12/09/26 16:31:19.75 46ZehGzg0
ここにいる闘病している方、快方に向かう事を願っています。
オイラの思いを寄せる人も現在必死でこの病と闘っているんだよね。
オイラも別の疾患で今後如何なるか解らんけどその人の事は命ある限り少しで
も近いところで見守りたいし力になりたいと思っている。
849:病弱名無しさん
12/09/26 17:08:23.39 sNh4rMo9i
>>848
ストーカー？
850:病弱名無しさん
12/09/26 17:25:51.53 46ZehGzg0
>>849
残念ながら違いますよ。自分の恩人なんでね。１番辛い時に精神的に支えて
貰ってね。 思いは相手に伝えていますけどね。返事待ちですわ。
851:病弱名無しさん
12/09/26 17:49:52.73 3TGxfbRT0
また謎の両足ひざ下筋肉痛
眠る前まではなんでもなかったし何もしてないのに起きたら足がものっすごくだるくて筋肉痛見たくなっている
最近は全身がだるくて、立っていられないので、台所でひと通り何かして、例えばそのあと歯を磨くとかするのが
すごくしんどいです
852:病弱名無しさん
12/09/26 18:19:00.29 sNh4rMo9i
>>850
まさか声優さんの事じゃないよね
あなた気持ち悪いよ
853:病弱名無しさん
12/09/26 18:35:17.13 hLW3/0710
>>849
Yes, he is!
854:病弱名無しさん
12/09/26 21:04:56.59 nZtPRKWd0
>>645
膠原病に強い医者に看て貰うことを強く勧めるよ。
普通の内科とか膠原病をかじった内科の非常勤医とかだと簡単な血液検査ぐらいしかしない場合も多い。
早期発見で予後が良くなる病気は多いからなるべく早く良い医者を見つけてください。
でも見つかっていざ病名がついたら、治療はじめる前にもう一回よく考えることも同時に勧めとく。
ステロイドとか投薬自体にデメリットがある治療が多いし、
医者もほいほい代えられないだろうからそこでずっと看て貰うかどうかとかもね。
855:病弱名無しさん
12/09/26 21:05:54.47 nZtPRKWd0
安価ミスってたわ
>>845です
856:病弱名無しさん
12/09/26 21:56:32.43 ZxESmXMxi
ステロイド投薬を拒否できるような状況なら、病名なんて付かないんじゃないかな
ステロイド使う時は命かかってるときだから
857:病弱名無しさん
12/09/26 22:48:25.69 nZtPRKWd0
年齢や進行の遅さを考えるとそうでもないよ。
ステロイドあたりまえのSLEでさえ、痛み止めで様子見るだけの人もいる。
でも>>855は投薬拒否するかどうかって話じゃなくて、治療方針に納得できる医者を探してねって意味です。
結果は同じでも、事前に熟慮したかどうかで納得の度合いは全然違ってくると思うので。
858:病弱名無しさん
12/09/26 23:20:34.94 +Sd4afi30
>>857
あなたは予備軍の人なの？
納得できる医者かどうかなんて右も左も分からない人間に判断できるとでも？
ステロイドの副作用を嫌がって投薬拒否して死ぬ人間もいるんだから、安易にステロイドを否定するような事は言わないように
まだ医者にもかかってない段階で言うような事じゃない、焦りすぎ
859:病弱名無しさん
12/09/27 00:07:52.13 t6p4J6rq0
>>858
否定してるわけじゃないよ。よく考えてと言ってるだけ。
焦りすぎというけど、病名が付くのと治療方針を決めるのとは同時のケースが殆どで、
そのタイミングで『ちょっと考えたい』と言える人は少ないよ。
自分はまさに軽いSLE（+もろもろの予備軍）だけど、膠原病は医者を決める時が一番肝心だと思うよ。
いくつかの病院で治療方針を聞いてみて、一致していればとても納得した状態で治療を始められるだろうし、
そうでなければ選択肢が生まれるよね。
飲み始めたら簡単にはやめられない薬の副作用についてあえて言うのが大げさなこととは思わない。
でもそれこそ私やあなたのように意見の違う人のレスが付くこと自体も>>845にとっては良い事ではないかな。
860:病弱名無しさん
12/09/27 00:23:37.21 nnI05LIy0
>>859
ステロイド飲んでないでしょ？
861:病弱名無しさん
12/09/27 00:32:24.01 t6p4J6rq0
>>860
それ重要ですか？今15mg/日ですけど。
862:病弱名無しさん
12/09/27 01:19:27.27 jnxjb0a3i
>>861
15mg/dayってスタート時は何mgだったの？
863:病弱名無しさん
