自演として荒らし扱いになるので。
自分への賛同と言う簡単なレスから、マッチポンプで自分を叩くレスをして
スレの空気を壊し、住人の中からその叩くレスをしてくるのを誘導したり
自分が叩かれようが、賛美されようが荒らしとしてはスレが荒れれば良いので
そういう自演を過去に何度かしているんです。
すみませんが、排除、削除への協力お願いします。
それとできれば自治スレで忍法帖導入の議論や意見の出し合いを募集してますので
参加してください。お願いします。
786:病弱名無しさん
11/12/04 20:32:43.21 af2nAGaZ0
鶏ハムあたりで手を打とうじゃないか
787:病弱名無しさん
11/12/04 20:48:25.47 qbZ/s4ny0
食にあまり神経質になるのもなぁ・・・
俺の場合、エレンのみで過ごしてた時より、
毎日1食、普通に食べるようにしてからのほうが調子がいいし。
もちろん個人差があるから、全ての人に勧めるわけじゃないけど。
一発KOにならない程度なら、クリスマスぐらいハメを外してもいいんじゃね？
788:病弱名無しさん
11/12/04 21:07:41.87 gWADJ2930
腸閉塞を起こし、クローン病と診断されてからもう少しでまる三年。
クリスマスを病院で過ごしたことを思い出す。
その頃は脂質に気をつけエレン中心の食生活だった。
お店で買うときも必ず脂質を確認しゼロのものを選んでいた。
そんなオレも時が過ぎれば脂質なんておかまいなし。
気にせず何でも食べている。
管理栄養士さんから絶対ダメだと言われた大好物のカレーライス、
今では普通に食べている。しかもおかわりもする。
食べられないストレスは、自分にとって再燃の要因である。
789:病弱名無しさん
11/12/04 21:21:54.30 6fe6jB7O0
病歴三十年近くの俺、前休日か休日とか週に一回ラーメン食うけど、
日本式カレーは油脂が多過ぎて駄目だ。
790:病弱名無しさん
11/12/04 21:28:13.75 6fe6jB7O0
>>789追記
平日の仕事に病欠など支障を来たさないように
金曜の夜か土曜にラーメン食っている。
食事は一日メイン一食とサブ一食、エレンタール経口三パック。
791:病弱名無しさん
11/12/04 21:46:21.65 lVULZUtK0
カレーが食べたくなったら
ちょい食べカレー 甘口
これおすすめ。お茶碗一杯分くらいの量だけど、十分に美味しい。
脂質も1.5g
792:病弱名無しさん
11/12/04 21:46:32.90 /yb44PjD0
>>788
悪い事は言わん、多少なりとも節制を頭にいれておいた方が良い
病歴3年ならまだクローンも病態が深くないから
何でも食えると思うのも分かるが
水面下で確実に腸にダメージがいってる
自分もそんな感じで結局6年目で狭窄、癒着で手術になった
793:病弱名無しさん
11/12/04 22:00:54.04 a3Xy3Spc0
まんぞく君や楽チンライフのカレーやラーメンにしておいたほうが良くない？
794:病弱名無しさん
11/12/04 22:06:03.05 DSYNbjgn0
俺の先生なら、イベントごとの○○は食べていいですか？と聞いたら、いい。と必ずいうんだけどね。今ならクリスマス、忘年会、正月とかさ。
そんなに厳びしくいわれるの？ 怪しい医者ではなく、クローンの研究班に明記されてる医者なんだが。
だからって、俺はそんなの食わないんだけどね。家族がそんなの作らないから。
795:病弱名無しさん
11/12/04 22:08:32.82 lVULZUtK0
>>793
あれより数十倍カレーっぽくて美味いよ、ちょい食べ
796:病弱名無しさん
11/12/04 22:30:48.69 5W5ljKyH0
今年の春に病状が悪化して、エレンからレミケードに変えるついでに仕事辞めました。
エレンの効果は劇的で、現在の所病気になる前の元気だった頃の体調になってます。
しかしそろそろ仕事を探さないと、ニート生活もやりづらくなってきました。
そこで質問ですが、皆さんはどのような業種に就いてますか？レミケードのおかげ
で今は元気なので甘い事を言っているのは自覚していますが、この効果がいつまで
続くのか分からないので、次の仕事は病気も考慮して考えようと思っています。
参考までに教えていただけるとありがたいです。
797:病弱名無しさん
11/12/04 22:34:51.73 af2nAGaZ0
脂質には気を使っているが量がな…
こればっかりは我慢出来ない自分が情けない
798:病弱名無しさん
11/12/04 22:48:35.96 6fe6jB7O0
>>796
もし可能ならば、腸機能障害で障害者手帳を取得して障害者枠で就職。
とにかくハローワークへ相談。
799:病弱名無しさん
11/12/04 22:51:03.32 qbZ/s4ny0
>>792
>>788さんにとっては、食べられないストレスで引き起こされる腸へのダメージが、
食べたことによる腸へのダメージより上回るのかもしれない。
節制をすることで、自由に食べられないストレスが腸にダメージを与え、
狭窄、癒着を起こすかもしれない。
まぁそうであっても、>>792さんの言うとおり、多少なりとも節制を頭にいれ、
無制限に食いまくらず、ストレスにならない程度に食べるぐらいにしたほうがいいかも。
病気には個人差があるから、なかなか自分の経験を人に嵌め込みにくいよね。
800:病弱名無しさん
11/12/05 00:07:20.08 NLDLQ8Ms0
明日は初小腸造影だわ
鼻からだから辛いんだろうな
801:病弱名無しさん
11/12/05 01:31:04.42 1OAc5Uj4O
で
802:病弱名無しさん
11/12/05 01:31:59.61 vBxLVO+T0
>>800
思ったよりつらくないから大丈夫だよ
毎日鼻注やってる俺から言わせてもらえば鼻とおること自体は超余裕
問題はやったあと。バリウムが腹の中に残るから辛いんだよなー。
終わった後下剤もらえるからちゃんと飲んどき。下剤飲まなかったら腹の中で固まってしぬかとおもた
803:病弱名無しさん
11/12/05 02:11:41.22 xeTwVqNqO
レミケードすごいんですね。噂には聞いていましたが。高い薬って優秀なんですね。レミケードでクローンが嘘みたいに良くなるなら是非ペンタサみたいな位置に来て欲しい。
804:病弱名無しさん
11/12/05 02:13:17.52 vBxLVO+T0
錠剤の抗TNFαの薬も開発中らしいぜ
805:病弱名無しさん
11/12/05 09:32:59.48 vzV+I1Om0
>>804
詳しく知りたいなーそれ
前に話題になってた狭窄を広げる薬は本格的に臨床に入ったらしいね
806: ◆JGm0Ainl9.
