12/11/05 10:47:41.41 f0X70GqI
いやいや、うちは下が先天性の、ベタな発達障害児なので分かります。
主治医は下の子みたいなタイプの診療、アドバイスも納得だし得意みたい。まぁちょっと変わってるけど..で済む感じ。
てんかんは重度身障児が得意なのかな？ウチは稀なタイプだから。
前に講演で合った医師に、「医師は使いよう」って言われたのを思い出したよ。
結局、医師も教師もノウハウよりもどれだけ興味深く親身になってくれるかだったりするのかも。
962:名無しの心子知らず
12/11/05 15:49:13.26 Ux2pYory
ダメだ
私が鬱発症してるっぽい
最低限の食事の用意しかできない
掃除は無理
基本寝たきり
うちもう家庭の意味成してないわ…
963:名無しの心子知らず
12/11/05 15:56:02.59 TCm0yByn
レスも960を越えたので次レスを立てました。
980で立てるのはスレの勢いから間に合わないように感じます。
950辺りを踏んだ方がたてるようにしてはどうでしょうか？
【親の】障害児育ててなくない46人目【愚痴吐き場】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
964:名無しの心子知らず
12/11/05 15:57:53.76 BlXYyhvR
>>963
次スレおつー
965:名無しの心子知らず
12/11/05 17:08:40.12 poXpfxWW
２歳(修正１歳半)の娘がいます。
この間、検診で診てもらったら、障害者手帳をとるようにすすめられました。
２級だそうで、あとは役所に書類を出すだけの状態です。
こんなに早い段階から手帳をとることになるとは思っていませんでした。
覚悟はあったけど、小さい頃は曖昧にされる事が多いと思っていたので・・・。
966:名無しの心子知らず
12/11/05 19:52:49.79 HRgljuWj
>>965
いいじゃん、障害あるってわかりきってるんなら手帳はあった方がメリットは多いよ。
何だかんだでやっぱり金銭補助はデカい。
967:名無しの心子知らず
12/11/05 20:08:35.92 gGbLMrY/
就職するのにも手帳は有利だよ。
手帳取れなくて健常者のグズと思われて生きるのはしんどい。
968:名無しの心子知らず
12/11/05 20:42:06.54 Le3KglTt
>>965
修正って事は未熟児なんだね。
うちは視力障害だけど、そんなに早く手帳貰えなかった。
視力が測れないからとか、障害が確定してないからとか理由を付けられて
手帳貰えたのは小学校入学時だった。
貰えるなら早い方が良いよ。
969:名無しの心子知らず
12/11/05 23:23:04.47 qcmiYweb
>>958
>親身になってくれるし、暖かい
のはすばらしいことだけど、腕のいいのとは必ずしも又別の話なんだよね。
すごく親切で人あたりやわらかい、感じの良い先生のヤブもごろごろいる。
基本、キテの効くタイプの、患者への態度もそつがなく腕もそれなりの
この分野の先生なら、やり手の多くはとっくに開業してるかな。
どうかすると自費になるから、もちろん通院費用も凄いことにもなる。
そういう開業の才覚のない先生がそれ以外の病院にいることが普通。
まあ世の中値段なりかな。お子さんの状態によりけりだし、
病院にどこまで、何を求めるかのレベルにもよるかな。
970:名無しの心子知らず
12/11/05 23:53:59.28 Le3KglTt
>>958
それってあるよね。
うちの子の障害もある意味医療ミスと言われてる障害だから訴えちゃえば良いけど
後々の事を考えて無理と判断。
裁判する気力も無いし、医者から総スカンされたら困るので今後の事を考えたら
やっぱ医者の機嫌は取って置いた方が良い(障害年金貰う時の診断書とかでお世話になるし
緊急処置が必要な時も有るかも）
971:名無しの心子知らず
12/11/06 02:42:42.28 o2nZSWUO
発作を完全に投薬コントロールしてくれる若しくはきちんと対処法を教えてくれるならばいくら出してもいいよ。
意識低迷してる間にもじわじわと障害が深まってる気がして怒りで震えが止まらない。
医師だけじゃなくて、病院事態腐ってる。
考えたら高速使えばこども病院も同じ時間で行けるんだよね。
結局緊急時にもアテにならないなら、いっそ完全看護の病院に転院したいと言っても彼女はキレるのかな..。
