11/12/13 20:57:29.88 xVbwI67v0
私自身は膠原病確定。
親族健康な人ばっかりですが
何か？
608:病弱名無しさん
11/12/15 01:47:07.46 kZz5Upld0
>>607
予備軍スレなんかに来て「何か？」と病気自慢していないでさっさと該当スレに戻ってね。
609:病弱名無しさん
11/12/15 04:32:09.88 vzSTQxzGO
決定してる人って、やっぱりそれなりに数値がドカンと高いんですか？
ＣＰＫが高い人とかいませんか？
610:607
11/12/15 10:56:33.53 CoRGzvrj0
>>608
あっそ。
説明できる事もいっぱいあるけど
もう来ないよ。
間違ってる事も書き込まれてるよ、ここ。
じゃあね～
611:病弱名無しさん
11/12/15 12:34:14.31 PREnFs4F0
朝起きたら腕が麻痺してること多いんだよね
脳のMRIとかうけたけど問題ないし
やっぱり膠原病からきてるもんなのかなー
でも予備軍でも軽い方で微妙な数値だし・・・
612:病弱名無しさん
11/12/17 00:52:51.53 xvH+zuHQO
>>610
まあまあ(汗)
613:病弱名無しさん
11/12/17 18:02:56.80 GOh0shL/O
体が冷えるとすごいだるさが襲ってくるorz
昨日野外にいたら今日はしんどくて出かけられない…
614:病弱名無しさん
11/12/18 22:15:19.90 9WekaSQV0
自分リュウマチ因子が高いんだけど
筋肉が痛いんだよね。ぴったりな服とか着てると
筋肉痛くてたまらない。リュウマチでも
筋肉痛くなるのかな？
615:病弱名無しさん
11/12/19 17:23:19.11 LRUvj1IWO
両肩の鎖骨周辺が痛いです
616:病弱名無しさん
11/12/20 12:33:53.22 jaOGn/7b0
>>614
それ神経痛じゃない？
断続的にズキンズキンして日によって場所が違うやつなら私もある
就寝中の冷えに要注意
617:病弱名無しさん
11/12/27 13:18:08.29 kZIto5NhO
体がだるく痛い
でも熱は出ない
風邪なのか膠原病の症状なのか分からない
618:病弱名無しさん
11/12/27 16:41:30.26 i7V5pY0S0
急にｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
関節痛
ここ数日あまり感じなかった
ただの偶然か。くすりのもう。
619:病弱名無しさん
11/12/31 11:35:51.62 zR5xyO8G0
う
620:病弱名無しさん
12/01/04 11:26:42.27 bdP0vmSO0
はー
膠原病でも予備軍ってだけで別にそんなんでもないじゃんて言われるな
甲状腺のスレで話だしたのが悪かったのか。
わかってくれる人もいると思うんだけど
まぁこれからはここでしか書かないようにするわ
偏見でしか見られないからね、どうせたいしたことないんでしょって
621:病弱名無しさん
12/01/05 16:47:56.20 t6oqzP6g0
>>620
「膠原病"も"あるから｣って書いてるのに文盲多すぎワロタ。
変に突っ掛ってくる奴はどのスレにも居るからあんまし気になさんな。
誤解だったって言ってる方も居るし。
そんなんでストレス溜めて悪化したらアホくさいよｗ
622:病弱名無しさん
12/01/09 20:10:36.84 K/dEd1Gk0
>>621
ありがとうね。
なんだか最近、右手と右足がつりそうになって、あとズキズキ痛くなる
さっきも水で最初洗ってて、手が痛いなぁと思ってたんだけど、
お湯になってしばらくたってもずーっとズキズキ痛い
傷があるわけでもないし、手の中が痛いんだよな
足も昔はつったとしてもすぐに治ってたのに、ここ数日のはずーっとつりそうで
シップ貼ってごまかしてたけど、今日もまたつりそうだった
あと手の指の関節とか膝の関節とかすぐにズキッとなって痛くなる
なんかおかしい
18日に検査結果出るから、悪くなってるかどうかもわかるけど、もし悪くなってたらどうしようとも思うし、
悪くなってなくても、なんでだろうって思う
悪くなってなかったら、関節痛なんだって諦めるしかないんだろうな
悪くなってるよりかはずっとマシか…とにかく怖い痛み
623:病弱名無しさん
12/01/09 21:10:33.83 82ygmB8B0
>>220
あ、あのスレねｗ
気にしなくていいよ。
私は、ここもリウマチスレも、あのスレも見てるよ。
624:病弱名無しさん
12/01/09 21:25:38.57 K/dEd1Gk0
>>623
自分宛かな？
ありがとうございます。
いろいろ見ておかないと、それぞれやっぱり違いますよね
625:病弱名無しさん
12/01/09 22:19:49.05 82ygmB8B0
>>624
うん。ごめんね、レス番間違えてた。
626:621
12/01/10 12:22:39.15 XRUhVRjY0
>>622
全く同じ症状あるよ。血管の収縮による痛みらしい。（レイノーってやつ）
また痛んだ時に手先の色が真っ白や紫色になってないか確認してみたほうがいいよ。
冷やすと悪化するから水仕事はぬるま湯にしたり手袋したりして気をつけてね。
ところで、自分は水を使った後に皮膚が異常に突っ張ってゴワゴワ硬くなる時があるんだけど
･･･同じ状態になる人居ますか？
627:病弱名無しさん
12/01/10 14:53:16.49 S532WOWn0
>>626
レイノーなんですか？これ。
よくググッて出てきた画像で見る、あのレイノーの写真みたいな
白いのとか紫にはなってないです、今のところ。
なのでただの関節痛って安心してたんですが…(関節痛も異常なんですけどね)
今日は頭痛と指の関節が痛い 特に左の薬指がすごく痛い
くすり飲もうか迷う
皮膚が乾燥でカサカサはあるけど、突っ張るほどではないかなぁ、たぶん
628:病弱名無しさん
12/01/10 16:19:08.52 XRUhVRjY0
>>627
あ、、、ごめん。最近痛いっていうのは水は関係ないのかな？
主治医に教えて貰ったんだけど、リウマチだと指の関節の両サイドを挟むように押さえるとかなり痛むらしい。
皮膚のカサカサは橋本のほうなのかな、、、
なんにせよ検査ではっきりするといいね。
629:病弱名無しさん
12/01/18 19:38:27.83 MKmY2AIk0
筋肉が痛くて、立ち上がるのも億劫だったのが（抗核抗体がずっと限界値の
倍）気が付くと最近治ってしまっている。なぜ？と思って考えてみると、
最近「オウバク ゲンノショウコ ビャクジュツ センブリ コウボク」入りの
お土産にもらった薬を毎日飲んでいる。オウバクに、筋肉痛への効果がある
らしい。ただ、この薬を続けて、止めたらどうなるのかは、解らないけど。
630:病弱名無しさん
12/01/19 23:23:28.39 rkdAw90B0
今右手が腱鞘炎。でも左手首はそれとは違う痛みなので
今日内科で相談。リウマチの血液検査を今日して来週結果出る。
母がリウマチだから自分もなるかもしれない。
でももし発病したら恐ろし過ぎるorz
631:病弱名無しさん
12/01/20 09:17:50.12 V+FSfVuI0
この病気になると脱毛とかエステに行けないんだな
なんだかもう嫌になったよ
632:病弱名無しさん
12/01/20 22:05:01.29 Y7yFi/K00
フォトとかサーマとか出来なるの？
嫌だよ。病気だから？それとも薬の関係で？
633:病弱名無しさん
12/01/20 22:05:30.44 Y7yFi/K00
ごめん。
出来なくなるの？でした。
634:病弱名無しさん
12/01/20 23:28:19.86 V+FSfVuI0
>>631
発病してないから、どれが体に影響して発病につながるかわからないからだって。
例えばSLEとか関節リウマチですってなると、その病気はTBCではできるできないってはっきりするってことらしい
でも私からすれば、SLEやリウマチになってても、更に又別の病気にならないとは限らないから
どっちみち膠原病は無理なんじゃね？って思ったんだけど。
説明されたのはそういうことだった。
まぁかかった時点で、予備軍だろうがだめなんだってことだね
永久脱毛の道が絶たれて絶望だよ
確かに脱毛することに寄って例えば紫外線当てるとか(顔以外は紫外線とか言ってた)、
何かも薬品使うとか、何かが影響して何かの発症につながるかもしれないもんね
635:病弱名無しさん
12/01/20 23:28:51.37 V+FSfVuI0
あ、すいません>>632宛てだった
636:病弱名無しさん
12/01/20 23:43:08.25 Y7yFi/K00
ああ、なるほど発病ね。
私、ガンガン今現在もやってるけど、
まだ発病してない。やめた方がいいってことなのかしらね。
有り難う。
637:病弱名無しさん
12/01/27 03:05:01.99 6o+nY6rP0
リウマチの検査結果が出てセーフだった。
でも相変わらず抗核抗体は40倍で膠原病疑いは絶賛継続中。
まあ先生も40倍なんてたいした事はない、
発病したら100倍、1000倍なんてザラと言われたけどね。
後これからぐぐるけど、C3、C4の数値が前回より下がっているのが
ちょっと気になると言われた。これだとリウマチじゃなくて
何とかって病気の可能性も出るとか。
発病してないから、病気持ちの人から見たら楽な立場だけど、
ずっと「疑いあり」状態もけっこうキツイよね。
638:病弱名無しさん
12/01/27 03:10:05.12 d/3kG5iH0
自分も疑いありで継続検査中なんだけど、
更年期障害の方の関節痛に関しては皆「白」なの？
最近ホットフラッシュが始まってむくみもすごいんだけど、
膠原病のRAもむくみってひどい？（腫れではなく）
639:病弱名無しさん
12/01/27 15:00:01.03 4zRJQuw90
>>637
自分は160倍だけど疑いのままだよ
補体下がるのはSLEに多いね
ずっと疑いで辛いので正直もうステロイド飲みたい
>>638
更年期って歳でもないし、症状が関節痛だけじゃないからなぁ･･･
浮腫みが出てくる膠原病は色々あるよね
内分泌系のほうも検査した？
640:病弱名無しさん
12/01/27 17:14:11.90 d/3kG5iH0
>>639
638だけど、内分泌は実は甲状腺も患ってて（甲状腺腺腫）ずっとチラージンを飲んでる。
でも機能低下はないので橋本・バセドーどっちも発症してない。
で、甲状腺と浮腫みは無関係と言われた。
病名というか原因がはっきりしないと落ち着かないよね。
641:病弱名無しさん
12/01/27 20:31:15.47 4zRJQuw90
>>640
自分は肢端紅痛症があってたまに手足が浮腫むんだけど原因分からず
638さんのホットスポットがどの部分にあるのか知らないけど同じなのかな･･･
642:病弱名無しさん
12/01/27 20:33:45.99 4zRJQuw90
訂：ホットフラッシュ (；´Д｀)
643:病弱名無しさん
12/01/28 02:40:32.74 hKgVBb/I0
>>641
自分のホットフラッシュは上半身（主に顔や頭）がカーッとなる。
汗が頬を伝うことも。（でもかなりの低血圧）
最近卵巣膿腫で摘出したため、更年期障害の症状が出だして…。
関節痛は手の指と足の裏。
なんか全身ボロボロだけど、一見元気では健康そうなんですよね。
644:病弱名無しさん
12/01/28 02:59:02.84 CVWXWuDQ0
>>643
おお、予備軍かつ卵巣脳腫とはナカーマ。
自分はチョコで何とか切除で今は済んでいるけど、
いつまた出来るか、最悪全摘かと思うと落ち込むよorz
何で病気って重なる人には重なるのだろうね？
645:病弱名無しさん
12/01/28 15:01:49.18 KKA1ixHX0
冷えは万病の元っていうからね…
内臓が冷えてるとあちこち全部の機能が衰えてくるよ
646:病弱名無しさん
12/01/28 17:48:37.09 hKgVBb/I0
ストレスその他でホルモンバランスが崩れて何かの臓器がやられると、
他にもひずみがくるのかなあ？
病気が重なるよね。
原因不明がまたストレスに…の悪循環かな。
647:病弱名無しさん
12/01/31 15:59:56.56 p2FDtQbo0
２，３か月前から夜中の両手の痺れこわばり、右肩・腕の痛み、両膝の痛み、腰痛などが酷くて夜中にトイレに一回起きるんだけどそれがまた布団から立ち上がるまでが大変。
朝起きるのも大変、しばらく手もこわばっててすぐ歯磨きできないとか
ちょうど閉経したあとだから更年期障害だろうとルビーナ飲んでほっとフラッシュやイライラとかは治まったんだけど
手の痺れだの膝の痛みだのって整形外科的な症状が治まらず１２月に整形外科受診。
レントゲンで腰と首は関節がずれてるとかですべり症って言われたが他の症状は血液検査尿検査おこなって
抗核抗体が４０倍ってでただけ。それだけだから医者もリウマチや膠原病と判断しかねるがそうじゃないとも言い切れないし
しばらく様子見ましょうって湿布薬だけもらってる。
４０倍ぐらいじゃなんてことないって人もいれば４０倍でも私みたいに日常生活が困難な人間もいる。
医者もなんともいえないって・・・・様子見るったって日々の生活が大変です。
腰はコルセットで固定してるけど膝はレントゲンで異常なしだからただ湿布するぐらい。しないよりは楽になるけど。
閉経をきっかけにリウマチになる人もいるがリウマチの検査はマイナスだったし
なんなんだろうな～これから老いていくばかりなのに症状がますます酷くなるのかどうなのか医者もわからないっていうし
とにかく今年の冬は寒すぎだから冷やさないように注意してお風呂にじっくり浸かってる。
なんだか精神的に疲労困憊しそうです。愚痴ってすみません。
648:病弱名無しさん
12/01/31 17:08:29.95 RCVKs/vi0
皆さんは膠原病外来にどの段階で行きましたか？
膠原病外来は数も少なく初診お断りというところもあったりで敷居が高いイメージがあります
勇気を出して行ってみようと思っていますがこの程度で行っていいものか迷ったりもします
3ヶ月前から突然上腕部に環状紅斑が出て皮膚科に行きステロイド（軟膏）を塗っていますが
腕全体、肩、胸とどんどん広がり続けて肌が気持ち悪い状態になってきました
皮膚科はその後も「膠原病で出ることがありますよ」と言いながら軟膏をくれるのみです