11/12/05 09:46:33.56 Wkm93HDJ0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
807:病弱名無しさん
11/12/05 12:38:17.56 Vz4xnW8B0
プレドニン飲み出してお腹の張りが消えてお粥がもりもり食べられるようになった。
嬉しいけど、なんか怖い。
クローン用の病院食とは言えもちろん食べ過ぎは禁物ですよね…
808:病弱名無しさん
11/12/05 13:11:33.97 uH2h5wOZ0
ステロイドの副作用に食欲が出ることがあるよ。
炎症を抑える効果もあるんだけど、隠してしまうこともあるから気をつけなよ。
809:病弱名無しさん
11/12/05 13:24:53.51 vBxLVO+T0
>>805
詳しくは知らないが社保中の有名な医者が講演会みたいのでいったよ
810:病弱名無しさん
11/12/05 13:27:16.34 Vz4xnW8B0
>>808
そうですよね。
久々にちゃんと食べられたので数日だけ病院食エンジョイしたら節制します。
811:病弱名無しさん
11/12/05 13:49:55.35 G07mnqau0
>>807
クローン用、禁忌食を除いた低残渣食だけど
クローンに取って禁忌食と同じくらいの危険性、爆弾であるのが＠「食べすぎ」
お腹がパンパンになるまで食べたり飲んだりするのは(いわゆる暴飲暴食)
一番お腹に負担になって炎症を悪化させます(誘発するかは分かりませんが)
健康な人にとっても、お腹がパンパンになるほど食べるのは
大きな負担で、続けると調子を崩したりするのはご存知の通りかと思いますが
クローンは更に慎重になる必要があると思われます。
腹七～八分が一番だと思いますよ。
個人的には低残渣ではない(禁忌食を省いた)食事より
お腹いっぱいの方が危険度が高いです。
812:病弱名無しさん
11/12/05 14:02:44.49 mJiFQ3RpO
狭搾が悪化して半イレウス化するとＮＧ食の内容が全く違うものになる。お粥も、食べる度に死にかけた。鶏肉よりも牛肉の方がマシになった
813:病弱名無しさん
11/12/05 14:45:28.57 xeTwVqNqO
新しい薬が開発されて、点滴から錠剤になって、高○先生を筆頭に本当にありがたい。まだまだ期待して生きて行こう！自分もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んだ時は調子良くてﾑｰﾝﾌｪｲｽ気にせず食欲やばかった。副作用もあったかも。でも今調子がいい人！常に油断はしてはいけない
814:病弱名無しさん
11/12/05 14:45:58.65 xeTwVqNqO
手帳なんか要らない！手術なんかするな！をモットーに行こうぜ！
815:病弱名無しさん
11/12/05 15:05:34.69 Vz4xnW8B0
あわわ、怖くなって来ました。
クローン断定されたての初心者なもので加減もなかなか分からなくて。
皆さんありがとうございます。
すごく参考になります。
816:病弱名無しさん
11/12/05 16:34:19.67 f1Y8ytwN0
痔瘻根治手術の治りが悪く、クローン病の疑いをかけられた日から
2ヶ月間、食後4～5時間後と夜飯前に必ず胃(みぞおち～へその上)が
ガスでパンパンに張ります。
朝飯はあまり問題なく完食できていますが(たまに張っている時もある)
夜飯前だけは、ガスコン飲んでトイレでガス抜きして
精神安定剤ワイパックス服用してからじゃないと胃腸の張りが気になり
食べられません。
食後の強い腹痛みたいのは今のところはありませんが
たまに、食べてる途中で胃が重たくなってきたり
みぞおちや左肋骨上部に弱い痛みが出たり
食事に関係なく何となくへそ周辺が詰まっているような皮膚が突っ張るような
感覚がある時があります。
1日2食だと胃腸(特に胃)の張り以外は何とかなるのですが
1日3食食べようとすると胃腸全体がだるい感じ(もたれ消化不良？)になり
2ヶ月前とは明らかに異質な状態です。
胃カメラ、大腸内視鏡で調べて組織検査、血液検査ともに異常なし。
ガナトン、ポリフル、セレキノン、ガスコン、バリエット、ワイパックス
過敏性腸症候群の代表選手すべて投入しても二か月治りません。
最近では、下痢は月1回(フェロベリン服用で1日～3日で完治)
起きることがありますが
基本的には、固体便か軟らかめの練り歯磨き粉状便が中心で
軟便の時もあります。
小腸のみのクローン方のご意見を聞かせて頂けたらと思います。
817:病弱名無しさん
11/12/05 16:48:48.59 HIlK/FoD0
おいらの意見としては「長すぎて読む気しない」
ま、CT、MRI、小腸造影と、やるべき検査をまずはやれ
