11/07/26 02:03:59.68 eGOMlU9H0
>>332
普通熱が出たら体痛いと思うけど…
熱は週単位とか月単位で続いてるの？何故いきなり膠原病？
334:病弱名無しさん
11/07/26 02:15:42.59 nwVJpwjY0
>332さん見てますか？
その症状まず間違いなく、線維筋痛症だと思う
私の知り合いも38℃の熱が引いたら全身激痛、針が刺さったような痛みだったらしい
専門の病院あるから行った方がいいよ
そういう私は線維筋痛症と診断受けているものの、膠原病の可能性あるんじゃないかとここを覗きに来ました。
335:病弱名無しさん
11/07/26 02:17:34.94 nwVJpwjY0
>332ちなみに線維筋痛症は血液検査では何も判らないから、検査するのは線維筋痛症に限っては無駄です…
336:病弱名無しさん
11/07/26 02:30:52.52 Zc1VwjzM0
>>333
熱は治まっても筋肉痛が全く治まらないため
2回目に病院側から膠原病の可能性があると言われたようです
>>334-335
ありがとうございます
自分でも詳しく調べてみます
337:病弱名無しさん
11/07/26 03:29:15.48 wO+yQkqf0
俺は、微熱が続いて、次第に38度から下がらなくなって、いろんな検査をされて、膠原病の一種だったよ。
寛解した、今の平熱が37度だから、ちょっと怠いね。
338:病弱名無しさん
11/07/31 12:16:18.96 y1UtAxd8O
漢方漢方うるさい人いる(笑)
339:病弱名無しさん
11/07/31 20:47:38.27 SL/xADuj0
理解のない旦那で発狂しそう
男の脳と女の脳は違うんだなって心底思う
症状や具合が悪いと言うと「病院いけ」「俺にｇｄｇｄ言うな」「やることはキッチリやれ」
できるだけ一生懸命頑張ってきたつもりだけどもう無理
旦那が私のことを単なる飯炊き婆にしか見ていなかったことにこんな体になってはじめて知った・・・
元気な時にやさしいのはそれなりに打算や先の事があったからなんだとわかった
病気になったら別人のように邪険に扱われ言いたい放題言われ
「お前みたいなやつ家に置いてやってるだけでも有り難く思え」とか
信じられないくて安定剤１シートのんでしまった
頑張ってやってきなおにぽきたのに毎日毎日
もう限界離れるしか無いこのままでは本当に駄目になってしまう
かなしいこんなツラし思いするために結婚したんじゃない
ほんとうにもう嫌だもう嫌
340:病弱名無しさん
11/08/01 01:36:10.66 iBFRwfaPO
>>339さん
そんな旦那といても身体と精神面に負担がかかるね…
精神的ＤＶぽい。
自分は1人暮らしだから、夜中に心臓が痛くて救急車を呼ぶのも自分だったけど
どちらもプラスとマイナスがあるね。
理解ある旦那がいる人が一番いいなぁ
341:病弱名無しさん
11/08/02 17:06:26.93 RF4pBxlD0
>>339
病気の人は、1人暮らしが一番良いんだよ。
でも、「病院行け」って言ってくれるんだから、行けば良いんだよ。
毎日、「具合悪い」って聞かされると、聞かされてる方が嫌になってしまうんだよ。
ここから俺のことね。
俺は膠原病で1人暮らし。
家族にいたら、自分で動かなくなってしまいそうだ。
出来ることは自分でやりたい。
それから、実家だと親に殺されるかも知れないから。
最近、実家の猫が死にそうだから、「お前が死ぬ時に連れて行っておくれ」って猫に言ってある。
俺も猫と同様に痩せて来てるな。
あと少し我慢しよう。
342:病弱名無しさん
11/08/02 18:43:05.23 tQOiPgXz0
寝ても寝ても眠い・・・・ダルイし、関節痛いし・・・もう嫌！！
私は主婦だけど、義親と同居でやることはやらなくちゃって環境。
日ごろの家事をするだけで精一杯で、他のことはほったらかし。
この季節、毎日体が辛くて、ベソかきながら家事してることもある。
病院行ったって何もしてくれないじゃん。漢方も4年も飲んでる。
出来ることなら、一週間くらいずっと寝てたい。
343:病弱名無しさん
11/08/02 18:47:14.03 RF4pBxlD0
>>342
漢方はダメだよ。
時間がかかる。
もう、ステロイドのレベルじゃないか？
俺もボルタレンからステロイドにしたら、かなり行けてる。
344:病弱名無しさん
11/08/02 19:49:10.64 tQOiPgXz0
>>343
体調が悪くなると鬱が顔出すんだけど、今年は酷い・・・
わざと熱中症になったら家族に迷惑かけないで死ねるかなって
真剣に考えてる自分が怖いよ。それくらい今の状況から逃げたい。
漢方は、飲まないと確実に調子が悪くなるんだけど、
最近は飲んでてもジリジリ体調が悪くなってる気がする。
漢方飲んでなかったら、何年も前からステロイドのお世話になってるんだろうな。
もうちょっと涼しくなったら、先生に内緒で大きな病院に行こうかな
今は、大きな病院に行く余力もないよ。病院って体力いるよね。
あの・・・
343はかなり行けてるって、341は痩せてきてるって？？？？
345:病弱名無しさん
11/08/03 00:19:50.55 /JkKXK3i0
>>344
関節の痛みは和らいだけど、下痢が止まらん。
猫も下痢だ。
それで痩せて来てんの。
猫も12歳くらいだし。
そろそろかな。
346:病弱名無しさん
11/08/04 13:33:17.69 wkMCgjyi0
病人は結局いらない子なんだね・・・・
居たら迷惑かけるだけなんだね・・・・
優しい言葉かけてくれても本当はウンザリされてるんだろうね
はやく死ねとか思われているんだろうね・・・・
理解なんで絵空事の幻想だよね、ありえないよね
頑張っても迷惑かける期間伸びるだけなんだね・・・・
暑いね、セミが必死で鳴いてる
最後はポタッと落ちて死ぬだけなのに
347:病弱名無しさん
11/08/05 10:31:48.63 y08B1IF0O
344さん
検査で予備軍と言われたの？
348:病弱名無しさん
11/08/05 21:26:40.95 QGEKUvjo0
>>347
344です。
5年前に大学病院で膠原病と言われましたが具体的な病名はついていません。
血液検査ではSLEの抗体が低い数値で陽性でした。補体も低かったです。
漢方の先生にお世話になってからは、膠原病の検査はしていません。
抗核抗体は、40倍か80倍でずっときているようです。
実際のところ、自分が膠原病確定なのか、予備軍なのか、疑いなのか分かりません
自分がどこに入るのかという問題より、毎日がもっと元気に暮らせればって
願うばかりです。
349:病弱名無しさん
11/08/06 00:45:13.32 niSSekZw0
>>348
SLEの抗体が低い陽性でも
補体の数値が基準値以下なら炎症をおこして蓄積されてるってことだと思う。
別に漢方の先生に秘密にするようなことじゃないと思う。
膠原病科でも希望すれば漢方は処方してもらえるとことろが増えてきたし
５年も頑張ったんだから、久しぶりに検査くらいは行ってみなよ。
350:病弱名無しさん
11/08/06 10:10:30.54 Q1BSrQfJ0
また漢方かよ
351:病弱名無しさん
11/08/06 13:27:38.55 Zt4hG9X30
漢方の何が気に入らないのか知らないけど、私もお世話になってるよ。
病院巡りでは何一つ良くならないので、定期検査だけ専門科で、治療は漢方医。
漢方で治るかと言われたら治ってはないけど、漢方がなかったら寝たきりになるしかない。
常に倒れそうな疲労感で何もできなかったのが、今は近所の買い物なら行けるようになったから、先生には感謝してる。
最初は家族に送ってもらっても漢方医に行く自体がフラフラで必死だったよ。
352:病弱名無しさん
11/08/06 16:29:07.97 zkwWHmbi0
>>348
抗核抗体が高くて、フェリチンが高かったら、間違いないな。
俺は成人スティル病だったよ。
353:病弱名無しさん
11/08/06 21:10:27.30 Q1BSrQfJ0
と、素人が言っております。
354:病弱名無しさん
11/08/06 22:28:03.30 RsaAKfrjO
え？！
漢方飲んで近所に買い物程度の回復なんですか？？
テッキリ症状出始めて間もないくらい(痛み&疲労殆ど無し)まで戻ってくれるかと思ってた・・・
やっぱりそんな甘くはないんですね膠原病って(;_;)
355:病弱名無しさん
11/08/07 00:50:37.66 hUbWwt0IO
効果があるならまだいいほうだよ。
私は効果がわからないほうが多かった。
そもそも漢方って冷え性とかイライラとか肩凝りとか、
病名がつかないボンヤリした症状に出されるよね。
膠原病のように起き上がれないほどの疲労感や強い痛みなどは
漢方なら少しマシになるだけでも凄いと思ってしまう。
356:病弱名無しさん
11/08/07 00:55:48.55 hUbWwt0IO
話は変わるけど
先週は酷い疲労感でベッドから起きれない時期だった。
ぼんやり目が覚めても吸い込まれるように爆睡。
皆さんも経験あるだろうけど全然起きれないんだよね。
起きたら夕方の５時で落ち込んだ…。
次の日もそうだった、落ち込んだ。
(仕事はない日。時々しか働けないけど
1人暮らしだから働くしかない)
357:病弱名無しさん
11/08/07 08:22:00.36 R1DLPciBO
>>356
ステロイド飲んでます？
358:病弱名無しさん
11/08/07 09:59:29.13 hUbWwt0IO
３年くらい前に半年間飲んでたけどやめました…
359:病弱名無しさん
11/08/07 12:00:59.69 GgoAbgXy0
>>358
え・・・
それかなりマズイんじゃ（滝汗）
360:病弱名無しさん
11/08/07 17:19:25.50 hUbWwt0IO
え、どして？
大学病院での判断だよ(ちなみに徐々に減らしました)。
361:病弱名無しさん
11/08/07 18:58:13.02 aD0fGt+Q0
>>355
351です。
一時期、膠原病外来でお試し的に漢方を処方してもらってたんだけど、やはり特に効果は感じなかった。
で、なんとかしたい一心で健康食品やサプリに無駄に大金を使ってたよ。
今お世話になってる漢方医は中国式の診断が出来る先生です。
この症状にはこの漢方…みたいな西洋医学式の処方だと、体質によっては間違った薬になってることがあるとか。
前に飲んでたのはそれで効かなかったのかも。
362:病弱名無しさん
11/08/08 00:40:27.17 Ovlg0fuqO
症状が辛すぎていろいろ試しちゃうんですよね。
といっても本当に症状が酷いときは、病院に行けないけれど…
漢方は個人の体力(？)や症状を的確に判断してもらえるかが 鍵ですよね。
今も飲んでるんですが、一番辛い「痛み」はあまり変わりないようで
諦めはじめました
363:病弱名無しさん
11/08/08 11:37:15.12 nXmH3zfm0
予備軍てあってないようなもんで
膠原病自体認知度が低いから周りは「は？」「なにそれ？」状態
いくら必死に訴えかけて泣いても無駄だし無意味
日光や紫外線はよくないと言うと「えーｗ海行けないじゃんｗ」「おまえはドラキュラかｗ」
「なになに？じゃあ永遠に地下室牢獄暮らしとか？ｗうけるｗ」
ベランダに出て花の水やりしていて日に当たらないよう必死にあげてたら
「(´ﾟ c_,ﾟ｀)ﾌﾟｯ・・ちょっとくらい大丈夫なんじゃないの？」
「あんまり神経質になりすぎもよくないと思うけどｗ」
と病気らしい病気になったこともなく膠原病も知らず
ましてや痛みと息苦しさと脱力痺れと日夜戦っているわたしの事なんか知るはずもなく
容赦なく煽ってくれる旦那と義母と子供達
家族ってなんなんだろう
病人てこんな馬鹿にされて邪険にされるもんなのかと思い知りましたよ
年間の自殺者の数の殆どが病苦らしいですが心底とてつもなく納得してしまいました
今の日本は病気をしたら「ざまぁｗ m9( ﾟдﾟ )」「しねｋｓ、サッサと死ねｗ」
ですね
364:病弱名無しさん
11/08/08 13:05:51.21 J105XS5mO
>>339さん、大丈夫ですか？
だんなさん、ひょっとして欝じゃありませんか？
話変わって、ラクトフェリンって免疫調整に良いらしいですが、どうなんでしょうね。
365:病弱名無しさん
11/08/08 17:53:29.49 7XfbIQKc0
>>363
日光や紫外線が良くないというのはＳＬＥの予備軍とかなの？
日光や紫外線全く関係ない膠原病もあるからさ。
366:病弱名無しさん
11/08/08 18:58:55.76 Ol0jxHh30
いや私も先生に言われたよ、紫外線はダメだって
予備軍でもね。
SLEは陰性だったけど。でもダメだって言われた
いつ何発症するかわからないからって。
367:病弱名無しさん
11/08/08 21:17:12.60 nXmH3zfm0
渡しの場合甲状腺亢進症も持っていて現在は落ち着いてくれてる（数値の上で）のですが
医師が言うにはこれが再発して合併症やら起きた時は覚悟しておいてくださいと言われています
その事を旦那や子供（中学３年生）に言っても「なにそれ美味しいの？ｗ」と真顔で言われます
義母は「甘えた事いうんじゃない、わたしらはもっと苦労して辛い重いしてきた」
と怒られます
もう本当にかなりキツイです
368:病弱名無しさん