膠原病でなければ良いのですが意味不明な症状が進むばかりなのは不安です
紅斑がまだなかった9月の健康診断で初めて蛋白尿（±程度ですが）で引っかかりました
血液はMCHとMCHCが下限以下で、ヘモグロビン、白血球、血小板が下限値ギリギリの値で
この段階ではまだ異常とは言い難いと思いますが急に下がることもあり得るのでしょうかね…
抗核抗体を調べてもらったことがないので知っておきたいですし
649:病弱名無しさん
12/02/01 09:28:40.70 2YEmVpKv0
>>647
ちゃんと膠原病の専門医にみてもらってますか？
ストレスためないようにお大事にね。
>>648
自分はRA予備軍なので状況が違うけど、起床時の両手のこわばりと関節痛が発端です。
で、通ってた別の科の医師に話したら、膠原病の可能性もあると言われたので、
紹介状を書いてもらいました。
具合悪い時に遠慮は不要だと思う。
不安なら絶対に早く行った方がよいと思います。
650:病弱名無しさん
12/02/01 11:16:07.76 aOM41nsm0
>>647
私の症状に似てる・・
私の場合は脊椎関節炎ぽい、未だ確定してないけど。
背骨、腰骨の痛みが膠原病とは違うと思って、
サイトで調べて専門医の所に行ってきた。
この病気を診断出来る医者が少ないらしく、専門医を指名して
診てもらわないと診断してもらえない事が多いらしい。
参考
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
URLﾘﾝｸ(fibro.jp)
特に夜間に痛みとかあるならこの可能性も？
強直性脊椎炎
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
>>648
抗核抗体を調べるだけなら普通の内科医でも言えばしてくれるよ。
651:病弱名無しさん
12/02/01 12:18:13.21 n53N+EWu0
私の伯母も、似たようなことを言ってました。
朝起きてブラジャーが付けれない、スボンがなかなか履けない、等々。
あと不安発作、パニック障害というのか、それで何度か時間外に駆け込んでました。
結局それらは更年期の症状だったらしく、診断名の確定がないまま3年くらいで治まったようです。
更年期の症状も個人差があるのでわかりにくいですね…。
652:648
12/02/01 13:04:24.87 P9o76jms0
>>649>>650
普通の内科でも調べていただけるのですね
紹介状がもらえそうな感じではないのでまずは抗核抗体を調べに内科に行ってみようと思います
背中を押してくださいましてありがとうございました
653:病弱名無しさん
12/02/01 15:24:00.67 WD69Kcdd0
>>649>>650
まだ総合病院の整形外科です。内科も婦人科も受診してて同じカルテを見て判断してる病院で大学病院の中年の先生が来てくれてますからある程度信頼できるかと思ってます。
膠原病と断定されたらまだしも炎症反応もなくリウマチ検査も陰性で手足のむくみもないし抗核抗体４０倍と言う数値は微妙な数値のようです。
でも次に診察に行く時は内科医にも相談し整形の先生にも相談し膠原病専門医の方がいいのかどうか遠慮なく聞いてみます。
内科・心療内科では２０１０年末にちょっと事件沙汰あってＰＴＳＤで治療受けててやっとよくなったな～って時に２０１１／３．１１の震災、
それも落ち着いた秋頃に閉経、更年期障害、そして冬になり寒くなってきたらあちこち痛い痛い始まったんです。
そういう経緯を整形の先生も考慮し閉経もＰＴＳＤも引き金になる場合もあるが抗核抗体４０倍という数値だけで今は膠原病ともリウマチとも断定できないって言うんです。
あちこち痛いと言っても激痛ではないし動けない訳ではないんですが痛い個所が多いだけに何するにも億劫にもなるしササッと出来ないし
数か月前の体とまったく別人のようです。５０歳ですが８０歳の体になったかのようです。
リウマチ・膠原病は難病指定されてるので医者も慎重になってるんじゃないかなって気が・・・
とりあえず自宅風呂で湯治試しています。
色々ありがとうございました。周りに誰もいないので話しただけでも少し・・・
654:病弱名無しさん
12/02/01 18:03:35.68 yFJf547m0
やばいな…
最近手足が本当によくつる
しかもなかなか治らなくて、ずっと痛い
その他にずっと前から関節痛もあるし
でも数値は変わらなかったので安心した
と言っても…ほんとうに安心かどうかもわからないけど
ト書き込んでるうちに右足親指がズキズキ…
病院に通い始めて2年くらいになるけど、明らかにすこーしづつだけど症状が増えてる
655:病弱名無しさん
12/02/01 20:00:28.07 W25Z6Qm10
>>653
過去ログさかのぼった？
抗核抗体が40倍で膠原病疑いの人の話たくさん出ているんだけど。
40倍じゃ当然膠原病ともリウマチとも言えないね。
自分その状態でリウマチ内科に言ったら鼻で笑われて追い返されたよ。
「その数値ならむしろ健康だよｗ」とすら言われた。
「膠原病は難病だから医者が慎重」って問題あるの？
てかあなたは膠原病になりたいの？
文章からして「難病になって可愛そうなｱﾃｸｼ」になりたいだけの気ｶﾞｽ。
自分親が膠原病だけど、すごく辛い病気だよ？
また来るなら、「改行を覚える」「過去ログを遡る」をしてから来て下さいね。
656:病弱名無しさん
12/02/01 22:18:51.22 aOM41nsm0
>>653
650です。
最初のリンクは「リウマチ反応陰性脊椎関節炎」の情報で、貴方の言う
「炎症反応もなくリウマチ検査も陰性」の場合に当てはまると思ったわけです。
>８０歳の体になったかのようです。
この言葉は私がここ数年言ってたセリフ、全くそのままです。
抗核抗体が陽性だった為、ずーと膠原病の予備軍だと思っていました。
ただ、リウマチ等の痛みは普通、背骨、腰骨等の体幹部では起きないとの事で、
その点がずーと疑問点でした。この点も貴方の場合と似てるのではと思います。
貴方の場合はまだ数ヶ月との事なので、違うのかも知れませんが・・・
もし長引くようなら専門医を探してみて下さい。
その場合はサイトを見て、この病気の診断が出来る医者として名前が出ている医師を
名指しで受診してみる事をお薦めします。
受診して分かったのですが、目当ての医師の所属の病院でも、
その医師ではないと無駄足になります。
>>655
数値は問題じゃないですよ。問題は現在どんな症状があるかです。
その状態をどうしたら改善できるのかです。数値は病気の診断に使うだけです。
膠原病周辺疾患には色々なものがあります。
私の主治医の話では、特に膠原病関連では発症の仕方・症状等、一人ひとりが全く違う
との事でした。教科書通りに行かないのがこの病気だと。
貴方の場合が×××だからと言われても、全部の人が同じにはならないんですよ。
勿論大変参考にはなりますが。色々なケースがある事を理解して欲しく思います・・・
657:病弱名無しさん
12/02/02 09:03:35.15 BihQamzZ0
自分の所にもまるで655の様な姉がいる。たまらないよ。
医者は七割方強皮症だと思うって言うけど、数値がでないから予備軍。
で、動けない事を仮病扱い、自分で病気したがってるって言う。
何も優しくなんてしてくれなくて良いし期待してないから、せめて黙っててよ！
658:病弱名無しさん
12/02/02 11:40:00.85 QnPCvdeh0
うちは身内が全員>>657さんの姉みたいな人ばかりです。
もう家族親族の誰にも何も言わない事にしてます。
どうせ同居じゃないし。
一人息子が理解してくれてるだけで幸せ者だと思う事にしてる。
これまた同居じゃないけど。
はぁ。。。自宅湯治一回目終了。。。薪ストーブガンガン炊いてι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ
午後になったらまた入ろう。
659:病弱名無しさん
12/02/02 11:55:32.63 wAFKTiMt0
こたつって結構温まるよ、節電とかにもなるけど。
それよりもとにかく温まるよ
お風呂に入ったように、足も手もぽかぽかになるし、中から温まる
安い小さいコタツでもあったまるから、すごくいいと思う
体が冷える人は、ただの冷え性でも病気でも冷えでも、とにかく冷えるし体も痛かったりだるかったりするだろうから、
コタツから出られなくなるとか考えないで使ってみるのもいいと思うよ
昔、実家にいて自分の部屋にもコタツがあったときに、風邪で40℃とかの熱が出ていくらいい羽毛布団使っても
高熱だと寒くて眠れないけど、こたつに入って熱くして足を強制的に温めると自然と眠れたことがあって、
やっぱりコタツはいいなぁと思いました
あとやっぱり石油とかのファンヒーターかな。
エアコンだと暖まるのに時間かかるし、ヒーターだと部屋も体もすぐに暖かくなるからいいと思う
ホットカーペットとか電気毛布でもいいと思う
もう何に頼ってでも、体を温めるほうが絶対にいいはず
660:病弱名無しさん
12/02/02 12:39:06.81 QnPCvdeh0
南国に行ったら治るのかなぁ～痛み取れるのかなぁ～ってテレビで南国見ると思う。
661:病弱名無しさん
12/02/02 14:04:24.91 TnJvBcXm0
マグマオンセン（海地獄）っていう入浴剤はけっこう温まるよ
バブとかとは明らかに差がある
662:病弱名無しさん
12/02/02 16:27:44.81 x4Yyp51O0
体温調節が出来なくて、布団を何枚かけても温まらないので電気毛布買った。
体が温まるのはいいけど加湿器置いても乾燥するのか、今度は痒くて眠れない･･･。
入浴も熱が篭るので5分と湯船に入れない('A`)
663:病弱名無しさん
12/02/02 17:37:52.87 TnJvBcXm0
>>662
それかなり冷えてるね…
私も漢方飲む前はそうだったから大体わかるよ
お風呂は心臓壊れそうでゆっくり浸かってられなかったし、肌は掻きすぎてどす黒い痣みたいになってた
通える範囲に漢方外来のある医療機関はないですか？
664:662
12/02/08 18:11:32.71 v7BxeEwA0
>>663
私も肌は既にあちこちドス黒いです･･･
お風呂、心臓の位置以上浸かると苦しくなりますね。
以前膠原病内科で試しにってことで暫く漢方処方してもらってましたが、正直まだユベラでも飲んでたほうがマシかなって感じです。
最近はオパルモン処方してもらったけど副作用もちょっと辛くて悩む。
所詮全部対症療法でしかないので線引きが難しい。
665:病弱名無しさん
12/02/08 18:30:56.80 qWxNRkxI0
うん、漢方薬はぶっちゃけ膠原病科では駄目だと思う
眼科で虫歯を診てもらうようなもの
666:病弱名無しさん
12/02/08 22:14:24.35 reBhom9Q0
なんだかもうどうでもよくなった。
どうせ治らないんだし薬アレルギーで薬も飲めないし
好きなように適当に生きる。
私の場合じっとしてれば痛くないし動いた時の痛みも激痛じゃないし。
ただほぼ全身だから動きづらいけどね。
667:病弱名無しさん
12/02/12 13:10:48.48 ARjs1K9/0
実家の母が入院して十日ほど毎日チャリで病院通いしてた。
寒さで泣きそうになりながらも他に交通機関がなくて片道20分
母が退院の日、とうとう寒さと疲れで三叉神経痛が出たorz
顔の左半分が刺されるみたいに痛い・・に加えて、最近マシだった
関節痛が復活。
体中ダルイし痛いし、母の介護はあるし・・・自分の体の弱さが憎い（涙）
668:病弱名無しさん
12/02/12 13:33:49.18 vedDa8vn0
>>667
介護はデイサービスやショートステイ、訪問介護サービスで人に頼って、
その間に自分も休むっていう方法もあるからね。
無理しすぎないように。
669:病弱名無しさん
12/02/13 11:25:18.60 AaweGPh+0
ありがとう。今日からデイケアに送り出しました。
母は要介護１だから介護ってほどでもないんだけど、体が辛くて自分の体を
もてあましているような時はやっぱり負担になります。
だからといって、そんな軽度の介護がしんどいからと、病名もない状態の私が
介護サービスを使うのってやっぱり気兼ねしてしまうんですよね
670:病弱名無しさん
12/02/13 14:01:24.19 vv6udotI0
>>669
そんなことないって。
サービスを受けるのはあなたじゃなくてお母さん。保険料を払ってる人は誰でも利用する資格があるよ。
義父は通所に抵抗してたけど、施設で顔なじみができてからは毎週の交流が楽しみでしょうがないらしいよ。
671:病弱名無しさん
12/02/13 16:12:05.58 AaweGPh+0
>>670
いやいや、母も週に三回デイケア行ってしっかりお世話にはなってますよ。
でも退院直後とか、母の体調が悪ければお休みしてしまうので・・・。
要介護１ではそんなにサービス受けれませんしね。
今日はデイケアに行ったので久々にのんびり出来ました♪
672:病弱名無しさん
12/02/13 21:23:01.58 JHQBsWfw0
この国の福祉問題もはや正気の沙汰座ないよ・・・・
673:病弱名無しさん
12/02/23 17:40:25.30 bbkI66lL0
初めて血液検査したけど結構お金がかかるものなのですね
結果は来週だけど何事もないといいな…
しかし皮膚がもうボロボロで悪化するばかり
原因がわかればいいのだけど膠原病に類する病気だったら嫌だなという複雑な思い
674:病弱名無しさん
12/02/23 22:49:00.16 9bZnCjSV0
>>673
複雑なのわかる。はやく原因分かって治るといいね。
675:病弱名無しさん
12/02/23 23:04:04.36 bbkI66lL0
>>674
ありがとうございます >>674さんもお大事に
676:病弱名無しさん
12/02/24 05:54:40.40 2SZE5HcZ0
予備軍なのに妊娠してしもうた。
不安で押し潰されそうだ･･･
677:病弱名無しさん
12/02/24 19:20:55.38 auFSeTK60
>>676
おめでとうございます♪
不安は一杯だろうけど、母は強しです。きっと大丈夫。
余計なストレス溜めないで、元気に出産してくださいね♪
678:病弱名無しさん
12/02/25 00:00:58.47 aLDdkFl00
>>676 さん
一応、血液検査で、抗リン脂質抗体 の確認をされる事をお勧めします。