やってくれないなら転院しろ
それと精神疾患併発してる人は少数派
いろんな薬ちゃんぽんで飲みまくってる人の体調なんて素人には判断不可能
818:816
11/12/05 16:59:21.75 f1Y8ytwN0
>>817
長文で申し訳ありません。
精神疾患はないのですが、過敏性腸症候群と機能性胃腸障害が
ストレスからきてるとの判断での安定剤処方です。
短く言うと食後4～5時間後と夕食前に決まって
みぞおち～へそにかけてガスが溜まって
圧迫感や不快感があるのが治らないという事です。
やはり小腸造影が必須のようですね。
819:病弱名無しさん
11/12/05 17:10:34.27 X/Y2rKI70
>>818
精神科の薬は胃腸の動き回るを鈍くするから
出来ればやめた方が良い、無理だろうけど…
症状読む限り、小腸あたりが狭窄しているか
動きが悪くなる事による痛みや張りの気もするけど
あまり続くようだったらちゃんとした検査をして白黒つけた方が良いと思う
820:816
11/12/05 17:18:21.54 f1Y8ytwN0
>>819
レスありがとうございます。
消化器内科専門医は、小腸が閉塞したり狭窄していれば
食事を普通に取れないとクローン病に否定的なんですが
クローン病専門医ではありませんので不安がありました。
ストレスで胃腸の動きが悪くなっていて
それによってガスが溜まったり張ったりするという見立てです。
やっぱり小腸型クローンが怪しそうですね・・・orz
821:病弱名無しさん
11/12/05 17:44:49.95 C5UWu1k+0
>>820
小腸を見る設備のない病院で
症状が出てまだ二ヶ月なら
そんな感じなんだろうね
急激に痩せたりすると
腸の周りの脂肪が取れて
クッションがなくなって
クローン病じゃなくても
そんな症状を出す人もいるよ
俺も大腸型のクローンだけどそうなった
822:病弱名無しさん
11/12/05 17:46:55.78 xc9F++C70
閉塞したらもがくような激痛だし、
狭窄してても食事も普通にとれる。（つまるかもしれんが）
俺もガスはたまりまくってたな。
狭窄や小腸に穴も開いてたけど、飯は食っていた。
奇跡的に穴からもれなかったから緊急手術にはならんかったが。
みぞおちの痛みもあったし。よく似ていると思う。
でもCRPも上がってたし、体重も減り続けていたけどどう？
823:816
11/12/05 18:02:36.73 f1Y8ytwN0
>>821
急激に体重減少はないです。
大腸は内視鏡にて異常なしでした。
>>822
閉塞ではないようですね。
血液検査でCRPなどの炎症反応は一切なしで
貧血やコレステロールの異常もなく、急激な体重減少はないです。
食事をとっていた時の症状はどんな感じでしたか？
824:病弱名無しさん
11/12/05 18:07:38.60 vBxLVO+T0
もう小腸造影するしかないでしょ
きになるなら特に
問診だけじゃ正直わからないよ。疑いありかなしかといったらありなわけだし
825:病弱名無しさん
11/12/05 18:09:34.17 HIlK/FoD0
閉塞や狭窄なんてクローンでも相当進んだ症状だろう？
腸閉塞して緊急手術して、
やっと「もしかしたらクローンですね」なんていう医者なら問題外だ
症状書いてこのスレで病気を判断してもらおうとするな、無意味だから
ググったり過去ログ読めばどんな初期症状かわかるだろ
クローンであれなんであれ、なんの病気なのか確定させるまでは必死になったほうがいい
強く訴えてもかたくなに検査を拒まれるなら他所へ行けばいい
どんな医者に掛かるかは患者の自由だろ？
826:病弱名無しさん
11/12/05 18:09:41.73 G07mnqau0
>>823
体質的にCRPに反応しにくい人もいますし、症状だけを見れば閉塞時の症状によく似ています。
そもそも、クローン病に否定的とかかれていますが、クローン病を疑った上での検査はされたのでしょうか？
組織検査をすればわかると思いますが、それをしようとしない病院なら、病院か、医師を変えるべきではないでしょうか。
その症状であれば疑ってもおかしくはないわけですし、他の原因が見当たらないのなら尚更検査はすべきではないかと思うのですが。
クローンを疑った検査をした方が個人的には良いと思います。
クローン病の初期段階ではこれといった典型症状がでないことは珍しくありませんから。
例えば、体重減少、物が食べられない、栄養の吸収が悪い(体重減少や貧血にも関連しますが)
痔ろうや、関節炎を含む腰痛などもクローン病ではよくある症状ですしね。
827:816
11/12/05 18:10:03.70 f1Y8ytwN0
>>824
そうですよね。
小腸造影は経口だと意味ないのでしょうか？
