10/07/21 19:21:52 UFyfUDBp0
>>乙カレー
自分のホストでは立てられなかったから、助かった。
ありがとう。
3:病弱名無しさん
10/07/22 04:37:30 1q0i3za70
>>1
いちおつ。
4:病弱名無しさん
10/07/23 23:13:30 +9rdodgr0
〉〉1
お疲れさまです＆ありがとうございます。
5:病弱名無しさん
10/08/03 23:04:55 l3y0AvEv0
鯖移転age
6:病弱名無しさん
10/08/09 01:40:04 RLI1bb280
なんか心ぐるしい・・・・
URLﾘﾝｸ(soudan1.biglobe.ne.jp)
7:病弱名無しさん
10/08/09 11:27:29 jyRB0thh0
いまどき、履歴書に難病なんて書いたらほぼ就職できない。
「協調性もなくぶらさがったままの存在で、前向きに取り組む姿勢も見られません。」
僕も他人にはそういう目で見られているのかもしれない。
どんな協調性？どんな前向き？自問自答しても答えは出ない。
生きて行くにはお金が必要。なら働くしかない。
働けないなら、お金はもらえない。→死ぬしかないってこと？
好きで難病になったわけじゃないのにね。
8:病弱名無しさん
10/08/22 07:13:16 aW0H1uadO
あ
9:病弱名無しさん
10/08/25 02:56:52 Qz3hn9ly0
民主党と難病
URLﾘﾝｸ(t-neko.net)
10:病弱名無しさん
10/08/28 11:36:56 PuPY1d0R0
ま、なんというか、毎回勉強会、調査、研究、報告会、はじまりで、何十年も
いつまでたっても、具体的に法律的に難病福祉法なるものが施行されましたと
は聞かない。世界の７不思議。。 そうやって難病者は老後までも生活できない
状態が保障される。法的な後ろ盾ができてはじめて第１段階を通過したとおもう
のだが。いつまでたっても、絵に描いた餅論争状態。・・・・
11:病弱名無しさん
10/09/08 16:17:19 bkCDnzHFO
新しい受給者証来週辺りに届くのかなぁ
12:病弱名無しさん
10/09/09 17:06:14 1hubWKm80
先週届いたよ＠大阪市
13:病弱名無しさん
10/09/09 18:24:29 rTK+KDEJ0
今日届いた＠愛知
14:病弱名無しさん
10/09/10 11:08:06 oLxMb+dlO
>>12>>13
届くの早いね
まだ届かない＠神奈川
15:病弱名無しさん
10/09/10 17:32:04 OkJg+p0R0
今日届いた＠宮城
16:病弱名無しさん
10/09/10 19:23:04 nI0koI/z0
去年は20日過ぎだった記憶@神奈川
何かの理由で10月入った自治体もあったような。
17:病弱名無しさん
10/09/11 15:48:36 gPysByVYO
まだ届きません@鹿児島
18:病弱名無しさん
10/09/11 19:29:54 47xanULNO
今日受給者証届いた＠神奈川
19:病弱名無しさん
10/09/12 00:09:33 G1/fhIYu0
受給者書が届いた。
ピンクから青色の一部自己負担有りになっていた。
収入は無いのに何故だ…。
親父の所得税を証明をする書類を添付したからだろうか。
20:病弱名無しさん
10/09/12 00:33:30 daHY/kJn0
生計中心者の収入(所得税額)だからね、問われるのは。
21:病弱名無しさん
10/09/24 19:03:22 2bjSxOMeO
ほ
22:病弱名無しさん
10/09/27 03:47:37 KdiPFEbc0
受給者証が一昨日届いた。
普通にワラ半紙なんだけど…＠愛知県
ペラッペラすぎて、いつか無くさないかと心配。
23:病弱名無しさん
10/09/27 20:15:37 h3Rr9xNa0
自分も愛知だけど、わら半紙にびっくりした。
最初に見たとき受給者証が入ってないかと思ったよ。エコなのか?
24:病弱名無しさん
10/09/28 03:12:48 vgR+VaVR0
>>23
ただの財政難のようなキガス。
25:病弱名無しさん
10/09/28 04:47:17 VeslEQJF0
>>24
いつからこの紙使ってると思う？
26:病弱名無しさん
10/10/02 19:31:38 LM4cD2K10
普通の紙よりわら半紙や、お役所がよく使うような紙のほうが単価高い
安く見られがちだからとこのんで使われてるけどな
27:病弱名無しさん
10/10/03 05:51:32 YPL9SazAO
唐突にすいませんが質問です｡
拡張型心筋症でつい最近退院した者です｡
知り合いから多分特定疾患だから申請した方がいいよと教えてもらいました｡
そこで質問なんですが､申請するには役場それとも保健所どちらなんでしょうか
又､免除になるのは医療費だけなんですか？
健康保険等は今まで通りの金額のままなんでしょうか？
自分で調べるのが本来なら筋だと思いますが､経験者である方からの情報も知りたいのでお願いします｡
28:病弱名無しさん
10/10/03 07:34:02 m9LVhggi0
>>27
まず必要な事は主治医に特定疾患に該当するものなのか判定してもらう事
その時に調査票とかもらえます
難病情報センター｜特発性拡張型(うっ血型)心筋症 特定疾患情報
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
申請先は地方により保健所だったり役所の福祉課だったりするので
確認してください
こちらに書き込めばお答えします
月額自己負担限度額については生計中心者であるかないか、
所得金額に応じて変化します
適用されるのは指定された病院の疾患に関わる治療に対してです
健康保険などは今まで通りの金額です
29:病弱名無しさん
10/10/11 04:55:24 wZ5fdC8V0
病院で公費関係の事務の担当をしてます
今年も特定疾患の更新時期が終わり新しい受給者証書の確認の時期になってまいりました
うちの病院は350人くらいですかね、特定疾患の患者さんは…。
みなさんが行っている病院では臨床調査個人票をDr.に記入依頼するとお幾らくらいの金額取られます？
年に2回しか受診が無い患者さんで文書料4千円も取ってちゃぁ気の毒な感じがする…
30:病弱名無しさん
10/10/11 13:09:21 nqb75lgw0
年に２回くらいの受診で済んでいる人が特疾なんですか？あー。
31:病弱名無しさん
10/10/11 13:30:46 DG2GRvD40
>>29
１回の受診料、薬代を考えれば年２回の受診でも損はないでしょ
まあ年２回って薬はないか
ちなみにうちも４０００円近くかかるよ
>>30
軽快者判定に切り替わらないだけでしょ
収入がない人間からすれば助かる
32:病弱名無しさん
10/10/11 14:29:51 nqb75lgw0
毎月、毎週治療が必要で、お金すごくかかるし、貧乏だけど特疾に指定されていない
疾患もたくさんあるんだ。
33:病弱名無しさん
10/10/11 22:11:27 T/kpMl+/0
自分 臨床調査個人票を三つ書いてもらってるけど
全部 病院が違うから 書類代が違うよ。
無料・3150円・4200円です。税込みかいっ!!っていつも思う。
無料で個人票書いてくれる病院の疾患は年２回の受診。
進行性でＱＯＬにひびいてる病気だけど(でも生死には関わらないんだ)
薬があるわけじゃなし既存の治療法は自分には適応外で
経過を医師に診せに行ってるだけさ。
もう受診するの止めるって医者に言ったら
経過ほかを調査報告することにも特患の意義があるとか言われて
少しでも同病患者さんの役に立てるならと通院してる…
更新の手間と 通院の肉体的負担＆交通費往復２万円(宿泊込み)だよ。
医者も厚労省も 分かってるようで分かってないんだ患者の実態。
１３０疾患が難病として調査研究され
そのうち患者への医療費助成がある病気が５６疾患。
でも、それ以外の難病(原因が分からず完治が難しい)って
５０００～７０００疾患もあるそうだ。
厚労省が大規模な生活実態調査のための
予備調査を「日本難病・疾病団体協議会」に加盟してる
団体の会員さんたちを対象に年内実施するらしいよ。
対象は全国・数千人規模ってことだから 患者会なんかに入ってる人には
アンケートとか届くんじゃないかな。
URLﾘﾝｸ(news.goo.ne.jp)
34:病弱名無しさん
10/10/23 08:21:23 ENKeuK3F0
2010年8月30日 厚生科学審議会疾病対策部会 第１２回 難病対策委員会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料１「これまでの難治性疾患研究の取組について」（PDF:369KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料２「難治性疾患克服研究事業のあり方について（論点メモ）」（PDF:16KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料3-1 「今後の難病対策研究のあり方を考える」（PDF:124KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料3-2 「難治性疾患患者の生活実態に関する調査 調査票（案）」（PDF:243KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料４「難治性疾患対策について」（PDF:253KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料５ 第11回難病対策委員会（平成22年５月10日）での議論の概要（PDF:57KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
参考資料１「未承認医薬品等に関する対応について」（PDF:353KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
参考資料２「平成２２年難治性疾患克服研究事業の概要等」（PDF:893KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
参考資料３「重症難病患者入院施設確保事業の概要」（PDF:60KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
参考資料４ 第11回難病対策委員会議事録（PDF:790KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
35:病弱名無しさん
10/11/16 19:36:26 HVF1zZ/O0
あげときます
36:病弱名無しさん
10/11/22 16:14:37 6PKrXu7ZO
ところで皆は患者会に入ってますか？
入った方がいいのか、入ったらどういう点で良いのかよく分からないんで迷ってます。
37:病弱名無しさん
10/12/01 00:02:29 1HsZ9OlL0
入ってない。
発症当初は入会しようと思って案内を取り寄せたけど
良くない情報とか知らなくて良いことを知る必要無いって
母に泣いて大反対されました。
漠然と知りたくなかったのは母で
知らないことで困るのは患者の自分なんだよなー
と数年後 再び症状が悪くなった時に気が付いた。
病院に置いてある自分とは別の病気の患者会の会報を読んだことあるけど
患者目線のきめ細かい良い情報が多くて驚いたことある。
治療も治験情報も行政サービスや制度も、
使いやすい器具も生活の工夫も役に立つ情報を知ってるのは
同病者なんだと思ったよ。
つらい思いをしてるのは自分だけじゃないと共感できるのも良かった。
結局 住んでるところに支部が無いから未入会のまま。
かといって入会して自分で支部を立ち上げるほどの気力も無し…。
38:病弱名無しさん
10/12/09 01:22:37 wzR82gbC0
あげあげ
39:病弱名無しさん
10/12/13 05:52:00 TIGFwZ0C0
自分も入ってない。
そんなのあるのすら長年考えもつかなかった。
40:病弱名無しさん
10/12/13 05:54:44 TIGFwZ0C0
患者会なんぞに足運べる身体じゃないしね。
無駄な交通費と無駄な体力、無駄な知識はなくていい。
戦うのは自分ひとり、相手は病気じゃない、自分自身なんだ。
41:病弱名無しさん
11/01/10 08:53:06 3jeiVosVP
難病板ってできたんだね
42:病弱名無しさん
11/01/10 16:20:38 eeCZJ9yL0
そうそう、できてるよね
向こうに移動するの？
それとも同時進行？
ここ一筋？
特定疾患以外の難病患者も立てやすくなったんじゃない
43:病弱名無しさん
11/01/22 18:09:28 qvw7CCB70
難病板って人いないね
44:病弱名無しさん
11/01/23 14:31:13 7bk/YrJC0
知らん間に出来てたから
知らずにいる方が多いんじゃない
全難病が民族大移動するならまだしも
わざわざ隔離されに行くのもと考える
掲示板だし
45:病弱名無しさん
11/01/26 03:35:51 mGRG8h5zO
こうげん病で皮膚筋炎の方いますか？
46:病弱名無しさん
11/01/29 09:29:36 gV+roVd00
>>45
びっくりした。
います。私です。
47:病弱名無しさん
11/01/29 21:31:21 W3xAJeagO
>46
45です
私は間質性肺炎も合併しています。46さんはどうですか？
48:病弱名無しさん
11/01/30 11:18:22 GqCOq9LY0
>>45
私も合併してます。でも今はプレドニンのおかげで全く咳でないです。
49:病弱名無しさん
11/01/31 00:53:05 nlxx0gGvO
〉48
そうなんですか。羨ましい！咳と痰続いています。 KL6は700です。現在プレ16ミリグラムです。