抗リン脂質抗体症候群でも、出産を望む場合、早い段階から、膠原病担当医と
産婦人科医の連携で、アスピリン服用などの対応をとると、8割ぐらい出産でき
るそうです。 対応を取らない場合、母子共に危険な場合があります。
679:678
12/02/27 23:42:55.32 R6jrVlmb0
>>676さん
再度の書き込みすみません。678の補足です。
膠原病であっても、抗リン脂質抗体症候群は3割以下程度が陽性で、
大きなリスクではありませんが、一応、調べておくと対応できる大切な事です。
676さんは、不安がおありなので、是非、飛び込みでも良いので、
なるべく早めに膠原病担当医に相談して下さい。
また、産婦人科医に掛かるときは、担当医の紹介状 か 今までの色々な
検査データを持って行って、膠原病予備軍であることをお伝え下さい。
尚、希に40代以上で勉強不足の医師の場合、抗リン脂質抗体症候群を
知らない場合があり、対応できないので、それっぽかったら、
医師のチェンジは必要です。30代以下は、医師国家試験に出るので知っています。
膠原病でも、膠原病担当医のサポートがあれば、それほど不安になる必要はありません。
是非、妊娠について相談してください。
680:676
12/02/28 20:59:44.73 wcAn86jf0
本日腹痛と出血があり、残念ながら流産したみたいです。
抗リン脂質抗体は以前検査した時は陰性でしたが、また検査した方が良いのでしょうか？
お腹の方が落ち着いたら担当医に訊いてみようかと思います。
レスありがとうございました。
681:病弱名無しさん
12/02/29 00:09:30.49 NWl6O+hc0
>>680
何て言っていいかわからないけど・・・
今はまずお大事にね(´・ω・`)
682:病弱名無しさん
12/03/01 20:00:22.03 RzQvVIjd0
最近、関節が痛んだり、手荒れがしたり、
顔に湿疹のようなものができてきました。
毎年、健康診断で尿蛋白がひっかかるんですが、
何か膠原病の一種でしょうか？
日に日に関節痛がひどくなり不安です。
683:678
12/03/02 01:05:09.76 iIJCJXvp0
>>680さん お力になれず、残念です。
抗リン脂質抗体の検査については、担当医の判断によると思います。
膠原病であれば、担当医や産婦人科のサポートが必要であるけれど
出産を諦める必要は全くありません。
680さんが、出産をお望みなら、色々お考えになったりするよりは、早い内に
出産について膠原病担当医に相談して、産婦人科で色々検査してもらい
次の妊娠の時に、心強い医師のサポートが受けられるようになった方が
680さんにとって、良い結果が得られるように感じます。
680さんは、まだ予備軍なので、余計なストレスは溜めずに、担当医の
指示を守って、予備軍や寛解で過ごされる事を勝手に希望しています。
不幸な出来事でしたが、680さんは何も悪くないので、今しばらくは
メンタル面も含め、お大事になさってください。
684:678
12/03/02 01:21:34.62 iIJCJXvp0
>>682さん
こちらでは、私も含め、医師ではありません。
医師は殆ど望めないので、できれば、インターネットでお近くの
病院を検索して、内科、皮膚科、整形外科などで、膠原病の診察
を書いている所を受診してください。
こちらでは、682さんの不安を取り除く能力はありません。
膠原病の場合、尿検査は引っかかりやすく、私の場合でも
血液検査と尿検査はセットになっています。
早期診断と治療を御受けになった方が、関節痛も軽減されるし
不安も薄らぐと思います。また、余後の QOL にも大きく影響する
ので、是非、お近くの病院で相談してください。
685:病弱名無しさん
12/03/07 23:49:54.86 6BEMh6U00
原因不明の筋肉痛と手足のつりと、
その上右足の土踏まずあたりが全部感覚がない
しびれているし。
どうなってしまうんだろう
やばいのかな
もう何日も治らない。
686:病弱名無しさん
12/03/08 11:46:43.51 2paJ4Vii0
>>685
上で>>684さんが書いてるように、ここではそうした症状に対して医師からのレスは期待できないよ。
とりあえず受診してください。
もし症状がそれだけなら、膠原病にこだわらず「神経内科」でも良いかもしれない。（心療内科じゃなくて）
URLﾘﾝｸ(www.neurology-jp.org)
687:病弱名無しさん
12/03/09 05:20:23.85 3FDm66Bi0
いや別に医者からのレスなんか期待してないけど、
ただ辛かったので書いただけ
すいませんでした
定期的に診察してもらってて今度検査してみましょうって言われてます
辛いとか言うの書いてはダメなんだね
チラシにでも書いときます
すいませんでした
688:病弱名無しさん
12/03/09 06:08:59.01 gU4ycBiO0
>>687
予備軍て蛇の生殺しでつらいよね・・・
おいらも抗核抗体陽性で様子見
今年になって強皮症の症状現れて泪
良くも悪くも
確定診断ついてすっきりしたいよ
今のままじゃ病院代が馬鹿にならないｗ
689:病弱名無しさん
12/03/09 19:11:40.52 3FDm66Bi0
>>688
ありがとう、お大事にね
690:病弱名無しさん
12/03/09 20:29:34.87 3AFMpe3j0
ホント、検査代が馬鹿にならない。。。
691:病弱名無しさん
12/03/09 23:26:03.53 a4w9QndF0
>>687
あっ、いえ、書いたら駄目なんてことはないない。
ちょこっと「単なる愚痴です」かなんか言ってもらえれば、読む方もそのつもりで受け取るので、そういうのは問題ないよ。
ただ受診もせずに想像で不安スパイラルにはまってるような場合、ここでは対処のしようがないと言いたかったのです。
不快な印象を与えてしまったなら申し訳なかったわ。
692:684
12/03/10 00:15:43.61 DTK7a10L0
>>687さん
私は、このスレに勝手に書き込んでいる者ですが
膠原病は色々な症状があり、十人十色です。 また、悩みも色々あると
思います。医師に聞く程でもないけど、気になる事 や 他の人はどうなん
だろうだとか、住民の意外な情報や悩みや愚痴、対処法なども参考になります。
予備軍だろうが、家族でも膠原病は理解してもらうのが難しい症状なので
せめて此処ぐらい、適当に好き勝手に書き込んでも別に良いように感じます。
だから、これからも今まで通り、こちらのスレなどに書き込んでください。
私も686さんも、色々悩んで時を過ごし、症状を悪化させてしまうより
早く症状を予防、緩和、軽減、治癒してもらう方が良いように思うのです。
686さんの書き込みは、症状から推定できる なじみの少ない神経内科の紹介と、
膠原病関連スレの相談より病院の受診を勧める常識 の範囲内の感じです。
誤解されてしまっている感じが少し残念な気持ちです。
693:病弱名無しさん
12/03/10 17:29:07.85 kHAgrnZH0
この病気に限らないと思うんだけど、
辛い苦しいが常に頭を占めてる状況になると、
脳の感じ方自体が狭まって無駄に立てついたり、傷ついてしまうように思う。
自分も完全にそうなってたけど自覚はあまりなかった。
今思えばやたらイライラしたり泣いたりして精神も病的だった。
漢方で冷えを改善する治療を始めてから、
なぜか物事への感じ方がまったりして冷静になってきて、
冷え自体はそれほど改善してないけど、心の充実感は増してる感じ。
東洋医学って不思議だね…
694:病弱名無しさん
12/03/11 17:55:24.65 9KQAJBqt0
それ、私も感じています。
確かに、漢方飲み始めてからあまりくよくよ悩まなくなった気が・・・。
鬱症状も結構あったけど、補気のお薬を貰ったら楽になったし。
やっぱり、体が辛かったら心も反応して不調になるのかもしれないですね。
695:病弱名無しさん
12/03/11 19:11:49.05 OgeLdnDR0
冷えを改善する薬は病院でもらってますか？
696:病弱名無しさん
12/03/11 21:24:00.22 6POZBZrr0
ずーっと微熱がある。
37度5分ぐらい。
で、この間インフルエンザに罹った時9度7分あったのに、わりとふつうだったからこんなに熱があるとは思わなかったｗ。
母親にインフルエンザだといったら、「そんなわけないでしょ。そんなに熱があったらそんなに元気にしてられない。」と言われた。
私はいつも微熱状態で慣れてしまってるんだね。
でも7度5分の熱ってカラダには相当負担なんだろうな。
697:病弱名無しさん
12/03/12 10:46:14.40 61c7CUzZ0
やばい
ひざ下から右足と今朝から右手もしびれてきた
膠原病とか関係ないのか？
脳卒中か？
病院の日まで10日あるんだけど待ってても大丈夫かな
足しびれた時に、しびれが取れそうなあの瞬間のしびれ方
歯の麻酔して取れかかってる時の、ああいう感じがもうずっとだ
痺れてる人、もうずっとほうって置いてる人いますか？
698:病弱名無しさん
12/03/12 11:19:16.87 550vZJJv0
その痺れは膠原病と関係無いかと。
699:病弱名無しさん
12/03/12 14:37:39.23 Aca7Z25N0
>>695
私は漢方外来で出してもらってる。保険適用です。
膠原病専門医だと、個別に証を調べてから処方を選ぶ医師は滅多にいないと思う。
一律に同じ処方しかできないと、たまたま合ってる人には効くけど、
そうじゃないと逆に体調を崩す可能性があるので、お勧めは出来ない。
漢方での治療は、続けながら適宜内容を調整してもらう必要があるので。
700:病弱名無しさん
12/03/12 15:32:34.12 61c7CUzZ0
>>698
やっぱりそうかな
701:病弱名無しさん
12/03/12 18:30:24.57 KJX63vuz0
>>699
漢方外来なんてあるんですね。
勉強になりました。ありがとう。
702:病弱名無しさん
12/03/12 21:49:17.03 VYd5M0MW0
抗核抗体1280です
経過観察で10年くらいになります
このまま発症しないで欲しい
少々の体調不良なら辛抱できるから
703:病弱名無しさん
12/03/21 22:42:06.51 2J4+bORn0
新宿にある国立医療センター病院の膠原病科に通ってる人いますか？
評判知りたいのですが・・
704:病弱名無しさん
12/03/21 22:47:19.95 yd6ywG400
>>703
パンが美味い
705:病弱名無しさん
12/03/22 18:09:21.36 ofQRZKvM0
>>700
病院にはもう行きましたか？
何でもなかったとしても、それはそれで良い事なんだから、出来る限り早く(救急でも)病院に行った方が良いと思います。
706:病弱名無しさん
12/03/28 23:26:16.06 Rhd5xcfU0
>>704
どこのパン？私も知りたい。
707:病弱名無しさん
12/04/09 22:14:22.88 /1n8ycmc0
関節の痛みしかないんだけど、抗体抗核？はちょっと高めの１６０倍らしい。
みなさんはどの程度の症状が出ていますか？
708:病弱名無しさん
12/04/13 22:56:39.64 xN8mMxTc0
レイノーって冷水に触ったらすぐなるの？
手を洗うと指とかよりも手のひら（親指付け根の膨らんだとことか）が血色悪くなるんだけど。
2分くらいで黄白→赤→紫っぽくなるけどこれはレイノーとは違いますかね。
>>696
常に37.5℃ある人って生理周期の高温期に入ったら
毎月38℃超えするんでしょうか？
自分は 低温期36.7℃前後 高温期36.9～37.5℃ なんだけどこれは微熱とは言わないかな？
709:病弱名無しさん
12/04/19 18:05:17.67 rSsL3oE5O
久々の発熱と関節の痛みでインフルエンザを疑って病院に行ったけど違った。
咳もないし鼻水も出ない。
これは風邪じゃなくて膠原病の熱かも？
皆さんは風邪の発熱と膠原病の発熱の違い分かりますか？
710:病弱名無しさん
12/04/19 21:12:09.64 4T6CstDe0
>>709
喉の痛みがあるかないかで判断するかなー
普段風邪で熱出すと必ず喉に激痛が走るんで
でもたまに分からないときもアル
711:病弱名無しさん
12/04/19 23:21:46.92 rSsL3oE5O
>>710
喉の痛みですか。
私も今回はないです。
やっぱり膠原病からの熱なのかな。
こういうのがあるととりあえず落ち着くまでおとなしくしてるしかないんでしょうね。
712:病弱名無しさん
12/04/20 17:36:23.51 Rez5Gx7X0
>>711
>>710ですが、もともと喉がすごく弱い体質だったんですよ
膠原病症状が出る前から風邪っぽくなると必ず喉が痛くなってしまってました
>>711さんもお腹を壊したり、鼻水がひどかったりなど元々風邪の時に真っ先に悪くなる場所ってなかったですか？あると分かりやすいんですけどね
自分の場合、膠原病での発熱はひたすら体がだるいですね
713:病弱名無しさん
12/04/21 21:37:55.29 ii35EpH7O
>>712
私もたいてい喉からきます。
関節の痛みとだるさが強くインフルエンザかと焦ったのですがやはり今回も膠原病の熱だったようです。
女性は生理前に膠原病特有のだるさや熱が出ませんか？
私は今回それも重なって酷くなったみたいで。
714:病弱名無しさん
12/04/22 10:14:01.21 VAeN2YKW0
あーわかる、わかる
生理前の高温期に発熱するようになった、直前だと絶対解熱剤飲んでるし、膠原病独特のだるさが悪化する！
今まさにその状態('A`)
715:713
12/04/23 01:59:48.23 Lr+vS+pGO
>>714
同じような状態の方がいらっしゃるんですね。
毎月ではないのですが私も高温期にだるさと関節痛が出てツライです。
ホルモンと何か関係して悪化するのかも？
生理中の現在もだるさが酷くグッタリです。
716:病弱名無しさん
12/04/23 18:20:27.81 NOGCjwHi0
高温期の発熱真っ最中で辛かったのに、風邪引いてしまってぐったり星人になった
こんなんじゃ当分まともな仕事できないなあ(´･ω･`)
717:病弱名無しさん
12/04/28 15:43:58.43 ouCvjXIoO
昨日血液検査で白血球が32だったんですが、これってかなり少なくないですか？
