12/04/05 21:08:48.96 S9rvgQyu
無印でパジャマなんだけど100サイズのツナギがあった。
URLﾘﾝｸ(www.muji.net)
シンプルだから上の人みたいにワッペンや布製のお花やモチーフ付けて可愛くアレンジが良いかも。
値段も結構安いし、パジャマ素材だからやわらかいんじゃないかな。
301:名無しの心子知らず
12/04/05 23:04:43.06 IgQrVM9n
>>299
将来を考えると、上下わかれた服へ移行も考えた方がいいよ
一生つなぎを着せるわけにはいかないし
施設によっては、つなぎＮＧのところもある
今は自宅でみていられるけど、親が突然病気入院とか
他人のお世話になる可能性も考えて
302:名無しの心子知らず
12/04/05 23:42:07.41 GSgLY2zc
たぶん普通の上下バラバラでも慣れればそんなもんって感じになる。
いちいち股下のホックとかプチプチやってるほうが面倒になるっていうか・・・ｗ
303:名無しの心子知らず
12/04/05 23:46:38.19 IgQrVM9n
確かに、なんであんなにオールにこだわったんだろうってくらい
通園がトイレトレの都合で（オールだと裾を汚しやすい）上下別服指定で
仕方なく移行したけど、慣れたらホックとか面倒になってきたｗ
304:名無しの心子知らず
12/04/06 09:18:42.80 hT5mg35/
私は前開きのオール９０ｃｍ以上を探してるよ。
お座りすらできない子で、かぶりだと着せるの大変だし
上下分かれてる服だと背中が出るか、上衣が長いと丸まって不快な状態になる。
バリアフリーはちょっと高いから、アメリカの通販とか駄目元で探してみよう…。
305:名無しの心子知らず
12/04/06 09:54:45.45 teO/5HCW
>>304
>>296のお母さんも絶対前開きオールだった
服広げてその上に子供寝かすだけで全部着せられるし手術後の消毒や検温もしやすい
うちもしばらく愛用してたけど80サイズになると数も減ってきたし
祖父母が大量に上下別の服を買ってきたからお座りとかまだだったけど上下別にした
お腹出るのは自分も気になったから最初は中につなぎ肌着着せて上にシャツズボン
被せたり履かせたりは大人の着脱介助に比べたら全然楽ちん
しばらくしたら上でも出てるけどカバーオールのボタンプチプチがとても面倒にｗｗ
上下別着せるとちょっと大人っぽく見えるしおしゃれもできるし
着替えにちょっと時間かかるようになったけど楽しかったよ
306:名無しの心子知らず
12/04/06 10:03:20.12 hT5mg35/
>>305
寝かせたまま被らせるの難しくない？ズボンは簡単なんだけど。
うちも外出時はｵｻﾚさせてるんだけど、用事のない時は本人寝転んでること多いし、楽させてやりたい。
307:名無しの心子知らず
12/04/06 10:22:17.35 teO/5HCW
>>306
わかりにくいけど・・・
服の裾を上に集めて頭入れるところで輪っかみたいにして持って
頭をほんの少し持ち上げるようにして首だけスポンと入れる
袖口から指入れて子の手を持ってそのまま引き出す
お尻の下に手を入れて腰をほんの少し浮かせて裾を全部おろす
もしくは左右にコロンコロン転がして裾をおろす
もうすでにやってるわ！だったらごめんね
慣れもあると思うけど寝たままでもそんなに難しくはないよ
308:名無しの心子知らず
12/04/06 10:47:34.37 hT5mg35/
>>307
練習してみるわ！ありがと。
309:名無しの心子知らず
12/04/06 21:01:09.65 9txQBPSr
>>291
迷惑な親だな。
そんなに絶望なら子供は施設などに預けで自分だけ自殺しとけと思う。
310:名無しの心子知らず
12/04/07 07:56:44.95 UZG+q45+
うちのは家では普通のＴシャツの裾に真ん中にだけスナップつけて着せてるよ。
じゃなきゃ大きいサイズの柔らかめ素材のブラウスを袖口折って着せる。
で、冬は下はズボン、夏はそのまんまオムツだけ。
外出時は８０位のサイズの時は１００とか１１０位の袖なしチュニックをワンピースのように着せてたｗ
で、ブラウスなりカーディガンなり前あきの物を着せる前に全て重ねて置いておいて
上にのせて一気に着せる。
本人より大きいサイズで裾長めの物を選べばイメージとしてはワンピースにスパッツはいてる感じになる。
半そでや７分袖なら袖折らないで着れたりするよ。
肩は変なとこにあるけど家でなら楽でいいｗ
311:名無しの心子知らず
12/04/07 11:43:40.22 BDF5ZUDs
女の子はそれができるからいいよね～
今は小さいサイズでもロンＴとかあるし
312:299
12/04/07 15:03:44.26 EeC0d5r6
ありがとうございます。
無印３枚くらい持ってますw
うちの場合は前あきのボタンの跡がたまにお腹についている時もあるので
できるだけかぶせるタイプのツナギを着せています。
上下別の服もツナギ肌着の上に着せる事もありますが
(ズリバイのもっとワニみたいな動きと毛虫みたいな動きで
移動するので完全上下別は無理）
保育園で立ってオムツ変えられる（＝立たせれば立てるハイハイ）
まではツナギでって言われていて探しているというか
あの後ミシン買って、元々上下別の服を何枚かつなぎあわせました。
つなぎ合わせてから思ったのですが
これ、もしハイハイできる様になったら
もぅ着れない服たちではないか、とoTL
>>304
gapジェネレーションとか
それか、カーターズに沢山ありますよ。
jcpennyってアメリカのイオンみたいな店が
日本に通販直送してくれるのでよく買ってます。
ただ、何となくテイストが全部似ていて
うちの子の服は全部そんな感じになっちゃって
違う感じの着せたい・・と思います・・
男児なのでどうにもしようがないかな。
313:名無しの心子知らず
12/04/07 23:33:07.99 BDF5ZUDs
>>312
うちの子は弱視なので、幼稚園は盲学校のにいってたんだけど
お着替え練習のために、服の前にボタンを縫いつけていた
手で触って前後が判別できるようにって理由で。
それで思ったけど…
よくパジャマでお腹が出ないように、サイドにボタンで留めたりしてるのあるけど
それと似た感じに、ボタン留めにしたら上下別でもいけないか？
サイドなら跡はつかないし、トップスにボタン、ボトムスにループで
ゴム紐使えば、取り外しも楽だし、ハイハイできるようになっても着られる。
ツナギは、スキップランドでよく買ってた
無地のやつにワッペンとかつけたら可愛いよ
314:304
12/04/08 11:39:32.37 Rzj+8e12
>>312
探す手間省けて大助かりです、ありがとう
315:名無しの心子知らず
12/04/08 23:55:57.26 EZ79CM7v
>>304
ふらふら見てたら２Ｔサイズの前開きオールあったよ。95～100位にあたるのかな？
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
316:名無しの心子知らず
12/04/13 20:11:12.21 tkyqq1+S
DQ値52の3歳半の子
原因不明の精神発達遅滞です。
言葉が特に遅くて、２語文がやっと出た所です。
現在幼稚園に通いながら、月2回の母子通園の療育受けています。
療育受ける以外にやってあげた方が良い事は何かありますでしょうか？
317:名無しの心子知らず
12/04/13 22:27:39.18 YI6hCYNS
>>316
療育園で聞いてみたら？
318:名無しの心子知らず
12/04/14 11:01:12.93 OnbxhZOi
>>316
うちが言われたのはたくさん外で遊んであげてって事だった。
近所でお散歩でもいいから家の中よりは外に出て下さいって。
脳への刺激の量が格段に違うらしい。
動物園や水族館、公園の遊具、子供が好きなものをたくさん見せてあげて楽しかったって思いをもたせる、
そうすると「また行きたい」とか「楽しかった」とかって事を人に伝えたくなるから、と。
で、行った先の写真を見ながら楽しかった事、あった事を言葉にして話をする。
たとえば、ゾウさん見たねー、○ちゃんうさぎさんに餌あげたねーとか
お外でご飯食べたね、ウインナーはカニさんとタコさんだったねー、みたいな感じ。
でも、子供に復唱を求めたり無理に言わせようとはしない事。
そうする事で記憶力と言葉と表現力すべてを養える。
とにかく楽しんでやらなきゃ頭に入らないし子供自身が話しをしたいと思えないから
無駄にテンションあげる必要はないけど笑顔で過ごす記憶をたくさん作ってって。
知的にある子は本をみて勉強してもなかなか覚えられないけど
実際に触れて体験して味わった事はその時言葉に出来なくても記憶に深く刻まれる。
それを写真なんかを見て反芻する事で多くの言葉の元になるんだって。
勝手に動いて全てを記録して黙ってても見せてくれちゃうビデオより写真の方がいいみたい。
写真もデータとして画面を見せるよりプリントして手に取れるようにしてあげて下さいだそうです。
公園に行って季節ごとの違いやその辺に咲いてる花を見たりちょうちょ追いかけたり木登りしたり。
今なら海に行って潮干狩りしたり磯で生き物を見たり
芝のある公園に行って芝滑りしたり散る桜の花びらを追いかけたり。
そんな理想の子供の遊びをたくさんさせてあげるといいらしい。
いやー、体力いるし疲れるし、初めはめんどくさかったけどさｗ
親もしょっちゅう出かけてると段々馴れてきて行きたいところがたくさん出てきて楽しくなるし
お日さまにあたるのって気分も明るくなって体も丈夫になって一石二鳥。
季節がらお弁当作って近所でお花見なんかどーよ。
319:名無しの心子知らず
12/04/14 17:00:24.54 F8Ifwp5F
>>318
ありがとうございます。
とても参考になりました。
320:名無しの心子知らず
12/04/17 09:53:41.39 jz3J9/Gs
あー、うちも写真はプリントアウトして見せてあげてって言われたなあ。
そういうことだったのか。
記憶を思い返す手がかりになるからいいわけね。
ついめんどくさくてやって無かったけどそう言われると確かに園からもらってきた写真
一人で勝手に見てはなんかぶつぶつ言ってたり見せに来て何か言ってたりするわ。
発音悪くて何言ってんだかはわからないんだけどいい事なんだよね。
ちょっとこれからこないだ行った動物園の写真プリントしてみる。
横だけどありがと。
321:名無しの心子知らず
12/04/23 14:33:26.27 FWG9YbX5
年長児手帳持ち
ひらがな、数字ムリでーーーーす！！
全く興味のきの字もなし！！
DVDも絵本も知育玩具も一切ダメ！
はぁ…支援学校か…バス通いか…遠いなぁ…
322:名無しの心子知らず
12/05/02 12:14:35.32 rAENeOrx
もうすぐ８か月女児
ハンカチテストができず大学病院にかかり様子見中。
俯せにしてもすぐへたるし、ずりばいの様子はないしおすわりももちろんだめ
寝返りは７か月でやっと…
手足の常同運動あり、脳波MRIはいまのことろ異常なし…
数ヶ月してこのままなら療育紹介しますと言われた。ただ住んでる市町村は病名がつかないと入れない。様子見というのがモヤモヤ。
ママ友とか支援センターとか行くと明らかな遅れがわかるから精神的にしんどくて行けない。よってこもりがち。
323:名無しの心子知らず
12/05/02 13:33:28.29 yHDKXg2j
お疲れ、上の子が精神遅滞で、下の子がうちも8カ月だわ。
ママ友はともかく、8カ月で支援センターとか別に行く必要無いよ。
あれは家では物足りないくらい動くようになってから行くもんだと思ってたな。
ベビーマッサージや、色々段階に応じた遊びで刺激を与えてあげるのがいいんだろうね。
ゆっくりでも、確実に成長できてるのだから、気長に見守るのが良いよ。
様子見の状態にいらいらするなら、市の子供課や病院の医師に頼みこんで早めに療育できるようアピールしてみたら。
324:名無しの心子知らず
12/05/02 13:38:33.93 jntZOX/V
おおよｗ
うちはかなり大げさにアピールして相手になった保健婦はうんざりしてたようだが、
二ヵ月後から療育できるようになった。
親の印象は最悪だろうけどねｗでも背に腹は変えられない。
325:名無しの心子知らず
12/05/02 15:31:07.21 rAENeOrx
ありがとうございます。
市の保健婦には以前ちょっと発達の件で大モメして既に嫌な親としてマークされてます…
とりあえず早期療育、市外もあるので大学病院の先生と話し、視野に入れようかというところです。
ご近所でもあまりにしつこく
『寝返りは？』
『這ってる？』など聞かれイラッとしたので
『ちょっとゆっくりなので病院で検査してるんですよ～何もないことを祈ってるんです、ええ。しかし何かあっても受け止めるしかないんですけどねぇ～？』
といえばササーッと遠巻きに見られるようになりました（笑）
過干渉か孤立しかないのがわかりやすいご近所というか…
マイホームなので引っ越せないのがまた鬱orz
今は実家の母親に娘を可愛がってもらってのんびりするのが一番ホッとします、
長文失礼しました。
326:名無しの心子知らず
12/05/06 07:44:54.30 y0YudOpf
>>325
ウザかったらスルーしてね
本当にもしも、もしもの話。
お子さんが要支援な場合タイプによるけれど、ご近所には何かしら迷惑をかける事になってしまう場合が多い。
だから小さいうちからの印象作りは本当に大事だよ。
保健師とかも無知だったりﾑｶﾂｸ時あるの解るけど、療育行くには保健師の一筆が必要だったりする場合もある。
結局は地域のお世話にならざるをえない状況が少なくないからさ…