50:病弱名無しさん
11/01/31 08:34:49 oBvXm+Th0
>>49
私の場合色々と軽症だったみたいなので、今のところ咳はないです。
でもプレドニン30ミリ飲んでます。
まだ日が浅いので勉強不足なんですが、KL6って何ですか？
51:病弱名無しさん
11/02/01 00:42:50 0J/RQa8yO
〉50
20代の方ですか？
答えたくないならスルーで。私は去年まで入院していて免疫抑制剤とプレ60ミリからはじめました。今はプレドニゾロンのみです。 KL6とは間質性肺炎のマーカーです。軽症なら血液検査ではかってないのかな？いずれはプレだち目指しています。
52:病弱名無しさん
11/02/01 00:54:33 rBM5I2hx0
>>51
20代です。そちらはどうですか？
免疫抑制剤に60ミリ、私に比べたら大変でしたね。私は40ミリからでした。
現在16ミリという半端な数は何故なんでしょう？
KL6、血液検査の結果の紙を見てますが、載ってないってことははかってないってことですかね？
53:病弱名無しさん
11/02/02 02:07:28 KQ49I/GUO
私は30歳です。入院は副作用で長引いて肉体的にも精神的にもかなり大変でした。今は16ミリグラムで調子をみて3ミリグラムずつ減らしていってます。次回よければ13ミリグラム。KL6の言は主治医に聞いてみるといいと思います。プリントアウトしてないだけかもしれません。
54:病弱名無しさん
11/02/02 02:21:59 KQ49I/GUO
>>52
52さんは今プレ30ならこれから徐々に減らしていくと思いますよ。医師からはどのように聞かれていますか？皮膚筋炎で私は歩くのもやっとという状況で入院になりました。
55:病弱名無しさん
11/02/02 08:05:51 6TTmRnAS0
>>54
3ミリずつ減らすのもあるんですね！てっきり5ミリとかその半分ずつかと思ってました。
私も前回の初外来で減らなかったので、次回数値が良ければ減るんじゃないかと思ってます。
今まで5ミリずつ減ってきたので次回も減るなら5ミリかなって勝手に思ってます。そのへん先生にはまだ
聞いてないですね。
KL6についても次回聞いてみます！
私も入院前は色々な症状が出てて、歩くのもちょっと大変て感じで、特に階段の下りが痛かったです。
熱も出てて最初は風邪だと思ってたんですよね。でも普通に働いてました。
56:病弱名無しさん
11/02/02 20:40:12 KQ49I/GUO
＞＞55
私は25ミリグラムまでは5グラムずつ減量。それからは3ミリグラムずつ減量しています。私は無理して痛み止めを飲んで仕事していましたが痛み止めは効かなくなり歩くのも息切れで速入院になりました。55さんはどのくらい入院されましたか？
57:病弱名無しさん
11/02/03 01:53:53 MnVLKr7g0
>>56
私は約6週間です。最初に言われていた日数よりは早く退院になりました。
40ミリを4週間のところを経過が良かったので3週間になったので、その分早くなったんだと思います。
今、お仕事されてますか？
58:病弱名無しさん
11/02/03 10:31:17 uR2rnfO+O
>>57
私は副作用がひどく長引いてしまって3ヶ月の入院で大変でした。今は仕事は休職しています。主治医の許可もまだでていません。57さんは仕事どうされていますか？
59:病弱名無しさん
11/02/03 22:40:41 MnVLKr7g0
>>58
3ヶ月ですか…それは長かったですね。私には考えられない長さです。
私もプレドニンの副作用で精神的にちょっとおかしくなったりして、今も薬飲んでます。
仕事は休職中ですが、今月中には復帰しようと勝手に思ってます。
先生には復帰は1～2ヶ月後って言われたんですが、そんなに待てないって感じです。
60:病弱名無しさん
11/02/04 11:46:08 MPMnWOhe0
>>59
何か精神安定剤を飲まれているのですか？
お仕事には戻られるのですね。
私は退職するか戻るか悩んでいます。
3カ月の入院は精神的にも肉体的にもかなり辛く病院内にもいろいろな患者さんがいて
いろいろなドラマがありました。
医師や看護師、人間の本質がみえますね。
61:病弱名無しさん
11/02/04 20:18:01 Ydwq3bF/0
>>60
精神科でリスパダールという薬を処方されてます。
仕事をするかしないかってとても悩む問題ですよね。
一番は自分の体調を大事にすることだと思うので、中々難しい問題ですが、ゆっくり考えるしかないって
感じですよね。
いい答えが出るのを願ってます！
60さんは入院生活はもちろん長くて大変だったと思うんですが、何か嫌な思いでもされたんですか？
何かそんな風に捉えてしまったんですが…
私は入院生活、後半は何か不思議な感じでした。前半は今までの自分で、後半から何か変わった自分
という感じで。
62:病弱名無しさん
11/02/05 12:50:44 1X0h7hMp0
>>61
精神科のお薬ってご自分で希望されたのですか？気分が落ち込んだりされました？
私は落ち込んだりイライラしたり怒鳴ったりでした。
入院生活は長くて大変でした。やはり他人と長くいるということはストレスがたまりますね。
看護師も間違えが多いので入院している皆が怒っていましたし、掃除のおばさんの態度等苦情が
たくさんでていましたよ。 医師も所詮他人事。
61さんは後半の入院生活が不思議な感じとは、性格が変わってしまったということですか？
63:病弱名無しさん
11/02/05 22:24:31 Hgn1XatmO
拡張型心筋症で特定疾患の認定もらってるから医療費免除なんだけど､症状は至って良好
こんなもんなのかな？
多分､知らない人が見たら病気持ち
ましてや心疾患だなんて想像でき無いと思う｡
勿論退院後は走ったりの急激な運動は控えてるし
仮に今､全速力で走ったりしたらどんな症状が出るかもわかんないけど
64:病弱名無しさん
11/02/06 11:58:39 nRAY5yGB0
>>62
精神科は特有の症状が出始めて(症状は長くなるので省略)、苦しくなったので自分から先生に話したら
精神科の受診を勧められてそれで受診しました。そしたら薬が出ました。
気分の変化は不安定でひどい時はよく泣いてた気がします。イライラや怒りは私はなかったですね。
性格変わったと思います。前向きで穏やかで余裕がある感じになりました。
でもリスパダール飲んでるからかなと最近思ってます。リスパダールはやる気とか出させる作用もあるみたいなんで。
62さんの病院はあまり良くなかったのかもしれませんね。
私のところは変な問題もなく、たまにトラブルありますが患者同士も仲良かったです。
65:病弱名無しさん
11/02/06 12:07:01 nRAY5yGB0
>>63
私も医療費補助の難病ですが、63さんと全く同じ気持ちです。
この先の事はわからないけど、今の自分からしたらほんとに病気なの？って感じです。
66:病弱名無しさん
11/02/07 14:05:17 zZ0dlme50
>>64
そうなんですね。
精神科のお薬もいつかは離脱できるといいですね。
数か月という病院生活はすごいことですよね。
治る病気ならまだしも治らないので先が見えないし今後の生活も不安で
とても穏やかにすごせませんでした。
67:病弱名無しさん
11/02/07 18:19:28 0tC6f2a+0
>>66
プレドニンもリスパダールもなくなるのが一番いいんでしょうけど、減っていく段階で不安はあります
よね。
でも私と66さんとは症状の重さが違うから感じ方も違うんでしょうね。
私は今基本的にいい状態が続いてますが、66さんはあまり良くないんでしょうか？
もちろん私もたまに先の事を考えて不安になったりしますが。
68:病弱名無しさん
11/02/07 19:30:25 zZ0dlme50
>>67
そうですね。私はプレ離脱目指しています。もし無理でも5㎎以下にしたいです。
本当に膠原病って膠原病の中でも疾患で全く違うし、膠原病の中の同じ疾患でも
症状が全く違いますよね（驚）
私は退院してからは落ち着いていますが肺が悪いので咳と痰は毎日でます。
今は休職中なので良いですが復帰してストレスがかかると又悪くなるかもしれないので
悪くなるようなら仕事を変えないといけないと思っています。
入院中に友達になった子は膠原病で正社員は無理なのでアルバイトをしているとのことです。
こんな時代に大変だけど・・・
69:病弱名無しさん
11/02/09 00:33:34 NfkhQWQW0
>>68
その友達ってたまたま膠原病だったんですか？
私も離脱が無理でも副作用があまりない位の量になりたいです。
咳と痰、つらいですね。症状が軽くなる方法はないんでしょうか？
70:病弱名無しさん
11/02/09 01:25:44 BwbOEDu+0
>>69
入院中に同じ科に入院していて友達になりました。
その人は膠原病ですが私とは違う膠原病です。5年以上の病歴のひとでSLEの友達も
いるそうです。
いろいろと情報を教えてもらいました。
間質性肺炎があるので免疫抑制剤を飲むと効果があると思いますが今は飲んでいません。
入院中は飲んでいました。
肺が悪くなるようなら再開しないといけないと思います。
69さんは入院中に免疫抑制剤は飲まれましたか？
あと、バクターは飲まれましたか？
71:病弱名無しさん
11/02/09 01:58:26 V/6TjNN70
age
72:病弱名無しさん
11/02/09 16:30:18 NfkhQWQW0
>>70
5年以上ですか！それは色々体験されてきてるでしょうね。
情報交換は色々参考になりますよね。
免疫抑制剤が効くんですね。私は飲んだ事ありません。
プレドニンを飲み始めて数日したら全ての症状が良くなったので、ステロイドが効くタイプだといわ
れました。
バクタは週２で飲んでます。週１でフォサマックとかも。
お薬何種類くらい飲まれてますか？
73:病弱名無しさん
11/02/09 20:34:29 BwbOEDu+0
>>72
免疫抑制剤飲まれていないのですね。羨ましい。人それぞれだと思いますが
私より症状が軽かったのかもしれませんね。
もう飲みたくないです。
バクター飲まれてて平気ですか？私は副作用がひどく中止になりました。
骨の薬も飲んでいません。
今は様子を見ている所でステロイドと胃薬のみです。
74:病弱名無しさん
11/02/09 21:11:26 NfkhQWQW0
>>73
バクタは飲みにくいなと思うくらいで、副作用はよくわかりません。どんな副作用ですか？
私の方が薬は色々飲んでるみたいですねぇ。
私もあと、胃薬とコレステロールを下げるリバロという薬を夜に毎日飲んでます。
75:病弱名無しさん
11/02/09 22:43:37 BwbOEDu+0
>>74
バクタはここに書ききれないくらいたくさんの副作用がでました。顔が赤くなったり動悸がしたり。
入院していて同じ病気でバクタを飲んでいた人も同じことを言われていました。
74さんも症状がでたらすぐに主治医の所にいってくださいね。
私は死ぬ思いをしました。
入院中は本当にたくさんの薬を飲んでいて薬漬けでした。
コレステロールは私も飲んでいましたよ。
76:病弱名無しさん
11/02/10 19:23:08 ArdsVH9g0
>>75
バクタの副作用なんて考えた事もなかったです。怖いんですね。気をつけます。
コレステロール飲まれてたんですね。
私も今色々飲んでますが、プレドニンが減っていったらなくなる薬もありますよね。
外出とかはされてますか？
77:病弱名無しさん
11/02/10 20:13:27 dK4HpmiP0
>>76
バクタはやっかいな薬です。副作用の全く出ない方もみえるようなので76さんはそのタイプなのかもしれませんね。
医師からはどのような説明を受けましたか？
私は副作用でコレステロールもあがりましたがステロイドの量が減ってやや落ち着きました。
外出はマスクをつけてしいます。
78:病弱名無しさん
11/02/10 21:11:35 ArdsVH9g0
>>77
バクタは感染症予防の薬って聞いてます。副作用の説明とかあったのかもしれませんが記憶が…(汗)
私も外出時はマスクつけてます。
プレドニンの量がまだ多いので気をつけないといけないんですが、ほぼ毎日出掛けてます。
79:病弱名無しさん
11/02/10 23:44:29 dK4HpmiP0
>>78
バクタもいつかは飲まなくてよくなるでしょうね。
早くステロイドの量が下がるといいですね。
食欲ってすごくないですか？私はお腹いっぱいでもすぐにお腹すきます。
ムーンフェイスにはなっていませんが太りました。
80:病弱名無しさん
11/02/11 00:44:47 2hyaABdz0
>>79
食欲の話わかります！
私は量とか体重とかは今のところあまり変わってないんですが、お腹いっぱいになっても暫くしたら
お腹すくというか、また食べられるって感じです。
ムーンフェイスは多分まだですが、一度かなりむくんだことあります。
81:病弱名無しさん
11/02/11 11:46:17 K7yGvAj80
>>80
入院中にステロイドで顔がパンパンになった方もみえました。
本当に副作用って人それぞれですよね。
私も少し顔が浮腫んでいる気がします。
早くステロイドの量を減らしたいですが焦らずにゆっくりと主治医に言われています。
外来通院も3年くらいは気長にって・・・
82:病弱名無しさん
11/02/11 11:48:48 K7yGvAj80
>>80
もちろん悪くなれば即入院です。
外来通院でうまくいきしばらく薬なしでOKな人もいるとのこと。
いろいろ体験談等みていると数年服薬せずに悪くなって又服用って人もいるみたいです。
一生付き合っていく病気とはいえ治ることを信じたいですね。
83:病弱名無しさん
11/02/11 16:20:54 2hyaABdz0
>>82
そうですね。私も最近他のスレなんかも覗いてますが、色々考えます。
