12/02/20 09:59:56.23 C77zJA+w
伸び方が生まれつきゆるやかな子なんだよ。
伸びない訳ではないけど、同年代の健常の子の伸び方と比べるとマイペースだから、
どうしても数値が低く出るし、年齢が上がるにつれ差が広がって幼くなったように感じるんだよね。
でも、最終的に大事なのは本人の中でバランスが取れてるかどうかだよ。
発達が偏らず情緒も落ち着いている子は、たとえ重度と呼ばれるレベルでも穏やかに生きていく事が出来る。
逆に、発達のばらつきが大きい自閉症児なんかは、たとえ高知能でも苦労する。
201:名無しの心子知らず
12/02/20 11:18:36.81 TybXUoAp
ありがとうございます。うちは知的障害なんですが、アスペかこうはんを合併するとか伴うことはありますか？
知的障害は決定していて、家の子の特徴が、出された料理を前にして、毒入ってる？とか、ねてる人を前にして、死んでるの？とか、空気読めない発言したり
バスや電車で知らない人に自分の好きなプリキュアやキャラクタ～の話をしたり(自分の好きな話しはべらべら話すが、聞かれるとあまり話せない)
なんかアスペの特性かな？とか思いますが、知的障害の特性ですか？それともアスペかこうはんせいも合併するとか伴うことはありますか？
202:名無しの心子知らず
12/02/20 11:28:54.87 xtPKnugf
知的障害ある時点でアスペではないよ
203:名無しの心子知らず
12/02/20 11:52:07.62 C77zJA+w
いや、言葉の遅れが無い自閉症がアスペだから、
他の発達が極端に遅い場合、知的障害を伴うアスペルガーもありえるよ。
言葉の遅れが無い＝２歳で単語、３歳で二語文が出ているが一般的な基準だから、
クリア出来る子は意外といる。
広汎性発達障害＋知的障害や自閉症＋知的障害は勿論普通にいるし。
204:名無しの心子知らず
12/02/20 11:54:53.25 XOJ1yjQ1
広汎という大きな括りの中に知的障害やアスペやADHD等が入ってる。
知的障害のある自閉症ならカナーだね。
高機能自閉症やアスペは知的には正常な場合。
205:名無しの心子知らず
12/02/20 11:58:48.01 XOJ1yjQ1
かぶった。w
アスペは知的に問題が無い場合が 多 い に訂正します。w
206:名無しの心子知らず
12/02/20 12:07:41.12 TJFVVez+
>>201
知的と自閉や広汎性が合併することはよくあるけど
診断は専門医にしてもらって下さい。
207:名無しの心子知らず
12/02/20 12:11:40.62 45vT7o2p
横からすみません
知的レベルって型はめや絵合わせみたいなものだけじゃなく、
両足ジャンプみたいな運動面、ビーズ通しみたいな指先の器用さも判断基準になりますか？
208:名無しの心子知らず
12/02/20 12:11:43.41 TybXUoAp
詳しくありがとうございます。ならうちの上の特徴は何か合併してますかね？
それとも知的障害のみでも、空気読めない発言したり、知らない人に気軽にはなしかけたり、自分の好きな話しはべらべら話すはありますか？
それとも知的+アスペか知的+こうはんせいどちらですか？
知的障害認定されて5年です。テストのIQは75で、得意 不得意の差がありすぎると言われました
209:名無しの心子知らず
12/02/20 12:27:09.40 TJFVVez+
>>208
発達障害は専門医が直接診察しても診断が難しい事があります。
ここで素人集団に聞いても意味がありません。
医師に聞いてください。
210:名無しの心子知らず
12/02/20 12:29:07.11 XOJ1yjQ1
その通り。
211:名無しの心子知らず
12/02/20 15:21:15.34 aUATnXtq
>>204
横だけど、
広汎性発達障害というグループに含まれるのは、
自閉症やアスペルガー症候群、特定不能の広汎性発達障害など自閉系の障害だけだよ。
で、発達障害という大きなグループの中にあるのが、
上記の広汎性発達障害や知的障害、ADHD、LD。
212:名無しの心子知らず
12/02/20 15:21:55.75 aUATnXtq
>>207
知的障害の別名は精神運動発達遅滞だよ。
小さいうちは言語面の遅れが引っ張る事もある。
213:名無しの心子知らず
12/02/20 15:25:42.14 aUATnXtq
>>208
文面だけでは判断出来ないけど、
知的に遅れがある子の場合は、同じ知的レベルの子供の中で、
著しく社会性・コミュニケーション・想像力が障害されてると判断されて、
初めて自閉症とか広汎性発達障害と言われるよ。
214:名無しの心子知らず
12/02/20 22:54:08.51 FyO0t25F
みんなありがとう
>>213 知的障害+こうはんせいはありえるんですね
医師に相談します
215:名無しの心子知らず
12/02/22 10:55:26.71 f+AShQmc
横からごめんね、知的障害のみでも空気読めない発言はするもんではないのかな？詳しいかたプリーズ
216:名無しの心子知らず
12/02/22 11:09:01.38 cqvaoA5U
君らsageろ
217:名無しの心子知らず
12/02/22 16:17:59.13 DkrhZLxK
うちの知的児は空気読めないというか、
実年齢（６歳）では無く中身の通り３歳ぐらいの子がするモノがわかってないなあ質問みたいなのはする。
でも、空気そのものは読めてる気はするけどなあ。
あんまり外で言われて困るような発言をされた覚えが無いというか。
まあ、もともと言葉のストックが無いからたくさん話せないからかもだけど。
218:名無しの心子知らず
12/02/22 16:50:46.04 R79nEaWy
確かに、知的障害児でも、理解出来ない事に頓珍漢なことを言うのはあるけど、空気は読むなぁ。
むしろ、うちの子は空気の変化に敏感かも。
なので、唐突に場をかき乱すような事をされると嫌がる。
219:名無しの心子知らず
12/02/22 17:49:19.30 oTcSTdOd
そう思ってたら後になって広汎性発達障害の診断が降りた子なら知ってます。
知的のみの子なら、４歳半でサリーアンが出来るそう。
220:名無しの心子知らず
12/02/22 22:41:41.00 R79nEaWy
>>219
あぁ、確かに出来てたかも。
うちの子は、もう中学生だけどね
221:名無しの心子知らず
12/02/23 00:53:04.18 2BU+8gYg
横の横だけど、そうなんだね
まさに>>218みたいな息子＠４歳５ヶ月
もう少ししたらサリーアンやってみようかな
222:名無しの心子知らず
12/02/23 03:50:31.57 0a2qRKFa
現在１歳１０ヶ月男の子の父親ですが
２ちゃんねるの掲示板にこのようなスレが幾つかあることを知り深夜にも関わらず読んでしまっているところです
嫁は精神障害２級で通院しているのですが 子供が生まれて育児が困難であることがわかました
私にも嫁にも頼れる両親や親戚はいませんので預金を大きく切り崩しながらここまで育児のほとんどすべてを父親の私がやってきました
１歳半検診で言葉や歩行の遅れを相談して療育センターを紹介してもらい そこでケースワーカーと初めて話をしました
１歳８ヶ月で新版デンバー式スクリーニング検査を受け成長は１０ヶ月～１歳前後でＤＱは５０だと言われました
１歳１０ヶ月の現在、指差しをまったくしない、パパ ママ まんまなど簡単や単語もまだ喋ることができません
顔真似や咳やくしゃみの音真似は親の顔を見て笑いながら上手にできるけれど おつむてんてんやばいばいなどの模倣ははっきりできません
隠れんぼや追い掛けっこが大好きで隠れている親を探し出したり自分からカーテンに隠れたりして楽しむことを大好きです
初めて見るおもちゃや物には興味を示したりそれなりの遊び方はできてはいるけれど やたらに回転させることが好きでテーブルの上で何でも回したがります
くるくるチャイムやボタンを押すと音や曲が流れるおもちゃは好きだけれど 積み木や型ハメのおもちゃでは遊びません
本を読んでもらうことや教育テレビの幼児向け番組も好きでよく笑ってみていますが その内容までをわかっているようには思えません
歯ブラシを持たせると鏡の前で上手に歯磨きをすることはできるけれど スプーンやフォークはたまに使うだけで食事は殆ど手掴みで食べています
まだ正式な診断は下っておらず、療育センターの心理の先生は「ゆっくりさんですね」という言い方をされていますが、
親としてほぼ間違いなくうちの子は自閉症か或いは何らかの障害があるだろうとは思っています
自閉症でも軽度から重度まで幅広くあり、知的障害も軽度から重度まで幅広いとは思いますが、うちの子はおおよそどの程度の障害があるのでしょうか？
親として今後の覚悟を決めるためにも早期療育に繋げていくためにも、はっきりと指摘して頂けませんでしょうか？
223:名無しの心子知らず
12/02/23 06:36:45.41 Qqbbs03D
>>222
DQ50なら中度に近い軽度知的障害だね。
ただ、年齢が低いからまだこれから変わるかもしれないよ。
特に自閉症があるなら、そっちの症状が足を引っ張って数値を低くしている可能性もあるから。
発達障害全般については、テンプレに様子見スレや基礎知識のサイトなんかが載ってるので、
そちらにも目を通してみては？
224:名無しの心子知らず
12/02/23 07:20:28.14 0a2qRKFa
>>223
ご指摘ありがとうございます
近所や周囲の人からは３歳で喋る子もいるよとかうちのチビちゃんだって積み木なんてやらないよと、
療育センターや役所の幼児相談でも、ゆっくりさん、のんびりさんとだけしか言ってもらえず、
おおよそでもはっきりと症状をご指摘して頂けるだけでも 親としていまやらなくてはならない方向性を見出すことができ助かります
症状をググっているとき偶然にこちらのスレみつけ今夜一晩中読んでいました
育児を行いながらですが何とか嫁にも協力してもらいながら引き続きご紹介頂いたスレも読み続けてみようと思います
ありがとうございました
225:名無しの心子知らず
12/02/23 13:59:35.85 XFklLG8M
>>224
奥様の病気は何？
そこからの遺伝はないの？
妊娠中の服薬とか
226:名無しの心子知らず
12/02/23 17:26:36.07 0a2qRKFa
>>225
いまいる息子が私らにとっての最初で最後の子供なので、私らにとって原因はあまり重要なことではないのです
ですがどなたかの参考になるかもしれませんので一応書いておきます
嫁は結婚の以前は境界例人格障害と診断されていて自傷行為など激しい症状もありました
結婚後は少し安定していたのですがマンションの階上のお子さんの足音に苦しみ心因反応の診断をされました
その後も通院と服薬を続けていてパーソナル障害と診断されるなど病名はあまりはっきりしていません
妊娠するにあたり都内の虎ノ門病院にて妊娠と服薬についての診察を受け、当時の服薬による胎児へのリスクは通常の妊娠時によるリスクと変わらないという結果を得ました
私らの年齢的なこともありそこで子作りを決意し結婚８年目で妊娠に至りました
227:名無しの心子知らず
12/02/23 18:26:35.59 RmoHTlcz
>>222
正直1歳10ヶ月でそれならまだなんともいえないと思う。
ほんと、色んな育ち方があるから。
228:名無しの心子知らず
12/02/23 21:42:22.66 XFklLG8M
>>226
奥様がボーダーだから子育てできないと？
今はそこまで頭回らないだろうけど、お子様が育ってきてからの
親子関係をどう築いていくかも問題だと思いますよ
229:名無しの心子知らず
12/02/23 23:34:04.89 NzhXYviv
>>222
うち、上のが最重度だったから、下の子も相談に行ってたんだけど
２歳前は、大体同じような感じで、あぁまたかって思ってたら
3歳未満は、多かれ少なかれみんな自閉傾向があるって言われた。
劇的に伸びる子や、健常児に成長する子も少なくない。
だから正確な診断は難しいとか。
早期療育って、それくらいの月齢だと、どの段階でもやることはあんまり変わらないので
覚悟が出来てるってことは、受容過程をすっ飛ばせるわけで
このまま療育に通い続けて、段階ごとに相談しながら進めていくしかないんじゃないかな。
うちの下のは、医者の指示で保育園に入れたら、あれよあれよと発達していった。
とはいえ、細かい部分は観察して、都度考えていかなきゃいけないんだけど
まぁ、こういう例もありますよってことで。
230:名無しの心子知らず
12/02/24 03:34:18.80 1a59httT
>>228
なんで上から目線で攻撃的な感じなの？
何様？？？
231:名無しの心子知らず
12/02/24 04:51:13.71 Z0NknJI0
年齢的な事もありって226さんが書いてる通り病気うんぬん以外にも
色々考えがあっての事だろう…と思うけどなぁ
232:名無しの心子知らず
12/02/24 08:42:28.26 QQMYm501
>>227>>229
息子は自閉の特徴がいくつかあります
ですが息子の回るもの好きは不安や緊張をやわらげたり遊びの範囲が狭いために行っているというよりも普通の遊びの中の一つという感じでもあります
また普段視線は合わずとも親と他人の区別や甘えなどもありますし変顔や何かを期待しているときにはこちらの顔をみています
