12/05/11 23:02:21.85 G/v9OfLg
ﾚｽありがとうございます。
それ以前と言われてしまいましたが藁
お座りできないのが悩みです
PTで姿勢を維持する為にテレビを見せてって言われるのですが、どうしてもそんな気になれなくて。
言葉も出てきたし指差しもするのに、一人座りができないしズリバイもおぼつかない1歳半です。
体の為にしているのは
毎日トランポリン、バランスボール、ボイタ
週1回ボバース、プール
月2回民間の訓練施設
上記が基本です
保育園に入れているので座りたい気持ちにならないとかは無いと思うのですが…
見る（見ようとする）事って大事なんですね。
そしたらやっぱりテレビになるのかな…
カルタは明日買ってみます。
カード類好きだから喜びそう！
絵本も大好きで、言葉はｳﾁも絵本からだと思われます。
買った絵本ももちろん好きですが子供の写真で作った絵本（写真日記みたいなやつ）の方がよく指差してます
351:名無しの心子知らず
12/05/13 01:52:18.75 wbCWvTp7
>>350
テレビ、やっぱり食いつきいいよｗ
見せて放置しとくのはあれだと思うけど一緒に見るなら結構いいコミュ手段にもなる。
歌や踊りってやっぱり楽しく意欲を引き出すのに一番だと思う。
親が歌のお姉さんバリにやって見せてあげられるんならテレビに頼らなくてもおｋだと思うけど。
教育テレビのいないいないばあとかを一緒に見るのはどうだろう。
あれとお母さんと一緒程度なら大した時間じゃないし試してみるのもいいと思う。
お座りしながら手を上げて踊るのって短時間でも意外と腰が鍛えられる。
あと、うちのは上にいろんなおもちゃがついたテーブル
（おもちゃは固定してあって手元に取れず、立つか膝立ちしないと遊べない）とか
公文のくるくるチャイムとかだと結構長い間座ろうと努力してたなあ。
352:名無しの心子知らず
12/05/13 02:39:45.98 wbCWvTp7
＞見る（見ようとする）事って大事なんですね
すんごい大事だよー。
やる気のある無しってほんとものすごい違うよー。
てか、やる気さえ引き出せればこっちのもんだよ。
でもなかなかやる気スイッチ見つかんないんだよなーｗ
お子さんって低緊張かな？それともマヒがあるのかな？
どっちにしても親が必死で動かす１００回やいいと言われるどんな訓練よりも
ほんの些細な動きでも子供が自分でやろうと思う一回の方がずっと意味があるんですって言われたよ。
今考えたらそりゃあ欲しいものもやりたい事も無いのにわざわざ動こう座ろうとは思わないわな、って思う。
お気に入りのおもちゃやおやつがあるんならとりあえず手が届きそうで届かない所にずっと放置。
泣いても気がつかないふりで放置ｗ
で、わかんないふりで気に入らないものをわざと手渡して怒らせて
たまに「駄目だ、こいつあてになんねー」と思わせると自分で動こうと思うかも。
でもさ、私もかなり訓練とか頑張ってやってたからすごくよく気持ちわかるし
なんか否定してるみたいで感じ悪いと思うから申し訳ないんだけど
訓練、あんまり頑張り過ぎない方がいいかも。
保育園行ってるし結構ハードなスケジュールだよね、あなたは体大丈夫？
もちろん、あなたも子供と一緒に心から楽しんで遊びとしてやってるんならすごくいいと思う。
でも、私自身がそうだったみたいに子供の為に、歩けるようになるために訓練を頑張ります！
生活の一つ一つは全て意味がある訓練なのです！まだまだもっとやれる事があるはず、大変なんて思いません！
みたいになっちゃってるんならちょっとここらで力を抜いてテレビ見ながら子供と笑って踊って
楽しんで出来る事だけやって見てもいいかもしれないよ。
余計なお世話ならほんと心からスマソ。
353:名無しの心子知らず
12/05/14 14:40:12.63 AnWhyDTt
350ﾃﾞｽ
だいたい352ｻﾝご指摘の様に過ごしてますwww
麻痺は無くｸﾞﾗｸﾞﾗの低緊張で、1歳半迄に腰がすわれば心配ﾅｼ、ﾀﾞﾒなら知的障害と言われているのでかなり焦ってます
（障害受入れｳﾝﾇﾝはとりあえずおいといて）
上の方に興味あるものを置くと、体が柔らかいもんで反り返って見上げてしまいます
テレビは、一緒に見るんじゃなくてテレビつけた部屋にｵﾓﾁｬ置いて子供放置ｼﾛって言われてます←ﾓﾁﾛﾝ後ろから見守りつつ
保育園では結構放置されてると思うんですけど、放置が足りないから子供が何もしようとしないんだそう。
ﾃﾞﾓﾃﾞﾓﾀﾞｯﾃ
私だって子供といちゃつきたい
今朝はとりあえず保育園前に録画したいなばぁ見せたらうーうーわぁっ！って言いながらパチパチしてました！
354:名無しの心子知らず
12/05/14 16:26:11.65 V0lxoEjO
>>353
みらいチェアとか使ってみたら？
色んな姿勢を保持できるので、放置する時の反り返りも抑制できるかも。
テレビを見ようとして首を持ち上げるのって、訓練としてかなり有用らしいね。
うちのも小児神経でオススメされたよ。
355:名無しの心子知らず
12/05/14 17:10:59.97 AnWhyDTt
すみません、反り返る=うつぶせ時の事で、普通ならﾋｼﾞで肩からあげていく（説明下手ｽﾏｿ）な所、うちの子はｼｬﾁﾎｺみたいにそり反って上を見ます
座っている時は正座を崩したみたいな妙な座り方しかできずです
みらいチェア良さそうですが家が狭い為（1部屋ﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝやらボールやらでうめつくした）低反発マット切り抜いてﾏﾒｲｽで同じ様に作れないもんかな…
356:名無しの心子知らず
12/05/15 08:48:04.83 fkYon4l9
専門医にかかりながら様子見と言われ、もやもやしてた。
気晴らしに支援センターに行けば保育士に何曜日の赤ちゃんクラスにおいでねと言われたので後日出直した。
言ってみて思ったのはうちは他と発達に差がありすぎる。
置くだけで泣きっぱなし、ズリバイ、離乳食の話、ママ友の話題に入っていけない。
こんなにつらいなら来なければよかった、と思って俯いてるとよその子の赤ちゃんがハイハイで顔を覗き込んでくる。泣きそうだった。
保育士が気を遣って話してくれたけど最後に言われたのは、またここにきてママ友みつけてね～！、って…
『ハイ…そうですよね。』
とササーッと帰ってしまった自分orz
357:名無しの心子知らず
12/05/15 09:01:09.40 tc7OxdVZ
1歳半検診でかかった子たちの、あそびの場で、
周りの子がシャボン玉やってる中、シャボン液を手につけて
ベタベタにして手を眺めてただけのうちの子思い出す・・・
現在4歳で軽度知的・自閉の発達障碍児
358:名無しの心子知らず
12/05/15 14:43:53.82 thP7c07e
自閉の子って、私が知ってる限りなんだけど、
シャボン玉液をなめるのが好きな子が多い。
359:名無しの心子知らず
12/05/15 17:35:58.87 +Y16FZhx
シャボン玉が飛ぶのを見ると腰を抜かしたように怖がる
360:名無しの心子知らず
12/05/16 14:56:30.01 pbDVg6UO
専門医のもと様子見中ですが
『我が子に障害なんてない』と思って過ごすのと
『我が子に障害…あるかも知れないな』と思って過ごすの、どちらが妥当ですか？
自分は後者の考えでいたい
（心の準備と療育などの次のステップへの下調べなど）
けど旦那は真逆の考え（ぎりぎりまでは自分の子を信じるべき、調べたりするのは医師に言い渡されてから系）なため、よく意見が食い違います。
361:名無しの心子知らず
12/05/16 15:04:53.11 /Yk/WJYO
このスレ住人なら、みんな後者を選ぶと思うよ。
療育って、健常の子に適用しても悪いものではない。
362:名無しの心子知らず
12/05/16 15:50:27.48 pbDVg6UO
>>361
ありがとうございます。健常であっても知っていて損はないですよね。
夫婦で温度差があるため、たまにイラッとしてしまいます…
363:名無しの心子知らず
12/05/16 17:19:34.60 ii1f8Ala
>>360
どっちが妥当かと言われれば人それぞれとしか言いようがない。
あなたが調べるのは調べていいと思う。心の準備もしておいてもいいとは思う。
でもそれを旦那さんにわざわざ言う必要はないかな。
通えもしない療育へのステップならぶっちゃけ調べても意味ないし・・・。
いや、もちろん心配や不安を共有してもらいたい気持ちはすごくよくわかるが。
あなたが前者ではいられないように旦那さんは後者ではいられないと言うだけの話。
人の心の立ち位置は変えられないよ。
そもそもあなたと旦那さんは対立している訳ではない。
単にスタンスが違うだけ。
診断出たら療育なりなんなり通わせるつもりがあるんなら他はどうでもいいかと。
個人的には子供から目も心も逸らしているのでないなら後者でいるのもいいと思う。
レスから見受けるにそれ程生活に困り感はまだ出ていない（お子さんが小さい？）ようなので
楽しく屈託なく子供と遊べるなら前者より後者がいいと思われる。
364:名無しの心子知らず
12/05/16 17:45:43.58 yHABlt/Q
生活に困り感が無い程度なら、余計な事調べてｱﾀﾏﾃﾞｯｶﾁになるより
無理のない範囲内で保育園の一時預りや、音楽教室やらプールなど、習い事をはじめてみたらどうかな。
いずれにせよ発達に良い効果はあると思うし。
旦那さんにも「普通に」習い事させたい（または、他の子と遊べる一時預りにいれたい）とか相談すれば反対されないんじゃと思う
365:名無しの心子知らず
12/05/17 01:34:58.91 bEEy6SNR
356は何ヶ月位なんだろう？
支援センターは、よく動いて家で余すような子供が多いんだと思う。
うちも月一で巡回療育通ってるけど、そしたら同じ月齢で同じような発達の子がすぐ近所にいたよ。
話が合って悩みを共有できるのはそういう所の知り合いじゃないかな。
まあ、ママ友として気が合うかどうかは元々の性格によるけどｗ
366:名無しの心子知らず
12/05/17 07:00:17.57 is0bCJxP
>>365
以前も相談したかもしれませんが…
８か月女児で首すわりは４か月、オスワリ、寝返り片側のみ（７か月でやっと）寝返りがえりなどはできません。
また手足の常同運動
（手首をくるくる、手モミ、口に入れる動作）あり、
おもちゃはポトンとすぐ落とし、
手の力が弱いのかズリバイも無理で、俯せにしてもすぐヘタリます。
また肩は引けていてそり返ったり、叫び声をあげたり、頭を掻きむしったり、
同月齢の子よりも不機嫌にしてることが多いです。
脳波は異常なし、MRIは末梢の髄鞘化が少し小さめ…
親としてはレット症候群か、
アンジェルマン症候群（近頃ほっぺと下顎が出てきて、逆に頭はぺたんこ？になり、前歯もスキマが空いていて、顔つきが似てきている予感）ではないかと心配してます。
担当医師には遺伝子検査もあるが、単なる手遊び＆ゆっくりなだけかもしれないからもう少し様子見で、と言われています。
ちなみに遺伝子疾患を心配するのはIVFの凍結卵で出来た娘なので、というのもあります。
自閉症やアンジェルマンなら個性として受け止められますが
レット（肢体不自由・しかも退行型）なら、しばらく立ち直れないと思うので、とても怖いです。
でも『やっぱり似てる？いや気のせいか？』で悩むのも苦しくて…
親のすすめ（気にせず堂々としてなさい）で支援センターに行きましたが他月齢の子とは明らかな違いでママ友も出来ず、保育士さんの前では恥ずかしながら涙をこぼしてしまいました。
市の担当保健師さんは遺伝子疾患の類はあまり例がないのか反応も薄く、大学病院に行き出してからは特にお付き合いしていません。
レットやアンジェルマンのお子さんを持つ人のブログを拝見すると、なかなかコレといった原因がわからず、医師の説明や保健師・保育士の対応に悶々としたパターンが多く、うちもそうなっていくのかもなぁと漠然と思ってしまいます。
長文すみません。
367:名無しの心子知らず
12/05/17 07:08:29.85 is0bCJxP
あと、会う人会う人に『このコほっぺ（出っ張っている）落ちそうね』、とか、『手のグーパーはどうしたの？遊んでるのかな～』とか
『来年はもう歩いてるから楽しみね』という言葉もちょっとグサッときてたまりません。
実は常同運動かも知れなくて病院かかってますというとギョッとした顔をされてしまうので、
『あははは～そうなんです、個性でしょうかねぇ』というのがベターなんですが…顔で笑って心では泣いてます。
強くならないとなとは思ってるのですが、愚痴れるのが旦那と母親ですが、二人とも弱音吐くな！ってタイプなのでしょっちゅう叱られてます。
368:365
12/05/17 10:00:25.14 bEEy6SNR
>366
療育に通ってる私が言うのもなんだけど、８ヶ月ならそんなもんじゃないかな？
うちの子が寝返りしたのは９ヶ月だし。
まだ身体の動かし方を知らないから不機嫌になることが多いんだと思う。
うちの子も動かないから太めで、ほっぺたも落ちてますｗ
ちなみに、うちの子はただのシャフリングで、旦那方が代々そうらしい。
手先や知能は問題なく、保育園では１歳児と混じって遊んでるよ。
366のお子さんは表情や目の輝きはどうですか？
オモチャに興味をもってる様子が見られるなら心配ないと思うよ。
369:365
12/05/17 10:15:12.08 bEEy6SNR
つけたし。
あと、８ヶ月なら人見知りの激しい時期というのもあるのでは？
自分語りばかりになるけど、うちの子も知らない場所や知らない人の前では泣いてばかりで、出かけた先ではひたすら抱っこでしたよ。
仲のいいママ友の子供は発達が早くて、逆に追いかけるのに疲れ果ててたので、育児の悩みは人それぞれなんだなーと思ってるｗ
370:名無しの心子知らず