12/09/27 01:26:39.41 t6p4J6rq0
あの、失礼かもしれませんけど私を叩く目的だけの質問ですよねそれ。
じゃなかったら思うような立場の人間じゃなきゃ発言権が無いという意見？
病歴や薬暦が根拠になるからという事なら私以外にも聞くべきだし自分のことも言うべきですよね。
もし意味もなく聞いてるなら結構不快なんでやめて欲しいです。
意義ある質問なら答えますし証拠とか必要なら出しますよ。
864:病弱名無しさん
12/09/27 02:02:49.28 jnxjb0a3i
>>863
証拠お願いします
あと何mgスタートなのか、その他諸々の予備軍とはなんなのかも教えてください
まさかシェーグレンとかではないですよね
あれに予備軍もくそも無いはずですから
865:病弱名無しさん
12/09/27 02:04:32.05 nnI05LIy0
ステロイドを飲んでいるとこの人のように精神症状が現れますw
あと不眠もね
866:病弱名無しさん
12/09/27 02:05:01.99 t6p4J6rq0
だからなぜ？気持ち悪いんですけど。
867:病弱名無しさん
12/09/27 02:08:34.38 jnxjb0a3i
>>866
あんたスレチ
ここは予備軍スレだから
868:病弱名無しさん
12/09/27 02:38:52.10 t6p4J6rq0
>>867
予備軍でも確定でもあるから見てる人間が、
もってる情報と経験から耳に入れておいてあげたほうが良い事があるレスを見つけても
見て見ぬ振りするのがここの流儀ですか。ならこれきりです。
でもプレドニン飲んでないって言ったらそれはそれで『飲んだこともないくせに』なんですよね。
まぁ肝心の当事者にとって意見の見極めに役立つかもしれないから、写真は載せときますよ。（予備軍である証明は無理ですねｗ）
いらんおせっかいかどうかは本人が決めることですしね。
URLﾘﾝｸ(iup.2ch-library.com)
869:病弱名無しさん
12/09/27 08:30:18.62 3pcw2v500
>>868
支持する
870:病弱名無しさん
12/09/27 12:20:35.85 AIbi/J2t0
>>868
たまに無意味と思える攻撃的なレスで荒らしたがる方が来るのです。
でも、無視でいいですよ。
有益な意見や情報は有難いですよ。
871:病弱名無しさん
12/09/27 12:30:16.58 bTq4GYmv0
ものすごく全身がだるい
でも、これなんだろうか
それとも、エビリファイという薬の副作用なんだろうか
ここまでひどいのは初めてだ
872:病弱名無しさん
12/09/27 14:21:07.70 UMQrc/Z00
これらの病気が憎い
873:病弱名無しさん
12/09/27 15:34:27.85 C148uatt0
>>868
変な粘着してるのが一人いるけど出来ればスルーして欲しい。
ちょっとでも患者さんのリアルな情報が欲しくてBlogとかも読むけど、
自分にとって知りたい事だけ拾っていくのはしんどい事が多い。
同じ予備軍の方の症状も参考になるけど、実際発症した方にアドバイスいただけるのは
参考になるだけでなく非常に心強いので、もしまだここ見ていたら戻ってきて下さい･･･(´・ω・｀)
874:病弱名無しさん
12/09/27 17:40:08.24 wj/2Wy4qO
エリテマと原発肺高血圧の者です。知らない事もここで少しでも知識を増やせるように、分かるように。
私自身、二つの病気を持ってますがまだ分からない事だらけなので皆さんの力を貸していただきたいと思ってます。皆さんの力になれるよう、私の今の病気の症状などもまた書いて行こうと思いますので、皆さんの参考になればと思います。
875:病弱名無しさん
12/09/27 17:48:24.09 wj/2Wy4qO
エリテマ、原発性肺高血圧を発症した方いらっしゃいますか？早く日常生活に戻れるよう一緒に頑張りましょう。
876:病弱名無しさん
12/09/27 20:25:35.26 nnI05LIy0
>>854
この人アンカー間違ってる？
膠原病リウマチ科に行けばいい話なのに「膠原病に強い医者」にみてもらえとか意味不明なんだけど…
877:645
12/09/28 00:37:26.58 mD5FY0K10
>>868
なんか私へのレスのせいでいやな思いをさせてしまって申し訳ありません。
整形外科でも、リウマチではないけど、なぜ痛いのかはわからないし、
あやしい症状なので、内科に行くようにいわれたんですが、
痛いだけで、普通に生活できてるし、もういいかと思ってたんですが、
やっぱり行こうと思います。ありがとうございました。
878:845
12/09/28 00:43:25.08 mD5FY0K10
すいません.
