12/11/10 11:33:21.62 2jIjS7Vh
>>742
これ全部覚醒のための薬だね。
今、アメリカ在住、これからもこのまま住み続けるはず。
ヌビジルとアデラルを服用してる。ヌビジルが出る前はプロビジルを服用してた。
ヌビジルに変えてからは、睡眠発作が出る回数はへっている。
リタリンは>>725の言葉を借りると頭がワシャワシャ(この言葉気に入ってる)する感じで、倦怠感がひどかった。ザイレムは浅い眠りで一晩中怖い夢見て起きたらフラフラ。
良い薬はあるけど、アメリカは保険制度がちょっとね。勤め先がいい保険を持ってればいいけど、保険ないような所や本人負担分が多いところに働いたら大変。
仕事なくしたら、個人で保険買わないとならない。個人だと月々$200~$500の保険料を払う事になる。
失業保険は州によって違うけど、ひと月8万円前後。
日本は薬に関していまいちだけど、保険に関してはめぐまれてるよ。
私はナルコのせいで解雇。もちろんこれは違法。ダンナの保険でなんとか生きてるけど、独身だったどうなってたんだろう。
日本にいるからって悪い事ばかりじゃないよ。
751:優しい名無しさん
12/11/10 18:26:54.81 3IcehgCS
>>749
耐性対策は、基本的な事をコツコツ続けるしか無いんじゃないかな
一度に飲むのは一錠にして、最低三時間は間を空ける。とか
効き目が落ちて来たと感じたら、休日に24時間の薬抜きをする。等々
その他に自分は日常生活でのカフェインを避けています
何年か続けると耐性が無くなり、偶に飲んだ時の効きが何倍も変わります
勿論処方薬ほど効く訳はないのですが、薬を飲まなければ落ちる状況を
ホンの一時間でも先に引き延ばせれば、耐性対策の助けになります
752:優しい名無しさん
12/11/10 20:03:29.29 WsiCljN1
悪夢がなにより辛い。
夢の中で夢と解りながら絶叫しないと目が覚めない。
歯を食いしばってるからか顎が痛い。
酷いときは、唇から出血してる。
ナルコ診断されてから体重が8キロ減った。
753:優しい名無しさん
12/11/10 21:13:29.83 Xpyd3hik
まだ検査してないからナルコわからないけど
真性？ナルコの人って常に眠いですか？
私はいつも「分からない」って事がキッカケで眠くなっちゃう
例えば授業中も、仕事中も、なにか「？」が頭に出てくると抗えない眠気がやってくる
仕事中忙しいと比較的眠くならないけど、でも会議でも面談でも「？」が出てくると気がつくと寝てる
毎日鮮明夢を見るけど夢の中で生活してる感じで、悪夢はないし
入眠幻覚はみるけど模様とかクルクル回る円とか、米粒位小さな猫とか怖くない
ヤル気なくて怠けてるだけなの…
754:優しい名無しさん
12/11/10 22:39:22.44 BI3bo8+t
自分も難しくてなかなか理解できない話は眠くなりやす
あとはとりとめのない雑談。
興味が強い話ならわりと平気
755:優しい名無しさん
12/11/10 23:53:12.54 3IcehgCS
>>753
「常に」眠くはありませんが「頻繁に」眠くなります
その眠気は患者以外には説明が難しい強さです
発作が来ても踏ん張り続けたら、その間は「常に眠い」とも言えますが
長時間耐える事はほぼ不可能です
割り切って眠ってしまえる場合、大抵15分位で目覚めてスッキリします
その後の一時間ほどの時間は、割と元気に過ごせる事が多いです
しかし一時間半～二時間もすれば、元の眠くなり易い状態に戻ります
睡眠不足は発作を起こし易くしますし、単純に「通常の眠気」がプラス
されるので辛いのですが、十分睡眠を取っていても発作は起きます
頻度が変わるだけで、むしろ環境条件の影響の方が大きいです
756:優しい名無しさん
12/11/11 00:07:57.44 VVSRuEKb
>>753
当然ネットで診断など出来ないし文章からだけで判る訳はない、という前提で
入眠時にREMの睡眠波形が出る、感情や思考の状態が眠気の引き金になる、等
大まかな方向性として、ナルコレプシーに近い感じがしないでもない
医者でもなんでも無い一患者の個人的な感想として、一応検査をしてみれば？
と勧める気が起きる程度には疑わしさを感じるかなあ
757:優しい名無しさん
12/11/11 01:46:27.57 0s1hNVmq
753です
ちょっと長くなってしまうのですが上手くまとめられないので飛ばす人は飛ばしてください
私はアスペルガーなんですが、診断の時に眠いって話もして、脳波取る時に一緒に診てもらうことになったんですね
でも、一箇所しか波が乱れてないから大丈夫、君が怠けてるんだよって話でした
でもどうしても眠くて違うお医者さんに話をしたら寝てる時に脳波を取ってないからそれじゃ判断出来ないよって話になって現在、睡眠外来に予約待ちです
アスペルガーで仕事も上手くこなせてない上に居眠りでダメダメな自分に嫌気もありつつ
ただの怠けなのかなと気持ちが焦って聞きたくなりました
>>756の方がおっしゃる通りきちんと調べるしか判断できないんですけど
>>754、>>755の方もレスくれてありがとうございます
758:優しい名無しさん
12/11/11 02:03:55.39 W9nBjmSd
734ですが、レスを下さったみなさまどうもありがとうございました。
人より疲れやすいようなのですが、はたして体力がないだけなのか、ナルコ疲れなのか。
先日どうしても事情があって徹夜した所、次の日心臓がしんどくてびっくりしました。
759:優しい名無しさん
12/11/11 07:37:29.93 R+dmFiqc
眠くなるのもそうだが頭が一日中重いのはもっと困るな
760:優しい名無しさん
12/11/11 08:11:17.30 8Kk4F/rn
>>756
亀レスだけど、俺もアスペルガーでナルコレプシー。両方とも診断済み。
眠気が我慢できなくて数秒～数分の眠りに陥るときに、たとえ数秒の眠りでも夢を見る。
入眠時幻覚というらしいが、この症状があったらたぶんナルコ。
761:優しい名無しさん
12/11/11 08:13:22.26 8Kk4F/rn
すみません、>>757宛てでした……。
あと、脳波は明らかに普通じゃないと言われた。
762:優しい名無しさん
12/11/11 08:45:00.07 E6A145Ug
