12/06/16 20:51:55.19 SNUV0UhM0
診断を受けたころ、我が母も怪しい健康食品やグッズを買い込んでた。
何度説明しても恐がって病名も病態も覚えようとせず
栄養バランスもカロリー計算もできないのに
良かれと得体の知れないモノに手を出し、不要だと注意すると泣き崩れる。
さすがに50万もするマッサージ器を買ったときはブチ切れ
(自分の病気は按摩やマッサージは悪影響)
母には愛情があるなら買ったつもりで貯金してくれと懇願
自分名義の預金通帳を手渡した・・・。
相変わらず病気を理解できてないし
残念ながら通帳残高は全く増えないが無駄な買い物しなくなったな。
困るなら医者に注意してもらうとイイって聞くよ！
351:病弱名無しさん
12/06/19 02:03:12.90 g6DQHTbG0
更新書類届きました@神奈川
352:病弱名無しさん
12/06/19 15:15:31.46 oBHpxOM80
こんにちは
治療法が見つかっていない進行性の難病だと分かり只今情報収集中です
今後こちらにも寄らせて頂くことがあると思うのでどうぞ色々教えて下さいね
宜しくお願いします
353:病弱名無しさん
12/06/21 16:46:54.32 l6YNQvq5P
>>352
難病だと分かりって素直に病名書いたほうが情報得られるよ
354:病弱名無しさん
12/06/23 09:39:20.23 JJ6Gs0KCO
特疾で何不自由ない人いますか？
355:病弱名無しさん
12/06/23 15:29:19.36 9ZdN5WvE0
>>354
後縦靭帯骨化症だけど、すげーーーーーーーーー不自由だけど、まぁなんとか地味に普通に暮らしてる。
ヘルパーさんには入ってもらってるけど。
発覚当初は何不自由なく（あったけど気にせず）バイクツーリングやキャンプとかもしてた。
356:病弱名無しさん
12/06/24 11:49:37.86 r8lB3NJE0
このスレには難治性疾患も入る？
357:病弱名無しさん
12/06/29 14:25:27.68 zbSIgGNR0
>>354
はい
全身性エリテマトーデスで内臓疾患もあるけど
薬のおかげで全く不自由ない
食事制限も無し
紫外線も一応気をつけているけれど過敏症ではないので昼間に野球観戦も出来る
358:病弱名無しさん
12/06/30 09:39:00.30 JeWGQ4USP
自分も>>357と同じ感じかな
全身性エリテマトーデス＋抗リン脂質抗体症候群
免疫系の値がくすぶってるけど実生活上問題にはなってない
ただ、体力がないのですぐ疲れてしまう
あと精神的にすごい打たれ弱くなった
359:病弱名無しさん
12/07/01 19:45:49.63 kqooHszAO
薬すら飲まず元気な患者様はいますか？
360:病弱名無しさん
12/07/05 11:34:26.33 dzREUiZs0
疾病対策部会難病対策委員会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
第２１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 資料
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
361:病弱名無しさん
12/07/06 22:37:42.21 6NJa+6cI0
>>349-350
泣けるほどに同意。
362:病弱名無しさん
12/07/07 00:16:18.25 L8SR1UWy0
>>359
はい、自分がそうです。
経過観察中で定期的に受診しているため継続申請しておこうと思い臨床個人票を書いてもらったら
主訴は特になし、現在無治療となっていました。
貧乏なので経過観察の身でも検査費用が結構痛いです。
審査が通らなかったらどうしよう・・・と心配でたまりません。
363:病弱名無しさん
12/07/07 04:43:59.02 QGEmBnyKO
審査が通らない？そんな事があるんですか？
364:病弱名無しさん
12/07/07 08:20:56.48 /TNatJ380
軽度認定とかもあるのでは
365:病弱名無しさん
12/07/07 09:21:57.48 QGEmBnyKO
それなら個人表買わない方がいい。
366:病弱名無しさん
12/07/07 09:30:54.16 QGEmBnyKO
特疾の目的は研究なはず。経過観察にして検査代ぼったくるのは違法行為。
367:病弱名無しさん
12/07/07 14:22:52.29 eVnrNML00
>>366
そんな病院、山ほどあるがな。
大学病院でもそうでしょ。
経過観察という名の放置プレー。
368:病弱名無しさん
12/07/07 14:38:37.23 QGEmBnyKO
大学病院でそんなことしたら、どうなるかわかるか？現実見て物言え。
369:病弱名無しさん
12/07/08 02:25:03.40 evs5Lppr0
>>368
大学病院だとなにか研究しないいけないものなの？
おいらOPLLだけど年に2回の経過観察だよ。
特になにか研究しているようには見えないけどな。
身体はゆっくり悪化してるけど。
370:病弱名無しさん
12/07/08 05:32:42.42 UdBJYW31P
>>369
薬すら出されてないの？
というか悪化じゃなく老化じゃね？
371:病弱名無しさん
12/07/08 11:55:09.37 CU21n1NA0
大学病院は本来研究の為にあるんだよ
厚生省の特疾の制度も
研究と患者医療費軽減が目的
372:病弱名無しさん
12/07/08 19:12:50.06 yLnTWsWWO
>>370
特定疾患の人の中には治療方法ない人たくさんいるんだから、そういうこと言うもんじゃない。
>>362みたいに何の症状もないんじゃ一度打ち切られて当然。
特定疾患治療研究事業は、重症で希少な特定疾患の研究を推進するため、患者の方の治療に係わる医療費の自己負担分を公費で補助する制度って、説明されたでしょ?
症状出たらまた再申請すれば大丈夫だよ。
373:病弱名無しさん
12/07/08 23:01:23.23 nYSc/KwoO
↑こいつ頭おかしいだろ？
無症状でも通すことになってんだねバカ
374:病弱名無しさん
12/07/08 23:27:27.07 Yr12ua3p0
経過観察なんて半年に一度くらいじゃないの？
特疾外れた方がメデタイと思うけどな。
以前の更新なら、多分、軽度認定。
具合が悪くなったら、また申請すればよいかと。
375:病弱名無しさん
12/07/09 00:17:52.82 CzCEt15C0
dorakichinihiyurimoriikisichininimetakakasatatata
376:病弱名無しさん
12/07/09 00:45:56.48 CzCEt15C0
sukosihwwasyouganakattato-kanngaennnodo-ooo/
377:病弱名無しさん
12/07/09 00:56:08.50 uFRD1lKf0
自分は効く薬なんて無いし経過観察の年一受診。
軽症じゃないから更新続ける限り医療受給は受けられるが
生死にかかわる病気じゃない。
年一の受診＆検査だと個人票の文書料を支払うのモッタイナイと言ったら
重度申請も進められたんだよな。でも申請の書類と手間は減らない。
臨床試験を受けた関係か、今まで医者に言われて更新してたけど
今年からは更新しないことにした。もう２度と申請しない。
理由は身障手帳で医療費免除(自動更新)だから。
年一の更新って患者も医者も負担が大きいと思う。
医者だってカルテ見直しながら経過なんざ書けるかっ!!…と思ってるはずだ(笑)
>>362さんの場合は、治療を要する症状が消失し
投薬も無い無治療状態だけど基本、特定疾患は治らない病気なんかだから
再び症状が現れたときに早期治療開始できるよう
検査しながら経過観察を続けてるんだと思うよ。その検査が高額なだけ。
ボッタクリでもなんでもなく真っ正直な経過観察。
まぁ軽症認定に移行じゃないかな。
>>373
色んな病気に症状に事情があるんだよ。無知。
378:病弱名無しさん
12/07/09 04:00:41.22 VukCYcnQO
この人が貧乏なのは軽症だからではないですね
379:病弱名無しさん
12/07/09 04:15:16.91 VukCYcnQO
お大事に
380:病弱名無しさん
12/07/09 06:57:20.19 i6zGDhw5P
特定疾患診るような病院だと診断書って基本データが整ってて裏方が全て準備するよ
381:病弱名無しさん
12/07/09 08:44:53.16 mQR2/DVf0
>>380
先生が書いてくれるよ。目の前で。
382:病弱名無しさん
12/07/09 11:05:36.23 /E7TeUZ70
ずっと変動無いので
先生はここ二、三年、目の前で去年のコピーの丸写しを書いて下さいますw
ええ、有難く戴いて帰りますが。
383:病弱名無しさん
12/07/09 13:42:35.24 LddpYscV0
>>377
362です。まさにアナタのおっしゃる通りです。
無治療の身ですが検査値が基準値ぎりぎりなので、またいつ再燃するかわかりませんし
２ヵ月に１度検査通院しているため受診料＋交通費で毎回５０００円以上かかります。
軽快認定をいただければ再燃時の手続きが少しは楽になりそうですね。
このままの状態を維持できれば一番良いのですが。
ご意見をくださったみなさん、ありがとうございました。とても参考になりました。
384:病弱名無しさん
12/07/09 21:49:25.99 m0bwZ4XD0
いまさらながらソフトバンクのハートフル割引について知ったのですが、iphone新規でユニバーサル料金のみで運用が可能なのでしょうか？
可能ならwifi運用専用として契約しようと思っています。
実際契約中のかたいましたらなにかお教え願えませんでしょうか？
385:病弱名無しさん
12/07/10 05:19:23.98 egTVVrWXO
。
386:病弱名無しさん
12/07/11 03:00:19.40 F3yRKB6Vi
ご報告が遅れてスミマセン
面接行ってきました！
スペック的には及第点だったのですが
ルックスというか、ちょっと雰囲気がダメかな
お食事したけど お会計はこっち
支払いの段階で急にトイレに立つってありえないw
帰りのクルマの中でお財布ゴソゴソしながら
「いくらだった？」って訊かれたけど
「いいえ、結構です」って言っちゃった
身長183cm、70kg、獣医
俳優の今井雅之っぽかった
帰宅後「次回はこちらにご馳走させてください」って
メールが来たけど、もういいや
387:病弱名無しさん
12/07/11 16:15:09.20 LsjMAiVp0
>>384
ソフトバンクに行って直接聞いたほうが無難です。
私はdocomoから3Gに乗り換えでハートフレンドを使いましたが（iphoneでなくてすみません）、
手続きの最後で訳分からんパックを押しつけられました。
途中での説明は全くなかったのであせりましたね。
要らないものはその日のうちにサッサと切り捨てましたが思ったより高くなりました。
ホームページやカタログにはあてになりません。契約のためのパック類をすべて聞き出して
金額を全部最初に見積もってもらったほうがいいです。
パック類の中には解約すると再開できないものもあり、直接店員に質問しない限り
分からないという悪質なシステムになっています。
多分ここを見てる人でパック類を全部正確に覚えている人は少ないと思います。
388:病弱名無しさん
12/07/11 16:46:09.32 2kRXo2evP
>>384
えっと結論から言うと一応０円にはなります
ちょっとお金はかかりますが割引で引けます
ホワイトプランは０円
標準プライスプラン（パケットし放題）は０円～
S!ベーシックパックは強制加入で３１５円
月月割でS!ベとパケホ代が差し引かれる
これにユニバ代
単純計算でユニバ代にはなります
もちろん分割支払いで購入するなら端末の月賦代はかかります
自分は3G携帯で気になってないのでとりあえずは3Gでやってますけどね
脱獄してWiFiルーター化させちまうかとか微妙に考えたりはしてました
389:病弱名無しさん
12/07/11 16:48:44.12 2kRXo2evP
０円じゃないか
ユニバーサル代のみね
390:病弱名無しさん
12/07/11 20:28:44.07 i3ri7Upr0
iPhoneですけど基本料タダになって月額5200円くらいです。
391:病弱名無しさん
12/07/11 20:43:23.85 2kRXo2evP
>>390
内訳書かなきゃ
392:384です
12/07/12 00:18:56.26 LQGTobZ30
皆さんレスありがとうございます。
ネットで調べる限りハートフル割なら
ホワイトプラン0円
強制のパケットし放題の使わなければ0円からのプラン
強制のS!ベーシックパック315円
月月割24回で機種代相殺
ユニバーサル代金8円ぐらい？
月月割の割引はユニバーサル代金以外にも適用されるらしいので
パケット通信さえしなければ0～315円+ユニバーサル代で運用可能か？と思った次第でして。
同じこと考えて運用してる人いると思って質問しました。
週末にでも販売店に行ってみます。
393:病弱名無しさん
12/07/12 03:36:13.19 xE6Iivc0P
>>392
月月割24回で機種代相殺はちょっと違う
月月割は通話料・通信料、オプションサービス等のサービスに対して有効なもの
一括購入しないなら分割支払い金（月賦）については普通に取られます
394:病弱名無しさん
12/07/23 01:14:41.06 lcOt/O7UP
iphone検討している人は他社とのEメール（SMS）はしたいのかしたくないのか。
自分は3Gからiphoneじゃないスマホにしたんだけど、
アンドロイドが勝手に通信しまくってパケット上限まで行っちゃうんだよね。
かといって通信全部OFFの設定にすると他社とのEメールすらできないし、
メール用のアプリも受信はできても送信にかなり手間がかかるとか、
使い勝手が悪すぎて、結局5700円くらいかかっちゃうから
SIM変更手数料1900円かかるけど３Gに戻るよ。
（スマホの機種代は一括の安いやつ買ってたからまだあきらめられる）
今まで、Sべの315円とちょっとのパケット代だったのが、
級に5700円になったから、貧病人にはかなりこたえた・・・
やっぱあんだけスマホスマホ宣伝してるってことは
携帯会社側に利益があって、消費者が損するってことなんだと思った。
395:病弱名無しさん
12/07/23 08:09:15.14 5+UMQeTW0
だから、ソフバンのiPhoneにしとけって
396:病弱名無しさん
12/07/25 02:30:41.98 22MwqPqv0
そろそろ4ｓ一括0円きそうだからそのタイミングで契約するのが吉。
397:病弱名無しさん
12/08/01 07:33:19.77 RFz5DH1u0
特定疾患の疑いが強く、来週確定診断です。
正社員ですが、特定疾患の場合は会社に伝えるべきですか？
特定疾患の場合は、障害者雇用枠になるのでしょうか？
病名は人外国の名前っぽい病名でした。
398:病弱名無しさん
12/08/01 09:10:22.49 Q9lytqzV0
必ずしも報告の義務は無いです。
ただ入院やたびたびの通院で休みを
頻繁に取るなら
上司には言う必要が出て来るかと。
生活に支障がどの程度あるのか病状次第です。