でもおおげさな様だけど他人に合わせて、他人が気分良く居てくれる様に立ち回る事が無理なくできる様になってないと、もしもこの狭い世界に生きる事が必要になったらかなりキツイよ
あと、大きな病院の親子入園は生後半年でお座り安定しなくて来てた子居たし
保育園の園庭解放に連れていく（診断確定すると入りにくくなるから入れたいなら下地作り）など、ちょっとした精神安定になる事はいろいろとできる。
327:名無しの心子知らず
12/05/06 11:37:31.74 xrm1leTe
あるあるｗ
とある自閉症ブログに１歳半健診で遅れを指摘した保健士に逆ギレ悪口三昧してたママ
療育すすめたのは保健士なのに自分が違和感に気づいて動いたおかげで早期療育マンセーって自慢してるわ
不平不満と記憶のすり替えばかりで親由来かと疑う
328:名無しの心子知らず
12/05/07 13:57:42.33 rsZscZ4w
発達の事聞かれていらっとくるのはすごくよくわかる。
向こうには何の悪気も無いんだけど余裕が無い時は何か聞かれるたびに
嫌がらせか探られてるみたいに感じちゃうんだよね・・・。
とりあえず出来る限り実家に行ってくつろいで楽しく過ごしてね。
あと、保健師は母が喧嘩腰や心配し過ぎ＝冷静じゃないと判断すると
普通以上に子供の発達が遅れていたり問題あると言ってくれない事もあるよ。
何かあると言ってしまうと育児放棄系に突っ走ってしまう人、
逆に療育ママになり過ぎてしまって子供が追い詰められてしまう人なんかもいるからさ。
嫌な親というよりは心配な親と思われてしまっているかもしれないけど
何かあった時の為に出来るだけ心象を良くしておいた方が吉。
どっちにしても保健師には発達に関して何の判断も出来ないので
すでに通ってるんなら相談は大学病院でした方がいいよ。
様子見って一番キツイし精神的にすごくくるから
出来る限り早く療育紹介してくださいと先生に頼んでみるのはどうだろう。
329:名無しの心子知らず
12/05/07 14:50:09.79 rxRoyE81
>>325です、ありがとうございます。
保健師との喧嘩は主に旦那がしてしまったのですが…
最初は市民病院で話をしてて、病院の先生に様子見を言われたがどうも辛く
保健所にＴＥＬすると
こっちの健診で大学病院の紹介状書いてやるから市民病院いかずにこっちへおいでと言われ、
夫婦揃って足を運びさんざん窓口で別の保健師に発達の問診され
健診の担当医師に出会って
『辛いので紹介状書いて下さい』と言われると急ぐ必要なしと言われ、追い返されそうになり何がなんでも取ってくださいと言えば２か月後の日取りで大学病院を取られ…
市民病院より早く取れるからおいでって保健師の立場で言ったのは何だった？！結局医師の判断でしか動けないのにいい加減なこと言うな！と夫がキレて大喧嘩してしまいました。
結局市民病院に再度行き、入院して脳波、MRIなどをとり最短で大学病院を紹介してもらいました。
もちろん大学病院も専門医にも様子見しましょうと言われているのですが、今は専門医の下で様子見なので落ち着いています。
療育についてもいずれ紹介するけど自分自身でも適切な場所を調べておいてと医師に言われ、保健師に再度ＴＥＬし尋ねたら喧嘩のあとなので感じ悪い応対をされました。
保健師がデシャバリというか、常にタメ口で『何もかも私の判断で動いてる』と勘違いしてるような上から目線な人なのでイラッとします。
ＴＥＬしても担当保健師は？と聞かれ結局いつでもそのデシャバリ保健師に繋げられるのですごく嫌な感じです。
330:名無しの心子知らず
12/05/07 15:11:22.97 rxRoyE81
>>328
ありがとうございます。
早期療育はすんでる市は診断が下りないとしてくれないところしかないので、
単なる発達遅延で受け入れてくれるのは遠いところなので出向くか悩んでいます。
脳性麻痺系統ではないようだから急がなくてもいいよと医師には言われ１才まで待たないといけないかもな…と。
１才なるまでご近所先輩ママの噂になるのが辛いですけど…
ねぇ・あれからどうなったの？って聞かれても
『えぇまぁちょっと様子見ってね…あはは』と言いつつも（なんで教えないといけないの？どうせ言い触らしネタのご近所情報仕入れたくて聞いてるんでしょ）←心の本音。
『きっと何もないわよ、ねぇ？』（その言葉信じて何かあったらどうしてくれるの？）と思ってしまったり
『悩みすぎ』（だから悩まない親なんていないって！貴女に私の気持ちなんてわからないわよ）『うちが早すぎただけだから比べちゃだめよ』（何それ自慢？比べてるのは貴女でしょ）
とまぁ心の中は完全に性格の悪い母になってます…
ウザママたちは親切心で言ってくれてるんですよね…きっと（笑）
全く聞いてこないお母さんもいて、たまの散歩で『わぁ大きくなったね、可愛いね』と話し掛けてくれるお母さんもいて涙が出そうになります。
331:名無しの心子知らず
12/05/07 21:58:02.35 f3zjHUsy
>>329
うちは担当を変えてもらったよ。
信頼関係が築けないって理由で。
新しい担当は新卒で、前任者より使えない人だったけど
邪魔や余計な口出しをしないから、すごく楽になった。
332:名無しの心子知らず
12/05/07 22:10:05.29 I1sSNCro
看護師って性格の変な人が多いんだよ。
昔からそう。
ずっと大昔から看護師って言うと凄いですねぇ～って褒めるけどプライベートの接点では警戒される職業だった。
あまり口には出されないことだけど。
333:名無しの心子知らず
12/05/08 00:00:06.73 1i00rI3t
愚痴なら育ててなくないｽﾚに思いきりぶちまける事推奨
334:名無しの心子知らず
12/05/08 00:14:36.16 OU4WB6pL
いいな～。
うちも保健師変えてくれって言ったけど、
担当とかなしにしてその場にいる保健師に繋ぐようにします、と言われて
結局同じ保健師に繋がれることがあったので激しく不満だった。
もう殆ど連絡取ることなくなったからそれはいいんだけど、
健診の時にまたその保健師がいるのかと思うと鬱だわ。
発達専門医にはもうかかってるし、健診拒否ってできないのかなー？
発達だけ診るわけじゃないからだめなのかな。
335:名無しの心子知らず
12/05/08 08:55:18.90 eP1C93tt
>>334
確かにもう専門医にかかってるからもうこれ以上は検診も保健師にお世話になることもないですよね。（ついこの前は療育について尋ねたのですが）ホッとしました～
336:名無しの心子知らず
12/05/08 09:57:23.06 e166sEMJ
>>334
拒否っていうか、専門医でやってるって申告してスルーした
専門医でも健診（発達以外の）やってるし
337:名無しの心子知らず
12/05/08 13:57:23.39 IhrM2TPS
うちは目とか耳とか歯とか栄養とか、発達以外の部分だけ見て貰ったよ。
あらかじめ話をして方針を確認しておけば済む事では？
338:名無しの心子知らず
12/05/08 16:10:29.52 08lVaT8C
愚痴ｽﾏｿ
祖父母には遅れて悩んでることを言えば『気のせい』『単に親が甘やかしてるから成長が遅いのよ』と言われ
義父母には『来年は歩いてるからきっともっと遊べるねー』と言われて
『は…はい』と言いながらモヤモヤ
夫は夫で
『また悩んでるのか？
個性の範疇かもしれないしもしか障害認定されたってもう共に生きていくことしか選択肢はないのだから無駄に悩むな！』と叱られる
そう…自分ったら何を悩んでるんだ…と自分を責める
精神が滅入っててママ会も辛くなってきて…すべてが悪循環…
339:名無しの心子知らず
12/05/08 23:56:16.93 qaIOnkIw
>>338
ああ、同じ部分と同じだった部分がある
うちは身体の発達は遅いし、たぶん知的にもかなりあると思う
自閉的な部分もかなり強い
でも身内が皆、障害に対してポジティブか「寝返りすれば、お座りすればぐずらなくなるよね」みたいな感じ
夫はまったく似たようなスタンス
でも夫が障害を受け入れてて育児に協力的でも、24時間育てるのは母親だから辛いんだと思うよ
私もまだ、死にたくなるくらい辛い時がある
上の子の時からのママ友達には話したよ
発達が遅れてる子の、産婦人科で知り合ったママ達にも話した
こちらはそれでも会える時に会おうね、って言ってくれた人もいたし、話せるなら話した方が自分は気が楽だと思う
あとは子育て支援センターや児童センターで育児相談していないかな？
340:334
12/05/09 00:10:12.37 0Rb5/X21
専門医のところでは
健診はやってなさそうなんだけど、
発達みるテストだけパスすることもできるなら
そうしてみようかな。
できないと分かっているテストをやらされるって
見ててつらい・・・。
341:名無しの心子知らず
12/05/09 08:14:22.09 rrWI4Y4W
発達が遅いのに加えてひどい人見知りとベビーカー嫌いもひどい。
感覚過敏なんだろうか…
たまのお出かけでのエルゴも重くなってきて…
密室育児にorz
友達の赤たちは床に置いても泣かないしニコニコしてる
うちは目は合うけど怪訝そうな顔
笑うのは親にたいしてだけ少し
医者にもギャン泣き
『このコ普段笑います？』と聞かれた
『うーんまぁ…はい』と言いながら普通の赤ちゃんよりは笑わないほうだったりしてと思った
342:名無しの心子知らず
12/05/09 14:31:53.11 U/OKLDpX
>>334
うちは専門医にかかってるんなら向こうから検診は来る必要ないですよ、って言われたよ。
歯科検診とかだけ受けたいっていうならそういってくれれば先or後に待ち時間なしで見てくれるとも言われたし。
その辺り聞いてみたら？
そもそも単なる保健師に検診で相談したい＆チェックして欲しい程軽いネタなんて無いもんねえｗ
専門医にかかって何らかの療育を受けてるんなら検診なんかで診てもらう必要なんてないよ。
検診スルーがダメって言われたらじゃあ個別でお願いしますって言っちゃえ。
多分駄目って言われるのは親の精神状態のチェックの為だからさ。
343:334
12/05/10 06:39:41.89 67D/npC8
>>342
まるっとスルーできる場合もあるんだね。
一部だけ受けるのも良さそう。
健診のお知らせが届いたら相談してみます！
皆さんありがとう！
344:名無しの心子知らず
12/05/10 17:12:35.27 Q0xopKe3
これで伸びたみたいな話はあまりしないｽﾚですか？
もう語り尽くされてるのかな
345:名無しの心子知らず
12/05/10 23:21:26.11 popTK+lA
これでぐっと伸びたって言うのがあればぜひ知りたいけど
どうしてもそういうのって胡散臭い話が多くなるｗ
普通ならすっ飛ばしてガンガン行ける事をひとつひとつ地道に丁寧に子供とかかわって
色々教えて時間をかけてそうしていくうちにそれなりに伸びてきたって感じだからさ。
近道とか魔法の方法とかはたぶんないからねえ・・・。
もしなんなら年齢とどんな障害、どんな所が伸びて欲しいとか書き込んだら
これがおススメとか言えるかもだし詳しい人がなにか教えてくれるかも。
ちなみにうち（年長ダウン児）はカルタにハマってひらがな覚えたよ。
というか、字に興味を持ち始めたからカルタにハマったのかもしれないけど。
教えても覚えられないけどあれならこっちもゲームとして楽しめるから気が楽だよ。
346:名無しの心子知らず
12/05/10 23:34:18.92 KN3D2Jx+
>>344
斜視の訓練でＤＳやらせたら、他の部分も伸びたってのは聞いた。ってか知ってる。
それで、目から入る情報って考える以上に大事なんだなと知って
迷っていた手術に踏み切った。四歳の時。
うちのはすごく伸びたわけじゃないけど、視力が出てから
興味の対象が増えたのか、身体の動きもよくなってきた。
首はすわっていたけど、寝がえりのみで、言語は数語（ママ イヤ チョーダイ程度）が
一年で両手でおもちゃを持てるようになって、遊びたいがために座位確保までいった。
言語はキャラクターの名前をいくつかと、擬音遊びの関係が正解度が上がってきたかな。
でも伸び時ってのがあって、うちは偶々手術の頃と重なっただけかもしれないし
劇的に伸びたわけでもないから、あんまり参考にならないかな。
347:名無しの心子知らず
12/05/11 01:05:23.90 z7kb8iSW
何かをやったから伸びたのか、たまたま伸び時だったのかは
誰にもわからないものね。
ただ、健常児でも言えることだけど
「興味を持った時に教える」のは大切。
親がいくら「ここを伸ばしたい」と躍起になっても、時期を外すと効果は薄い。
子供自身がやりたがってるのを察知して、それに沿ったものを与えると伸びるんだよね。
知的活動でも、運動能力でも。
まぁ、それ以前のお座りとか寝返りとかはどうしようもないかもしれないけど…
348:名無しの心子知らず
12/05/11 09:40:23.79 z7kb8iSW
書き忘れたことを思い出した。連投ｽﾏｿ
基本的には全身運動と微細運動が大切。
全身はスイミング、トランポリン、あと歩くことなど。
微細は手先を使う遊び…積み木、ブロック、折り紙、ビーズ通しなど。
まぁこの辺はそれこそ語り尽くされてる訳ですが。
349:名無しの心子知らず
12/05/11 11:23:35.48 3gX87zR1
うちは絵本から色々吸収してたな。
色や数、動物の名前なんかは全部絵本。
本人がページをめくるのに合わせて親が読み上げるスタイルで、自分のペースで読めるのが良かったらしい。
同じページを何回もリピートされるのは読む側としてきつかったがｗ
あと、旦那が見てた競馬番組で18番までは言えるようになってたｗｗ
旦那も小さい頃競馬番組でカタカナを全部覚えたらしいが…。
350:名無しの心子知らず
12/05/11 23:02:21.85 G/v9OfLg
ﾚｽありがとうございます。
それ以前と言われてしまいましたが藁