11/08/08 21:32:18.45 yve1da7Q0
病気よりも家族がストレスなら離婚したほうが幸せかもしれないね…
将来お義母さんの介護、、なんて考えただけで余計調子悪くなるでしょう？
369:病弱名無しさん
11/08/09 06:44:08.48 ANyC42wuO
離婚して病苦でおしまい
370:病弱名無しさん
11/08/09 14:52:17.50 SMyDT/bMO
病気＝優しく労ってもらえる
ドラマの見過ぎみたいな甘い考え方を改めるべき
余命幾ばくもなければ話は別かもしれないけど
膠原病で、しかも未病状態なら理解されなくても不思議じゃない
家族なんて他人の集まりに期待するより、自分が自分を大切にしてあげればいいよ
371:病弱名無しさん
11/08/09 23:12:27.35 +rBXG2pjO
今、私が寝込んでいて家事育児を実母が手伝いに来てくれている。
私が寝込んだことで、旦那の増えた苦労は、あまりないと思う(実母がほとんど全てやってしまうので、実質、私が寝込む前より楽なはず)。
それでもことあるごとに旦那に感謝の意を示しているが、旦那が毎日看病･家事･育児疲れで耐えられないというようなことを私や子供に言い、怒鳴り散らしてくる。
私は文句を言える立場ではないと我慢してきたが、今日はついに言ってしまった。
372:病弱名無しさん
11/08/09 23:14:57.85 +rBXG2pjO
スレ違いでしたら、すみません。
373:病弱名無しさん
11/08/09 23:41:39.48 UxZAkRWN0
一方的に我慢していることはないと思うよ。
ただ、逆の立場だったらどうだろうとも思うんだよね…。
旦那さんが寝たり起きたりでグズグズしてる状態でも毎日気持ちよく接して支えてあげられるかどうか。
私はあまり自信がない。
374:病弱名無しさん
11/08/09 23:58:11.94 +rBXG2pjO
>>373
やっぱりそうですよね…。その点については、旦那に謝ろうと思います。
しかし、私の体調が戻るまで、子供や私に当たり散らす旦那をどうすれば良いか悩ましいです。
375:病弱名無しさん
11/08/10 07:44:13.24 0VnFQ2wyO
体調悪い人に当たるのも何だけど、子どもに当たるのは筋が違う。
大人になりきれてないんじゃない？夫。
376:病弱名無しさん
11/08/10 12:22:14.83 iJUvycPYO
子供をガチで虐待して軟禁して飯与えない自由も無い状態でもあるまいに
昔から子供への八つ当たりなんかザラにあるわ
大袈裟過ぎ
家族の問題なんだから家族で解決するのが当然・筋ってもんでしょ
都合悪い思い通りに行かない時だけ被害者面すんのは今の時代ならでわだよね
呆れるわ
子供も家族旦那も家族両親の親も家族
皆で髪の毛掴み合いでもして今後の事徹底的に話し合うくらいしなさい
誰も助けてくれないよ(笑)
377:病弱名無しさん
11/08/10 13:47:58.60 rltd8kZL0
暴力とか虐待とか別にして、ドラマや漫画じゃないんだから逆に我慢する必要もないと思う
しょせん他人なんだから感情ぶちまけて辛い時は遠慮なく休んだらいいんだよ
といっても人の金で食ってる嫁さんには難しい話か・・・
リアル男ってドラマと違って、普段食事の時でも平気で女のマソコの事とか浮気の事とか遊ぶ事考える生き物だから
期待したり求めるだけ馬鹿だし時間の無駄ですｗｗ
完全に割りきって自分の人生を自分なりに考えて
自分優先で図太く図々しい行って丁度いいかと＾＾
男＝金って見たらいいのいいの♪
378:病弱名無しさん
11/08/11 01:05:30.11 oYwoxLSVO
独身から見ると、結婚しているだけで羨ましいと思ったりもするけど
家族がいる人はいる人で大変なんだな…
379:病弱名無しさん
11/08/11 01:28:51.91 Kc7UEYEP0
自分も病気になる前に結婚していたかったな
まず病気のことを話してそれでもいいって人を見つけなきゃいけない
病気がひどくなるかもわからないし子供も諦めなきゃいけないかもしれない
結婚出来る気がしない
380:病弱名無しさん
11/08/11 08:05:08.59 s8qtqz/60
この病気かかえながら生地獄の中でまだ結婚のこととか考えられるなんてスゴイ
私は最後はできるだけ自分の意に沿った形で終わりたいと願いつつ
もしもの時のために、できるだけ未練ないよう身辺整理（断捨離＆生理）とか
悔いの残らないようにやりたい事しておくのに必死です
結婚して他人を思い遣れる程、余力も体力も精神的余裕もありません
ましてや子供なんてとんでもないです
幸せの形は人それぞれと言うけど、私は少しでも子供に親の顔色を伺わせるような事はさせたくないな...
病気の母親でも幸せに思ってくれるかどうかは本人次第ですが、それもまた博打みたいなもんですよね
381:病弱名無しさん
11/08/11 08:05:46.84 s8qtqz/60
あ、生理でなく整理でした
お恥ずかしい...。
382:病弱名無しさん
11/08/11 10:50:42.69 yGFk6lot0
膠原病でも妊娠出産されてる方はたくさんいますよ。
私の知り合いも去年出産しました。
383:病弱名無しさん
11/08/11 14:00:32.43 QZRjKDh0O
>>379
私はあなたに近いです。
こうなる前に結婚相手探したかった。
(出産は考えてないんだけどね)
でもどのタイミングで知らせなきゃいけないんだろう。
以前ネット相談で、難病ある大学生(でも見た目は元気みたい)が合コンに参加し
デートに何度か誘われ、優しくて素敵な人で嬉しかった。
結婚も考えてるようだったので
ちゃんと病気のことを理解してもらおうと勇気を出して説明したら、
なんで最初に言わないんだよ。お前みたいな人間は合コンに来る資格も恋愛する資格もない。
ずっと独身のまま道の端っこ歩いてろよ。
(かなりうろ覚え)みたいなことを言われて泣いたと書いてあった。
回答者たちは「結婚前にわかってよかったよ。」
「そんなクズ男は近寄らないように神様がしてくれた。
そんな男と結婚しなくてよかったんだよ。
早くわかってよかった。」
となぐさめてあげていた。
彼女に感情移入してしまったよ。
勇気を出して断られたら諦めるしかないけど、そこまで言う男もいるんだね
384:病弱名無しさん
11/08/11 14:03:50.88 XU8yhcUm0
>>380
あなたは膠原病なの？
膠原病＝体力ない ではないよ。
健康な人よりは大変かもしれないけど、膠原病でも私を含め何人も出産している人はたくさにます。
私は膠原病でも悪い方だけど子供生んで良かったと思うし、子供がいる方が病気が良い傾向になる人たくさんいるよ。
今は薬でコントロール可能だから妊娠出産は普通になってきたよ。
妊娠はだめとか言われてるのは医師の問題な事多し。
385:病弱名無しさん
11/08/11 16:11:42.90 s8qtqz/60
エゴ満開ですね・・・ある意味絶句ですよ
自分の欲求を満たすために必死ですよね皆さん
子供が出来てもこれではあまりにも不憫で可哀想
医師は慎重に考えてもの言っているだけでしょう
問題とか言われたら医師もやり切れませんよ
子供は親を選べませんものね・・・。
386:病弱名無しさん
11/08/11 16:51:46.84 yGFk6lot0
膠原病の人は皆が人生を捨てて不幸がって生きるべきだと煽りたいのなら、スレの主旨から逸脱してる感じがします。
387:病弱名無しさん
11/08/11 17:23:27.06 XU8yhcUm0
>>385
だーかーらー、
膠原病を診ている医師のほとんどは専門医ではないの。
膠原病や薬ををよく把握している医師は妊娠･出産は当たり前で普通です。
薬でちゃんとコントロールされながら皆さんお仕事されてるし、結婚・妊娠もされてます。
普通の日常生活は送れます。
あなたが言ってるのは時代錯誤もいいとこ。
ここでアレコレ言う前に病気の事も今現在の治療の事もちゃんと勉強しておいで。
388:病弱名無しさん
11/08/11 22:00:27.98 oYwoxLSVO
いろいろ抱えてる人同士で結婚して、お互いに支え合っていけばいいと思うの
まあ、それでも自分は結婚出来るとも思えないけど
389:病弱名無しさん
11/08/12 04:42:21.28 YWYqMqyT0
>>385＝>>304だろ。
390:病弱名無しさん
11/08/12 07:06:16.71 kFPFNW4/O
>>304
健常者でもできないよ、ばーか。
391:病弱名無しさん
11/08/12 21:30:28.39 3Z04laAQ0
スレ違いですみません。
私も、リウマチ予備軍だった頃、付き合っていた彼氏がどうしても結婚を
してくれないから、理由を訊いたら、小さな声で「ﾘｳﾏﾁ・・・」って言われて
ショックでした。すごく仲が良かっただけにその言葉に目の前が真っ暗で
とうとうリウマチを発症しました。
最初から病気を持っている人との結婚を考えられない気持ちは理解できたので
腹がたたなかった・・・。でも、どの友達に話しても「それで、別れるなんて！」
って言われたよ。シェーグレンも予備軍なので・・・。ＳＳＡが陽性。
因みに抗核抗体は40です。
392:病弱名無しさん
11/08/12 22:51:43.33 dBQH+0FF0
所詮その程度の男。
病気以前に結婚を考えるほど好きじゃなかったんだと思うけど。
本当に優しい男なら病気を理由にはしないけどね。
393:病弱名無しさん
11/08/13 14:25:51.26 pE8+5ayaO
いつも見て交流もあった膠原病の闘病ブログが
今年に入って全部で７つ中３つが音信不通で、２つが身内からブログ主さんのお亡くなりの告知記事
膠原病と言っても軽いものから重いもの、と色々あって
自分がどれに入るかは誰にも解らないし予測不可能
いつまで薬が効いてくれていつまでコントロールできるかとか考えてたらノイローゼなる
チャンピオンケースばかりじゃないんだよね・・・
394:病弱名無しさん
11/08/13 19:35:30.82 xLZ/FYGyO
闘病ブログは時々そういうことがありますね…。
私も２つのブログ(どちらも膠原病ではなかったからスレチではありますが)で、
経験がある。
ブログは身近に感じられるからこそショックがあった。
395:病弱名無しさん
11/08/13 20:12:17.54 R/ev7Cj50
まあそれは疾患抱えた人ばかりじゃないけどね
メタボ体型だけど元気ハツラツだった知人が、先日突然死したのはショックだった
先がどうなるかわからないのは誰しも同じなんだと思った
396:病弱名無しさん
11/08/13 23:19:56.31 gBuoRpp70
私も膠原病が心配で今度検査してもらおうと思います。
実は動悸などの症状はあまりないのですがバセドウ病です。
今年に入ってから筋肉が目に見えて衰え、口内炎が定期的にでき耳鼻咽喉科へ行ったら
がんではないと言われました。
それと目も炎症？があります。足の爪の一部が黒くなったり、指なども浮腫がひどく
皮膚も肘の外側が少しただれたようになってきました。
症状をネットで調べるとバセドウ病だけではなく膠原病の症状のようにも思えてきました。
397:病弱名無しさん
11/08/13 23:50:27.37 Jnz19Jl60
みんなマイナス思考すぎ。
もっと前向きに考えようよ。
悶々としてると病気悪くなるよ。
398:病弱名無しさん
11/08/14 00:48:13.27 g/oP5KC30
>>395
そんな怠慢な生活習慣病の人と一緒にしないでｗｗｗ
399:病弱名無しさん
11/08/14 09:38:22.56 yx240QnyO
前向き過ぎて周り巻き込んでまで子供産みたがる人もいるけどね(笑)
こういう人達って子供とかペット感覚なんだろうね。
400:病弱名無しさん
11/08/14 10:36:38.74 q1KZlzjQO
ギスギスしないで
401:病弱名無しさん
11/08/14 11:02:20.94 yxVV/RfN0
>>399
心が病んでるね
402:病弱名無しさん
11/08/14 11:19:51.63 jmyKH3h40
>>385＝>>304＝>>399
スルー推奨
403:病弱名無しさん
11/08/14 11:42:18.97 hephXnIc0
>>398
怠慢と決め付けるとか、ありえない
亡くなった方は農園に嫁いでて、朝から晩まで働いてた
有機農法の研究に熱心で機関紙に寄稿もしてたよ
メタボより膠原病の方が偉いとでも思ってるの？
404:病弱名無しさん
11/08/14 13:46:13.76 DFDDZJoS0
でもさ、子どもって活発だし、毎日の世話も大変。
膠原病かかえて、子育てってかなり辛そうだし、子どもに我慢を強いる生活になるよね。
実家が傍で手伝いにきてくれるのならかなりたすかるけどね。
っとたまに泊まりにくる（祖父母家）姪っ子の世話で思う。
単発２，３日ならなんとかなるが・・。父は子供をケアしないけど
母と二人でてんやわんやだよ。姪っ子だけならなんとかなるけど、
今回から2歳甥っ子も。男の子ははんぱないわー。
今自分の体調が落ち着いてるからなんとかなったが、去年は体調わるかったから
姪っ子一人だけどふうふうだったよ。どこかへ連れてかないと子供も飽きるし
365日のケア。健康人でも大変なのにましてや。
405:病弱名無しさん
11/08/14 21:06:14.69 Xp68z+In0