今は30ミリも飲んでいるから症状が落ち着いているけれど、これが減っていった時に体調がどうなるのか
心配です。副作用が少なくなるのはいいけれど、病気の症状がまた出てきたらと思うと怖いです。
やっぱり気長に考えないといけないんですね。
治る事を信じたいけど、治るかもわからないし先の話すぎて何だか実感がない感じです。
84:病弱名無しさん
11/02/12 11:36:42 dxYvmNs00
>>83
そうですね。不安はつきませんよね。
主治医いわくステロイドの量が減っていっても大丈夫とのこと。もちろん様子みながらですが。
減らした数日はだるかったり、熱がでることもあるかもしれないとのことでしたが、
私は退院後人ごみにでて熱が出たことがありましたが今は大丈夫です。
もちろん、嗽、手洗いを気をつけていますよ。
こんなスレもあることだし前向きにいきいましょう！
85:病弱名無しさん
11/02/12 12:17:02 z7T0E+Qb0
自己免疫性肝炎、原発性胆汁性肝硬変、シェーグレン症候群の方 いますか？
とくに医者から生活の事でなにも言われてないのですが
なにか注意した方がいい（特に食事面）のがあったら教えて下さい。
86:病弱名無しさん
11/02/12 17:46:43 64z0UaXl0
>>84
大変参考になる話、ありがとうございます！
先の事を悩んでもしょうがないし、あまり深く考えず前向きにいきます。
昨日、今日と寒い日が続いてますが、体調大丈夫ですか？
私は都内に住んでますが、84さんはどちらにお住まいですか？
87:病弱名無しさん
11/02/13 10:03:19 NauWGK2s0
>>86
何か不安な事やわからないことがあったら聞いて下さい。
私のわかる範囲＆知識でお答えします。
しかし、私の意見なので全てを丸のみにせず主治医に相談したり、自分で調べてみたりして下さいね。
この病気は未だ解明されていなくて、売ってある本にも本当じゃないことが書いてあると主治医が言っていました。
真実を見抜く目が必要ですね。
本当に寒いですね。私は入院してから副作用で両膝が痛くなり今も寒いと響きます。
私は都内住みでないですがその近辺です。
お互い風邪をひかないようにしましょう。風邪をこじらせると命とりなので。
88:病弱名無しさん
11/02/13 10:11:47 NauWGK2s0
>>85
知人にシェーグレンの方が見えます。
シェーグレンでも人によって全く症状が異なるとのこと。
例えば喉や目が乾く人もみえるとのことですが、知人は高熱がでるとのこと。
知人は日焼けに注意していました。膠原病の人は全員日焼けに注意したがいいみたいです。
食事はどうでしょう。ステロイドを飲まれているならカロリー。
免疫を高めすぎる食事もよくないとききました。
89:病弱名無しさん
11/02/14 18:10:36 My2OAVkH0
>>87
ご親切にありがとうございます！
膠原病の本を買ったんですが、本に本当の事が書いてないとは考えてもみませんでした。
確かに見極め大切ですね。
今日二度目の外来でした。
プレドニン一粒減って、25ミリになりました。良かった良かった。
全体的に数値も落ち着いていて経過は良好のようです。
90:病弱名無しさん
11/02/14 18:49:31 WXyE1n3F0
>>89
プレ減量おめでとうございます。血液検査も順調なようでよかったですね。
膠原病については私はインターネットや本で調べて主治医にいろいろと聞いていました。
本に載っていることが全部正しいとはかぎらないようです。
膠原病は今も原因はわかってないそうですが少しずつなりやすい体質の人の事とかは
わかってきているようです。
91:病弱名無しさん
11/02/14 23:01:24 My2OAVkH0
>>90
KL6の事も聞いてきたんですが、私は調べてないそうです。今後も今のところ調べる予定はないみたいです。
原因はやっぱり体質によるところが大きいんでしょうかね。
ストレスが発症の原因とかもみますけど、はっきりわかってないからわからないですよね。
92:age
11/02/15 11:23:59 UXkyV/YG0
age
93:病弱名無しさん
11/02/15 13:01:31 3v2MX76V0
>>88
ありがとうございます。
そういえば 日焼けの事は一番初めの診察の時に言われました。
なんで日光に当たっちゃいけないかは説明されたけど忘れちゃいましたw
薬は点眼薬とウルソだけで まだステロイドは出されてません。
また質問ですみませんが
ちょっと具合が悪いくらいの風邪なんかは
「わたしはこういう病気ですが・・・」と伝えれば町医者でOKでしょうか？
専門医の所へ行けば一番いいのはわかってますが
みなさん どうされてますか？
94:病弱名無しさん
11/02/15 13:07:53 y3U2iFeA0
自分はステロイドやら薬を沢山飲んでいるので風邪にかかったら重病化する恐れがある
主治医に市販の風邪薬も飲んだらダメだって言われてるのでPL顆粒って風邪薬を処方してもらってる
高熱が出るようなら主治医に連絡して診察を受ける事になってるよ
95:病弱名無しさん
11/02/15 19:25:44 XoXAdeZO0
>>93
私も最近主治医に、もし風邪を引いてしまったらどうすればいいか聞いてみたところ、軽い風邪なら
市販の風邪薬を飲んでもいいとのことでした。市販の薬でそんなに悪い薬はないとのこと。
でも高熱になるようなら受診するようにとのことでした。
これは私の場合なので、93さんも一度主治医に確認してみた方がいいかと思います。
96:病弱名無しさん
11/02/15 21:29:19 +XP5Ozjx0
難病で親の扶養入ってるけど、３０過ぎたら年金払えってひどくねえ？
一円も収入ないし貰っても無いのに。
払えるわけないしふざけるなって感じ。
もう、年金免除終わって４ヶ月。
プレドニン隔日２０ミリ
免疫抑制剤 プログラフ ８錠飲んでるよ。
仕事探したいけど、筋力落ちてすぐ疲れるしグータラぐせが付いちゃってｗｗ
97:病弱名無しさん
11/02/15 22:03:43 3v2MX76V0
>94、95
ありがとうございます。
専門医のとこへ行くのが月に１回なんで その間に風邪ひいたら・・・と思ったもんで。
風邪ひく前に主治医に相談します。やっぱ、勝手な事して怖い事になったら嫌ですもんね。
98:病弱名無しさん
11/02/16 12:43:16 jJELs7yB0
いくら過疎スレだからって、個人的な雑談で占有しないでください。
膠原病患者なら、膠原病スレへ移動してください。
それが嫌なら、難病板にスレ立てするか、
他の放棄スレを乗っ取ってください。
目に余るので、言わせていただきました。
99:病弱名無しさん
11/02/16 15:58:19 JyB9d32K0
>>96
扶養（税法上の）でも、世帯が分かれていれば免除申請できると思う。
あれって「世帯」を基準に審査しているんじゃなかったっけ…
自分は、親と別居で（ひとり世帯）、親の扶養入ってるけど免除されているよ。
住所が同じだとダメなのかな？調べてみてー
100:病弱名無しさん
11/02/17 00:35:09 CDREW+T40
>>98
同感
自分も書こうかなと思ったけど
ここのスレのみんながスルーしてたので
そうしてた
膠原病スレがあるのにわざわざここでやる意味不明
目に余り過ぎｗ
101:病弱名無しさん
11/02/17 01:12:49 Fy2f8lnq0
目に余るって心狭いなあ
同じ過疎スレでもココはダメ、他に行けってww
102:病弱名無しさん
11/02/17 01:52:46 cRdRCSpR0
難病患者の生活ってスレタイにあるんだし
病状や症状も経済事情も生活だと自分は思うんだけど。
過疎ってんだから 気楽に書く場があってもいいじゃん。
膠原病スレで日常なんかを書き込んだら
短絡的な書き込みする人がケチつけて
新規患者さんなんかには可哀相な感じがする。
103:病弱名無しさん
11/02/17 01:56:36 mfhPKIU00
雑談に使ってるとその新規患者さんがここに入ってきにくくなるだろ？
104:病弱名無しさん
11/02/17 02:26:49 cRdRCSpR0
高度な病状相談や報告、専門的なことより
雑談やちょっとした疑問質問あったほうが
誰でも気軽に書き込みやすいと思うよ。
105:病弱名無しさん
11/02/17 03:44:10 CDREW+T40
＞誰でも気軽に書き込みやすいと思うよ。
そもそも慣れ合いの場所ではないよ
>>45から数十レスも個人的な雑談してて
何とも思わないその感覚が恐ろしやｗ
本スレがあるのに
本スレでやって叩かれるのが目に見えてるから
ここでってｗ
本スレでも叩かれることを平気で
ここでは見逃してくれってかｗ
過疎ってる、過疎ってない以前の問題
自分を正当化するのはよしな、ただの自己中さんよｗ
106:病弱名無しさん
11/02/17 07:28:11 GgXaWFQF0
他の病気の患者さんでも参加できる雑談ならいいけど、
膠原病患者限定で延々と続けられると、
他の病気の患者さんたちが参加しづらくなる。
それに本スレがあるのなら、本スレで話してくれたほうが
有益な情報が集まりやすいと思う。
膠原病スレも過疎ってるんだから、苦情レスはつかないと思うよ。
107:病弱名無しさん
11/02/17 12:37:29 3ZN10fPA0
夜中の２時 ３時にパソコンいじってるようじゃ病気悪くなるよ。
って思った人は多いだろうｗｗ
108:病弱名無しさん
11/02/17 19:05:33 LcnIeBeQO
>>91
そうなんですね。原因は日焼けやストレス等みたいです。何かよくわかりませんがここに書き込みしてはいけないようです。
109:病弱名無しさん
11/02/17 19:07:40 LcnIeBeQO
>>91
ほとんどレスなしだから誰もいないと思ったら皆みてたようですね。91さんが見てくれるといいな。それではお元気で。また会えるといいな。
110:病弱名無しさん
11/02/18 00:17:38 /OFTnhLy0
>>108
膠原病スレがあるのに、ここで個人相談をやっていたのが問題視されたの。
スレ違いの意味がわからないのなら、書き込みは控えたほうがいいよ。
誰もスレ違いの荒らし行為に加担したくなかったから無視していただけ。
あなた方の自分たちの世界なレスのせいで
一緒に無視された気の毒な患者さんがいたことを忘れないでね。
あなたにはmixiやGREEのほうが向いていると思う。
２ちゃんねるには、3年後に書き込んだほうがいいよ。
111:病弱名無しさん
11/02/18 10:10:38 nTes64qS0
91です。当事者です、すいません。
何か色々言いたい事もあるんですが、反省する事もあるし面倒なので手短に。
110さんに一つだけ言いたいのが、無視された気の毒な患者さんがいたとありますが、私は無視したつもりは
全くありません。他に書き込みもなかったし、あった場合はレスしてましたので、このスレを占有してたつも
りはありませんので。
3年後って意味分からないし。
>>109
このスレに書き込みしてはいけないわけじゃないから、個人的なレスのしあいをしなければ大丈夫ですよ。
ただ膠原病スレもあるのでそっちのがいいかもしれませんね。
またどこかで会えると思います。
結局長くなってしまいすみません。失礼します。
112:病弱名無しさん
11/02/18 16:44:59 MhI36nRb0
>他に書き込みもなかったし、あった場合はレスしてましたので、
多くの患者は本スレがあればあなた達がやっていたやり取りは
本スレでやるの、それがある種のルール（最低限のマナー）
だから多くてもここでやるなら十レス以内で済むならと
たぶんここのみんなも観察してたんだと思う
それを２人だか？三人だか？で引っ張る引っ張る
スレ違いも甚だしいのに５０レス近くも膠原病患者同士で延々と・・・
だから観るに観かねた>>98が注意したの
多くの常識ある患者はこのスレを
あなた達のようなそんな使い方はしないの
だから誰も書き込まなかったの
書き込みが無い＝誰も居ない、使って無い
ではないの
自分に都合のいいように解釈しないでね
>110が書いた３年は
３年間はロムって学習して来いってこと
そこまであなた達は・・・てこと
以上
113:病弱名無しさん
11/02/18 20:15:49 MgL6HS5TO
>>112
感じ悪い意地悪な人。
きっと嫌味な女性だろうねぇ。
114:病弱名無しさん
11/02/18 20:53:13 7hnyVjri0
>>1に書いてあるように
>難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。
のつもり（免除とか申請とか系の）でROMってたから、
なんで個人的なやりとりが続いてんだろう…と思ってた。
115:病弱名無しさん
11/02/18 23:01:24 EKi3fRVq0
>113
女って決めつけはよくないよ。あとは同意。
長文で文句たらたら・・・ ストレス貯まってんだよ。
116:病弱名無しさん
11/02/18 23:06:38 MgL6HS5TO
>>115
112は長文でストレスが溜まっているんだねw
117:病弱名無しさん
11/02/18 23:13:01 /OFTnhLy0
手厳しい表現にされたら捨て台詞吐くのか。
ここはまだ優しいほうで、他の板だと徹底的に叩かれてるよ。
だったらさ、いつまで交換日記を続ける気でいたの？
ここはお前の日記帳じゃねぇ！って言われるまで？
スレが終わるまで？
答えてよ、とても遠慮しがちなお嬢様がた。
118:病弱名無しさん
11/02/19 02:33:47 kYQJXace0
スレが盛り上がってきて何より。
119:病弱名無しさん
11/02/19 10:53:54 SoQB+cUOO
ここにいる奴ら
皆 難病なんだろW
難病どうし仲良くしろよW
120:病弱名無しさん
11/02/19 19:18:55 d+1K8CyB0
特疾でソフトバンクの基本料無料になるって知ってた?
