12/08/26 20:14:23.30 x6rS19ai
睡眠導入剤のミンザイン飲んでるけど、なんかふざけたネーミングだなって思うｗ
351:優しい名無しさん
12/08/27 00:19:26.53 H0fANHHT
>>346
あれ、そんなモンなの？
近い血縁にいると20人に一人まで確率が上がるとか言う説も無かったっけ？
自分は大学病院に行って症状を相談した時、始めは「はいはい、あーそう」
みたいな反応だったのが「叔父がナルコレプシーです」と言った瞬間に医者の
態度が一変して検査を勧められ、診断が確定した経緯があるよ
352:優しい名無しさん
12/08/27 00:29:49.70 CIBOwfsm
>>351
そんな説はない
その医者が叔父の例を出されたときにナルコの可能性に気付いただけだと思う
353:優しい名無しさん
12/08/27 04:14:38.54 kQOMNNFN
自分は脳波検査する前にすでに問診からナルコの可能性高いっていわれてた、八割くらい。
諸症状がほとんど出ていて毎日仕事も生活も困っていたから。
で、脳波検査昼も夜もやって、やっぱり100％確定した。
眠いと昼間に感じるだけでも苦痛。
仕事始まったら自動症悪化するしもう。
夜ちゃんと寝れるようになってきたから早く昼間の薬試したいーモダ以外。
今の先生がモダ以外を出してくれるかが問題になるけど…。
354:優しい名無しさん
12/08/27 06:56:25.45 cm3Lc7fj
モダフィニルはリタリンやアンフェタミンと比べてはるかに複雑な作用をするので
他の薬やサプリメントとの飲み合わせにかなり注意を要する…と思う
俺の経験だと抗うつ薬の一部(サインバルタとかノリトレン)とか
サプリメントの一部(マカ、トリビュラス、アルギニンとか)を一緒に飲むと
まったく効果がなくなって朝400mg飲んでも昼の2時くらいになったら爆睡していた
はじめは耐性ができたのかと思ったけど
試しに他の薬やサプリメントをやめてモダフィニル400mg飲んだらシャキーンとした、
多幸感とかはないけど覚醒してるとわかる
モダフィニルが効かねぇ！って人は(飲んでいれば)他の薬やサプリメントを見直したらいいかも
医者は参考にならんから自分で実験すべし
355:優しい名無しさん
12/08/27 09:19:00.44 iLrm7C8j
俺はリタリンとアナフラニールのみ。後者は情動脱力発作対応。
リタリンは３錠/日だけど、効いているという実感はないが結果が効果を証明している。
処方前は、眠気とそれとは別に眠くはなかったはずなのに一瞬寝落ちしていることが１日
の中でしばしば。眠気はトイレに駆け込み眠ればすむが、後者は夜よく眠ることを心掛け
たが、よく眠ったと思う次の日でも同じ。
処方後は、眠気のレベルが下がったような気がする。あくびはよくでるようになったが、
トイレに行って、１回寝なければならないほどではなくなった。寝落ちは日数度のレベル
が週数度のレベルに大幅に改善された。
リタリンの増量かモダの摘要の提案（試験的に）が医者からあったが、薬にあまり頼るの
はどうかと思ったし、モダは高いということでやめた。また、対症療法だから、ゼロ（＝健常者レベル）
は望まず、現状で緊張度を高めることでゼロに近づく努力をすることで現在に至っている。
356:優しい名無しさん
12/08/27 21:32:46.60 orDjhetL
>>354
1日400mgも飲んでるの？金が持たんわ。
357:優しい名無しさん
12/08/28 08:19:47.31 zSla4YQd
昨日１２時間寝たんだけど、薬なしで起きてから8時間も眠気が来なかった。
358:優しい名無しさん
12/08/28 14:56:42.47 k/xmDk9z
モダと酒を飲むと悪い方向に作用が強まるって言われたけど意味がわからん。
分かる人いる？体験でもいいんだが
夜頃付き合いで酒を飲むことがあるけど
何かあったことはない
臓器に悪いということかな？
覚醒作用が強まればいいのになw
359:優しい名無しさん
12/08/28 15:06:55.52 2xBMlVu0
>>358
お酒を飲むような日はモダを控えたり、早めに服用にして、飲みの時間には効果切れてるようにしたなぁ。
なので効果中には飲んだことがない…
360:優しい名無しさん
12/08/29 19:11:20.99 WAtnu+gX
>>357素晴らしい！
361:優しい名無しさん
12/08/29 22:45:44.91 fK3GQ4ad
夜は十四時間寝たけど、昼間も落ちまくった
一日の２／３以上が睡眠、起きても細切れに落ちる、何も出来ない
ナルコレプシー以外にも脳に欠陥があるんじゃ無いかと思えて来た
過去普通にやっていた事が難しくて全然理解出来ないし、物忘れしまくり
身体も動かないのに頭まで壊れちゃって、もう社会復帰は無理だろうな
日常発生する問題が、認知症の父と自分の物忘れのどっちが原因なのか
らな訳がわpうあれたcこw
ちくしょpcこわれたれトラックパッドtのボタンがこわ、
マトモに字が打てない、あ、直ったか？
362:優しい名無しさん
12/08/30 08:33:50.09 fpGv+IqW
スレチかもしれないけど、認知症になる人って、頭良い人ばかりだよ。
基本お馬鹿はなぜかならない。
優秀な学校出て、職場でもそれなりの地位に付いた人がなるらしいよ。
ああ馬鹿で良かったと、思ったよ。
老人介護に務めてる友人の話しだけど。
ああ今日も暑いなあ。
363:優しい名無しさん
12/08/31 17:50:49.14 auhABObk
認知できないのに認知症っておかしい
認知不全症だったらいいのに
364:優しい名無しさん
12/08/31 20:19:01.56 TyOBfcRE
昔は痴呆症って言ったろ
365:優しい名無しさん
12/08/31 21:36:39.20 bJzb8W9Q
認知障害というと「害」がダメだってことになるしな
366:夢幻仙人 ◆J1nZ7r0SYM
12/08/31 22:22:25.62 N2NiUnnu
>>363
私も同じ考えです。
「認知失調症」とか「認知不全症」、「認知障碍」、
あるは以前の様に「痴呆症」
が正しいと考えています。
367:優しい名無しさん
12/09/01 00:31:55.71 XYQZGJ65
先日質問した者だけど
朝モダ飲んで夜酒飲んだ次の日眠すぎてだるくて動けんかった
夜更かしのせいもあると思うがめちゃくちゃ眠かった
夜なら薬も切れてるだろうと思ったんだが…
368:優しい名無しさん
12/09/01 04:46:36.61 MqwNT4m1
>>367
単純に寝不足？
ぶっちゃけ私も一度だけやったことあるけど、ハイだったね…
次の日は予想通りの体のだるさからはじまります…
徹夜すると苦しいってもんじゃない、生きて帰れるかが課題になるレベル。
遠足状態だね。
まぁそんなハイでぐったりした徹夜後の日にモダぶっ混んで夜死んだ人ならここに。体の疲れかピーク越えすぎてて。
そして眠りについたら悪夢だらけ。
生きてる心地しないよ。
369:優しい名無しさん
12/09/01 08:23:02.84 xS0hFBWI
やっぱ悪夢になれない
一瞬でも怖いものを考えてしまうとあとは映像未満のイメージと恐怖感がなだれ込んできて怖くて怖くてパニックになりそう
怖いものを一度意識したらもうダメ。やだー…
370:優しい名無しさん
12/09/01 13:07:50.80 MLym0xfW
夜、10時に就寝。
1時以降、1時間おきに目が覚めるｗ
371:優しい名無しさん
12/09/03 13:34:16.18 g0fm1ujb
うーん
やはり毎日悪夢見出すようになってきたなぁ…睡眠薬の切れ目に。
うなされて起きるような夢ばっかり。
現実的じゃないけどなんか鮮明に覚えてて残るんだよね…
この病気特有なのかな。
372:優しい名無しさん
12/09/03 21:13:34.91 xbORJ3bR
>>371
むしろ現実以上に現実的な悪夢がこの病気特有のものだよ。
「恐怖心」を克服する精神修行としては最高レベルだと思う。
極める前に発狂するかもしれないけどｗ
373:371
12/09/04 04:09:24.52 nCztAvWe
>>372
ですよねぇ…
しかし自分はこれに加えて適応障害→双極(先日までは人生最大の鬱期だった)にまでなってしまったので、本当に地獄だった…
今は睡眠薬と抗不安薬を飲んでるから、抗不安薬が効果出てる間は悪夢見ないんです。切れたり二度寝すると確実に悪夢見る。(度々このスレで書いてますが)
発狂は先日まで本当に酷かった…
今は鬱が少し治まりかけてるから悪夢見てもなんとも思わずに済む日もちらほら出てきたかも。
とうしつではないって言われたから本当にナルコ特有の悪夢の幻覚の酷さなんだなぁと、寝てる時だけだし。
ほんと忍耐心、恐怖心をつけていかないとあっさりやられちゃいますね。
大丈夫だった時の自分の感覚を思い出すのに必死です。
長文でごめんなさい。
374:優しい名無しさん
12/09/04 08:05:44.24 LdtzVwmn
>>373
あなたにとってナルコは関係ない。
鬱を治せ。このスレに書き込むより、鬱のスレにいくことを薦める。
375:優しい名無しさん
12/09/04 16:13:13.56 FCK9d5cD
1年半くらい前から、昼間の眠気がやばくて、専門時代も、卒業して就職してからもずっと昼間寝てる。仕事なんて初日から寝てた。
流石に、職場の人に病院行けって言われて病院一ヶ月待ちで行ったんだけど、もう少し寝る時間早くしてみてくださいで終わった。
一応、血液検査(ナルコに関わるのはやってないぽい)と睡眠時の血中酸素濃度測るやつはやったけど、特段異常はなかった。
自分で調べてみて、ナルコかな？って思ったけど、薬欲しいだけと思われたくなくて言わなかった。
改善しなければまた来てくださいと言われたけど、素直にナルコの検査してくださいって言った方がいいのかな？
職場とかもう辛過ぎる。自己嫌悪が半端ない。
376:優しい名無しさん
12/09/04 21:07:15.89 DoW6ji1D
>>375
なんのために病院行ったんだよ！なにしてんだよ！ナルコの検査しろよ！！
377:優しい名無しさん
12/09/05 03:10:45.56 uWJvM1JM
現在ナルコレプシーと特発性過眠症でリタとモダを処方されています。
三回ほど入院しました…
まだ確定ではないですが関西から東京近郊へ引っ越さないといけないかもしれません。
東京は過去の事件以来リタに特に厳しいイメージがあります。
ちゃんと処方される病院は存在しますか？？
378:優しい名無しさん
12/09/05 11:49:28.31 9gxgmrwl
存在しますよ。
379:優しい名無しさん
12/09/05 13:30:27.44 Nct2Jprt
4月頃まで某ショップでアルモダフィニル売ってたわ
向精神薬指定とか知らんで買って普通に届いたが後で知って冷や汗
380:優しい名無しさん
12/09/05 17:49:08.67 uWJvM1JM
>>378
ありがとうございます。
安心しました。
381:優しい名無しさん
12/09/06 12:57:18.57 PRpBC46z
>>379
インなんとかって店だっけ？
382:優しい名無しさん
12/09/07 23:25:19.80 zsvqxHpo
このスレを見てるお医者さんもいたりするんかねぇ？
383:優しい名無しさん
12/09/08 11:30:41.94 7exELUwp
いますよ。しかし私もナルコ持ちで苦労している
384:優しい名無しさん
12/09/08 13:32:25.96 vstll1ck
>>377
東大とか晴和とか代々木とか大崎とか，（睡眠の）老舗の大きな病院があるから大丈夫だとおも。
>>383
ときどき来る方？（ナルコ持ちの医師で２ちゃん見てる人って何人もいるの？）
385:優しい名無しさん
12/09/08 13:37:10.46 vstll1ck
>>375
医者がまず生活リズム整えろって言うのは普通だけど，
ナルコはきちんと検査しないとわからんよ。
私もそうやって1年くらい誤診され続けた。
病的な眠気が服薬で改善されれば，かなり生きやすくなるよ。がんがれ。
386:優しい名無しさん
12/09/08 15:42:15.26 znaaS6R4
ナルコの人に質問です。
長時間座って立ち上がって背伸びとかすると
頭がふら～とすることのある人いますか？
ナルコで通ってる医者に話すと、ナルコが原因じゃない
別の脳の病気かもって言われてしまいました。
387:優しい名無しさん
12/09/08 15:49:33.40 bWaNe1+z
ただの貧血か起立性低血圧とかでしょ・・・
388:優しい名無しさん
12/09/08 16:31:29.40 cG5cX6yg
>>386
そんなの普通の人でもあるだろ
389:優しい名無しさん
12/09/08 16:58:11.45 eUvzrKgW
自分、ナルコかも・・って思って２ｃｈに書き込んでる余裕があるなら
何を犠牲にしてもとにかく検査して下さい。
私はネットで調べまくって、ナルコという睡眠障害がある事を知り、
確信。
即効、大学の保健センターへ駆けつけました。
390:優しい名無しさん
12/09/08 20:03:36.12 bWaNe1+z
別に駆けつけなくてもいいでしょ・・・
391:優しい名無しさん
12/09/09 01:20:10.62 /qlrRE/z
仕事中に意識がなく
居眠りを指摘されたり
夜中に大声での寝言が
10年近く続いてる
会社2社目だけど
もう怠け者扱いだよ
つらい
睡眠外来の予約の電話したら
どんな症状か聞かれたから
「昼間に強い眠気と…」と言ったら
「え！？眠気ですか！？」と
何眠気で電話してきてるのみたいな
態度されたんだけど…
392:優しい名無しさん