自分のレス番間違ってた
879:病弱名無しさん
12/09/28 15:25:55.66 VN6CABlq0
どうやら僕はとんだ勘違いをした様です。ここを見られたからなんですね。
ここ数日、空き時間に仕事場のＰＣが使用可能だったのであの日はご存知の通
り色々自分の周囲であり少しローになり愚痴みたいにレスをしてしまいました。
ここともう２つで。もうその件では自己解決出来ました。
重ね重ね失礼しました。良い週末を。ノシ
880:病弱名無しさん
12/09/30 04:49:15.10 19NDWNt30
なんか寝付けない
何回も目さめてしまった
なんでか、生理痛と一緒に関節痛が始まるので、薬飲みっぱなし
数時間効いてくれるけど、生理痛始まるとまた全身痛くなってしまう
熟睡できないから辛い(痛さでめさますとかではない)
881:病弱名無しさん
12/09/30 14:34:54.26 e53+jd7B0
涼しくなってきたし、眠れないときは軽く走るか歩くかしに行くよ。
布団でゴロゴロしていやなことばかり考えるよりはいい。
882:病弱名無しさん
12/09/30 17:30:56.81 P8WzswVt0
疑いだからか医者は薬くれないし鍼灸院通ってる
やるとやらないのでは指や膝の痛みがだいぶ違う、個人的にだけど
883:病弱名無しさん
12/09/30 18:23:32.55 5u0sJuHz0
検査値には大した異常がないのに常に不調だらけという方、歯茎を鏡でチェックしてみてください。
歯茎の肉付きが落ちて薄く貧弱になってないですか？
その場合は、膠原病が原因というよりも、冷えなどで身体の機能が弱って様々な症状が出ている可能性があります。
他のどんな病気になってもおかしくない状態なので、東洋医学などで身体のケアをされるのは良いことだと思います。
884:病弱名無しさん
12/10/01 19:12:26.45 8xt75bMWO
ｴﾘﾃﾏ、肺高血圧の者です。
今日、別の病院の医者(膠原病専門)が来て今の状態などこっちの医者と話してました。聴診器あてて今処方している薬の話をした所、ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ、ﾚﾊﾞﾁｵをｽﾄｯﾌﾟとの事。よく考えれば特にﾄﾞﾙﾅﾘﾝ。飲み出してから脈が早くなった気がします。それまでは安定してたので。
ﾚﾊﾞﾁｵは顔の赤みですね。
今の病院より今日来た医者の病院の方が設備あり専門ﾁｰﾑも居るので転院する事になりました。
885:病弱名無しさん
12/10/01 19:21:07.84 8xt75bMWO
ついこないだ、朝方胸が痛くてﾆﾄﾛを処方されました。
でも次の日ﾈｯﾄ調べましたがﾆﾄﾛとﾚﾊﾞﾁｵの併用は絶対ダメとの事。
ショック死の可能性もあるとの事でゾッとしました。
この病院は情報管理がシッカリ出来てない感して仕方ない。
この件もあり今の病院に不信感が。
なので息子(長男26)とも話しましたが転院の方向で決めました。
886:病弱名無しさん
12/10/01 20:14:42.24 lhIwM9J50
いやそれはこわかったね
おだいじにしてください
887:病弱名無しさん
12/10/01 20:36:55.08 ovhzl8en0
>>884
お大事にして下さいね。
他の病院に転院出来てよかったですね。
よかったら、また経過を教えて下さいね。
888:病弱名無しさん
12/10/02 00:40:06.78 VK6CkF19O
本当にビックリしましたよ…。何事もなくてよかったです…。また経過など書きますね
889:病弱名無しさん
12/10/02 18:06:15.74 Z9Wj/HiZ0
やっぱり医療機関の選択は重要ということですね
転院先で治療がうまく行きますように
890:病弱名無しさん
12/10/02 19:12:31.73 VK6CkF19O
副院長が膠原病専門医だったので安心しきってました…。まさかそんなミスされるとは。循環器系の医者の指示だったらしいですが、情報がシッカリ行ってなかった事には変わりないですもんね。重大な病気だから尚更安心して治療受けたいものです。
891:病弱名無しさん
12/10/02 19:15:18.12 VK6CkF19O
追記です。上の件の時、胸の痛みが出たらロキソニンを飲んでください。と言われました…笑 ニトロの代わりにロキソニン？って ありえる事なんですかね。笑
892:病弱名無しさん
12/10/02 21:32:45.35 nwk0Oucs0
そろそろスレチ
893:病弱名無しさん
12/10/02 23:31:15.26 DBaCIgAz0
ここは膠原病予備軍・疑いの患者さんのスレです。
確定診断のついた患者さんは該当スレへ移動願います。
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
894:病弱名無しさん
12/10/03 11:50:54.24 TEjvvCWT0
いや、予備軍や疑いの人しか書くなといことではないです。
スレッドはテーマ別ですから、テーマに沿った内容であれば誰が書き込んでも構いません。
895:病弱名無しさん
12/10/03 12:27:07.29 iesX6ur60
え？
896:病弱名無しさん
12/10/03 16:06:32.05 hDp6LgIq0
そんな小さなこと気にしなくて良いよ
897:病弱名無しさん
12/10/03 18:36:12.81 iesX6ur60
>>894
ていうかあなた誰？
898:病弱名無しさん
12/10/03 19:04:10.39 f2TWBnQb0