特定疾患はいわゆる難病指定というだけで
それだけでは障害者雇用枠には入りません。
障害者手帳が無いとね。
399:病弱名無しさん
12/08/01 18:32:48.75 fcYGvkHLP
>>397
>>398の通りですね
ただ、ハローワークで障害者枠の求人に応募できるところもあります
採用企業に若干の補助金があるようです
>>397は正社員なので大丈夫だと思いますが
会社に伝えるべきかについてですが状態と環境によるでしょうね
症状も安定していて普通に生活しているのでしたら無理にいう必要はありません
ですが、確定診断ともなると定期通院が必要になるのでどうしても休む必要がでてきます
診察日を移動させるのも都合よくいかない場合もあるのでスムーズに事が運ぶようにするには
ある程度理解してもらっていた方がうまくやっていけると思います
職場も長い間所属するでしょうから具体的な病名は置いといて持病があって
定期通院が必要程度は知っておいてもらっても悪くはないと思います
400:病弱名無しさん
12/08/07 22:14:53.28 /F8ji7DvP
財政難で特定疾患制度には本当に感謝しているんだけど、
バスの乗車の優待できないかな・・・
普通の人なら歩きで行ける距離でも、病気で辛い。
バス定期半額とかなるとすごく助かるんだけど。
401:病弱名無しさん
12/08/08 17:38:28.25 vffT6e7U0
交通費の補助くらいは欲しいよね。
大きな病院でしか診療科がないから遠いことが多いし
402: 忍法帖【Lv=31,xxxPT】
12/08/09 12:27:36.19 zr/YSywc0
自治体によっては交通費の補助を出してくれる所もあるらしいけど
超ローカルな自分が住んでいる所はそういうのは無いや。
403:病弱名無しさん
12/08/09 18:37:16.41 sbOBfFhA0
大学病院のバス路線はバス会社にとっては優良路線だろうから自治体からの優遇がほしいよね。
404:病弱名無しさん
12/08/09 19:43:18.77 11kK0V8M0
>>403
最近は介護保険使った福祉有償輸送なんて
のがあるから、大病院へのバスもジリ貧。
民間の路線バスが成り立たない所も多いよ。
特定疾患以外の病気で遠方へ長期通院する
人も多いんだから、交通費は補助なんか
なくても医療費控除で十分。
地域によってはタクシー割引あるけど。
405:病弱名無しさん
12/08/09 20:27:17.30 Kz7IMBl1P
特定疾患、公費負担に割り当てられてるだけありがたいと思うべきかな
どうしてもってならないこともないけど、近所の自治体にあるか探してもいいかもね
特定疾患患者等通院交通費助成
URLﾘﾝｸ(www.town.makubetsu.lg.jp)
障がい者移動支援事業
URLﾘﾝｸ(www.city.kurashiki.okayama.jp)
バス無料乗車券
URLﾘﾝｸ(www.city.iruma.saitama.jp)
406:病弱名無しさん
12/08/16 19:21:39.38 vu8m0tiS0
今NHKで助成のない難病患者についてのニュースをやってる
交通費のことも言ってるな
現在助成対象となっている難病56種類から大幅に増やす方向で検討とか
前々からこの問題については色々言われてたもんね
なぜこの難病は助成対象ではないのか、なんてデモやら署名活動やらのニュースが度々流れていたし
増やしたり削ったり色々見直されるんだろうけど、どうなることやら
407:病弱名無しさん
12/08/16 21:24:00.64 BEU4jt0xi
現在医療費助成のある難病は56種類で70万人いるのか
408:病弱名無しさん
12/08/16 21:28:39.91 moN7G1ss0
特定疾患になってもあまり情報増えないよね。
409:メモ
12/08/16 21:32:52.65 BEU4jt0xi
厚生労働省は難病患者支援策の抜本的な見直しを決めた
・助成対象を拡大・重症患者を重点支援
・診断治療の拠点病院整備
・患者情報のデータベース化
・病気の軽快者に対しての支援の見直し
早ければ再来年の春からの実施を目処にしている
410:病弱名無しさん
12/08/16 22:20:38.50 j/B5HByF0
厚生労働省 引っ越し先がないまま たちのきをせまるような 施策をぶちあげるのか・・・
411:病弱名無しさん
12/08/16 23:53:57.29 PZfLviky0
国の財政破綻してるからね、
薬の処方も厳しくなってるよ
昔みたいにいっぱい出さなくなってる
薬局ではジェネリックかどうか尋ねられるし
全額公費、自治体助成もあった時代は遠い昔だな
412:病弱名無しさん
12/08/17 13:55:55.94 91MFgVKRP
難病助成大幅見直し…制度の谷間解消は不透明
原因不明で確立された治療法もない「難病」に光は当たるのか。厚生労働省の難病対策委員会は
１６日、支援の対象から外れ、高額な医療費負担を強いられる患者を救うため、制度の大幅な
見直しに動き出した。しかし、新たにどれだけの難病患者が支援を受けられるようになるのかは、
現段階ではまだ不透明な状況だ。
体の広範囲に痛みが広がる「線維筋痛症（せんいきんつうしょう）」。失神するほどの激痛が走る
病気だが、現在は難病に指定されていないため、患者は医療費助成が受けられない状態にある。
患者会代表の橋本裕子さん（５８）＝横浜市＝は、子供のころから「体の中をガラスの破片で
切られるような」激痛に悩まされてきた。出口の見えない治療が続き、薬代などの医療費は月に
２万円ほどかかる。「病気のために働けず、収入がなかったり安定しない中では大きな負担。
患者が自立した生活を送るのは難しい」と訴える。
国が本格的に難病対策を始めたのは約４０年前。当時は原因不明だった「スモン」
（後に薬害が原因と判明）が社会問題になったのがきっかけだった。
厚生省（当時）は昭和４７年、指針となる「難病対策要綱」を策定。スモンなど８疾患を難病に
指定し、うち４疾患で公費による医療費の助成を始めた。
現在は、以前から研究が進められていた「臨床調査研究分野（１３０疾患）」と、新たに平成２１年度
から加わった「研究奨励分野（２３４疾患）」に分けて研究費を助成。公費で医療費を助成する
疾患も５６まで増え、助成を受ける患者は２２年度末で約７０万人にまで増加した。本年度の
総事業費は計１２７８億円を見込んでいる。
だが、難病は世界に５０００～７０００種類はあると言われ、こうした支援を受けることができて
いるのは一部の患者にすぎない。
支援制度の見直しについて、日本難病・疾病団体協議会の水谷幸司事務局長は「支援が
必要な患者が制度の谷間に落ちることなく、公平で安定した援助を受け続けられる制度を目指す
べきだ」と話している。
413:病弱名無しさん
12/08/17 13:57:08.70 91MFgVKRP
難病助成５６種から拡大 重症患者を重点支援 厚労省委、中間報告
原因が分からず効果的な治療法がない「難病」をめぐり、患者への支援策を見直している
厚生労働省の難病対策委員会は１６日、公費で医療費が助成される難病を、現在の
５６種類から拡大した上で、症状が重い患者を重点的に支援することなどが必要だ
とする中間報告をまとめた。
これまで対象から漏れ、高額な医療費負担を強いられてきた患者を救う狙いがある。
厚労省は難病対策の新たな法律の制定も視野に検討を進め、年内をめどに新たな
助成対象を決める。
厚労省は現在、原因不明で症例数が少ないなど、一定の要件を満たした１３０種類の
病気を「難病」に指定し、治療法の研究費を助成している。このうち、パーキンソン病など
特に治療が難しい５６疾患については、国と自治体で患者の医療費も助成してきた。
ただ、助成の対象は数百種類あるとされる難病の一部に限られており、これまで
「不公平だ」との指摘が相次いでいた。
一方で、中間報告は効果的な治療法が確立した難病は定期的に評価し、助成を見直す
必要があると指摘。給付水準のあり方についても、公平性や施策の安定性などを考慮し、
公費で負担する金額の見直しを検討する必要があるとした。
対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を
行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減
されたりすることへの懸念も生じそうだ。
414:病弱名無しさん
12/08/17 20:12:47.23 o2n7Ij0O0
せめて削るなら薬代だけとかにしてくんねぇかなぁ
毎日飲むから薬代もバカにならないけど、高額な治療とかも自己負担になるとかなりキツイ・・・つーか無払えねぇよ
415:病弱名無しさん
12/08/17 20:19:13.32 q5DMINgF0
しかし他の助成の無い難病患者の人たちはどうしてるんだろうとも考えてしまうわけで
昨日もニュースで見てたけど年間医療費が100万円を超えているとか
416:病弱名無しさん
12/08/17 21:06:06.93 91MFgVKRO
自分の場合
難病A（公費負担対象56特定疾患で受給者証あり）
難病B（公費負担外）お金がかかるため放置
難病C（公費負担外）お金がかかるため放置
417:病弱名無しさん
12/08/17 21:06:57.94 q5DMINgF0
>>416
重複しやすい膠原病かな
418:病弱名無しさん
12/08/17 21:23:17.23 91MFgVKRO
>>417
違います。
科もバラバラ。
419:病弱名無しさん
12/08/17 21:30:28.14 q5DMINgF0
>>418
うーん、想像もつかない
大変ですね…って気軽に言うのも躊躇われるくらいです
420:病弱名無しさん
12/08/18 00:03:45.64 42xUziW4P
難病見舞金で毎月1万円出ている自治体ってあるのでしょうか？
千葉あたりで毎月5000円ってのは見たことはあるのですが。
421:病弱名無しさん
12/08/18 00:52:48.71 42xUziW4O
>>420
東京23区は1万越え。船橋市は1万だったかな。
422:病弱名無しさん
12/08/18 00:54:07.12 42xUziW4O
千葉県は見舞金が廃止された自治体も複数ある。
何故か茨城県は見舞金だしてる自治体が多い。
423:病弱名無しさん
12/08/18 00:54:15.60 ty/x0FdV0
>>420
自治体独自なので名称は違うところもあるけど、23区だとだいたい月額1万5千円前後。
URLﾘﾝｸ(www.city.chiyoda.tokyo.jp)
おいらは該当者なんでかなり助かる。
4.8.12月に支給がある。
ちなみに役所からはこういう制度があるよって積極的に勧めてこないところもあるようなのでもらってない人も多いらしい。
424:病弱名無しさん
12/08/18 01:03:15.04 42xUziW4P
>>421-423
想像以上のところが多いですね
まあそれなりに収入のある大都市だからできる事なのかな
自治体単位だから小さい都市でも収入が多い自治体は
それなりに見舞金出してくれるところもあるんだろうけど
なんだろなーって思うのは財政難の自治体なんでしょうかね
でもビックリしました
425:病弱名無しさん
12/08/18 01:37:38.43 42xUziW4O
>>423
病院も保健所も市役所もアナウンスしないんだよね。
数年もらいそびれた（遡及不可）あげく制度廃止orz
426:病弱名無しさん
12/08/18 05:51:04.09 WmwKIZtw0
ネットで事前に調べてたから知ってはいたけど、自分とこは役所でちゃんと教えてもらえた。
月5千円だけど難病掛け持ち状態なので医療費以外の出費も多いから助かってる。
>>425さん、制度廃止はきっついすね･･･。
427:病弱名無しさん
12/08/18 09:24:54.97 42xUziW4P
金額の違いもそうだけど手続きの違いは困るよね
自分のところは受給者証認定後に見舞金の申請書が届くから大丈夫だけど
428:病弱名無しさん
12/08/18 15:41:58.50 42xUziW4O
>>426
まだPHSやポケベルが全盛の時代だったから・・・。
月5千円でも大分違いますよね！自分の自治体は月5千円から3千円→廃止でした。
>>427
見舞金の申請書届くんですね！毎回役所に取りに行かなきゃでした。
429:病弱名無しさん
12/09/01 22:20:51.28 kM73I/7P0
特定疾患医療受給者証きたよ＠大阪市
早っ
430:病弱名無しさん
12/09/02 02:24:24.96 7JVOv7/u0
はや
431:病弱名無しさん
12/09/02 22:58:50.97 NGL9itnXO
オレも昨日新しい受給者証来たよ。
千葉県習志野市
432:病弱名無しさん
12/09/09 00:49:47.17 hET80Z8c0
今春初申請した受給者証がようやく届いた！！
期限は平成24年9月30日まで。
更新受付期間と審査期間が被るので電話したら更新不要って言われたのに。
申請後に国保に切り替えて指示通りにコピー送ったんだが前の健保が記載されてる。
これ使えるの？
433:病弱名無しさん
12/09/09 00:54:44.81 hET80Z8c0
そもそも今から病院やらの証明とか間に合わない可能性が高い気が･･･。
使えなかった場合、間に合わなかった場合、
払い戻しが効くのは更新書類提出日からなのだろうか･･･。
電話で聞かなきゃならない事が山ほど出来てしまった。
そういえば初めのうちは院外薬局コロコロ変えてたから面倒。更に１店潰れてるし。
434:病弱名無しさん
12/09/09 03:06:06.50 NIa2d7mf0
>>432
なんか色々めんどくさそうだけど、来年9月が期限になってるなら今年の更新は免れてますよ。
435:病弱名無しさん
12/09/09 11:53:50.78 FLcWDD000
>434
期限は今月の末日だって。
来年の９月なら良かったのにね。役所って、そういうとこ考えてくれないよね。
436:病弱名無しさん
12/09/09 15:37:27.63 NIa2d7mf0
>>435
あ、24年て今年か…（笑）
自分もこの春申請したけど来年期限になってたよ。何が違うんだろうね？
ちなみに申請したのは4月末
意外とスムーズで保険所やるじゃんと思ったんだけどやっぱり地域差あるのかもね。
問い合わせの結果でたら教えて欲しいです。
437:病弱名無しさん
12/09/09 20:33:54.85 F/ngN0RP0
むかし自分が申請したとき５月末以降に新規で申請したら
有効期限が翌々年の受給者証が交付されると説明されたよ。
入院で高額医療費がかかってる状態でもなかったから
時期を見て20日過ぎてから郵送で申請した。
その時に聞いた情報だと県の審査会が中旬にあるから
５月下旬に申請したら審査が翌月になるため
普通は６月からだけど５月末の申請でも有効期限が長くなるって話しだった。
自分とこの医療受給者証は
保険が変わったら変更後の保険証番号が書き込まれ県の朱印がはいる。
(でないと保険証と受給者証の保険番号が違うんで使えない)
お役所仕事だから聞かないと教えてくれないことも多いけど
聞いたうえで指示通りにしたんだから強気でオカシイと訴えても良いと思うョ。
まぁ申請後の医療費については受給者証が遅くても
手続きすれば自己負担限度額内におさまるから大丈夫！
潰れた薬局の分はどうなるんだろうね。気になるー。
438:432
