12/09/28 19:02:25.23 X8jZowXD0
埼玉
今日受給者証届いたんだけど、
適用区分が「B」なのに
月額自己負担限度額が外来11,550円・入院23,100円の「G」の金額になってて驚いた
受給者証は切り取らずに月曜日に保健所に行くしかないな
451:病弱名無しさん
12/09/29 11:14:24.91 HX84rTzL0
適用区分って月額を決める区分とは別だと思うよ。
自分の証も適用区分Aだけど、月額の隣にG1と別に書いてある。
親の健康保険なので限度額最高の区分で自分は問題ない。
もっと優遇される予定だったんなら確かめてみれば良いけど。
452:病弱名無しさん
12/09/29 12:12:05.23 J/krrQ+u0
受給者証が未だに届かない千葉orz
10/2に診察があるけど
確実に3割負担になりますね。
返還請求も大変なのに。
しかも御見舞い金の書類を書いてもらうから余計に掛かります。
良い方法ないですかね?
453:病弱名無しさん
12/09/29 12:36:07.88 xQnJe2jf0
>>451
本当だ、ありがとう
何だか心配しすぎた自分が恥ずかしいｗ
それでも高くないか？と思っていたら、
今現在と前回の申請の時は自分名義の社保＋自分で働いてたんだけど、
申請の時は会社を辞めていて旦那に扶養されていた状態だったことに今気付いた
会社を辞める時期をうっかりしてたな...
454:病弱名無しさん
12/09/29 15:49:22.62 NnhXKDgm0
自民党新総裁の安倍さんは潰瘍性大腸炎で、これって特定疾患なんだね。
それを知ってか知らずか、再選された彼をマスコミが叩いている。
自分は違う病名だけど、これだけでマスコミに対して怒りを感じるよ。
以下転載
361 名前：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします[] 投稿日：2012/09/29(土) 05:33:39.39 ID:sEf77tDrO
単発失礼します。
もう皆さん、ご存知でしょうが安倍さんが罹患している潰瘍性大腸炎は、厚労省が指定している難病です。
症状は頻回の下痢腹痛発熱が毎日続きます。時々下血します。重症だと緊急手術で大腸切除することも。
原因不明で寛解と増悪を繰り返します。将来、大腸癌を発生することもあります。
今でこそ、いい薬や治療法が見つかってきていますが、ほんと大変な病気です。
食べ物は刺激物など控えないとだめです。当然カツカレーは控えるべきですが、
「カツカレー食べられるぐらい回復した」ということでもあります。
この病気の患者さんには少しは希望になると思います。
それをあんな報道ばっかりで、憤りを感じます。
本当は病気の治療に専念して欲しいけれど、国難といえるこの時期に対応できるのは、
安倍さんしかいないかも。ほんと微力ですが、サポートしてあげたいです。
こんなことも。
【TV】フジテレビ『とくダネ！』が厚生省指定の難病・潰瘍性大腸炎を揶揄･･･小倉智昭「（安倍総裁は）子どもみたいだった」★2
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
【政治】テリー伊藤｢皆さん誤解しているんですが、安倍さんは病気で辞めたのではなくて、1年やって成果が出なかったので辞めた」★8
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
455:病弱名無しさん
12/09/29 16:31:07.14 PLfjLrhO0
>>454
ヒドいな...
自分は潰瘍性大腸炎からベーチェット（完全型・腸管）と診断されたから
安倍さんがカツカレーを食べたと聞いて感動したくらいだったんだけどな...
456:病弱名無しさん
12/09/30 09:19:20.31 e2S8Zcay0
なんかさー、基幹病院で申請させてくれると助かるのにな。
住民票謄本とったりいろいろ面倒くさいし、
保健所の対応ってorzだよな。お役所仕事。
のほほんと仕事して、庶民より安定給料でうらやましす。
457:病弱名無しさん
12/09/30 09:23:33.54 e2S8Zcay0
>>305
いいなあ。ソフトバンク。
うち、ソフトバンクの電波が弱いから残念。
家族全員AUだしな。
AUもしてくれよー。
458:病弱名無しさん
12/09/30 10:17:38.73 tYRAbSQe0
>>454
潰瘍性大腸炎ではない難病だけど…
身体に障害はまだ出ていないから傍目には難病だとは分からないが、
辛そうな様子見せるとサボってるとかダラけてると思われるんだよね。
それが嫌で健康な人よりもっと努力して働かないと…と思ってしまう。
司会の小倉とコンサルの田中の会話聞いたら、やっぱり世間の人は
こう思うんだろうな、と思うと悲しくなってしまったよ。
お腹痛くて仕事できないって子供みたい…健康な人にはやはりこう見えるんだな。
別の難病だけど、安倍氏が新薬のおかげで良くなったって話聞いたら
もしかして自分の病気もいずれ新薬が出て…って明るい希望持てたのに
こんな風に腹痛程度ですぐ辞めるとか子供みたい、な言い方されて
本当に悲しくなった。好きでこんな病気になったんじゃないのに。
459:病弱名無しさん
12/09/30 12:14:40.28 IvqPn1RaP
私も家族が潰瘍性大腸炎だから、おなか痛い、って馬鹿にするようなこと許せない。
安倍さんのことは応援しているし、安倍さんが総理になったら、
病人にも優しい施策してくれるかな？
460:病弱名無しさん
12/09/30 12:37:58.89 hjL8vUIj0
>>459
●ずばり対談
潰瘍性大腸炎を克服する
…安倍 晋三 先生，日比 紀文 先生
URLﾘﾝｸ(www.jsge.or.jp)
安倍：
潰瘍性大腸炎患者としての希望は、1つはこの病気を希少疾患とオーファンドラッグ
のワクを外して製薬会社が創薬に思い切り挑戦できるような環境を整えること、もう
1つはアサコールの話がでましたが、ドラッグラグ(治療薬承認の遅れ)を解消して、
本人患者が早く使えるようにすることです。現在の希少疾患の基準は患者数5万人未満です。
461:病弱名無しさん
12/09/30 13:42:49.58 m3oIEA3N0
こないだYahoo!ニュースで難病とか見えない障害を持つ人用のバッジがとりあげられてた
落ち着いたら手に入れるつもり
462:病弱名無しさん
12/09/30 18:16:49.49 lQoUStcfO
県庁か所轄の保健所に問い合わせてみては？
発送日を教えてくれますよ>>452
463:病弱名無しさん
12/10/05 20:01:31.11 nAev1JtxO
みなさんはどのような規模の病院へ通院されてますか？
個人病院いますか
464:病弱名無しさん
12/10/05 20:49:21.77 TIOnMAEg0
１６床の個人病院に通ってます。
病院選ぶときに大きな病院も候補にあったけど、医者の評判がよくわからなかったし紹介状ないと結構お金かかるので今の所を選びました。
待ち時間が短いのが良い。
465:病弱名無しさん
12/10/05 21:20:55.84 nAev1JtxO
そうですよね。
別に大学病院でなくてもいいんですよね。個人でいいとこもありますよね。
466:病弱名無しさん
12/10/05 21:25:09.29 yqinUdHa0
>>463
最初は大病院（日赤系）だったんだけど、
少しでも症状が落ち着いたら個人病院へ移動して欲しいと言うことで、
今は各診療科ごとに個人病院に通院しているよ
（ベーチェットなので色々な診療科に行かないといけない）
運が良いことに、大病院で一番最初の担当だった内科の先生が私の地元に独立開業していて
頻繁にお世話になってる
薬に余り頼らない方針なので（大病院でもこの先生の指示で免疫抑制剤は出されたことがない）
そういった意味でも安心な掛かり付け医だと思う
ただ困ったことに口コミで良い評判が広がっているらしく、小さい個人病院なのにもの凄く混んでいる
467:病弱名無しさん
12/10/06 23:31:35.00 /J2OhWFG0
大学病院への通院が体力的にも経済的にも大変で
近隣で唯一だった専門医がいる個人病院へ希望して転院した。
入院設備もなく検査機器もそろわず当初は不安でたまらなかったけど
医師とゆっくり向き合える安心感は大学病院では味わえない。
地域のかかりつけ医みたいなポジションの内科医だから
予約もいらなくて待合の雰囲気もの～んびりしてる。
近隣での入院ですむ程度なら主治医が治療方針の決定のため
入院先と提携(?)してまで診にきてくれる。
468:病弱名無しさん
12/10/08 02:18:49.87 T+kFVc340
>>467
診断と具体的な治療は専門病院がいいと思うが、病気が判明してただの経過観察なら近所で十分でしょ。
469:病弱名無しさん
12/10/08 02:39:01.67 apfb47180
片目失明してるし炎症が起きやすいからだろう
本を読んだり書類を作成したりしていると次第に見える方の視界がどんどん狭まったり、
白い物が視界を妨げることが多い
そしてそれが原因で熱が出てしまう毎日
あと2週間で資格試験なのに（しかも結構いい年）勉強に時間が割けなくて困る
学生さんなんて勉強に10時間近く掛けてる人もいるというのに、自分は2時間が限度
今日も模試の最中に目が見え辛くなるし...1日で良いから健康な目と肉体が欲しい
470:病弱名無しさん
12/10/09 20:10:20.24 xUFkgHVhO
>>457
auも手帳かなんかで割り引きあるよ。
ドコモでもあるはずよ？。
禿バンだけなわけない
471:病弱名無しさん
12/10/09 20:19:37.94 BqUgNtKi0
>>470
手帳じゃなくて特定疾患受給者証が反映されるのはソフトバンクだけ
472:病弱名無しさん
12/10/10 09:57:57.50 hHfy+ypO0
ソフトバンク嫌いだし、いざという時に繋がらないとかは怖いからドコモにしてる。
473:病弱名無しさん
12/10/10 19:37:06.03 Ct2tc1NZ0
私はずっと京ぽん（WILLCOM）だよ
携帯使うと頭が痛くなるんだ
音声良いし安いしで助かってるｗ
474:病弱名無しさん
12/10/10 19:38:16.44 Ct2tc1NZ0
そういえばWILLCOMは3.11でも普通に繋がったな＠限りなく東北に近い北関東
475:病弱名無しさん
12/10/22 01:14:51.39 N23qKU+20
ソフトバンクは割引あるんですね！
家族が患者なので明日ショップ行ってきます
2年も知らなかった…残念だなあ
476:病弱名無しさん
12/10/22 01:58:36.50 FDN2suTG0
2年で済んだならいいほうよ
477:病弱名無しさん
12/10/22 04:14:53.80 HluL0dEs0
>>474
東北の父の実家に行ったのだが、
そもそも、ソフトバンクとウィルコムは圏外だった。
AUもだめだったのだが私のDocomoではテザリングでノートPCでネトゲしても大丈夫だった。
もちろん、場所によって差が激しいから一概にはいえないけれど、ね。
うまく契約すれば、今はDocomoのスマートフォンでも2800円で維持できるよ
家族とは通話量無料だしな。
478:病弱名無しさん
12/10/22 09:01:58.79 52Bcj788P
>>477
正直そんな環境だとドコモだけでも電波が入ったことが不思議かな
479:病弱名無しさん
12/10/23 23:41:58.96 LOp+gFmh0
1月に受給証が来るまでの差額分の返金を申請したんだけど、
いまだに入金がないのは遅すぎですか？
480:病弱名無しさん
12/10/24 01:06:38.48 h+3IgP2z0
住所地県の健康福祉部健康対策課（各県で名称は違うかもしれない）？に聞いてみたら？
481:病弱名無しさん
12/11/06 22:58:56.72 APHQ88+c0
馬鹿親～～～～～～～～～～～
VanaHって何だよボケ～～～～～～～～～～～～～～
人が子供のころから苦労してる症状は何ひとつ理解しようとしないくせに、なんで他人のゆうことはすぐ信じるんだよ。
もう疲れたよ。
482:病弱名無しさん
12/11/08 01:07:52.73 jceffMA+0
２L１本６００円らしいよ
483:病弱名無しさん
12/11/10 19:49:16.61 qLmn4B430
?????????????????????????????