12/05/17 11:17:30.60 IbbnOW58
>>366
あぁ、うちと同じパターンを歩んでいるんだね…
うちは結局、アンジェルマンでもレットでもない原因不明なんですけど。
染色体の検査はした？それでアンジェルマンは調べられると思う。
レットは、中々調べてもらえないので、研究しているドクターの外来受診が早道だよ。
うちの子は、遺伝子外来のある病院を紹介してもらって、やっと辿り着けました。
これも中々紹介状をもらえなかったんですが
先輩ママに、次子に障害が出る可能性を調べたいって理由にして、やっと書いてもらった。
子供の障害を受容するとか、様子見して確定するまで調べないみたいな
そういう過程を経ないとダメって考えのドクター多いが、むかついたよ。
レットなら退行する時期に無駄な落ちこみしたくないし、リハを維持へ切り替えないとだし
知っているといないで、親の対応が全然違ってくるのにね。
で、うちは未だに病名探しで迷走していて、その顔貌に関してですが
他の障害や病気にも同じような項目があって、そっちはもっと希少系です。
遺伝子外来の医師が、学会誌（まだ研究報告レベル）片手に
該当しそうなのがあるたびに、検体を送ってくれている状態。
だから、いくら調べても悶々状態から抜けきらない可能性も覚悟してね。
それと、レットもピンキリで、退行からまた発達していく子もいるし
肢体不自由も、歩行可能までいく子もいるくらい幅広いので
伸びの可能性を考えたら、落ちこむ暇はないよ。
371:名無しの心子知らず
12/05/17 13:14:30.28 BRkLmezt
>>353
そっか。
まあ焦る気持ちはよーくわかるからとにかく自分の体も大事にね、と言っとくよ。
いちゃいちゃしたいならママが椅子になるんだｗ
腿に座らせてお腹や手で背中と首or股の間で腕で首と肩を保持。
そうしながらテレビ見て一緒に歌って踊る。
んで、子供が何かに興味を持って動こうとしたら腰を軽く抱きしめて捕獲。
怒って離せと暴れるまでは離さないで存分にいちゃいちゃすりすり。
うちは大好きなお菓子で釣って暴れさせてましたｗ
暴れるのはいい運動だし欲しいものがあるなら自分で動かなきゃと思うし
母は触りたい放題だし結構いいと思われる。
372:名無しの心子知らず
12/05/17 20:46:56.83 is0bCJxP
>>370
ありがとうございます。
染色体検査はまだです。
前回の受診のときにおもにレットに焦点を絞って医師に話をしたのですが、医師からは『６か月からの手モミ？ちょっと私の知ってる範囲ではレットじゃない気がする、通常レットなら退行がはじまるあたりで手の動きが出てくるのですが…』と言われ。
『そうですか…』と言いながら帰路につき
再度パソコンで検索をしたらアンジェルマンのお子さんも手遊びが激しかったとのことで
次回受診時にアンジェルマンについても聞いてみたいと思っております。
あと気になるのが他の子供と比べてうちの子は手の平が小さいことです。
新生児期から成長がとまってるかのようなアンバランス加減で…
レットは手足が小さかったり、頭囲の成長もここにきてゆるやかになってる気がして、心配でたまりません…
また中枢系に異常がある子は異様に頭に汗をかくとも知って、しょっちゅう頭が暑かったり汗でびっしょりだったりで不安です。
けど検査ではっきりしない稀少なパターンもあるのですね…
質問ばかりすみませんが
ちなみに今370さんのお嬢さんはおいくつですか？レットの検査は費用はやはり高いのでしょうか？
373:名無しの心子知らず
12/05/17 21:12:19.89 7EPpWnD1
>>368のｽﾙｰされっぷりにﾜﾛﾀw
知識無いのに下手な事言うもんじゃないね。
374:名無しの心子知らず
12/05/17 21:53:27.84 fcxotRHS
>>367
うちも原因不明なんで最初は原因調べにやっきになっていたけど
あれから１年弱、結局は主治医の言った
「原因がわかったから治せるものではないんだし
今目の前の症状に対応していって心配しすぎず子供をかわいがっていけばいい。
どの検査も子供に全く負担が無い訳じゃないんだから
必要な時にすればいい。今はその１日で動物園にでも行ったらいい」
という気持ちになってる。
それに辿り着くまでに脳波・MRI・血液(血液は手術のついで）は検査したけど。
これ言われたのが筋ジスと遺伝子の検査して欲しいって言った時で
結局それらは検査してないし今のところする予定もなし。
あ、言われた時は凄い役に立たない医者だし知識あんのか？！
と凄くイラついたよwww
375:名無しの心子知らず
12/05/17 22:00:45.02 fcxotRHS
どうでもいい追加
上に言われた事で書き忘れた
「親は気軽に検査っていうけど、どの検査にも子供には全く負担が無い訳じゃない」
という言い回しをされてね。
気軽に検査なんて思ってない。
原因が解らなきゃ前にすすめないじゃないですか。
って言ったら「おかあさんが前に進むために●君が痛い想いするのは後でもいいでしょう。
まだ小さいんだから。まぁまぁ落ち着いて・・・」
みたいな感じで返された。
その時は遅滞のほとんどが原因不明っていう事もよく解ってなかったし
病名ばっかりいっぱい調べてほんと頭でっかちだったから。
男なんでレットはないんだけど、それでも退行してる気がしてレットじゃないかと疑ったり
いやいや自閉の折れ線てやつか？とか。
でも実際そんなのほんとにどーでもよくて。
今目の前の子供に向き合ってればそれでいいのかな、と思ってる。
全然欲しいこたえじゃないね。
すまそ。昔の自分をみてる気がしてかいちまった。
376:名無しの心子知らず
12/05/17 22:59:26.33 IbbnOW58
>>372
養護学校の小学部高学年です。
既に色々検索しているようだから、もうご存じでしょうがＳ川先生の診察を受けました。
うちの場合は、通常の乳幼児医療でしたので、費用はかかっていません。
遺伝子検査は、データ取りに協力ということでかからなかったけど
レットは厚生省の研究対象から外れたから、今は費用がかかる場合もあるのかな…
手の大きさですが、確かにうちの子も小さいけど
ＰＴで言われた、使わないから成長が遅いというのに当たってるかなと思ってる。
頭の汗は、その月齢だと、汗かきの子は健常児でもビッショリになるから
今の段階では何とも言えないんじゃないかな。
常同運動とか、専門の人が見ないと判断が難しいみたいです。
私がそうだと思った動きは、単なる不随意で、別の動きを常同と指摘されたこともあります。
Ｓ川先生の診立てでは、あてはまる項目もあるけれど、そうじゃない項目も多く
娘の場合は、レットじゃないだろう、しかしレットと同じタイプの病態ってことでした。
377:名無しの心子知らず
12/05/17 23:03:05.49 is0bCJxP
>>374
ありがとうございます。
検査で判るときもあれば、原因不明のことのほうが多いのですね。
確かに気にしてしまうだけの１日が勿体ない、そうですよね…。
愚痴ばかりすみませんが…辛いなと思うときは
『いつか歩くし大丈夫よ』
と周囲に健常児と同じような感じで言われることです。
変な話し、この地球上に夫と娘と私の３人で暮らせたら障害や発達遅延なんてどうでもいいし、
この子はこういうコと認識して生きていけるのですが、
まだ私自身が家族以外の人たちにどんな反応をされるのかが怖くてダメ親になってしまってます。
支援センターに誘ってくれる友達…
同月齢の赤ちゃんたちに比べた我が子の明らかな発達の遅れを目の当たりにした時…
ハイハイしてるの？と聞いてくる近所の人…
今専門医にかかってることも一部の人に話してから連絡が来なかったりヒッソリ噂になってるのが悲しかったり。
『実はね、うちの子、健常児じゃないみたいなんですよ～。でも…温かく見守ってくださいね。』
って明るく言える日が早く来たら…なんて思ったりしています。
本当は原因追求よりも影で
『あの子が遅れてるのはナンデ？』と思われるのが怖くて、早く周囲へカムアウトして私が楽になれたらと思ったりしてるのかもしれません。
その一つの理由として検査結果という判りやすい形に頼っているのかもしれません。
ふと考えてみれば障害なら治るわけでもないし、我が子なりの成長を見守ることと後はこれから待ち構える壁や未知数の部分、どんなふうに受け入れるかってことを考えていくことが大切だったりするのに。
まぁ療育、リハビリへのアプローチとして病名を知りたいというのもありますが…
でも良い意味で考え方が少し変わりました。
ただただ周囲から言われる一言が辛くて気にしてしまってるだけなのかなと思うと、
何のための検査なのか、わかりませんよね…
長文本当にすみませんでした。
378:名無しの心子知らず
12/05/17 23:04:49.19 IbbnOW58
>>374
病名探しは、初期ほどムキにはなっていないけど
うちの自治体は、病名がついていないと、受けられる福祉の幅が狭まるんだ。
装具を作る時は、病名がついていれば意見書一通で済むけど
娘の場合は、これこれこういう状態なので、装具が必要ですっていう作文がいる。
毎回、福祉課の人と頭付き合わせて、認可されるよう祈りながら書いてる。
介助バギーを申請して通らなくて、自腹で買った時もあります。
療育の枠は、病名がついている子が優先される。
さすがに１０歳超えてからは、身障児扱いされるようになったけど、これも交渉が大変だった。
身障手帳も未だに２～３年おきの更新で、毎回診断書と意見書と作文提出して審査がある。
今はまだ親が動いて申請すればいいことだけど
万が一親が倒れたりして、代わりに交渉する人がいなくなったら
成人して症状固定が認定されるまでは、おざなりの内容しか受けられない。
「痛い検査～云々」は、うちも言われた。
原因不明の子が多いのは知ってるし、仕方ないと思うんだけど
検査してくれない医師が市の指定医で、暫定的な病名すらつけてくれない。
検体提出の血液検査は、薬の血中濃度をはかるついでにやってもらっていて
毎月やる検査のついでだから、何が負担なんだよって思ったりもする。
といっても、もう病名がつくのは諦めている。
継続した検査で、データ取りに役立ってるらしいので
お世話になってる遺伝子外来へ協力する気持ちから続けてる感じです。
379:名無しの心子知らず
12/05/18 05:58:00.66 c1TWO7v/
結局のところ原因不明 病名不明って人は
たくさんいる
親もモヤモヤしながら成長を見守り
そのうち気持ちに折り合いが
ついてくるものなのかも
病名がついたからといって
なんの原因でその病気に？って悩む時期もあるだろうし
380:名無しの心子知らず
12/05/18 08:38:01.31 yi9sdVf7
わけのわからない原因追求の渦に巻き込まれるのもしんどいよね…
遺伝子異常とかだったら妊娠初期につわりで食べられるものがなくておやつをよく食べてて、コーンフレークとかポテチとか食べてたからかな？とか（仮にそれが遺伝子組換食品だったら影響あるのか？とか）…
妊娠中も性欲たまったりで夫婦生活も持ってたし（オーガズムがいけなかったとか？）、
家族ともめてストレスもたまってたり…
考えたらキリがないけど。
あと、生後２か月くらいで赤を膝に抱っこしてたらバランス崩してこたつに頭をゴンと打ってしまったことも。
あれが原因？これが原因？ってなるのもしんどい。
仏教の世界では今までのカルマが云々…とかそんなブログwでさえ見て凹んだり。
で、頭の中で原因追求にこだわる自分に嫌気がさして自己嫌悪に陥る。
381:名無しの心子知らず
12/05/18 09:08:32.22 PxC/iDVf
遺伝子異常は受精した瞬間から決まってるもんしかないと思ってた。
少なくともうちのはそうだから、原因とかうだうだ考えることはなかったなあ。
遺伝子異常がなくなったら、この子はこの子でなくなってしまうんだよね。
それは似たような遺伝子を持った全くの別人。
子供に元気になってほしいとは思うけど、元気な子ととっかえてほしいわけじゃない。
カルマみたいなこと言われたことあるわｗｗｗ
前世のあなたの行いの悪さを子供が報いとして受けてるんです！（ｷﾘｯ
うちの宗教に入ってない報いなんです！今からでも遅くない！さあ！！！って感じで。
言っていいことと悪いことの区別くらいつけてから勧誘してほしい。
382:名無しの心子知らず
12/05/18 09:56:27.74 kMzLBxGf
遺伝子疾患の子は似た顔貌になることが多いよね。
自分は地黒なのに我が子は色白で…可愛いけどあまり自分に似てないので、気になる。
383:名無しの心子知らず
12/05/18 11:14:16.92 7oqQKK+/
医者や訓練なんかで、病名を探すことが悪いことみたいに言われるのが堪えた。
親の自己満足で子供に負担をかけるとか、ありのままを受け入れなさいとか。
病名を求めて苦心しているけど、子供を大事に想う気持ちは変わらないし
毎日きちんと目をかけて心をかけて、必死に育ててるのに
よりよい治療を探すために病名を探しているのに
希少難病でも補助を受けて医療費ゼロの子を横目に財布開いて
医療費の為に節約しながら、でも子供の食生活は落とさないよう必死で暮らして
それなのに、私が悪いってなんなんだよと思ってた。今も思う。
384:名無しの心子知らず
12/05/18 13:22:11.27 kMzLBxGf
原因不明の障がい児なら保険とかどうなるんだろ？
一応キッズ用の保険入ってるけど…
385:名無しの心子知らず
12/05/18 19:32:09.32 RkMkEBgv
>>384
障害がはっきりしてるなら、そのあとは保険入れないかも。
うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
保険には入れないと言われた。
障害者になる前に入っていた奴は、今の平均だと保障の割に保険料高いけど
