13/04/24 16:52:50.78 PmKAbSHx0
>>598
ありがとうございます。みてみました。
たくさん情報があり驚きました。
>>599
相談センターですか。体調のいい時、聞いてみますね。
医師にそれとなく「医療費補助？を公的補助？は自分の場合・・」
と以前聞いたのですが、言い方が悪かったのか少し気分を害したようです。
今度の診察でしっかり聞いてみますね。皆さん大変なのに、ありがとうです。
601:病弱名無しさん
13/04/24 19:42:18.61 mBAr2lgU0
限局型なら強皮症じゃないの？
限局型でググるとヒット率が高い
602:病弱名無しさん
13/04/24 20:14:48.66 PmKAbSHx0
>>601 ありがとう。確かにでてきますね。
全身性硬化症・全身性強皮症・進行性全身性硬化症 ・限局性強皮症？
多分どれかですよね。
全身性、限局型、限局性とかややこしい・・・
病院行ったついでに患者相談係の看護師に聞いてみましたが「良く分からない。」って・・・
主治医に聞くしかないですね。自分ばかりですみません。
603:病弱名無しさん
13/04/30 08:02:51.16 dkDz6tXz0
マッサージとか筋トレとかしてる？
604:病弱名無しさん
13/05/02 07:09:41.21 Wrx0IKgP0
なぜかHi-Hiで再生された
605:病弱名無しさん
13/05/07 11:14:47.77 JJy431NC0
難病新薬プロジェクトか。朗報だな。
606:病弱名無しさん
13/05/11 19:57:09.09 eZS/Hy1c0
NHK 2013年5月13日（月） 放送予定
プロフェッショナル仕事の流儀
希望のリハビリ、ともに闘い抜く
リハビリ医・酒向正春
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
607:病弱名無しさん
13/05/15 10:39:42.85 YZh5jyno0
難病の原因↓
乳製品はなぜ悪い？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
608:病弱名無しさん
13/05/15 16:13:13.23 kvHfWw1q0
長文ごめんなさい。
私も難病持ち（手帳・助成なし／県に申請しましたが、軽度だと却下されました。）で就活１年突入しました。
たいしたキャリアもなく前職種復帰不可で難開金を利用しながら就活してますが、決まりません。
貯金も底つきはじめて、軽い鬱みたいになってきて毎日泣いています。
先日、歯医者の予約をお金が理由にキャンセルしました。
歯の治療は、生命維持に直接は関係ないので・・・
医療費含め年金、自分に係るお金は貯金で賄っていますが、
親からバイトすらしない完全なる脛かじりニート扱いされています。
正直、大変辛かったのですが、
皆さん、就活については状況一緒だと分かり、私もめげずに就活続けようと前向きになりました。
何とか、貯金がつきる前に就職したいです。
就活されている住人さんも理解していただける良い会社に巡りあえますように・・・
609:病弱名無しさん
13/05/15 22:13:10.79 HLzrldYYP
>>608
難開金ってなんですか
610:病弱名無しさん
13/05/15 23:07:58.52 kvHfWw1q0
>>609
608です。
難開金は「難治性疾患患者雇用開発助成金」という就労支援制度です。
わかりづらくて、すみません・・・
就活中ですか？
お互い、理解してただける会社とご縁があるといいですね。
611:病弱名無しさん
13/05/16 00:27:51.26 QgVhZfmT0
難病雇用助成金と略してたｗ
612:病弱名無しさん
13/05/16 10:02:34.44 ajq/n0ay0
>>608
私も同じような状況です
周りからはゴミ屑扱いされますが、周りの言うことはあまり気にせずに気長に頑張っていきましょう。
613:病弱名無しさん
13/05/20 17:06:51.77 dbnabPJ+O
更新書類来た。なんで自動にしてくれないんだろう…と毎年思う。
614:病弱名無しさん
13/05/20 19:38:19.84 91IQuLfhP
もうそういう時期だっけ
615:病弱名無しさん
13/05/21 01:10:20.12 Lb+LeNM50
6月から受付じゃないの
うちの県証明書といっしょに送ってくるよ
616:病弱名無しさん
13/05/21 18:57:11.83 qLeV/q0O0
いつもは六月末か七月にくる
617:病弱名無しさん
13/05/22 12:25:04.98 n5WtAWPO0
まだ来てないお…
618:病弱名無しさん
13/05/22 19:54:01.29 qBAUPi630
うちも来た＠埼玉
619:病弱名無しさん
13/05/23 00:15:01.06 BYlhcAON0
今年初更新だー。 まだ来てない（大阪）
620:病弱名無しさん
13/05/23 18:16:20.68 RSvNSX/N0
愛知は受給者票と同時に次年度の用紙も同封してきたような・・・
621:病弱名無しさん
13/05/23 18:18:04.92 IqShVdHx0
>>620
そそ
>>615だけどわたしも愛知
622:病弱名無しさん
13/05/23 19:46:31.53 ezNZxicZ0
難病患者です
この病気のせいで職種を変えるように先生に言われています
しかし職種を変えると収入が半分以下になり生活ができません
そこで家賃だけでも減らせないか公営住宅に申し込みできるか
役所に相談しましたが収入がいくら少なくても
障害者か生活保護受給者じゃないと申し込めないと説明されました
かなり追い詰められています
623:病弱名無しさん
13/05/23 22:36:57.66 yDAW7E620
公営住宅に申し込めないのは単身者だからでしょ。
同居できる家族いないの？
たよれる身内がないなら無理ない範囲で働いて
生活に困る分だけ生活保護費うければどーだろ。
難病支援センターに報告相談して
預貯金が無くなったら一緒に福祉課へ付き添ってもらうとかさ。
624:病弱名無しさん
13/05/24 11:03:15.52 i99tLv1D0
言い方悪いが仕事があるだけいいよ
俺なんて難病になってどこも雇ってくれないから
625:病弱名無しさん
13/05/24 11:48:10.33 E970pStK0
>>624
私も同じく
でも、難病もって仕事するのも大変だよね
626:病弱名無しさん
13/05/25 09:11:31.71 jslbPItjP
>>622
生活水準下げて生活保護受ければいいんじゃね？
仕事してても収入が一定未満ならある程度の額の補助はもらえるよ
627:病弱名無しさん
13/05/25 14:18:26.42 TNnLdrnm0
頼れる人が誰もいなく連絡が取れる親戚がいない状態で、
病気のために就労時間が少なく病院代が嵩み生活が困難である
売れる家財や本は全て売っている
以上のことを周囲に根回しして役所に顔が利く人物と一緒に行くと
生活保護が取れる確率が上がる
末期ガンの知人が成功した
628:病弱名無しさん
13/05/25 18:29:28.68 XHConco70
>>623>>626
ありがとうございます
生保は受けたくないのですが・・・・やはりそれしか方法がないみたいですね
下がった給料でも家賃さえなんとかなればもう少しだけ自分の力で生活できたのに・・・
629:病弱名無しさん
13/05/26 18:06:49.92 OSyYlM150
やっと申請書がきた
>>628
士業のその分野に詳しい人を連れていくとうまくいくかもしれませんよ
本当に必要な人には受け取る権利があります
630:病弱名無しさん
13/06/02 10:09:10.50 jiT2iWUp0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
この人何の病気だろう？過去に視覚障害の病歴があって
障害者手帳持ってるらしいけど、本読んでるから目は見えるみたいだし
精神疾患の方の内部障害者かな？
内部障害者がこんな権利振りまわすような人ばかりだと思われると辛い
631:病弱名無しさん
13/06/03 22:31:07.16 +KJD/bAZ0
申請出してきた
はりきりすぎて6/1に行ってもうた
632:病弱名無しさん
13/06/05 14:39:02.46 Jz3WPOYw0
なかなか申請早いじゃないか
俺は書類まだ全部書いてない
633:病弱名無しさん
13/06/05 15:34:42.97 OsCk9obs0
まだ書類が来てない
634:病弱名無しさん
13/06/05 17:41:58.48 Jz3WPOYw0
一応書類請求してみたら？
635:病弱名無しさん
13/06/07 10:51:18.72 nRkl1OBSO
特定疾患のビギナー患者ですが、昨日初めて役所（都内）へ書類を取りに行き、説明などを受けてきました。
●今はちょうど更新時期なので（医療費が高額ではないのなら）7月まで待って申請した方が良い（来年9月末日まで有効）
●6月中に申請すると、またすぐに更新が必要になる
●見舞金（月額15,500円）は受給者証が届いた月から支給
●障害者総合支援法の詳細は、各居住区ごとの保健師に相談せよ
こんな感じでしたが、窓口担当者があまり詳細を把握していないらしく、まごまごと拙く、やたら時間がかかりました…。
636:病弱名無しさん
13/06/07 10:54:25.56 nRkl1OBSO
それと、臨床調査個人票はすぐに主治医（大学病院）に書いてもらえると思っていましたが、事務を通して3～4週間ほどかかるとのこと。
この辺は、ケース・バイ・ケースですかね。
637:病弱名無しさん
13/06/07 15:33:48.00 FcQBycJy0
>>635のところは、見舞金そんなに出るんだ～
羨ましい
うちは、一年で30,000円
638:病弱名無しさん
13/06/07 21:37:56.55 R2r5A3QB0
見舞金は廃止されたんだぜ
639:病弱名無しさん
13/06/07 21:39:34.46 R2r5A3QB0
あ、ごめん
廃止されたというのは私が住んでいる地区の話ね
都内は福祉に力を入れているというのは本当なんだな
タクシー券が難病にも支給されるという噂は本当なんだろうか
640:病弱名無しさん
13/06/07 23:52:59.00 kWFnut1D0
>>635
うちも見舞金とかはないみたい。（大阪の市外）
私のとき（去年初申請）は4月末ぐらいに申請して、7月頭に今年9月までの受給者証が発行されたよ。
貰うまではすぐ更新だと思い込んでたから、案外融通が利くんだなぁと思った。
どこがそのへんをコントロールしてるのかわからないけど、そういうケースがあるという前提で聞いてみてはどう？
臨床票はうちも一月近く待たされた。病院というか医者によるとおもう。ちなみにこれ書いてもらうのは自費で3000円～かかる。
あと保健師さんには申請するときに会うと思うからその時話聞いたらいいかも。
641:病弱名無しさん
13/06/08 01:57:39.79 p4FNEh2IO
>>639
もらったパンフには『福祉タクシー利用券』というのがありました。
特疾における歩行困難者が対象のようです。
642:病弱名無しさん
13/06/08 02:14:41.66 p4FNEh2IO
>>640
そのぐらい融通が利くと本当に助かりますね。
臨床調査個人票はうちは4,200円です。
それから私的な話で何ですが、今の勤めている会社の経営者も特疾患者なのです。
病気のことを相談したところ、「実は俺も」と。お互い驚きました。
だからといって、今後の雇用がずっと保障される訳ではないですが、勤務時間等は配慮してくれそうです。
643:639
13/06/08 05:58:26.61 P9J1/wBl0
>>641
教えてくれてありがとう
杖を使わないと歩けない状態で重傷認定受けているんだけど、
こちらの地域ではタクシー券は一切出ないんだ
難病の友人が東京に引っ越すことが多い理由がよくわかったよ
644:病弱名無しさん
13/06/08 08:02:33.84 oa2HOXNdP
見舞金がもらえるところ、臨床調査個人票の依頼にお金がかからないところ
病院ごと、自治体ごと本当に対応がバラバラだよね
なんか損って言葉はおかしいけど違和感を感じるわ
臨床調査個人票は自分のところは主治医話したら即完成した
昔は手書きだから１通作るだけでもすごい大変だったけど
今はPC管理できてるから一瞬で完成してしまう
目の前で見てたけどこれで3150円発生するってどういうことよｗ
って思ってた
まあお金については医師の問題ではないから聞いたりしなかったけどさ
645:病弱名無しさん
13/06/10 10:58:02.64 dVX7kms40
みなさんはどうやって職を探したのですか
よかったら参考程度に教えてください
646:病弱名無しさん
13/06/17 15:11:09.71 ss4uQo8T0
URLﾘﾝｸ(www.iryotaima.net)
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)
647:病弱名無しさん
13/06/18 05:44:12.88 ALyBSQIuP
>>646
末期がんとかそういうのとは全く別物ですから＾＾；
648:病弱名無しさん
13/06/24 12:15:13.76 b2Pp7/eAP