484:病弱名無しさん
12/11/29 20:53:53.72 Dyjrs0lv0
479ですが、11月に入金ありました。
11ヶ月もかかった・・・。
485:病弱名無しさん
12/12/10 16:34:04.49 uU9iOPjX0
静岡県だけど難病見舞金出るとこ少ないみたい
486:病弱名無しさん
12/12/10 19:36:00.26 C2dXRCib0
東京都なんか1ヶ月15000円だよ
物価や税金が高いからとか言ってるけど、周辺の県も同じくらいだよな？
487:病弱名無しさん
12/12/10 20:06:36.13 WAwRrrJm0
貰えるだけいいじゃん。
自分の県は0円だよ。
488:病弱名無しさん
12/12/11 09:18:46.00 phYi67St0
東京の15000円羨ましい
私のところは、1年で30000円
489:病弱名無しさん
12/12/11 12:15:19.96 /7kPtssc0
どういう名目のお金が貰えるの？
490:病弱名無しさん
12/12/11 12:29:03.14 WfeyqiAk0
東京でも区や市によるし
世帯収入制限ある所もある
今、横浜だけどゼロだよ
昔は月2千円くらいあった(特定疾患全額公費時代)
491:488
12/12/11 12:33:06.11 phYi67St0
>>489
お見舞い金
492:病弱名無しさん
12/12/11 13:00:21.12 /7kPtssc0
>>491
教えてくださりありがとうございます。
残念ながら、私のところは
お見舞い金はなかったです。
493:病弱名無しさん
12/12/11 13:06:23.02 S5q0ZCLg0
>>486
埼玉だけど税金は23区より高いし物価も安い訳じゃないのに
年間30000円
貰えるだけありがたいよね
494:病弱名無しさん
12/12/12 07:31:31.77 q5Ciah97P
>>492
地域によっては自己申告の場合もあるからどこの市、区か書いた方が情報もらえるよ
見舞金って名称も地域によって変わったりするから見落としてる可能性もある
495:病弱名無しさん
12/12/12 12:12:36.39 kC+c4HCJ0
>>494
ご親切な情報を本当にありがとうございます。
早速調べてみます。
496:病弱名無しさん
12/12/12 12:23:12.52 kC+c4HCJ0
>>495です。
名目は 「特別障害者手当」 でした。
私は難病ですが、対象者には該当しませんでした。
教えてくださったことで調べることができ、感謝しております。
ありがとうございました。
497:病弱名無しさん
12/12/12 15:49:16.34 OSWbaH+K0
>>486
神奈川県は無いと思います
498:病弱名無しさん
12/12/12 20:15:23.33 CU0WAYvA0
市町村単位だよね
499:病弱名無しさん
12/12/12 21:27:39.69 OSWbaH+K0
市町村単位含めて、で神奈川県は無いです
500:病弱名無しさん
12/12/30 00:19:07.44 TYt6aYEV0
お見舞金とかいらないから、仕事で障がい者枠のような難病枠作って欲しい。
働かせて貰えるだけありがたいと思って死ぬ気で働くから。
501:病弱名無しさん
12/12/30 00:34:46.11 A7nANb970
>>500
そういう制度あるよ
理解あるところで働いてる
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
502:病弱名無しさん
12/12/30 00:48:44.74 jV9SH3WyI
エリアによって求人件数の差はありそうですが、
難治性疾患患者雇用開発助成金とかありますよ
ハローワークで障がい者窓口に行くと
障がい者手帳がなくても対応してくれます
503:病弱名無しさん
12/12/30 11:13:30.63 TYt6aYEV0
>>501>>502
難病ではあるけど、身体的な障害は無いんです（進行すれば身体に障害は出るけれど）
一度相談したけれど、例えば難病でもＯＫという職場があって、それに応募という形ではなく
自分が応募したい職場をまず一般求人から選んで、そこへ職安の方が会社へ事情を説明
（難病だが、雇うと助成金が出る等の説明）してくれるということらしいんです。
その助成金も半年で打ち切りで、障がい者助成金のような義務もメリットもない・・・
今は病気隠して働いているけれど、通院、突発の入院があったらどうなるか分からない。
難病隠して働いてる分、会社に申し訳ないので絶対に迷惑掛けないように人の倍働く気持ちでやってますが
このご時世突発入院を繰り返すような人材の雇用継続は会社としても厳しいと思う。
せめて身体が動くうちは・・・入院しても復活できる間は働いていたい。
504:病弱名無しさん
12/12/30 19:30:16.41 jV9SH3WyI
うーん、そうゆうことですか。
私も難病で突発的な入院とかの不安は常にあります。
なので、職場には正直に難病と伝えています。
まず自分の身体に無理ない範囲の業務をこなしつつ
今の職場には正直に話して様子を見てもらうのも一つの方法ではないでしょうか？
貴方が無理して体調が悪くなったらもともこうもありません。
会社も新しい人を採用して教育するという投資をするよりも、
とりあえずどの程度業務に支障がでるのか様子を見て判断するのでは？
難病だからと即解雇なら、しょせんその程度の会社と割り切るしかないですが
難病でも体調管理や理解ある業務配分で問題無く仕事が出来るなら
いまのままで良いわけですし、貴方も精神的に少し楽になるのでは？
まだ会社から切られてないのに諦める必要はないですよ。
505:病弱名無しさん
12/12/30 19:33:07.01 jV9SH3WyI
難病でもいま働ける職場と働ける体力があるのは幸せなことだと思います。
健常者でも就職難ということを忘れてはいけないと思います。
入院や通院の不安要素は健常者よりは確かに高いけど、
難病を悪化させない、入院しないような自己管理の努力と
職場の配慮があれば仕事は今まで通り続けられますよ。
気持ち的に焦ってそうですが、ストレス溜めたり無理をして
難病が悪化してはダメですよ…
506:病弱名無しさん
12/12/30 23:14:25.25 TYt6aYEV0
>>505
ありがとう。
確かに健常者の方でさえ就職難なこの時代
難病ということに甘えてはいけないのかもしれないですね。
働きたい、社会に貢献したいという気持ちは強いけれど
いつ身体が不自由になるか分からないこの身が恨めしい。
507:病弱名無しさん
13/01/02 16:58:02.10 IeBwmxQcO
この患者は、やめたかったらいつでも三割負担なり普通の患者に戻っていいのかな？次回から国に申請しなきゃいいのかな？
経済的にも余裕があって、第三者の研究をお断りしたい場合、どうしたらいいのかな？
508:病弱名無しさん
13/01/02 17:04:01.85 IeBwmxQcO
国の力も借りずに、ひたすら自由に生きてる人いますか？
509:病弱名無しさん
13/01/02 17:47:22.40 jzLPRpb/0
>>507
次回と言わず、年明けに保健所に行って受給者証を返納するのはどうだろう
510:病弱名無しさん
13/01/02 18:33:19.06 IeBwmxQcO
医者から離れ自由に生きる、それが目標だ。当然、経済支援は受け取らない。
511:病弱名無しさん
13/01/02 19:23:47.92 jzLPRpb/0
>>510
薬が無くても生活できたり入院や手術の不安がないって羨ましいよ
512:病弱名無しさん
13/01/03 04:57:33.05 1orZzLqQ0
学生の頃から病気持ちだけど帰省でネチネチ病気の嫌味言ってきてた同級生に会ってしまった。
表面上は病気を心配するようなこと言われてその場は別れた。
やったほうはなんとも思ってなくても、今昔のこと思い出して殴り倒したいくらいムカムカしてきてる。
便所の落書きすまん。
513:病弱名無しさん
13/01/03 21:17:07.34 UdGqSHug0
無意識に「他人の不幸を心配してあげるのは当然」ほどウザいことは無いからな。
そういう奴は露骨に食い付いてくるから余計に不愉快。
514: ◆JGm0Ainl9.
13/01/20 18:22:50.97 rMEy+RtR0
i´｀ ｰ- ､_
|ﾂ ｀'' ｰ- ､ _
|ﾒ ＿＿ ｀''' ｰ- ､_
ヾ´￣ ￣｀''ｰ‐- ､ _ ｀''ｰ､
,!≡≡≡口C三∃ ｀''ｰ ､ _,,ノ
r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._ /´
／_,,. -‐'''´ ｀''ｰ ､l 特定疾患制度を廃止し
(二＿_/;;;=- /´ﾞl! :::::::::/ T4作戦を開始せよ！
/ ',‐ ,ムﾉ/ :::::/ 免疫抑制剤は子孫に
(＿ノヽ ､_,ノ ::::! 重大な悪影響を及ぼす！
杉_,,, l 免疫抑制剤乱用者には
ヽ ｀ _, ‐'´ﾞゝ 直ちにチクロンβを投与せよ！
| , -'´ ／ ＼
ゝ- ､_ ／ ／ , -''ヽ
｀7´ ／ ／ ＼
/', ／ ／ , - ‐ -､ ＼
515:病弱名無しさん
13/01/20 21:40:11.80 5I3gsvzT0
>>514
こういうのほんとやめて
とっくの昔に子孫残すことなんて諦めてるのに
ひどい
516:病弱名無しさん
13/01/20 23:12:43.07 3yHhJCpP0
>>515
あなたのように反応する人間がいるから、それが楽しくてやっている、
ということがわからないのか？
単語登録してあぼーん対象にしてしまえば、見ることが無いというのに。
517:病弱名無しさん
13/01/25 01:01:13.12 xI/G0+ok0
去年膠原病発症、1ヶ月半入院、以後月1通院
医療費の計算が怖かったが…50万もいってなくてホッとした
特定疾患制度ありがたやありがたや
今年は10万円を突破しないよう、気を付けて生きたい
518:病弱名無しさん
13/01/25 23:16:40.78 7JxqANAB0
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
みんな頑張ろう
519:病弱名無しさん
13/01/28 15:04:13.44 u+N8eB3Q0
>>518
Yahoo!ニュースは消えるので、転載しときますね
難病助成拡大の提言了承＝対象疾患56から300以上に―厚労省委員会
時事通信 1月25日(金)11時51分配信
厚生労働省の難病対策委員会は25日、医療費が助成される「特定疾患」について、
助成対象を現在の56から大幅に拡大することなどを盛り込んだ改革方針の提言をまとめた。
必要な財源のめどが立ち次第、早ければ秋以降の国会への法案提出を目指す。
これまで要件を満たしても、新しく発見された病気が特定疾患に指定されない不公平感が指摘されていた。
具体的な疾患名は法制化後に「第三者的な委員会」で決める。
患者数が「人口の0．1％程度以下」などの新基準に基づき対象を300以上に拡大する方針。
一方で、重症者であっても所得に応じて給付水準を下げる。
520:病弱名無しさん
13/01/29 07:46:45.62 8GoV0R1W0
難病患者って、アメリカの永住ビザ貰えます？許可されても、当地で医療保険に入れないですよね？
どこでもいいから日本の気候が合わないんで移住したい。
働けないから貯金の食い潰しになるけど、年金貰う年まで生きられないだろうから
動ける今のうちに、好きなとこで暮らしたい。そこで野垂れ死んでも、地元で哂われながら
ホームレスよりはまし。
ゲーりーだからアジアは無理。
難病だからって甘えるな、と要介護５の家族を10年看ましたが、親族は指一本貸してくれませんでした。
国外逃亡=自○行為ですが、このままでは毒親の老後の杖とATMです。もう疲れました。
521:病弱名無しさん
13/01/29 10:06:00.37 oAgSjjs10
>>520
アメリカのVISA取るのは大変。
まして永住権(グリーンカード)なんて
おいそれと取れるモノじゃありませんよ？
海外で暮らすストレスもすごいものがあります。
介護は公的サービスも受けていらっしゃるのだろうけれど、
ショートステイに入れて、旅行するなど
気分転換などは？
522:病弱名無しさん
13/01/29 11:17:40.39 CmXWkfuc0
家族から離れたいんだよね
523:病弱名無しさん
13/01/29 15:06:52.90 O69849Vb0
親御さんを施設に入れるというわけにはいかなそうだしな...
親族と再度話し合いの場を持つわけにはいかないか？
524:病弱名無しさん
13/01/29 16:05:58.25 XcJAuKGd0
要介護5だったら
特養入れるんじゃ？
介護者が特疾持ちなんだし
525:病弱名無しさん
13/01/29 18:09:58.56 8GoV0R1W0
分かりにくくてすみません。要介護５の家族は看取りました。
育児放棄・虐待・家庭内横領を繰り返す両親の尻拭いで人生を終え、
お金まで残してやるのが嫌、それを面白がって詮索する親族が嫌。
病気の費用だって国が看てくれた訳ですし。親より早死に→貯金を残して孝行。
親より長生き→介護・葬式・墓守で食い潰される。もう高飛びでやけっぱちで暮らそうかと。
スレ汚しすみませんでした。
526:病弱名無しさん
13/01/29 19:40:58.86 ugc0J02Y0
>>519
来年から全額公費負担じゃなくなる可能性あるな…
527:病弱名無しさん
13/01/29 20:37:23.11 XcJAuKGd0
>>526
全額自己負担になったらショックだな
528:病弱名無しさん
13/01/29 21:14:46.90 O69849Vb0
>>527
実はそのニュースを見て同じことを考えた
私は特定疾患で公費負担に指定されている病気なんだけど、
そんなことを言ったら叩かれるかなと思ってたｗ
529:病弱名無しさん
13/01/30 03:25:01.90 W+fNvpq4O
現在急性膵炎で入院中で特定疾患申請してます
これ申請して不許可になることありますか？非課税世帯です
530:病弱名無しさん
13/01/30 13:29:00.23 zuUgaKZx0
>>529
「急性膵炎で入院中」という情報だけで、どうやって回答すればいいのか…。
重症急性膵炎の場合は公費負担の対象、軽症の場合は対象外、なのでは？
つまり、申請して不許可になることもある、ということかしらね。
でも、入院中で、医者が診断書とか書いて申請したのなら、重症ということなのではないの？
軽症なら、そもそも申請させてもらえないんじゃない？
っていうか、入院中なら医者・看護師・病院職員に相談すればいいんじゃない？
531:病弱名無しさん
13/01/30 23:29:52.84 fLcyhvZj0
安倍首相も難病だけど、難病患者の情況理解してもらえないかな？
532:病弱名無しさん
13/01/31 00:26:10.44 5hf2gIpJ0
理解って具体的にはどういう？
難病患者でもそれぞれ考え方も求めるものも違うと思うよ。
533:病弱名無しさん
13/01/31 20:35:00.18 WuI2jJxp0
>>527
一生懸命働いてるのに自己負担になったら嫌だな…
無職で生活保護、全額公費負担のが楽ってことになる。
534:病弱名無しさん
13/01/31 23:29:14.81 vANwi7xQ0
旦那と別居していて（援助なし）生活費は自分で稼いでいてギリギリなのに、
旦那の扶養だから旦那の給料で階層を判断されるのが困る
前までは自分の稼ぎで判断されたよね
535:病弱名無しさん
13/01/31 23:43:30.00 sc10bpxZ0
そもそも住所が違うし生計も同一じゃないのに
扶養なのがおかしいのでは？
536:病弱名無しさん
13/02/01 01:48:20.06 qD5cHuyI0
>>535
実は私が実家に戻ってるんだ
義理の母が世間体がどうとかで離婚させてくれず、
何故か書類上は「生計を一にする」という状態らしい
（法律に詳しい親戚がいるようで、書類上は同居している夫婦になっているらしい）
それに旦那が無職だから、夫婦の国民健康保険を払ってるのは私なんだけどね
そもそも病気の発症は同居が原因だったから逃げ出したかったのに、
法律上も逃げられないみたいだ...