何回も何回もくすり飲んで、ついでに排卵痛もあるからまた飲んでってしても関節痛が治らない
そしてなんか腹の調子も悪い、これもいつものことだけど。
もうどこがどう痛いのか、グチャグチャでわけわからなくなっている
どうしろっつうの一体
406:病弱名無しさん
11/08/16 10:56:09.49 8alHiwvP0
>>405
・関節痛にその鎮痛剤は合ってないから痛い
・鎮痛剤飲みすぎるとお腹壊すから
407:病弱名無しさん
11/08/16 14:50:47.87 3kgLkWTB0
レスどうもです
鎮痛剤飲み過ぎると腹壊すんですか…悪循環ですね
効く時と効かない時があります。
408:病弱名無しさん
11/08/16 23:45:51.72 vpH2kZ/30
>>405
鎮痛剤飲みすぎて胃炎起こした人が通りますよ。
私も関節痛なのか神経痛なのか筋肉痛なのかわけわからんです
409:病弱名無しさん
11/08/16 23:56:58.61 3kgLkWTB0
>>408
即レススミマセン、今ちょうどここ見てたので…
今また薬飲みました。今日は関節痛と歯が痛かったので。朝から歯も痛くてずっと治らなかった
3年前に歯医者で全部しっかり治したはずなのに、なぜかその直後から歯や歯茎がいたい時がある
歯茎の病気か歯が悪いのかと思ってきたけど、頭痛とか関節痛と一緒に起こることが多いから、
たぶん関節痛とかと一緒にこの病気に関係してるんじゃないかと思います、体の痛みの一部が自分の場合は歯に来るんじゃないかと。
なんでもないときはなんでもないし。
410:病弱名無しさん
11/08/17 02:02:42.39 TdwaNeW7O
みんなちゃんと検査受けてるの？
定期的に検査受けてたらそれなりに結果出て適切な処置施されてるはずなんだけどなぁ・・・
なんか、書き込みの阿鼻叫喚から
子供産んでどうとか以前の問題だよね
こんなんで先どうすんのかねホント
誰かが書いたように、この病気はコントロールできるんでしょ？(笑)
だったらもっと快適安定エンジョイlife的な書き込みで埋まらないと(笑)
苦痛に悶え苦しんでる場合じゃないですよー(笑)
411:病弱名無しさん
11/08/17 06:03:39.62 xt/92Wy30
なんか、妙にムカつくなぁ・・・絶対に膠原病患者じゃないよね。
病気で苦しんでる人をからかって楽しいのかよ！
412:病弱名無しさん
11/08/17 12:48:48.88 t/o7EwcI0
>>410
膠原病専門の先生に診てもらっていて、半年に一回血液検査してます
413:病弱名無しさん
11/08/18 17:57:17.94 IBaRVsFI0
>>410
レスはちゃんと読みましょうｗ
読解力なさ過ぎですｗ
膠原病自体レアである為、膠原病ではないのに膠原病だと思っている人の方が圧倒的に多いですが。
膠原病ではない他の病気からくる症状がクロスしたりもするので。
抗核抗体陽性のほとんどは健康体の人です。
健康体でも陽性になります。
膠原病の場合、ちゃんとした専門医にあたった場合です。
ほとんどが専門外の医師、希少な専門医でも腕の差が出ます。
他には何か？ｗ
414:病弱名無しさん
11/08/19 11:05:09.86 KblE1nuqO
膠原病でもめまいすることありますよね。
めまいと言うとすぐ「やっぱり膠原病とかじゃなくて自律神経失調症じゃないの」って言われるのがいやだ。
415:病弱名無しさん
11/08/19 12:43:40.78 JvsSwc250
>>414
膠原病の症状に自律神経失調があるんだし、言い方次第だねぇ
自分は常に軽い眩暈があるけど、もし眩暈だけだったら「あ～、自律神経失調症なんだな」で済ますと思う。
まぁ、それだけじゃないから困ってるんだけどさ。
416:病弱名無しさん
11/08/19 13:34:03.11 UnWYmTPe0
>>414
めまい外来に行った方が解決するんじゃない
417:病弱名無しさん
11/08/19 15:05:53.95 KblE1nuqO
414です。
言葉足らずですみません。
膠原病の症状がいくつも出て、膠原病内科通院中で薬も出てる(要件が揃わず、某膠原病疑い段階)のですが、姑等から更年期、自律神経失調症、気のせい等々言われるのがいやだ、と書きたかったんです。
そういう人達にはなるべく体調の話はしないようにしていますが、たまたま耳に入った時にはすぐそっちの方向に持っていかれます。
418:病弱名無しさん
11/08/19 16:09:26.77 0jT5YXkR0
そういう時は、やっぱりストレスですかね～って流すに限る。
そんな人たちに病気のことを理解してもらおうって思うだけ無駄。
それでストレス溜めてたら、ホント余計に体調が悪くなるもん。
419:病弱名無しさん
11/08/21 05:42:56.10 agH7EucmO
統計によると自殺者の殆どが病苦らしいね
不思議だよね
余所の国より恵まれていて住みやすいとされる日本なのに、のはずなのに
毎年安定の三万人以上の自殺者、とか
病気になって初めて見えてくる事聞こえてくる声が沢山あるよね
それらは決して健常者には見えない聞こえない
病気になったらおしまい。
420:病弱名無しさん
11/08/21 16:39:15.17 U2hYjC0n0
病気したらそれまでの人間関係が如実に出てくる
421:病弱名無しさん
11/08/21 20:42:19.21 VYeJ7mvn0
病気といっても身体ではなく心の病気うつ病が大半。
422:病弱名無しさん
11/08/22 01:28:02.61 upXKdBYG0
なんで鬱病なんかになるの？
日本てどの国よりも安心安全平和主義な国でしょ？
皆、毎日が幸せHappydayじゃないの？
なんで苦しむ必要あるの？
なんでそんな悲しい顔してるの？
なんでそんな寂しそうな顔してるの？
なんでそんな理解したがってもらおうとするの？
なんで病院何件も回らないと診断付かないの？
なんで信用信頼できる人間が少ないの？
なんで皆冷たいの？
なんで家族崩壊してるの？
何のための家族なの？何のための夫婦なの？何のための子供なの？
何のための結婚なの？なんで生きてるの？
何でお互い支えるとかしなきゃなんないの？
何でイジメとかあるの？何で今の若い人はすぐに死ねって言うの？
何で自分のためだけに生きようとするの？
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
なんで年間３万人も死ぬ必要あるの？なんで？ね？ね？なんでええええええええええええええ
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
423:病弱名無しさん
11/08/22 14:15:38.46 t+t3QC6Q0
荒らしはスルーで
424:病弱名無しさん
11/08/23 13:31:07.31 krEaWMv50
422みたいなのが自殺しちゃうということだな。
425:病弱名無しさん
11/08/25 07:34:56.12 2i1wP9L/0
俺、膠原病で生活保護を受けているけど、
結婚して子供が欲しいな。
生活保護の女性を探してる。
426:病弱名無しさん
11/08/25 07:39:24.62 2i1wP9L/0
>>417
俺も診断書の膠原病の病名の後に「疑い」って書いてある。
まあ、膠原病なんだけど。
もしも違ったら悪性リンパ腫か白血病だったから、今頃は抗がん剤治療か死んでる頃だよ。
俺、ずいぶん痩せたな。
最近は眩暈が酷い。
427:病弱名無しさん
11/08/26 00:13:38.41 RUDnRg4gO
>>426
大丈夫？
膠原病なら薬やら対処薬出てると思うけど、今はどんな薬飲んでるの？
膠原病に限らず自己免疫疾患はリンパ腫や白血病と似た数値&症状出すからね
でも、予備軍の人で下痢続きとかあんま聞かないなー
下痢と目眩は医者に相談はした？
何か他に疾患とか考えられない？
下痢で目眩までしてるって危ないと思うんだけど・・・
428:病弱名無しさん
11/08/26 00:28:24.76 RUDnRg4gO
>>426
大丈夫？
膠原病なら薬やら対処薬出てると思うけど、今はどんな薬飲んでるの？
膠原病に限らず自己免疫疾患はリンパ腫や白血病と似た数値&症状出すからね
でも、予備軍の人で下痢続きとかあんま聞かないなー
下痢と目眩は医者に相談はした？
何か他に疾患とか考えられない？
下痢で目眩までしてるって危ないと思うんだけど・・・
429:病弱名無しさん
11/08/27 00:45:52.30 NTQ83yPG0
予備軍で生活保護なんて受給できんの？しかも疑い止まりで
430:病弱名無しさん
11/08/27 14:23:46.44 eEjxBaPR0
ちょっと質問なんだけど
08年に肝臓の数値が高めだったので検査したら
ANAが320あって、経過観察中なんだけど
先週木曜日ぐらいから微熱が続いてるんだ
そのほかに、下痢・食欲不振・ふらつきがあったけど
今日ぐらいになってようやく直ってきたんだが、
微熱が下がらない。というか朝・夜が３６度台で
昼間だけ３７．３－５ぐらいになる。
そのほかの症状（皮膚異常・関節痛など）は一切無いんだけど
これって、ビンゴの可能性あるよね・・・・・
431:病弱名無しさん
11/08/27 14:28:48.02 eEjxBaPR0
>>430
先週木曜日×
今週木曜日○
でした。ごめんなさい。
432:病弱名無しさん
11/08/27 14:34:40.37 eEjxBaPR0
あ、もうひとつ質問
外出時、長袖、帽子着用の上で日焼け止めクリーム（SPE33 PA++）を塗ったとして
何時間ぐらい外に出られるものなの？
週末に外で4時間ぐらい仕事することがあるから不安になってきた
みんなはどのぐらいの時間外出してる？
433:病弱名無しさん
11/08/27 16:44:33.02 6Q2YzlsX0
>>430
それだけで診断にはなんない。
37.3-37.5は発熱にならない。
他の症状があって微熱が長期続いてるなら別だけど。
38.5以上が3週間以上続いたら膠原病の可能性アリ。
434:病弱名無しさん
11/08/27 17:45:23.21 eEjxBaPR0
>>433
返信ありがとうございます。
他の症状は胃痛・下痢・ふらつきぐらいです。
微熱3日目で、今まで38度までは行っていないので、
違うのかもしれません。
ただ、医者からは5日熱が下がらなかったらまたおいで
といわれているのでいまからかなり怖いです・・・・・・
435:病弱名無しさん
11/08/27 23:31:01.81 NTQ83yPG0
>>426さんて以前あちこちにシコリできたとか書いてた人だよね？
436:病弱名無しさん
11/08/28 00:25:10.73 0yQ4nnDG0
ラクトフェリン試した人います？
437:病弱名無しさん
11/08/28 02:15:38.89 6GkK39+t0
>>425
膠原病予備軍で生保の女です。
自分はもうかなり結婚は諦めモードですが、どうですか？
ああ、でも、婦人科系の病気もあるので、子供は無理です。
後、精神科にも通っています。
438:病弱名無しさん
11/08/28 12:34:44.58 0yQ4nnDG0
こわいんですけど・・・
439:病弱名無しさん
11/08/28 15:34:59.30 B5OVi3JS0
>>427
プレドニゾロン、メソトレキセート。
そして、どうやらステロイドの副作用で眼がやられた。
白内障の検査に行って来る。
>>435
違うし。
440:病弱名無しさん
11/08/28 23:53:14.59 0yQ4nnDG0
>>439
どういう流れと結果で悪性リンパ腫とか白血病と言われたの？？
よかったら聞かせてほしいです。
441:病弱名無しさん
11/08/29 19:49:02.59 6DY91EIQ0
>>440
具合が悪くて、近くの病院で検査項目を増やして血液検査をしたら、凄い数値が出た。
抗核抗体とフェリチンが異常に高い。
医師が血液の本に載ってる病名リストを見せてくれた。
悪性リンパ腫、白血病、その他の癌、膠原病と書いてあった。
病気を特定する為に、膠原病外来がある大学病院に移った。
そこでリンパ節生検をやる。
2週間後に膠原病とわかった。
442:病弱名無しさん
11/08/30 01:53:28.77 PRobr/XW0
ラクトフェリン試してみたいけど高いわー・・・・。
443:病弱名無しさん
11/08/31 07:42:03.95 9PdFyouPO
横からすいません
441さん
リンパ腺は腫れてましたか？
具合が悪く、とありますが
具体的にどのような症状が出ておられましたでしょうか？
444:病弱名無しさん
11/09/01 16:28:27.44 gnmvlzgrO
>>441
スティル？私も体中リンパ節腫れて生検して悪性リンパ腫の
可能性を排除しないといけなった。
同じく抗核抗体高かったけどスティルって陰性がほとんどらしいね。
445:病弱名無しさん
11/09/02 07:36:49.87 4D2bFCQj0
どれくらい腫れたの？
446:病弱名無しさん
11/09/02 09:07:36.00 BlxcWxMCO
生険まで行くってあまり聞かないよね・・・
447:病弱名無しさん
11/09/02 12:29:07.57 sVTKYSGIO
>>445
私の場合は首は誰でも分かる程度に腫れた。2～3cmぐらい？
あと顎の下の腫れもわかりました。