>>749
アドバイスありがとう。
解消するには王道しかないですよね。
ただ、私は一人暮らしなんで、休日に普段溜めこんだ家事をしないといけないから、基本、毎日飲まざるおえないんです(>_<)
とりあえず現時点では、おととい洗濯したんだけど干してない衣類を再洗濯。シンクに溢れた洗い物しないといけません。まあ加齢もあるだろうけど、常に体がだるて、頭スッキリしなくて何も手につきません。
763:優しい名無しさん
12/11/11 10:08:36.05 easqAoQD
ナルコレプシーの親はサイコパスなんじゃないか
無理矢理起こされるっていう
764:優しい名無しさん
12/11/11 10:14:20.84 E6A145Ug
サイコパスかわからないけど、ナルコ確定後であっても、｢いつまで寝てんだ、起きろ！｣とよく言われてたから、実家では落ち着いてられなかったな。階段を上がってくる足音にいつも怯えてたよ。
765:優しい名無しさん
12/11/11 11:03:50.94 ODRsIMFu
原付に乗ってたら急激に眠くなったので
急遽歩道に止めて原付の速度メーターのところに腕を乗せて
突っ伏して２０分ぐらい寝てたんですけど
これって症状の一つですかね？
普段突然眠くなるってことはままあったのですが
流石に運転中に突然眠くなったので怖くなりました。
母に伝えたらちょっと病院に行ってきなさい。あんたおかしいよと
言われたんですが、原付での症状のことを医師に伝えればいいのでしょうか？
どなたかご教示お願いします。
766:優しい名無しさん
12/11/11 13:02:49.56 ceyG3Oqb
>>765
病院行くとしても、睡眠の専門のとこじゃなきゃダメだよ。
読んだ限りじゃナルコを疑ってもいいと思う。我慢できなくて途中で止まって寝るっていうのは、ちょっと普通の眠さじゃなさそう。
私なんてバイク乗って90kmで走ってたって眠くなるよ。車なんてしょっちゅだし。
結論: 病院へ行って検査すべし。原付の件は必ず医者に言うこと。
767:優しい名無しさん
12/11/11 13:23:04.14 ceyG3Oqb
ナルコの人は疲れやすいし気力も失せる。
日中に疲労感を覚える、エネルギーが出ない、連日強い眠気に襲われるなど、日常生活に支障が出てくるようなら、それはナルコレプシーを含めた慢性の睡眠異常の病気を疑うことも必要…って書いてあった。
URLﾘﾝｸ(1suimin.seesaa.net)
768:優しい名無しさん
12/11/11 14:14:33.32 E6A145Ug
確かに疲れやすいし、気力の張りもないな。１日に複数のタスクはこなせないし。でも家族を含めた他人にはただの怠け者、面倒くさがり屋としか思われない。改めて、鬼畜な病だよ、ナルコは。
769:優しい名無しさん
12/11/11 15:26:20.36 uYgNF6Gt
>>750
アデラルどうでした？
居眠り防止の効き目や持続時間、服用量など
教えてください。
アメリカ行って、処方してもらって持ち帰ることは可能なのかな？
ヌビジルは可能だと聞いた。
770:優しい名無しさん
12/11/11 16:41:13.88 ODRsIMFu
>>766
アドバイスありがとうございます。
今から近所の病院を調べて、明日行ってこようと思います。
771:優しい名無しさん
12/11/11 18:04:16.32 ab0sCIQz
ナルコレプシーのことを理解してもらった上で入った会社なのに、
モダじゃあんまり効かず業務中に居眠りを繰り返してしまい、
それはお前の気持ちが必死じゃないからだとか言われた。
もうどうせぇっちゅーねん
772:優しい名無しさん
12/11/11 18:36:45.90 ceyG3Oqb
>>769
750です。
アデラルはADDの患者の処方薬なので、集中力を高める効果があります。プロビジルやヌビジルだけでは集中力が高まらないために処方されました。
眠気を覚ます効果ももちろんあります。
私は今のところ睡眠発作もかなり減り、このコンビネーションは体にあっているようです。
ヌビジル 200mg 6時間持続性有
アデラル 20mg 5時間持続性有
以上を朝服用しています。
日本へ持ち帰る件に関しては1ヶ月分であれば問題ありません。
それ以上持ち帰る事は難しいかもしれません。理由は以下参照してください。
ヌビジルは半年分位までは処方箋(1枚)を書いてもらえます。ただし、まとめて薬を受け取ることはできず、28日おきに1ヶ月分を買うことができます。
2回目以降はレフィルとなり、最初に処方箋を出したファーマシーへ買いに行きます。
アデラルはヌビジルのようにレフィルができません。即ち、毎月処方箋(原紙)を持ってファーマシーへ薬を買いに行かなくてはなりません。
処方箋にはそれぞれ何月分と明記されいます。28日おきにに1ヶ月分を買うことができます。
ヌビジルは保険がない場合
200mg x 30 $600
アデラルはジェネリックがあるので$50くらいかと思います。
わからない事があったら、私のわかる範囲で質問にお答えします。
773:優しい名無しさん
12/11/11 18:52:11.52 5pBnKSRV
>>764
あるある。
扉開けられたり足音近づいてくると身体がすくむわ
774:優しい名無しさん
12/11/11 23:00:07.86 Sshjb8fM
ナルコレプシー患者は、
人類において高度なものに進化する。
今は信じられなくてもいい。
でもこの言葉の意味が
あなたが生命として存在している間に
理解できる時がくるであろう。
これは大真面目な話である。
775:優しい名無しさん
12/11/11 23:03:11.03 0s1hNVmq
三年寝太郎とかナルコだったのかな
776:優しい名無しさん
12/11/11 23:57:13.33 aaYjayY6
必ずそう言う話の最後はきれいなお嫁さんがきて、お金持ちになって幸せに暮らせるよね。
777:優しい名無しさん
12/11/12 00:20:52.66 kRx6dmha
悪夢見る確率高いせいか、怖い話なんていちいち聞きたくないのに、職場にその手の話好きな人がいる。
一年間適当にごまかしたが、いよいよしつこく、怖い話が嫌いな理由を聞き出そうとする。
