13/10/27 12:38:42.75 ZZ09DsGYP
特定疾患に指定され、治療開始してから一年がたったけど、完治は愚かプレ服用量の減量すら目処が立たない
みんなはセカンドオピニオンとか考えた事ある？
難病である以上、治療も難しいのは解るけど、主治医だけを信用していてもどうなのかな？と思ってさ
960:病弱名無しさん
13/10/27 12:54:46.34 h9edKvEb0
>>952
しょっちゅう考える。
自分はSLEなんで元々完治はないけど、説明不足だったり、医者の認識不足を疑うような出来事があるとやはり転院を考えることはある。
でも一生通うからこそ立地とか通院条件も大事だし、膠原病は内科でも専門性が高くて難しいらしいから、病院もどこでもいいわけじゃない。
移った先が良い医者とも限らない。
ただでさえ医療費を理不尽に感じているのにまた最初から検査かと思うとうんざりする。
などなどの理由でなかなか実行には移せていない。
961:病弱名無しさん
13/10/27 18:56:22.07 EHtrwL78O
自分の場合はセカオピの収穫あったな
治療法やそれを開始するタイミングについてエビデンスが確立されていない病気だと医師によっても見解が色々と異なる
案外、患者会の懇談で医師に自分のデータを見せて話した内容が一番の収穫だったり
保険が効くセカオピも良かった
地域差はあるだろうが、2000円前後できちんと専門医が話してくれるところもある
下手なところにいくと30分でその10倍以上の金がかかる
962:病弱名無しさん
13/10/27 22:05:27.04 qJxHbGVY0
自分も初発のころ>>959さんのような理由で他医を受診したことがある。
いま考えるとグチや不安を訴える程度の困った患者。
明るく大きな声で話す医師だったため、主治医の説明と同じ内容でも
「仕方ないんだ。ガンバロ。」ってなんとなく思えたな。
それから10年くらいしてから気になる症状が強くなりはじめたけど
主治医は強い治療は必要ないと様子見継続。
命にかかわる症状にも思えず当然の判断ではあるんだけど
希望して他院の専門外来を受診した。保険外のセカオピではありません。
検査データに加えて症状の経過を自分で書いたものを持参しても
もう一歩踏み込んだ各種検査を受ける手間は やっぱりかかった。
でも納得いく診断(珍しい症例だった)と説明、治療方針の提示が得られた。
継続通院が難しくて転院もできず困ってたら主治医宛に丁寧な手紙を書いてくれ
主治医のもとで提示された治療を受けることができたよ。
症状の経過についても説明を受けていたので根気良く治療を続けられたし
主治医も勉強になったと理解を示してくれ、それからは丁寧な説明もしてくれる。
963:病弱名無しさん
13/10/28 00:09:30.05 LzWaaCJ/0
どちらもいい先生だったんですね
良かったですね
正式なセカンドオピニオンって、自由診療なんですね
主治医に言うのも、他所に行くのも
勇気と決断がいりますね
自分の体のことなのに、何故か遠慮してしまいがち
964:病弱名無しさん
13/10/28 09:11:00.98 4tKPFnL20
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
>>958の件が、ニュー速にも立ってました、酷いですよね
965:病弱名無しさん
13/10/28 13:05:56.92 nqFb2URM0
784 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:37:55.58 ID:rwKHCeiIO
>>752
要はね、自分は国は難病対策予算をガツンと増やしなさいよって立場
国は難病対策に年約500億出してるが、これではとても足りずに全国自治体で計約1200億かぶってる
アメリカ軍やハコモノ公共事業や東電や銀行etc…に湯水のように桁外れの税金を使うぐらいならね
そもそも社会保障目的の消費税増税と>>1の素案は矛盾してんのよ
736 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:13:36.94 ID:v2Vto3vV0
>>711
いやね、相応の負担を要求された難病患者さん本人の気持ちが如何様なものなのかを
安倍や取り巻きが理解してないのが、胸糞悪くなる最たるものなのよ
自身の病の為に家族に負担をかけてしまって申しわけないって思ってしまう
それが自己の過失に拠らないんだから
その患者さんは尚更自虐に陥るだろうと容易に想像できるんだが
収入資産のある無しの問題じゃないんだよ
下手すりゃ生まれて来なかった方が良かったなどと思うに至るかもしれないし
本当にむごい事を平然とするもんだと慄然とするわ
他に関連して何をやってようとも
そういうむごい事を平然と行えるのは明らかに人間的に欠陥があると思うね
世知辛い世の中にハンデを持って生きてる人に
更にムチをくれるというのは人のやる事ではない、人でなしと言い切れるでしょう
そう思いますね
966:病弱名無しさん
13/10/28 13:12:52.03 WXdhw9O+0
政治的主張は他所でやってほしい
967:病弱名無しさん
13/10/28 13:14:21.05 nqFb2URM0
859 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:10.39 ID:v2Vto3vV0
今現在貯金がなくて不安定雇用に従事してる借家一人暮らしはさっさと生活保護の申請をしろ
改正後には貰えなくてマジで餓死か自殺が待ってるぞ