537:病弱名無しさん
13/02/01 05:57:48.68 wQXSrwdQ0
言ってることがむちゃくちゃだわ
538:病弱名無しさん
13/02/01 08:03:05.25 kcmBlwY30
年金暮らしの親の扶養家族で国保に入ってるけど、これから先、老親が要介護になって
施設のお世話になったり、災害で支援物資の支給を受けたり、自分自身の医療費負担増のことを考えると、
同居でも、今のうちに別所帯にしておいた方がいいのかな。でも、役所はそこら辺の経過を把握してるらしいから
慌てて所帯を分けたりしたら下心丸出しで、却って印象悪いＤＱＮの烙印を押されていいとこ無し？
539:病弱名無しさん
13/02/01 17:45:23.62 XtHNqm9xO
去年特定疾患(中枢性尿崩症で尿が止まらない病気だが薬で日常生活は問題なし)になってしまった60代の母のことでどなたか知恵を貸して下さい
今まで住〇生命、共済、郵便局の医療保険や生命保険に加入していたが更新の日が迫っており更新はできなさそう。特定疾患があっても加入できる保険会社教えて下さい
持病は高血圧、狭心症でここ数年間手術はしてません
540:病弱名無しさん
13/02/02 11:28:50.38 xJac8Ugr0
特定疾患で難病手帳しか持っていないのだが、障がい者枠で面接受けようとしても面接すらしてくれない。
法定雇用率を満たさない奴らはまさに門前払い。
障がい者手帳があるかないかでここまで変わってくるんだと身をもって感じた。
541:病弱名無しさん
13/02/02 12:33:41.92 eBnnS1cd0
難病手帳って現時点であるの？トクシツ受給者表はあるけど。
542:病弱名無しさん
13/02/02 12:39:12.69 xJac8Ugr0
>>540
特定疾患医療受給者証のことです。間違えました。
543:病弱名無しさん
13/02/03 12:03:45.20 d1Xx3g+V0
特定疾患は確かに難病ではあるが障害者じゃないからな。
健常者枠で応募するしかあるまい。
そんなに障害者になりたいのか？
544:病弱名無しさん
13/02/03 15:56:55.12 SfmMRBTG0
片目失明で麻痺あり食事制限あり
それでもギリギリ障害者になれない健常者
でも職場では距離感や物を持っている感覚が分からなかったり、
家では上手く包丁を使えずに怪我してばかりｗ
身内でアルコールの飲み過ぎで股関節が溶けて人工関節入れているのがいるんだけど、
その人は日常生活に支障が殆ど無いにも関わらず
難病で障害者1級扱いだから見舞金は出るし障害者年金は出るし運賃は半額だしで少し羨ましい
545:病弱名無しさん
13/02/03 16:11:54.90 A9OKTG0U0
失明してても出ないのか(´･ω･｀)
難しい制度だとはおもうけどそりゃうらやましくもなるわな。
546:病弱名無しさん
13/02/03 16:30:32.06 TdeJzo0z0
健常者枠でも難病ということを告げた瞬間、面接終了。
悲しいけどけどこれ現実なのよね。
547:病弱名無しさん
13/02/03 16:36:21.74 SfmMRBTG0
>>545
今更だけど、自分は>>540ではなく横レスで申し訳ないです
視野がギリギリ基準値だから障害者認定は難しいみたいなんだ
大腸その他もギリギリ基準値らしい
時々見える方の眼が炎症起きると霧視になってしまうのが辛いな
こうなると殆ど見えないんだけど、
障害者ではないと杖の支給も難しいらしくて壁を触りながら歩くしかなかったりするんだ
だから自分で何とかできるように工夫しないといけないなと思ってる
毎日が創意工夫だよｗ
548:病弱名無しさん
13/02/04 00:03:59.82 s0Ece9MG0
>>539
加入する保険の証書を見て確認した？
生保なんかの終身にくっつけてる医療保障は
保証内容かわらず更新できる場合が多いんじゃないかと思う。
難病４個持ちの自分だけど保険料は健常者と同じアップ率で昨年更新した。
それ以外の医療保険は持病OKが歌い文句の保険もすべて断わられたけど
曰く加入できるかどうかは各社病名や状態によって多少の違いがあるから
正確には問い合わせしたほうが良いと思う。
難病でも病態が落ち着けば長期の入院なんてさせてくれないし
持病持ち医療保険は少ない補償のわりに高額保険料ばかり。
保険料支払ってるつもりでコツコツ貯蓄にまわしたほうが無難だよ。
549:病弱名無しさん
13/02/10 12:08:31.00 AbR44yvT0
>>543
お前みたいなやつがいるから
550:病弱名無しさん
13/02/10 13:59:00.19 ZTAwWaaT0
>>548
＞持病持ち医療保険は少ない補償のわりに高額保険料ばかり。
＞保険料支払ってるつもりでコツコツ貯蓄にまわしたほうが無難だよ。
了解です。
保険会社勤務の親戚も同じ事を言ってました。
加入出来ても(保険セールスの人が成績の為に契約取って来る)、
支払い拒否(本社で審査してアウト)なんて
山のようにあるってさ。
551: ◆JGm0Ainl9.
13/02/28 23:01:52.90 /GGriNPK0
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
ヾミ || || || || || || || ,l,,l,,l 川〃彡|
V~~''-山┴''''""~ ヾニﾆ彡| 出す・・・・・・！
/ 二ー―''二 ヾﾆニ┤ 出すが・・・
<'-., ￣￣ _,,,..-‐､ 〉ニﾆ| 『原則』三割自己負担
/"''-ﾆ,‐l l`__ニ-‐'''""` /ニ二|
| ==＝､! `＝====､ l =ｌべ=|
. | `ーﾟ‐'/ `ー‐ﾟ―' l.=lへ|~| そのことを
|`ー‐/ `ー― H<,〉|=| どうか諸君らも
| / ､ l|__ノｰ| 思い出していただきたい
. | ／`ー ~ ′ ＼ .|ヾ.ニ|ヽ
|ｌ 下王l王l王l王lヲ｜ | ヾ_,| ＼ つまり・・・・
. | ≡ | `l ＼__ 我々がその気になれば
!、 _,,..-'′ ／l | ~''' 負担額は
‐''"￣| `iｰ-..,,,＿,,,,,....-‐'''" ／ | | ８割 ９割ということも
-―| |＼ ／ | | 可能だろう・・・・・・・・・・ということ・・・・！
| | ＼ ／ | |
552:病弱名無しさん
13/03/03 07:39:24.56 GRuMpC+P0
定期的に通院するだけで収入も減る・・・
せめて市営住宅にでも入れればランニングコストが抑えれると思うけど居れてくれないのな～
553:病弱名無しさん
13/03/05 22:48:22.49 YsEAOzWR0
公営住宅は世帯や所得で制限があると明記されてるけど
病気持ちのお１人様入居ＯＫのところも探せばあるかと。
公募時の広報やネットでは記載されて無かったけど
問い合わせたら受付けると説明を受けたよ。地方の自治体だけどね。
基本は抽選だから人気の団地は何年か待つことになるだろうが
空き部屋の多い団地は抽選なしって話しだった。
障害手帳あれば優先枠があるんで手帳取得して来年は応募予定。
半強制の自治活動が不安なんだけどさ。
554:病弱名無しさん
13/03/06 13:37:24.70 GLzcqL4c0
こういう病気になると町内会の半ば強制的なお仕事が苦痛になってくる。
会費集めとか寄り合いとか本当に
555:病弱名無しさん
13/03/06 14:49:21.71 Liw3oDVAP
私は町内会抜けてしまった。
自分が難病なのに、母が役員やってる時に脳出血してしまって、
母の手術や入院中の付き添いで大変な時に
娘の私が代理で町内会の役員やるのがもう大変だったので、任期終了後に脱会した。
町内会費は月300円だけなので、役のない会費だけの会員制度だあるといいんだけど。
自分は人づきあいがすごく苦手なので、他人とのやり取りが苦痛だったよ。
近所なだけに、変に思われたら噂になると困るし。
556:病弱名無しさん
13/03/08 12:07:03.62 4f8dQwAz0
企業に難病枠作ってくれればいいのに…
557:病弱名無しさん
13/03/08 20:53:07.02 eAfoCGPO0
持ち回りの会費集めとか本当に面倒＜町内会
558:病弱名無しさん
13/03/09 12:41:20.81 Ih37Dpiz0
就職とか超難問だよね
559:病弱名無しさん
13/03/10 14:49:30.07 wrQOA4xB0
>>558
下手すれば旧帝入る以上に難しい
560:病弱名無しさん
13/03/11 06:27:12.67 UBXBRZfw0
なんだこれ就職に難病枠がないやん！ どうするの？
561:病弱名無しさん
13/03/12 11:29:46.75 q0n7tNbr0
難治性疾患患者雇用開発助成金をちらつかせて数を打つほかにないよ
562:病弱名無しさん
13/03/12 20:59:13.87 c4mZTEV10
私の知ってる人は在職中に難病が発病して会社に居れなくなるように嫌がらせされたそうです
しかしその会社は新規に難病の人を雇いました、その助成金だと新規採用で期限１年６ヶ月ですよね
つまり助成金目当てだけだと思いますので
ないよりましですがもう少し強力な支援がないと難しいかと・・
563:病弱名無しさん
13/03/18 21:28:24.19 zdqt/pEO0
>>526
そうですよね
安倍首相には何とかしてもらいたいです
564:病弱名無しさん
13/03/23 11:27:44.04 GeUCx8NPP
仙台市難病見舞金廃止きたー
はぁ・・・
565:病弱名無しさん
13/03/24 14:29:47.44 qUxe7dSE0
ここの住人には今更かもしれないけど、意見を送ってみるのもいいかも。
電子政府の総合窓口 イーガブ e-Gov
各府省への政策に関する意見・要望
URLﾘﾝｸ(www.e-gov.go.jp)
首相官邸(内閣) ご意見募集(国政に関するご意見・ご要望)
URLﾘﾝｸ(www.kantei.go.jp) (意見・要望欄以外は任意)
厚生労働省 国民の皆様の声」募集 送信フォーム
URLﾘﾝｸ(www-secure.mhlw.go.jp)
566:病弱名無しさん
13/03/31 20:30:59.02 g0nt2Lha0
知らない人もいるだろうからお知らせ
「障害者総合支援法」が４月１日に施行される。
身体障害者手帳を持っていない難病患者も
障害福祉サービスを受けられるようになることが柱
総合支援法では難病患者も「障害者」と定義するらしいので
就職しやすくなるとよいですね
567:病弱名無しさん
13/03/31 23:07:38.58 KHm0+2JG0
就職もなの？
それはまだ？
568:病弱名無しさん
13/03/31 23:25:25.07 lWszuzAtO
いまでも職安の障害者枠で相談乗ってはくれるけど、給料めっちゃ安いじゃん。
だったら難病隠して普通に働きたい…。でも体調いい日なんて月の半分あるかないかだしキツイ。
難病と言ってもそれぞれ病気の加減が違うから難しいよね。
569:病弱名無しさん
13/04/01 18:17:04.91 Ah+4IwAi0
>>568
給料安いのは問題ないが、難病をオープンにしただけで就職できない。
そこのところ、どうにかしてもらわないとね…
これから詳しいことは、政令で定めていくんだろうけど
570:病弱名無しさん
13/04/02 00:13:39.01 X7z0e89z0
自分は体調良くなって30過ぎて就活。
３つ面接受け病名や状態にともなう就労の希望を包み隠さず話して
２ヶ所でＯＫもらったよ。正社員１と契約社員１。
ダメだった１個は受診のため平日に休めなかったから
受かっても続けられなかった。
病気のことは自分からすすんで話したけれど
珍しい病気だし知識の無い面接官たちはとっても無頓着。
履歴書だって複数の病名を書いても
医師の就労許可ありとしたせいか何事も無く面接へ呼ばれた。
今は副作用で障害が残ったから障害枠の契約社員へ転職したけど
そこの面接を受けたときも障害程度は詳しく質問されたわりに
病気そのものは話してもサラッと流された。
難病って自分が思うほど世間では問題視されないんだと驚いた。
助成金がでる障害枠が難病患者へも広げられるなら喜ばしいけれど
自分は働きやすい就労形態にもっと多様化しないと結局は続かないと思う。
障害者だろうが難病患者だろうが“助成金がでる間はきてください”なんて
そんな会社で健常者と一緒にフルタイムでは続けられないよ。
今は休みやすい環境を整えてもらってるけど
この先、年を重ねるごとにフルタイムは体力的に続きそうも無い。
571:病弱名無しさん
13/04/02 21:45:08.65 ddbVjeb60
>>570
すごいですね。就職おめでとうございます。
自分も縁があると信じて就職活動を続けています。
572:病弱名無しさん
13/04/03 22:22:31.46 nIQ5OO0q0
>>571
ありがとう。
思うようにならない体やまわりの理解、
同世代と比べたりして落ち込むこともあるだろうけど
あわてることないよ。
働きたい意欲があれば縁はいつか繋がる。
573:病弱名無しさん
13/04/04 22:17:24.83 C5rUPtMa0
障害者総合支援法て効果ないね
あ～あ・・・
574:病弱名無しさん
13/04/05 12:55:27.01 WAaYtcPV0
法改正に至った背景をみていると形は変わらず、名前だけ変えた法律だという印象を受ける
575:病弱名無しさん
13/04/12 20:42:06.98 ean9WYzq0
なんの役にも立たない
576:病弱名無しさん
13/04/13 12:21:52.04 pxQVXgc70
障害者雇用枠には入れてもらえてないしね。
俺たちのような半端もんを会社が雇っておくメリットはない。
世知辛いぜ。
577:病弱名無しさん
13/04/14 08:01:40.49 +4VrHZvz0
公営住宅も駄目 就職の特別枠も駄目
どうやって生きていこうかな？
578:病弱名無しさん
13/04/14 23:50:56.45 F4i79GYQ0
人口も労働人口も減るから高望みしなけりゃ
住むとこ働くとこはいずれ何とかなるんじゃない？