12/09/09 05:38:27.56 dJkAS7yd
>>391
ちゃんと病院いけば対応してくれるはずだよ…睡眠外来ならなおさら。
たまたま電話取った人が……ってことにしといて、一応。
仕事で支障きたしてるくらいなら早期検査、受診をおすすめします。
私も長年(15年)、学校や仕事で散々居眠りと過度の眠気と自動症で苦しみました。
もちろん同僚からの冷たい目線や意見のお陰で、自分の努力は水の泡に。
検査は予約で時間がかかることが多いので早めに。
あなたが良いお医者さんに会えますように。
393:優しい名無しさん
12/09/09 06:59:47.93 0GzdjcWG
>>390
いやいや、駆けつけましたよ。
当時、私は車社会の地に住んでいて
毎日運転していました。
いつもいつもナルコ症状が出てきて
いつ事故起こすかわからない状態。
よく無事でよかったと安堵してます。
それくらい切羽詰まってたんです。
394:優しい名無しさん
12/09/09 08:53:40.20 4KBw9/HN
ナルコで病院通いはじめて睡眠薬とか抗鬱剤もらいはじめた人って多いのかな？
病む要素が多いよなあナルコは
395:優しい名無しさん
12/09/09 09:05:27.52 cwRiH9IH
病気のためにミスや失敗を繰り返す生活を長期間送ったり、情動脱力発作を避けようと感情の左右される人付き合いを避けていくうちに、独特な受け身の消極的正確に変化することがあります。（ナルコレプトイド性格変化）
URLﾘﾝｸ(www.soszzz.com)
こんな事まで言われてね…たまったもんじゃない
396:優しい名無しさん
12/09/09 09:37:44.73 0GzdjcWG
でも「ナルコプレイド性格」って悔しいけど当たってる気がする。
「何か」をする前に「結果」⇒「ミスや失敗」を想定してしまい消極的に
なってしまう。考える前に行動！っていうのは十分わかるけどね・・
先日、興味のある職業の見学会に参加したんだけど、やっぱり発作起きてしまい
先方の心象を悪くして凹んだばかり(>_<)
ナルコって症状そのものにも苦しむけれど、むしろそれから派生する二次障害
（人間関係破綻）するのが一番の悩みかもしれません。
こんな狂った脳みそ・・いっそのこと跡形もないように粉々に打ち砕いて欲しい。
397:優しい名無しさん
12/09/09 18:39:14.60 dJkAS7yd
何度か失敗繰り返してトラウマになっちゃってるから、それは私は当てはまってると思う…＞ナルコレプトイド
ナルコから色々併発してまさかここまでぼろぼろになるとは思わなかったけど。
>>394
夜の不眠が別の病気併発して悪化して、抗不安薬と睡眠薬は貰ってます。
ナルコ単体の時はモダだけだったけど、今は夜の睡眠の質を上げるためにモダ中止中…。
398:優しい名無しさん
12/09/10 23:12:01.75 nKLgzZI6
思い出してみると、寝てるだのなんだのと言われて、いちいち反応したり陰口に気づいてしまうことが辛いから自然と近づかなくなってたかも
あからさまなイジメとは違う、どこか見下すような、おかしなものを見るような視線とか
基本的に見ても見えなかったことにしてる
鈍いだの天然だのいろいろいわれますけど嫌な物を感じずにすむだけ楽
ただ、気を使ってもらうと、もう崩壊します（笑）
399:優しい名無しさん
12/09/11 12:26:14.81 USbwoLoL
>>398
それ入眠時幻覚かもよ。
400:優しい名無しさん
12/09/13 06:46:14.87 h0lRHCRA
休みだったから薬を飲まなかったら調子が悪い
合計5時間昼寝したのに9時間も寝てしまった
ばっちり悪夢を見てて疲労感がある
頭がぐわんぐわん
治ってほしい
401:優しい名無しさん
12/09/13 09:15:34.03 Z8OqlpK9
>>400
５時間は昼寝とはいわない。
ナルコについてしっかり勉強して書き込め。
402:優しい名無しさん
12/09/14 03:48:11.24 AnPgkzTy
>>400
悪夢を見るのは眠りが浅いからだよ。(夢を見るのは眠りの浅いREM睡眠時)
眠剤投入して眠りを深くすれば少なくとも悪夢を見る頻度は減る。
403:優しい名無しさん
12/09/14 18:13:39.27 rkeLSE3W
ぐぬぬ・・・
自分なりに睡眠取ってるんだが高確率で授業中落ちる・・・。
404:優しい名無しさん
12/09/14 18:45:52.31 D8Fc/ijQ
>>403
社会人になったら・・・
現実は厳しいよ。
405:優しい名無しさん
12/09/14 18:59:21.58 rkeLSE3W
>>404
病院いくべきかな
406:優しい名無しさん
12/09/14 21:00:21.85 duqnGHbH
2 ：優しい名無しさん [↓] ：2012/07/07(土) 22:35:35.51 ID:16G0kt4E (2/3)
ナルコレプシーの主な症状
・ 日中の耐え難い過剰な眠気や居眠り
・ 笑ったり、得意になったりしたときなどに、体の力が抜ける情動脱力発作
・ 寝入りばなに幻覚をみる（入眠時幻覚）
・ 寝入りばなに金縛りにあう（睡眠麻痺）
・ 夜中に熟睡できず、何度も目が覚める（夜間熟眠障害）
・ 眠ったという自覚がないが、後で自分の行動を覚えていない（自動症）
ナルコかなと思いスレを訪れた方へ
・症状を書かれてもナルコかどうかはスレで判断出来ません
・専門クリニックや睡眠障害を得意とする精神科で検査をお勧めします
診断可能な病院：URLﾘﾝｸ(www2s.biglobe.ne.jp)
・検査は脳波診断が主で医院により変わりますが半日～1泊入院で行います
・保険が適用されるものと適用外のもあり6千～5万以上と幅があるので事前に問合せを
--------------------------------------------
・症状を書かれてもナルコかどうかはスレで判断出来ません
・症状を書かれてもナルコかどうかはスレで判断出来ません
407:優しい名無しさん
12/09/14 21:18:37.39 YE2U1Qtk
>>403
土日平日関係無しに眠気が容赦なくて困ってるなら病院にね。
問診だけじゃわからないから必ず後日検査になると思う
あと、自分ですこし予備知識をいれてから診察を受けにいくといいよ
ウィキペディアはだめね。
じゃあいってらっしゃーい！
408:優しい名無しさん
12/09/14 23:14:31.03 xZIFfCyv
自分で睡眠障害を疑うところまで来たら濃厚だと思う
自分も居眠りの多さを自覚しはじめてから、障害を疑いはじめ(て病院にかか)るまで9年ほど要した
すげえハンデを負っているような気がして怖くなるが
できるだけそういうものだと思って
あまり考えないようにしてる
409:優しい名無しさん
12/09/15 09:32:23.87 dCjfzDdE
あと、リタリンを極端に嫌っている医師や
リタリンやモディオダールは覚醒剤だとか言っている医師は
やめたほうがいい。
ナルコは覚せいレベルが低いので覚醒させなきゃいかんだろ
410:優しい名無しさん
12/09/15 09:44:36.93 isFCo5Fl
モディオダールが覚せい剤とかw
あれは動悸と血圧とγ-GTPあげるもんだろ
リタニンすら効きがあやしいのに
411:優しい名無しさん
12/09/15 12:42:02.87 zjt0fELC
アスペだと親に言われ続け
でも実際のアスペの人ともたまたま付き合いがあり
ちょっと違うような…？と思ってたが、この間検査してきたらこれだった
中学2年くらいから、ずっと勉強したいのに授業中居眠りに耐えられなくなって
かなり長い間寝てもお構いなしで日中眠くなってた
この頃から夢が多く中途覚醒が頻繁になり金縛りにあいだしたけど
ただの睡眠障害だと思ってた
もっと早く気づけたらよかった……
412:優しい名無しさん
12/09/15 22:54:08.19 zYlEI7bT
モディオダールの適応症はナルコだけだったけど、去年の暮れに閉塞性睡眠時無呼吸症候群も追加されたね。
適応症が１つしか無いとなんだか心細くていつ適応が無くなるかと気を揉むけど、これでちょっと安心したよ。
これでもしリタリンの適応症からナルコが外されてもモディオダールは残るだろうからなんとか社会生活は
続けられるのではないかと考えている。
413:優しい名無しさん
12/09/15 23:47:14.38 JjZ4gpq3
>>408
障害を疑い始めて病院にかかるまで17年を要した、疑わしい段階からだと24年間
後悔はあるが、時代を考えると早い段階で手を打つのが難しかったのは事実
せめて受験の前、それが無理ならせめて社会に出る前に判明させたかった
414:優しい名無しさん
12/09/16 02:57:26.69 ecSAIxQb
俺の自動症は学生時代のノート取りはもちろん
部活で吹奏楽やってたときに発揮されてた
スケール練習やりながら落ちて、指はそこそこ動いて楽器からも微妙に音がなってる状態だったらしい
415:優しい名無しさん
12/09/17 21:23:20.90 Un3ftZ8W
モディオダール３錠飲んでるけど、
朝一から突然意識が落ちたり
日中も意識が吹き飛びそうになったりで
仕事がクビになりそうだ。
なんとか改善する方法ないかなー
416:優しい名無しさん
12/09/18 01:04:53.50 oFCagkMN
>>415
もしかして眠気予告まったくなしで意識が落ちるの？
あと薬飲んですぐの時間帯は逆に眠い人もいるらしいが
417:優しい名無しさん
12/09/18 02:21:12.04 TUOLazDt
リタリンの場合、一旦眠くなる症状は副作用として説明書きにあるけどな
自分は飲んでいないのでモダの説明書は熟読してないが、改めて読み返してみては？
意外と新しい発見があったりする
418:優しい名無しさん
12/09/18 14:28:06.75 LoDlHgIQ
ヌビジルをさっさと認可して薬価を安くしてくれよ。
輸入できないけど、ヌビジル150mgのジェネリックが
1錠1.5US$くらいだからな
419:優しい名無しさん
12/09/18 16:55:29.93 thqLry7x
東京新聞:睡眠時無呼吸症候群 職場で治療促す取り組みを:健康(TOKYO Web)
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
420:優しい名無しさん
12/09/18 18:52:12.72 M0pHaA5T
Wikiに「セファロン社の特許は2014年まで」みたいなこと書いてあるけど、2014年になればモダフィニルが安くなったりするんかいな？
特許とか全くわからないので頓珍漢なこと聞いてるのかもしれんが、誰か知ってたら教えてくらはい。
421:優しい名無しさん
12/09/18 20:22:09.14 ZwI/Wl7V
>>416
予告ありと無し半々くらいかな。
薬飲んでから１時間以上経過してからなんだけども。
このおかげで仕事クビになりそうだ
422:優しい名無しさん
12/09/20 23:35:17.78 +woEFBqu
>>421
モダの効き目が弱いからでは？
リタのようにガツンとは効かないからね…
ダメ元で5錠ぐらい飲んでみれば？もちろん自己責任でｗ
423:優しい名無しさん
12/09/21 03:54:51.15 JtEDdq/m
創価夕ﾋね
創価夕ﾋね
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424:優しい名無しさん
12/09/21 04:07:24.21 +B5/YbVJ
>>421
飲む量増やすんじゃなくて飲むタイミングをずらしてみれば？
俺も予告なしで寝落ちしてよく先輩に殴られた(この会社は先輩が辞めてすぐに俺も辞めた)
朝食後1昼食後1だと2時～3時頃がめちゃくちゃ眠くなるから
だから朝食後2にして回避してる
あと炭水化物減らしてる(それでもご飯普通盛り1杯分だが)
仕事に関してはクビだクビだとビクビクしながら仕事してると余計居眠り以外でヘマしてクビになる確率高まるから
あまり尾をひかないように意識していった方がいいかも
28で転職6回目だ
社長面接でカミングアウトして採用された会社だから今はだいぶ気が楽だわ
居眠り以外でミスしないよう人より沢山経験積んだり勉強したり
半ボケで書いた滅茶苦茶な報告書をサ残で挽回したりしてる
425:優しい名無しさん
12/09/21 16:47:08.59 ARZ+7ipw
海外の添付文章をみると、最大400mgってあるなぁ
大柄だったら4錠くらいまでならいいんとちがう？
朝2錠昼2錠にすれば長持ちしそうだ
しかし、薬価が全然下がらないなぁ
オーファンドラッグ扱いやめてほしい
426:優しい名無しさん
12/09/22 12:06:36.07 w0Ebduz4
夜、アナフラニールとデパスあたりで寝れば
昼間は昼寝＋アルファでなんとかなるようになってきたよ。
427:優しい名無しさん
12/09/22 21:25:24.26 kkXEGTGe
中学2年か3年の頃から金縛りと悪夢が絶えない
どんなに夜眠っても昼に起きてられない
もう10年以上になるが病院とか行くべきなのかな
428:優しい名無しさん
12/09/22 22:27:28.99 QHaY1c8l
眠気でこまってるなら行けばいいよ
行けば変わるものあるはず
別段こまってないならそのままでいいでしょ
429:優しい名無しさん
12/09/23 05:21:23.58 GsRRCThl
ここ一ヶ月くらい朝昼の薬抜いて、夜睡眠薬飲んで決まった時間帯に起きてたら、確かに昼間の眠気マシになってきた。
ただ明日通院で薬変わるかも知れないなぁ…睡眠薬の量。
寝れるか不安だ。
反動で昼間にまた過眠こないかとか。
430:優しい名無しさん