12/09/10 00:12:30.07 OyaME4v70
>>436
俺の場合は５月末ですね。
もしあなたが神奈川でしたら妬みますｗ
>>437
電話の説明だと俺もそのように言われたんです。
明日予定が早く片付いたら電話して結果報告します。
439:病弱名無しさん
12/09/10 13:13:41.24 9uJgecez0
>>437
神奈川県の場合
6月末までに申請…同年9月末まで、更新は簡易更新で医師の記載不要
7月以降に申請…翌年9月まで
自分は6月に新規申請したんだけど、9月に入っても
受給者証来ないから、更新手続き間に合わないんじゃないかと
思って保健所に確認したところ、10月以降の
更新書類提出でも10月1日から更新される扱いになるとのこと。
このあたりの扱いも県によって違うかも。
440:病弱名無しさん
12/09/14 06:18:34.12 Pe/if4/d0
たのむから3行以内でまとめてくれ 意味がわからん
441:432
12/09/15 01:03:18.79 MuvUje+f0
電話じゃなく保健所の特定疾患課で聞いてきました。
その場で手書き+修正印で使用可能な受給者証に出来ました。
期限の件は医師証明が入らないので必要書類を揃えて郵送(簡易更新)。
払い戻しの期限は、今月中に間に合わなくても初回申請日まで遡れるそうです。
潰れた薬局の分はまず無理だろうとの事。
442:病弱名無しさん
12/09/21 18:54:55.88 VVfzjKL90
更新の認定証がきた－－－福岡県
443:病弱名無しさん
12/09/22 00:02:40.50 EVq5mBHDO
福岡だけど7月頭にだした申請の認定証が来ない。10月入ってすぐに診察あるから不安
もし認定されなかったら死ぬしかないし。
444:病弱名無しさん
12/09/22 08:35:22.45 saF87UQ5P
昨日きたってレベルだから数日内に届くよ
まあ落ち着いてる状態だと現物見るまで不安になるけどね
445:病弱名無しさん
12/09/22 13:07:51.82 RF8XcwiaO
>>444
ありがとうございます。月曜日に来なかったら保健所に電話してみよう…
446:病弱名無しさん
12/09/24 22:33:26.10 p96HRxTL0
愛知県ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!
447:病弱名無しさん
12/09/24 23:35:07.33 ET3cWeB40
栃木県も受給者証届いた
毎年、今頃になるとドキドキしちゃう
448:病弱名無しさん
12/09/24 23:58:07.71 +puVCFM5O
やっと来ました、お騒がせしましてすみません。
昼に県庁に問い合わせて発送済みを確認、夕方届いてました。
これで来月から診察受けられる…
449:病弱名無しさん
12/09/27 01:03:46.78 RkNhfD3y0
奈良県
更新
24日の消印で25日到着
450:病弱名無しさん
12/09/28 19:02:25.23 X8jZowXD0
埼玉
今日受給者証届いたんだけど、
適用区分が「B」なのに
月額自己負担限度額が外来11,550円・入院23,100円の「G」の金額になってて驚いた
受給者証は切り取らずに月曜日に保健所に行くしかないな
451:病弱名無しさん
12/09/29 11:14:24.91 HX84rTzL0
適用区分って月額を決める区分とは別だと思うよ。
自分の証も適用区分Aだけど、月額の隣にG1と別に書いてある。
親の健康保険なので限度額最高の区分で自分は問題ない。
もっと優遇される予定だったんなら確かめてみれば良いけど。
452:病弱名無しさん
12/09/29 12:12:05.23 J/krrQ+u0
受給者証が未だに届かない千葉orz
10/2に診察があるけど
確実に3割負担になりますね。
返還請求も大変なのに。
しかも御見舞い金の書類を書いてもらうから余計に掛かります。
良い方法ないですかね?
453:病弱名無しさん
12/09/29 12:36:07.88 xQnJe2jf0
>>451
本当だ、ありがとう
何だか心配しすぎた自分が恥ずかしいｗ
それでも高くないか？と思っていたら、
今現在と前回の申請の時は自分名義の社保＋自分で働いてたんだけど、
申請の時は会社を辞めていて旦那に扶養されていた状態だったことに今気付いた
会社を辞める時期をうっかりしてたな...
454:病弱名無しさん
12/09/29 15:49:22.62 NnhXKDgm0
自民党新総裁の安倍さんは潰瘍性大腸炎で、これって特定疾患なんだね。
それを知ってか知らずか、再選された彼をマスコミが叩いている。
自分は違う病名だけど、これだけでマスコミに対して怒りを感じるよ。
以下転載
361 名前：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします[] 投稿日：2012/09/29(土) 05:33:39.39 ID:sEf77tDrO
単発失礼します。
もう皆さん、ご存知でしょうが安倍さんが罹患している潰瘍性大腸炎は、厚労省が指定している難病です。
症状は頻回の下痢腹痛発熱が毎日続きます。時々下血します。重症だと緊急手術で大腸切除することも。
原因不明で寛解と増悪を繰り返します。将来、大腸癌を発生することもあります。
今でこそ、いい薬や治療法が見つかってきていますが、ほんと大変な病気です。
食べ物は刺激物など控えないとだめです。当然カツカレーは控えるべきですが、
「カツカレー食べられるぐらい回復した」ということでもあります。
この病気の患者さんには少しは希望になると思います。
それをあんな報道ばっかりで、憤りを感じます。
本当は病気の治療に専念して欲しいけれど、国難といえるこの時期に対応できるのは、
安倍さんしかいないかも。ほんと微力ですが、サポートしてあげたいです。
こんなことも。
【TV】フジテレビ『とくダネ！』が厚生省指定の難病・潰瘍性大腸炎を揶揄･･･小倉智昭「（安倍総裁は）子どもみたいだった」★2
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
【政治】テリー伊藤｢皆さん誤解しているんですが、安倍さんは病気で辞めたのではなくて、1年やって成果が出なかったので辞めた」★8
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
455:病弱名無しさん
12/09/29 16:31:07.14 PLfjLrhO0
>>454
ヒドいな...
自分は潰瘍性大腸炎からベーチェット（完全型・腸管）と診断されたから
安倍さんがカツカレーを食べたと聞いて感動したくらいだったんだけどな...
456:病弱名無しさん
12/09/30 09:19:20.31 e2S8Zcay0
なんかさー、基幹病院で申請させてくれると助かるのにな。
住民票謄本とったりいろいろ面倒くさいし、
保健所の対応ってorzだよな。お役所仕事。
のほほんと仕事して、庶民より安定給料でうらやましす。
457:病弱名無しさん
12/09/30 09:23:33.54 e2S8Zcay0
>>305
いいなあ。ソフトバンク。
うち、ソフトバンクの電波が弱いから残念。
家族全員AUだしな。
AUもしてくれよー。
458:病弱名無しさん
12/09/30 10:17:38.73 tYRAbSQe0
>>454
潰瘍性大腸炎ではない難病だけど…
身体に障害はまだ出ていないから傍目には難病だとは分からないが、
辛そうな様子見せるとサボってるとかダラけてると思われるんだよね。
それが嫌で健康な人よりもっと努力して働かないと…と思ってしまう。
司会の小倉とコンサルの田中の会話聞いたら、やっぱり世間の人は
こう思うんだろうな、と思うと悲しくなってしまったよ。
お腹痛くて仕事できないって子供みたい…健康な人にはやはりこう見えるんだな。
別の難病だけど、安倍氏が新薬のおかげで良くなったって話聞いたら
もしかして自分の病気もいずれ新薬が出て…って明るい希望持てたのに
こんな風に腹痛程度ですぐ辞めるとか子供みたい、な言い方されて
本当に悲しくなった。好きでこんな病気になったんじゃないのに。
459:病弱名無しさん
12/09/30 12:14:40.28 IvqPn1RaP
私も家族が潰瘍性大腸炎だから、おなか痛い、って馬鹿にするようなこと許せない。
安倍さんのことは応援しているし、安倍さんが総理になったら、
病人にも優しい施策してくれるかな？
460:病弱名無しさん
12/09/30 12:37:58.89 hjL8vUIj0
>>459
●ずばり対談
潰瘍性大腸炎を克服する
…安倍 晋三 先生，日比 紀文 先生
URLﾘﾝｸ(www.jsge.or.jp)
安倍：
潰瘍性大腸炎患者としての希望は、1つはこの病気を希少疾患とオーファンドラッグ
のワクを外して製薬会社が創薬に思い切り挑戦できるような環境を整えること、もう
1つはアサコールの話がでましたが、ドラッグラグ(治療薬承認の遅れ)を解消して、
本人患者が早く使えるようにすることです。現在の希少疾患の基準は患者数5万人未満です。
461:病弱名無しさん
12/09/30 13:42:49.58 m3oIEA3N0
こないだYahoo!ニュースで難病とか見えない障害を持つ人用のバッジがとりあげられてた
落ち着いたら手に入れるつもり
462:病弱名無しさん
12/09/30 18:16:49.49 lQoUStcfO
県庁か所轄の保健所に問い合わせてみては？
発送日を教えてくれますよ>>452
463:病弱名無しさん
12/10/05 20:01:31.11 nAev1JtxO
みなさんはどのような規模の病院へ通院されてますか？
個人病院いますか
464:病弱名無しさん
12/10/05 20:49:21.77 TIOnMAEg0
１６床の個人病院に通ってます。
病院選ぶときに大きな病院も候補にあったけど、医者の評判がよくわからなかったし紹介状ないと結構お金かかるので今の所を選びました。
待ち時間が短いのが良い。
465:病弱名無しさん
12/10/05 21:20:55.84 nAev1JtxO
そうですよね。
別に大学病院でなくてもいいんですよね。個人でいいとこもありますよね。
466:病弱名無しさん
12/10/05 21:25:09.29 yqinUdHa0
>>463
最初は大病院（日赤系）だったんだけど、
少しでも症状が落ち着いたら個人病院へ移動して欲しいと言うことで、
今は各診療科ごとに個人病院に通院しているよ
（ベーチェットなので色々な診療科に行かないといけない）
運が良いことに、大病院で一番最初の担当だった内科の先生が私の地元に独立開業していて
頻繁にお世話になってる
薬に余り頼らない方針なので（大病院でもこの先生の指示で免疫抑制剤は出されたことがない）
そういった意味でも安心な掛かり付け医だと思う
ただ困ったことに口コミで良い評判が広がっているらしく、小さい個人病院なのにもの凄く混んでいる
467:病弱名無しさん
12/10/06 23:31:35.00 /J2OhWFG0
大学病院への通院が体力的にも経済的にも大変で
近隣で唯一だった専門医がいる個人病院へ希望して転院した。
入院設備もなく検査機器もそろわず当初は不安でたまらなかったけど
医師とゆっくり向き合える安心感は大学病院では味わえない。
地域のかかりつけ医みたいなポジションの内科医だから
予約もいらなくて待合の雰囲気もの～んびりしてる。
近隣での入院ですむ程度なら主治医が治療方針の決定のため
入院先と提携(?)してまで診にきてくれる。
468:病弱名無しさん
12/10/08 02:18:49.87 T+kFVc340
>>467
診断と具体的な治療は専門病院がいいと思うが、病気が判明してただの経過観察なら近所で十分でしょ。
469:病弱名無しさん
12/10/08 02:39:01.67 apfb47180
片目失明してるし炎症が起きやすいからだろう
本を読んだり書類を作成したりしていると次第に見える方の視界がどんどん狭まったり、
白い物が視界を妨げることが多い
そしてそれが原因で熱が出てしまう毎日
あと2週間で資格試験なのに（しかも結構いい年）勉強に時間が割けなくて困る
学生さんなんて勉強に10時間近く掛けてる人もいるというのに、自分は2時間が限度
今日も模試の最中に目が見え辛くなるし...1日で良いから健康な目と肉体が欲しい
470:病弱名無しさん
12/10/09 20:10:20.24 xUFkgHVhO
>>457
auも手帳かなんかで割り引きあるよ。
ドコモでもあるはずよ？。
禿バンだけなわけない
471:病弱名無しさん
12/10/09 20:19:37.94 BqUgNtKi0
>>470
手帳じゃなくて特定疾患受給者証が反映されるのはソフトバンクだけ
472:病弱名無しさん
12/10/10 09:57:57.50 hHfy+ypO0
ソフトバンク嫌いだし、いざという時に繋がらないとかは怖いからドコモにしてる。
473:病弱名無しさん
12/10/10 19:37:06.03 Ct2tc1NZ0
私はずっと京ぽん（WILLCOM）だよ
携帯使うと頭が痛くなるんだ
音声良いし安いしで助かってるｗ
474:病弱名無しさん
12/10/10 19:38:16.44 Ct2tc1NZ0
そういえばWILLCOMは3.11でも普通に繋がったな＠限りなく東北に近い北関東
475:病弱名無しさん
12/10/22 01:14:51.39 N23qKU+20
ソフトバンクは割引あるんですね！
家族が患者なので明日ショップ行ってきます
2年も知らなかった…残念だなあ
476:病弱名無しさん
12/10/22 01:58:36.50 FDN2suTG0
2年で済んだならいいほうよ
477:病弱名無しさん
12/10/22 04:14:53.80 HluL0dEs0
>>474
東北の父の実家に行ったのだが、
そもそも、ソフトバンクとウィルコムは圏外だった。
AUもだめだったのだが私のDocomoではテザリングでノートPCでネトゲしても大丈夫だった。
もちろん、場所によって差が激しいから一概にはいえないけれど、ね。
うまく契約すれば、今はDocomoのスマートフォンでも2800円で維持できるよ
家族とは通話量無料だしな。
478:病弱名無しさん
12/10/22 09:01:58.79 52Bcj788P
>>477
正直そんな環境だとドコモだけでも電波が入ったことが不思議かな
479:病弱名無しさん
12/10/23 23:41:58.96 LOp+gFmh0
1月に受給証が来るまでの差額分の返金を申請したんだけど、
いまだに入金がないのは遅すぎですか？
480:病弱名無しさん
12/10/24 01:06:38.48 h+3IgP2z0
住所地県の健康福祉部健康対策課（各県で名称は違うかもしれない）？に聞いてみたら？
481:病弱名無しさん
12/11/06 22:58:56.72 APHQ88+c0
馬鹿親～～～～～～～～～～～
VanaHって何だよボケ～～～～～～～～～～～～～～
人が子供のころから苦労してる症状は何ひとつ理解しようとしないくせに、なんで他人のゆうことはすぐ信じるんだよ。
もう疲れたよ。
482:病弱名無しさん
12/11/08 01:07:52.73 jceffMA+0
２L１本６００円らしいよ
483:病弱名無しさん
12/11/10 19:49:16.61 qLmn4B430
?????????????????????????????