M-CHATの結果をそのまま受け取ればやはり自閉症だということになりますが 自閉症に関しては心の動きなので親なのに判断がつかないことも多いです
知的や運動に関しては明らかに半年～１年の遅れがあります
こちらに関しては目に見える言動なのではっきりそうだわかります
一般的に遅いといわれる子よりもさらに遅れてきたこともあり１歳半を過ぎたあたりからよその子と比べていよいよ遅れが目立ってきました
ただ１歳１０ヶ月の現在ゆっくりではありますが後退することなく少しずつでも伸びてきてはいます
早期療育は、たとえばお腹が空いたときまんま、まんまと言葉で教えるのではなく、他人にもわかるようにお腹をさすってそれを表現できるようにさせましょう、食べたいを相手に伝える気持ちをアップさせましょうなどの指示を受けています
保育園については、成長はしないけど良い刺激になるといった言われ方をしました
専門家によるこのような指示や言葉はまだ正式な診断は下っていなくとも間接的に何らかの障害があるということの裏返しなのだろうと受け取り>>222のような質問をさせて頂いた次第です
息子が２歳からどの程度伸びてくれるのかもわからず いまは育児を楽しむよりも心にモヤモヤを抱えて子供が成長するまで時が止まってほしいなどと思いながらやっているところです
でも実際に２歳から驚くほど伸びているお子さんがいらっしゃるというお話を聞いて素直に心が軽くなり喜んでいる自分でもあります
貴重なお話ありがとうございました
233:名無しの心子知らず
12/02/24 08:42:50.37 QQMYm501
>>228
嫁の育児は最初の１週間は順調でしたがその後は一切できなくなってしまいました
乳幼児は要求を泣いて知らせ 親はその要求通りに世話をします
親も子もそれを繰り返しながら互いに成長して要求と世話のコミュニケーションが上手になっていきます
ですが嫁は子供の要求がわからずパニックを起こしてしまって、子供と二人きりになることを極度に恐れます
数ヶ月経過し子供のコミュニケーション能力はアップしましたが 嫁は親として成長できていないのでさらに状況は悪化しました
私と一緒ならば嫁は育児をこなすこともできますが ミルク（完ミ）おむつ、あやし遊び暑い寒い風呂すべて私の指示が必要でした
私がどうしても外出が必要なときもみんな一緒にくっついて外出します
いま現在は息子も成長したので大泣きもなくなり、嫁もだいぶ息子に接することに慣れてきたようです
もしかするとたまにならば３時間程度子供と二人きりの状況でも乗り切れるかもしれません
子供がさらに大きくなり要求を言葉で伝えることができるようになってくれればさらに嫁も通常の親子関係に近づくのではないかと楽観視しています
234:名無しの心子知らず
12/02/24 10:57:39.94 sdTa/XIY
>>232
その家庭環境で、息子さんは同月齢の子と日常的に接していますか？
奥さんが大泣きを恐れるってことは、必要以上に泣かさない配慮をしていません？
全くコミュニケーションがとれていないわけでもなさそうで
遅れながらも発達もしている
普通の大人だけの環境で育つ場合でも、発達に多少影響が出るケースもあるし
成長を促進させないとしても、保育園などで親と離れた時間をとった方がいいかも。
パニックになるお母さんと、頭が良過ぎて、常に気を張ってるお父さん
心の発達を促すには、ちょっと窮屈かもしれないです。
きちんと子育てしていらっしゃるから、色々悩みも深いでしょうが
お子さんのためだけじゃなく、あなたのためにも保育園を検討してみたらいかがでしょう。
235:名無しの心子知らず
12/02/24 12:03:08.00 QQMYm501
同月齢の子とは日常的にほとんど接することはありません
見知らぬ土地に引っ越して月日も浅く首都圏なのでご近所同士の接触もほとんどありません
また両親や兄弟はなく親戚とは年に二度くらいのお付き合いがある程度です
泣かさない配慮は強く心がけていました
また乳児期の子育てとは親が子供の良いお世話係になることだという育児書の記述をそのまま信じていました
泣いた時はすぐに私が抱いてなだめて子供の要求を読み取り即座に要求に答えて問題を解決していました
人見知りについては、０歳８ヶ月の頃、顔見知りになった宅配便の子育て慣れしたおばさんにもっと泣けもっと泣けと言われながら抱かれて大泣きして以来、他人に対して非常に警戒心が強くなりここから人見知りがスタートしました
１歳２ヶ月の頃、日常的な平熱が37.4度と高く予防接種の見送りが続くので一度血液検査を受けたのですが、幼児ゆえに血管確保が難しく失敗に次ぐ失敗で腕に何本もの注射針を刺された経験をして以来、自宅以外の場所では怯えて大泣きするようにもなりました
こういった傾向はつい最近１歳７ヶ月頃まで続きましたが、少ない経験ながらも最近は少し場馴れしてきたようにも思います
嫁はもちろんのこと私自身も少々疲れが出てきていることを自覚するようにもなりました
保育園については、まさにいま嫁と来週の体験入園を申し込んでみようかと相談していたところです
２月ですから時期的に一時保育で週に１～３回程度の保育になるかとは思いますが、ぜひ前向きに検討してやってみようと思いました
アドバイスありがとうございます
236:名無しの心子知らず
12/02/24 15:59:58.18 1a59httT
>>235
あんまり無理しないでね。
読んでるだけで頑張り過ぎてる感じがしてなんか怖い位だよ。
はっきり言って完璧すぎる。
長続きしないよ、そんなに気を張り過ぎてるとさ。
もっとどっかで力抜いて体力も気力も温存しなきゃ。
子育てって健常障害関係なくすごく長いスパンでやらなきゃいけないから
あんまりスタートダッシュしすぎるといきなりぷつっとやる気が切れたりするよ。
保育園、私もすごくおススメだ。
で、その間あなたも奥さんも少し息抜きしてね。
237:名無しの心子知らず
12/02/24 17:08:56.93 sdTa/XIY
>>235
人見知りも場所見知りも、それくらいならよくあること
怖い思いがきっかけなら、通常より敏感になることもあります。
ものすごく気を使って、大事に大事に育てているんですね。
時には思いっきり泣かせるのも必要なことだから
その一生懸命の気持ちを、お子さんの手を離す方向に少しだけ向けて
保育園などで親子共リフレッシュして
気長に、ゆっくりじっくり取り組んでいってください。
238:名無しの心子知らず
12/02/24 19:28:07.71 QQMYm501
>>236>>237
お気遣いありがとうございます
認識したら妥協点を見つけ出し目標を設定して実行する 自分を変えることは簡単です
でも自分以外の人を変えることは難しい
結局は脳内に条件や情報が揃ったら本人がそれに気づき自分自身で変わっていくしか方法はないんですよね
私にできることは条件や情報を本人のペースに合わせてゆっくりと与え続けてあげることしかありません
それでもうちの嫁のように変えなくてはと気づいてもなかなか変わることができないような精神疾患を抱える人も社会には多くいます
時間は掛ります
ですが自分がこの世を去るまでに自分が知っているすべてを子供に授けてあげたい
それが叶わないのならばせめて子供が自立できるようにしておいてあげたい
親ですからそう願わずにはいられず またそう考えるとついつい焦りも出てきてしまうものなのかもしれません
239:名無しの心子知らず
12/02/24 19:44:19.45 PjA6B1qa
貯金を切り崩しながらやっていくのは限界があるでしょう…
たとえお子さんに特児が出たとしても、
それだけで生活していくのは到底無理な話。
奥さんの障害もその等級では年金は出ないだろうし。
今後の事を考えると、一時ではなくきちんと保育所に預けて、
生活の基盤を整えた方がいいと思う。
240:名無しの心子知らず
12/03/02 11:54:15.39 ZnyGlOd5
首都圏や開発が急に進んでいる地域だと
保育園もむずかしいよね
両親ともに就労の理由が建前上の第一優先で
その他もろもろの理由がある家庭の子は選別されて却下
保育園側も面倒な子を預かるのは嫌みたいなところがある
241:名無しの心子知らず
12/03/02 14:36:46.26 BaK8rhgp
そう？
都会の方が保育園も幼稚園もきっちり障害枠を作って預かってる所が多い印象だけど。
首都圏で何ヶ所か引越ししたけど、どこも軽～中度の子は加配が付いて通えたよ。
専門医やSTの巡回指導や研修も頻繁で、理解もそれなりだったし。
私立幼稚園は断られる事も多かったけど、
手帳や診断書があれば、補助金貰って加配付けますって所もあったよ。
242:名無しの心子知らず
12/03/02 14:41:19.90 6s7jFUJg
枠はあるけど人数に制限もあるし
限られた人しか入れないのは仕方ないね。
同じ自治体内の公立園でも対応に差のあるところはあったな。
243:名無しの心子知らず
12/03/02 16:01:47.94 ZnyGlOd5
うちの近辺はここ数年でどんどん新しい分譲マンションが建っちゃってる
そのせいか近所にある２つの大きい幼稚園はどちらも願書もらうのに前日の夜８時から並ばないと間に合わず面接すら受けられない
保育園に電話してもすぐ就労ですか？と質問され、黒に近いグレーのうちの子の事情を話すと途端に相手の声の調子が暗くなってうちは就労優先なんですよねと断られる
4～6千万円代の分譲マンションのお子様が多く通う地域だから問題がある子はその保護者からも敬遠されちゃうのかなって
244:名無しの心子知らず
12/03/02 16:06:37.81 qnqwQm5f
お金持ってるところは、あたらずさわらず上手くつきあうとおもうよ。
気をつけるのはセコケチや、モンスターペアレンント。
245:名無しの心子知らず
12/03/02 16:08:01.90 t1bDjBrD
うちの自治体は保育所と公立幼稚園が激戦、
障害児枠や障害児専用幼稚園は受け入れ人数が少ないからそれ以上の激戦。
障害があろうがなかろうが、就労前の保育所入所は不可能だよ。
通園可能な幼稚園は２つしかないの？
246:名無しの心子知らず
12/03/02 16:29:25.33 t1bDjBrD
ID:ZnyGlOd5はかなりネガティブ思考に陥ってしまってるみたいだけど、
都市圏で就労前に保育所に入る事自体不可能なんじゃないかな。
こちらは関西で、分譲マンションがｶﾞﾝｶﾞﾝ建つ地域で価格も三千万代～六千万代だけど、
人口が増えると障害児も比例して増えてるよ。
障害児の発生率と所得の高低は無関係ないから。
認可保育所入所したいなら役所に相談するべきだと思うんだけど、
保育園に電話したということは無認可希望なの？
あと倍率高いのって公立幼稚園かな？
お金持ちはカリキュラムに特色のある私立幼稚を園選択する率が高いと思うよ。
247:名無しの心子知らず
12/03/02 17:27:32.56 ZnyGlOd5
たしかにネガティブ思考だったかも。。
保育園については役所と相談してもう一度冷静に考えてみるね
幼稚園はまだ先の話だしいまは余計なことを考えないようにする
248:名無しの心子知らず
12/03/02 19:30:17.41 BaK8rhgp
公立保育所の障害児枠募集は、
決まった時期に募集してる所が多いから気を付けた方がいいよ。
広報の片隅にひっそりと載ってたりする。
面接や観察がある所だと、
一般募集よりかなり早い時期に申し込まないと入れて貰えなかったり。
249:名無しの心子知らず
12/03/02 19:49:29.16 t1bDjBrD
>>247
うちの健常上の子が通う保育所は障害児枠がないけど、自閉症の子と軽度知的の子(どちらも診断済)がいる。
加配が不要であれば通常枠でOKの場合もあるってことで。
>>248
ほんと、ひっそりだよねw
250:名無しの心子知らず
12/03/02 20:04:34.06 +6M/PziR
>>246
>障害児の発生率と所得の高低は無関係ないから。
支援学校の参観や行事に、運転手付きの高級外車なんかで来る親が複数いたりするとそれは実感する。
高級住宅地が校区にあると、お金があってもお金で解決出来ない事もあるんだって目の当たりにするわ。
251:名無しの心子知らず
12/03/02 20:11:17.51 t1bDjBrD
無関係ないとかorz
編集ミスまであるしすんません
>>250
療育園で乳児医療適用外の人が多いことに気づいたりｗ（うちは医療系）
人間というか動物である限り、エラーは避けられないんだなってしみじみ思うよ。
252:名無しの心子知らず
12/03/02 23:25:56.58 +VpGY8oT
>>250
どこかのスレで、発生率は変わらないけど、「高級住宅地から降りてくる自閉の子、公営なんとかから
来る池沼の子」が多い、って支援学校で働いてるとかいう人が書いてたのを見たことがある。
253:名無しの心子知らず
12/03/03 01:33:39.30 5ntKSu87
自閉→医師や研究者にはアスペが多い
池沼→ナマポ、池沼同士で結婚子作り
っていう２ちゃんでのイメージ由来だな。
自称福祉系職員のネタ多いよ。
支援校見たことないんだろう。
254:名無しの心子知らず
12/03/03 20:16:55.32 je8bfzNH
>>253
ないんだろうね。
ただ、母子家庭はかなり多いから、ナマポ貰ってる人は結構いるかも。
でも、そのほとんどは、障害発覚後父親が逃げたパターンだからなぁ。
ま、たまに、母親が逃げた父子家庭もあるけど。
255:名無しの心子知らず
12/03/13 17:41:37.14 0Jy6KkWT
>>250
お金で解決できないことはあるけれど、できる事も多いよね