見直しも出来ないし、やめたら何かあった時困るからやめられない
入った当時は妥当な保険料だったけど、今は健常ならもっと安いものがあるのにとは思う。
386:名無しの心子知らず
12/05/18 19:34:43.09 RkMkEBgv
あ、>>385の
>うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
>保険には入れないと言われた。
障害者になったら基本的に保険には入れないと言われた。
です。
387:名無しの心子知らず
12/05/18 20:36:14.10 BjoxDaM8
つコープ共済
388:名無しの心子知らず
12/05/19 00:06:15.69 F4DDsTPJ
赤ちゃん時代から子育てしていくなかで徐々に『あれ？障害があるかも？？』になってきた場合、いつの時点で周囲にカムアウトしましたか？（遅れがあるから何か障害あるかもしれないんだ～とか）
マイホームでご近所とは一生付き合っていくので、今後そういう場合が発覚したら、どんなふうに伝えようか悩みます。
腫れ物にさわるような態度をされるのは嫌なので
自分でスパッと明るく報告出来たらいいなぁと思ったり。
それによって児や障害児親との付き合いが難しいと感じる人は避けてくれたらいいし、理解してくれる人は大切にしたいしで…。
389:名無しの心子知らず
12/05/19 00:34:35.49 NVR7wFfV
>>388
節目の時、同じことができないから、自然に言ってたかな～
幼稚園を探して、断られまくっていて
「どこにした？」「療育センター」「そーなんだー」「うん、そーなんだよー」な感じ。
どんどん遅れが目立ってくるから、勘のいい人は早くから気がついていたし
聞かれたら答えるって態度で、自然に広まっていきました。
離れていく人もいたけど、それはごく少数で
偶々だけど近くの小学校が、支援級で有名な学校のせいもあって
「うちの子も療育に…」「親戚の子が～」「孫が～」って打ち明けられることが多かった。
390:名無しの心子知らず
12/05/19 01:46:08.79 F4DDsTPJ
>>389
節目ですか、なるほど。
知人に現在病院にて様子見＆検査中と言ってみたらそれっきり連絡来なくなりました。
これって疎遠にしたいサインなのか、こちらからの打ち明け待ち（やっぱりなんかおかしくてね～…まだまだ様子見なのよみたいな）なのか悩んでいます。
他人の子供の障害とか診断決まるまでそんな重い話し聞きたくない人いるだろうし、迷っています。
向こうから聞いてきたら答える、わざわざ報告しない、でいいのでしょうけどね。
もう一人の人は支援センターに誘ってきて…同月齢と並んだ時の遅れが辛いから行きたくない旨をどうやって伝えようか悩んでます。
それとなく体調イマイチで～とか断るのも毎度となると辛いしで。
391:名無しの心子知らず
12/05/19 06:31:35.85 nGxTofYW
他の人がどうたらこうたらなんて
(どう伝えようかとか)
そんなこと、あんまり重要じゃなかったな
三歳くらいまでは特に｡
三歳くらいまでは割りと療育とか、目の前の我が子にどうアプローチしたらいいか 楽しんだらいいか
とかに毎日必死だったよ｡
例え孤独でも｡
訓練行ってるんだ くらいしか言わなかった。
子供も最初からは考えられないくらい伸びた｡
知り合いはできるもんだし はじめからの友達だって、療育行ってると言っても続くものは続くもんだし
変な話、自分だけが遅滞の子かかえてるって状態から、いつの間にか周りもなんらか問題かかえるようになって
つまり三歳児検診で明らかになる子供も結構いるんじゃないかな？
発達障害などの傍目には見えない障害
392:名無しの心子知らず
12/05/19 10:25:07.11 F4DDsTPJ
>>391
そっかそうですよね。
３歳らへんで『ん？あら？』ってなる人もいますよね…
早いか遅いかみたいな部分も。
障害受容について質問サイトに『結局（発達障害やらちょっと変わった個性的な人やら）みんな大なり小なり障害者。この子はその幅が大きいだけ』ということで割り切りました！
というアンサーがあり妙に頷いてしまいました。
393:名無しの心子知らず
12/05/19 13:48:11.94 AOz9tU/D
うちはまだはっきりとした診断は下りてないけど、
迷惑かけるかもしれないお隣さんや
ごくごく親しいママ友にだけCOしてる。
けど、万村のボスママにはいつCOするかで悩んでる。
その人に話すと一気に広まりそうなので。
最後に回すとそれはそれで嫌な顔されそうなので悩む・・・
394:名無しの心子知らず
12/05/19 15:06:34.66 ejK0bs0A
今年療育園に入園した子が居るけど、うちは言葉が１語文～一部２語文レベルなので、ご近所に時々「あれ？」って顔される。
そんな時には「他の子に比べるとやはり遅れがあるみたいで、小学校入るまで手厚くみてもらえる園に行ってます」と
やんわりカムアウトしてる。
精神遅滞の診断は出てて手帳も取ったけど、そちらは近所には言うつもりないな。
でも、見た感じで何かあるのはわかるだろうから、ほんとやんわりと。
親しい子持ちの友人には診断名も含めて伝えたよ。付き合いは変わらずしていけたら嬉しいとも言ってる。
変な気をまわされて疎遠になったらつまらないし。
395:名無しの心子知らず
12/05/19 17:43:02.63 34Un1FgN
ボスママか・・・療育先にもボスっぽいのがいる
396:名無しの心子知らず
12/05/19 23:30:15.45 ejK0bs0A
3歳軽度の子がいる。
部屋の扉を開けようとしたら、向う側に下の子(乳児)が転がってて開けられない。
「どいて～」と声かけてたら、上の子が一生懸命抱き起して移動させてくれた！
直接の指示以外に気をまわしてくれたことなんてなかったので、ちょっと感動しちゃったよ…。
397:名無しの心子知らず
12/05/19 23:33:39.17 Q5igxAX/
ボスママかぁ。
うちの子の障害は、ボスママの子にうつされた病気がきっかけだったな。
そのせいか、ボスママが私や子に対して腫れ物に触れるような扱いをしてきてたな。
398:名無しの心子知らず
12/05/20 22:17:52.26 Cx1ajXRX
マイホームだから、って言うのは考え様によってあんまり関係ないかもと思う
引っ越したいじゃなく、引っ越したって話もよく聞くし、そんなﾚｽも見掛けるから。
399:名無しの心子知らず
12/05/21 15:24:44.95 6OJr4XaK
療育とか行きだすとお金とかかかりそうで心配なのですが…
母子通園ならパートもできない感じになりますか？
旦那の給料だけでは心配で。
400:名無しの心子知らず
12/05/21 16:59:29.21 JfPg9Vqb
民間の療育なら場所によっては宗教なみにお金が飛んでく所もあるけど
公共の療育（病院の保険診療分含む）ならうちの市は中学生まで全て無料だなあ。
こればっかりはお住まいの地域によってまったく違うみたいだから保健師あたりによく確認した方がいい。
毎日母子通園でとなると働いてる時間は無いよね。
でも学校なりなんなり行けば絶対に母子分離になるんだから２，３年パートしないで頑張れるなら
母子通園やると後々自分をちゃんと子育て頑張ったと認められるようになると思われる。
401:名無しの心子知らず
12/05/21 17:10:13.56 J1GsiDT4
うちは養護学校まで母子通学になりやしないか戦々恐々。
402:名無しの心子知らず
12/05/21 17:48:50.79 F8oDqzO9
>>399
そういう人の為に特別児童扶養手当があるんだよ。
403:名無しの心子知らず
12/05/21 21:40:39.97 /NpGZwYX
療育に通うかどうか迷うレベルだと、まだ様子見中？
手帳もまだ出てないのかな。
それだと特児も出ないよね。
手帳の有無と特児は無関係だけど、だいたい中度以上だから。
障害者自立支援法が適用される施設で、障害福祉サービス受給者証があれば、公立でも民間でも1割負担だよ。
受給者証は手帳がなくても発行してもらえるかもしれないから、役所か、その施設に直接聞いてみて。
ちなみにうちの方では自費だと1回数千～1.5万くらいかかる。
404:名無しの心子知らず
12/05/21 22:14:27.70 /NpGZwYX
あと、うちの市の場合だけど、
療育園に毎日通う(中度以上)なら園バスがある。
様子見～軽度だと、普通の幼稚園や保育園に通いながら週1とか月2とかの療育なので、バスはなくて母子通園となる。
いずれにしてもパートは不可能ではないよ。
405:名無しの心子知らず
12/05/22 05:29:57.42 YvGnTCNl
働いてる人はやはり勤め先にも健常じゃない旨伝えてるのかな
406:名無しの心子知らず
12/05/22 08:05:50.05 WzxNn59l
>>405
手帳を取得すると控除を受けられるから、
職場、少なくとも事務方の職員には伝えないといけなくなるよ。
病院や療育で休む事も出てくるし、うちの旦那は周りにも話してる。
オープンにしてると、意外と実はうちの子も～って言われるそうだよ。
こればかりは旦那の受け入れ具合によるだろうけど。
407:名無しの心子知らず
12/05/22 09:26:16.08 3v7Ezqoi
私は今パート求職中だけど、面接で「残業できますか？」と聞かれれば、
子の障害を理由に断る
(高学年なら留守番できるでしょ？とか言われるので)
理解のないところで働くのはしんどいからなぁ
なかなか決まらないのはそのせいかもしれないがw
408:名無しの心子知らず
12/05/22 09:57:11.91 RHdj2MpT
>>407
分かるわ。
留守番できないし、スクールバスの時間もあるし、残業は無理だよね。
私は年末年始に年賀状の区分けのバイトに行ったら
そのまま内務の事務に継続雇用されたけど、
障害児がいて残業できないって事も、理解してくれてる。
障害者も雇用しているから、割と話しが通りやすい。
でも、内務のバイトを募集しているのを見た事が無い（外務はしょっちゅう募集してる）。
内務で働いてる人、みんな年末年始の年賀状区分けからピックアップしての
継続雇用しかいない（他の郵便局は知らないけどね）。
409:名無しの心子知らず
12/05/22 10:59:13.74 lurZfjef
>>408
内務の仕事なら普通に募集掛けてもいつでも集まるけど、
わざわざそんな面倒な事はせず区分けバイトの中でマトモそうな人に声掛ける、
という方法のほうが効率が良いんじゃないかな。
それで十分回ってるということだからね。
地域の小さい局なんかの事務バイトも
元職員に声掛けるとか、局長の知り合いの家の奥さんとか
そういうツテの人が多いよ。
410:名無しの心子知らず
12/05/28 14:12:24.49 tAG7yxBW
反り返りもきついし
離乳食もベビーカーもギャン泣き、チャイルドシートも泣きまくり…離乳食作るのにブレンダー使うと音が嫌いなのかギャーギャーわめく（感覚過敏？）
医者は様子見というけどこのコはやっぱり普通じゃないのかなー…
笑ってることよりもぐずぐずしてることのほうが多いし、可愛いと思うのは寝てるときだけ…母親失格だ…
411:名無しの心子知らず
12/05/28 14:36:35.47 6edLt/Dd
診断が下りてからいらっしゃい。
412:名無しの心子知らず
12/05/28 16:00:47.02 BPaOE6sI
>>410
知恵遅れがあるかないかは神経発達を見ればいいじゃない
知恵遅れがないようならただの自閉症かもしれないんだし
コミュニケーション能力発揮する時期まで様子見なのは仕方ないよ
413:名無しの心子知らず
12/05/28 18:04:13.22 kBNwA2lh
ディフィカルトベビーでは可愛く思えないのも仕方ないよ。
ここなり発達不安スレなりでガス抜きするといいよ。
>>411
つ>>1
414:名無しの心子知らず
12/05/29 17:06:34.18 Zqo6e5XC
ディフィカルトベビーという言葉で少し気持ちが楽に…ありがとう
415:名無しの心子知らず
12/06/04 00:06:58.97 tvAFwyg2
ほしゅ
416:名無しの心子知らず
12/06/04 14:33:27.80 aU996lQW
10ヶ月半の男児。ハイハイを全くしません。寝返りは正常です。
つかまり立ちなんて全くしないしする気配も無し。
これってどんな可能性がありますか？
417:名無しの心子知らず
12/06/04 14:52:46.32 9bDTcm12
>>416
お座りは？
発達で重要なのは、首据わり・お座り・歩行だよ
寝返りやハイハイはしない子もいる
418:名無しの心子知らず
12/06/09 22:52:19.05 BPwJ39ZY
ネタ切れ？
419:名無しの心子知らず
12/06/12 18:31:41.14 DJh9JW/L
子供の体重を増やす方法何かないでしょうか。
1歳７ヶ月、身長は成長曲線の真ん中以上ありますが
体重が８キロありません。
病院にその事を伝えても、発達遅滞で動けないからお腹がすかないし
食べても動かないから筋肉にならないしでどうしようもないと言われます。
別の病院では代謝疾患ではないかと言われ血液検査をしましたが
ちがいました。
低緊張で飲み込むのも消化もうまくできていない様なので
きざみ食をあげています。
体重は生後10ヶ月位からほとんど増えていないのですが
病院４箇所まわってどこも同じ様な対応だったので気にするのをやめてしまっていました。
が、先日同じ月齢の友人の子が風邪を引いて１０キロを切ったら
低体重で点滴をされ、体重が少ないと発達に影響すると言われ
栄養剤みたいなものも貰ったそうです。
(ちなみにその子は健常で、うちの子がその栄養剤を飲んでいると思って
飲み方を聞いてきた）