12/09/23 08:13:19.56 mFvH3XyA
（ナルコの４大症状）
・睡眠発作 ・カタプレ ・睡眠麻痺 ・入眠時幻覚
４つの全てが現れるのは患者の２０～２５％
431:優しい名無しさん
12/09/23 08:16:33.83 mFvH3XyA
（ナルコの検査・診断法）
・ＰＳＧ ナルコの人は寝つきがよく、１０分以内に眠りに落ちる。眠りが浅く、夜中に
目覚めることが多い。睡眠時間の長さは健常者と変わらない。
・ＭＳＬＴ 眠るまでの時間が８分以内で、眠るとすぐにレム睡眠になることが２回以上。
432:優しい名無しさん
12/09/23 08:25:38.73 mFvH3XyA
（問診が不可欠）
ＰＳＧ・ＭＳＬＴを満足しても、他の病気で日中に強い眠気を示すものがあるので
その判定には注意を要す。問診が不可欠で経験が必要。
睡眠不足症候群、特発性過眠症、睡眠時無呼吸症候群、むずむず脚症候群、
睡眠覚醒リズム障害、うつ病、統合失調症 等々
※ナルコとうつ病・統合失調症との併発は疑問視
433:優しい名無しさん
12/09/25 23:59:58.92 /vnBpo/N
オレキシン薬早く出ないかな。
普通に、眠くならないで、スッキリ過ごしてみたい。
434:優しい名無しさん
12/09/26 13:52:44.98 6LjJ8Ppo
ネットの検索ワードの上位にナルコレプシーが入ってるんだけど、何かあったの？
誰か有名人がナルコだったとか、誰かがナルコで事故ったとか･･･？
変な誤解だけは拡がらないでほしい。
435:優しい名無しさん
12/09/26 14:34:32.33 JO0SFmKS
>>434を読んでググってみたら、vipからまとめサイトに載せられてるスレが上位にあるな
URLﾘﾝｸ(bipblog.com)
認知して貰いたいと言っている割には、知識は無いし勘違いは多いし間違った情報もスルー
vipperには触らず本人だけをここに誘導して、三年ROMらせたい
既に読んでいたら、間違った知識に基づく中途半端な周知活動はやめてくれ
正しい知識を身に着けてからでないと、患者全体の不利益になる
436:優しい名無しさん
12/09/26 15:46:56.36 dZoa9AWi
ナルコの人って基本老化遅いよね
元からおっさん顔とかだとかなり年取るまで恩恵ないけどさ
437:優しい名無しさん
12/09/26 19:57:20.21 nN/Cs04f
精神疾患？遺伝病？赤血球の検査？
うん…なんか、ねぇ
438:優しい名無しさん
12/09/27 07:45:55.17 NIe1DcZY
>>436
俺、28歳だけど、よく20歳ぐらいに間違えられる。
やっぱり童顔なのかね？？
439:優しい名無しさん
12/09/27 13:19:43.08 L+NTLW3g
毎日嫌な夢見るから精神的に疲れる
440:優しい名無しさん
12/09/27 17:21:09.81 4ViabrTy
>>436
よく言われる。もうすぐ35歳なのに
「肌つるつる」「28～30再？」
嬉しいような複雑・・ｗ
>>439
まあ数日経てば殆ど忘れるって。
でも、自分は3カ月前に見た夢が未だ脳裏の焼き付いています。
内容：家電芸人の土田とお台場フジテレビ内で壮絶バトル(笑
441:優しい名無しさん
12/09/27 18:20:12.10 AtJDiVZ0
>>434 昨日ニュースか何かで取り上げられていたよ
442:優しい名無しさん
12/09/27 21:32:58.92 Y3pKdWHP
モダ飲みだしてから
嫌なことからの立ち直りが遅くなった気がする
たまたまかもしれんが
薬漬けにはなりたくない
443:優しい名無しさん
12/09/27 22:34:32.32 Z+DAlJQg
>>442
なーんか、おかしくなるよね
夕方になるとと身体がぐったりして気持ちもブルーな感じ
444:優しい名無しさん
12/09/28 17:55:09.09 F91lJb7D
友達いない
445:優しい名無しさん
12/09/28 18:00:38.33 NNGjYOQ2
歩きながら突然眠るってホント？
446:優しい名無しさん
12/09/28 19:47:55.98 bzav2CwQ
ホント。
まあ眠り自体は浅いからフラフラしてるけどねｗ
447:優しい名無しさん
12/09/28 20:19:35.37 OHDib2Hp
カラオケの間奏中に寝た事あるよ。
448:優しい名無しさん
12/09/28 20:57:59.30 I4WHr1ed
食べながら寝るよ
449:優しい名無しさん
12/09/28 21:47:29.59 nYtpggRL
ナチュラリープラスにハマった知人が居て、
「今日、研修会に行ってナルコレプシーの事を尋ねたら、会場に3人も患者がいて、
みんなルテイン飲んで治ったって言ってた。キミもスグに飲め！」
ってスゴい勢いで電話が長々架かって来た。
カロテンでナルコが治るんなら苦労しないよ。
大体、その発症率の高さ異常だろw
絶対、知人、ダマされて嵌められてる。何とかしてやりたい。
私の言ってる大学病院は患者と思ってないし。只の検体だと思ってる。
「今日は時間無いから、話訊いてるヒマないよ。いつもの薬でいいね。」
こんな病院あるか？
で
「いや、いつもの（モダ）は全く効かないんでリタリンも出して下さい。」
「だぁ～めぇ～～。リタリン欲しいなんて言ってたらモダも出してあーげない！
死ぬ迄寝てなさい。」
病院変わりたい。。。
450:優しい名無しさん
12/09/28 23:45:40.80 2arOUNYK
リタリンに変えたいっていうの理解できないんだが…
昔処方されて飲んでたのか、もしくは重症？
依存性あるというしナルコが治っても止められなさそうだから断りつづけてる
451:優しい名無しさん
12/09/29 05:11:13.40 Ngi9rt0O
眠剤で朝まで寝て起きて、ナルコの眠気(と恐らく眠剤の残り？)でまた昼に寝てしまう。
眠くて眠くて地獄だ…
リタベタの処方してくれないかな、モダ効かないし。出して貰えるのが羨ましい。
452:優しい名無しさん
12/09/29 09:30:39.79 F7ADI/M1
日本睡眠学会：ナルコレプシー クリニカルクエスチョン
Ｑ：ナルコレプシーの治療薬には何がありますか？
Ａ：日中の眠気に対するものには、精神刺激薬であるモダフィニル（モディオダール）。
メチルフェニデート（リタリン）ペモリン（ベタナミン）があります。
一方。情動脱力発作（カタプレキシー）とレム睡眠関連症状に対しては。三環系抗うつ薬
である‥‥‥‥があります。 一部略
453:優しい名無しさん
12/09/29 09:40:29.01 TA6UcYBQ
歴とした名前のある、病気であることを知らない潜在的な患者って結構居そうだよな
実際、自分も知ったのは症状が出てから7年後だった。
454:優しい名無しさん
12/09/29 09:46:21.15 W9sUebiM
俺も数年後だったわ。
同僚が暇な時に俺の病名を色々と調べてくれた。
で、初めて病名を知ったわ。
455:優しい名無しさん
12/09/29 10:08:21.38 rQFNECr0
俺は職場の先輩
あまりに寝てばっかな姿に見かねて調べてくれた
ええ有給とって脳波検査したらバッチリでしたよ
「さすが先輩っす！なんでも詳しいですね＾＾」とか言ってた頃が懐かしい
456:優しい名無しさん
12/09/29 13:28:56.04 oc3Pq0LQ
いい先輩だね
457:優しい名無しさん
12/09/29 13:52:04.98 e0pDGbk9
哲也という麻雀マンガで知ったな。
458:優しい名無しさん
12/09/29 16:04:27.47 pn4qrYz/
ナルコレプシーなんて三十年以上前から常識でしたよ
家系だから。。。
459:優しい名無しさん
12/09/29 16:16:12.35 oc3Pq0LQ
知らんがなｗ
460:優しい名無しさん
12/09/29 16:49:07.50 pIu4UZ7c
>>451
超短期型の睡眠薬に変えるとか
あとモダが効かないのは別の原因があるかもしれない
たとえば水分不足、エネルギー不足、高/低血糖etc
特にモダは食欲が本当に強烈に落ちるから水分やエネルギー不足になりやすいと思う
食事をきちんと適量摂取してポカリとかアクエリアスを飲んでみたらどうかな？
あとベタはモダより弱いよ
461:優しい名無しさん
12/09/29 22:10:13.47 W9sUebiM
>>451
マイスリーとかもらってみたら？
462:451
12/10/02 11:37:01.81 u39xJCJ5
レス遅れました、すみません。
>>460
>>461
一応マイスリー5、サイレ1(ジェネ)、ソラナックス0.4、セロクエル12.5と飲んでいます。
マイとサイレは減って、デパスが無くなったばかりなのですが…マイスリーのおかげで寝付きだけは良く、毎日効いています。
ここ二日～三日程は逆に眠いのに長く寝れず、早めに起きてしまいました。昼間の眠気は相変わらずですが、やらなきゃならないことがあるので。
モダは確かに食欲なくなりますね、あれがきついです。切れたときに反動でガッツリ食べちゃいます。水分はちゃんと取るんですが、食事が元々朝食べれないので、モダ飲むと昼も抜いてしまい夜が大変なことに。でも眠気は酷いです。
今は眠剤で夜の寝付きコントロールして、それが安定してからモダかなにかの服用を再開する予定らしいです。
先生にはモダが効いてないことは話してあるので、他のを試してみたい所です。
長文ごめんなさい。
463:優しい名無しさん
12/10/02 13:35:34.18 UiyZtrA4
因みに462さんはうつ(？セロクエルとかを使ってる症状)とナルコどっちが先だったの？
464:優しい名無しさん
12/10/02 14:43:25.68 o+2smv5h
>>441
どんな内容でしたか？
465:優しい名無しさん
12/10/03 05:03:34.03 x5TyEK+5
たまに早起きして生活リズム直すぞ！
と思っても昼あたりに抵抗できない眠気が来て寝ちゃって逆戻り
って言うのを繰り返してて数年通ってる精神科にも親にも生活リズムの事をうるさく言われている
頑張っても起きてられない眠気だから何年も悩んでるが、先生に相談したらそんなの甘えだよ頑張れｗｗって言われるかな…
そう言われるのが怖くて今でも相談できないんだけどう思います？
466:462
12/10/03 06:59:40.28 rxFdAIVB
>>463
ナルコが先です。中１から。
鬱っ気が出始めたのは社会に出てからですね。ナルコをコントロール出来ない自分と外からの偏見で酷くなりました。
ここ数年で気の変動が激しいので鬱から軽躁の繰り返しをしてそうです。
モダを飲んだら躁っぽさは増します。(睡眠欲だけはコントロールがキツい)
467:優しい名無しさん
12/10/03 13:11:33.60 aTX+UIb2
ナルコの人って太りやすい？
468:優しい名無しさん
12/10/03 13:42:32.23 vS4DcILH
すみません
少し質問があるのですが
自分は中学生の頃から金縛り、悪夢、入眠困難、時々日中の強烈な眠気、熟睡感の無さがあります
これはナルコレプシーなんでしょうか？
今は双極性障害、パニック障害、社会不安障害持ちです 胃腸の調子も非常に悪いです
年齢は２１です
469:優しい名無しさん
12/10/03 18:34:56.09 JjQ/Q9AO
>>468
>>2
かく言う自分も睡眠外来に行くことにした…
職場が変わって三日目で、三日とも四時間くらいずつ居眠りしちまったんだ
上司と一対一の座学中だったのに！
今までの職場でも、極度に緊張してるうちに研修受けると寝てしまって
顰蹙を買ったことがあるんだよな
それでも慣れてきたら眠くなくなるし、情動脱力発作はないから
ナルコじゃなくて甘えだなと思って放置しといたのが悪かった
毎晩八時間は寝て、それでも昼寝するとかさすがにおかしいわ
なんでこんなクズなんだろう
470:優しい名無しさん
12/10/03 18:44:00.77 vS4DcILH
なんか朝起きても全く爽快感がないんだよなぁ
中学の頃なんてほぼ毎日金縛りにうなされてたし、生活リズムも乱れた
授業受けてる最中に眠くなるし、それを我慢できないし
しっかし検査３万とか高いよなぁ ぼったかよ
471:優しい名無しさん
12/10/03 20:21:28.09 epdRTGoX
466,468,469,470
ナルコじゃない。
レス内容から一発でわかる。
472:469
12/10/03 20:30:53.34 JjQ/Q9AO
>>471
そなの？ だとしたら物凄く安心なんだけどな
一応、睡眠外来は行くよ…ナルコじゃないにしても対処法を知りたい
いきなりクビになりそうだし、ここを逃すと後がない年だから
473:465
12/10/03 22:14:36.83 x5TyEK+5
>>471
それじゃあ逆に俺はナルコかもしれないと・・？！
474:優しい名無しさん
12/10/03 22:19:24.17 epdRTGoX
>>472
ナルコなら４時間も居眠りしない。
当然甘えでもない。ただ、睡眠外来は睡眠時無呼吸症候群専門の医者が多い。
だから、恐らく次の病院紹介ということになると思う。
ナルコも一発で専門の医者にはいけない。睡眠外来からの紹介ということになる。
475:優しい名無しさん
12/10/03 22:27:22.29 AemnH48R
何を以て書き込みした人がその症状をここへ限りなく正確に書き込んだと認めて、ナルコから否かを判定してるんだ？
もしくは重度のナルコのせいで人生が上手くいかなくてイライラしてるならおちつけ
476:優しい名無しさん
12/10/03 22:31:54.90 epdRTGoX
465もナルコじゃない。
当然甘えでもない。医者に相談するのが一番。
