11/05/11 14:12:26.07 gNM/j9mU0
俺は急激に進行してしまって、先月から生活保護を受けている。
現在は寛解状態だが、関節と筋肉が痛み、衰えて回復しなくなってしまった。
これからの人が、そうならないために、俺の経験を話すよ。
毎日、社長の指示でサービス残業。
彼女と別れて傷心の時、本当につまらない事で始末書(リストラのための難癖)を書かされた。
始末書を提出した次の日に39度の発熱。
全身が痛い。
病院に行くと、風邪とか気のせいと言われて帰された。
しかし、その後も熱が下がらず。
一時的に下がっても微熱がある。
また同じ病院に行くと、曜日が違うために違う先生だった。
X線撮影をしたら、「何か違和感がある」と言われた。
CT撮影をしたら、「やっぱり違和感がある。だがよくわからない」と言われた。
血液検査をすると、CRPとフェリチンが異常に高い。
それから2週間、3人の専門の先生の診察をうけ、自宅療養と通院の検査をする。
血液検査の結果、悪性リンパ腫、白血病、膠原病のどれかであろうと。
大きい総合病院だが、「膠原病外来がないのでわからない」と言う。
最初から一ヶ月かかって、大学病院に入院する事に。
PET-CTをすると、全身のリンパ節にマーカーが集まってた。
そのため、リンパ節生検をやった。
入院から約一ヶ月後、膠原病(病人数少数)だと診断された。
その後、ステロイドは拒否し、ボルタレンで頑張ったが、手の指が腫れ、足の関節も腫れ歩けなくなってしまった為、ステロイドと免疫抑制剤を飲む事に。
この腫れの為、神経が圧迫され痛みが残る事になってしまった。
つまり、最初の度重なるストレスが原因だとわかるだろう。
ストレスは膠原病を発症させるのは確かだ。
皆さん、気を付けて。
120:病弱名無しさん
11/05/11 14:31:08.06 rWBpX1rL0
>>119さん
最初の高熱の前には、体調が悪い状態ではなかったんですか？
もちろん、残業続きだったり彼女と別れたりで心身の疲労はあったと思いますが…
特に日常生活に支障が出ることはなく、突然の発症という感じだったのでしょうか。
121:病弱名無しさん
11/05/11 15:26:14.39 gNM/j9mU0
>>120
兆候はなかったよ。
始末書を出して、その夜に突然熱が出た。
その半年前、肌に見慣れない赤いのが出たけど。
「かぶれではないか？」と皮膚科医。
入院後にわかったんだけど、それは紅斑で膠原病の印だった。
でも、その時は熱は出なかったし、誰も膠原病なんて予想しなかった。
122:病弱名無しさん
11/05/11 19:50:32.08 txA9dyBY0
体が関節痛の他にあっちこち痛いので、モーラステープほしいと言ってみたらすんなり出してくれた…
保険きくから安くて助かった…他の湿布じゃ効かない。フェルビナクとかいうやつが似たような製品なんだけど、
安い自社ブランドのでも一箱５００円もするから、しかも７枚しか入ってないからすぐ無くなってしまう。
ロキソニン飲んでモーラステープもちゃんと貼らないとせっかく薬飲んでも薬効いてる時だけ痛みが和らぐだけだけど、
ちゃんとモーラステープ貼って薬飲めば薬切れた後もよくなってる。だから助かった
123:病弱名無しさん
11/05/11 23:11:12.32 w2lttY/TO
ストレスって個人個人感じ方違うよね
特に過酷で過労重労働ってわけでもなく
普通に簡単単純作業や動作や人付き合いだけでも苦痛でストレス度大な人もいる
そういう人は膠原病なんかになった日には最悪、人生終わりに近い
この病気の面倒厄介な理由の一つに
個々それぞれの精神的経済的苦痛が一切無く
ストレスをほとんど感じない、お膳立て保証された安全安心快適毎日がエンジョイ空間が必要ということ
不規則不摂生は元より生活習慣と食事に対しての
真っ向からの改善見直し取り組みは基本的な事
薬はあれどこの厄介でリスク高い薬をいかに飲まないか
飲まずに済ませられるかというところにそれぞれの予後・運命が振り分けられる
124:病弱名無しさん
11/05/12 16:16:33.92 lm0SBFFt0
>>121
私も似てますね。
121さんほど急速な進行ではなかったですが。
皮膚に円形に広がる紅斑がたくさん出来て、皮膚科へ行ったら「体調悪くないですか？」と聞かれ、後で思えばあの先生は膠原病を疑ったのかな？と。
でもその時は他に自覚症状もなく元気だったので、体調は良いと答えて血液検査もしませんでした。
本当に身体がしんどくなったのは、母親の癌治療のために遠方の実家まで行き来するようになった時ですが、その時もストレスと疲れが溜まってるせいだと思ってました。
その後母は退院して元気になりましたが、こちらは休んでも休んでも異様に脱力感が増して内科を受診。
リンパ球の減少と腎機能の低下、筋力低下、顎下腺の腫れ、皮膚の紅斑などの症状から、すぐ膠原病の可能性を指摘され・・・という流れでした。
診断基準ではSLEにも当てはまるのですが、典型的ではなく、MCTD寄りだそうです。
125:病弱名無しさん
11/05/13 00:12:40.53 wPB31G480
ストレスね。自分元々メンヘラなのでストレス耐性弱い。
ここ最近、友人トラブルとかネットトラブルとか続いたら、
見事にいろんな病気にかかりまくり。明らかに免疫力の低下。
正直メンヘラで予備軍だったら、本当人生お先真っ暗だわ。
だって人よりストレス感じやすいんだから。
126:病弱名無しさん
11/05/13 00:37:22.08 Ao6mIiwG0
自分は完全に発症してるわけじゃないから様子見観察中なんだけど
毎日微熱と手足の痺れと関節痛と脱力感があって
喋り続けると息苦しくなって目眩起こして倒れそうになる
医師に何かしらその場凌ぎの対処薬出してもらってはいるけれど
どれもイマイチで逆に飲まない方が症状軽い時があったりする
これに加えて一番辛いのが旦那の理解の無さ
辛くて横になっていたらいたで怠け者・怠慢・役立たず・出て行け
誰のお金で飯食ってると思うんだとか病気になって甘えてサボろうという魂胆だな
根性がないとか、散々言われる
病気してない時とか元気な時はこんな事言う人じゃ無かったのに
病気になってからの豹変が凄くてとてつもなくショック
旦那の休日が地獄で仕方ない
こんな状態ならいっその事完全に発症か悪化して生活保護でも受けた方が
精神的にも肉体的にもいいんじゃないかと真剣に考えてます
127:病弱名無しさん
11/05/13 00:43:48.15 xtMARmY4O
ストレスは体調が悪いと発散も出来ないし悪循環だね
毎日何かしら身体が辛いのに前向きになんてなれない
そこまでドＭじゃない
何か良い発散方法があればいいのだけどなかなか難しい
128:病弱名無しさん
11/05/13 01:01:15.26 wPB31G480
自分>>115なんだけど、今カンジダだけど、
なんか今度は膀胱が痛い気がする！！
今度は膀胱炎ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━？？
膀胱炎なら→抗生物質飲む→良い菌も死ぬ→カンジダになりやすい
つまりは、今度は膀胱炎とカンジダのダブルループか？
一応明日内科に行こうと思っているんだけど（月1回の様子見）
とりあえず尿検査お願いするわ。
本当にもうこのボロボロの体、嫌だわ。
>>127
自分はメンタルの方の病気の影響もあるけど、
つい趣味の物を買い過ぎてしまうよ。
精神科の医者には「買い物に行くは元気あるんですね」って言われるから
「病院の帰りとかにデパートに寄っているだけです」と答えた。
後はネットとかもあるしね。
最近のあまりの不調に今月は本当に買い物しすぎたからなんとかしないと。
129:病弱名無しさん
11/05/13 01:05:50.53 wPB31G480
>>126
連投スマソ。
改行なしで読みにくいから飛ばしていたけど
理解ない旦那最低だね。
ぶっちゃけると自分生保だよ。
自分の場合は、まずは躁鬱病があって、
その他体の病気もいくつかあるので申請おりた。
自分の場合、いつ良性腫瘍が出来るかわからない病気も持っているので、
生保の医療費自己負担ゼロ制度はとても助かっているよ。
まあいきなり離婚とかは考えにくいだろうけど、
旦那がいる休日がそんなに辛いなら、一応離婚→生保も検討してみたら？
130:病弱名無しさん
11/05/13 03:43:41.21 tXlmvpyJO
>>129
かなり免疫力落ちてるなー
ストレスが原因とか言われたらしいが、抗精神薬や安定剤はあんま効いてないのか？
咽頭炎やヘルペスやカンジダとたたみかけて来てるようだが
膠原病で予備軍でもここまでガチで免疫力落ちるのはあまりないだろ
もしかしたら、抗精神薬の副作用が膠原病を助長させ
ややこしくしている可能性も考えられるし
一度大きな病院でキッチリ診てもらうべきでないか？
なんかお前さんが心配だわ
131:病弱名無しさん
11/05/13 10:00:41.99 32NPEfbIO
>>126
うちの旦那もそう思っていそう。
予備軍だから余計に病気とは思えないみたいな感じ。
体調良い時は数時間は出かけられるから、疑ってるかもしれない。
理解されないってすごく辛いよね…
132:病弱名無しさん
11/05/13 22:26:39.96 wPB31G480
>>130
心配してくれてありがとん。
確かに咽頭縁、ヘルペスにカンジダって全部免疫力が落ちてなる病気だから、
自分でもびっくりしているよ。確かにかなりのストレスはかかっている。
あと、精神科の方だけど、普段飲んでいる抗不安薬と眠剤に混ぜている
同じく抗不安薬は、体の力をおさえるので、影響はあるかもと言われた。
でもここで抗不安薬、特に超ひどい不眠症の自分は眠剤がないと眠れないので、
今回は薬は減らさない事になった。
過去ログ探るのもマンドイので、レス番書けないけど、
一応市立病院の「リウマチ内科」で診て貰ったら、
「こんな数値でうちに来たの？むしろあなたの血液検査、
健康な人並みだよ」と鼻で笑われてあしらわれた。
抗核抗体80倍。リウマチ内科では確かに笑われるんだろうね、こんな数値じゃ。
でも、体調を崩したのは、その後なんだよね。
結局今日病院に行けなかったので、
明日なんとか行くつもりです。
133:病弱名無しさん
11/05/14 23:59:09.09 HIgdFCir0
その数値から見るとやはり薬が気になりますよね
膠原病の原因要因かもと言われる一つに薬物や化学物質がありますから
もしかしたら>>132さんの場合は薬物が原因か
もしくは誘発させていたり悪さしていたりする可能性否めないですね
薬をやめられないというのは非常に辛い状況だと思いますが
最低でも日常の食生活には気を使って免疫力を高めて炎症などを抑えるような食品を
積極的にとるようにして下さい
脳を刺激するような作業は控えめにしておきましょう
一番怖い間質性肺炎などには呉れ呉れも気を付けて下さい空咳には要注意です
皆さんも不安で孤独だとは思いますが完全に発症させないよう頑張りましょう
134:病弱名無しさん
11/05/15 16:48:48.01 02X3V6vq0
RA-PA ３２０倍
といのはショボイのですか？
MAXだと2000以上なんだよね？
320倍で膠原病発症している人っていないんでしょうか？
135:病弱名無しさん
11/05/15 20:35:05.34 RckMoXFC0
>>132
リウマチ内科はダメだよ。
違うから。
膠原病外来じゃないとね。
別物と思った方が良いよ。
帰す医者も変だね。
膠原病外来に回してくれれば良いんだよな。
病人に手間かけさせやがって。
歩くのもきついのにな。
可哀想に。
136:病弱名無しさん
11/05/15 23:51:39.84 s3AbX9HOO
なんか強烈な眠気に度々襲われて
クシャミ多くて鼻詰まり酷くて
喉がイガラっぽいの続いてる
頭に膜張ってる感じで上手く考えまとまらない
やだなー
137:病弱名無しさん
11/05/16 02:10:11.87 SLT5h1zT0
>>133
とても心配してくれて本当にありがとう。
昨日普通の内科に行ったけど、膠原病予備軍のせいと言うより、
体の冷えが原因で、いろいろ調子が悪いと言う診断が出たよ。
ここの内科、変わっていて、出る薬もほぼ漢方。
とても体の冷えにこだわっている医師です。
薬はやめられないので、食生活ですか。
前は自炊もきついので、野菜すら食べていなかったのですが、
予備軍と言われてからは、一応野菜も食べています。
後納豆とかは昔から毎日です。
脳を刺激する作業ですか。
一応自宅療養なので大丈夫だと思いますが、
2ちゃん及び他のサイトのチェックにかなり時間をかけています。
ネット見るのも刺激になりますかね？
肺炎に気をつければいいのですね。
本当にご親切にありがとうございます。
>>135
え？リウマチ内科じゃだめなんですか？
膠原病外来って言うのがあるのですか。
本当、そのリウマチ内科の医師のセリフとか酷かったです＞＜
仰る通り、膠原病内科に回してくれたら良かったのに。
わざわざ「こんな数値でうちへ来てm9(＾Д＾)ﾌﾟｷﾞｬｰ」って
言われに言ったみたいなものです。
で元の内科に戻りました。さすがに一度他の病院にと言っているので、
また「膠原病外来に行きたい」とは言い難いです。