うちの子は既に健常じゃないから体重の事を気にしてもらえないのか
どうしたら良いのかぱにくってます。
冷静に考えれば半年以上体重が増えないなんておかしいですよね。
420:名無しの心子知らず
12/06/12 18:44:04.57 s+FCp2iX
また別の病院を探すしか無いのでは。
421:名無しの心子知らず
12/06/12 20:03:09.14 vGTd+Kjv
運動する様に促したらどうでしょう。
放って置いても自分からは動き出さないのが発達障害の特徴では？
体操をさせたり自ら動かないと欲しい物を得られない様にしたら
少しは筋肉をつけ始めるんじゃないかな。
ドンと構えてたら全てやってもらえる状態だと成長はしないですよ。
食べて太っても余計に動けなくなるでしょうし。
422:名無しの心子知らず
12/06/12 20:32:45.99 DJh9JW/L
病院は、小児神経や小児の整形外科、遺伝子をみてくれるところ等
有名どころは一通り行ったのですがあと行くとしたら何科が良いのでしょうか。
気にするのをやめた、のは体重の事で
発達に関してはリハビリ、療育、保育園、水泳、体操教室
たまに親子入園と必要と思われる事は一通りやっているつもりなのですが・・・
>>421さんならどんな事をされますか？
そして、食べて太ったら余計に動けなくなる、と言われた事も
少しは太くならないと自分で自分を支えられないと言われた事もあります。
親子入園は数回していて、毎回体重がほとんど変わっていないので
STに相談したのですが栄養剤は美味しくないからきっと食べないと言われ
ご飯をそれなりに食べているから問題ないだろうという見解でした。
離乳食は普通に完了していましたが丸呑みの時もあったので
消化に良い様に刻んでみたら、というSTのアドバイスで１歳３ヶ月から刻み食にしました。
（別の病院では食べているのに太らないという事で血液検査になった）
身長は伸びるのに体重は本当に増えません。
423:名無しの心子知らず
12/06/12 21:44:33.06 vGTd+Kjv
先に言って置いた方が良いと思うのですが、
自分のところは2ヶ月の赤ちゃんですので、発達障害というケース上では
あなたの方が先輩です。上に2人いますが、今のところ発達上問題ないので、
とは言え、末っ子も比較すれば多少違いがあるけれど気にならないですし。
だから良いアドバイスができるかどうかわかりません。
思ったのは、それだけ色々やっておられている点。
身長は伸びてるのに体重だけがついて来ないという悩みですよね。
確かに全く増えないのは親としては心配ですけれど、
自分の場合、上の子達がガッツリ増えた時期と全く増えなかった時期があります。
随分少食だなと気にはしたものの、本人は元気に動いているので、
食べない、太らないだけではなく生き生きしてるかで見ていましたよ。
特に一番上の子は友人との差があまりにも広がって、
向こうがデブなのかこっちがガリなのか、
細すぎて検診の時に何か言われたらどうしようとか悩みましたけど、
体重はしばらく止まってましたけど元気だったので放っておきました。
動きに支障が出始めたら食べ出すだろうと。
未だに同年代と比較すると軽くて小っちゃいのですが、活発な子になりました。
自分としましては、あくまでも個人的な意見ですが、
元気に動いているうちはあまり心配しない事。
病的に痩せない限り、動けなくなるほど弱らない限りは
本人の成長スピードに合わせても良いと思います。
424:名無しの心子知らず
12/06/12 22:25:51.05 XssGmhgm
うちの子もすごく細い。
小学生だけど、身長は成長曲線？90パーセンタイル？の一番上。体重は一番下。
当然「やせ」の範囲。でも一度も指摘された事はありません。
よく食べるし運動もしてる、でも筋肉がつかない。知的発達の遅れと関係があるのかなと気になってググったりしたけど、そういう体質なんだと考えるしかないみたい。
ちなみに知的の方も原因不明です。いろいろ調べたけどわからない。
今はもう、モデル体系なんだと前向きに考えてますw
ただ、市販の服が合わない。特に長ズボン。ウエストに合わせるとつんつるてん、長さで合わせるとブカブカ。
これからの季節は七分丈とかでいいけど、冬は毎年困ってます。
まぁ中学行けば制服だから、それまでの辛抱なんだけど。
425:名無しの心子知らず
12/06/12 22:26:07.88 Sy2eHIuI
>>422
うちは、摂食外来で食事をペーストまで落としたよ。
口腔マッサージしつつ、形態をゆっくりあげて刻みまでで止めた。
ＳＴは摂食に強い人？当たり外れがあるから、他でチェックしてもらえるならしてみたら？
低緊張の子は、食事をするだけでもエネルギーを凄く使うから
もしまだ哺乳瓶がつかえるなら、離乳していて難しいかもしれないけど
ミルクをあげてみるのも手だよ。
それが無理だったら、高カロリーのおやつや飲み物で補食。
ただ、体重は増えると本当に大変だから、そんなに焦らなくていいと思う。
減っていなかったら、あまり気にしないで、できることを続けていったほうがいいよ。
426:名無しの心子知らず
12/06/12 23:55:58.26 DJh9JW/L
レスありがとうございます。
既にズボンはブカブカor７分丈状態ですotz
身長ばかり伸びて体重が増えないのでカウプ指数は下がる一方です。
うちも原因不明なのですが、その友人は「この月齢で10キロきる事が続くと
脳も内蔵も栄養不足で体の機能、発達全てに影響が出るから嫌がっても栄養剤を与えて」と言われたそうです。
この友人とは同じ小児科にかかっているのですがそんな事言われた事がありません。
もうとっくに体重増加不良のうちはどうなっちゃうんだろうと
いてもたってもいられず相談させて頂きました。
摂食外来!！ありがとうございます!
血液検査をしてもらった所にありそうなので予約をとってみようと思います。
子供は日中保育園に預けていて、午前中のおやつが本当は牛乳なのですが
うちの子はフォロミにしてもらっています。
寝る前は普通のミルクを200飲ませていますが
完母で哺乳瓶じたい使えないのでストローorコップでごくごく状態です。
STには本来哺乳瓶で唾液と混ざらないと良く消化されないけど
歯もはえてて虫歯も心配だしねぇ。。。みたいな感じの事を言われました。
その後も哺乳瓶練習はせずに今に至りますが摂食外来に行って聞いてみようと思います。
体重は減ったり増えたりしながら、全く伸びません。
産まれた時はしっかり３キロあったのに平均７．８を常にウロウロしています。
427:名無しの心子知らず
12/06/16 22:48:44.64 8qOBumJZ
>>426
身長は伸びてるんだよね。
それって成長してるからよいことだと思います。
うちも似たような感じで、参考になるか分からないけど、身長が伸びてるときは体重が増えなかった。
身長が伸びなくなったら体重が増えてきました。
同じ年の子と比べると、なんでうちは…ってのが辛いよね。
最近やっと吹っ切れたけど。ゆっくりのんびりやってます。
428:名無しの心子知らず
12/06/19 15:02:25.88 eAt07faM
>>416
参考までに、うちは、はいはいは１１か月（ずりばいなし）、つかまり立ち１歳、
歩くのは１歳３か月でした。１歳半位までのんびり様子見てもよいのでは。
ちなみに今は２歳半でおとなしいほうですが、普通に走れます。
429:名無しの心子知らず
12/06/20 22:49:47.53 m/jGMPgr
原因不明の精神発達遅滞のみの子用の親の会ってありますか？
ダウン症等の染色体異常系や、自閉アスペ系、ADHD系の親の会は多いけど
純粋な発達遅滞のみの子の情報が少なくて･･･
知っている方がいたら教えてください
430:名無しの心子知らず
12/06/20 23:46:40.36 qZcWjsUF
>>429
原因不明「のみ」ではないけど、幅広く知的障害全般(特定の疾患の有無にかかわらず、知的障害であれば誰でも)という会なら「手をつなぐ育成会」ということになるのかな。
私の知り合いには入ってる人がいなくて、どういう活動をしているのかわからず、飛び込む勇気が出ないのですが…
431:名無しの心子知らず
12/06/21 07:23:58.54 EeeoBDZ4
手をつなぐ育成会も、今は自閉症児が多くなってきて
自閉症児以外の保護者は後回しって地域も結構多い（うちの地域がそうだ）。
うちは反対に原因がはっきりしている後遺症からの発達遅滞だけど
珍しい病気＆罹患したら大半は生き延びない、ってのがあって、
同じ立場の人に会った事が無い。
なので、育成会入ってても入ってなくても、あまり変わらない。
一番頼りになるのは児相だったり福祉事務所だったりの公的機関だわ。
432:名無しの心子知らず
12/06/21 11:00:18.26 MeIfVbQW
レスありがとうございます。
やっぱり、知的障害の親の会も自閉症児が占めているんですね・・・
自閉を伴ってがいる子供とは状況が違い過ぎて参考にならないし
親同士で話をしていても噛み合わなくって・・・
遅滞のみの親同士で交流できる所がないかなぁと思ったんですけれど
433:名無しの心子知らず
12/06/21 11:55:15.70 81wra/wt
うちのあたりの育成会はダウンちゃんが大半だな～
なので、わりとまったりした感じで、自閉の親が役立たずって怒ってるｗ
そのせいか、自閉っこの親は療育の親の会とかで幅をきかせてるよ
抜けることもできるし、地域全体の情報は入るから
地元の育成会を覗いて決めたらどう？
434:名無しの心子知らず
12/06/21 13:13:53.63 MeIfVbQW
地域によって違うんですね～！
ちょっと覗いてみたいと思います。
療育の親の会には行ってたんですけど、とにかく自閉っ子ばっかりで
話し合うテーマもイベントも自閉っ子や多動系の子向けな物ばかり・・・
何だか参加すればするほど虚しくなっていってたんです。
435:名無しの心子知らず
12/06/21 15:25:25.08 EeeoBDZ4
>>434
私が育成会を抜けた時と同じ感じだ。
順番に講演会出席とか、勉強会出席とか回ってくるけど
ほとんど自閉メインで、それ以外は「沢山の人の参考にならないから」って。
別の進行性の病気抱えてる子の親御さんと一緒に抜けちゃった。
でも、抜けても困る事って学校に入ったらなくなっちゃった。
436:名無しの心子知らず
12/06/21 19:47:24.29 HulzePcE
YOU会を立ち上げちゃいなyo！
437:名無しの心子知らず
12/06/22 03:18:33.50 QYzJ4xZS
これからドンドン増える事が予想されてる事だしな。
438:名無しの心子知らず
12/06/22 09:34:36.45 GI1q4Pk5
自閉の子と違って遅滞の子は社会性コミュに問題ないし
親の会とかに入らなくても困る事あまりないですか？
だったら親の会にこだわる必要ないですかね・・・
住んでいるのが過疎地なので、小学校の支援級も全学年で１人か２人
親の会とかに入ってないと情報がつかめない気がして心配で・・・
439:名無しの心子知らず
12/06/22 09:36:28.88 +ChUqNw2
うちも精神遅滞のみだけど、通園施設や療育で遅滞だけのお子さんに会ったこと無いな。
やっぱり話が合わない部分もあるので、ややぽつん。
ミクシなんかだと活発じゃないが知的障害のコミュとかあるので覗いてみるのもいいかも。
440:名無しの心子知らず
12/06/22 12:20:47.77 2YQP287K
>>438
普段の活動はあんまり必要ないんだけど
行政からの情報は、やっぱり親の会経由が早いかな
例えば、うちの方では、災害弱者名簿を作ることになって
親の会に希望者へ名簿記載用紙がまわってきたが
入会していない人は、市へ直接問い合わせない限り
名簿の存在すら知らされなかった
知らなかった親は、学校で他の親に聞いて手続きしてた
後は、似たような親子に巡り合う奇跡を信じてポツン…かな
うちの子は肢体知的だから、肢体児の親の方でまったりだけど
時々自閉の子が多い知的情緒から移動してくる親子がいる
教育・医療情報とか、こっちの方が役立つって理由だったが
やはり療育の話とか、自閉の子と合わない部分が多すぎたんだろうね
肢体っていってもピンキリで、装具で自力歩行できる子なんて
知的に問題ない子も結構いるから、親の会の勉強会にもよく参加してて
しいていえば、整形外科の講座をパスするくらい
441:名無しの心子知らず
12/06/22 12:55:35.62 L55ziQgB
>>440
うちの自治体は、そういうのは反対に学校を通じてだな。
あとは、障害福祉課を通じて直接封書が来る。
親の会を通す事は無い。
親の会に入ってない人が多いからかも。
442:名無しの心子知らず
12/06/22 19:27:12.14 GI1q4Pk5
遅滞のみの子に会える奇跡を信じて色んな親の会に積極的に出動してみようかな～
療育では自閉っ子に囲まれてて、みんながあるある話で盛り上がってる時に
苦笑いしか出来なくて基本的にポツン状態
療育の親の会は高機能自閉症の子の親が幅利かせてて、かなり苦痛
443:名無しの心子知らず
12/06/22 21:11:43.32 AEqZ6MZE
そういや以前、知的の会はダウン症ばかり、自閉の会は高機能ばかり、カナーはどこに行けば？って悩んでる人いたな。
444:名無しの心子知らず
12/06/22 23:19:27.91 2YQP287K
>>441
その辺は、親の会の力関係とかも関係するのかもね
うちの方は、支援学校が複数あるから、親の会が地域をまとめてる感じ
支援級の方に行っちゃうと、親の会しか情報源がない感じになるし
>>442
お住まいの地域がどうか分からないけど
親の会に限らず、患者の会とか療育サークルとか結構沢山あるから
社会福祉協議会とかでリストを見てみたらいいかも