>>897
誰とか関係あんの？
899:病弱名無しさん
12/10/03 19:07:33.53 TEjvvCWT0
>>897
ここの初代スレを立てた者です。
私自身はMCTDとシェーグレン持ちですが、診断が確定するまで数年間は闇の中を手探りで進むような日々でした。
東洋医学や生活改善など試行錯誤してきましたが、その過程で良いと実感できたことは確定後の今も続けています。
初代スレを立てた当時は、膠原病スレではステロイドなどいわゆる"標準的治療"以外の治療法はすべて根拠がないものとして全否定されていた経緯があり、狭義の病気治療だけではなく、総合的な"身体の養生"を考えて行ける場所があれば…という思いを抱いたのがきっかけでした。
現在はこちらのスレッドは住人の皆さん全員のものとして独立していますし、私も一住人として、これからも時々覗かせていただくつもりです。
900:病弱名無しさん
12/10/03 20:08:23.97 iesX6ur60
確かに補完医療って言い方が東洋医学っぽい
ステロイド治療に疑問を覚えてステロイド服用量を医師の言うとおりにせず、東洋医学に走って早死にしてしまった膠原病の患者さんもいるからあまり良いイメージが無いが…
疑い、の段階でなら漢方もありなのかも
901:病弱名無しさん
12/10/03 20:42:08.64 9ZmTzh3a0
自分のことも長い目で見るとそうなのかもしれないけど、
動物とか飼ってると、薬飲ませたり病院連れて行っても一向に良くならないのに、
家で適当にマッサージしてやると元気になる…みたいなことが多々あるよ。
当然全員に効くものなどないけど、副作用がないなら色々試してみるのは絶対悪いことじゃないよね。
902:病弱名無しさん
12/10/04 07:53:26.65 W9AWLQMBO
今日の午前中、転院します。この転院が良い方向に行ってくれればと思います。
あの、一つ質問なんですが、難病指定の医療費免除の申請全て長男にしてきてもらったんですが、病院のﾍﾞｯﾄﾞ代なども減額？されるんでしょうか？
転院先が今個室しかなく、大部屋が空いたら移動という形取るみたいなんですが…
903:病弱名無しさん
12/10/04 11:51:24.64 2h521DJr0
>>902
差額ベッド代は医療費じゃないので公費の対象にはなりませんです
そこまで助成してたら制度が破たんしちゃうよ^^;
904:病弱名無しさん
12/10/04 13:36:25.86 oNgV5wZE0
>>902
自分で希望しての個室じゃなけりゃ差額ベッド代はとられないじゃない？
905:病弱名無しさん
12/10/04 15:55:56.70 2h521DJr0
あ、緊急入院が必要な場合で、大部屋希望なのに差額ベッドしか空きがない時は、差額を請求しないようにという決まりはある
けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
病院側の判断ですぐに転院しなさいと指示されたなら別です
906:病弱名無しさん
12/10/04 15:59:03.04 W9AWLQMBO
希望はしてません。転院先の都合で大部屋の空きが無いので個室で、空き次第移動との事です。私も病院の都合で個室希望してない場合、ﾍﾞｯﾄﾞ代は掛からないと聞いた事はあるんですが、ﾊｯｷﾘ分からないので気になってます。
907:病弱名無しさん
12/10/04 16:03:11.19 oNgV5wZE0
>けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
この場合でも取られなかったよ
908:病弱名無しさん
12/10/04 16:54:55.19 2h521DJr0
>>906
転院の際にベッドの料金が幾らという説明はありました？
何の説明もなく請求されるってことはないはずなんで
909:病弱名無しさん
12/10/04 19:18:26.37 W9AWLQMBO
今日の午前中に転院したばかりで分かりませんが、
今まで居た病院に今の病院の医者が来て転院を進めてきました。その際、ﾍﾞｯﾄﾞの空きがないので個室になります。空き次第大部屋に移動します。との事でした。今日、身内が看護婦に聞いたみたいですが、個室代は掛からないと言われたとの事でした。ｲﾏｲﾁわかりませんが…
910:病弱名無しさん
12/10/04 19:23:52.59 W9AWLQMBO
明日、長男が来てくれるのでもう一度確認で聞いてもらうようにします。
あ、因みに昨日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが朝2、昼2の20mgに減りました。ようやく半分。
膠原病自体の症状は良い方向に進んでるのかな？
肺高血圧さえなければ退院の話も出てたし帰れたのになぁってつくづく思います。
911:病弱名無しさん
12/10/05 16:29:07.32 JLChXu630
状態によると思いますが、大体の目安としては30mgで退院できるケースが多いみたいですね。
912:病弱名無しさん
12/10/05 17:27:03.83 spME/1riO
そうなんですか。私の場合肺高血圧が出てしまったので入院継続余儀なくされたんですね。なってしまったものは仕方無いですがこれからが不安です。退院出来る日は来るのかな…
913:病弱名無しさん
12/10/06 00:37:33.86 vRTVH4yT0
肺高血圧でも退院できるよ別に
仕事してる人もいるし
914:病弱名無しさん
12/10/13 07:39:33.65 7n8mefuR0