公営住宅はダメじゃないところ探して引っ越すとかさ。
それにしても社会保障費が高すぎてイヤになる。預貯金が減るばかり。
週32時間勤務のパートで厚生年金加入できる法案ってどうなったのやら・・・
週休３日あれば無理しなくていいし受診で仕事を休まなくていいし
収入が少ないから公営住宅の賃料は超格安だし
生活はギリギリでも散財して遊ぶ元気は無い！
社会保障の負担が減り生きてれば年金の受給額も増える。
安定雇用の身分じゃないが
継続就労できないことも多いだろうし気楽なパートで十分な気がしてる。
579:病弱名無しさん
13/04/15 15:37:08.72 exWsovLb0
>>576
パートでも理解して働かせてもらえるところがあればありがたいね
しかし、若者は年金加入するメリットはあまりないだろうな
老齢年金はもらえるとは限らないし
580:病弱名無しさん
13/04/15 18:31:12.14 aH/e8HKO0
難病患者が暮らしやすい国って、現在の日本が№１？
この先を考えると何処が上位？アメリカでは生きていけないことだけは判る。
581:病弱名無しさん
13/04/16 00:22:45.39 Sc7WBV720
>>580
日本は暮らしにくい方だと思うけど。
582:病弱名無しさん
13/04/16 09:30:17.27 m3PpYZFd0
暮らしやすいと思うけどなあ。
583:病弱名無しさん
13/04/16 12:35:25.24 tXCLcFhp0
この辺りは優遇されてると思うよ
・公費負担の難病は薬代が無料
・所得によって医療費一部公費負担
・自治体によっては見舞金が出る
・「難病」という認識が自治体・医療関係者にある
584:病弱名無しさん
13/04/16 12:38:38.13 tXCLcFhp0
難病と認定されるまで時間が掛かったからか、
薬代は毎月2～3万、医療費も毎月1～2万（検査が続くときは5万近く）支払ってた
今は同じ通院・入院ペースだけど経済的にはかなり助かってるけどね
585:病弱名無しさん
13/04/16 13:35:37.44 JjeFo0C60
自分は外国語が全く駄目でコネも無いので日本がどうなろうと居続ける他ない。沈没こわい。
薬代が払えなくなったらゲームオーバー。身寄りが無くなっても同様。医療関係者が日本を見限る恐れもある。
震災があと10年遅かったら何も知らずにいられたけど、今まで無事生きて来られたのは皆様のお蔭(親を除く)だからひたすら感謝。
586:病弱名無しさん
13/04/17 12:11:17.20 evQvQNpL0
医療費の面では本当に助かってるよね
そこには、本当に国に感謝している
あと欲を言えば、難病患者の就労関係の施策をお願いしたい
587:病弱名無しさん
13/04/17 21:57:55.45 TXIlFGhe0
仕事がなければ収入がないので
自己負担分も重荷です・・・就労関係の整備をなんとかして欲しいものです
588:病弱名無しさん
13/04/23 12:13:30.33 WY3rVQDS0
本当にきついよね
貯金も底をついてきたし、就労関係をどうにかしてくれないと生活できない
589:病弱名無しさん
13/04/23 14:57:19.58 w8LNc1rw0
失礼な質問で申し訳ないです。
「特定疾患」と認定されて医療受給者の申請がなされるには
やはり入院などされていますか？
特定疾患治療の対象疾患名を最近告げれられましたが、
申請は「こちらから言う」と医師に言われました。（多分今の症状だけでは申請が通らないみたいです。）
勘違い等あればお許しください、よろしくお願いします。
590:病弱名無しさん
13/04/23 16:29:56.89 DuXwOGG30
>>589
私は、申請したときは入院中だった
けど、病気によって通るかどうかのラインが違うのでは？
疾患名は、内緒なの？
書いたほうが、同じ病気のひとが教えてくれるかも
591:病弱名無しさん
13/04/23 16:40:31.86 WaC3NA0I0
私は初めて診断を受けたその日には
先生とケースワーカーがいろいろ説明してくれて
その日に申請にいきましたよ
その２ヶ月後に入院しました
592:病弱名無しさん
13/04/23 17:52:43.96 w8LNc1rw0
>>590
ありがとうございます。
ややこしい病名で・・今度しっかり医師に書いて貰います。
入院されたのですか・・お大事に。
>>591
その後入院されたのですね・・。
やはり自分はまだ軽い（ごく初期らしい）です。
ていないなお返事、ありがとうございます。
また、お邪魔するかもしれませんがよろしくお願いします。
593:病弱名無しさん
13/04/23 18:36:24.28 NcHQlEsn0
ベーチェットだけど、検査結果の判断よりは状況判断や既往症状で診断されることが多い
私は目の炎症が起きた時にぶどう膜炎と診断された
ぶどう膜炎が単体で起こることはなく、
全身症状が他にもあったと思うから全て教えて欲しいと眼科医に言われて話していたら、
今まで他の人にもあると思っていた症状がベーチェット独自の症状だと分かってビックリした
594:病弱名無しさん
13/04/23 23:00:55.39 rW8Aa42E0
入院したことありませんし発病してから今まで普通に仕事してます。
診断基準がわりとはっきりしている疾患なので問題なく通りました。
595:病弱名無しさん
13/04/23 23:17:08.92 w8LNc1rw0
>>593
独自の症状ですか・・大変ですね。
おっしゃる事は分かる気がします。
お大事に。
>>594
そうなんですか・・・
自分は多分、限局型・・とか言われましたが、
どんな症状でしょうか？あ、無理されなくていいですよ。
できれば教えて頂ける範囲でお願いします。
596:病弱名無しさん
13/04/23 23:28:09.02 rW8Aa42E0
>>595
SLEなんですが、11項目の診断基準のうち４つ当てはまってたら診断するよーみたいのがあって、SLEにおける特定疾患の診断もこれを採用してるらしいです。
私は発症時関節炎、血液異常、免疫異常、抗核抗体陽性でギリ4項目でした。
ただ、顔面の紅斑やディスコイドっぽい皮膚症状も、私は自覚できませんでしたが医者の見立てではある、とのことだったので、きわどい部分をどう捉えるかは医者次第って事もあると思います。
診断書書いてもらうのも普通は有料なので、軽症でそれほど困ってないなら見送ってもいいかもしれませんよ。
特定疾患とはっきり診断されたら保険とか入りにくくなりますし。
597:病弱名無しさん
13/04/23 23:34:53.33 w8LNc1rw0
>>596
詳しくご回答をありがとうございます。
判断基準って、すごく細かいのですね・・・。
ＳＬＥも最近知った病名です。本当に大変みたいですね・・。
＞きわどい部分をどう捉えるかは医者次第って事もあると思います。
そうなんですか・・・うーん、これから色々勉強させて頂きます。
医師も良く分かってない人に当たれば怖いかも・・ですね。
色々とご自身のことを教えて頂いてありがとうございました。
どうぞ、お大事になさってください。
598:病弱名無しさん
13/04/24 09:05:33.53 VVVs7VkKP
認定基準とかあるからとりあえず難病情報センター見とくといいよ
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
ただ病名が分かってないと分からないね
一部分でも分かれば病名特定は可能かもしれないけど
599:病弱名無しさん
13/04/24 15:19:23.38 8+VGKBSh0
各都道府県に設置されている難病センターに相談してみるのもいいかも
親身になって相談に乗ってくれるよ
600:病弱名無しさん
13/04/24 16:52:50.78 PmKAbSHx0
>>598
ありがとうございます。みてみました。
たくさん情報があり驚きました。
>>599
相談センターですか。体調のいい時、聞いてみますね。
医師にそれとなく「医療費補助？を公的補助？は自分の場合・・」
と以前聞いたのですが、言い方が悪かったのか少し気分を害したようです。
今度の診察でしっかり聞いてみますね。皆さん大変なのに、ありがとうです。
601:病弱名無しさん
13/04/24 19:42:18.61 mBAr2lgU0
限局型なら強皮症じゃないの？
限局型でググるとヒット率が高い
602:病弱名無しさん
13/04/24 20:14:48.66 PmKAbSHx0
>>601 ありがとう。確かにでてきますね。
全身性硬化症・全身性強皮症・進行性全身性硬化症 ・限局性強皮症？
多分どれかですよね。
全身性、限局型、限局性とかややこしい・・・
病院行ったついでに患者相談係の看護師に聞いてみましたが「良く分からない。」って・・・
主治医に聞くしかないですね。自分ばかりですみません。
603:病弱名無しさん
13/04/30 08:02:51.16 dkDz6tXz0
マッサージとか筋トレとかしてる？
604:病弱名無しさん
13/05/02 07:09:41.21 Wrx0IKgP0
なぜかHi-Hiで再生された
605:病弱名無しさん
13/05/07 11:14:47.77 JJy431NC0
難病新薬プロジェクトか。朗報だな。
606:病弱名無しさん
13/05/11 19:57:09.09 eZS/Hy1c0
NHK 2013年5月13日（月） 放送予定
プロフェッショナル仕事の流儀
希望のリハビリ、ともに闘い抜く
リハビリ医・酒向正春
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
607:病弱名無しさん
13/05/15 10:39:42.85 YZh5jyno0
難病の原因↓
乳製品はなぜ悪い？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
608:病弱名無しさん
13/05/15 16:13:13.23 kvHfWw1q0
長文ごめんなさい。
私も難病持ち（手帳・助成なし／県に申請しましたが、軽度だと却下されました。）で就活１年突入しました。
たいしたキャリアもなく前職種復帰不可で難開金を利用しながら就活してますが、決まりません。
貯金も底つきはじめて、軽い鬱みたいになってきて毎日泣いています。
先日、歯医者の予約をお金が理由にキャンセルしました。
歯の治療は、生命維持に直接は関係ないので・・・
医療費含め年金、自分に係るお金は貯金で賄っていますが、
親からバイトすらしない完全なる脛かじりニート扱いされています。
正直、大変辛かったのですが、
皆さん、就活については状況一緒だと分かり、私もめげずに就活続けようと前向きになりました。
何とか、貯金がつきる前に就職したいです。
就活されている住人さんも理解していただける良い会社に巡りあえますように・・・
609:病弱名無しさん
13/05/15 22:13:10.79 HLzrldYYP
>>608
難開金ってなんですか
610:病弱名無しさん
13/05/15 23:07:58.52 kvHfWw1q0
>>609
608です。
難開金は「難治性疾患患者雇用開発助成金」という就労支援制度です。
わかりづらくて、すみません・・・
就活中ですか？
お互い、理解してただける会社とご縁があるといいですね。
611:病弱名無しさん
13/05/16 00:27:51.26 QgVhZfmT0
難病雇用助成金と略してたｗ
612:病弱名無しさん
13/05/16 10:02:34.44 ajq/n0ay0
>>608
私も同じような状況です
周りからはゴミ屑扱いされますが、周りの言うことはあまり気にせずに気長に頑張っていきましょう。
613:病弱名無しさん
13/05/20 17:06:51.77 dbnabPJ+O
更新書類来た。なんで自動にしてくれないんだろう…と毎年思う。
614:病弱名無しさん
13/05/20 19:38:19.84 91IQuLfhP
もうそういう時期だっけ
615:病弱名無しさん
13/05/21 01:10:20.12 Lb+LeNM50
6月から受付じゃないの
うちの県証明書といっしょに送ってくるよ
616:病弱名無しさん
13/05/21 18:57:11.83 qLeV/q0O0
いつもは六月末か七月にくる
617:病弱名無しさん
13/05/22 12:25:04.98 n5WtAWPO0
まだ来てないお…
618:病弱名無しさん
13/05/22 19:54:01.29 qBAUPi630
うちも来た＠埼玉
619:病弱名無しさん
13/05/23 00:15:01.06 BYlhcAON0
今年初更新だー。 まだ来てない（大阪）
620:病弱名無しさん
13/05/23 18:16:20.68 RSvNSX/N0
愛知は受給者票と同時に次年度の用紙も同封してきたような・・・
621:病弱名無しさん
13/05/23 18:18:04.92 IqShVdHx0
>>620
そそ
>>615だけどわたしも愛知
622:病弱名無しさん
13/05/23 19:46:31.53 ezNZxicZ0
難病患者です
この病気のせいで職種を変えるように先生に言われています
しかし職種を変えると収入が半分以下になり生活ができません
そこで家賃だけでも減らせないか公営住宅に申し込みできるか
役所に相談しましたが収入がいくら少なくても
障害者か生活保護受給者じゃないと申し込めないと説明されました
かなり追い詰められています
623:病弱名無しさん
13/05/23 22:36:57.66 yDAW7E620
公営住宅に申し込めないのは単身者だからでしょ。
同居できる家族いないの？
たよれる身内がないなら無理ない範囲で働いて
生活に困る分だけ生活保護費うければどーだろ。
難病支援センターに報告相談して
預貯金が無くなったら一緒に福祉課へ付き添ってもらうとかさ。
624:病弱名無しさん
13/05/24 11:03:15.52 i99tLv1D0
言い方悪いが仕事があるだけいいよ
俺なんて難病になってどこも雇ってくれないから
625:病弱名無しさん
13/05/24 11:48:10.33 E970pStK0
>>624
私も同じく
でも、難病もって仕事するのも大変だよね