484:病弱名無しさん
12/11/29 20:53:53.72 Dyjrs0lv0
479ですが、11月に入金ありました。
11ヶ月もかかった・・・。
485:病弱名無しさん
12/12/10 16:34:04.49 uU9iOPjX0
静岡県だけど難病見舞金出るとこ少ないみたい
486:病弱名無しさん
12/12/10 19:36:00.26 C2dXRCib0
東京都なんか1ヶ月15000円だよ
物価や税金が高いからとか言ってるけど、周辺の県も同じくらいだよな？
487:病弱名無しさん
12/12/10 20:06:36.13 WAwRrrJm0
貰えるだけいいじゃん。
自分の県は0円だよ。
488:病弱名無しさん
12/12/11 09:18:46.00 phYi67St0
東京の15000円羨ましい
私のところは、1年で30000円
489:病弱名無しさん
12/12/11 12:15:19.96 /7kPtssc0
どういう名目のお金が貰えるの？
490:病弱名無しさん
12/12/11 12:29:03.14 WfeyqiAk0
東京でも区や市によるし
世帯収入制限ある所もある
今、横浜だけどゼロだよ
昔は月2千円くらいあった(特定疾患全額公費時代)
491:488
12/12/11 12:33:06.11 phYi67St0
>>489
お見舞い金
492:病弱名無しさん
12/12/11 13:00:21.12 /7kPtssc0
>>491
教えてくださりありがとうございます。
残念ながら、私のところは
お見舞い金はなかったです。
493:病弱名無しさん
12/12/11 13:06:23.02 S5q0ZCLg0
>>486
埼玉だけど税金は23区より高いし物価も安い訳じゃないのに
年間30000円
貰えるだけありがたいよね
494:病弱名無しさん
12/12/12 07:31:31.77 q5Ciah97P
>>492
地域によっては自己申告の場合もあるからどこの市、区か書いた方が情報もらえるよ
見舞金って名称も地域によって変わったりするから見落としてる可能性もある
495:病弱名無しさん
12/12/12 12:12:36.39 kC+c4HCJ0
>>494
ご親切な情報を本当にありがとうございます。
早速調べてみます。
496:病弱名無しさん
12/12/12 12:23:12.52 kC+c4HCJ0
>>495です。
名目は 「特別障害者手当」 でした。
私は難病ですが、対象者には該当しませんでした。
教えてくださったことで調べることができ、感謝しております。
ありがとうございました。
497:病弱名無しさん
12/12/12 15:49:16.34 OSWbaH+K0
>>486
神奈川県は無いと思います
498:病弱名無しさん
12/12/12 20:15:23.33 CU0WAYvA0
市町村単位だよね
499:病弱名無しさん
12/12/12 21:27:39.69 OSWbaH+K0
市町村単位含めて、で神奈川県は無いです
500:病弱名無しさん
12/12/30 00:19:07.44 TYt6aYEV0
お見舞金とかいらないから、仕事で障がい者枠のような難病枠作って欲しい。
働かせて貰えるだけありがたいと思って死ぬ気で働くから。
501:病弱名無しさん
12/12/30 00:34:46.11 A7nANb970
>>500
そういう制度あるよ
理解あるところで働いてる
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
502:病弱名無しさん
12/12/30 00:48:44.74 jV9SH3WyI
エリアによって求人件数の差はありそうですが、
難治性疾患患者雇用開発助成金とかありますよ
ハローワークで障がい者窓口に行くと
障がい者手帳がなくても対応してくれます
503:病弱名無しさん
12/12/30 11:13:30.63 TYt6aYEV0
>>501>>502
難病ではあるけど、身体的な障害は無いんです（進行すれば身体に障害は出るけれど）
一度相談したけれど、例えば難病でもＯＫという職場があって、それに応募という形ではなく
自分が応募したい職場をまず一般求人から選んで、そこへ職安の方が会社へ事情を説明
（難病だが、雇うと助成金が出る等の説明）してくれるということらしいんです。
その助成金も半年で打ち切りで、障がい者助成金のような義務もメリットもない・・・
今は病気隠して働いているけれど、通院、突発の入院があったらどうなるか分からない。
難病隠して働いてる分、会社に申し訳ないので絶対に迷惑掛けないように人の倍働く気持ちでやってますが
このご時世突発入院を繰り返すような人材の雇用継続は会社としても厳しいと思う。
せめて身体が動くうちは・・・入院しても復活できる間は働いていたい。
504:病弱名無しさん
12/12/30 19:30:16.41 jV9SH3WyI
うーん、そうゆうことですか。
私も難病で突発的な入院とかの不安は常にあります。
なので、職場には正直に難病と伝えています。
まず自分の身体に無理ない範囲の業務をこなしつつ
今の職場には正直に話して様子を見てもらうのも一つの方法ではないでしょうか？
貴方が無理して体調が悪くなったらもともこうもありません。
会社も新しい人を採用して教育するという投資をするよりも、
とりあえずどの程度業務に支障がでるのか様子を見て判断するのでは？
難病だからと即解雇なら、しょせんその程度の会社と割り切るしかないですが
難病でも体調管理や理解ある業務配分で問題無く仕事が出来るなら
いまのままで良いわけですし、貴方も精神的に少し楽になるのでは？
まだ会社から切られてないのに諦める必要はないですよ。
505:病弱名無しさん
12/12/30 19:33:07.01 jV9SH3WyI
難病でもいま働ける職場と働ける体力があるのは幸せなことだと思います。
健常者でも就職難ということを忘れてはいけないと思います。
入院や通院の不安要素は健常者よりは確かに高いけど、
難病を悪化させない、入院しないような自己管理の努力と
職場の配慮があれば仕事は今まで通り続けられますよ。
気持ち的に焦ってそうですが、ストレス溜めたり無理をして
難病が悪化してはダメですよ…
506:病弱名無しさん
12/12/30 23:14:25.25 TYt6aYEV0
>>505
ありがとう。
確かに健常者の方でさえ就職難なこの時代
難病ということに甘えてはいけないのかもしれないですね。
働きたい、社会に貢献したいという気持ちは強いけれど
いつ身体が不自由になるか分からないこの身が恨めしい。
507:病弱名無しさん
13/01/02 16:58:02.10 IeBwmxQcO
この患者は、やめたかったらいつでも三割負担なり普通の患者に戻っていいのかな？次回から国に申請しなきゃいいのかな？
経済的にも余裕があって、第三者の研究をお断りしたい場合、どうしたらいいのかな？
508:病弱名無しさん
13/01/02 17:04:01.85 IeBwmxQcO
国の力も借りずに、ひたすら自由に生きてる人いますか？
509:病弱名無しさん
13/01/02 17:47:22.40 jzLPRpb/0
>>507
次回と言わず、年明けに保健所に行って受給者証を返納するのはどうだろう
510:病弱名無しさん
13/01/02 18:33:19.06 IeBwmxQcO
医者から離れ自由に生きる、それが目標だ。当然、経済支援は受け取らない。
511:病弱名無しさん
13/01/02 19:23:47.92 jzLPRpb/0
>>510
薬が無くても生活できたり入院や手術の不安がないって羨ましいよ
512:病弱名無しさん
13/01/03 04:57:33.05 1orZzLqQ0
学生の頃から病気持ちだけど帰省でネチネチ病気の嫌味言ってきてた同級生に会ってしまった。
表面上は病気を心配するようなこと言われてその場は別れた。
やったほうはなんとも思ってなくても、今昔のこと思い出して殴り倒したいくらいムカムカしてきてる。
便所の落書きすまん。
513:病弱名無しさん
13/01/03 21:17:07.34 UdGqSHug0
無意識に「他人の不幸を心配してあげるのは当然」ほどウザいことは無いからな。
そういう奴は露骨に食い付いてくるから余計に不愉快。
514: ◆JGm0Ainl9.