微熱（３７°）、動悸、体力の低下（動くと動悸）、目覚め時の気持ち悪さ、
等が１か月も継続し、
３日前突然、親指以外の第２関節が白くなりました。
血液検査の結果、肝炎、ＨＩＶ、は見つからず、
膠原病と言えるデータがまだでてまいそうです。
同じように第２関節だけ白くなった方おりますか。
痛みとかはないです。（まだ３日目なんで・・・）
915:病弱名無しさん
12/10/13 08:06:52.60 1ojaL0kt0
レイノーとかじゃなくて？
結構つらそうな症状だし早いとこ膠原病を診れるとこにかかってくださいね。
今の所がそうならいいんだが。
916:病弱名無しさん
12/10/13 08:45:55.57 A7qHVCnhi
レイノーって赤青白に色が変化するのを言うんだっけ？
一色だけの変化でもレイノーに入るのかな
917:病弱名無しさん
12/10/13 09:37:17.12 1ojaL0kt0
戻りの悪さとかの違いで白や紫の時しか観測できないことも多々あるよ。
痺れも軽度なら感じない時多いな自分は。
918:９１４
12/10/13 09:53:27.19 7n8mefuR0
手の第２関節が白くなったのは、３日間突然です。レイノーとはちょっと
違うとしても、血液が回らなくなっている事には変わりないと思います。
もう１つ症状、手のほてり、熱があり、手の平は赤っぽいです。
膠原病は某サイトで
「原病を早期に発見できれば、よい状態を保ちながらこれ
まで通りの生活をすることも可能なのです」
という記載を見ましたが、対処療法であるのに、早期発見、早期治療が
良い根拠はありますでしょうか。
919:病弱名無しさん
12/10/13 10:30:31.23 cEv0NbI40
いや、症状が酷くなってからの治療だと生涯ステロイド服用量が跳ね上がるからじゃないの？
920:病弱名無しさん
12/10/13 10:42:20.56 1ojaL0kt0
>>918
抑えてりゃ壊れないけど、壊れてから抑えても元には戻らないということだよ。腎臓とかね。
自分も同じように思ってたときあったけどねｗ
手が赤いのも膠原病っぽい症状だよね。
921:病弱名無しさん
12/10/13 11:42:30.69 7n8mefuR0
>>919
>>920
ありがとうございます。
発疹もちょこっとだけど出てきています。覚悟はしています。
大抵の方は、仕事はしていらっしゃるのでしょうか。
国民年金の障害年金等は支払った日が要件に満たないので
もらえません。
922:病弱名無しさん
12/10/13 12:35:39.62 1ojaL0kt0
>>921
病気の程度によりますが、普通に暮らしている人も多いです。
ステロイドは副作用も多いけど、確かにすばらしく良く効く薬なので。（ステロイド投薬する疾患とは限らないですけど）
ここまでの情報を見る限りでは、貴方もそんなに急激にどうこうなってるわけではなさそうなので、あまり心配しすぎないほうがいいですよ。
障害年金なんてよほどの状態にならなければ受けられないので、今心配することじゃないです。
具体的な病名が確定したら余計な悩みも減りますよ。
今は可能性を調べるより、通院可能な病院を調べるとかのほうが有意義ですね。
923:病弱名無しさん
12/10/13 13:40:33.21 cEv0NbI40
>>921
膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな
ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る
924:９１４
12/10/13 14:11:32.32 7n8mefuR0
ありがとうございます。
手のむくみとか、腫れへの薬とかってお医者さんにもらえるんですか？
何度も質問すいません。（できれば直接メールで相談させて
頂きたいです。）
925:病弱名無しさん
12/10/13 15:08:27.59 1ojaL0kt0
>>924
原病が抑えられたらそのような症状も自然に消えることが多いですが、
それでもダメな場合や原因がはっきりしない場合は別途対処療法をとる場合もあります。
さすがにそこからは医者に相談してください。
926:病弱名無しさん
12/10/13 16:14:50.74 YTp6AoUd0
>>924
なんか無防備な感じで心配
もし変な勧誘メールが来ても構ったら駄目だよ
927:９１４
12/10/13 16:42:42.13 7n8mefuR0
>>926
気使いありがとうございます。
やっぱり膠原病と診断もらうには時間が
かかるのでしょうか。
928:病弱名無しさん
12/10/13 16:49:08.62 1ojaL0kt0
>>927
明らかにそれな検査結果が出ればすぐ確定するし、
グレーゾーンだったりそもそも膠原病の知識が浅い医者だと『膠原病のなにか』みたいな感じで特定されなかったり時間がかかる場合もある。
とにかく病院探していけ。
929:９１４
12/10/14 17:54:05.84 /fTL2xIg0
昨日はいろいろ質問させていただきありがとうございました。
私は東京○○○○大学に１か月（症状が出てから）
通いましたが、「数値的には問題が出ていない」と言われ、いつも
帰されてしまいます。その間、くっきりわかる手の第２関節の白斑が
現れ、見せても「膠原病」の可能性すら指摘してもらってません。
皮膚が白っぽくなってきているし手の平は赤く、腫れも出てきました。
血液に流れが違うもわかります。
こんな状態で同じ病院に通うべきでしょうか。