少なくとも親の死後の事もそこまで心配じゃなくて済む
疲れたらヘルパーさんだって頼めるし
256:名無しの心子知らず
12/03/13 17:50:07.40 eY/6+j7j
自分の子には金かけまくって何とか何とか追い付かせてるって解ってるから、なんかセツナイ…
金のかけどころが解らなければ意味ないけど。
257:名無しの心子知らず
12/03/13 18:31:01.72 nQbT+Hjm
>>256
手やお金をかければ追い付くなら、それは健常児と違わない気がする。
258:名無しの心子知らず
12/03/14 20:57:18.47 RagsA8JO
>>257
親とかにはそう言われる。
実際は物凄い差があって、だからいろいろ必要なんだけど解ってもらえず、民間の療育やらｶﾃｷｮやらじゃなく普通の子が行く様な習い事させろとか言ってくる。
ﾑﾘﾎﾟ
259:名無しの心子知らず
12/03/14 23:20:43.77 emlVyLm/
>>258
差し支えなければ、原因は何か聞いてもいいですか？
原因は不明かな？
うちは病名もおりてるけど、それでものびしろがあればいいな、と思っている
260:名無しの心子知らず
12/03/15 10:27:13.62 zKK3sCcz
発達障害・知的障害に関する情報交流コミュニティ
URLﾘﾝｸ(www.variety-cafe.net)
261:名無しの心子知らず
12/03/15 12:54:35.76 9hKt6f7G
>>259
うちは原因不明だけど1歳代で療育、身体、両方1級の手帳あったよ
かなり気合入れてリハビリだの保育だのしてたのに。
そしたらそこで知り合ったママがドーマンしてて「批判する人の言う事聞いてリハしてきたけどそれだけじゃ伸びなかったから」ってので何かに目覚めた
ドーマンはうちの子には合わなかったけど、今までとは考え方変えていろいろやって伸ばしてあげられたと思う
まだまだ自分の力だけじゃ足りなくて将来の心配は尽きないけど
262:名無しの心子知らず
12/03/15 13:13:12.79 KGx2XzFb
1歳2ヶ月男児、4月から隔週で療育センターのPT指導に通うことになった。
小児神経科の医師には、まだ特に気になる所見はないと言われたけど、まだつかまり立ちと拙い伝い歩きしかしない。
発見の指差しといただきますは出来るようになってけど、バイバイとか腕全体をひらひらさせてる。
人よりモノに興味が行きがちだし。
言葉も喃語のみ。
今から何の診断がつくか心配で辛い。
263:名無しの心子知らず
12/03/15 13:16:29.99 CNVQgYbP
マヒとか完全に機能不全とかじゃなくて一歳代で１級の手帳もらえるものなのか。
んで、いくつなのかわからないけど今は一見健常に追いついたって事？
もしよければどんな理由で手帳もらってたのか教えてもらえますか？
うちの方じゃ単に歩けないとか低緊張では身体も療育もまだもらえないので。
自閉系とかじゃなくて単なる遅滞でそこまで伸びるんならなんか希望が持てそう・・・。
264:名無しの心子知らず
12/03/15 14:00:06.54 3RR4CSwe
軽度精神遅滞の3歳半の子。
今までオムツは汚れてても全く気にしないタイプで、トイレトレをあきらめ気味にやってた。
でも先月からおしっこが気になってきたみたいで、先日、自分で便座セットして下半身脱いでトイレに座ってた！
昨日は自分でトイレ行っておしっこも成功！！
言葉があまり出てないし発達も遅いけど、いつかはできるようになるもんなんだね。
入園間近なので嬉しい。
265:名無しの心子知らず
12/03/15 17:35:18.18 9hKt6f7G
>>263
ただの低緊張だけど酷かったから。
療育は1歳前に病院の薦めで取得
1歳半でヨツバイになれずお座り全くできずで身体も取得した
病院のリハビリは3か月から、民間に手を出し始めたのは1歳半から
4月から普通の幼稚園
まだ階段かけ上ったり飛び降りとかはできないよ
何が合うかは人それぞれだし、うちはいろいろ運やタイミングに恵まれただけかもしれない。
最初病院中心に暮らしてた頃はいつも子供を観察してたけど、
266:名無しの心子知らず
12/03/15 18:35:09.48 9hKt6f7G
追加
県で手帳出す出さないはあるにしろ、ドクターの診断書（意見書だっけ？）の時点では原因関係なく座れなければ身体1級相当で、そのまま手帳貰ったという感じ
原因は将来軽度化とかﾏﾙしてある所に関係するのかな。
療育は、自立移動できない、つかみ食べできない、物をつまめない、鏡に反応しないでAだったけどすぐ身体の手帳貰ったから使ってなくて再審査もしてない。
自閉とかそんなの全然解らない程何もできなかったよ
267:名無しの心子知らず
12/03/16 11:04:25.06 Z6eaCsjQ
>262
そのレベルでもう療育なの!?
268:名無しの心子知らず
12/03/16 12:28:00.66 uu55mSaE
>267
8ヶ月から市の福祉センターでやってる、健診で引っかかった子ども用の月一の出張療育みたいなのをやってきたのですが、4月から復職するので療育センター通いになりました。
上半身がふにゃふにゃだし、全体的に4ヶ月くらいは遅れてるのですが、早くから療育に通えることになってありがたいです。
年末義実家に帰った時、かまってくれる従兄弟や大人が沢山いたら、寝返りの移動や声だしが活発になりました。
いま特定の友だちはいなくて、ほぼ母子のみで過ごしてきたから、保育園と療育で刺激を受けて発達してほしいところ。
269:名無しの心子知らず
12/03/17 00:17:31.54 A5uvbZMQ
>>265
レスありがとう
普通の幼稚園で加配なしですか？
運動面では遅れがあったけど、知的面にはなかったのかな
うちも普通の園に入れる程度に発達してほしいなあ
270:名無しの心子知らず
12/03/17 02:19:56.36 /n+OAWzH
発達障害の子どもと発達障害ではない子どもの脳を比較すると
神経細胞の活動場所に違いがあることを、金大医薬保健研究域医学系の
三邉義雄教授らの研究グループが１５日までに、世界で初めて突き止めた。
271:名無しの心子知らず
12/03/17 02:26:24.39 /n+OAWzH
同グループなどが開発した脳の磁場を測定する幼児用の「脳磁計」で調べた。
発達障害は現在、問診で診断されており
機器を使った客観的な診断方法が確立すれば、早期発見につながる。
URLﾘﾝｸ(www.hokkoku.co.jp)
272:名無しの心子知らず
12/03/17 09:03:06.03 uIU+w2Xh
>>264
おめでとう！
しかもいきなり台使うなんて凄い！
273:名無しの心子知らず
12/03/17 22:15:37.97 tLhnIdfx
>268
実際にはみてないからわからないが文面からは全然遅れてないように見えた。
一歳でつたい歩きな子なんて沢山いると思ったんだが…。
刺激を受けて発達が促されたらいいね。
274:名無しの心子知らず
12/03/17 23:49:08.32 TX0wySYx
>>272
264です。ありがとう。
ゆる●が出ても気にしなかった子がここまでいきなり変わるのかとびっくりだったよ。
まだ1語文なのでトイレ予告とかはしてくれないんだけど、成長を感じるわ。
275:名無しの心子知らず
12/03/19 09:38:22.84 JQgXRGZ9
>>273
1歳のときはよつんばいにもなれなかったし、一人で背中が伸びたおすわりができたのは1歳1ヶ月なんです。
ここ一ヶ月でおすわり、つかまり立ち、伝い歩きが出来るようになりました。
絵本やテレビの子供番組も少しの間なら、集中していられるように。
まだしつこく呼ばないと振り向かないし、児童館でおもちゃ取られても無表情。
いないいないばあもにこにこ楽しそうに笑うけど、私の顔より顔から外したモノ(手とか本とか)を見ます。
児童館の職員にも「指示が通りにくいね。眠いのかな？」と言われた。
ご飯後に昼寝してフル充電だったのに…。
今まで運動の遅ればかり気にしてて、赤ちゃんなんてこんなものと思ってたけど、よその赤ちゃんを見るとちゃんとコミュニケーション取れてて全然違うのに愕然。
276:名無しの心子知らず
12/03/21 19:32:19.05 6nLxA8BM
一人目の時、散々遅れてると言われて療育もきちんと通っているんだけど
内心は「子供なんて個人差あるんだしうちの子のどこがそんなに遅れてるって言うのかなあ」
とかかるーく考えてた。
で、一人目と１年３か月差の二人目が今９か月なんだけどやっと「ああ、そうか」ってわかったよ。
全然違う。まったく違うペースで生きてる生き物みたい。
３か月目でああ、違うなあ、やっぱり一人目は問題あるんだなあと実感。
二人目だから知恵が進んでると言われるけど違う。
ほっといても色んな事をぐんぐん吸収して勝手に育っていく二人目みてると
一人目がどんな風に育つのか急に怖くなってきた。
277:名無しの心子知らず
12/03/22 01:23:47.47 yrjO5Uga
>>276
違うよね～下のが生まれて、本当にびっくりした
教えなくても何でもできる、吸収する
うちは上下で年の差があるから、上のは予想できる＝覚悟ができていたから
成長に関する怖さはないけど、下の子の順調な発達が嬉しすぎて、楽しすぎて
いつか上の子を疎ましく思ってしまうんじゃないかって、自分が怖い
怖がりながらも、上の子は上の子でやっぱり可愛いし、大事なんだけどね
278:名無しの心子知らず
12/03/24 17:57:38.00 iU5oEAv4
488 名前： 名無しの心子知らず [sage] 投稿日： 2012/03/24(土) 10:57:49.39 ID:hjVdRquE
こっち見てから遅滞ｽﾚ見たら健常育児楽しいみたいな流れで落ちた
どん底てさ、暗闇にずっと居ると目が慣れるだけで、明けない夜は無い！とかじゃない気がする
ずっと暗闇に居れば慣れられるのに、期待させられ電気ﾋﾟｶｯとつけて消すのやめてほしい。
真っ暗で何も見えない
489 名前： 名無しの心子知らず [sage] 投稿日： 2012/03/24(土) 11:04:13.17 ID:VGrIuKIr
あれ注意しといた方がいいかね。
279:名無しの心子知らず
12/03/27 17:06:03.43 IEK2wGKA
愚痴吐かせてください
２歳から発達センター通い、定期的な発達検査はあるものの、
診断は２歳のとき一度だけ（境界域）
ずっと診断を受けたいと言っていたのに、
「必要無い」とか「まだ決定的な診断できない」とか
「診断名聞くことに捕われないで」「診断名聞いたって何も変わらないでしょ」などなど
療育の先生からは、まるで診断名聞くことが悪いみたいな雰囲気。
「診断名より、その子にどんな対応をすればいいか学ぶことが大事でしょ？」
と言われるんだけど、療育も１ヶ月に１度たった３０分
保護者同士の悩み相談をするだけ
子供の障害のことは何一つ教えてもらえない
子供の状態も何も教えてもらえない状態で何を学べと？？？？
そして、４歳直前にして、ようやく診断受けられることになった。
結果は軽度精神遅滞と発達障害
だけど、発達障害の方は最初伏せられていた。
私がかなり食い下がって、（自閉症系の障害は本当に無いんですか？等）ようやく教えてくれた。
しかも、本当は２歳の時点で発達障害の診断は付いていたとのこと
もー腹立った！
診断名聞いてショック受ける親がいるのも当然分かる
でも、聞きたいと言ってる保護者にまで隠し通す意味って？？？？
280:名無しの心子知らず
12/03/27 17:11:32.24 +avLpc0A
>>279
発達障害って具体的には何ですか？
281:名無しの心子知らず
12/03/27 19:25:34.51 IEK2wGKA
>>280
それも教えてもらえなかったです…というか、
「発達障害系の診断は実はしています」という言い方をされて
（それも、かなり言いたくなさそうでした）
「具体的に教えてください」と言っても
「本当はまだ診断つけたくない、私はまだ確定ではないと思っている」
「就学相談のときには確定するので、それまでまだ待って」と言われました…。
282:名無しの心子知らず
12/03/27 21:03:45.52 +avLpc0A
そ…それは一体何が何やら…
せめて具体的に○○の疑いくらい教えてもらいたいね。
確定したとしても軽度ということなんだろうけど…
今面接中だから同じ自治体だったらどないしよー
283:名無しの心子知らず
12/03/27 23:52:37.67 IEK2wGKA
>>282
そう！まさに、何が何やら…ですよ！
それに発達検査しても、心理士さんから具体的な数字なんて全然教えてもらえない
「前よりは理解できることも増えてはいますよね～
〇ちゃんなりに成長してるんですよね☆」終了
みたいな感じで、何の説明も無いです
こちらがしつこく質問して、ようやく「〇歳〇ヶ月程度の発達具合です」
とか渋々教えてくれる感じで…
うちは２歳で診断ついてたらしいので、
療育は発達障害の子供達のクラスだったと思うんですけど
そんな説明なんて全く無い
「療育」という言葉すらネットで知ったくらい
多分他のお母さん達も、わが子が発達障害だとは知らないんだと思う
３月の最後の療育のときに先生が
「来年度からは小学校の就学についても考えていかなくてはいけませんからね」
と、いきなり言い出したものだから、何人かのお母さん達が
「え？普通に入学でしょ？は？？支援級？？？はぁ？？？？」
みたいに、ちょっとした混乱状態になってた…。