これから生活必需品の物価や光熱費の高騰、消費税増税が来る
そしてその結果のデフレ悪化の恐慌的な不景気が来る
そして生活保護法が改正されたら最後のセイフティネットも機能しない可能性が高い
安倍政権はマジで不安定雇用の低所得者層を殺す気だ
一時の恥と思って申請して生きる事を選択する事を期待する
死んでは国に恩返しも出来ない、政策に殺されるなんてバカバカしい死に方をして欲しくない
もう日本人が無駄に死ぬのはたくさんだ
決して本人の能力の問題ではない
政策の問題なのだから申請に行く選択をする事を切に希望する
860 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:19.22 ID:BJej6LSw0
>>1
（２）住民税の非課税世帯は八千円
ってひどいよな
収入がないから非課税になってるのに
月８０００円払えって
そんな余裕があれば住民税払ってるだろうに
861 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:28.55 ID:GQCpSSLn0
収入に応じてなんだから、この時点で
特に反対はないけどなぁ
865 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:24:43.16 ID:BUtVk0d20
>861
いやぁ そのラインが低すぎると思うわ
これ実質自殺しろって言ってるのと等しいと思う
968:病弱名無しさん
13/10/28 13:15:33.15 WXdhw9O+0
コピペでスレ潰さないでください…
969:病弱名無しさん
13/10/28 19:25:08.01 4tKPFnL20
ニュー速プラス酷いぞ
ちょっと意見したれや
970:病弱名無しさん
13/10/28 22:02:11.17 AdNokMn80
>>962
うん。主治医ふくめて診てもらった３人の専門医の先生達は
みんな良い先生だと思います。
初発のころ退院してもプレは減らず心配と不安で
押しつぶされそうな時期に行った病院へは紹介状もない飛び込みの新患。
質問がくだらなすぎたのか笑われたけど、みんな不安なんだよねって言ってくれた。
主治医の放置プレーに困って受診した生真面目な２度めの先生は
本当に丁寧な説明(こういう理由でこの検査、こういう結果だから等)で信じることができた。
正式な(？)セカンドオピニオン外来って設置してない病院もあるし
自由診療だから病院によって値段は様々。
話したい医師をセッティングしてくれなかったり時間制限が厳しかったり
これも病院によって様々あり紹介状は必須になる。
正式なセカオピ外来を受けても、漠然とした不安を話すだけなら
漫然とした解答しかもらえない印象だよ。正解って患者の望む言葉だけだから。
それくらいなら主治医に、素直に不安な気持ちを隠さず話してみては？
不安な気持ちが和らぐように何らかの説明してくれたりするかもよ。
あと患者会とかに顔出してみるとかね。
同病患者さんの気持ちのもち様や情報って医師からは得られないこともあるから。
遠慮してしまうのは医師の言葉を探ってる最初のうちだけさ(笑)
先は長いんだから少しずつでも色々と話していけばイイと思う。焦らずにね。
971:病弱名無しさん
13/10/28 22:58:20.42 4VmSQk+x0
>>969
どのように酷いの？
972:前スレッドを立てた人
13/10/29 02:48:55.25 036ltJxW0
次スレをたてられないみたいなので、「「「難病相談支援センター」」」から
通算で、【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3として次スレ
を立てることが可能な方はお願いします。テンプレもあったんですが、いつ
規制がおわるかもわからないので。
テンプレにかんしては、次すれがたった時点でアップしたいと思います。
973:前スレッドを立てた人
13/10/29 09:18:53.36 RXTvo0gL0
おさがわせしました、あげることができました。
こちらのスレがおわってからお使いください。
974:病弱名無しさん
13/10/29 09:24:35.38 fCIdLDEJ0
>>973
スレ立て乙です
次スレ
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
13/10/29 09:26:14.09 fCIdLDEJ0
>>971
こちらです
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
976:病弱名無しさん
13/10/29 10:59:33.69 IuGKaZ6F0
>>964と>>969でキャラ違い過ぎだろ…
977:病弱名無しさん
13/10/29 23:03:49.80 deGHq3Ik0
保留扱いになってる人、受給者証なり不受理通知なり来た？
うちはまだ来ないんだけど・・
978:病弱名無しさん
13/10/30 14:06:59.69 AhJFKvLz0
保留扱いになっている者です。
今月5日に保留の旨手紙が来たので、来月の5日くらいに届くのかなと思ってます。
次回の診察が5日なので、微妙に間に合わないような気がしますが、、。
認定されるといいんですけど、、。
979:病弱名無しさん
13/10/30 14:27:00.49 wN/WTPlnO
俺もようやく再審査が通ったけど、それまでかかったの医療費が丸々戻ってくるわけじゃないのね
ひと月ごとに病院から証明書発行の事務手数料がかかっちゃう