お座りできないのが悩みです
PTで姿勢を維持する為にテレビを見せてって言われるのですが、どうしてもそんな気になれなくて。
言葉も出てきたし指差しもするのに、一人座りができないしズリバイもおぼつかない1歳半です。
体の為にしているのは
毎日トランポリン、バランスボール、ボイタ
週1回ボバース、プール
月2回民間の訓練施設
上記が基本です
保育園に入れているので座りたい気持ちにならないとかは無いと思うのですが…
見る（見ようとする）事って大事なんですね。
そしたらやっぱりテレビになるのかな…
カルタは明日買ってみます。
カード類好きだから喜びそう！
絵本も大好きで、言葉はｳﾁも絵本からだと思われます。
買った絵本ももちろん好きですが子供の写真で作った絵本（写真日記みたいなやつ）の方がよく指差してます
351:名無しの心子知らず
12/05/13 01:52:18.75 wbCWvTp7
>>350
テレビ、やっぱり食いつきいいよｗ
見せて放置しとくのはあれだと思うけど一緒に見るなら結構いいコミュ手段にもなる。
歌や踊りってやっぱり楽しく意欲を引き出すのに一番だと思う。
親が歌のお姉さんバリにやって見せてあげられるんならテレビに頼らなくてもおｋだと思うけど。
教育テレビのいないいないばあとかを一緒に見るのはどうだろう。
あれとお母さんと一緒程度なら大した時間じゃないし試してみるのもいいと思う。
お座りしながら手を上げて踊るのって短時間でも意外と腰が鍛えられる。
あと、うちのは上にいろんなおもちゃがついたテーブル
（おもちゃは固定してあって手元に取れず、立つか膝立ちしないと遊べない）とか
公文のくるくるチャイムとかだと結構長い間座ろうと努力してたなあ。
352:名無しの心子知らず
12/05/13 02:39:45.98 wbCWvTp7
＞見る（見ようとする）事って大事なんですね
すんごい大事だよー。
やる気のある無しってほんとものすごい違うよー。
てか、やる気さえ引き出せればこっちのもんだよ。
でもなかなかやる気スイッチ見つかんないんだよなーｗ
お子さんって低緊張かな？それともマヒがあるのかな？
どっちにしても親が必死で動かす１００回やいいと言われるどんな訓練よりも
ほんの些細な動きでも子供が自分でやろうと思う一回の方がずっと意味があるんですって言われたよ。
今考えたらそりゃあ欲しいものもやりたい事も無いのにわざわざ動こう座ろうとは思わないわな、って思う。
お気に入りのおもちゃやおやつがあるんならとりあえず手が届きそうで届かない所にずっと放置。
泣いても気がつかないふりで放置ｗ
で、わかんないふりで気に入らないものをわざと手渡して怒らせて
たまに「駄目だ、こいつあてになんねー」と思わせると自分で動こうと思うかも。
でもさ、私もかなり訓練とか頑張ってやってたからすごくよく気持ちわかるし
なんか否定してるみたいで感じ悪いと思うから申し訳ないんだけど
訓練、あんまり頑張り過ぎない方がいいかも。
保育園行ってるし結構ハードなスケジュールだよね、あなたは体大丈夫？
もちろん、あなたも子供と一緒に心から楽しんで遊びとしてやってるんならすごくいいと思う。
でも、私自身がそうだったみたいに子供の為に、歩けるようになるために訓練を頑張ります！
生活の一つ一つは全て意味がある訓練なのです！まだまだもっとやれる事があるはず、大変なんて思いません！
みたいになっちゃってるんならちょっとここらで力を抜いてテレビ見ながら子供と笑って踊って
楽しんで出来る事だけやって見てもいいかもしれないよ。
余計なお世話ならほんと心からスマソ。
353:名無しの心子知らず
12/05/14 14:40:12.63 AnWhyDTt
350ﾃﾞｽ
だいたい352ｻﾝご指摘の様に過ごしてますwww
麻痺は無くｸﾞﾗｸﾞﾗの低緊張で、1歳半迄に腰がすわれば心配ﾅｼ、ﾀﾞﾒなら知的障害と言われているのでかなり焦ってます
（障害受入れｳﾝﾇﾝはとりあえずおいといて）
上の方に興味あるものを置くと、体が柔らかいもんで反り返って見上げてしまいます
テレビは、一緒に見るんじゃなくてテレビつけた部屋にｵﾓﾁｬ置いて子供放置ｼﾛって言われてます←ﾓﾁﾛﾝ後ろから見守りつつ
保育園では結構放置されてると思うんですけど、放置が足りないから子供が何もしようとしないんだそう。
ﾃﾞﾓﾃﾞﾓﾀﾞｯﾃ
私だって子供といちゃつきたい
今朝はとりあえず保育園前に録画したいなばぁ見せたらうーうーわぁっ！って言いながらパチパチしてました！
354:名無しの心子知らず
12/05/14 16:26:11.65 V0lxoEjO
>>353
みらいチェアとか使ってみたら？
色んな姿勢を保持できるので、放置する時の反り返りも抑制できるかも。
テレビを見ようとして首を持ち上げるのって、訓練としてかなり有用らしいね。
うちのも小児神経でオススメされたよ。
355:名無しの心子知らず
12/05/14 17:10:59.97 AnWhyDTt
すみません、反り返る=うつぶせ時の事で、普通ならﾋｼﾞで肩からあげていく（説明下手ｽﾏｿ）な所、うちの子はｼｬﾁﾎｺみたいにそり反って上を見ます
座っている時は正座を崩したみたいな妙な座り方しかできずです
みらいチェア良さそうですが家が狭い為（1部屋ﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝやらボールやらでうめつくした）低反発マット切り抜いてﾏﾒｲｽで同じ様に作れないもんかな…
356:名無しの心子知らず
12/05/15 08:48:04.83 fkYon4l9
専門医にかかりながら様子見と言われ、もやもやしてた。
気晴らしに支援センターに行けば保育士に何曜日の赤ちゃんクラスにおいでねと言われたので後日出直した。
言ってみて思ったのはうちは他と発達に差がありすぎる。
置くだけで泣きっぱなし、ズリバイ、離乳食の話、ママ友の話題に入っていけない。
こんなにつらいなら来なければよかった、と思って俯いてるとよその子の赤ちゃんがハイハイで顔を覗き込んでくる。泣きそうだった。
保育士が気を遣って話してくれたけど最後に言われたのは、またここにきてママ友みつけてね～！、って…
『ハイ…そうですよね。』
とササーッと帰ってしまった自分orz
357:名無しの心子知らず
12/05/15 09:01:09.40 tc7OxdVZ
1歳半検診でかかった子たちの、あそびの場で、
周りの子がシャボン玉やってる中、シャボン液を手につけて
ベタベタにして手を眺めてただけのうちの子思い出す・・・
現在4歳で軽度知的・自閉の発達障碍児
358:名無しの心子知らず
12/05/15 14:43:53.82 thP7c07e
自閉の子って、私が知ってる限りなんだけど、
シャボン玉液をなめるのが好きな子が多い。
359:名無しの心子知らず
12/05/15 17:35:58.87 +Y16FZhx
シャボン玉が飛ぶのを見ると腰を抜かしたように怖がる
360:名無しの心子知らず
12/05/16 14:56:30.01 pbDVg6UO
専門医のもと様子見中ですが
『我が子に障害なんてない』と思って過ごすのと
『我が子に障害…あるかも知れないな』と思って過ごすの、どちらが妥当ですか？
自分は後者の考えでいたい
（心の準備と療育などの次のステップへの下調べなど）
けど旦那は真逆の考え（ぎりぎりまでは自分の子を信じるべき、調べたりするのは医師に言い渡されてから系）なため、よく意見が食い違います。
361:名無しの心子知らず
12/05/16 15:04:53.11 /Yk/WJYO
このスレ住人なら、みんな後者を選ぶと思うよ。
療育って、健常の子に適用しても悪いものではない。
362:名無しの心子知らず
12/05/16 15:50:27.48 pbDVg6UO
>>361
ありがとうございます。健常であっても知っていて損はないですよね。
夫婦で温度差があるため、たまにイラッとしてしまいます…
363:名無しの心子知らず
12/05/16 17:19:34.60 ii1f8Ala
>>360
どっちが妥当かと言われれば人それぞれとしか言いようがない。
あなたが調べるのは調べていいと思う。心の準備もしておいてもいいとは思う。
でもそれを旦那さんにわざわざ言う必要はないかな。
通えもしない療育へのステップならぶっちゃけ調べても意味ないし・・・。
いや、もちろん心配や不安を共有してもらいたい気持ちはすごくよくわかるが。
あなたが前者ではいられないように旦那さんは後者ではいられないと言うだけの話。
人の心の立ち位置は変えられないよ。
そもそもあなたと旦那さんは対立している訳ではない。
単にスタンスが違うだけ。
診断出たら療育なりなんなり通わせるつもりがあるんなら他はどうでもいいかと。
個人的には子供から目も心も逸らしているのでないなら後者でいるのもいいと思う。
レスから見受けるにそれ程生活に困り感はまだ出ていない（お子さんが小さい？）ようなので
楽しく屈託なく子供と遊べるなら前者より後者がいいと思われる。
364:名無しの心子知らず
12/05/16 17:45:43.58 yHABlt/Q
生活に困り感が無い程度なら、余計な事調べてｱﾀﾏﾃﾞｯｶﾁになるより
無理のない範囲内で保育園の一時預りや、音楽教室やらプールなど、習い事をはじめてみたらどうかな。
いずれにせよ発達に良い効果はあると思うし。
旦那さんにも「普通に」習い事させたい（または、他の子と遊べる一時預りにいれたい）とか相談すれば反対されないんじゃと思う
365:名無しの心子知らず
12/05/17 01:34:58.91 bEEy6SNR
356は何ヶ月位なんだろう？
支援センターは、よく動いて家で余すような子供が多いんだと思う。
うちも月一で巡回療育通ってるけど、そしたら同じ月齢で同じような発達の子がすぐ近所にいたよ。
話が合って悩みを共有できるのはそういう所の知り合いじゃないかな。
まあ、ママ友として気が合うかどうかは元々の性格によるけどｗ
366:名無しの心子知らず
12/05/17 07:00:17.57 is0bCJxP
>>365
以前も相談したかもしれませんが…
８か月女児で首すわりは４か月、オスワリ、寝返り片側のみ（７か月でやっと）寝返りがえりなどはできません。
また手足の常同運動
（手首をくるくる、手モミ、口に入れる動作）あり、
おもちゃはポトンとすぐ落とし、
手の力が弱いのかズリバイも無理で、俯せにしてもすぐヘタリます。
また肩は引けていてそり返ったり、叫び声をあげたり、頭を掻きむしったり、
同月齢の子よりも不機嫌にしてることが多いです。
脳波は異常なし、MRIは末梢の髄鞘化が少し小さめ…
親としてはレット症候群か、
アンジェルマン症候群（近頃ほっぺと下顎が出てきて、逆に頭はぺたんこ？になり、前歯もスキマが空いていて、顔つきが似てきている予感）ではないかと心配してます。
担当医師には遺伝子検査もあるが、単なる手遊び＆ゆっくりなだけかもしれないからもう少し様子見で、と言われています。
ちなみに遺伝子疾患を心配するのはIVFの凍結卵で出来た娘なので、というのもあります。
自閉症やアンジェルマンなら個性として受け止められますが
レット（肢体不自由・しかも退行型）なら、しばらく立ち直れないと思うので、とても怖いです。
でも『やっぱり似てる？いや気のせいか？』で悩むのも苦しくて…
親のすすめ（気にせず堂々としてなさい）で支援センターに行きましたが他月齢の子とは明らかな違いでママ友も出来ず、保育士さんの前では恥ずかしながら涙をこぼしてしまいました。
市の担当保健師さんは遺伝子疾患の類はあまり例がないのか反応も薄く、大学病院に行き出してからは特にお付き合いしていません。
レットやアンジェルマンのお子さんを持つ人のブログを拝見すると、なかなかコレといった原因がわからず、医師の説明や保健師・保育士の対応に悶々としたパターンが多く、うちもそうなっていくのかもなぁと漠然と思ってしまいます。
長文すみません。
367:名無しの心子知らず
12/05/17 07:08:29.85 is0bCJxP
あと、会う人会う人に『このコほっぺ（出っ張っている）落ちそうね』、とか、『手のグーパーはどうしたの？遊んでるのかな～』とか
『来年はもう歩いてるから楽しみね』という言葉もちょっとグサッときてたまりません。
実は常同運動かも知れなくて病院かかってますというとギョッとした顔をされてしまうので、
『あははは～そうなんです、個性でしょうかねぇ』というのがベターなんですが…顔で笑って心では泣いてます。
強くならないとなとは思ってるのですが、愚痴れるのが旦那と母親ですが、二人とも弱音吐くな！ってタイプなのでしょっちゅう叱られてます。
368:365
12/05/17 10:00:25.14 bEEy6SNR
>366
療育に通ってる私が言うのもなんだけど、８ヶ月ならそんなもんじゃないかな？
うちの子が寝返りしたのは９ヶ月だし。
まだ身体の動かし方を知らないから不機嫌になることが多いんだと思う。
うちの子も動かないから太めで、ほっぺたも落ちてますｗ
ちなみに、うちの子はただのシャフリングで、旦那方が代々そうらしい。
手先や知能は問題なく、保育園では１歳児と混じって遊んでるよ。
366のお子さんは表情や目の輝きはどうですか？
オモチャに興味をもってる様子が見られるなら心配ないと思うよ。
369:365
12/05/17 10:15:12.08 bEEy6SNR
つけたし。
あと、８ヶ月なら人見知りの激しい時期というのもあるのでは？
自分語りばかりになるけど、うちの子も知らない場所や知らない人の前では泣いてばかりで、出かけた先ではひたすら抱っこでしたよ。
仲のいいママ友の子供は発達が早くて、逆に追いかけるのに疲れ果ててたので、育児の悩みは人それぞれなんだなーと思ってるｗ
370:名無しの心子知らず
12/05/17 11:17:30.60 IbbnOW58
>>366
あぁ、うちと同じパターンを歩んでいるんだね…
うちは結局、アンジェルマンでもレットでもない原因不明なんですけど。