こんな無神経な奴にナルコなんて理解できるとは思えないから、言いたくない。
778:優しい名無しさん
12/11/12 07:47:53.27 79dCp2K0
>>777
怖い夢を脚色して話してあげれば？
金縛りになって怖いもの見るから、もう怖い話も聞きたくないって言ってあげれば？
ついでだから、自分的に一番怖かった夢
うとうとし始めた時、外から男の歌声がきこえてきた。
こんな夜更けに酔っ払いかなと思いなんとなく聞いていた。
歌はどんどん近づいてくる。
チベットの坊様のお経見たいで不気味。
歌はどんどん近づいてきて今はベランダから聞こえる。でもここは5階だ。と思った途端金縛りで動けない。歌声は部屋の中で聞こえてる。
さらに歌声は大きくなり、とうとう左耳のすぐそばにきた。
横をみると仁王様みたいな顔だけが耳のそばで歌ってる。顔は空中を狂ったように飛びながら歌い続け、時折確認するかのように、私の顔の上をぐるぐるまわっていた。
どう怖い？入眠時幻覚は？
779:優しい名無しさん
12/11/12 11:18:51.10 dp0GN0jM
↑
好い加減ナルコレプシーごっごはやめれ
親が泣いてるよ
780:優しい名無しさん
12/11/12 12:16:54.44 79dCp2K0
ごっこじゃないってば。
どうせナルコになる前から親泣いてるし、
関係ないっちゅうの。
こう言う話怖いんでしょ？
夜ひとりでトイレに行けなくなるんでしょ？
△ フワー
(´・ω・)
( ∪ ∪
)ノ
781:優しい名無しさん
12/11/12 18:34:33.36 /eqdrJWf
就活のストレスで胃が痛い
生きてる価値がない
782:優しい名無しさん
12/11/12 19:48:17.06 rFibKEsc
恋愛って無駄だからね
783:優しい名無しさん
12/11/12 19:59:34.73 rFibKEsc
何でこんなつらいんだ
784:優しい名無しさん
12/11/12 20:58:55.17 o7vSa4lu
私の場合は地震の夢リアルに建物が揺れる感覚があった。
皆に昨日の夜地震があったよね、と聞き回った事があったよ。
どうやら夢だったらしいんだけどね。
785:優しい名無しさん
12/11/13 00:02:09.68 G/o3pAi8
777です。今日は職場で眠くなって機能停止。
一年間なんとかこの部署でやってきたし、言うならチャンスだと思い、言いました。
786:優しい名無しさん
12/11/13 00:15:52.08 sxAa4jq7
金がないのに自分で仕事をすることに
抵抗があるからな
毎日数百円の財布持って大学行ってるっていう
787:優しい名無しさん
12/11/13 00:17:28.29 sxAa4jq7
何をやっても良くないことが起こるんじゃないかと
不安でしょうがない
788:優しい名無しさん
12/11/13 06:55:26.35 yWHV++CB
ナルコって腐女子にモテル
789:優しい名無しさん
12/11/13 07:42:09.92 oGRgtt2U
>>781
＞就活のストレスで胃が痛い
＞生きてる価値がない
存在価値は自分で決めるものじゃない、自分じゃないその他の人が決めるんだよ。
こうやって、グチなり、泣き言なり、経験を書き込む事だって価値があるよ。
同じ境遇の人が、レス読んで
「自分だけが苦しいわけじゃないんだ」
って思って、ちょっとだけ頑張る気持ちがでたとしたら、いいことじゃん。
人間って自分が気がついていないだけで、みんな何らかの存在価値があるんだよ。
就活でネガティブオーラムンムンじゃだめでしょ。頑張って！
790:優しい名無しさん
12/11/13 08:25:02.03 hFhuVGVJ
どんなに、生きたくても生きられない人もいる。
生かされているからこそ苦しみも喜びもある。
どんなに幸せそうに見えても、心に悲しみをかかえている人もいる。
全て病気のせいにしないで、逆にそれをチャンスに変えよう。
目が見えなくてもピアニストになる人もいるし。
手足が無くても、それをチャンスに変える人もいる。
目も見えるし、手足もある、命もある。絶望とチャンスは隣合わせ。
そう考えて、私はいつも、くじけそうな自分と向き合う事にしてるよ。長くなってごめんなさい。
791:優しい名無しさん
12/11/13 10:18:19.60 oGRgtt2U
>>771
亀レスですが。
771以外にも、周囲の人のナルコに対する理解が得られないって人が多いですね。
無料でダウンロードできるパンフレットがあるます。
口頭で説明するよりも、理解してもらえると思います。
診断されてから症状を抑制できるようになるまでは、5-10年かかるよ言うことを伝えるのいいでしょう。
URLﾘﾝｸ(www.me-times.co.jp)
792:優しい名無しさん
12/11/13 11:24:01.48 cDi+/OxO
罹り初めの17歳の頃は、本当に毎日悪夢金縛り寝起きは疲労だった。
そう思うと10年でじわじわ治ってる気がするが
一番の問題の居眠りだけはまったく変わりないから腹立たしい
ナルコは次第に治る人が多いらしいけど
治ってるんじゃなくて慣れてくだけかもな
793:優しい名無しさん
12/11/13 18:17:21.85 1rgDLndV
最近見ないけど年配になると軽くなる、みたいな記事はあったね
でも原因を考えたら、ほとんど根拠は無いんじゃないかな
実際、親戚で還暦を過ぎた人を見ても全然改善していない
診断から１２年の自分は、目に見える症状は大幅にマシになった
副作用への慣れは少しあるけど、実感としてもやはりコントロール
する事に慣れただけ、と考えて良いと思う
薬無しで若い頃の生活をしたら、今も使い物にならないと思う
薬の使いこなし、発作への対処、睡眠・食事パターンの確立
この影響は大きいので、自分にあった形を模索する必要があるよ
・・・と慣れを強調しつつ、さっきオチてたんだけど。。。orz
794:優しい名無しさん
12/11/13 19:11:36.60 PBz/qJ6d
慣れ。
それが正解でしょう。
795:優しい名無しさん
12/11/13 21:33:59.00 PWuCzJlz
>生きたくても生きられない人もいる
生きてたい理由がある人と比べられてもなあ
796:優しい名無しさん
12/11/13 22:00:42.63 hFhuVGVJ
