12/02/13 03:43:22.67 DYoJoTBM.net
★難病の脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）の６歳、思い届き入学へ 京丹後・家族愛も支えに
難病の脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）と闘う京丹後市大宮町善王寺の戸波陽南莉（ひなり）
ちゃん（６）が今春、地元の小学校に入学する。筋肉が衰え、全身が動かなくなる病気
だが、「保育所の友達と同じ学校に行きたい」という陽南莉ちゃんの思いをかなえるため、
家族らが粘り強く市教委と交渉した。
専門家によると、ＳＭＡ患者が普通小学校に通学するのは府内で初めてという。
陽南莉ちゃんは、生後半年でＳＭＡのⅠ型と診断を受けた。人工呼吸器を装着しながら、
わずかに動く指で会話補助装置を使って意思を伝えている。
昨年５月から自宅近くの保育所に週１回、たんの吸引などをしてもらうヘルパーと一緒
に通い、友達もできた。そんな中、「みんなと同じ小学校に行きたい」と母めぐみさん（３８）
に伝えたため、地域の大宮第一小への入学を目指し、めぐみさんは昨秋から市教委と
交渉を始めた。