なかなかその病気専門の医者にあたることは難しいので可能性のある病気に
対して、専門の医者紹介ということになると思う。
477:469
12/10/03 22:32:15.14 JjQ/Q9AO
>>474
通うことにした睡眠外来は大学病院で過眠症も扱ってて、
現在係りつけの心療内科から紹介状をもらってるので、
少しでも診てもらえないか祈ってみるよ、情報ありがと
しかし甘えじゃなきゃ何なんだろうな
睡眠時無呼吸だったりして
478:優しい名無しさん
12/10/03 22:38:48.95 epdRTGoX
>>475
ナルコに対する正しい知識を紹介したいだけ。
あまりにも誤解が多いから。
479:優しい名無しさん
12/10/03 23:11:21.07 AemnH48R
それだったら否定だけじゃなくて具体的な基準を明記してあげたほうが参照しやすいと思うよ
なんにせよ睡眠関連で困ったら睡眠外来に行って検査するのはおなじだけど…
480:優しい名無しさん
12/10/04 02:08:01.96 KzJqXPcb
>>465
俺の主治医なんか「鬱は甘え。コッチは薬出してるんだから、あとは自分の頑張り不足」
みたいな事を言うぞ、他の患者には怒鳴るそうだ、もう冗談みたいな医者
ナルコに関しても言わずもがな、悩みを相談をしても後悔するだけ
もう純粋に身体の事に関する質問だけをする事にしている
「必要最低限の薬は出した、後は自分で何とかしろ。それ以上は俺の責任じゃない」
というスタンスもある意味で真理なのだろうが、相談相手では全くない
病院は相談する所ではなく、リタリンを貰いに行く薬局だと思っている
血液やら血圧やらを確認して、原因の切り分けをしてくれるだけ薬局より本格的でもある
転院しないのは一番近いリタリンの登録医で、いつ行っても空いていて待たないから
481:優しい名無しさん
12/10/04 02:16:45.49 KzJqXPcb
>>ID:epdRTGoX （＆ナルコレプシーでしょうか的な質問者）
つ テンプレ
・症状を書かれてもナルコかどうかはスレで判断出来ません
我々は患者であって医者ではない、診断する立場には無いし
ましてや断言など出来る訳が無い、こんな少ない情報では医者でも無理
十中八九違うだろうと思う書き込みも多いし、重症患者から見たら
甘えにしか見えないのは分らんでもないが、ちょっと落ち着こうぜ
482:優しい名無しさん
12/10/04 02:30:03.35 hML8U2i6
480の場合は病院や精神的な違いからそうなのであって、他の人を速攻で否定するような意見、話し方はやめたほうがいいと思うんだけど。
検査して貰って診断降りて苦しんでるのに、レス内容一発見ただけでわかるわけないでしょ。
自分の精神押し付けないで欲しい。
前から何度か同じようなレス見たことあったけど、同じ病気の人が相談したりするところなんだし、空気悪く感じる。
軽傷でも重症でも困ってる人が来ると思う。
483:優しい名無しさん
12/10/04 03:30:23.88 KzJqXPcb
>>482 >>465
不快にさせて申し訳ありません
>>480は「ウチのトコなんか、こんなに酷くて」という愚痴でしかありません
同様の体験は嫌と言う程して来ているので、否定する意図は全くありません
しかし自分の諦めや嘆きやボヤキを、人の悩みへのレスの中で書くのは無神経でした
今後は否定とも読めかねない愚痴は、レス・単独の書き込みを問わず慎みます
484:優しい名無しさん
12/10/04 08:30:33.90 hYVCpRbr
ここは優しく大人の人が多いな
何か嬉しいし励みになるわ
よーし睡眠外来までの辛抱だ、頑張るぞ
でも朝から眠いです
485:優しい名無しさん
12/10/04 09:22:31.52 a4DA3/F7
睡眠外来は睡眠障害克服の第一歩。道のりは険しいががんばれ！！
486:優しい名無しさん
12/10/04 15:00:28.63 hML8U2i6
>>483
そういう愚痴なら私だってわからなくはないけど、ここで表だって言うものではないと思うんだ、483さんがいうようにレスに混ぜて言うのは特に。
気を付ければいいだけです、皆同じ病気で辛い思いをしているのは一緒ですから。
いい病院に当たらなかったならセカオピするしかないと思いますし。(自分は四件目で良い先生に出会えました)
>>484
外来早く行けるといいですね。
無理はなさらぬよう。
487:優しい名無しさん
12/10/04 15:12:48.13 XdA43Ff/
うつ伏せの時は金縛りにならない様な気がするのは自分だけ？
488:優しい名無しさん
12/10/04 17:09:43.54 tbrAqwWF
大学で何するにも一人
何すればいいの
彼女はできないね
489:優しい名無しさん
12/10/04 17:12:01.39 tbrAqwWF
電車に乗ったら絶対寝る
授業中に寝ることはなくなったけど
なんか変だなって思うことはある
大学の友達だった人とかから嫌われる
嫌だ嫌だ
490:優しい名無しさん
12/10/04 17:14:14.10 tbrAqwWF
生きる価値がないとはまさにこのこと
491:優しい名無しさん
12/10/04 21:39:31.74 GscZnloU
>>480
ウチの主治医もひどいよ。
「いいねーアンタらはよく寝られて」
とか、治療に要望すると
「死ぬ迄寝てなさい」
とか、患者は検体としか見てないからなー。
492:優しい名無しさん
12/10/05 00:20:29.61 s6gS5Ziw
>>487
うつ伏せはわからないけど、
俺が金縛りになるのはほぼ100%仰向けで寝てる時だ
あと、下品な話だがオナニー後に寝落ちするとよく金縛りになるw
悲しいのは準備段階での寝落ちだな
少なからずテンションあがってきた最中でも寝ちゃうっていう
493:優しい名無しさん
12/10/05 23:58:44.97 TYZcDkxZ
生きる価値の無い人なんて、一人も居ないと思いますよ。
短所は実は長所にもなる。
一人で、何でも行動出来るなんて、素晴らしい事だよ。
男らしいじゃないですか。
私たちは金魚のフンみたいにどこに行くにも誰かと一緒じゃないと
ダメな人はすごくかっこ悪いと思います。
494:優しい名無しさん
12/10/06 00:07:53.76 GAgEnpoR
>>492
オナニー後に金縛りわかるｗｗ
絶対なるんだよなぁ・・・
495:優しい名無しさん
12/10/06 00:32:03.47 FhCLh9uF
>>494
俺だけじゃないんだな
あれはどういうしくみなんだろう
病院では訊きづらいしw
496:優しい名無しさん
12/10/06 01:29:28.48 Rqmqopl9
>>494
いやいや日常で問題なのは>>492の言う様に直前の寝落ちだろ、、、目覚めた時の情けない姿・・・
我々は睡眠発作や情動発作を避ける為に、自慰もセックスも冷静に行わなければイケません
497:優しい名無しさん
12/10/06 13:35:13.60 CHuf3A6u
Ｈはバスルームがいいですよ。ベットだと間違いなくネマス
498:優しい名無しさん
12/10/08 02:09:39.64 sTGXgkV5
溺死確定
499:優しい名無しさん
12/10/08 02:14:53.27 VVCZWGlU
バスルームは案外首が安定してるからいける
500:優しい名無しさん
12/10/08 12:33:43.84 xFoP00wK
違う違う違うんだ、今日先程になって起きたのはホラ
金木犀の香りとか、穏やかな秋の日差しとか、柔らかい風とか
そういうのがふわふわ毛布とグッドなコンビネーションなために
ついつい睡魔さんにお呼ばれして長寝しちゃっただけであって
過眠が悪くなってるんじゃないからホント
501:優しい名無しさん
12/10/08 18:47:24.49 d4ZYetjk
素晴らしい山中教授の研究から、ナルコも治らないかな？
502:優しい名無しさん
12/10/08 21:02:53.18 oUqmhV3l
オキシトシンを作る細胞を作ることができればいいんだが
503:優しい名無しさん
12/10/08 21:03:21.06 oUqmhV3l
オキシトシンじゃなかった。
オレキシン
504:優しい名無しさん
12/10/08 22:32:44.95 /tC0otlk
オキシトシンって初めて聞いた。
むしろオレキシンより必要かもね…
505:優しい名無しさん
12/10/09 01:03:37.90 xc0cKr4l
つーかモダのあとの尿の臭いどうにかならんのか
みんな出ない？
506:優しい名無しさん
12/10/09 02:54:56.69 7enL9fZP
彼女に精液が苦くなったって言われた。
507:優しい名無しさん
12/10/09 03:00:38.92 rkSpc7p0
臭いか？
あしたちょっと嗅いでみるわ
濃縮された感じかな？
眠眠打破とかコーヒーの後はすごい臭いな
508:優しい名無しさん
12/10/09 03:19:13.10 8eSZbMui
再生医療が発達しても、脳の中の方の細胞なんて
全身の中で一番置き換えの難易度が高そうだ
509:優しい名無しさん
12/10/09 06:50:52.01 xc0cKr4l
あと10年もすればオレキシン治療は目処たつんじゃないか
大量オレキシン投与か人工オレキシン作動物質
どっちも現在の技術で可能
オレキシン産生細胞の移植は
パーキンソン病で脳内ドパミン産生細胞移植の研究があるらしいから
これと幹細胞の結果次第で完成だな
あと20年もすれば完治は手堅いな
510:優しい名無しさん
12/10/09 08:27:17.61 lxA1jNAz
その頃俺は生きてるかな
511:優しい名無しさん
12/10/09 09:40:23.78 VO7lLT0F
>>510
同感。
自分は軽い心臓疾患もあるらしい。
長生きは出来ないなぁ～って思ってる。
だから恋愛すること、家庭を持つのも諦めているよ・・。
512:優しい名無しさん
12/10/09 10:19:05.85 Jzq0ap3X
太りすぎで全く学校に行きたくない
513:優しい名無しさん
12/10/09 10:27:23.71 6MdZrnrD
眠眠打破とかまるで効果ないんだよなぁ
疲れへの耐性は上がってるのが実感できるけど
肝心な眠気にたいしては無力だよなあれ
514:優しい名無しさん
12/10/09 13:23:40.00 wDOT6zTK
ナルコになると鬱を併発する人多いらしいですね
515:優しい名無しさん
12/10/09 13:38:07.41 rkSpc7p0
>>513
寝不足部分の眠気には効いてる…気がする
寝不足でもモダがよく効いてるとき、健常者はこんな眠気で講義サボったり遅刻したりするのかよwくそがwwwって思う
あれのせいでナルコは「なんだみんな眠いんだな」って勘違いしちまうんだよボケが
516:優しい名無しさん
12/10/09 13:44:48.81 bmytINWi
>>514
私はそうだな
中学に患ってから、ずっといじめとナルコの眠気による偏見で精神的に追い詰められた
社会人になったら昼間の寝落ちる眠気どうしようもなくて仕事にならない日ばっかりで、転職繰り返して結局鬱になった
治療してるけど状態は悪くなるばかりで復職出来ない…
早く新しい治療法が見つかって欲しい
517:優しい名無しさん
12/10/09 16:00:39.02 VO7lLT0F
>>514
そりゃそうですよ。
ナルコと気付かない青春時代、学生時代、社会人時代。
数々の失敗、偏見、挫折・・・。
自信喪失⇒諦めの境地⇒鬱。
ナルコのせいで失うばかりの半生。
>>516と同じように、中学時代にナルコ発症。
転職の繰り返し。
発症と思われる時期から約20年・・。
本来なら自殺したいくらいｗ
でも親不孝だけはしたくないから、何とか生き延びてる。
コントロール出来ないほどの眠気に悩んでいる若者。
一刻も早く、検査してくれ。
518:優しい名無しさん
12/10/09 18:16:44.37 iFS0aDne
ナルコになると、本当に自分が情けなくて屑以下に思えて鬱ループに入る。
自信とか矜持とかを眠気に叩き折られる感じ。
519:優しい名無しさん
12/10/09 21:10:00.99 7enL9fZP
同じく。
でも、睡眠科の主治医ですら理解してくれない。
520:優しい名無しさん
12/10/09 21:57:07.69 ggyjfSMU
生活保護も障害者手帳もいらない！
職場での少しの配慮がほしい。それだけで、ちゃんと働ける。
給料下がっても文句は無い。病気でも、働ける。そう言うサポートが欲しい。
521:優しい名無しさん
12/10/11 06:57:50.72 PNjJv+VF
素朴な疑問です
このスレの人達は薬（リタベタモディ）を常用してても勤務中睡魔で落ちるんですか？
自分は睡眠時の厭な夢はみますが、勤務中の睡魔はないです。
自分の処方です
朝 モディ200mg
昼 リタ4錠
夜 アモバン サイレース リフレックス
522:優しい名無しさん
12/10/11 20:51:22.70 2mppfEkq
大学生だが
一日モダ1錠
夜の睡眠時間4時間以下になると居眠りくる
モダは寝不足には効かないのに
その寝不足の居眠りはまんまナルコ状なんだよなあ
眠気が猛烈だからガックガクして目立つしノートほとんどミミズ
自己嫌悪でしにたくなるね
523:優しい名無しさん
12/10/11 21:02:31.87 s24tsPpn
＞ 夜の睡眠時間4時間以下になると居眠りくる
それはナルコレプシーでなくても。。。
524:優しい名無しさん
12/10/11 21:37:16.34 wtm46KgM
>>521
薬は対処療法でしかないので、睡魔が襲ったり寝落ちが完全になくなることはないですが。