284:名無しの心子知らず
12/03/28 11:33:01.76 khrXbdO1
うわ、なんだそりゃ。
診断ついてるんなら疑いでも何でも言ってくれなきゃなんにも調べられないじゃん。
ついでにいきなり支援級とか言われたんじゃその方がパニックになる人でるよねえ・・・。
前に診断つけた親が問題起こして慎重になりすぎてるんだろうか。
蛇の生殺しっていうか、ほのめかされるだけじゃ逆にキツイよね。
他の医者はいないんだろうか。
じゃなきゃ疑いを聞かせてくれなきゃ何の対応も出来ないんですけどとか
いっそこっちが疑ってる診断名（広汎性とかＡＤＨＤとか）をこれじゃないんですかとか聞いてみるとか？
なんだか自治体が支援級に行きそうな子を把握しておきたいだけみたいな感じだね。
285:名無しの心子知らず
12/03/28 14:02:53.07 gseqExI7
>>284
多分医師変えても同じだと思う
「私達は診断名に捕われないで、その子、その子に合った教育をしていきたい、という考え方なんです」
みたいなことを療育の先生も、診断医も言ってたから…
いやだから、診断聞かないと、その教育の仕方の勉強もできないでしょうよ！
って思うし言ったんだけど、全然話が通じないんですよ
途中私も診断名を気にする自分が悪なのか…と、ちょっと洗脳されかけたりｗｗ
民間も調べてみようかと旦那と話してます
聞いてもらえてすっきりしました。ありがとう
286:名無しの心子知らず
12/03/28 15:26:17.90 cMn4xARh
元医療系の仕事だけどちょっとわかる。
例えば軽い下痢で病院に行ったとしても、整腸剤出されて水分補給しろって言われて終わりでしょ？
ノロが流行ってるとか典型的な伝染病の症状でもない限り原因は特定せず、対症療法で健康にするしかないんだよね。
一般人は原因→症状→治療と考えがちだけど、人の体は機械じゃないから複合的な原因で同じ症状が出ることもある。
治療を進めていく中で原因が特定されることも多い。
まして、成長期の子供は変化も大きいし。
この場合、早すぎる診断は危険だからあえて言わなかったんじゃないかな。
287:名無しの心子知らず
12/03/28 15:33:04.43 cMn4xARh
追記。
診断名よりもその子に合った教育を、というのは多分正しいと思う。
けど、親としては何をどう勉強すればいいのかわからず不安なのもよくわかる。
こういう子にはこういう対応を、みたいな逆引き辞典みたいなのがあればいいのにと思うよ。
288:名無しの心子知らず
12/03/28 18:45:48.04 jiXpbITH
では何故幼い頃から診断名がいるのでしょうか。
一般的に診断のある3歳頃は、診断が出ても意味は薄いですよね。
親が我が子の現状を受け入れるために必要なんだと思います。
親のためにしたことが、ダイレクトに子のためになるのも幼少期ならではです。
仲間がいる時期に乗り越えさせてあげてほしいなあと思います。
1番色々考えなきゃいけない時期にパニックをおこさせるデメリットより、
誤診断を回避して親を刺激しないメリットが高いのは、
通っている親子ではなく療育先や病院ではないでしょうか。
全国から産科が一斉に消えたのと似たような事件でもあったのかと邪推してしまいます。
289:名無しの心子知らず
12/03/29 07:57:51.29 WNjvBMAZ
早期診断しても早期療育の受け皿がないからというのもある。
早期診断してるところは早期療育の制度もかなり整ってるし（もちろん希望する親に対してだけど）
高機能でも2歳から毎日療育通える自治体もあるよ。
実際発達系なら専門的な対応や療育は早期に始める方が効果はあるしね。
2次障害を防ぐという意味でも。
個人に合わせた対応をするのは療育関係者や特別支援関係者なら当たり前のことで、
それには障害特性の理解が大前提なんだけど。
結局関係者が勉強不足で具体的にどう対応していいのかわからないだけだと思う。
月1回の保護者の茶話会なんて保護者支援の1つかもしれないけど療育じゃないし。
そういう人たちはあてにせず自腹切って勉強会行くことをお勧めします。
290:名無しの心子知らず
12/03/29 23:05:55.18 NAuPbHfi
重度でもないかぎり診断がないと通えない施設・療育があれば別だが
診断があってもなくてもかわらない地域なら診断しないんじゃない。
291:名無しの心子知らず
12/03/30 19:56:48.71 dOYr42OF
割りと早めに診断付けてた自治体で、短期間に親子心中が2件起きて
それ以降就学前くらいまで重度以外は診断付けなくなった自治体を知っている。
過去に、何らかのそういう事があった可能性もあるね。
292:名無しの心子知らず
12/04/02 13:08:10.62 7aRT+PkI
遅々ながら失礼します。
279さんの気持ちわかります
279さんの２年間をうちは２カ月ぐらいで凝縮させた感じ。
違いはこれから療育開始なだけで、行政の対応が激似。
ただ、うちの場合はこれから通う療育での発達検査の結果は
行政とは別団体なので、そこからはきちんとペーパーで
もらえるとのこと。
（今まで２回、発達検査してもらったけど（行政）
その結果については資料としてあるけれど
リクエストしたけど非公開と言われた。。）
とにかくチラ見だけはさせてもらったり、口頭で簡単に
答えてもらえたりはしたけど、母だからこそきちんと
我が子のその都度の現状を把握しておきたいんだよな。
それだけなのにそれをしてくれないから余計にしんどい。
ちなみに私は療育のための障害者手帳取得を説明いただき
翌々日に意味不明の腹痛で救急病院行ったよ！
「お母さん心配しすぎですよ、おおらかな気持ちで！」って
正直、どの口もってて言ってるだろ？って思う。
291さんが書いてらっしゃるような心配もわかるけど
行政からの説明力をもっと上げてほしい。
不安にさせない＝情報閉鎖ではないと思うんだけど。
診断はつかないけれど、このような可能性もあるかも
しれないですよ、とか言い方によればまた別の問題
起きかねないとは思うけれども、説明不足だから
親としてはモヤモヤして情報得るためについネットで
要らない情報まで入ってドツボループにはまるのでは？
愚痴すみません。
293:名無しの心子知らず
12/04/03 10:23:37.75 E/htg/2O
>>222
亀だけど、奥さんがボダだから子育てできない、というのは・・・・
能力がないんじゃなくてボダ行為から出来ないってことだよね。
だったら保育所の子供を預けてだんなさんは働きにいったほうがいいのでは？
1歳10ヶ月だったら特に遅れってほどでもなさそうだし、保育所で多くの子供たちと接したらかわるかも。
奥さんがボダって理由で保育所を利用できないって思うかもしれないけども、
奥さんがかかりつけの精神科の主治医に頼んで味噌ｗ
奥さんに頼ませるんじゃなくて>>222が相談しに行くのよ～
294:名無しの心子知らず
12/04/04 17:33:28.67 /aAury2Y
ﾉﾝｷな相談かもしれんが…
ｻｲｽﾞ90～100のﾂﾅｷﾞ服が多い店ご存知ないですか？
半袖は結構あるのに長袖は肌着みたいな形のしか無くて服のレパートリーが乏しいです
手作りできる甲斐性は無い
295:名無しの心子知らず
12/04/04 17:57:34.06 P7p9mtK+
>>294
本とにツナギじゃだめ？ワッペんなどアイロンでくっつけてみるのもいいと思う。
サロペットとか、すそ折り曲げてはかすとか、バリエーションありそうだけど。
URLﾘﾝｸ(store.shopping.yahoo.co.jp)
296:名無しの心子知らず
12/04/04 18:23:59.02 JUFMboXr
>>294
つなぎってカバーオールみたいなやつ？
入院中、手術後の子供さんが寝たままでも着替えしやすいように
カバーオール（90）を着せていたお母さんがおられました
2～3歳くらいだけど発達の遅れもあって立ったりとかも出来なかったから
その人もサイズがないって言ってたな、主にネット通販やオクで探しまくってたみたい
お裁縫上手なお母さんだったから自作もしてたかもしれないけど
90までなら西松屋とかでも見かけることはあるけどそれ以上は難しいと思う
297:名無しの心子知らず
12/04/04 18:50:13.75 P7p9mtK+
肌着なら、通販でバリアフリーとか、キッズとか適当に検索かければ出てくるかも。
肌着なら、こんなのもあったよ。
URLﾘﾝｸ(homepage2.nifty.com)
298:名無しの心子知らず
12/04/04 23:45:29.72 XsgGfmdR
>>294
URLﾘﾝｸ(www.ak-wear.com)
普通の通販なら、子供服 ツナギ で検索したら結構出るよ
299:294
12/04/05 01:22:53.84 cQwwZ/Mr
レスありがとうございます!
肌着は結構あるんです。
というか雨製の24mos半袖ツナギを1年中フル活用
過敏なのか低緊張のせいかリアルツナギや
オーバーオールとかの硬い素材だと動けなくなります。
ワニ這い？しかできないのでフロント部の飾りが逆に痛がります。
まさに用途は296さんの言うおむつ換えのしやすさ、です。
そしてうつ伏せですりつけても痛くない柔らか素材(←これがあんまり無い）
で欲を言えば毛玉になりにくく 穴が開きにくいやつ。
保育園着は西松屋です。が何だか西松屋の90は小さいみたいで7ぶ袖＆クロップパンツ状態。
298さん貼って頂いたサイトのオプション凄いですね！
股をあけるの、ホックだったらできそうな気がしてきました。
専門のショップの存在も知らなかったのでありがたいです。
療育とか無い地域なので
なかなかこんな話聞ける人が居なかったので
参考になりました。
あとちょっといろいろ検索してみて
最終的にはミシンでも調べますw
ありがとうございました
300:名無しの心子知らず
12/04/05 21:08:48.96 S9rvgQyu
無印でパジャマなんだけど100サイズのツナギがあった。
URLﾘﾝｸ(www.muji.net)
シンプルだから上の人みたいにワッペンや布製のお花やモチーフ付けて可愛くアレンジが良いかも。
値段も結構安いし、パジャマ素材だからやわらかいんじゃないかな。
301:名無しの心子知らず
12/04/05 23:04:43.06 IgQrVM9n
>>299
将来を考えると、上下わかれた服へ移行も考えた方がいいよ
一生つなぎを着せるわけにはいかないし
施設によっては、つなぎＮＧのところもある
今は自宅でみていられるけど、親が突然病気入院とか
他人のお世話になる可能性も考えて
302:名無しの心子知らず
12/04/05 23:42:07.41 GSgLY2zc
たぶん普通の上下バラバラでも慣れればそんなもんって感じになる。
いちいち股下のホックとかプチプチやってるほうが面倒になるっていうか・・・ｗ
303:名無しの心子知らず
12/04/05 23:46:38.19 IgQrVM9n
確かに、なんであんなにオールにこだわったんだろうってくらい
通園がトイレトレの都合で（オールだと裾を汚しやすい）上下別服指定で
仕方なく移行したけど、慣れたらホックとか面倒になってきたｗ
304:名無しの心子知らず
12/04/06 09:18:42.80 hT5mg35/
私は前開きのオール９０ｃｍ以上を探してるよ。
お座りすらできない子で、かぶりだと着せるの大変だし
上下分かれてる服だと背中が出るか、上衣が長いと丸まって不快な状態になる。
バリアフリーはちょっと高いから、アメリカの通販とか駄目元で探してみよう…。
305:名無しの心子知らず
12/04/06 09:54:45.45 teO/5HCW
>>304
>>296のお母さんも絶対前開きオールだった
服広げてその上に子供寝かすだけで全部着せられるし手術後の消毒や検温もしやすい
うちもしばらく愛用してたけど80サイズになると数も減ってきたし
祖父母が大量に上下別の服を買ってきたからお座りとかまだだったけど上下別にした
お腹出るのは自分も気になったから最初は中につなぎ肌着着せて上にシャツズボン
被せたり履かせたりは大人の着脱介助に比べたら全然楽ちん
しばらくしたら上でも出てるけどカバーオールのボタンプチプチがとても面倒にｗｗ
上下別着せるとちょっと大人っぽく見えるしおしゃれもできるし
着替えにちょっと時間かかるようになったけど楽しかったよ
306:名無しの心子知らず
12/04/06 10:03:20.12 hT5mg35/
>>305
寝かせたまま被らせるの難しくない？ズボンは簡単なんだけど。
うちも外出時はｵｻﾚさせてるんだけど、用事のない時は本人寝転んでること多いし、楽させてやりたい。
307:名無しの心子知らず
12/04/06 10:22:17.35 teO/5HCW
>>306
わかりにくいけど・・・
服の裾を上に集めて頭入れるところで輪っかみたいにして持って
頭をほんの少し持ち上げるようにして首だけスポンと入れる
袖口から指入れて子の手を持ってそのまま引き出す
お尻の下に手を入れて腰をほんの少し浮かせて裾を全部おろす
もしくは左右にコロンコロン転がして裾をおろす
もうすでにやってるわ！だったらごめんね
慣れもあると思うけど寝たままでもそんなに難しくはないよ
308:名無しの心子知らず
12/04/06 10:47:34.37 hT5mg35/
>>307
練習してみるわ！ありがと。
309:名無しの心子知らず
12/04/06 21:01:09.65 9txQBPSr
>>291
迷惑な親だな。
そんなに絶望なら子供は施設などに預けで自分だけ自殺しとけと思う。