>>794>>795何で上げるの？
>>795ガキみたいｗ
797:優しい名無しさん
12/11/14 00:12:24.74 QAlvadiF
>>796
自分がやってるから他人も同じようにしろ・考えろと要求することは、
他人を利用して自分を肯定させようとする心の働き、承認欲求によるもの。
たとえば、目が見えなくてもピアニストになった人は、障害のリスク以上にピアノが諦められなかったからなのだろう。
だけど、もしそれを他人に要求すれば、本人が望まないのにリスクを払ってピアニストになれと命令するに等しい。
子を虐待する親の多くはこうやって子の人生を私物化するタイプ。
ナルコとは関係ないが。
798:優しい名無しさん
12/11/14 00:32:55.63 102DgdJ8
ところでナルコじゃなくてもすごい爆笑したら涙とヨダレでるよな？でないのか？
あとは興奮でろれつ廻らなくなるのとか。普通の人でもあるよなあ。
判別がつかないから医者には脱力ありませんって言っといたが。
799:優しい名無しさん
12/11/14 00:41:59.60 QAlvadiF
>>798
それは 発 達 障 害 にありがちな症状だ。
ナルコレプシーとの併発もありうる。
800:優しい名無しさん
12/11/14 00:42:47.18 72F82tjC
>>798
なかまー
先生には脱力ありませんって話した
801:優しい名無しさん
12/11/14 07:48:40.12 YkI6zefe
カタプレがかなりマシになってきたんで、アナフラではなく、主にうつ病の坑うつクスリにはどんなものがありますか？
802:優しい名無しさん
12/11/14 09:36:19.76 AbNanh36
>>797気をわるくしたなら、ごめんね。
誰も要求なんてしていませんよ。こんな人もいるんだから、自分はがんばろうって思ってがんばる時もあるよ。と言うたとえです。
少しでもあなたが元気になれたらうれしいなと思ったんだけど。余計なお世話でしたね。ごめんなさい。
あなたががんばらなくても、何も困らないし
頼むからがんばって生きてなんて言いませんよ。どうぞ、お好きな様に。
どうか気を悪くしないで下さいね。
803:優しい名無しさん
12/11/14 17:06:07.20 eJXBkhv/
>>797 >>802
802は790で
>そう考えて、私はいつも、くじけそうな自分と向き合う事にしてるよ。長くなってごめんなさい。
って自分はこうするよって書いてるだけで、こうしなさいとは書いてないよ。
その考え方に共鳴する人もいれば、797みたいな考えをする人もいると思う。
同じ痛みを持った人がここで弱音はいたり、怒ったりして、気楽に本音だせるようなのが好きだな。
804:優しい名無しさん
12/11/14 17:09:52.89 dReXHeNl
明後日（16日）NHK福岡でナルコレプシーの特集があるよ。
805:優しい名無しさん
12/11/14 19:12:25.18 9eCGgQZf
どいつもこいつも消えてなくなればいい
806:優しい名無しさん
12/11/14 21:15:34.64 72F82tjC
>>804
見ねば見ねば
807:優しい名無しさん
12/11/15 00:28:40.34 J44dINlO
>>802-803
こちらも説明不足だった。
俺は横槍を入れたのであって、>>794-795ではないんだ。
ただ、俺の親が後天的な身体障害者で、自分が障害でどれだけ苦労と努力をしたかを語り、
もし障害がなかったらどれだけ能力が高い人間であるかということを主張し続けた。
子の俺に褒められないと気が済まない人だった。
そして俺のナルコレプシーには一切理解を示さず、親は苦労して努力したのにお前は怠けてばかりだ……と言われ続けた。
障害者が自分の苦労や努力を認めさせるために子を利用する、というのは、まさに俺が受けた仕打ちだ。
私怨から来る八つ当たりの形で責めていたかもしれない。
申し訳ない。
808:優しい名無しさん
12/11/15 02:54:36.51 oHk21/Lu
最近毎日の眠気が酷くなってきた。
ストーブでぬくぬくしてるせいだろうか…夜どんだけ寝ても眠い、しんどい。
809:優しい名無しさん
12/11/15 07:25:22.48 oyBzGyNk
>>807
803です。
コメントありがとう。
親御さんの事大変だったね。辛かったよね。なんだか泣けてきちゃうよ。
本当なら子供を擁護して労るはずが、障害のために親としての姿を無くしてしまったのかな？
その結果あなたを傷つけてしまった。
後天的な障害を受け入れて克服するのは、
並大抵な事じゃない。親御さんも辛かったと思う。
807は自分の心の傷を自覚してて、それを認める勇気がある人だから、きっと傷は癒えるよ。
お互いにナルコなんかに負けないで頑張ろうね。
810:優しい名無しさん
12/11/15 08:08:55.71 oyBzGyNk
809です。ナルコには関係ないけど思い出したからカキコ。
自分の娘が3歳位の時に、精神的にも健康的にも不安定だった。
彼女が得意気に何かを見せようと横になってる私の所へ来た。
私は訳もなく怒って、娘の手を叩いた。
何が悪かったのかもわからず、泣きながらごめんなさいを繰り返す娘。
その時は、それすらうっとおしかった。
娘の心につけた傷を癒してあげることもなく、離婚して親権は夫にとられた。
今だにその時の事を考えると、胸を締め付けられる様に辛い。
傷づけて、自分の方が深傷をおったみたい。
811:優しい名無しさん
12/11/15 08:21:38.68 fbSoLuPk
数年前からお風呂で睡眠麻痺みたいに体の力が抜けてしまうことがある。
どんどん体が前に倒れて水面が近づいてきて本当にこわかった。
なんとか力をふりしぼってお風呂の栓をぬいて助かった。
あとは、熱いお湯を出しっぱで寝て起きたらそーとー熱くなってた。
最近はもっぱらシャワーだけどこれからの季節お風呂はいりたいーーーー！
812:優しい名無しさん
12/11/15 09:22:25.27 KGqPAd1z
>>808
赤外線ヒーター？で暖まってたら寝ちゃって背中一面に低温火傷してワロタ
ぜひ気をつけろ下さい
813:優しい名無しさん
12/11/15 11:04:40.05 LtQfFSIn