染色体の検査はした？それでアンジェルマンは調べられると思う。
レットは、中々調べてもらえないので、研究しているドクターの外来受診が早道だよ。
うちの子は、遺伝子外来のある病院を紹介してもらって、やっと辿り着けました。
これも中々紹介状をもらえなかったんですが
先輩ママに、次子に障害が出る可能性を調べたいって理由にして、やっと書いてもらった。
子供の障害を受容するとか、様子見して確定するまで調べないみたいな
そういう過程を経ないとダメって考えのドクター多いが、むかついたよ。
レットなら退行する時期に無駄な落ちこみしたくないし、リハを維持へ切り替えないとだし
知っているといないで、親の対応が全然違ってくるのにね。
で、うちは未だに病名探しで迷走していて、その顔貌に関してですが
他の障害や病気にも同じような項目があって、そっちはもっと希少系です。
遺伝子外来の医師が、学会誌（まだ研究報告レベル）片手に
該当しそうなのがあるたびに、検体を送ってくれている状態。
だから、いくら調べても悶々状態から抜けきらない可能性も覚悟してね。
それと、レットもピンキリで、退行からまた発達していく子もいるし
肢体不自由も、歩行可能までいく子もいるくらい幅広いので
伸びの可能性を考えたら、落ちこむ暇はないよ。
371:名無しの心子知らず
12/05/17 13:14:30.28 BRkLmezt
>>353
そっか。
まあ焦る気持ちはよーくわかるからとにかく自分の体も大事にね、と言っとくよ。
いちゃいちゃしたいならママが椅子になるんだｗ
腿に座らせてお腹や手で背中と首or股の間で腕で首と肩を保持。
そうしながらテレビ見て一緒に歌って踊る。
んで、子供が何かに興味を持って動こうとしたら腰を軽く抱きしめて捕獲。
怒って離せと暴れるまでは離さないで存分にいちゃいちゃすりすり。
うちは大好きなお菓子で釣って暴れさせてましたｗ
暴れるのはいい運動だし欲しいものがあるなら自分で動かなきゃと思うし
母は触りたい放題だし結構いいと思われる。
372:名無しの心子知らず
12/05/17 20:46:56.83 is0bCJxP
>>370
ありがとうございます。
染色体検査はまだです。
前回の受診のときにおもにレットに焦点を絞って医師に話をしたのですが、医師からは『６か月からの手モミ？ちょっと私の知ってる範囲ではレットじゃない気がする、通常レットなら退行がはじまるあたりで手の動きが出てくるのですが…』と言われ。
『そうですか…』と言いながら帰路につき
再度パソコンで検索をしたらアンジェルマンのお子さんも手遊びが激しかったとのことで
次回受診時にアンジェルマンについても聞いてみたいと思っております。
あと気になるのが他の子供と比べてうちの子は手の平が小さいことです。
新生児期から成長がとまってるかのようなアンバランス加減で…
レットは手足が小さかったり、頭囲の成長もここにきてゆるやかになってる気がして、心配でたまりません…
また中枢系に異常がある子は異様に頭に汗をかくとも知って、しょっちゅう頭が暑かったり汗でびっしょりだったりで不安です。
けど検査ではっきりしない稀少なパターンもあるのですね…
質問ばかりすみませんが
ちなみに今370さんのお嬢さんはおいくつですか？レットの検査は費用はやはり高いのでしょうか？
373:名無しの心子知らず
12/05/17 21:12:19.89 7EPpWnD1
>>368のｽﾙｰされっぷりにﾜﾛﾀw
知識無いのに下手な事言うもんじゃないね。
374:名無しの心子知らず
12/05/17 21:53:27.84 fcxotRHS
>>367
うちも原因不明なんで最初は原因調べにやっきになっていたけど
あれから１年弱、結局は主治医の言った
「原因がわかったから治せるものではないんだし
今目の前の症状に対応していって心配しすぎず子供をかわいがっていけばいい。
どの検査も子供に全く負担が無い訳じゃないんだから
必要な時にすればいい。今はその１日で動物園にでも行ったらいい」
という気持ちになってる。
それに辿り着くまでに脳波・MRI・血液(血液は手術のついで）は検査したけど。
これ言われたのが筋ジスと遺伝子の検査して欲しいって言った時で
結局それらは検査してないし今のところする予定もなし。
あ、言われた時は凄い役に立たない医者だし知識あんのか？！
と凄くイラついたよwww
375:名無しの心子知らず
12/05/17 22:00:45.02 fcxotRHS
どうでもいい追加
上に言われた事で書き忘れた
「親は気軽に検査っていうけど、どの検査にも子供には全く負担が無い訳じゃない」
という言い回しをされてね。
気軽に検査なんて思ってない。
原因が解らなきゃ前にすすめないじゃないですか。
って言ったら「おかあさんが前に進むために●君が痛い想いするのは後でもいいでしょう。
まだ小さいんだから。まぁまぁ落ち着いて・・・」
みたいな感じで返された。
その時は遅滞のほとんどが原因不明っていう事もよく解ってなかったし
病名ばっかりいっぱい調べてほんと頭でっかちだったから。
男なんでレットはないんだけど、それでも退行してる気がしてレットじゃないかと疑ったり
いやいや自閉の折れ線てやつか？とか。
でも実際そんなのほんとにどーでもよくて。
今目の前の子供に向き合ってればそれでいいのかな、と思ってる。
全然欲しいこたえじゃないね。
すまそ。昔の自分をみてる気がしてかいちまった。
376:名無しの心子知らず
12/05/17 22:59:26.33 IbbnOW58
>>372
養護学校の小学部高学年です。
既に色々検索しているようだから、もうご存じでしょうがＳ川先生の診察を受けました。
うちの場合は、通常の乳幼児医療でしたので、費用はかかっていません。
遺伝子検査は、データ取りに協力ということでかからなかったけど
レットは厚生省の研究対象から外れたから、今は費用がかかる場合もあるのかな…
手の大きさですが、確かにうちの子も小さいけど
ＰＴで言われた、使わないから成長が遅いというのに当たってるかなと思ってる。
頭の汗は、その月齢だと、汗かきの子は健常児でもビッショリになるから
今の段階では何とも言えないんじゃないかな。
常同運動とか、専門の人が見ないと判断が難しいみたいです。
私がそうだと思った動きは、単なる不随意で、別の動きを常同と指摘されたこともあります。
Ｓ川先生の診立てでは、あてはまる項目もあるけれど、そうじゃない項目も多く
娘の場合は、レットじゃないだろう、しかしレットと同じタイプの病態ってことでした。
377:名無しの心子知らず
12/05/17 23:03:05.49 is0bCJxP
>>374
ありがとうございます。
検査で判るときもあれば、原因不明のことのほうが多いのですね。
確かに気にしてしまうだけの１日が勿体ない、そうですよね…。
愚痴ばかりすみませんが…辛いなと思うときは
『いつか歩くし大丈夫よ』
と周囲に健常児と同じような感じで言われることです。
変な話し、この地球上に夫と娘と私の３人で暮らせたら障害や発達遅延なんてどうでもいいし、
この子はこういうコと認識して生きていけるのですが、
まだ私自身が家族以外の人たちにどんな反応をされるのかが怖くてダメ親になってしまってます。
支援センターに誘ってくれる友達…
同月齢の赤ちゃんたちに比べた我が子の明らかな発達の遅れを目の当たりにした時…
ハイハイしてるの？と聞いてくる近所の人…
今専門医にかかってることも一部の人に話してから連絡が来なかったりヒッソリ噂になってるのが悲しかったり。
『実はね、うちの子、健常児じゃないみたいなんですよ～。でも…温かく見守ってくださいね。』
って明るく言える日が早く来たら…なんて思ったりしています。
本当は原因追求よりも影で
『あの子が遅れてるのはナンデ？』と思われるのが怖くて、早く周囲へカムアウトして私が楽になれたらと思ったりしてるのかもしれません。
その一つの理由として検査結果という判りやすい形に頼っているのかもしれません。
ふと考えてみれば障害なら治るわけでもないし、我が子なりの成長を見守ることと後はこれから待ち構える壁や未知数の部分、どんなふうに受け入れるかってことを考えていくことが大切だったりするのに。
まぁ療育、リハビリへのアプローチとして病名を知りたいというのもありますが…
でも良い意味で考え方が少し変わりました。
ただただ周囲から言われる一言が辛くて気にしてしまってるだけなのかなと思うと、
何のための検査なのか、わかりませんよね…
長文本当にすみませんでした。
378:名無しの心子知らず
12/05/17 23:04:49.19 IbbnOW58
>>374
病名探しは、初期ほどムキにはなっていないけど
うちの自治体は、病名がついていないと、受けられる福祉の幅が狭まるんだ。
装具を作る時は、病名がついていれば意見書一通で済むけど
娘の場合は、これこれこういう状態なので、装具が必要ですっていう作文がいる。
毎回、福祉課の人と頭付き合わせて、認可されるよう祈りながら書いてる。
介助バギーを申請して通らなくて、自腹で買った時もあります。
療育の枠は、病名がついている子が優先される。
さすがに１０歳超えてからは、身障児扱いされるようになったけど、これも交渉が大変だった。
身障手帳も未だに２～３年おきの更新で、毎回診断書と意見書と作文提出して審査がある。
今はまだ親が動いて申請すればいいことだけど
万が一親が倒れたりして、代わりに交渉する人がいなくなったら
成人して症状固定が認定されるまでは、おざなりの内容しか受けられない。
「痛い検査～云々」は、うちも言われた。
原因不明の子が多いのは知ってるし、仕方ないと思うんだけど
検査してくれない医師が市の指定医で、暫定的な病名すらつけてくれない。
検体提出の血液検査は、薬の血中濃度をはかるついでにやってもらっていて
毎月やる検査のついでだから、何が負担なんだよって思ったりもする。
といっても、もう病名がつくのは諦めている。
継続した検査で、データ取りに役立ってるらしいので
お世話になってる遺伝子外来へ協力する気持ちから続けてる感じです。
379:名無しの心子知らず
12/05/18 05:58:00.66 c1TWO7v/
結局のところ原因不明 病名不明って人は
たくさんいる
親もモヤモヤしながら成長を見守り
そのうち気持ちに折り合いが
ついてくるものなのかも
病名がついたからといって
なんの原因でその病気に？って悩む時期もあるだろうし
380:名無しの心子知らず
12/05/18 08:38:01.31 yi9sdVf7
わけのわからない原因追求の渦に巻き込まれるのもしんどいよね…
遺伝子異常とかだったら妊娠初期につわりで食べられるものがなくておやつをよく食べてて、コーンフレークとかポテチとか食べてたからかな？とか（仮にそれが遺伝子組換食品だったら影響あるのか？とか）…
妊娠中も性欲たまったりで夫婦生活も持ってたし（オーガズムがいけなかったとか？）、
家族ともめてストレスもたまってたり…
考えたらキリがないけど。
あと、生後２か月くらいで赤を膝に抱っこしてたらバランス崩してこたつに頭をゴンと打ってしまったことも。
あれが原因？これが原因？ってなるのもしんどい。
仏教の世界では今までのカルマが云々…とかそんなブログwでさえ見て凹んだり。
で、頭の中で原因追求にこだわる自分に嫌気がさして自己嫌悪に陥る。
381:名無しの心子知らず
12/05/18 09:08:32.22 PxC/iDVf
遺伝子異常は受精した瞬間から決まってるもんしかないと思ってた。
少なくともうちのはそうだから、原因とかうだうだ考えることはなかったなあ。
遺伝子異常がなくなったら、この子はこの子でなくなってしまうんだよね。
それは似たような遺伝子を持った全くの別人。
子供に元気になってほしいとは思うけど、元気な子ととっかえてほしいわけじゃない。
カルマみたいなこと言われたことあるわｗｗｗ
前世のあなたの行いの悪さを子供が報いとして受けてるんです！（ｷﾘｯ
うちの宗教に入ってない報いなんです！今からでも遅くない！さあ！！！って感じで。
言っていいことと悪いことの区別くらいつけてから勧誘してほしい。
382:名無しの心子知らず
12/05/18 09:56:27.74 kMzLBxGf
遺伝子疾患の子は似た顔貌になることが多いよね。
自分は地黒なのに我が子は色白で…可愛いけどあまり自分に似てないので、気になる。
383:名無しの心子知らず
12/05/18 11:14:16.92 7oqQKK+/
医者や訓練なんかで、病名を探すことが悪いことみたいに言われるのが堪えた。
親の自己満足で子供に負担をかけるとか、ありのままを受け入れなさいとか。
病名を求めて苦心しているけど、子供を大事に想う気持ちは変わらないし
毎日きちんと目をかけて心をかけて、必死に育ててるのに
よりよい治療を探すために病名を探しているのに
希少難病でも補助を受けて医療費ゼロの子を横目に財布開いて
医療費の為に節約しながら、でも子供の食生活は落とさないよう必死で暮らして
それなのに、私が悪いってなんなんだよと思ってた。今も思う。
384:名無しの心子知らず
12/05/18 13:22:11.27 kMzLBxGf
原因不明の障がい児なら保険とかどうなるんだろ？
一応キッズ用の保険入ってるけど…
385:名無しの心子知らず
12/05/18 19:32:09.32 RkMkEBgv
>>384
障害がはっきりしてるなら、そのあとは保険入れないかも。
うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
保険には入れないと言われた。
障害者になる前に入っていた奴は、今の平均だと保障の割に保険料高いけど
見直しも出来ないし、やめたら何かあった時困るからやめられない
入った当時は妥当な保険料だったけど、今は健常ならもっと安いものがあるのにとは思う。
386:名無しの心子知らず
12/05/18 19:34:43.09 RkMkEBgv