121:病弱名無しさん
11/02/19 20:13:41.52 qH/Hkuso0
ドコモも安くなればいいのに
122:病弱名無しさん
11/02/19 21:34:36.66 Czfo4SVp0
>>120
マジ？知らんかった。
123:病弱名無しさん
11/02/20 02:14:51.36 MzO4MG4pO
釣りだろ
そんな話し聞いたことない
124:病弱名無しさん
11/02/20 05:11:09.53 WOameMqA0
URLﾘﾝｸ(mb.softbank.jp)
>身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳、特定疾患医療受給者証、特定疾患登録者証いずれかの交付を受けていること
125:病弱名無しさん
11/02/21 23:38:25.82 5dYKyfJUO
プギャー
126:病弱名無しさん
11/02/22 06:15:26.98 G8NBQ0DJ0
知らない奴いたんだ
特定疾患が絡む病気のスレによく書かれてたけどな
127:病弱名無しさん
11/02/22 11:22:04.84 /9pPedl8O
こういう情報のやり取りは非常に有意義ですね。
ありがとう。
128:病弱名無しさん
11/02/24 17:26:08.98 JynvquTyO
はーか
129:病弱名無しさん
11/02/26 00:43:59.28 SlhMxZMEO
死に目をみていると、普通の人より精神が強くなる。視点の次元が変わる。
130:病弱名無しさん
11/02/26 18:18:49.79 73A90hmk0
>>120
私も特疾の受給者証でアイフォン買ったよ。
他のキャリアには特疾の受給者証で割引になったり
する特典は無かったです。
131:病弱名無しさん
11/02/27 01:57:39.77 ZvsxXgLvO
>>130
基本料無料で毎月の支払いは、全て引っくるめていかほどですか？
132:病弱名無しさん
11/02/27 02:25:31.91 uQzPfQsK0
パケホＳができたからスマートフォンも使いやすくなったな
でも色々いじるだろうからあっという間に上限近くなるだろうな
133:病弱名無しさん
11/02/27 20:08:02.63 6rKC4YnCO
プライバシー悪用する奴いるからな
134:病弱名無しさん
11/03/01 01:45:44.89 oEmP0pH3O
プライバシー悪用？
135:病弱名無しさん
11/03/02 07:39:54.38 itgrgYK30
iPhone持ってたのでハートフレンド申し込んできた
いい機会だからドコモとの２台持ちから完全乗り替えしようかな
136:病弱名無しさん
11/03/02 18:13:10.65 cIMJmRdc0
>>133-134
プライバシー→個人情報と思われ
137:病弱名無しさん
11/03/04 21:21:58.55 /QpehL2VO
DoCoMoだと8000円くらいだけどソフトバンクに変えたら6000円くらいになるかな？基本料無料なら～
138:病弱名無しさん
11/03/05 17:18:19.67 I7bNQIGrO
私が特定疾患なら、この制度に申し込みしない。不都合が起きると思うよ。
139:病弱名無しさん
11/03/05 21:57:14.90 bZQmbn620
どうぞどうぞ申し込まなくていいですよ
歪んだ考え持ちすぎだってば
140:病弱名無しさん
11/03/05 22:36:31.39 9BxUIkue0
個人情報の流出を恐れてるの？
>私が特定疾患なら
つうことは特定疾患ではないんだ
そういう慎重派もいるだろうね
だって特定疾患の申請すらしない人がいるらしいから
そんなの怖いって
以前、保健師さんが言ってた
141:病弱名無しさん
11/03/06 12:13:32.93 3/n4bhln0
自分なら特定疾患だという個人情報が流出しても特に支障ないや。
これを理由に仕事をクビになる事はない職種だし、人並み以上には
仕事できる程度に寛解して安定してるし
怖がる人は何が怖いのかちょっと気になる。
宗教の勧誘が来るとか？健康食品や怪しい薬にだまされるとか？
142:病弱名無しさん
11/03/06 16:10:17.31 tWu/tSLIO
ケータイだよ？
ありえないよ
143:病弱名無しさん
11/03/07 19:51:41.65 sVUUUrOF0
ソフトバンクが悪徳業者なはずないじゃん。
どっかから電話かかってきて買うわけじゃないんだし。
日本を代表する信頼できる会社だよ。
144:病弱名無しさん
11/03/08 01:33:04.10 0KPwEfNrO
だれか 特疾で ソフトバンクいくらくらいですか？
145:病弱名無しさん
11/03/08 07:39:45.83 M2dPPI0M0
基本料金がゼロになるだけだよ
146:病弱名無しさん
11/03/09 15:09:35.96 PESCg7ZDO
病気だからって安くなる、これ何かやだな
147:病弱名無しさん
11/03/09 19:48:14.46 PESCg7ZDO
特定疾患で儲かるものって他に何ある？
148:病弱名無しさん
11/03/09 21:14:13.31 lZg4D2OS0
早く死ねる
149:病弱名無しさん
11/03/10 12:12:20.96 wQBRUXpF0
自治体のお見舞金をくれるとかがあるよ。
その自治体で実施されていればね。
最近は財政難か、廃止になってるみたい。
150:病弱名無しさん
11/03/10 18:21:25.34 3TpCZwV8O
マスコミにばれたらどうすんの
151:病弱名無しさん
11/03/10 19:27:44.27 uf4JfzdG0
>>144
iPhoneで5200円くらい。ちなみに電話はほとんどしない。
152:病弱名無しさん
11/03/11 15:50:42.36 tfRTVQSGO
ここの人達はちゃんと働けてる？
153:病弱名無しさん
11/03/13 22:09:52.71 khcs+ptl0
>>148
後遺症がやたら重いのに寿命は平均並みという難病もあるよ
>>152
日常生活はできるので月１回の通院しながら働いてます
サービス残業が多い。今月は200時間/月を超えると思う
154:病弱名無しさん
11/03/21 09:48:25.37 UKUUA2NR0
特定疾患の受給者票使っても、病院が違ったりや医科と歯科では別会計だったり、
入院前や入院後通院すると別会計になるのはどうにかならんのかね。
155:病弱名無しさん
11/03/21 11:15:28.66 Osj2LlIH0
何でもかんでも病気と結び付けようとするからでしょ
156:病弱名無しさん
11/03/21 11:28:55.90 UKUUA2NR0
>>155
言っている意味がわかりませんが。
157:病弱名無しさん
11/03/21 11:34:45.11 Osj2LlIH0
だから何でもかんでも病気と結び付けようとするからでしょ
158:病弱名無しさん
11/03/21 12:33:47.30 UKUUA2NR0
>>157
だからをつけてもわからんものはわからんな。
例えば、ある病気で入院して、その後通院になると自己負担は入院の分と通院の分で
別だろうが。これはおかしくないかということに対する答えには全くなっていない。
159:病弱名無しさん
11/03/21 12:35:49.80 J0FuKWd40
>>156
155ではないが、
特定疾患と関係ない歯科の医療費までタダになるわけないでしょ、
って意味じゃないかと。
どこの病院でも使えるからとあちこちでふらふらと受診してたら
研究目的で免除してもらってる趣旨から外れるでしょうが。
自分は視神経脊髄炎で神経内科の医療費は特定疾患の対象になるけど、
当初視神経炎の診断で通院してた眼科の医療費は認定後も対象外と言われた。
とりあえず薬のの処方は神経内科にシフトしてもらったけど腑に落ちない。
160:病弱名無しさん
11/03/21 13:16:16.93 UKUUA2NR0
>>159
自分は手術のために入院中いろいろな検査を行った。
ＭＲＩや胃カメラもし歯の検査もした。
その手術に必要と言うことでな。
そして歯科だけ特定疾患対象の外来扱いで別料金な訳。
関係のない病気で受診したら特定疾患使えないのはあたりまえでしょ。
眼科の医療費は対象外といったのは誰？基本医師の判断のはずだが。
161:病弱名無しさん
11/03/22 00:40:44.54 tqY8fGd60
県によっては医療機関指定だからな
わざわざ追加の手続きとかしなきゃならんし
162:病弱名無しさん
11/03/22 10:59:04.39 KTJ0QxwQ0
>>155,>>157
返事まだか？
163:病弱名無しさん
11/04/05 11:54:02.40 UuOqFiYR0
ギランバレー症候群の方、いらっしゃいますか？
家族が重症で呼吸が止まりかけました
幸いガンマグロブリン投与で助かりましたが三ヶ月たっても入院中で軽い障害は残りそうです
164:病弱名無しさん
11/04/25 13:01:50.57 /QURzUEnO
特定疾患の申請これからするのですが
世帯主の所得証明が取れないかもしれない‥
確定申告も源泉徴収もないっぽいんです
やっぱりないとできないですよね
一人暮らしのままなら簡単だったのになぁ
165:病弱名無しさん
11/04/25 13:43:53.45 LT51nME30
>>164
所得証明の書類がない場合は、負担額が一番多い階層で審査することになると思う。
（逆に、負担額が一番高い階層より多い所得の人は、証明出さなくても申請できる）
うまく説明できなくてごめんなさい。
というか、本当に何の証明もないのかな…税金とかはどうしてるの？
確定申告や源泉徴収の他に、住民税の課税（非課税）証明書を出す階層もあるよ。
166:165
11/04/25 13:49:08.41 LT51nME30
変な文章になってしまった…(；´Д｀)
最後の行、「確定申告の控えや源泉徴収票の提出じゃなくて、課税（非課税）証明書を提出する階層」ってことです。
167:病弱名無しさん
11/04/25 13:55:40.19 praAB7Ag0
世帯主が会社勤めの人なら 会社に言えば源泉徴収出してもらえるよ。
168:病弱名無しさん
11/04/25 15:10:44.92 /QURzUEnO
話を聞きに行ったら
平成21年の所得証明が必要と言われました
当時一人暮らしで掛け持ちバイトしてて確定申告してなかった‥
6月からは22年のでいいとの事でしたので6月に申請するのがややこしくなくて一番簡単かもです
検査終わったので今は月一の通院くらいなので‥
169:病弱名無しさん
11/04/25 15:25:11.47 T/gCennL0
>>168
診察内容分からないけど自分の場合一か月半の通院で
検査料（血液、尿検査、診察）、薬代、各１万～１万８０００円くらいするよ
まあバイト先に源泉徴収票出せって言いにくいもんね
170:病弱名無しさん
11/04/25 18:00:09.30 /QURzUEnO
私はサルコイドーシスです
まだ検査入院して確定したばかりなので、今後の治療費がどのくらいかはよくわからないです
多分月一のレントゲンと呼吸機能検査と薬くらいかな
呼吸器科と循環器と眼科にかかっていますが、関連性が認められないと給付の対象にはならないみたいだし‥
高額所得の申請で本人所得で２／１負担が一番簡単かもしれないですね‥
６月はどこも更新の時期なんでしょうか？
171:病弱名無しさん
11/04/25 21:14:32.52 x1nKT7fQ0
肺サルコイか
大変だねぇ。
6～8月はどこも更新でてんやわんやだよ。
俺の病院も400人くらい押し寄せてくるから大変。
172:病弱名無しさん
11/04/25 21:54:59.35 YBU+IcMBO
みなさん携帯ソフバン？
173:病弱名無しさん
11/04/25 22:00:15.35 YBU+IcMBO
早死にするから国民年金払わない方いる？
174:病弱名無しさん
11/04/26 00:21:15.47 B/onUewK0
国民年金 高すぎて払えない人はいるんじゃないの？
175:病弱名無しさん
11/04/26 07:58:44.69 BecdahkJ0
１０年くらい厚生年金で払ってたけど、病気になって無職になったから貯金切り崩してまで国民年金払うの辞めようと思う。
長生きはできなさそうだ。
176:病弱名無しさん
11/04/26 19:43:49.82 CmvYe/vA0
>>175
無職なら支払い猶予あると思う。
俺は普通に働いていたけど会社が厚生年金やってなかった。
病気で障害者になったけど、障害者年金もなし。
やっぱある程度の会社で働いていればよかったよ。
177:病弱名無しさん
11/04/26 21:39:58.65 XbZjPR8I0
俺共済
毎月何万もはらってらんないよね
でもぬけらんないｗ
ま、抜けたら病院もいけないが。
178:病弱名無しさん
11/04/27 02:29:24.46 m1h6rtGb0
年金も健康保険も高すぎるよ…。
各種社会保障って
正規で働く機会に恵まれない病気持ちには高負担にすぎる。
夏から短時間労働にでるけど半分が年金他で消え
その収入のために来年からは医療費の負担が増える。
これで病状悪化したら踏んだり蹴ったり滑ったりだーーー。
179:病弱名無しさん
11/04/27 07:45:57.37 /zwwOb3/0
健康保険入ってないと特定疾患の助成うけらんねーからなー…
180:病弱名無しさん
11/04/27 10:00:38.91 a/3IOUDq0
年金は簡単に免除してもらえるからやればいい