626:病弱名無しさん
13/05/25 09:11:31.71 jslbPItjP
>>622
生活水準下げて生活保護受ければいいんじゃね？
仕事してても収入が一定未満ならある程度の額の補助はもらえるよ
627:病弱名無しさん
13/05/25 14:18:26.42 TNnLdrnm0
頼れる人が誰もいなく連絡が取れる親戚がいない状態で、
病気のために就労時間が少なく病院代が嵩み生活が困難である
売れる家財や本は全て売っている
以上のことを周囲に根回しして役所に顔が利く人物と一緒に行くと
生活保護が取れる確率が上がる
末期ガンの知人が成功した
628:病弱名無しさん
13/05/25 18:29:28.68 XHConco70
>>623>>626
ありがとうございます
生保は受けたくないのですが・・・・やはりそれしか方法がないみたいですね
下がった給料でも家賃さえなんとかなればもう少しだけ自分の力で生活できたのに・・・
629:病弱名無しさん
13/05/26 18:06:49.92 OSyYlM150
やっと申請書がきた
>>628
士業のその分野に詳しい人を連れていくとうまくいくかもしれませんよ
本当に必要な人には受け取る権利があります
630:病弱名無しさん
13/06/02 10:09:10.50 jiT2iWUp0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
この人何の病気だろう？過去に視覚障害の病歴があって
障害者手帳持ってるらしいけど、本読んでるから目は見えるみたいだし
精神疾患の方の内部障害者かな？
内部障害者がこんな権利振りまわすような人ばかりだと思われると辛い
631:病弱名無しさん
13/06/03 22:31:07.16 +KJD/bAZ0
申請出してきた
はりきりすぎて6/1に行ってもうた
632:病弱名無しさん
13/06/05 14:39:02.46 Jz3WPOYw0
なかなか申請早いじゃないか
俺は書類まだ全部書いてない
633:病弱名無しさん
13/06/05 15:34:42.97 OsCk9obs0
まだ書類が来てない
634:病弱名無しさん
13/06/05 17:41:58.48 Jz3WPOYw0
一応書類請求してみたら？
635:病弱名無しさん
13/06/07 10:51:18.72 nRkl1OBSO
特定疾患のビギナー患者ですが、昨日初めて役所（都内）へ書類を取りに行き、説明などを受けてきました。
●今はちょうど更新時期なので（医療費が高額ではないのなら）7月まで待って申請した方が良い（来年9月末日まで有効）
●6月中に申請すると、またすぐに更新が必要になる
●見舞金（月額15,500円）は受給者証が届いた月から支給
●障害者総合支援法の詳細は、各居住区ごとの保健師に相談せよ
こんな感じでしたが、窓口担当者があまり詳細を把握していないらしく、まごまごと拙く、やたら時間がかかりました…。
636:病弱名無しさん
13/06/07 10:54:25.56 nRkl1OBSO
それと、臨床調査個人票はすぐに主治医（大学病院）に書いてもらえると思っていましたが、事務を通して3～4週間ほどかかるとのこと。
この辺は、ケース・バイ・ケースですかね。
637:病弱名無しさん
13/06/07 15:33:48.00 FcQBycJy0
>>635のところは、見舞金そんなに出るんだ～
羨ましい
うちは、一年で30,000円
638:病弱名無しさん
13/06/07 21:37:56.55 R2r5A3QB0
見舞金は廃止されたんだぜ
639:病弱名無しさん
13/06/07 21:39:34.46 R2r5A3QB0
あ、ごめん
廃止されたというのは私が住んでいる地区の話ね
都内は福祉に力を入れているというのは本当なんだな
タクシー券が難病にも支給されるという噂は本当なんだろうか
640:病弱名無しさん
13/06/07 23:52:59.00 kWFnut1D0
>>635
うちも見舞金とかはないみたい。（大阪の市外）
私のとき（去年初申請）は4月末ぐらいに申請して、7月頭に今年9月までの受給者証が発行されたよ。
貰うまではすぐ更新だと思い込んでたから、案外融通が利くんだなぁと思った。
どこがそのへんをコントロールしてるのかわからないけど、そういうケースがあるという前提で聞いてみてはどう？
臨床票はうちも一月近く待たされた。病院というか医者によるとおもう。ちなみにこれ書いてもらうのは自費で3000円～かかる。
あと保健師さんには申請するときに会うと思うからその時話聞いたらいいかも。
641:病弱名無しさん
13/06/08 01:57:39.79 p4FNEh2IO
>>639
もらったパンフには『福祉タクシー利用券』というのがありました。
特疾における歩行困難者が対象のようです。
642:病弱名無しさん
13/06/08 02:14:41.66 p4FNEh2IO
>>640
そのぐらい融通が利くと本当に助かりますね。
臨床調査個人票はうちは4,200円です。
それから私的な話で何ですが、今の勤めている会社の経営者も特疾患者なのです。
病気のことを相談したところ、「実は俺も」と。お互い驚きました。
だからといって、今後の雇用がずっと保障される訳ではないですが、勤務時間等は配慮してくれそうです。
643:639
13/06/08 05:58:26.61 P9J1/wBl0
>>641
教えてくれてありがとう
杖を使わないと歩けない状態で重傷認定受けているんだけど、
こちらの地域ではタクシー券は一切出ないんだ
難病の友人が東京に引っ越すことが多い理由がよくわかったよ
644:病弱名無しさん
13/06/08 08:02:33.84 oa2HOXNdP
見舞金がもらえるところ、臨床調査個人票の依頼にお金がかからないところ
病院ごと、自治体ごと本当に対応がバラバラだよね
なんか損って言葉はおかしいけど違和感を感じるわ
臨床調査個人票は自分のところは主治医話したら即完成した
昔は手書きだから１通作るだけでもすごい大変だったけど
今はPC管理できてるから一瞬で完成してしまう
目の前で見てたけどこれで3150円発生するってどういうことよｗ
って思ってた
まあお金については医師の問題ではないから聞いたりしなかったけどさ
645:病弱名無しさん
13/06/10 10:58:02.64 dVX7kms40
みなさんはどうやって職を探したのですか
よかったら参考程度に教えてください
646:病弱名無しさん
13/06/17 15:11:09.71 ss4uQo8T0
URLﾘﾝｸ(www.iryotaima.net)
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)
647:病弱名無しさん
13/06/18 05:44:12.88 ALyBSQIuP
>>646
末期がんとかそういうのとは全く別物ですから＾＾；
648:病弱名無しさん
13/06/24 12:15:13.76 b2Pp7/eAP
7/3からドコモも特定疾患も割引対象に加わるそうです
URLﾘﾝｸ(www.nttdocomo.co.jp)
ただなんとも・・・
2.割引内容
（1）月々の基本使用料金が60％割引となります。※1
（2）付加機能使用料が60％割引となります。 ※ 2
（3）契約事務手数料等の一部が無料となります。
（4）定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。
649:病弱名無しさん
13/06/24 17:49:39.88 zzRCwbIY0
いい情報をありがとうございます
スマホの私も対象なのかどうか、見てもよくわかりませんｗ
650:病弱名無しさん
13/06/24 18:49:53.85 0sSVqrR/0
私も、>>648読んでもよくわからなかったけど
7/3過ぎたらドコモ行ってみる
ありがとう
651:病弱名無しさん
13/06/25 09:12:25.13 qXRiW2Kt0
スマホでも大丈夫じゃない？
xiサービスとFOMAサービスって書いてあるからいけると思う
652:病弱名無しさん
13/06/25 09:35:37.23 MzAEpmGai
どこをどう読んだらスマホ除外に読めるんだろ
653:病弱名無しさん
13/06/25 09:36:12.08 MzAEpmGai
頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・
654:病弱名無しさん
13/06/25 11:24:59.51 ikuKsyuz0
>>653
よっぽど頭いいんでしょうねぇ…最低でも宮廷卒じゃないといえないよね
655:病弱名無しさん
13/06/25 11:31:55.19 rD1MdDexi
>>654
>>648の文章を理解するのに最低でも宮廷卒の頭脳が必要だと主張するあなたは、さしずめ養護学校卒ですかね
656:病弱名無しさん
13/06/25 11:32:56.03 rD1MdDexi
頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・
657:病弱名無しさん
13/06/25 12:02:22.39 OwqaZJk60
ただ単にリンク先を読んでないんだろ
658:病弱名無しさん
13/06/26 12:12:05.65 qWbD2beh0
>>655みたくかみついてくる奴は原則としてあほ
659:病弱名無しさん
13/06/26 14:43:08.25 8eWAipi40
>>658
つまり……お前はアホ
660:病弱名無しさん
13/06/26 21:37:43.22 lnBFMDG/O
♪レスするアホに絡むアホ
同じアホなら～
661:病弱名無しさん
13/06/27 04:13:26.91 apjEuLBb0
アホウドリが好きです
でもオカメインコのほうがもっと好きです
662:病弱名無しさん
13/07/05 12:30:37.23 4181N0WaP
ドコモのハーティ割引の手続きしてきた
割引額はたいした事無いけど２年の縛りが無くなったのは嬉しいね
情報くれた方、ありがとう
663:病弱名無しさん
13/07/07 02:02:00.69 pxMIWo4Y0
ｽﾏﾎを激安でテザリング運用でするとしたら、どこのハート割引で一番激安で
運用できるかな？シムフリーも利用して。
664:病弱名無しさん
13/07/07 03:34:59.25 Ybj2mTFK0
なんだこいつ
665:病弱名無しさん
13/07/07 21:05:34.29 rkECjA800
ハーティの手続きって何分くらいかかりますか？
666:662
13/07/07 21:55:26.96 jwry8NC/P
>>665
手続き自体は10分も掛からなったですよ
今の契約内容確認して切り替えるだけなので
667:病弱名無しさん
13/07/07 22:31:55.54 rkECjA800
ありがとうございます。
さっそく行ってきます。
668:病弱名無しさん
13/07/08 02:21:09.91 4gSMZyu/0
特定疾患の保険証でもＯＫになったのを知らない担当者だともう５分くらい余計に掛かるけどね＜ハーティー割引
669:病弱名無しさん
13/07/08 05:24:44.23 HKtKHsAe0
新しい単語出ました
「特定疾患の保険証」
670:病弱名無しさん
13/07/08 09:01:49.04 ctqyl+6m0
で、ネット回線速度１５０Ｋぐらいでいいから、どこのハート割引のどういう運用が
一番安くあがる？
671:病弱名無しさん
13/07/09 07:21:42.73 ry7d1LzTP
>>670
そういう回線速度ならMVNOの各社です
携帯各社は低速通信はあまり興味なさげです
672:病弱名無しさん
13/07/09 08:25:01.32 3Y3EMvpX0
ｽﾏﾎ運用で、せっかくのハート割引を生かして、パケットに関してはＭＶＮＯを
利用しながら、安く運用するにはどこの会社でどういう運用があるのか？ってことです
673:病弱名無しさん
13/07/09 10:09:10.08 mY7bEcUm0
>>671
おら、>>672さまの質問に答えられてないぞ！
674:病弱名無しさん
13/07/09 13:03:14.75 HdxLJi080
知らない人に「特定疾患医療受給者証」を簡単に説明する時は「難病の保険証」って言ってるけどな。
いちいち説明するの面倒臭いよ
675:病弱名無しさん
13/07/09 13:07:32.86 4W3u+IKs0
まあ細かいことはいいじゃん
暑くなってきたからみなさん体調管理には気を払ってください
676:病弱名無しさん
13/07/09 14:19:02.75 rKIWUE1L0
>>674
それで構わないと思うよ
医療機関だと医療券と言われたことがある
保険証みたいにカード型にならないのかな
677:病弱名無しさん
13/07/09 20:52:21.30 1mUBdn+y0
障害者手帳持ってる人いる？
678:病弱名無しさん
13/07/09 23:57:52.82 EmH+0JfU0
身体２級所持です
679:病弱名無しさん
13/07/10 01:37:55.75 gwsFehuz0
DOCOMOは解約の縛りがなくなるから、一括0円で購入すれば、テザリング使っても2200円ぐらいで維持できるよ。
680:病弱名無しさん
13/07/10 11:32:23.40 +6+3mKvS0
>679
テザリング使って毎月2200円で維持の内訳を教えてもらえますか？
681:病弱名無しさん
13/07/10 13:31:01.73 weRzeNn50
>>680さんはもしかして発達障害か何かを持ってらっしゃいませんか？
682:病弱名無しさん
13/07/10 22:35:50.93 3b9ueIw/0
すみませんお聴きしたいんですが
わたしはある特定疾患で受給者証を持っています。
自己負担は０です。
先日労災に入院。
手術後半月で別の病院に転院しました。
転院日に会計にいくと受給者証のコピーをとられ、
五分後には、支払いありませんとのこと。
そのまま転院したのですが
こちらの病院は特定疾患受給者証とはべつに
健康保険協会がだしてる