もし、やばかったら、こっそりと行くのもありですね。
こちらもまたアドバイスありがとうございます。
138:病弱名無しさん
11/05/16 02:40:48.48 7Ot3V+Ka0
>>137
自分は大学病院の膠原病外来に行ってる。
総合病院で紹介状を書いて貰った。
因みに総合病院の診察では、悪性リンパ腫だった。
発症して指が腫れて来たら、絶対にステロイドだよ。
139:病弱名無しさん
11/05/16 04:07:44.12 SLT5h1zT0
>>138
大学病院ですか。
幸い自分は今の所、抗核抗体だけが高くて
症状としては、疲れやすい、病気になりやすいだけなので
いまはまだ膠原病外来には行かなくても平気かなと思っています。
悪性リンパ腫って怖いですね。
どうかお大事に。
140:病弱名無しさん
11/05/16 05:20:47.84 LPdpSPdF0
>>138さん
読解力なくて申し訳ないんですが
総合病院で診てもらったら悪性リンパ腫と誤診されてしまった、でいいのでしょうか？
141:病弱名無しさん
11/05/17 01:47:38.98 EnZiu5vN0
膠原病の検査って
血液検査と尿検査だけで出来ますか？
スキャンなど本格的な検査をするお金がなくて・・・
142:病弱名無しさん
11/05/17 07:40:15.61 E66K5Htm0
>>119
やっぱそれくらいガチで発症してないと生保難しいよね
毎日熱とダルさ痛さで寝たきりだわ
仕事なんてとてもできない
貯金そろそろ底つきそうだ・・・。
143:病弱名無しさん
11/05/17 12:53:58.76 PGsoikRJ0
>>141
血液検査で判る膠原病とそうでないのがあります。
144:病弱名無しさん
11/05/17 18:37:34.53 mSVviJAe0
>>139
それって、危ないんじゃ？
なんらかのストレスで、いきなり出るかも。
>>140
総合病院は、膠原病の専門外来がなかったので、一般的な診断で悪性リンパ腫の疑い。
なので、その総合病院から大学病院に紹介状が出た。
誤診ではなく、血液ガンの可能性があると言うだけ。
そこでは手に負えないので、きちんと大学病院に行くようにと。
>>141
自分の場合 (診察料込み)※大体の金額(良く覚えていない)
胸部X線 (総合病院) 3,000円位
血液検査 (総合病院) 3,000円位
胸部CTスキャン (総合病院) 5,000円位
血液検査 (フェリチン、CRP)(総合病院) 2,000円位
血液検査 (血液の詳細な成分の検査)(総合病院) 3,000円位
全身CTスキャン (大学病院) 診察込みで12,000円位
血液検査 (大学病院) 3,000円位
PET-CT (大学病院) 20,000円位
胃内視鏡検査 (大学病院) 入院中
腸内視鏡検査 (大学病院) 入院中
肺活量検査 (大学病院) 入院中
リンパ節生検手術 (大学病院) 入院中
入院は高額医療費の割引で、240,000円位
145:病弱名無しさん
11/05/17 23:14:35.01 mSVviJAe0
>>142
熱が続いているって、発症してるでしょ。
多分、フェリチンとCRPがメチャクチャ増えてるんじゃないのかな？
関節は痛い？
自分は今、寛解状態だけど、生活保護は受けられたよ。
単身世帯で。
仕事するまでには、体力が回復していないし、この病気になると、筋力の回復は絶望的だし。
発熱して仕事が出来ないなら、受けられると思うよ。
役所の人が言っていたけど、最近は冷たく断らない方針なんだって。
刃物で切りつけたり、餓死したり、自殺する人が多いから。
生活保護を受けたいのなら、早めに生活保護課に相談に行った方がいい。
自治体によって、基準が厳しかったりするから、住んでいる所で受けている人のブログとか見たら良いかも。
車、不動産、働ける人と同居していない事、症状が良くなったら少しでも働く気があるかが条件。
146:病弱名無しさん
11/05/18 00:29:42.94 D4081CQR0
>>142
自分は前に書いた通り生保。
まあメンタルの病気で働けないって言う診断があるからだけどね。
でもその後、婦人科系でいつ手術かわからない病気、
そして加えて膠原病予備軍と来ましたｗ
今後、就労指導が入ると言う噂だけど、
こんなに病気抱えて、どう働けとｗｗｗ
後、自分は、先に実家を出て、一人暮らしの部屋を見つけてから申請したよ。
>>145さんのアドバイスと共に参考になれば。
>>144
危ないのかな？でも今の所さほど血液検査で異常は出てないみたい。
ただ今年になってから、10年来のネット友との離別、リアル友達との離別と続き、
さらには、イミフな2ちゃんでの晒し、叩きが2回あって、まさに
心身共にストレスフルな毎日を過ごしていますｗ
147:病弱名無しさん
11/05/18 04:42:35.00 eUgVR9WX0
>>146
自分は、彼女と別れて、ナルコの通院を黙っていただけなのに会社から責められて、「もう、どうでもいいや」って思ったら発症したんだ。
全てに疲れたから、生きるのを諦めたんだよね。
だから、本当にストレスはヤバイ。
でも、病気になってから、生への執着が凄くなったよ。
入院して、死を身近に感じて目が覚めた。
みんなは死を目の前にしても頑張っているのに、自分は直ぐには死なない膠原病だったからね。
最初は、悪性リンパ腫の疑いだったから、白血病の人と同じ病室だったよ。
なんか、自分は大した事なくて、悪い気がした。
148:病弱名無しさん
11/05/18 08:10:11.06 ZSAWBjhg0
>>145
もしかして食生活乱れてなかった？
149:病弱名無しさん
11/05/18 10:19:19.06 eUgVR9WX0
>>148
食生活は乱れていないよ。
野菜しか食べない。
動物性は一切なし。
150:病弱名無しさん
11/05/18 11:49:17.72 /2tYdhNsO
この病気って凄く痩せてしまうらしいけど
みんな痩せた？
151:病弱名無しさん
11/05/18 13:42:16.82 ZSAWBjhg0
>>149
＞一切なし
これもあまり体にはよくないよね A＾＾；)
152:病弱名無しさん
11/05/18 17:31:43.55 eUgVR9WX0
>>150
ステロイドで食欲が出て太るよ。
でも、食べなければ普通。
153:病弱名無しさん
11/05/18 20:12:57.25 KMq03Sxc0
手足の痺れがある人にお聞きします
私も最近痺れが出てきて、基本的に左の腕と膝下なんですが時々顔も痺れます。
ジンジンとした痺れですが、24時間というわけではありません。
筋肉がピクピクと１，２秒ぶるぶるすることがあります。（目の近くのピクピクと一緒）
同じような症状出てる方、お薬とか出されてますか？
154:病弱名無しさん
11/05/18 20:54:05.20 eUgVR9WX0
>>153
えーと、自分は寒い時と、水を触ると手が痺れます。
ぬるい水でも痺れます。
それで、メチクールと言う、ビタミンB12の錠剤を出して貰っています。
しかし、一向に良くなりません。
155:病弱名無しさん
11/05/18 21:00:10.16 eUgVR9WX0
>>149
菜食兼美ですよ。
伝統的な四字熟語で、野菜を食べると若さを保てると言う意味です。
それを守って、頑張っています。
出先で出された生肉なら食べますが、生食用は馬肉と鯨肉なので滅多にありません。
156:病弱名無しさん
11/05/18 21:03:42.91 KMq03Sxc0
>>154
私もB12出されてますが効かないです
筋肉のぴくぴくなどはないですか？
157:病弱名無しさん
11/05/18 22:16:41.61 eUgVR9WX0
>>156
ピクピクはしないですね。
痺れて痛いです。
158:病弱名無しさん
11/05/19 10:46:01.55 xTgSDMnw0
自分は痺れとピクつきあります
予備軍になる前は痺れはそれほど無かったのですが
体中（腕と手の甲や指）のピクつきが起きて
一時ALSかと思って検査受けまくりました
現在では予備軍と診断されてますが、それと並行して
脳神経外科と神経内科にも定期的に通い針筋電図やらの検査受けてます
この膠原病予備軍といっても曖昧なところがありますよね
実は膠原病ではなかったりする時もありますし
膠原病ではなくても膠原病と似たような血液検査が出てしまう時もありますから
抗体検査でキッチリと明らかな数値が弾きでてるのなら別ですが・・・
自分は予備軍と診断されたから自分は膠原病なんだと指を咥えて待つのも怖いので
自分なりに思い当たるところや症状血液検査等を細目にノートなりにまとめながら
多発性硬化症やら重症筋無力症や筋ジスや白血病やガンなどの検査も
それなりの専門医がいるところで受けています
とてつもなく高額な医療費になりますが
膠原病であれ他の疾患であれ
手遅れになると非常に厄介なものばかりなので仕方ないです
159:病弱名無しさん
11/05/19 12:19:02.50 PxCub4zO0
>>157
何度もありがとうございます
お互い痺れ良くなるといいですね
>>158
筋肉のぴくぴく怖いですよね
私も病院で相談しましたが、力が入らないとか筋力の低下がないので
そのまま様子見ています。ぴくぴくの頻度は減りましたが消えません。
色々考えたりしては怖すぎて吐いてしまったりorz
ストレスは膠原病に大敵なのに病気が怖いです
160:病弱名無しさん
11/05/19 13:14:32.94 TPh8PIbD0
肩が痛すぎて腕まで痛い
腹も壊しっぱなしだしもうさんざん
来月、また検査するのいつにするか話ししましょうって先週先生に言われたので7月に検査かな
それまで収入安定してればいいけど…地震のせいでお金ないから血液検査さえもキツイ
多分大丈夫だとは思うけど、ストレスで少しでも悪くなったりとかしてないか不安
体の痛みが明らかにひどくなっている
161:病弱名無しさん
11/05/19 13:23:16.00 2vYmaxQY0
>>158
もしも自分が膠原病じゃなかったら、悪性リンパ腫だった。
成人スティル病の診断を受けたけど、誤診で本当は悪性リンパ腫だったら、今頃死んでるんだろうな。
膠原病って診断が出る迄、生きた心地がしない病気だよね。
162:病弱名無しさん
11/05/19 13:38:29.11 2vYmaxQY0
>>160
自分も最初は肩が痛かった。
気を付けた方が良いと思う。
熱はある？
自分は、肩が痛いのが半年以上続いて、痛みが全身に回った。
それでも消化器内科医に、「レントゲンと血液検査は何ともないです。気のせいですよ」って言われた。
痛さに納得行かず、直ぐに同じ病院の循環器内科を受診。
医師がX線写真を見て、「なんか違和感がある。リンパ節が腫れているかも」って事で初まった。
消化器内科の医師の言う通りに、素直に帰っていたらと思うと恐ろしくなる。
あのまま、我慢して放って置いたら、関節が変形していただろうな。
「痛い」と言う事は、必ず何処かが悪いと言う事。
気のせいで熱が出たり、運動もしていないのに筋肉痛になんかならない。
納得行く迄、医師を変えて受診するのも手。
163:病弱名無しさん
11/05/19 13:58:56.31 TPh8PIbD0
>>162
前から肩痛いことはしょっちゅうあったんだけど、今回のは生きてきて一番ひどいと思う
肩から腕まで痛いのは初めてだし、今までと同じ薬貼っても、楽にはなるけど薬切れてないのに
ふっとした拍子に肩も腕も貼ってない時と同じように痛くて、力入らないというかなんかイライラするような痛みになる
少しでも力入れるとこうなるから、ダランと下げておかないといけなくて何も出来ないからめんどくさいというか時間がもったいない
とりあえず今度の検査の結果まで様子見ます
甲状腺と膠原病の専門の先生だからいいかなと思ってるんだけど…それと何よりも、傲慢な態度じゃない、すごく優しい先生で、
変わった様子がないかこっちが話すのを必ず聞いてから診察してくれるし、地震のこととかもすごく考慮して話してくれるから
精神的にも楽なんです
傲慢で口調がキツイ人だと、それだけで通院するの怖くなって途中でやめてしまいそうだから…
164:病弱名無しさん
11/05/19 15:09:15.57 PxCub4zO0
参考までに書きます
リンパ腫と言えば、私も以前リンパが痛み、しこりもあって
膠原病からくる悪性リンパ腫の疑いでどん底な精神状態になりましたが
膠原病と関係する悪性リンパ腫なら治ると主治医に励まされました
痛いのはリンパなのか骨膜なのか筋なのかとか、見極められる先生は
少ないとも主治医の先生が話されてました
痛みを感じてる方、リリカは試しましたか？
ロキソニン、ボルタレン、湿布、プレドニンも効かない痛みで
リリカはかなり効果を発揮してくれました
痛みへのアプローチが全然違う薬ですので主治医に聞いてみて下さい。
みんなの痛みが少しでも和らぎますように・・
165:病弱名無しさん
11/05/19 18:31:18.58 dOhRvFJoO
>>162
一口に肩の痛みといっても、様々な痛み方と症状がありますが
具体的にどのような時にどんな痛み方だったんでしょうか？
166:病弱名無しさん
11/05/19 18:54:46.63 2vYmaxQY0
