12/10/13 13:40:33.21 cEv0NbI40
>>921
膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな
ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る
924:９１４
12/10/13 14:11:32.32 7n8mefuR0
ありがとうございます。
手のむくみとか、腫れへの薬とかってお医者さんにもらえるんですか？
何度も質問すいません。（できれば直接メールで相談させて
頂きたいです。）
925:病弱名無しさん
12/10/13 15:08:27.59 1ojaL0kt0
>>924
原病が抑えられたらそのような症状も自然に消えることが多いですが、
それでもダメな場合や原因がはっきりしない場合は別途対処療法をとる場合もあります。
さすがにそこからは医者に相談してください。
926:病弱名無しさん
12/10/13 16:14:50.74 YTp6AoUd0
>>924
なんか無防備な感じで心配
もし変な勧誘メールが来ても構ったら駄目だよ
927:９１４
12/10/13 16:42:42.13 7n8mefuR0
>>926
気使いありがとうございます。
やっぱり膠原病と診断もらうには時間が
かかるのでしょうか。
928:病弱名無しさん
12/10/13 16:49:08.62 1ojaL0kt0
>>927
明らかにそれな検査結果が出ればすぐ確定するし、
グレーゾーンだったりそもそも膠原病の知識が浅い医者だと『膠原病のなにか』みたいな感じで特定されなかったり時間がかかる場合もある。
とにかく病院探していけ。
929:９１４
12/10/14 17:54:05.84 /fTL2xIg0
昨日はいろいろ質問させていただきありがとうございました。
私は東京○○○○大学に１か月（症状が出てから）
通いましたが、「数値的には問題が出ていない」と言われ、いつも
帰されてしまいます。その間、くっきりわかる手の第２関節の白斑が
現れ、見せても「膠原病」の可能性すら指摘してもらってません。
皮膚が白っぽくなってきているし手の平は赤く、腫れも出てきました。
血液に流れが違うもわかります。
こんな状態で同じ病院に通うべきでしょうか。
自分の住むエリア的に通えるところは
URLﾘﾝｸ(www.ncgmkohnodai.go.jp)
と
URLﾘﾝｸ(www.hosp-urayasu.juntendo.ac.jp)
というのががありますが、変えてみるのも手でしょうか。
930:病弱名無しさん
12/10/14 18:18:27.32 ROazTZoL0
その病院では膠原病関連の科か専門医にかかりましたか？
血液検査で抗核抗体が陰性だったんでしょうか。だとするとより詳しい検査はしていない可能性がありますね。
まだ行く機会があるなら自分から膠原病の可能性について質問してみてください。
病院は受身じゃだめですよ。
別の病院にかかってみるのは悪くないと思います。
ただ、膠原病科で見てもらって、膠原病らしき所見がないという結果になったなら、膠原病でないなにかである可能性だって当然あります。
931:病弱名無しさん
12/10/14 19:04:01.67 AWahlTvai
まあレイノー=膠原病ではないしね…
私も手のひらがよく赤くなる(赤と白のまだら状)んだけど、リウマチ専門医曰く「血流が悪い」んだそうで、それ自体はレイノーではなく、健康な人でもなるそうだ
私の場合は指が白くなったりはしないんだけどね
932:９１４
12/10/14 19:44:05.96 /fTL2xIg0
自分は、最初、ＨＩＶだと思いました。
覚悟したけど陰性。肝炎でもなかったです。
なぜかＨＩＶだけは嫌でした。
手が白斑、足等が色落ちで白く、微熱が毎日、動悸、・・・・
手ののほてり、体力の異常な低下・・・・
膠原病しかありえないと思うのですが、結局、確かに血液検査、尿検査しか
していないので他の検査も明日以降してきます。
ありがとうございました。
933:病弱名無しさん
12/10/14 19:53:24.03 ROazTZoL0
手足の白いのは斑状やうっすら白いくらいならレイノーじゃない気がしますね。
その他の症状はどれも結構どんな病気でも出そうな気がします。甲状腺の異常とか。
あまり思い込まずにありのままを医者に伝えて根気良く原因を探ってくださいね。
934:病弱名無しさん
12/10/14 19:59:14.01 ROazTZoL0
連投になるけど自律神経失調症ってのも思いついたので一応。
935:病弱名無しさん
12/10/14 20:59:02.89 dc6CilWB0
更年期じゃないだろうか・・・
936:病弱名無しさん