7/3からドコモも特定疾患も割引対象に加わるそうです
URLﾘﾝｸ(www.nttdocomo.co.jp)
ただなんとも・・・
2.割引内容
（1）月々の基本使用料金が60％割引となります。※1
（2）付加機能使用料が60％割引となります。 ※ 2
（3）契約事務手数料等の一部が無料となります。
（4）定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。
649:病弱名無しさん
13/06/24 17:49:39.88 zzRCwbIY0
いい情報をありがとうございます
スマホの私も対象なのかどうか、見てもよくわかりませんｗ
650:病弱名無しさん
13/06/24 18:49:53.85 0sSVqrR/0
私も、>>648読んでもよくわからなかったけど
7/3過ぎたらドコモ行ってみる
ありがとう
651:病弱名無しさん
13/06/25 09:12:25.13 qXRiW2Kt0
スマホでも大丈夫じゃない？
xiサービスとFOMAサービスって書いてあるからいけると思う
652:病弱名無しさん
13/06/25 09:35:37.23 MzAEpmGai
どこをどう読んだらスマホ除外に読めるんだろ
653:病弱名無しさん
13/06/25 09:36:12.08 MzAEpmGai
頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・
654:病弱名無しさん
13/06/25 11:24:59.51 ikuKsyuz0
>>653
よっぽど頭いいんでしょうねぇ…最低でも宮廷卒じゃないといえないよね
655:病弱名無しさん
13/06/25 11:31:55.19 rD1MdDexi
>>654
>>648の文章を理解するのに最低でも宮廷卒の頭脳が必要だと主張するあなたは、さしずめ養護学校卒ですかね
656:病弱名無しさん
13/06/25 11:32:56.03 rD1MdDexi
頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・
657:病弱名無しさん
13/06/25 12:02:22.39 OwqaZJk60
ただ単にリンク先を読んでないんだろ
658:病弱名無しさん
13/06/26 12:12:05.65 qWbD2beh0
>>655みたくかみついてくる奴は原則としてあほ
659:病弱名無しさん
13/06/26 14:43:08.25 8eWAipi40
>>658
つまり……お前はアホ
660:病弱名無しさん
13/06/26 21:37:43.22 lnBFMDG/O
♪レスするアホに絡むアホ
同じアホなら～
661:病弱名無しさん
13/06/27 04:13:26.91 apjEuLBb0
アホウドリが好きです
でもオカメインコのほうがもっと好きです
662:病弱名無しさん
13/07/05 12:30:37.23 4181N0WaP
ドコモのハーティ割引の手続きしてきた
割引額はたいした事無いけど２年の縛りが無くなったのは嬉しいね
情報くれた方、ありがとう
663:病弱名無しさん
13/07/07 02:02:00.69 pxMIWo4Y0
ｽﾏﾎを激安でテザリング運用でするとしたら、どこのハート割引で一番激安で
運用できるかな？シムフリーも利用して。
664:病弱名無しさん
13/07/07 03:34:59.25 Ybj2mTFK0
なんだこいつ
665:病弱名無しさん
13/07/07 21:05:34.29 rkECjA800
ハーティの手続きって何分くらいかかりますか？
666:662
13/07/07 21:55:26.96 jwry8NC/P
>>665
手続き自体は10分も掛からなったですよ
今の契約内容確認して切り替えるだけなので
667:病弱名無しさん
13/07/07 22:31:55.54 rkECjA800
ありがとうございます。
さっそく行ってきます。
668:病弱名無しさん
13/07/08 02:21:09.91 4gSMZyu/0
特定疾患の保険証でもＯＫになったのを知らない担当者だともう５分くらい余計に掛かるけどね＜ハーティー割引
669:病弱名無しさん
13/07/08 05:24:44.23 HKtKHsAe0
新しい単語出ました
「特定疾患の保険証」
670:病弱名無しさん
13/07/08 09:01:49.04 ctqyl+6m0
で、ネット回線速度１５０Ｋぐらいでいいから、どこのハート割引のどういう運用が
一番安くあがる？
671:病弱名無しさん
13/07/09 07:21:42.73 ry7d1LzTP
>>670
そういう回線速度ならMVNOの各社です
携帯各社は低速通信はあまり興味なさげです
672:病弱名無しさん
13/07/09 08:25:01.32 3Y3EMvpX0
ｽﾏﾎ運用で、せっかくのハート割引を生かして、パケットに関してはＭＶＮＯを
利用しながら、安く運用するにはどこの会社でどういう運用があるのか？ってことです
673:病弱名無しさん
13/07/09 10:09:10.08 mY7bEcUm0
>>671
おら、>>672さまの質問に答えられてないぞ！
674:病弱名無しさん
13/07/09 13:03:14.75 HdxLJi080
知らない人に「特定疾患医療受給者証」を簡単に説明する時は「難病の保険証」って言ってるけどな。
いちいち説明するの面倒臭いよ
675:病弱名無しさん
13/07/09 13:07:32.86 4W3u+IKs0
まあ細かいことはいいじゃん
暑くなってきたからみなさん体調管理には気を払ってください
676:病弱名無しさん
13/07/09 14:19:02.75 rKIWUE1L0
>>674
それで構わないと思うよ
医療機関だと医療券と言われたことがある
保険証みたいにカード型にならないのかな
677:病弱名無しさん
13/07/09 20:52:21.30 1mUBdn+y0
障害者手帳持ってる人いる？
678:病弱名無しさん
13/07/09 23:57:52.82 EmH+0JfU0
身体２級所持です
679:病弱名無しさん
13/07/10 01:37:55.75 gwsFehuz0
DOCOMOは解約の縛りがなくなるから、一括0円で購入すれば、テザリング使っても2200円ぐらいで維持できるよ。
680:病弱名無しさん
13/07/10 11:32:23.40 +6+3mKvS0
>679
テザリング使って毎月2200円で維持の内訳を教えてもらえますか？
681:病弱名無しさん
13/07/10 13:31:01.73 weRzeNn50
>>680さんはもしかして発達障害か何かを持ってらっしゃいませんか？
682:病弱名無しさん
13/07/10 22:35:50.93 3b9ueIw/0
すみませんお聴きしたいんですが
わたしはある特定疾患で受給者証を持っています。
自己負担は０です。
先日労災に入院。
手術後半月で別の病院に転院しました。
転院日に会計にいくと受給者証のコピーをとられ、
五分後には、支払いありませんとのこと。
そのまま転院したのですが
こちらの病院は特定疾患受給者証とはべつに
健康保険協会がだしてる
医療費限度額認定証が必要といってきます。
しかし特定疾患受給者証で限度額は０
限度額認定証なら約四万
どっちを基準に払っていくの？
事務にきくと支払いは０ですというものの、じゃあなんで限度額認定証が必要なの？と疑問です。
誰か詳しい方教えてください。
事務もいまいちわかってないようで、
なんで限度額認定証必要なんですかねぇぇぇ状態です。
683:病弱名無しさん
13/07/11 00:51:36.65 gT3G74BL0
その病院における事務のシステムの都合上、ではないんですか？
684:病弱名無しさん
13/07/11 13:41:13.15 u5Ds+Imw0
>>682
受給者証で本人が登録した病院でしか公費負担にならないでしょう。
転院先は特定疾患の治療をする病院として申請していないから全額自己負担。
だから高額医療の手続きしてるんじゃん。
ちゃんと説明書き読んでないと今回みたいに損するよ。
685:病弱名無しさん
13/07/11 14:36:16.34 ik7L+p1s0
損してるの？
686:682
13/07/11 15:58:58.31 QAdQ6me/0
>>684
転院先は保健所に届け出をすませ
受療医療期間に転院先が記載された変更受給者証も手元にあり、
病院側でも手続き済みです。
687:病弱名無しさん
13/07/11 16:45:48.92 gT3G74BL0
>>684
おら、>>682さまの質問に答えられてないぞ！
688:病弱名無しさん
13/07/11 16:59:10.12 Qb3vywP70
専門家の先生方に聞くのがはやいと思われ
689:病弱名無しさん
13/07/11 17:11:48.86 BF11PKFL0
労災に入院ってのがよくわからない
690:病弱名無しさん
13/07/11 17:25:05.38 ik7L+p1s0
労災病院に入院、と読んでたわ
691:病弱名無しさん
13/07/11 22:13:21.58 tQhdbz8o0
自治体によって違うんだな
私が住んでるところは診断書を作成した病院名は書くけど、
病院の登録はない
例えばABCの3病院にかかっていて負担金が5000円だった場合、
それぞれの病院の限度額が月に5000円だからマックスで15000円の支払いになる
692:病弱名無しさん
13/07/12 16:37:48.31 /1zYB3lzP
>>691
申請書にどこの医療機関に行ってるか記入するでしょ
693:病弱名無しさん
13/07/12 21:19:44.91 DyuQR6Gt0
かかった医療費の負担先の問題じゃないの？
普通は７割が健康保険、残りの３割が自己負担
特定疾患は３割自己負担の内 特定疾患医療受給者証に記載された
月額自己負担限度額のみ負担して 残りは税金。
限度額適応認定証の提出を求める病院って
ある意味、患者に親切な対応してる病院じゃないな。
(先に提出しておけば高額出費にならないから)
今回のは限度額の負担先に健康保険がはいるかどうかって話しで
特定疾患で自己負担０だから限度額認定の手続きが面倒だと
病院の窓口で説明すれば良いと思うよ。
自分は重度障害の医療受給者証があるから
医療費のために特定疾患を更新する必要がもうないんだけど
自治体から“特疾の受給者証を使っても医療費の自己負担が発生したときだけ
重身の受給者証を使って”と口頭でお願いされたことがある。
特疾は国の税金でまかなわれるけど重度障害は地方自治体にも税負担があるから
特疾の受給者証を優先して使ってほしいって貧乏自治体の叫びだった。
もしかしたら病院側にもなにか事情があるかもしれないよね。
694:病弱名無しさん
13/07/12 21:28:26.15 ibezeA/90
なるほどねえ
色々あるんだな
695:病弱名無しさん
13/07/12 21:57:31.95 DDLO4Ayu0
>>694
>>693の説明で理解できたの？
そもそもそれは正しいの？
696:病弱名無しさん
13/07/12 22:04:30.57 uxRQVyWw0
正しいかどうかは知らんが理解はできるだろ。
697:病弱名無しさん
13/07/12 22:51:17.59 DyuQR6Gt0
自分が経験して問いただした範囲のことは正しいよ。
障害は都道府県単位と市町村単位と税負担の割合が決まってた。
税負担の割合とかは忘れちゃったけどねー。
682さんが限度額認定の手続きを求められた理由は
本人が病院に聞かなきゃ本当のところは誰にも分からないと思う。
自分は窓口が、マニュアル通りに入院患者に手続きをすすめてみたら
特疾の自己負担なし患者だった…この場合は？ワカラナイ…と
フリーズしちゃった顛末がなりゆきように思えるけど。
請求先は少ない方が請求事務が減る
取はぐれない自己負担ゼロ患者のために事務を増やす意味が病院には無いからね。
698:病弱名無しさん
13/07/12 23:16:48.58 DDLO4Ayu0
>>697
正しいかどうかというのは、>>682のケースにおいて正しいのかという意味です
699:病弱名無しさん
13/07/12 23:19:25.19 DDLO4Ayu0
何かところどころ「？」って感じ
文脈がとっちらかってるというか
700:病弱名無しさん
13/07/12 23:23:42.35 nJGVodqhi
こういうgdgdな文章は女性にありがち
701:691
13/07/13 00:41:47.96 cqFlhd1c0
>>692
やっぱり自治体によって違うみたいだな
埼玉だと病院名は「臨床調査個人表記載医療機関名称」しか記入する欄はないし、
特定疾患医療受給者証にも病院の名前を記す欄はない
だからどこの病院にかかっても適用される
702:691
13/07/13 00:44:56.28 cqFlhd1c0
新規申請書がこんな感じ
URLﾘﾝｸ(www.pref.saitama.lg.jp)
703:691
13/07/13 00:53:44.36 cqFlhd1c0
長文だと怒られたので連投申し訳ないです
なので、突然体調が悪くなって飛び込みで行った病院でも
特に手続きをすることなく受給者証が使えて、
請求は月の自己負担分しかなかった
704:病弱名無しさん
13/07/13 14:26:29.00 +fcuSaCP0
特定疾患の受給者証に医療機関の記載がある地域があるんだよね
705:病弱名無しさん