わたしは睡魔があくびでごまかせるレベルに落ちたとか、寝落ちの回数が大幅に減少した、
で薬の効果を実感している。リタを１錠/回×３回/日＝３錠/日。
525:優しい名無しさん
12/10/11 22:02:28.07 urT1H4QB
俺も「リタ＋睡眠6時間以上」でようやくクビにならない程度の仕事が出来る。
どちらかでも欠けると覚醒度がダダ落ちになる。
526: 忍法帖【Lv=16,xxxPT】(1+0：3)
12/10/12 00:35:51.80 RCnA407b
>>524
対症療法な。
527:優しい名無しさん
12/10/12 03:40:56.72 r700RXmc
精神科行ってきたら限りなくナルコレプシーに近いって言われたからここにお世話になろうと思った
仕事中に寝てしまうのが地獄すぎる
帰っていいよ、とか言われるし
周りから甘えてる、怠けてるとしか見てもらえないのがほんとに辛い
528:優しい名無しさん
12/10/12 07:19:50.92 0lxSoqcP
>>526
「う」を抜かして変換した。
指摘ありがとう。
529:優しい名無しさん
12/10/12 12:18:34.57 9S9NrJo1
>>521
薬が効いている間はなんとか居眠りしないですむが
切れてくると、家で寝落ちしてたということが何度もある
モディが出る前は、朝、昼、夕、リタ2錠ずつだったけど
4時間くらいしか効かないので少し不便だった。
今は、朝リタ2錠、昼モディ2錠
夜、マイスリー、サイレース、ドラール
一応仕事はできているけど、家ではいつの間にか寝ていることが多いｗ
530:521
12/10/12 13:00:03.76 gRG3KpZY
皆様、回答ありがとう。
自分はナルコでも軽症なほうみたいです。
ただ、悪夢をなんとかしたいです。
531:優しい名無しさん
12/10/13 03:07:32.94 IJF9a9sZ
今日も、アンタらはよく寝られていいねー。
と、主治医に言われた。
ムカッときて言い返してやった。
寝られない程忙しいの？
532:優しい名無しさん
12/10/13 04:26:42.65 99eqAn1T
よく寝たが頭がスッキリしない朝・・・
533:優しい名無しさん
12/10/13 06:27:39.14 JrSLPBnH
>>531
主治医をぶん殴りたいレベル
534:優しい名無しさん
12/10/13 06:48:18.83 JrSLPBnH
>>530
朝に目の覚める薬(モダ)を飲み、
昼には状況次第でモダ追加とサプリメント、
夜にはメジャーと、ベンゾ２つ、非ベンゾ２つ？かな。
今は睡眠時間を安定させる周期の中なので、朝昼はなし。
夜だけ体に薬を飲ませてる。
はやくこの睡眠時間リズムなんとかならないかな。
坑不安薬？とか眠剤と一緒に飲んでれば悪夢が消えることは度々あったよ。
悪魔でも、度々。元凶が消えてくれたりするとスッキリ。
悪夢の消し方…とまではいかずとも、数日は薬でコントロール出来るよ、夢は。
535:優しい名無しさん
12/10/13 07:33:56.35 ObLpm9Sw
みんなけっこういろいろ薬飲んでるのな
自発的に気分が辛いって言って薬もらいはじめたの？
それとも医者に「精神的につらいですか？」とか言われて？
536:優しい名無しさん
12/10/13 09:21:20.69 LmJo/dfL
>>531
＞今日も、アンタらはよく寝られていいねー。
＞と、主治医に言われた。
本当なら、その医者はナルコの患者を理解していないのではなく、ナルコ自体を
理解していない（ナルコを知らない）医者だ。
537:優しい名無しさん
12/10/13 09:32:10.24 eK9kjJ/Z
ヒロポンって現在でも処方薬として流通してるんですか？
リタもモダもベタナミンも効かなくて…。
538:優しい名無しさん
12/10/13 11:44:31.67 ek2eQ9Jg
仕事中に寝るようにな状態でも羨ましいのだろうか
539:優しい名無しさん
12/10/13 13:58:50.74 sdvXnK1l
ips細胞が希望薄くなってきたな。
どうやら論文も盗作の在日ぽいし・・・ヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧｧﾝ!!
540:優しい名無しさん
12/10/13 17:28:10.57 a2J+vVbs
>>537
一応、薬価収録されているよ。錠剤もアンプルも。
でも、どこの病院で使われているかは知らない。
やはり登録必要な薬だからなぁ
541:優しい名無しさん
12/10/13 17:42:02.35 IxHMtn4u
>>540
外来じゃまず出ないって主治医が言ってた。
入院で完全に服薬管理できる環境じゃないと、って。
ナルコが主病で入院って殆どないだろうし、今ヒロポン処方されるのって
終末期の患者さんの覚醒用位なんじゃないかなあ。
542:優しい名無しさん
12/10/14 11:49:19.45 EB9XrI2M
>>541
終末期の患者さんでモルヒネなどの作用でうとうと
している時はリタリンを使っていたけどできなくなったと
ホスピスに勤務している友人が言っていたよ。
麻酔が効きすぎでなかなか覚めなくて死にそうになった時に
使う場合があると聞いたことがあるから
大学病院クラスならありそうだな
543:優しい名無しさん
12/10/14 17:22:45.92 x8nW63Gg
ＣＯＣＯ壱なう
前髪にしっかりカレーがついてる
また寝てたんだな
544:優しい名無しさん
12/10/14 17:44:41.22 d96J0sFQ
>>543
なんか可愛いｗ
545:優しい名無しさん
12/10/15 00:27:16.69 6iEvGjSV
ヒロポンは最近遂に製造中止になったみたいよ。
使われる機会が少なさすぎたとか？
取り扱いの資格持ってる医者も少ないだろうし。
546:優しい名無しさん
12/10/15 01:42:17.15 U/RNhtKb
抗うつ剤などは医師に相談したら簡単に貰えるのでしょうか？
それと、薬の種類によるとは思いますが、服用するとちゃんと気持ちが楽になるものなのでしょうか？
今はモダだけ飲んでいます。
547:優しい名無しさん
12/10/15 02:50:12.45 pRRw/MDb
ヒロポンて名前かわいい
いかにも疲れに効きそうwww
548:優しい名無しさん
12/10/15 03:30:22.87 kkeN894r
ヒロポンて一応麻薬？じゃなかったっけ
何かの漫画でヒロポン中毒とか見た覚えが
明日も仕事
居眠りしたらまた帰れって言われるのかな
好きで眠るわけじゃないんだけどね
549:優しい名無しさん
12/10/15 07:24:04.29 AqFFB4aR
>>548
ヒロポンって疲労がポンと飛ぶあのヒロポンだろ？
法律で劇薬指定されて製造禁止されてるはずだよ
まだ大日本製薬は製造販売してるのか？
ちょっとウィキペディア見てくる
仮に服用してる方がいたらたまったもんじゃねーな
550:優しい名無しさん
12/10/15 07:31:01.89 AqFFB4aR
>>546
簡単に薬が処方されるって書くと薬目的に感じてしまうのだが
そういう抗鬱剤は主治医に相談してから精神科医へ受診しに行った方がいいかと思う
精神科医(だけじゃないけど)は基本2種類しかいない
本気で患者を治したいと思って薬を処方しない先生と
金儲け優先で処方薬バンバン出す先生。
医療点数が変わるから収入もぐんと変わる
俺も薬飲んだら辛いのが治るって思う時期があったが
自分の身体に合わない薬を飲み続けてうつ病から復帰するのにうつ病だった期間の3倍かかった
551:優しい名無しさん
12/10/15 10:39:28.65 krEjtzR7
>>546
ウツの症状を説明したら普通にくれると思うよ、それが自分に合う薬かはわからんけど
抗うつ薬よりモダのほうがよっぽど出しにくいって先生言ってたし
なんか薬の会社の人が医師と薬剤師に説明しにくるらしいし
リタに準じて記録とかも残さないといけないんだと
ヒロポンはメタンフェタミン、いわゆるシャブ、S、スピード、アイスってやつですな
552:優しい名無しさん
12/10/15 15:21:14.58 Xdyybjoe
ヒロポンは麻薬じゃなくて覚醒剤なので
手続きが麻薬と同じじゃないと思う
まだ薬価収録されているから、製造はしていると思う
昏睡の人に使うこともあるからね
553:優しい名無しさん
12/10/15 23:10:54.53 pRRw/MDb
リタリンも覚せい剤と同じなんでしょうね
554:優しい名無しさん
12/10/16 09:05:18.84 bfeN0BzS
違う
リタリンは向精神薬で覚醒剤取締法では関係ない薬
純粋な眠気覚ましの意味で、アデラル、ヌビジル、ヒロポン
を使ってみたい。
持続時間や眠気覚ましの度合いなどが知りたい
555:優しい名無しさん
12/10/16 13:02:20.82 PiRpeu3e
>>552
ウィキペディア見たがまだ作ってたみたいだな
戦後闇市に流れたりして薬物乱用のはしりみたいなのを築いてしまったから禁止されてたと思ってたよ
>>553
医療関係？の言葉としては睡眠の反対は覚醒なので目を覚まさせる薬として覚醒剤であってるが
世間一般で言われている"覚せい剤"は麻薬的な意味だから
軽い気持ちで書かない方がいいよ
でないと誤解される
556:優しい名無しさん
12/10/16 13:03:29.86 CaX4Pxrh
ヌビジルってモディオダールのR体でしょ？
睡眠薬のアモバン→ルネスタと一緒
あんまり変わらないと思う
557:優しい名無しさん
12/10/16 16:10:34.35 UQbCOuEp
>>555
勉強になりました。違ったんですね…気をつけます
うつ病、と鬱の違いのやうなものでしょうか。
あ、リタ、モダともに服用してます。一応患者です。
558:優しい名無しさん
12/10/16 19:06:12.45 9boPXmo9
>>557
＞うつ病、と鬱の違いのやうなものでしょうか。
うつ病、と鬱の違いって何ですか？
559:優しい名無しさん
12/10/16 20:08:58.88 bfeN0BzS
>>556
そう、アモバン→ルネスタ、ジルテック→ザイザル
タリビッド→クラビッド
つまり、モダフィニルの半分はアルモダフィニルでできているんだよ。
精製すると、半分の量で効き目は同等で副作用が半分以下らしい
捨てる方のは副作用ばかりだったりすることもあるからね
ヌビジルは150ミリ錠を飲むのが一般的だから
効き目も持続時間も長く、副作用は少ないらしいよ
560:優しい名無しさん
12/10/17 08:44:14.81 ay+w6Y9q
リタ効かないなぁ～～。
モダも頭痛が出てダメだったし。
選択肢がないよ(>_<)
561:優しい名無しさん
12/10/17 09:26:32.96 pqIBf7cO
>>560
モダのラセミ体のヌビジルが出るまでだよ
副作用はモダの半分以下だ
562:優しい名無しさん
12/10/17 10:32:54.40 V/Ic+qWs
>>561
それいつ頃でるんでしょうか。
ちょっと期待。
563:優しい名無しさん
12/10/17 13:04:12.61 DhpwaBNZ
残念ながら日本での開発予定すらなかったはず
てかアメリカでも認可されたのか2007年とかだから
日本で認可されても2025年くらいじゃないの
564:優しい名無しさん
12/10/17 14:15:59.14 ay+w6Y9q
もう覚悟決めて受け入れるしかないね。
オレキシン異常という説が出てからもう10年以上が経過。
進展はなし。
自分はナルコ⇒うつになって、障害者手帳を取得してこの約1年間
あまり就労活動してきたけれど、成果ゼロ。
年齢も30半ばだし、もうクローズで望まないといけない厳しい状況(>_<)
565:優しい名無しさん
12/10/17 15:39:30.68 H0c0s7Q5
>>564
全く同じ境遇だ。
早く何とかしなければ・・
もう絶望しかない
566:優しい名無しさん
12/10/17 21:03:14.73 pqIBf7cO
>>562
海外では普通に出ているよ
URLﾘﾝｸ(www.nuvigil.com)
S鏡像異性体はR鏡像異性体よりも身体から3倍速く排泄されることが研究によって明らかになっている。
URLﾘﾝｸ(www.ekouhou.net)
らしいから、持続時間は長く副作用は半分以下
なるこ会に要望言ってみるとかしないと
厚労省の役人は似たような薬があるからパスとか
言っていて、全然良さがわかっていない
交代勤務や長距離ドライブ、時差ボケなど適応を
もっと広げてオーファンドラッグ扱いを辞めてほしい
567:優しい名無しさん
12/10/17 21:15:21.11 MYxwAq79
ナルコレプシーって確定診断できるの？
保険に入ろうと思ってるから、検査を受けに行こうと思うのだが、
ポリグラフのみだと診断は無理かね？髄液＋ポリグラフで確定診断なのだろうか・・・？
568:優しい名無しさん
12/10/17 22:06:05.63 mMQ5DUJp
なんだ。アメリカ移住すればいいんじゃねーか。
そうすればナルコで悩まずに済むからうつも治るな。
じきじき英語も喋れるようになるから仕事にも困らないしな
うひょおおおwwwwwwww
569:優しい名無しさん
12/10/17 22:22:20.38 0/PVk/cY
>>567
先に保険加入で、その後ナルコ検査。
ナルコ診断されると、保険に入れないからね。
570:555
12/10/17 22:52:41.35 7p+1LzEJ
>>557
さすがにうつと鬱の違いは知らん
俺は覚醒剤と覚せい剤の違いは主治医に聞いた
通院毎に睡眠と覚醒の記録表とか行動記録表って用紙渡されないか？
571:優しい名無しさん
12/10/18 02:53:23.42 y+H5Gbor