胃カメラも大腸内視鏡も鎮静剤で眠ってしかできないヘタレなのでorz
鼻からゾンデができる方は凄いなと思います。
828:816
11/12/05 18:13:14.06 f1Y8ytwN0
>>825
主治医に強く相談してみます。
>>826
クローン病疑いで胃カメラと大腸内視鏡と組織検査、血液検査までは
しました。
残りは腹部CTと小腸造影しかないのは理解しています。
やるしかないようですね。
829:病弱名無しさん
11/12/05 18:18:03.18 aWntO8/B0
抗TNFα抗体の錠剤て可能なん？
抗体はタンパク質なので、消化液で分解されてしまうような経口薬は無理と思ってたけど。
830:病弱名無しさん
11/12/05 18:36:42.55 f9dSTiWj0
>>828
小腸内視鏡やカプセル内視鏡は？
831:病弱名無しさん
11/12/05 18:50:47.83 C5UWu1k+0
小腸造影ってバリウム飲んで数分おきにレントゲン撮るだけじゃなかったっけ？
832:病弱名無しさん
11/12/05 19:10:08.28 Q7sfddds0
>>831
それは小腸追跡
狭窄は映っても、潰瘍なんかは解りにくい。
小腸二重造影は、鼻から管を空腸のはじめまで入れて、管からバリウムと空気を注入して撮影する。
833:病弱名無しさん
11/12/05 19:16:25.71 PXUgLpjS0
小腸造影は経口よりゾンデの方がより確実に症状を確認できる。
チューブ入れる時と空気いれる分だけゾンデの方がだるいけどな
834:病弱名無しさん
11/12/05 19:41:23.19 vFf4jUpo0
バリウムは嫌い
835:病弱名無しさん
11/12/05 19:49:52.58 To/qCD/B0
盲腸診断で開いて見たらクローンがわかったんだけど、
狭窄でバリュームが通らない状態だったけど、前の日まで腹痛全くなしのピンピンしてて二郎もなしで大腸小腸境目の腹痛だったからクローンは疑われもしなかった。
約30年前の個人外科病院だったけど、腸の状態みてクローンですねって言われた。
836:病弱名無しさん
11/12/05 20:20:11.95 Vz4xnW8B0
大した下痢も腹痛も下血も体重減少もなく普通に生活してたけど突然狭窄が詰まりかけて入院したのがココにいます (｡･ω･｡)ノ
疑いが出た時に経口の造影では「断定できません」て言われてて、入院してからゾンデで狭窄発見、断定されました。
今のうちに小腸造影やってもらった方がいいと思います！
苦しいけれどハッキリ分かるし、何もなければそれに越したことないし。
837:病弱名無しさん
11/12/05 20:39:19.96 bnrkC27I0
ビビらせるつもりはないが、あれは本当にしんどい検査だよな
えずきながらさんざん苦しい思いして、やっと奥まで造影剤が流れていってさ
やっと後は写真撮るだけで終わりだ～と思ってたら、本当の苦しみはそこからだったからなあ
しかしまあ、この検査で俺も確定診断に至ったわけで、観念してやるしかないわなあ
このスレでもたまに、カプセル内視鏡だのなんだのゴチャゴチャ言うのが現れるけど、
よくよく聞きゃあ検査が嫌だとか甘えた理由だったりする
発見が遅れればそれだけ病気も進行して後戻りは出来ないんだから、天秤にかけて何をすべきか考えてほしいよ
838:病弱名無しさん
11/12/05 20:53:03.51 Vz4xnW8B0
詰まっちゃったらヘタしたら入院手術だし苦痛もお金も比べ物になりません。
カプセル内視鏡はもし狭窄に詰まりでもしたら開腹で取り出さないといけなくてこれもキケンです。
私の二の舞にならないで下さい～
839:病弱名無しさん
11/12/05 21:16:26.86 uH2h5wOZ0
カプセル内視鏡詰まって開腹したのですか？
840:病弱名無しさん
11/12/05 21:24:42.05 Vz4xnW8B0
>>839
あ、いえ、自分>>836です。
詳しい検査されずにいたがために入院してしまったのでそうなって欲しくないと思って。
でもカプセル詰まって開腹の事例は実際あったそうですよ。
841:病弱名無しさん
11/12/05 21:28:02.66 uH2h5wOZ0
>>840
早とちりしました。クローンではやはり造影剤の検査が無難ですね。
しかし、ガストログラフィンはまずいな
842:病弱名無しさん
11/12/05 22:27:40.57 vzV+I1Om0
最新のMRIを使った小腸造影なかったっけ？
大腸検査の時に飲む下剤を飲んで出すまえに即検査するやつ
関西の病院だったかな。今は東京でもあるかもだけど
843:病弱名無しさん
11/12/05 23:43:32.50 bCQlUkI50
なにそれ
絶対検査中に漏らしちゃうな
844: ◆JGm0Ainl9.