>>163
膠原病なら、貼り薬は大して効かないですよ。
診てくれているのが、専門の先生なら良いね。
高圧的な先生はいないよ。
病院に行くのが遅くて進行していたり、薬を飲まないで悪化したら怒る先生はいたけどね。
嫌な事を言う先生はいない。
ただ、「この薬は効く」って盲信して、それだけしか出さない先生には注意。
自分はナルコでもあるから、そう言う事が過去にあった。
三環系抗鬱剤の一部が体に合わないと言っているのに、「量を減らしましょう」と言って出し続ける先生がいた。
その薬は、飲まずにゴミ箱行き。
>>164
自分は、リンパ節生検をやりました。
首のリンパ節のうち、一個の半分位切り取った。
初めての全身麻酔。
それで、悪性リンパ腫ではない事がわかった。
ちょっと、手術したところが痺れてる。
リリカって、調べたら眠くなる副作用があるね。
リタリンとモディオダールで喝入れしてるから、中枢神経に関する薬は飲めないんだ。
効く薬でも使えないのが辛い。
167:病弱名無しさん
11/05/19 20:12:03.89 2vYmaxQY0
>>165
肩の痛みは、肩を骨折した所から初まった。
最初は骨折の痛みだけ。
三ヶ月以上経って、MRIで肩の骨がくっついているのに、まだ痛い。
筋肉痛と関節の骨がぶつかるような痛み。
次第に、両肩から指先迄、酷い筋肉痛と神経痛と関節痛になった。
腕を触ったり、動かすと神経痛で力が入らない。
それが脚にも移って、股関節、膝、足首、足の指が腕と同様に痛んだ。
歩くのも困難だった。
サーモンピンクの発疹も出た。
入院して膠原病だとわかった後、ステロイドを拒否していたら、指が腫れて殆ど曲げられなくなった。
ステロイドを飲むと、指が元に戻ったが神経痛は残ってしまった。
168:病弱名無しさん
11/05/20 01:52:32.80 kx30VFGR0
>>146ですが、カンジダ治らずに続きまた病気のコンボｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
以前からなっていた、「逆流性食道炎」再発っぽいです。
もう4日連続で、夕食嘔吐しています。
この病気、食事ごとに吐くから嫌なんだけど。
さらに洗面所とかだと詰まるから、
トイレで歯磨きしないといけない（なぜか歯磨き時に嘔吐してしまう）
一応、明日行けたら、通っているのが内科兼消化器内科なので相談してみます。
もう病気、嫌だよ～。
流れは痺れとかだけど、自分も左手よく痺れる。
これも膠原病予備軍と関係あるのでしょうか？
整形外科に行っても相手にされなかった記憶がorz
169:病弱名無しさん
11/05/20 06:53:35.68 QFzfIAwYO
設備整った専門医がいる大きな病院でキチンと診てもらいなよホント
出回ってる精神薬を適当に色々調べたけど
精神薬(メジャー)って劇薬なんだね
自己免疫疾患で処方されるプレや免疫抑制剤などと
劣らない顔負けで恐ろしい副作用も記されていて見てて怖くなったわ
これじゃ何起きても不思議じゃない
てか、なぜに整形外科なのか疑問なんだけど(笑)
その場合、脳外科か神経内科だと思う
手足の痺れは神経の故障から来るもんならまだいいだろうけど
血栓だったり出血だったりしたらヤバいよ
膠原病の人は血管に炎症起こしやすいし
自分の体と服用している薬などキチンと把握して管理すべき
もしこのまま膠原病が最悪発症してしまったりしたら
精神薬とのダブルコンボで体耐えれないと思う
170:病弱名無しさん
11/05/20 16:03:55.86 ydiNFy770
痺れひとつでも大きな病気の症状で
多発性～の膠原病に色々当てはまってしまう 怖いorz
予備軍の方で漢方処方されてるという人いますか？
私のかかってる病院では漢方には消極的で処方してもらえません
171:病弱名無しさん
11/05/20 17:17:59.77 M5DJFj7A0
市内のでかい病院には膠原病の医師はひとり。
若くて臨床経験少なそう。
車で１時間ほどの病院には数人いるけど、
東京まででてしまって、臨床経験がいっぱいある病院にいってみたほうがいいのかな。
確定診断でたらステロイドパルスなんだろうけど、
時折の運動してないけど筋肉痛。てのかじかみ、レイノー。毎日の微熱と倦怠感ぐらいじゃ
ステロイドパルスしたあとのほうが体調が悪くなりそうな気がして・・。
172:病弱名無しさん
11/05/20 22:07:56.25 DCs0Uru80
>>171
なぜステロイドパルス？
病気が勢いよく悪化してる時でないとステロイドパルスはしないよ。
173:病弱名無しさん
11/05/21 09:51:33.49 1V47nZEB0
私も漢方試してみたいのですが同じ膠原病でネット(某コミュ)で知り合った人が
医師のススメで漢方試してみます、と記事に書いた２日後に
下痢が止まらなくなり強皮症を悪化させて間質性肺炎を起こしてしまったらしく
ブログはそのまま更新されることは無くなり
音信不通になってしまって怖くなり試せないでいます
その人はたまたまだったのか偶然だったのか知りませんが
良くなったとか改善されたとかという声もあるようなので
効果に個人差があるんでしょうね・・・
174:病弱名無しさん
11/05/21 10:21:39.41 SU+DVLqZ0
どんな漢方だろう
下痢だと風邪引いて体力落ちて悪化させとも想像できるけど
175:病弱名無しさん
11/05/21 19:25:05.59 gf4BwIAh0
みなさん、炊事はどうなさってますか？
薄手のゴム手袋使わないとだめだ。
水に触るのは最低限にしていますが、衛生はたもたないといけないし。
食器洗い機買ってほしいんだけど、買ってくれないうちの母親。
そのくせ、「あんたは手伝わない。」と。
確定診断が出ていないからか、「また、あんたは病気ばっかり作り出して」と。
血液検査の値が実は出ているし、微熱と倦怠感、このレイノーと手指みせれば、確定だろうと思うんですが、
知りたくない..。
でも確定されれば、病気に理解をしてくれるのだろうか・・・。
「もっと重い病気の人がたくさんいるんだから、なんでもっと・・・」と言われるのが落ちだわ。
176:病弱名無しさん
11/05/21 23:24:07.65 LSOjyrRA0
>>175
もし膠原病なら早期治療を始めないと予後がどんどん悪くなるから早く病院に行くべし。
確定診断が出ていないというのは膠原病で間違いないけど、どの病気かはまだ判らないって事？
知りたくないとか言ってる場合じゃないよ。
どれだけ早期に治療を始めるかが大事。
ちゃんと治療すれば今の状態より全然良くなるよ。
家事はゴム手袋使ってます。
レイノーとかじゃないけど手が荒れるから。
177:病弱名無しさん
11/05/22 06:07:35.23 QsI2fulJO
早期治療はある程度キッチリ発症＆進行していて
それなりにまとまった結果(データ)出ない限り治療開始しない
類似疾患の疑いもあるしね
ステロイドなんてもん闇雲にポンポン処方するもんじゃない
人体に対する打撃影響や弊害リスクも大きい
どこらへんで治療&投薬開始するかは医師の経験と腕次第
178:病弱名無しさん
11/05/22 06:20:47.31 MJ0VYsKB0
>>175
○確定診断が出ていないから
○確定だろうと思うんですが
○なんで上げるの
どれも意味不明。
自己診断・妄想してないでちゃんと膠原病の検査受けなさいよ
医師の説明・指導受けてそれらをお母さんにキチンと報告・相談しなさい
そらお母さんに呆れられるのも無理ないわ。
179:病弱名無しさん
11/05/26 17:33:39.11 564Zkq9qO
坑核抗体値でしかも４０倍しか出てないけど、毎日微熱や倦怠感に悩まされています。少し外出してもすぐ疲れてしまって辛い。
↑の方じゃないけど病院行ってもある程度他のいろんな数値が上がってこないと、なにも薬を処方されない場合ありますよ？
180:病弱名無しさん
11/05/26 20:37:09.99 P2pg+DF/O
誰か通訳頼む。
181:病弱名無しさん
11/05/26 20:43:14.89 IiHOG0Ta0
膠原病って肛門の熱感やガスがたまってお腹が動き、早朝その動きで目が覚めてしまうってありますか？
2月からずっと微熱が続いて、左の手の血管が浮き出てくると肘や手首がいたくなったり、
少し疲れると左足が浮腫んできて歩きにくくなったり、頭痛がして左目が見にくい感じです。
アトピーもでてくるし、鎖骨のあたりは黒く色素沈着してきてそれが胴体にも広がってきました。
蕁麻疹もでるし、、、
1月に便秘がひどくなりその後下痢が三週間続いて、体重が激減。
意識混濁で入院したのですが、検査結果は異常なし。
油物や動物性タンパク質、乳製品をとると下痢したり、
肛門に熱感がでます。そして微熱がさらにあがります。
血小板がＬＯＷ以外問題ありませんでした。
今日は、また腸が腫れてくるような感じがします（肛門あたり）
182:179
11/05/27 00:05:42.43 frFW4uHxO
>>180
意味わからないですか？
症状があって辛くても検査結果で悪いところが一つぐらいしか出なかったら、薬なんて出ないと言いたかったのですが…
183:病弱名無しさん
11/05/27 07:11:38.37 9xJZcqIX0
>>181
今おまえさんが膠原病以外で他にどんな疾患持ちで薬やら飲んでるか
どこのどんな病院でどんな医師に診てもらっているか知らんが
病院巡りして徹底的に検査しまくるしかない
そんだけヘビーな症状がれっきとしてあるならば
どこぞの病院でガチで引っ掛かるはず
もし何件も回って高額な検査しても何も出てこない場合は気のせい
以上。
184:病弱名無しさん
11/05/27 07:37:41.41 TKbO2AcfO
歯の治療をしたいのですが、神経を取るくらいの大掛かりな治療になるので、
体に負担が掛かって、病気が一気に進行してしまうのではないかと怖くて躊躇しています。
皆さんは歯の治療が必要な場合、気にせずにやりますか？
185:病弱名無しさん
11/05/27 15:06:31.99 GHS1UPar0
歯根に炎症があるような状態なら、放置する方が身体に負担がかかってると思う
歯医者の治療の前に問診票書かされるはずだから、
体調がすぐれないこと、膠原病予備軍であることを記入しておけばいいよ
飲んでる薬も申告する欄があるから、隠さず全部記入してね
186:病弱名無しさん
11/05/28 01:02:25.91 3YcYW89L0
>>181
>油物や動物性タンパク質、乳製品をとると下痢したり、
動物性たんぱく質アレルギーでは？
アトピーや蕁麻疹も出てくるんだったらアレルギー検査してみては？
アレルギー検査は言わないとしてくれないから。
187:病弱名無しさん
11/05/28 10:24:48.68 eOQ0F0do0
ガチ発症の人でもスコーンと抜歯してきましたー！イテーッ！とか
アッケラカンとしてる人とかいるのに
し・・神経・・・抜く大掛かり・・なん・・・・
((((；ﾟДﾟ；))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌ
とか・・・・
ワーファリンとか飲んでたり
他にやっかいな薬とか飲んでるとかならわかるけど
神経質（ヘタレ）すぎ
ガチで発症しちゃったら膠原病そのものより神経症でやられちゃうんじゃない？
188:病弱名無しさん
11/05/28 10:32:03.64 R2r1riq30
>>187
自分は上で抜歯？神経取る？のこと書いた人ではないけど、
麻酔がとにかく効かないから、3本を5回に分けて麻酔打ってやっと神経とった。
それなのに、麻酔打ってから1時間で切れ始める
先生にも、効かない人は切れやすい、そういう人もいるんだと言われた
それくらい神経取るのや、抜歯が大変な人間もいるんだよ
みんな同じだと思わないでほしい
効かないとものっすごく痛くて歯科恐怖症もどんどんひどくなるしかかるストレスも半端ない
189:病弱名無しさん
11/05/28 15:50:46.25 ybVR+/Z90
同じ症状の人いませんか？
・長時間歩いてたり、立ってると膝付近～足首がガックンと倒れるような
脱力感に襲われる（でも実際倒れたりはしない、力も入る）
・痺れがあちこちに出るが短時間で消える
脳MRIとCT、血液検査をしてますが膠原病予備軍とだけで決定的でないまま
特に足の脱力感というかふわふわした感じが恐ろしくて、人混みや満員電車で
歩けなくなるのではと外出が恐ろしいです
190:病弱名無しさん
11/05/28 19:36:10.75 NEANulumO
>>189
似てて驚いた。
トイレに行こうと部屋の中を歩いてたら、突然左足が脱力して転んで捻挫した。
しばらくショックで立ち上がれなかった。
捻挫はすぐに治ったけど、あれ以来力が入りにくい状態が続いてる。
膠原病と関係があるのか分からないのが不安だ。
191:病弱名無しさん
11/05/28 21:47:17.03 NvufnYf2O
現在検査中なんですが、最近光に弱くなりました。
外に出ると眼球を押さえつけられるような痛みを感じ外出時はサングラスがないと辛いです。
この様な症状も膠原病の場合あるのでしょうか？
192:病弱名無しさん
