16/04/16 11:05:40.35 XwBvEAOw.net
>>1028 理学療法や電気痙攣療法が効かなかったとういことに私も
留意しておきます。私はボトックスから始めるかもしれません。
副作用救済制度で調べてみたんですが、あそこの障害者年金は
かなり深刻な障害でないと貰えないみたいですね。私は歩き方が
おかしい程度で、外に出れないわけではないので、その制度
の救済対象にはならないみたいです…
1048:優しい名無しさん
16/04/16 17:15:26.17 A1fGBlqV.net
足が針を刺したような痛みに耐えられず家の近所にある脳神経・神経内科に
罹ったらサインバルタを処方されたけれど経験者いますか？
もしいらっしゃったら感想をお聞かせください。
1049:優しい名無しさん
16/04/17 12:57:54.53 PGmabLS3.net
痛みが酷い人でトラマールやトラムセット飲んでる方いますか？
飲んでない方でも、他に何か薬を飲んでる方、いますか？効きはどうですか？
もう痛くて気が狂いそうです、誰か教えて下さい。
1050:優しい名無しさん
16/04/17 17:02:06.10 fIRMFKIv.net
ジスキネジアを治すには↓を使って強制的にドーパミン受容体の脱感作を起こすのが１番だよね
URLﾘﾝｸ(root1.rgr.jp)
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URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
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URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
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1051:優しい名無しさん
16/04/18 19:08:30.40 J1u7clZX.net
>>1031
トラムセット、テグレトール、ガバペン、と、モルヒネ少量を服用しています。
ただ、これらを服用しても、痛みの原因となる不随意運動がおさまるわけではないので、
痛みがなくなるのではなく、少し軽減する程度。
（どれも眠くなるため、不随意運動が弱まり、痛みが軽減するかもしれませんが）
モルヒネを除くと、私が効果を感じるのは、テグレトール、トラムセット、ガバペン の順。
1052:優しい名無しさん
16/04/21 10:56:40.24 0uPoPAOR.net
歩き方が変になったのにボトックスを注射しても無意味ですかね？
1053:優しい名無しさん
16/04/21 16:46:03.72 lPTxbVx4.net
>>1033
質問した者です。
1054:返信を頂けてありがたいです。 ありがとうございました。 次回、主治医に相談してみようと思います。。 ちなみに自分は首回りや顎や口周りに症状が出て、苦しいのですが、988さんはどちらに症状が出ているのですか？ 不快な点があったり言いにくい場合はスルーして頂いて大丈夫です。 お互い少しでも良くなるといいですよね…
1055:優しい名無しさん
16/04/22 18:13:17.14 PmwHDYf+.net
>>1035
主な症状は、口顎（舌）の不随意運動、首後傾、側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛、
他に、手（指、腕、肩）もあります。
頭の痛みは、口顎や首の痛みとは比較にならないほど強いです。
1056:優しい名無しさん
16/04/22 23:40:23.49 X94M2xtl.net
>>1036
びっくりしました、
同じ症状の人に会ったこと無かったので、言っても伝わらないと思ったので、書きませんでしたが、私も側頭筋の不随意と痛みとそれに伴う頭痛？が酷すぎて、ボトックスも何度かしたのですが、全く効果が無くて…
そもそもボトックスをそこに打ってくれる先生もそんなにいないので、先生を替えれば変わる、ということも無く…
脳に近いからか、本当に側頭筋は痛くて、頭をかち割りたくなります。毎日死ぬことを考えてしまいます。。
同じ症状の人がいたことに、今、とにかく驚いています。
何か有益な情報があれば、自分もここに書き込みますね。
お互い少しでも良くなりますように…
1057:優しい名無しさん
16/04/23 00:34:00.46 AXO216X1.net
>>1037
こちらも驚きました。長いこと同じ症状の方を聞いたことがなかったのですが、
２度目に行ったボトックス医師のところに同様の頭痛の方がいらして、
その方は軽減したと聞きました。（ただし、１回３００単位）
私はボトックスの効果がなくDBSを始めましたが、他は少しずつ改善しているのに頭痛だけは悪化しています。
そこで、モルヒネを常用するようになりましたが、それでも痛みは酷いです。
あまりに痛くて、早くお迎えが来て欲しいと思うことしばしばです。
DBS後、ジストニア友の会に入会したので、そちらのコミュ等にもおります。
1058:優しい名無しさん
16/04/23 01:18:59.91 hUGeGkiL.net
>>1038
そうなのですね、
驚きました。
自分も長いこと同じ症状の方を聞いたことがなかったので…
ボトックスで軽減した人もいるのですね。
１回３００単位は他の場所含めてだったら自分も経験があるので、軽減はしてないけど、それ、自分なのかな！？とか思うくらいです。
993さんはDBSを始めたのですね、
他は少しずつ改善していると聞いて、他人事ながら少しホッとします。
頭痛だけは悪化しているんですね、DBSの調整で、少しでもそこが良くなってくれたらすごく嬉しいですよね。
この側頭部の痛みとか不随意は症例も少ないのでしょうね…
かなり辛いけど、あまり理解されず、口腔外科に行ってみたり、また神経内科に戻されたり、なんだか迷宮に入り込んだような医療の狭間で模索ばかりしてる感じです。
モルヒネを使っても辛いなんて…お察しします、
本当に、あまりに痛くて、早くお迎えが来て欲しいと思うこと、自分もよくあります。
ジストニア友の会に入会しているのですね、mixiは今はやっていないのですが、会員用の掲示板等を見てみたくなりました。
とりあえず今日は同じ症状の人がいたことに驚きました。
何か有益な情報があって、自分もお役に立てる情報を発信出来たらよいのですが…
1059:優しい名無しさん
16/04/23 01:22:09.14 hUGeGkiL.net
そして、自分はスレッド立てられないのですが、埋まる前に、どなたか次スレお願いします。
1060:優しい名無しさん
16/04/25 20:55:38.67 +8ZAgmcc.net
スレ建て出来ませんでした
1061:優しい名無しさん
16/04/25 21:07:44.53 p1UJGJ6L.net
遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)
立てた
1062:896
16/04/28 08:42:59.27 YfyMdGRF.net
>>942
遅スレすみません
>>941です
ありがとうございます
アドバイスありがとうございます
近くにペインがないのが難ですが
相談してみようと思います
1063:993
16/04/29 00:50:22.74 ufaAKgtd.net
>>1039
私の場合、ボトックスを受けた神経内科医はお二人とも
”側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛”という診断でした。
（２回目のボトックスはDBS開始後で、脳外科主治医(DBS)からの紹介です）
mixiの方は、友の会会員限定のコミュのほか、会員以外でも参加できる公開されたコミュもあります。
詳しくはジストニア友の会のＨＰに書いてあります。
よかったら、いらしてください。
>>1042
次スレたて乙です。どうもありがとうございました。
1064:優しい名無しさん
16/05/13 12:21:09.72 9vxKHC3V.net
1000ならこのスレのみんなジスキネジア治る
1065:1001
Over 1000 Thread.net
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 1204日 11時間 22分 29秒
1066:1002
Over 1000 Thread.net
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