718:病弱名無しさん
12/04/28 17:46:24.91 RuK7nNKc0
正常値4000～8000
もしかして単位は100になってません？
719:病弱名無しさん
12/04/28 23:12:01.01 nuX6c5d90
>>713-714
高温期にどのくらいの体温になりますか？
>>717
自分はいつも2500～2700ぐらいです。
病院ではできれば2000を切らない方が良いと言われました。
32ってヤバイですね。
720:病弱名無しさん
12/04/28 23:34:40.19 VvMPdpSj0
>>718
同感
いくらなんでも勘違いでしょうw
32 (×100/μｌ)
じゃなかったら即無菌室
721:病弱名無しさん
12/04/30 07:50:03.94 lfQn+pCCO
間違ってたらゴメン
膠原病では白血球数は上がるものじゃなかった？
白血病が下がるんじゃなかったかしら？
722:病弱名無しさん
12/04/30 16:04:01.81 40kji20r0
一概にはいえない
基本的にウイルス感染とか膠原病では減る傾向だけど
細菌感染や外傷がある時は増えるし
ストレスや薬でも増える
URLﾘﾝｸ(www5b.biglobe.ne.jp)
723:病弱名無しさん
12/04/30 16:35:44.16 lfQn+pCCO
膠原病って減るんだ
ゴメンね間違ってて
724:病弱名無しさん
12/05/01 13:40:35.76 s5eqCEv0i
>>721
膠原病の場合、ステロイド服用により
白血球の数値が上昇することはあります。
725:病弱名無しさん
12/05/01 16:07:02.44 4Dt9anfq0
私はリンパ球は減ってるけど
顆粒球が増えてるせいで白血球数全体としては前より増えた
顆粒球は活性酸素を多く発生させるので
用もないのに多いのは良くない
726:病弱名無しさん
12/05/11 08:43:55.10 2CAGS8uk0
前にここに書き込みしたけど
2年前突然全身の関節痛の激痛に襲われ、リウマチ科受診
抗核抗体320、抗CCP抗体も上がってて
膠原病、関節リウマチ疑われいろいろ血液検査したけど
症状は1ヵ月くらいで落ち着いて
この時は子供のりんご病(ヒトパルボウイルスB19)が感染して
症状が出たようだった
その後同じような症状はなかったけど値が高かったのが気になっていたので
先日血液検査受けたら抗核抗体640だった
症状が出たら受診するように、様子みていいでしょうと言われた
そういえば・・・
子供の頃から日光過敏がある
23才の時に2回妊娠したが初期で流産
そのあと妊娠した時は特に膠原病の血液検査したわけではなかったが
バイアスピリンを処方され2人の子供を出産
思えば自分はもともと膠原病の素因があったんだよね
子供は2人とも小学生になってパートで仕事して普通に生活してるけど
近いうちに関節痛の時みたいに突然発症するかもしれない
727:病弱名無しさん
12/05/11 14:56:30.09 td9L1OuS0
APSかな
728:病弱名無しさん
12/06/02 00:12:04.67 ZYF3xw7ZO
>>719
亀レスですみません。
高温期の時は37.2℃ぐらいになります。
729:病弱名無しさん
12/06/03 17:51:22.14 BjYGLYVe0
１週間前に親知らず抜いてからずっと37.5℃だ…
眠いだるいお腹痛いw
ちょっとした怪我で熱が続くから
その度に発病したんじゃないかと不安になる。
730:病弱名無しさん
12/06/08 19:39:51.85 UWE/1Is10
そうナのかー・・
それは辛いな お大事にしてくだされい
自分は３７℃行くとしんどいｗので；
731:病弱名無しさん
12/06/11 09:03:39.17 D5ODvi0bO
37℃超えるとしんどいですよねー
ちょっと無理をするとすぐ体調崩して発熱するから無理出来ない
ストレスがかかるとすぐ発熱
普通の人みたいに元気になってみたい
732:病弱名無しさん
12/06/16 18:22:38.40 +Hp3lWXi0
抗核抗体１６０、HOMOGENEOUS１６０、
これより上には上がらないけど、５月６月の頃が、一番調子が悪い気が
する。
733:病弱名無しさん
12/06/16 18:27:30.65 +Hp3lWXi0
足の浮腫みが酷い人はいませんか？
734:???
12/06/22 16:48:11.37 fQC6N8q+O
足のむくみ、しびれ、足全体が紫色（血行が悪い?）で循環器だと思ったら膠原病外来に回された。検査結果待つだけ。触診されて、右足の動脈の脈が弱いって言われたけど、膠原病疑いなのかな…
735:病弱名無しさん
12/06/24 00:43:23.82 H5EBkad30
この先診断基準を満たしたとき、かなり強い薬の治療が待っています。
腎臓、肝臓、肺などの状態によっては第一選択の薬が使えないことも
あり、治療効果を出すのが困難になったりします。
ですから、確定診断が出ていない間は、内臓などをなるべく今より悪く
しないように頑張ってください。
736:病弱名無しさん
12/07/04 18:32:06.25 wMEuSZJb0
>>733
むくみあります
抗核抗体と橋本病抗体とコレステ低下症ありです
お大事に…
737:病弱名無しさん
12/07/11 11:02:11.03 b8iKy4gc0
>>115
セントロメアが2560倍と判明して2年。
同じく、病気のコンビネーションが止まらない。
ヘルペス、カンジダ、口内炎は月一ぐらい、その他皮膚トラブルは毎日のこと。
声が出にくい、下半身の半端ないむくみ、上半身痛、その他諸々。
そんな今日この頃。
日本に一万人もいない難病になってしもてることが先月発覚・・・もうﾀﾞﾒﾎﾟ
まぁとはいえ、発症してしまったもんは仕方ないので考えすぎないようにしてます～。
ただ医療費が半端なくかかるのが痛い。
この数年、月2～3万は飛んでいきます。
ちなみに、自分はストレスなかったけど膠原病予備軍になりました。
「ストレス全くない」と言うと「強がっちゃって～」みたいに言う医者に困ります。
ないもんはないのに・・・
738:病弱名無しさん
12/07/21 22:44:23.42 2HaMAyzX0
紫外線怖くて生足の服が着れない。
膝丈スカートにサンダルすら怖いｗｗｗ
パフスリーブみたいな短い半そでも怖いｗｗｗ
まじで服に困るｗｗｗ
739:病弱名無しさん
12/07/21 23:27:09.74 rQbImnKJ0
>>738
長ズボンかショーパンやスカートの時は黒タイツ必須、長袖または半袖に腕カバーの長いやつ、帽子、日傘、足元はハイカットのスニーカーです。
年々重装備になってる気がするww
740:病弱名無しさん
12/07/22 18:42:26.58 1whxWH4H0
>>739
ですよね。
レギンスとかトレンカですら足の甲がむき出しだからなんだか怖くて…
やっぱスカートやショーパン履くならタイツしかないですね…夏だと暑苦しい… orz
１年中ストール巻いてるし。
いかなる時も日傘…！ってのも
１人だけ異様に美意識高い…みたいに感じ悪く受け取られたりしてツライです。
741:病弱名無しさん
12/07/22 22:16:52.59 MtyZYJKc0
周囲には「日光アレルギーみたいになっちゃってサイテーですよ～」って普通に言ってる
人目気にして自意識過剰になってるよりラクだよ
742:病弱名無しさん
12/07/23 01:01:34.37 /mOT+9s50
>737
難病決定したなら難病の申請出した？
自分も難病患者だけど その病気に関わる医療費、どんなに高い治療しても月数千円で助かってる。
申請の手続きにかかるお金は別扱いだけどね。
743:病弱名無しさん
12/07/23 08:10:26.41 5+UMQeTW0
特定疾患に指定されてない難病も多いからね…
744:病弱名無しさん
12/07/23 08:52:40.66 XTRNP5Ju0
>>737
前々からこのスレで結構言われてたけど、自分も顔だけじゃなく体中のニキビ(吹き出物)や口内炎がある
今も顔がひどい
普通は顔なんかほとんどでなくて、体調によって鼻の下とかにでかいの一個とか出るけど、
それが終わるとあとは出てないというのが普通の状態
それなのにここ１～２ヶ月は顔中鼻もおでこも鼻の下も口の下もあちこち出てて
今出てるの消えると今度また他のがあちこち出て、口内炎は毎月どっと出始めて消えてまた一ヶ月後に出て…って繰り返している
もう本当に嫌だ 顔が嫌 特に鼻 ぼこぼこして洗顔の仕方とか別に前と同じなのに。
右足のしびれがあって検査したら、ヘルニアだったので、膠原病は関係なかったけど、
なんか体中どんどんあちこちおかしくなっている
ついでに生理もおかしい
もう体中のバランスとれてなくて、どんどんおかしくなってってんだろうな
745:病弱名無しさん
12/07/24 19:02:54.91 ghSwR25r0
症状のみだとSLEなんだが血液検査が全くシロなんで疑い診断だった
まあヤバい症状ないから確定してもあまり意味ないけど
746:病弱名無しさん
12/07/26 18:07:09.77 ShNdwNWDO
もしもしから長文失礼します。
５月末から両足が重くなり膝関節が痛むようになり最初は関節疲労と言われました。
秋に急性肝炎で入院した際には異常はなく、年明けの胆嚢摘出手術の時も異常なしでした。
本当に突然で今は両足が痛くて何か浮腫みに重しがついた様になり、リウマチは陰性で現在、膠原病の検査結果待ちです。
両足が棒になったみたいで、痛くてなんとも言えない感じです…こんな症状もあるのですか？
747:病弱名無しさん
12/07/27 18:02:50.67 3/EBXrCo0
>>746
人によって症状はバラバラなので膠原病かどうかは何とも言えないけど、可能性はあると思います。
ただ様々な痛みの原因というのは、検査ではっきりしないことも珍しくはないのが実際のところです。
もし検査で異常が見つからなければ、肝胆系がダメージを受けたことで、何か機能的なバランスが崩れているのかもしれません。
足の痛みの他にかすみ目や疲れ目の症状はありませんか？
748:病弱名無しさん
12/07/27 19:05:58.71 3/ZPSR30O
>>747
レス有り難うございます
血液検査ではリウマチも膠原病も異常は無かったです。
最近は右目にたまに黒いもや…飛蚊症や裸眼なのに左目のドライアイ、偏頭痛と両腕の痺れが強く現れています。
両足は膝より上、お尻あたりから下が棒みたいで気持ち悪い痛みです。
結局、総合病院の膠原病科を紹介してもらう事になりました。
原因不明が一番つらいので治す手がかりが欲しいですね。
749:病弱名無しさん
12/07/28 11:55:41.24 xdRpmzeT0
もしはっきりした診断が出なくても東洋医学なら治療はできるので、まず症状をどうにかしたいという時は漢方外来、東洋医学外来も選択肢としてありますよ。
冷え性で体力がない人の痛みなら桂枝加朮附湯、大防風湯などが一例だけど、自己判断での服用だと効果を感じにくいかもしれません。
東洋医学の治療は正確な体質（「証」といわれる）の判断で決まるため、効果は医師の知識に左右されます。その点には留意しておいてください。
750:病弱名無しさん
12/08/07 11:22:41.83 kwTxPb1p0
抗核抗体４０倍、抗RNP抗体でひっかかり、膠原病予備軍と診断されました。
関節が硬くなっている、骨の痛み、全身に消えない紅斑あり、尋常ではない倦怠感(ひどすぎて仕事やめた)
ここまでしんどいのに予備軍って・・
予備軍なので当然様子見で投薬なし、皮膚症状のみ対処的に飲み薬をもらった。
診断がつかないから、無知で健康だけが取り柄なアホ親には、気のせいだとか精神的なものだろとか心ない言葉を吐かれて更に追い詰められる。
この体を引きずってまた仕事探さないといけないし、皮膚の紅斑はじょじょに増えている。
皮膚科で炎症どめもらって飲んでるけど、肝心の膠原病に対しては何の処置もしていない訳だからはっきり言ってその場しのぎにしかなっていない気がする。
温泉にも行けない。
検査結果と本人の自覚症状にここまで差がある病気も珍しいのではないかと思う。
あぁしんどい。病院変えてみようか・・ もうお金ないよ・・
751:病弱名無しさん
12/08/07 13:08:01.26 qSGVWWMF0
>>750
自分も疑い患者だけど、体の症状がひどいから投薬治療してくれたよ
病院変えたほうがいいよ、これから先も嫌味はずっとつづくだろうけどとにかく気にしないように
お大事にね！
752:病弱名無しさん
12/08/08 20:40:28.08 CprmDkmJ0
予備軍から患者になるのって、
数値的なもので決まるの？
753:病弱名無しさん
12/08/08 21:14:41.19 hxNQLfjh0
俺は症状は満たしてるが数値が正常なんでSLE疑い。数値が正常で確定とするには勇気がいるって言ってた
皮膚症状メインなんで深刻じゃないってのもあるし
でもここ一週間ぐらい下痢が続いてる
治まらないようならまた行かないと
754:病弱名無しさん
12/08/08 22:41:12.62 je35EOYB0
>>753
SLEと下痢って関係あるんですか？
自分は過敏性腸症候群で常に下痢便秘なんですが、
どんどんひどくなってきてて、ここ数カ月はもう下痢の頻度が上がってきてます
そしてここ２週間はもう下痢でしか出てないし、毎日痛くなってます
755:病弱名無しさん
12/08/08 23:39:10.28 P3hb2HYY0
>>752
そうなのです、残念ながら
症状同じでも国費で医療費補助があるのとないのってすごい差
自分は毎月の薬代だけでもどうにかしてほしい
756:病弱名無しさん
12/08/09 00:11:58.08 G94x34Y30
>>752
私は白血球減少、無痛性口腔潰瘍、タンパク尿、ループス腎炎、この四つがでて診断確定したかな。関節痛、微熱持続、倦怠感ていう症状だけの時は疑いだったね。
特定疾患の補助はすごく助かるよ、薬代だけでもバカになんないからね～。
757:病弱名無しさん
12/08/09 04:35:47.63 /jsTCVsk0
>>754
タンパク漏出性腸症、腸間膜血管炎などで下痢になるようです
758:病弱名無しさん
12/08/09 07:20:04.08 sxyYSFju0
>>756
疑いから確定までどのくらいでしたか？
私はもう4年目なんですが、常に疲労と筋痛と微熱etc.