310:名無しの心子知らず
12/04/07 07:56:44.95 UZG+q45+
うちのは家では普通のＴシャツの裾に真ん中にだけスナップつけて着せてるよ。
じゃなきゃ大きいサイズの柔らかめ素材のブラウスを袖口折って着せる。
で、冬は下はズボン、夏はそのまんまオムツだけ。
外出時は８０位のサイズの時は１００とか１１０位の袖なしチュニックをワンピースのように着せてたｗ
で、ブラウスなりカーディガンなり前あきの物を着せる前に全て重ねて置いておいて
上にのせて一気に着せる。
本人より大きいサイズで裾長めの物を選べばイメージとしてはワンピースにスパッツはいてる感じになる。
半そでや７分袖なら袖折らないで着れたりするよ。
肩は変なとこにあるけど家でなら楽でいいｗ
311:名無しの心子知らず
12/04/07 11:43:40.22 BDF5ZUDs
女の子はそれができるからいいよね～
今は小さいサイズでもロンＴとかあるし
312:299
12/04/07 15:03:44.26 EeC0d5r6
ありがとうございます。
無印３枚くらい持ってますw
うちの場合は前あきのボタンの跡がたまにお腹についている時もあるので
できるだけかぶせるタイプのツナギを着せています。
上下別の服もツナギ肌着の上に着せる事もありますが
(ズリバイのもっとワニみたいな動きと毛虫みたいな動きで
移動するので完全上下別は無理）
保育園で立ってオムツ変えられる（＝立たせれば立てるハイハイ）
まではツナギでって言われていて探しているというか
あの後ミシン買って、元々上下別の服を何枚かつなぎあわせました。
つなぎ合わせてから思ったのですが
これ、もしハイハイできる様になったら
もぅ着れない服たちではないか、とoTL
>>304
gapジェネレーションとか
それか、カーターズに沢山ありますよ。
jcpennyってアメリカのイオンみたいな店が
日本に通販直送してくれるのでよく買ってます。
ただ、何となくテイストが全部似ていて
うちの子の服は全部そんな感じになっちゃって
違う感じの着せたい・・と思います・・
男児なのでどうにもしようがないかな。
313:名無しの心子知らず
12/04/07 23:33:07.99 BDF5ZUDs
>>312
うちの子は弱視なので、幼稚園は盲学校のにいってたんだけど
お着替え練習のために、服の前にボタンを縫いつけていた
手で触って前後が判別できるようにって理由で。
それで思ったけど…
よくパジャマでお腹が出ないように、サイドにボタンで留めたりしてるのあるけど
それと似た感じに、ボタン留めにしたら上下別でもいけないか？
サイドなら跡はつかないし、トップスにボタン、ボトムスにループで
ゴム紐使えば、取り外しも楽だし、ハイハイできるようになっても着られる。
ツナギは、スキップランドでよく買ってた
無地のやつにワッペンとかつけたら可愛いよ
314:304
12/04/08 11:39:32.37 Rzj+8e12
>>312
探す手間省けて大助かりです、ありがとう
315:名無しの心子知らず
12/04/08 23:55:57.26 EZ79CM7v
>>304
ふらふら見てたら２Ｔサイズの前開きオールあったよ。95～100位にあたるのかな？
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
316:名無しの心子知らず
12/04/13 20:11:12.21 tkyqq1+S
DQ値52の3歳半の子
原因不明の精神発達遅滞です。
言葉が特に遅くて、２語文がやっと出た所です。
現在幼稚園に通いながら、月2回の母子通園の療育受けています。
療育受ける以外にやってあげた方が良い事は何かありますでしょうか？
317:名無しの心子知らず
12/04/13 22:27:39.18 YI6hCYNS
>>316
療育園で聞いてみたら？
318:名無しの心子知らず
12/04/14 11:01:12.93 OnbxhZOi
>>316
うちが言われたのはたくさん外で遊んであげてって事だった。
近所でお散歩でもいいから家の中よりは外に出て下さいって。
脳への刺激の量が格段に違うらしい。
動物園や水族館、公園の遊具、子供が好きなものをたくさん見せてあげて楽しかったって思いをもたせる、
そうすると「また行きたい」とか「楽しかった」とかって事を人に伝えたくなるから、と。
で、行った先の写真を見ながら楽しかった事、あった事を言葉にして話をする。
たとえば、ゾウさん見たねー、○ちゃんうさぎさんに餌あげたねーとか
お外でご飯食べたね、ウインナーはカニさんとタコさんだったねー、みたいな感じ。
でも、子供に復唱を求めたり無理に言わせようとはしない事。
そうする事で記憶力と言葉と表現力すべてを養える。
とにかく楽しんでやらなきゃ頭に入らないし子供自身が話しをしたいと思えないから
無駄にテンションあげる必要はないけど笑顔で過ごす記憶をたくさん作ってって。
知的にある子は本をみて勉強してもなかなか覚えられないけど
実際に触れて体験して味わった事はその時言葉に出来なくても記憶に深く刻まれる。
それを写真なんかを見て反芻する事で多くの言葉の元になるんだって。
勝手に動いて全てを記録して黙ってても見せてくれちゃうビデオより写真の方がいいみたい。
写真もデータとして画面を見せるよりプリントして手に取れるようにしてあげて下さいだそうです。
公園に行って季節ごとの違いやその辺に咲いてる花を見たりちょうちょ追いかけたり木登りしたり。
今なら海に行って潮干狩りしたり磯で生き物を見たり
芝のある公園に行って芝滑りしたり散る桜の花びらを追いかけたり。
そんな理想の子供の遊びをたくさんさせてあげるといいらしい。
いやー、体力いるし疲れるし、初めはめんどくさかったけどさｗ
親もしょっちゅう出かけてると段々馴れてきて行きたいところがたくさん出てきて楽しくなるし
お日さまにあたるのって気分も明るくなって体も丈夫になって一石二鳥。
季節がらお弁当作って近所でお花見なんかどーよ。
319:名無しの心子知らず
12/04/14 17:00:24.54 F8Ifwp5F
>>318
ありがとうございます。
とても参考になりました。
320:名無しの心子知らず
12/04/17 09:53:41.39 jz3J9/Gs
あー、うちも写真はプリントアウトして見せてあげてって言われたなあ。
そういうことだったのか。
記憶を思い返す手がかりになるからいいわけね。
ついめんどくさくてやって無かったけどそう言われると確かに園からもらってきた写真
一人で勝手に見てはなんかぶつぶつ言ってたり見せに来て何か言ってたりするわ。
発音悪くて何言ってんだかはわからないんだけどいい事なんだよね。
ちょっとこれからこないだ行った動物園の写真プリントしてみる。
横だけどありがと。
321:名無しの心子知らず
12/04/23 14:33:26.27 FWG9YbX5
年長児手帳持ち
ひらがな、数字ムリでーーーーす！！
全く興味のきの字もなし！！
DVDも絵本も知育玩具も一切ダメ！
はぁ…支援学校か…バス通いか…遠いなぁ…
322:名無しの心子知らず
12/05/02 12:14:35.32 rAENeOrx
もうすぐ８か月女児
ハンカチテストができず大学病院にかかり様子見中。
俯せにしてもすぐへたるし、ずりばいの様子はないしおすわりももちろんだめ
寝返りは７か月でやっと…
手足の常同運動あり、脳波MRIはいまのことろ異常なし…
数ヶ月してこのままなら療育紹介しますと言われた。ただ住んでる市町村は病名がつかないと入れない。様子見というのがモヤモヤ。
ママ友とか支援センターとか行くと明らかな遅れがわかるから精神的にしんどくて行けない。よってこもりがち。
323:名無しの心子知らず
12/05/02 13:33:28.29 yHDKXg2j
お疲れ、上の子が精神遅滞で、下の子がうちも8カ月だわ。
ママ友はともかく、8カ月で支援センターとか別に行く必要無いよ。
あれは家では物足りないくらい動くようになってから行くもんだと思ってたな。
ベビーマッサージや、色々段階に応じた遊びで刺激を与えてあげるのがいいんだろうね。
ゆっくりでも、確実に成長できてるのだから、気長に見守るのが良いよ。
様子見の状態にいらいらするなら、市の子供課や病院の医師に頼みこんで早めに療育できるようアピールしてみたら。
324:名無しの心子知らず
12/05/02 13:38:33.93 jntZOX/V
おおよｗ
うちはかなり大げさにアピールして相手になった保健婦はうんざりしてたようだが、
二ヵ月後から療育できるようになった。
親の印象は最悪だろうけどねｗでも背に腹は変えられない。
325:名無しの心子知らず
12/05/02 15:31:07.21 rAENeOrx
ありがとうございます。
市の保健婦には以前ちょっと発達の件で大モメして既に嫌な親としてマークされてます…
とりあえず早期療育、市外もあるので大学病院の先生と話し、視野に入れようかというところです。
ご近所でもあまりにしつこく
『寝返りは？』
『這ってる？』など聞かれイラッとしたので
『ちょっとゆっくりなので病院で検査してるんですよ～何もないことを祈ってるんです、ええ。しかし何かあっても受け止めるしかないんですけどねぇ～？』
といえばササーッと遠巻きに見られるようになりました（笑）
過干渉か孤立しかないのがわかりやすいご近所というか…
マイホームなので引っ越せないのがまた鬱orz
今は実家の母親に娘を可愛がってもらってのんびりするのが一番ホッとします、
長文失礼しました。
326:名無しの心子知らず
12/05/06 07:44:54.30 y0YudOpf
>>325
ウザかったらスルーしてね
本当にもしも、もしもの話。
お子さんが要支援な場合タイプによるけれど、ご近所には何かしら迷惑をかける事になってしまう場合が多い。
だから小さいうちからの印象作りは本当に大事だよ。
保健師とかも無知だったりﾑｶﾂｸ時あるの解るけど、療育行くには保健師の一筆が必要だったりする場合もある。
結局は地域のお世話にならざるをえない状況が少なくないからさ…
でもおおげさな様だけど他人に合わせて、他人が気分良く居てくれる様に立ち回る事が無理なくできる様になってないと、もしもこの狭い世界に生きる事が必要になったらかなりキツイよ
あと、大きな病院の親子入園は生後半年でお座り安定しなくて来てた子居たし
保育園の園庭解放に連れていく（診断確定すると入りにくくなるから入れたいなら下地作り）など、ちょっとした精神安定になる事はいろいろとできる。
327:名無しの心子知らず
12/05/06 11:37:31.74 xrm1leTe
あるあるｗ
とある自閉症ブログに１歳半健診で遅れを指摘した保健士に逆ギレ悪口三昧してたママ
療育すすめたのは保健士なのに自分が違和感に気づいて動いたおかげで早期療育マンセーって自慢してるわ
不平不満と記憶のすり替えばかりで親由来かと疑う
328:名無しの心子知らず
12/05/07 13:57:42.33 rsZscZ4w
発達の事聞かれていらっとくるのはすごくよくわかる。
向こうには何の悪気も無いんだけど余裕が無い時は何か聞かれるたびに
嫌がらせか探られてるみたいに感じちゃうんだよね・・・。
とりあえず出来る限り実家に行ってくつろいで楽しく過ごしてね。
あと、保健師は母が喧嘩腰や心配し過ぎ＝冷静じゃないと判断すると
普通以上に子供の発達が遅れていたり問題あると言ってくれない事もあるよ。
何かあると言ってしまうと育児放棄系に突っ走ってしまう人、
逆に療育ママになり過ぎてしまって子供が追い詰められてしまう人なんかもいるからさ。
嫌な親というよりは心配な親と思われてしまっているかもしれないけど
何かあった時の為に出来るだけ心象を良くしておいた方が吉。
どっちにしても保健師には発達に関して何の判断も出来ないので
すでに通ってるんなら相談は大学病院でした方がいいよ。
様子見って一番キツイし精神的にすごくくるから
出来る限り早く療育紹介してくださいと先生に頼んでみるのはどうだろう。
329:名無しの心子知らず
12/05/07 14:50:09.79 rxRoyE81
>>325です、ありがとうございます。
保健師との喧嘩は主に旦那がしてしまったのですが…
最初は市民病院で話をしてて、病院の先生に様子見を言われたがどうも辛く
保健所にＴＥＬすると
こっちの健診で大学病院の紹介状書いてやるから市民病院いかずにこっちへおいでと言われ、
夫婦揃って足を運びさんざん窓口で別の保健師に発達の問診され
健診の担当医師に出会って
『辛いので紹介状書いて下さい』と言われると急ぐ必要なしと言われ、追い返されそうになり何がなんでも取ってくださいと言えば２か月後の日取りで大学病院を取られ…
市民病院より早く取れるからおいでって保健師の立場で言ったのは何だった？！結局医師の判断でしか動けないのにいい加減なこと言うな！と夫がキレて大喧嘩してしまいました。
結局市民病院に再度行き、入院して脳波、MRIなどをとり最短で大学病院を紹介してもらいました。
もちろん大学病院も専門医にも様子見しましょうと言われているのですが、今は専門医の下で様子見なので落ち着いています。
療育についてもいずれ紹介するけど自分自身でも適切な場所を調べておいてと医師に言われ、保健師に再度ＴＥＬし尋ねたら喧嘩のあとなので感じ悪い応対をされました。
保健師がデシャバリというか、常にタメ口で『何もかも私の判断で動いてる』と勘違いしてるような上から目線な人なのでイラッとします。
ＴＥＬしても担当保健師は？と聞かれ結局いつでもそのデシャバリ保健師に繋げられるのですごく嫌な感じです。
330:名無しの心子知らず