11/05/28 23:31:50.48 ybVR+/Z90
>>190
何か検査しました？
四肢に力が入らなくなる病気は沢山あるけど、足だけって変ですよね
このまま悪化しないよう祈るしかできないのが辛い
>>191
シェーグレンやバセドウなども光をまぶしく感じますよ
193:病弱名無しさん
11/05/29 00:33:19.45 6LZ8Kg87O
>>191
ありがとうございます！
ずっとSLEを疑ってたんですが参考にします。なかなか結果がわからないもので…
194:病弱名無しさん
11/05/29 00:34:10.54 6LZ8Kg87O
すみません>>192でした
195:病弱名無しさん
11/05/29 02:54:40.66 QvuGrvv6O
>>192
まだ検査はしてません。
外出するときは怖いけど悪化しないか様子を見てる状態です。
196:病弱名無しさん
11/05/29 11:42:44.76 DKa0Yv4n0
いつからここはエスパースレになったんだ
宇宙人に餌やんなよ
197:病弱名無しさん
11/05/30 22:44:49.93 YO5X9W1zO
>>185
返信ありがとうございます。
やっぱり治療するべきですよね。
>>187
すみません、日に日に症状が悪化していて、とても不安なんです…
198:病弱名無しさん
11/05/31 11:16:40.82 HeVP/cMM0
肩が痛くてたまらん
激痩せしちまってる
予備軍でこれだと発症した日にはどうなるんだよ・・・
ステロイド飲みたくねええええええええええええ！！！！！！！！！
199:病弱名無しさん
11/05/31 20:58:35.92 ZcXAKbyV0
>>179
ですよねえ。
微熱、倦怠感、関節の痛み・・
見た目が元気だし、
なかなか回りの理解が得られないで
なまけてるだけに思われちゃうのが膠原病。
パルス入院するぐらいでやっと大変な病気だったんだと、家族も理解する。
200:病弱名無しさん
11/06/01 11:30:12.07 UWeCQvHS0
>>198
痩せてるの？
この病気って逆に痩せないでドンドン太るんだけど？
201:病弱名無しさん
11/06/01 12:14:26.88 47qDQ+hA0
>>200
>>198じゃないけど、それは個人差もあるんじゃないの？
痩せてるからって何？
202:病弱名無しさん
11/06/01 14:05:20.13 aDdTxwUJO
>>200
それはステロイドの副作用であって、膠原病の代表的な症状じゃないでしょ
203:病弱名無しさん
11/06/01 14:56:02.29 MmFuPlhTO
白斑が出来る人はいますか？
204:病弱名無しさん
11/06/03 01:01:02.91 T7UnfBYgO
調子が悪くなって来たので
検査に行きたいが給料日前で金が無い
金が入っても雀の涙
肩の間接がギシギシ言う
爪が横長に盛り上がってる
胸と背中に鈍痛
10％増税
どうなるんだろうかこれから
205:病弱名無しさん
11/06/04 13:14:38.27 6KqzKZe00
受給者の人って医療費気にしなくていいから羨ましい・・・。
206:病弱名無しさん
11/06/04 16:19:30.89 ++5rt1qR0
ああ、私もです
地震で、職場が被災したので給料がものすごく低い
でも免除は無理らしい、病院で聞いたら、すっかり無職か休業じゃないとだめだって
普通に生活するのすら難しいくらいなんだけど。
先生に、そろそろまた膠原病とか甲状腺の血液検査したほうがいいって言われたけど、
もう少し先にしてくれるように言おうと思います
診察さえも苦しいんだけど…さっきNHKで受診抑制っていうのやってた。金無いから、自分で受診するのやめて、
病気悪化させて死ぬ人が多いって。だって家賃も取られるし光熱費も取られるしじゃ医療費削るしか無い
血液検査したら１万近くかかるので無理だな、一ヶ月の薬代2～3千くらいなんだけど、それもキツイです
207:病弱名無しさん
11/06/04 17:21:14.70 6KqzKZe00
>>206さんこんばんわ
現在はどのような症状に苦しんでおられますか？
過去の膠原病の検査ではどのような検査結果と診断を受けましたでしょうか？
もし、よろしければ簡単にでよいので聞かせてください
私も実は過去に、といっても半年前なのですが
バセドウ病を患っていましたが現在は数値が安定しているとの事です
しかし、数値は収まったものの肩の関節痛が酷くレイノー現象や不整脈
手足の痺れに麻痺が起き、ずっと続くので病院で診てもらった所膠原病予備軍と言われました
検査で引っ掛かったものは
抗SS-A陽性・白血球減少・血小板減少・CPK高値
ということで血管炎タイプの膠原病との所見で
後、皮膚筋炎orSLEの疑いもあるとのことでした
最近、症状が酷くなってきたので不安で仕方ない日々を送っております
お金の余裕があれば直ぐにでも検査を受けて体の状態を知りたいのですが・・・
208:病弱名無しさん
11/06/04 21:45:56.60 LcS8fHtJ0
確定診断がでれば、軽症でも医療費上限が適用されるのでしょうか・・。
それとも症状がひどくなければ特定疾患医療費減免はだめなのでしょうか。
209:病弱名無しさん
11/06/05 09:07:49.45 omSmdlus0
>>207さん、おはようございます
1年2ヶ月前に通いだして予備軍と橋本の診断されまして、通いだしたきっかけがダルさとか疲れとかあと関節痛が毎日でしたので、それででした。
検査結果は数値は低いのですが、甲状腺と膠原病の専門の先生（私は社会保険病院でみてもらってますが、週1で来てる先生で、
それ以外は大学病院と自分のクリニックを持っています）が見てくれたので、きちんと膠原病の予備軍と診断してくれました。
あれから膠原病の薬は何も飲んでませんが、症状も変わってません。相変わらず関節痛やダルさ疲れです。それと震災以降肩から腕の痛みがひどくなってきました。
宮城で名取というところなので先生は震災のひどさもわかってくれるので、そういうので余計に悪くなるかもしれないから気をつけてと言ってくれました。
血液検査ははじめの一回の他に、計2回していますがあまり変わりません。
あと気になるけど先生に言ってないのが、皮膚があちこちかゆいことです。その箇所だけ、すごいことになってます。右の肩甲骨と右の脇の下より胸側のところとか
あと顔周りとかたまにまぶたとか、結構いろんな場所が痒くてガリガリとかいてしまうので、硬くなってしまっています。これは関係あるのかわからないので、先生には言ってません
たまに腕や足のしびれもあります。これも頻繁にあります、あと手の痙攣、動悸（インデラルもらってます）
うつっぽい（うつなのかは精神科には行ってないのでわかりません）のでメイラックスとソラナックスももらってます
あと過敏性腸症候群で、最近は下痢型の方です、ずっとセレキノンと市販のガードを一緒に飲んでます
不正出血もあります。これはもう昔からでいつもホルモンバランスが悪いという診断です
震災の関係で、今お金が本当に無くて生活が苦しいので検査を先に延ばしてもらおうと思ってます、本当はすぐにしてもらいたいんですが…
リウマチと糖尿とSLEも見てもらいましたが陰性でした。あと貧血ひどかったので、今も鉄の薬とビタミンももらってます。
210:病弱名無しさん
11/06/05 23:20:42.99 eJPlCljw0
>>209 さん
膠原病などは、色々な症状があり、十人十色です。
したがって、気になる所、変化があった所があれば、遠慮せずに医師に伝えてください。
膠原病などに関係するかどうかは、医師が判断しますし、症状の緩和、治療用の薬の
処方もできます。 膠原病は、免疫異常なので、免疫を刺激する外傷(掻き傷)は、悪化する
危険性が増します。同じ診察料を払い、長い待ち時間を費やすのですから、不安や疑問など
遠慮せずに主治医に相談してみてください。 多分、期待に応えてくださると思います。
大きな病院の場合、医療相談室みたいな所に一度、医療費などの相談をしてみてください。
膠原病は、悪化する前に手を打った方が、その後の体の状態も治療費も軽くなります。
役所の医療課とか相談所なども含めて、相談してみてください。 お大事に
211:病弱名無しさん
11/06/06 20:14:00.54 HejoLwns0
それってもう膠原病予備軍ではなくて膠原病の場合だよね
結局はある程度の検査結果とかでないと対処してくんないんじゃないの？
下手にあれこれやってややこしくなることもあるわけだし
何の病気が基板になってんのかをまず調べる事が優先だと思う
膠原病でいえば様々な症状だけど自己免疫疾患という大きな目で見たら
余程の知識と経験ない医師でないと判断難しいと思うわー
そら自己免疫疾患の治療は一括りにステロイドなわけだから
ステロイドを処方するという意味ではとりあえず効いちゃう事もあるだろうけどｗ
212:病弱名無しさん
11/06/08 02:48:20.94 lx2/k30+0
右肩と腕が痛くて痛くてどうしようもないのがずっと一ヶ月以上続いてるけど、
とうとう左肩も痛くなってきた
もう一体どうなってるんだ
皮膚もかゆい
213:病弱名無しさん
11/06/08 16:00:21.41 IjGUekBZO
何か小さな変化や変わった事があったらいつでも来て下さい
と、言われたから痺れと目眩と関節痛の事言ったら
ろくに検査もせずPC画面見ながら
「ま、そういう事もあるでしょ、あんまりクヨクヨ考えず気にしないようにして下さい」
は？
は？
ふ ざ け ん な
糞 医 師
214:病弱名無しさん
11/06/08 16:17:17.40 Eyk1y2FL0
予備軍になって数年、とある手術を受けてから体が非常に疲れやすくなりました。
外出して歩き回ったり、旅行した時など3時間以上活動してると倒れそうになります。
座っててもだめで、血の気が引けて吐き気と目眩など意識が遠くなります。
非常に疲れやすく、疲れると手足がジンジンと強く痺れたりもします。
予備軍になり同じように疲れを頻繁に感じる方いらっしゃいますか？
体力をつけようと思っていますが、運動してもすぐ疲れてしまうので何をしていいのか悩んでいます。
215:病弱名無しさん
11/06/08 17:21:49.83 U7dt4iNE0
＞とある手術
なんの手術なの？
216:病弱名無しさん
11/06/08 18:05:16.43 Eyk1y2FL0
婦人系の手術です
217:病弱名無しさん
11/06/08 18:23:06.05 U7dt4iNE0
あ、なるほど・・。
218:病弱名無しさん
11/06/09 00:56:32.17 Zdpurxfv0
予備軍で疲れを頻繁に感じている人は自分もそうですが周りでも結構います
けれど>>214さんの場合は術後に出現との事で
それが膠原病によるものなのか手術によってのものなのかが分かりにくいですよね
もし仮に手術によって誘発され膠原病が悪化していたとしたら
又、膠原病から来ているものならば
膠原病の血液検査をすれば何かしら異常or大きな変化が見つかると思います
膠原病の検査をしてみて数値が手術する前と大きな変わり無く、特に何も問題なければ
一度別に大きな病院で総合的な検査など受けられてみてはどうでしょうか？
その状態だと原因がハッキリしないままでは体力付ける前に悪くなる一方かと
219:病弱名無しさん
11/06/09 16:17:12.65 9gLKYNmyO
皮膚が痒いとおっしゃってる方が何名かいらっしゃってビックリしました。
私も顔と首が５月あたりからずっと痒いです。
花粉症も酷いので花粉や黄砂のせいかと思っていたのですが、まだずっと痒くて。
化粧品も疑ってみましたがなかなか治らないので変だなと思っていたところです。
だるさと微熱ももちろんありますし、この痒みも関係してるのであれば皮膚科じゃよくないですよね…
220:病弱名無しさん
11/06/09 19:16:39.97 7PldiFhSO
私は7年前に第一子出産してから、毎月37度3～8分の熱が出るようになり、最初は微熱が月に二、三日だったのが、今では月の半分ほどになり、倦怠感もどんどんひどくなり、最近では起き上がれず、仕事も家事育児もろくにできません。
また、手全体や指が痛くて眠れない日もあります。
昨年、総合病院の内科で抗核抗体80倍、今週、個人の膠原病内科で抗核抗体(-)とのこと。
今週行った内科の先生は、検査結果を見るまでは、「膠原病の一種だと思います」と断言していたのに、結果を見てからは、予備軍とも何とも…。
ようやく原因がつかめそうな気がしていたので、陰性と出て、複雑な心境です。
微熱、倦怠感、手の痛み以外は、7年前に発覚した橋本病と五年前から偏頭痛、昨年から咳喘息があります。
41歳なので、更年期も考えましたが、生理は順調です。
先週、一般的な血液検査、尿検査、胸部エックス線、腹部エコーをしましたが、全く異常ありませんでした。
再度、大学病院等で診てもらっても同じ結果になるでしょうか…。
倦怠感がつらい…。
221:病弱名無しさん
11/06/09 20:32:17.96 9tyyEXWr0
>>220
抗核抗体が一度でも陽性とでたら、陰性になることって絶対無いと
医者から言われたんだが、何かの間違いじゃないの?