ナルコレプシーは遺伝の可能性はゼロじゃないと思ってきたけど、｢主治医曰く、ナルコは遺伝しない｣
と断言されました。皆さんはどんな見解していますか？
814:優しい名無しさん
12/11/15 11:15:48.07 oHk21/Lu
>>813
父が無呼吸症候群だったから、そこだけはまさかな…と思ってる自分はいます。
母から神経質なのとか鬱っ気貰いましたし…遺伝なのか性格なのか今じゃわからなくなってしまいましたが。
815:優しい名無しさん
12/11/15 11:17:29.66 oHk21/Lu
>>812
赤外線ヒーターは使いすぎても良くないですね、私も過去に低温やけどしたこどかあってそれから使っていません。
灯油ファンヒーターで火事に気を付けながら使ってます、暖かい。
816:優しい名無しさん
12/11/15 14:18:23.16 fbSoLuPk
>>815
ホットカーペットも地味に低温やけどするから気をつけて！
817:優しい名無しさん
12/11/15 16:18:03.47 x2Mys8uF
地震の夢もあるの？
前に部屋で結構大きい地震あって、でも震度４までなら余震でなれてたから調べもしなかったんだ。
数日後に朝の地震が話題になってたから話ふったら、みんな｢なにそれ？｣だった。
地震の記録見ても書いてなかったし。
悪夢系の症状はでないと思ってたけど、これも症状の可能性あるのかな？
ちなみに当時睡眠中じゃないはずというのは、前後にスローペースで遠くの人とチャットしてたから確かなはずなんだけど…
818:優しい名無しさん
12/11/15 19:54:53.22 ihMpHYEy
>>806
明日のNHKのナルコレプシーの特集、野田政権解散のためにつぶれそうな気がする。
先月もオスプレイのせいで延期されたから。
819:優しい名無しさん
12/11/15 20:48:22.16 Dw8paP5R
>>813
・直接的な遺伝因子は見付かっていない、おそらく無いと言われている
・近親者は体質・生活習慣・食習慣など環境的な条件が近い確率は高い
・結果的に近親者に患者がいる場合の発症率は上がる
「遺伝はしない筈だけれど、近親者に罹患者が多い」事への説明は
どの疾患でも大体こんな感じでは？
ただ遺伝的要因については、まだ解明され尽くしていないと思います
ちなみに私も血縁にナルコレプシー患者がいます
存命の３親等以内、十人中二人がナルコレプシー＋一人が未診断の睡眠障害
自分の周囲だけがサンプルでは確率論にもなりませんが、当事者感情として
ランダムより確率が高い印象は受けてしまいます
820:優しい名無しさん
12/11/16 02:12:53.91 EeoyeZ1j
いずれナルコでもリタリンは処方されなくなる可能性高いんでしょうか？
モディは高くて困ります
821:優しい名無しさん
12/11/16 02:56:39.51 jV/LzfUW
>>804
福岡だけ？
>>820
実際の患者の事は二の次に製薬会社の思惑と、睡眠学の教授のヘンな学説でそうなりそう。
822:優しい名無しさん
12/11/16 06:16:11.10 2E4ItFSk
血縁関係にナルコがいると、ナルコになる確率高くなるらしい。
823:優しい名無しさん
12/11/16 06:23:03.28 2E4ItFSk
遺伝的なものに加えて何らかの外的要因が揃わない限り、遺伝的にナルコ爆弾を抱えていても発病しないらしい。
824:優しい名無しさん
12/11/16 11:46:36.74 2E4ItFSk
>>820
モディ高いっていくらですか？保険は適用されますよね？
825:優しい名無しさん
12/11/16 12:34:17.12 XHf3jG1R
8時にモダ2、リタ2服用。現在、12時半ですが、まどろかしい気だるさ、眠気が来襲中。もちろん目はとろん。
つ、辛すぎる。今にも落ちそうです
826:優しい名無しさん
12/11/16 12:59:14.11 7bGxzmpo
モディオダール、100mgを、１日２錠、半月分で1106点だったよ。
３割負担なら、3300円くらい。
１ヶ月なら6600円、2錠で足りなくなったら大変だとおもう。
827:優しい名無しさん
12/11/16 13:50:26.59 2E4ItFSk
>>826
ご丁寧にありがとうございます。
もしも保険がなかったとしたら、1ヶ月で22,120円ですね。
モダフィ二ルはプロビジルのジェネリック
なので、ブランドネームのプロビジルやヌビジルから比べると格段に安い。
それでも負担は大きいですね。
因みに、プロビジルとヌビジルのアメリカでの正規価格は 1日2錠 x 30日 = $1,000位
例え輸入OKになっても、政府からの補助がない限り無理でしょう？
換算レートを$1.00 = \83 で
単純計算すると自己負担は
\83,000 x 30% = \24,900 (1ヶ月)
むり、むり、絶対むり。
828:優しい名無しさん
12/11/16 18:10:55.88 BRurMxi+
>>827
むり、むり、て・・・
あんただけは許さんぞ
829:優しい名無しさん
12/11/16 18:27:35.76 XHf3jG1R
母親はかなりの確率でナルコレプシーだと思う。ふと見たら口開けて落ちてるし…
だから遺伝の可能性はない！とは思えない。
830:優しい名無しさん
12/11/16 18:29:14.91 BRurMxi+
>>829
>>825の最後の四角三つは何？説明してみ
831:優しい名無しさん
12/11/16 18:31:39.40 XHf3jG1R
すみません、意味不明です
832:優しい名無しさん
12/11/16 19:04:26.42 SMNiiBuD
>>830
携帯の絵文字が文字化けしているのでは？
833:優しい名無しさん
12/11/16 20:07:27.61 2E4ItFSk
825は後ろ姿のトナカイさん？
834:優しい名無しさん
12/11/16 21:25:28.52 jV/LzfUW
>>829
俺も自分の息子達が心配なので教授に訊いたら、確率的に５％だと言っていた。
モディオダール高すぎ。
リタリンは出してくれないし。
ストラテラを適応にして欲しい。
835:優しい名無しさん