>>542
丁度自分も最近、看護士さんと雑談してて同じ事を聞いた
死に行く人が意識を保ちたいと希望している現場でさえ、使えないなんて酷い話だ
末期患者の内臓機能では、モダやベタは使えないんだろうし
麻酔から醒めなくて死にそうだと、アンフェタミン／メタアンフェタミンもあり得る
本来その為に使う物なのに、耳にする99.99%は薬物濫用の代表格としての話題だね
572:優しい名無しさん
12/10/18 03:17:54.40 y+H5Gbor
>>564
十年前からの進展と言えば、ナルコレプシーがオレキシン生成組織を自己免疫が攻撃
して消失する自己免疫疾患だと言う事が、一仮説から学説の主流になった程度か
それに今年発表された下記阪大の発表を合わせると、少しは原因究明に近づいてはいるのだろう
治療法はまた別だけどね
局所的な神経の活性が、病原T細胞の血液脳関門の通過ゲートを形成する。
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-u.ac.jp)
究極の対症療法としてオレキシン補充、根本治療となるとiSP細胞による再生医療だけど
前者はもう一息、後者は死ぬまでに実現したらって所か
>>565
自分は同じじゃないな、別の自己免疫疾患で身体の自由も失われつつあり年齢も十歳程上
もう体力的に仕事も出来なくなって、親の介護をしながら自分の終末も見据える日々
年の分以上に落ちぶれる段階が進行してる
でも求める人生のレベルをずーっと下げれば「生きているだけ儲け物」と思えてくるぞ
放っておけばすぐ野たれ死にする底辺の生物が、雨風凌げる場所ですぐには飢え死にも
しないだけ感謝、と考える所まで人生を諦められたらだけどな
573:優しい名無しさん
12/10/18 08:58:09.63 iLFMAUn4
自分はアメリカでナルコ確定診断受けました。
やはり向こうの社会ではナルコ患者をケアする機関なり
団体が多い。理解が進んでるって事だよね。
たまに息苦しい日本を飛び出して、アメリカ移住したいなぁと
思うけれど・・・現実は厳しいです(>_<)
574:564
12/10/18 09:02:38.95 iLFMAUn4
>>565
同じ境遇ですか・・。
キツイよね。
最近はほぼ毎日朝から晩まで履歴書や職歴書の作成、ＷＥＢからの
エントリー、たまに面接行ったりしてるけれど、
さすがに疲れたッス・・。
>>565の言うとおり、何とかしなければいけないね。
60歳になって西成行きなんて絶対嫌だから(苦笑
575:優しい名無しさん
12/10/18 10:40:19.77 wc0b3usy
始めまして。アメリカ在住、ナルコ歴6年です。
みなさんがおっしゃるようにアメリカの方が薬も色々な種類があるし、サポートの団体もあります。
体と症状に合う薬を見つけるのは、結構つらいものがありますが、チョイスがあるだけ幸せなのでしょう。
ただ、せっかく合う薬をみつけても、症状の変化とかでまた眠れなくなったり、起きていられなくなったり。
それでまた違う薬を試す…これの繰り返しです。
落ち着くまでに5年から10年かかるとか。
わたしの場合半年周期で眠れなくなるので、まだ落ち着いてはいません。
起きる方とカタプレキシーの方は、変化がありません。
薬は保険がないと1ヶ月20万円近くかかるようです。
幸い私は保険があるので、1ヶ月5千円ほどですんでいます。
起きる方の薬は以前プロビジルを服用していました。
今は新しくでたヌビジルを服用しています。副作用は全くと言っていいほどありません。
576:優しい名無しさん
12/10/18 10:50:38.14 wc0b3usy
>>554
私はヌビジルの他に少量ですが、
アデラルも服用しています。
私の場合、アデラルは覚醒というよりも、集中力の衰え防止で処方されました。
ナルコの特効薬ザイレムも試しましたが、
どのくらいの量を服用するべきなのか
わかる前にギブアップしてしまいました。
577:優しい名無しさん
12/10/18 10:55:08.82 ZW8HPcGr
>>566そうですよね。本当にこの病気にならないとわかってもらえないつらさがあります。
どこかの製薬会社で、取り扱ってもらえないんでしょうかね？厚生労働省がネックなんでしょうか？
薬が体質に合えば、一生飲む薬なんだから、製薬会社だって安定した需要が見込まれると思うんだけど。
578:優しい名無しさん
12/10/18 11:03:29.93 wc0b3usy
アメリカでは比較的認知されていると思われているのは、スリープ・スペシャリストが多いからでしょう。
でも一般の人達には理解しづらい病気です。
私はこの病気に鬱病を併発して解雇されました。
鬱病の原因は、人事からの嫌がらせが原因ですが。
みなさんも、鬱病にならないように気をつけてください。
誰にも理解してもらえないのは辛いことです。
でもここみたい病気を語れるところで情報交換することは、助けになると思います。
579:優しい名無しさん
12/10/18 11:08:20.34 wc0b3usy
>>577
日本の製薬会社と厚生労働省は昔からの伝統的な癒着があるために、海外からの薬の輸入は難しいのだとか…聞いた話ですが。
580:優しい名無しさん
12/10/18 11:47:27.86 ATWHoIsm
>>577
アルフレッサと田辺三菱がごく少数の患者しか見込めないのに
モディオダールを出したから(そのせいで100mg400円だし)
その光学異性体でしかないヌビジルはまず国内解禁はないと思う
むしろモディオダールの適用を増やす方向かと
>>576
アデラルはアンフェタミンだよね、日本では持ってるだけで覚せい剤取締法で逮捕
シオノギがビバンセ(デキストロアンフェタミン)を開発しようとしてるがまず認可は無理だろうね
「なに？アンフェタミン！？シャブじゃないか！認可なんてしない」みたいになるだろうし
そもそも何故かADHDが対象なんだよね…詐病されてリタリンみたいになるのがオチなのに
ナルコ対象の薬は国内試験の予定すらないという
581:優しい名無しさん
12/10/18 12:21:04.14 wc0b3usy
>>580
アメリカではアデラルはごくごく普通に処方されているようです。
ご指摘の通りADHDが対象ですが、
服用量が多い場合(80mgとか)に非常に攻撃的になるそうです。私は20mgです。
自傷行為のように内へ向くのではなく、外へ向けられて怒りを爆発させるので、
知り合いは12歳の息子に「お前みたいな奴はぶっ殺してやる」と言われ、すぐ薬を変えてもらったとか。
582:564
12/10/18 12:27:38.68 iLFMAUn4
>>578
残念ながら
ナルコ⇒挫折の連続⇒鬱⇒障害者手帳取得
という経緯を歩んでいます。
手帳取得は今年の3月でした。
それ以降、障害者枠での就活をしてきましたが
「精神障害者」の雇用はＮＧなところが多いです・・。
厚労省のデータを見ると、年々理解が高まっているみたい
ですけど、障害者枠での就労は圧倒的に身体、知的です。
そんな現実を目の当たりにすると、障害者枠での就職なんて
ホントに虚しさだけが残ります。
まあ見た目は五体満足で健常者だからこそ、理解してもらえない
辛さばかりがつのります・・。
実家に帰りたいなと思ったりしますが、完全車社会なんでそれも無理。
というか怖いですね・・。
583:優しい名無しさん
12/10/18 13:32:24.37 wc0b3usy
>>582
私は解雇されてから弁護士雇って大騒ぎw
弁護士が言うには裁判になった場合、
この病気がどれほど大変なのかを伝えるのが難しい。
無理をした場合死ぬかもしれない病気ではない。
精神的な負担を考えたら示談した方が良い
それで悔しいけれど示談しました。
私にとっては車の運転が一番の問題でした。
運転すると必ず眠くなるんです。
眠ってもそのまま運転して一応目的地にはつきますが、どこを通ったとか全然覚えていないんです。
それ以外にはいきなり大きな木が目の前に現れて、目が覚めて急ブレーキを踏むとか
頑張って運転して目的地に着いた途端、爆睡するなんて事もありました。
日本での、障がい者枠での就職は難しいのでしょうね。
私の場合、中心部から離れた所に越してしまい、近所にまったく仕事がないんです。
だからと言って片道60kmを毎日運転して通えるわけもないですし。
辛いけれどお互いしっかり生きていきましょう。
584:優しい名無しさん
12/10/18 16:32:07.85 /vK/pQx+
疲れた
585:優しい名無しさん
12/10/18 17:22:17.64 wc0b3usy
>>584
あ、ごめんなさい。自分の事ばかり一気に書いたから疲れさせてしまいました？以後気をつけます。
586:優しい名無しさん
12/10/18 21:12:48.28 gtE388q5
モダが全然効かなくて、大事な商談とか落ちるとイヤなので頓服でいいのでリタを下さい。と懇願したら
「リタリンなんか欲しがる位だったら死になさい。死ぬ迄寝てなさい。
ホント、寝られるアンタらが羨ましいわ。」
と怒鳴られた。
587:優しい名無しさん
12/10/18 21:54:33.80 vPQBJOvf
>>586
報告したれ
588:優しい名無しさん
12/10/19 00:56:54.53 WtDMRr2t
主治医変えたほうがいいよ。
糞過ぎ。本人が医者にかかったほうがいいレベルの人格障害者。
589:優しい名無しさん
12/10/19 01:16:14.53 l/U33SX0
その医師は、リタリンの処方資格無いとかっこ悪くて言えないのかも。
患者数が逃げてしまうと思ってるのかな？
それにしても最低な医師。
ちなみにどのあたりですか？ヒントプリーズ。
人ごとでも本当頭に来るわ。
トイレのデッキブラシで、顔磨いてやりたいLevelですね。
590:優しい名無しさん
12/10/19 01:55:40.73 wgHhPSuV
いつも書き込んでるのと同じ人かな？
通院の度にそんなやりとりはつらいな
転院は難しいのだろうか
私もリタリンについて話だけでも聞いてみたいけど
よからぬ疑いをかけられるのではと思ってしまって話題に出せない
591:優しい名無しさん
12/10/19 05:50:13.16 IZvu7DmC
>>586
ちょっとひどすぎ。それで医者だなんて。次回、診察に言った時会話を全部録音するのをお勧めします。
それと今回の診察日と医者との会話を
メモ書きでいいですから記録に残してください。
最悪の事態を想定して、証拠を残す事は大切な事だと思います。
592:優しい名無しさん
12/10/19 21:21:43.00 Z02utgUq
>>591
>>589
睡眠医療の権威の人なんで転院するにも出来ない。。。
高校の先輩のお医者さんに他かかれる所調べてもらってるんですが無いんです。
ウチの近所。
593:優しい名無しさん
12/10/19 21:32:10.09 JbLUaL4O
権威のわりには言うことがおかしいよね。自分だったら信頼出来ない。
近場の所をやめて、腕の良い遠くの病院を選んだけど。
594:優しい名無しさん
12/10/19 22:04:05.76 YpQMwqJ0
解雇通告受けた
死にたい
595:優しい名無しさん
12/10/19 22:34:53.83 ElqaWH05
それは辛いだろうが、悲しいかなこのスレでは日常茶飯事の出来事
なんとか生きる道を探るしかないよ
596:優しい名無しさん
12/10/19 22:45:58.44 wf6NXfeT
>>594
奇病で解雇通告受けて死ぬなら、
難病で成人になれない子供たちのために脳死れよ
そして必要な臓器を分けてやれ
イヤなら命取られない病気で良かったと思って生きろ
お前みたいに根腐ったヤツは本当に消えて欲しい
597:優しい名無しさん
12/10/19 23:32:50.93 ElqaWH05
死にたいってのは軽く口にすべき言葉ではないが
愚痴を言う場があっても良いし、気持ちの弱った人間に
死ね死ね言うってのも、子供じみている
598:優しい名無しさん
12/10/20 00:08:22.74 spF2gMmD
生きろって言ってるじゃんw
599:毛糸
12/10/20 07:06:04.80 CthQoiKx
>>594
私も解雇されました。散々嫌がらせされたあげくに。
死にたいって言いたい気持ちはよくわかります。
辛すぎて、苦しすぎる時にその感情を表す言葉がみつからなくて死にたいを代用するのだと思います。
もしもご自分が不当解雇だとお感じになるのであれば、訴えを起こし戦ってください
死にたいと思う負のエネルギーを戦うエネルギーに変えることにより、救われることもあります。
外部労働組合に相談してみてはいかがでしょう？
URLﾘﾝｸ(www.otagaisama.org)
600:毛糸
12/10/20 09:12:19.52 CthQoiKx
>>592
私も593に同意。
少し離れた所にはないの？
主治医がそれでは、鬱病を併発してしまいますよ。
とにかくあなたは何も悪い事を聞いたわけではないのだから、がんばって！
601:優しい名無しさん
12/10/20 14:28:55.55 jb0nttdM
働くのに、少しだけサポートが欲しいよね。
休憩の取り方とか、勤務時間帯の微妙な調整とかね。
その代わり少し給料少なくても文句は無いよ。
薬には厳しい制限と高い値段が付き、たよるべき医者からも
怠け者扱い。だもんね。だけど、皆がんばろうよ。
泣きごとばかり言っても、何も変わらないからね。
602:毛糸
12/10/20 15:40:50.33 CthQoiKx
>>601
どうもその辺が良い方向に向かいつつあるみたい。
障害者に対して、合理的配慮をするという新しい労働法ができるらしいよ。
私はアメリカで働いていたから、
合理的配慮として、午前と午後にそれぞれお昼寝の時間と場所を提供してもらった。