>>219
抗核抗体１６０倍で、他の症状は全くないが、顔と首にぽつぽつと
赤い湿疹がでて痒いのなんのって。ステロイドよりプロトピックの方が、
良く治るので、毎晩塗ってるけど辛いざます。
222:病弱名無しさん
11/06/09 21:20:23.31 Zdpurxfv0
>>220
橋本病がなにかしら悪さしてるとか？
甲状腺の検査も含め一度大学病院でシッカリ診てもらったら？
>>221
膠原病が治ったという人もいるくらいだから絶対なんてないんじゃない？
急に治っても全然不思議じゃないと思う
他の症状ないって羨ましいわ・・・。
223:病弱名無しさん
11/06/09 21:39:17.69 7PldiFhSO
221様、222様ありがとうございます。
昨年、血液検査をした時には、結果が出るまで一週間強かかったのですが、今週は3日で結果が出たので、簡易検査だったのでしょうか。
また、先ほど「陰性」と書いてしまいましたが、結果を見直しますと、「抗核抗体ANA±」となっていました。
そして、よく言う「○倍」という表記ではありませんでした。
今週、血液検査の際に甲状腺関連の項目も入れてくれて、いずれも異常なしでした。
かかりつけの甲状腺専門医にも、微熱と倦怠感を常に訴えていますが、答えはもらえません。
大学病院は紹介状なしの場合、いきなり膠原病内科へ行くよりは、とりあえず総合診療科的な科が良いのでしょうか。
224:病弱名無しさん
11/06/09 22:46:44.40 9tyyEXWr0
>>222
膠原病って不治の病かと思ってました。
ただ本で、日本人でだったか膠原病が治ったっていう方が
ただ一人いるというのを読みました。でも何で完治したのか
原因はわからないと。ちなみにその方、エリテマトーデスみたいでした。
225:病弱名無しさん
11/06/10 00:56:06.08 4jHWZAj70
>>220 >>221
抗核抗体については、私の場合、40未満 40 80 を行ったり来たり
しています。 私の大学病院では、40倍を陽性 扱いしていますが、
多くは、80倍です。 病院によっては、160倍の所もあります。
膠原病において、抗核抗体 も一つの指標ですが、万能とは思いません。
また、患者さんも医師も言っていますが、血液検査結果と、症状などが
膠原病において一致しない事があるようです。
226:病弱名無しさん
11/06/10 01:33:53.00 V+K6zxRiO
じゃあ、どこをどう見て膠原病の烙印押すわけ？
医師の匙加減気紛れ第六感ならぬ霊感テレパシーとか？
ガイドラインとかないわけ？
じゃ、なに？
ホントは膠原病ではないかも知れないかも知れないのに
治療開始とかなってる人とかもいたりしちゃうわけ？
膠原病ってそんな曖昧で適当なもんなの？
一体何のための膠原病専門医なの？
何のための膠原病の特殊血液検査なんだ？
精神科医じゃあるまいし
かもしれないでステロイドなんて恐ろしいもん
飲まされたりとか洒落なんないんだけど？
他の自己免疫疾患はちゃんと診断決定基準あるのに膠原病だけないの？
227:病弱名無しさん
11/06/10 01:38:05.78 V+K6zxRiO
つか、40～160とかさ
広すぎだろ
80でヒーヒー言ってる人が160まで行ったら
即死モンだろ
228:病弱名無しさん
11/06/10 04:48:32.72 WzMYf+GIO
>>220
私と凄く似てます！私は予備軍、橋本病、線維筋痛症を持っています。
229:病弱名無しさん
11/06/10 12:45:25.44 UKtufs5OO
220です。
読めば読むほど、膠原病って複雑なんですね…
やはり、一度、大学病院等で詳しく調べてもらいます。
病院へ行くたびに「気のせい」「何しに来たの」「本当なの?」「体力つければ?」等と言われて、つらい思いをしていましたが、私と同じような状況の方々がいるとわかって、心強いです。
甲状腺も関係あるみたいですね…
最近、手足のむくみや動悸もありますが、膠原病というより甲状腺なんでしょうかね…
230:病弱名無しさん
11/06/10 13:07:09.46 V+K6zxRiO
>229
でも検査したら問題なかっただよね？
231:病弱名無しさん
11/06/10 13:08:11.91 V+K6zxRiO
甲状腺の検査のことね
232:病弱名無しさん
11/06/10 14:09:10.46 LyGQxtDU0
自分の場合は抗核抗体が数字で記載されてなくて(－)となってました
けれどその他の諸々の項目で膠原病予備軍と診断されていたのですが
最近は眼痛や極度の便秘や痺れに麻痺に物忘れ等で
同じ自己免疫疾患である多発性硬化症なんじゃないかなと思ってきてます
233:病弱名無しさん
11/06/10 14:22:21.21 AiM9HC7c0
しょっちゅう下痢してます
同じ方いますか？
234:病弱名無しさん
11/06/10 14:27:15.71 +cEQCBdQ0
抗核抗体320→160→40→320って上下したことあったよ。
今はここ一年病院へ行ってないからわからないけど、
関節とか手のこわばり、微熱など症状が一番でてきてるから
かなり行ってるかも。
235:219
11/06/10 14:36:56.23 +BwAsPORO
>>221
レスありがとうございます。
私は数年前坑核抗体80倍で昨年40倍です。
今年から発熱と倦怠感が酷く春からは肌の痒みが出始めました。
昨日あたりから肌の痒みは少し引いてますがまた熱が出てダルいです。
肌の薬は皮膚科に行かれて貰われているのですか？
236:病弱名無しさん
11/06/10 14:41:25.91 LyGQxtDU0
皆さん体重どうですか？自分は減って来てるんですよね...。
237:病弱名無しさん
11/06/10 15:39:36.63 gX5UGqk/0
抗核抗体は上下することもあるし、80倍程度なら健常人でも出るので、
それだけで膠原病予備軍とはしない。640倍以上の強陽性なら別だけど。
橋本病等の自己免疫疾患は抗核抗体が陽性になることもある。
ちなみに抗体陰性の膠原病もあるからステロイド処方して反応見ることもある。
>>229
手→押しても突っ張って戻るような普通とは違う浮腫みなら膠原病の可能性もある
足→腎臓悪くなって浮腫んでいるならこれも膠原病の可能性がある
238:病弱名無しさん
11/06/10 16:14:18.35 +BwAsPORO
>>236
私は食べる量が減ってるはずなのに増えてます。
でも倦怠感が酷いので今までと比べてあまり動いていないからかと思っていますが、どうなんでしょう…
太りたくない…
239:病弱名無しさん
11/06/10 19:43:40.97 UKtufs5OO
>>237
浮腫みはそれほど強くありません。
とても参考になります。ありがとうございます。
240:病弱名無しさん
11/06/10 20:22:49.45 NMCdmuN90
>>235
はい。顔から首にかけてまるでリンパ腺に沿うように赤い発疹で、
同時に手には小さな水泡、両肘・膝にも湿疹が。
最初は花粉症だろうとアレルギー検査したけど、どれもヒットせず。
ステロイドの効きが悪かったので、ドクターが膠原病を少し疑って検査したら、
抗核抗体１６０倍。すぐに専門科で皮膚生検したけど、原因不明。
その時の専門医に言われたことが、膠原病の発症は、妊娠・出産と閉経後などの
ホルモンバランスが崩れたときにでやすいからって。もう妊娠・出産はないので
更年期に何か来るのかなと、怯えています。
241:病弱名無しさん
11/06/11 07:00:32.32 oeMspQK8O
>>240
私はぽつぽつと赤い湿疹が顎から首にかけて出ています。
痒くてたまらないので無意識に触ってしまって悪化させたり。
あとは触らないと分からない程度ですが顔全体的にザラザラとしています。
肌だけは綺麗な方だったのでかなりショックで落ち込みます…
皮膚科でステロイド貰わない限り治らないのでしょうね。
242:235
11/06/11 07:07:37.66 oeMspQK8O
>>240
241に付け足しですが
私も出産後育児やらのストレスが溜まった時に発症しました。
今年に入ってからも家族に不幸があったりでストレスが溜まり、蕁麻疹も出ましたしいまだに微熱、倦怠感も治まりません…
243:病弱名無しさん
11/06/11 09:10:20.67 rk0TFn8UO
>>240
手の小さな水泡って汗疱みたいなやつですか？
244:病弱名無しさん
11/06/11 14:50:05.34 8UmBmZZB0
240です。
多分そうです。またの名を異汗性湿疹とも。
この原因、金属アレルギーからくることもあるし、ストレス・自律神経の乱れからもあるみたいですが、
完治はなかなか難しいみたいですね。
総合病院・個人病院とまわりましたが、皆どれも、抗アレルギー剤とステロイド軟こうで終わりですわ。
指の皮がズルむけて、家事が辛いです。
245:病弱名無しさん
11/06/11 15:27:40.00 NNN9Ivdl0
ストレスはよくないというけど
これ主婦の人で家事とか炊事がストレス大とかだったら最悪
もう主婦やめなくちゃいけない
でも病人置いて自分の事自発的に相手を思い遣りながら動いてくれる亭主なんて
ドラマの中でしか見掛けないし、まずいない
最近病苦で自殺する人の気持ちわかるようになってきたわ
こんな状態なる前は「ヘタレ。意思が弱い。逃げ。怠け者。甘え」とか思ってたんだけど
もうさ、そんな次元じゃないのねこれ
やりたいけどできない、動きたいのに動けない、痛みダルさ容赦ない
明日もこの調子なのかと思うと欝になってくるし自分なんかいらないんだと思ってくる
なんで生きているんだろうかとか思うようになる
元気なときだけ優しいとか話聴いてくれるのはそれなりに結局打算とか裏あるんだよね
人間ってほんとどうしようもない
自分の為に役立つか利益や損得ないと話も聴いてくれない
子供ができない体だから妊娠して出産の人がうらやましい
命引換にしても子供顔見たかったわ
246:病弱名無しさん
11/06/11 15:29:51.69 NNN9Ivdl0
あ、別に死ぬつもりないから(笑)
なんとかして離婚受給考えてる
家で扱き使われて死ぬか
自分で自分の人生を全うして生き抜くかくらいは決めたい
247:病弱名無しさん
11/06/11 16:24:10.15 2JTy3zIU0
抗核抗体は40の次は80、その次は160と言う単位ですよね
私は病院で40-80は健康な人も出たりする＆本当に治療や入院が必要な人は
1000単位で出たりするので、80程度で他の血液検査が正常or微陽性なら
ステロイドなどの積極的な投与はしたくないと言われました。
なので現在は何にも治療方法が無く、我慢するしかない日々。
予備軍で定期的に血液検査してるけど、残念ながら流産してしまった後
血液検査では健康なのに、ふらつきや目眩、酷い倦怠感などが止まりません。
関節もこわばるし皮膚に変な赤くて丸い痒い湿疹もできる。
友達と2時間ランチしたらギブアップで倒れそうになるorz
248:病弱名無しさん
11/06/11 17:04:06.03 4pChN07BO
気分害したらごめんなさい
更年期障害(月経とは別のホルモン異常)とかもあるんじゃないのかな？
249:病弱名無しさん
11/06/11 17:26:56.55 2JTy3zIU0
更年期障害が出るような年齢ではないはずなんですが・・20代なので
250:病弱名無しさん
11/06/11 18:01:35.01 M2iPcVRcO
>>247
抗核抗体40でも発症していて入院って人もいるみたいだけどね。
自分は抗核抗体が5120倍で、続く微熱や関節痛があったけど
他の検査が微陽性程度だから定期検査も必要なしと言われてプレドニンは拒否した。
我慢出来ないような膠原病っぽい症状が出たらまた来てと言われたけど
予備軍(笑)みたいな考え方の医師だから、身体が辛くても行くのを躊躇してしまう。
ここ読んでると病院によって予備軍への対応が違うものだなとつくづく思うよ。
251:病弱名無しさん
11/06/11 18:29:56.42 NNN9Ivdl0
>>250
なにか自分で普段から気を付けている事とかあります？
食事とか生活習慣などで
よろしければアドバイスといか頂けたら幸いです
252:病弱名無しさん
11/06/11 19:00:47.18 M2iPcVRcO
>>251
毎日の仕事で疲れもストレスも多く、以前とほとんど変わらない生活してますよ。
不摂生はしてないけど特別にしてることはないかな。
具合が悪い時に無理しなくなったくらいです。
お役に立てず申し訳ない。
253:病弱名無しさん
11/06/11 20:40:26.49 NNN9Ivdl0
>>252
いえ十分です、大変参考になりました
レス有難うございました。
254:252
11/06/12 00:26:31.92 6Us7ik11O
私も汗胞みたいなのが指に出来ます。
あれもアレルギーの一種なのかな。
やっぱりストレスが引き金になってると思う。
ストレス溜まってるなーという自覚はないのに蕁麻疹やら発熱やらが始まるから。
蕁麻疹、発熱があってから「私ストレス溜まってるんだな」と後から自覚する。身体が教えてくれてる感じです。
皆さん、やっぱりストレス感じていますか？
255:病弱名無しさん
11/06/12 04:12:08.44 QYm0dK170
地震で死んだ母親と地震の夢何回も見る。
今も夢見て覚めた。眠いのに…
全身と生理痛酷い。
薬飲んでもほとんど効かない。生理痛は割とすぐ効くんだけど。
眠いし痛いのでもう一回寝ます…オヤスミ
地震のせいでストレスがいっぱい増えた。
256:病弱名無しさん
11/06/13 15:42:43.19 oVsunfeeO
さっき役所に保険料安くしてもらいに行ったら
別に簡易仮設部屋(保険料相談所)みたいなの設けられて誘導されたんだけど
スゴい人沢山来てて驚いた
みんな大変なんだね・・・・
257:病弱名無しさん
11/06/13 22:59:25.91 vwyfzID5O
今日は何ヶ月ぶりかというくらいに体調が良かった。
多分昨夜久しぶりに長く眠れたからだと思う。
最近は２時間ごとしか眠れなくてずっと微熱が出ていて辛かった…
睡眠時間もかなり大切だね。
258:病弱名無しさん
11/06/14 00:06:17.38 +v2vKMc60
ロキソニン１錠のめば調子いいんだけど、