自分の住むエリア的に通えるところは
URLﾘﾝｸ(www.ncgmkohnodai.go.jp)
と
URLﾘﾝｸ(www.hosp-urayasu.juntendo.ac.jp)
というのががありますが、変えてみるのも手でしょうか。
930:病弱名無しさん
12/10/14 18:18:27.32 ROazTZoL0
その病院では膠原病関連の科か専門医にかかりましたか？
血液検査で抗核抗体が陰性だったんでしょうか。だとするとより詳しい検査はしていない可能性がありますね。
まだ行く機会があるなら自分から膠原病の可能性について質問してみてください。
病院は受身じゃだめですよ。
別の病院にかかってみるのは悪くないと思います。
ただ、膠原病科で見てもらって、膠原病らしき所見がないという結果になったなら、膠原病でないなにかである可能性だって当然あります。
931:病弱名無しさん
12/10/14 19:04:01.67 AWahlTvai
まあレイノー=膠原病ではないしね…
私も手のひらがよく赤くなる(赤と白のまだら状)んだけど、リウマチ専門医曰く「血流が悪い」んだそうで、それ自体はレイノーではなく、健康な人でもなるそうだ
私の場合は指が白くなったりはしないんだけどね
932:９１４
12/10/14 19:44:05.96 /fTL2xIg0
自分は、最初、ＨＩＶだと思いました。
覚悟したけど陰性。肝炎でもなかったです。
なぜかＨＩＶだけは嫌でした。
手が白斑、足等が色落ちで白く、微熱が毎日、動悸、・・・・
手ののほてり、体力の異常な低下・・・・
膠原病しかありえないと思うのですが、結局、確かに血液検査、尿検査しか
していないので他の検査も明日以降してきます。
ありがとうございました。
933:病弱名無しさん
12/10/14 19:53:24.03 ROazTZoL0
手足の白いのは斑状やうっすら白いくらいならレイノーじゃない気がしますね。
その他の症状はどれも結構どんな病気でも出そうな気がします。甲状腺の異常とか。
あまり思い込まずにありのままを医者に伝えて根気良く原因を探ってくださいね。
934:病弱名無しさん
12/10/14 19:59:14.01 ROazTZoL0
連投になるけど自律神経失調症ってのも思いついたので一応。
935:病弱名無しさん
12/10/14 20:59:02.89 dc6CilWB0
更年期じゃないだろうか・・・
936:病弱名無しさん
12/10/14 21:36:54.44 uE2Z4y6VO
よく考えたら歯の治療してから膠原病疑いになったり体調がずっとおかしい
異常に興奮しやすくなったり
日の光浴びたら必ず激しい偏頭痛なるし
首の後ろに嫌な痛み時々走ったり
身体ピクついたりするし
目の焦点合わなくなる時あったり
両肩骨周りや関節の筋肉が異常に痛いくらい収縮起こしたり
ガチガチに強張るんだよね
治療した歯抜いた方がいいのかな…
937:病弱名無しさん
12/10/14 22:22:17.29 ROazTZoL0
歯並びは体調に影響するってよく言うね。
なんかそういう専門の歯医者みたいのいなかったっけ。
ちょっと調べてみたらどうかな。
938:９１４
12/10/15 14:23:30.02 W+WFmLOK0
今日、病院行ってきました。
膠原病の疑いあり、なそうです。
手の第２関節が白くなっているのは
むしろ、手の指先が赤くなっている
から、そう見えるそうです。
本日血液検査、甲状腺等は異常なし、
つまり、残るは膠原病です。
今から気を付ける事（遅いか・・）
教えて頂ければ、と思います。
939:病弱名無しさん
12/10/15 14:26:57.07 xzsACav80
>>938
私が言われてるのは紫外線ですかね
予備軍だけど絶対に気をつけてと言われてます
940:病弱名無しさん
12/10/15 17:32:17.92 tLqgb4Cx0
>>938
結局具体的な数値はなにもでなかったの？
ていうかこれまで何を調べたのかくらい書いてくれませんかね。血液検査の結果くらいもらってきたでしょ？
気をつけることは１に書いてある
941:９１４
12/10/15 18:41:41.25 W+WFmLOK0
今日は単純にまた基本的な血液と尿検査です。
ただ、膠原病関係のデータは本日でないそうです。他はでました。
前回通り、肝炎でもＨＩＶでもなく、ＧＰＴ等が高め以外は問題なし。
ただし尿淡泊はでました。
明日は再度ＣＴ検査、
膠原病数値は１６日後の予約が入っているため
その時におそらくでるのでしょう
ＨＩＶでなかったらどんな病気とも戦う予定でしたが、
ちょっと考えました。
自分の手とか足ってどうなるですかね？はっきりお医者さん言わなかったですが
手の先が赤くなって、つまり血液が回りにくくなってるのであれば
この先、しびれ、痛み等が手、足に来て最後は機能しなくなりますよね？そうなると切断？・・・・・
仕事もできなくなるし、耐えられません。
ごめんなさい。もう自分は・・・明日、しっかり聞いて来ます。明日判断します。
戦えるのであれば戦います。駄目であれば・・早めに自分に見切りをつけます。
どんな事があっても戦う予定だった。が、手がほぼ全滅したら自分はだめです。
生きれれません
942:病弱名無しさん
12/10/15 19:47:58.29 8Q1bssT80
なんだこいつ
943:病弱名無しさん
12/10/15 20:42:28.94 UwEGYDaH0
こういう人見るとホント医者って大変だなって思う
944:病弱名無しさん
12/10/15 20:43:58.43 QqrZqngm0
でかい釣り針だの