13/01/20 18:22:50.97 rMEy+RtR0
i´｀ ｰ- ､_
|ﾂ ｀'' ｰ- ､ _
|ﾒ ＿＿ ｀''' ｰ- ､_
ヾ´￣ ￣｀''ｰ‐- ､ _ ｀''ｰ､
,!≡≡≡口C三∃ ｀''ｰ ､ _,,ノ
r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._ /´
／_,,. -‐'''´ ｀''ｰ ､l 特定疾患制度を廃止し
(二＿_/;;;=- /´ﾞl! :::::::::/ T4作戦を開始せよ！
/ ',‐ ,ムﾉ/ :::::/ 免疫抑制剤は子孫に
(＿ノヽ ､_,ノ ::::! 重大な悪影響を及ぼす！
杉_,,, l 免疫抑制剤乱用者には
ヽ ｀ _, ‐'´ﾞゝ 直ちにチクロンβを投与せよ！
| , -'´ ／ ＼
ゝ- ､_ ／ ／ , -''ヽ
｀7´ ／ ／ ＼
/', ／ ／ , - ‐ -､ ＼
515:病弱名無しさん
13/01/20 21:40:11.80 5I3gsvzT0
>>514
こういうのほんとやめて
とっくの昔に子孫残すことなんて諦めてるのに
ひどい
516:病弱名無しさん
13/01/20 23:12:43.07 3yHhJCpP0
>>515
あなたのように反応する人間がいるから、それが楽しくてやっている、
ということがわからないのか？
単語登録してあぼーん対象にしてしまえば、見ることが無いというのに。
517:病弱名無しさん
13/01/25 01:01:13.12 xI/G0+ok0
去年膠原病発症、1ヶ月半入院、以後月1通院
医療費の計算が怖かったが…50万もいってなくてホッとした
特定疾患制度ありがたやありがたや
今年は10万円を突破しないよう、気を付けて生きたい
518:病弱名無しさん
13/01/25 23:16:40.78 7JxqANAB0
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
みんな頑張ろう
519:病弱名無しさん
13/01/28 15:04:13.44 u+N8eB3Q0
>>518
Yahoo!ニュースは消えるので、転載しときますね
難病助成拡大の提言了承＝対象疾患56から300以上に―厚労省委員会
時事通信 1月25日(金)11時51分配信
厚生労働省の難病対策委員会は25日、医療費が助成される「特定疾患」について、
助成対象を現在の56から大幅に拡大することなどを盛り込んだ改革方針の提言をまとめた。
必要な財源のめどが立ち次第、早ければ秋以降の国会への法案提出を目指す。
これまで要件を満たしても、新しく発見された病気が特定疾患に指定されない不公平感が指摘されていた。
具体的な疾患名は法制化後に「第三者的な委員会」で決める。
患者数が「人口の0．1％程度以下」などの新基準に基づき対象を300以上に拡大する方針。
一方で、重症者であっても所得に応じて給付水準を下げる。
520:病弱名無しさん
13/01/29 07:46:45.62 8GoV0R1W0
難病患者って、アメリカの永住ビザ貰えます？許可されても、当地で医療保険に入れないですよね？
どこでもいいから日本の気候が合わないんで移住したい。
働けないから貯金の食い潰しになるけど、年金貰う年まで生きられないだろうから
動ける今のうちに、好きなとこで暮らしたい。そこで野垂れ死んでも、地元で哂われながら
ホームレスよりはまし。
ゲーりーだからアジアは無理。
難病だからって甘えるな、と要介護５の家族を10年看ましたが、親族は指一本貸してくれませんでした。
国外逃亡=自○行為ですが、このままでは毒親の老後の杖とATMです。もう疲れました。
521:病弱名無しさん
13/01/29 10:06:00.37 oAgSjjs10
>>520
アメリカのVISA取るのは大変。
まして永住権(グリーンカード)なんて
おいそれと取れるモノじゃありませんよ？
海外で暮らすストレスもすごいものがあります。
介護は公的サービスも受けていらっしゃるのだろうけれど、
ショートステイに入れて、旅行するなど
気分転換などは？
522:病弱名無しさん
13/01/29 11:17:40.39 CmXWkfuc0
家族から離れたいんだよね
523:病弱名無しさん
13/01/29 15:06:52.90 O69849Vb0
親御さんを施設に入れるというわけにはいかなそうだしな...
親族と再度話し合いの場を持つわけにはいかないか？
524:病弱名無しさん
13/01/29 16:05:58.25 XcJAuKGd0
要介護5だったら
特養入れるんじゃ？
介護者が特疾持ちなんだし
525:病弱名無しさん
13/01/29 18:09:58.56 8GoV0R1W0
分かりにくくてすみません。要介護５の家族は看取りました。
育児放棄・虐待・家庭内横領を繰り返す両親の尻拭いで人生を終え、
お金まで残してやるのが嫌、それを面白がって詮索する親族が嫌。
病気の費用だって国が看てくれた訳ですし。親より早死に→貯金を残して孝行。
親より長生き→介護・葬式・墓守で食い潰される。もう高飛びでやけっぱちで暮らそうかと。
スレ汚しすみませんでした。
526:病弱名無しさん
13/01/29 19:40:58.86 ugc0J02Y0
>>519
来年から全額公費負担じゃなくなる可能性あるな…
527:病弱名無しさん
13/01/29 20:37:23.11 XcJAuKGd0
>>526
全額自己負担になったらショックだな
528:病弱名無しさん
13/01/29 21:14:46.90 O69849Vb0
>>527
実はそのニュースを見て同じことを考えた
私は特定疾患で公費負担に指定されている病気なんだけど、
そんなことを言ったら叩かれるかなと思ってたｗ
529:病弱名無しさん
13/01/30 03:25:01.90 W+fNvpq4O
現在急性膵炎で入院中で特定疾患申請してます
これ申請して不許可になることありますか？非課税世帯です
530:病弱名無しさん
13/01/30 13:29:00.23 zuUgaKZx0
>>529
「急性膵炎で入院中」という情報だけで、どうやって回答すればいいのか…。
重症急性膵炎の場合は公費負担の対象、軽症の場合は対象外、なのでは？
つまり、申請して不許可になることもある、ということかしらね。
でも、入院中で、医者が診断書とか書いて申請したのなら、重症ということなのではないの？
軽症なら、そもそも申請させてもらえないんじゃない？
っていうか、入院中なら医者・看護師・病院職員に相談すればいいんじゃない？
531:病弱名無しさん
13/01/30 23:29:52.84 fLcyhvZj0
安倍首相も難病だけど、難病患者の情況理解してもらえないかな？
532:病弱名無しさん
13/01/31 00:26:10.44 5hf2gIpJ0
理解って具体的にはどういう？
難病患者でもそれぞれ考え方も求めるものも違うと思うよ。
533:病弱名無しさん
13/01/31 20:35:00.18 WuI2jJxp0
>>527
一生懸命働いてるのに自己負担になったら嫌だな…
無職で生活保護、全額公費負担のが楽ってことになる。
534:病弱名無しさん
13/01/31 23:29:14.81 vANwi7xQ0
旦那と別居していて（援助なし）生活費は自分で稼いでいてギリギリなのに、
旦那の扶養だから旦那の給料で階層を判断されるのが困る
前までは自分の稼ぎで判断されたよね
535:病弱名無しさん
13/01/31 23:43:30.00 sc10bpxZ0
そもそも住所が違うし生計も同一じゃないのに
扶養なのがおかしいのでは？
536:病弱名無しさん
13/02/01 01:48:20.06 qD5cHuyI0
>>535
実は私が実家に戻ってるんだ
義理の母が世間体がどうとかで離婚させてくれず、
何故か書類上は「生計を一にする」という状態らしい
（法律に詳しい親戚がいるようで、書類上は同居している夫婦になっているらしい）
それに旦那が無職だから、夫婦の国民健康保険を払ってるのは私なんだけどね
そもそも病気の発症は同居が原因だったから逃げ出したかったのに、
法律上も逃げられないみたいだ...
537:病弱名無しさん
13/02/01 05:57:48.68 wQXSrwdQ0
言ってることがむちゃくちゃだわ
538:病弱名無しさん
13/02/01 08:03:05.25 kcmBlwY30
年金暮らしの親の扶養家族で国保に入ってるけど、これから先、老親が要介護になって
施設のお世話になったり、災害で支援物資の支給を受けたり、自分自身の医療費負担増のことを考えると、
同居でも、今のうちに別所帯にしておいた方がいいのかな。でも、役所はそこら辺の経過を把握してるらしいから
慌てて所帯を分けたりしたら下心丸出しで、却って印象悪いＤＱＮの烙印を押されていいとこ無し？
539:病弱名無しさん
13/02/01 17:45:23.62 XtHNqm9xO
去年特定疾患(中枢性尿崩症で尿が止まらない病気だが薬で日常生活は問題なし)になってしまった60代の母のことでどなたか知恵を貸して下さい
今まで住〇生命、共済、郵便局の医療保険や生命保険に加入していたが更新の日が迫っており更新はできなさそう。特定疾患があっても加入できる保険会社教えて下さい
持病は高血圧、狭心症でここ数年間手術はしてません
540:病弱名無しさん
13/02/02 11:28:50.38 xJac8Ugr0
特定疾患で難病手帳しか持っていないのだが、障がい者枠で面接受けようとしても面接すらしてくれない。
法定雇用率を満たさない奴らはまさに門前払い。
障がい者手帳があるかないかでここまで変わってくるんだと身をもって感じた。
541:病弱名無しさん
13/02/02 12:33:41.92 eBnnS1cd0
難病手帳って現時点であるの？トクシツ受給者表はあるけど。
542:病弱名無しさん
13/02/02 12:39:12.69 xJac8Ugr0
>>540
特定疾患医療受給者証のことです。間違えました。
543:病弱名無しさん
13/02/03 12:03:45.20 d1Xx3g+V0
特定疾患は確かに難病ではあるが障害者じゃないからな。
健常者枠で応募するしかあるまい。
そんなに障害者になりたいのか？
544:病弱名無しさん
13/02/03 15:56:55.12 SfmMRBTG0
片目失明で麻痺あり食事制限あり
それでもギリギリ障害者になれない健常者
でも職場では距離感や物を持っている感覚が分からなかったり、
家では上手く包丁を使えずに怪我してばかりｗ
身内でアルコールの飲み過ぎで股関節が溶けて人工関節入れているのがいるんだけど、
その人は日常生活に支障が殆ど無いにも関わらず
難病で障害者1級扱いだから見舞金は出るし障害者年金は出るし運賃は半額だしで少し羨ましい
545:病弱名無しさん
13/02/03 16:11:54.90 A9OKTG0U0
失明してても出ないのか(´･ω･｀)
難しい制度だとはおもうけどそりゃうらやましくもなるわな。
546:病弱名無しさん
13/02/03 16:30:32.06 TdeJzo0z0
健常者枠でも難病ということを告げた瞬間、面接終了。
悲しいけどけどこれ現実なのよね。
547:病弱名無しさん
13/02/03 16:36:21.74 SfmMRBTG0
>>545
今更だけど、自分は>>540ではなく横レスで申し訳ないです
視野がギリギリ基準値だから障害者認定は難しいみたいなんだ
大腸その他もギリギリ基準値らしい
時々見える方の眼が炎症起きると霧視になってしまうのが辛いな
こうなると殆ど見えないんだけど、
障害者ではないと杖の支給も難しいらしくて壁を触りながら歩くしかなかったりするんだ
だから自分で何とかできるように工夫しないといけないなと思ってる
毎日が創意工夫だよｗ
548:病弱名無しさん
13/02/04 00:03:59.82 s0Ece9MG0
>>539
加入する保険の証書を見て確認した？
生保なんかの終身にくっつけてる医療保障は
保証内容かわらず更新できる場合が多いんじゃないかと思う。
難病４個持ちの自分だけど保険料は健常者と同じアップ率で昨年更新した。
それ以外の医療保険は持病OKが歌い文句の保険もすべて断わられたけど
曰く加入できるかどうかは各社病名や状態によって多少の違いがあるから
正確には問い合わせしたほうが良いと思う。
難病でも病態が落ち着けば長期の入院なんてさせてくれないし
持病持ち医療保険は少ない補償のわりに高額保険料ばかり。
保険料支払ってるつもりでコツコツ貯蓄にまわしたほうが無難だよ。
549:病弱名無しさん
13/02/10 12:08:31.00 AbR44yvT0
>>543
お前みたいなやつがいるから
550:病弱名無しさん
13/02/10 13:59:00.19 ZTAwWaaT0
>>548
＞持病持ち医療保険は少ない補償のわりに高額保険料ばかり。
＞保険料支払ってるつもりでコツコツ貯蓄にまわしたほうが無難だよ。
了解です。
保険会社勤務の親戚も同じ事を言ってました。
加入出来ても(保険セールスの人が成績の為に契約取って来る)、
支払い拒否(本社で審査してアウト)なんて
山のようにあるってさ。
551: ◆JGm0Ainl9.