13/07/13 22:45:35.83 3nloQEak0
そうだね。東京は“特定疾患”の届出をしている病院なら
手続き不要で特定疾患の治療なら使えるって保健所で聞いたよ。
埼玉もＯＫなんだな。
こちらは更新時に受診する医療機関と医師名の記載欄がある。
厳密には医師名は不記載でも問題ないが
届け出た病院でしか受給者証は使えない。
受給者証に医療機関名が印刷されてるから名前の無い病院では使えないんだ。
ちなみに届け出てない病院に受診したら
その日の内に保健所に届けでればあとで返金が受けられる。
706:病弱名無しさん
13/07/14 07:12:11.46 kNrnn4rI0
話がどんどんあさっての方向へ
707:病弱名無しさん
13/07/15 20:22:43.37 H4k/ul6v0
最近 突発性血小板減少性紫斑病になった大学１年ですけど、これって履歴書とかに書かないといけないんですかね？
就活に何かしら影響でますか？
それ以外はなんも怖くない病気です・・・
708:病弱名無しさん
13/07/15 20:39:26.33 loTWumi5i
>>707
ちょっとググれば、馬鹿正直に病名を伝えてガンガン落とされて、挙げ句就活失敗しちゃいましたーって人のブログならゴロゴロ出てくるけど？
つうかそういう重要なことを自分でググって調べなられないっていう時点でもうダメだろ
709:病弱名無しさん
13/07/15 21:36:17.41 H4k/ul6v0
>>708
なんでおこなの？なにがだめなの？
むかつくから今度おまえんちの前でウ○コだすわｗ
血便だからな？ 黒くてビビんなよ腰抜けが！！！ｗｗｗ
710:病弱名無しさん
13/07/15 22:19:50.60 v5sn2maPO
>>707
突発性血小板減少性紫斑→MDS→急性骨髄性白血病またはSLEあたりに移行することもあるから怖いぜ
血液疾患や自己免疫疾患は互いに親戚関係だからな
711:病弱名無しさん
13/07/16 00:48:12.82 SqjcaCk+0
>>710
膠原病のオーバーラップについては聞いたことがあるけど白血病は初耳
白血病は血液のガンであって膠原病由来の血液にあらわれる症状とはまったく別物では？
712:病弱名無しさん
13/07/16 00:49:29.22 SqjcaCk+0
「白血病またはSLE」ってすごい大雑把にもほどがあるような……
713:病弱名無しさん
13/07/16 02:03:45.44 MIV/bPx60
自己免疫が高すぎる→膠原病
自己免疫が低すぎる→ガン
だよね
それと自分の病気を隠した方が就職しやすいのかもしれないけど、
就職してからのデメリットも考えた方が良いのでは
病気が原因で体調が崩れて休んだ場合「自己管理ができていない」と評価が下がるし、
病気を隠していたことが知れると嘘をついて就職したと離職させられる場合もある
714:病弱名無しさん
13/07/16 02:23:53.58 +9a7fGmoO
>>711
少し正確に言うと、
突発性血小板減少性紫斑（ITP）
↓
骨髄異形成症候群（MDS）
↓
急性骨髄性白血病（AML）
この順番で移行することが10～15％程度ある。
俺自身は、特疾06の再生不良性貧血（AA）という血液の自己免疫疾患持ちだが、ITPやSLEを併発する可能性もあるし、AA→MDS→AMLと移行する可能性もある、と。
つまり、SLEやITPやAAのような血液系にも支障を来す自己免疫疾患と、MDSやAMLのような造血幹細胞自体の異常（血液がん）は、遺伝子レベルで関係性があるんだと。
715:病弱名無しさん
13/07/16 02:26:00.76 +9a7fGmoO
>>712
まあ、大ざっぱだな。
でも上みたいに長くなっちゃうから(笑)
白血病も色々あるけど、ITPとAML、ITPとSLEは関係性が大ありだよ。
716:病弱名無しさん
13/07/16 09:05:11.09 SqjcaCk+0
>>713
膠原病は「自己免疫が高すぎる」のではなく、「自己免疫が狂っている」だと思う
>>714-715
ITPからSLEへ移行するのはよく聞くが、白血病は初めて知った
さっき少しググったがやはりそのようなソースは見当たらなかった(この二つの病気の鑑別が重要である、といった記述なら出てくる)ので、もう少し調べてみたいと思う
ところでITPって"突発性"ではなく"特発性"だよね？
突発性というのも聞いたことがなくて目が「？」マークになったのだけど
717:病弱名無しさん
13/07/16 10:16:44.96 +9a7fGmoO
>>716
失礼。特発性だね。上のそのままコピぺしちゃったもんで。
上にも書いたけど、ITPから一気にAMLに移行するのではなく、前白血病状態と言われるMDSを経由する。MDSから必ずAMLに移行するわけではなく、MDSの型によってその確率が違う。
ソースは日本血栓止血学会の報告書。
あと闘病ブログ（アメブロとか）にも、ITP→MDS、SLE＋MDS→AMLの人らも居るよ。
718:病弱名無しさん
13/07/16 10:42:30.86 SqjcaCk+0
>>717
ありがとう調べてみる
ところで「特発性(Idiopathic)」とは「原因不明の」という意味らしいが、最近ではITPの原因が自己免疫にあるとわかってきたということで、「(自己)免疫性血小板減少性紫斑病」と呼ばれることもあるらしいね
略称の頭文字は「Idiopathic(特発性)」→「Immune(免疫性)」で、同じ“I”のままなんだとか
719:病弱名無しさん
13/07/16 11:25:27.28 +9a7fGmoO
ほう。難病系の日本語病名は長くて面倒くさいのが多いよな。
MDSは、白血病と同じ血液がんの一種には違いないんだけど、同時に大なり小なり自己免疫病態の側面を持ち合わせている。
どうもその辺が、血液系の自己免疫病態であるITPやAAとの関係性が濃厚そうなんだよ。
ちなみにMDSも特疾ではあるけど、現状、公費助成対象ではない。
ずいぶん以前から患者会などでその点について不満が多いから、来年度以降は対象になる可能性高いかも。
720:病弱名無しさん
13/07/16 20:27:33.83 cqujogbC0
解雇規制緩和とかになると表向き病気を理由に職種の変更とか言いながら
新たに雇用契約書を作られて解雇されやすくされそうだな
721:病弱名無しさん
13/07/16 20:55:24.92 SqjcaCk+0
>>719
ごめん、調べたんだけど、やはりそのようなソースは見当たらない(探し方が悪いのか？)
>>714に
＞この順番で移行することが10～15％程度ある。
とあるが、ITPの人の10～15%にそのような移行が見られるとしたら、難病情報サイトなどにそういった情報があってもおかしくないが、そのような記述はない
「ITP MDS ブログ」でググっても、1件のブログしかヒットしない(その人はITPの患者で、MDSの可能性もあるというだけ)
「自己免疫疾患つながり」でITP→SLEは理解できるし実際によく見聞きもするが、「血液疾患つながり」でITP→MDS→AMLと移行する(しかも10～15%もの割合で)というのは、やはりあまりメジャーな考え方ではないのではと思えてならない
722:病弱名無しさん
13/07/17 22:36:37.50 L1xjciKaO
主治医に移植登録しろと言われた
723:病弱名無しさん
13/07/17 22:39:55.53 iYUZlOTN0
せやな
724:病弱名無しさん
13/07/17 22:45:46.87 JftV5pHt0
せやで
725:病弱名無しさん
13/07/17 23:48:43.64 ykdOsFKfO
せやし
726:病弱名無しさん
13/07/18 00:37:25.68 +v/QHin/0
せやろか
727:病弱名無しさん
13/07/19 23:08:47.73 86DQspgC0
>>722
てか献血さえもできないのに俺らのパーツって移植できんの？
728:病弱名無しさん
13/07/20 00:33:39.50 4fiIVOtii
>>727
移植するほうじゃなくてされるほうの登録じゃないかなーなんて
729:病弱名無しさん
13/07/20 02:23:41.10 rWKI+Qm80
それいっちゃだめ
730:病弱名無しさん
13/07/20 09:55:23.71 99M2NZAsO
移植気持ちいいよ移植
731:病弱名無しさん
13/07/20 11:21:50.08 04JmscPL0
せやろか
732:病弱名無しさん
13/07/20 12:48:06.76 sks1xh8t0
せやで
733:病弱名無しさん
13/07/20 16:31:42.69 FJImLsT50
むしろ献体登録なんじゃないかって気がしてきた
734:病弱名無しさん
13/07/20 17:50:22.03 9i8V5kS/0
この前、岐阜の看護学校生が献体された臓器を「グロ注意(はぁと)」とかいってTwitterで晒してたけど、あれ見て自分は絶対に献体するのやめようと思った
「壁に耳あり(医大生が解剖実習中に献体の耳を切り取ってタイルの壁に貼り付けた)」は都市伝説らしいけど、ああいうノリでやらかす奴って一定の割合でいるもんだし、自分がそうされたら正直堪らんわ
バカ学生に面白おかしく弄ばれちゃあ、医学の発展を願って献体した人が浮かばれないよ
735:病弱名無しさん
13/07/21 21:51:34.21 p73E/L9l0
ドコモのハーティ割引って特定疾患の手帳を見せたら、
なんか入力することあんの？
最初からずーっと手帳を表向きにして机に置いたまま、
途中で手に持ってヒラヒラさせながら、
「コレは障害者手帳ではないですが～」とか、
「障害者と同じ割引が出来ますが～」とか、
シーンとした店内で言われたあげく、
なんか見ながらパソコンに入力してたんだよね。
比べたくないけど、
ソフトバンクではチラっと確認して、
すぐに裏返して返してくれたから、
この違いにビックリした。
最初に対応した店員は対象になったのも知らなかったよ。
736:病弱名無しさん
13/07/21 21:56:59.42 E/P0ZIYwi
>>735
「特定疾患の手帳」ってなんですか？
737:病弱名無しさん
13/07/21 22:00:27.40 RPQgrWx20
それ、docomoの本部に苦情言った方がいいよ
「こんな酷い扱いならソフバンに変える」と言ってやれ
738:病弱名無しさん
13/07/21 22:13:44.26 yTs7n1vL0
特定疾患に手帳なんかないだろ
739:病弱名無しさん
13/07/21 23:45:37.22 RPQgrWx20
受給者証だろうなあ
740:病弱名無しさん
13/07/21 23:51:43.99 yTs7n1vL0
受給者証って紙じゃん
手帳って綴じてある冊子のことじゃん
ふつう間違えないよ
741:病弱名無しさん
13/07/21 23:55:53.90 p73E/L9l0
障害者手帳と一緒になったけど、
受給者証のことですよ。
そんなに拘ること？
742:病弱名無しさん
13/07/22 00:00:51.05 MP/BF/xE0
>>737
その時は苦情入れたい気持ちだった。
「こいつは障害者の人にはなんて言いながら説明するんだろうか？」と思ったし。
どうせ派遣社員なんだろうなと思ったら言う気も失せたけど、
何を入力してたのかが気になるところだったので。
743:病弱名無しさん
13/07/22 00:03:29.59 yTs7n1vL0
そんなもん
docomoのお客様相談窓口に言えよ
2ちゃんねるで質問して答えが得られると思うか？
744:病弱名無しさん
13/07/22 00:13:52.01 4lD5AqCh0
あらゆる職種の人が懇切丁寧に解説してくれる
とでも思ってんだろ
745:病弱名無しさん
13/07/22 00:47:44.05 MP/BF/xE0
レスしてから３時間。
ここのスレには答えを知ってる人がいないって結果が出るほど、
このスレの住人は24時間見張ってるの？
知らなきゃレスしなきゃいいんじゃないの？
そんなに説明に時間のかかる答えとも思えないけど。
746:病弱名無しさん
13/07/22 01:00:46.50 riTunNVci
うわぁ
747:病弱名無しさん
13/07/22 01:20:18.25 riTunNVci
そういえば7月17日からauでも特定疾患受給者証で「スマイルハート割引」が受けられるようになったんだよね
割引率を見ても完全にdocomoの後追い・模倣ではあるけどw
au スマイルハート割引
・基本使用料……50%割引
・au電話への通話料,テレビ電話通話料,一般電話への通話料……50%割引
・他社携帯電話,PHSへの通話料,テレビ電話通話料……20%割引
・SMS (Cメール) 送信料 ……50%割引
URLﾘﾝｸ(www.au.kddi.com)
748:病弱名無しさん
13/07/22 01:22:09.94 4lD5AqCh0
まじか知らなかった
早速明日行ってくるわ
749:病弱名無しさん
13/07/22 01:32:46.69 riTunNVci
KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
URLﾘﾝｸ(www.kddi.com)
URLﾘﾝｸ(nyarock.sakura.ne.jp)
↑このサイトに載っている、携帯電話会社3社の割引サービスを比較した表がわかりやすい
750:病弱名無しさん
13/07/22 01:37:31.28 kUxnjfWT0