あ、>>385の
>うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
>保険には入れないと言われた。
障害者になったら基本的に保険には入れないと言われた。
です。
387:名無しの心子知らず
12/05/18 20:36:14.10 BjoxDaM8
つコープ共済
388:名無しの心子知らず
12/05/19 00:06:15.69 F4DDsTPJ
赤ちゃん時代から子育てしていくなかで徐々に『あれ？障害があるかも？？』になってきた場合、いつの時点で周囲にカムアウトしましたか？（遅れがあるから何か障害あるかもしれないんだ～とか）
マイホームでご近所とは一生付き合っていくので、今後そういう場合が発覚したら、どんなふうに伝えようか悩みます。
腫れ物にさわるような態度をされるのは嫌なので
自分でスパッと明るく報告出来たらいいなぁと思ったり。
それによって児や障害児親との付き合いが難しいと感じる人は避けてくれたらいいし、理解してくれる人は大切にしたいしで…。
389:名無しの心子知らず
12/05/19 00:34:35.49 NVR7wFfV
>>388
節目の時、同じことができないから、自然に言ってたかな～
幼稚園を探して、断られまくっていて
「どこにした？」「療育センター」「そーなんだー」「うん、そーなんだよー」な感じ。
どんどん遅れが目立ってくるから、勘のいい人は早くから気がついていたし
聞かれたら答えるって態度で、自然に広まっていきました。
離れていく人もいたけど、それはごく少数で
偶々だけど近くの小学校が、支援級で有名な学校のせいもあって
「うちの子も療育に…」「親戚の子が～」「孫が～」って打ち明けられることが多かった。
390:名無しの心子知らず
12/05/19 01:46:08.79 F4DDsTPJ
>>389
節目ですか、なるほど。
知人に現在病院にて様子見＆検査中と言ってみたらそれっきり連絡来なくなりました。
これって疎遠にしたいサインなのか、こちらからの打ち明け待ち（やっぱりなんかおかしくてね～…まだまだ様子見なのよみたいな）なのか悩んでいます。
他人の子供の障害とか診断決まるまでそんな重い話し聞きたくない人いるだろうし、迷っています。
向こうから聞いてきたら答える、わざわざ報告しない、でいいのでしょうけどね。
もう一人の人は支援センターに誘ってきて…同月齢と並んだ時の遅れが辛いから行きたくない旨をどうやって伝えようか悩んでます。
それとなく体調イマイチで～とか断るのも毎度となると辛いしで。
391:名無しの心子知らず
12/05/19 06:31:35.85 nGxTofYW
他の人がどうたらこうたらなんて
(どう伝えようかとか)
そんなこと、あんまり重要じゃなかったな
三歳くらいまでは特に｡
三歳くらいまでは割りと療育とか、目の前の我が子にどうアプローチしたらいいか 楽しんだらいいか
とかに毎日必死だったよ｡
例え孤独でも｡
訓練行ってるんだ くらいしか言わなかった。
子供も最初からは考えられないくらい伸びた｡
知り合いはできるもんだし はじめからの友達だって、療育行ってると言っても続くものは続くもんだし
変な話、自分だけが遅滞の子かかえてるって状態から、いつの間にか周りもなんらか問題かかえるようになって
つまり三歳児検診で明らかになる子供も結構いるんじゃないかな？
発達障害などの傍目には見えない障害
392:名無しの心子知らず
12/05/19 10:25:07.11 F4DDsTPJ
>>391
そっかそうですよね。
３歳らへんで『ん？あら？』ってなる人もいますよね…
早いか遅いかみたいな部分も。
障害受容について質問サイトに『結局（発達障害やらちょっと変わった個性的な人やら）みんな大なり小なり障害者。この子はその幅が大きいだけ』ということで割り切りました！
というアンサーがあり妙に頷いてしまいました。
393:名無しの心子知らず
12/05/19 13:48:11.94 AOz9tU/D
うちはまだはっきりとした診断は下りてないけど、
迷惑かけるかもしれないお隣さんや
ごくごく親しいママ友にだけCOしてる。
けど、万村のボスママにはいつCOするかで悩んでる。
その人に話すと一気に広まりそうなので。
最後に回すとそれはそれで嫌な顔されそうなので悩む・・・
394:名無しの心子知らず
12/05/19 15:06:34.66 ejK0bs0A
今年療育園に入園した子が居るけど、うちは言葉が１語文～一部２語文レベルなので、ご近所に時々「あれ？」って顔される。
そんな時には「他の子に比べるとやはり遅れがあるみたいで、小学校入るまで手厚くみてもらえる園に行ってます」と
やんわりカムアウトしてる。
精神遅滞の診断は出てて手帳も取ったけど、そちらは近所には言うつもりないな。
でも、見た感じで何かあるのはわかるだろうから、ほんとやんわりと。
親しい子持ちの友人には診断名も含めて伝えたよ。付き合いは変わらずしていけたら嬉しいとも言ってる。
変な気をまわされて疎遠になったらつまらないし。
395:名無しの心子知らず
12/05/19 17:43:02.63 34Un1FgN
ボスママか・・・療育先にもボスっぽいのがいる
396:名無しの心子知らず
12/05/19 23:30:15.45 ejK0bs0A
3歳軽度の子がいる。
部屋の扉を開けようとしたら、向う側に下の子(乳児)が転がってて開けられない。
「どいて～」と声かけてたら、上の子が一生懸命抱き起して移動させてくれた！
直接の指示以外に気をまわしてくれたことなんてなかったので、ちょっと感動しちゃったよ…。
397:名無しの心子知らず
12/05/19 23:33:39.17 Q5igxAX/
ボスママかぁ。
うちの子の障害は、ボスママの子にうつされた病気がきっかけだったな。
そのせいか、ボスママが私や子に対して腫れ物に触れるような扱いをしてきてたな。
398:名無しの心子知らず
12/05/20 22:17:52.26 Cx1ajXRX
マイホームだから、って言うのは考え様によってあんまり関係ないかもと思う
引っ越したいじゃなく、引っ越したって話もよく聞くし、そんなﾚｽも見掛けるから。
399:名無しの心子知らず
12/05/21 15:24:44.95 6OJr4XaK
療育とか行きだすとお金とかかかりそうで心配なのですが…
母子通園ならパートもできない感じになりますか？
旦那の給料だけでは心配で。
400:名無しの心子知らず
12/05/21 16:59:29.21 JfPg9Vqb
民間の療育なら場所によっては宗教なみにお金が飛んでく所もあるけど
公共の療育（病院の保険診療分含む）ならうちの市は中学生まで全て無料だなあ。
こればっかりはお住まいの地域によってまったく違うみたいだから保健師あたりによく確認した方がいい。
毎日母子通園でとなると働いてる時間は無いよね。
でも学校なりなんなり行けば絶対に母子分離になるんだから２，３年パートしないで頑張れるなら
母子通園やると後々自分をちゃんと子育て頑張ったと認められるようになると思われる。
401:名無しの心子知らず
12/05/21 17:10:13.56 J1GsiDT4
うちは養護学校まで母子通学になりやしないか戦々恐々。
402:名無しの心子知らず
12/05/21 17:48:50.79 F8oDqzO9
>>399
そういう人の為に特別児童扶養手当があるんだよ。
403:名無しの心子知らず
12/05/21 21:40:39.97 /NpGZwYX
療育に通うかどうか迷うレベルだと、まだ様子見中？
手帳もまだ出てないのかな。
それだと特児も出ないよね。
手帳の有無と特児は無関係だけど、だいたい中度以上だから。
障害者自立支援法が適用される施設で、障害福祉サービス受給者証があれば、公立でも民間でも1割負担だよ。
受給者証は手帳がなくても発行してもらえるかもしれないから、役所か、その施設に直接聞いてみて。
ちなみにうちの方では自費だと1回数千～1.5万くらいかかる。
404:名無しの心子知らず
12/05/21 22:14:27.70 /NpGZwYX
あと、うちの市の場合だけど、
療育園に毎日通う(中度以上)なら園バスがある。
様子見～軽度だと、普通の幼稚園や保育園に通いながら週1とか月2とかの療育なので、バスはなくて母子通園となる。
いずれにしてもパートは不可能ではないよ。
405:名無しの心子知らず
12/05/22 05:29:57.42 YvGnTCNl
働いてる人はやはり勤め先にも健常じゃない旨伝えてるのかな
406:名無しの心子知らず
12/05/22 08:05:50.05 WzxNn59l
>>405
手帳を取得すると控除を受けられるから、
職場、少なくとも事務方の職員には伝えないといけなくなるよ。
病院や療育で休む事も出てくるし、うちの旦那は周りにも話してる。
オープンにしてると、意外と実はうちの子も～って言われるそうだよ。
こればかりは旦那の受け入れ具合によるだろうけど。
407:名無しの心子知らず
12/05/22 09:26:16.08 3v7Ezqoi
私は今パート求職中だけど、面接で「残業できますか？」と聞かれれば、
子の障害を理由に断る
(高学年なら留守番できるでしょ？とか言われるので)
理解のないところで働くのはしんどいからなぁ
なかなか決まらないのはそのせいかもしれないがw
408:名無しの心子知らず
12/05/22 09:57:11.91 RHdj2MpT
>>407
分かるわ。
留守番できないし、スクールバスの時間もあるし、残業は無理だよね。
私は年末年始に年賀状の区分けのバイトに行ったら
そのまま内務の事務に継続雇用されたけど、
障害児がいて残業できないって事も、理解してくれてる。
障害者も雇用しているから、割と話しが通りやすい。
でも、内務のバイトを募集しているのを見た事が無い（外務はしょっちゅう募集してる）。
内務で働いてる人、みんな年末年始の年賀状区分けからピックアップしての
継続雇用しかいない（他の郵便局は知らないけどね）。
409:名無しの心子知らず
12/05/22 10:59:13.74 lurZfjef
>>408
内務の仕事なら普通に募集掛けてもいつでも集まるけど、
わざわざそんな面倒な事はせず区分けバイトの中でマトモそうな人に声掛ける、
という方法のほうが効率が良いんじゃないかな。
それで十分回ってるということだからね。
地域の小さい局なんかの事務バイトも
元職員に声掛けるとか、局長の知り合いの家の奥さんとか
そういうツテの人が多いよ。
410:名無しの心子知らず
12/05/28 14:12:24.49 tAG7yxBW
反り返りもきついし
離乳食もベビーカーもギャン泣き、チャイルドシートも泣きまくり…離乳食作るのにブレンダー使うと音が嫌いなのかギャーギャーわめく（感覚過敏？）
医者は様子見というけどこのコはやっぱり普通じゃないのかなー…
笑ってることよりもぐずぐずしてることのほうが多いし、可愛いと思うのは寝てるときだけ…母親失格だ…
411:名無しの心子知らず
12/05/28 14:36:35.47 6edLt/Dd
診断が下りてからいらっしゃい。
412:名無しの心子知らず
12/05/28 16:00:47.02 BPaOE6sI
>>410
知恵遅れがあるかないかは神経発達を見ればいいじゃない
知恵遅れがないようならただの自閉症かもしれないんだし
コミュニケーション能力発揮する時期まで様子見なのは仕方ないよ
413:名無しの心子知らず
12/05/28 18:04:13.22 kBNwA2lh
ディフィカルトベビーでは可愛く思えないのも仕方ないよ。
ここなり発達不安スレなりでガス抜きするといいよ。
>>411
つ>>1
414:名無しの心子知らず
12/05/29 17:06:34.18 Zqo6e5XC
ディフィカルトベビーという言葉で少し気持ちが楽に…ありがとう
415:名無しの心子知らず
12/06/04 00:06:58.97 tvAFwyg2
ほしゅ
416:名無しの心子知らず
12/06/04 14:33:27.80 aU996lQW
10ヶ月半の男児。ハイハイを全くしません。寝返りは正常です。
つかまり立ちなんて全くしないしする気配も無し。
これってどんな可能性がありますか？
417:名無しの心子知らず
12/06/04 14:52:46.32 9bDTcm12
>>416
お座りは？
発達で重要なのは、首据わり・お座り・歩行だよ
寝返りやハイハイはしない子もいる
418:名無しの心子知らず
12/06/09 22:52:19.05 BPwJ39ZY
ネタ切れ？
419:名無しの心子知らず
12/06/12 18:31:41.14 DJh9JW/L
子供の体重を増やす方法何かないでしょうか。
1歳７ヶ月、身長は成長曲線の真ん中以上ありますが
体重が８キロありません。
病院にその事を伝えても、発達遅滞で動けないからお腹がすかないし
食べても動かないから筋肉にならないしでどうしようもないと言われます。
別の病院では代謝疾患ではないかと言われ血液検査をしましたが
ちがいました。
低緊張で飲み込むのも消化もうまくできていない様なので
きざみ食をあげています。
体重は生後10ヶ月位からほとんど増えていないのですが
病院４箇所まわってどこも同じ様な対応だったので気にするのをやめてしまっていました。
が、先日同じ月齢の友人の子が風邪を引いて１０キロを切ったら
低体重で点滴をされ、体重が少ないと発達に影響すると言われ
栄養剤みたいなものも貰ったそうです。
(ちなみにその子は健常で、うちの子がその栄養剤を飲んでいると思って
飲み方を聞いてきた）
うちの子は既に健常じゃないから体重の事を気にしてもらえないのか
どうしたら良いのかぱにくってます。
冷静に考えれば半年以上体重が増えないなんておかしいですよね。
420:名無しの心子知らず