11/12/06 08:07:06.75 pdRmrgwu0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
845:病弱名無しさん
11/12/06 11:19:55.36 ydQwbmDAO
おはよー！今日も激務から解放された。今は食事コントロールしてるから毎回フラフラになりながら。体力奪われて食事出来なくて本当に悔しい。人一倍頑張っても報われないんだね。
846:病弱名無しさん
11/12/06 11:21:46.31 ydQwbmDAO
こうだくみは夜の一食しか食べないダイエットをしている。キムヨナの食事はフルーツのみ。みんなダイエットダイエットって頑張ってるけど、自分もそんな脳になれば楽になるのかな。
847:病弱名無しさん
11/12/06 11:47:51.35 DsXGb/X50
>>843
これだ。楽でいいね、この検査なら
URLﾘﾝｸ(yaplog.jp)
848:病弱名無しさん
11/12/06 19:32:24.81 hZQLIZQd0
MRE検査というやつなんだね、参考になります
849:Akinoyu
11/12/07 14:34:53.77 22c4p0GY0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
850:病弱名無しさん
11/12/07 15:19:48.26 K6eF7rI60
なんでこんなに過疎りまくりなの？
>>847
なぜそういった患者に負担少ない検査があるのに積極的に導入されないんだろな
851:病弱名無しさん
11/12/07 15:59:42.88 fnk80wTY0
食品の栄養表を見たら豆腐って意外と脂質があるんですね。
ヘルシーで柔らかいし退院後の食生活に活用しようと思っていたのだけど皆さんは豆腐食べてますか？
852:病弱名無しさん
11/12/07 17:08:46.19 AH9hIyZ30
>>851
絹ごしを食べてるよ
853:病弱名無しさん
11/12/07 19:33:42.24 s9umP7v30
>>847
これのCT版のCTE検査を受けたことあるけど、結局ゾンデの小腸造影も受けました。いまいち判りづらいみたいです。
また、大腸の検査も必ずセットになります。小腸の検査だけでは保険適応にならない為だそうです。
854:病弱名無しさん
11/12/07 20:48:29.02 uInl84xh0
今日、久々に病院に行った。安定期に入ったみたい、レミケード様様。
とりあえずバイトしながら公務員目指す。既卒職歴無しだから無理そうだけど・・・
855:病弱名無しさん
11/12/07 21:17:24.24 fnk80wTY0
>>852
食べてるんですね。よかった。
あ～ 無性にサブウェイ食べたい！
856:病弱名無しさん
11/12/08 00:02:48.93 Y6d/LLWN0
北川悦吏子って、原発性胆汁性肝硬変 なのか。
クローンどころじゃない大変だな。
857:病弱名無しさん
11/12/08 00:42:50.31 PN011DIi0
公務員ってコネとかほんとあんの？
858:病弱名無しさん
11/12/08 02:18:37.79 PcMa51500
>>857
URLﾘﾝｸ(www.asyura2.com)
本当か嘘かは知らない。
859:病弱名無しさん
11/12/08 08:08:11.00 ZcRKN8nTP
高額医療費 負担軽減規模の縮小も
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
URLﾘﾝｸ(megalodon.jp)
860:病弱名無しさん
11/12/08 08:49:26.35 GJZNMFMWO
>>857
いたよ
公務員もそうだけど、民間企業でのコネ入社率も凄かった。そういう世代に突入したのかな。
特に地方になるほどコネの力が強い
861: ◆JGm0Ainl9.
11/12/08 09:09:57.46 Y6ymRaaD0
／": : : : : : : : ＼
/-─-,,,_: : : : : : : : :＼
/ '''-,,,: : : : : : : :i
/、 /: : : : : : : : i ＿＿＿＿＿＿＿＿
r-、 ,,,,,,,,,,、 /: : : : : : : : : :i ／
L_, , 、 ＼: : : : : : : : :i ／ 人工肛門になったら
/●) (●> |: :__,=-、: / ＜ 負けかなと思ってる
l ｲ '- |:/ tbﾉﾉ ＼
l ,`-=-'＼ `l ι';/ ＼ ニート（２４・男性）
ヽﾄｪ-ｪｪ-:） -r' ￣￣￣￣￣￣￣￣
ヾ＝-' ／ /
＿＿＿_ヽ::::... ／ ::::|
／￣ ::::::::::::::l `─'''' :::|
862:病弱名無しさん
11/12/08 14:41:10.56 2YaXtw4FO
豆腐はパックのままふたをちょっとあけて
二分ほどチンして
そのまま醤油かけてくってる
あとはサトウのご飯とエレン
863:病弱名無しさん
11/12/08 14:51:09.95 Y6d/LLWN0
厚揚げも普通に食っとる。
油抜きするからね。
ご飯と油揚げをポン酢で食う。
それの繰り返し。
864: ◆STOMAvZr.c
11/12/08 17:34:19.86 Ax2DSCtu0
／": : : : : : : : ＼
/-─-,,,_: : : : : : : : :＼
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L_, , 、 ＼: : : : : : : : :i ／ 人工肛門になったら
/●) (●> |: :__,=-、: / ＜ 負けかなと思ってる
l ｲ '- |:/ tbﾉﾉ ＼
l ,`-=-'＼ `l ι';/ ＼ ニート（２４・男性）
ヽﾄｪ-ｪｪ-:） -r' ￣￣￣￣￣￣￣￣
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＿＿＿_ヽ::::... ／ ::::|