健康保険は面倒だがやれない事はない
どうしてもってなら役所で相談しましょう
181:病弱名無しさん
11/04/28 00:35:48.08 H29pCVbN0
>>180
簡単に免除とは言ってくれるねー。
平均寿命まで生きるとは思ってないけど
年金は預金のつもりで払っとかないと
年取ってカネナイって騒いでも自業自得になるだろ。
今より悲惨なことになる。
いま全額免除でも半分は国庫負担だから
以前に比べたら少しはイイんかな？
はぁ。ともかく国民年金は月々の支払いは高額なわりに
受取り年金額低すぎ。厚生や共済がウラヤマシイわ。
182:病弱名無しさん
11/04/28 00:44:37.77 EkJFHNpW0
>>181
今生活保護受けるか将来生活保護受けるかの違い
若いうちに受けるのは結構面倒なもんがあるよ
それとも財産あるの？
183:病弱名無しさん
11/04/28 12:44:05.95 KvgjP5tL0
結局６５まで生きる自信がないなら、無理して年金を払う必要がないというこどでいいのかな。
184:病弱名無しさん
11/04/28 15:24:42.19 H29pCVbN0
>>182
いま生活保護受けたら将来にわたって生活保護じゃないか。
治る病気じゃないんだから現状を抜け出す気力が無くなる。
財産は病気前の預貯金があるだけ。
持ち家だが名義は兄。あと数年で嫁と子を連れて戻るから
居場所が無くなる予定。
障害年金受給してるけど厚生３級じゃ預貯金が減る一方につき
働くことにした。働かせてくれるとこ見つかって正直うれしい。
少ない収入だけど長く続けたいと思ってる。
そういえば就労相談しても
難病センター何の役にも立たなかったなー。
>>183
何ごとも自己責任で判断だ。
長生きの自信は無くても細く低く生きるかもだろ？
185:病弱名無しさん
11/05/04 03:08:34.04 RuHXuCslO
間質性肺炎もちだけどやっかいなん？
やっぱ長く生きられないかな。
186:病弱名無しさん
11/05/04 04:29:47.22 pnDlB1lF0
即座に死ぬ系ってあまり特定疾患に指定されてねーよね
治療方法確立されてなくてジワジワ苦しむ系が多い気がする
特発性間質性肺炎もそんな中のひとつではないでしょうか
187:病弱名無しさん
11/05/18 23:51:45.38 WuCCSnTfO
>>176
俺もだわ。
国民年金はカスだな。カス
188:病弱名無しさん
11/06/01 22:46:03.96 ffJR637j0
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
これって詐欺ですか？
189:病弱名無しさん
11/06/11 22:50:52.78 ckMBZ2YF0
65まで生きれる気がしない
190:病弱名無しさん
11/06/12 04:43:42.59 MNop+5nF0
それでも生きてしまうのが現代医療
191:病弱名無しさん
11/06/18 17:27:40.47 eBalr/Oo0
特定疾患医療受給者証の更新案内はいつ頃届きますか？
192:病弱名無しさん
11/06/18 20:20:07.23 sV9YlKPW0
もう着てます＠宮城
でも申請日が来月なので必要書類を準備中
193:病弱名無しさん
11/06/18 21:29:33.49 MEpuH7dh0
＠兵庫
そろそろだと思うんだけど。
月末までには届くと思う。
毎年、7月に血液検査、主治医に書き込んで貰って
8月中に、提出してたと思う。
7月初旬に受診なのでそれまでに届いて欲しい。
194:病弱名無しさん
11/06/18 23:25:25.87 1umdEmKy0
今日来ました＠神奈川
受付が窓口来月29日まで。
郵送8/5まで。
病院行って来たばかりで、
来月29日が診察予定日なんだよね。
その場で書いてもらうの無理だから、ギリギリだあ。
195:病弱名無しさん
11/06/20 02:53:58.74 I/wKSkFt0
ちょっとくらい過ぎても大丈夫だから(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!
196:病弱名無しさん
11/06/20 06:26:12.38 wieO6E/3O
ソフトバンクの知りませんでした。早速今日行きたいと思います。ありがとう。
197:病弱名無しさん
11/06/21 22:56:46.65 MhPcvNly0
今日更新案内届いた@神奈川
198:病弱名無しさん
11/06/23 18:39:39.91 Ie9yA1MG0
６月初旬頃に届いた＠大阪
来週エコーだから主治医に調査票を頼む予定。
199:病弱名無しさん
11/06/23 22:23:48.77 ufWwK3np0
こちらも６月初旬に届いてた@愛媛
期限切れまでに受給者証がいるなら
７月中旬ころまでに申請となってる。
明日は受診日だけど その場では書いてくれないんだよなー。
間に合わないから郵送だ。
200:病弱名無しさん
11/06/23 23:04:18.21 jxq6aWGr0
まだ来ない＠北海道
そろそろ不安になってきたぞ
201:病弱名無しさん
11/06/25 19:24:55.80 8in4a68i0
こねぇ人は先に臨床調査個人票だけ病院で頼むと捗るよ。
様式なんて病院にあるっつーか、どうせ電子カルテか診断書システムで出すんだから
こっちから紙持っていく必要なんてこれっぽっちもないからね。
202:病弱名無しさん
11/06/25 22:07:20.57 WFLHeGf80
たしかに！
提出期限ギリギリで受診して個人票を手渡したら
すでに個人票は出来上がってたことがある。
203:病弱名無しさん
11/06/25 22:14:18.70 Dt5trM+V0
この前初更新だったけど、正にそれだったな。
保健所から持って行った用紙はそのまま返ってきた。
204:193
11/06/25 22:52:39.70 TqKgY1r10
昨日、更新案内到着＠兵庫
これで、8月初旬に提出できそうだ。
205:病弱名無しさん
11/07/14 16:25:23.74 O8NY89uo0
６月頭に新規提出したのですが、いつになったらカード届くのでしょう‥
しかも受理されないなんてこともあるのでしょうか
206:病弱名無しさん
11/07/14 19:16:06.39 1cpF/2aA0
>>205
ずっと前に、審査は月一回だって言われたことがある。
その月の審査に間に合わなかったら翌月扱い…。
間に合っても、基本的に1ヶ月くらいはかかる。気長に待ちなされ
207:病弱名無しさん
11/07/16 02:21:11.48 MzuoMOy/0
>>205
自分も６月に新規提出したことある。
更新の時期と重なるから時間かかるけど
10月の更新しなくて良いから待っててね
なーんて言われたよ。
届くのが遅くても書類を提出した日から適応になるので
ちゃんとさかのぼって返金されるよ。
208:病弱名無しさん
11/07/16 12:40:21.87 oXqAOB3Z0
>>205
不認定はあるよ。
その場合申請者と臨床個人調査票を記載した医師へ都道府県の健康増進課等から通知書が出ます。
209:病弱名無しさん
11/07/16 14:54:10.74 TqyLUqNVO
ハローワークの申請とかもあって
不認定だと困るなー
通知を待つしかないですね
210:病弱名無しさん
11/07/19 08:50:36.00 1/XiAQP0O
県内県外2ヶ所に意見書を出して受け取りに行ったんだけど、地元の病院で診断書枠にされてて4200円払わされた
8年目だけどいつも保険点数扱いで負担はなかったのに。
２人だから8400円。問い合わせたら、今年から変わりましたので。と。
県外の病院では負担ﾅｼだった。
何か納得いかないから病院の方針で変わるの、どうにかしてほしい。
211:病弱名無しさん
11/07/19 10:10:22.09 EDTt355IP
意見書ってなに？
212:病弱名無しさん
11/07/19 12:12:57.34 1/XiAQP0O
申請に出す時に必要な特定疾患医療意見書です
213:病弱名無しさん
11/07/19 23:42:14.22 Vk93QRF40
そもそも「臨床調査個人票」の作成は保険診療外の扱いになるはずだから
文書料として代金が発生するんだけど。
今までが病院側の配慮だったんじゃない？
214:病弱名無しさん
11/07/20 03:43:11.45 bsZcplumO
>>213
保健所に問い合わせたら、用紙の一番下に※とあって、裏面に記入があれば保険の点数として算定できますので、裏面が書いてあれば保険点数として計算できますが、患者さんからお金をもらうかどうかは病院によって違いますので…
みたいな言い方だったんで、今まで配慮してもらってたというか、病院側が患者に対する配慮がないんだと感じた…
主に通っている病院の方は、その裏面に記入がなくても負担金0で、診断書として徴収された病院側の意見書は裏面に記入はあったんで余計に…
普通は病院に診断書料金などの一覧表みたいなのが貼り付けてあるけど、そこはそれもないし
色々調べてみたけど、病院によって金額が本当にﾊﾞﾗﾊﾞﾗだった。
215:病弱名無しさん
11/07/20 19:17:49.47 /jehG9wK0
文書料は病院によってまちまちで当たり前です。
保険診療外なのだから。
病院の規模にもよるが、年間で1500通とか出す病院もある。
事務処理量、医師への負担を考慮するとあまり低い料金設定にはできないと。
216:病弱名無しさん
11/07/20 23:27:24.10 10HqXntr0
>>214
臨床調査個人票を作成してもらって
病院側に支払う「文書代」はピンキリなんだわ。
総合病院と個人病院によっても
金額に大きな差があるみたいだし…
1年に1回の継続申請とはいえ、
たかだか1枚の書類を書いてもらうだけで
\4200-も徴収されるのはちと痛いよね。
窓口に来る申請者の方に聞いてみたところ、
\2000～\5000くらいが相場みたい。
（自分は、某県の保健所で特定疾患を担当してます）
申請に必要な書類を説明する際、
臨床調査個人票の作成については
「書いてもらうのにお金がかかります」
「保険が効かないので、実費がかかります」
「散財かけて申し訳ないです」って伝えるようにしてる。
それはさておき、臨個票の一番下に※印があるの？
全然知らなかったよ… ちょっと調べてみるわ
療養費請求（償還払い）の際にも
医療機関で支払証明書を作成してもらうけど、
まさか、それにも文書料が発生してるの？
217:病弱名無しさん
11/07/20 23:40:43.13 yS1cNH/C0
じつは書いてもらってた臨床調査個人票
コピーとったコンビニに忘れてしまい紛失。
提出日だし半泣きで病院に行き 再び書いてもらうハメに…。
文書料を請求されると覚悟したけど無料にしてもらえた～。
センセ忙しいのに手間かけてゴメンなさい(>_<)
でもコンビニに忘れた個人票…個人情報満載すぎる。
主治医の手書きが悪筆すぎるから読みこなせないことを祈るしかない(；；)
218:病弱名無しさん
11/07/21 01:51:28.50 moAU2Q5+O
>>215
？医師に何か負担がかかるのでしょうか。請求なしの病院はかなり大きい方で、地元の病院は個人ではないですが、その病院よりは小さいですが関係あるのかな？
>>216
一番下に、
※裏面を併せて記入いただければ入院中を除き、診療情報提供料(I)を算定できます
と書いてあり
裏面は
療育指導連絡票になってます。
重症認定と手帳をもらってからは、県外の病院でも外来受診は自己負担がないので返還請求はないですが、手帳が2級の時は、県外だと普通に支払いをして、
医療費の支払い証明書ではなく支払った時にもらう領収書を見せれば一旦払ってから戻り金が三ヶ月後に振り込まれるという形でした。
今は移植待ちなので重症認定ですが、移植が成功すると3級に戻り、県外の病院では一旦支払ってからまた戻りがあるという形らしいです。
219:病弱名無しさん
11/07/21 01:56:39.60 moAU2Q5+O
>>217
自分も前に手帳をコピー機に挟んだまま(コピーした用紙だけ持って…)忘れたけど、後でコンビニに戻って店員さんに聞いたら預かってくれていたけど、店員さんに聞いてみたらどうでしょう
今日家の近くの支所で住民票ももらってきたんで明日郵送で送るけど10月まで間に合うかな…
220:病弱名無しさん
11/07/21 23:37:30.66 fh+begv30
>>218
裏面に「療育指導連絡表」があるのは 小児慢性特定疾患の医療意見書だね。
小慢で重症認定か… かなり大変だね。
重症認定されているなら自己負担ナシだから良いけど
県外の病院で受診した場合は、一旦立て替え払いをしなきゃいけないなんて
なんだかちょっと面倒臭いね
っていうか、２級の手帳を持っていても 重症が通らなかったこともあるの？
（３級だと重症申請は出来ないけど、その疾患に起因しての２級なら重症ＯＫでしょ）
それより、
>218の住んでいる都道府県は、県外の医療機関と委託契約を結んでいないのかな？
契約があれば、小慢の受診券を提示するだけでＯＫなんだけど。
県外の医療機関を受診するたびに立て替え払いをして、
後日 療養費申請でバックしてもらうなんて大変だよ
>>219
8月の審査会に間に合えば、9月30日までには新しい受給者証が手元に届くよ
221:病弱名無しさん
11/07/22 01:21:20.37 ULpPXopk0
>>219さん
ありがと～～。店員さんが事務所まで探してくれたんだけど見つからなかったの。
きっと誰かが興味本位で持って帰ったんだと思う。
コピー時の原本取り忘れ。今度から気をつけます!