それ以外は自分でわからなかったけどCTではいろんな箇所が
腫れていることが判明。実際腋の下とか触ってみると腫れてた。
スティルはあらゆる可能性を排除しないといけないので
悪性リンパ腫でないことを確かめるため生検したらしい。
448:病弱名無しさん
11/09/04 04:57:32.45 5Ge+2Vjy0
膠原病って免疫力が上がりすぎてるの？
それとも下がり過ぎてるわけ？
なんか調べたら免疫バランスor力が低下して発症という説あるらしいけど・・・
じゃあ免疫力を上げないよう気を付けるべきなのかな？
それとも免疫力を高めて免疫バランス改善するかどうか一か八かにかける？
膠原病の場合免疫力に対してどうあるべきなのか
どう向き合って注意すべきなのか明確で確かなデータとか研究報告とかなくて
これが正しいこうすれば間違いない！というのもどこにもなくて（病院でさえも）
ほんと迷うし困るわ
ほんとややこしくて厄介だよね膠原病って
ここの人で他に免疫力が下がってるとか白血球が少ないとか言われた人いる？
449:病弱名無しさん
11/09/04 13:44:26.64 aTVWUfHm0
発症原因は、たとえば癌と同じような感じで特定はできない
体質、ストレス、各種有害物質、生活習慣など、複数の原因がありえる
色々重なりあって、免疫系がエラーを起こしてしまってる状態が膠原病
免疫系の働きが弱ってるとエラーが起きやすいとはいえる（高齢者が癌になりやすいように）
免疫系の働きが活発なほど炎症が悪化しやすいともいえる（若い人では癌の進行が早いように）
高熱など炎症が酷い時は症状を抑える目的で免疫を抑制するしかない
逆に冷えすぎで不調が出てる場合は身体を温める工夫をしないと、別の病気になりやすくなる
私は冷えて免疫低下の高齢者同然状態なので、冷やさない生活を心がけてる
450:病弱名無しさん
11/09/04 22:48:35.07 cPlMXERp0
「風邪引きやすい→免疫力が低下してる」なんて話しは聞くけど
そもそも免疫力の高い低いは何で分かるの？
数値であらわせるような項目がないと
思い込みやありきたりの自覚症状に振り回されそう。
451:病弱名無しさん
11/09/04 22:56:35.88 cPlMXERp0
すっすみません。調べてから書けば良かった(>＿<)
白血球分画検査で分かるそうですね。
ちょっと自分の検査数値をみてみます！
452:病弱名無しさん
11/09/05 00:59:46.18 4O6aR0sZ0
そうこうしている内に、ガンが発覚
ガンをやっつけるために、免疫が上がり過ぎたのかな
453:病弱名無しさん
11/09/05 01:04:52.97 4O6aR0sZ0
脚の浮腫みが酷い人はいませんか？
454:病弱名無しさん
11/09/05 01:34:39.88 6WD4APmMO
なんなんでしょうこの仲良し連投は
同じ人かな(笑)
ガンの場合は白血病の数が増えるよね。
455:病弱名無しさん
11/09/05 03:39:14.83 NXJT4xrC0
SLEでは普通に白血球下がるからね
456:病弱名無しさん
11/09/05 15:32:44.83 puH13EzJ0
20年前顔に紅斑でて皮膚科で膠原病疑い。
以後検査しても異常でない。
いろいろなトコが次々具合悪くなってきていて病院と縁きれない。
線維筋痛症もひどくなってくるし嫌になる
457:病弱名無しさん
11/09/06 01:32:09.30 7/B+uSmg0
線維筋痛症辛いですよね・・・
わたしも線維筋痛症持ちなんだけど今は安定剤でなんと落ち着いてくれてます
458:病弱名無しさん
11/09/08 22:29:13.57 yAK0jX290
白内障が出た人大丈夫？
459:病弱名無しさん
11/09/09 04:11:58.57 xYcLfrJ10
>>443
リンパ節は全身腫れてたよ。
PETやったからね。
そのあとは、生検やるしかないよね。
悪性リンパ腫だったら、リンパ節全摘でしょ。
>>444
そう。
スティル。
抗核抗体が、ガン並に高い数値だったからね。
まあ、スティル特有の赤いの出てたし、ガンでは死なない希望があった。
今生きてるって事は、悪性リンパ腫じゃなかったって事だよね。
でも暫く、「誤診だったら死ぬ」って思ってた。
>>458
白内障じゃなかったよ。
セーフ。
460:病弱名無しさん
11/09/09 14:04:46.80 md+HUThg0
線維筋痛症は膠原病科で診断してもらえるんですか？
461:病弱名無しさん
11/09/09 23:50:42.22 u06NXItP0
余程知識経験ある医師でないと難しいと思う
462:病弱名無しさん
11/09/10 07:25:05.50 h1klGHvDO
>>459
それだけ数値や症状ハッキリ出てるのに病名はもらってないの？
膠原病とだけ言われたの？？
曖昧なまま？
普通膠原病ならタイプ別に分類されるよね？
463:病弱名無しさん
11/09/10 09:31:52.75 E2Sme4gWO
>>462
ん？だから>>459はスティル病でしょう。
診断つかないときは膠原病って言われそうですが、膠原病という言葉から
スティルや血管炎疾患はあまりイメージ湧かないですね。
以前は私の中で膠原病＝SLEって印象がありました。
464:病弱名無しさん
11/09/10 13:53:55.43 UR04uhsz0
膠原病グレーのまま５年、いよいよ甲状腺まで低下してきた
膠原病＋橋本＋自律神経失調症って仲良しなんだね、医者に言われた
465:病弱名無しさん
11/09/11 02:39:02.29 kdQ2EVlbO
合併症に気を付けてね
膠原病はあらゆる疾患重篤にしちゃうから。
466:病弱名無しさん
11/09/11 23:30:28.50 TiHHBKMJ0
俺、ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるのに、風邪引いちゃったよ。
熱が出て酷いよ。
風邪がうつらないように、家族と住まないで一人暮らしなのに。
467:病弱名無しさん
11/09/12 00:42:35.04 324scEiCO
ステロイドと免疫抑制剤飲んでる時の風邪は重症化しやすいから速攻病院行って診てもらうべき
ステロイドはコワいからね
468:病弱名無しさん
11/09/12 01:41:41.23 1r517CJJ0
なんか薬飲んだら飲んだで副作用とかで苦しむんだね・・・
副作用で亡くなる人とか結構いそうでこわい
469:病弱名無しさん
11/09/12 03:39:24.21 1r517CJJ0
>>459
血液検査でLDH高かったですか？
470:病弱名無しさん
11/09/12 23:19:52.69 fV3S39sB0
>>468
薬の副作用で吐き気。そして吐き気止めの薬も出される。
薬の副作用で便秘があると、便秘を避ける薬が出る。
そうやって薬が増えていくんだよねorz
471:病弱名無しさん
11/09/13 01:37:08.22 NVDVeBjL0
私はめまいの薬が２つ増えました…
すごい種類の薬だ
472:病弱名無しさん
11/09/14 00:40:37.26 zD18QE3yO
で、薬の副作用なのか自己免疫疾患のせいなのかわからなくなってくるという
473:病弱名無しさん
11/09/14 03:11:57.75 YJHSaE9b0
>>469
資料なくした。
でも、白血球が増えてて焦った。
LDHって細胞破壊か。
やっぱり覚えていない。
肝臓の数値は入院レベルまであった。
今は正常値。
肝臓はウイルス肝炎だったみたい。
474:病弱名無しさん
11/09/14 03:13:51.12 YJHSaE9b0
>>467
風邪薬は精神科の方で貰って来たよ。
眠たくならないもの。
モディオダールとリタリンを飲んでるから、眠たくなるのは困る。
475:病弱名無しさん
11/09/14 12:59:32.60 zD18QE3yO
精神薬の副作用で膠原病になった、または悪化してるとか考えられない？？
476:病弱名無しさん
11/09/15 01:58:07.44 xFXz17LCO
リタリンとかコワすぎ
477:病弱名無しさん
11/09/17 05:42:54.97 cmzeE4wfO
医師が言っていましたが膠原病は薬の副作用やアレルギーが出やすいらしく
膠原病になる以前に飲んでいた薬でも何かの拍子でアレルギーが出たり
副作用が強く出たりする事があるそうです
わたしの場合は胃薬でした
478:病弱名無しさん
11/09/18 05:10:32.06 tH3lvQvJO
抗核抗体が(ｰ)でシェーグレンの抗体だけ引っかかり高かったのですが
この場合膠原病の認定にはならないんでしょうか？
白血球の減少も出ています
479:病弱名無しさん
11/09/19 01:44:55.28 lveXwYmH0
抗核抗体＝膠原病ではありません
他の抗体が検出されても抗核抗体が陰性と出てしまう方は結構います
480:病弱名無しさん
11/09/23 19:36:03.20 Uocv0nQE0
母親の車見つかったので警察立会で10時半に見に行ってそのあとスーパーに用事あったので寄って1時間くらいしてい時間かかる墓に墓参り
帰りも渋滞で一時間以上運転
そのあとも薬とか買うのにドラッグストアとかも寄らないといけないし、
だからこうなるのわかってるから朝に父親に予定あるからって言ってるのに、一緒に自分の用事に回れってしつこい
自分一人だと運転するのは疲れるけど、気使わないし音楽聴けるのでストレス解消に鳴る
そして黙っていられる。なので話さなくていいのでそのぶん楽。
なのに知らない人も乗ってるのに黙って疲れたからって眠ってもいられないし話さないといけないしで、用事も全部付き合わされたら、
本当に倒れてしまう。しかも今週の月曜も納骨で同じような感じだったので火曜日は寝込んだ。
何回言っても理解出来ないらしい。嘘だと思われるけど、私は長時間寝れば元気でいられるっていうんじゃなく、
２～３時間寝て1～2時間起きてってするのがちょうどいい
起きて2時間後には目が真っ赤に充血して頭が痛くなる。疲労がすごい。
誰もわかってくれない。もう疲れた。その他に過敏性腸症候群でしょっちゅう下痢するのでもうだめだ。
せめて放っといてくれりゃいいのに。母親いたときは、わかってくれたのに。
関節曲がったりしないと信用できねえのかあんたは。もう疲れきった。
481:病弱名無しさん
11/09/23 20:35:29.86 2cY+Li100
>>475
ないよ。
そんな事があったら、みんな発症してるよ。
>>476
リタリンは怖くないよ。
俺は、リタリンに頼らざるを得ない。
10年以上前から処方されていて、ずっと飲んでるよ。
482:病弱名無しさん
11/09/24 19:05:56.69 LZ6VG+c0O
>>480
体重とか落ちてる？
483:病弱名無しさん
11/09/25 01:58:12.01 jeMltmsm0
ネット検索していたら、漢方科松本医院ていう大阪の病院が出てきた。
膠原病は治らないなんてことは嘘だとか言っている。膠原病が治るなら
予備軍はもっと早く治るはずだよね…？
足が酷く浮腫んで履ける靴もなかなか見つからないし、筋肉というより
もっと表面の皮膚だと思うんだけど痛くて治らないし、腕の関節も痛い
のが治らない。治るのかな。本当にこのままでは困るよ。
484:病弱名無しさん
11/09/25 01:59:40.37 jeMltmsm0
大阪の高槻市とかいうところにあるらしい。大阪・京都方面の人、
誰か通ったことはありませんか？
485:病弱名無しさん
11/09/25 02:13:57.61 jeMltmsm0
リウマチみたいな症状が出て気を取られている内に、ガンが生まれて
進行していたから、皆も検査だけは怠らない方がいいよ。
なんでも、膠原病とガンは、類似した現代病だって何処かで読んだから。
486:病弱名無しさん
11/09/25 12:44:28.95 6X0sZxTNO
485さん
何の癌だったの？あたし胃癌だったけど(笑)
487:病弱名無しさん
11/09/25 17:43:42.87 5YHlwDNo0
>>483
アトピー板に松本医院のスレあるよ。
自分は関西なんでちょっと通院考えていたけど
なんかヤバそうなんでやめたｗｗ
488:病弱名無しさん
11/09/25 18:36:17.19 NoJcd31d0
松本医院のクチコミ見たけど、アトピーは全員同じ処方、リウマチも全員同じ処方らしい
とても漢方医とは思えませんです
関西なら、他にまともなクリニックがあると思うよ
489:病弱名無しさん
11/09/25 19:43:10.40 qvwkEVtf0
>>480
測ってないのですが、たぶん落ちてません。太ってもいないと思います。
490:病弱名無しさん
11/09/25 22:03:33.58 KD4TgjPa0
なんか漢方の話題で珍しくワラワラ出てきてるけど
みんな漢方効いてるの？
劇的に改善されたとか？
ブログで漢方で治った！とか改善されて回復しましたー！とか
奇しいの除いて殆ど見ないんだけどｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
491:病弱名無しさん
11/09/26 00:00:25.53 cL6PCBjr0
>>490
自分の場合、シェーグレンに漢方を使っています。
人参養栄湯 と 麦門冬湯 です。 西洋薬のエボザックなどの効きが