カラオケとかドライブとかやっても大丈夫なんですかね？
259:病弱名無しさん
11/06/14 03:37:13.83 mMc0ULFf0
ロキソニンぐらいで治まるんなら大丈夫でしょ
260:病弱名無しさん
11/06/14 07:05:27.69 yHRDqH/zO
>>259
研修医？
それともただの馬鹿？
261:病弱名無しさん
11/06/14 11:14:13.11 mMc0ULFf0
>>260
ただの患者です。
自分はロキソニン毎食後飲んでたけど効かず、ボルタレン・他も効かずで３年目です。
ほとんど外出なんて出来ないし、したいとも思えない状態なのでそう書いただけです。
予備軍の方なら既に長期間症状に悩まされているんだろうから、ボーダーラインぐらい把握してると思ったんだけど。
わからなかったらまず主治医に聞く事だし。
262:病弱名無しさん
11/06/14 15:49:58.27 pBuyHXReO
しかし予備軍でもみんな程度が違うからね。
行ってみてキツかったらやめたらいいかと。
自分も具合悪くないし余裕だと思ってたけど、１日遊んで高熱出した事あるので
長時間外出するのは控えるようにしてます。
263:病弱名無しさん
11/06/15 02:12:17.50 CvkvxdbCO
病院行ったら前回は「これは間違いなく膠原病でしょうね・・・」とか言ってたクセに
昨日は同じ検査結果&カルテ見ながら
「どうなんでしょうかねー、膠原病っぽくもなくわないですが、どちらかというと白ですよね」
みたいな事言われた
ハラワタ煮えくり返りそうなったわ
必死になってボロボロの体引きずりながらなけなしの金で病院巡りしてるけど
最近こういうの多過ぎ！
ガチで発症させて行った方が財布に優しいと思えてきたわ
あーもう嫌！
264:病弱名無しさん
11/06/15 07:55:41.54 DsEyVLRLO
>263
お気持ちは本当によくわかります。
昨夜、顔に2～3センチ四方の紅斑みたいなのがあったので、いよいよか?と思っていたのですが、今朝は消えていました。
紅斑って、一度出ると、しばらく出続けるのでしょうか。
265:病弱名無しさん
11/06/15 08:42:21.14 msrBoKY90
細菌性の風邪らしいんだけど・・リウマチ熱みたいな症状がでる。
夜→朝になると関節と筋肉痛で年寄りみたいになる
熱は３７度前半でたいしたことないんだが・・・
息苦しいし、リウマチ熱なんじゃないかと思ってるんだけど膠原病ではないって・・・
恐い・・・・死にたくない・・・
266:病弱名無しさん
11/06/15 10:00:01.13 m7rs5H2H0
>>264
自分は消えるものと消えないものとある。
顔にある蝶型紅班みたいなものは消えないけど、四肢や身体に出来る紅班は出たり消えたり。
陽に当たった時や疲労が溜まってくると出てくる感じ。
疾患に特有な蝶型紅班やヘリオトロープ疹みたいなのはそうそう消えないと思うよ。
267:病弱名無しさん
11/06/15 10:23:23.04 m7rs5H2H0
>>265
リウマチ熱は子供に多い病気ですが、歳いくつですか？
成人でも罹りますが熱は高熱になるようです。
関節痛や筋痛は感染症でも見られる症状なので心配なら他の医者に見てもらっては？
268:病弱名無しさん
11/06/15 11:20:22.44 CvkvxdbCO
SLEのスレ見てきたんだけど
テンプレにある検査結果4項目以上め埋まらないと診断下されないらしいね
なんかこういうの見たら予備軍って
曖昧でどっち着かずなもの？なんだなーって思った
あたしは紫外線浴びると翌日朝は必ず手足痺れて関節に鈍痛走るんだけど
蝶型紅班は出ないんだよね
蝶型紅班ってSLEの症状なんだよね
269:病弱名無しさん
11/06/15 12:34:01.73 DsEyVLRLO
>>266
大変参考になりました。ありがとうございました。
270:病弱名無しさん
11/06/17 08:43:39.73 IskqktL10
予備軍って、違う疾患の可能性がある状態でもあるんだよね
だから膠原病なんだと思い込んでジッと受身でいるよりも
色んな方向から観察して検査したりして行った方がいいかも知れない
271:病弱名無しさん
11/06/17 16:06:27.34 IskqktL10
この疾患で痩せる人ってあんまり聞かないですよね
稀なのかな・・・
272:病弱名無しさん
11/06/17 17:36:06.56 OPQ4mDQL0
>>271
なんか勘違いしているようだけど、膠原病なら痩せることが多いよ。
ステロイドの副作用で太るだけ。
273:病弱名無しさん
11/06/17 18:39:00.15 xn0SngPLO
膠原病は痩せますよ
これだけダメージ受けて逆に痩せないとかありえないわ
274:病弱名無しさん
11/06/17 22:13:41.97 LZwDMTsm0
とうとう手の甲まで痛くてモーラステープ貼っている
一体どこまで体の痛み広がるんだろう
275:病弱名無しさん
11/06/18 18:49:40.19 KDZgYOk7O
なんか最近病院行く度
医者不信が募っていく
大半の病院で
予備軍＝基地害妄想病と思われてんじゃないか？と思えてきたわ・・・
276:病弱名無しさん
11/06/18 19:44:03.61 cH0oPzJdO
>>275
痛いほどわかる。
診断基準を満たさないとわかった途端にあからさまに態度変わって驚いた。
大学病院からしたら研究材料としても面白くないんだろうな。
被害妄想だと思われそうで周りに相談できないけど、確実にトラウマになってるよ。
277:病弱名無しさん
11/06/19 02:55:37.47 eBRkPgb7O
白血球減少してる人います？
278:病弱名無しさん
11/06/20 00:05:51.94 IukUmrgt0
膠原病は普通に減少するもんです＾＾
279:病弱名無しさん
11/06/20 00:59:30.38 yFbStGBWO
いよいよ、明後日定期検査の結果がでる
絶対よくない結果だと思う
ここんとこ文字通り最悪の一言
こうして携帯から何とか打つのも必死なくらい
でも、もう逃げ場ないしクヨクヨしても始まらないし
どんな結果であれ前に進んで立ち向かうしかないよね
280:病弱名無しさん
11/06/20 03:41:45.72 /9cK8hFZO
線維筋痛症と診断されて治療中だけど、先週からプレドニン飲んでます。
線維筋痛症にステロイドは効かないはずなんだけど、違う病気疑ってるのかな？と、、
上半身のこわばり(体中が引っ張られる感じ)、顎関節症の症状(顎の筋肉、のどの筋肉がこわばる痛み)、CRPが正常値にならない(0.7位)、常に抗核抗体320位、、
膠原病の発症の手前なのか？
線維筋痛症の範疇なのか？
はたまた違う病気なのか？
はたまた、ただの疲労の延長？
本当に人生が狂ってしまったと思う。
似たような症状の方いますか？
線維筋痛症ではないのかな。。
281:病弱名無しさん
11/06/20 10:28:37.27 sb7huxhv0
>>280
脊椎関節炎の可能性は？
線維筋痛症と両方でる人がかなり居るらしいよ。
私の場合
抗核抗体値が高い→膠原病予備軍？→身体中痛いよ→
痛み止め効かないし→脊椎関節炎と線維筋痛症？→
ドライ・アイとドライ・マウスと浮腫→強皮症？→
プレドニンとサラゾピリン→かなり良いみたい→
でも湿疹が痒い→乾癬性関節炎？→
いったい何が正解なの？が現状。
プレ飲み始めて疲労感がかなり良くなり、
サラゾピリンで痛みがだいぶ軽くなった。
282:病弱名無しさん
11/06/20 17:06:50.91 WLrjitRFO
220、229です。
倦怠感と微熱がおさまらず、倦怠感は増す一方なので、総合病院の膠原病内科で検査しました。
ベーチェット病の疑いということで、数値的にはベーチェット病の手前だけど、微熱、倦怠感、関節痛がひどいので、弱めのお薬で様子見となりました。
この数年間の微熱、倦怠感の原因がわかって、よかったです。
283:病弱名無しさん
11/06/20 22:13:08.46 /9cK8hFZO
>281さんは症状に合った薬が見つかったようですね、
脊椎関節炎、結構患ってる人いるみたいだけど、主治医は何も言ってこないし、、
毎日上半身がガチガチで、ホントにロボットみたいな感じ、
人生が狂ったと思うと悲しくて涙が出るんだけど、基本的に私に何かしてくれるという事のない父親が、会社を途中で抜けて某有名病院のペイン科をチェックしに行ってくれてた。。
ジーンときてしまった。
もう少し辛抱強く合う薬に出会うまで、手探りな治療頑張ります
284:病弱名無しさん
11/06/22 09:47:16.63 Hnm1CvafO
282です。
ベーチェット疑いと言われましたが、抗RNA抗体が高く、何らかの膠原病の疑いも残っており、経過観察と言われましたので、まだここにいてます。
微熱と倦怠感は相変わらずで、手首足首痛が日に日に増しており、仕事は休んでいますが、
職場や実家からは「もうそろそろ出勤できるのでは」「ベーチェットや膠原病疑い、ってことは、そうじゃないのかもしれないんでしょ」と言われて辛いです。そんなにすぐ快復できません…
ベーチェットも口内炎程度に思われてるような…
チラ裏すみません。
少し気分が良い時に、試しに起きてみると、少しですぐにじわっと汗が出てきて、頭が朦朧とし、起きていられなくなります。
285:病弱名無しさん
11/06/22 16:11:50.23 uqgIaWoO0
うちは旦那が全然理解なくて辛い
なんか職持ってた方がよかったかなって思ったけど
284さんのコメ見たら仕事持ってたら持ってたで現実厳しいみたいね
286:病弱名無しさん
11/06/22 18:52:48.42 LuEFUa/t0
>>284
そうそう、そうじゃないかもしれないんでしょ。気にしすぎ！とか言われてつらい。
症状はでているのに、「気の持ちよう」とか言われるし・・・。
287:病弱名無しさん
11/06/22 19:21:39.65 Hnm1CvafO
>>285
>>286
病気が確定したら、それはそれで辛いのでしょうけど、確定するまでは周りに理解されにくいですよね。
気のせいとか怠け者と思われるのは本当につらい…
うちも主人に理解してもらうのに苦労して、しんどいアピールを必死でしていたら、理解してくれたようなんですが、しんどいアピールが頻繁すぎて、だいぶ主人の感覚が麻痺して来ていると思います。
熱が38度越えても「またいつもの?ふーん」ってリアクションです。
288:病弱名無しさん
11/06/23 08:50:05.87 luCY/RlBO
287です。
連投すみません。
今は38度の熱と倦怠感、関節痛で仕事を休んでいますが、今朝も職場へ電話すると、「暑さのせいじゃないの?」だって…
289:病弱名無しさん
11/06/23 11:17:01.32 CFTdJ+bzO
>>288
辛いね。無理しちゃ駄目だよ。
290:病弱名無しさん
11/06/23 11:32:58.56 vz3l39N80
>>287
しんどいアピールって意味無いと思うよ
うちの旦那は｢大丈夫？｣とは言ってくれるものの、それだけだった
して欲しいことを伝えたら家事なんかは手伝ってくれるようになったよｗ
感覚が麻痺とかじゃなく、何してあげたらいいのか分からないだけかもしれない
職場の問題は上司で理解してくれそうな人いなければどうしようもないねぇ･･･
ストレス溜め込んでも悪化するだけだと思うので、辞めるか他行くかしたほうがいい気がする。
291:病弱名無しさん
11/06/23 12:33:22.34 luCY/RlBO
>>289
ありがとうございます。
気持ちをわかってもらえて嬉しいです。
>>290
私の言葉足らずですみません。
主人には、しんどいアピールと、家事育児を細かくお願いしていたので、今では私が何も言わなくても、全てしてくれています。
それには本当に感謝しているのですが、私の体調に関しては「ふーん、そんなにしんどければ入院すれば」という感じです。
仕事の休みが長引きそうなので、今日診断書をもらいに行きました。
職場は「いつまで休む予定か」を診断書に書いてほしいようなのですが、何しろ「疑い」段階なので、先生も困って、「数ヵ月って書こうか」と。
とりあえず3週間にしてもらいましたけど…
家計のこともあるので、今すぐには退職できませんが、病気が確定したら退職したいなぁ…
職場にも迷惑かけて、申し訳ないし…
292:病弱名無しさん
11/06/23 13:55:12.47 vz3l39N80
>>291
たぶんそれ以上はご主人に言っても治せるわけじゃないし、どうしようもないいんじゃないかな
でも、かといって病院に行っても治療できるわけじゃないから辛い。
まぁ、もうちょっと優しい言葉はかけては貰いたいよね(´･ω･)
私も休職ってことにしてもらったけど結局職復帰は無理だった。
疑いのままもうすぐ3年経ってる。
動けないのも辛いけどほんとに精神的に参る。
291さんの診断がはやくつきますように･･･お祈りしてます。
293:病弱名無しさん
11/06/23 14:18:53.52 luCY/RlBO
>>292
ありがとうございます。 最後の一文にホロリと来ました。
主人や職場のこと、私の気持ちを本当によくわかって下って、嬉しいです。
しかし、疑いのまま三年というのは、精神的にも本当につらいですね…
292さんの体調が少しでも軽くなりますように。
無理しないで下さいね。
294:病弱名無しさん
11/06/25 02:00:49.23 P46jkl9lO
すごく恵まれたケースだよね
295:病弱名無しさん
11/06/25 03:23:19.34 fu2RW432O
結婚している時点で超羨ましいorz
296:病弱名無しさん
11/06/25 09:13:52.48 yus53yCL0
結婚してる上に旦那の理解とか凄く羨ましい
こちとら一人暮らしで明日の食事代稼ぐのに必死だわ
なりふり構わず職場で倒れようが血吐こうが這いつくばって仕事しなきゃ
生きていけないもの
悩む暇無し
297:病弱名無しさん
11/06/25 10:23:05.02 0aT2SVypO
私は甘ちゃんでした。
もっとしっかりします。
すみませんでした。
膠原病疑いになってから、エパデールとロキソニンと胃腸薬を出されて飲んでいますが、エパデールって高脂血症を改善するお薬なんですよね。