給料は年棒制だから変化なし。
問題は日本でナルコ患者を障害者と認めるかどうか。
601の言うとおり。
ひとりぼっちじゃないんだからさ。
がんばって！
詳しくはググってみてね
障害者権利条約は、2006 年 12 月 13 日第 61 回国連総会で採択され、2008 年 5 月 3 日に発効した。日本政府は 2007 年 9 月 28 日に署名し、批准のために国内関係法の調整を行っている。
603:優しい名無しさん
12/10/20 17:27:50.62 jb0nttdM
働くのに、少しだけサポートが欲しいよね。
休憩の取り方とか、勤務時間帯の微妙な調整とかね。
その代わり少し給料少なくても文句は無いよ。
薬には厳しい制限と高い値段が付き、たよるべき医者からも
怠け者扱い。だもんね。だけど、皆がんばろうよ。
泣きごとばかり言っても、何も変わらないからね。
604:優しい名無しさん
12/10/20 21:50:52.65 NPJjgTBq
>>592
医療関係の仕事してるけど、Drが言う「その道の権威」とか「1流の専門医」って
患者視点での評価じゃないから、なんだかなぁって思うことが多い。
名は知られてないけど街の小さなクリニックの先生とかの方が、
患者としては「名医」だったりするしね。
ナルコで掛かってる主治医も他の持病でお世話になってる主治医も
Dr同士の評価ではあんまりみたいだけど、親身になってくれるすごくいい先生。
本当に嫌な思いしてるなら、その道の権威とか関係なく転院先探すのがいいと思う。
605:優しい名無しさん
12/10/21 19:59:06.04 1JoQw90U
30代や40代でも発症すんの？
606:優しい名無しさん
12/10/21 21:24:41.42 +0sqe5Me
思春期に発症するのがほとんどらしいから、
中年で急に眠たいのは別の病気じゃない？
607:優しい名無しさん
12/10/21 21:28:44.94 9i+4LlCu
ウチはリタリンは絶対出さん、って爺さん先生、
モディオダールのことを知らなかったので
先生の机の上の薬の本に載っているから、と
調べてもらったら、「アンフェタミン云々・・・こんなの
絶対に出せない」って、センセ、見てるところヒロポンじゃないかｗ
608:優しい名無しさん
12/10/21 22:51:02.54 YvpHT6sK
何日か前にも終末医療の話題でも出ていたけど、ナンダカンだでリタリンは良く出来た薬だな
効きの良さ・内臓への負担の軽さ・価格の安さetc、何処をとっても今の扱いが残念過ぎる
効果は厳格管理の薬物を入れても真ん中辺、処方薬の中では最もシャープに効く薬なのに
副作用は最小かつブッチギリで安い
609:優しい名無しさん
12/10/21 22:56:40.42 YvpHT6sK
NHKでiPS細胞と山中教授の特集を観て少々興奮
とにかくナルコレプシーの研究が進んで欲しい、全力で祈願中
パーキンソン病治療の取っ掛かりになるのなら、病気のメカニズム的にも無縁ではない筈
610:優しい名無しさん
12/10/22 00:10:13.40 swxfD5eP
>>607
ヒロポンはメタンフェタミンだぞ…冗談抜きでその先生免許持ってるの？
611:優しい名無しさん
12/10/22 00:37:00.92 YFOFC4qh
キングオブ目醒ましですね
医療現場では麻酔が醒めず危険な状況に限って使われるみたい
612:優しい名無しさん
12/10/22 02:00:22.51 mc9VgU1d
麻酔からも覚ますなんて恐ろしいな
でも寝過ぎでバカになった分取り返せるなら
期間限定で飲んでみたいなw
613:優しい名無しさん
12/10/22 06:49:21.47 j0Q3eyIe
>>605
私は40代で発症したけど、別に珍しいケースではないって。
614:優しい名無しさん
12/10/22 13:18:02.52 j0Q3eyIe
辛いよね、みんなも。
ここでちょっと休憩してリラックスしない？
ナルコのリス
数ヶ月の間カメラをセットした成果だそうです。
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
アメリカのローカルニュースより
犬のスヌージーはナルコレプシー。
途中で出てくるダックスフンドは
初めてビデオに収められた、犬の
ナルコレプシーのケース
スヌーピーの飼主曰く：ナルコなんて問題じゃないわ、とってもいい子ですもの
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
615:優しい名無しさん
12/10/22 19:40:23.80 TwDChgdp
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
もしかして眠気対策の最善策はコレだ！？
616:優しい名無しさん
12/10/22 21:03:42.27 j0Q3eyIe
>>615
眠気の方が勝ったら洒落にならない
617:優しい名無しさん
12/10/22 21:57:17.83 Rvlj1eUM
>>615
首やられるwwでも腰にはいいね
618:優しい名無しさん
12/10/22 22:04:46.51 BR4n8zOy
>>615
うわっ今まさにその記事読んでたとこｗ
これナルコ対策にいいかもｗ
619:優しい名無しさん
12/10/23 00:33:43.90 rU5yF6wO
歩きながらでも眠るのに、確実にコケるだろ
620:優しい名無しさん
12/10/23 01:21:18.99 zZ9vpCQ8
>>619
ですよねー現実は厳しいもんです・・・
漫画みたいにうとうとしながら歩いてて
電柱柱に何度ぶつかったことかｗもうね
621:優しい名無しさん
12/10/23 01:55:49.14 NjuE+/6k
俺は電柱にぶつかる前に倒れてるわ
んで看板とか工事現場のフェンスにぶつかって頭から血流してる
622:優しい名無しさん
12/10/23 06:00:25.41 o2nSukV/
皆さんに質問
無意識に眠ってしまった時の失敗談とか、入眠時幻覚で見たものとか。
A.
歩きながら寝てしまい、どこかにぶつかった
B.
メールの本文をタイプしている時寝てしまい、意味不明の文章を送ってしまった。
返信メール見て真っ青から真っ赤。
なかなかユニークな内容ですね。
623:優しい名無しさん
12/10/23 06:04:20.04 o2nSukV/
ごめん。途中送信しちゃいました。
落ちて送信をクリックしたらしい。
恐怖の送信と削除
眠くてむrisそuまた後で投稿します。
624:優しい名無しさん
12/10/23 10:36:39.94 7YRRjRcP
失敗談がシャレにならんほどだからなぁ・・・・
625:優しい名無しさん
12/10/23 12:32:31.11 o2nSukV/
>>624
＞失敗談がシャレにならんほどだからなぁ・・・・
いいじゃないですか。特定されない程度で書いてください、知りたいです。
622の続きなんですが、返信メールにはユニークですねという書きだしから始まり、
ステファン・キング とスターウォーズを合わせたような物語として完結しては？
…と〆られていました。
これ仕事のメールだったんですけど。
626:優しい名無しさん
12/10/23 15:29:51.52 2rI4rtUv
少し前のレスにオナニー金縛りの話題があったが
有酸素運動をすると金縛りになりやすいらしい
こ れ だ
627:優しい名無しさん
12/10/23 15:59:50.31 o2nSukV/
>>626
こ れ だ …はいいけど、どうするの?
628:優しい名無しさん
12/10/23 21:34:49.48 tRFXvydV
>>605
40代で発症したが「アンタが６人目」って言われた。
629:優しい名無しさん
12/10/23 21:37:01.35 7QelpIoo
>>626
ロード乗りなのに。まじ涙目
630:優しい名無しさん
12/10/23 22:13:36.22 2rI4rtUv
>>629
金縛り多い？
631:優しい名無しさん
12/10/23 22:24:35.49 Kxxjvgn2
>>626
毎日、有酸素運動して入眠剤とか無くてもぽっくり寝てしまうぐらい
有酸素運動してるけど大丈夫だが？？
有酸素運動初めてから、昼間の脱力発作が少なくなってる明らかに。
632:優しい名無しさん
12/10/24 01:57:56.55 EahryuGd
有酸素運動ってどんなんだっけ？
俺もクロスで50km程走ってるが…
633:優しい名無しさん
12/10/24 08:34:11.95 BToD4LM9
>>632
ランニングとか息が(;ﾟ∀ﾟ)=3ﾊｧﾊｧするような運動。
634:優しい名無しさん
12/10/24 08:48:35.68 ZQdCSPjj
>>631
わかった！眠る直前の有酸素運動が金縛りになるんだ。
医者には運動は就寝時間の4時間前までにするように言われた記憶がある。
635:優しい名無しさん
12/10/24 09:01:41.94 BVP6pGyW
有酸素運動って息切れしない運動じゃなかったっけ・・・
636:優しい名無しさん
12/10/24 13:07:56.55 EahryuGd
>>633
モロしてるわｗ
30kmぐらいから体力の限界？が来てそっからずーっとぜぇぜぇしながら走ってるって感じ
クロスだから自転車道でも31km/hをキープするのが限界なんだよね
走ってる間は気持ちいいが帰宅してシャワー浴びたあと眠くて無意識に布団で寝て日曜日を無駄に過ごしたりしてる
637:優しい名無しさん
12/10/24 13:19:45.71 ZQdCSPjj
有酸素運動と無酸素運動
URLﾘﾝｸ(www.pharm.co.jp)
638:優しい名無しさん
12/10/24 15:16:36.02 ZQdCSPjj
>>636
寝ることは無駄じゃないよ。
でも50km走るってすごくない？
睡眠薬飲んでるけど熟睡できない。
目が覚めたら朝だったっていうのが
いいなあ。
639:優しい名無しさん
12/10/24 20:40:30.07 EahryuGd
>>638
いいのか？
俺はたしかに熟睡してるが寝過ぎるんだよ大隊10時間～12時間ぐらい寝る
50kmは意外と走れるよ
ママチャリしか乗ってないなら絶対ロード買った方がいい
安いのだったら2、3万からある
俺は自転車10年以上乗ってなかったしまだ自転車ブームじゃなかったからクロスから乗ったわ
次買おうと狙ってる奴が30万ぐらいのだからまだまだ使えるしそれまでこき使うつもり
ナルコで仕事何度も変わってバカにされて死にたい死にたいって思ったけどしまなみ海道とか走ると生きててもいいんだって思えるようになるよ＾＾
全然眠気が取れない現実からは逃げれないけど気が楽になれる
640:優しい名無しさん
12/10/24 22:00:01.38 u1YfKyV0
>>625
・自動車の運転中に寝落ち→自爆で3か月で新車がスクラップにｗ
（車両保険は自損はでないタイプにしてたｗ）
・進級にかかわる大事な試験の最中・・・ふと気づいたら
試験はとっくに終わって答案用紙集められたあとで
人はまばらだったｗ 当然落第
・机を挟んでの教授の口頭試問中に寝落ち・・・
当然落第全部＆卒業後の就職先（母校に照会がある）が全部不採用
641:優しい名無しさん
12/10/24 22:20:18.18 hmPLzH1H
>>630
ほかのナルコさんより多いかはわかんないけどよるの金縛りは最低週一は必ず
薬飲む前は昼の金縛りが結構多かったです
642:優しい名無しさん
12/10/25 00:04:10.50 7TkLRjIa
>>634
なるほど直前がいけないのか。
眠気を感じながらも今日抜かなきゃ…って日があって
眠いなあと思いながらもやるんだけど、最悪ってことだなw
モダしか飲んでないが金縛りは週5から1くらいに減った
643:毛糸
12/10/25 03:59:50.02 N9YHswde
>>640
わ～、それまじ洒落にならないですね。
ナルコのコミュニティみたいの見てたら
4回車全損したって人がいたけど。
ほぼ毎日運転してるけど、おちたために
事故起こしたことはないです。
落ちた後の記憶がまったくないまま
運転して目的地に到着なんて日常茶飯事。
全然知らない所の駐車場で目が覚める
目が覚めたら真っ暗闇。しばらく状況がつかめない、これ自分的には怖いです。
で、何かというと、ガレージに車止めて
ガレージドアをリモコンで閉めてそのまま爆睡。照明は1分後に自動的にきれるから真っ暗闇。無意識にエンジンきってたからいいけど、かかってたら一酸化炭素中毒？
644:優しい名無しさん
12/10/25 04:15:11.70 N9YHswde
643の続き
>>640
事故しても人傷つけなくて良かったですね。学校の事、就職の事は辛いよね。
私も解雇されちゃいました。弁護士雇って2年かかって示談。就職難で、歳くってて、仕事なんてないですよ。
でも、薬がなければ死ぬってわけでもなし
痛みや吐気で苦しむわけでもなし
皮膚が爛れて醜くなるわけでもなし
病気と上手く付き合う方法を見つけるのは
簡単じゃないけど、頑張りましょうね。
645:優しい名無しさん
12/10/25 04:34:07.24 N9YHswde
>>639
10時間や12時間なんてナルコにとったら寝過ぎのうちにはいんないって。
私のはマウンテンバイクなんであんまり長距離向けじゃないんだよね。
今住んでるとこは砂漠と岩山ばかりで、
海が無いんだよ（ ; ; ）
だからマウンテンバイクにしたんだ。
ロード買っても車道の自転車レーンしか走れない。それも砂漠のど真ん中。
海が恋しい～！
ところで、30万円のってどういうの？
646:優しい名無しさん
12/10/25 08:25:46.11 AEcL7CZR