足りないのですが、副作用と処方との関係で、西洋薬が MAX で増やしようが
ないので、漢方薬の追加となりました。
人参養栄湯 は、夏にもあった しもやけ が無くなったような気がします。
でも、アスピリンも服用しているので、厳密にはわかりません。
漢方薬も奥が深そうで、私自身はそれほど追求していないので何とも言えませんが、
膠原病を治すというより、体の調子を整えて、症状の軽減は期待できると思います。
最近は、漢方薬の専門医がいる大学病院もあるので、そういう所に相談してみるのも
良いのではないでしょうか？ 個人病院の場合、経営上の事があると思う。
492:病弱名無しさん
11/09/26 06:30:36.57 Q6fN0Xcr0
劇的な改善とか、治ったってわけじゃないけど
飲むのをしばらくやめたら確実に体調が悪くなるんで
きっと効いているんだと思う・・・＠漢方薬
493:病弱名無しさん
11/09/26 06:51:03.09 PqICN/kcO
漢方って昔と違って今は原料調達し難いんじゃないの？
そんな容易く短期間大量生産できる素材ばかりじゃないでしょ？
漢方を飲んでる人がごく限られた数えられる人数とかならわかるけども
しかも、全て向こうさんから来てるわけで・・・
ま、何にせよ効果あるならそれでいいと思うけど(笑)
皆お大事に。
494:病弱名無しさん
11/09/26 12:36:59.21 T+dY8jjZ0
493は患者じゃなさそうだね
>>1-3のテンプレも読んでないみたい
495:病弱名無しさん
11/09/28 14:36:44.60 dJukMK/30
なんでもかんでも膠原病疑いな時代
496:病弱名無しさん
11/09/29 10:36:20.39 TC5RH0710
膠原病だからと気を抜いてたら違う疾患が襲ってきます
497:病弱名無しさん
11/09/29 13:28:50.87 zWTTnD2m0
だるい
498:病弱名無しさん
11/09/29 23:24:49.86 owROI1oa0
夜寝ててふと目が覚めると
自分の腕が痺れを超えて麻痺状態になっててまるで他人のものみたい！！！
ただのゴムまりみたいになってて動かそうと思っても全く動かないし…！
ほんの数分の間だけど大変気持ち悪いんですが…
こんな症状出たことある人居ませんか？
膠原病関係あるのかな？？？
499:病弱名無しさん
11/09/30 01:06:33.12 S+HjPxCD0
>>485
スティルの診断が出た日、それは医者に言われたよ。
「今回はガンではなかったけど、普通の人と同じ様にガンになる可能性はあります」って。
>>498
腕を体で潰してた？
よくある事だよ。
発症から丁度3年目、関節痛と熱キター。
関節が痛くて歩きにくくなった。
なんかの感染症(インフルエンザなど)ならいいな。
眼が充血しているから、病原菌だと信じたい。
しかし、胸のリンパ節がピリピリしてる。
入院は嫌だな。
俺と同じ症状の人注意な。
インフルエンザだったら教えて。
ワクチン摂取はまだだって言うし。
500:病弱名無しさん
11/09/30 17:55:19.90 mnAdlC7h0
そういえば、ガン性の皮膚筋炎てのもあるんだよね
それだとガンの方の治療がうまく行けば改善するとか
501:病弱名無しさん
11/09/30 19:10:25.84 bJYAorly0
>>498 さん
TIA(一過性脳虚血発作) の可能性があります。
抗リン脂質抗体症候群 の診断や検査は受けていますか？
膠原病の方は、普通の方よりなりやすく、抗リン脂質抗体症候群の診断だと
脳梗塞や心筋梗塞に備えてアスピリン や へパリンなどで予防する努力をします。
なるべく早く、上記の事について主治医に相談される事をお薦めします。
また、自分で御調べになって、色々な知識を得ておく事も大切だと思います。
お住まいの近くで ｔ－PA 治療をしている病院も探しておいても良いと思います。
502:病弱名無しさん
11/09/30 19:55:09.45 qPDzpQrC0
>>501
498じゃないけど自分もよくそういう状態になる
抗リン脂質抗体のは陰性だったけどTIAってのぐぐったら、いくつか同じ症状があった
眩暈・難聴・複視・脱力・痺れ。
でも、四肢の血圧に少しばらつきがあるぐらいで動脈硬化は無いんだ。なんなんだろう･･･
503:病弱名無しさん
11/09/30 20:26:49.81 eT3ykMSR0
関西の漢方医院なら京都の高尾病院だったと思うけど評判がいいみたいだよ。
私は膠原病疑いの頃 近くの漢方薬局で十全大補湯を出してもらって飲んでた。劇的に
効いたわけではないけど 初めて体に効いてる感じのある薬を飲んだと思った。それから
探したら近くに保険診療してくれる漢方クリニックがあることが分かり １年ぐらい通った。
他にもいろいろやったけど今は随分回復したよ。
504:病弱名無しさん
11/10/01 14:54:55.04 bkOWeWqs0
>>503
担当表見てあっと思った。仙頭先生の本を持ってるよ。
今は京都で診察してるのかー
URLﾘﾝｸ(www.takao-hospital.net)
505:病弱名無しさん
11/10/01 21:38:53.52 XnaIZtjAi
498さんとは違うけど 夜中に目が覚めたら 手がしびれて感覚がなくなってる事があるよ。
体調悪い時はよくこの症状出てた 最近はあまりないけどたまに出る。特に小指がある方の手の側に出やすい。
506:病弱名無しさん
11/10/01 21:47:23.88 2iPAhaY90
自分も夜中に目が覚めると片腕がしびれてる時がある
最初は下にして寝てたのかなって思ったけど
なぜか目が覚めたときに上になってるほうの腕なんだよね
507:病弱名無しさん
11/10/01 21:51:25.90 Wdn0E84u0
私は何もしていない状態の時に急にしびれてピリピリする時がある
明らかにおかしいってわかる
508:病弱名無しさん
11/10/01 22:40:42.11 ohExyvkA0
しびれてピリピリする時に 指先などが 白や紫色に変色していませんか？
私の場合、先にシビレが来て、レイノー現象 の予告だなと感じます。
これからの季節で冷たい水を使う時に、現われる可能性が上がります。
レイノー現象 と TIA は別物で、予後が大きく異なる事もあります。
隠れ脳梗塞の発見もできるので、 頭部MRI(MRA) を一度撮っておく事を
お薦めします。
509:病弱名無しさん
11/10/01 23:00:19.89 Wdn0E84u0
>>508
ありがとう。
510:病弱名無しさん
11/10/02 11:36:48.39 aXdv+RMZO
なんでもかんでも膠原病からと思い込まず
違う疾患も疑いましょうね
膠原病
疑い・予備軍(＝曖昧・大した事ない)
なんてあってないような疾患ですから(笑)
511:病弱名無しさん
11/10/03 03:38:46.50 MYpu7O/20
＞あってないような疾患
こんだけ足が腫れていて座るのにも皮膚なのか筋肉なのか痛むのに
何でもないわけないじゃん。違う疾患うたがっても医者が原因を
見つけられないんだから、どうにもならないじゃん。ある医者は、
まだ病名がつかない発見されていない病気なのかもしれない、なんて
言っていたよ。朝おきると、身体中がジンジンするような不思議な感じも。
512:病弱名無しさん
11/10/03 13:43:23.81 Lw3rsfC+0
>>511
医者によっては自分では判らない疾患だと「まだ病名がつかない発見されていない病気」
で済ませちゃう人いるけど、根気よく自分の病気を見付けてくれる医を探さないと駄目かも。
私も同じことずっと言われてきてかなり苦労したけど実際は膠原病でした。
私は血液検査にもかなり異常は出ててもこれだから。
511さんは膠原病じゃなくて他の疾患からかもしれないけど早く何の病気か見つかるといいですね。
513:病弱名無しさん
11/10/03 13:45:59.69 Lw3rsfC+0
×自分の病気を見付けてくれる医
○自分の病気を見付けてくれる医者
間違えた。
514:病弱名無しさん
11/10/03 17:46:11.49 5mNhM/CaO
そうそう
結局数値が全てなだよね
普段は半分脅しかけるような？検査の結果報告と病気の話とかしておきながら
いざ、職場に提出する為に診断書要求したりすると
『あはは、アナタの場合この程度の検査結果では大したことないですよ』だもの
この疾患疑われて色々ドクターショッピングして思ったけど
この疾患の判定がいかに難しいのかとか
いい加減な医者が多いなとか痛感させられましたよ
今は諸々の症状あるものの膠原病方面での検査や通院は放置
この疾患の検査は兎に角お金喰うからね
これ以上いい鴨にだけはなりたくないわ。
515:病弱名無しさん
11/10/03 20:57:04.21 OXrFa35N0
疑いになってから起きやすくなったのは 内出血です。お葬式の時正座してたらあとで片方の足が痛くて酷く内出血してて
腫れて治るのに一か月ぐらいかかった。正座して内出血したのは初めてだったので驚いた。
あと 今年の夏庭で草取りしててあっちこっち蚊にさされてから 痒みが足と手と頭部以外の全身に広がって 赤いブツブツだらけになって 痒くて痒くて大変でした。
でも市販の ステロイドが入ったかゆみ止めで数日しておさまった。
あと 髪の毛はもう5年以上抜けやすいし 頭頂部を中心にヒリ痒い。いつになったら治るんだろう。
頭頂部の髪の毛がもう少し増えたらいいのに この髪の毛が薄いせいで すごく老けて見える。
516:病弱名無しさん
11/10/03 23:12:13.67 nCF+Qdg40
はっきり分かる数字ででないものは病気じゃないんだよね
どんなに辛くっても医者が辛いわけじゃないし、様子見ましょうで
終わり
今は原因が分かって名前が付いて、治療方法も確定してる病気
でも、少し前までは不治の病だったわけだしね…
517:病弱名無しさん
11/10/04 05:32:49.20 o0uBR2J9O
膠原病前提(だった場合)の話で、今でこんな体調悪いのに、ガチで医師が認めるくらいの数値の変化あった日には
一体どれほどの苦痛に見舞われてもがき苦しむ事になるんだろうと思うわ・・・。
518:病弱名無しさん
11/10/04 18:29:55.97 mLJ8E0iJO
ここ半年は数字に振り回された(>_<)
レイノーが出て5年、筋炎の抗体が＋に
でも1週間前の検査では(－)
もう膠原病の検査なんかしないと決めた
もし膠原病なら投薬なしで抗体が消えることはないだろうし
519:病弱名無しさん
11/10/04 22:13:54.75 SDbh0QPU0
>>515
膠原病だと分かる前、子供の頃から虫刺されをすぐに処置しないと
全身に発作が起きたようなかゆみが出たなあ
520:病弱名無しさん
11/10/05 12:09:26.23 +zIH1eHp0
>>518
消えるよ
自分、漢方だけで今は陰性になってるもの
ステロイド使ってなかったのがよかったと漢方医には言われた
ただ急性で症状が進んで高熱が下がらないような時は
ステロイドで抑えないと危険なケースもあるって
状況によって治りやすい方を選ぶべきだって
521:病弱名無しさん
11/10/06 08:05:20.54 9OCg6sidO
個人的な偏見で書くけど
疑いの数値だけでいえば白血病やら癌やらその他の疾患もいえるんだよね
膠原病に限って疑いとか予備校とかが強調されてインパクトあるのもおかしいよね実際
定期的に通われる高額検査はメシウマですもんね(笑)
何件か病院回って一件だけ膠原病の検査して数値が微妙にあるにも関わらず
膠原病否定したあの医師が一番信用できるんじゃなかったかと後悔してるわ
微妙な数値で騒ぎ立てる医師はもう懲り懲りです
先月はあれやこれや細かい数値でなんじゃかんじゃと重々しく言われ振り回され
何件も通いハシゴしたりの検査漬けで10万以上飛んだわ
もうね見事医者不信になりましたとさ
522:病弱名無しさん
11/10/06 13:43:06.08 bTDEbvfp0
で、どうしてほしいの？
もう懲り懲りです、終わり。で片付くならいいけどさ
症状はよくならないままじゃ困るでしょう
病名なんかどうでもいいと割り切れば東洋医学もあるし
少しでも楽に過ごすことを考えていけばいいんじゃない？
523:病弱名無しさん
11/10/06 14:42:51.07 9OCg6sidO
そんな医者みたいなつけ離した言い方しなくてもいいじゃない？
東洋でなにかオススメあるなら教えてよ
524:病弱名無しさん
11/10/06 15:49:52.00 x03qdEHk0
t
525:病弱名無しさん
11/10/06 19:34:33.66 x4RdER800
予備校ってｗ
526:病弱名無しさん
11/10/06 21:37:22.22 EAa6sgJyO
反復流産で血液検査をしたら
坑核抗体160倍でした
坑リン脂質抗体も
カルジオリピンIgG が陽性でした
流産の原因が分かったのはよしとして
内科にいくべきかいかぬべきか悩んでいます
まあ足はたまにしびれますが膠原病の症状はこれと言ってない
つもりなんですが…
気になって気になって
527:病弱名無しさん
11/10/07 14:50:11.73 ZDOU9tl4O
>>526
それらの抗体のことはよく分からないです
通常の血液検査で炎症反応が出てなければ経過観察でいいかも?