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865:病弱名無しさん
11/12/08 18:38:36.75 EUe2SWgW0
柚子胡椒がうまいと聞いて試したいのだが怖い
試した人とかいる？
866:病弱名無しさん
11/12/08 18:43:25.82 Y6d/LLWN0
俺は九州の人間だか普通に食うよ。
うどんとかにゆずごしょう。
それぐらいでわるくなるん。
あと、七味とか気が向いたら。
867:病弱名無しさん
11/12/08 22:32:10.22 vT9jGvZS0
>>857
ある！
いや、現状が分からんからあったと言うべきかな。
うちの街ではコネだと500万円。
田舎の市役所職員ね。
頭の悪い同級生がたくさんおるが今ではみんな勝組。
868:病弱名無しさん
11/12/08 23:32:55.95 1qrRNhRC0
>>865
柚子胡椒は恐れることない
普通に食える。湯豆腐に使うと最強
869:病弱名無しさん
11/12/09 08:50:46.29 z5nX+I0cI
>>850
専ブラからアクセス出来ないみたい。
俺は847から更新されない。
870:病弱名無しさん
11/12/09 08:59:06.37 KCy+EZDN0
>>869
板移転したんですかね？確か前はtoki鯖でしたよね？
今uni鯖になっているみたいですが。そのせいかな？
871:病弱名無しさん
11/12/09 09:27:19.84 pPctkb+60
専ブラからアクセスできてるよ。janeだけど
872:病弱名無しさん
11/12/09 09:29:13.88 LoslRMkSO
>>866
九州の人ってすぐに喧嘩して日本刀で斬ったり発砲したりするって本当なの？関東出身の人間ならば問答無用で殴ってもいいという暗黙のルールがあると聞いた。
873:病弱名無しさん
11/12/09 10:19:28.60 9WdiTDc90
皆さん普段エレンと食事の割合は何対何くらいですか？
874:病弱名無しさん
11/12/09 11:19:46.43 uiS8dNXd0
153:22くらい
875:病弱名無しさん
11/12/09 15:28:40.35 z7eJqwLt0
みんな胃カメラはやらないの？
876:病弱名無しさん
11/12/09 16:00:08.66 TN4xSvZ60
自分はいろんなとこに潰瘍があるから胃カメラもやるよ。
877:病弱名無しさん
11/12/09 16:51:46.52 wfkqY0z/O
在宅IVHになりました 。
在宅の先輩方、よろしくお願いします。
878:病弱名無しさん
11/12/09 17:50:15.00 NMqj5lz80
>875
口からのは二度と、しません。
辛すぎました・・・
鼻からはものすごく楽ですね。
879:病弱名無しさん
11/12/09 18:10:39.85 pPctkb+60
>>877
あいよ。病歴23年なりよ
880:病弱名無しさん
11/12/09 18:28:03.39 ABLmGwEK0
実体験での個人的な見解
気管支鏡＞＞胃カメラ＞小腸造影＞大腸内視鏡
881:病弱名無しさん
11/12/09 19:37:26.83 xh+AZmpo0
3年ほどしてないけど、在宅しだしたの今年で丁度20年目になるな。
元気だよ。
882:病弱名無しさん
11/12/09 19:47:56.22 wfkqY0z/O
ここは、大先輩が沢山いて凄く心強いですね。
883:病弱名無しさん
11/12/09 22:21:48.81 pK+0DS520
俺は大腸カメラが一番嫌い
痔がひどいからねー、あと腸の曲がり角は毎年腸がやぶれるかとおもうほどいたい
下剤もキツイし。
鎮静剤もあんまきかないわ
884:病弱名無しさん
11/12/09 22:38:18.03 mgNKAyNE0
>>883
医者が下手糞なんじゃね？
下手糞な医者に当たると地獄の苦しみだが、
上手い医者に当たると検査しながら会話を楽しめる。
885:病弱名無しさん
11/12/09 23:52:51.57 LoslRMkSO
下手だろうが上手かろうが、眠らせてくれる医者がいい医者だ
886:病弱名無しさん
11/12/10 00:05:18.99 ZtRkMkJ60
眠らされてから、下手な医者にカメラを突っ込まれるのが一番怖いわｗ
887:病弱名無しさん
11/12/10 00:49:42.79 1Tq1rgFWO
助けて下さい！外出先なのに下痢ばっかりしています！最近下痢が続いていましたが＋体が冷えて最悪です！
下痢止めって飲んで大丈夫ですか？
888:病弱名無しさん
11/12/10 01:00:18.97 ediw0k0i0
大腸カメラが嫌いなら、小腸カメラのある大学病院おすすめ。
889:病弱名無しさん
11/12/10 01:02:45.04 ediw0k0i0
>>887
またお前か。
早く医者に行け！
仕事より体のほうが大事だろ。
890:病弱名無しさん
11/12/10 01:42:23.39 1Tq1rgFWO
病院行く暇がないんです（涙）下痢止めって勝手に飲んで平気？
891:病弱名無しさん
11/12/10 02:36:36.18 LJmdrT0U0
自分の場合下痢止め飲んでもまったく効果なかったよ。
病院行ったほうがいいよ。
892:病弱名無しさん
11/12/10 04:24:35.74 Ih6y1Bez0
ボーナスプラス障害年金プラス給料の12月。なんかね••••
一人もんは生きがいがなくて虚しい。
893:病弱名無しさん
11/12/10 08:59:58.92 V1BDcSdv0
>>892
いいことじゃないか？有効に利用すればよろし。女はいないのかい？
894:病弱名無しさん
11/12/10 09:41:46.55 z/Y3+WAA0
好きな人に食事誘われた
でもまだ病気のこと言うにはちょっと早い関係
デートでうどん屋ってないよな
はあ・・・
895:病弱名無しさん
11/12/10 10:30:20.01 LTjV8DA40
>>894
昼のデートなら全然ありだけど夜だとなぁ
896:病弱名無しさん
11/12/10 10:38:09.11 jURGBpcn0