12/06/12 18:44:04.57 s+FCp2iX
また別の病院を探すしか無いのでは。
421:名無しの心子知らず
12/06/12 20:03:09.14 vGTd+Kjv
運動する様に促したらどうでしょう。
放って置いても自分からは動き出さないのが発達障害の特徴では？
体操をさせたり自ら動かないと欲しい物を得られない様にしたら
少しは筋肉をつけ始めるんじゃないかな。
ドンと構えてたら全てやってもらえる状態だと成長はしないですよ。
食べて太っても余計に動けなくなるでしょうし。
422:名無しの心子知らず
12/06/12 20:32:45.99 DJh9JW/L
病院は、小児神経や小児の整形外科、遺伝子をみてくれるところ等
有名どころは一通り行ったのですがあと行くとしたら何科が良いのでしょうか。
気にするのをやめた、のは体重の事で
発達に関してはリハビリ、療育、保育園、水泳、体操教室
たまに親子入園と必要と思われる事は一通りやっているつもりなのですが・・・
>>421さんならどんな事をされますか？
そして、食べて太ったら余計に動けなくなる、と言われた事も
少しは太くならないと自分で自分を支えられないと言われた事もあります。
親子入園は数回していて、毎回体重がほとんど変わっていないので
STに相談したのですが栄養剤は美味しくないからきっと食べないと言われ
ご飯をそれなりに食べているから問題ないだろうという見解でした。
離乳食は普通に完了していましたが丸呑みの時もあったので
消化に良い様に刻んでみたら、というSTのアドバイスで１歳３ヶ月から刻み食にしました。
（別の病院では食べているのに太らないという事で血液検査になった）
身長は伸びるのに体重は本当に増えません。
423:名無しの心子知らず
12/06/12 21:44:33.06 vGTd+Kjv
先に言って置いた方が良いと思うのですが、
自分のところは2ヶ月の赤ちゃんですので、発達障害というケース上では
あなたの方が先輩です。上に2人いますが、今のところ発達上問題ないので、
とは言え、末っ子も比較すれば多少違いがあるけれど気にならないですし。
だから良いアドバイスができるかどうかわかりません。
思ったのは、それだけ色々やっておられている点。
身長は伸びてるのに体重だけがついて来ないという悩みですよね。
確かに全く増えないのは親としては心配ですけれど、
自分の場合、上の子達がガッツリ増えた時期と全く増えなかった時期があります。
随分少食だなと気にはしたものの、本人は元気に動いているので、
食べない、太らないだけではなく生き生きしてるかで見ていましたよ。
特に一番上の子は友人との差があまりにも広がって、
向こうがデブなのかこっちがガリなのか、
細すぎて検診の時に何か言われたらどうしようとか悩みましたけど、
体重はしばらく止まってましたけど元気だったので放っておきました。
動きに支障が出始めたら食べ出すだろうと。
未だに同年代と比較すると軽くて小っちゃいのですが、活発な子になりました。
自分としましては、あくまでも個人的な意見ですが、
元気に動いているうちはあまり心配しない事。
病的に痩せない限り、動けなくなるほど弱らない限りは
本人の成長スピードに合わせても良いと思います。
424:名無しの心子知らず
12/06/12 22:25:51.05 XssGmhgm
うちの子もすごく細い。
小学生だけど、身長は成長曲線？90パーセンタイル？の一番上。体重は一番下。
当然「やせ」の範囲。でも一度も指摘された事はありません。
よく食べるし運動もしてる、でも筋肉がつかない。知的発達の遅れと関係があるのかなと気になってググったりしたけど、そういう体質なんだと考えるしかないみたい。
ちなみに知的の方も原因不明です。いろいろ調べたけどわからない。
今はもう、モデル体系なんだと前向きに考えてますw
ただ、市販の服が合わない。特に長ズボン。ウエストに合わせるとつんつるてん、長さで合わせるとブカブカ。
これからの季節は七分丈とかでいいけど、冬は毎年困ってます。
まぁ中学行けば制服だから、それまでの辛抱なんだけど。
425:名無しの心子知らず
12/06/12 22:26:07.88 Sy2eHIuI
>>422
うちは、摂食外来で食事をペーストまで落としたよ。
口腔マッサージしつつ、形態をゆっくりあげて刻みまでで止めた。
ＳＴは摂食に強い人？当たり外れがあるから、他でチェックしてもらえるならしてみたら？
低緊張の子は、食事をするだけでもエネルギーを凄く使うから
もしまだ哺乳瓶がつかえるなら、離乳していて難しいかもしれないけど
ミルクをあげてみるのも手だよ。
それが無理だったら、高カロリーのおやつや飲み物で補食。
ただ、体重は増えると本当に大変だから、そんなに焦らなくていいと思う。
減っていなかったら、あまり気にしないで、できることを続けていったほうがいいよ。
426:名無しの心子知らず
12/06/12 23:55:58.26 DJh9JW/L
レスありがとうございます。
既にズボンはブカブカor７分丈状態ですotz
身長ばかり伸びて体重が増えないのでカウプ指数は下がる一方です。
うちも原因不明なのですが、その友人は「この月齢で10キロきる事が続くと
脳も内蔵も栄養不足で体の機能、発達全てに影響が出るから嫌がっても栄養剤を与えて」と言われたそうです。
この友人とは同じ小児科にかかっているのですがそんな事言われた事がありません。
もうとっくに体重増加不良のうちはどうなっちゃうんだろうと
いてもたってもいられず相談させて頂きました。
摂食外来!！ありがとうございます!
血液検査をしてもらった所にありそうなので予約をとってみようと思います。
子供は日中保育園に預けていて、午前中のおやつが本当は牛乳なのですが
うちの子はフォロミにしてもらっています。
寝る前は普通のミルクを200飲ませていますが
完母で哺乳瓶じたい使えないのでストローorコップでごくごく状態です。
STには本来哺乳瓶で唾液と混ざらないと良く消化されないけど
歯もはえてて虫歯も心配だしねぇ。。。みたいな感じの事を言われました。
その後も哺乳瓶練習はせずに今に至りますが摂食外来に行って聞いてみようと思います。
体重は減ったり増えたりしながら、全く伸びません。
産まれた時はしっかり３キロあったのに平均７．８を常にウロウロしています。
427:名無しの心子知らず
12/06/16 22:48:44.64 8qOBumJZ
>>426
身長は伸びてるんだよね。
それって成長してるからよいことだと思います。
うちも似たような感じで、参考になるか分からないけど、身長が伸びてるときは体重が増えなかった。
身長が伸びなくなったら体重が増えてきました。
同じ年の子と比べると、なんでうちは…ってのが辛いよね。
最近やっと吹っ切れたけど。ゆっくりのんびりやってます。
428:名無しの心子知らず
12/06/19 15:02:25.88 eAt07faM
>>416
参考までに、うちは、はいはいは１１か月（ずりばいなし）、つかまり立ち１歳、
歩くのは１歳３か月でした。１歳半位までのんびり様子見てもよいのでは。
ちなみに今は２歳半でおとなしいほうですが、普通に走れます。
429:名無しの心子知らず
12/06/20 22:49:47.53 m/jGMPgr
原因不明の精神発達遅滞のみの子用の親の会ってありますか？
ダウン症等の染色体異常系や、自閉アスペ系、ADHD系の親の会は多いけど
純粋な発達遅滞のみの子の情報が少なくて･･･
知っている方がいたら教えてください
430:名無しの心子知らず
12/06/20 23:46:40.36 qZcWjsUF
>>429
原因不明「のみ」ではないけど、幅広く知的障害全般(特定の疾患の有無にかかわらず、知的障害であれば誰でも)という会なら「手をつなぐ育成会」ということになるのかな。
私の知り合いには入ってる人がいなくて、どういう活動をしているのかわからず、飛び込む勇気が出ないのですが…
431:名無しの心子知らず
12/06/21 07:23:58.54 EeeoBDZ4
手をつなぐ育成会も、今は自閉症児が多くなってきて
自閉症児以外の保護者は後回しって地域も結構多い（うちの地域がそうだ）。
うちは反対に原因がはっきりしている後遺症からの発達遅滞だけど
珍しい病気＆罹患したら大半は生き延びない、ってのがあって、
同じ立場の人に会った事が無い。
なので、育成会入ってても入ってなくても、あまり変わらない。
一番頼りになるのは児相だったり福祉事務所だったりの公的機関だわ。
432:名無しの心子知らず
12/06/21 11:00:18.26 MeIfVbQW
レスありがとうございます。
やっぱり、知的障害の親の会も自閉症児が占めているんですね・・・
自閉を伴ってがいる子供とは状況が違い過ぎて参考にならないし
親同士で話をしていても噛み合わなくって・・・
遅滞のみの親同士で交流できる所がないかなぁと思ったんですけれど
433:名無しの心子知らず
12/06/21 11:55:15.70 81wra/wt
うちのあたりの育成会はダウンちゃんが大半だな～
なので、わりとまったりした感じで、自閉の親が役立たずって怒ってるｗ
そのせいか、自閉っこの親は療育の親の会とかで幅をきかせてるよ
抜けることもできるし、地域全体の情報は入るから
地元の育成会を覗いて決めたらどう？
434:名無しの心子知らず
12/06/21 13:13:53.63 MeIfVbQW
地域によって違うんですね～！
ちょっと覗いてみたいと思います。
療育の親の会には行ってたんですけど、とにかく自閉っ子ばっかりで
話し合うテーマもイベントも自閉っ子や多動系の子向けな物ばかり・・・
何だか参加すればするほど虚しくなっていってたんです。
435:名無しの心子知らず
12/06/21 15:25:25.08 EeeoBDZ4
>>434
私が育成会を抜けた時と同じ感じだ。
順番に講演会出席とか、勉強会出席とか回ってくるけど
ほとんど自閉メインで、それ以外は「沢山の人の参考にならないから」って。
別の進行性の病気抱えてる子の親御さんと一緒に抜けちゃった。
でも、抜けても困る事って学校に入ったらなくなっちゃった。
436:名無しの心子知らず
12/06/21 19:47:24.29 HulzePcE
YOU会を立ち上げちゃいなyo！
437:名無しの心子知らず
12/06/22 03:18:33.50 QYzJ4xZS
これからドンドン増える事が予想されてる事だしな。
438:名無しの心子知らず
12/06/22 09:34:36.45 GI1q4Pk5
自閉の子と違って遅滞の子は社会性コミュに問題ないし
親の会とかに入らなくても困る事あまりないですか？
だったら親の会にこだわる必要ないですかね・・・
住んでいるのが過疎地なので、小学校の支援級も全学年で１人か２人
親の会とかに入ってないと情報がつかめない気がして心配で・・・
439:名無しの心子知らず
12/06/22 09:36:28.88 +ChUqNw2
うちも精神遅滞のみだけど、通園施設や療育で遅滞だけのお子さんに会ったこと無いな。
やっぱり話が合わない部分もあるので、ややぽつん。
ミクシなんかだと活発じゃないが知的障害のコミュとかあるので覗いてみるのもいいかも。
440:名無しの心子知らず
12/06/22 12:20:47.77 2YQP287K
>>438
普段の活動はあんまり必要ないんだけど
行政からの情報は、やっぱり親の会経由が早いかな
例えば、うちの方では、災害弱者名簿を作ることになって
親の会に希望者へ名簿記載用紙がまわってきたが
入会していない人は、市へ直接問い合わせない限り
名簿の存在すら知らされなかった
知らなかった親は、学校で他の親に聞いて手続きしてた
後は、似たような親子に巡り合う奇跡を信じてポツン…かな
うちの子は肢体知的だから、肢体児の親の方でまったりだけど
時々自閉の子が多い知的情緒から移動してくる親子がいる
教育・医療情報とか、こっちの方が役立つって理由だったが
やはり療育の話とか、自閉の子と合わない部分が多すぎたんだろうね
肢体っていってもピンキリで、装具で自力歩行できる子なんて
知的に問題ない子も結構いるから、親の会の勉強会にもよく参加してて
しいていえば、整形外科の講座をパスするくらい
441:名無しの心子知らず
12/06/22 12:55:35.62 L55ziQgB
>>440
うちの自治体は、そういうのは反対に学校を通じてだな。
あとは、障害福祉課を通じて直接封書が来る。
親の会を通す事は無い。
親の会に入ってない人が多いからかも。
442:名無しの心子知らず
12/06/22 19:27:12.14 GI1q4Pk5
遅滞のみの子に会える奇跡を信じて色んな親の会に積極的に出動してみようかな～
療育では自閉っ子に囲まれてて、みんながあるある話で盛り上がってる時に
苦笑いしか出来なくて基本的にポツン状態
療育の親の会は高機能自閉症の子の親が幅利かせてて、かなり苦痛
443:名無しの心子知らず
12/06/22 21:11:43.32 AEqZ6MZE
そういや以前、知的の会はダウン症ばかり、自閉の会は高機能ばかり、カナーはどこに行けば？って悩んでる人いたな。
444:名無しの心子知らず
12/06/22 23:19:27.91 2YQP287K
>>441
その辺は、親の会の力関係とかも関係するのかもね
うちの方は、支援学校が複数あるから、親の会が地域をまとめてる感じ
支援級の方に行っちゃうと、親の会しか情報源がない感じになるし
>>442
お住まいの地域がどうか分からないけど
親の会に限らず、患者の会とか療育サークルとか結構沢山あるから
社会福祉協議会とかでリストを見てみたらいいかも
うちの子の同級で通園時代に知的情緒から移動してきた親子は
てんかん持ちだったから波の会に参加して
そこで肢体児の親の会の方があってるかもって教わったって言ってた
最初の一人になるのは勇気がいるんだけど