私は特異抗体陽性･血沈･C3･C4･CRP･CK値は正常でした
症状も自律神経失調症と言われればそうかもって感じです
528:病弱名無しさん
11/10/07 19:39:05.26 clkFfwrE0
>>520
予備軍でなくてもう発症してるの？
予備軍の段階でステロイド使う医者は駄目医者でしょ。
529:病弱名無しさん
11/10/08 12:24:48.75 B0Mu5Xlu0
予備軍でステロイドとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
予備軍での検査数値＆症状は他の疾患でも余裕で当て嵌まって疑えてしまえるわけで
そこのステロイドとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
530:病弱名無しさん
11/10/08 12:42:03.21 7D/k25+lO
坑核抗体と 斑紋型？うんちゃらが160倍でした
この２つは別者ですか？
531:病弱名無しさん
11/10/08 12:52:33.07 nR62YPYs0
予備軍ていうのは自己抗体だけ陽性で、目立つ症状がないケースだからステロイドを使うことはない。
しかし膠原病疑いの場合は使われることがある。
診断名は確定されてないけど特定の症状が強くて、他の治療では効果が出ない場合とかね。
532:病弱名無しさん
11/10/08 14:08:33.77 B0Mu5Xlu0
それでも余程飛び抜けた数値・異常が無い限り使わない
それくらいステロイドは怖いもんなんだよ
普通はというか良心的な医師はぎりぎりまで対処療法で切り抜けようとする
漢方もそのひとつ。
533:ワールドリサーチ総合探偵社
11/10/08 14:55:41.91 N0ER8ybi0
2011-09-03 15:08:38違法業者香港プロアクティブアセットマネジメント,詐欺被害返金
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534:病弱名無しさん
11/10/08 15:28:28.00 KrSkwSrj0
>>532
数値うんぬんより、症状が悪化してる場合は使うこともあるよ
535:病弱名無しさん
11/10/08 17:34:51.95 2Xkny+P60
>>530
あなたの場合、抗核抗体”の”斑紋型が160倍ということ。（別物というわけではなく、含まれるもの）
抗核抗体の染色型は核内の分布の仕方により以下のものに分類されます。
均等型・辺縁型・斑紋型・核小体型・細胞質型・PCNA型・セントロメア型
型によって特異抗体が推測できる為、一次スクリーニングとして検査されます。
詳しくはぐぐって調べてください。
536:病弱名無しさん
11/10/08 23:49:41.95 B0Mu5Xlu0
自分でググって知識身につけといた方がいいよ
いい鴨にならない為にもｗ
537:病弱名無しさん
11/10/09 20:44:06.62 fNMV7Gwx0
かもねかーもね来ーい鴨ね♪
538:病弱名無しさん
11/10/10 23:35:30.65 FgLieLJcO
予備軍と言われてから冬になると鼻血までいかないけど、鼻の粘膜から血が出やすいんだよね
539:病弱名無しさん
11/10/12 23:45:50.27 4me9fPLU0
>>538
乾燥して寒くなると鼻血が出やすくなる。
冬はそういう人結構いる。
膠原病関係なく。
540:病弱名無しさん
11/10/14 11:27:00.27 Sx+0U4XU0
ぶっちゃけこのスレもういらんでしょ
だって予備軍なんて存在しないんですものｗ
541:病弱名無しさん
11/10/14 11:57:18.70 akU4E3Rn0
>>540お前が存在しないんだろ
542:病弱名無しさん
11/10/14 19:23:33.48 Sx+0U4XU0
こわ
なに猛り狂ってんのかしら・・・
543:名無しさん
11/10/15 13:30:25.98 DQT0Rlpp0
こんにちは 私は2010/12～指が腫れる症状が出て徐々に上半身の関節痛と筋肉痛 しゃがむと立ち上がりにくいといった症状に見舞われ混合性結合組織病と診断を受けておりますが
合併症も無く2ヶ月ごとの採血受診で プレドニンを「飲むほどじゃないですね」と言われでも痛いので
ロキソニン内服とロキソニンテープ処方で毎日痛みをごまかしている生活です。仕事も力仕事の無い職場移動させて頂きました。
私と同じ境遇で看護師の仕事している人なんていませんかね？このままだと仕事もいつかやめることになるのかと不安になってしまいます。
（生活できないし・・・子供いるし・・・）
544:病弱名無しさん
11/10/16 13:25:37.98 a37pUL+FO
この疾患で癌ができたらどうしたらいいんだろう
化学療法だけに頼るしかないのかな
免疫力ないと癌と戦えないから自分で食生活やらで積極的に免疫力上げたいんだけど
でも、膠原病からしたら免疫力上げたらダメなわけだし・・・
545:病弱名無しさん
11/10/17 21:35:42.50 8Z2zcw5R0
>>544
自分の血縁に腫瘍が見つかったのに２ヶ所の大学病院で腫瘍の治療を拒否られて
その腫瘍部位の有名な医者(驚くような小さな病院)のところで手術を受けて生還した人がいる。
当時、膠原病の初期治療でプレ大量投与中、相当に免疫力も落ちてて
筋炎だったから筋力萎えちゃって歩くのすら辛そうな状態だったけど
プレ20mgまで減量してから手術を受けたみたい。
もう15年くらい前のはなしだけど、その血縁の人は癌の再発も無いみたいで
プレも今は飲んでなくて普通に生活してる。
諦めない精神力が大切ってことだと自分は思ったよ。
546:病弱名無しさん
11/10/17 23:23:08.37 N+pHKoau0
なんか感動した
547:病弱名無しさん
11/10/17 23:56:22.87 WowSkE250
諦めないことか、確かにそうだね
何か希望を持ったりあまりできなくなってるからなあ
548:病弱名無しさん
11/10/18 01:39:28.10 NDvYrh6yO
経済的余裕とか何か使命感とか生き甲斐などあれば戦う気力も湧くんですけどね
549:病弱名無しさん
11/10/19 14:07:34.55 dDz2SDnk0
>>548
それは病気以前の問題じゃ…
550:病弱名無しさん
11/10/19 15:03:12.56 06W7LsxtO
病気で失ったものが多くて大きい
551:病弱名無しさん
11/10/20 19:27:26.02 BE3vN2vM0
今日はよく左手がしびれる。
552:病弱名無しさん
11/10/21 15:31:19.77 HMeSfcPhO
あたしは肩の関節が痛いわ・・・
凄い嫌な痛み方
553:病弱名無しさん
11/10/22 11:09:16.03 Aa6QFBlf0
抗核抗体が検出されずシェーグレンとリウマチ因子が引っかかるってどうなんだろ？
やっぱり総本山である抗核抗体が引っかからないとちゃんと認めてもらえないのかな
554:病弱名無しさん
11/10/23 01:43:23.80 txkizcJA0
>>553
よくあることと割り切るには心配な気持ちは分かるよ。
でもリウマチ因子(ＲＦ)は病気を疑う目安なだけで
陽性でも関節リウマチ(ＲＡ)とは言えません。
若い女性や年配の人/体調の悪い人も弱陽性になったりします。
(弱陽性ってのは貴女が受けたＲＦ検査の基準値上限３倍未満)
どうしても気になるなら医者に基準値と自分の数値を聞いてみれば？
ＲＡ患者で抗核抗体が陽性なのは３割くらい。
シェーグレン症候群の場合は、ＲＡ患者より抗核抗体の陽性率が高いけど
抗核抗体そのものが診断基準に含まれてない。
シェーグレン症候群の特異的抗体は抗SS-A/Ro抗体や抗SS-B/La抗体だけど
これだけでは診断基準を満たさない。
553さんは病気のほうが良いの？関節とか痛い？ドライな状態なの？
血液検査は分かりやすく目に見える数値だけど
素人が読み解くのは至難のワザかもしれないよ。
専門医が関節リウマチを疑う状態なら
近ごろでは保険適応になった抗ＣＣＰ抗体が検査されるはず。
この抗体が陰性なら現時点で思いつめてもしょーがないデス。
555:病弱名無しさん
11/10/23 20:16:12.76 9BdG7D6NO
結局酷くなってシェーグレンのみならず他の膠原病や疾患やらで
死にかけなるまで処置無し様子見しかないのね
自殺したくなる人の気持ちがわかったわ
556:病弱名無しさん
11/10/23 21:57:58.85 txkizcJA0
マジメに通院して定期的な検査を続ければ
万が一にも病気を発症したとして死にかけるかなり前には
治療対象になると思うよ。
まぁ体や心の辛さを理解してもらえない孤独感は
自殺したくなるかもだけど
それは発症して治療を受けてても同じだからさ。
投薬治療を受けて体調が良くなることばかりだなんて思ってる？
シェーグレン症候群のドライ系の症状にはプレなんて効かないし、
確定診断できない位の数値異常でプレや免疫抑制剤に生物化学製剤
なんて処方する医者のほうが恐ろしいデス。
557:病弱名無しさん
11/10/25 06:51:02.36 pttf615uO
で、いい鴨ちゃんになって医療費喰いまくりで骨までしゃぶられて気付いたら原因不明とかで死んでるんデスね・・・。
558:病弱名無しさん
11/10/25 17:48:23.38 pttf615uO
結局、予備軍とかあってないようなもんですよね
検査結果を否定するわけではないのです
つまりは膠原病の予備軍として、決め付けて一括りにしてしまうのがおかしいのですよね
あらゆる疾患の可能性としての【予備軍】
という事でならば、膠原病科以外でも通用(理解してもらえる)するかも知れませんが
膠原病の予備軍として話をしても、どこの科でも鼻で失笑されてしまうのがオチかと
559:病弱名無しさん
11/10/25 20:33:52.12 0daDk9aZ0
なまじ膠原病が原因不明のわりに
検査や診断の項目が決まってて運悪く健常者も引っかかったりするし
倦怠感や関節痛なんて誰にでもおこるから、もしかして予備軍なんて話になるだけさ。
医者は膠原病予備軍なんて言葉使わない。患者の造語だよ。
絶対に膠原病を発症するともしないとも言えない以上しょーがない。
失笑されるのは 発症する確率が貴女が思ってる以上に低いからだよ。
医療費喰いまくりでも定期検査を続けて
もし発症したらウソ言わない良い医者、発症を信じ続けた良い患者って？
謙虚と言うか卑屈と言うか…悲観的だねぇ。
まぁネギ背負った鴨ちゃんが嫌なら病院いっても仕方無いけど。
人間いつか必ず死ぬわけだしさ、余り考え込まずお大事に。
560:病弱名無しさん
11/10/25 21:33:36.41 RggzDKV30
でも専門の先生にかかってるけど、予備軍だって言われたよ先生に。
561:病弱名無しさん
11/10/25 22:41:00.56 hH3o0Dgm0
>>560
鴨、鴨いってる人の相手しなくてもいいよ。
スレの主旨を無視して、親切面で嫌がらせばかりしてる。
故意かどうかわからないけど、やってることは煽りでしょう。
562:病弱名無しさん
11/10/25 23:04:19.59 pttf615uO
造語(笑)(笑)(笑)
563:病弱名無しさん
11/10/27 15:23:15.54 c5gBnBw/0
もう次スレいらないでしょ。
564:病弱名無しさん
11/10/27 17:19:23.45 oTvKGipM0
このスレを無価値だと思うなら無視しなさいよ
書き込みがなくなれば自然に落ちて消えるよ
レスがあるってことは何らかのニーズがあるからでしょう
565:病弱名無しさん
11/10/28 12:49:13.03 mEqsXyJ0O
風邪引いた方が全般的に調子いいのですが、おかしいでしょうか？
566:病弱名無しさん
11/10/29 16:21:42.45 /7h54dHP0
>>565
普段冷え過ぎで調子悪いんじゃない？
冷え→血流悪化→組織が酸素不足に→機能低下→万病の元
567:病弱名無しさん
11/10/29 21:51:25.69 7CfGFYHs0
>>565
私は原因不明の痛みなので、
膠原病の予備軍かもわからず３つくらいスレを読みまわってる者ですけど
風邪やら他に体調に問題があるときのほうが痛みが和らぐのは何故だ？と
思ってました。
体が違うほうへ、闘いに行くからでしょうかね？？
不思議なんです。
568:病弱名無しさん
11/11/01 15:52:42.13 FvbCjLB90
線維に加えてシュグレーンにもなってきた。
リンパの腫れ筋肉痛関節痛といろいろ・・
いよいよかな
569:病弱名無しさん
11/11/01 23:41:35.15 R4sBDkQS0
>>565
>>567
そんな事ないです。
私は膠原病ですがダブルで辛いですけど。
570:病弱名無しさん
11/11/02 00:08:16.76 i4FHQPLHO
>>568
いよいよって？！
なんかヤバい疾患の前兆とか？
リンパ腫れてるの？
大丈夫？
571:病弱名無しさん
11/11/04 12:58:10.24 oaPwzXX/0
今日も関節が痛い
572:病弱名無しさん
11/11/04 13:42:14.49 LcrNbzpR0
疑い20年で最近確定となりました
573:病弱名無しさん
11/11/04 13:50:39.26 1fml+d/h0
>>572
おめ。
確定なら確当スレに行ってね。
574:病弱名無しさん
11/11/13 23:25:08.93 1NzO+1xoO
>>568さん具合はどうですか？
575:病弱名無しさん
11/11/14 19:46:50.39 Wcr+zkeH0
橋本病の抗体あるのに機能は亢進したりする。
亢進だとコレステロールが下がるらしい。自分も下がってる。
いくら悪玉だって、正常範囲内であってほしいが…。
尿蛋白とか出てるし気になる。
でも多少の異常だから、半年に一回の血液検査とかも行くのもなんだし…
項目がたくさんあるので、どれを測ればいいか…。抗核抗体１６０くらいだと、
自分も医者も、経過観察しなくていいやって気分になるみたいだす。
年に一度こっちから血液検査頼むとしたら、どれとどれ言えばいいんだろうか？
576:病弱名無しさん
11/11/15 03:33:22.09 ZyeFp0KiO
>>575
おはよ―
同じだわ
あたし橋本病と言われてるけど亢進症状に近くて、コレステロールがそんな感じ
なんかコレステロール低過ぎたら過ぎたで心臓に悪いらしくて怖いから
無理やり肉食べてるけど、意味ない感じ・・・
で、項目なんだけど、どれとどれと言うより項目は医師が判断して選ぶもんでないの？？
うちは症状伝えたら、その症状が当てはまりそうな項目をチョイスして検査してくれてるけど？
577:病弱名無しさん
11/11/19 22:15:40.24 S/voJ2oM0
漢方治療続けて、だんだん冷えが改善してきた。
今年はまだあんまり寒さ感じないし！と思ってたけど、やっぱり霜焼けはできた。
むむー、体調は悪くないんだけどな。
578:病弱名無しさん
11/11/22 16:59:45.92 TPRxf59zO
その場しのぎだよね漢方って
そう簡単に体質なんて変わるわけないし。