>>745
631 名前:非通知さん [sage] :2013/07/22(月) 01:14:16.72 ID:GNpVpUzt0
禿は単純に端末の項目にチェック入れるだけ
茸は入力する項目があるんだよ、不正防止に
751:病弱名無しさん
13/07/22 02:53:44.18 kUxnjfWT0
難病患者データベース創設へ
厚労省、治療薬の開発促す
原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。
難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の
開発などにつなげる。
データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。
個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。
外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。
データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。
指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す。
難病対策の見直しでは、どの病に医療費を助成するかの基準を明確化する。
現在、56疾患の患者約17万人に限られる助成対象を、300程度の疾患に拡大する方針だ。
一定の負担を一部の患者に求めることも検討しており、医療費助成以外の支援策も検討していた。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
752:病弱名無しさん
13/07/22 03:15:33.32 4lD5AqCh0
ふうん
病院変わらんといかんくなるん？
753:病弱名無しさん
13/07/22 03:22:29.30 zkKGBM+si
なんでやねん
754:病弱名無しさん
13/07/23 01:24:00.19 pRe8vkgI0
そやろか
755:病弱名無しさん
13/07/24 11:46:00.77 Y2KvwxY30
>>750
遅くなりましたが、どうもありがとう。
756:病弱名無しさん
13/07/24 23:49:31.26 b/TZCpSY0
なんか勝手にレスコピペされて転載されてるんだけど
303 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/07/24(水) 18:42:27
どっこい今月17日からはじまってるよ
今日手続き行ってきた
KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
URLﾘﾝｸ(www.kddi.com)
757:病弱名無しさん
13/07/25 00:23:56.11 LiPRF1ny0
>>756
以下の文章だったらこのスレ発じゃなくてKDDIの公式ニュースだからなぁ
> KDDIニュースリリース
> ＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
>
> KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
> 「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
> URLﾘﾝｸ(www.kddi.com)
758:病弱名無しさん
13/07/25 00:39:40.25 iWwAXNfs0
>>757
公式からの文章の抜き出し方や行間、URLの配置をみると完全にコピペ
「KDDIニュースリリース」まで抜き出す人が自分以外にいるとは思えない
759:病弱名無しさん
13/07/25 00:42:50.35 iWwAXNfs0
“「スマイルハート割引」ついて、”で一度改行してるところまで完全に一致
760:病弱名無しさん
13/07/25 01:03:32.36 LiPRF1ny0
>>759
ほんまや
どのスレ貼られてた？
761:病弱名無しさん
13/07/25 01:12:33.53 PHGTtT2bi
>>760
外部掲示板のSLEスレ
通報するかな……
762:病弱名無しさん
13/07/25 01:13:21.96 PHGTtT2bi
SLE患者ってモラルやリテラシーの無い人間が多いのかなー…
763:病弱名無しさん
13/07/25 07:41:07.50 9VWt1x9UO
せやで
764:病弱名無しさん
13/07/25 12:56:37.87 Gev1EtpU0
基本料半額だけど元々なんとか割とかいうので半額の人が大半な気もするんだが
始まったはいいけどauのサービスショボい
765:病弱名無しさん
13/07/25 12:59:24.27 QdrGd0N3i
勝手にレスをコピペして転載された件、したらば掲示板の運営と警察に通報する
766:病弱名無しさん
13/07/25 13:02:40.98 QdrGd0N3i
勝手に情報を盗まれたり無断コピペ転載されるのが嫌なので今後は難病関連のニュースもお得情報も貼るのは一切控えます
767:病弱名無しさん
13/07/25 13:25:39.58 ooYIbl3F0
コピペ位でそんな騒ぐなよｗ
マナーの問題はあるかもしれないけど、それが何の罪になるんだよ
768:病弱名無しさん
13/07/25 13:52:03.67 QdrGd0N3i
そこの掲示板の管理人は以前よりこちらに対して脅迫と名誉毀損を行っていた
そのような行為をしておきながら、今回はレスを無断でコピペして情報を盗むという行動を行ったので、こちらとしても許すことはできない
断固とした態度で対処する
769:病弱名無しさん
13/07/25 17:02:50.11 neaG2GQd0
パケット半額ぐらいじゃないと 実質メリットない
770:病弱名無しさん
13/07/25 17:53:30.56 T+ni/hblO
>747
㌧。行ってきた。
元々誰でも割だったから基本料金は変わらず。auと固定の通話料半額、他社20%offだけだった。
771:病弱名無しさん
13/07/25 18:14:52.90 Gev1EtpU0
今時通話よりも通信の方が主流だしな
ないよりかはいいんだろうけど、通話そのままでいいからパケ千円固定とかにしてもらった方が嬉しいわｗ
772:病弱名無しさん
13/07/25 20:18:58.60 LiPRF1ny0
投稿確認
・投稿者は、投稿に関して発生する責任が全て投稿者に帰すことを承諾します。
・投稿者は、話題と無関係な広告の投稿に関して、相応の費用を支払うことを承諾します
・投稿者は、投稿された内容及びこれに含まれる知的財産権、（著作権法第21条ないし 第28条に規定される権利も含む）その他の権利につき（第三者に対して再許諾する権利を 含みます。）、
掲示板運営者に対し、無償で譲渡することを承諾します。
ただし、掲示板運 営者は、投稿者に対して日本国内外において無償で非独占的に複製、公衆送信、頒布 及び翻訳する権利を投稿者に許諾します。
また、投稿者は掲示板運営者が指定する第三 者に対して、一切の権利（第三者に対して再許諾する権利を含みます）を許諾しないことを承諾します。
・投稿者は、掲示板運営者あるいはその指定する者に対して、著作者人格権を一切行使しないことを承諾します。
773:病弱名無しさん
13/07/25 21:11:51.86 iWwAXNfs0
>>772
盗人きたり
774:病弱名無しさん
13/07/25 21:14:11.58 iWwAXNfs0
盗人きたりてお得意のコピペ貼り付け
散々名誉毀損した相手の情報を素知らぬ顔で盗み、開き直る
厚顔無恥な恥知らず
親の顔が見てみたい
775:病弱名無しさん
13/07/25 21:15:33.20 wAKsvLmei
通報しました
776:病弱名無しさん
13/07/25 21:46:42.14 LiPRF1ny0
>>774
IDで分からないか？
頭に血が上っているんだろうけど少し冷静になってくれ
投稿者には著作権はないけど２ちゃんねる自体に著作権があると言いたかったんだけどね
（だからまとめを自称するアフィブログは盗作ブログと言われる）
777:病弱名無しさん
13/07/25 21:47:20.47 LiPRF1ny0
それに>>772は２ちゃんねるの投稿時の注意事項だ
分からないとは言わせない
778:病弱名無しさん
13/07/25 21:53:39.85 wAKsvLmei
盗人は2ちゃんねるではなく外部掲示板に無断でコピペ転載している
779:病弱名無しさん
13/07/26 08:09:15.05 LFG3CUBQP
情報盗まれたとかなにギャーギャー騒いでんの？
ここにもキチガイがわいてきてんのかよ
780:病弱名無しさん
13/07/26 14:29:50.87 pPkJF/Tt0
ID:LFG3CUBQPは通称「末尾P」と言う極悪非道の荒らしです！
注意しましょう！
781:病弱名無しさん
13/07/26 14:31:44.25 pPkJF/Tt0
3 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/01/17(木) 02:01:52.99 ID:K4tbQY3t0
【悪質荒らし末尾Pの特徴一覧】
・PC(WindowsXP)→回線:イーアクセス(ADSL)→規制中？
・samsung Galaxy Nexus 4.1.1(Android)(2chMate 0.8.3.18 dev)→docomo→規制中？
・iPhone4S→本人曰く「仕事専用」で2ちゃんねるアプリもいれていないのでレスも出来ないとのこと(恐らく回線契約はしていない)
・一人称「俺」、レスは攻撃的(9:1で女性の多いSLEには珍しい男か？)
★この末尾Pは偽装URLでIPを抜く通称「おまんちんもどき」トラップをしかけてきます(※URLを踏むとIPを抜かれるので注意)
782:病弱名無しさん
13/07/26 14:32:33.46 6iWB893ei
末尾Pとかまだ生きてたんだw
783:病弱名無しさん
13/08/04 05:22:13.29 iuVcFuFM0
「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです
このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です
※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※
全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります
【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
ｽﾚﾘﾝｸ(tubo板)
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
URLﾘﾝｸ(www.keishicho.metro.tokyo.jp)
■全国ハイテク警察リンク集 URLﾘﾝｸ(www002.upp.so-net.ne.jp)
■警視庁ホームページ URLﾘﾝｸ(www.keishicho.metro.tokyo.jp)
■警察総合相談電話番号 URLﾘﾝｸ(www.npa.go.jp)
(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
784:病弱名無しさん
13/08/25 17:59:28.08 iD4ji10O0
ソフトバンクのハートフレンド割引って以前と内容変わった？
785:病弱名無しさん
13/08/25 18:08:00.12 gZnkFG9b0
せっかく調べてここに書いてもコピペで簡単に情報転載されるから書く気が起きない
786:病弱名無しさん
13/08/26 19:39:28.54 FZ5LKD3X0
みんなのために情報載せてるわけじゃないのはよくわかった。
787:病弱名無しさん
13/08/26 21:16:18.21 xUMYbVVI0
＞みんなのために情報載せてるわけじゃないのはよくわかった。
こういうこと書く人は、自分が調べて書いたらいいと思うの
かかる手間は同じなはずでしょ？
それをしないのは何故ですか？
788:病弱名無しさん
13/08/28 23:30:42.47 gNtBftIT0
強皮症の痴漢裁判たぶん冤罪だと思うんだよなあ。
自分は軽いほうの強皮症だけど数少ない男性患者がんばってほしいな。
789:病弱名無しさん
13/08/29 01:24:25.12 UatspVHC0
その後難病手帳の話ってどうなったのでしょうね？
調べたけど全くわかりませんでした。
ご存知の方がいらっしゃいましたらその後の情報教えていただけないでしょうか？
790:病弱名無しさん
13/08/29 01:52:11.80 /WhCTGso0
>>789
そもそも難病手帳の話題すら知らんかった
791:病弱名無しさん
13/08/29 07:04:10.25 9VgHVYWc0
>>789 参考にしてくれ
厚生科学審議会疾病対策部会 第３０回難病対策委員会 開催案内
平成２５年９月３日（火）１４：００～１６：００
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
792:病弱名無しさん