うちの子の同級で通園時代に知的情緒から移動してきた親子は
てんかん持ちだったから波の会に参加して
そこで肢体児の親の会の方があってるかもって教わったって言ってた
最初の一人になるのは勇気がいるんだけど
その親子が移動してきたら、同世代の精神遅滞の親子が何組か移動してきて
こっちも肢体の方ばかり力を入れてた頃より、精神面の情報を共有できて充実してきた
あなたの一歩が、誰かのためになるかもしれない
よそのことなんか知ったこっちゃないだろうけど、誰かの役に立つって
後々になって、精神的な支えになったりすることもある…余計なお世話かもしれないけど
445:名無しの心子知らず
12/06/23 17:39:21.29 9/Liy5sb
皆さん親の会とかに入ってるんだね。うちは田舎なので、あまり聞かない。
うちの子は精神運動発達遅滞と未熟児網膜症です。
視力は0.2位なので余り問題無い（生まれつきなので、普通に走れる）んですが、
周りに同じような障害の人が居なくて・・・。
小さい時は健常児に追いつけると、思ってずっと整枝療養センターでリハビリしてました。
446:名無しの心子知らず
12/06/23 19:58:17.98 Qi2ELCSO
>>445
ごめん単純な疑問
走れても、運動発達遅滞なんてつくの？
447:名無しの心子知らず
12/06/23 20:14:08.65 9/Liy5sb
>>446
今は走れるけど凄く遅い、寝返りは1歳半、歩行は2歳3ケ月だった。
今の障害名は精神遅滞です。
448:447
12/06/23 20:20:58.10 9/Liy5sb
あっ、手帳は知的障害になってた。
449:名無しの心子知らず
12/06/23 20:49:45.07 FBCBrzdG
>>445
未熟児網膜症だったら、視覚特別支援学校は行ってるの？
０歳から早期療育をやってるから相談してみれば？
そこにも親の会があって、弱視の遅滞ちゃんは結構いる。
走れたりするから弱視支援級に行ったりするから
療育園とかじゃ、あんまり会わないかも。
450:447
12/06/23 22:47:19.68 9/Liy5sb
>>449
ずっと幼稚園から盲学校行ってる。実はかなり大きいです。
でも、未熟児網膜症はうちも含めて2人だけで重複なのはうちの子だけでした。
養護学校とか通ってないから分からないけど、遅滞児は周りには居ないです。
451:名無しの心子知らず
12/06/23 23:39:47.69 FBCBrzdG
>>450
そうなんだ～それは失礼しました
養護の方は、全く繋がりがないのかな？
というか、別に同じような親子を求めてるわけでもないのか…
452:名無しの心子知らず
12/06/24 00:54:55.80 BopOCPNz
>>451
レス有難うございます。
なんか自分の子と同じ障害なスレを見つけて、嬉しくて書きこんでしまいました。
養護の方とは全く繋がり無いです。
↑の方読んでると同じだなと思う事が結構あって、今まで発達遅滞の事で余り
情報が無かったので、体の遅滞に対してのリハビリはしてきたんですが精神遅滞の
方をどう対処して良いのか分からなくて。。。
453:名無しの心子知らず
12/06/24 01:46:22.69 FI43lk/W
精神遅滞についてはとにかく「普通のことを時間をかけて」やっていくしかないかなぁと思っている。
この子には理解出来ないことやできるようにならないことが山ほどあるんだ、無限の可能性などないんだ、と諦観しつつ、でも限られた可能性のなかでできることを手探りしていくしかないんだな、と。
会話の伝わらなさに毎日イライラもするけど、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛い時期が長いのはお得だな～なんてニヤニヤしたりしてる。
454:名無しの心子知らず
12/06/24 10:35:49.68 GO3dqg0/
>>452
養護でも教育相談をしているから、一度聞きにいってみては？
うまくいけば、親の悩みも込みで、養護から盲へ指導項目のアドバイスがいく
盲学校は、専攻科は勿論のこと、中高あたりは知的に問題がない生徒がメインだから
視覚教諭だと、精神遅延の部分は弱いところもあるし
養護と連携をとってもらったら、転校せずに環境を整えられるかもしれない。
455:名無しの心子知らず
12/06/24 10:39:11.41 0yFzbEoX
>>452
養護学校以外でも、市の子供課や児童相談所で療育やST辺りを紹介してもらうこともできそうだよね。
手帳があるなら担当の方が居ると思うから、お世話になった所に相談してみるのもいいよ。
456:名無しの心子知らず
12/06/24 11:20:12.14 BopOCPNz
>>454>>455
有難うございます。
盲学校は、重度重複児は居るのですが先生の対応が今一の気がしています。
先生自体は1児童に2人(担任と副担）ついているので手厚い指導は受けれるのですが、
専門外と言うか、かなり努力はしてくださっては居るのですが認識不足な点がある気がします。
うちの子は何度指導しても時間がたつと忘れるのですが、親が努力を怠ってる様に思われているみたいです。
体重もかなり軽く、体脂肪計エラーが出る位なので虐待を疑われている様なorz
毎朝子供に朝食のメニューを言わせたり、何度も朝ごはんはしっかり食べるように言われたり。
実際は朝コッテリとは食べれないのでパンとスープか牛乳なのですが、
ベーコンエッグとかサラダを加えるようにとか。
以前そうしてみたのですが、無理やり状態で可哀そうになってやめました。
かなり食べる方なのに体重が増えないです。担任は2年に1回位変わるのでなかなか分かって貰えないです。
457:名無しの心子知らず
12/06/24 13:58:35.61 rwA1HBLV
養護の方の支援学校は、精神遅滞がメインで視力に難ありの子が
たまに入学する事あるから（といっても弱視くらいまでだけど）
聞いてみるのは良いと思いますよ。
458:名無しの心子知らず
12/06/24 14:46:41.60 BopOCPNz
>>457
レス有難う
うちも弱視です。盲学校と言っても全盲は少数派です。
459:名無しの心子知らず
12/06/25 08:52:07.94 a7YJMHRb
うちも重複弱視で、盲学校だった
特別支援教育一期生だけど、やっぱり視覚以外のアプローチは難しい面があるよね
視覚発達の限界年齢に達した時点で、養護に転校しました
視能訓練や、眼鏡をかける練習とか、視覚に特化した教育は効果があったし
知的に問題がない生徒さんが沢山かまってくれて、それも良い刺激になった
だけど…担任による理解の差が激しすぎて、指導方針が親の考えとズレ過ぎて、かなり困った
うちの場合は、とにかく過保護で、時間がかかっても自力で頑張らせたい部分を全て否定され
赤ちゃん扱い、弱視のみの子にお世話させてみたりして、学校以外の場でも影響が出たから
元々養護とも連携していたので、そちらと相談して転校しました
児童生徒さんとは良い関係が築けていて、離れるのは本当に辛かったけど
あのままだと、何でもやって貰って当たり前になり、退行していく怖さがあったから仕方なかった
460:名無しの心子知らず
12/06/25 17:35:34.10 feX3ZkSZ
>>459
本当に担任によっても対応はバラバラだね。
酷い先生だと、普通に授業するだけだった。
熱心な先生は、熱心過ぎて それも困りものだった。
精神遅滞の障害の事が本当には理解出来ない様で親も辛い思いをしたよ。
繰り返し言ったら分かるじゃ無くて100回言っても身に付かない事が理解出来ない様だった。
461:名無しの心子知らず
12/06/25 22:39:28.83 +3v8393B
うちの子、知的障害と診断されただけでもショックなのに、難聴でもあった。
小児科の先生は「この子には重い十字架を背負わせてしまったねぇ」と言われてしまうし。
そんなにハッキリ言われると凹むなぁ（涙）
462:名無しの心子知らず
12/06/26 03:01:26.66 ZyYesq4y
>>461
うちも知的と難聴の両方だよー
いろんな刺激を与えて少しでも成長を促せるように…と
小さい頃から療育とか通ってきたけど
聴覚からの刺激が期待できないというのは、本当に痛い。
言語の発達にも大きく影響するし、ただでさえ知的障害があるのに…と
ホント凹むよね。
うちは病院で「聴力は、成長とともに若干の改善があるかも？」と言われ
８歳の現在では左耳が少し聴こえるようになってるみたい。
右耳は全聾で変わらないけどね。左耳頑張ってくれー
463:名無しの心子知らず
12/06/27 00:10:26.34 l9DXc+zi
2歳の時から高次脳機能障害、ADHD疑いの年長児がいるのですが、
就学に向けてひらがな、数字の概念を覚えさせるのに四苦八苦しています。
あいうえお表を見て、絵を見ながらあ～んまで指差し唱える事はできますが、
絵がなければ一文字だけを抜き出して読む事ができません。
数字も、30まで暗唱ができますが、1以外は読めません。
また、指差しで数えられても、結果いくつあるのかは適当です。
模倣が苦手で、お手本と同じ形が書けないので、字は全く書けません。
保育園のリズム運動や読み聞かせ会など、全体行動になると集中力が切れてしまい、立ち歩きが多くなります。
支援校(支援級は通学圏外)も視野に入れていますが、
友達が多く関係が上手くいっていたりするので、通常級でなんとか上の子と一緒の学校に通ってくれないかと願ってたりするんですが…
やっぱり無理なのかな…
464:名無しの心子知らず
12/06/27 17:34:16.09 oAZh5kPD
>>463
支援学校と通常級しか選択肢が無いなんて、随分両極端だね…
知的にはどうなの？
465:名無しの心子知らず
12/06/27 19:49:43.83 cZh9FR+1
高次って書いてあるから知的には問題ないんでしょ。
後遺症は先天性とはまた違うから、難しいね。
466:名無しの心子知らず
12/06/27 22:16:17.61 miDwkWG6
>>463
親子が何を目指すかで変わってくるのでは？
普通級へ進んで、お友達との関係を大事にしたいって
とても良いことですけど、その先は？
現状、それだけ記憶障害があって、ADHDの疑いもあるレベル
学校の勉強にはついていけませんよね。
障害の原因が脳腫瘍など、余命があるもので
人間関係重視ってなら普通級もありだと思います。
でないのなら、なまじ知能があると、皆についていけないってことが
二次障害へ繋がる場合もあるし、上のお子さんがいらっしゃるのなら
将来の自立へ向けた療育を視野に入れるのも必要なんじゃないかな。
「きょうだい児」って奴になりかねないよ。
中途半端に普通級へ行って、高学年から支援校へ転校したりすると
本人に納得する力ないと、なぜ？なぜ？って荒れちゃって
環境へ適応するのに時間がかかってしまったり
色々問題が多かったりします。
今だけじゃなく、先のことを考えて、家族や教育委員会とよく相談してね。
467:名無しの心子知らず
12/06/27 23:54:10.58 l9DXc+zi
障害の原因はウィルス性急性脳症で、前頭葉や左後頭部の腫れ、回復のち萎縮が見られました。
3歳の時に手帳の発行の際調べてもらった検査ではIQ75で、ボーダーと言われました。
療育手帳はB判定です。
退院してすぐから通っているSTでは、半年に一回のK式でDQ70です。
保育園に入ってから劇的に言葉が伸び、情緒の落ち着きや友達との関わり、
身辺自立などはほぼ健常児と変わらないように見えます。
むしろ知的の面のみが問題で、勉強がついていけるかどうか、と考えてるのですが、やはり厳しそうですね。
校区の小学校に支援級があれば一番良かったのですが、自分に免許がなく、
支援校以外の支援級のある学校にスクールバスが通っていない現状です。
校区の学校にも特別支援サポーターという担当の先生がいますが、
特にサポートをしている様子は見た事がありません。
サポートの必要な子が学年にいないだけなのかもしれませんが…
上の子の担任に以前電話で聞いて見たら、「あくまで通常級でできるサポートだけです」とよくわからない回答をされました。
468:名無しの心子知らず
12/06/28 00:59:16.69 HhH7Jyqf
>>467です、すみません
×特別支援サポーター
○特別支援コーディネーター
でした。
469:名無しの心子知らず
12/06/28 02:12:59.58 zmc9PAgS
>>467
特別支援教育スレがあるから、そちらへどうぞ。
来年就学？だとしたら、普通級につくサポートと支援級の違いとか
分かっていなさすぎだし、本当に地元へ通わせたいのなら
今から学校と話し合いをしていかないと厳しいよ。
470:名無しの心子知らず
12/06/28 06:57:01.19 XRe5Aq9Z
>>465は高機能と勘違いしてるのかな？
>>467
普通級でずっとやっていくには、IQ90は無いと厳しいと思う。
普通級に入れてはみたけど、途中でやっぱりダメでしたと支援級に転籍するケースの多いのが、まさにボーダーなんだよね。
苦労するのも傷付くのも子供だよ。
471:名無しの心子知らず
12/06/28 10:02:33.27 qXT8s1Ky
90以上が普通学級なら、このスレにいる人はほとんど支援級だろうね
でも80台ならまだしも70台でも普通級でいきたいと思ってる親も現実に沢山いるね
自閉傾向あるかどうかにもよるだろうけど｡
70 80でも、「うちの子はちゃんとついていけてます」とか思ってるんだろうな
確かに50 60の子と一緒の学級になるにはもったいないような理解力をみせたりするからね
とくに80～90だと｡
あきらめられんわな…
50 60と一緒にするなって思ってしまうよね
472:名無しの心子知らず
12/06/28 10:09:44.70 2Hl27hnB