12/10/14 21:36:54.44 uE2Z4y6VO
よく考えたら歯の治療してから膠原病疑いになったり体調がずっとおかしい
異常に興奮しやすくなったり
日の光浴びたら必ず激しい偏頭痛なるし
首の後ろに嫌な痛み時々走ったり
身体ピクついたりするし
目の焦点合わなくなる時あったり
両肩骨周りや関節の筋肉が異常に痛いくらい収縮起こしたり
ガチガチに強張るんだよね
治療した歯抜いた方がいいのかな…
937:病弱名無しさん
12/10/14 22:22:17.29 ROazTZoL0
歯並びは体調に影響するってよく言うね。
なんかそういう専門の歯医者みたいのいなかったっけ。
ちょっと調べてみたらどうかな。
938:９１４
12/10/15 14:23:30.02 W+WFmLOK0
今日、病院行ってきました。
膠原病の疑いあり、なそうです。
手の第２関節が白くなっているのは
むしろ、手の指先が赤くなっている
から、そう見えるそうです。
本日血液検査、甲状腺等は異常なし、
つまり、残るは膠原病です。
今から気を付ける事（遅いか・・）
教えて頂ければ、と思います。
939:病弱名無しさん
12/10/15 14:26:57.07 xzsACav80
>>938
私が言われてるのは紫外線ですかね
予備軍だけど絶対に気をつけてと言われてます
940:病弱名無しさん
12/10/15 17:32:17.92 tLqgb4Cx0
>>938
結局具体的な数値はなにもでなかったの？
ていうかこれまで何を調べたのかくらい書いてくれませんかね。血液検査の結果くらいもらってきたでしょ？
気をつけることは１に書いてある
941:９１４
12/10/15 18:41:41.25 W+WFmLOK0
今日は単純にまた基本的な血液と尿検査です。
ただ、膠原病関係のデータは本日でないそうです。他はでました。
前回通り、肝炎でもＨＩＶでもなく、ＧＰＴ等が高め以外は問題なし。
ただし尿淡泊はでました。
明日は再度ＣＴ検査、
膠原病数値は１６日後の予約が入っているため
その時におそらくでるのでしょう
ＨＩＶでなかったらどんな病気とも戦う予定でしたが、
ちょっと考えました。
自分の手とか足ってどうなるですかね？はっきりお医者さん言わなかったですが
手の先が赤くなって、つまり血液が回りにくくなってるのであれば
この先、しびれ、痛み等が手、足に来て最後は機能しなくなりますよね？そうなると切断？・・・・・
仕事もできなくなるし、耐えられません。
ごめんなさい。もう自分は・・・明日、しっかり聞いて来ます。明日判断します。
戦えるのであれば戦います。駄目であれば・・早めに自分に見切りをつけます。
どんな事があっても戦う予定だった。が、手がほぼ全滅したら自分はだめです。
生きれれません
942:病弱名無しさん
12/10/15 19:47:58.29 8Q1bssT80
なんだこいつ
943:病弱名無しさん
12/10/15 20:42:28.94 UwEGYDaH0
こういう人見るとホント医者って大変だなって思う
944:病弱名無しさん
12/10/15 20:43:58.43 QqrZqngm0
でかい釣り針だの
945:病弱名無しさん
12/10/15 21:44:31.62 xzsACav80
でも本当だったら辛いんだろうなって思ってしまう
何か原因がわかっていないうちは特に手足のことって不安になるだろうし
946:病弱名無しさん
12/10/16 02:24:47.06 F4VE2Rqai
>>941
血流改善の薬とかあるから
あなたレイノーなんてありふれた症状なのに、その人達が全員指切断になるとでも思ってるの？
何かバカにされてる気すらしてきた
947:病弱名無しさん
12/10/16 02:27:30.48 F4VE2Rqai
さかもと未明とかいう人がステロイド治療も拒否してる癖して、悲劇のヒロインぶって「漫画家の命である指が動かなくなったら私はどうしたらいいのっ」とか周りの同情をかうような事を言ってたけどそれを思い出したわ
はっきり言ってドン引きだよ
948:９１４
12/10/16 03:45:17.93 rkFYL+Kr0
このスレは膠原病にならないようにするスレですよね。
たしかに自分もまだ膠原病と言われたわけではないが、
不快感を与えてすいません。でもこれが今の気持ちです。
現因不明の熱とか眩暈、動悸・・・
それどころではなく今一番顕著なのは寝ようとした際、眠りから起きた時に一番
動悸やのどの違和感がある。
つまり、体自体がもう、拒否反応示している。それで今目を覚ました。
いつも目を覚ました時は口の中の違和感、のどの渇きが半端ない。
焦って水を飲む。昼はなんとないのに。
いくら対処療法、対処治療したって元の体が動悸とか、違和感
すごいから、どっちみち無理だろうな・・・
