12/11/16 13:04:33.58 ZKhO0dsk
>>471
うーん・・・いかにも典型的な日本人的なものの考え方と言うか・・・。
前向きなように見えるけど、それができない類の病、
治らない病、本当に理解をしてもらうことが必要な病にかかっている人にとっては、
ものすごく傷つく、希望を失わせるご意見だとも思います。
>治さないまま、言われるのを悪いと言い続けるのは
> 逆にこっちの方が、一方的な考えになると思います。
これは理不尽ですよ・・・。
日本人的にはこう言う言い方をして、自分が悪い、自分でなんとかしろ、
相手に迷惑をかけず自己で完結させろと言う言い方が好まれ、
正しくとられがちですが、はたしてそれが本当に正しいでしょうか？
それで貴方は治りましたでしょうか？治せないんですよ。
そんな脳外科手術や画期的な新薬なんてなく、ここで紹介されたこともありません。治せるものじゃないんですよ。
また、程度も人それぞれで、ほぼ常時ニヤニヤしてる人がある一方、まれに出る噴き出し型もあります。
前者の場合は明らかに変質者に見えるので「察して」もらえやすいけども、
後者の場合は稀にしかでないので、絶対にやっちゃいけない場面で
出てしまい、弁明しても信じてもらえない可能性が高いです。
たった一度の失敗で人生が終わる可能性があります。
だからこそ後者の場合、治しようがなく一生付き合わざるをえないからこそ、
「こういう病気も本当にある」と言うことの周知、「周囲の理解」こそ本当に必要なんですよ。
それは他力本願なんかじゃない。
周知活動を軽視して、自分がどうこう治すよう努力したところでどうにもならないことがある。
> 多少の、陰口は言われると思います。
陰口で済まないような場面「に限って」笑ってしまう人もいるということ、
周囲から完全に退場を言い渡されるような人もいたかもしれないこと。
自殺に追い込まれた人もいるかもしれないこと。そこに思いを寄せることが重要だと思います。
治せないのに、この病の人が「他人に頼るな」「人をあてにするな」「自分の努力不足のせい」
と言われ続け、協力を求めることが悪かのようにどれだけ言われてきたか。
私が家族に理解を求めた時にも同じように言われました。
私のように、病院を１０近くもあたって努力しても
法外な初診料を取られるだけで何の解決にも至らなかった人間がいることもぜひ知って下さい。
私は治すことなどできないことを悟り、私がしている今の「努力」はニュー速+はじめメジャーな板で、
ちょっとでも難病系の話しとか、ひきこもりや生活保護の話しが出た時に、
ことあるごとにこの病の存在、このURLを持ちだして、さらっと周知をさせてることです。
昔は糖質だって知られていませんでした。しかし糖質糖質と言われれば皆が
知るようになって、今じゃ事件が起こるたびに、警察が発表しないでも
言動を見て「どう見ても糖質です」と判断する書き込みが出るようになった。
それだけでも全然違いますよ。
私のように周知活動をしてなくとも、ここで、悩みを打ち明けスレをあげてくれるだけでもいいんです。
追い詰められてる患者に対して、当事者ですら追い詰めるようなことは言わないであげてほしいです。
人に理解を求めることは「悪」や「他力本願」や「怠惰」なんかじゃないです。
今、それこそがこの病には求められてるんです。
精神障害も、発達障害も、化学物質過敏症も、目に見えず、知られていないからこそ
「誤解を受ける」「理解されない」ことこそが生きる上での最大の障害になってきました。
それが周囲の理解によってようやく認知されて、生きていくことができてる人が大勢います。
いつの時代も常に先駆者が、先頭に立って周囲に理解を求めたからこそ
後世の子が死なずに済んでるんです。
「世間に理解を求めること」を「悪」に落とし込むことだけは、私は賛成できません。
申し訳ないです。