一緒にするなとは思わないけど、
他害も無くて迷惑かけないから悪あがきさせてよって感じ。
473:名無しの心子知らず
12/06/28 14:22:37.37 P4Ux40Wt
IQの話は調べてないからよくわからないけど
数字と計算、絵とひらがな、その年齢で出来ないのが普通だとは
言わないけれど、出来ない子が殆どだよ、自分の周りではね。
保育園行ってて公立の小学校に入る子は指で数えて且つ
答えが当てずっぽなのはザラにいるから心配しすぎでは？
あんまり「あるあるw」なので、こっちが発達障害かと思ってしまうよ。
12と20の違いとかね。保育園では教えないから家庭での教育＋本人の才能
みたいなところは多々あるよ。小学校に入って最初の連絡帳読めないし。
だけど段々読み書き、計算を勉強してできるようになる。
出来ないのが普通ではなく、できる事出来ないこの幅がある。
それは普通の子でもそうじゃないのかな。
被れば普通校に入れれば良いし、被らなくても見合った学級に入れれば良い。
障害名、症状名はその子のキャパを決めつける為の名称ではなくて
他の子と比べて、出来なかった時の説明に使うものだと思うんだが。
474:名無しの心子知らず
12/06/28 14:25:12.25 P4Ux40Wt
>>473
× できる事出来ないこの幅がある。
◯ 出来る子と出来ない子の幅がある。
スマソ
475:名無しの心子知らず
12/06/28 14:55:41.60 aF8sBBa3
教えてないから出来ないのと何度も何度も教えても出来ないのとは話が全く違う。
うちには健常児と障害児両方いるんだけど健常児は数とか文字とか教えればすぐに覚えるよ。
でも障害児の方は1年がかりで教えてもまだ出来ない。
園時代には文字も読めない、数も数えられない健常児は
学校入って2ヶ月もすればたまに間違えることがあってもあっという間に覚えるよ。
今現在出来るか出来ないか、そういう問題ではないと思われる。
476:名無しの心子知らず
12/06/28 15:03:41.07 P4Ux40Wt
そうかそうか、教えればすぐにできる健常児がいるなら
そう思うのも無理ない。
だけれど教えても教えても、なかなか身につかない健常児がいると
そんなに真っ二つに「健常」「異常」に分けられないのだよ。
477:名無しの心子知らず
12/06/28 15:59:11.15 XRe5Aq9Z
ん？
スレタイ読めないか理解出来ない人が混じってる？
478:名無しの心子知らず
12/06/28 16:14:25.15 weSPp+rE
発達遅滞スレなのに一行目からIQ調べてないっておい。
479:名無しの心子知らず
12/06/28 21:29:39.78 NhkWSF62
>>462>>467
似たような境遇の人がここにもいたのですね。
うちは現在年中、
同じウィルス性急性脳症後遺症による軽度知的障害です。
最初のK式ではDQ70、最近のは78。療育手帳持ち・加配なしです。
高次脳機能障害は先天性である発達障害や発達遅滞とは
似てるようで異なる部分もあるので正直判断が難しいですよね。
△や○などの模写なら出来ますか？
模写ができるかできないかには大きな壁があります。
おやつなどを３～５個ぐらいまで数えられますか？
「数字の暗証」と「数の概念を身につけること」にも大きな壁があります。
ここを入学前に超えられていない子には
普通級の教育についていくのは困難だと思います。
低学年のうちはだましだまし過ごせても高学年になると
支援級ないし支援校に移らなければいけなくなる可能性が高いのでは。
お友達と仲がよければよいほど「自分だけついていけない」のは
精神的にきついと思いますよ。
高学年になる頃には二次障害が出る可能性が高くなると思います。
うちは今文字の模写に壁があります。
訓練の結果文字や数字をはなぞれるようにはなったのですが、
何もないマスに文字を真似て書くことはまだできません。
今後１年でどこまで伸びるか＆来年受けるであろうWISCの結果、
保育園の担任の見立て等を総合して
支援級か普通級か考えようと思ってます。
480:名無しの心子知らず
12/06/28 22:25:02.22 xY2lM59S
うちもウィルス性の後発性脳炎後遺症。
就学前は軽度知的障害で、このまま伸びて行くと思われていたけど
先天性の方達の様な伸びではなく、独自の曲線を描き伸びは鈍化。
学習に関しては、思った以上に本人の中に入っていかず、
実体験を伴う生活習慣等々は、健常児並み。
それでも言葉だけで指示も通り、集団行動にも付いて行く事が出来ていたが
思春期前後でホルモンバランスの変化から発作が頻発。
薬合わせは、なかなか上手く行かず、新薬が認可されようやくおさまったのが去年。
発作が頻発した時期に、知的には退行状態に入り、現在最重度。
身辺自立も完璧だったけど、それすら危うい時期があった。
就学前は、自立は難しくてもグループホームなどで、
特定子会社みたいなところを目指していたけど
今は入所施設を目指そうと考えて障害区分認定も４以上が出るかどうか主治医と相談中。
481:名無しの心子知らず
12/06/29 03:53:19.65 SSApvdIE
>>477-478
ずいぶん排他的だな。
子供が可哀想w
482:名無しの心子知らず
12/06/29 09:41:32.84 Dti3JSVt
>>481
>>1
かなり読解力ないんだね。
子供がかわいそうw
483:名無しの心子知らず
12/06/29 14:43:02.51 KNH1zQ/X
>>481
その人の書き込みを見てみると、
診断どころか専門機関に相談もしている気配さえ感じないから
そういうレスがついたんじゃないかな。
自分も、勉強へのやる気が薄い健常児持ちにしか読めないや。
484:名無しの心子知らず
12/06/29 14:47:27.10 T7INs2+o
或いはIQ検査断固拒否の親かもと思った。
いずれにせよ、医学を無視した自己診断は自分の心の中だけでやってほしい。
485:名無しの心子知らず
12/06/29 15:26:59.31 zBC2faRD
低脳自慢きめえええwwwwwwwww
486:名無しの心子知らず
12/06/29 19:41:40.42 KpBuHKOL
そして怒って遅滞スレを荒し出すってオチですか、怖い怖い。
487:名無しの心子知らず
12/07/02 23:09:39.49 HdGBgXR0
発達がゆっくりな赤ちゃんの教室とかあればいいのにと思う。支援センターにいくと発達良好の人ばかりで余計不安。
家にこもっててもノイローゼ気味。保健士保育士は気にしすぎという。
病院は様子見と。
実母や夫に遅いことを愚痴れば『障害児認定するつもりか』と責められ…
診断下りてないけどゆっくりな人のクラスとかあればいいのになぁ。
どこに相談しても楽になれない。
488:名無しの心子知らず
12/07/02 23:50:36.61 NaCqkuGJ
>>487
赤ちゃんっていくつぐらいの子なんだろう。
１歳半検診とかすぎるとそういう親子教室みたいなのを自治体でやってると思うけど。
まだまだもっとちっちゃいのかな？
もしそれ以上の月齢なんだったらほんとに保健師さんの言う通り気にしすぎってこともありうるけど・・・。
おすすめは大きな公園であまり人がいないところでお散歩とか。
でもこれから暑いもんねー。
プールの赤ちゃんクラスとかはどう？
母もどうせ一緒に入るし発達にもいいしもし歩けなくても目立たないし
みんな子供を着替えさせたりなんだりで忙しいからあんまり他人えお見てないよ。
489:名無しの心子知らず
12/07/03 00:48:03.69 ExHOg5AJ
>>488
１０か月です。
ズリバイもハイハイもできずおすわりは油断すると後ろに倒れます。俯せしててもヒイヒイ泣きます。
専門医かかってて後期検診はまぁとりあえずこのまま様子見。（おすわりはなんとかできてるとのこと）
ベビースイミングですか…
少し興味ありますが近くではちょっとやってるとこが少ないかも…
仮に発達遅延で医者にかかり中でも入れるもんなんでしょうか？
お風呂でもギャン泣き（感覚過敏ありのディフィカルトベビー？）のコなので水を怖がったりしないか不安です。
490:名無しの心子知らず
12/07/03 07:35:35.67 ESAgDkwV
>>487
ああ、気持ちわかりすぎる。
しかも発達具合も同じくらいだった＞10ヶ月でなんとかお座り
0歳代はよく支援センター行ってたけど、周りが歩き出す1歳前後からいろいろ辛くなってきて。
歩かないから公園も行きづらいし、買い物以外ほぼ引きこもってた。
1歳9ヶ月でようやく歩いて、医師にも子どもの集まるとこに連れてくことを進められたので
支援センター復帰したけど完全に浦島。
長いひきこもり生活で私のコミュ力が落ちたのもあって、腫れ物扱いされてる気がしてもう行きたくないー
スイミングも体験行ったけど、ふにゃふにゃの大きな子を常に抱えてプールサイドを歩くのが大変すぎた。
立っちぐらいはできてないと親が辛いかも。
ほんとに孤独だよね。
歩くようになると、公園も行けるし散歩もできるし楽になると思う。
それまでは引きこもるなり、子が動けないうちに存分に買い物するなりでなんとか頑張って。
長文＆吐き出しスマソ
491:名無しの心子知らず
12/07/03 07:55:24.21 ExHOg5AJ
>>490
ありがとうございます。
まさに今そんな感じで…
俯せしてヒーンする我が子に
『わーすごいすごいガンバレー』とか言ってくれる優しい親子さんもいるんですが
…うーん…でもね多分…ガンバレない理由があるんだよ～（暗）…
と心の中で思ってしまったり…
相談機関で『個人差』や『様子見』と言われるのも耳タコで相談もしづらくなって
いっそ早く療育園行きたい…
伸びる伸びないじゃなくって、自分が遅滞で悩むママさんに知り合ってモヤモヤ吐き出したい！とそればかり…
曇り顔の子育てになってしまって母親失格
来月からで個別でPT通うけどマンツーマンなのでやはりそういうママには会えないと思われます
492:名無しの心子知らず
12/07/03 08:04:52.08 ExHOg5AJ
歩けるようになるまで、耐えることですよね。
今ベビーカーで少し離れたショッピングモールへ行くのが気分転換です
（ただ肩の引きが強い（常にＷ）のと手の常同運動があって（くるくるひらひら）希声もよく上げるので、ちょっと変わって見えるところもあるんですが）よく泣くディフィカルトベビーなので、２時間くらいのウロウロが限度…
人見知りもきつくてあまり笑わない子、歩いてるおばあちゃんなどが『あら』と覗きこんただけでギャン泣き。
『すみません～ちょっと人見知りで…』と笑って謝るのにも慣れて。
493:名無しの心子知らず
12/07/03 08:10:28.61 xnktHkbw
>>491
知的面の発達はどう？
うちもその頃の身体発達は同じ様な感じだったよ。
怪しかったけど一応バイバイとか模倣をしてたから
10ヶ月から無認可週３回の保育園に入れた。
そしたらすぐ寝返りでゴロゴロ移動していたのが
中途半端に左右に揺れながら前に進む様になった。
模倣がまだだったら０歳代はママとの時間を大事にして
「後追いしたい」とかって気持ちを育てるのが大事と言われたけど
うちの子の保育園は入ってる子の発達がついて行けなくても
退園にはならないけど新たに入園っていうのは加配とか結構ハードル高そうだから
早めに入れて良かったと思う。
風呂嫌いも同じ。
これは１歳すぎてプール通ったらすぐ治った。
通っているのは首さえすわればOKという所だけど
いろいろあるなら問い合わせてみたらいいんじゃないでしょうか。
ちなみにうちも検診や紹介された病院は様子見だったけど
遠くてもちゃんとかまってくれる病院に行くと
もっとちゃんとかまってもらえるよ。
MRIと脳波と血液検査は最低限やっておいて損は無い。
もうやってたらごめん。
あと、うちはそのもっとかまってもらえる病院で
０歳代で親子入園した。小さすぎて未熟児ママとしか知り合えないんだが
それでも気持ちは楽になったよ。
494:名無しの心子知らず
12/07/03 10:35:32.54 ExHOg5AJ
>>493
バイバイで少し手を挙げます。無認可保育園、卒乳できてなくて、人見知り強すぎるので難しい（何時間でも泣く）かもしれないですが、それさえクリアできたらいいかもしれませんね。ありがとうございます。
495:名無しの心子知らず
12/07/03 11:13:11.46 o6OiOJuM
>>491
PTで子供つつきながら療法士さんとあれこれ話すだけでも随分違うよ。
自分の場合は、子は生まれつきというのも大きいと思うんだけど、
2週間に1回OTPT行くからそこで不安とか吐きだして、
おまけに「子供にいいことしてる」と思えるしですっきりして帰ってた。
他の親の言葉を穿って聞いちゃう時期でも、ずっと子供のことを見てる専門家が
褒めてくれるのはなんでか素直にすっと入るから、精神衛生上よかったよ。
496:名無しの心子知らず
12/07/03 13:31:53.35 ExHOg5AJ
>>495
やっぱりPTで元気取り戻しが一番ですよね。
つとめて明るく接してくれるしいろんな子みてる安心感もあるし専門家から褒めてもらうのって前進した気持ちになりますよね。
ただ泣き虫なのがたまにキズ（笑）先生の顔みるだけでギャン泣きの娘
『ほーら・笑って～』と先生も団扇で仰いでくれたりするんですが、ギャーとナマハゲみたように泣き散らかして…
ほかの自閉クンとかが教室覗きに来たり…
そんなハプニングも楽しめる自分に早くなろうと思います。
497:名無しの心子知らず
12/07/03 17:32:12.44 oQ9/Gx7W
>>496
そのぐらいの時期の他のお母さんと話すのは地雷踏んだりして大変なことになっちゃったり
ちょっとした違いや遅れ具合の差がお互い余計に気になって以外と楽しくお話出来ないもんだよ。