手や足が血が流れなくなってきた。
自分の場合、手足がみんなと違うと思うんですよ
全体的に赤くなっている、とか白くなっている、んではなく、
指先のほうが赤くて下は白いんです。
足は完全に血が抜けて体が下から白くなってきている。
今はそういう状況
949:９１４
12/10/16 03:52:47.05 rkFYL+Kr0
昨日は、中心は内科(総合内科・皮膚科）での再検査だったが、
本日は膠原病科診断に行ってきます。
ではまた
950:病弱名無しさん
12/10/16 05:30:32.01 8FxhT7Shi
>>949
煽りとかじゃなく、精神科の当日予約も入れて診てもらったほうがいいと思う
膠原病って精神症状も出るんだよ
951:病弱名無しさん
12/10/16 07:05:48.90 vVsbYHFC0
ただのネット・２ｃｈ初心者でしょ
952:９１４
12/10/16 07:59:26.26 rkFYL+Kr0
今日朝起きたらしびれ
手の押し痕が全然もどららなくなった
異常なくらい長引き、蝶型のピンクの発疹
見たいにしばらく続きます。
昨日は血管炎と言われました。
ただ、それが膠原病から来るかと言えば
まだはっきりせず今日やあとの血液検査結果に
なると思います。
２ｃｈ初心者ではありません。
とりあえず病院に行ってきます
953:病弱名無しさん
12/10/16 08:56:42.14 lmOWE0vd0
発疹じゃなくて紅斑ね
954:病弱名無しさん
12/10/16 09:07:35.45 JosXkY860
死にたきゃ勝手に死ねばいいし自分を特別視するのも勝手だけど
まじで心療内科にかかったほうがいいと思うわ
治るもんも治らんよねそれじゃ
955:病弱名無しさん
12/10/16 09:41:08.88 i65fLGTN0
チラシの裏じゃないんだよここは
一方的に愚痴垂れ流すだけなのは迷惑。
まともにアドバイスやっても理解できてないじゃん。
956:病弱名無しさん
12/10/16 10:48:29.45 ltTsMfL50
わかるよ
不安だし認めたくない気持ち
私は最初の総合病院整形外科で「リウマチ」と言われて絶望した
調べたら不治の病だと言うし、指が曲がってしまった患者さんの写真や闘病記を読んで、何でこんな病気に？一生治らないなら死んだ方がまし、とまで思った
大学病院の膠原病科に転院したものの症状は徐々に収まり数値も安定、投薬もなし
だけど疑いありで経過観察中で半年に一回通院してる
今はいろいろ勉強して病気と向き合う覚悟が出来た
友達にもリウマチかも、と言えた(3年かかったけど)
40代なんてなにかしらの持病持ってる
アレルギーだったり腰痛だったり喘息だったり糖尿病だったり
リウマチだって持病のひとつと思えるようになって楽になった
今はまだ不安でショックで病気と向き合えないと思う
無理しないでね
チラ裏、自分語り、ウザくてごめん
957:病弱名無しさん
12/10/16 11:21:03.74 vVsbYHFC0
>>952
初心者じゃないなら日記みたいな内容でageんのはやめて。
958:病弱名無しさん
12/10/16 13:34:06.99 JGgA90pb0
>>956
ウザくなーい
気持ち届くといいな
959:病弱名無しさん
12/10/16 17:38:42.97 9bPHeGmN0
こんばんは。
膠原病の疑いで血液検査結果まちです。
どきどきするなぁ。
これがトキメキとかならいいのに(笑)
なんか、息苦しさまで感じるような気がして･･･ストレスですよねぇ。
なので、ちょっとお邪魔させていただいてます。
960:病弱名無しさん
12/10/16 19:07:51.03 lmOWE0vd0
血液検査だけで膠原病が確定した人ってのもいるのかな？
みんな内臓をおかしくしたり、関節が痛くて歩けなかったりっていう「普通に生活・仕事をする事が不可能」な状態が先にあって血液検査はあくまで補助的なものかと思っていた
私の場合も酷い皮膚症状が先行していて、確定前からステロイド20mgから治療スタートしてた
その後皮膚生検やってやっと確定した
961:病弱名無しさん
12/10/16 21:02:42.05 i65fLGTN0
>>960URLﾘﾝｸ(uni.2ch.net)
どっちかっつーと血液検査でわかる項目が決定打になることが多いけど、
逆に血液検査の結果だけが出ない という人がよくいるような気がする。
大抵の場合ステロイドとかの治療は開始できないからかえって辛いかも。
>>956>>959
書き方や内容がくどくて叩かれてる人がいるだけであって、
不安な気持ちを吐き出すのがダメなわけじゃないので気にしないでね。
発症した人ばかりが集ってるところでやったらアカンかもしれんけど。
962:病弱名無しさん