12/11/16 22:23:29.48 UVUUKwPo
>>821
たぶん九州は全部見れるはず。夜19:30からだったんだけどね。
やっぱり延期されたよ。
８月に福岡だけ５分間ナルコレプシーの放送があって反響があったからそのあと「おはよう日本」でも流れたらしいよ。
836:優しい名無しさん
12/11/16 22:37:33.23 BRurMxi+
>>835
らしいよ、て・・・
あんただけは許さんぞ
837:優しい名無しさん
12/11/17 03:45:15.10 +QZbEBZO
>>829
うちもお母さんよく寝るし若い頃金縛り悪夢？が酷かったと言ってた
お風呂の中でもしょっ中ねてるし
仕事始めた頃、眠くて仕方ないって言ったら眠い時は食べ物を食べると眠く無くなるよって教えてくれたけど
仕事中の間食はやはり咎められたorz
小さい頃頭打って検査入院してるし遺伝＋発病の可能性大かな
838:優しい名無しさん
12/11/17 04:26:48.93 ZeYV2tsz
大学の授業中で寝不足の時に耐え難い睡魔に襲われ、
十分程度寝てしまうことがありますがこれもナルコレプシーですか？ それともただの寝不足ですか？
運動中や身体を動かしている間は睡魔に襲われても平気ですし
座っていても作業をしている場合は寝不足でも平気です。
しかし、ちゃんと前日に8時間くらい寝た時でも昼食後の授業で約十分眠ったことがあります
839:優しい名無しさん
12/11/17 04:51:42.02 bG1EWNoD
>>838
運動や接客中でも遠慮なく寝落ちるのがナルコ。私の場合は、だけど。
多少の当てはまりはあるから、睡眠外来で脳波検査入院してみるとわかるよ。
840:優しい名無しさん
12/11/17 08:31:47.67 A2EcGGDg
>>838
やっぱ困ってるんなら病院行こうよ
大学で寝るとか勿体無いじゃん
841:優しい名無しさん
12/11/17 09:13:33.10 0vVCA6zJ
みなさん、リタ、モダ、あるいはベタを服用しても、ベッドなどで、横になったら落ちてしまいますか？
842:優しい名無しさん
12/11/17 10:34:07.51 niaTRBVz
>>841
リタ飲んでも横になれば
浅い眠りに入るよ
843:優しい名無しさん
12/11/17 10:38:10.83 bG1EWNoD
>>841
モダだけ服用したことがありますが、容赦なく寝れます。横になったらアウト。
外に出たらまだマシかな…
844:優しい名無しさん
12/11/17 11:45:23.18 mS10QlcG
>>839>>840
そうですか。一度通院してみます
仮に病気だったら薬の金がかなりかかるだろうな……
まぁまずは4～5時間＋遅い時間に寝ることの多さを改善すべきでしょうが
あと数年前に亡くなった政治家の中川昭一氏もこの病気だったのかな？
845:優しい名無しさん
12/11/17 13:00:27.64 0vVCA6zJ
自分は自立支援使ってるから、薬は1割負担だよ。
846:優しい名無しさん
12/11/17 13:07:08.22 0vVCA6zJ
>>842
>>843
そっか、自分だけじゃないんだ(^^;
ありがと。
847:優しい名無しさん
12/11/17 19:05:46.24 jewXnwFx
ナルコレプシーでも自立支援使えるの？
どうすればいい？
848:優しい名無しさん
12/11/17 21:09:37.82 P+Y0oLoi
ナルコレプシーで自立支援は使えない筈なので
鬱病か何かの名目で申請しているのでは？
849:優しい名無しさん
12/11/18 01:37:04.39 4gR0Ho4m
>>480
うちもだ
今日も怒られに行ってきた
正直って医者にも職場の上司にも先輩にも親にも怒られっぱなしで鬱にならない方が不思議
履歴書の特技欄に『人を怒らせる事』って書けるぐらい怒られてるんじゃないかな
誰か俺をひき逃げしてくれないかな
病院で縛られてる方がマシかも知れん
寝るのが辛い
起きるのが辛い
怒られてるのはもっと辛い
永遠に土曜の夜中が終わりませんように
850:優しい名無しさん
12/11/18 10:18:38.10 L4YUJO1D
>>847
ナルコ単体では無理です。
自分の場合はセカオピしたばかりだったので、ちょうど悪化してた鬱で出して貰いましたが…。
851:優しい名無しさん
12/11/18 10:19:31.69 RkBGE3n/
>>849
会社で散々嫌がらせされて、旦那にも嫌味言われてた。
仕事が全然手につかなくって、心療内科へ行ったら鬱病だっていわれた。
結局2年前に解雇されて、今だに職なし。
旦那は少しは理解してるみたいだけど、時々ムカついてる。
愚痴る場所もなかったけど、今はここを見つけて愚痴ってるよ。
>>791のパンフレットをプリントして読んでもらうといいと思う。
852:優しい名無しさん
12/11/18 16:22:45.30 Y2HvZYn1
これの逆の薬まだー？
URLﾘﾝｸ(cocoyaku.jp)
853:優しい名無しさん
12/11/18 16:42:12.76 u4fas9mx
何で鬱じゃないと、自立支援受けられないんだろう。
ナルコだけでも、支援してほしい。
病気のことわかって無い人が多すぎだから、ただ眠い病気くらいにしか思ってないんだろうな。
この苦しみは誰にもまからない。
854:優しい名無しさん
12/11/18 17:48:13.18 L4YUJO1D
それはどれだけ訴えてもわかって貰えなかったよ。
最初にかかった病院はナルコだけだったから無理だったけど。
なんでなんだろうねほんと…簡単に改善や治る訳じゃない脳の疾患なのに。
苦しみが世間に知られてない証拠なんだろうけど。
855:優しい名無しさん
12/11/19 05:57:59.90 F9SwMbtp
>>851
レスどうも
今思えば800番台なのになんで400番台宛にレスしてるんだろ俺…
そのパンフじゃないが病院で貰った冊子やパンフは会社に渡した事あるよ
目の前で破り捨てられた事もあるね
「病気が認められるのは50%までだ。残りの50%は努力でカバーしろ」とか言われたの今でも覚えてる
その努力やって寝るんだから理解しろよ…
あぁ今日からまた仕事か…
喪板でも馬鹿にされるし憂鬱だわ
んじゃ