まだみんなどうなることかって感じだし自分自身もどう考えればいいのかわからない時期だし
いろんなことに敏感になってるからうっかり自分の愚痴とかも言えなかったりする。
PT結構ギャン泣きの子多いから気にすんなー。うちのもすごかったよ。
お面かぶってみたりして余計に泣かれてたりしたw
498:名無しの心子知らず
12/07/03 19:55:51.78 DxcX9sqX
>>496
早期療育している感じの地域じゃないのかな？
発達遅めの子は、０歳から療育ある地域もあるけど
やっぱり3歳くらいからになっちゃう事が多いのかな？
うちの地域は、保健士は療育の事（制度的な仕組みの方ね）全然知らなくて
PT、OTで通ってた病院の小児神経の医師に紹介された。
自分から児童相談所とか、福祉事務所に行かないと分からない感じ。
早期療育している地域でも、そんな感じなんで、一度問い合わせてみれば？
499:名無しの心子知らず
12/07/03 20:10:03.17 ExHOg5AJ
>>498
早期療育というか外来PTは専門医から紹介状書くから地域の教室探してみてといわれて。
そのとき保健師はアテにならず（その月齢ではどこも行くアテがないと…以前検診で相談したときも真剣に取り合ってくれず結局自分で市民病院→専門医のところまで行くことがあり、夫が保健士の対応にイラっとしたことも…）、
自分で外来PTの先生にＴＥＬして相談して医療行為の一貫と個人契約して戴けるようになりました。
０歳から早期療育はやってないみたいです、
１歳からある療育施設も実質は２歳からの子が多く待機も既にあるらしく
遊びの刺激として支援センター奨められたんでしばらく行ってたけどここにきて親の私が辛くなって。
でもこのぐらいが（他ママとの関わりが）一番辛い時期とわかり正直ホッと。
PTで大泣きされるのも先生にしたら日常茶飯事ですよね。ちょっと楽になります、ありがとうございます。
500:名無しの心子知らず
12/07/04 09:51:48.99 I8bqz/2a
>>499
前に担当の保健師さんを変えてもらったとか相談してた人かな？
病院所属のPTが個人契約とかちょっと考えられないんだけど
すごい所に住んでるんだね・・・
保育園は保育士さんが心配しすぎって言うレベルなら
預けられるレベルって事じゃないのかな。
人見知りなんて健常の子もするし（健常と思っていて実はちがった子も含めて）
慣らし保育もあるから預けられるうちに預けてみたらいいと思うのだけど。
断乳はしてない人の方が多いと思う。
501:名無しの心子知らず
12/07/04 12:14:46.17 ahYUawCW
うん>>325さんだね
325さんにシャフリングママがレスしてループになりがち
名前欄入れて欲しい
502:名無しの心子知らず
12/07/04 14:11:15.87 JdTmFMvw
>>499
10ヶ月でお座りは一応おkだと確かに問題あるのかないのか微妙な感じだよね。
はいはいしない子っているしねえ。
いきなりつかまり立ちするとしたら別にこれからでいいだろうし。
医者も自分とこでPTに回すほどの遅滞や低緊張はないんだよね、きっと。
もういっそたまにでもいいから保育所に入れてみたらどうだろう。
子と離れてママはリフレッシュ、子は刺激を受けて来る。
ちょっと子供と離れてみたほうがいい気がするよ。
503:名無しの心子知らず
12/07/04 14:31:19.38 blcqGlZR
>>500
病院じゃなく市の幼児教室の外来の先生です。
担当保健士に不満はあるけどかえてもらったりはしてないので、その方と私はおそらく別ですね…
504:名無しの心子知らず
12/07/04 14:36:37.06 blcqGlZR
>>502
本当は病院でPTあればよかったんですが入院患者のPTしかしてないところでして…
保育園の一時預かりも刺激あっていいかもしれませんね。
授乳のことは置いといて本人にしたらいい訓練になりますよね。
一時預かり入れたりするとき、ママさんは家事とか外出とかするんですか？
離れてても
『あの子大丈夫かな…』ってずーっと子供のことばっかり考えてしまいそうで…
505:名無しの心子知らず
12/07/04 14:39:26.16 rhS0snBt
>>501
あっそうです
私>>325です
506:アジシオ
12/07/04 14:41:42.82 rhS0snBt
名前入れときますね、
ややこしい事で申し訳ありませんでした。
507:名無しの心子知らず
12/07/04 21:58:56.08 N+utKpHU
>>504
初めての母子分離は、予想以上に離れがたくて「大丈夫かな～泣いてないかな～」
車で五分のところにある喫茶店で時間をつぶしてたｗ
二度目は、保育士の先生が「大丈夫だから美容院でも行って来な！」と言ってくれて
ずっと行けなかった美容院へ行ってきた
といっても、安くて早い千円カットだけど…かなりリフレッシュした
三度目は、早く保育の日が来ないかな～～～～だったｗ
一時保育は三時間が基本のところだったので
離れているってほどの時間ではなかったけど
親子のリフレッシュというか、親子関係のリセットができた気がした。
その後は通園施設（障害児の保育園みたいなとこ）で母子分離満喫。
自分じゃやらせてあげられないことをいっぱいしてもらって良かったよ。
学校に行ったら、嫌でも離れなくちゃいけないし、その訓練にもなった。
それで、学校は更に親の出番がなくなり
保育参観は、親も子供の世話をするのがデフォだったけど
学校は、廊下から見ていてくださいって追い出されて、母はちょっと寂しかったｗ
508:名無しの心子知らず
12/07/04 22:15:04.60 rhS0snBt
切なく愛おしい素敵なエピソードですネ…うるうるします。
509:名無しの心子知らず
12/07/05 05:48:55.55 cfBy8GE8
>>502
１０か月でおすわり手離しで出来ていたけど
そういやパラシュート反応はなし（―）でちょっと残念でした
号泣してたからひっくり返されても出来なかったとかありえるのかな・・・orz
510:名無しの心子知らず
12/07/06 17:26:44.02 1T8ZBKnP
お座りは手つかないとできない１歳半なんだが
iトライホースが気になる
ロディとか木馬とか普通の子にも発達にいいって言うしどうなんだろう
PTは使っている所をみたことないから解らないけど
基本低緊張な子君を前傾でうなだれかけさせていると
後ろに起き上がろうとする力が危ないんでないの？的事言われた
もう少し待って普通の木馬買うか、でももう少しってどれだけ待つと
普通にお座りできるんだか
511:名無しの心子知らず
12/07/06 22:39:12.22 22BX52kA
>>510
> 後ろに起き上がろうとする力が危ないんでないの？的事言われた
誰に言われたの？
本来、その起き上がろうとする力を引き出すのが、前傾姿勢の目的なんだけど…
うつぶせが嫌いでなければ、親の太ももにもたれかけさせて
うなじから背中へ、つつつーーーっと優しくなでるだけでも効果あるよ
最初は時間がかかるけど、段々頭が持ち上がって、背筋が鍛えられる
緊張が入ったらやめてあげてね
512:名無しの心子知らず
12/07/06 22:42:10.38 22BX52kA
>>510
木馬についてを忘れてたｗ
ｉトライシリーズは、安いし（それでも高いけど）
本格的なものを求める前や、自宅以外にも揃えたい時に便利だよね
木馬じゃないけど、丸太ブランコをＯＴで取り入れてます
緩急つけた揺れと姿勢の変化が効果あるって話でした
効果は…色々やってるから、何が効いたかは分からないけど、多少は座位が安定したかな
513:名無しの心子知らず
12/07/06 22:59:10.33 1T8ZBKnP
>>511
PTに言われた。
後ろに起き上がる力を引き出すのはいいんだけど
低緊張ゆえ背中丸めて頭をそってバランスとろうとするんだ。
手つきだけど一応自力お座り姿勢になれる程度の
筋力はあるから、このベルトで腰まわりだけ支える感じだと
後ろに跳ね上がろうとする力で危ないんじゃないの？
という事。
わかりにくかったらごめん。
ちなみに緊張は少しくらい入った方がいいって言われてる。
ブランコはまだできないな～そんな筋力が欲しい
どこかで試せたらいいんだけど
514:名無しの心子知らず
12/07/06 23:03:57.91 1T8ZBKnP
うつ伏せは嫌いじゃないというか左右交差のずりばいとハイハイの間の動き→
体ひねって手つきお座り→腹ばい姿勢に戻る、まではできる
肩～腕にかけての筋力が凄く弱くてつかまり立ちが全くできそうにない。
515:名無しの心子知らず
12/07/06 23:18:56.39 22BX52kA
>>513
あぁ、そういうことか
親が正しい姿勢へ誘導できないのなら、やめたほうが無難だね
ブランコは、親と一緒に乗るから、筋力なくてもできるよ
日常生活について、相談してる？
木馬とか、楽しそうだからやらせてあげたいって、私は思っちゃったけど
ＰＴで、それよりテレビを見る時、食事をする時の姿勢をきちんと補助しなさいって言われて
やっぱりきちんとした姿勢を、クッションとかで保持しながら維持していくのが
筋力をつける近道みたいで、無理したら色々問題が出てきちゃうんだよね
うちの子は、バギーのシーティングを改善してもらったら、背筋が伸びやすくなったりしたから
それから、椅子やクッションを自作したりして、姿勢保持に集中してる
ブランコとかはリハビリの一環でする程度でした
うちより随分動ける子だから、沢山遊んで筋力をつけていったら
まだまだ伸びそうだね～大変だと思うけど、頑張ってね
的外れなレスばかりですみません
516:名無しの心子知らず
12/07/07 00:05:01.29 gPkGE7R8
レスありがとう
前にベビーカーに胸ベルトを
つけてもらったんだけど自分で外しちゃうからとってしまった。
椅子には座れてるから食事姿勢とかは自由にさせてる感じ。
姿勢といえば歩行練習をしているのだけど
その姿勢自体に負荷がかかりすぎじゃないの？と心配になる。
別の病院では推奨しないけどやっぱり歩行練習するPTもプロだから
否定はできないみたいな言い方された。
子は普段もっぱら床や庭を這い回っているから
高さのある遊びに誘導したいな～と思って。
OTはお座りで両手使って遊べないと入れないそうだ。
STなんて言葉が出なきゃ入れないそうだ。
道のりが長すぎる
ブランコは親と乗るのか。
またがってとなるとアスレチック的な所にありそうだけど
あーいう所って８０キロまでって勝手に思ってて子+自分だと超えるoTL
ダイエットがんばろー・・・
517:名無しの心子知らず
12/07/07 00:56:13.69 TtqE6UpL
>>516
あーそっち系統の療育体制なんだね…うちも地元はそうだよ。
両手使えないからこそのＯＴで
喋る前に、口の訓練が大事だからこそのＳＴで…と思うんだけどね。
施設側も患者数が多いから、そうやって振り分けるしかないんだろうけど。
今は隣県（といっても、地元の県庁所在地より近い）の病院で
ＰＴＯＴＳＴを受けています。
ちょっと前に、ここでも話題になっているけど、
遅滞の子って、療育の場でも、なんかおざなりなんだよね。
バギーは、座る位置をきちんと決めると、ベルトがなくても安定するよ。
え？この子こんなに背筋伸ばして、普通に座れるの？ってびっくりした。
でも歩行ができちゃうと、補装具申請は難しいかな。
ブランコと書いたけど、公園のシーソーでもなんでもいいんだよ。
揺れるって、バランス感覚を養って、三半規管の訓練にもなるから。
うちも親子で８０キロ超えるけど…orz
ああいうのは勝手に１００キロまでいけると思ってたよｗｗｗ
518:名無しの心子知らず
12/07/07 02:01:13.32 0Z2OVRFu
耐加重は余裕でも、尻が入らないというトラップがあるんだぜ…＞ブランコ
519:名無しの心子知らず
12/07/07 08:58:19.77 ylXql+dT
バランスボールなんかはどうだろう。
家でも出来るし、好きなように揺さぶれるし、姿勢にある程度自由がきく。
小さい頃は、うつ伏せでボールにひっついた状態でころころしてやってた。
これでも姿勢保持でそこそこ腹筋とか使ってる様子。
大きくなっても遊べるし、大人のダイエットにも使えるｗ
520:名無しの心子知らず
12/07/07 23:44:54.00 1KVo/Lsu
PT用の８５φバランスボールとトランポリンと
滑り台のついた小さいジャングルジムは購入済なんだ
でもマンソン１F住まいだからバランスボールやると子が
テンションあがりすぎて騒音どうしよう状態
トランポリンは庭に置いて使ってる
ジャングルジムは全く使えてない。滑り台を逆走するのみ。
最近急に雨が増えてきて、皆さん屋内でどんな事されていますか？
521:名無しの心子知らず
12/07/08 00:13:02.39 pKdAYYG4
滑り台は、うつぶせで下らせると、ハイハイの練習になるよ
傾斜があると、少しの力で前進できるから
逆送の方が楽しくて、登れているなら、それで十分
ジャングルジムは、組み換えできないタイプ？
できるなら一段のを並べて、発達状況に合わせて
パイプにおもちゃを吊るしたり、段の上に棚を作って、おやつやおもちゃを置くと
届きそうで届かない位置が作れるから、意欲を誘う場所になる
バランスボールでテンション上がるなら
迷惑をかけにくい時間帯限定にするとか…
またはゆったり揺らす、沈静のリズムで遊ぶようにする
基本屋内の生活なので、雨だから何かするってことはないな～
散歩先を近所のショッピングモールにするくらいか
522:名無しの心子知らず
12/07/16 20:53:34.15 faZRtPZZ
ごめん愚痴ー。
今5歳で二年前の手帳とった時はDQ65だった。
今年更新でテスト受けたら３９だってorz
色々頑張ってきたんだけどな。
