11/12/27 18:00:37.45 Q/lT7QF1
>>ALL
まずは今世話になっているDr.の名前をググっててんかんが専門か、てんかんを診れるDr.かを判断する材料にすべき。
ググってみてばある程度はその医師の専門への見当がつくと思う。
中核都市の総合病院クラスの脳外科でも「てんかん→デパケン」程度の認識しかない医師しかいない場合もある、と思う。
そのうえで、長時間脳波なりで確定診断をうけるべく焦点を特定、適した薬かを確認する。
てんかん歴20年の自分が偉そうなことを書いてみた。
872:優しい名無しさん
11/12/27 18:39:55.37 X7lr9vY4
>>871
てんかんの原因は様々。てんかん患者対応の経験が豊富な医師でも、万能じゃない。
患者自信が、医師と相性がいいかネットで調べられるものではない。
診断してもらえばわかるけど、診断方法はどこも同じようなもの。
そこから導き出される診療方針が医師によって異なるから、多くの医師にかかるのは止むを得ない。
てんかん暦45年の自分も偉そうに書いてみた。
873:優しい名無しさん
11/12/27 19:43:52.46 jfW73S+K
>>868
あくまでも自分のケースだけど…
「発作→けいれんによる筋組織の損傷→血液中のクレアチンキナーゼの血中濃度上昇」となったことがある。
自分が初めて大発作を起こした時は筋肉痛があり、救急搬送先で血液検査をした時にクレアチンキナーゼが異常に高くなっていた。
874:優しい名無しさん
11/12/27 20:15:50.99 Ndfy1GW9
>>871>>872>>873なるほどですね。皆さんに聞きたいのですが、てんかんってこんなに、完治するまで時間突入かかるんですね。また、検査もいろいろあるんだぁ。いろいろな、先生に診断してもらった方が、いいのかな？
875:855
11/12/27 20:21:53.33 rmdgz/bP
>873
詳細ありがとう。まんまだ。
自分は強直間代（大発作）タイプだから、筋肉痛＋クレアｒｙ高値で発作かは分かるけど、
欠神やらの小発作タイプはわかんないかもしれん。
四桁の数値はビビった。
愚痴：勤務先が総合病院で、そこでフルタイムで働けてるのはありがたい。
心優しい人が多くて、上司同僚も理解ある。働きやすい。
だけどやっぱり、言葉は悪いが自分は不具者だ、という気持ちが払拭できない。
早く減薬したい
876:855
11/12/27 20:30:42.67 rmdgz/bP
>874
減薬にまず五年、薬止めるのは更に五年、て聞いたことがある。
もちろん、発作がない前提。
長い付き合いになることは覚悟した方がいい。
静岡のてんかんセンターが良いってよく聞くね。
そこでみっちり入院治療して、退院後は地元の病院に紹介状かいてもらうのもアリかもしれん。
自分は、大病院の神経内科→勤務先の脳神経外科に紹介してもらった
医者の評判は知っていたので、その点では不安なかったので良かった
877:優しい名無しさん
11/12/27 21:30:42.62 JUNpqvG9
ここ2日くらい夜中に暴れてるらしい。
といっても痙攣とかじゃないし自動運動的な動きでもなく繰り返し布団を剥ぐという
子供みたいな暴れ方らしいけど発作じゃないか不安が増す。
最近は1日外出すると、次の日の午前中は起き上がれない。
特に足の筋肉痛が半端ない。足だけ夜中に痙攣してるのかなとか思う。
ただの運動不足だったらいいんだけど。
一度自分の睡眠時の動画とってみようか検討中…。
878:優しい名無しさん
11/12/27 21:46:39.26 RvZREx7k
癲癇歴5年のオレは、
まだまだヒヨコだな
879:優しい名無しさん
11/12/27 22:08:43.86 Ndfy1GW9
癲癇歴1年は赤ちゃんだね。まだ、いろいろ教えてください。
880:優しい名無しさん