医療費限度額認定証が必要といってきます。
しかし特定疾患受給者証で限度額は０
限度額認定証なら約四万
どっちを基準に払っていくの？
事務にきくと支払いは０ですというものの、じゃあなんで限度額認定証が必要なの？と疑問です。
誰か詳しい方教えてください。
事務もいまいちわかってないようで、
なんで限度額認定証必要なんですかねぇぇぇ状態です。
683:病弱名無しさん
13/07/11 00:51:36.65 gT3G74BL0
その病院における事務のシステムの都合上、ではないんですか？
684:病弱名無しさん
13/07/11 13:41:13.15 u5Ds+Imw0
>>682
受給者証で本人が登録した病院でしか公費負担にならないでしょう。
転院先は特定疾患の治療をする病院として申請していないから全額自己負担。
だから高額医療の手続きしてるんじゃん。
ちゃんと説明書き読んでないと今回みたいに損するよ。
685:病弱名無しさん
13/07/11 14:36:16.34 ik7L+p1s0
損してるの？
686:682
13/07/11 15:58:58.31 QAdQ6me/0
>>684
転院先は保健所に届け出をすませ
受療医療期間に転院先が記載された変更受給者証も手元にあり、
病院側でも手続き済みです。
687:病弱名無しさん
13/07/11 16:45:48.92 gT3G74BL0
>>684
おら、>>682さまの質問に答えられてないぞ！
688:病弱名無しさん
13/07/11 16:59:10.12 Qb3vywP70
専門家の先生方に聞くのがはやいと思われ
689:病弱名無しさん
13/07/11 17:11:48.86 BF11PKFL0
労災に入院ってのがよくわからない
690:病弱名無しさん
13/07/11 17:25:05.38 ik7L+p1s0
労災病院に入院、と読んでたわ
691:病弱名無しさん
13/07/11 22:13:21.58 tQhdbz8o0
自治体によって違うんだな
私が住んでるところは診断書を作成した病院名は書くけど、
病院の登録はない
例えばABCの3病院にかかっていて負担金が5000円だった場合、
それぞれの病院の限度額が月に5000円だからマックスで15000円の支払いになる
692:病弱名無しさん
13/07/12 16:37:48.31 /1zYB3lzP
>>691
申請書にどこの医療機関に行ってるか記入するでしょ
693:病弱名無しさん
13/07/12 21:19:44.91 DyuQR6Gt0
かかった医療費の負担先の問題じゃないの？
普通は７割が健康保険、残りの３割が自己負担
特定疾患は３割自己負担の内 特定疾患医療受給者証に記載された
月額自己負担限度額のみ負担して 残りは税金。
限度額適応認定証の提出を求める病院って
ある意味、患者に親切な対応してる病院じゃないな。
(先に提出しておけば高額出費にならないから)
今回のは限度額の負担先に健康保険がはいるかどうかって話しで
特定疾患で自己負担０だから限度額認定の手続きが面倒だと
病院の窓口で説明すれば良いと思うよ。
自分は重度障害の医療受給者証があるから
医療費のために特定疾患を更新する必要がもうないんだけど
自治体から“特疾の受給者証を使っても医療費の自己負担が発生したときだけ
重身の受給者証を使って”と口頭でお願いされたことがある。
特疾は国の税金でまかなわれるけど重度障害は地方自治体にも税負担があるから
特疾の受給者証を優先して使ってほしいって貧乏自治体の叫びだった。
もしかしたら病院側にもなにか事情があるかもしれないよね。
694:病弱名無しさん
13/07/12 21:28:26.15 ibezeA/90
なるほどねえ
色々あるんだな
695:病弱名無しさん
13/07/12 21:57:31.95 DDLO4Ayu0
>>694
>>693の説明で理解できたの？
そもそもそれは正しいの？
696:病弱名無しさん
13/07/12 22:04:30.57 uxRQVyWw0
正しいかどうかは知らんが理解はできるだろ。
697:病弱名無しさん
13/07/12 22:51:17.59 DyuQR6Gt0
自分が経験して問いただした範囲のことは正しいよ。
障害は都道府県単位と市町村単位と税負担の割合が決まってた。
税負担の割合とかは忘れちゃったけどねー。
682さんが限度額認定の手続きを求められた理由は
本人が病院に聞かなきゃ本当のところは誰にも分からないと思う。
自分は窓口が、マニュアル通りに入院患者に手続きをすすめてみたら
特疾の自己負担なし患者だった…この場合は？ワカラナイ…と
フリーズしちゃった顛末がなりゆきように思えるけど。
請求先は少ない方が請求事務が減る
取はぐれない自己負担ゼロ患者のために事務を増やす意味が病院には無いからね。
698:病弱名無しさん
13/07/12 23:16:48.58 DDLO4Ayu0
>>697
正しいかどうかというのは、>>682のケースにおいて正しいのかという意味です
699:病弱名無しさん
13/07/12 23:19:25.19 DDLO4Ayu0
何かところどころ「？」って感じ
文脈がとっちらかってるというか
700:病弱名無しさん
13/07/12 23:23:42.35 nJGVodqhi
こういうgdgdな文章は女性にありがち
701:691
13/07/13 00:41:47.96 cqFlhd1c0
>>692
やっぱり自治体によって違うみたいだな
埼玉だと病院名は「臨床調査個人表記載医療機関名称」しか記入する欄はないし、
特定疾患医療受給者証にも病院の名前を記す欄はない
だからどこの病院にかかっても適用される
702:691
13/07/13 00:44:56.28 cqFlhd1c0
新規申請書がこんな感じ
URLﾘﾝｸ(www.pref.saitama.lg.jp)
703:691
13/07/13 00:53:44.36 cqFlhd1c0
長文だと怒られたので連投申し訳ないです
なので、突然体調が悪くなって飛び込みで行った病院でも
特に手続きをすることなく受給者証が使えて、
請求は月の自己負担分しかなかった
704:病弱名無しさん
13/07/13 14:26:29.00 +fcuSaCP0
特定疾患の受給者証に医療機関の記載がある地域があるんだよね
705:病弱名無しさん
13/07/13 22:45:35.83 3nloQEak0
そうだね。東京は“特定疾患”の届出をしている病院なら
手続き不要で特定疾患の治療なら使えるって保健所で聞いたよ。
埼玉もＯＫなんだな。
こちらは更新時に受診する医療機関と医師名の記載欄がある。
厳密には医師名は不記載でも問題ないが
届け出た病院でしか受給者証は使えない。
受給者証に医療機関名が印刷されてるから名前の無い病院では使えないんだ。
ちなみに届け出てない病院に受診したら
その日の内に保健所に届けでればあとで返金が受けられる。
706:病弱名無しさん
13/07/14 07:12:11.46 kNrnn4rI0
話がどんどんあさっての方向へ
707:病弱名無しさん
13/07/15 20:22:43.37 H4k/ul6v0
最近 突発性血小板減少性紫斑病になった大学１年ですけど、これって履歴書とかに書かないといけないんですかね？
就活に何かしら影響でますか？
それ以外はなんも怖くない病気です・・・
708:病弱名無しさん
13/07/15 20:39:26.33 loTWumi5i
>>707
ちょっとググれば、馬鹿正直に病名を伝えてガンガン落とされて、挙げ句就活失敗しちゃいましたーって人のブログならゴロゴロ出てくるけど？
つうかそういう重要なことを自分でググって調べなられないっていう時点でもうダメだろ
709:病弱名無しさん
13/07/15 21:36:17.41 H4k/ul6v0
>>708
なんでおこなの？なにがだめなの？
むかつくから今度おまえんちの前でウ○コだすわｗ
血便だからな？ 黒くてビビんなよ腰抜けが！！！ｗｗｗ
710:病弱名無しさん
13/07/15 22:19:50.60 v5sn2maPO
>>707
突発性血小板減少性紫斑→MDS→急性骨髄性白血病またはSLEあたりに移行することもあるから怖いぜ
血液疾患や自己免疫疾患は互いに親戚関係だからな
711:病弱名無しさん
13/07/16 00:48:12.82 SqjcaCk+0
>>710
膠原病のオーバーラップについては聞いたことがあるけど白血病は初耳
白血病は血液のガンであって膠原病由来の血液にあらわれる症状とはまったく別物では？
712:病弱名無しさん
13/07/16 00:49:29.22 SqjcaCk+0
「白血病またはSLE」ってすごい大雑把にもほどがあるような……
713:病弱名無しさん
13/07/16 02:03:45.44 MIV/bPx60
自己免疫が高すぎる→膠原病
自己免疫が低すぎる→ガン
だよね
それと自分の病気を隠した方が就職しやすいのかもしれないけど、
就職してからのデメリットも考えた方が良いのでは
病気が原因で体調が崩れて休んだ場合「自己管理ができていない」と評価が下がるし、
病気を隠していたことが知れると嘘をついて就職したと離職させられる場合もある
714:病弱名無しさん
13/07/16 02:23:53.58 +9a7fGmoO
>>711
少し正確に言うと、
突発性血小板減少性紫斑（ITP）
↓
骨髄異形成症候群（MDS）
↓
急性骨髄性白血病（AML）
この順番で移行することが10～15％程度ある。
俺自身は、特疾06の再生不良性貧血（AA）という血液の自己免疫疾患持ちだが、ITPやSLEを併発する可能性もあるし、AA→MDS→AMLと移行する可能性もある、と。
つまり、SLEやITPやAAのような血液系にも支障を来す自己免疫疾患と、MDSやAMLのような造血幹細胞自体の異常（血液がん）は、遺伝子レベルで関係性があるんだと。
715:病弱名無しさん
13/07/16 02:26:00.76 +9a7fGmoO
>>712
まあ、大ざっぱだな。
でも上みたいに長くなっちゃうから(笑)
白血病も色々あるけど、ITPとAML、ITPとSLEは関係性が大ありだよ。
716:病弱名無しさん
13/07/16 09:05:11.09 SqjcaCk+0
>>713
膠原病は「自己免疫が高すぎる」のではなく、「自己免疫が狂っている」だと思う
>>714-715
ITPからSLEへ移行するのはよく聞くが、白血病は初めて知った
さっき少しググったがやはりそのようなソースは見当たらなかった(この二つの病気の鑑別が重要である、といった記述なら出てくる)ので、もう少し調べてみたいと思う
ところでITPって"突発性"ではなく"特発性"だよね？
突発性というのも聞いたことがなくて目が「？」マークになったのだけど
717:病弱名無しさん
13/07/16 10:16:44.96 +9a7fGmoO
>>716
失礼。特発性だね。上のそのままコピぺしちゃったもんで。
上にも書いたけど、ITPから一気にAMLに移行するのではなく、前白血病状態と言われるMDSを経由する。MDSから必ずAMLに移行するわけではなく、MDSの型によってその確率が違う。
ソースは日本血栓止血学会の報告書。
あと闘病ブログ（アメブロとか）にも、ITP→MDS、SLE＋MDS→AMLの人らも居るよ。
718:病弱名無しさん
13/07/16 10:42:30.86 SqjcaCk+0
>>717
ありがとう調べてみる
ところで「特発性(Idiopathic)」とは「原因不明の」という意味らしいが、最近ではITPの原因が自己免疫にあるとわかってきたということで、「(自己)免疫性血小板減少性紫斑病」と呼ばれることもあるらしいね
略称の頭文字は「Idiopathic(特発性)」→「Immune(免疫性)」で、同じ“I”のままなんだとか
719:病弱名無しさん
13/07/16 11:25:27.28 +9a7fGmoO
ほう。難病系の日本語病名は長くて面倒くさいのが多いよな。
MDSは、白血病と同じ血液がんの一種には違いないんだけど、同時に大なり小なり自己免疫病態の側面を持ち合わせている。
どうもその辺が、血液系の自己免疫病態であるITPやAAとの関係性が濃厚そうなんだよ。
ちなみにMDSも特疾ではあるけど、現状、公費助成対象ではない。
ずいぶん以前から患者会などでその点について不満が多いから、来年度以降は対象になる可能性高いかも。
720:病弱名無しさん
13/07/16 20:27:33.83 cqujogbC0
解雇規制緩和とかになると表向き病気を理由に職種の変更とか言いながら
新たに雇用契約書を作られて解雇されやすくされそうだな
721:病弱名無しさん
13/07/16 20:55:24.92 SqjcaCk+0
>>719
ごめん、調べたんだけど、やはりそのようなソースは見当たらない(探し方が悪いのか？)
>>714に
＞この順番で移行することが10～15％程度ある。
とあるが、ITPの人の10～15%にそのような移行が見られるとしたら、難病情報サイトなどにそういった情報があってもおかしくないが、そのような記述はない
「ITP MDS ブログ」でググっても、1件のブログしかヒットしない(その人はITPの患者で、MDSの可能性もあるというだけ)
「自己免疫疾患つながり」でITP→SLEは理解できるし実際によく見聞きもするが、「血液疾患つながり」でITP→MDS→AMLと移行する(しかも10～15%もの割合で)というのは、やはりあまりメジャーな考え方ではないのではと思えてならない
722:病弱名無しさん
13/07/17 22:36:37.50 L1xjciKaO
主治医に移植登録しろと言われた
723:病弱名無しさん
13/07/17 22:39:55.53 iYUZlOTN0
せやな
724:病弱名無しさん
13/07/17 22:45:46.87 JftV5pHt0
せやで
725:病弱名無しさん
13/07/17 23:48:43.64 ykdOsFKfO
せやし
726:病弱名無しさん
13/07/18 00:37:25.68 +v/QHin/0
せやろか
727:病弱名無しさん
13/07/19 23:08:47.73 86DQspgC0
>>722
てか献血さえもできないのに俺らのパーツって移植できんの？