>>220さん、別件だけど少し良いでしょうか。
身障２級を所持してますが、特定疾患での重症申請していません。
膠原病の治療による副作用で、いくつかの障害合わせて身障２級です。
その内の一つの障害は大腿骨頭壊死症で特定疾患の認定を受けていますが
股関節これ自体では３級です。
原因の膠原病で障害と呼べるものはありません。
合わせて２級とされた障害を診てもらってるのはすべて整形ですけれど、
部位が違うため医師数は３名になり、うち１名は３年以上受診していません。
身障で医療費は免除になりますが、自治体から特定疾患を使ったうえで
残りの自己負担分に身障を使うよう注意を受けていますし
医師から特定疾患は研究目的もあるから更新するように言われてます。
もし特疾の重度で申請するとしたら どの医師に書類を書いてもらうのでしょう？
原因となった膠原病の主治医は障害にはノータッチなんですが…。
222:病弱名無しさん
11/07/22 01:51:12.31 /SJGkMsDO
>>220
下文で3級を2級と間違えて書いて訂正しましたが、訂正し忘れた部分がありました(汗)すいません
1級になったのは、腹膜透析を始めたからなので、3級が重症認定で1級になり、2級ではありませんでした
透析終了しても、たぶん２級の基準には当てはまらないかな？
移植をすると、透析が不要になり(慢性腎不全なので)3級(代謝異常)に戻り、県外で受診の時は3割負担分を、一旦支払いという形に戻るそうです。
難しい病気で、外国から個人輸入で認可のされてない薬も飲んでいて(今お医者さんが認可してもらえるよう動いてくれているみたいですが)二人分で月ﾝ万、(飲む薬の量が足りてないかも知れないのですが、経済的負担がｱﾚなので…お医者さんと相談して、それでも苦しいですが…)
こちらはもちろん保険もきかないし、(国外で安全は確認されてますが日本では認可されるまで時間がかかるそうで)うちは遺伝性だった為に上の子に病気の症状がわかったころに二人目出産
運悪く二人とも同じ病気で、10年ちょっとは週1で病院通いです。
色々調べると県によって色々違うみたいですね…
今主に通っているのが、県外の病院なのですが、そちらだけで申請ができないのか今度聞いてみようかと思います。診断書として処理された病院は、病気がわかった病院ではありますが、今は県外の病院を紹介されて、そちらで主な治療を受けているので。
(地元の病院へは、県外の病院は遠く、週1で通うのは難しいので、県外の医師から指示をもらって、検査結果を見せて打ってもらっているだけなので)
通院欄に地元の病院を書き足し、お医者さんがそちらの病院が必要だと認める文があれば1枚ずつで済む気がするので…
重症認定と代謝異常、別用紙で2県×二人分で計4枚出しましたが、必要あったのかなと…どちらも県外の医師に書いてもらえば済んだんじゃないかと
県外の病院の意見書だけでは無理かどうかもわかりませんが…
223:病弱名無しさん
11/07/22 02:03:12.37 /SJGkMsDO
>>220
長々すいません
書き忘れました
今日提出しましたが間に合いそうですねよかった…
一度間に合わない年があって、病院に行った時に、申請中だと申し出て下さいと保健所に言われてその通り申し出ましたが、規則だからと一旦払うというまたややこいし事になった事があるので…
戻りの申請に行った時市役所の人が言っていましたが、一旦支払って領収書を持って行って戻り金の形だと、中には金額が少なくて戻り金の申請に来るのが面倒な人や、領収書を無くしたりで来ない人がいるそうです。
「うちの県は貧乏だからねぇ」
と言ってました…
224:病弱名無しさん
11/07/24 18:22:10.32 25NMp8Dp0
特定疾患でソフトバンク基本使用料ゼロ円になるって知らなかった。
さっそく申し込んできます。
225:病弱名無しさん
11/07/27 18:21:32.75 Ce+QKP3/0
チョンバンクだし、個人情報ダダ漏れする気がして、普通に払ってる。
Jフォン時代からキャリア変えてないのに、
いつのまにかSoftBankになって。
226:病弱名無しさん
11/07/28 08:08:16.52 AwU/5upyP
そう思ってるなら他社に乗り換えればいいのに
227:病弱名無しさん
11/07/31 01:27:49.55 u7/2Gxb40
仮に難病を１０個患ってても障害者には該当しないんだね。
手帳がないと福祉は受けられないから、働いて税金納めろってことなんだね。
228:病弱名無しさん
11/07/31 05:45:02.55 P6I2Fbro0
手帳持ってても税金納めてる人はたくさんいるでしょう。
納税は国民の義務だよ
当然納税すべきでしょう。
病気だからって甘えてちゃいかん
229:病弱名無しさん
11/07/31 10:43:17.75 9X/lCRk80
働かずに生活保護受けてるクズ共に言ってほしい
230:病弱名無しさん
11/08/01 16:37:33.63 zPpwTXb2P
生活保護受ける人はその対価で強制労働できればいいのにね
信頼できないクズができる職なんてないんだろうけどな
231:病弱名無しさん
11/08/02 02:07:59.23 85AEiIcY0
パン工場とか派遣とかいろいろあんじゃん
232:病弱名無しさん
11/08/02 09:06:11.24 rJ7leFAPO
保健所に問い合わせたら自分の申請がどこまでいってるか確認してもらえるでしょうか！？
２ヶ月になるんですが…
音沙汰ないと心配になります
233:病弱名無しさん
11/08/02 09:09:56.14 85AEiIcY0
この時期忙しいから個人からの個々の問い合わせは嫌がられるだろうねぇ。
けど聞いたら教えてくれるんじゃないの。審査会待ちだろうけどさ。
234:病弱名無しさん
11/08/03 19:56:44.41 NdytfrJx0
一年ごとの更新時期(10/1切り替え、更新申請〆切が今頃)だし、
聞いた方がいいと思うよ。
235:病弱名無しさん
11/08/04 19:00:31.53 4fF4EzuFO
もう少し待ってみます
新規なんですが郵送で送られてくるのでしょうか！？
236:病弱名無しさん
11/08/04 21:10:53.46 mP9+2hxc0
本年度のは九月末で切れる。だから
もしかしたら新年度分扱いなのかもしれないね。
毎夏、七月末あたりが更新手続きの時期。
10月以降の新しいのは、
九月半ば過ぎに郵送で来るから、
それまで待てるならいいけど。
気になるなら訊いてみたら？
特疾申請の日から医療証が来るまでの医療費実費は、
医療証の該当区分との差額払い戻し請求が出来ます。
それも申請ベースだけど。
237:病弱名無しさん
11/08/13 19:33:07.12 4tnJezPIO
寛解で1年以上経ったから、今回は軽快者で申請中。
したら、今週の定期検査で悪化(T-T)
でも特疾要件は満たさないし、たまたまかも知れないから様子見に(T-T)
凄いショック。ﾀﾋにたひ(T-T)
238:病弱名無しさん
11/08/14 09:14:33.84 FwXRpDQxP
>>237
軽快者で申請って医師から促されるの？
それとも自分からやるものなの？
郵送されてくる継続申請書に最初から記載されてるもの？
５週に１度の通院だけど１回の医療費がいい額するので
全額自己負担はとてつもなくヤバイ
239:病弱名無しさん
11/08/15 01:25:41.87 pjP1hPxx0
>>237
９月までは医療補助あるんだよね？
普通に更新申請したら軽快者の扱いになった話は聞いたことあるけど
自らとか医者の指示で、軽快者で申請もあるとは知らなかった。
たまたまだったこと祈ってるよ！
>>238
全額負担って無保険診療の10割負担のことを指す言葉だと思う。
まぁ健康保険使って３割負担でも高額になるだろうけど…
普通は高額治療費かかってる間は継続になるんじゃなかろうか。
240:病弱名無しさん
11/08/16 20:16:21.05 HjafcvdNO
潰瘍性大腸炎を発症して、一気に悪化して入院になっちゃったんだけど、
7月初旬に新規で申請して、これ通ったとしてもすぐ有効期限くるけど、次の分どうなるんだろう。
241:病弱名無しさん
11/08/18 01:38:48.03 kr3zAyMy0
７月に申請なら届くの９月頃だろ。
９月には更新手続きを終えないと途切れて、また新規になるよ。
入院中に途切れると けっこう自己負担かかるかも。
自分は６月に新規で申請したとき有効期限が翌年の９月末のが届いた。
保健所に問い合わせてみなよ。
242:病弱名無しさん
11/08/18 07:28:39.41 k5nIKZm+0
旦那がITPだけどもう今年の分受給者票もらったみたいよ。
保険証と同じ大きさになったんだね。
243:病弱名無しさん
11/08/18 18:54:02.00 XEKXY4L90
特疾の医療証はずっと保険証（カード型で無い方）と同じ大きさだよね？
10/1が新年度の切り替え日だから、
6月過ぎに申請用紙が送られて来る。
その間の新規取得者は、すぐに更新申請する事になるんだろうね。
244:240
11/08/18 19:57:56.43 dSKm8tP0O
やっぱこの時期の新規申請は面倒なんだな。
届いて直ぐ更新手続きとか、、気利かせて来年まで有効のくれたらいいのにw
245:病弱名無しさん
11/08/18 21:39:06.01 zOYIaXlj0
保険者の都合で発行できないって
246:病弱名無しさん
11/08/19 09:33:42.85 3UCQ5gKoO
そんな冷たい言い方しなくても。
247:病弱名無しさん
11/08/19 12:14:33.20 VWyjIYnu0
お役所仕事ですから期待したらダメよん。
或いは九月まで来ないと言うのが親切なのか？
248:病弱名無しさん
11/08/19 13:03:10.45 X+Jqjucs0
一回更新したら３年ぐらい有効だと助かるんだがなー。
変なとこ お役所ってマメだなーと思う。
249:病弱名無しさん
11/08/20 02:50:23.44 Y0dMoTdS0
>>245は自分の申請結果だよ
ややこしくしちゃってごめんね
これから市役所でどうなっているのか確認してみますけど‥
250:病弱名無しさん
11/08/20 21:26:34.67 QzooW3L50
>>249
確認先が市役所？
特疾は市町村ではなく都道府県の管轄だと思うが…。
住んでる市には保健所がないせいで
窓口は２個となりの市にある保健所だ。
更新の時期に２日間だけ市内に更新専用の受付け窓口ができるけど
市役所内じゃないなー。
251:病弱名無しさん
11/08/29 19:27:45.63 dGb/xf8M0
新しい特疾の医療証が来たよ＠大阪
252:病弱名無しさん
11/09/03 21:44:15.37 /8G5a5wB0
東京も届いてるよ
253:病弱名無しさん
11/09/14 10:45:52.19 PP5gMi950
６月に出した新規やっと届きました‥
でも国保で申請したけど今社会保険 てことはまた申請しなおし！？
明日保健所で聞いてみよ
254:病弱名無しさん
11/09/14 10:58:35.97 2IfqTAnO0
>>253
保険、特手疾患受給者票、本人（免許証など）の確認、書類に名前書いて判子押して終わりだったと思う。
必要な書類を保健所に電話してから行くといいよ。
255:病弱名無しさん
11/09/14 12:15:46.37 PP5gMi950
>>254
どうもありがとう 確認してからいってきます。
256:病弱名無しさん
11/09/14 18:39:56.45 ZsHYRYrhP
うちの県は変更願提出してとりあえずは現在使ってる
受給者証使って診察して新しいの届いたら廃棄
257:病弱名無しさん
11/09/15 20:11:24.16 g4eq6KKU0
新しいのって有効期限が来月からになってない？
258:病弱名無しさん
11/09/15 21:09:07.89 03D9I2vfP
当たり前です
259:病弱名無しさん
11/09/15 21:55:34.77 MrMWCdfr0
保健所いってきました>>256さんの通りでした
ちなみに交付は９/２で有効期間は６月の提出時からです
260:病弱名無しさん
11/09/20 08:13:58.87 JZfKoPlF0
新しい受給者証まだ来ないけどもう少しで届くかな＠神奈川
261:病弱名無しさん
11/09/20 08:41:00.27 3cz+ISTo0
うちにもまだ来てない@愛知
来月早々に通院予定があるからハラハラする。
262:病弱名無しさん
11/09/21 00:41:30.20 8G1JZZSz0
台風通過後の郵送かもよ。
先週末に濡れて届いた@愛媛
プリンターで印刷した宛名だったから滲んで読めなくなってるし
あぶなかった。宛名は次から手書きだ。
263:病弱名無しさん
11/09/26 17:23:47.95 OCKC9fXu0
24日に届いた@神奈川
264:病弱名無しさん
11/09/28 01:23:34.82 oqjZOj+20
今使っている受給者証の有効期間が9/30までなので、新しい受給者証は9月末くらいに届くように発送するって言ってたよ。
あまり早くに送ってしまうと、有効期間が残っているにもかかわらず、新しい受給者証と差し替えてしまう患者さんが多いんだって。
265:261
11/09/28 09:23:55.86 zBqr7nOp0
そっかぁ…。心配ありがとう。
でもちょっと遅すぎる気がして焦る。もしかして自分だけ?とか思ったりして。
266:病弱名無しさん
11/09/28 15:48:24.63 c+Ou7DRl0
明日が診察日だけど、まだ古い方だよね。
新しいの下に重ねてケースに入れとくけど。
267:病弱名無しさん
11/09/28 20:46:31.21 oqjZOj+20
＞＞265
受給者証、もう届いた？
保健所から「保留」とか「不承認」の連絡が来ていないなら、
そろそろ届くと思うよ。
っていうか、継続申請の手続きをした際に
「平成23年 更新手続き中」っていうスタンプを押してくれないかな？
届くのが10/1以降になってしまっても
医療機関でスタンプの押された受給者証を見せれば
支払いは待ってくれるんだけど。
268:265
11/09/28 21:07:05.51 zBqr7nOp0
>>267
今日も届かなかったです。
ホント、更新手続き中のスタンプを押してくれるといいのにな。
でも「保留」や「不承認」の連絡は来てないのできっと大丈夫ですね。
ちょっと安心しました。ありがとです。
269:病弱名無しさん
11/09/28 22:28:09.81 x3yL0LL50
a
270:病弱名無しさん
11/09/29 13:24:23.10 E41cgTJQ0
どうしても必要になるなら早い段階で保健所なり役所なり
電話して状況確認すべきだよ
別に10月入ってすぐ使わないなら別にいいけどね
271:265
11/09/29 16:31:16.69 67r28NUO0
今日無事に届きました。
もうかれこれ15年も受給者証貰っているのに、こんなに遅くなることは無かったし、
来月早々に受診予定だったので、焦ってしまいました。
お騒がせしてすみませんでした。
272:病弱名無しさん
11/09/29 17:33:10.68 xTS2DbXX0
おおぉぉぉ～
よかったよかった
来年は7月になったらすぐに
更新手続きを済ませるようにするといいかも。
特定疾患協議会審査は月に一度しかないから
タイミングが悪いと2ヶ月以上待つことになるよ。
273:病弱名無しさん
11/10/03 14:23:54.15 VPVLu0DJ0
特定疾患医療受給者証は折っても大丈夫でしょうか？
財布の中に入れたいのですが・・・・。
274:病弱名無しさん
11/10/03 14:43:32.58 LxVaX5pH0
>>273
大丈夫です
275:病弱名無しさん
11/10/03 14:55:27.39 VPVLu0DJ0
>>274
ありがとうございます。
明日3ヶ月に一度の通院の日です。
薬が大変高額なのですが、最近自分の病気が特定疾患に指定され医療費的に
大変助かっています。
276:病弱名無しさん
11/10/09 13:18:03.18 Rr0TOpC4O
わざと入院してタダ飯満喫してる方いますか(´･ω･｀)
277:病弱名無しさん
11/10/09 15:58:11.95 OTxTno8v0
小児特定疾患が20になるため切れてしまいます
今後どのようにすればいいでしょうか...