11/12/27 22:26:57.22 OE/HjHoP
自立支援申請が認められず、かつ医師の運転の許可が出なければオレは社会に重大な報復をするつもりだ。
881:優しい名無しさん
11/12/27 22:40:01.05 5ll7hE6/
アスペルガーなのにﾃﾞﾊﾟｹﾞﾝ出された 初診で心理テストで42731と問題出されて 信用出来ないから絶対行かない アスペルガーに薬ない。と断言しておいてなんだあのやぶ医者
882:優しい名無しさん
11/12/27 22:49:30.53 OE/HjHoP
そんな医者は殴れ、思う存分殴れ。それでも伝わらないなら刺せ。
883:優しい名無しさん
11/12/27 22:56:42.57 ZMd0ZFkW
>>882
ちょっとキミは（てんかんだとしたら）メンタル的に追い詰められていない？
支えてくれる家族とかいるの？いたら甘えるのではなく一緒に悩むんだな
まぁ>>881はやぶだわ。チェンジ。
884:優しい名無しさん
11/12/27 23:14:58.44 OE/HjHoP
おまえらは社会に拒絶されて恨みは無いのか？
病気を憎んで終わりか？それとも自分の甘え、能力不足をなげいてるのか？
885:優しい名無しさん
11/12/28 00:40:04.34 P5NwaTHi
>>874
癲癇で言う完治ってのは薬で発作がコントロール出来ている状態
そしてこの病気に治癒はない
>>876が言ってる５年間ってのは医者が”そろそろ減薬してみましょうか？”って程度
悲しいがこれが現実
886:優しい名無しさん
11/12/28 01:13:08.34 hCHDCxJ2
>>884
恨んでどうする、憎んでどうする、甘えて何か得られるのか？
どうにもならんのだよ、出来る事からやるしかない
887:優しい名無しさん
11/12/28 01:56:22.60 eQ3XS84n
>>872>>ALL
てんかん暦45年とはすごいですね、自分の人生より長いです。
当然、医師は万能でも全能でもないのは同意です。
しかし、てんかんの「原因」はつまるところ「脳波の異常」でしょ。他に原因があるのかと。
だからこそ、診断方法は「脳波検査」という似たり寄ったりどころか「どこも同じ」になるわけで
脳波の異常の結果生ずる「症状」が部分発作だったり、大発作だったりして人により異なると。
逆に言えば「脳波の異常」がなければてんかんであるとの確定診断は下せないわけで。
発作に対する投薬という「治療」であれば対症療法に過ぎないのでは？
睡眠、飲酒、疲労などは「誘発の条件」であっても原因ではないでしょ？
医師とのかかわり、相性についてはなるほど難しいと思う。
てんかんは持続的、継続的な治療なのだから治療を続けるうちに医師が学んでくれるというかそういう場合も多いと思う。
ただ、初期の段階では専門医のイニシアチブのもと、まずは発作を抑え、安定した生活を目指すのがベストと思うのだが。
患者本人の「治療哲学」的な面も大いにあるのだろうか。
たしかに、「専門医でないから」と避けていたら良い医師との出会いの機会が限られてしまうんだ。
複数の医者にかかるのはやむを得ないどころか大いに必要と自分は思う。
偉そうにすまんが。
888:優しい名無しさん
11/12/28 02:15:49.84 qyUMdWrc
ありがとうございました。アスペルガー障害とADHDは大人の薬がないので 努力します。
889:優しい名無しさん
11/12/28 10:44:41.64 DvekPgPX
誰かさんのせいで今や社会の敵だよな
890:優しい名無しさん
11/12/28 11:38:03.00 j1BTPxHq
>>885
５年間大発作はありませんが、前兆（単純部分発作）はあります。これは完治といえますか？
891:優しい名無しさん
11/12/28 11:43:33.55 i7BGlWYk
俺的に前兆が分かるのはかなり軽い部類だと思ってる