12/10/16 21:34:45.13 5Mdq9FNQi
>>961
よくここで抗核抗体の値が話題になるけど、自分は症状が悪化して入院してた時ですら最大で80倍だった
そのかわり汎血球減少症が起きていて、白血球数やら赤血球やらがめちゃくちゃ低くなってはいたけど
それでも血液検査だけでは「うーん…」って感じだったみたい
963:病弱名無しさん
12/10/16 21:53:03.59 i65fLGTN0
>>962
広義での抗核抗体は膠原病を疑ったときに最初にやってみる検査だってだけで、
（たとえば関節が痛いとかだと、最初は大抵リウマチ因子と抗核抗体を調べる。）
それ自体にはそれほど意味ないらしいよ。
でもそのへんの内科とかならこれが出ないと更に詳しく検査しようって話にならないかも。
だけど白血球や赤血球がめちゃ減りしてたら「うーん…」は
何かあるのかわからないというよりは、何かあるのはわからないけどどれかわからないって意味じゃないかな。
964:病弱名無しさん
12/10/17 04:08:38.10 PkRuhRUEO
市販のアレルギー薬を飲んで症状軽減した
なんか複雑…
965:病弱名無しさん
12/10/17 15:15:22.41 SrjbizDI0
どんな症状だったの？
金属アレルギーが何か…？
966:病弱名無しさん
12/10/17 19:00:06.25 +V97C185O
こんばんわ。
エリテマと原発肺高の者です。
転院してからちょくちょく検査しました。
ついこないだもしかしたら原発肺高じゃないかもしれないと言われました。
歩行検査も通常より頑張って歩けてたと。
原発肺高の方はもっと歩けないとの事でした。
先週末、検査も無いので二泊三日の外泊許可も出て久々に家に帰りました。
とても嬉しかった…。
今週から検査が始まり
昨日心臓カテーテルと自転車漕ぎの検査をしましたので結果待ちです。
少し光が見えた気がします。
前の病院で出されてたﾚﾊﾞﾁｵも辞めて正解でした。
血圧も脈拍も凄かったけど今はもう落ち着きました。
病院で変わると身を持って実感しました。
967:病弱名無しさん
12/10/17 19:02:54.60 +V97C185O
追記です。
もしかしたら原発肺高じゃなく肺気腫の可能性もあるとは言われました。
どちらにしろ大変な病気ですが…
検査終わったらまたこないだみたく家に戻れると願う毎日です。
968:病弱名無しさん
12/10/17 20:22:16.58 vSH/+s5oi
あなたの病院ではSLEの事をエリテマって呼んでるの？
969:病弱名無しさん
12/10/18 08:31:28.07 xEo+Ij5s0
原因不明の体調不良、微熱等（他多数あり）
血液検査結果、今のところ、病名不明
ただ、動脈硬化が進んでいる（３０代なのに６７歳くらいだって）
って、なにかな・・・
970:病弱名無しさん
12/10/18 18:40:56.06 LlM6rkVC0
なんでこんなに吹き出物出るんだろう
おでこと口の下口の周り、首と胸の間、背中
痛いし痒いしみっともないし…
971:病弱名無しさん
12/10/18 19:06:34.23 PWi0m97V0
寒くなって関節痛が出てきた。
今年三叉神経痛も出て、厄介な病気ばかり
片手に余るほどもある。
介護のストレスで病気が増えるばかり。
40半ばで子供もいないから、もういいや
そろそろ神様、ドロップアウトさせてくれないかな
972:病弱名無しさん
12/10/18 23:17:31.17 4Wv6GQvP0
>>969 つるのたけしが血管年齢80才だったけど
たまねぎ毎日食べて、60歳まで回復してたよ。
どれくらいの期間食べてたのか忘れたけど。
973:病弱名無しさん
12/10/18 23:20:23.23 4Wv6GQvP0
追記、立花理沙も60歳だったけど、たばこがよくないらしい。
すってないとは思うけど。
974:病弱名無しさん
12/10/19 11:46:40.02 zUxmzmjd0
>>959です。
今日結果を聞いてきました。
まったく、問題ないようです。
で、ばね指に腱鞘炎の注射を打たれて帰ってきました･･･痛かった(涙)
関節が痛いのとかこわばるのとか、まぁ、あんまり神経質にならずにつきあっていきます。
975:病弱名無しさん
12/10/19 11:49:21.26 zUxmzmjd0
あげちゃった･･･ごめんなさい。
976:病弱名無しさん
12/11/13 20:41:21.61 6vdnYYXF0
52歳男。深く息を数と肺が苦しい。町医者に行ってレントゲン
撮って、そのあとCT。膠原病からくる間質性肺炎とのこと。明日、大学病院で
再び検査する。あ～凹む。
977:病弱名無しさん
12/11/13 20:41:59.47 6vdnYYXF0
息を吸うとでした。失礼。