私が大人気ないのか、医師の機嫌取り続ける事がそろそろ限界にきてるよ。
972:名無しの心子知らず
12/11/06 06:51:13.62 PAhGAYU9
うちの方だと、癲癇の得意な先生と発達障害に長けてる先生は別にいるなあ。
それも、県内に何人も。
専門医が選べない地域は大変だね。
973:名無しの心子知らず
12/11/06 06:55:54.69 QUhFDXwR
>>965
＞２歳(修正１歳半)
半年以上早く生まれたって事？
それで助かったなら、ニュースになってるよね
974:名無しの心子知らず
12/11/06 08:37:59.57 R0AuFcxq
>>966 968
ありがとうございます。
そうですね。確かに、早い方がいいですよね。
>>973
いえ、４か月早く生まれたので、１歳８ヶ月ですね。
失礼しました。
975:名無しの心子知らず
12/11/06 11:26:53.99 FvQAQmD1
>>971
癲癇だと病院変えたからって完璧に発作のコントロールできるとは限らないけど
そこまで医者に対して怒りと不信感がいっぱいならさくっと病院変えたほうがいいかもしれない。
ただし、転院先のリサーチはほんとにきちんとしてからのほうがいいよ。
行った先がもっと最悪って事もありえるから。
基本時には病床不足とかじゃなければ病院は来る患者を断われないんだから
ごく普通に冷静に転院手続きをお願いすればいいと思う。
976:名無しの心子知らず
12/11/06 11:35:00.85 kUg3C9pB
>>962
心療内科行ってみるといいよ。
私も何も出来なくなってヤバかった。
限界だと思って、
いままで抵抗があったけど心療内科受診した。
処方された薬飲んでみたらかなり楽になったよ。
977:名無しの心子知らず
12/11/06 14:37:21.70 o2nZSWUO
>>975
ありがとう。夜中で悶々としながら書き込んで、読み返して余りの陰の念で我ながらビックリ。すみません。
病院リサーチしっかりやります。
検討先が２箇所しか無いので病児母関係で情報収集中です。
今回、退院してきたんだけど、片足が不自由になっちゃったんだ。意識混濁でも様子見なので。
病院は大丈夫、関連性はないとMRIすら必要ないと切り捨てられたのでプッツン来ちゃいました。
978:名無しの心子知らず
12/11/06 17:17:06.47 lqMb5TzV
結局東尾のガキは残念ながら健常だったようだなwww
このスレの連中が悔しがること悔しがることwww
979:名無しの心子知らず
12/11/06 17:30:40.62 vDh2rD/n
私達の子供の支援の為にお金を収めてくれる
将来の納税者がまた一人産まれてくれたのね。
家庭環境からすると、高額納税者になる可能性だってあるわよね
ありがたい事だわ。
980:名無しの心子知らず
12/11/06 17:46:41.66 o36p5ayH
>>978
クアトロだから十中八九健常児だろうと予測されてたよ。
あと障害者の増加で心身障害者扶養共済制度の掛け金はどんどん上がって支払いは厳しく
施設の入所待ち年数はどんどん長くなり
ホームや作業所が不足して親同士で数千万の金を出し合って設立しないといけない始末。
障害者が減って健全な労働精神を持つ健常者がどんどん増えてくれないことには本当に困る。
981:名無しの心子知らず
12/11/06 19:49:32.77 /1p7J32g
>>980
重度の親って自分等が死んでも優先して施設に入所出来るのを生きがいにしてんのに望みなんてないじゃんw
982:名無しの心子知らず
12/11/06 21:18:26.62 TEzTZv9k
こんなところでおまえの脳汁垂れ流さんでくれるかアホタレ
983:名無しの心子知らず
12/11/06 22:00:50.04 o36p5ayH
>>981
親が死んだら入れるよ。
死ぬ前が大変。
984:名無しの心子知らず
12/11/06 23:32:41.84 rPUynDkM
子の診断がついて泣いて暮らしてた頃、実母に
アンタ、◯◯が生まれてろくに服も買わないでお金貯めたのに無駄になったね。可哀想w
と言われて、当然、涙がボロボロ出たんだけど、実母は冗談でしょ！
間に受けて泣くな！と逆ギレ。当時は些細なことでもメソメソしてたから
自分がおかしいのかと思ってたけど、落ち着いた今はなんて酷い事言われたんだろう