12/05/07 15:11:22.97 rxRoyE81
>>328
ありがとうございます。
早期療育はすんでる市は診断が下りないとしてくれないところしかないので、
単なる発達遅延で受け入れてくれるのは遠いところなので出向くか悩んでいます。
脳性麻痺系統ではないようだから急がなくてもいいよと医師には言われ１才まで待たないといけないかもな…と。
１才なるまでご近所先輩ママの噂になるのが辛いですけど…
ねぇ・あれからどうなったの？って聞かれても
『えぇまぁちょっと様子見ってね…あはは』と言いつつも（なんで教えないといけないの？どうせ言い触らしネタのご近所情報仕入れたくて聞いてるんでしょ）←心の本音。
『きっと何もないわよ、ねぇ？』（その言葉信じて何かあったらどうしてくれるの？）と思ってしまったり
『悩みすぎ』（だから悩まない親なんていないって！貴女に私の気持ちなんてわからないわよ）『うちが早すぎただけだから比べちゃだめよ』（何それ自慢？比べてるのは貴女でしょ）
とまぁ心の中は完全に性格の悪い母になってます…
ウザママたちは親切心で言ってくれてるんですよね…きっと（笑）
全く聞いてこないお母さんもいて、たまの散歩で『わぁ大きくなったね、可愛いね』と話し掛けてくれるお母さんもいて涙が出そうになります。
331:名無しの心子知らず
12/05/07 21:58:02.35 f3zjHUsy
>>329
うちは担当を変えてもらったよ。
信頼関係が築けないって理由で。
新しい担当は新卒で、前任者より使えない人だったけど
邪魔や余計な口出しをしないから、すごく楽になった。
332:名無しの心子知らず
12/05/07 22:10:05.29 I1sSNCro
看護師って性格の変な人が多いんだよ。
昔からそう。
ずっと大昔から看護師って言うと凄いですねぇ～って褒めるけどプライベートの接点では警戒される職業だった。
あまり口には出されないことだけど。
333:名無しの心子知らず
12/05/08 00:00:06.73 1i00rI3t
愚痴なら育ててなくないｽﾚに思いきりぶちまける事推奨
334:名無しの心子知らず
12/05/08 00:14:36.16 OU4WB6pL
いいな～。
うちも保健師変えてくれって言ったけど、
担当とかなしにしてその場にいる保健師に繋ぐようにします、と言われて
結局同じ保健師に繋がれることがあったので激しく不満だった。
もう殆ど連絡取ることなくなったからそれはいいんだけど、
健診の時にまたその保健師がいるのかと思うと鬱だわ。
発達専門医にはもうかかってるし、健診拒否ってできないのかなー？
発達だけ診るわけじゃないからだめなのかな。
335:名無しの心子知らず
12/05/08 08:55:18.90 eP1C93tt
>>334
確かにもう専門医にかかってるからもうこれ以上は検診も保健師にお世話になることもないですよね。（ついこの前は療育について尋ねたのですが）ホッとしました～
336:名無しの心子知らず
12/05/08 09:57:23.06 e166sEMJ
>>334
拒否っていうか、専門医でやってるって申告してスルーした
専門医でも健診（発達以外の）やってるし
337:名無しの心子知らず
12/05/08 13:57:23.39 IhrM2TPS
うちは目とか耳とか歯とか栄養とか、発達以外の部分だけ見て貰ったよ。
あらかじめ話をして方針を確認しておけば済む事では？
338:名無しの心子知らず
12/05/08 16:10:29.52 08lVaT8C
愚痴ｽﾏｿ
祖父母には遅れて悩んでることを言えば『気のせい』『単に親が甘やかしてるから成長が遅いのよ』と言われ
義父母には『来年は歩いてるからきっともっと遊べるねー』と言われて
『は…はい』と言いながらモヤモヤ
夫は夫で
『また悩んでるのか？
個性の範疇かもしれないしもしか障害認定されたってもう共に生きていくことしか選択肢はないのだから無駄に悩むな！』と叱られる
そう…自分ったら何を悩んでるんだ…と自分を責める
精神が滅入っててママ会も辛くなってきて…すべてが悪循環…
339:名無しの心子知らず
12/05/08 23:56:16.93 qaIOnkIw
>>338
ああ、同じ部分と同じだった部分がある
うちは身体の発達は遅いし、たぶん知的にもかなりあると思う
自閉的な部分もかなり強い
でも身内が皆、障害に対してポジティブか「寝返りすれば、お座りすればぐずらなくなるよね」みたいな感じ
夫はまったく似たようなスタンス
でも夫が障害を受け入れてて育児に協力的でも、24時間育てるのは母親だから辛いんだと思うよ
私もまだ、死にたくなるくらい辛い時がある
上の子の時からのママ友達には話したよ
発達が遅れてる子の、産婦人科で知り合ったママ達にも話した
こちらはそれでも会える時に会おうね、って言ってくれた人もいたし、話せるなら話した方が自分は気が楽だと思う
あとは子育て支援センターや児童センターで育児相談していないかな？
340:334
12/05/09 00:10:12.37 0Rb5/X21
専門医のところでは
健診はやってなさそうなんだけど、
発達みるテストだけパスすることもできるなら
そうしてみようかな。
できないと分かっているテストをやらされるって
見ててつらい・・・。
341:名無しの心子知らず
12/05/09 08:14:22.09 rrWI4Y4W
発達が遅いのに加えてひどい人見知りとベビーカー嫌いもひどい。
感覚過敏なんだろうか…
たまのお出かけでのエルゴも重くなってきて…
密室育児にorz
友達の赤たちは床に置いても泣かないしニコニコしてる
うちは目は合うけど怪訝そうな顔
笑うのは親にたいしてだけ少し
医者にもギャン泣き
『このコ普段笑います？』と聞かれた
『うーんまぁ…はい』と言いながら普通の赤ちゃんよりは笑わないほうだったりしてと思った
342:名無しの心子知らず
12/05/09 14:31:53.11 U/OKLDpX
>>334
うちは専門医にかかってるんなら向こうから検診は来る必要ないですよ、って言われたよ。
歯科検診とかだけ受けたいっていうならそういってくれれば先or後に待ち時間なしで見てくれるとも言われたし。
その辺り聞いてみたら？
そもそも単なる保健師に検診で相談したい＆チェックして欲しい程軽いネタなんて無いもんねえｗ
専門医にかかって何らかの療育を受けてるんなら検診なんかで診てもらう必要なんてないよ。
検診スルーがダメって言われたらじゃあ個別でお願いしますって言っちゃえ。
多分駄目って言われるのは親の精神状態のチェックの為だからさ。
343:334
12/05/10 06:39:41.89 67D/npC8
>>342
まるっとスルーできる場合もあるんだね。
一部だけ受けるのも良さそう。
健診のお知らせが届いたら相談してみます！
皆さんありがとう！
344:名無しの心子知らず
12/05/10 17:12:35.27 Q0xopKe3
これで伸びたみたいな話はあまりしないｽﾚですか？
もう語り尽くされてるのかな
345:名無しの心子知らず
12/05/10 23:21:26.11 popTK+lA
これでぐっと伸びたって言うのがあればぜひ知りたいけど
どうしてもそういうのって胡散臭い話が多くなるｗ
普通ならすっ飛ばしてガンガン行ける事をひとつひとつ地道に丁寧に子供とかかわって
色々教えて時間をかけてそうしていくうちにそれなりに伸びてきたって感じだからさ。
近道とか魔法の方法とかはたぶんないからねえ・・・。
もしなんなら年齢とどんな障害、どんな所が伸びて欲しいとか書き込んだら
これがおススメとか言えるかもだし詳しい人がなにか教えてくれるかも。
ちなみにうち（年長ダウン児）はカルタにハマってひらがな覚えたよ。
というか、字に興味を持ち始めたからカルタにハマったのかもしれないけど。
教えても覚えられないけどあれならこっちもゲームとして楽しめるから気が楽だよ。
346:名無しの心子知らず
12/05/10 23:34:18.92 KN3D2Jx+
>>344
斜視の訓練でＤＳやらせたら、他の部分も伸びたってのは聞いた。ってか知ってる。
それで、目から入る情報って考える以上に大事なんだなと知って
迷っていた手術に踏み切った。四歳の時。
うちのはすごく伸びたわけじゃないけど、視力が出てから
興味の対象が増えたのか、身体の動きもよくなってきた。
首はすわっていたけど、寝がえりのみで、言語は数語（ママ イヤ チョーダイ程度）が
一年で両手でおもちゃを持てるようになって、遊びたいがために座位確保までいった。
言語はキャラクターの名前をいくつかと、擬音遊びの関係が正解度が上がってきたかな。
でも伸び時ってのがあって、うちは偶々手術の頃と重なっただけかもしれないし
劇的に伸びたわけでもないから、あんまり参考にならないかな。
347:名無しの心子知らず
12/05/11 01:05:23.90 z7kb8iSW
何かをやったから伸びたのか、たまたま伸び時だったのかは
誰にもわからないものね。
ただ、健常児でも言えることだけど
「興味を持った時に教える」のは大切。
親がいくら「ここを伸ばしたい」と躍起になっても、時期を外すと効果は薄い。
子供自身がやりたがってるのを察知して、それに沿ったものを与えると伸びるんだよね。
知的活動でも、運動能力でも。
まぁ、それ以前のお座りとか寝返りとかはどうしようもないかもしれないけど…
348:名無しの心子知らず
12/05/11 09:40:23.79 z7kb8iSW
書き忘れたことを思い出した。連投ｽﾏｿ
基本的には全身運動と微細運動が大切。
全身はスイミング、トランポリン、あと歩くことなど。
微細は手先を使う遊び…積み木、ブロック、折り紙、ビーズ通しなど。
まぁこの辺はそれこそ語り尽くされてる訳ですが。
349:名無しの心子知らず
12/05/11 11:23:35.48 3gX87zR1
うちは絵本から色々吸収してたな。
色や数、動物の名前なんかは全部絵本。
本人がページをめくるのに合わせて親が読み上げるスタイルで、自分のペースで読めるのが良かったらしい。
同じページを何回もリピートされるのは読む側としてきつかったがｗ
あと、旦那が見てた競馬番組で18番までは言えるようになってたｗｗ
旦那も小さい頃競馬番組でカタカナを全部覚えたらしいが…。
350:名無しの心子知らず
12/05/11 23:02:21.85 G/v9OfLg
ﾚｽありがとうございます。
それ以前と言われてしまいましたが藁
お座りできないのが悩みです
PTで姿勢を維持する為にテレビを見せてって言われるのですが、どうしてもそんな気になれなくて。
言葉も出てきたし指差しもするのに、一人座りができないしズリバイもおぼつかない1歳半です。
体の為にしているのは
毎日トランポリン、バランスボール、ボイタ
週1回ボバース、プール
月2回民間の訓練施設
上記が基本です
保育園に入れているので座りたい気持ちにならないとかは無いと思うのですが…
見る（見ようとする）事って大事なんですね。
そしたらやっぱりテレビになるのかな…
カルタは明日買ってみます。
カード類好きだから喜びそう！
絵本も大好きで、言葉はｳﾁも絵本からだと思われます。
買った絵本ももちろん好きですが子供の写真で作った絵本（写真日記みたいなやつ）の方がよく指差してます
351:名無しの心子知らず
12/05/13 01:52:18.75 wbCWvTp7
>>350
テレビ、やっぱり食いつきいいよｗ
見せて放置しとくのはあれだと思うけど一緒に見るなら結構いいコミュ手段にもなる。
歌や踊りってやっぱり楽しく意欲を引き出すのに一番だと思う。
親が歌のお姉さんバリにやって見せてあげられるんならテレビに頼らなくてもおｋだと思うけど。
教育テレビのいないいないばあとかを一緒に見るのはどうだろう。
あれとお母さんと一緒程度なら大した時間じゃないし試してみるのもいいと思う。
お座りしながら手を上げて踊るのって短時間でも意外と腰が鍛えられる。
あと、うちのは上にいろんなおもちゃがついたテーブル
（おもちゃは固定してあって手元に取れず、立つか膝立ちしないと遊べない）とか
公文のくるくるチャイムとかだと結構長い間座ろうと努力してたなあ。
352:名無しの心子知らず
12/05/13 02:39:45.98 wbCWvTp7
＞見る（見ようとする）事って大事なんですね
すんごい大事だよー。
やる気のある無しってほんとものすごい違うよー。
てか、やる気さえ引き出せればこっちのもんだよ。
でもなかなかやる気スイッチ見つかんないんだよなーｗ
お子さんって低緊張かな？それともマヒがあるのかな？
どっちにしても親が必死で動かす１００回やいいと言われるどんな訓練よりも
ほんの些細な動きでも子供が自分でやろうと思う一回の方がずっと意味があるんですって言われたよ。
今考えたらそりゃあ欲しいものもやりたい事も無いのにわざわざ動こう座ろうとは思わないわな、って思う。
お気に入りのおもちゃやおやつがあるんならとりあえず手が届きそうで届かない所にずっと放置。
泣いても気がつかないふりで放置ｗ
で、わかんないふりで気に入らないものをわざと手渡して怒らせて
たまに「駄目だ、こいつあてになんねー」と思わせると自分で動こうと思うかも。
でもさ、私もかなり訓練とか頑張ってやってたからすごくよく気持ちわかるし
なんか否定してるみたいで感じ悪いと思うから申し訳ないんだけど
訓練、あんまり頑張り過ぎない方がいいかも。
保育園行ってるし結構ハードなスケジュールだよね、あなたは体大丈夫？
もちろん、あなたも子供と一緒に心から楽しんで遊びとしてやってるんならすごくいいと思う。
でも、私自身がそうだったみたいに子供の為に、歩けるようになるために訓練を頑張ります！