私は元々、中性脂肪やコレステロール全般が異常低値なんですが、そんな私がエパデール飲んでもいいのだろうか、と疑問が…。
膠原病疑いだけど、低脂血症という人いますか。
膠原病内科では、私が低脂血症だと言ってないので、次回診察時に言ってみますが、低脂血症だと膠原病ではないんですかね…
298:病弱名無しさん
11/06/25 12:36:55.00 Zsw1nHvt0
別に結婚してるから悩みないとは限らないもんねぇ
辛さはそれぞれだから自分のほうが大変だっていうレスは気にしなくていいと思います
無理しないでください
299:病弱名無しさん
11/06/25 13:50:47.77 Fhk7lkZ2O
実際大変なのは独身一人暮らしだと思うけど、辛さはどちらのほうが上とか一概には言えないね。
300:病弱名無しさん
11/06/25 15:01:04.23 0aT2SVypO
うん、ありがとう。
私が色々ぼやいてしまったせいで、話が横道それちゃったね。
ごめんなさい。
また、皆さんの病状に話題を戻してくださいね。
301:病弱名無しさん
11/06/25 17:12:17.27 yus53yCL0
>>297
ちょっとｗｗｗｗ
もっとシッカリしなさいよ！
病院なんて図々しくいってなんぼでしょｗｗｗｗ
302:病弱名無しさん
11/06/26 06:46:56.55 Os4Hz2GCO
膠原病ではないと言われてますが 抗核抗体320 線維筋痛症と診断されてます、、
リリカが効かないまま、プレドニンが追加されたんだけど、
膠原病の症状だとしたら、筋肉のこわばり、痛みにプレドニンて効果あるんですかね？
和らいでる気もするけど、吹き出物と吐き気がちと辛い、、
でも、ガチガチのこわばりが和らぐなら全然耐えられる！
似たような症状でプレドニン服用の方いますか？
303:病弱名無しさん
11/06/30 13:19:21.23 6He3RmwP0
みんないくつ？
わたしは結婚したあとで膠原病予備軍といわれたけど
子供ほしいんだけど、妊娠出産やばいってきいて…
今32でそろそろ子供ほしいけど
迷ってる
紫外線に弱いんだけど、こんなんで子育てできるんだろか？
304:病弱名無しさん
11/06/30 14:50:57.95 PjdcPXN4O
子供や旦那さんに
絶対苦労させない
寂しい思いさせない
感情的になったり八つ当たりしない
どれだけ苦くてもいつも笑顔でいる
気を遣わせない
病院代は自分で稼ぐ
足手纏いにならない
家事炊事も完璧にする
病気盾にしない
怠けないサボらない
自分は二の次
母親業をシッカリ全うする
これらが出来ない、もしくは自信がない約束できない場合は
確信犯になります
子供には何の罪もないですからね
305:病弱名無しさん
11/06/30 15:20:49.61 x00R0UZ00
>>303
私はもう30後半。
元々持病もあったし他にも増えたし予備軍だしで諦めてる。
旦那さんが病気に理解あって協力的なら話し合ってみては？
>>304
･･･健常人でもそんな完璧な人見たことないわｗ
306:病弱名無しさん
11/06/30 19:36:40.78 PjdcPXN4O
ちょっと厳しすぎかなと思ったけど
子供に気を使わせたり不備な思いはさせたくはない
うちの母が膠原病で毎日疲れたやれあっち痛いこっち痛い
挙げ句無理して入院だので
父と自分かなり追いつめられたからな
307:病弱名無しさん
11/06/30 20:23:08.76 x00R0UZ00
うちは母子家庭で、その母も癌で入退院繰り返して生活には苦労したけど、そんな風に思ったことは一度も無いよ。
寧ろ母にしてあげられることがもっとあったんじゃないかって後悔してるし、育ててもらって感謝もしてる。
あなたがまだ子供なら気持ちは解らなくも無いけど、病気のお母さんのせいにするのはやめようよ。
308:病弱名無しさん
11/06/30 20:39:29.95 PjdcPXN4O
お母さんのせいに～、で台無しｗ
わざわざ作り話してまでレスしなくていいから。
309:病弱名無しさん
11/06/30 21:09:42.86 Dg74F7j5O
まぁカリカリしなさんな
うちの母も膠原病だけど上に書いてある完璧母ちゃんに限りなく近いわ
たまに関節痛とか唾液が出なくて辛そうにしてたのに、家事を代わらないクズで申し訳なかった
自分は母みたいには頑張れないから20代前半で予備軍ってわかって安心したよ
310:病弱名無しさん
11/07/01 02:03:07.42 W86PBT9x0
まぁ自分が苦しい思いをしたからってお母さんを責めるのはちょっと違うよね。
別になりたくてなったわけじゃなし、家族に我慢させてしまったお母さんも辛いと思うよ。
ID:PjdcPXN4Oさんも辛かったと思うけどね。
311:病弱名無しさん
11/07/05 01:09:52.75 rY2Y/YXR0
少しだけ質問させていただいてもいいでしょうか？
上司に理不尽なことで逆ギレされてからストレスで体調が悪くなり、関節痛がひどくなってきたのでリウマチ科で膠原病含め検査しましたが異常なしと言われました。
リウマチの数値が0.9？で今後リウマチになる可能性も低いし、膠原病の数値も特に問題ないよと言われました。
しかし、36.9度の微熱(私の平熱は36.2～4)と全身に移動する関節痛、水に触ると指の関節がいたくなる時もあります。
お医者さんには問題ないと言われていますが、数値が低くてもリウマチや膠原病予備軍の可能性はありますでしょうか？因みに祖母がリウマチです。
問題ないと言われてから気にしないようにしているのですが、関節痛が消えなくて...
312:病弱名無しさん
11/07/05 01:19:42.85 bO0pwibH0
>>311
別の病院でもう一回診てもらったほうがいいんじゃないですか？
おばあさんがリウマチってことも、症状も気になりますよね
膠原病の数値が問題ないって、どれくらいなのか具体的には聞いてはいないのですか？
私も数値的には低いけど、先生がちゃんと予備軍だからこういうことには気をつけてといろいろ言ってくれます
私も母方の家系に膠原病が多いので、先生も余計将来のことも考えて言ってくれてるのだと思います。
なのでどこか別の病院でみてもらうほうがいいかと…
あと今の病院で数値をはっきりと聞いてみたほうがいいと思います。
その上で別の病院で（膠原病の専門の先生がいるところがいいと思います）症状や遺伝も気になるのでどうしても見てもらいたかったと言ってみてはどうですか？
このままではすごく気になりますよね
313:病弱名無しさん
11/07/05 08:15:36.70 +Y6Z/DsiO
>>311
私も311さんと似た症状でリウマチ科を受診、血液検査をして「膠原病は全くの白」と言われ、納得が行かなかったので、膠原病内科を受診しました。
すると膠原病を疑われる数値がいくつかあり、投薬を受けています。
314:病弱名無しさん
11/07/05 11:12:13.68 TDS6tPpy0
>>311-313
未分化型脊椎関節炎の可能性があるのでは？
そっちを専門にしている膠原病科の先生に診察してもらうと良いかも。
315:病弱名無しさん
11/07/05 13:21:06.06 YH7xpJDnO
検査したいのですが、いきなり膠原病内科って行ってもいいものでしょうか
316:病弱名無しさん
11/07/05 13:58:17.13 bO0pwibH0
>>314
ぐぐってみたら、線維筋痛症？とはまた違うのかな
ちょっと怖くなってきた
数値は確かに予備軍、もしくはその先生によっては膠原病なんかじゃない！って数値だけど、
でも確実にあちこち全身が痛い。間違いない。でもリウマチみたいに左右対称ではない。
リウマチの検査もして、陰性なので間違いない。
関節痛とか肩の痛みとか、頭痛、歯痛、今もひどくてちょうど薬飲むところでした。
317:病弱名無しさん
11/07/10 15:55:50.10 LMtnhr0B0
紫外線のせいかすごい肌荒れしてきた。
薬の副作用かな？
血管拡張しまくってて気持ち悪い。。
318:病弱名無しさん
11/07/10 19:20:57.88 PGtL4tSg0
>>317
日焼けどめ必須だよ。
自分も顔が真っ赤になって、日焼けどめを買った。
319:病弱名無しさん
11/07/13 18:21:31.30 +q2FJ6O/0
ふしぶし痛いよおおおおおお
320:病弱名無しさん
11/07/15 17:13:23.42 807KSYNi0
この時期の強い日差し、あたっただけでフラフラするんだが…
もう昼間外に出れない
321:病弱名無しさん
11/07/15 20:21:08.93 UqwwhCny0
>>317
薬は何服用してるんですか？
私は特に飲んでないけど肌がもの凄く弱くなって、同じくあちこち血管拡張してます。
>>320
自分も必ず眩暈がする。
病院の時しか外出しないけど、帽子は暑いし日傘買おうかな･･･
322:病弱名無しさん
11/07/15 22:52:31.24 wmFH4iqG0
>>321
いや、普通に皮膚科で貰った軟膏なんですが
ステロイド系でずっと使ってるので副作用かなぁと…。
でも言われてみれば薬使ってない所もあちこちなってましたw
気になっちゃいますよね。
323:病弱名無しさん
11/07/16 06:55:16.53 HFvLSD/x0
>>321
私の診てもらってる先生は、予備軍でも絶対に紫外線には（長時間という意味だと思うけど）当たらないでって言われたので、
なにか症状が少しでも出るなら帽子とかかぶったほうがいいと思います
夏に散歩とか海に海水浴とかしないでって言われました。
324:321
11/07/16 08:27:18.25 Y1v75P5l0
>>322
気になって調べたら膠原病の種類によっては皮膚が極端に弱くなるみたいですね。。
ステロイド軟膏は以前汗庖が出来て使ってましたが、その部分の皮膚が薄くなってしまったので中止しました。
軟膏でもステロイド系はなるべく長期間使わないほうがいいみたい･･･
>>323
私の主治医にもそう言われました。
暑いと脱毛やかぶれも酷くなるので帽子は厳しくって。。
最近は陽に当たるとあからさまに紅班が出たり具合が悪くなるので、怖くて外出れません（泣
1ヶ月ほど前から足先に痺れが出てきました。痛みもあります。
原因が解らないのですが同じような方いらっしゃいますか？
325:病弱名無しさん
11/07/24 22:24:30.02 FNKsiiBx0
左側の乳首と鎖骨の間あたりがズキズキして昼間からずーっと痛い
最初は胸がいつもの通り苦しいんだと思ってインデラル飲んだけど、効かない
これは肋間神経痛とかなのか、それともただのいつもの関節痛なのかわからない
ロキソニン飲んだほうがいいのか？
あちこち痛くて種類がわからない
326:病弱名無しさん
11/07/24 23:14:45.76 FNKsiiBx0
痛いー…くしゃみとかすると余計辛い。
327:病弱名無しさん
11/07/24 23:53:39.22 jec+u24J0
>>326
大丈夫？救急呼んだほうがいいんじゃない？
肺関係って可能性あるし心配だよ
328:病弱名無しさん
11/07/25 00:15:03.30 FZMu3p2o0
>>327
ありがとう
肺じゃなくて、もっと上のほうなんだよね、鎖骨の10センチくらい下乳首より上くらい
さっきから関節痛も出てきたから薬のんだけど全然効かないよ
調子悪いときは効かないからしょうがないね
329:病弱名無しさん
11/07/25 12:22:46.46 TUdl00t00
>>328
それ私も毎年のようになる
痛み止めじゃなくて水（リンパ）の巡りを良くする系の漢方で
いつも治療してもらってる
330:病弱名無しさん
11/07/25 14:28:12.05 Tp4jQsuL0
それ筋肉じゃん？
331:病弱名無しさん
11/07/25 15:14:44.60 TUdl00t00
私の場合は浮腫みの一種
胸膜内に軽く水が溜まる感じ
いわゆる胸膜炎だけど、早めに漢方医に行くと悪化させずに治るので助かってる
でも急に強い痛みが始まったなら筋肉かもね
332:病弱名無しさん
11/07/26 00:58:31.50 Zc1VwjzM0
私の妹が39度の熱を出してから全身筋肉痛に襲われてます
腕は冷え切ってるようで、最初病院に行ったところ風邪と判断されたようで
どうもおかしいということで
2回目行って血液採取してきたみたいですが膠原病の可能性大ですか？
333:病弱名無しさん
11/07/26 02:03:59.68 eGOMlU9H0
>>332
普通熱が出たら体痛いと思うけど…
熱は週単位とか月単位で続いてるの？何故いきなり膠原病？
334:病弱名無しさん
11/07/26 02:15:42.59 nwVJpwjY0
>332さん見てますか？
その症状まず間違いなく、線維筋痛症だと思う
私の知り合いも38℃の熱が引いたら全身激痛、針が刺さったような痛みだったらしい
専門の病院あるから行った方がいいよ
そういう私は線維筋痛症と診断受けているものの、膠原病の可能性あるんじゃないかとここを覗きに来ました。
335:病弱名無しさん
11/07/26 02:17:34.94 nwVJpwjY0
>332ちなみに線維筋痛症は血液検査では何も判らないから、検査するのは線維筋痛症に限っては無駄です…
336:病弱名無しさん
11/07/26 02:30:52.52 Zc1VwjzM0
>>333
熱は治まっても筋肉痛が全く治まらないため
2回目に病院側から膠原病の可能性があると言われたようです
>>334-335
ありがとうございます
自分でも詳しく調べてみます
337:病弱名無しさん
11/07/26 03:29:15.48 wO+yQkqf0
俺は、微熱が続いて、次第に38度から下がらなくなって、いろんな検査をされて、膠原病の一種だったよ。
寛解した、今の平熱が37度だから、ちょっと怠いね。
338:病弱名無しさん
11/07/31 12:16:18.96 y1UtAxd8O
漢方漢方うるさい人いる(笑)
339:病弱名無しさん
11/07/31 20:47:38.27 SL/xADuj0
理解のない旦那で発狂しそう
男の脳と女の脳は違うんだなって心底思う
症状や具合が悪いと言うと「病院いけ」「俺にｇｄｇｄ言うな」「やることはキッチリやれ」
できるだけ一生懸命頑張ってきたつもりだけどもう無理