945:病弱名無しさん
12/10/15 21:44:31.62 xzsACav80
でも本当だったら辛いんだろうなって思ってしまう
何か原因がわかっていないうちは特に手足のことって不安になるだろうし
946:病弱名無しさん
12/10/16 02:24:47.06 F4VE2Rqai
>>941
血流改善の薬とかあるから
あなたレイノーなんてありふれた症状なのに、その人達が全員指切断になるとでも思ってるの？
何かバカにされてる気すらしてきた
947:病弱名無しさん
12/10/16 02:27:30.48 F4VE2Rqai
さかもと未明とかいう人がステロイド治療も拒否してる癖して、悲劇のヒロインぶって「漫画家の命である指が動かなくなったら私はどうしたらいいのっ」とか周りの同情をかうような事を言ってたけどそれを思い出したわ
はっきり言ってドン引きだよ
948:９１４
12/10/16 03:45:17.93 rkFYL+Kr0
このスレは膠原病にならないようにするスレですよね。
たしかに自分もまだ膠原病と言われたわけではないが、
不快感を与えてすいません。でもこれが今の気持ちです。
現因不明の熱とか眩暈、動悸・・・
それどころではなく今一番顕著なのは寝ようとした際、眠りから起きた時に一番
動悸やのどの違和感がある。
つまり、体自体がもう、拒否反応示している。それで今目を覚ました。
いつも目を覚ました時は口の中の違和感、のどの渇きが半端ない。
焦って水を飲む。昼はなんとないのに。
いくら対処療法、対処治療したって元の体が動悸とか、違和感
すごいから、どっちみち無理だろうな・・・
手や足が血が流れなくなってきた。
自分の場合、手足がみんなと違うと思うんですよ
全体的に赤くなっている、とか白くなっている、んではなく、
指先のほうが赤くて下は白いんです。
足は完全に血が抜けて体が下から白くなってきている。
今はそういう状況
949:９１４
12/10/16 03:52:47.05 rkFYL+Kr0
昨日は、中心は内科(総合内科・皮膚科）での再検査だったが、
本日は膠原病科診断に行ってきます。
ではまた
950:病弱名無しさん
12/10/16 05:30:32.01 8FxhT7Shi
>>949
煽りとかじゃなく、精神科の当日予約も入れて診てもらったほうがいいと思う
膠原病って精神症状も出るんだよ
951:病弱名無しさん
12/10/16 07:05:48.90 vVsbYHFC0
ただのネット・２ｃｈ初心者でしょ
952:９１４
12/10/16 07:59:26.26 rkFYL+Kr0
今日朝起きたらしびれ
手の押し痕が全然もどららなくなった
異常なくらい長引き、蝶型のピンクの発疹
見たいにしばらく続きます。
昨日は血管炎と言われました。
ただ、それが膠原病から来るかと言えば
まだはっきりせず今日やあとの血液検査結果に
なると思います。
２ｃｈ初心者ではありません。
とりあえず病院に行ってきます
953:病弱名無しさん
12/10/16 08:56:42.14 lmOWE0vd0
発疹じゃなくて紅斑ね
954:病弱名無しさん
12/10/16 09:07:35.45 JosXkY860
死にたきゃ勝手に死ねばいいし自分を特別視するのも勝手だけど
まじで心療内科にかかったほうがいいと思うわ
治るもんも治らんよねそれじゃ
955:病弱名無しさん
12/10/16 09:41:08.88 i65fLGTN0
チラシの裏じゃないんだよここは
一方的に愚痴垂れ流すだけなのは迷惑。
まともにアドバイスやっても理解できてないじゃん。
956:病弱名無しさん
12/10/16 10:48:29.45 ltTsMfL50
わかるよ
不安だし認めたくない気持ち
私は最初の総合病院整形外科で「リウマチ」と言われて絶望した
調べたら不治の病だと言うし、指が曲がってしまった患者さんの写真や闘病記を読んで、何でこんな病気に？一生治らないなら死んだ方がまし、とまで思った
大学病院の膠原病科に転院したものの症状は徐々に収まり数値も安定、投薬もなし
だけど疑いありで経過観察中で半年に一回通院してる
今はいろいろ勉強して病気と向き合う覚悟が出来た
友達にもリウマチかも、と言えた(3年かかったけど)
40代なんてなにかしらの持病持ってる
アレルギーだったり腰痛だったり喘息だったり糖尿病だったり
リウマチだって持病のひとつと思えるようになって楽になった
今はまだ不安でショックで病気と向き合えないと思う
無理しないでね
チラ裏、自分語り、ウザくてごめん
957:病弱名無しさん
12/10/16 11:21:03.74 vVsbYHFC0
>>952
初心者じゃないなら日記みたいな内容でageんのはやめて。
958:病弱名無しさん
12/10/16 13:34:06.99 JGgA90pb0
>>956
ウザくなーい
気持ち届くといいな
959:病弱名無しさん
12/10/16 17:38:42.97 9bPHeGmN0
こんばんは。
膠原病の疑いで血液検査結果まちです。
どきどきするなぁ。
これがトキメキとかならいいのに(笑)
なんか、息苦しさまで感じるような気がして･･･ストレスですよねぇ。
なので、ちょっとお邪魔させていただいてます。
960:病弱名無しさん
12/10/16 19:07:51.03 lmOWE0vd0
血液検査だけで膠原病が確定した人ってのもいるのかな？
みんな内臓をおかしくしたり、関節が痛くて歩けなかったりっていう「普通に生活・仕事をする事が不可能」な状態が先にあって血液検査はあくまで補助的なものかと思っていた