最近は息苦しくなる事が多く、室内歩くだけで足に痛みがあったりします
肌が毛細血管拡張と色素沈着と、ぶつけても無いのに出来る軽い痣だらけ
今検査したら何か出てくれるんだろうか･･･
759:病弱名無しさん
12/08/09 07:22:06.38 7WpFuwda0
>>757
どうもありがとうございますm(__)m
最近下痢の他に車酔いみたいな気持ち悪さと、出しても腹がずーっと張っているのとでしんどいです
とりあえずストレージとロペラマックサットでしのいでますが、一時しのぎです…
760:病弱名無しさん
12/08/09 09:04:56.74 G94x34Y30
>>758
だいたい一年ぐらいでした。
タンパク尿が出てて、腎生検後ループス腎炎と診断されたのがSLEの決め手でした。
758さん、その症状で治療できないのは辛いですね、私も治療開始前はすごくきつかったです。何らかの方法で少しでも症状改善できるといいですね。
761:病弱名無しさん
12/08/09 09:18:50.80 G94x34Y30
追記
抗核抗体2560倍、白血球1500、血小板18.9
数値的なものはこんな感じでした。
762:病弱名無しさん
12/08/09 11:56:09.87 3PqelocX0
>>759
ちゃんと腹巻きはしてる？
自分もずっとそんな感じだったけど腹巻きと毛糸のパンツだけでだいぶマシになりました
今年は夏の節電冷えという症状の人が増えてるそうです
冷房を我慢して冷たいものばかり摂ってしまい、機能低下
腸が弱ると免疫機能が低下してしまいます
みなさんもお気を付けて
763:病弱名無しさん
12/08/09 12:41:11.63 sxyYSFju0
>>760
返信ありがとうございます
早く確定診断もらいたいけど、やはりループス腎炎とかは怖いですね･･･
半年前に検査した時は抗核抗体160倍で白血球や血小板の減少もなくCRPも正常でした
数値っていきなり出てくるものなのかな、、Blogとか目通すと人それぞれっぽけど･･･
そろそろまた検査しに行きたいけど大学病院が遠いので腰が重くなってしまう
764:病弱名無しさん
12/08/09 13:24:05.84 7WpFuwda0
>>762
腹巻はしていないですが、寝るときは絶対に必ず、腹回りにカーケット(カー用品店に売っているミンクの)をかけて寝ています
起きた時に自分でどっかにやってたとかいうのは今までは無いので、大丈夫だと思います
腸は常にかなり弱い状態なので、自分は免疫機能低下は確実ぽいですね…
そういうののせいで人より虫歯になりやすいから普通の人より気をつけないとダメだと、今通っている歯医者に言われました。
確かに、治したばかりの歯がどれもダメで、今２年前に治療し終わったところの神経取った所が化膿したりして、
そこを全部治療しなおしています
疲れると、関節痛と頭痛と歯痛が一緒に来て辛いです
765:病弱名無しさん
12/08/09 13:24:36.95 7WpFuwda0
何度も上げてしまってすみません…
766:病弱名無しさん
12/08/09 17:30:12.45 3PqelocX0
>>764
元々お腹が弱くて虚弱なタイプは、検査では数値が出にくいんですよね…
抗体を作る機能まで弱っているのではないでしょうか
自分も何年も体調が悪化するばかりで原因がつかめず、疲れ果てて藁にすがる思いで漢方医に通いだしたところ、半年くらいして抗核抗体陽性になりました
弱りすぎていた機能が多少なりと正常になってようやく数値にも現れたのだろうと思われます
しかしその頃には症状自体は既に良くなって来ていたため、当面ステロイドは使わない選択をして現在に至ります
基本的に抗核抗体の数値が高くて炎症反応も強いタイプは標準治療が有効ですが、症状が重いのに検査数値がはっきり出ないようなタイプは、膠原病そのものよりも体質的な魔のスパイラルを重視した方が良いのでは…と、個人的には感じています
767:病弱名無しさん
12/08/21 07:43:16.64 LYrqfAFz0
膠原病系の皮膚症状の判別って皮膚科と膠原病に強い医師とどっちに診てもらった方がいいんだろう
768:病弱名無しさん
12/08/21 10:16:23.24 8ej5hhFd0
>>767
膠原病っぽい症状が色々あるなら膠原病科で
皮膚だけならまずは皮膚科がいいんじゃない？
皮膚科なら他の皮膚病にも詳しいから
769:病弱名無しさん
12/08/22 00:38:58.28 ykHgfBhk0
判別とか言ってる時点で膠原病を疑ってるんだろうから、膠原病に強い医師でも良いと思う。
膠原病に強い皮膚科があればベストだが。
普通の内科で血液検査してもらって結果次第で紹介なりしてもらってもいいんじゃないかね。
どうせ血液検査するし。
770:767
12/08/22 14:13:54.31 Qq9qNCaH0
>>768-769
ありがとう。やっぱり聞くまでもなかったな
ちょっと事情があって今の主治医遠いからささいな変化で通うのは面倒なんで
キリがいいところで転院しようと思ってるんだが
771:病弱名無しさん
12/08/29 02:33:48.75 2ZXn7HXH0
抗核抗体が上限値の40ジャストです。私は膠原病でしょうか？
772:病弱名無しさん
12/08/29 14:00:21.65 GPxlcFz00
>>771
基準では40倍を超えると陽性と見なされますが、健常者の偽陽性も多い検査です。
一般的な目安として、160倍以上が続くようなら注意が必要ではないでしょうか。
下のリンク先で解説されていますので参考になさってください。
URLﾘﾝｸ(www.bestmeditec.net)
773:病弱名無しさん
12/09/08 19:56:44.97 U4z0lRzfO
検査結果で抗SS-A抗体が13.9だったのですが
これは膠原病としては、まだまだ曖昧なラインなのでしょうか？
毎回抗SS-A抗体だけ検出されて、抗核抗体は(-)なのですが
医師は膠原病には間違いないと言っています
医師は治療を開始しようと言っているのですが
本当に膠原病なのかどうか疑問に思うところもあり、躊躇しています…。
よろしければ皆さんのご意見アドバイスなど聞かせてもらえれば幸いです
774:病弱名無しさん
12/09/09 01:30:43.79 jZo0yzOO0
>>773
医者によって考え方や診立ては様々だからまずは違う病院でも
検査してもらうことを強くオススメする。
緊急を要する病態じゃなさそうだから治療開云々なんかは違う病院でも
同じようにコラーゲン診断が出たら考えても大丈夫だと思う。
775:病弱名無しさん
12/09/10 12:43:44.09 +/crtR3q0
>>773
なんか微妙な数値だね。膠原病じゃないんでない？
なんか歯の詰め物とかが合わずにアレルギー反応でも起こしてるとか...？
776:病弱名無しさん
12/09/10 19:55:17.93 YLBxNMgJ0
どういう治療を始める気なのかわからないけど、
はじめたが最後、
一生続けなきゃいけず副作用との戦い
～みたいになる可能性もあるんだから疑問は解消してからにしたほうがいい。
777:病弱名無しさん
12/09/14 11:12:14.56 bz37VfWF0
ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ
778:病弱名無しさん
12/09/14 22:15:34.82 fIAULHuNi
保守
779:病弱名無しさん
12/09/14 23:16:03.96 S5ZksRQ40
ドライアイ、ドライマウスの症状があり、シェーグレンかと思い内科に行き
血液検査の結果、シェーグレンではないでしょうという事で一安心し
家に帰ってきて、コピーしてもらった血液検査の結果を見たら
ＳＳ－ＡとＳＳ－Ｂは陰性だけど、抗核抗体４０ Speckled型だった。
これって白じゃなくて、グレーゾーンだよね？
抗核抗体については何の説明もなかったんだけど。
780:病弱名無しさん
12/09/15 00:37:52.32 DqdWAzPdP
>>779
検査設備が整った大学病院か大きめな総合病院で眼科検査と唾液が出る検査してもらったほうがいいよ
781:病弱名無しさん
12/09/15 04:45:36.60 /s6RyrpY0
自分はシェーグレンの検査の時、大学病院で血液検査+眼球と下まぶたの間に髪を挟んで涙の量を調べるって検査したわ
アレは痛かった…
782:病弱名無しさん
12/09/15 04:47:56.41 /s6RyrpY0
髪→紙の間違いでした
ところで抗核抗体40って正常範囲内なのでは…
783:病弱名無しさん
12/09/15 11:20:33.82 wKY3X10k0
一応40未満が正常なので40はグレーかな
アトピーの人は2～3割で弱陽性（160倍以下）になるようです
784:病弱名無しさん
12/09/15 16:51:05.88 mOgXYH9XO
目が覚めた時の手と足首から下の関節の痛みがあり
膠原病の疑いで尿検査と血液検査をしましたが、
陰性でした。
うつ病で睡眠薬、安定剤を飲んでいます。
『その副作用では？』
と言われたのですが
睡眠薬を処方してくれてる先生は
『睡眠薬でそんな副作用はでない』と。
１ヶ月位前から毎日痛いので不安です。
やはり 様子見でしょうか？
785:病弱名無しさん
12/09/15 19:05:13.63 +Do3syGtO
＞手と足首から下の関節？？
786:病弱名無しさん
12/09/15 20:06:57.29 DqdWAzPdP
>>784
薬品名は？
787:病弱名無しさん
12/09/15 20:36:38.63 mOgXYH9XO
いろいろ薬は変わってきているのですが…
今現在飲んでいるのは
寝る前
サイレース
テトラミド
ヒルナミン
トリプタノール
頓服
デパス
ソラナックス
です。
788:病弱名無しさん
12/09/15 21:20:10.79 vLkAvgKbi
抗うつ剤×2(テトラミド、トリプタノール)
抗精神病薬×1(ヒルナミン)
抗不安薬×2(デパス、ソラナックス)
睡眠薬×1(サイレース)
うつ症状に対してだけでも3種類、ベンゾジアゼピン系が3種類…
結構多いですね
ヒルナミンという抗精神病薬(メジャートランキライザー/結構強力な薬です)の、「滅多に起きないが稀に起こる副作用」として
「SLE様症状(筋肉や関節が痛む、体や顔が赤くなる、赤い斑点ができる、発熱、手足や首の付け根のリンパ節が腫れる)」
などがあるようです
精神科医の先生にもう一度相談してみてはいかがでしょうか
789:病弱名無しさん
12/09/15 22:29:38.52 ADQVLgjZ0
謎の筋肉痛と、毎日の関節痛はしょっちゅうなんだけど、それは予備軍だから起こるのだと思ってたけど、
耳の付け根が結構な割合でポコッと腫れて痛い
でも発熱とか赤くなるとか無いし、いつも定期的な血液検査の時には、sleは陰性だから大丈夫だと安心してるけど…
耳の付け根は何が原因だろう？疲れとかでも出るものかな
口内炎と顔だけでなく体のあちこちに吹き出物というかニキビというか出る
これも痛くてしんどい
生理周期のせいだと思ってるけど。
みなさん結構精神薬もらってるんですね
私は欝かなと思って、精神科通い始めました。膠原病とかで見てもらってる先生の紹介だったんですが、
幻聴がたまーにあるので、見てもらったほうが良いとのことでした。
でも診察に行ったら、病気のうつ状態でもないし、統合失調症でもない、躁鬱でもない、うつ病ともはっきりと診断できないとのことで、
エビリファイというのをもらいました。
今までは膠原病とかの先生に、トリプタノールやメイラックス、ソラナックスや、ドグマチールとかもらいましたが、
効き目がよくわからなかった。無気力で毎日胸がびゅーっと苦しくなったりするんですが…診断してもらってはっきりしたかった
790:病弱名無しさん
12/09/15 23:22:15.26 /s6RyrpY0
>>789
耳の付け根というのはリンパ節ではなくて？
791:病弱名無しさん
12/09/15 23:25:39.98 +Do3syGtO
>>788さん>>789さんのもレスしてあげてｗ
792:病弱名無しさん
12/09/15 23:47:27.18 vLkAvgKbi
>>789さんは何を聞きたいのかがはっきり分からなかったんだけど、自分の精神症状にはっきりとした診断名が欲しかったという事でいいのかな？
それだと膠原病のスレではなく、メンタルヘルス板のほうが適当だと思います
私が知っている範囲で言うと、精神科の診断名というのはそんなにすぐにつくものではなく、診察しながら徐々に見極めていくケースが多いようです
あなたの処方された薬を見ると、膠原病科の医師はうつ状態と不安に効く薬を、精神科の医師は、統合失調症・双極性障害・うつ病のいずれにも効果を発揮する薬(エビリファイ)を処方しているようです
診断については今は様子見段階ではないのかな？
793:779
12/09/15 23:48:20.83 lWRc9tLY0
>>780-781 やっぱりそうだよね。唾液の検査も痛いのあるみたいだね。
たまねぎ切っても涙でないし、悲しくてもにじむ程度であふれなかったんだけど