13/02/28 23:01:52.90 /GGriNPK0
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
ヾミ || || || || || || || ,l,,l,,l 川〃彡|
V~~''-山┴''''""~ ヾニﾆ彡| 出す・・・・・・！
/ 二ー―''二 ヾﾆニ┤ 出すが・・・
<'-., ￣￣ _,,,..-‐､ 〉ニﾆ| 『原則』三割自己負担
/"''-ﾆ,‐l l`__ニ-‐'''""` /ニ二|
| ==＝､! `＝====､ l =ｌべ=|
. | `ーﾟ‐'/ `ー‐ﾟ―' l.=lへ|~| そのことを
|`ー‐/ `ー― H<,〉|=| どうか諸君らも
| / ､ l|__ノｰ| 思い出していただきたい
. | ／`ー ~ ′ ＼ .|ヾ.ニ|ヽ
|ｌ 下王l王l王l王lヲ｜ | ヾ_,| ＼ つまり・・・・
. | ≡ | `l ＼__ 我々がその気になれば
!、 _,,..-'′ ／l | ~''' 負担額は
‐''"￣| `iｰ-..,,,＿,,,,,....-‐'''" ／ | | ８割 ９割ということも
-―| |＼ ／ | | 可能だろう・・・・・・・・・・ということ・・・・！
| | ＼ ／ | |
552:病弱名無しさん
13/03/03 07:39:24.56 GRuMpC+P0
定期的に通院するだけで収入も減る・・・
せめて市営住宅にでも入れればランニングコストが抑えれると思うけど居れてくれないのな～
553:病弱名無しさん
13/03/05 22:48:22.49 YsEAOzWR0
公営住宅は世帯や所得で制限があると明記されてるけど
病気持ちのお１人様入居ＯＫのところも探せばあるかと。
公募時の広報やネットでは記載されて無かったけど
問い合わせたら受付けると説明を受けたよ。地方の自治体だけどね。
基本は抽選だから人気の団地は何年か待つことになるだろうが
空き部屋の多い団地は抽選なしって話しだった。
障害手帳あれば優先枠があるんで手帳取得して来年は応募予定。
半強制の自治活動が不安なんだけどさ。
554:病弱名無しさん
13/03/06 13:37:24.70 GLzcqL4c0
こういう病気になると町内会の半ば強制的なお仕事が苦痛になってくる。
会費集めとか寄り合いとか本当に
555:病弱名無しさん
13/03/06 14:49:21.71 Liw3oDVAP
私は町内会抜けてしまった。
自分が難病なのに、母が役員やってる時に脳出血してしまって、
母の手術や入院中の付き添いで大変な時に
娘の私が代理で町内会の役員やるのがもう大変だったので、任期終了後に脱会した。
町内会費は月300円だけなので、役のない会費だけの会員制度だあるといいんだけど。
自分は人づきあいがすごく苦手なので、他人とのやり取りが苦痛だったよ。
近所なだけに、変に思われたら噂になると困るし。
556:病弱名無しさん
13/03/08 12:07:03.62 4f8dQwAz0
企業に難病枠作ってくれればいいのに…
557:病弱名無しさん
13/03/08 20:53:07.02 eAfoCGPO0
持ち回りの会費集めとか本当に面倒＜町内会
558:病弱名無しさん
13/03/09 12:41:20.81 Ih37Dpiz0
就職とか超難問だよね
559:病弱名無しさん
13/03/10 14:49:30.07 wrQOA4xB0
>>558
下手すれば旧帝入る以上に難しい
560:病弱名無しさん
13/03/11 06:27:12.67 UBXBRZfw0
なんだこれ就職に難病枠がないやん！ どうするの？
561:病弱名無しさん
13/03/12 11:29:46.75 q0n7tNbr0
難治性疾患患者雇用開発助成金をちらつかせて数を打つほかにないよ
562:病弱名無しさん
13/03/12 20:59:13.87 c4mZTEV10
私の知ってる人は在職中に難病が発病して会社に居れなくなるように嫌がらせされたそうです
しかしその会社は新規に難病の人を雇いました、その助成金だと新規採用で期限１年６ヶ月ですよね
つまり助成金目当てだけだと思いますので
ないよりましですがもう少し強力な支援がないと難しいかと・・
563:病弱名無しさん
13/03/18 21:28:24.19 zdqt/pEO0
>>526
そうですよね
安倍首相には何とかしてもらいたいです
564:病弱名無しさん
13/03/23 11:27:44.04 GeUCx8NPP
仙台市難病見舞金廃止きたー
はぁ・・・
565:病弱名無しさん
13/03/24 14:29:47.44 qUxe7dSE0
ここの住人には今更かもしれないけど、意見を送ってみるのもいいかも。
電子政府の総合窓口 イーガブ e-Gov
各府省への政策に関する意見・要望
URLﾘﾝｸ(www.e-gov.go.jp)
首相官邸(内閣) ご意見募集(国政に関するご意見・ご要望)
URLﾘﾝｸ(www.kantei.go.jp) (意見・要望欄以外は任意)
厚生労働省 国民の皆様の声」募集 送信フォーム
URLﾘﾝｸ(www-secure.mhlw.go.jp)
566:病弱名無しさん
13/03/31 20:30:59.02 g0nt2Lha0
知らない人もいるだろうからお知らせ
「障害者総合支援法」が４月１日に施行される。
身体障害者手帳を持っていない難病患者も
障害福祉サービスを受けられるようになることが柱
総合支援法では難病患者も「障害者」と定義するらしいので
就職しやすくなるとよいですね
567:病弱名無しさん
13/03/31 23:07:38.58 KHm0+2JG0
就職もなの？
それはまだ？
568:病弱名無しさん
13/03/31 23:25:25.07 lWszuzAtO
いまでも職安の障害者枠で相談乗ってはくれるけど、給料めっちゃ安いじゃん。
だったら難病隠して普通に働きたい…。でも体調いい日なんて月の半分あるかないかだしキツイ。
難病と言ってもそれぞれ病気の加減が違うから難しいよね。
569:病弱名無しさん
13/04/01 18:17:04.91 Ah+4IwAi0
>>568
給料安いのは問題ないが、難病をオープンにしただけで就職できない。
そこのところ、どうにかしてもらわないとね…
これから詳しいことは、政令で定めていくんだろうけど
570:病弱名無しさん
13/04/02 00:13:39.01 X7z0e89z0
自分は体調良くなって30過ぎて就活。
３つ面接受け病名や状態にともなう就労の希望を包み隠さず話して
２ヶ所でＯＫもらったよ。正社員１と契約社員１。
ダメだった１個は受診のため平日に休めなかったから
受かっても続けられなかった。
病気のことは自分からすすんで話したけれど
珍しい病気だし知識の無い面接官たちはとっても無頓着。
履歴書だって複数の病名を書いても
医師の就労許可ありとしたせいか何事も無く面接へ呼ばれた。
今は副作用で障害が残ったから障害枠の契約社員へ転職したけど
そこの面接を受けたときも障害程度は詳しく質問されたわりに
病気そのものは話してもサラッと流された。
難病って自分が思うほど世間では問題視されないんだと驚いた。
助成金がでる障害枠が難病患者へも広げられるなら喜ばしいけれど
自分は働きやすい就労形態にもっと多様化しないと結局は続かないと思う。
障害者だろうが難病患者だろうが“助成金がでる間はきてください”なんて
そんな会社で健常者と一緒にフルタイムでは続けられないよ。
今は休みやすい環境を整えてもらってるけど
この先、年を重ねるごとにフルタイムは体力的に続きそうも無い。
571:病弱名無しさん
13/04/02 21:45:08.65 ddbVjeb60
>>570
すごいですね。就職おめでとうございます。
自分も縁があると信じて就職活動を続けています。
572:病弱名無しさん
13/04/03 22:22:31.46 nIQ5OO0q0
>>571
ありがとう。
思うようにならない体やまわりの理解、
同世代と比べたりして落ち込むこともあるだろうけど
あわてることないよ。
働きたい意欲があれば縁はいつか繋がる。
573:病弱名無しさん
13/04/04 22:17:24.83 C5rUPtMa0
障害者総合支援法て効果ないね
あ～あ・・・
574:病弱名無しさん
13/04/05 12:55:27.01 WAaYtcPV0
法改正に至った背景をみていると形は変わらず、名前だけ変えた法律だという印象を受ける
575:病弱名無しさん
13/04/12 20:42:06.98 ean9WYzq0
なんの役にも立たない
576:病弱名無しさん
13/04/13 12:21:52.04 pxQVXgc70
障害者雇用枠には入れてもらえてないしね。
俺たちのような半端もんを会社が雇っておくメリットはない。
世知辛いぜ。
577:病弱名無しさん
13/04/14 08:01:40.49 +4VrHZvz0
公営住宅も駄目 就職の特別枠も駄目
どうやって生きていこうかな？
578:病弱名無しさん
13/04/14 23:50:56.45 F4i79GYQ0
人口も労働人口も減るから高望みしなけりゃ
住むとこ働くとこはいずれ何とかなるんじゃない？
公営住宅はダメじゃないところ探して引っ越すとかさ。
それにしても社会保障費が高すぎてイヤになる。預貯金が減るばかり。
週32時間勤務のパートで厚生年金加入できる法案ってどうなったのやら・・・
週休３日あれば無理しなくていいし受診で仕事を休まなくていいし
収入が少ないから公営住宅の賃料は超格安だし
生活はギリギリでも散財して遊ぶ元気は無い！
社会保障の負担が減り生きてれば年金の受給額も増える。
安定雇用の身分じゃないが
継続就労できないことも多いだろうし気楽なパートで十分な気がしてる。
579:病弱名無しさん
13/04/15 15:37:08.72 exWsovLb0
>>576
パートでも理解して働かせてもらえるところがあればありがたいね
しかし、若者は年金加入するメリットはあまりないだろうな
老齢年金はもらえるとは限らないし
580:病弱名無しさん
13/04/15 18:31:12.14 aH/e8HKO0
難病患者が暮らしやすい国って、現在の日本が№１？
この先を考えると何処が上位？アメリカでは生きていけないことだけは判る。
581:病弱名無しさん
13/04/16 00:22:45.39 Sc7WBV720
>>580
日本は暮らしにくい方だと思うけど。
582:病弱名無しさん
13/04/16 09:30:17.27 m3PpYZFd0
暮らしやすいと思うけどなあ。
583:病弱名無しさん
13/04/16 12:35:25.24 tXCLcFhp0
この辺りは優遇されてると思うよ
・公費負担の難病は薬代が無料
・所得によって医療費一部公費負担
・自治体によっては見舞金が出る
・「難病」という認識が自治体・医療関係者にある
584:病弱名無しさん
13/04/16 12:38:38.13 tXCLcFhp0
難病と認定されるまで時間が掛かったからか、
薬代は毎月2～3万、医療費も毎月1～2万（検査が続くときは5万近く）支払ってた
今は同じ通院・入院ペースだけど経済的にはかなり助かってるけどね
585:病弱名無しさん
13/04/16 13:35:37.44 JjeFo0C60
自分は外国語が全く駄目でコネも無いので日本がどうなろうと居続ける他ない。沈没こわい。
薬代が払えなくなったらゲームオーバー。身寄りが無くなっても同様。医療関係者が日本を見限る恐れもある。
震災があと10年遅かったら何も知らずにいられたけど、今まで無事生きて来られたのは皆様のお蔭(親を除く)だからひたすら感謝。
586:病弱名無しさん
13/04/17 12:11:17.20 evQvQNpL0
医療費の面では本当に助かってるよね
そこには、本当に国に感謝している
あと欲を言えば、難病患者の就労関係の施策をお願いしたい
587:病弱名無しさん
13/04/17 21:57:55.45 TXIlFGhe0
仕事がなければ収入がないので
自己負担分も重荷です・・・就労関係の整備をなんとかして欲しいものです
588:病弱名無しさん
13/04/23 12:13:30.33 WY3rVQDS0
本当にきついよね
貯金も底をついてきたし、就労関係をどうにかしてくれないと生活できない
589:病弱名無しさん
13/04/23 14:57:19.58 w8LNc1rw0
失礼な質問で申し訳ないです。
「特定疾患」と認定されて医療受給者の申請がなされるには
やはり入院などされていますか？
特定疾患治療の対象疾患名を最近告げれられましたが、
申請は「こちらから言う」と医師に言われました。（多分今の症状だけでは申請が通らないみたいです。）
勘違い等あればお許しください、よろしくお願いします。
590:病弱名無しさん
13/04/23 16:29:56.89 DuXwOGG30
>>589
私は、申請したときは入院中だった
けど、病気によって通るかどうかのラインが違うのでは？
疾患名は、内緒なの？
書いたほうが、同じ病気のひとが教えてくれるかも
591:病弱名無しさん
13/04/23 16:40:31.86 WaC3NA0I0
私は初めて診断を受けたその日には
先生とケースワーカーがいろいろ説明してくれて
その日に申請にいきましたよ
その２ヶ月後に入院しました
592:病弱名無しさん
13/04/23 17:52:43.96 w8LNc1rw0
>>590
ありがとうございます。
ややこしい病名で・・今度しっかり医師に書いて貰います。
入院されたのですか・・お大事に。
>>591
その後入院されたのですね・・。
やはり自分はまだ軽い（ごく初期らしい）です。
ていないなお返事、ありがとうございます。
また、お邪魔するかもしれませんがよろしくお願いします。
593:病弱名無しさん
13/04/23 18:36:24.28 NcHQlEsn0
ベーチェットだけど、検査結果の判断よりは状況判断や既往症状で診断されることが多い
私は目の炎症が起きた時にぶどう膜炎と診断された
ぶどう膜炎が単体で起こることはなく、
全身症状が他にもあったと思うから全て教えて欲しいと眼科医に言われて話していたら、
今まで他の人にもあると思っていた症状がベーチェット独自の症状だと分かってビックリした
594:病弱名無しさん
13/04/23 23:00:55.39 rW8Aa42E0
入院したことありませんし発病してから今まで普通に仕事してます。
診断基準がわりとはっきりしている疾患なので問題なく通りました。
595:病弱名無しさん
13/04/23 23:17:08.92 w8LNc1rw0
>>593
独自の症状ですか・・大変ですね。
おっしゃる事は分かる気がします。
お大事に。
>>594
そうなんですか・・・
自分は多分、限局型・・とか言われましたが、
どんな症状でしょうか？あ、無理されなくていいですよ。
できれば教えて頂ける範囲でお願いします。
596:病弱名無しさん
13/04/23 23:28:09.02 rW8Aa42E0
>>595