その親子が移動してきたら、同世代の精神遅滞の親子が何組か移動してきて
こっちも肢体の方ばかり力を入れてた頃より、精神面の情報を共有できて充実してきた
あなたの一歩が、誰かのためになるかもしれない
よそのことなんか知ったこっちゃないだろうけど、誰かの役に立つって
後々になって、精神的な支えになったりすることもある…余計なお世話かもしれないけど
445:名無しの心子知らず
12/06/23 17:39:21.29 9/Liy5sb
皆さん親の会とかに入ってるんだね。うちは田舎なので、あまり聞かない。
うちの子は精神運動発達遅滞と未熟児網膜症です。
視力は0.2位なので余り問題無い（生まれつきなので、普通に走れる）んですが、
周りに同じような障害の人が居なくて・・・。
小さい時は健常児に追いつけると、思ってずっと整枝療養センターでリハビリしてました。
446:名無しの心子知らず
12/06/23 19:58:17.98 Qi2ELCSO
>>445
ごめん単純な疑問
走れても、運動発達遅滞なんてつくの？
447:名無しの心子知らず
12/06/23 20:14:08.65 9/Liy5sb
>>446
今は走れるけど凄く遅い、寝返りは1歳半、歩行は2歳3ケ月だった。
今の障害名は精神遅滞です。
448:447
12/06/23 20:20:58.10 9/Liy5sb
あっ、手帳は知的障害になってた。
449:名無しの心子知らず
12/06/23 20:49:45.07 FBCBrzdG
>>445
未熟児網膜症だったら、視覚特別支援学校は行ってるの？
０歳から早期療育をやってるから相談してみれば？
そこにも親の会があって、弱視の遅滞ちゃんは結構いる。
走れたりするから弱視支援級に行ったりするから
療育園とかじゃ、あんまり会わないかも。
450:447
12/06/23 22:47:19.68 9/Liy5sb
>>449
ずっと幼稚園から盲学校行ってる。実はかなり大きいです。
でも、未熟児網膜症はうちも含めて2人だけで重複なのはうちの子だけでした。
養護学校とか通ってないから分からないけど、遅滞児は周りには居ないです。
451:名無しの心子知らず
12/06/23 23:39:47.69 FBCBrzdG
>>450
そうなんだ～それは失礼しました
養護の方は、全く繋がりがないのかな？
というか、別に同じような親子を求めてるわけでもないのか…
452:名無しの心子知らず
12/06/24 00:54:55.80 BopOCPNz
>>451
レス有難うございます。
なんか自分の子と同じ障害なスレを見つけて、嬉しくて書きこんでしまいました。
養護の方とは全く繋がり無いです。
↑の方読んでると同じだなと思う事が結構あって、今まで発達遅滞の事で余り
情報が無かったので、体の遅滞に対してのリハビリはしてきたんですが精神遅滞の
方をどう対処して良いのか分からなくて。。。
453:名無しの心子知らず
12/06/24 01:46:22.69 FI43lk/W
精神遅滞についてはとにかく「普通のことを時間をかけて」やっていくしかないかなぁと思っている。
この子には理解出来ないことやできるようにならないことが山ほどあるんだ、無限の可能性などないんだ、と諦観しつつ、でも限られた可能性のなかでできることを手探りしていくしかないんだな、と。
会話の伝わらなさに毎日イライラもするけど、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛い時期が長いのはお得だな～なんてニヤニヤしたりしてる。
454:名無しの心子知らず
12/06/24 10:35:49.68 GO3dqg0/
>>452
養護でも教育相談をしているから、一度聞きにいってみては？
うまくいけば、親の悩みも込みで、養護から盲へ指導項目のアドバイスがいく
盲学校は、専攻科は勿論のこと、中高あたりは知的に問題がない生徒がメインだから
視覚教諭だと、精神遅延の部分は弱いところもあるし
養護と連携をとってもらったら、転校せずに環境を整えられるかもしれない。
455:名無しの心子知らず
12/06/24 10:39:11.41 0yFzbEoX
>>452
養護学校以外でも、市の子供課や児童相談所で療育やST辺りを紹介してもらうこともできそうだよね。
手帳があるなら担当の方が居ると思うから、お世話になった所に相談してみるのもいいよ。
456:名無しの心子知らず
12/06/24 11:20:12.14 BopOCPNz
>>454>>455
有難うございます。
盲学校は、重度重複児は居るのですが先生の対応が今一の気がしています。
先生自体は1児童に2人(担任と副担）ついているので手厚い指導は受けれるのですが、
専門外と言うか、かなり努力はしてくださっては居るのですが認識不足な点がある気がします。
うちの子は何度指導しても時間がたつと忘れるのですが、親が努力を怠ってる様に思われているみたいです。
体重もかなり軽く、体脂肪計エラーが出る位なので虐待を疑われている様なorz
毎朝子供に朝食のメニューを言わせたり、何度も朝ごはんはしっかり食べるように言われたり。
実際は朝コッテリとは食べれないのでパンとスープか牛乳なのですが、
ベーコンエッグとかサラダを加えるようにとか。
以前そうしてみたのですが、無理やり状態で可哀そうになってやめました。
かなり食べる方なのに体重が増えないです。担任は2年に1回位変わるのでなかなか分かって貰えないです。
457:名無しの心子知らず
12/06/24 13:58:35.61 rwA1HBLV
養護の方の支援学校は、精神遅滞がメインで視力に難ありの子が
たまに入学する事あるから（といっても弱視くらいまでだけど）
聞いてみるのは良いと思いますよ。
458:名無しの心子知らず
12/06/24 14:46:41.60 BopOCPNz
>>457
レス有難う
うちも弱視です。盲学校と言っても全盲は少数派です。
459:名無しの心子知らず
12/06/25 08:52:07.94 a7YJMHRb
うちも重複弱視で、盲学校だった
特別支援教育一期生だけど、やっぱり視覚以外のアプローチは難しい面があるよね
視覚発達の限界年齢に達した時点で、養護に転校しました
視能訓練や、眼鏡をかける練習とか、視覚に特化した教育は効果があったし
知的に問題がない生徒さんが沢山かまってくれて、それも良い刺激になった
だけど…担任による理解の差が激しすぎて、指導方針が親の考えとズレ過ぎて、かなり困った
うちの場合は、とにかく過保護で、時間がかかっても自力で頑張らせたい部分を全て否定され
赤ちゃん扱い、弱視のみの子にお世話させてみたりして、学校以外の場でも影響が出たから
元々養護とも連携していたので、そちらと相談して転校しました
児童生徒さんとは良い関係が築けていて、離れるのは本当に辛かったけど
あのままだと、何でもやって貰って当たり前になり、退行していく怖さがあったから仕方なかった
460:名無しの心子知らず
12/06/25 17:35:34.10 feX3ZkSZ
>>459
本当に担任によっても対応はバラバラだね。
酷い先生だと、普通に授業するだけだった。
熱心な先生は、熱心過ぎて それも困りものだった。
精神遅滞の障害の事が本当には理解出来ない様で親も辛い思いをしたよ。
繰り返し言ったら分かるじゃ無くて100回言っても身に付かない事が理解出来ない様だった。
461:名無しの心子知らず
12/06/25 22:39:28.83 +3v8393B
うちの子、知的障害と診断されただけでもショックなのに、難聴でもあった。
小児科の先生は「この子には重い十字架を背負わせてしまったねぇ」と言われてしまうし。
そんなにハッキリ言われると凹むなぁ（涙）
462:名無しの心子知らず
12/06/26 03:01:26.66 ZyYesq4y
>>461
うちも知的と難聴の両方だよー
いろんな刺激を与えて少しでも成長を促せるように…と
小さい頃から療育とか通ってきたけど
聴覚からの刺激が期待できないというのは、本当に痛い。
言語の発達にも大きく影響するし、ただでさえ知的障害があるのに…と
ホント凹むよね。
うちは病院で「聴力は、成長とともに若干の改善があるかも？」と言われ
８歳の現在では左耳が少し聴こえるようになってるみたい。
右耳は全聾で変わらないけどね。左耳頑張ってくれー
463:名無しの心子知らず
12/06/27 00:10:26.34 l9DXc+zi
2歳の時から高次脳機能障害、ADHD疑いの年長児がいるのですが、
就学に向けてひらがな、数字の概念を覚えさせるのに四苦八苦しています。
あいうえお表を見て、絵を見ながらあ～んまで指差し唱える事はできますが、
絵がなければ一文字だけを抜き出して読む事ができません。
数字も、30まで暗唱ができますが、1以外は読めません。
また、指差しで数えられても、結果いくつあるのかは適当です。
模倣が苦手で、お手本と同じ形が書けないので、字は全く書けません。
保育園のリズム運動や読み聞かせ会など、全体行動になると集中力が切れてしまい、立ち歩きが多くなります。
支援校(支援級は通学圏外)も視野に入れていますが、
友達が多く関係が上手くいっていたりするので、通常級でなんとか上の子と一緒の学校に通ってくれないかと願ってたりするんですが…
やっぱり無理なのかな…
464:名無しの心子知らず
12/06/27 17:34:16.09 oAZh5kPD
>>463
支援学校と通常級しか選択肢が無いなんて、随分両極端だね…
知的にはどうなの？
465:名無しの心子知らず
12/06/27 19:49:43.83 cZh9FR+1
高次って書いてあるから知的には問題ないんでしょ。
後遺症は先天性とはまた違うから、難しいね。
466:名無しの心子知らず
12/06/27 22:16:17.61 miDwkWG6
>>463
親子が何を目指すかで変わってくるのでは？
普通級へ進んで、お友達との関係を大事にしたいって
とても良いことですけど、その先は？
現状、それだけ記憶障害があって、ADHDの疑いもあるレベル
学校の勉強にはついていけませんよね。
障害の原因が脳腫瘍など、余命があるもので
人間関係重視ってなら普通級もありだと思います。
でないのなら、なまじ知能があると、皆についていけないってことが
二次障害へ繋がる場合もあるし、上のお子さんがいらっしゃるのなら
将来の自立へ向けた療育を視野に入れるのも必要なんじゃないかな。
「きょうだい児」って奴になりかねないよ。
中途半端に普通級へ行って、高学年から支援校へ転校したりすると
本人に納得する力ないと、なぜ？なぜ？って荒れちゃって
環境へ適応するのに時間がかかってしまったり
色々問題が多かったりします。
今だけじゃなく、先のことを考えて、家族や教育委員会とよく相談してね。
467:名無しの心子知らず
12/06/27 23:54:10.58 l9DXc+zi
障害の原因はウィルス性急性脳症で、前頭葉や左後頭部の腫れ、回復のち萎縮が見られました。
3歳の時に手帳の発行の際調べてもらった検査ではIQ75で、ボーダーと言われました。
療育手帳はB判定です。
退院してすぐから通っているSTでは、半年に一回のK式でDQ70です。
保育園に入ってから劇的に言葉が伸び、情緒の落ち着きや友達との関わり、
身辺自立などはほぼ健常児と変わらないように見えます。
むしろ知的の面のみが問題で、勉強がついていけるかどうか、と考えてるのですが、やはり厳しそうですね。
校区の小学校に支援級があれば一番良かったのですが、自分に免許がなく、
支援校以外の支援級のある学校にスクールバスが通っていない現状です。
校区の学校にも特別支援サポーターという担当の先生がいますが、
特にサポートをしている様子は見た事がありません。
サポートの必要な子が学年にいないだけなのかもしれませんが…
上の子の担任に以前電話で聞いて見たら、「あくまで通常級でできるサポートだけです」とよくわからない回答をされました。
468:名無しの心子知らず
12/06/28 00:59:16.69 HhH7Jyqf
>>467です、すみません
×特別支援サポーター
○特別支援コーディネーター
でした。
469:名無しの心子知らず
12/06/28 02:12:59.58 zmc9PAgS
>>467
特別支援教育スレがあるから、そちらへどうぞ。
来年就学？だとしたら、普通級につくサポートと支援級の違いとか
分かっていなさすぎだし、本当に地元へ通わせたいのなら
今から学校と話し合いをしていかないと厳しいよ。
470:名無しの心子知らず
12/06/28 06:57:01.19 XRe5Aq9Z
>>465は高機能と勘違いしてるのかな？
>>467
普通級でずっとやっていくには、IQ90は無いと厳しいと思う。
普通級に入れてはみたけど、途中でやっぱりダメでしたと支援級に転籍するケースの多いのが、まさにボーダーなんだよね。
苦労するのも傷付くのも子供だよ。
471:名無しの心子知らず
12/06/28 10:02:33.27 qXT8s1Ky
90以上が普通学級なら、このスレにいる人はほとんど支援級だろうね
でも80台ならまだしも70台でも普通級でいきたいと思ってる親も現実に沢山いるね
自閉傾向あるかどうかにもよるだろうけど｡
70 80でも、「うちの子はちゃんとついていけてます」とか思ってるんだろうな
確かに50 60の子と一緒の学級になるにはもったいないような理解力をみせたりするからね
とくに80～90だと｡
あきらめられんわな…
50 60と一緒にするなって思ってしまうよね
472:名無しの心子知らず
12/06/28 10:09:44.70 2Hl27hnB
一緒にするなとは思わないけど、
他害も無くて迷惑かけないから悪あがきさせてよって感じ。
473:名無しの心子知らず
12/06/28 14:22:37.37 P4Ux40Wt
IQの話は調べてないからよくわからないけど