今日ゴーストママ最終回観てたら、久しぶりに涙がこぼれたw
口の渇きも、病院に行った頃の一週間くらいは、寝るのにも2時間もすれば舌が乾いて貼り付いて
ろくに眠れないほどひどかったけど、最近は普通に朝まで寝てられる。
グレーゾーンから生還した人はいるのかな？
夏バテで、抗核抗体40になって、さらにシェーグレンのような症状が出る事ってないのかしら。
794:病弱名無しさん
12/09/16 00:14:59.18 O0Hv1AVL0
>>793
今のところシェーグレンでは無いけど、ドライアイの症状はあるって事ですよね
私も同じです＞＜
内科でヒアレイン点眼液とか処方してもらいましたか？
自分で購入するなら防腐剤無添加の人工涙液「ソフトサンティア」というのがいいようです
ドライアイを放置しておくと角膜に傷が付きやすくなるようで、眼科医から頻繁に点眼したほうがいいと言われました
最近全然守れてないですけどね
795:病弱名無しさん
12/09/16 18:42:20.09 oOaJ/HOMO
788さん、ありがとうございます。
神経科の先生に副作用について聞いてみます。
先生には『ヒルナミンはあまり出したくない強い薬だから、どーしても眠れない時だけにして』と言われています。
今日は喉も痛く ほんとに不安です。
796:病弱名無しさん
12/09/16 18:45:23.54 tcQC4rZ5i
>>795
今年の残暑は厳しいし、季節の変わり目でもあるので、体調には気を付けてね
797:793
12/09/16 22:48:27.55 biozjkHB0
>>794 眼科でヒアレイン処方してもらってます。
ソフトサンティアだと、ちょっと潤いが足りないみたいですぐに目が乾いてしまいます。
幸いまだ角膜に傷はないみたいですが。お互い気をつけましょう。
798:病弱名無しさん
12/09/16 23:07:54.30 f9TYR+6QO
エリテマトーデス患者です。プレ5mg、朝4、昼2、夜2から朝4、昼2に減りましたが、これって量はまだ多い方なんですか？
799:病弱名無しさん
12/09/16 23:20:07.40 FQvvKDZS0
>>798
ここは予備軍スレです
全身性エリテマトーデスの患者さんの質問はこちら↓でお願いします
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
800:病弱名無しさん
12/09/16 23:20:40.67 f9TYR+6QO
目標は4錠にする事。そうなったら退院も出来ると。医者は言ってましたが…。でも肺高血圧症になってしまいました。これからどうなってしまうんでしょうか……。不安です。
801:病弱名無しさん
12/09/16 23:21:52.52 f9TYR+6QO
すみません。書く所間違えてたみたいです。指摘ありがとうございます。
802:病弱名無しさん
12/09/17 08:58:19.16 WIVxTvyzO
肺高血圧症はこわいね…
お大事に。
803:病弱名無しさん
12/09/17 09:14:05.99 cNtQ791W0
>>800
今は早期発見早期治療でだいぶ予後がよくなっているはず。
開発中の薬もいっぱいあるし。毎日きちんと薬を飲む事が重要なのかも。
804:病弱名無しさん
12/09/17 09:41:46.53 Dk/jETb4O
ありがとうございます。
膠原病自体の症状は入院前から熱、痛みなどだいぶ落ち着きました。今までは自力で動けないくらいでしたから。
退院の話まで出てたのに次は肺高血圧症…。
今は息切れなどが一番ｷﾂｲですね。
805:病弱名無しさん
12/09/17 09:53:52.68 cNtQ791W0
>>804
因みに何の肺高血圧の薬を飲んでますか?
806:病弱名無しさん
12/09/17 20:28:11.16 Dk/jETb4O
明日から始まるのでまだ飲んではいません。
807:病弱名無しさん
12/09/17 21:55:48.85 cNtQ791W0
>>806
勉強しているので、わかったら教えてもらえませんか？
808:病弱名無しさん
12/09/17 23:35:12.21 Dk/jETb4O
わかりました。また書きますね。
809:病弱名無しさん
12/09/18 20:52:37.51 0yuadpFE0
>>808
ありがとうございます。
今日からですか？お薬効くと願ってます。
810:病弱名無しさん
12/09/18 21:52:51.73 aXVN0f9Hi
そういえば肺高血圧症のスレって無いんだよね
需要があるなら立てるけど…
811:病弱名無しさん
12/09/18 23:25:18.50 0yuadpFE0
そもそも、肺高血圧症って知られているものでしょうか？？
812:病弱名無しさん
12/09/18 23:44:30.35 YtPA5a2R0
膠原病スレでちょくちょく話題にはなるけどね
813:病弱名無しさん
12/09/19 07:47:38.04 Zwh6gy65O
肺高血圧の薬始まりました。ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ錠20ug、1日3回、毎食後1錠
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは30から25に減りました。
814:病弱名無しさん
12/09/19 17:26:30.04 Zwh6gy65O
原発性肺高血圧症との事…
一番厄介なんですよね？
原発性って…
815:病弱名無しさん
12/09/19 17:49:21.27 I/s0Uud8O
薬の副作用によってなったんだよね？
こういう場合どうなんの？
泣き寝入り？
816:病弱名無しさん
12/09/19 18:33:01.35 D5DwAfrH0
>>815
？
どういう事？
817:病弱名無しさん
12/09/19 20:21:03.23 F+eOh3qj0
>>813
珍しいですね。。。軽症なのかな。
818:病弱名無しさん
12/09/19 20:22:35.69 F+eOh3qj0
>>814
今は特発性ですが、膠原病の二次性のものより予後良好なはずです。
819:病弱名無しさん
12/09/19 22:14:32.89 Zwh6gy65O
そうなんですか？物凄く不安で…。ﾈｯﾄとか見ても沢山有りすぎて何処見れば良いのかも分からず。でも原発性は診断から予後2年～10年と書いてあるのは見ました…。膠原病自体は薬の量減って落ち着いてきてるのに…。
820:病弱名無しさん
12/09/19 22:16:49.44 Zwh6gy65O
何故珍しいのですか？
821:病弱名無しさん
12/09/19 22:23:00.75 Zwh6gy65O
肺高血圧の場所も作っていただけると、とても助かります。図々しいかもしれませんが皆さんの知識、お力など貸していただきたいです。因みに私は49の女です。
822:病弱名無しさん
12/09/19 23:33:46.01 F+eOh3qj0
>>820
今の主流はPDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬です。と、その併用です。
併用が主流になっています。
PDE5阻害薬はレバチオ、アドシルカ。
エンドセリン受容体拮抗薬はトラクリア、ヴォリブリス。
膠原病の二次性肺高血圧症、特に原疾患が強皮症だったらエンドセリン受容体拮抗薬はトラクリアがファーストチョイスになるかと。。。
プロスタグランジン製剤は効果が半年で切れるので、PDE5阻害薬かエンドセリン受容体拮抗薬のあとに処方されるのかなと。
なにか主治医の考えもあるのかと思いますが、比較的軽症の方に処方される事はあります。
823:病弱名無しさん
12/09/19 23:42:25.20 F+eOh3qj0
>>822
すみません。補足です。
プロスタグランジン製剤はドルナー、プロサイリン。ケアロード、ベラサスです。
ドルナリン錠はドルナーの後発品だと思います。
824:病弱名無しさん
12/09/20 07:05:27.02 bSNcX31RO
細かくありがとうございます。聞いた事無い名前ばかりでﾁﾝﾌﾟﾝｶﾝﾌﾟﾝですがﾒﾓしておきます。
少し歩くだけで息切れなどしますが軽傷の部類なんですかね…？たまに胸がｷｭｰｯと痛くなる事もあります。
重度の場合もっと症状はﾋﾄﾞｲんでしょうか？
825:病弱名無しさん
12/09/20 08:06:32.57 s+03d1lb0
>>824
おはようございます。
少し歩くだけで息切れがするとの事で、軽症ではないかも知れませんね。
もっと重症だと寝たきりという方もいらっしゃいます。24時間静注点滴のフローランが適応になると思います。
主治医の判断もあるかと思いますが、併用療法は現在の主流だと一ヶ月以内に行われます。
お薬が副作用なく効果が出るといいですね。
826:病弱名無しさん
12/09/20 10:01:37.17 yP8/3Cfc0
私も少し歩くと息切れするんだけど病院行った方がいいのだろうか･･･
症状が物凄く緩慢に進んでいるのでどういう基準で行ったらいいのか判らない
827:病弱名無しさん
12/09/20 10:54:28.23 bSNcX31RO
>>825
寝たきりの方もいらっしゃるんですね。
まだ私の場合、息切れはしますが動く事は出来るので相当な重症では無いと言う事でしょうか。
でも膠原病、肺高血圧と疾患に疾患なので状況としてはよろしくは無さそうですね。
828:病弱名無しさん
12/09/20 11:28:20.44 s+03d1lb0
>>826
息切れを主治医に訴えていますか？
今では息切れの症状がなくても心エコー検査をするものなのですが。
肺高血圧症は進行性の病気で、初期治療が非常に重要です。
今すぐにでも心エコー検査をしてもらう事をお勧めします。
>>827
こればかりは主治医の判断になりますので、私には何とも言えません。
お役に立てなくて申し訳ありません。
829:病弱名無しさん
12/09/20 14:21:38.50 yP8/3Cfc0
>>828
レスありがとうございます。
色々な症状がまだ出始めの頃（4年前）に心エコーの検査もしましたが異常なしでした。
大学病院の膠原病科の先生には「またなにか変化があったら来てね」と言われたので、
最近まで別の疾患で通っている近所の病院の主治医に、血液検査で抗体等の様子だけ見てもらっていました。
その病院では専門外なので、とりあえず心エコーなどの検査をしてもらえる近場の病院へ行こうかと思います･･･
830:病弱名無しさん
12/09/20 17:21:20.73 hoB8GNjvO
心配だわ…。
831:病弱名無しさん
12/09/20 20:31:45.88 y7fCr2rhP
ここ読んでて気がついたけど、自分もこのところ長時間や階段登るときの息切れが酷くなってきてる
次の外来の時に主治医に相談してみよう
832:病弱名無しさん
12/09/20 20:35:28.60 bSNcX31RO
エコーは入院した頃に一回、6分間歩行の検査の時に一回しました。
833:病弱名無しさん
12/09/20 20:40:40.07 y7fCr2rhP
>>832
受診は心臓内科になりますか？膠原病科ですか？
今、肺高血圧症情報サイト見てたら症状が全部当てはまる…
謎の胸痛があって、どこを受診しようか迷ってたところでした
834:病弱名無しさん
12/09/20 20:41:36.69 bSNcX31RO
いちよ、私が入院している病院の副院長が膠原病を主としている医者です。
副院長の他にも何人か付いていただいています。
ほぼ毎日病室に様子を見に来ていただけてるんで、
その都度、何か症状などがあれば伝えています。
循環器系の医者は他の病院から来ていただいて色々検査などしていただいているので、
環境としては恵まれている方なのかなと思います。
835:病弱名無しさん
12/09/20 20:46:55.53 bSNcX31RO
私の病院は総合内科です。
その中で膠原病も扱ってる感じでしょうか。
836:病弱名無しさん
12/09/20 23:58:57.74 s+03d1lb0
膠原病を罹患されている方には息切れの症状がなくても心エコー検査は半年に一度が推奨されています。
膠原病の先生でも肺高血圧症に興味がある方とない方と両極端です。
後者ですと、患者さんの訴えがなければ検査しないという方も…。
大学病院の膠原病内科が1番よいかも知れません。
近くに大学病院がなく心配であれば、比較的大きな総合病院の循環器内科を受診される事をお勧めします。
その際は、膠原病の原疾患があり、息切れや胸痛がある事を訴えれば、心エコー検査をしてもらえると思います。
837:病弱名無しさん
12/09/21 00:44:24.89 cujeN4JW0
>>836
ここは膠原病予備軍・疑いスレなので、実際膠原病と診断されていらっしゃるのは
ID:bSNcX31RO（ID:Zwh6gy65O）の方だけだと思うのですが、、、
私のような確定診断に至らない「疑い」患者でしたら尚更検査はされないわけですね･･･。
838:病弱名無しさん
12/09/21 01:05:19.95 ows5/f6f0
>>837
そっかぁ。ごめんちゃい(´･ω･`)