13/08/29 19:44:13.67 wCr9xBRq0
>>788
つかまってすぐに難病である旨の説明してたか怪しいよ。
記事に最近取り寄せた医師の診断書とかあったし。
後出しジャンケンだよ。
事実は知るすべがないけど。
793:病弱名無しさん
13/08/31 13:54:54.62 4/VzCZTxI
神奈川なんだけど、更新した受給者証もう届いた人居る？
届くまで落ち着かない…。ちゃんと更新されます様に。
794:病弱名無しさん
13/08/31 14:44:50.95 NQQOChlA0
>>793
駄目な時の連絡は早いから、大丈夫じゃね。
795:病弱名無しさん
13/09/01 15:58:30.65 9K5TZ7q/0
てすｔ
796:病弱名無しさん
13/09/03 12:03:43.93 SFi89K5dP
>>793
定期通院が必要で薬の服用が必要であれば更新されるよ
797:病弱名無しさん
13/09/03 18:09:07.45 k0A4VAeEO
7月頭に申請したけど、8月半ばに「やり直し！」の通知が届いた(泣)
今月、再申請するけど判定会議は10月になるから、受給証が届くのは早くても11月
重症の部類なんだが、どうも診断上の細かい点に難癖つけられたっぽい
798:病弱名無しさん
13/09/04 10:08:56.92 Fzm1muJWP
重症の部類は判断が変わるかもね
799:病弱名無しさん
13/09/05 13:15:21.66 gRQFOOspI
>>793です。
皆さんレスありがとうございます。
まだ届いておりませんが、
今のところ不認可の通知は来ていないので
引き続き待ちます…
800:病弱名無しさん
13/09/05 20:44:19.23 tHqCSzHz0
初日に書類提出したんだけど未だに来ない＠さいたま市
801:病弱名無しさん
13/09/06 03:47:36.72 mVUAktd+0
まだ焦るような時期じゃないぞー＠おおさか
802:病弱名無しさん
13/09/06 16:20:29.89 PgbR5T4W0
6月初旬に出して今日届いた～@ｴﾊﾞﾗｷﾞ
803:病弱名無しさん
13/09/07 12:25:52.55 85Y6Grn/0
限度額倍以上の最高額なったんだが 何これ
もう外来すらいけんわ おかしいだろ
死ぬしかない
804:病弱名無しさん
13/09/07 12:41:58.89 fAMRv4uu0
昔は所得税のMAXが14万だったのに、20年からは7万だもんな
普通に働いてれば大抵の人が最高額になるのは嫌だ
その前は全員完全公費負担だったと聞くよ
805:病弱名無しさん
13/09/07 15:57:47.04 OMvXUS9s0
そりゃ公費負担対象の難病も増えて患者数も増えて全額負担のままだったら公費負担制度自体が破綻するからなあ
軽快者っていうのが導入されたのも制度を破綻させないためだし
806:病弱名無しさん
13/09/07 17:01:36.49 gSn/a3C20
来年は、もっと厳しくなるんだろうね…
不安だ
807:病弱名無しさん
13/09/07 17:15:48.15 7sfdL/RV0
いつか薬代も制限されるのかもしれないな
毎月2～3万は掛かるから病院に行けなくなる
ああ、自然淘汰させたいのか
808:病弱名無しさん
13/09/07 19:13:29.82 t2akDIEOO
国民皆保険すらも怪しくなるかもしれんからね
特定疾患300に増やすことで予算は何％増えるんだろう
現状でも公費負担がない特定疾患の方が多いわけだが
809:病弱名無しさん
13/09/07 23:09:52.66 E69AluhD0
今度選ばれる300の特定疾患も「希少性」は重視されるのかな
810:病弱名無しさん
13/09/07 23:22:48.71 /XtY2bl90
届いた＠おおさか 7月前半申請
自分は元々上限だから不満ないわ。はずされなきゃ十分ありがたい。
あったものがなくなると辛いのはわかるけどね。
811:病弱名無しさん
13/09/09 21:14:28.10 5QlRpsdA0
難病手帳が創設されたら雇用状況もかいぜんするのだろうか
812:病弱名無しさん
13/09/09 21:35:22.29 nVZWEpxm0
できればタクシー券も欲しいところだ
関節痛が酷いと移動が辛い
813:病弱名無しさん
13/09/09 22:04:03.97 E5GLTsZ50
難病手帳で雇用と住居の援助があると助かるけどな
814:病弱名無しさん
13/09/09 22:07:39.03 CBEBv2ok0
今も自治体によってはタクシー料金の割引や助成があるみたいだね
815:病弱名無しさん
13/09/09 23:35:15.24 A73ETNWy0
届いてた＠愛知
6月3日申請
ここ数日調子悪くて郵便受け見てなかったから
正確にはいつ届いてたのか不明
816:病弱名無しさん
13/09/10 00:45:54.12 iNcqpHON0
障害手帳もらえるような後遺症が残ったほうが何かと支援使えるし
難病指定があるだけましだけど病気は金で苦労するね
タクシー代は如実に高くつくわ
運転制限ありレベルだとほぼタクシーじゃないと無理だしね
817:病弱名無しさん
13/09/10 17:41:06.38 b+4Nn6wj0
障がい者手帳と同等な助成、法定雇用率にカウントされるようになればいいのに
818:病弱名無しさん
13/09/11 07:57:17.17 U+hw4lGYP
だったら障害者手帳に区分加えて突っ込めよって話だろうが
819:病弱名無しさん
13/09/11 18:48:52.62 q5hbmKPj0
受給証届いた＠さいたま ６月下旬申請
あー、ホッとしたー
とりあえずあと１年は病院に行ける...
820:800
13/09/11 21:36:23.00 DPtTm1M00
今日特定疾患の届いた！
821:800
13/09/11 21:37:22.81 DPtTm1M00
>>819
同じ市内で同じ時期に出したよ
やっぱり届くのはこの時期なんだな
822:病弱名無しさん
13/09/11 21:38:11.92 54xx9rqm0
所沢市まだこないよ
823:病弱名無しさん
13/09/12 02:27:54.24 se+Esa3+0
>>793
同じ神奈川だけど、毎年九月二十日過ぎ
今年はどうかな
824:病弱名無しさん
13/09/12 21:06:52.19 8LNvG64Y0
>>818
手帳は出ないけど６級相当という話があったような？
825:病弱名無しさん
13/09/12 21:09:38.38 zJavz89l0
脊髄小脳偏性症の方いらっしゃいますか？
流れ考えず申し訳ない。
826:病弱名無しさん
13/09/13 15:41:53.46 K6bwU8Dx0
>>824
それどこ情報？
827:病弱名無しさん
13/09/13 16:18:24.58 S7RQZ1h80
神奈川だけど、おととしは10日、去年は8日に届いたけど
今年はまだ来ないのでちょっと不安になってきた・・
828:病弱名無しさん
13/09/13 20:01:46.08 GBOJoi6z0
去年は２０日頃に届いたけど今年は今日届いた＠北海道
829:病弱名無しさん
13/09/14 07:03:11.31 rv3NaP18P
折角届いた受給者証
携帯契約お得に行きましょ
世はiPhone祭りだし
ｽﾚﾁだけど
830:病弱名無しさん
13/09/14 10:43:16.92 slAsLpNFP
パケット定額つけるならドコモが安いの？
馬鹿な私に料金プランを解説してくださいませんか？
831:病弱名無しさん
13/09/14 11:41:11.64 rv3NaP18P
スマホからだから長く書けないけど
、通話のみソフトバンク、データプランでドコモの二台持ちが安いはず
832:病弱名無しさん
13/09/16 08:31:29.75 mXvaCtQ6P
持ってるだけに近いからソフトバンクで300円台ですんでるわ
833:病弱名無しさん
13/09/16 11:15:44.07 zLXOdtQj0
何故か書き込みが出来なかったので今更ですが
一昨日の土曜日に受給者証届きました＠神奈川
7月後半に申請しました。
とりあえず、1年間は一安心です。。
834:病弱名無しさん
13/09/18 19:34:43.82 35e4shOt0
神奈川だけどまだ来ない～
835:病弱名無しさん
13/09/19 18:25:48.37 Z1NKB7Bv0
今日もこなかった@香川県
不安になってきた
836:病弱名無しさん
13/09/19 22:18:00.96 1H3fYCLy0
こちらも@埼玉
837:病弱名無しさん
13/09/19 22:42:02.17 L3viCw+y0
来なかった報告はいらない
838:病弱名無しさん
13/09/20 08:11:10.46 PgQ3OFMVP
来週火曜までに来なかったら電話で聞いてみ
839:病弱名無しさん
13/09/20 09:08:09.54 vLHiZlU60
>>838
来週火曜日までにっていうのは何故？
840:病弱名無しさん
13/09/20 13:27:52.22 Fse1y9Xg0
週末と連休だから
841:病弱名無しさん
13/09/20 15:52:10.01 C06+/gJF0
配達人が捨ててしまったのですかね。
842:病弱名無しさん
13/09/20 22:04:05.58 a6rewo0w0
県によって更新の案内送る時期も判定会の時期もバラバラだから
ここでいちいち言っても無意味だと思う
今年は更新申請の書類書いてもらうための一日しか医者にかからなかった
外されないか心配だ…
843:病弱名無しさん
13/09/20 22:05:36.15 iupYsT3/0
来たぜ＠博多！！
来週には皆の元にも届くよう祈ってるぜ！！
844:病弱名無しさん
13/09/21 00:28:53.82 ar43M/A/0
>>842
ええやん。暇なスレなんやし。
それで外されないと逆にすごくないですか。
845:病弱名無しさん
13/09/21 01:00:01.79 fc+MWFXL0
軽快者って区分がない病気だとそれで普通に通る場合もあるのかな
でも、医者にかかからないでいられる状態を維持できているのなら、特定疾患受給者証がなければ経済的に困るっていう話でもないよね
846:病弱名無しさん
13/09/21 18:02:03.83 6Wk3qF4b0
受給者証、今日届いた
今年は、届くの早いほうだと思う
いつもギリギリだから、ドキドキするよ
847:病弱名無しさん
13/09/22 02:24:48.22 9afKROJ5O
初日に初めて更新したけどようやく届いた＠神奈川
受給者証の色が変わったけど年度？自己負担額で変わるの？
848:病弱名無しさん
13/09/22 03:48:56.07 z7KYn7ha0
千葉県市川市9月21日(土)到着しました。
849:病弱名無しさん
13/09/22 05:33:54.14 mu/xXS1R0
>>847
うちの県ずっと藁半紙ｗ
850:病弱名無しさん
13/09/22 16:56:33.11 tdZoLkD8i
>>847
区分で変わるはず
一番上がブルー
下の負担ゼロがピンクだった記憶@神奈川
昨日から法事で
親戚のうち来てるせいもあってまだ見てない
851:病弱名無しさん
13/09/22 17:43:38.98 DPiFy/8g0
届いた！！＠大阪
852:病弱名無しさん
13/09/22 19:25:23.09 rlYkPCl90
大阪だけど外来11550円の負担で普通の振込用紙みたいな厚さの白い紙だな。
853:病弱名無しさん
13/09/23 18:22:59.73 vZxZwybC0
先週末に届いた＠東京都
受給者証の色はすごく薄いグリーン
無事届いてホッとしたわ
854:病弱名無しさん
13/09/23 20:41:41.95 1N1QLhHD0
なんだみんなちゃんとした感じなのかいいな
>>849だけどA4の藁半紙半分くらいにモノクロ印刷されてて
キリトリ線で切って半分に折って使うんだぜ…
カードタイプじゃない保険証と似た体裁なんだけど
サイズが違うので携帯しにくいったら
855:病弱名無しさん
13/09/25 19:21:35.58 kbyC81FZ0
私としては医療費公費負担より就職支援と住居の支援をして欲しい
収入がないと何も始まらない 仮に仕事があっても通院や入院で
収入が下がると家賃が重荷になるので収入に応じて家賃が変動する
公営住宅に入れて欲しいです
856:病弱名無しさん
13/09/25 21:50:02.64 T7+wQAHg0
>>855
「治療研究事業」なんだから医療費公費負担なのは仕方ないよ
公営住宅に入れるため、ってなったら
自宅がある人はどうするのって話（笑
857:病弱名無しさん
13/09/26 15:56:59.12 2LAObCBV0
埼玉朝霞25日交付でさっき届いたよ、今年は遅かったなぁ
858:病弱名無しさん
13/09/26 17:39:37.54 ov9JhA5J0
7月中旬に出して今週到着＠愛知
859:病弱名無しさん
13/09/26 18:47:22.11 +oB3PA4e0
未だに来ない@神奈川
提出が窓口受付の最終日だったせい？
例年窓口より後の締め切りの郵送申し込みでも
もう着いてた頃なんだけどね
明日、電話してみるつもり
却下の知らせもない
集合住宅なんだけど、もしかして
ポスト誤配されて放置されてたら、どうしよう…
860:病弱名無しさん