iPSでナルコ何とかなんないかな？
647:優しい名無しさん
12/10/25 08:32:57.86 dqih59sa
>>641
昼の金縛りのことをもう少し詳しく教えて下さい。
正気から眠気がきて、いきなりレム睡眠に入って、脳は働いていて体がいうことを
効かない状況ですか。眠気のために退避したトイレなんかで。カタプレやないですよね。
648:優しい名無しさん
12/10/25 09:13:51.43 7TkLRjIa
別人ですまんが
昼の居眠りから金縛りは昔あったなあ
イスに座っててもなるのがすごい
649:優しい名無しさん
12/10/25 11:24:45.81 Qqylh9Y7
>>646
オレキシンを作る細胞を作れるかな
650:優しい名無しさん
12/10/25 13:33:09.70 5vui2fjX
>>646,649
パーキンソン病への応用でも
「大脳基底核の様な脳の奥に位置する器官は物理的に弄るのが難しい
iSP細胞から関連細胞を培養する事で薬の開発が進むと期待されている」
といった話に留まるので、ナルコレプシーも同様なのかも知れない
現時点でも期待されている「脊髄の再生」と「脳の特定部位の再生」では
必要な技術がどう違うのか、これから出て来る情報に注目して待ちましょう
651:優しい名無しさん
12/10/25 15:54:21.25 L0JN7lj4
>>645
寝過ぎってのは8＋1＋1とかじゃなくて10時間って連続だよ？
まぁこれでも減った方だし今は安定してるな
いつも親、職場、医者に寝過ぎ寝過ぎ言われてる
30万のはカーボン製
NASAより高水準のカーボンで作られてるのとここの会社で働いてる方と友人だから
やっぱ2013年モデルが出ると途端に安くなるな
30万って書いたけど買う時は20万で全部揃うかも
自転車レーンは俺もずっと困ってるからイベントとかに署名活動あれば必ず書くようにしてる
現状、専用レーン作っても宅配業者が普通に路駐するし
歩行者も自動車運転手もママチャリも(自転車が軽車両だと)法律知らないんだよね
手信号で出しても無視るし
こういう世間が全く知らされていない状態から署名やらイベントで周知する方法はナルコでも応用できないかと思ってはいるけどなかなかこれだと思うアイデアは思いつかない
あと自転車保険はナルコ関係ないから入れる
652:優しい名無しさん
12/10/25 17:27:03.20 5vui2fjX
連続だと17時間半で目が醒める、何故か決まって17時間半
653:優しい名無しさん
12/10/25 19:21:39.54 9Qtq3pEL
なんか睡眠障害やてんかん持ちが運転免許取ったら罰則付けんぞ
みたいなニュースやってんだけど
これどうなのよ
654:優しい名無しさん
12/10/25 20:26:30.04 3cJkkRWS
たまらんorz
アナフラニールしかもらってないから不眠症治療の病院に変えようかな？？
655:優しい名無しさん
12/10/25 20:37:54.60 hhvsOu3f
>>647
昼の金縛りはしばらく来てないので思い出しながらですが…
座ってまどろんでると、たまにからだが動かなくなる事がちょくちょく
脚を掴まれたり机のしたから手が伸びてくる入眠時幻覚もしばしば
目が覚めるときは、少し息苦しくて苦しい状態からじわっと開放される感じでした
ガクンと落ちるときとは違ったかもしれません
656:優しい名無しさん
12/10/25 20:47:46.01 5vui2fjX
>>653
申告の義務化だろ
「癲癇や『重い睡眠障害』など」って、ほぼ名指し
来年には国会に提出とは思ったより早い
次の書き換えは色々と面倒な事になりそうだ
657:優しい名無しさん
12/10/25 20:48:47.95 5vui2fjX
いっそ障害者認定してくれ・・・
658:優しい名無しさん
12/10/25 21:25:09.82 p0nKrNdX
名古屋の仁愛診療所ってナルコ対応ですか？
今の処では、モダ貰いにいくだけで、ろくに問診もしてくれないので。
659:優しい名無しさん
12/10/25 22:26:40.71 iWsqYG+Y
>>434
亀レスだが、10月からアニメ放映中のリトルバスターズ！の主人公がナルコレプシーという設定。
9月末なら時期も合う。
660:優しい名無しさん
12/10/25 23:20:09.74 L0JN7lj4
>>653
申告しても職員に何も言われないから今度の義務化もただのザル法だと思う
661:優しい名無しさん
12/10/28 00:10:49.90 qxiH/+Ny
>>657
眠いだけ？
そんなんじゃ身体障害者とはみとめられないね
でも、危ないから運県免許はだめだよ
とかにならんことを切に願う
662:優しい名無しさん
12/10/28 03:12:45.31 w+YBylWI
>>661
あなたはナルコ持ちなの？
ちょっと勉強しましょう。
私は事故するの怖いから免許とってませんけど
その苦しさがわからないようですね。
663:優しい名無しさん
12/10/28 05:46:23.45 7mKWae74
アスペかお前は
664:優しい名無しさん
12/10/28 06:47:46.13 X6qal1N3
>>662
落ち着いて661の書込みがどういう構成なのか見てくれ
665:優しい名無しさん
12/10/28 10:40:10.00 psHgCtMb
ナルコを難病指定にする署名運動はどうだと思う？
難病指定になれば医療費の負担が軽くなるし、病気の研究も進むだろうし。
難病の2つの定義
元々難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。
施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると、
①原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
666:優しい名無しさん
12/10/28 21:08:52.55 ZVQjPBBL
ううむ、なぜリウマチが難病指定されないのか謎だ
他の膠原病は難病指定されているのに
667:657
12/10/28 23:56:10.63 AgmCfkBQ
>>666
自分はナルコレプシー＋リウマチ患者だったりする
リウマチは「お前ら人数多いから面倒見切れない」が国の本音じゃないかと思う
ナルコレプシーは「眠いだけだろ？五体満足で痛くも痒くもなくて、死にもしないし。ナルコは甘え（ｷﾘｯ!）」
668:優しい名無しさん
12/10/29 02:35:24.12 OkCFHs+c
>>667
あるある、何度も言われたことがある。
五体満足のくせになんでそんなに仕事出来ないんだよ、とか。
悲しみしか感じない。
好きで寝てる訳じゃないのに。
669:優しい名無しさん
12/10/29 04:20:30.00 54norw3u
>>667 >>668
夜遊びし過ぎじゃないの？なんて言われた事もあるよ。
670:優しい名無しさん
12/10/30 20:37:48.78 l76VffyT
難病指定とは言わななくても、ナルコが公費負担制度の
対象疾病になったら助かるかもなあ。
現状、自立支援もダメ、難病や特定疾患でもない、でも長期間の通院投薬必須で
治療法も原因も確立されていないと言うね・・・。
例えば東京都だけの制度だけど、喘息患者の医療証があって
申請通ると喘息での治療は公費負担になるんだよね。
671:優しい名無しさん
12/10/30 21:28:22.16 kYKFxwxq
中央はお金があるのね…
672:優しい名無しさん
12/10/30 22:50:09.87 tcYBI8ex
都職員幹部の親戚に喘息持ちが居たんじゃない？
排気ガス規制したりしてるしさ。
起業者の親族に障害持ちがいる会社はそういう制度が整ってる事があるらしいよ
673:優しい名無しさん
12/10/31 06:55:16.10 jUy2GyFL
>>669
夜遊びなんてしなくてたっぷり寝てもなっちゃいますしね。
はぁ…悲しいったらありゃしない。
見た目健常者でも嬉しくないですよね。
目に見えてわかる症状が主に寝てるって部分ばかりだからか。
一人ずつ説明していくしかないんですかね……病気が発覚して診断おりてから働いてないので、どう切り出したらいいものか、ずっと過去のナルコ症状が出ないかハラハラしています。トラウマがフラッシュバックしそう。
674:優しい名無しさん
12/10/31 07:08:08.60 U7vv62x6
>>673
私は薬でかなりコントロールできているにもかかわらず、外の世界が怖い！
2年半前にナルコが原因で解雇されて以来現在まで就職してない。
車の運転も長距離になるとキツイし、
職を見つけてもまた同じ事の繰り返しに
なったらどうしようと思ってしまう。
病気の説明も大変だよね。
675:優しい名無しさん
12/10/31 15:39:50.03 hX1MLFEZ
公費負担制度の対象になったら病気に無理解な人に対する説明がしやすくなるしなー
理解は得られなくても無自覚な暴言を抑制できる
676:優しい名無しさん
12/10/31 19:39:20.35 ao/Ae60g
筑波大、睡眠障害の研究拠点 内外100人規模で
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
期待age
677:優しい名無しさん
12/11/01 01:27:03.95 /CrHD8kD
>>676
そこヤブいからダメだよ。
私がそこの医学生だったときに発症して
教授の目の前で口頭試問のときに爆睡したり
進級のかかった試験で爆睡したりして
「やる気のない怠け者、寝てばっかり」という
レッテルが貼られ、卒後の研修先も母校に照会がいくのか
全滅して、結局研修できなかったし。
今は、医師免許あるだけのフリーターだよ・・・
教授よ、専門でなくても口頭試験中に目の前で
爆睡していたら、おかしいと思わないのかね？
元同級生は「あの子病気なんじゃない？」って言っていたらしいけど
そこ元同級生は正しかったよ・・・
678:優しい名無しさん
12/11/01 15:49:58.22 Qwt5R+Zp
ナルコレプシーのパイオニア日本人で
人種別にみた発症率は日本人トップなのに
何でこんなに日本は遅れてんの？
ナルコレプシーの雑学
人種別で見たナルコレプシーに発症率は
日本人がトップ
日本人 500人にひとり
白人 1,500人にひとり
黒人 5,000人にひとり
イスラエル人 500,000人にひとり
本多豊 医師はナルコレプシーのパイオニアと言われるくらい、アメリカではその道の権威なのに、日本では検索しても何も出てこない。
世界で初めてナルコレプシーのサポートの会(なるこ会)を創立したのもこの先生。
英語に自信ある人用サイト
URLﾘﾝｸ(www.ncbi.nlm.nih.gov)
東京新宿にある晴和病院の研究所では本多先生のご子息が研究に励んでいる。
水道橋にある睡眠呼吸障害クリニックは、
晴和病院の睡眠障害専門部門
URLﾘﾝｸ(www.suiminclinic.com)
アメリカではスタンフォード大学が権威。
日本人医師 Dr. Seiji Nishino がいる。
ちなみに、1泊かけて受けるスリープ・テストは $1,000
679:優しい名無しさん
12/11/02 02:03:26.84 k2wCar9I
日中に身体がなんかおかしいんだ
疲労感はないのに疲れてるというか、身体だけ寝てる感じというか
席を離れて全力でのびをして、うでとか足とかストレッチで伸ばしまくると楽になるんだけど、また少ししたら症状がでる
これって、ナルコレプシー関係あるんだろうか？
違うなら他の原因探さなきゃならないよね…
680:優しい名無しさん
12/11/02 02:54:44.57 pmXc/mHE
>>679
その症状だけじゃ何とも言えないね。
どっちかと言うと、ナルコ関係なさそう。
ググってみたら？
URLﾘﾝｸ(touch.allabout.co.jp)
681:優しい名無しさん
12/11/02 18:50:57.70 k2wCar9I
症状でぐぐるには難易度高く、ナルコレプシーでぐぐれば一般的なのしかでないんだよ…
ナルコ関連するんだとしたらここで聞くのが一番早いとおもって
でもリンク先改めて読んでみると色々わかるもんだね
１０分以内で入眠が目安とか。
自分平均１分半いわれたよ…。
力抜ける発作はでないけど、それの軽いのが発現してるのかもと思ったんだ
682:優しい名無しさん
12/11/02 21:56:59.80 LoiKja2G
ナルコレプシーになってから内向きになってしまい
医師と色々と話してるうちに、昔みたいに運動しようと思うようになり
ジムに通い始めて、14ヶ月。ジムで無料で飲める水が先日から水素水になってたのだが
水素水って何かもわからず、無料の水としか思ってなかったが、ジムで運動し終わった後には
いつもぐっすりとジムの更衣室のソファーで寝てしまっていたのだが、いつの間にか寝ないようになり
帰りの電車でも寝ないようになった。
数週間後に変化に気づいたのだが、変わったことと言えば水素水ぐらい。
水素水ってなんだろう？と調べてみたら、細胞の酸化を防いたりストレスで抗酸化作用に効果があるらしい。
俺の勘違いとかでは無いぐらい、違いが出てきてるんだが、みなさんの中で試されたことがある方はいないだろうか？
近所の薬局でもいろんなメーカーから水素水が出てるので、購入して試してくれる方いませんか？？
683:優しい名無しさん
12/11/02 22:06:52.75 pmXc/mHE
力抜ける発作は、可笑しいとか怒るとか、
とつぜんの感情の変化でなるんだけど、
本当に脱力って感じ。顎の力も抜けるから話せない。でも10秒位でおさまる。立っている事もできない。
URLﾘﾝｸ(youtu.be)