856:優しい名無しさん
12/11/19 08:36:00.25 SnhgxFl7
>>855
目の前で破り捨てるなんて酷すぎる。
病気の人に精神論ブチかまして、どうしろって言うんだろう。
脚が1本ない人に、最初の25mはいいが、後の25mは努力で走るんだ！って言ってるのとおんなじじゃん。
今日も一日仕事がんばってください。
仕事あるだけいいぞー。
857:優しい名無しさん
12/11/19 12:33:57.11 8RqqR2Ih
眠すぎて倒れそう。
最近不眠治療優先で昼間の目覚ましなしだから辛い…
これから病院だから辛さを訴えてくる。
そろそろモダ以外を試してみたいなぁ…
858:優しい名無しさん
12/11/19 12:36:02.08 tpjYZpz6
ナルコレプシーがダメでうつが自立支援できるのは、うつ病のほうが薬や通院に金かかるとかなのかな？
誰かうつの薬が１ヶ月でどれくらいかおしえてください。
できれば金額より点数でお願いします。
859:優しい名無しさん
12/11/20 01:20:59.13 sweMvDtH
点数って領収書に書いてるやつか？
860:優しい名無しさん
12/11/20 01:36:18.30 phdc7SLY
うつの薬といっても多々あるからなぁ。
点数は覚えてないけど、原価？ならお薬検索QLifeに載ってる。
明らかにモダのほうが高いんだけど。
あと一部のメジャーも結構高い。
861:優しい名無しさん
12/11/20 03:24:07.54 UUHp+Pqy
>>858
ナルコレプシーがマイナーな存在だから、これに尽きると思う
自立支援どころか難病指定されても良いくらい
862:優しい名無しさん
12/11/20 04:13:07.67 phdc7SLY
リタリン飲んでみたいんですと訴えたら、春ぐらいに検査してからにしましょうっていわれた。
早く検査したい…モダじゃ長時間効きすぎて切れたら反動が凄いし、他のを試してみたい。(昔検査したのは２年前で期間が空いているため)
難病指定して欲しいよ。
なんでこんなに眠気と戦わなくちゃならないのか。苦しいのにさ…。
863:優しい名無しさん
12/11/20 07:29:21.63 IgPpnLQa
ちょっと質問。
ナルコレプシーの人で朝全く起きれないという人はけっこういるのかな？
というかそっちの方が多いのかな？
私は夜２時間～２時間半の間隔で必ずスパッと起きるから、朝起きる時間もそれを計算して寝てると予定の時間通り起きれるのさ。
ナルコはみんなそうだと思ってたけど、朝全然起きれないっていう声も聞くからどうなんだろうと思って。
864:優しい名無しさん
12/11/20 09:13:17.06 +Qcm+CWN
>>863
俺の場合、夜更かしせず規則正しい生活をしようとしていれば、
目覚ましを6時にセットしていて毎朝6時前に目が覚める。
更に早く寝ると5時とかに目が覚める。
そして、どんなに朝が早かろうと日中も寝る。
865:優しい名無しさん
12/11/20 14:34:12.30 bNJWP4H4
でも、脱力発作用にアナフラニールとか
処方されていたら、本来はナルコでは保険が効かないので
うつ病とかのレセプト病名がついている可能性が高いよ
866:優しい名無しさん
12/11/20 19:07:34.53 3VuRqSlB
>>864
途中では起きないの？
まぁ朝目覚めがよくても悪くてもやっぱり日中眠いのは変わらないよね。
867:優しい名無しさん
12/11/21 07:33:11.59 ECnpvR4I
>>863
貴重な情報ありがとう！
私は2時間毎に目が覚めるので、863のやり方を試してみますね。
起きてからしばらくボーッとしてるんだけど、時間に余裕なくていきなり行動すると
気分が悪くなったり、動悸がするのは私だけなのかなあ？
868:優しい名無しさん
12/11/21 09:12:20.88 wGpwrMZu
>>863
>私は夜２時間～２時間半の間隔で必ずスパッと起きるから、朝‥‥予定の時間通り起きれる
典型的なナルコの状況。朝スパッと起きれない人は、ナルコじゃなく特発性過眠症かうつの
可能性大。
869:優しい名無しさん
12/11/21 10:43:07.26 4A/zhN5H
ほとんど夢みて起きるから目覚めは悪い、そして低血圧。
スパッと起きれる日とそうでない日の変動が激しい。ナルコですけど。
870:優しい名無しさん
12/11/21 15:46:35.82 3IezwIA5
>>857
是非渡米して、ファーストチョイスのアデラルやヌビジルを
試してみてください。
ヌビジルはモディオダールのラセミ体だから、効果は高く副作用は半分以下
871:優しい名無しさん
12/11/21 17:16:58.20 4A/zhN5H
>>870
生憎渡米する余裕なんてまったくないので、日本で認可されるのを待ちます…
評判は聞いてるからどんなのか気になるんだけども。
軽く昼寝してたら幻覚のある悪夢見て汗びっしょりで起きてしまった…
忘れたいことが鮮明に出てきて辛い。
872:優しい名無しさん
12/11/21 17:43:39.83 ECnpvR4I
>>870 >>871
以前はプロビジル600mgを朝と昼2回に分けて服用してた。有効時間が短い。
今はヌビジル250mgを朝1回。副作用らしきものはない。
アデラルは20mgを朝1回。頭のボワ～とした感じがなくなる。
副作用は攻撃的になるらしいが、自分はもともと攻撃的なんで関係ない。
オバマのおかげで保険料値上がり。
因みにヌビジルは今の保険だと
月$60だけど、製薬会社セファロンのディスカウントプログラムに登録したおかげで月$10。
アデラルはジェネリックで月$10。
873:優しい名無しさん
12/11/21 19:01:02.99 4A/zhN5H
>>872
詳細ありがとうございます、参考になります。
しかしモダのお値段と比べると段違いで安く感じる。リタベタの値段は知らないけど…。モダが高すぎなだけかな。
ディスカウントプログラムなんてあるんですね。
しかし保険料が高いのはネックですね…
874:優しい名無しさん
12/11/21 21:51:48.70 ECnpvR4I
>>873
ヌビジルの正規価格は30錠で$600
アデラルのジェネリックの正規価格は30錠で $97