生活の一つ一つは全て意味がある訓練なのです！まだまだもっとやれる事があるはず、大変なんて思いません！
みたいになっちゃってるんならちょっとここらで力を抜いてテレビ見ながら子供と笑って踊って
楽しんで出来る事だけやって見てもいいかもしれないよ。
余計なお世話ならほんと心からスマソ。
353:名無しの心子知らず
12/05/14 14:40:12.63 AnWhyDTt
350ﾃﾞｽ
だいたい352ｻﾝご指摘の様に過ごしてますwww
麻痺は無くｸﾞﾗｸﾞﾗの低緊張で、1歳半迄に腰がすわれば心配ﾅｼ、ﾀﾞﾒなら知的障害と言われているのでかなり焦ってます
（障害受入れｳﾝﾇﾝはとりあえずおいといて）
上の方に興味あるものを置くと、体が柔らかいもんで反り返って見上げてしまいます
テレビは、一緒に見るんじゃなくてテレビつけた部屋にｵﾓﾁｬ置いて子供放置ｼﾛって言われてます←ﾓﾁﾛﾝ後ろから見守りつつ
保育園では結構放置されてると思うんですけど、放置が足りないから子供が何もしようとしないんだそう。
ﾃﾞﾓﾃﾞﾓﾀﾞｯﾃ
私だって子供といちゃつきたい
今朝はとりあえず保育園前に録画したいなばぁ見せたらうーうーわぁっ！って言いながらパチパチしてました！
354:名無しの心子知らず
12/05/14 16:26:11.65 V0lxoEjO
>>353
みらいチェアとか使ってみたら？
色んな姿勢を保持できるので、放置する時の反り返りも抑制できるかも。
テレビを見ようとして首を持ち上げるのって、訓練としてかなり有用らしいね。
うちのも小児神経でオススメされたよ。
355:名無しの心子知らず
12/05/14 17:10:59.97 AnWhyDTt
すみません、反り返る=うつぶせ時の事で、普通ならﾋｼﾞで肩からあげていく（説明下手ｽﾏｿ）な所、うちの子はｼｬﾁﾎｺみたいにそり反って上を見ます
座っている時は正座を崩したみたいな妙な座り方しかできずです
みらいチェア良さそうですが家が狭い為（1部屋ﾄﾗﾝﾎﾟﾘﾝやらボールやらでうめつくした）低反発マット切り抜いてﾏﾒｲｽで同じ様に作れないもんかな…
356:名無しの心子知らず
12/05/15 08:48:04.83 fkYon4l9
専門医にかかりながら様子見と言われ、もやもやしてた。
気晴らしに支援センターに行けば保育士に何曜日の赤ちゃんクラスにおいでねと言われたので後日出直した。
言ってみて思ったのはうちは他と発達に差がありすぎる。
置くだけで泣きっぱなし、ズリバイ、離乳食の話、ママ友の話題に入っていけない。
こんなにつらいなら来なければよかった、と思って俯いてるとよその子の赤ちゃんがハイハイで顔を覗き込んでくる。泣きそうだった。
保育士が気を遣って話してくれたけど最後に言われたのは、またここにきてママ友みつけてね～！、って…
『ハイ…そうですよね。』
とササーッと帰ってしまった自分orz
357:名無しの心子知らず
12/05/15 09:01:09.40 tc7OxdVZ
1歳半検診でかかった子たちの、あそびの場で、
周りの子がシャボン玉やってる中、シャボン液を手につけて
ベタベタにして手を眺めてただけのうちの子思い出す・・・
現在4歳で軽度知的・自閉の発達障碍児
358:名無しの心子知らず
12/05/15 14:43:53.82 thP7c07e
自閉の子って、私が知ってる限りなんだけど、
シャボン玉液をなめるのが好きな子が多い。
359:名無しの心子知らず
12/05/15 17:35:58.87 +Y16FZhx
シャボン玉が飛ぶのを見ると腰を抜かしたように怖がる
360:名無しの心子知らず
12/05/16 14:56:30.01 pbDVg6UO
専門医のもと様子見中ですが
『我が子に障害なんてない』と思って過ごすのと
『我が子に障害…あるかも知れないな』と思って過ごすの、どちらが妥当ですか？
自分は後者の考えでいたい
（心の準備と療育などの次のステップへの下調べなど）
けど旦那は真逆の考え（ぎりぎりまでは自分の子を信じるべき、調べたりするのは医師に言い渡されてから系）なため、よく意見が食い違います。
361:名無しの心子知らず
12/05/16 15:04:53.11 /Yk/WJYO
このスレ住人なら、みんな後者を選ぶと思うよ。
療育って、健常の子に適用しても悪いものではない。
362:名無しの心子知らず
12/05/16 15:50:27.48 pbDVg6UO
>>361
ありがとうございます。健常であっても知っていて損はないですよね。
夫婦で温度差があるため、たまにイラッとしてしまいます…
363:名無しの心子知らず
12/05/16 17:19:34.60 ii1f8Ala
>>360
どっちが妥当かと言われれば人それぞれとしか言いようがない。
あなたが調べるのは調べていいと思う。心の準備もしておいてもいいとは思う。
でもそれを旦那さんにわざわざ言う必要はないかな。
通えもしない療育へのステップならぶっちゃけ調べても意味ないし・・・。
いや、もちろん心配や不安を共有してもらいたい気持ちはすごくよくわかるが。
あなたが前者ではいられないように旦那さんは後者ではいられないと言うだけの話。
人の心の立ち位置は変えられないよ。
そもそもあなたと旦那さんは対立している訳ではない。
単にスタンスが違うだけ。
診断出たら療育なりなんなり通わせるつもりがあるんなら他はどうでもいいかと。
個人的には子供から目も心も逸らしているのでないなら後者でいるのもいいと思う。
レスから見受けるにそれ程生活に困り感はまだ出ていない（お子さんが小さい？）ようなので
楽しく屈託なく子供と遊べるなら前者より後者がいいと思われる。
364:名無しの心子知らず
12/05/16 17:45:43.58 yHABlt/Q
生活に困り感が無い程度なら、余計な事調べてｱﾀﾏﾃﾞｯｶﾁになるより
無理のない範囲内で保育園の一時預りや、音楽教室やらプールなど、習い事をはじめてみたらどうかな。
いずれにせよ発達に良い効果はあると思うし。
旦那さんにも「普通に」習い事させたい（または、他の子と遊べる一時預りにいれたい）とか相談すれば反対されないんじゃと思う
365:名無しの心子知らず
12/05/17 01:34:58.91 bEEy6SNR
356は何ヶ月位なんだろう？
支援センターは、よく動いて家で余すような子供が多いんだと思う。
うちも月一で巡回療育通ってるけど、そしたら同じ月齢で同じような発達の子がすぐ近所にいたよ。
話が合って悩みを共有できるのはそういう所の知り合いじゃないかな。
まあ、ママ友として気が合うかどうかは元々の性格によるけどｗ
366:名無しの心子知らず
12/05/17 07:00:17.57 is0bCJxP
>>365
以前も相談したかもしれませんが…
８か月女児で首すわりは４か月、オスワリ、寝返り片側のみ（７か月でやっと）寝返りがえりなどはできません。
また手足の常同運動
（手首をくるくる、手モミ、口に入れる動作）あり、
おもちゃはポトンとすぐ落とし、
手の力が弱いのかズリバイも無理で、俯せにしてもすぐヘタリます。
また肩は引けていてそり返ったり、叫び声をあげたり、頭を掻きむしったり、
同月齢の子よりも不機嫌にしてることが多いです。
脳波は異常なし、MRIは末梢の髄鞘化が少し小さめ…
親としてはレット症候群か、
アンジェルマン症候群（近頃ほっぺと下顎が出てきて、逆に頭はぺたんこ？になり、前歯もスキマが空いていて、顔つきが似てきている予感）ではないかと心配してます。
担当医師には遺伝子検査もあるが、単なる手遊び＆ゆっくりなだけかもしれないからもう少し様子見で、と言われています。
ちなみに遺伝子疾患を心配するのはIVFの凍結卵で出来た娘なので、というのもあります。
自閉症やアンジェルマンなら個性として受け止められますが
レット（肢体不自由・しかも退行型）なら、しばらく立ち直れないと思うので、とても怖いです。
でも『やっぱり似てる？いや気のせいか？』で悩むのも苦しくて…
親のすすめ（気にせず堂々としてなさい）で支援センターに行きましたが他月齢の子とは明らかな違いでママ友も出来ず、保育士さんの前では恥ずかしながら涙をこぼしてしまいました。
市の担当保健師さんは遺伝子疾患の類はあまり例がないのか反応も薄く、大学病院に行き出してからは特にお付き合いしていません。
レットやアンジェルマンのお子さんを持つ人のブログを拝見すると、なかなかコレといった原因がわからず、医師の説明や保健師・保育士の対応に悶々としたパターンが多く、うちもそうなっていくのかもなぁと漠然と思ってしまいます。
長文すみません。
367:名無しの心子知らず
12/05/17 07:08:29.85 is0bCJxP
あと、会う人会う人に『このコほっぺ（出っ張っている）落ちそうね』、とか、『手のグーパーはどうしたの？遊んでるのかな～』とか
『来年はもう歩いてるから楽しみね』という言葉もちょっとグサッときてたまりません。
実は常同運動かも知れなくて病院かかってますというとギョッとした顔をされてしまうので、
『あははは～そうなんです、個性でしょうかねぇ』というのがベターなんですが…顔で笑って心では泣いてます。
強くならないとなとは思ってるのですが、愚痴れるのが旦那と母親ですが、二人とも弱音吐くな！ってタイプなのでしょっちゅう叱られてます。
368:365
12/05/17 10:00:25.14 bEEy6SNR
>366
療育に通ってる私が言うのもなんだけど、８ヶ月ならそんなもんじゃないかな？
うちの子が寝返りしたのは９ヶ月だし。
まだ身体の動かし方を知らないから不機嫌になることが多いんだと思う。
うちの子も動かないから太めで、ほっぺたも落ちてますｗ
ちなみに、うちの子はただのシャフリングで、旦那方が代々そうらしい。
手先や知能は問題なく、保育園では１歳児と混じって遊んでるよ。
366のお子さんは表情や目の輝きはどうですか？
オモチャに興味をもってる様子が見られるなら心配ないと思うよ。
369:365
12/05/17 10:15:12.08 bEEy6SNR
つけたし。
あと、８ヶ月なら人見知りの激しい時期というのもあるのでは？
自分語りばかりになるけど、うちの子も知らない場所や知らない人の前では泣いてばかりで、出かけた先ではひたすら抱っこでしたよ。
仲のいいママ友の子供は発達が早くて、逆に追いかけるのに疲れ果ててたので、育児の悩みは人それぞれなんだなーと思ってるｗ
370:名無しの心子知らず
12/05/17 11:17:30.60 IbbnOW58
>>366
あぁ、うちと同じパターンを歩んでいるんだね…
うちは結局、アンジェルマンでもレットでもない原因不明なんですけど。
染色体の検査はした？それでアンジェルマンは調べられると思う。
レットは、中々調べてもらえないので、研究しているドクターの外来受診が早道だよ。
うちの子は、遺伝子外来のある病院を紹介してもらって、やっと辿り着けました。
これも中々紹介状をもらえなかったんですが
先輩ママに、次子に障害が出る可能性を調べたいって理由にして、やっと書いてもらった。
子供の障害を受容するとか、様子見して確定するまで調べないみたいな
そういう過程を経ないとダメって考えのドクター多いが、むかついたよ。
レットなら退行する時期に無駄な落ちこみしたくないし、リハを維持へ切り替えないとだし
知っているといないで、親の対応が全然違ってくるのにね。
で、うちは未だに病名探しで迷走していて、その顔貌に関してですが
他の障害や病気にも同じような項目があって、そっちはもっと希少系です。
遺伝子外来の医師が、学会誌（まだ研究報告レベル）片手に
該当しそうなのがあるたびに、検体を送ってくれている状態。
だから、いくら調べても悶々状態から抜けきらない可能性も覚悟してね。
それと、レットもピンキリで、退行からまた発達していく子もいるし
肢体不自由も、歩行可能までいく子もいるくらい幅広いので
伸びの可能性を考えたら、落ちこむ暇はないよ。
371:名無しの心子知らず
12/05/17 13:14:30.28 BRkLmezt
>>353
そっか。
まあ焦る気持ちはよーくわかるからとにかく自分の体も大事にね、と言っとくよ。
いちゃいちゃしたいならママが椅子になるんだｗ
腿に座らせてお腹や手で背中と首or股の間で腕で首と肩を保持。
そうしながらテレビ見て一緒に歌って踊る。
んで、子供が何かに興味を持って動こうとしたら腰を軽く抱きしめて捕獲。
怒って離せと暴れるまでは離さないで存分にいちゃいちゃすりすり。
うちは大好きなお菓子で釣って暴れさせてましたｗ
暴れるのはいい運動だし欲しいものがあるなら自分で動かなきゃと思うし
母は触りたい放題だし結構いいと思われる。
372:名無しの心子知らず
12/05/17 20:46:56.83 is0bCJxP
>>370
ありがとうございます。
染色体検査はまだです。
前回の受診のときにおもにレットに焦点を絞って医師に話をしたのですが、医師からは『６か月からの手モミ？ちょっと私の知ってる範囲ではレットじゃない気がする、通常レットなら退行がはじまるあたりで手の動きが出てくるのですが…』と言われ。
『そうですか…』と言いながら帰路につき
再度パソコンで検索をしたらアンジェルマンのお子さんも手遊びが激しかったとのことで
次回受診時にアンジェルマンについても聞いてみたいと思っております。
あと気になるのが他の子供と比べてうちの子は手の平が小さいことです。
新生児期から成長がとまってるかのようなアンバランス加減で…
レットは手足が小さかったり、頭囲の成長もここにきてゆるやかになってる気がして、心配でたまりません…