肺高血圧症が心配なら、肺高血圧症に強い循環器内科で受診がいいと思います。
膠原病の二次性肺高血圧症ではなく、特発性の肺高血圧症と診断が付けられると思います。
839:病弱名無しさん
12/09/21 09:38:54.70 wi7w2L87O
それにしてもよく冷静に落ち着いていられるますよね
私は人間ができてないからパニックになって荒れてしまう・・・
840:病弱名無しさん
12/09/21 11:02:23.04 6QmAQOGe0
私は深呼吸で悪化する限定部分の胸痛で受診したら
お約束通りというべきか、胸膜炎でした。
早めに対処できたので入院の必要もなく乗り切れましたよ。
841:病弱名無しさん
12/09/21 13:46:20.69 cujeN4JW0
>>838
いえいえ、勉強にもなるしアドバイス物凄く助かっています。
ABI検査で血圧にばらつきが出るんだけど肺とは関係あるのかな･･･
（何故か高血圧もなし・動脈硬化もなし・血管年齢10以上↓）
心配してくれた先生が念の為足の血管をエコーで見てくれたけど正常
でも痛みとか症状だけはある
自分なりに調べて細い血管がおかしいのかな？と思ったので血管外科も行く予定です
なんか分かるといいな～。。。
>>839
慌てる様な性格でもないのにパニック障害になったことあります･･･1週間ぐらいで治まったけど
>>840
入院の必要がなかったのは良かったですね。膠原病が原因のものですか？
842:病弱名無しさん
12/09/21 15:36:38.38 wi7w2L87O
皆さんのような精神的強さがほしい…。
843:病弱名無しさん
12/09/25 12:44:03.83 5lq2TGwW0
熱の話が出てますが、いつ計ったらいいですか？
自分もずっと体がだるくてこのスレ読んでて
そういえば、熱全然計ってなかったなと思って
すぐ計ったら３７．３度だった。
寝るまでに何回か計ったけど、ずっとその位だった。
で、今朝目が覚めてすぐ計ったら３６．４度
でも今計ったら３７．５度。
この夏ずっと微熱があったのかな・・・
844:病弱名無しさん
12/09/25 14:56:12.75 vWZPcg740
>>843
日中・食後・入浴後・動いた後なんかは高めになるからそれ以外で測るようにしてる。
女性なら月経周期でも変動するね。
でも37.5もあるなら微熱じゃないかな。
845:病弱名無しさん
12/09/25 23:26:23.08 5lq2TGwW0
>>844
今は３７．２度でした。
しばらく一日何度か計ってみようと思います。
自分は関節が痛いのとだるいだけでたいした事ない症状なんですが、
５年前に爪剥離で行った皮膚科で膠原病の検査をしました。（何年も前から膝や足首の関節が痛いと言ったため）
その時は抗核抗体が８０で、さらに詳しく調べて大丈夫ということになったのですが、
相変わらず関節が痛く、さらに手首まで痛くなるし、朝手がこわばるので、
整形外科でリウマチの検査をしたけど、関節の腫れはなく、血液検査も陰性でした。
ただ軽い貧血が見つかったので、鉄剤を処方されました。
最近階段上った時の動悸がひどいと思ってたので、しばらく鉄剤飲んだら直るかなあと
思ってるのですが・・・
しかし、何で関節痛いのかなあ。整形外科の先生にもわからなかったし、老化なんかな・・・
まだ４０代なのに
846:病弱名無しさん
12/09/26 01:24:58.23 +Sd4afi30
一度膠原病リウマチ内科で詳しく検査してみては？
847:病弱名無しさん
12/09/26 06:53:19.98 aNpaNEwfO
ﾚﾊﾞﾁｵ錠20mgが今日から始まりました。
1日3回、毎食後1錠。
病室にいる時だけですが酸素も強さ1？で常備されました。
848:病弱名無しさん
12/09/26 16:31:19.75 46ZehGzg0
ここにいる闘病している方、快方に向かう事を願っています。
オイラの思いを寄せる人も現在必死でこの病と闘っているんだよね。
オイラも別の疾患で今後如何なるか解らんけどその人の事は命ある限り少しで
も近いところで見守りたいし力になりたいと思っている。
849:病弱名無しさん
12/09/26 17:08:23.39 sNh4rMo9i
>>848
ストーカー？
850:病弱名無しさん
12/09/26 17:25:51.53 46ZehGzg0
>>849
残念ながら違いますよ。自分の恩人なんでね。１番辛い時に精神的に支えて
貰ってね。 思いは相手に伝えていますけどね。返事待ちですわ。
851:病弱名無しさん
12/09/26 17:49:52.73 3TGxfbRT0
また謎の両足ひざ下筋肉痛
眠る前まではなんでもなかったし何もしてないのに起きたら足がものっすごくだるくて筋肉痛見たくなっている
最近は全身がだるくて、立っていられないので、台所でひと通り何かして、例えばそのあと歯を磨くとかするのが
すごくしんどいです
852:病弱名無しさん
12/09/26 18:19:00.29 sNh4rMo9i
>>850
まさか声優さんの事じゃないよね
あなた気持ち悪いよ
853:病弱名無しさん
12/09/26 18:35:17.13 hLW3/0710
>>849
Yes, he is!
854:病弱名無しさん
12/09/26 21:04:56.59 nZtPRKWd0
>>645
膠原病に強い医者に看て貰うことを強く勧めるよ。
普通の内科とか膠原病をかじった内科の非常勤医とかだと簡単な血液検査ぐらいしかしない場合も多い。
早期発見で予後が良くなる病気は多いからなるべく早く良い医者を見つけてください。
でも見つかっていざ病名がついたら、治療はじめる前にもう一回よく考えることも同時に勧めとく。
ステロイドとか投薬自体にデメリットがある治療が多いし、
医者もほいほい代えられないだろうからそこでずっと看て貰うかどうかとかもね。
855:病弱名無しさん
12/09/26 21:05:54.47 nZtPRKWd0
安価ミスってたわ
>>845です
856:病弱名無しさん
12/09/26 21:56:32.43 ZxESmXMxi
ステロイド投薬を拒否できるような状況なら、病名なんて付かないんじゃないかな
ステロイド使う時は命かかってるときだから
857:病弱名無しさん
12/09/26 22:48:25.69 nZtPRKWd0
年齢や進行の遅さを考えるとそうでもないよ。
ステロイドあたりまえのSLEでさえ、痛み止めで様子見るだけの人もいる。
でも>>855は投薬拒否するかどうかって話じゃなくて、治療方針に納得できる医者を探してねって意味です。
結果は同じでも、事前に熟慮したかどうかで納得の度合いは全然違ってくると思うので。
858:病弱名無しさん
12/09/26 23:20:34.94 +Sd4afi30
>>857
あなたは予備軍の人なの？
納得できる医者かどうかなんて右も左も分からない人間に判断できるとでも？
ステロイドの副作用を嫌がって投薬拒否して死ぬ人間もいるんだから、安易にステロイドを否定するような事は言わないように
まだ医者にもかかってない段階で言うような事じゃない、焦りすぎ
859:病弱名無しさん
12/09/27 00:07:52.13 t6p4J6rq0
>>858
否定してるわけじゃないよ。よく考えてと言ってるだけ。
焦りすぎというけど、病名が付くのと治療方針を決めるのとは同時のケースが殆どで、
そのタイミングで『ちょっと考えたい』と言える人は少ないよ。
自分はまさに軽いSLE（+もろもろの予備軍）だけど、膠原病は医者を決める時が一番肝心だと思うよ。
いくつかの病院で治療方針を聞いてみて、一致していればとても納得した状態で治療を始められるだろうし、
そうでなければ選択肢が生まれるよね。
飲み始めたら簡単にはやめられない薬の副作用についてあえて言うのが大げさなこととは思わない。
でもそれこそ私やあなたのように意見の違う人のレスが付くこと自体も>>845にとっては良い事ではないかな。
860:病弱名無しさん
12/09/27 00:23:37.21 nnI05LIy0
>>859
ステロイド飲んでないでしょ？
861:病弱名無しさん
12/09/27 00:32:24.01 t6p4J6rq0
>>860
それ重要ですか？今15mg/日ですけど。
862:病弱名無しさん
12/09/27 01:19:27.27 jnxjb0a3i
>>861
15mg/dayってスタート時は何mgだったの？
863:病弱名無しさん
12/09/27 01:26:39.41 t6p4J6rq0
あの、失礼かもしれませんけど私を叩く目的だけの質問ですよねそれ。
じゃなかったら思うような立場の人間じゃなきゃ発言権が無いという意見？
病歴や薬暦が根拠になるからという事なら私以外にも聞くべきだし自分のことも言うべきですよね。
もし意味もなく聞いてるなら結構不快なんでやめて欲しいです。
意義ある質問なら答えますし証拠とか必要なら出しますよ。
864:病弱名無しさん
12/09/27 02:02:49.28 jnxjb0a3i
>>863
証拠お願いします
あと何mgスタートなのか、その他諸々の予備軍とはなんなのかも教えてください
まさかシェーグレンとかではないですよね
あれに予備軍もくそも無いはずですから
865:病弱名無しさん
12/09/27 02:04:32.05 nnI05LIy0
ステロイドを飲んでいるとこの人のように精神症状が現れますw
あと不眠もね
866:病弱名無しさん
12/09/27 02:05:01.99 t6p4J6rq0
だからなぜ？気持ち悪いんですけど。
867:病弱名無しさん
12/09/27 02:08:34.38 jnxjb0a3i
>>866
あんたスレチ
ここは予備軍スレだから
868:病弱名無しさん
12/09/27 02:38:52.10 t6p4J6rq0
>>867
予備軍でも確定でもあるから見てる人間が、
もってる情報と経験から耳に入れておいてあげたほうが良い事があるレスを見つけても
見て見ぬ振りするのがここの流儀ですか。ならこれきりです。
でもプレドニン飲んでないって言ったらそれはそれで『飲んだこともないくせに』なんですよね。
まぁ肝心の当事者にとって意見の見極めに役立つかもしれないから、写真は載せときますよ。（予備軍である証明は無理ですねｗ）
いらんおせっかいかどうかは本人が決めることですしね。
URLﾘﾝｸ(iup.2ch-library.com)
869:病弱名無しさん
12/09/27 08:30:18.62 3pcw2v500
>>868
支持する
870:病弱名無しさん
12/09/27 12:20:35.85 AIbi/J2t0
>>868
たまに無意味と思える攻撃的なレスで荒らしたがる方が来るのです。
でも、無視でいいですよ。
有益な意見や情報は有難いですよ。
871:病弱名無しさん
12/09/27 12:30:16.58 bTq4GYmv0
ものすごく全身がだるい
でも、これなんだろうか
それとも、エビリファイという薬の副作用なんだろうか
ここまでひどいのは初めてだ
872:病弱名無しさん
12/09/27 14:21:07.70 UMQrc/Z00
これらの病気が憎い
873:病弱名無しさん
12/09/27 15:34:27.85 C148uatt0
>>868
変な粘着してるのが一人いるけど出来ればスルーして欲しい。
ちょっとでも患者さんのリアルな情報が欲しくてBlogとかも読むけど、
自分にとって知りたい事だけ拾っていくのはしんどい事が多い。
同じ予備軍の方の症状も参考になるけど、実際発症した方にアドバイスいただけるのは
参考になるだけでなく非常に心強いので、もしまだここ見ていたら戻ってきて下さい･･･(´・ω・｀)
874:病弱名無しさん
12/09/27 17:40:08.24 wj/2Wy4qO
エリテマと原発肺高血圧の者です。知らない事もここで少しでも知識を増やせるように、分かるように。
私自身、二つの病気を持ってますがまだ分からない事だらけなので皆さんの力を貸していただきたいと思ってます。皆さんの力になれるよう、私の今の病気の症状などもまた書いて行こうと思いますので、皆さんの参考になればと思います。
875:病弱名無しさん
12/09/27 17:48:24.09 wj/2Wy4qO
エリテマ、原発性肺高血圧を発症した方いらっしゃいますか？早く日常生活に戻れるよう一緒に頑張りましょう。
876:病弱名無しさん
12/09/27 20:25:35.26 nnI05LIy0
>>854
この人アンカー間違ってる？
膠原病リウマチ科に行けばいい話なのに「膠原病に強い医者」にみてもらえとか意味不明なんだけど…
877:645
12/09/28 00:37:26.58 mD5FY0K10
>>868
なんか私へのレスのせいでいやな思いをさせてしまって申し訳ありません。
整形外科でも、リウマチではないけど、なぜ痛いのかはわからないし、
あやしい症状なので、内科に行くようにいわれたんですが、
痛いだけで、普通に生活できてるし、もういいかと思ってたんですが、
やっぱり行こうと思います。ありがとうございました。
878:845
12/09/28 00:43:25.08 mD5FY0K10
すいません.