メキシコの国境の町の薬局だと処方箋なしで薬を安く買う事ができる。
今はドラッグカルテルの抗争のせいで、
治安が悪いのでお勧めできないけどね。
875:優しい名無しさん
12/11/21 23:28:58.25 29a3k8b2
メキシコ行った事あるの？
876:優しい名無しさん
12/11/22 02:07:59.45 dbb9yHCj
あるよ。国境の貧しい町ばかりだけどね。
今は本当に物騒だから行かないけど。
877:優しい名無しさん
12/11/22 20:38:57.09 onwcj+uW
頭が重いのだけは何とかして欲しいな
878:優しい名無しさん
12/11/23 05:25:57.50 LxRPMtyA
メキシコが物騒じゃない時代っていつだよw
879:優しい名無しさん
12/11/23 07:20:41.64 KrQaLcAF
>>877
アデラルを服用すると:
重いまぶたが全開する感じ
重くて動かすのが辛い体が軽くなる
重くて、ボワ～ンとした頭がはっきりする
でもここまで効くとなんだか怖くなる。
1年くらい前に、アデラルの生産量が減って需要に追いつかなくなった事がある。
半径50kmの範囲内の薬局探し回ったけどなくって、1週間近く薬がきれた事があった。
テレビのドラマみたいな禁断症状がでてさ。苦しくてのたうち回って、幻覚幻聴とかもあって辛かったよ。
>>878
確かにいつも物騒な国ではあるわw
1990年代にコロンビアのドラッグカルテルが崩壊してから、メキシコのライバルカルテル間で戦争状態。
10年前までは気楽に国境超えて、メキシコに買い物に行けてたんだよ。
880:優しい名無しさん
12/11/23 08:22:45.60 yRvxEFtJ
ここ三日ほど眠剤を変えたら寝付きも目覚めも良くなった、夢を見る回数は酷いけど。
…でも日中くそ眠い、なんとかならんか…睡眠時間安定させてもダメだった。
これがナルコなんだよなぁ…とつくづく。
881:優しい名無しさん
12/11/23 12:21:41.60 nrl1fo0p
ヌビジル！？
5年間もLAにいたんで、存在を10年前に知ってたら人生変わってたかも(>_<)
882:優しい名無しさん
12/11/23 13:36:25.66 1QYXCJMo
>>879
いいなーと思ってたらあぶない薬なんだな。。
883:優しい名無しさん
12/11/23 13:51:17.28 KrQaLcAF
>>881
君は何もみすってないよw
ヌビジルは2年程前に新発売だからね。
ナルコはLAにいた時発症したの？
>>882
アデラルの事でしょ？
前の方のスレで誰かが書いてたけど、
日本では、覚せい剤と同じ扱いだって。
持ってると違法で逮捕されるらしい。
884:優しい名無しさん
12/11/23 15:31:36.25 +MIBmOjF
>>874
インド製ジェネリックなら安いよ。
通販できるけど、日本には送ってくれないけどね
だいたい、ヌビジルのジェネリック1錠が1.5US$くらいかな
URLﾘﾝｸ(www.medindia.net)
885:優しい名無しさん
12/11/23 15:33:03.76 +MIBmOjF
URLﾘﾝｸ(www.drugs.com)
アデラルがファーストチョイスというか一番使われているらしい
886:優しい名無しさん
12/11/23 16:33:55.73 AccAqDUm
アデラルってやけに扱いが厳しいと思ったら、アンフェタミン製剤なのか
どうりで認可されない訳だ
でも覚せい剤だって濫用目的ではなく、本来は医療用に存在する筈なんだよな
その中でもアンフェタミンなんか事実上ナルコとADHD専用の薬
「薬物に溺れる」「溺れた者を食い物にする」輩がいるせいで、どれだけの有効な
手段を使えなくしている事か
でも人間なんてタバコやアルコールどころか、ジャンクフードさえも我慢出来ない
「覚せい剤は用法容量を守って」なんて土台無理な話なんだろう
887:優しい名無しさん
12/11/23 18:00:08.98 PQW7ZbSW
>>867
863です。うーん。私は、寝起きが悪いときはずっと眠いだけで気分は悪くならないかな。
うまく起きれれば午前中の過ごし方がけっこう違うよ。だから私は基本的に目覚しはかけないな。
>>868
うん。典型的だよね。でもきちんとナルコって診断されてる人で朝起きれない人がいるから、他の睡眠障害との併発かもね。
888:優しい名無しさん
12/11/23 18:52:55.16 KrQaLcAF
>>863 >>868
867です。レスありがとうございます。
カタプレキシーと鬱病のために
Venlafaxine (SNRI) 服用しています。
鬱病の症状みたいなのは、今の所ないと
思ってましたが、朝起きれない、起きたくない…確かに鬱病の症状のひとつですね。
次の診察の時に聞いてみます。
889:優しい名無しさん
12/11/23 21:19:53.25 AccAqDUm
>>863>>868>>888
直接原因としては、ナルコレプシーで朝起きられない事はない筈だけど
元々睡眠の周期がランダムで、昼間寝てしまう事や夜の断眠が多いので
節制や薬の補助で作り上げた生活のリズムが壊れ易い面はあると思うよ
SNRIも凄く眠くなる事は無いけど、ボーッとする傾向はあるし
890:優しい名無しさん
12/11/24 07:20:56.83 pLT0noh4
>>889
888です。
眠りのリズムが崩れっぱなしかも。
夫のイビキがひどいのと、寝相がハンパなく悪いんです。
大枚はたいてテンピュールのマットレス買ったんで、ベッドの揺れはなくなったんですけど…イビキは治るわけじゃないし。
寝る時に使うヘッドバンド型のヘッドホン
は効果あるけど、なんかうっとおしい。
横になると3分以内に眠り、朝までガッチリ眠れる夫をみてると、時々首締めてやりたくなります。
891:優しい名無しさん
12/11/24 13:26:31.90 5tik27Ga
>>883
2年前かぁ。じゃあ確かにミスってないね。
そうです、ナルコ確定診断はアメリカで受けました。5年間留学してましたが、診断されるまで4年半目。それまでは自分の不摂生が原因かと(笑
成績もガタ落ち。講義はまともに受けられないから、とにかく教科書読みまくりでギリギリ卒業(笑