728:病弱名無しさん
13/07/20 00:33:39.50 4fiIVOtii
>>727
移植するほうじゃなくてされるほうの登録じゃないかなーなんて
729:病弱名無しさん
13/07/20 02:23:41.10 rWKI+Qm80
それいっちゃだめ
730:病弱名無しさん
13/07/20 09:55:23.71 99M2NZAsO
移植気持ちいいよ移植
731:病弱名無しさん
13/07/20 11:21:50.08 04JmscPL0
せやろか
732:病弱名無しさん
13/07/20 12:48:06.76 sks1xh8t0
せやで
733:病弱名無しさん
13/07/20 16:31:42.69 FJImLsT50
むしろ献体登録なんじゃないかって気がしてきた
734:病弱名無しさん
13/07/20 17:50:22.03 9i8V5kS/0
この前、岐阜の看護学校生が献体された臓器を「グロ注意(はぁと)」とかいってTwitterで晒してたけど、あれ見て自分は絶対に献体するのやめようと思った
「壁に耳あり(医大生が解剖実習中に献体の耳を切り取ってタイルの壁に貼り付けた)」は都市伝説らしいけど、ああいうノリでやらかす奴って一定の割合でいるもんだし、自分がそうされたら正直堪らんわ
バカ学生に面白おかしく弄ばれちゃあ、医学の発展を願って献体した人が浮かばれないよ
735:病弱名無しさん
13/07/21 21:51:34.21 p73E/L9l0
ドコモのハーティ割引って特定疾患の手帳を見せたら、
なんか入力することあんの？
最初からずーっと手帳を表向きにして机に置いたまま、
途中で手に持ってヒラヒラさせながら、
「コレは障害者手帳ではないですが～」とか、
「障害者と同じ割引が出来ますが～」とか、
シーンとした店内で言われたあげく、
なんか見ながらパソコンに入力してたんだよね。
比べたくないけど、
ソフトバンクではチラっと確認して、
すぐに裏返して返してくれたから、
この違いにビックリした。
最初に対応した店員は対象になったのも知らなかったよ。
736:病弱名無しさん
13/07/21 21:56:59.42 E/P0ZIYwi
>>735
「特定疾患の手帳」ってなんですか？
737:病弱名無しさん
13/07/21 22:00:27.40 RPQgrWx20
それ、docomoの本部に苦情言った方がいいよ
「こんな酷い扱いならソフバンに変える」と言ってやれ
738:病弱名無しさん
13/07/21 22:13:44.26 yTs7n1vL0
特定疾患に手帳なんかないだろ
739:病弱名無しさん
13/07/21 23:45:37.22 RPQgrWx20
受給者証だろうなあ
740:病弱名無しさん
13/07/21 23:51:43.99 yTs7n1vL0
受給者証って紙じゃん
手帳って綴じてある冊子のことじゃん
ふつう間違えないよ
741:病弱名無しさん
13/07/21 23:55:53.90 p73E/L9l0
障害者手帳と一緒になったけど、
受給者証のことですよ。
そんなに拘ること？
742:病弱名無しさん
13/07/22 00:00:51.05 MP/BF/xE0
>>737
その時は苦情入れたい気持ちだった。
「こいつは障害者の人にはなんて言いながら説明するんだろうか？」と思ったし。
どうせ派遣社員なんだろうなと思ったら言う気も失せたけど、
何を入力してたのかが気になるところだったので。
743:病弱名無しさん
13/07/22 00:03:29.59 yTs7n1vL0
そんなもん
docomoのお客様相談窓口に言えよ
2ちゃんねるで質問して答えが得られると思うか？
744:病弱名無しさん
13/07/22 00:13:52.01 4lD5AqCh0
あらゆる職種の人が懇切丁寧に解説してくれる
とでも思ってんだろ
745:病弱名無しさん
13/07/22 00:47:44.05 MP/BF/xE0
レスしてから３時間。
ここのスレには答えを知ってる人がいないって結果が出るほど、
このスレの住人は24時間見張ってるの？
知らなきゃレスしなきゃいいんじゃないの？
そんなに説明に時間のかかる答えとも思えないけど。
746:病弱名無しさん
13/07/22 01:00:46.50 riTunNVci
うわぁ
747:病弱名無しさん
13/07/22 01:20:18.25 riTunNVci
そういえば7月17日からauでも特定疾患受給者証で「スマイルハート割引」が受けられるようになったんだよね
割引率を見ても完全にdocomoの後追い・模倣ではあるけどw
au スマイルハート割引
・基本使用料……50%割引
・au電話への通話料,テレビ電話通話料,一般電話への通話料……50%割引
・他社携帯電話,PHSへの通話料,テレビ電話通話料……20%割引
・SMS (Cメール) 送信料 ……50%割引
URLﾘﾝｸ(www.au.kddi.com)
748:病弱名無しさん
13/07/22 01:22:09.94 4lD5AqCh0
まじか知らなかった
早速明日行ってくるわ
749:病弱名無しさん
13/07/22 01:32:46.69 riTunNVci
KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
URLﾘﾝｸ(www.kddi.com)
URLﾘﾝｸ(nyarock.sakura.ne.jp)
↑このサイトに載っている、携帯電話会社3社の割引サービスを比較した表がわかりやすい
750:病弱名無しさん
13/07/22 01:37:31.28 kUxnjfWT0
>>745
631 名前:非通知さん [sage] :2013/07/22(月) 01:14:16.72 ID:GNpVpUzt0
禿は単純に端末の項目にチェック入れるだけ
茸は入力する項目があるんだよ、不正防止に
751:病弱名無しさん
13/07/22 02:53:44.18 kUxnjfWT0
難病患者データベース創設へ
厚労省、治療薬の開発促す
原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。
難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の
開発などにつなげる。
データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。
個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。
外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。
データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。
指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す。
難病対策の見直しでは、どの病に医療費を助成するかの基準を明確化する。
現在、56疾患の患者約17万人に限られる助成対象を、300程度の疾患に拡大する方針だ。
一定の負担を一部の患者に求めることも検討しており、医療費助成以外の支援策も検討していた。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
752:病弱名無しさん
13/07/22 03:15:33.32 4lD5AqCh0
ふうん
病院変わらんといかんくなるん？
753:病弱名無しさん
13/07/22 03:22:29.30 zkKGBM+si
なんでやねん
754:病弱名無しさん
13/07/23 01:24:00.19 pRe8vkgI0
そやろか
755:病弱名無しさん
13/07/24 11:46:00.77 Y2KvwxY30
>>750
遅くなりましたが、どうもありがとう。
756:病弱名無しさん
13/07/24 23:49:31.26 b/TZCpSY0
なんか勝手にレスコピペされて転載されてるんだけど
303 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/07/24(水) 18:42:27
どっこい今月17日からはじまってるよ
今日手続き行ってきた
KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
URLﾘﾝｸ(www.kddi.com)
757:病弱名無しさん
13/07/25 00:23:56.11 LiPRF1ny0
>>756
以下の文章だったらこのスレ発じゃなくてKDDIの公式ニュースだからなぁ
> KDDIニュースリリース
> ＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
>
> KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
> 「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
> URLﾘﾝｸ(www.kddi.com)
758:病弱名無しさん
13/07/25 00:39:40.25 iWwAXNfs0
>>757
公式からの文章の抜き出し方や行間、URLの配置をみると完全にコピペ
「KDDIニュースリリース」まで抜き出す人が自分以外にいるとは思えない
759:病弱名無しさん
13/07/25 00:42:50.35 iWwAXNfs0
“「スマイルハート割引」ついて、”で一度改行してるところまで完全に一致
760:病弱名無しさん
13/07/25 01:03:32.36 LiPRF1ny0
>>759
ほんまや
どのスレ貼られてた？
761:病弱名無しさん
13/07/25 01:12:33.53 PHGTtT2bi
>>760
外部掲示板のSLEスレ
通報するかな……
762:病弱名無しさん
13/07/25 01:13:21.96 PHGTtT2bi
SLE患者ってモラルやリテラシーの無い人間が多いのかなー…
763:病弱名無しさん
13/07/25 07:41:07.50 9VWt1x9UO
せやで
764:病弱名無しさん
13/07/25 12:56:37.87 Gev1EtpU0
基本料半額だけど元々なんとか割とかいうので半額の人が大半な気もするんだが
始まったはいいけどauのサービスショボい
765:病弱名無しさん
13/07/25 12:59:24.27 QdrGd0N3i
勝手にレスをコピペして転載された件、したらば掲示板の運営と警察に通報する
766:病弱名無しさん
13/07/25 13:02:40.98 QdrGd0N3i
勝手に情報を盗まれたり無断コピペ転載されるのが嫌なので今後は難病関連のニュースもお得情報も貼るのは一切控えます
767:病弱名無しさん
13/07/25 13:25:39.58 ooYIbl3F0
コピペ位でそんな騒ぐなよｗ
マナーの問題はあるかもしれないけど、それが何の罪になるんだよ
768:病弱名無しさん
13/07/25 13:52:03.67 QdrGd0N3i
そこの掲示板の管理人は以前よりこちらに対して脅迫と名誉毀損を行っていた
そのような行為をしておきながら、今回はレスを無断でコピペして情報を盗むという行動を行ったので、こちらとしても許すことはできない
断固とした態度で対処する
769:病弱名無しさん
13/07/25 17:02:50.11 neaG2GQd0
パケット半額ぐらいじゃないと 実質メリットない
770:病弱名無しさん
13/07/25 17:53:30.56 T+ni/hblO
>747
㌧。行ってきた。
元々誰でも割だったから基本料金は変わらず。auと固定の通話料半額、他社20%offだけだった。
771:病弱名無しさん
13/07/25 18:14:52.90 Gev1EtpU0
今時通話よりも通信の方が主流だしな
ないよりかはいいんだろうけど、通話そのままでいいからパケ千円固定とかにしてもらった方が嬉しいわｗ
772:病弱名無しさん
13/07/25 20:18:58.60 LiPRF1ny0
投稿確認
・投稿者は、投稿に関して発生する責任が全て投稿者に帰すことを承諾します。
・投稿者は、話題と無関係な広告の投稿に関して、相応の費用を支払うことを承諾します
・投稿者は、投稿された内容及びこれに含まれる知的財産権、（著作権法第21条ないし 第28条に規定される権利も含む）その他の権利につき（第三者に対して再許諾する権利を 含みます。）、
掲示板運営者に対し、無償で譲渡することを承諾します。
ただし、掲示板運 営者は、投稿者に対して日本国内外において無償で非独占的に複製、公衆送信、頒布 及び翻訳する権利を投稿者に許諾します。
また、投稿者は掲示板運営者が指定する第三 者に対して、一切の権利（第三者に対して再許諾する権利を含みます）を許諾しないことを承諾します。
・投稿者は、掲示板運営者あるいはその指定する者に対して、著作者人格権を一切行使しないことを承諾します。
773:病弱名無しさん
13/07/25 21:11:51.86 iWwAXNfs0
>>772
盗人きたり
774:病弱名無しさん
13/07/25 21:14:11.58 iWwAXNfs0
盗人きたりてお得意のコピペ貼り付け
散々名誉毀損した相手の情報を素知らぬ顔で盗み、開き直る
厚顔無恥な恥知らず
親の顔が見てみたい
775:病弱名無しさん
13/07/25 21:15:33.20 wAKsvLmei
通報しました
776:病弱名無しさん
13/07/25 21:46:42.14 LiPRF1ny0
>>774
IDで分からないか？
頭に血が上っているんだろうけど少し冷静になってくれ
投稿者には著作権はないけど２ちゃんねる自体に著作権があると言いたかったんだけどね
（だからまとめを自称するアフィブログは盗作ブログと言われる）
777:病弱名無しさん
13/07/25 21:47:20.47 LiPRF1ny0
それに>>772は２ちゃんねるの投稿時の注意事項だ
分からないとは言わせない
778:病弱名無しさん
13/07/25 21:53:39.85 wAKsvLmei