寿司屋にでもいってこい
897:病弱名無しさん
11/12/10 11:08:41.82 cyspl3n/O
２ヶ月弱の入院がやっと終わる…。今度の木曜日に退院決定。
１２年間入院してなかったのに、今年３回も入院した…。
クローン病の怖さを再認識したね。
898:病弱名無しさん
11/12/10 11:11:58.32 xbDBP6Dg0
>>896
サビ抜きで頼む男の人って…
になる予感
899:病弱名無しさん
11/12/10 13:10:43.52 edqR25ID0
エレンタールの経鼻栄養してますが、
ポンプの機械部分を海外に持って行った方いますか？
年末から2週間ほど渡米の予定があり、
これだけの期間を口だけでは厳しいかと思いました。
航空機で預け荷物にいれてしまえば、問題ないのでしょうか？
900:病弱名無しさん
11/12/10 13:31:01.41 akTBjUHTO
>>899
コノ シロイ粉ハ ナンデスカー？
901:病弱名無しさん
11/12/10 22:58:01.16 SFDCp0jN0
べつにサビ抜きにする必要なし。
わさびの辛さはいくら食べても腸に悪影響はない。
902:病弱名無しさん
11/12/10 23:34:16.92 SEyZu5CS0
月見てる？俺はこんな景色見てるぜ・・・
URLﾘﾝｸ(iup.2ch-library.com)
903:病弱名無しさん
11/12/11 00:30:00.24 bO+hnA5AO
クローン病の男性は、彼女がクローン病だったら嫌ですか？
904:病弱名無しさん
11/12/11 03:49:18.05 iupxh0a/0
俺がかかってる病院には同じ病気同士で結婚してる人いるよ。
お互い悪くなったら、気兼ねなく実家に帰って療養したりをお互いの親同士で約束してるとの事。
905:病弱名無しさん
11/12/11 10:50:23.67 FDrKIdk30
>>903
クローンじゃなくてもお前とだけはイヤ
ミクシに帰れって何度も言われてんだろが
906:病弱名無しさん
11/12/11 11:55:07.23 IboV3z7w0
>>901
なん…だと…？
まぁでもわさびなんてもともと保存技術がないから
仕方なしに入れてたものであって無いほうが本当の味なんですけどね！
と言いはってみる
907:病弱名無しさん
11/12/11 12:55:56.82 TCnKxWNBO
今年ももう終わりか…
今年は三回も入院して散々だったが来年は良い年になるといいなー
908:病弱名無しさん
11/12/11 12:57:09.10 NJLBADn5O
>>903
マジレスで同病の方がいいわ。健常者に合わせるのも合わせられるのも疲れた
以上の理由で異性との約束を破りまくってる
909:病弱名無しさん
11/12/11 13:23:34.32 rtPIi8YC0
>>908
疲れるのならそう話してみた方がお互いためにいいんじゃないかな
910:病弱名無しさん
11/12/11 13:24:21.79 bF9OC+b30
ｉＰＳ細胞から限りなく増殖大する血小板、京大が作製法開発 [12/11]
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
911:病弱名無しさん
11/12/11 15:26:26.90 IokWXFmW0
>>901,906
悪影響はないのかもしれないけど(辛味成分が揮発性だから？)
食後の腸の腫れ、動き方を見ると(ストマ)
食べるのをやっぱり控えてます。ちょっと怖くて。
どうしても辛味が欲しい時にお寿司かお造りに少しつけて食べる時はあるのですが。
912:病弱名無しさん
11/12/11 16:42:01.39 BEx8zkzwQ
ここ数日咳が止まらない。調べたら、鼻炎持ちだから咳ぜんそくってやつかも。
クローン、鼻炎、咳ぜんそく
トリプルパンチにはさすがにノックアウトしそう
咳ぜんそくはステロイドで治療できるらしいけど
913:病弱名無しさん
11/12/11 16:59:31.66 eJIKJ42I0
咳があまりにも止まらなかったら自己診断せずに病院いっとけよ
914:病弱名無しさん
11/12/11 20:00:48.19 W8wqwAwe0
絶食4日目…
お腹減った(´・ω・｀)
915:病弱名無しさん
11/12/11 23:05:52.76 bO+hnA5AO
自分は割とモテるから変に立派な食事とかケーキ屋とか連れて行かれたくないから恋愛が億劫だ。
クローン同士なら気楽だし、支え合っていけるよね。生きてく為に支えてくれる人が欲しい。
916:病弱名無しさん
11/12/11 23:22:04.00 IVPYC5Pd0
来年こそは・・・と願いつつ早１０年。
オレに明るい未来はないようだ。
917:病弱名無しさん
11/12/11 23:53:25.66 NJLBADn5O
>>915
あなた理想の人だ。俺も割とモテるが健常に合わせるのは疲れた
918:病弱名無しさん
11/12/12 00:17:26.76 vyq75MCIO
出会いの形なんてどうでもいいから、なんらかの形で出会いを作ろうかなっ！うどん屋さんおでん屋さんパン屋さん…店なんかどうでも良くて、大切なのは絆とか思いやり。
919:病弱名無しさん
11/12/12 00:21:41.46 vyq75MCIO
遠い未来より目の前の明日を見た方が生きやすいよ。
920:病弱名無しさん
11/12/12 00:55:06.73 fwKdin/I0
最近、特に食生活を変えていないのに５キロ近く太った。
仕事中にエレン３本、夜飯はややクローン食を１食、寝るときに
鼻ちゅーを３P。これで１年以上同じ体重をキープしてきたのに、
ここ一か月で５キロも太るなんて・・・。
どっかおかしいのかしらん？
小腸の炎症が治まって吸収が良くなったからその分身になってるのかな。
921:病弱名無しさん
11/12/12 07:27:29.57 LV+G4gEfO
今まで障害年金２級たったけど、更新したら３級になってしまった。
病状は手術とかで当初より悪くなってるのに、レミヶ始めて今は落ち着いてるって書かれたからかな。
最近審査厳しいよ…
922: ◆JGm0Ainl9.