数字と計算、絵とひらがな、その年齢で出来ないのが普通だとは
言わないけれど、出来ない子が殆どだよ、自分の周りではね。
保育園行ってて公立の小学校に入る子は指で数えて且つ
答えが当てずっぽなのはザラにいるから心配しすぎでは？
あんまり「あるあるw」なので、こっちが発達障害かと思ってしまうよ。
12と20の違いとかね。保育園では教えないから家庭での教育＋本人の才能
みたいなところは多々あるよ。小学校に入って最初の連絡帳読めないし。
だけど段々読み書き、計算を勉強してできるようになる。
出来ないのが普通ではなく、できる事出来ないこの幅がある。
それは普通の子でもそうじゃないのかな。
被れば普通校に入れれば良いし、被らなくても見合った学級に入れれば良い。
障害名、症状名はその子のキャパを決めつける為の名称ではなくて
他の子と比べて、出来なかった時の説明に使うものだと思うんだが。
474:名無しの心子知らず
12/06/28 14:25:12.25 P4Ux40Wt
>>473
× できる事出来ないこの幅がある。
◯ 出来る子と出来ない子の幅がある。
スマソ
475:名無しの心子知らず
12/06/28 14:55:41.60 aF8sBBa3
教えてないから出来ないのと何度も何度も教えても出来ないのとは話が全く違う。
うちには健常児と障害児両方いるんだけど健常児は数とか文字とか教えればすぐに覚えるよ。
でも障害児の方は1年がかりで教えてもまだ出来ない。
園時代には文字も読めない、数も数えられない健常児は
学校入って2ヶ月もすればたまに間違えることがあってもあっという間に覚えるよ。
今現在出来るか出来ないか、そういう問題ではないと思われる。
476:名無しの心子知らず
12/06/28 15:03:41.07 P4Ux40Wt
そうかそうか、教えればすぐにできる健常児がいるなら
そう思うのも無理ない。
だけれど教えても教えても、なかなか身につかない健常児がいると
そんなに真っ二つに「健常」「異常」に分けられないのだよ。
477:名無しの心子知らず
12/06/28 15:59:11.15 XRe5Aq9Z
ん？
スレタイ読めないか理解出来ない人が混じってる？
478:名無しの心子知らず
12/06/28 16:14:25.15 weSPp+rE
発達遅滞スレなのに一行目からIQ調べてないっておい。
479:名無しの心子知らず
12/06/28 21:29:39.78 NhkWSF62
>>462>>467
似たような境遇の人がここにもいたのですね。
うちは現在年中、
同じウィルス性急性脳症後遺症による軽度知的障害です。
最初のK式ではDQ70、最近のは78。療育手帳持ち・加配なしです。
高次脳機能障害は先天性である発達障害や発達遅滞とは
似てるようで異なる部分もあるので正直判断が難しいですよね。
△や○などの模写なら出来ますか？
模写ができるかできないかには大きな壁があります。
おやつなどを３～５個ぐらいまで数えられますか？
「数字の暗証」と「数の概念を身につけること」にも大きな壁があります。
ここを入学前に超えられていない子には
普通級の教育についていくのは困難だと思います。
低学年のうちはだましだまし過ごせても高学年になると
支援級ないし支援校に移らなければいけなくなる可能性が高いのでは。
お友達と仲がよければよいほど「自分だけついていけない」のは
精神的にきついと思いますよ。
高学年になる頃には二次障害が出る可能性が高くなると思います。
うちは今文字の模写に壁があります。
訓練の結果文字や数字をはなぞれるようにはなったのですが、
何もないマスに文字を真似て書くことはまだできません。
今後１年でどこまで伸びるか＆来年受けるであろうWISCの結果、
保育園の担任の見立て等を総合して
支援級か普通級か考えようと思ってます。
480:名無しの心子知らず
12/06/28 22:25:02.22 xY2lM59S
うちもウィルス性の後発性脳炎後遺症。
就学前は軽度知的障害で、このまま伸びて行くと思われていたけど
先天性の方達の様な伸びではなく、独自の曲線を描き伸びは鈍化。
学習に関しては、思った以上に本人の中に入っていかず、
実体験を伴う生活習慣等々は、健常児並み。
それでも言葉だけで指示も通り、集団行動にも付いて行く事が出来ていたが
思春期前後でホルモンバランスの変化から発作が頻発。
薬合わせは、なかなか上手く行かず、新薬が認可されようやくおさまったのが去年。
発作が頻発した時期に、知的には退行状態に入り、現在最重度。
身辺自立も完璧だったけど、それすら危うい時期があった。
就学前は、自立は難しくてもグループホームなどで、
特定子会社みたいなところを目指していたけど
今は入所施設を目指そうと考えて障害区分認定も４以上が出るかどうか主治医と相談中。
481:名無しの心子知らず
12/06/29 03:53:19.65 SSApvdIE
>>477-478
ずいぶん排他的だな。
子供が可哀想w
482:名無しの心子知らず
12/06/29 09:41:32.84 Dti3JSVt
>>481
>>1
かなり読解力ないんだね。
子供がかわいそうw
483:名無しの心子知らず
12/06/29 14:43:02.51 KNH1zQ/X
>>481
その人の書き込みを見てみると、
診断どころか専門機関に相談もしている気配さえ感じないから
そういうレスがついたんじゃないかな。
自分も、勉強へのやる気が薄い健常児持ちにしか読めないや。
484:名無しの心子知らず
12/06/29 14:47:27.10 T7INs2+o
或いはIQ検査断固拒否の親かもと思った。
いずれにせよ、医学を無視した自己診断は自分の心の中だけでやってほしい。
485:名無しの心子知らず
12/06/29 15:26:59.31 zBC2faRD
低脳自慢きめえええwwwwwwwww
486:名無しの心子知らず
12/06/29 19:41:40.42 KpBuHKOL
そして怒って遅滞スレを荒し出すってオチですか、怖い怖い。
487:名無しの心子知らず
12/07/02 23:09:39.49 HdGBgXR0
発達がゆっくりな赤ちゃんの教室とかあればいいのにと思う。支援センターにいくと発達良好の人ばかりで余計不安。
家にこもっててもノイローゼ気味。保健士保育士は気にしすぎという。
病院は様子見と。
実母や夫に遅いことを愚痴れば『障害児認定するつもりか』と責められ…
診断下りてないけどゆっくりな人のクラスとかあればいいのになぁ。
どこに相談しても楽になれない。
488:名無しの心子知らず
12/07/02 23:50:36.61 NaCqkuGJ
>>487
赤ちゃんっていくつぐらいの子なんだろう。
１歳半検診とかすぎるとそういう親子教室みたいなのを自治体でやってると思うけど。
まだまだもっとちっちゃいのかな？
もしそれ以上の月齢なんだったらほんとに保健師さんの言う通り気にしすぎってこともありうるけど・・・。
おすすめは大きな公園であまり人がいないところでお散歩とか。
でもこれから暑いもんねー。
プールの赤ちゃんクラスとかはどう？
母もどうせ一緒に入るし発達にもいいしもし歩けなくても目立たないし
みんな子供を着替えさせたりなんだりで忙しいからあんまり他人えお見てないよ。
489:名無しの心子知らず
12/07/03 00:48:03.69 ExHOg5AJ
>>488
１０か月です。
ズリバイもハイハイもできずおすわりは油断すると後ろに倒れます。俯せしててもヒイヒイ泣きます。
専門医かかってて後期検診はまぁとりあえずこのまま様子見。（おすわりはなんとかできてるとのこと）
ベビースイミングですか…
少し興味ありますが近くではちょっとやってるとこが少ないかも…
仮に発達遅延で医者にかかり中でも入れるもんなんでしょうか？
お風呂でもギャン泣き（感覚過敏ありのディフィカルトベビー？）のコなので水を怖がったりしないか不安です。
490:名無しの心子知らず
12/07/03 07:35:35.67 ESAgDkwV
>>487
ああ、気持ちわかりすぎる。
しかも発達具合も同じくらいだった＞10ヶ月でなんとかお座り
0歳代はよく支援センター行ってたけど、周りが歩き出す1歳前後からいろいろ辛くなってきて。
歩かないから公園も行きづらいし、買い物以外ほぼ引きこもってた。
1歳9ヶ月でようやく歩いて、医師にも子どもの集まるとこに連れてくことを進められたので
支援センター復帰したけど完全に浦島。
長いひきこもり生活で私のコミュ力が落ちたのもあって、腫れ物扱いされてる気がしてもう行きたくないー
スイミングも体験行ったけど、ふにゃふにゃの大きな子を常に抱えてプールサイドを歩くのが大変すぎた。
立っちぐらいはできてないと親が辛いかも。
ほんとに孤独だよね。
歩くようになると、公園も行けるし散歩もできるし楽になると思う。
それまでは引きこもるなり、子が動けないうちに存分に買い物するなりでなんとか頑張って。
長文＆吐き出しスマソ
491:名無しの心子知らず
12/07/03 07:55:24.21 ExHOg5AJ
>>490
ありがとうございます。
まさに今そんな感じで…
俯せしてヒーンする我が子に
『わーすごいすごいガンバレー』とか言ってくれる優しい親子さんもいるんですが
…うーん…でもね多分…ガンバレない理由があるんだよ～（暗）…
と心の中で思ってしまったり…
相談機関で『個人差』や『様子見』と言われるのも耳タコで相談もしづらくなって
いっそ早く療育園行きたい…
伸びる伸びないじゃなくって、自分が遅滞で悩むママさんに知り合ってモヤモヤ吐き出したい！とそればかり…
曇り顔の子育てになってしまって母親失格
来月からで個別でPT通うけどマンツーマンなのでやはりそういうママには会えないと思われます
492:名無しの心子知らず
12/07/03 08:04:52.08 ExHOg5AJ
歩けるようになるまで、耐えることですよね。
今ベビーカーで少し離れたショッピングモールへ行くのが気分転換です
（ただ肩の引きが強い（常にＷ）のと手の常同運動があって（くるくるひらひら）希声もよく上げるので、ちょっと変わって見えるところもあるんですが）よく泣くディフィカルトベビーなので、２時間くらいのウロウロが限度…
人見知りもきつくてあまり笑わない子、歩いてるおばあちゃんなどが『あら』と覗きこんただけでギャン泣き。
『すみません～ちょっと人見知りで…』と笑って謝るのにも慣れて。
493:名無しの心子知らず
12/07/03 08:10:28.61 xnktHkbw
>>491
知的面の発達はどう？
うちもその頃の身体発達は同じ様な感じだったよ。
怪しかったけど一応バイバイとか模倣をしてたから
10ヶ月から無認可週３回の保育園に入れた。
そしたらすぐ寝返りでゴロゴロ移動していたのが
中途半端に左右に揺れながら前に進む様になった。
模倣がまだだったら０歳代はママとの時間を大事にして
「後追いしたい」とかって気持ちを育てるのが大事と言われたけど
うちの子の保育園は入ってる子の発達がついて行けなくても
退園にはならないけど新たに入園っていうのは加配とか結構ハードル高そうだから
早めに入れて良かったと思う。
風呂嫌いも同じ。
これは１歳すぎてプール通ったらすぐ治った。
通っているのは首さえすわればOKという所だけど
いろいろあるなら問い合わせてみたらいいんじゃないでしょうか。
ちなみにうちも検診や紹介された病院は様子見だったけど
遠くてもちゃんとかまってくれる病院に行くと
もっとちゃんとかまってもらえるよ。
MRIと脳波と血液検査は最低限やっておいて損は無い。
もうやってたらごめん。
あと、うちはそのもっとかまってもらえる病院で
０歳代で親子入園した。小さすぎて未熟児ママとしか知り合えないんだが
それでも気持ちは楽になったよ。
494:名無しの心子知らず
12/07/03 10:35:32.54 ExHOg5AJ
>>493
バイバイで少し手を挙げます。無認可保育園、卒乳できてなくて、人見知り強すぎるので難しい（何時間でも泣く）かもしれないですが、それさえクリアできたらいいかもしれませんね。ありがとうございます。
495:名無しの心子知らず
12/07/03 11:13:11.46 o6OiOJuM
>>491
PTで子供つつきながら療法士さんとあれこれ話すだけでも随分違うよ。
自分の場合は、子は生まれつきというのも大きいと思うんだけど、
2週間に1回OTPT行くからそこで不安とか吐きだして、
おまけに「子供にいいことしてる」と思えるしですっきりして帰ってた。
他の親の言葉を穿って聞いちゃう時期でも、ずっと子供のことを見てる専門家が
褒めてくれるのはなんでか素直にすっと入るから、精神衛生上よかったよ。
496:名無しの心子知らず
12/07/03 13:31:53.35 ExHOg5AJ
>>495
やっぱりPTで元気取り戻しが一番ですよね。
つとめて明るく接してくれるしいろんな子みてる安心感もあるし専門家から褒めてもらうのって前進した気持ちになりますよね。
ただ泣き虫なのがたまにキズ（笑）先生の顔みるだけでギャン泣きの娘
『ほーら・笑って～』と先生も団扇で仰いでくれたりするんですが、ギャーとナマハゲみたように泣き散らかして…
ほかの自閉クンとかが教室覗きに来たり…
そんなハプニングも楽しめる自分に早くなろうと思います。
497:名無しの心子知らず
12/07/03 17:32:12.44 oQ9/Gx7W
>>496
そのぐらいの時期の他のお母さんと話すのは地雷踏んだりして大変なことになっちゃったり
ちょっとした違いや遅れ具合の差がお互い余計に気になって以外と楽しくお話出来ないもんだよ。
まだみんなどうなることかって感じだし自分自身もどう考えればいいのかわからない時期だし
いろんなことに敏感になってるからうっかり自分の愚痴とかも言えなかったりする。
PT結構ギャン泣きの子多いから気にすんなー。うちのもすごかったよ。
お面かぶってみたりして余計に泣かれてたりしたw