自分のレス番間違ってた
879:病弱名無しさん
12/09/28 15:25:55.66 VN6CABlq0
どうやら僕はとんだ勘違いをした様です。ここを見られたからなんですね。
ここ数日、空き時間に仕事場のＰＣが使用可能だったのであの日はご存知の通
り色々自分の周囲であり少しローになり愚痴みたいにレスをしてしまいました。
ここともう２つで。もうその件では自己解決出来ました。
重ね重ね失礼しました。良い週末を。ノシ
880:病弱名無しさん
12/09/30 04:49:15.10 19NDWNt30
なんか寝付けない
何回も目さめてしまった
なんでか、生理痛と一緒に関節痛が始まるので、薬飲みっぱなし
数時間効いてくれるけど、生理痛始まるとまた全身痛くなってしまう
熟睡できないから辛い(痛さでめさますとかではない)
881:病弱名無しさん
12/09/30 14:34:54.26 e53+jd7B0
涼しくなってきたし、眠れないときは軽く走るか歩くかしに行くよ。
布団でゴロゴロしていやなことばかり考えるよりはいい。
882:病弱名無しさん
12/09/30 17:30:56.81 P8WzswVt0
疑いだからか医者は薬くれないし鍼灸院通ってる
やるとやらないのでは指や膝の痛みがだいぶ違う、個人的にだけど
883:病弱名無しさん
12/09/30 18:23:32.55 5u0sJuHz0
検査値には大した異常がないのに常に不調だらけという方、歯茎を鏡でチェックしてみてください。
歯茎の肉付きが落ちて薄く貧弱になってないですか？
その場合は、膠原病が原因というよりも、冷えなどで身体の機能が弱って様々な症状が出ている可能性があります。
他のどんな病気になってもおかしくない状態なので、東洋医学などで身体のケアをされるのは良いことだと思います。
884:病弱名無しさん
12/10/01 19:12:26.45 8xt75bMWO
ｴﾘﾃﾏ、肺高血圧の者です。
今日、別の病院の医者(膠原病専門)が来て今の状態などこっちの医者と話してました。聴診器あてて今処方している薬の話をした所、ﾄﾞﾙﾅﾘﾝ、ﾚﾊﾞﾁｵをｽﾄｯﾌﾟとの事。よく考えれば特にﾄﾞﾙﾅﾘﾝ。飲み出してから脈が早くなった気がします。それまでは安定してたので。
ﾚﾊﾞﾁｵは顔の赤みですね。
今の病院より今日来た医者の病院の方が設備あり専門ﾁｰﾑも居るので転院する事になりました。
885:病弱名無しさん
12/10/01 19:21:07.84 8xt75bMWO
ついこないだ、朝方胸が痛くてﾆﾄﾛを処方されました。
でも次の日ﾈｯﾄ調べましたがﾆﾄﾛとﾚﾊﾞﾁｵの併用は絶対ダメとの事。
ショック死の可能性もあるとの事でゾッとしました。
この病院は情報管理がシッカリ出来てない感して仕方ない。
この件もあり今の病院に不信感が。
なので息子(長男26)とも話しましたが転院の方向で決めました。
886:病弱名無しさん
12/10/01 20:14:42.24 lhIwM9J50
いやそれはこわかったね
おだいじにしてください
887:病弱名無しさん
12/10/01 20:36:55.08 ovhzl8en0
>>884
お大事にして下さいね。
他の病院に転院出来てよかったですね。
よかったら、また経過を教えて下さいね。
888:病弱名無しさん
12/10/02 00:40:06.78 VK6CkF19O
本当にビックリしましたよ…。何事もなくてよかったです…。また経過など書きますね
889:病弱名無しさん
12/10/02 18:06:15.74 Z9Wj/HiZ0
やっぱり医療機関の選択は重要ということですね
転院先で治療がうまく行きますように
890:病弱名無しさん
12/10/02 19:12:31.73 VK6CkF19O
副院長が膠原病専門医だったので安心しきってました…。まさかそんなミスされるとは。循環器系の医者の指示だったらしいですが、情報がシッカリ行ってなかった事には変わりないですもんね。重大な病気だから尚更安心して治療受けたいものです。
891:病弱名無しさん
12/10/02 19:15:18.12 VK6CkF19O
追記です。上の件の時、胸の痛みが出たらロキソニンを飲んでください。と言われました…笑 ニトロの代わりにロキソニン？って ありえる事なんですかね。笑
892:病弱名無しさん
12/10/02 21:32:45.35 nwk0Oucs0
そろそろスレチ
893:病弱名無しさん
12/10/02 23:31:15.26 DBaCIgAz0
ここは膠原病予備軍・疑いの患者さんのスレです。
確定診断のついた患者さんは該当スレへ移動願います。
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ９【膠原病】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
894:病弱名無しさん
12/10/03 11:50:54.24 TEjvvCWT0
いや、予備軍や疑いの人しか書くなといことではないです。
スレッドはテーマ別ですから、テーマに沿った内容であれば誰が書き込んでも構いません。
895:病弱名無しさん
12/10/03 12:27:07.29 iesX6ur60
え？
896:病弱名無しさん
12/10/03 16:06:32.05 hDp6LgIq0
そんな小さなこと気にしなくて良いよ
897:病弱名無しさん
12/10/03 18:36:12.81 iesX6ur60
>>894
ていうかあなた誰？
898:病弱名無しさん
12/10/03 19:04:10.39 f2TWBnQb0
>>897
誰とか関係あんの？
899:病弱名無しさん
12/10/03 19:07:33.53 TEjvvCWT0
>>897
ここの初代スレを立てた者です。
私自身はMCTDとシェーグレン持ちですが、診断が確定するまで数年間は闇の中を手探りで進むような日々でした。
東洋医学や生活改善など試行錯誤してきましたが、その過程で良いと実感できたことは確定後の今も続けています。
初代スレを立てた当時は、膠原病スレではステロイドなどいわゆる"標準的治療"以外の治療法はすべて根拠がないものとして全否定されていた経緯があり、狭義の病気治療だけではなく、総合的な"身体の養生"を考えて行ける場所があれば…という思いを抱いたのがきっかけでした。
現在はこちらのスレッドは住人の皆さん全員のものとして独立していますし、私も一住人として、これからも時々覗かせていただくつもりです。
900:病弱名無しさん
12/10/03 20:08:23.97 iesX6ur60
確かに補完医療って言い方が東洋医学っぽい
ステロイド治療に疑問を覚えてステロイド服用量を医師の言うとおりにせず、東洋医学に走って早死にしてしまった膠原病の患者さんもいるからあまり良いイメージが無いが…
疑い、の段階でなら漢方もありなのかも
901:病弱名無しさん
12/10/03 20:42:08.64 9ZmTzh3a0
自分のことも長い目で見るとそうなのかもしれないけど、
動物とか飼ってると、薬飲ませたり病院連れて行っても一向に良くならないのに、
家で適当にマッサージしてやると元気になる…みたいなことが多々あるよ。
当然全員に効くものなどないけど、副作用がないなら色々試してみるのは絶対悪いことじゃないよね。
902:病弱名無しさん
12/10/04 07:53:26.65 W9AWLQMBO
今日の午前中、転院します。この転院が良い方向に行ってくれればと思います。
あの、一つ質問なんですが、難病指定の医療費免除の申請全て長男にしてきてもらったんですが、病院のﾍﾞｯﾄﾞ代なども減額？されるんでしょうか？
転院先が今個室しかなく、大部屋が空いたら移動という形取るみたいなんですが…
903:病弱名無しさん
12/10/04 11:51:24.64 2h521DJr0
>>902
差額ベッド代は医療費じゃないので公費の対象にはなりませんです
そこまで助成してたら制度が破たんしちゃうよ^^;
904:病弱名無しさん
12/10/04 13:36:25.86 oNgV5wZE0
>>902
自分で希望しての個室じゃなけりゃ差額ベッド代はとられないじゃない？
905:病弱名無しさん
12/10/04 15:55:56.70 2h521DJr0
あ、緊急入院が必要な場合で、大部屋希望なのに差額ベッドしか空きがない時は、差額を請求しないようにという決まりはある
けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
病院側の判断ですぐに転院しなさいと指示されたなら別です
906:病弱名無しさん
12/10/04 15:59:03.04 W9AWLQMBO
希望はしてません。転院先の都合で大部屋の空きが無いので個室で、空き次第移動との事です。私も病院の都合で個室希望してない場合、ﾍﾞｯﾄﾞ代は掛からないと聞いた事はあるんですが、ﾊｯｷﾘ分からないので気になってます。
907:病弱名無しさん
12/10/04 16:03:11.19 oNgV5wZE0
>けど「今個室しかないけどよろしいですか？」という説明を受けて了承したなら普通に請求されると思うよ
この場合でも取られなかったよ
908:病弱名無しさん
12/10/04 16:54:55.19 2h521DJr0
>>906
転院の際にベッドの料金が幾らという説明はありました？
何の説明もなく請求されるってことはないはずなんで
909:病弱名無しさん
12/10/04 19:18:26.37 W9AWLQMBO
今日の午前中に転院したばかりで分かりませんが、
今まで居た病院に今の病院の医者が来て転院を進めてきました。その際、ﾍﾞｯﾄﾞの空きがないので個室になります。空き次第大部屋に移動します。との事でした。今日、身内が看護婦に聞いたみたいですが、個室代は掛からないと言われたとの事でした。ｲﾏｲﾁわかりませんが…
910:病弱名無しさん
12/10/04 19:23:52.59 W9AWLQMBO
明日、長男が来てくれるのでもう一度確認で聞いてもらうようにします。
あ、因みに昨日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが朝2、昼2の20mgに減りました。ようやく半分。
膠原病自体の症状は良い方向に進んでるのかな？
肺高血圧さえなければ退院の話も出てたし帰れたのになぁってつくづく思います。
911:病弱名無しさん
12/10/05 16:29:07.32 JLChXu630
状態によると思いますが、大体の目安としては30mgで退院できるケースが多いみたいですね。
912:病弱名無しさん
12/10/05 17:27:03.83 spME/1riO
そうなんですか。私の場合肺高血圧が出てしまったので入院継続余儀なくされたんですね。なってしまったものは仕方無いですがこれからが不安です。退院出来る日は来るのかな…
913:病弱名無しさん
12/10/06 00:37:33.86 vRTVH4yT0
肺高血圧でも退院できるよ別に
仕事してる人もいるし
914:病弱名無しさん
12/10/13 07:39:33.65 7n8mefuR0
微熱（３７°）、動悸、体力の低下（動くと動悸）、目覚め時の気持ち悪さ、
等が１か月も継続し、
３日前突然、親指以外の第２関節が白くなりました。
血液検査の結果、肝炎、ＨＩＶ、は見つからず、
膠原病と言えるデータがまだでてまいそうです。
同じように第２関節だけ白くなった方おりますか。
痛みとかはないです。（まだ３日目なんで・・・）
915:病弱名無しさん
12/10/13 08:06:52.60 1ojaL0kt0
レイノーとかじゃなくて？
結構つらそうな症状だし早いとこ膠原病を診れるとこにかかってくださいね。
今の所がそうならいいんだが。
916:病弱名無しさん
12/10/13 08:45:55.57 A7qHVCnhi
レイノーって赤青白に色が変化するのを言うんだっけ？
一色だけの変化でもレイノーに入るのかな
917:病弱名無しさん
12/10/13 09:37:17.12 1ojaL0kt0
戻りの悪さとかの違いで白や紫の時しか観測できないことも多々あるよ。
痺れも軽度なら感じない時多いな自分は。
918:９１４
12/10/13 09:53:27.19 7n8mefuR0
手の第２関節が白くなったのは、３日間突然です。レイノーとはちょっと
違うとしても、血液が回らなくなっている事には変わりないと思います。
もう１つ症状、手のほてり、熱があり、手の平は赤っぽいです。
膠原病は某サイトで
「原病を早期に発見できれば、よい状態を保ちながらこれ
まで通りの生活をすることも可能なのです」
という記載を見ましたが、対処療法であるのに、早期発見、早期治療が
良い根拠はありますでしょうか。
919:病弱名無しさん
12/10/13 10:30:31.23 cEv0NbI40
いや、症状が酷くなってからの治療だと生涯ステロイド服用量が跳ね上がるからじゃないの？
920:病弱名無しさん
12/10/13 10:42:20.56 1ojaL0kt0
>>918
抑えてりゃ壊れないけど、壊れてから抑えても元には戻らないということだよ。腎臓とかね。
自分も同じように思ってたときあったけどねｗ
手が赤いのも膠原病っぽい症状だよね。
921:病弱名無しさん
12/10/13 11:42:30.69 7n8mefuR0
>>919
>>920
ありがとうございます。
発疹もちょこっとだけど出てきています。覚悟はしています。
大抵の方は、仕事はしていらっしゃるのでしょうか。
国民年金の障害年金等は支払った日が要件に満たないので
もらえません。
922:病弱名無しさん
12/10/13 12:35:39.62 1ojaL0kt0
>>921
病気の程度によりますが、普通に暮らしている人も多いです。
ステロイドは副作用も多いけど、確かにすばらしく良く効く薬なので。（ステロイド投薬する疾患とは限らないですけど）
ここまでの情報を見る限りでは、貴方もそんなに急激にどうこうなってるわけではなさそうなので、あまり心配しすぎないほうがいいですよ。
障害年金なんてよほどの状態にならなければ受けられないので、今心配することじゃないです。
具体的な病名が確定したら余計な悩みも減りますよ。
今は可能性を調べるより、通院可能な病院を調べるとかのほうが有意義ですね。
923:病弱名無しさん
12/10/13 13:40:33.21 cEv0NbI40
>>921
膠原病で障害者年金貰ってる人なんて殆どいないんじゃないかな
ただ国の指定する特定疾患であれば医療費の助成は受けられるのと、自治体によっては難病見舞金が出る