278:病弱名無しさん
11/10/10 16:24:57.43 npUs9eF+0
小慢のなんなのかを書けよ
わかるわけねーだろ
そのまま特疾に引き続き認定できるのは少ないからな
279:病弱名無しさん
11/10/10 22:56:16.30 fNhbxeJe0
>>277
残念ながら、20歳で打ち切りになる疾患がほとんどです。
特発性血小板減少性紫斑病や
下垂体機能低下症なら一般特定疾患への切り替えを勧められるのですが。
なので、20歳になるまでに十分な治療を行っておいてください。
各都道府県では小児慢性特定疾患の子どもを持つ親や養育者がピア相談を行っているので、
そういうところに相談してみるのもアリかと。
280:病弱名無しさん
11/10/13 22:59:38.30 MmnQkAjR0
やっと今日来たよ、受給者証。＠岩手
281:病弱名無しさん
11/10/14 01:03:10.16 aS9pKDRA0
>>278
若年性間接リウマチです
>>279
ヒュミラ切れたらまた立ち上がれなくなりそうで怖いです
相談してみます
経済的負担がやばいです
282:病弱名無しさん
11/10/19 01:54:04.20 6imhEQMO0
SoftBankのハートフレンド割引を利用している方はいますか？
契約に何か縛りとかあるのかな？
283:病弱名無しさん
11/10/19 05:08:23.53 k6MceqzA0
>>282
はーい。縛りとかよく覚えてないけど解約料もタダになると聞いた。
284:病弱名無しさん
11/10/19 11:08:31.42 PhYpjfSn0
>>282
なんの縛りもないはず。年に1回更新とかもないし。
URLﾘﾝｸ(mb.softbank.jp)
285:病弱名無しさん
11/10/19 12:42:03.06 N9sY+bdl0
>>282
医療券で割引受けられるのSoftBankだけだしね
286:282
11/10/19 21:31:03.61 6imhEQMO0
>>283
即レスありがとうございます。
iPhone以外のホワイトプランの契約解除料はかからないようですね。
>>284
詳細なリンク先ありがとうございます。
受給者証の更新手続きのような面倒はなさそうですね。
>>285
docomoユーザーですが、このような割引があるSoftBankはお得ですよね。
287:病弱名無しさん
11/11/07 20:36:01.10 EV7LQx4M0
就職したけど受診日までに新しい保険証が
手元に届かないことが分かりました。
とりあえず全額自己負担で受診なんでしょうか(；；)
288:病弱名無しさん
11/11/07 21:06:33.97 3/TNSBSn0
>>287
加入している保険団体に問い合わせてください。
保険者番号などがわかればいいと思う。たぶん。
289:病弱名無しさん
11/11/07 21:42:57.88 EV7LQx4M0
>>288
ありがとうございます。
総務で尋ねたら保険番号をメールで知らせてくれる予定日が
受診に全く間に合わないんですーー。
受診科が２つとМＲＩの予定なんで
全額自己負担は立て替えとはいえ５万近くになり
次の受診はたぶん２ヵ月後。ピンチです。
290:病弱名無しさん
11/11/08 02:34:37.68 vQ8F/W4E0
病院によっては支払い保留にしてくれるんだがね
291:病弱名無しさん
11/11/08 07:25:33.66 iIdYz9oF0
>>289
総務ではなく保険団体にどうすればよいか？問い合わせてください。
292:病弱名無しさん
11/11/08 21:02:14.62 cPrF6EEV0
>>290 >>291
ありがとうございます!!
勤めてる支店の総務から本社。
そこから保険組合に問い合わせてくれた返事だったんで
直で問い合わせしても返事は変わらないような気がするんですが…
ダメモトで問い合わせして催促してみます。
病院で保留にしてくれる可能性があるんですね。
支払い窓口で相談してみることにします。ありがとうございました。
293:病弱名無しさん
11/11/09 01:21:08.71 PoBepxa5i
>>292
もうご覧になっていないかも知れませんが・・・
保険証の交付が間に合わない場合は、
お勤め先で期限付きの資格者証（証明書）が発行してもらえるはずです
もう一度、総務などに問い合わせてみてください。
病院によっては支払いを待ってくれますが、
ほとんどの場合は、一旦 全額を支払ってから
後日精算となってしまいます。
294:病弱名無しさん
11/11/11 10:58:33.88 4z8zqpEg0
厚生科学審議会疾病対策部会 第１６回難病対策委員会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
配布資料
議事次第（PDF:369KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料１ 小泉二郎参考人提出資料（PDF:16KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料１の参考資料（PDF:124KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料２ 千葉健一参考人提出資料（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料３ 佐藤エミ子参考人提出資料（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料４ 千葉勉参考人提出資料（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料５ 佐々木健委員提出資料（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
参考人名簿（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
295:病弱名無しさん
11/11/15 11:39:56.67 /5faG4Xh0
厚生科学審議会疾病対策部会 第１７回難病対策委員会
配布資料
議事次第（PDF:369KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料１ 萩原英司特別ゲスト提出資料（PDF:16KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料２ 米谷富美子特別ゲスト提出資料（PDF:124KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料３ 西村由希子特別ゲスト提出資料（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料４ 金谷泰宏特別ゲスト提出資料（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料５ これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ（修正案）（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
参考人名簿（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
296:病弱名無しさん
11/11/15 21:42:44.06 JGcHuFXh0
>>293
ありがとうございます。
あれから総務に、直接問い合わせてよいかどうか聞いたら
どうも自社の保険組合とのことで保険証が届くまでの間
使用できるようにと“資格証明書”を発行してもらえました。
これで明日の受診に間に合います^^ お世話おかけしました。
297:病弱名無しさん
11/11/19 09:02:34.09 VL9DCuL60
ファイル：京大病院内にｉＰＳ細胞臨床部
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
難病患者から皮膚細胞などの提供を受ける「ｉＰＳ細胞外来」も設置する。
298:病弱名無しさん
11/11/25 09:15:07.41 3eRRKqao0
hoshu
299:病弱名無しさん
11/12/01 17:25:19.07 RFXDiygC0
厚生科学審議会疾病対策部会 第１８回難病対策委員会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
＜配布資料＞
議事次第（PDF:369KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料１ 難病がある人への雇用支援施策（PDF:16KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料２ 特定疾患治療研究事業に関する意見（全国衛生部長会）（PDF:124KB）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料３ これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ（修正案）（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料４ 今後の難病対策の検討に当たって（案）（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
資料５ 平成２４年度厚生労働科学研究費補助金公募要項（難病部分抜粋）（PDF）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
300: ◆IgQe.tUQe6
11/12/13 00:49:22.15 jDX5pw6c0
s
t
-
t
a
k
a
i
@
e
z
w
e
b
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n
e
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j
p
301:病弱名無しさん
11/12/14 09:00:43.47 LXzZ+Y+z0
今年、パーキンソンだって言われたばかりです。
昨日、マル都医療券が届き、これがあると院外処方の自己負担がなしになると知りました。
先週、院外処方で薬もらってるんですが、そのぶんのお金って申請すれば戻ってくるんでしょうか？
治療費のほうは月額自己負担限度額に届かないので申請できませんが、薬代が
高いので戻ってくるなら助かります。
302:301
11/12/14 10:47:14.80 LXzZ+Y+z0
すみません、自己解決しました。
303:病弱名無しさん
11/12/17 13:11:17.35 1JRu1zxq0
豆腐あげ
304:病弱名無しさん
12/01/21 02:40:02.17 7E1JaKrd0
ﾎｼｭﾎｼｭ
305:病弱名無しさん
12/01/31 00:05:20.28 VYX0Z3JL0
ソフトバンクの携帯持ってるけど、
まだ特定疾患で申し込んでないんだよね。
みんなソフトバンクにしてる？
306:病弱名無しさん
12/01/31 09:36:52.79 w+V9qz80P
>>305
ハートフレンド割引使いたいなら申し込みましょう
使わなきゃ使わないほど安くなる
家との連絡がほとんどだから1000円程度ですんでる
307:病弱名無しさん
12/02/06 20:55:16.96 HH396JPLO
↑それどういう契約ですか？詳しくお願いします。
308:病弱名無しさん
12/02/06 23:48:10.14 qJRmB8ap0
ソフトバンクＨＰで見たほうがいいよ。
機種変したいんだよね。
だから1000円で済みそうにないな～。
309:病弱名無しさん
12/02/07 00:14:47.84 6IIwuLHyP
オークションで安いの買えばいいじゃん
高い機種選ぶのはわがままなだけ
310: ◆JGm0Ainl9.
12/02/18 09:37:58.92 72fXynBk0
超笑えるスレ見つけたｗ
さてと、どうするかなｗ
311: ◆JGm0Ainl9.