SLEなんですが、11項目の診断基準のうち４つ当てはまってたら診断するよーみたいのがあって、SLEにおける特定疾患の診断もこれを採用してるらしいです。
私は発症時関節炎、血液異常、免疫異常、抗核抗体陽性でギリ4項目でした。
ただ、顔面の紅斑やディスコイドっぽい皮膚症状も、私は自覚できませんでしたが医者の見立てではある、とのことだったので、きわどい部分をどう捉えるかは医者次第って事もあると思います。
診断書書いてもらうのも普通は有料なので、軽症でそれほど困ってないなら見送ってもいいかもしれませんよ。
特定疾患とはっきり診断されたら保険とか入りにくくなりますし。
597:病弱名無しさん
13/04/23 23:34:53.33 w8LNc1rw0
>>596
詳しくご回答をありがとうございます。
判断基準って、すごく細かいのですね・・・。
ＳＬＥも最近知った病名です。本当に大変みたいですね・・。
＞きわどい部分をどう捉えるかは医者次第って事もあると思います。
そうなんですか・・・うーん、これから色々勉強させて頂きます。
医師も良く分かってない人に当たれば怖いかも・・ですね。
色々とご自身のことを教えて頂いてありがとうございました。
どうぞ、お大事になさってください。
598:病弱名無しさん
13/04/24 09:05:33.53 VVVs7VkKP
認定基準とかあるからとりあえず難病情報センター見とくといいよ
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
ただ病名が分かってないと分からないね
一部分でも分かれば病名特定は可能かもしれないけど
599:病弱名無しさん
13/04/24 15:19:23.38 8+VGKBSh0
各都道府県に設置されている難病センターに相談してみるのもいいかも
親身になって相談に乗ってくれるよ
600:病弱名無しさん
13/04/24 16:52:50.78 PmKAbSHx0
>>598
ありがとうございます。みてみました。
たくさん情報があり驚きました。
>>599
相談センターですか。体調のいい時、聞いてみますね。
医師にそれとなく「医療費補助？を公的補助？は自分の場合・・」
と以前聞いたのですが、言い方が悪かったのか少し気分を害したようです。
今度の診察でしっかり聞いてみますね。皆さん大変なのに、ありがとうです。
601:病弱名無しさん
13/04/24 19:42:18.61 mBAr2lgU0
限局型なら強皮症じゃないの？
限局型でググるとヒット率が高い
602:病弱名無しさん
13/04/24 20:14:48.66 PmKAbSHx0
>>601 ありがとう。確かにでてきますね。
全身性硬化症・全身性強皮症・進行性全身性硬化症 ・限局性強皮症？
多分どれかですよね。
全身性、限局型、限局性とかややこしい・・・
病院行ったついでに患者相談係の看護師に聞いてみましたが「良く分からない。」って・・・
主治医に聞くしかないですね。自分ばかりですみません。
603:病弱名無しさん
13/04/30 08:02:51.16 dkDz6tXz0
マッサージとか筋トレとかしてる？
604:病弱名無しさん
13/05/02 07:09:41.21 Wrx0IKgP0
なぜかHi-Hiで再生された
605:病弱名無しさん
13/05/07 11:14:47.77 JJy431NC0
難病新薬プロジェクトか。朗報だな。
606:病弱名無しさん
13/05/11 19:57:09.09 eZS/Hy1c0
NHK 2013年5月13日（月） 放送予定
プロフェッショナル仕事の流儀
希望のリハビリ、ともに闘い抜く
リハビリ医・酒向正春
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
607:病弱名無しさん
13/05/15 10:39:42.85 YZh5jyno0
難病の原因↓
乳製品はなぜ悪い？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
608:病弱名無しさん
13/05/15 16:13:13.23 kvHfWw1q0
長文ごめんなさい。
私も難病持ち（手帳・助成なし／県に申請しましたが、軽度だと却下されました。）で就活１年突入しました。
たいしたキャリアもなく前職種復帰不可で難開金を利用しながら就活してますが、決まりません。
貯金も底つきはじめて、軽い鬱みたいになってきて毎日泣いています。
先日、歯医者の予約をお金が理由にキャンセルしました。
歯の治療は、生命維持に直接は関係ないので・・・
医療費含め年金、自分に係るお金は貯金で賄っていますが、
親からバイトすらしない完全なる脛かじりニート扱いされています。
正直、大変辛かったのですが、
皆さん、就活については状況一緒だと分かり、私もめげずに就活続けようと前向きになりました。
何とか、貯金がつきる前に就職したいです。
就活されている住人さんも理解していただける良い会社に巡りあえますように・・・
609:病弱名無しさん
13/05/15 22:13:10.79 HLzrldYYP
>>608
難開金ってなんですか
610:病弱名無しさん
13/05/15 23:07:58.52 kvHfWw1q0
>>609
608です。
難開金は「難治性疾患患者雇用開発助成金」という就労支援制度です。
わかりづらくて、すみません・・・
就活中ですか？
お互い、理解してただける会社とご縁があるといいですね。
611:病弱名無しさん
13/05/16 00:27:51.26 QgVhZfmT0
難病雇用助成金と略してたｗ
612:病弱名無しさん
13/05/16 10:02:34.44 ajq/n0ay0
>>608
私も同じような状況です
周りからはゴミ屑扱いされますが、周りの言うことはあまり気にせずに気長に頑張っていきましょう。
613:病弱名無しさん
13/05/20 17:06:51.77 dbnabPJ+O
更新書類来た。なんで自動にしてくれないんだろう…と毎年思う。
614:病弱名無しさん
13/05/20 19:38:19.84 91IQuLfhP
もうそういう時期だっけ
615:病弱名無しさん
13/05/21 01:10:20.12 Lb+LeNM50
6月から受付じゃないの
うちの県証明書といっしょに送ってくるよ
616:病弱名無しさん
13/05/21 18:57:11.83 qLeV/q0O0
いつもは六月末か七月にくる
617:病弱名無しさん
13/05/22 12:25:04.98 n5WtAWPO0
まだ来てないお…
618:病弱名無しさん
13/05/22 19:54:01.29 qBAUPi630
うちも来た＠埼玉
619:病弱名無しさん
13/05/23 00:15:01.06 BYlhcAON0
今年初更新だー。 まだ来てない（大阪）
620:病弱名無しさん
13/05/23 18:16:20.68 RSvNSX/N0
愛知は受給者票と同時に次年度の用紙も同封してきたような・・・
621:病弱名無しさん
13/05/23 18:18:04.92 IqShVdHx0
>>620
そそ
>>615だけどわたしも愛知
622:病弱名無しさん
13/05/23 19:46:31.53 ezNZxicZ0
難病患者です
この病気のせいで職種を変えるように先生に言われています
しかし職種を変えると収入が半分以下になり生活ができません
そこで家賃だけでも減らせないか公営住宅に申し込みできるか
役所に相談しましたが収入がいくら少なくても
障害者か生活保護受給者じゃないと申し込めないと説明されました
かなり追い詰められています
623:病弱名無しさん
13/05/23 22:36:57.66 yDAW7E620
公営住宅に申し込めないのは単身者だからでしょ。
同居できる家族いないの？
たよれる身内がないなら無理ない範囲で働いて
生活に困る分だけ生活保護費うければどーだろ。
難病支援センターに報告相談して
預貯金が無くなったら一緒に福祉課へ付き添ってもらうとかさ。
624:病弱名無しさん
13/05/24 11:03:15.52 i99tLv1D0
言い方悪いが仕事があるだけいいよ
俺なんて難病になってどこも雇ってくれないから
625:病弱名無しさん
13/05/24 11:48:10.33 E970pStK0
>>624
私も同じく
でも、難病もって仕事するのも大変だよね
626:病弱名無しさん
13/05/25 09:11:31.71 jslbPItjP
>>622
生活水準下げて生活保護受ければいいんじゃね？
仕事してても収入が一定未満ならある程度の額の補助はもらえるよ
627:病弱名無しさん
13/05/25 14:18:26.42 TNnLdrnm0
頼れる人が誰もいなく連絡が取れる親戚がいない状態で、
病気のために就労時間が少なく病院代が嵩み生活が困難である
売れる家財や本は全て売っている
以上のことを周囲に根回しして役所に顔が利く人物と一緒に行くと
生活保護が取れる確率が上がる
末期ガンの知人が成功した
628:病弱名無しさん
13/05/25 18:29:28.68 XHConco70
>>623>>626
ありがとうございます
生保は受けたくないのですが・・・・やはりそれしか方法がないみたいですね
下がった給料でも家賃さえなんとかなればもう少しだけ自分の力で生活できたのに・・・
629:病弱名無しさん
13/05/26 18:06:49.92 OSyYlM150
やっと申請書がきた
>>628
士業のその分野に詳しい人を連れていくとうまくいくかもしれませんよ
本当に必要な人には受け取る権利があります
630:病弱名無しさん
13/06/02 10:09:10.50 jiT2iWUp0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
この人何の病気だろう？過去に視覚障害の病歴があって
障害者手帳持ってるらしいけど、本読んでるから目は見えるみたいだし
精神疾患の方の内部障害者かな？
内部障害者がこんな権利振りまわすような人ばかりだと思われると辛い
631:病弱名無しさん
13/06/03 22:31:07.16 +KJD/bAZ0
申請出してきた
はりきりすぎて6/1に行ってもうた
632:病弱名無しさん
13/06/05 14:39:02.46 Jz3WPOYw0
なかなか申請早いじゃないか
俺は書類まだ全部書いてない
633:病弱名無しさん
13/06/05 15:34:42.97 OsCk9obs0
まだ書類が来てない
634:病弱名無しさん
13/06/05 17:41:58.48 Jz3WPOYw0
一応書類請求してみたら？
635:病弱名無しさん
13/06/07 10:51:18.72 nRkl1OBSO
特定疾患のビギナー患者ですが、昨日初めて役所（都内）へ書類を取りに行き、説明などを受けてきました。
●今はちょうど更新時期なので（医療費が高額ではないのなら）7月まで待って申請した方が良い（来年9月末日まで有効）
●6月中に申請すると、またすぐに更新が必要になる
●見舞金（月額15,500円）は受給者証が届いた月から支給
●障害者総合支援法の詳細は、各居住区ごとの保健師に相談せよ
こんな感じでしたが、窓口担当者があまり詳細を把握していないらしく、まごまごと拙く、やたら時間がかかりました…。
636:病弱名無しさん
13/06/07 10:54:25.56 nRkl1OBSO
それと、臨床調査個人票はすぐに主治医（大学病院）に書いてもらえると思っていましたが、事務を通して3～4週間ほどかかるとのこと。
この辺は、ケース・バイ・ケースですかね。
637:病弱名無しさん
13/06/07 15:33:48.00 FcQBycJy0
>>635のところは、見舞金そんなに出るんだ～
羨ましい
うちは、一年で30,000円
638:病弱名無しさん
13/06/07 21:37:56.55 R2r5A3QB0
見舞金は廃止されたんだぜ
639:病弱名無しさん
13/06/07 21:39:34.46 R2r5A3QB0
あ、ごめん
廃止されたというのは私が住んでいる地区の話ね
都内は福祉に力を入れているというのは本当なんだな
タクシー券が難病にも支給されるという噂は本当なんだろうか
640:病弱名無しさん
13/06/07 23:52:59.00 kWFnut1D0
>>635
うちも見舞金とかはないみたい。（大阪の市外）
私のとき（去年初申請）は4月末ぐらいに申請して、7月頭に今年9月までの受給者証が発行されたよ。
貰うまではすぐ更新だと思い込んでたから、案外融通が利くんだなぁと思った。
どこがそのへんをコントロールしてるのかわからないけど、そういうケースがあるという前提で聞いてみてはどう？
臨床票はうちも一月近く待たされた。病院というか医者によるとおもう。ちなみにこれ書いてもらうのは自費で3000円～かかる。
あと保健師さんには申請するときに会うと思うからその時話聞いたらいいかも。
641:病弱名無しさん
13/06/08 01:57:39.79 p4FNEh2IO
>>639
もらったパンフには『福祉タクシー利用券』というのがありました。
特疾における歩行困難者が対象のようです。
642:病弱名無しさん
13/06/08 02:14:41.66 p4FNEh2IO
>>640
そのぐらい融通が利くと本当に助かりますね。
臨床調査個人票はうちは4,200円です。
それから私的な話で何ですが、今の勤めている会社の経営者も特疾患者なのです。
病気のことを相談したところ、「実は俺も」と。お互い驚きました。
だからといって、今後の雇用がずっと保障される訳ではないですが、勤務時間等は配慮してくれそうです。
643:639
13/06/08 05:58:26.61 P9J1/wBl0
>>641
教えてくれてありがとう
杖を使わないと歩けない状態で重傷認定受けているんだけど、
こちらの地域ではタクシー券は一切出ないんだ
難病の友人が東京に引っ越すことが多い理由がよくわかったよ
644:病弱名無しさん
13/06/08 08:02:33.84 oa2HOXNdP
見舞金がもらえるところ、臨床調査個人票の依頼にお金がかからないところ
病院ごと、自治体ごと本当に対応がバラバラだよね
なんか損って言葉はおかしいけど違和感を感じるわ
臨床調査個人票は自分のところは主治医話したら即完成した
昔は手書きだから１通作るだけでもすごい大変だったけど
今はPC管理できてるから一瞬で完成してしまう
目の前で見てたけどこれで3150円発生するってどういうことよｗ
って思ってた
まあお金については医師の問題ではないから聞いたりしなかったけどさ
645:病弱名無しさん
13/06/10 10:58:02.64 dVX7kms40
みなさんはどうやって職を探したのですか
よかったら参考程度に教えてください
646:病弱名無しさん
13/06/17 15:11:09.71 ss4uQo8T0
URLﾘﾝｸ(www.iryotaima.net)
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)
647:病弱名無しさん
13/06/18 05:44:12.88 ALyBSQIuP