と思い出しては悲しくなる。他にも色々言われたけど、これと
私の子供はみんな、マトモで良かったわぁ は時々思い出す。
今更蒸し返してもそんな事言ってない！と切れるだけだろうし
忘れたらいいんだろうけど、ふと思い出しては落ち込む。
985:名無しの心子知らず
12/11/06 23:40:19.30 +FN5P8De
その実母さん毒。真に受けないで
>>971
マジレスしていい？本気でそこまで転院望んでるなら、仕事の都合だの転居するとかいって
「紹介状」とりつけてきちんと転院する。転院先の医師も、経過しらない（紹介状に
事細かに経過が書いてある）患者はおいそれと処置できないんだよ。
家族に聞いても、例のインフルの子みたいに常用薬すら申告しなかったり間違えたりありうるし、
命に関わる事があるから、紹介状ないと元の病院に戻すのはある種、業界の常識らしいんだ。
とくにそういう継続フォローのいるタイプの病気だと。
そこまで信頼関係なければ、紹介状＋転院に一票。
お母さん、いっぱいいっぱいそうでかわいそうだ。
986:名無しの心子知らず
12/11/07 03:51:08.88 jkxawj3X
>>984
＞アンタ、◯◯が生まれてろくに服も買わないでお金貯めたのに無駄になったね。可哀想w
これどういう意味？
お金かかる子供生まれてザマアって事？
987:名無しの心子知らず
12/11/07 06:44:36.75 qtbnksi0
>>983
死なないと解放されないのね。
988:名無しの心子知らず
12/11/07 10:06:26.06 W751l3ei
>>984さんにもしもの事があれば自分が大変な目にあうという危機感が
お母様には全くないのね。
989:名無しの心子知らず
12/11/07 11:19:19.04 iKyF7SH0
>>985
ありがとう。
私が一番冷静にならないといけないんだよね。
症候性難治てんかんで、元の病気をした時もフォローが足らず、後遺症の認定をなかなか認めてもらえなかった事もあって、病院不信になってる背景もあるんだ。
情報収集の上、下のかかりつけも新たに探して転院しようと思います。
今日は敢えて主治医の犬猿の仲のドクターのいる県立小児福祉の整形に行ってきた。（病棟指示が発作なら小児科外来でいいけど足が心配なら整形へとの事だったので）
診察を受けて、神経系の問題の可能性が高かったので検査を元の病院で受けて経過次第でリハ開始との指示を受けた。
きちんと説明、見立てを与えられただけで正直ホッとした。
（自分も下の子同様その気があるのかも？とも思う。）
発達の下の子は困る事も多々あるんだけど、本当に元気が一番だなと、有り余るパワーを少し姉に分けてほしいと思う。
姉が病気になった事で、下は面倒見が良くなって機転を効かせられる事も出来るようになったし、人を思いやる気持ちも生まれた。いい作用も出てるんだよね
自分が家族をちゃんと守っていかないとね。
990:984
12/11/07 21:01:33.09 ePAxhcw5
障害が解る前は将来この子が望むなら留学とかもさせてあげたいとお金を貯めてたので
それに対する当てこすりです。お金を貯めてきたのは無駄ではないけど
用途が変わってしまったから。実母は私がそうだねバカだね、私。ｱﾊﾊと言うと本気で思って言ってるんです
最近はそろそろ開き直ったでしょ？とか聞いて来るので無言で返してますが
まだ、診断がついて半年なので開き直るとか無理です。
自分が手に入れられなかったものを思って泣いてしまいます。
母と付き合いを止めれば良いんだろうけど、子どものことは可愛がってくれてるし
子どもも懐いてるし、預かってくれたりもするので助けて貰ってる事も多いです
無神経な人なのは長い付き合いで解ってるんだし忘れたらいいんだろうけど
なかなかできなくて吐き出してしまいました。
上で書いたことほど酷いことはさすがにもう言わないけど
無神経な一言は相変わらずだし。
991:名無しの心子知らず
12/11/07 23:48:37.93 V41ZCW77
>>989
うんうん。充分冷静になってこられたようで、良かった。
難治性のものってね、医師の方も、治療方法とかいろいろ試して模索するしかないから、（意外に苦労してるよ）、
こういうの試してみてうまくいかなかった、こういうのはどうだった、薬の経歴は…、とかいろいろ参考になる治療経歴を