13/09/26 22:19:22.25 lf804PbxO
やっと届いた@埼玉
861:病弱名無しさん
13/09/26 22:25:37.52 V2ZMAhMH0
電話すればいつ発行予定か教えてくれるよ
まだ来てないけど水曜発行予定って言われた
たぶん明日くる…はず
10月初日に使うから来ないと困るよ…
862:病弱名無しさん
13/09/26 23:34:16.09 serWEYXS0
届いたよ＠群馬 負担額アップした。
863:病弱名無しさん
13/09/27 19:20:05.06 Mp0Wp4dm0
公営住宅に入居できるようになっていました
抽選ですが倍率も優遇されています
本当にありがとうございます
864:病弱名無しさん
13/09/27 20:31:05.15 iRbkAFcl0
あっそうなんだ知らなかった
865:病弱名無しさん
13/09/27 20:31:54.58 iRbkAFcl0
って自治体によるか
866:病弱名無しさん
13/09/27 21:49:43.66 d8DqRclq0
うちんとこは市に助成金ができた。小額だけどこのご時勢に…！？ってなった。
867:病弱名無しさん
13/09/27 22:19:33.16 LzaoPJ5C0
>>859です
管轄役所に電話したら今朝、発送したという事でした
因みに7月25日に提出でした
明日ぐらいかなあ
>>861さん、ありがとう
こんなにギリギリまで届かないと心配ですよね
868:病弱名無しさん
13/09/27 22:31:03.27 gIhbHBso0
>>867
そうですか、それはよかった
そんな自分は未だ来ず…
大丈夫かおい
869:病弱名無しさん
13/09/29 10:07:42.43 6a0+Pk0GP
10月初めに診察入れるのはやめとくのが無難
まあ大体は受給者証届くけど遅れた場合立て替えが必要になったりする場合あるから注意
870:病弱名無しさん
13/09/30 17:03:56.33 Hs2vn6V00
就職もできずマジでうつ病になりそうだ
871:病弱名無しさん
13/10/01 05:48:12.66 +sUOGC640
雇用後に難病を持っていることがわかった場合の対応について
URLﾘﾝｸ(www.soumunomori.com)
872:病弱名無しさん
13/10/01 13:44:45.24 lH7sPg/2O
就活中の人はしんどいだろうな
俺も落ちまくりで自力就活は途中で諦めて、知人のツテをこねくり回して「難病持ちだけど、こんなこと出来ます！」と多少ハッタリ吹いてなんとか就職
その後はもっと大変だったがｗ
でも生きねば
873:病弱名無しさん
13/10/01 14:31:32.67 tK31ZQOs0
ギリギリ届いて今から病院
雨のなか薬の紙袋持って帰るの面倒だな
今年は公務員試験受けたよ
たぶん落ちてると思うけど、また来年受けるつもり
874:病弱名無しさん
13/10/03 16:54:37.87 LsSDlGQT0
>>855
もっと全国に公営住宅増えるといいね。
875:病弱名無しさん
13/10/05 17:25:29.51 c2udKaUX0
>>873
公務員受けるならど田舎は受けないほうがいいよと提案してみます
876:病弱名無しさん
13/10/05 20:30:19.78 xqWgqapl0
膠原病で特定疾患でて、薬代が助かる。
「膠原病は特定疾患で薬がタダなんでしょう？」とがんの人に言われた。
薬代だけで、月3万～6万かかるそうだ。
「はい・・・ありがたくおもってます。と返事をした。
申し訳ないような・・・。
でも、特定疾患ってのは傷病者が少ないから、儲からないから薬や病気の研究がされないから補助がでてるわけなんだよね。
いわば研究対象。
補助金がでなけりゃ医者も製薬会社も研究すらしないだろうってことだよね。
まあ、がんでなくて助かった。収入が少なくてとても払いきれない。
877:病弱名無しさん
13/10/05 23:20:29.31 GHwOnibH0
膠原病で癌発症の患者さんもいるかと…
878:病弱名無しさん
13/10/05 23:48:52.13 beCFIFJUi
むしろプレや免疫抑制剤で免疫力下げてるぶん、普通の人よりもガンのリスクは高いんですが…
879:病弱名無しさん
13/10/06 13:09:02.95 XMfH3ixy0
まさに、膠原病と癌を併発している者です。
膠原病に関してば、特定疾患扱いになるので、
一定金額になりますが、癌に関しては、
通常の支払いになります。
また、プレドニンの量など調整が必要なので
すぐに手術も出来ない状態です。（幸い進行の遅い癌ですが）
特定疾患の申請、8月に行って昨日、「保留」で返答が来たのですが、
これはよくあることなのでしょうか？
病院側に連絡して再審査とのことですが、
結果は来月になるようです。
880:病弱名無しさん
13/10/06 18:59:39.20 r0KUPuiaO
>>879
7月申請→再審査→現在結果待ちの者ですが
再審査になった何らかの理由があったわけで、その理由も知らされてるのでは？
こちらは調査票と重症認定票の内容に矛盾があったから、という理由だった
881:879
13/10/08 21:11:30.35 +Q8FoLsn0
>>880
県から届いた文書には詳細が記載されていなかったため、理由がよく分からない状況でした。
なお、本日再診日だったので、直接外来担当医に伺ったところ、「保留」となっていることを全く知らなかったようで、
慌ててソーシャルワーカーに確認しておられました。
どうやら、県からの連絡をソーシャルワーカーのかたが、主治医に伝え漏れしていたようです。
あわせて、病院側も「保留」というのは初ケースとのことでした。
また、「保留」になった原因は一部記載不十分の箇所があったとのことで、本日中に追加記載の上、提出していただけるとのことでした。
882:病弱名無しさん
13/10/08 21:22:48.21 fr8if5If0
あ～あ難病に安楽死選択あればいいのに・・・
若くしてなっちゃったから暗めの青春だったし。もち独身だし・・・
親見送ったら動けなくなる前に・・・
883:病弱名無しさん
13/10/08 22:27:06.59 DSBHYWKT0
自分で手を下すのではダメなの？
他人の手を借りる必要なくない？
884:病弱名無しさん
13/10/08 23:39:21.47 fr8if5If0
自殺できるほど悟りきってはないんだな。少なからずまだ欲がある。
隣の芝はうらやましがらないようにはしてきたんだけどねえ・・・
885:病弱名無しさん
13/10/09 00:36:04.73 RoZOLBTn0
青春時代は健康体だったけど超無駄にひきこもってたよ。
あの時代に価値があったんだと思えるのは年とったり病気したからこそ。
他人から見たら些細なことでも喜べるようになったと思って生きるしかないやな。
どうせ死ぬときは死ぬし。
886:病弱名無しさん
13/10/09 14:07:40.04 xPAh8QtvO
難病が発覚するタイミングが悪いとなぁ
就活中や結婚前や出産前だったりすると弊害がある
疾患や程度にもよるけども
887:病弱名無しさん
13/10/09 15:28:21.81 GkM3ghE60
876です。
国が特定疾患にしてくれてるんだから、どうどうとしてていいんだよね。
申し訳なくおもわなくてもいいんだよね。
自分自営業だし、なんの保証もないわ。
共済、厚生の健保は毎月の健保の補助があり、抗がん剤が5万かかっても実質2万～3万ですむ。
（社保って薬代も医療費で補てんされるんだな。）
自営の自分ががんになっても点滴代とか薬代8万まで自己負担。
リウマチの人が夫の建保のおかげで薬代が2万で済んでいるといっていた。
かたや自営業は年収300万で、月8万が上限の自己負担。
>>876
のおばちゃんも共済の時は病気になっても恩恵があったはず。（傷病手当もでる）
退職して、国保になって、恵まれてたことがわかっただろうに。
「薬代かからなくていいわねえ～。」「私は・・かかるの」ってため息つかれたときに
なんだか自分が悪いことしてるみたいな気になったんだけど、堂々とするわ。
「患者数すくなくて、製薬会社がもうけがでないから、研究開発をしないから
国が補助をだしてるんです。いわば実験対象。治験もおなじ。
〇さんも治験をうけてみたらどうですか。無料になりますよ」といってあげよう。
888:病弱名無しさん
13/10/09 15:49:47.04 +qFCsCET0
治験云々は蛇足
そんなこと言わなくていいと思う
889:病弱名無しさん
13/10/09 19:25:24.48 RoZOLBTn0
ちょっと病んだ考え方だと思うよ>>887
社会がやってくれることに対してはありがたいって思っておけばいいし、
他人をうらやましがったり、自分に対するそういう視線に怯える必要もない。
別に非難されてるわけじゃないのに言い訳がましく言ってみてどうするの。
患者数少なくて研究開発が進んで無くても公費が出無い病気の人だっているんだし、意味ないよ。
890:病弱名無しさん
13/10/10 13:47:23.09 3dWqm+Eq0
>>889
病んでるかもしれない。
でも向うも病んでると思う。
本当にうらやましいわ～って感じだったから。
891:病弱名無しさん
13/10/10 16:36:29.21 8a90ax4d0
癌とか即生死に関わるような病気抱えている上に
医療代の心配もしなきゃいけないって辛いと思うよ
そういう人にむかって
治験やってみたらどうですかとか
向こうも病んでるとか
そういう考え方はどうかと思う
892:病弱名無しさん
13/10/10 18:41:41.56 3dWqm+Eq0
>>891
がん＞＞＞特定疾患？
彼女は共済年金がしっかりあるし、だから払えるお金はある。
私は今自営だから休み休み働けるけど、そのかわり入るお金も限られてる。
その状態を知っているのに・・・言われたから。
私だってつらいのよ。
893:病弱名無しさん
13/10/10 19:28:54.05 wj0E3ZZN0
お互い辛くて愚痴ってしまっただけ って理解で良いと思う。
894:病弱名無しさん
13/10/10 20:42:36.01 2RFUGsaG0
違う病気の人が、私のほうが大変って言うことは、よくあるので気にするな
895:病弱名無しさん
13/10/10 20:50:59.39 8a90ax4d0
>892
自分も女で自営、発症して1年半売上げ無し
これからも仕事再開する見通しつかず
辞めるふんぎりもつかず、閉鎖の手続きする体力も気力も金もない
自分で立ち上げたものは執着あるからな
金のことを言えば不安は消えず特定疾患公費負担だって不満はある
癌の方が上とは言ってない
相手の鬱にひきずられんなよ
896:病弱名無しさん
13/10/10 23:56:54.79 UWKX0+qb0
グチりたくもなる。
病気自慢は意外と同じ病気の人からのほうがうざい。
まあでも健常者には説明してもホント理解してもらうのは難しいからそこは広い心でお互い受け入れましょうや
897:病弱名無しさん
13/10/11 00:28:17.72 4U0khvA4O
病気のことは家族にも友人にもほとんど話さないわ
誰もいいことないからね
話すのは必要性がある時だけ
患者会で同じ病気の人の話を聞いて消化してる
898:病弱名無しさん
13/10/11 00:49:08.42 Ik6v0TOt0
患者会とかあるならそこで話すに越したことはないけど、
無いなら家族でも友人でも聞いてくれる人見つけとかないと精神衛生上よろしくないと経験上思う。
聞いてくれればそれでいいんだ、吐き出すことに意味があるんだってことを理解したうえで聞いてくれる人がいればベストだね。
899:病弱名無しさん
13/10/11 01:48:29.42 WahL3nYw0
グチは鍵かけたツイッターとブログだけでやってる
900:病弱名無しさん
13/10/11 09:20:47.75 PPSPNqjz0
>>898
そんな人いないもの
結局明後日の方向の励ましとかされてもやもやするんだから
誰にも言わないほうがずっといい
>>899とか2ちゃんでじゅうぶん
901:病弱名無しさん
13/10/11 10:03:39.31 IOGnkar+0
うざい・・・
902:病弱名無しさん
13/10/11 12:11:37.66 4SKO6QOt0
ここの住人はどういう方法で仕事につくことができたのですか
半ば不可能に近いのですが
903:病弱名無しさん
13/10/11 13:13:21.50 z7VODSjJP
今から仕事探すのは辛いですよね
公表しないと契約違反とかになるんでしょうか？
自分は在職中に発症、二ヶ月入院し復職出来ました。
理解ある会社に感謝しています。
公務員に近い職種ですが
904:病弱名無しさん
13/10/12 16:51:02.61 YrWM4ddz0
公社系団体は理解あることが多い気がする
905:病弱名無しさん
13/10/15 23:43:09.32 FT9lKfkj0
他県に行ってるときに体調が悪くなって入院してしまった場合、
受給者証って使えるんですか？
906:病弱名無しさん
13/10/16 01:32:20.54 RKTuazeX0
ゴメンわからないな…
自分は都内の大学病院に通ってるんだけど
隣の県に住んで居てその県発行の受給者証使えてる
(最初に診断出来たのが都内のその病院だったのと、
県内の専門医が居る病院が意外と家から遠かったからなんだよね)
細かい所は自治体によって、扱いが違うかもしれないから
発行してる管轄の役所に問い合わせてみたらどうだろう？