>>646
末期がんとかそういうのとは全く別物ですから＾＾；
648:病弱名無しさん
13/06/24 12:15:13.76 b2Pp7/eAP
7/3からドコモも特定疾患も割引対象に加わるそうです
URLﾘﾝｸ(www.nttdocomo.co.jp)
ただなんとも・・・
2.割引内容
（1）月々の基本使用料金が60％割引となります。※1
（2）付加機能使用料が60％割引となります。 ※ 2
（3）契約事務手数料等の一部が無料となります。
（4）定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。
649:病弱名無しさん
13/06/24 17:49:39.88 zzRCwbIY0
いい情報をありがとうございます
スマホの私も対象なのかどうか、見てもよくわかりませんｗ
650:病弱名無しさん
13/06/24 18:49:53.85 0sSVqrR/0
私も、>>648読んでもよくわからなかったけど
7/3過ぎたらドコモ行ってみる
ありがとう
651:病弱名無しさん
13/06/25 09:12:25.13 qXRiW2Kt0
スマホでも大丈夫じゃない？
xiサービスとFOMAサービスって書いてあるからいけると思う
652:病弱名無しさん
13/06/25 09:35:37.23 MzAEpmGai
どこをどう読んだらスマホ除外に読めるんだろ
653:病弱名無しさん
13/06/25 09:36:12.08 MzAEpmGai
頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・
654:病弱名無しさん
13/06/25 11:24:59.51 ikuKsyuz0
>>653
よっぽど頭いいんでしょうねぇ…最低でも宮廷卒じゃないといえないよね
655:病弱名無しさん
13/06/25 11:31:55.19 rD1MdDexi
>>654
>>648の文章を理解するのに最低でも宮廷卒の頭脳が必要だと主張するあなたは、さしずめ養護学校卒ですかね
656:病弱名無しさん
13/06/25 11:32:56.03 rD1MdDexi
頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・
657:病弱名無しさん
13/06/25 12:02:22.39 OwqaZJk60
ただ単にリンク先を読んでないんだろ
658:病弱名無しさん
13/06/26 12:12:05.65 qWbD2beh0
>>655みたくかみついてくる奴は原則としてあほ
659:病弱名無しさん
13/06/26 14:43:08.25 8eWAipi40
>>658
つまり……お前はアホ
660:病弱名無しさん
13/06/26 21:37:43.22 lnBFMDG/O
♪レスするアホに絡むアホ
同じアホなら～
661:病弱名無しさん
13/06/27 04:13:26.91 apjEuLBb0
アホウドリが好きです
でもオカメインコのほうがもっと好きです
662:病弱名無しさん
13/07/05 12:30:37.23 4181N0WaP
ドコモのハーティ割引の手続きしてきた
割引額はたいした事無いけど２年の縛りが無くなったのは嬉しいね
情報くれた方、ありがとう
663:病弱名無しさん
13/07/07 02:02:00.69 pxMIWo4Y0
ｽﾏﾎを激安でテザリング運用でするとしたら、どこのハート割引で一番激安で
運用できるかな？シムフリーも利用して。
664:病弱名無しさん
13/07/07 03:34:59.25 Ybj2mTFK0
なんだこいつ
665:病弱名無しさん
13/07/07 21:05:34.29 rkECjA800
ハーティの手続きって何分くらいかかりますか？
666:662
13/07/07 21:55:26.96 jwry8NC/P
>>665
手続き自体は10分も掛からなったですよ
今の契約内容確認して切り替えるだけなので
667:病弱名無しさん
13/07/07 22:31:55.54 rkECjA800
ありがとうございます。
さっそく行ってきます。
668:病弱名無しさん
13/07/08 02:21:09.91 4gSMZyu/0
特定疾患の保険証でもＯＫになったのを知らない担当者だともう５分くらい余計に掛かるけどね＜ハーティー割引
669:病弱名無しさん
13/07/08 05:24:44.23 HKtKHsAe0
新しい単語出ました
「特定疾患の保険証」
670:病弱名無しさん
13/07/08 09:01:49.04 ctqyl+6m0
で、ネット回線速度１５０Ｋぐらいでいいから、どこのハート割引のどういう運用が
一番安くあがる？
671:病弱名無しさん
13/07/09 07:21:42.73 ry7d1LzTP
>>670
そういう回線速度ならMVNOの各社です
携帯各社は低速通信はあまり興味なさげです
672:病弱名無しさん
13/07/09 08:25:01.32 3Y3EMvpX0
ｽﾏﾎ運用で、せっかくのハート割引を生かして、パケットに関してはＭＶＮＯを
利用しながら、安く運用するにはどこの会社でどういう運用があるのか？ってことです
673:病弱名無しさん
13/07/09 10:09:10.08 mY7bEcUm0
>>671
おら、>>672さまの質問に答えられてないぞ！
674:病弱名無しさん
13/07/09 13:03:14.75 HdxLJi080
知らない人に「特定疾患医療受給者証」を簡単に説明する時は「難病の保険証」って言ってるけどな。
いちいち説明するの面倒臭いよ
675:病弱名無しさん
13/07/09 13:07:32.86 4W3u+IKs0
まあ細かいことはいいじゃん
暑くなってきたからみなさん体調管理には気を払ってください
676:病弱名無しさん
13/07/09 14:19:02.75 rKIWUE1L0
>>674
それで構わないと思うよ
医療機関だと医療券と言われたことがある
保険証みたいにカード型にならないのかな
677:病弱名無しさん
13/07/09 20:52:21.30 1mUBdn+y0
障害者手帳持ってる人いる？
678:病弱名無しさん
13/07/09 23:57:52.82 EmH+0JfU0
身体２級所持です
679:病弱名無しさん
13/07/10 01:37:55.75 gwsFehuz0
DOCOMOは解約の縛りがなくなるから、一括0円で購入すれば、テザリング使っても2200円ぐらいで維持できるよ。
680:病弱名無しさん
13/07/10 11:32:23.40 +6+3mKvS0
>679
テザリング使って毎月2200円で維持の内訳を教えてもらえますか？
681:病弱名無しさん
13/07/10 13:31:01.73 weRzeNn50
>>680さんはもしかして発達障害か何かを持ってらっしゃいませんか？
682:病弱名無しさん
13/07/10 22:35:50.93 3b9ueIw/0
すみませんお聴きしたいんですが
わたしはある特定疾患で受給者証を持っています。
自己負担は０です。
先日労災に入院。
手術後半月で別の病院に転院しました。
転院日に会計にいくと受給者証のコピーをとられ、
五分後には、支払いありませんとのこと。
そのまま転院したのですが
こちらの病院は特定疾患受給者証とはべつに
健康保険協会がだしてる
医療費限度額認定証が必要といってきます。
しかし特定疾患受給者証で限度額は０
限度額認定証なら約四万
どっちを基準に払っていくの？
事務にきくと支払いは０ですというものの、じゃあなんで限度額認定証が必要なの？と疑問です。
誰か詳しい方教えてください。
事務もいまいちわかってないようで、
なんで限度額認定証必要なんですかねぇぇぇ状態です。
683:病弱名無しさん
13/07/11 00:51:36.65 gT3G74BL0
その病院における事務のシステムの都合上、ではないんですか？
684:病弱名無しさん
13/07/11 13:41:13.15 u5Ds+Imw0
>>682
受給者証で本人が登録した病院でしか公費負担にならないでしょう。
転院先は特定疾患の治療をする病院として申請していないから全額自己負担。
だから高額医療の手続きしてるんじゃん。
ちゃんと説明書き読んでないと今回みたいに損するよ。
685:病弱名無しさん
13/07/11 14:36:16.34 ik7L+p1s0
損してるの？
686:682
13/07/11 15:58:58.31 QAdQ6me/0
>>684
転院先は保健所に届け出をすませ
受療医療期間に転院先が記載された変更受給者証も手元にあり、
病院側でも手続き済みです。
687:病弱名無しさん
13/07/11 16:45:48.92 gT3G74BL0
>>684
おら、>>682さまの質問に答えられてないぞ！
688:病弱名無しさん
13/07/11 16:59:10.12 Qb3vywP70
専門家の先生方に聞くのがはやいと思われ
689:病弱名無しさん
13/07/11 17:11:48.86 BF11PKFL0
労災に入院ってのがよくわからない
690:病弱名無しさん
13/07/11 17:25:05.38 ik7L+p1s0
労災病院に入院、と読んでたわ
691:病弱名無しさん
13/07/11 22:13:21.58 tQhdbz8o0
自治体によって違うんだな
私が住んでるところは診断書を作成した病院名は書くけど、
病院の登録はない
例えばABCの3病院にかかっていて負担金が5000円だった場合、
それぞれの病院の限度額が月に5000円だからマックスで15000円の支払いになる
692:病弱名無しさん
13/07/12 16:37:48.31 /1zYB3lzP
>>691
申請書にどこの医療機関に行ってるか記入するでしょ
693:病弱名無しさん
13/07/12 21:19:44.91 DyuQR6Gt0
かかった医療費の負担先の問題じゃないの？
普通は７割が健康保険、残りの３割が自己負担
特定疾患は３割自己負担の内 特定疾患医療受給者証に記載された
月額自己負担限度額のみ負担して 残りは税金。
限度額適応認定証の提出を求める病院って
ある意味、患者に親切な対応してる病院じゃないな。
(先に提出しておけば高額出費にならないから)
今回のは限度額の負担先に健康保険がはいるかどうかって話しで
特定疾患で自己負担０だから限度額認定の手続きが面倒だと
病院の窓口で説明すれば良いと思うよ。
自分は重度障害の医療受給者証があるから
医療費のために特定疾患を更新する必要がもうないんだけど
自治体から“特疾の受給者証を使っても医療費の自己負担が発生したときだけ
重身の受給者証を使って”と口頭でお願いされたことがある。
特疾は国の税金でまかなわれるけど重度障害は地方自治体にも税負担があるから
特疾の受給者証を優先して使ってほしいって貧乏自治体の叫びだった。
もしかしたら病院側にもなにか事情があるかもしれないよね。
694:病弱名無しさん
13/07/12 21:28:26.15 ibezeA/90
なるほどねえ
色々あるんだな
695:病弱名無しさん
13/07/12 21:57:31.95 DDLO4Ayu0
>>694
>>693の説明で理解できたの？
そもそもそれは正しいの？
696:病弱名無しさん
13/07/12 22:04:30.57 uxRQVyWw0
正しいかどうかは知らんが理解はできるだろ。
697:病弱名無しさん
13/07/12 22:51:17.59 DyuQR6Gt0
自分が経験して問いただした範囲のことは正しいよ。
障害は都道府県単位と市町村単位と税負担の割合が決まってた。
税負担の割合とかは忘れちゃったけどねー。
682さんが限度額認定の手続きを求められた理由は
本人が病院に聞かなきゃ本当のところは誰にも分からないと思う。
自分は窓口が、マニュアル通りに入院患者に手続きをすすめてみたら
特疾の自己負担なし患者だった…この場合は？ワカラナイ…と
フリーズしちゃった顛末がなりゆきように思えるけど。
請求先は少ない方が請求事務が減る
取はぐれない自己負担ゼロ患者のために事務を増やす意味が病院には無いからね。
698:病弱名無しさん
13/07/12 23:16:48.58 DDLO4Ayu0
>>697
正しいかどうかというのは、>>682のケースにおいて正しいのかという意味です
699:病弱名無しさん
13/07/12 23:19:25.19 DDLO4Ayu0
何かところどころ「？」って感じ
文脈がとっちらかってるというか
700:病弱名無しさん
13/07/12 23:23:42.35 nJGVodqhi
こういうgdgdな文章は女性にありがち
701:691
13/07/13 00:41:47.96 cqFlhd1c0
>>692
やっぱり自治体によって違うみたいだな
埼玉だと病院名は「臨床調査個人表記載医療機関名称」しか記入する欄はないし、
特定疾患医療受給者証にも病院の名前を記す欄はない
だからどこの病院にかかっても適用される
702:691
13/07/13 00:44:56.28 cqFlhd1c0
新規申請書がこんな感じ
URLﾘﾝｸ(www.pref.saitama.lg.jp)
703:691
13/07/13 00:53:44.36 cqFlhd1c0
長文だと怒られたので連投申し訳ないです
なので、突然体調が悪くなって飛び込みで行った病院でも
特に手続きをすることなく受給者証が使えて、
請求は月の自己負担分しかなかった
704:病弱名無しさん
13/07/13 14:26:29.00 +fcuSaCP0
特定疾患の受給者証に医療機関の記載がある地域があるんだよね
705:病弱名無しさん
13/07/13 22:45:35.83 3nloQEak0
そうだね。東京は“特定疾患”の届出をしている病院なら
手続き不要で特定疾患の治療なら使えるって保健所で聞いたよ。
埼玉もＯＫなんだな。
こちらは更新時に受診する医療機関と医師名の記載欄がある。
厳密には医師名は不記載でも問題ないが
届け出た病院でしか受給者証は使えない。
受給者証に医療機関名が印刷されてるから名前の無い病院では使えないんだ。
ちなみに届け出てない病院に受診したら
その日の内に保健所に届けでればあとで返金が受けられる。
706:病弱名無しさん
13/07/14 07:12:11.46 kNrnn4rI0
話がどんどんあさっての方向へ
707:病弱名無しさん
13/07/15 20:22:43.37 H4k/ul6v0
最近 突発性血小板減少性紫斑病になった大学１年ですけど、これって履歴書とかに書かないといけないんですかね？
就活に何かしら影響でますか？
それ以外はなんも怖くない病気です・・・
708:病弱名無しさん
13/07/15 20:39:26.33 loTWumi5i
>>707
ちょっとググれば、馬鹿正直に病名を伝えてガンガン落とされて、挙げ句就活失敗しちゃいましたーって人のブログならゴロゴロ出てくるけど？
つうかそういう重要なことを自分でググって調べなられないっていう時点でもうダメだろ