盗人は2ちゃんねるではなく外部掲示板に無断でコピペ転載している
779:病弱名無しさん
13/07/26 08:09:15.05 LFG3CUBQP
情報盗まれたとかなにギャーギャー騒いでんの？
ここにもキチガイがわいてきてんのかよ
780:病弱名無しさん
13/07/26 14:29:50.87 pPkJF/Tt0
ID:LFG3CUBQPは通称「末尾P」と言う極悪非道の荒らしです！
注意しましょう！
781:病弱名無しさん
13/07/26 14:31:44.25 pPkJF/Tt0
3 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/01/17(木) 02:01:52.99 ID:K4tbQY3t0
【悪質荒らし末尾Pの特徴一覧】
・PC(WindowsXP)→回線:イーアクセス(ADSL)→規制中？
・samsung Galaxy Nexus 4.1.1(Android)(2chMate 0.8.3.18 dev)→docomo→規制中？
・iPhone4S→本人曰く「仕事専用」で2ちゃんねるアプリもいれていないのでレスも出来ないとのこと(恐らく回線契約はしていない)
・一人称「俺」、レスは攻撃的(9:1で女性の多いSLEには珍しい男か？)
★この末尾Pは偽装URLでIPを抜く通称「おまんちんもどき」トラップをしかけてきます(※URLを踏むとIPを抜かれるので注意)
782:病弱名無しさん
13/07/26 14:32:33.46 6iWB893ei
末尾Pとかまだ生きてたんだw
783:病弱名無しさん
13/08/04 05:22:13.29 iuVcFuFM0
「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです
このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です
※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※
全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります
【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
ｽﾚﾘﾝｸ(tubo板)
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
URLﾘﾝｸ(www.keishicho.metro.tokyo.jp)
■全国ハイテク警察リンク集 URLﾘﾝｸ(www002.upp.so-net.ne.jp)
■警視庁ホームページ URLﾘﾝｸ(www.keishicho.metro.tokyo.jp)
■警察総合相談電話番号 URLﾘﾝｸ(www.npa.go.jp)
(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
784:病弱名無しさん
13/08/25 17:59:28.08 iD4ji10O0
ソフトバンクのハートフレンド割引って以前と内容変わった？
785:病弱名無しさん
13/08/25 18:08:00.12 gZnkFG9b0
せっかく調べてここに書いてもコピペで簡単に情報転載されるから書く気が起きない
786:病弱名無しさん
13/08/26 19:39:28.54 FZ5LKD3X0
みんなのために情報載せてるわけじゃないのはよくわかった。
787:病弱名無しさん
13/08/26 21:16:18.21 xUMYbVVI0
＞みんなのために情報載せてるわけじゃないのはよくわかった。
こういうこと書く人は、自分が調べて書いたらいいと思うの
かかる手間は同じなはずでしょ？
それをしないのは何故ですか？
788:病弱名無しさん
13/08/28 23:30:42.47 gNtBftIT0
強皮症の痴漢裁判たぶん冤罪だと思うんだよなあ。
自分は軽いほうの強皮症だけど数少ない男性患者がんばってほしいな。
789:病弱名無しさん
13/08/29 01:24:25.12 UatspVHC0
その後難病手帳の話ってどうなったのでしょうね？
調べたけど全くわかりませんでした。
ご存知の方がいらっしゃいましたらその後の情報教えていただけないでしょうか？
790:病弱名無しさん
13/08/29 01:52:11.80 /WhCTGso0
>>789
そもそも難病手帳の話題すら知らんかった
791:病弱名無しさん
13/08/29 07:04:10.25 9VgHVYWc0
>>789 参考にしてくれ
厚生科学審議会疾病対策部会 第３０回難病対策委員会 開催案内
平成２５年９月３日（火）１４：００～１６：００
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
792:病弱名無しさん
13/08/29 19:44:13.67 wCr9xBRq0
>>788
つかまってすぐに難病である旨の説明してたか怪しいよ。
記事に最近取り寄せた医師の診断書とかあったし。
後出しジャンケンだよ。
事実は知るすべがないけど。
793:病弱名無しさん
13/08/31 13:54:54.62 4/VzCZTxI
神奈川なんだけど、更新した受給者証もう届いた人居る？
届くまで落ち着かない…。ちゃんと更新されます様に。
794:病弱名無しさん
13/08/31 14:44:50.95 NQQOChlA0
>>793
駄目な時の連絡は早いから、大丈夫じゃね。
795:病弱名無しさん
13/09/01 15:58:30.65 9K5TZ7q/0
てすｔ
796:病弱名無しさん
13/09/03 12:03:43.93 SFi89K5dP
>>793
定期通院が必要で薬の服用が必要であれば更新されるよ
797:病弱名無しさん
13/09/03 18:09:07.45 k0A4VAeEO
7月頭に申請したけど、8月半ばに「やり直し！」の通知が届いた(泣)
今月、再申請するけど判定会議は10月になるから、受給証が届くのは早くても11月
重症の部類なんだが、どうも診断上の細かい点に難癖つけられたっぽい
798:病弱名無しさん
13/09/04 10:08:56.92 Fzm1muJWP
重症の部類は判断が変わるかもね
799:病弱名無しさん
13/09/05 13:15:21.66 gRQFOOspI
>>793です。
皆さんレスありがとうございます。
まだ届いておりませんが、
今のところ不認可の通知は来ていないので
引き続き待ちます…
800:病弱名無しさん
13/09/05 20:44:19.23 tHqCSzHz0
初日に書類提出したんだけど未だに来ない＠さいたま市
801:病弱名無しさん
13/09/06 03:47:36.72 mVUAktd+0
まだ焦るような時期じゃないぞー＠おおさか
802:病弱名無しさん
13/09/06 16:20:29.89 PgbR5T4W0
6月初旬に出して今日届いた～@ｴﾊﾞﾗｷﾞ
803:病弱名無しさん
13/09/07 12:25:52.55 85Y6Grn/0
限度額倍以上の最高額なったんだが 何これ
もう外来すらいけんわ おかしいだろ
死ぬしかない
804:病弱名無しさん
13/09/07 12:41:58.89 fAMRv4uu0
昔は所得税のMAXが14万だったのに、20年からは7万だもんな
普通に働いてれば大抵の人が最高額になるのは嫌だ
その前は全員完全公費負担だったと聞くよ
805:病弱名無しさん
13/09/07 15:57:47.04 OMvXUS9s0
そりゃ公費負担対象の難病も増えて患者数も増えて全額負担のままだったら公費負担制度自体が破綻するからなあ
軽快者っていうのが導入されたのも制度を破綻させないためだし
806:病弱名無しさん
13/09/07 17:01:36.49 gSn/a3C20
来年は、もっと厳しくなるんだろうね…
不安だ
807:病弱名無しさん
13/09/07 17:15:48.15 7sfdL/RV0
いつか薬代も制限されるのかもしれないな
毎月2～3万は掛かるから病院に行けなくなる
ああ、自然淘汰させたいのか
808:病弱名無しさん
13/09/07 19:13:29.82 t2akDIEOO
国民皆保険すらも怪しくなるかもしれんからね
特定疾患300に増やすことで予算は何％増えるんだろう
現状でも公費負担がない特定疾患の方が多いわけだが
809:病弱名無しさん
13/09/07 23:09:52.66 E69AluhD0
今度選ばれる300の特定疾患も「希少性」は重視されるのかな
810:病弱名無しさん
13/09/07 23:22:48.71 /XtY2bl90
届いた＠おおさか 7月前半申請
自分は元々上限だから不満ないわ。はずされなきゃ十分ありがたい。
あったものがなくなると辛いのはわかるけどね。
811:病弱名無しさん
13/09/09 21:14:28.10 5QlRpsdA0
難病手帳が創設されたら雇用状況もかいぜんするのだろうか
812:病弱名無しさん
13/09/09 21:35:22.29 nVZWEpxm0
できればタクシー券も欲しいところだ
関節痛が酷いと移動が辛い
813:病弱名無しさん
13/09/09 22:04:03.97 E5GLTsZ50
難病手帳で雇用と住居の援助があると助かるけどな
814:病弱名無しさん
13/09/09 22:07:39.03 CBEBv2ok0
今も自治体によってはタクシー料金の割引や助成があるみたいだね
815:病弱名無しさん
13/09/09 23:35:15.24 A73ETNWy0
届いてた＠愛知
6月3日申請
ここ数日調子悪くて郵便受け見てなかったから
正確にはいつ届いてたのか不明
816:病弱名無しさん
13/09/10 00:45:54.12 iNcqpHON0
障害手帳もらえるような後遺症が残ったほうが何かと支援使えるし
難病指定があるだけましだけど病気は金で苦労するね
タクシー代は如実に高くつくわ
運転制限ありレベルだとほぼタクシーじゃないと無理だしね
817:病弱名無しさん
13/09/10 17:41:06.38 b+4Nn6wj0
障がい者手帳と同等な助成、法定雇用率にカウントされるようになればいいのに
818:病弱名無しさん
13/09/11 07:57:17.17 U+hw4lGYP
だったら障害者手帳に区分加えて突っ込めよって話だろうが
819:病弱名無しさん
13/09/11 18:48:52.62 q5hbmKPj0
受給証届いた＠さいたま ６月下旬申請
あー、ホッとしたー
とりあえずあと１年は病院に行ける...
820:800
13/09/11 21:36:23.00 DPtTm1M00
今日特定疾患の届いた！
821:800
13/09/11 21:37:22.81 DPtTm1M00
>>819
同じ市内で同じ時期に出したよ
やっぱり届くのはこの時期なんだな
822:病弱名無しさん
13/09/11 21:38:11.92 54xx9rqm0
所沢市まだこないよ
823:病弱名無しさん
13/09/12 02:27:54.24 se+Esa3+0
>>793
同じ神奈川だけど、毎年九月二十日過ぎ
今年はどうかな
824:病弱名無しさん
13/09/12 21:06:52.19 8LNvG64Y0
>>818
手帳は出ないけど６級相当という話があったような？
825:病弱名無しさん
13/09/12 21:09:38.38 zJavz89l0
脊髄小脳偏性症の方いらっしゃいますか？
流れ考えず申し訳ない。
826:病弱名無しさん
13/09/13 15:41:53.46 K6bwU8Dx0
>>824
それどこ情報？
827:病弱名無しさん
13/09/13 16:18:24.58 S7RQZ1h80
神奈川だけど、おととしは10日、去年は8日に届いたけど
今年はまだ来ないのでちょっと不安になってきた・・
828:病弱名無しさん
13/09/13 20:01:46.08 GBOJoi6z0
去年は２０日頃に届いたけど今年は今日届いた＠北海道
829:病弱名無しさん
13/09/14 07:03:11.31 rv3NaP18P
折角届いた受給者証
携帯契約お得に行きましょ
世はiPhone祭りだし
ｽﾚﾁだけど
830:病弱名無しさん
13/09/14 10:43:16.92 slAsLpNFP
パケット定額つけるならドコモが安いの？
馬鹿な私に料金プランを解説してくださいませんか？
831:病弱名無しさん
13/09/14 11:41:11.64 rv3NaP18P
スマホからだから長く書けないけど
、通話のみソフトバンク、データプランでドコモの二台持ちが安いはず
832:病弱名無しさん
13/09/16 08:31:29.75 mXvaCtQ6P
持ってるだけに近いからソフトバンクで300円台ですんでるわ
833:病弱名無しさん
13/09/16 11:15:44.07 zLXOdtQj0
何故か書き込みが出来なかったので今更ですが
一昨日の土曜日に受給者証届きました＠神奈川
7月後半に申請しました。
とりあえず、1年間は一安心です。。
834:病弱名無しさん
13/09/18 19:34:43.82 35e4shOt0
神奈川だけどまだ来ない～
835:病弱名無しさん
13/09/19 18:25:48.37 Z1NKB7Bv0
今日もこなかった@香川県
不安になってきた
836:病弱名無しさん
13/09/19 22:18:00.96 1H3fYCLy0
こちらも@埼玉
837:病弱名無しさん
13/09/19 22:42:02.17 L3viCw+y0
来なかった報告はいらない
838:病弱名無しさん
13/09/20 08:11:10.46 PgQ3OFMVP
来週火曜までに来なかったら電話で聞いてみ
839:病弱名無しさん
13/09/20 09:08:09.54 vLHiZlU60
>>838
来週火曜日までにっていうのは何故？
840:病弱名無しさん
13/09/20 13:27:52.22 Fse1y9Xg0
週末と連休だから
841:病弱名無しさん
13/09/20 15:52:10.01 C06+/gJF0
配達人が捨ててしまったのですかね。