907:病弱名無しさん
13/10/16 20:53:21.35 nzDyVCP40
>>906
そうですね。問い合わせてみます。
ありがとうございます。
更新の時に聞けばよかったなと。
私の県はわからないですが、
通院で使われてることを知っただけでもよかったです。
908:病弱名無しさん
13/10/18 00:11:43.16 4ZGut/qi0
>>905
使えるよ。
でも私の県は前もって病院名の届出(書面)が必須で
届け出た当日から有効になるため遡ることはできず
退院後の届出は原則受付けてくれません。
急な入通院などの場合、保健所は執務時間中なら電話で受付けてくれ
後日 届出と医療受給者証を提出すれば良いことになってる。
細かいところは都道府県で対応が違うかもしれないから正確に確認してね。
909:病弱名無しさん
13/10/18 22:57:48.84 0jxC0MXA0
厚生省の難病自己負担額引き下げ案は重症のみにするという案らしいけど、これは県に申請している医療費受給にもえいきょうがでてしまうのだろうか
症状は薬で抑えてるから日常生活は遅れているけど薬代ばかにならないし、これがなくなると生活が破綻する
910:病弱名無しさん
13/10/19 02:34:24.83 lgbzb6jPO
昨日付けの日経にちょろっと記事になっていたな
特定疾患を300に増やし、同時に公費対象の疾患も増やすのだろうから、自ずと一定の所得がある世帯や軽快者の自己負担額は増えるだろう
加えて、各疾患の重症認定の基準もよりシビアになるかもしれない
難病でも現行制度下では公費対象にならず、本当に困窮している人たちにも上手く助成が行き渡るといいんだが
911:病弱名無しさん
13/10/19 10:59:22.81 lgbzb6jPO
「自ずと」なんて自分で書いておいて何だけど、現行案通りに重症者にも所得に応じた自己負担が発生するようだと、各種増税や食料品値上げに加えて何重もの家計ダメージになるんだよな
社会保障名目の消費税増税分から300億円を難病対策の予算として立てるらしいが、現在は助成対象になっている患者に大なり小なりシワ寄せが行く制度では本末転倒になってしまうのでは
912:病弱名無しさん
13/10/19 13:25:39.41 EdfOTvTX0
現行制度維持してほしい
てか、難病も法定雇用率に入れるということをはやく実現して欲しい
913:病弱名無しさん
13/10/19 17:17:44.09 AOnD0u3R0
重度以外は特疾から外されるなら
一般の募集の中に難病優先雇用枠を作って欲しいね
914:病弱名無しさん
13/10/19 21:04:07.96 ey9neM2I0
住みづらい世の中になりそうだ
補助出ないなら治療も断念せざるを得なくなるやもしれん
安部って一体…
915:病弱名無しさん
13/10/20 11:15:23.08 IqP8iUgdO
昨日の朝日の難病見直し素案に関する記事の要点を抜き出すと
①特定疾患を56から300へ増やす
②助成は一定の症状以上の患者や高額な治療が必要な場合に限定
③自己負担がなかった一部の重症者にも負担を求める
④医療費の自己負担額を2割とし、これまでの原則3割（70歳未満）から引き下げる
⑤月額の上限は、住民税の非課税世帯で8千円、年収約370万円までの世帯（夫婦2人の場合）で1万2千円、より年収の多い世帯で4万4千円が目安
⑥2015年1月施行を目指す
⑦3年程度の経過措置を検討
916:病弱名無しさん
13/10/20 11:50:09.78 XtleZFtw0
厚生科学審議会疾病対策部会 第３３回難病対策委員会 資料
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料１ 医療費助成の仕組みの構築について（PDF：683KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料２ 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について（PDF：933KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
917:病弱名無しさん
13/10/20 11:52:45.25 9HZrCK1L0
ありがとうございます
918:病弱名無しさん
13/10/20 11:57:06.36 7REM/OKQ0
少量でもステロイド一生飲むと言われてるSLEなんだけど全自己負担になるかな…
処方薬も助成ゼロ？かもな
自分はフルタイムでは働けないし、
経済的にジワジワ首締められる感じ
919:病弱名無しさん
13/10/20 12:12:49.02 p/L7qKV70
>>918
ステロイドはべつにいいだろ。
大変なのは高い薬。プログラフとかなんなの死ぬの。
ステロイドのみで通院継続の人だとむしろ負担減になるかもしれなくね？
920:病弱名無しさん
13/10/20 12:31:47.81 IqP8iUgdO
例えば、シクロスポリンやらの免疫抑制剤も高いんだよな
重症者で負担ゼロの現状から、
下限負担額1万2千円×12ヶ月＝14万4千円
みたいになるとやばいな
921:病弱名無しさん
13/10/20 13:36:15.69 dUr1siVq0
寛解してるけど少量ステロイド+プログラフの人は………
922:病弱名無しさん
13/10/20 14:10:28.73 p/L7qKV70
プログラフこないだジェネリックがでたから…；（震
まぁ私は助成がなくなったらおとなしくプレでなんとかするわ。
なんとかならんかったら諦めるｗｗｗ
923:病弱名無しさん
13/10/20 14:54:51.58 3tmowiuD0
薬の副作用でなってしまった病気（失明・リウマチ）には適用されなくなりそうな予感
難病の症状だけ！とか言われそう
924:病弱名無しさん
13/10/20 15:29:52.62 dUr1siVq0
失明はわかるけど(緑内障・白内障)、副作用でリウマチ？
925:病弱名無しさん
13/10/20 16:23:47.90 8HshXIF30
>>919
なぜに負担減に？
その他にも薬は数種類出てるよ
926:病弱名無しさん
13/10/20 16:46:57.64 7VkIQPng0
私もプログラフ飲んでる
薬代がどうなるのか心配だよ
927:病弱名無しさん
13/10/20 18:05:07.56 p/L7qKV70
>>925
>>915の④が自己負担分に適応されるなら、現在は通院検査費が実質全額3割負担の人には負担減にならない？
薬が数種類～は他の薬に変えればいいだろ！って事？
皆合う薬を必死に探してるんだからそんな簡単にはいかないと思うが。
928:病弱名無しさん
13/10/20 18:15:54.06 dUr1siVq0
免疫抑制剤も相当だけど、生物学的製剤を使っていて現在全額免除になっている人とかは、助成がなくなったら更に大変だろうと思う
929:病弱名無しさん
13/10/21 00:50:25.13 BkHRc0N40
>>927
通院検査費の三割自己負担から予定の二割負担になるから安くなる？
差額一割減
病院診療検査代の一割よりは(これから処方自己負担になるのなら)薬代の方が高い場合が多いのではないかと思うけどね
たいてい胃薬やその他症状によって数種類処方されてると思う
プレ単体しか処方しない医者っていないんじゃないかなあ
「数種類出てる」というのは、プレしか処方されてない、という意味ではなく
「プレ以外にも何種類も薬を処方して服用している」という意味です
ジェネリックとかそういう意味じゃないよw
930:病弱名無しさん
13/10/21 05:36:45.45 6fD1Y2xDO
今回の素案で
・得する人→新たに特定疾患認定を受ける70歳未満の患者
自己負担3割から2割に減る
・大損する人→重症患者
自己負担ゼロが月額8千円～4万4千円に増える
一部自治体で支給される難病見舞金も「公平性」の観点から全国一律で廃止になりそうだな
消費税増税分は全額を社会保障費に使うと公約したのなら、大損する患者が出てはいけないと思うのだが
その辺どうなんですかね、難病を理由に一時辞任した安倍さん
931:病弱名無しさん
13/10/21 05:44:55.15 a9TzN8dA0
現在、特定疾患には指定されておらず、医療費の助成を受けられなかった難病の重症患者さんたちは今までどうしていたんだろうと思う
932:病弱名無しさん
13/10/21 06:09:24.97 6fD1Y2xDO
＞医療費の助成を受けられなかった難病の重症患者さんたち
70才未満なら自己負担3割
高額療養費制度を使いつつ家族の扶養を受けるか、生活保護だろう
933:病弱名無しさん
13/10/21 07:17:37.12 3///rwKP0
【鬱くしい国】自民党、難病患者の自己負担上限額を大幅UPしまた一歩中世へ近づく
ｽﾚﾘﾝｸ(poverty板)
934:病弱名無しさん
13/10/21 07:36:26.16 a9TzN8dA0
末尾Oの人、嫌儲のスレにも書き込んでるみたいだけど、個人情報書き過ぎだと思う
935:病弱名無しさん
13/10/21 08:12:41.37 6fD1Y2xDO
>>934
ん？自分のこと？
年収と重症者であることを嫌儲スレに一度書いただけだよ
これで個人情報の書き過ぎ？
936:病弱名無しさん
13/10/21 09:06:22.99 sF40/Fm40
都内在住かな
うちは助成金ゼロの県だ
937:病弱名無しさん
13/10/21 09:08:58.86 a9TzN8dA0
東京23区で月額15000円程度の難病福祉手当を出している区って限られてるから、年収と合わせて、見る人が見れば誰だか分かってしまう可能性があるんじゃない？
そんなこと無いというのなら、別に止めはしませんけれど
938:病弱名無しさん
13/10/21 09:29:53.69 6fD1Y2xDO
23区在住ではないな
見舞金制度は知ってるけど
つーか、>>937さんちょっと神経質というか変わってるね
珍しい病名や病院名や自治体とかを出したならともかく、平凡な年収と重症者であることを言っただけで、個人情報や特定云々まで言及しないよ普通
939:病弱名無しさん
13/10/21 14:32:36.58 w/axUeni0
てか早く難病も法定雇用率に入れろよ
現状就職するのは無理に近いですよ
940:病弱名無しさん
13/10/21 15:23:24.20 7JxvwKCc0
●医療費助成の対象は、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、
日常生活又は社会生活に支障がある者とする。
ただし、症状の程度が上記に該当しない軽症の場合であっても、
高額な医療を受けている者については、医療費助成の対象とする。
941:病弱名無しさん
13/10/21 15:59:02.52 7JxvwKCc0
●既認定者の取扱いは、別途検討。
942:病弱名無しさん
13/10/22 08:46:44.79 X0F06lzf0
俺の自治体は見舞金なしだ
943:病弱名無しさん
13/10/22 19:53:20.97 zZTz8JHx0
福岡も見舞金なし
944:病弱名無しさん
13/10/22 20:46:02.80 LedtiDW10
>>934
これか
109 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です :2013/10/21(月) 04:57:31.00 ID:B/r4W9s0O
重症認定を受けてるから現状は難病治療に関する医療費自己負担ゼロで済んでる
>>1のような案が通っちゃうと年収350万の俺は、月額2万2千円、年額14万4千円、控除で還付されても年額10万前後の負担増か
さらに消費税増税、年金、公共料金、食品値上げなどアップラッシュで実入りがガンガン減る
区から難病者に対する助成金が月額1万5千円程度出てるが、これも恐らく廃止だろう
社 会 保 障 拡 充 の た め の 増 税
って言ってたのは誰だっけ？
945:病弱名無しさん
13/10/22 21:15:46.24 5OWC9QbwO
こらこらｗ
わざわざ晒すなよ
しかもそれ、金額を間違えてるんだ
正しくは月額1万2千円
多分、昨日のID：a9TzN8dA0さんは自分の書き込みが癇に触ったのでは
「個人情報の書き過ぎ」ってのはこじつけで
946:病弱名無しさん
13/10/23 08:10:44.00 j4FGSsWz0
特別区の中でも支給金額に差があるみたいだし、そもそも手当が無い自治体もあるわけか
URLﾘﾝｸ(opll.img.jugem.jp)
947:病弱名無しさん
13/10/23 12:55:26.97 Pb3Pd+gA0
助成金がある所のほうが多いの？
ない所のほうが多いの？
948:病弱名無しさん
13/10/23 15:12:20.80 il4JqP+40
ないところの方がおおいんじゃね
949:病弱名無しさん
13/10/23 19:10:01.78 bKYJNRwR0
無いところのほうが多いだろうな。
950:病弱名無しさん
13/10/24 01:16:30.09 dx6WjR+a0
圧倒的多数だよなないところのほうが
951:病弱名無しさん
13/10/24 01:38:10.98 DiaVYC4a0
なんでこんなに助成金あるの？
物価が高いとか税金が高いとか？
952:病弱名無しさん
13/10/24 01:54:42.09 t/L6qoCJ0