579:病弱名無しさん
11/11/22 22:08:35.36 ayup7xuB0
>>544
何の病気かわからないけど、特定疾患級の病気だったら
研究班で癌化の確率くらいは研究しているよ。
たしか膠原病スレだったと思うけど、抗核抗体陽性だか、ＳＬＥだったか忘れたけど、
一般人よりも癌化の確率が低いとか書かれていなかった？
私も主治医に聞いたことがあるが、膠原病の種類によっては、
一般人よりもガンになりにくいって。
580:577
11/11/22 23:52:56.52 TJUBr80Q0
.>>578
いや、確実に少しずつは変わるよ。
２年前くらいにはもう原因不明のまま死ぬのかなと思ってたから。
続けてきた甲斐はあったし、今の先生が廃業するまで世話になり続けたい。
上のは愚痴じゃなくて、調子いいようでも油断は禁物だねって意味で。
581:病弱名無しさん
11/11/23 12:42:23.09 E7qOb1TTO
>>579
そら毎日毎日休む間もなく免疫が暴走していて外敵や自分自身まで
何から何まで分別なく攻撃しまくって殺しまくってるものねｗ癌が増殖して成長する暇もないんじゃないかしらｗ
582:病弱名無しさん
11/11/23 14:33:59.21 WeFJ6vrx0
癌は熱に弱いから微熱は悪い面ばっかじゃないかもね
これで消耗さえなければ…
なんて都合よくいかないから困るんだが
583:病弱名無しさん
11/11/23 14:56:12.30 eoav0TTh0
20台後半からあちらこちらおかしな現象があり
病院へ行って調べてやっと
「数値がおかしい」だの言うことになったんだけど
それっきり。むしろ「ああ、３０代後半？
だったらこれから膠原病になることは少ないよｗ良かったねｗｗ」
だと。本当にならないのであればそれは幸いなことかもしれんが、
（その代り原因不明のｲﾀｲｲﾀｲが続くわけですがｗ）、そんなことって
ありあんの？リウマチはわかりませんがＳＬＥとかだったら５０代でも
なってる人とかいたような気がしたけど
584:病弱名無しさん
11/11/23 16:09:53.89 HBGjGXet0
SLEなら発病20、30代とかが多いよ。
女性ホルモンが影響してると言われてて、
患者の9割は女性で
出産子育て時期に多いから。
50、60代超えると発症率は男女同率。
(子供のSLEもあります)
585:病弱名無しさん
11/11/25 09:12:30.77 3eRRKqao0
hoshu
586:病弱名無しさん
11/11/25 14:36:11.82 RXDqo0NuO
最近シェーグレン予備軍と言われた者です、数値は大した事はないらしく投薬などの処置もなく経過観察との事ですが
朝起きた時いつも口内が異常にカラカラに乾いていて、目もたまに乾いている時があります
けれど起きて暫く(数分)すると戻ってくれるので、日常に大きな支障は今のところ起きてはいませんし日中は乾く事はなく程ほどに唾液もあります
目も起きている間は多少若干違和感はありますがゴロゴロ不快とまではいきません
口内の異常な渇きなのですが、先日主人から最近口が開いたまま寝ていると言われました
この口の開いたまま眠っている事とシェーグレンとは何か関係ありますでしょうか？
また口内の渇きはシェーグレンによるものでしょうか？
587:病弱名無しさん
11/11/25 16:47:04.47 2fkhQ0Hl0
>>586
起きてすぐ治るような乾きなら、カラカラの原因は寝ている時に口呼吸になっているためでしょう。
鼻炎などで一度口呼吸の癖がついてしまうと、鼻が治った後も自然に鼻呼吸に戻るとは限らないそうです。
寝る前に専用テープを貼るなど簡単なリハビリがありますので、「口呼吸」でググってみてください。
588:病弱名無しさん
11/12/04 08:54:10.17 d5Wd/CufO
みんな体調どう？
589:病弱名無しさん
11/12/04 11:08:59.44 l8KV9hPB0
寒暖差のせいで体調安定しない
590:病弱名無しさん
11/12/05 15:40:38.58 eD9k7WAVO
ここ数日からまた背中が痛み出しました。
寒くなってきたせいか膠原病がまた悪化したのかよく分かりません。
皆さんどうでしょうか。
591:病弱名無しさん
11/12/06 08:19:20.67 uWr8N5VQ0
また普通にいつもの場所にいつもの様に寝てただけなのに
筋肉痛…
灯油とか車から2階のここまで運ぶのでも別に何もならないのに。
たまに起こるこの筋肉痛は一体何なんだろう
あと何もしていない状態で急にビリビリとしびれる。
今月検査なので、悪くなってるかどうかはわかるからいいけど。
592:病弱名無しさん
11/12/07 19:31:59.00 /8xnNnJo0
>>591
私は毎日筋肉痛で手足の先に痺れもずっとある。どっちも血行が悪いせいみたいなんだけど。
そのせいで長距離歩けないのに、まだ膠原病確定になる値が出てくれないよ。。
593:病弱名無しさん
11/12/08 01:56:50.01 9uppDXUmO
なにか違う疾患とかは考えられない？
勿論膠原病を含めての話だけど、膠原病だけに気を取られ過ぎて
他に疾患が潜んでいるのを見落とすのもと怖いと思うんだけど・・・
594:病弱名無しさん
11/12/10 00:33:20.36 U/ojUaSZ0
う～ん何か他に原因があるのかなぁ
>>592
しびれの他にも、チクチクという感じもある時があります
タイヤ持っても筋肉痛になんかならないのに、なにもしてなくてもなるってのはなんなんだろ
ぐうたらだけど重い物持つのは結構平気だし足でうんこ座りとかけっこうするので足腰と力は割りと強いほうだと思うんだけどなぁ
変な所で、あれ？ってなる。
とりあえず関節痛が始まったので薬飲んで寝ます
595:病弱名無しさん
11/12/10 01:16:37.70 EGlcDUZSO
一般の血液検査がすべて基準値内でも膠原病の場合はありますか？
596:病弱名無しさん
11/12/10 01:45:53.21 SCiVHWdcO
>>595
普通の検査ではわからない
膠原病だった場合で、普通の検査で色々引っ掛かりはじめたら状態としてヤバい
思い当たる事や不安があれば内分泌科なりで抗体検査受けて
専門医に相談して診てもらった方がいい
597:病弱名無しさん
11/12/10 02:18:12.13 EGlcDUZSO
596 レスありがとうございました。
最近橋本病て診断されましたが、毎日足がつりそうになるので心臓疾患を歌い循環器科へいくと、心臓は大丈夫で膠原かな～みたいにいわれへこんでおります。
598:592
11/12/10 11:40:10.14 8+jBzP9z0
>>594
筋肉に十分な血流が回らない為に部分的に余計な負荷がかかって筋肉痛になったり攣ったりするらしいですよ。
>>597
私も橋本病なんだけど多いのかな。膠原病内科の先生はよく併発するから～と言ってたけど。
全く同じで心臓は何とも無かったけど私の場合四肢の血圧にばらつきがあった。
599:病弱名無しさん
11/12/10 11:47:49.43 U/ojUaSZ0
>>598
そうですか。じっとしてることも多いからかな
ちなみに私も橋本病です軽いですが
600:病弱名無しさん
11/12/11 02:26:38.29 fBt9ntWvO
ちょｗどんだけいるの橋本さんｗ
さすがに大杉ｗワロタｗ
601:病弱名無しさん
11/12/11 11:47:03.48 yNhv+MJbO
37．5℃位の微熱が１ヶ月程続き身体の関節の痛み、異常な倦怠感があるので近所の内科を受診しましたが、抗核抗体は正常。
CRPが高いので先生の診断は「風邪でしょう」と。
あたしは症状的に、自分もしかしてと思ってここ覗いてたけど、違いました。
微熱がしばらく続き関節が痛むような、他に疑われる病気って何かありますかね？
602:病弱名無しさん
11/12/11 12:15:44.27 FBuxDdzl0
こんなこと書くと脅かすようだけど、
一応難病系で検索してみたら関節痛や倦怠感や微熱が出る病気とかいろいろわかるかも
603:病弱名無しさん
11/12/11 12:31:55.67 yNhv+MJbO
>>602レスありがとう。
難病系で調べてみます。
せっかくの休みなのにダルくて１日中横になっていたい。
さっき熱計ったら、やっぱり37.6℃でした。
ダルさだけでも治したい。
604:病弱名無しさん
11/12/12 02:03:13.61 SV+72zMwO
>>603
私もそんな症状の時もあります。
以前杭核抗体の数値が高めで膠原病だと言われたこともありますが、最近は正常値です。
でもストレスが溜まったりすると微熱とだるさが続いたりします。
普通の町医者で血液検査した時は正常値をみた医師に「鬱病」だと診断されました…orz
605:病弱名無しさん
11/12/12 15:20:28.71 S7OtNaCD0
膠原病予備軍の者ですが親が橋本病ですw
606:病弱名無しさん
11/12/12 20:00:35.60 fb9BRy590
膠原病予備軍の者ですが親が膠原病ですが何か？
607:病弱名無しさん
11/12/13 20:57:29.88 xVbwI67v0
私自身は膠原病確定。
親族健康な人ばっかりですが
何か？
608:病弱名無しさん
11/12/15 01:47:07.46 kZz5Upld0
>>607
予備軍スレなんかに来て「何か？」と病気自慢していないでさっさと該当スレに戻ってね。
609:病弱名無しさん
11/12/15 04:32:09.88 vzSTQxzGO
決定してる人って、やっぱりそれなりに数値がドカンと高いんですか？
ＣＰＫが高い人とかいませんか？
610:607
11/12/15 10:56:33.53 CoRGzvrj0
>>608
あっそ。
説明できる事もいっぱいあるけど
もう来ないよ。
間違ってる事も書き込まれてるよ、ここ。
じゃあね～
611:病弱名無しさん
11/12/15 12:34:14.31 PREnFs4F0
朝起きたら腕が麻痺してること多いんだよね
脳のMRIとかうけたけど問題ないし
やっぱり膠原病からきてるもんなのかなー
でも予備軍でも軽い方で微妙な数値だし・・・
612:病弱名無しさん
11/12/17 00:52:51.53 xvH+zuHQO
>>610
まあまあ(汗)
613:病弱名無しさん
11/12/17 18:02:56.80 GOh0shL/O
体が冷えるとすごいだるさが襲ってくるorz
昨日野外にいたら今日はしんどくて出かけられない…
614:病弱名無しさん
11/12/18 22:15:19.90 9WekaSQV0
自分リュウマチ因子が高いんだけど
筋肉が痛いんだよね。ぴったりな服とか着てると
筋肉痛くてたまらない。リュウマチでも
筋肉痛くなるのかな？
615:病弱名無しさん
11/12/19 17:23:19.11 LRUvj1IWO
両肩の鎖骨周辺が痛いです
616:病弱名無しさん
11/12/20 12:33:53.22 jaOGn/7b0
>>614
それ神経痛じゃない？
断続的にズキンズキンして日によって場所が違うやつなら私もある
就寝中の冷えに要注意
617:病弱名無しさん
11/12/27 13:18:08.29 kZIto5NhO
体がだるく痛い
でも熱は出ない
風邪なのか膠原病の症状なのか分からない
618:病弱名無しさん
11/12/27 16:41:30.26 i7V5pY0S0
急にｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
関節痛
ここ数日あまり感じなかった
ただの偶然か。くすりのもう。
619:病弱名無しさん
11/12/31 11:35:51.62 zR5xyO8G0
う
620:病弱名無しさん
12/01/04 11:26:42.27 bdP0vmSO0
はー
膠原病でも予備軍ってだけで別にそんなんでもないじゃんて言われるな
甲状腺のスレで話だしたのが悪かったのか。
わかってくれる人もいると思うんだけど
まぁこれからはここでしか書かないようにするわ
偏見でしか見られないからね、どうせたいしたことないんでしょって
621:病弱名無しさん
12/01/05 16:47:56.20 t6oqzP6g0
>>620
「膠原病"も"あるから｣って書いてるのに文盲多すぎワロタ。
変に突っ掛ってくる奴はどのスレにも居るからあんまし気になさんな。
誤解だったって言ってる方も居るし。
そんなんでストレス溜めて悪化したらアホくさいよｗ
622:病弱名無しさん
12/01/09 20:10:36.84 K/dEd1Gk0
>>621
ありがとうね。
なんだか最近、右手と右足がつりそうになって、あとズキズキ痛くなる
さっきも水で最初洗ってて、手が痛いなぁと思ってたんだけど、
お湯になってしばらくたってもずーっとズキズキ痛い
傷があるわけでもないし、手の中が痛いんだよな
足も昔はつったとしてもすぐに治ってたのに、ここ数日のはずーっとつりそうで
シップ貼ってごまかしてたけど、今日もまたつりそうだった
あと手の指の関節とか膝の関節とかすぐにズキッとなって痛くなる
なんかおかしい
18日に検査結果出るから、悪くなってるかどうかもわかるけど、もし悪くなってたらどうしようとも思うし、
悪くなってなくても、なんでだろうって思う
悪くなってなかったら、関節痛なんだって諦めるしかないんだろうな
悪くなってるよりかはずっとマシか…とにかく怖い痛み
623:病弱名無しさん
12/01/09 21:10:33.83 82ygmB8B0
>>220
あ、あのスレねｗ
気にしなくていいよ。
私は、ここもリウマチスレも、あのスレも見てるよ。
624:病弱名無しさん
12/01/09 21:25:38.57 K/dEd1Gk0
>>623
自分宛かな？
ありがとうございます。
いろいろ見ておかないと、それぞれやっぱり違いますよね
625:病弱名無しさん
12/01/09 22:19:49.05 82ygmB8B0
>>624
うん。ごめんね、レス番間違えてた。
626:621
12/01/10 12:22:39.15 XRUhVRjY0
>>622
全く同じ症状あるよ。血管の収縮による痛みらしい。（レイノーってやつ）
また痛んだ時に手先の色が真っ白や紫色になってないか確認してみたほうがいいよ。
冷やすと悪化するから水仕事はぬるま湯にしたり手袋したりして気をつけてね。
ところで、自分は水を使った後に皮膚が異常に突っ張ってゴワゴワ硬くなる時があるんだけど
･･･同じ状態になる人居ますか？
627:病弱名無しさん
12/01/10 14:53:16.49 S532WOWn0
>>626
レイノーなんですか？これ。
よくググッて出てきた画像で見る、あのレイノーの写真みたいな
白いのとか紫にはなってないです、今のところ。
なのでただの関節痛って安心してたんですが…(関節痛も異常なんですけどね)
今日は頭痛と指の関節が痛い 特に左の薬指がすごく痛い
くすり飲もうか迷う
皮膚が乾燥でカサカサはあるけど、突っ張るほどではないかなぁ、たぶん
628:病弱名無しさん
12/01/10 16:19:08.52 XRUhVRjY0
>>627
あ、、、ごめん。最近痛いっていうのは水は関係ないのかな？