11/12/12 07:36:06.40 Nb25kuHC0
(^ｑ^)ﾆﾗﾆﾗ～
923:病弱名無しさん
11/12/12 08:55:44.67 iwiwovP00
>>921
2級なんてあるの？なんか合わせ技があるの
924:病弱名無しさん
11/12/12 08:57:10.63 sojCldlTO
>>921
それが友愛の心、民主クオリティ
韓国様に５兆円を実質無償提供するんだから、俺達が我慢しなきゃ。
925:病弱名無しさん
11/12/12 09:14:24.45 e9lzRua60
今は誕生日の更新月じゃ無くて12月に判定が下るんだな。
民主もなにも税収や経済成長全く無しならどの政党がやってたって削られるさ。
自民時代に負担がはじまって所得に応じてとかになったとか忘れた訳じゃないだろ。
っていうか、難病持ちは年数がたてば体の中身の状態は悪くなる人が殆どなんだから、レミで落ちついてるなら仕方ないですな。
たぶん俺もそれで打ち切られた。
病気になって依頼、こんなに安定してる事はない。
問題はいくら安定していてももう高齢無職職歴無しで社会がもう受け入れてくれない。
無益に毎日過ごしてるだけですわ。
926:病弱名無しさん
11/12/12 09:31:54.66 WRDBF+dh0
在宅から鼻チューになったからじゃないの。
927:病弱名無しさん
11/12/12 09:44:58.30 75nc5bbk0
>>920
それカロリー採りすぎじゃない？
928:病弱名無しさん
11/12/12 12:30:25.65 H2oSav1t0
>>923
手帳と違うぞ年金は
手帳は1級、3級、4級
年金は1級、2級、3級（厚生年金のみ支給）
929:病弱名無しさん
11/12/12 13:44:29.44 oZ8v5HjK0
こういうご時世だと、これからもクローンで年金を貰うのは厳しくなるでしょうな。おれら難病人からみても大変な難病という人たくさんいるからね。
クローンと潰瘍性は何かと難病グループのかでは軽く見られるというか、その通りと思うけどね。
他の難病が悲惨すぎるのが多いというのがある。
930:病弱名無しさん
11/12/12 13:45:15.80 oZ8v5HjK0
手帳は今まで通りそんなに変わらんと思うが、金が絡む年金はね。
931:病弱名無しさん
11/12/12 14:59:29.67 rlK/r1Kt0
>>928
年金だったか、勘違い。年金で俺何級かわからないや
932:病弱名無しさん
11/12/12 15:02:20.13 IwIuDmlVO
なんか大汗かくと体臭が臭くなるようになったんだけど
エレンタールのせいかな
普段は全く体臭気にならないのに
加齢の体臭とは違うにおいだと思うけど
933:病弱名無しさん
11/12/12 15:05:06.49 IwIuDmlVO
俺も咳が一ヶ月止まらなかったよ
咳が出て夜眠れなかった最初の方は
今はよくなった
今となっては風邪だか舞妓プラズムだかわからん
934:病弱名無しさん
11/12/12 15:28:47.59 rlK/r1Kt0
水薬の咳止めもらってるけど、病院で。
935:病弱名無しさん
11/12/12 15:46:12.81 jSIuemZd0
障害者手帳、障害年金、生活保護、難病なんかの審査は、厳しくしてもいいよ。
ただし、厳しくするなら平等に。
バックに政治家、宗教組織、圧力団体、怖い団体がいる人には優しく、
とかは止めてくれ。
936:病弱名無しさん
11/12/12 15:57:55.17 oZ8v5HjK0
そうか。
でも、どうしようもなくなったら頼ろうと思ってるけどね。
生活保護レベルになったら、共産、社会、公明は助けてくれる確率たかし。
ま、信仰や主義主張は全く支持してないのに自分の都合が悪くなった時にだけ頼るというクズだけどな。
今は「弱者」というのが最強の属性だからな。
今まで難病という属性で楽して逃げてきたんだが、これからは利用して泣き落としで利用する。頑張ったのに病気のせいでだめきなったということにして。
937:病弱名無しさん
11/12/12 18:18:25.78 F+E1bFjy0
このスレみて年金の更新なんてした記憶ないからちょっと調べたら
次回の診断書提出が去年の1月になってた・・・
提出してないし、そもそもなんの通知もきてないんだけどいまだに普通に支給されてる。
それとも更新ってこれとは違うのかな？
938:病弱名無しさん
11/12/12 22:14:31.68 vyq75MCIO
下痢続いてても睡眠とってのんびり過ごすとほぼ普通便になる。なぜ？
糞話で申し訳ないです。
939:病弱名無しさん
11/12/13 00:34:53.71 rZwMTtO50
>>935
串間努みたいに禁止食をたべてエレンやゾンデをもらう税金泥棒は
罰せられるべきだと思うよ
広告収入を最優先として患者を食い物にした偏向記事しか書かないしな
売国奴だな
940:病弱名無しさん
11/12/13 10:24:37.28 36MZ/9bZ0
あー、年末のアメ横の雑踏ももうじきだなあ
941:病弱名無しさん
11/12/13 10:44:22.32 TMyvhfsz0
俺は大晦日とか年末に向かう世の中の感じ結構好き。
942:病弱名無しさん
11/12/13 10:51:30.76 JBbPOljp0
どこへ行っても混雑してるし、イヤだな俺は。
静かなほうが心が落ち着く
943:病弱名無しさん
11/12/13 11:59:40.46 q1wlrgV20
12月は1年の間で一番街が輝いて見える月なので好きですな。
カップルも、ファミリーも、シングルも何か華やかで。
景気が悪くて、震災もあったり暗い雰囲気が毎年のように毎月毎日繰り返されて
でも12月だけはそれもあるけど、加えてキラキラが街も人も包んでくれるので
まだ少し楽だし、それを見てて楽しい。
まぁ自分はその中にはいませんがねｗ