前医は情報持ってて、それを紹介状でもらわない限り、一からやり直しなわけ。すると、無駄も多いし、なにより、
大切なお子さんにも負担かかるでしょ？
人間的にあきれるほどしょぼい石がいるのも私自身何回も見てきてるけど、やっぱそこは二の次なんだよ。
落ち着いて前向きに対処しようよ。そもそもの大目的は、お子さんの体調を少しでも良くしてあげることで、
石はいい意味で単に利用するための存在だよ。湿布とかお箸とかと変わらない、ある種の使い道のためだけの存在だから。
感情的になって、反応しちゃだめだよ。
極端な話、お子さんが全治したら病院なんて一生行くもんか程度の存在だから。
でも気持ちすごくよくわかる。私も園でも病院でもさんざ嫌な思いしてきたから。
訴訟してやろうかと思ったことすら何度もあるよ（してないけど）。
内心は、みんな色んな思いをしながら生きてると思う。
ほんと、元気出してね。このご時勢、子供を守るのは親しかいないんだから。
子供への愛だけ考えよう。何がなんでも治して（少しでも楽にして）あげようって愛。
でも、それだけ必死になる貴女は本当に良いお母さんだよ。自信持ってね
992:名無しの心子知らず
12/11/07 23:52:17.68 V41ZCW77
それと、良い石が当たったとしても、転勤でいなくなったりもザラにあるから、
動じないでやっぱり「治療」に意識集中することだよ。うん。
続投ｺﾞﾒﾝね
993:名無しの心子知らず
12/11/08 07:34:41.06 FDViMBhu
>>990
お子さんは自閉系の障がいなんだろうけど、
その母親にも何かありそうだね
994:名無しの心子知らず
12/11/08 07:57:09.67 dsPyZwqK
>>993
単なる意地悪ババアじゃないの？
何でも障害扱いにするって頭が悪いね。
995:名無しの心子知らず
12/11/08 08:17:07.28 FDViMBhu
>>994
何でも？
読解力ないなら黙ってれば(笑)
996:名無しの心子知らず
12/11/08 08:40:31.15 2Tgzik5I
みんな堂々とセカンドオピニオンの為に主治医に紹介状とか書いてもらってるの？
あんた無能だから他の医者紹介しなさいよって言ってる感じがして勇気が出ないんだけど。
997:名無しの心子知らず
12/11/08 09:53:27.35 dMBYZCKb
>>991
遅くなってしまったけどありがとう。
本当に仰る通りだと思います。
自分が感情的になることで失う物が私自身でなく、子供にそのまま返ってきてしまう事が何より恐ろしい事です。
正に病院なんて必要ない状態になるのが今一番の夢です。
少しでも子供が楽に生きれるよう、冷静に最良の方策を考え続けていきたいと思います。
至らない事ばかりの自分なのに、こうやって心暖かい指摘をして貰えること本当に有り難く思います。
医師運はないけど、その分人との繋がりは強運なんだなといつも思います。
夫出張中で昨日は夕方、下の子の療育の迎えで初めて車椅子で電車に乗りました。混雑する時間で迷惑だよねって縮こまってたのに段差に引っ掛かってしまい、焦っていたら見ず知らずの高校生、サラリーマンが３人掛かりで上げてくれた。
御礼を言った後も高校生が話しかけてくれて、他愛ない話をしてくれて子供は今後の中学高校生活に夢を抱くことができました。
いつも人の暖かい気持ちに支えられて生きているんだなと、自分もいつか人の支えになれるよう昇華して行かなきゃ。
（乗車前に酔っぱらい女性に絡まれてる女子高生に口パクで逃げて！としか言えなかった自分が情けない）
998:名無しの心子知らず
12/11/08 09:56:15.91 dMBYZCKb
後半まるっとスレ違いでした。ごめんなさい。
>>996
うちはキレられたので、そういう風に受けとる医師もいるだろうけど、セカンドオピニオンは患者の権利なんだからとスマートに受け入れられるのが普通だと思います。
医師に直接ではなくて事務方にお願いできるような制度だ良いのになとふと思いました。
999:名無しの心子知らず
12/11/08 12:15:17.72 SQRUxqLM
いい加減、病院の話はよそでしてほしいわ。
1000:名無しの心子知らず
12/11/08 12:16:03.19 SQRUxqLM
病弱、池沼はシネ
1001:１００１
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