本人なりではあるけどすごく伸びた感じがあってでも言葉はまだはっきりしないし
まあ少しは下がるだろうとは思ってたけどここまでがっつり下がるとは思ってもいなかった。
別に子供自身に変わりがあるわけじゃないし数値なんて単なる目安に過ぎないんだと思っていても
さすがにちょっと凹む。
てか、来年就学で支援級で行こうと思ってたんだけどいいのかな・・・。
受け入れ先にもいいですよー。大丈夫ですよーって言われたんだけど
やっぱり支援校に行ったほうがいいのかなあ。
523:名無しの心子知らず
12/07/16 21:31:01.64 rLbkM6/U
>>522
それだけ周りが成長著しい時期だからしょうがないよね。
向こうがＯＫ出してるなら、支援校に転校しやすい環境だったら
低学年～小学生までは、支援級でもいいんじゃないの？
選択は、今後親が見極めていけばいいだけだし。
524:名無しの心子知らず
12/07/17 15:04:19.85 d27VlcvG
支援級＝普通校の中で一体何を身に付け、学ばせたいのか、
そして将来はどうしたいかじゃない？
普通校だと、当然健常児達との交流授業もあるし、行事も一緒だよ。
IQだけでなく、そういった事に向いてるタイプなのかどうかも大事だし。
525:名無しの心子知らず
12/07/18 07:18:56.00 xDOzHRvS
便乗でごめんなさい。
うちの年中の子も中度療育手帳持ち(DQ46)で自閉もあるんだけど、
支援学級・支援学校、どちらにすべきかすごく悩んでる。
支援学校で自立に向けて訓練するのも大切だと思うし、
健常の子との交流も断ちたくないという思いもある。
みんなの、その学校を選んだ決め手は何なんだろう？
子どもそれぞれ違うってことは分かるんだけど、参考までに聞きたい。
526:名無しの心子知らず
12/07/18 22:47:42.53 kvgOoMg9
>>525
地域の人たちに我が子の存在を認めてもらうため、かな。
うちは自閉のない軽度知的なので525さんとは状況が異なるけど…
私自身が人づきあいが下手なので、支援学校だとますますご近所と疎遠になってしまって居づらくなるかなと思い、
ちょっと頑張って送り迎えやPTA活動などで顔見知りを作るようにしています。
527:名無しの心子知らず
12/07/20 00:08:48.28 5Q0UFZfy
豚切すみません
低緊張のお子さんいらっしゃる方、
寝ている時無呼吸の様になりますか？
息子は夜何度も息がとまり、胸だけがペコペコして
10秒もするとあわてた様に「ごぉっ」という大きい音で息を吸い込み
また息をしはじめます。
低緊張の子はこんなもん、主治医は言うので信じていたのですが
小児の無呼吸の事を知ってこれじゃないか？と思っています。
いろいろとあって主治医は私にとってあまり信頼のおける医師ではありません。
低緊張児はこんなもんだよ、というのが真実なのかどうか気になります。
みなさん、お子さんは夜普通に呼吸されていますか？
別の病院（何度かかかっている）に予約を入れたのですが
診察日が結構先です。もし本当に低緊張児は無呼吸っぽい感じなのなら
予約診察日まで様子みながら待とうと思うのですが
そうでないなら一般外来日に行こうかなと思っています。
もし無呼吸だった場合手術しか治療方法が無いみたいで
息子は手術後から低緊張になったと親の私は感じているので
手術するのも怖いのですが・・・
528:名無しの心子知らず
12/07/20 00:44:05.68 3iaRu4IP
>>527
うちの子の場合ですが…
生後２ヶ月頃息が止まっていることに私が気づき、
主治医の手配により、体調の悪いときは在宅酸素を使いました。
（当時喉頭軟化症の診断が下りたから手配できたのかもしれません）
今は喉頭軟化症はなくなったようですが、仰向けで寝ると舌が落ち込んで息が止まります。
なるべく横向きで抱き枕を持たせて寝かせたり、三日月型の小さなクッションを作って顎の下に挟んだりしています。
仰向けのお子さんの顎を指で持ち上げると呼吸が出来るようなら、うちと同じ症状かもしれません。
529:名無しの心子知らず
12/07/20 02:10:08.36 cVhdj8yr
うちのダウン児もたまに息止まる。
低緊張ゆえとかは言われなかったけどダウン児はそういう子は多いみたい。
主治医とは別の耳鼻科で見てもらったらアデノイドはそれほど大きくないし
止まるのもものすごく頻繁にじゃなきゃ様子見でって言われた。
寝てる時とにかく頭を高くしたがるんだけど多分それが一番呼吸がしやすいんだろうっても言われた。
もし心配なら先に一度耳鼻科に行って相談してみたらどうだろう。
530:527
12/07/21 13:34:27.01 rM3eYHfM
レスありがとうございます。
午前中耳鼻科行ってみたのですが大泣きで見てもらえませんでしたotz
喉頭軟化症の事ははじめて知ったのですが
子は基本うつぶせor横向きに勝手になって寝ているので
大丈夫なんじゃないかと思ったり。でもよく見てもらわないと解らないですよね。
寝ていて目が覚める時はいつもぐっと息がとまって起きます。
低緊張だから疲れやすくても、いつも眠そうにしていても
仕方ないと医師に言われています。
でも何か改善方法があるなら、良く眠れる様になって
元気になってくれたらいいな、と。
34週で産んだのですが、手術前までは修正で考えなくてもいい程
順調に育っていたしグッタリもしていなかったのでどうしても望みが捨てきれません。
531:名無しの心子知らず
12/07/21 23:11:08.84 jBA3OonT
>>527
手術後かあ。
まだ術後まもないのかな？
手術でそういうことがあるんなら難病スレとか行ってみたらどうだろう。
もしかしたら同じような症状が出たお子さんとかがいるかもしれないよ。
あ、差し支えなければお子さんの年齢＆なんの手術をしたかも入れて質問してみたほうがいいかもしれない。
532:名無しの心子知らず
12/07/22 08:12:07.28 bm7E60By
>>526
525です。
参考になりました。
ありがとう。
いろいろ情報集めて、いい選択ができたらいいな。
２学期になったら見学にも行ってみます。
533:名無しの心子知らず
12/07/23 20:24:05.81 Pguhj+YL
> 子は基本うつぶせor横向きに勝手になって寝ている
これって仰向けだと舌根沈下気味になって苦しいから自分で楽な（息がしやすい）姿勢になっているのでは。
大人の無呼吸だとNIPを使うけど、小児だとどうなんだろ？
534:522
12/07/25 17:12:14.03 ZkgByIWM
ありがとう。
もうちょっとよく考えてみるよ。
行事かあ、ぎゃくにうちのはそういうの大好きなんだよね。
でも、ついていけないからほかの子の迷惑になるんだけどさ・・・。
>>530
うちの低緊張児もなてる時たまに息止まってる。でも何もせず様子見。
これ以上ひどくなったら検査してみる？みたいな感じ。
今はとりあえず抱き枕や布団を丸めたのに頭を乗っけて寝てるよ。
頭をのせて顎を上げて上を向いてというか、、、これで熟睡出来るんか？って格好だけど
本人的には平らなところだと寝苦しいみたいで寝ながらできる限り高いところを探して動いてるw
なんでもいいから頭を高くして眠れるようにしてあげたらいいかも。
535:名無しの心子知らず
12/07/25 19:58:54.05 q6GVsh5N
>>534
＞でも、ついていけないからほかの子の迷惑になるんだけどさ・・・。
そういう考え方やめようよ…
536:名無しの心子知らず
12/07/26 10:28:06.70 fAsEHjlU
>>535
ごめん。
でも実際にリレーとか何らかの勝負がかかってることだと言われる事があるんだよね。
みんな負けたくないじゃん、でもうちのがいると実際に負ける確率上がるんだよね。
ダンスも好きだけどリズムについていけないからひとり遅れてほかの子を巻き込んだりしたり。
で、うちのはみんなとやりたいからひとり取り残されると怒ってすねて逃げ出したりorz
今はまだ園だから先生方も色々考えてくださってるし配慮もある。
でも、今でも「○ちゃんいると負けるから嫌や～」っていう子はいる。
で、その子は注意され指導され「ホントのことなのに」と不満を持ち、うちの子は言われたことに凹み、
みんなでどうすればいいのか考えてうちの子も一緒にできるような感じにしてもらい、みたいな。
小学校に行ったらどうなのかな、と。
先生方は「その子にとっても成長のチャンス、みんなにとっても優しい気持ちを持てるチャンス」だというんだけど
あまり積み重なるとどちらにも不満が出る事になるんじゃないかと思っちゃう。
今みたいに「みんな一緒」じゃなくて「支援級」だから違う子ってなれば逆にいいのかもしれないけど・・・。
537:名無しの心子知らず
12/07/26 13:18:43.40 tMgYuYAP
>>536
○○ちゃんのせいで負けた、というのは相手の子も(もしかして親も？)幼いからこそ言われるだけ
小学生になれば周りも成長するから大丈夫
知的に問題ないなら通常級に、勉強についていけないなら支援級で体育は交流すればよし
まぁ、学校選びに関しては支援教育スレの方が参考になるかも
みんな足りないところはあってそれぞれ迷惑を掛け合い、補い合うのが世の中
お互い様なんですよ
障害のあるなしに関わらずね
538:名無しの心子知らず
12/07/26 23:48:26.07 Hg9mMYkt
>>537
健常児ですら迷惑かけた側からのお互い様は禁句なのに
障害児側からお互い様と言い放つのはどうかと思うよ
539:名無しの心子知らず
12/07/27 00:10:44.40 XQeKbEmx
>>538
健常児に向かって「お互い様でしょ」と言ってるわけではないのよ
心の中で思ってればいいの
卑屈になる必要はないってこと
足を引っ張るとか勝ち負けに拘るとか、結果を出すことが全てではないってことくらい大抵のまともな親はわかってるはずだからさ
540:名無しの心子知らず
12/07/27 00:40:31.16 XQeKbEmx
もうちょっとだけ
自分の子供に障害があって、親が周囲に対していつも「ご迷惑かけてすみません」て態度でいたら、
それは子供が可哀想だよ
障害があることが可哀想なんじゃなくて、
「自分は周りに迷惑をかけている存在なんだ」と思い込んで育つことが可哀想
障害の種類によっては本当に迷惑かけてしまうこともあるかもしれないけど(怪我をさせたとか物を壊したとかね)、それはその時に謝ればいいこと
運動会で足を引っ張った程度のことで迷惑とか、片腹痛いわwwwって思ったの
そんなことで謝られたら、私ならいたたまれなくて、その人とは対等に付き合えなくなっちゃう
たぶん私の周りの健常児の親御さんもそう思っているはず
長文失礼
これで消えますね
541:名無しの心子知らず
12/07/27 00:48:08.21 /d0te/+l
>>540
いつもありがとうございますって言ってる
迷惑をかけた時は、すみませんって謝ってる
なんとなくだけど、ありがとうっていっぱい言ってる方が気分がいい
>>534
上の子の学校に、運動会のリレー選手に必ず入る障害ある子がいるんだけど
ビリになって当たり前、ビリじゃなきゃ凄いことって指導みたいで
その子のいるクラス、クラス替えしても、毎年運動会の練習や盛り上がりがずば抜けてる
担任の采配が良い方向にいってる例で、稀なのかもしれないが
他の子と同じように配慮してもらうんじゃなくて
できること、できないことを明確にした指導をお願いしたらどうかな～
542:名無しの心子知らず
12/07/27 08:35:44.31 jOWqafm8
リレーで障害がある子は、先頭で距離短くしたりとか
そういう配慮というかハンデをつけてるなうちの学校は。
全部横並びじゃなく、ハンデをつける部分はつけるって言う教育の方が
本来の「差別」じゃなく「区別」って部分では適ってると思う。
543:名無しの心子知らず
12/07/27 13:14:41.14 qqi7oN6/
>>540
何か、健常の人が待っててくれたり、手を貸してくれても、
絶対にお礼を言わないって言い切ってる成人の身障者を思い出すわ。
544:名無しの心子知らず
12/07/27 18:15:03.26 epOMAfaJ
>>543
それはその人が変なだけ
545:名無しの心子知らず
12/07/27 22:53:43.85 y4XreTgM
迷惑かけたらごめんなさい、手伝ってもらったらありがとうは子供にも言えるようになって欲しいけどなあ
546:名無しの心子知らず
12/07/28 07:52:45.76 ZD0lbm58
障害健常問わず人間関係の基本だよね
547:名無しの心子知らず
12/08/03 13:03:40.48 0zfmSsvY
>>540みたいな人がまわりに多くてイヤ
もちろんゴリ押し系なんだけど、口癖が「どっちにととっても勉強になるから」
健常児側が言うのはともかくお世話かけてる側が言うなよ
おかげで余計肩身が狭いわ
548:名無しの心子知らず
12/08/03 22:36:40.11 XHeaQfU3
健常な親でも障害児育ててるうちに障害脳さながらに
モンペよろしく一般常識から掛け離れて行くのかもね。
親も傾向あるタイプは言わずもがな。
549:名無しの心子知らず
12/08/03 22:46:31.46 Tdzo/yjE
>>548
子供が障害児だって知られたら、その途端宗教関連が
やってくるようになったとかよく聞くし、
プロ市民みたいなのが寄ってくる事もあるし
（我が家にも来たし、支援校の知人達の家にも、
色んな団体が来たって聞いてる）
影響受けやすいタイプは一気にそっちへ行くんじゃないかなぁ？
あぁいう集団の洗脳手法って、ある意味確立されてるし。
それに、やっぱり子供が障害児で嬉しい訳は無いんだから、
自己否定をしなくていい方に流れやすくはなるかもね。