旦那が私のことを単なる飯炊き婆にしか見ていなかったことにこんな体になってはじめて知った・・・
元気な時にやさしいのはそれなりに打算や先の事があったからなんだとわかった
病気になったら別人のように邪険に扱われ言いたい放題言われ
「お前みたいなやつ家に置いてやってるだけでも有り難く思え」とか
信じられないくて安定剤１シートのんでしまった
頑張ってやってきなおにぽきたのに毎日毎日
もう限界離れるしか無いこのままでは本当に駄目になってしまう
かなしいこんなツラし思いするために結婚したんじゃない
ほんとうにもう嫌だもう嫌
340:病弱名無しさん
11/08/01 01:36:10.66 iBFRwfaPO
>>339さん
そんな旦那といても身体と精神面に負担がかかるね…
精神的ＤＶぽい。
自分は1人暮らしだから、夜中に心臓が痛くて救急車を呼ぶのも自分だったけど
どちらもプラスとマイナスがあるね。
理解ある旦那がいる人が一番いいなぁ
341:病弱名無しさん
11/08/02 17:06:26.93 RF4pBxlD0
>>339
病気の人は、1人暮らしが一番良いんだよ。
でも、「病院行け」って言ってくれるんだから、行けば良いんだよ。
毎日、「具合悪い」って聞かされると、聞かされてる方が嫌になってしまうんだよ。
ここから俺のことね。
俺は膠原病で1人暮らし。
家族にいたら、自分で動かなくなってしまいそうだ。
出来ることは自分でやりたい。
それから、実家だと親に殺されるかも知れないから。
最近、実家の猫が死にそうだから、「お前が死ぬ時に連れて行っておくれ」って猫に言ってある。
俺も猫と同様に痩せて来てるな。
あと少し我慢しよう。
342:病弱名無しさん
11/08/02 18:43:05.23 tQOiPgXz0
寝ても寝ても眠い・・・・ダルイし、関節痛いし・・・もう嫌！！
私は主婦だけど、義親と同居でやることはやらなくちゃって環境。
日ごろの家事をするだけで精一杯で、他のことはほったらかし。
この季節、毎日体が辛くて、ベソかきながら家事してることもある。
病院行ったって何もしてくれないじゃん。漢方も4年も飲んでる。
出来ることなら、一週間くらいずっと寝てたい。
343:病弱名無しさん
11/08/02 18:47:14.03 RF4pBxlD0
>>342
漢方はダメだよ。
時間がかかる。
もう、ステロイドのレベルじゃないか？
俺もボルタレンからステロイドにしたら、かなり行けてる。
344:病弱名無しさん
11/08/02 19:49:10.64 tQOiPgXz0
>>343
体調が悪くなると鬱が顔出すんだけど、今年は酷い・・・
わざと熱中症になったら家族に迷惑かけないで死ねるかなって
真剣に考えてる自分が怖いよ。それくらい今の状況から逃げたい。
漢方は、飲まないと確実に調子が悪くなるんだけど、
最近は飲んでてもジリジリ体調が悪くなってる気がする。
漢方飲んでなかったら、何年も前からステロイドのお世話になってるんだろうな。
もうちょっと涼しくなったら、先生に内緒で大きな病院に行こうかな
今は、大きな病院に行く余力もないよ。病院って体力いるよね。
あの・・・
343はかなり行けてるって、341は痩せてきてるって？？？？
345:病弱名無しさん
11/08/03 00:19:50.55 /JkKXK3i0
>>344
関節の痛みは和らいだけど、下痢が止まらん。
猫も下痢だ。
それで痩せて来てんの。
猫も12歳くらいだし。
そろそろかな。
346:病弱名無しさん
11/08/04 13:33:17.69 wkMCgjyi0
病人は結局いらない子なんだね・・・・
居たら迷惑かけるだけなんだね・・・・
優しい言葉かけてくれても本当はウンザリされてるんだろうね
はやく死ねとか思われているんだろうね・・・・
理解なんで絵空事の幻想だよね、ありえないよね
頑張っても迷惑かける期間伸びるだけなんだね・・・・
暑いね、セミが必死で鳴いてる
最後はポタッと落ちて死ぬだけなのに
347:病弱名無しさん
11/08/05 10:31:48.63 y08B1IF0O
344さん
検査で予備軍と言われたの？
348:病弱名無しさん
11/08/05 21:26:40.95 QGEKUvjo0
>>347
344です。
5年前に大学病院で膠原病と言われましたが具体的な病名はついていません。
血液検査ではSLEの抗体が低い数値で陽性でした。補体も低かったです。
漢方の先生にお世話になってからは、膠原病の検査はしていません。
抗核抗体は、40倍か80倍でずっときているようです。
実際のところ、自分が膠原病確定なのか、予備軍なのか、疑いなのか分かりません
自分がどこに入るのかという問題より、毎日がもっと元気に暮らせればって
願うばかりです。
349:病弱名無しさん
11/08/06 00:45:13.32 niSSekZw0
>>348
SLEの抗体が低い陽性でも
補体の数値が基準値以下なら炎症をおこして蓄積されてるってことだと思う。
別に漢方の先生に秘密にするようなことじゃないと思う。
膠原病科でも希望すれば漢方は処方してもらえるとことろが増えてきたし
５年も頑張ったんだから、久しぶりに検査くらいは行ってみなよ。
350:病弱名無しさん
11/08/06 10:10:30.54 Q1BSrQfJ0
また漢方かよ
351:病弱名無しさん
11/08/06 13:27:38.55 Zt4hG9X30
漢方の何が気に入らないのか知らないけど、私もお世話になってるよ。
病院巡りでは何一つ良くならないので、定期検査だけ専門科で、治療は漢方医。
漢方で治るかと言われたら治ってはないけど、漢方がなかったら寝たきりになるしかない。
常に倒れそうな疲労感で何もできなかったのが、今は近所の買い物なら行けるようになったから、先生には感謝してる。
最初は家族に送ってもらっても漢方医に行く自体がフラフラで必死だったよ。
352:病弱名無しさん
11/08/06 16:29:07.97 zkwWHmbi0
>>348
抗核抗体が高くて、フェリチンが高かったら、間違いないな。
俺は成人スティル病だったよ。
353:病弱名無しさん
11/08/06 21:10:27.30 Q1BSrQfJ0
と、素人が言っております。
354:病弱名無しさん
11/08/06 22:28:03.30 RsaAKfrjO
え？！
漢方飲んで近所に買い物程度の回復なんですか？？
テッキリ症状出始めて間もないくらい(痛み&疲労殆ど無し)まで戻ってくれるかと思ってた・・・
やっぱりそんな甘くはないんですね膠原病って(;_;)
355:病弱名無しさん
11/08/07 00:50:37.66 hUbWwt0IO
効果があるならまだいいほうだよ。
私は効果がわからないほうが多かった。
そもそも漢方って冷え性とかイライラとか肩凝りとか、
病名がつかないボンヤリした症状に出されるよね。
膠原病のように起き上がれないほどの疲労感や強い痛みなどは
漢方なら少しマシになるだけでも凄いと思ってしまう。
356:病弱名無しさん
11/08/07 00:55:48.55 hUbWwt0IO
話は変わるけど
先週は酷い疲労感でベッドから起きれない時期だった。
ぼんやり目が覚めても吸い込まれるように爆睡。
皆さんも経験あるだろうけど全然起きれないんだよね。
起きたら夕方の５時で落ち込んだ…。
次の日もそうだった、落ち込んだ。
(仕事はない日。時々しか働けないけど
1人暮らしだから働くしかない)
357:病弱名無しさん
11/08/07 08:22:00.36 R1DLPciBO
>>356
ステロイド飲んでます？
358:病弱名無しさん
11/08/07 09:59:29.13 hUbWwt0IO
３年くらい前に半年間飲んでたけどやめました…
359:病弱名無しさん
11/08/07 12:00:59.69 GgoAbgXy0
>>358
え・・・
それかなりマズイんじゃ（滝汗）
360:病弱名無しさん
11/08/07 17:19:25.50 hUbWwt0IO
え、どして？
大学病院での判断だよ(ちなみに徐々に減らしました)。
361:病弱名無しさん
11/08/07 18:58:13.02 aD0fGt+Q0
>>355
351です。
一時期、膠原病外来でお試し的に漢方を処方してもらってたんだけど、やはり特に効果は感じなかった。
で、なんとかしたい一心で健康食品やサプリに無駄に大金を使ってたよ。
今お世話になってる漢方医は中国式の診断が出来る先生です。
この症状にはこの漢方…みたいな西洋医学式の処方だと、体質によっては間違った薬になってることがあるとか。
前に飲んでたのはそれで効かなかったのかも。
362:病弱名無しさん
11/08/08 00:40:27.17 Ovlg0fuqO
症状が辛すぎていろいろ試しちゃうんですよね。
といっても本当に症状が酷いときは、病院に行けないけれど…
漢方は個人の体力(？)や症状を的確に判断してもらえるかが 鍵ですよね。
今も飲んでるんですが、一番辛い「痛み」はあまり変わりないようで
諦めはじめました
363:病弱名無しさん
11/08/08 11:37:15.12 nXmH3zfm0
予備軍てあってないようなもんで
膠原病自体認知度が低いから周りは「は？」「なにそれ？」状態
いくら必死に訴えかけて泣いても無駄だし無意味
日光や紫外線はよくないと言うと「えーｗ海行けないじゃんｗ」「おまえはドラキュラかｗ」
「なになに？じゃあ永遠に地下室牢獄暮らしとか？ｗうけるｗ」
ベランダに出て花の水やりしていて日に当たらないよう必死にあげてたら
「(´ﾟ c_,ﾟ｀)ﾌﾟｯ・・ちょっとくらい大丈夫なんじゃないの？」
「あんまり神経質になりすぎもよくないと思うけどｗ」
と病気らしい病気になったこともなく膠原病も知らず
ましてや痛みと息苦しさと脱力痺れと日夜戦っているわたしの事なんか知るはずもなく
容赦なく煽ってくれる旦那と義母と子供達
家族ってなんなんだろう
病人てこんな馬鹿にされて邪険にされるもんなのかと思い知りましたよ
年間の自殺者の数の殆どが病苦らしいですが心底とてつもなく納得してしまいました
今の日本は病気をしたら「ざまぁｗ m9( ﾟдﾟ )」「しねｋｓ、サッサと死ねｗ」
ですね
364:病弱名無しさん
11/08/08 13:05:51.21 J105XS5mO
>>339さん、大丈夫ですか？
だんなさん、ひょっとして欝じゃありませんか？
話変わって、ラクトフェリンって免疫調整に良いらしいですが、どうなんでしょうね。
365:病弱名無しさん
11/08/08 17:53:29.49 7XfbIQKc0
>>363
日光や紫外線が良くないというのはＳＬＥの予備軍とかなの？
日光や紫外線全く関係ない膠原病もあるからさ。
366:病弱名無しさん
11/08/08 18:58:55.76 Ol0jxHh30
いや私も先生に言われたよ、紫外線はダメだって
予備軍でもね。
SLEは陰性だったけど。でもダメだって言われた
いつ何発症するかわからないからって。
367:病弱名無しさん
11/08/08 21:17:12.60 nXmH3zfm0
渡しの場合甲状腺亢進症も持っていて現在は落ち着いてくれてる（数値の上で）のですが
医師が言うにはこれが再発して合併症やら起きた時は覚悟しておいてくださいと言われています
その事を旦那や子供（中学３年生）に言っても「なにそれ美味しいの？ｗ」と真顔で言われます
義母は「甘えた事いうんじゃない、わたしらはもっと苦労して辛い重いしてきた」
と怒られます
もう本当にかなりキツイです
368:病弱名無しさん
11/08/08 21:32:18.45 yve1da7Q0
病気よりも家族がストレスなら離婚したほうが幸せかもしれないね…
将来お義母さんの介護、、なんて考えただけで余計調子悪くなるでしょう？
369:病弱名無しさん
11/08/09 06:44:08.48 ANyC42wuO
離婚して病苦でおしまい
370:病弱名無しさん
11/08/09 14:52:17.50 SMyDT/bMO
病気＝優しく労ってもらえる
ドラマの見過ぎみたいな甘い考え方を改めるべき
余命幾ばくもなければ話は別かもしれないけど
膠原病で、しかも未病状態なら理解されなくても不思議じゃない
家族なんて他人の集まりに期待するより、自分が自分を大切にしてあげればいいよ
371:病弱名無しさん
11/08/09 23:12:27.35 +rBXG2pjO
今、私が寝込んでいて家事育児を実母が手伝いに来てくれている。
私が寝込んだことで、旦那の増えた苦労は、あまりないと思う(実母がほとんど全てやってしまうので、実質、私が寝込む前より楽なはず)。
それでもことあるごとに旦那に感謝の意を示しているが、旦那が毎日看病･家事･育児疲れで耐えられないというようなことを私や子供に言い、怒鳴り散らしてくる。
私は文句を言える立場ではないと我慢してきたが、今日はついに言ってしまった。
372:病弱名無しさん
11/08/09 23:14:57.85 +rBXG2pjO
スレ違いでしたら、すみません。
373:病弱名無しさん
11/08/09 23:41:39.48 UxZAkRWN0
一方的に我慢していることはないと思うよ。
ただ、逆の立場だったらどうだろうとも思うんだよね…。
旦那さんが寝たり起きたりでグズグズしてる状態でも毎日気持ちよく接して支えてあげられるかどうか。
私はあまり自信がない。
374:病弱名無しさん
11/08/09 23:58:11.94 +rBXG2pjO
>>373
やっぱりそうですよね…。その点については、旦那に謝ろうと思います。
しかし、私の体調が戻るまで、子供や私に当たり散らす旦那をどうすれば良いか悩ましいです。
375:病弱名無しさん
11/08/10 07:44:13.24 0VnFQ2wyO
体調悪い人に当たるのも何だけど、子どもに当たるのは筋が違う。
大人になりきれてないんじゃない？夫。
376:病弱名無しさん
11/08/10 12:22:14.83 iJUvycPYO
子供をガチで虐待して軟禁して飯与えない自由も無い状態でもあるまいに
昔から子供への八つ当たりなんかザラにあるわ
大袈裟過ぎ
家族の問題なんだから家族で解決するのが当然・筋ってもんでしょ
都合悪い思い通りに行かない時だけ被害者面すんのは今の時代ならでわだよね
呆れるわ
子供も家族旦那も家族両親の親も家族
皆で髪の毛掴み合いでもして今後の事徹底的に話し合うくらいしなさい
誰も助けてくれないよ(笑)