他に比べて圧倒的にお金持ちなんだよ自治体が
東京なんてどれだけビジネスが集中してるか
企業が自治体に落としてる税金が大きいと思われる
953:病弱名無しさん
13/10/24 09:26:21.01 q4sS6Pq50
この制度はすべての特定疾患が対象なのか？縁がないからわからないのだが
954:病弱名無しさん
13/10/24 16:10:33.54 bqzQHf2s0
うーん、特定疾患変更で薬代も実費3割になるのかな？
プログラフ飲めなくなるな。消費税増税で廃業の危機＠自営業。
自営だから体を休めつつやってけるようなもんなのに。
プレ増量30ミリで大たい骨骨折、白内障、躁鬱、
その他もろもろ副作用コースか。
それなら富士山森林浴ツアーを選ぶかも。
公務員になればよかった。年金掛け金も割安なんだって。
955:病弱名無しさん
13/10/24 16:47:12.00 lmUEHWLO0
医療費の為の増税なんていい言葉を挙げたって裏じゃ結局全体からの搾取が目的の増税
上に立つ人間は下々のことなんてこれっぽっちも考えちゃいないのさ
956:病弱名無しさん
13/10/25 23:05:27.14 9B31h0MK0
増税は必要なんだろうけど
近ごろ社会保障福祉目的って論議が消えてるのが心配。
生物化学製剤が高すぎて続けられないってリウマチ患者さんは少なくないし
世間には医療費が出てこず治療を中断する人たちも本当に多いわけで…。
自分は入院一律自己負担無しの時代に特疾の認定を受けてたから
増えていくばかりの自己負担を考えるとお先真っ暗なんて思う。
でも救いの手は広げたほうがイイって思う自分もいるわけで…。
働き方に制限を受ける病気持ちへの就労支援体制の整備は本腰入れてほしい。
ガッツリ働けなくても少しは働けるし
働きたい気持ちもあるんだよぉ～たのむよぉ～。
957:病弱名無しさん
13/10/26 14:18:24.73 Vsp5nOT+0
自己負担増える方向に議論が進んでるのはつらいけど、今現在指定からもれている難病に苦しむ方に陽の目が当てられるのはいいことだと思う。
958:病弱名無しさん
13/10/27 10:19:16.85 D5pmDKUy0
【医療/行政】難病重症者も「自己負担」、厚労省が素案--現在「ゼロ」の自己負担が年最大53万円に [10/27]
ｽﾚﾘﾝｸ(bizplus板)
959:病弱名無しさん
13/10/27 12:38:42.75 ZZ09DsGYP
特定疾患に指定され、治療開始してから一年がたったけど、完治は愚かプレ服用量の減量すら目処が立たない
みんなはセカンドオピニオンとか考えた事ある？
難病である以上、治療も難しいのは解るけど、主治医だけを信用していてもどうなのかな？と思ってさ
960:病弱名無しさん
13/10/27 12:54:46.34 h9edKvEb0
>>952
しょっちゅう考える。
自分はSLEなんで元々完治はないけど、説明不足だったり、医者の認識不足を疑うような出来事があるとやはり転院を考えることはある。
でも一生通うからこそ立地とか通院条件も大事だし、膠原病は内科でも専門性が高くて難しいらしいから、病院もどこでもいいわけじゃない。
移った先が良い医者とも限らない。
ただでさえ医療費を理不尽に感じているのにまた最初から検査かと思うとうんざりする。
などなどの理由でなかなか実行には移せていない。
961:病弱名無しさん
13/10/27 18:56:22.07 EHtrwL78O
自分の場合はセカオピの収穫あったな
治療法やそれを開始するタイミングについてエビデンスが確立されていない病気だと医師によっても見解が色々と異なる
案外、患者会の懇談で医師に自分のデータを見せて話した内容が一番の収穫だったり
保険が効くセカオピも良かった
地域差はあるだろうが、2000円前後できちんと専門医が話してくれるところもある
下手なところにいくと30分でその10倍以上の金がかかる
962:病弱名無しさん
13/10/27 22:05:27.04 qJxHbGVY0
自分も初発のころ>>959さんのような理由で他医を受診したことがある。
いま考えるとグチや不安を訴える程度の困った患者。
明るく大きな声で話す医師だったため、主治医の説明と同じ内容でも
「仕方ないんだ。ガンバロ。」ってなんとなく思えたな。
それから10年くらいしてから気になる症状が強くなりはじめたけど
主治医は強い治療は必要ないと様子見継続。
命にかかわる症状にも思えず当然の判断ではあるんだけど
希望して他院の専門外来を受診した。保険外のセカオピではありません。
検査データに加えて症状の経過を自分で書いたものを持参しても
もう一歩踏み込んだ各種検査を受ける手間は やっぱりかかった。
でも納得いく診断(珍しい症例だった)と説明、治療方針の提示が得られた。
継続通院が難しくて転院もできず困ってたら主治医宛に丁寧な手紙を書いてくれ
主治医のもとで提示された治療を受けることができたよ。
症状の経過についても説明を受けていたので根気良く治療を続けられたし
主治医も勉強になったと理解を示してくれ、それからは丁寧な説明もしてくれる。
963:病弱名無しさん
13/10/28 00:09:30.05 LzWaaCJ/0
どちらもいい先生だったんですね
良かったですね
正式なセカンドオピニオンって、自由診療なんですね
主治医に言うのも、他所に行くのも
勇気と決断がいりますね
自分の体のことなのに、何故か遠慮してしまいがち
964:病弱名無しさん
13/10/28 09:11:00.98 4tKPFnL20
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
>>958の件が、ニュー速にも立ってました、酷いですよね
965:病弱名無しさん
13/10/28 13:05:56.92 nqFb2URM0
784 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:37:55.58 ID:rwKHCeiIO
>>752
要はね、自分は国は難病対策予算をガツンと増やしなさいよって立場
国は難病対策に年約500億出してるが、これではとても足りずに全国自治体で計約1200億かぶってる
アメリカ軍やハコモノ公共事業や東電や銀行etc…に湯水のように桁外れの税金を使うぐらいならね
そもそも社会保障目的の消費税増税と>>1の素案は矛盾してんのよ
736 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:13:36.94 ID:v2Vto3vV0
>>711
いやね、相応の負担を要求された難病患者さん本人の気持ちが如何様なものなのかを
安倍や取り巻きが理解してないのが、胸糞悪くなる最たるものなのよ
自身の病の為に家族に負担をかけてしまって申しわけないって思ってしまう
それが自己の過失に拠らないんだから
その患者さんは尚更自虐に陥るだろうと容易に想像できるんだが
収入資産のある無しの問題じゃないんだよ
下手すりゃ生まれて来なかった方が良かったなどと思うに至るかもしれないし
本当にむごい事を平然とするもんだと慄然とするわ
他に関連して何をやってようとも
そういうむごい事を平然と行えるのは明らかに人間的に欠陥があると思うね
世知辛い世の中にハンデを持って生きてる人に
更にムチをくれるというのは人のやる事ではない、人でなしと言い切れるでしょう
そう思いますね
966:病弱名無しさん
13/10/28 13:12:52.03 WXdhw9O+0
政治的主張は他所でやってほしい
967:病弱名無しさん
13/10/28 13:14:21.05 nqFb2URM0
859 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:10.39 ID:v2Vto3vV0
今現在貯金がなくて不安定雇用に従事してる借家一人暮らしはさっさと生活保護の申請をしろ
改正後には貰えなくてマジで餓死か自殺が待ってるぞ
これから生活必需品の物価や光熱費の高騰、消費税増税が来る
そしてその結果のデフレ悪化の恐慌的な不景気が来る
そして生活保護法が改正されたら最後のセイフティネットも機能しない可能性が高い
安倍政権はマジで不安定雇用の低所得者層を殺す気だ
一時の恥と思って申請して生きる事を選択する事を期待する
死んでは国に恩返しも出来ない、政策に殺されるなんてバカバカしい死に方をして欲しくない
もう日本人が無駄に死ぬのはたくさんだ
決して本人の能力の問題ではない
政策の問題なのだから申請に行く選択をする事を切に希望する
860 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:19.22 ID:BJej6LSw0
>>1
（２）住民税の非課税世帯は八千円
ってひどいよな
収入がないから非課税になってるのに
月８０００円払えって
そんな余裕があれば住民税払ってるだろうに
861 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:28.55 ID:GQCpSSLn0
収入に応じてなんだから、この時点で
特に反対はないけどなぁ
865 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:24:43.16 ID:BUtVk0d20
>861
いやぁ そのラインが低すぎると思うわ
これ実質自殺しろって言ってるのと等しいと思う
968:病弱名無しさん
13/10/28 13:15:33.15 WXdhw9O+0
コピペでスレ潰さないでください…
969:病弱名無しさん
13/10/28 19:25:08.01 4tKPFnL20
ニュー速プラス酷いぞ
ちょっと意見したれや
970:病弱名無しさん
13/10/28 22:02:11.17 AdNokMn80
>>962
うん。主治医ふくめて診てもらった３人の専門医の先生達は
みんな良い先生だと思います。
初発のころ退院してもプレは減らず心配と不安で
押しつぶされそうな時期に行った病院へは紹介状もない飛び込みの新患。
質問がくだらなすぎたのか笑われたけど、みんな不安なんだよねって言ってくれた。
主治医の放置プレーに困って受診した生真面目な２度めの先生は
本当に丁寧な説明(こういう理由でこの検査、こういう結果だから等)で信じることができた。
正式な(？)セカンドオピニオン外来って設置してない病院もあるし
自由診療だから病院によって値段は様々。
話したい医師をセッティングしてくれなかったり時間制限が厳しかったり
これも病院によって様々あり紹介状は必須になる。
正式なセカオピ外来を受けても、漠然とした不安を話すだけなら
漫然とした解答しかもらえない印象だよ。正解って患者の望む言葉だけだから。
それくらいなら主治医に、素直に不安な気持ちを隠さず話してみては？
不安な気持ちが和らぐように何らかの説明してくれたりするかもよ。
あと患者会とかに顔出してみるとかね。
同病患者さんの気持ちのもち様や情報って医師からは得られないこともあるから。
遠慮してしまうのは医師の言葉を探ってる最初のうちだけさ(笑)
先は長いんだから少しずつでも色々と話していけばイイと思う。焦らずにね。
971:病弱名無しさん
13/10/28 22:58:20.42 4VmSQk+x0
>>969
どのように酷いの？
972:前スレッドを立てた人
13/10/29 02:48:55.25 036ltJxW0
次スレをたてられないみたいなので、「「「難病相談支援センター」」」から
通算で、【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3として次スレ
を立てることが可能な方はお願いします。テンプレもあったんですが、いつ
規制がおわるかもわからないので。
テンプレにかんしては、次すれがたった時点でアップしたいと思います。
973:前スレッドを立てた人
13/10/29 09:18:53.36 RXTvo0gL0
おさがわせしました、あげることができました。
こちらのスレがおわってからお使いください。
974:病弱名無しさん
13/10/29 09:24:35.38 fCIdLDEJ0
>>973
スレ立て乙です
次スレ
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
13/10/29 09:26:14.09 fCIdLDEJ0
>>971
こちらです
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
976:病弱名無しさん
13/10/29 10:59:33.69 IuGKaZ6F0
>>964と>>969でキャラ違い過ぎだろ…
977:病弱名無しさん
13/10/29 23:03:49.80 deGHq3Ik0
保留扱いになってる人、受給者証なり不受理通知なり来た？
うちはまだ来ないんだけど・・
978:病弱名無しさん
13/10/30 14:06:59.69 AhJFKvLz0
保留扱いになっている者です。
今月5日に保留の旨手紙が来たので、来月の5日くらいに届くのかなと思ってます。
次回の診察が5日なので、微妙に間に合わないような気がしますが、、。
認定されるといいんですけど、、。
979:病弱名無しさん
13/10/30 14:27:00.49 wN/WTPlnO
俺もようやく再審査が通ったけど、それまでかかったの医療費が丸々戻ってくるわけじゃないのね
ひと月ごとに病院から証明書発行の事務手数料がかかっちゃう