12/02/19 12:48:30.66 TqOu/apE0
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
ヾミ || || || || || || || ,l,,l,,l 川〃彡|
V~~''-山┴''''""~ ヾニﾆ彡| 出す・・・・・・！
/ 二ー―''二 ヾﾆニ┤ 出すが・・・
<'-., ￣￣ _,,,..-‐､ 〉ニﾆ| 『原則』三割自己負担
/"''-ﾆ,‐l l`__ニ-‐'''""` /ニ二|
| ==＝､! `＝====､ l =ｌべ=|
. | `ーﾟ‐'/ `ー‐ﾟ―' l.=lへ|~| そのことを
|`ー‐/ `ー― H<,〉|=| どうか諸君らも
| / ､ l|__ノｰ| 思い出していただきたい
. | ／`ー ~ ′ ＼ .|ヾ.ニ|ヽ
|ｌ 下王l王l王l王lヲ｜ | ヾ_,| ＼ つまり・・・・
. | ≡ | `l ＼__ 我々がその気になれば
!、 _,,..-'′ ／l | ~''' 負担額は
‐''"￣| `iｰ-..,,,＿,,,,,....-‐'''" ／ | | ８割 ９割ということも
-―| |＼ ／ | | 可能だろう・・・・・・・・・・ということ・・・・！
| | ＼ ／ | |
312:病弱名無しさん
12/02/28 02:16:18.21 xXiPYHrF0
ホシュ
313:病弱名無しさん
12/03/17 18:37:31.77 SHh9J/yuP
ハートフレンド割引は自分も助かってるわ～
4人家族みんな特定疾患だから、一人1000円の割引だとしたら月4000円・・・
自分一人でも年間12000円の割引だから、
あと50年生きるとしたら60万くらいの割引きかな。
特定疾患で割引ができるのありがたい。
病気で失業して、なんとか体にムチ打って簡単なバイトとかでしのいでいるんだけど、
確定申告とか控除できるようにならないかな～・・・
314:病弱名無しさん
12/03/17 20:14:50.39 PW6rHgM+P
>>313
ぶっちゃけ控除できるようになってもそこまで稼げてない
315:病弱名無しさん
12/03/31 19:24:31.90 nQd9h1Hh0
ホシュ
316:病弱名無しさん
12/04/19 15:55:01.14 B1flQ0GpO
２月中頃に特定疾患認定の申請をしたけど未だに返事が来ない…
毎回こんなにも時間がかかるものなのか？
317:病弱名無しさん
12/04/20 04:33:02.22 kVsKkAWdO
age
318:病弱名無しさん
12/04/20 14:38:25.27 VxH2b1t30
>>316
新規だと、申請のタイミングによっては時間かかるんじゃないかな
審査の会議？が月イチって聞いた
319:病弱名無しさん
12/05/01 00:20:44.10 AH/5gwiM0
>>316
自分は2月15日に2つ目になる新規申請して4月初旬に来たよ。(特定疾患２つ持ちになった)
朝飲むはずのプレドニン錠を夕食後に間違えてうっかり飲んだら、全然眠くならないよ。困った。
何年も飲んでるのに初めて間違えた。
320:病弱名無しさん
12/05/19 09:12:37.55 ahEjd5j60
＞＞316
同じく申請して二ヶ月経過。
問合せたら平均して三カ月とのこと。
来月、入院手術だがそれまでに間に合わない、と言ったら
受給者証が届いたあとで払戻しを申し出るようにと言われた。
321:病弱名無しさん
12/05/22 09:51:17.03 /HdhFgrtO
書類ｷﾀ。そろそろ更新だねﾒﾝﾄﾞｸｾ
322:病弱名無しさん
12/05/22 11:16:19.80 mYAtSfJZ0
もう？うわ。。。更新鬱だ。
323:病弱名無しさん
12/05/25 10:31:25.24 eaAGUWOc0
もう更新時期かー。早いなあ・・・
病気や程度によって２～３年に一度とかにしてくれないもんかなー。
324:病弱名無しさん
12/05/28 08:41:45.74 B9gB6M120
今年から受給者証をもらっている者です。
受給者証の適用範囲がよくわからないです。
認定されてる疾患の合併症は適用範囲になるんでしょうか？ならないんでしょうか？
具体的に言うと全身性エリテマトーデスが原因と思われる鬱を併発してるんですが、
エリテマトーデスでかかってる病院とは別のクリニックの心療内科にかかってて
そこでは適用できませんって言われました。
エリテマトーデスの方の先生は「適用できますよ」って言ってたんだけど。
325:病弱名無しさん
12/05/28 09:46:31.84 3tSKvl2NP
>>324
鬱じゃないよ
大丈夫
というか、医療機関により判断が違っていたり都道府県により違いが出たりするんですよね
１回目の診療は諦めて主治医にどこの病院に行ったほうがいいか相談しましょう
主治医が適用できるっていうなら主治医が教えてくれる病院なら対応してくれるでしょう
ネットもできるんだしここに書き込みもできるんだし鬱とか自分を追い詰めないで生活しましょうよ
ま、人間マイナス思考は余裕でできちゃいますからね
326:病弱名無しさん
12/05/28 15:24:29.38 x8hC25qG0
>>325
ありがとうございます。
やっぱり結構判断にバラつきがあるもんなんですね。
主治医の先生にもう一度確認してみます。
327:病弱名無しさん
12/05/28 20:57:53.30 FMIZe2wy0
>>326
SLEって全身性の疾患だから、他の特疾よりかなり適応範囲が広い。
でもどこまで特疾扱いになるかどうかは医者の判断。
同じ症状でも特疾扱いになったり、ならなかったりしたことあります。
ウツが病気によるものかどうかは医者の判断になるんだけど
SLEは関係ないって考えてる心療内科医じゃ受診を続けても辛いと思う。
そう主治医に話して紹介状書いてもらって別医を受診しては？
328:病弱名無しさん
12/05/30 07:34:21.16 8cwWMuGJO
>>316だけど、つい先日通知が届いて、主治医に新たに書類を提出させて再審査すると書いてあった。
基本的に患者が揃えなければならないものは無いが、再検査をお願いするかもとの事でした。
４ヵ月経った治療の経過を見て判断したいのか、更新時期と重なったので一度で済むようにしてくれたのか…
329:病弱名無しさん
12/05/31 21:56:52.94 11hFZm450
>>327
う～ん。やはり医師の判断一つでどちらにもなり得るケースなんですね。
診断としてはSLEによる身体の不調から来る二次的な鬱ってことになってるんですけど、
今の先生、特疾扱いで処理した経験がないらしい。
先生との相性自体はいいので、できれば変えたくはないのですが…。
そもそももともとSLEと同じ病院の心療内科にいた先生で、異動するので
今のクリニックに移ったんですよね。
SLEの方の先生に何か知恵を貸してもらえるよう頼むしかないですね。
ありがとうございました。
330:病弱名無しさん
12/06/02 16:22:08.08 h2/Oc1Nl0
数年内に死ぬ可能性はある病気だけど、
医療費もあまりかからない、普段は普通に仕事できる俺は
恵まれてるんだな
331:病弱名無しさん
12/06/03 22:32:13.20 7yb90sUy0
>>329
電子カルテなら特疾をクリックするだけで適応になるはずだけどなー。
開業医さんの不慣れな事務だと
医療費の請求先が複数になるから面倒なのかな？なんて思うよね。
自分の自治体では特疾を扱える医師や病院は登録制だと説明されてます。
県に届け出のある登録済みの病院でなければ
特定疾患の症状だと医師が認めても医療補助の対象外で
自治体に登録されてる病院でも
患者が利用病院として申請してないとこれまた補助の対象外。
主治医が入院設備や検査機器をもたない小さな病院だから
入院する病院、複数科にわたる検査する病院
もしもの時の大学病院といったように
医療受給者証には自分が医療補助を受けられる病院名が印字されてる…。
332:病弱名無しさん
12/06/04 19:57:17.68 +U+5RfIC0
転勤の為転院先を探してるんだけど、
特疾の扱いに長けてる病院とか調べようがない
素直に今の主治医から紹介してもらうべきか…うむむ
333:病弱名無しさん
12/06/04 20:28:03.70 mg/puX8i0
主治医が書いた紹介状には宛先がないからと
転居先の保健所にあった特疾の部署に相談して
専門医を教えてもらったよ。
お願いしたらナイショだけどって患者の評判も。
334:病弱名無しさん
12/06/04 22:38:30.76 RqMKgRH7P
>>333の例はあくまで一例だしな
まあ住んでるところから近い病院は紹介してくれそうだけど
335:病弱名無しさん
12/06/05 18:08:22.90 +PdeE3irO
>>331
うちの地域も同じ。
最初に書いた病院しか適応にならない。
病院追加したいときはまた手続き必要だし。
あちこち行かなきゃいけない人は大変だよね。
大きな総合病院が近くにあればいいけど。
336:病弱名無しさん
12/06/06 21:31:55.52 nJ8z0UKk0
俺は転勤断ったわ
転居先の病院や特定疾患の申請など面倒なこと大杉だし
337:病弱名無しさん
12/06/07 13:35:49.08 OOWNZU+G0
329です。
県の難病支援センターの相談窓口があったので電話してみました。
・合併症に適応されるかどうかはSLEの先生の判断による
・窓口負担の軽減は県に委託されている医療機関でしか適応されない
（認定された疾患で受診したのであれば、一端自己負担で払ってあとで県に書類で請求することはできる。）
・委託医療機関の一覧はうちの県では公開していないので、
知りたい場合は県に直接問い合わせて調べてもらったほうがよい。
ということでした。
結局、自分の場合はまずはSLEの先生の判断で合併症とみなされるかどうかという点と、
心療内科のクリニックがたぶん委託医療機関ではないのがネックなのだと思います。
しかも自分、住んでる県じゃなくて都内の医療機関にかかってるのでその辺も色々ややこしい。
しかしこの辺の情報って県のHPにも詳細は載ってないしすごくわかりにくいですね…。
詳しい説明の資料とかもないみたいだし。
なにかもうちょっとなんとかならないのかなあ。
338:病弱名無しさん
12/06/08 15:02:04.57 tspEysW+0
ここのみなさん、自己負担はおいくらですか？
339:病弱名無しさん
12/06/08 15:19:11.54 jEC55l8JO
外来1120円
入院2240円
１ヶ月単位です
340:病弱名無しさん
12/06/08 18:03:37.26 IiLzBdAj0
外来2250円ですねー
ところで次回の受給者証更新の前に保険証を変更することになったのですが
変更後にとにかく早めに手続きするところまでは把握しているのですけれど
次の更新時の受給者証を貰えるまでは自己負担限度額が無くなったり（初回申請時みたいに後から清算）しますか？
今現在、お値段の張る注射を打ち続けることでなんとか体調を保っている状態でして
ワープア最下層な生活では払いきれないこと確実なので心配です
341:病弱名無しさん
12/06/08 19:42:53.25 SzVmqyDF0
>>340
保健所に相談したまえ。
342:病弱名無しさん
12/06/08 20:00:48.19 gqIHLit9O
稼がない方が得ですね
343:病弱名無しさん
12/06/08 23:27:44.34 xzuHMyo70
>>340
次の受給者証での自己負負担限度額は前年度の所得による。
新しい保険証への変更手続きが受診に間に合わなければ
後から清算になる可能性アリ。
月をまたがなければ手続き後に確認してくれる病院があったり
無保険状態だからと全額自腹の後から清算だったり
病院によっていろいろです。
自分は受診日の前日に保険証が届き
当日の朝、保健所で手続きして病院へ行きました。
344:病弱名無しさん
12/06/08 23:37:46.06 xzuHMyo70
先日、受診したらお会計で別窓口へ誘導された。
いままで無料だった特疾の臨床個人票が
春から有料になってますので!!てな説明だった。
3675円って税込みやん・・・。
345:病弱名無しさん
12/06/09 11:55:25.06 nNZ197lo0
まだ更新の書類が届いてない・・・ 今年は遅いなぁ
346:病弱名無しさん
12/06/09 13:19:46.10 4Xp/+GdlO
国民年金故意に納めてない方いますか
347:病弱名無しさん
12/06/09 13:57:54.90 vOumTNBN0
故意に納めないくらいなら
免除申請を
348:病弱名無しさん
12/06/11 08:22:04.40 lVAaZ7TtP
免除になってるからある意味故意に納めてない
生活保護意識して未納にするとかアホな事してると後悔するよ
まあ後悔してもいい体か
349:病弱名無しさん
12/06/16 06:00:36.34 zkvVujvz0
親が理解してくれない。
おやしい健康食品はもうたくさんだ。宝くじでも当たらないかな・・・家出たい。
350:病弱名無しさん
12/06/16 20:51:55.19 SNUV0UhM0
診断を受けたころ、我が母も怪しい健康食品やグッズを買い込んでた。
何度説明しても恐がって病名も病態も覚えようとせず
栄養バランスもカロリー計算もできないのに
良かれと得体の知れないモノに手を出し、不要だと注意すると泣き崩れる。
さすがに50万もするマッサージ器を買ったときはブチ切れ
(自分の病気は按摩やマッサージは悪影響)
母には愛情があるなら買ったつもりで貯金してくれと懇願
自分名義の預金通帳を手渡した・・・。
相変わらず病気を理解できてないし
残念ながら通帳残高は全く増えないが無駄な買い物しなくなったな。
困るなら医者に注意してもらうとイイって聞くよ！
351:病弱名無しさん
12/06/19 02:03:12.90 g6DQHTbG0
更新書類届きました@神奈川
352:病弱名無しさん
12/06/19 15:15:31.46 oBHpxOM80
こんにちは
治療法が見つかっていない進行性の難病だと分かり只今情報収集中です
今後こちらにも寄らせて頂くことがあると思うのでどうぞ色々教えて下さいね
宜しくお願いします