私の場合も酷い皮膚症状が先行していて、確定前からステロイド20mgから治療スタートしてた
その後皮膚生検やってやっと確定した
961:病弱名無しさん
12/10/16 21:02:42.05 i65fLGTN0
>>960URLﾘﾝｸ(uni.2ch.net)
どっちかっつーと血液検査でわかる項目が決定打になることが多いけど、
逆に血液検査の結果だけが出ない という人がよくいるような気がする。
大抵の場合ステロイドとかの治療は開始できないからかえって辛いかも。
>>956>>959
書き方や内容がくどくて叩かれてる人がいるだけであって、
不安な気持ちを吐き出すのがダメなわけじゃないので気にしないでね。
発症した人ばかりが集ってるところでやったらアカンかもしれんけど。
962:病弱名無しさん
12/10/16 21:34:45.13 5Mdq9FNQi
>>961
よくここで抗核抗体の値が話題になるけど、自分は症状が悪化して入院してた時ですら最大で80倍だった
そのかわり汎血球減少症が起きていて、白血球数やら赤血球やらがめちゃくちゃ低くなってはいたけど
それでも血液検査だけでは「うーん…」って感じだったみたい
963:病弱名無しさん
12/10/16 21:53:03.59 i65fLGTN0
>>962
広義での抗核抗体は膠原病を疑ったときに最初にやってみる検査だってだけで、
（たとえば関節が痛いとかだと、最初は大抵リウマチ因子と抗核抗体を調べる。）
それ自体にはそれほど意味ないらしいよ。
でもそのへんの内科とかならこれが出ないと更に詳しく検査しようって話にならないかも。
だけど白血球や赤血球がめちゃ減りしてたら「うーん…」は
何かあるのかわからないというよりは、何かあるのはわからないけどどれかわからないって意味じゃないかな。
964:病弱名無しさん
12/10/17 04:08:38.10 PkRuhRUEO
市販のアレルギー薬を飲んで症状軽減した
なんか複雑…
965:病弱名無しさん
12/10/17 15:15:22.41 SrjbizDI0
どんな症状だったの？
金属アレルギーが何か…？
966:病弱名無しさん
12/10/17 19:00:06.25 +V97C185O
こんばんわ。
エリテマと原発肺高の者です。
転院してからちょくちょく検査しました。
ついこないだもしかしたら原発肺高じゃないかもしれないと言われました。
歩行検査も通常より頑張って歩けてたと。
原発肺高の方はもっと歩けないとの事でした。
先週末、検査も無いので二泊三日の外泊許可も出て久々に家に帰りました。
とても嬉しかった…。
今週から検査が始まり
昨日心臓カテーテルと自転車漕ぎの検査をしましたので結果待ちです。
少し光が見えた気がします。
前の病院で出されてたﾚﾊﾞﾁｵも辞めて正解でした。
血圧も脈拍も凄かったけど今はもう落ち着きました。
病院で変わると身を持って実感しました。
967:病弱名無しさん
12/10/17 19:02:54.60 +V97C185O
追記です。
もしかしたら原発肺高じゃなく肺気腫の可能性もあるとは言われました。
どちらにしろ大変な病気ですが…
検査終わったらまたこないだみたく家に戻れると願う毎日です。
968:病弱名無しさん
12/10/17 20:22:16.58 vSH/+s5oi
あなたの病院ではSLEの事をエリテマって呼んでるの？
969:病弱名無しさん
12/10/18 08:31:28.07 xEo+Ij5s0
原因不明の体調不良、微熱等（他多数あり）
血液検査結果、今のところ、病名不明
ただ、動脈硬化が進んでいる（３０代なのに６７歳くらいだって）
って、なにかな・・・
970:病弱名無しさん
12/10/18 18:40:56.06 LlM6rkVC0
なんでこんなに吹き出物出るんだろう
おでこと口の下口の周り、首と胸の間、背中
痛いし痒いしみっともないし…
971:病弱名無しさん
12/10/18 19:06:34.23 PWi0m97V0
寒くなって関節痛が出てきた。
今年三叉神経痛も出て、厄介な病気ばかり
片手に余るほどもある。
介護のストレスで病気が増えるばかり。
40半ばで子供もいないから、もういいや
そろそろ神様、ドロップアウトさせてくれないかな
972:病弱名無しさん
12/10/18 23:17:31.17 4Wv6GQvP0
>>969 つるのたけしが血管年齢80才だったけど
たまねぎ毎日食べて、60歳まで回復してたよ。
どれくらいの期間食べてたのか忘れたけど。
973:病弱名無しさん
12/10/18 23:20:23.23 4Wv6GQvP0
追記、立花理沙も60歳だったけど、たばこがよくないらしい。
すってないとは思うけど。
974:病弱名無しさん
12/10/19 11:46:40.02 zUxmzmjd0
>>959です。
今日結果を聞いてきました。
まったく、問題ないようです。
で、ばね指に腱鞘炎の注射を打たれて帰ってきました･･･痛かった(涙)
関節が痛いのとかこわばるのとか、まぁ、あんまり神経質にならずにつきあっていきます。
975:病弱名無しさん
12/10/19 11:49:21.26 zUxmzmjd0
あげちゃった･･･ごめんなさい。
976:病弱名無しさん
12/11/13 20:41:21.61 6vdnYYXF0
52歳男。深く息を数と肺が苦しい。町医者に行ってレントゲン
撮って、そのあとCT。膠原病からくる間質性肺炎とのこと。明日、大学病院で
再び検査する。あ～凹む。
977:病弱名無しさん
12/11/13 20:41:59.47 6vdnYYXF0
息を吸うとでした。失礼。