主治医に教えて貰ったんだけど、リウマチだと指の関節の両サイドを挟むように押さえるとかなり痛むらしい。
皮膚のカサカサは橋本のほうなのかな、、、
なんにせよ検査ではっきりするといいね。
629:病弱名無しさん
12/01/18 19:38:27.83 MKmY2AIk0
筋肉が痛くて、立ち上がるのも億劫だったのが（抗核抗体がずっと限界値の
倍）気が付くと最近治ってしまっている。なぜ？と思って考えてみると、
最近「オウバク ゲンノショウコ ビャクジュツ センブリ コウボク」入りの
お土産にもらった薬を毎日飲んでいる。オウバクに、筋肉痛への効果がある
らしい。ただ、この薬を続けて、止めたらどうなるのかは、解らないけど。
630:病弱名無しさん
12/01/19 23:23:28.39 rkdAw90B0
今右手が腱鞘炎。でも左手首はそれとは違う痛みなので
今日内科で相談。リウマチの血液検査を今日して来週結果出る。
母がリウマチだから自分もなるかもしれない。
でももし発病したら恐ろし過ぎるorz
631:病弱名無しさん
12/01/20 09:17:50.12 V+FSfVuI0
この病気になると脱毛とかエステに行けないんだな
なんだかもう嫌になったよ
632:病弱名無しさん
12/01/20 22:05:01.29 Y7yFi/K00
フォトとかサーマとか出来なるの？
嫌だよ。病気だから？それとも薬の関係で？
633:病弱名無しさん
12/01/20 22:05:30.44 Y7yFi/K00
ごめん。
出来なくなるの？でした。
634:病弱名無しさん
12/01/20 23:28:19.86 V+FSfVuI0
>>631
発病してないから、どれが体に影響して発病につながるかわからないからだって。
例えばSLEとか関節リウマチですってなると、その病気はTBCではできるできないってはっきりするってことらしい
でも私からすれば、SLEやリウマチになってても、更に又別の病気にならないとは限らないから
どっちみち膠原病は無理なんじゃね？って思ったんだけど。
説明されたのはそういうことだった。
まぁかかった時点で、予備軍だろうがだめなんだってことだね
永久脱毛の道が絶たれて絶望だよ
確かに脱毛することに寄って例えば紫外線当てるとか(顔以外は紫外線とか言ってた)、
何かも薬品使うとか、何かが影響して何かの発症につながるかもしれないもんね
635:病弱名無しさん
12/01/20 23:28:51.37 V+FSfVuI0
あ、すいません>>632宛てだった
636:病弱名無しさん
12/01/20 23:43:08.25 Y7yFi/K00
ああ、なるほど発病ね。
私、ガンガン今現在もやってるけど、
まだ発病してない。やめた方がいいってことなのかしらね。
有り難う。
637:病弱名無しさん
12/01/27 03:05:01.99 6o+nY6rP0
リウマチの検査結果が出てセーフだった。
でも相変わらず抗核抗体は40倍で膠原病疑いは絶賛継続中。
まあ先生も40倍なんてたいした事はない、
発病したら100倍、1000倍なんてザラと言われたけどね。
後これからぐぐるけど、C3、C4の数値が前回より下がっているのが
ちょっと気になると言われた。これだとリウマチじゃなくて
何とかって病気の可能性も出るとか。
発病してないから、病気持ちの人から見たら楽な立場だけど、
ずっと「疑いあり」状態もけっこうキツイよね。
638:病弱名無しさん
12/01/27 03:10:05.12 d/3kG5iH0
自分も疑いありで継続検査中なんだけど、
更年期障害の方の関節痛に関しては皆「白」なの？
最近ホットフラッシュが始まってむくみもすごいんだけど、
膠原病のRAもむくみってひどい？（腫れではなく）
639:病弱名無しさん
12/01/27 15:00:01.03 4zRJQuw90
>>637
自分は160倍だけど疑いのままだよ
補体下がるのはSLEに多いね
ずっと疑いで辛いので正直もうステロイド飲みたい
>>638
更年期って歳でもないし、症状が関節痛だけじゃないからなぁ･･･
浮腫みが出てくる膠原病は色々あるよね
内分泌系のほうも検査した？
640:病弱名無しさん
12/01/27 17:14:11.90 d/3kG5iH0
>>639
638だけど、内分泌は実は甲状腺も患ってて（甲状腺腺腫）ずっとチラージンを飲んでる。
でも機能低下はないので橋本・バセドーどっちも発症してない。
で、甲状腺と浮腫みは無関係と言われた。
病名というか原因がはっきりしないと落ち着かないよね。
641:病弱名無しさん
12/01/27 20:31:15.47 4zRJQuw90
>>640
自分は肢端紅痛症があってたまに手足が浮腫むんだけど原因分からず
638さんのホットスポットがどの部分にあるのか知らないけど同じなのかな･･･
642:病弱名無しさん
12/01/27 20:33:45.99 4zRJQuw90
訂：ホットフラッシュ (；´Д｀)
643:病弱名無しさん
12/01/28 02:40:32.74 hKgVBb/I0
>>641
自分のホットフラッシュは上半身（主に顔や頭）がカーッとなる。
汗が頬を伝うことも。（でもかなりの低血圧）
最近卵巣膿腫で摘出したため、更年期障害の症状が出だして…。
関節痛は手の指と足の裏。
なんか全身ボロボロだけど、一見元気では健康そうなんですよね。
644:病弱名無しさん
12/01/28 02:59:02.84 CVWXWuDQ0
>>643
おお、予備軍かつ卵巣脳腫とはナカーマ。
自分はチョコで何とか切除で今は済んでいるけど、
いつまた出来るか、最悪全摘かと思うと落ち込むよorz
何で病気って重なる人には重なるのだろうね？
645:病弱名無しさん
12/01/28 15:01:49.18 KKA1ixHX0
冷えは万病の元っていうからね…
内臓が冷えてるとあちこち全部の機能が衰えてくるよ
646:病弱名無しさん
12/01/28 17:48:37.09 hKgVBb/I0
ストレスその他でホルモンバランスが崩れて何かの臓器がやられると、
他にもひずみがくるのかなあ？
病気が重なるよね。
原因不明がまたストレスに…の悪循環かな。
647:病弱名無しさん
12/01/31 15:59:56.56 p2FDtQbo0
２，３か月前から夜中の両手の痺れこわばり、右肩・腕の痛み、両膝の痛み、腰痛などが酷くて夜中にトイレに一回起きるんだけどそれがまた布団から立ち上がるまでが大変。
朝起きるのも大変、しばらく手もこわばっててすぐ歯磨きできないとか
ちょうど閉経したあとだから更年期障害だろうとルビーナ飲んでほっとフラッシュやイライラとかは治まったんだけど
手の痺れだの膝の痛みだのって整形外科的な症状が治まらず１２月に整形外科受診。
レントゲンで腰と首は関節がずれてるとかですべり症って言われたが他の症状は血液検査尿検査おこなって
抗核抗体が４０倍ってでただけ。それだけだから医者もリウマチや膠原病と判断しかねるがそうじゃないとも言い切れないし
しばらく様子見ましょうって湿布薬だけもらってる。
４０倍ぐらいじゃなんてことないって人もいれば４０倍でも私みたいに日常生活が困難な人間もいる。
医者もなんともいえないって・・・・様子見るったって日々の生活が大変です。
腰はコルセットで固定してるけど膝はレントゲンで異常なしだからただ湿布するぐらい。しないよりは楽になるけど。
閉経をきっかけにリウマチになる人もいるがリウマチの検査はマイナスだったし
なんなんだろうな～これから老いていくばかりなのに症状がますます酷くなるのかどうなのか医者もわからないっていうし
とにかく今年の冬は寒すぎだから冷やさないように注意してお風呂にじっくり浸かってる。
なんだか精神的に疲労困憊しそうです。愚痴ってすみません。
648:病弱名無しさん
12/01/31 17:08:29.95 RCVKs/vi0
皆さんは膠原病外来にどの段階で行きましたか？
膠原病外来は数も少なく初診お断りというところもあったりで敷居が高いイメージがあります
勇気を出して行ってみようと思っていますがこの程度で行っていいものか迷ったりもします
3ヶ月前から突然上腕部に環状紅斑が出て皮膚科に行きステロイド（軟膏）を塗っていますが
腕全体、肩、胸とどんどん広がり続けて肌が気持ち悪い状態になってきました
皮膚科はその後も「膠原病で出ることがありますよ」と言いながら軟膏をくれるのみです
膠原病でなければ良いのですが意味不明な症状が進むばかりなのは不安です
紅斑がまだなかった9月の健康診断で初めて蛋白尿（±程度ですが）で引っかかりました
血液はMCHとMCHCが下限以下で、ヘモグロビン、白血球、血小板が下限値ギリギリの値で
この段階ではまだ異常とは言い難いと思いますが急に下がることもあり得るのでしょうかね…
抗核抗体を調べてもらったことがないので知っておきたいですし
649:病弱名無しさん
12/02/01 09:28:40.70 2YEmVpKv0
>>647
ちゃんと膠原病の専門医にみてもらってますか？
ストレスためないようにお大事にね。
>>648
自分はRA予備軍なので状況が違うけど、起床時の両手のこわばりと関節痛が発端です。
で、通ってた別の科の医師に話したら、膠原病の可能性もあると言われたので、
紹介状を書いてもらいました。
具合悪い時に遠慮は不要だと思う。
不安なら絶対に早く行った方がよいと思います。
650:病弱名無しさん
12/02/01 11:16:07.76 aOM41nsm0
>>647
私の症状に似てる・・
私の場合は脊椎関節炎ぽい、未だ確定してないけど。
背骨、腰骨の痛みが膠原病とは違うと思って、
サイトで調べて専門医の所に行ってきた。
この病気を診断出来る医者が少ないらしく、専門医を指名して
診てもらわないと診断してもらえない事が多いらしい。
参考
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
URLﾘﾝｸ(fibro.jp)
特に夜間に痛みとかあるならこの可能性も？
強直性脊椎炎
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
>>648
抗核抗体を調べるだけなら普通の内科医でも言えばしてくれるよ。
651:病弱名無しさん
12/02/01 12:18:13.21 n53N+EWu0
私の伯母も、似たようなことを言ってました。
朝起きてブラジャーが付けれない、スボンがなかなか履けない、等々。
あと不安発作、パニック障害というのか、それで何度か時間外に駆け込んでました。
結局それらは更年期の症状だったらしく、診断名の確定がないまま3年くらいで治まったようです。
更年期の症状も個人差があるのでわかりにくいですね…。
652:648
12/02/01 13:04:24.87 P9o76jms0
>>649>>650
普通の内科でも調べていただけるのですね
紹介状がもらえそうな感じではないのでまずは抗核抗体を調べに内科に行ってみようと思います
背中を押してくださいましてありがとうございました
653:病弱名無しさん
12/02/01 15:24:00.67 WD69Kcdd0
>>649>>650
まだ総合病院の整形外科です。内科も婦人科も受診してて同じカルテを見て判断してる病院で大学病院の中年の先生が来てくれてますからある程度信頼できるかと思ってます。
膠原病と断定されたらまだしも炎症反応もなくリウマチ検査も陰性で手足のむくみもないし抗核抗体４０倍と言う数値は微妙な数値のようです。
でも次に診察に行く時は内科医にも相談し整形の先生にも相談し膠原病専門医の方がいいのかどうか遠慮なく聞いてみます。
内科・心療内科では２０１０年末にちょっと事件沙汰あってＰＴＳＤで治療受けててやっとよくなったな～って時に２０１１／３．１１の震災、
それも落ち着いた秋頃に閉経、更年期障害、そして冬になり寒くなってきたらあちこち痛い痛い始まったんです。
そういう経緯を整形の先生も考慮し閉経もＰＴＳＤも引き金になる場合もあるが抗核抗体４０倍という数値だけで今は膠原病ともリウマチとも断定できないって言うんです。
あちこち痛いと言っても激痛ではないし動けない訳ではないんですが痛い個所が多いだけに何するにも億劫にもなるしササッと出来ないし
数か月前の体とまったく別人のようです。５０歳ですが８０歳の体になったかのようです。
リウマチ・膠原病は難病指定されてるので医者も慎重になってるんじゃないかなって気が・・・
とりあえず自宅風呂で湯治試しています。
色々ありがとうございました。周りに誰もいないので話しただけでも少し・・・
654:病弱名無しさん
12/02/01 18:03:35.68 yFJf547m0
やばいな…
最近手足が本当によくつる
しかもなかなか治らなくて、ずっと痛い
その他にずっと前から関節痛もあるし
でも数値は変わらなかったので安心した
と言っても…ほんとうに安心かどうかもわからないけど
ト書き込んでるうちに右足親指がズキズキ…
病院に通い始めて2年くらいになるけど、明らかにすこーしづつだけど症状が増えてる
655:病弱名無しさん
12/02/01 20:00:28.07 W25Z6Qm10
>>653
過去ログさかのぼった？
抗核抗体が40倍で膠原病疑いの人の話たくさん出ているんだけど。
40倍じゃ当然膠原病ともリウマチとも言えないね。
自分その状態でリウマチ内科に言ったら鼻で笑われて追い返されたよ。
「その数値ならむしろ健康だよｗ」とすら言われた。
「膠原病は難病だから医者が慎重」って問題あるの？
てかあなたは膠原病になりたいの？
文章からして「難病になって可愛そうなｱﾃｸｼ」になりたいだけの気ｶﾞｽ。
自分親が膠原病だけど、すごく辛い病気だよ？
また来るなら、「改行を覚える」「過去ログを遡る」をしてから来て下さいね。
656:病弱名無しさん
12/02/01 22:18:51.22 aOM41nsm0
>>653
650です。
最初のリンクは「リウマチ反応陰性脊椎関節炎」の情報で、貴方の言う
「炎症反応もなくリウマチ検査も陰性」の場合に当てはまると思ったわけです。
>８０歳の体になったかのようです。
この言葉は私がここ数年言ってたセリフ、全くそのままです。
抗核抗体が陽性だった為、ずーと膠原病の予備軍だと思っていました。
ただ、リウマチ等の痛みは普通、背骨、腰骨等の体幹部では起きないとの事で、
その点がずーと疑問点でした。この点も貴方の場合と似てるのではと思います。
貴方の場合はまだ数ヶ月との事なので、違うのかも知れませんが・・・
もし長引くようなら専門医を探してみて下さい。
その場合はサイトを見て、この病気の診断が出来る医者として名前が出ている医師を
名指しで受診してみる事をお薦めします。
受診して分かったのですが、目当ての医師の所属の病院でも、
その医師ではないと無駄足になります。
>>655
数値は問題じゃないですよ。問題は現在どんな症状があるかです。
その状態をどうしたら改善できるのかです。数値は病気の診断に使うだけです。
膠原病周辺疾患には色々なものがあります。
私の主治医の話では、特に膠原病関連では発症の仕方・症状等、一人ひとりが全く違う
との事でした。教科書通りに行かないのがこの病気だと。
貴方の場合が×××だからと言われても、全部の人が同じにはならないんですよ。
勿論大変参考にはなりますが。色々なケースがある事を理解して欲しく思います・・・