また中枢系に異常がある子は異様に頭に汗をかくとも知って、しょっちゅう頭が暑かったり汗でびっしょりだったりで不安です。
けど検査ではっきりしない稀少なパターンもあるのですね…
質問ばかりすみませんが
ちなみに今370さんのお嬢さんはおいくつですか？レットの検査は費用はやはり高いのでしょうか？
373:名無しの心子知らず
12/05/17 21:12:19.89 7EPpWnD1
>>368のｽﾙｰされっぷりにﾜﾛﾀw
知識無いのに下手な事言うもんじゃないね。
374:名無しの心子知らず
12/05/17 21:53:27.84 fcxotRHS
>>367
うちも原因不明なんで最初は原因調べにやっきになっていたけど
あれから１年弱、結局は主治医の言った
「原因がわかったから治せるものではないんだし
今目の前の症状に対応していって心配しすぎず子供をかわいがっていけばいい。
どの検査も子供に全く負担が無い訳じゃないんだから
必要な時にすればいい。今はその１日で動物園にでも行ったらいい」
という気持ちになってる。
それに辿り着くまでに脳波・MRI・血液(血液は手術のついで）は検査したけど。
これ言われたのが筋ジスと遺伝子の検査して欲しいって言った時で
結局それらは検査してないし今のところする予定もなし。
あ、言われた時は凄い役に立たない医者だし知識あんのか？！
と凄くイラついたよwww
375:名無しの心子知らず
12/05/17 22:00:45.02 fcxotRHS
どうでもいい追加
上に言われた事で書き忘れた
「親は気軽に検査っていうけど、どの検査にも子供には全く負担が無い訳じゃない」
という言い回しをされてね。
気軽に検査なんて思ってない。
原因が解らなきゃ前にすすめないじゃないですか。
って言ったら「おかあさんが前に進むために●君が痛い想いするのは後でもいいでしょう。
まだ小さいんだから。まぁまぁ落ち着いて・・・」
みたいな感じで返された。
その時は遅滞のほとんどが原因不明っていう事もよく解ってなかったし
病名ばっかりいっぱい調べてほんと頭でっかちだったから。
男なんでレットはないんだけど、それでも退行してる気がしてレットじゃないかと疑ったり
いやいや自閉の折れ線てやつか？とか。
でも実際そんなのほんとにどーでもよくて。
今目の前の子供に向き合ってればそれでいいのかな、と思ってる。
全然欲しいこたえじゃないね。
すまそ。昔の自分をみてる気がしてかいちまった。
376:名無しの心子知らず
12/05/17 22:59:26.33 IbbnOW58
>>372
養護学校の小学部高学年です。
既に色々検索しているようだから、もうご存じでしょうがＳ川先生の診察を受けました。
うちの場合は、通常の乳幼児医療でしたので、費用はかかっていません。
遺伝子検査は、データ取りに協力ということでかからなかったけど
レットは厚生省の研究対象から外れたから、今は費用がかかる場合もあるのかな…
手の大きさですが、確かにうちの子も小さいけど
ＰＴで言われた、使わないから成長が遅いというのに当たってるかなと思ってる。
頭の汗は、その月齢だと、汗かきの子は健常児でもビッショリになるから
今の段階では何とも言えないんじゃないかな。
常同運動とか、専門の人が見ないと判断が難しいみたいです。
私がそうだと思った動きは、単なる不随意で、別の動きを常同と指摘されたこともあります。
Ｓ川先生の診立てでは、あてはまる項目もあるけれど、そうじゃない項目も多く
娘の場合は、レットじゃないだろう、しかしレットと同じタイプの病態ってことでした。
377:名無しの心子知らず
12/05/17 23:03:05.49 is0bCJxP
>>374
ありがとうございます。
検査で判るときもあれば、原因不明のことのほうが多いのですね。
確かに気にしてしまうだけの１日が勿体ない、そうですよね…。
愚痴ばかりすみませんが…辛いなと思うときは
『いつか歩くし大丈夫よ』
と周囲に健常児と同じような感じで言われることです。
変な話し、この地球上に夫と娘と私の３人で暮らせたら障害や発達遅延なんてどうでもいいし、
この子はこういうコと認識して生きていけるのですが、
まだ私自身が家族以外の人たちにどんな反応をされるのかが怖くてダメ親になってしまってます。
支援センターに誘ってくれる友達…
同月齢の赤ちゃんたちに比べた我が子の明らかな発達の遅れを目の当たりにした時…
ハイハイしてるの？と聞いてくる近所の人…
今専門医にかかってることも一部の人に話してから連絡が来なかったりヒッソリ噂になってるのが悲しかったり。
『実はね、うちの子、健常児じゃないみたいなんですよ～。でも…温かく見守ってくださいね。』
って明るく言える日が早く来たら…なんて思ったりしています。
本当は原因追求よりも影で
『あの子が遅れてるのはナンデ？』と思われるのが怖くて、早く周囲へカムアウトして私が楽になれたらと思ったりしてるのかもしれません。
その一つの理由として検査結果という判りやすい形に頼っているのかもしれません。
ふと考えてみれば障害なら治るわけでもないし、我が子なりの成長を見守ることと後はこれから待ち構える壁や未知数の部分、どんなふうに受け入れるかってことを考えていくことが大切だったりするのに。
まぁ療育、リハビリへのアプローチとして病名を知りたいというのもありますが…
でも良い意味で考え方が少し変わりました。
ただただ周囲から言われる一言が辛くて気にしてしまってるだけなのかなと思うと、
何のための検査なのか、わかりませんよね…
長文本当にすみませんでした。
378:名無しの心子知らず
12/05/17 23:04:49.19 IbbnOW58
>>374
病名探しは、初期ほどムキにはなっていないけど
うちの自治体は、病名がついていないと、受けられる福祉の幅が狭まるんだ。
装具を作る時は、病名がついていれば意見書一通で済むけど
娘の場合は、これこれこういう状態なので、装具が必要ですっていう作文がいる。
毎回、福祉課の人と頭付き合わせて、認可されるよう祈りながら書いてる。
介助バギーを申請して通らなくて、自腹で買った時もあります。
療育の枠は、病名がついている子が優先される。
さすがに１０歳超えてからは、身障児扱いされるようになったけど、これも交渉が大変だった。
身障手帳も未だに２～３年おきの更新で、毎回診断書と意見書と作文提出して審査がある。
今はまだ親が動いて申請すればいいことだけど
万が一親が倒れたりして、代わりに交渉する人がいなくなったら
成人して症状固定が認定されるまでは、おざなりの内容しか受けられない。
「痛い検査～云々」は、うちも言われた。
原因不明の子が多いのは知ってるし、仕方ないと思うんだけど
検査してくれない医師が市の指定医で、暫定的な病名すらつけてくれない。
検体提出の血液検査は、薬の血中濃度をはかるついでにやってもらっていて
毎月やる検査のついでだから、何が負担なんだよって思ったりもする。
といっても、もう病名がつくのは諦めている。
継続した検査で、データ取りに役立ってるらしいので
お世話になってる遺伝子外来へ協力する気持ちから続けてる感じです。
379:名無しの心子知らず
12/05/18 05:58:00.66 c1TWO7v/
結局のところ原因不明 病名不明って人は
たくさんいる
親もモヤモヤしながら成長を見守り
そのうち気持ちに折り合いが
ついてくるものなのかも
病名がついたからといって
なんの原因でその病気に？って悩む時期もあるだろうし
380:名無しの心子知らず
12/05/18 08:38:01.31 yi9sdVf7
わけのわからない原因追求の渦に巻き込まれるのもしんどいよね…
遺伝子異常とかだったら妊娠初期につわりで食べられるものがなくておやつをよく食べてて、コーンフレークとかポテチとか食べてたからかな？とか（仮にそれが遺伝子組換食品だったら影響あるのか？とか）…
妊娠中も性欲たまったりで夫婦生活も持ってたし（オーガズムがいけなかったとか？）、
家族ともめてストレスもたまってたり…
考えたらキリがないけど。
あと、生後２か月くらいで赤を膝に抱っこしてたらバランス崩してこたつに頭をゴンと打ってしまったことも。
あれが原因？これが原因？ってなるのもしんどい。
仏教の世界では今までのカルマが云々…とかそんなブログwでさえ見て凹んだり。
で、頭の中で原因追求にこだわる自分に嫌気がさして自己嫌悪に陥る。
381:名無しの心子知らず
12/05/18 09:08:32.22 PxC/iDVf
遺伝子異常は受精した瞬間から決まってるもんしかないと思ってた。
少なくともうちのはそうだから、原因とかうだうだ考えることはなかったなあ。
遺伝子異常がなくなったら、この子はこの子でなくなってしまうんだよね。
それは似たような遺伝子を持った全くの別人。
子供に元気になってほしいとは思うけど、元気な子ととっかえてほしいわけじゃない。
カルマみたいなこと言われたことあるわｗｗｗ
前世のあなたの行いの悪さを子供が報いとして受けてるんです！（ｷﾘｯ
うちの宗教に入ってない報いなんです！今からでも遅くない！さあ！！！って感じで。
言っていいことと悪いことの区別くらいつけてから勧誘してほしい。
382:名無しの心子知らず
12/05/18 09:56:27.74 kMzLBxGf
遺伝子疾患の子は似た顔貌になることが多いよね。
自分は地黒なのに我が子は色白で…可愛いけどあまり自分に似てないので、気になる。
383:名無しの心子知らず
12/05/18 11:14:16.92 7oqQKK+/
医者や訓練なんかで、病名を探すことが悪いことみたいに言われるのが堪えた。
親の自己満足で子供に負担をかけるとか、ありのままを受け入れなさいとか。
病名を求めて苦心しているけど、子供を大事に想う気持ちは変わらないし
毎日きちんと目をかけて心をかけて、必死に育ててるのに
よりよい治療を探すために病名を探しているのに
希少難病でも補助を受けて医療費ゼロの子を横目に財布開いて
医療費の為に節約しながら、でも子供の食生活は落とさないよう必死で暮らして
それなのに、私が悪いってなんなんだよと思ってた。今も思う。
384:名無しの心子知らず
12/05/18 13:22:11.27 kMzLBxGf
原因不明の障がい児なら保険とかどうなるんだろ？
一応キッズ用の保険入ってるけど…
385:名無しの心子知らず
12/05/18 19:32:09.32 RkMkEBgv
>>384
障害がはっきりしてるなら、そのあとは保険入れないかも。
うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
保険には入れないと言われた。
障害者になる前に入っていた奴は、今の平均だと保障の割に保険料高いけど
見直しも出来ないし、やめたら何かあった時困るからやめられない
入った当時は妥当な保険料だったけど、今は健常ならもっと安いものがあるのにとは思う。
386:名無しの心子知らず
12/05/18 19:34:43.09 RkMkEBgv
あ、>>385の
>うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
>保険には入れないと言われた。
障害者になったら基本的に保険には入れないと言われた。
です。
387:名無しの心子知らず
12/05/18 20:36:14.10 BjoxDaM8
つコープ共済
388:名無しの心子知らず
12/05/19 00:06:15.69 F4DDsTPJ
赤ちゃん時代から子育てしていくなかで徐々に『あれ？障害があるかも？？』になってきた場合、いつの時点で周囲にカムアウトしましたか？（遅れがあるから何か障害あるかもしれないんだ～とか）
マイホームでご近所とは一生付き合っていくので、今後そういう場合が発覚したら、どんなふうに伝えようか悩みます。
腫れ物にさわるような態度をされるのは嫌なので
自分でスパッと明るく報告出来たらいいなぁと思ったり。
それによって児や障害児親との付き合いが難しいと感じる人は避けてくれたらいいし、理解してくれる人は大切にしたいしで…。
389:名無しの心子知らず
12/05/19 00:34:35.49 NVR7wFfV
>>388
節目の時、同じことができないから、自然に言ってたかな～
幼稚園を探して、断られまくっていて
「どこにした？」「療育センター」「そーなんだー」「うん、そーなんだよー」な感じ。
どんどん遅れが目立ってくるから、勘のいい人は早くから気がついていたし
聞かれたら答えるって態度で、自然に広まっていきました。
離れていく人もいたけど、それはごく少数で
偶々だけど近くの小学校が、支援級で有名な学校のせいもあって
「うちの子も療育に…」「親戚の子が～」「孫が～」って打ち明けられることが多かった。
390:名無しの心子知らず
12/05/19 01:46:08.79 F4DDsTPJ
>>389
節目ですか、なるほど。
知人に現在病院にて様子見＆検査中と言ってみたらそれっきり連絡来なくなりました。
これって疎遠にしたいサインなのか、こちらからの打ち明け待ち（やっぱりなんかおかしくてね～…まだまだ様子見なのよみたいな）なのか悩んでいます。
他人の子供の障害とか診断決まるまでそんな重い話し聞きたくない人いるだろうし、迷っています。
向こうから聞いてきたら答える、わざわざ報告しない、でいいのでしょうけどね。
もう一人の人は支援センターに誘ってきて…同月齢と並んだ時の遅れが辛いから行きたくない旨をどうやって伝えようか悩んでます。
それとなく体調イマイチで～とか断るのも毎度となると辛いしで。
391:名無しの心子知らず
12/05/19 06:31:35.85 nGxTofYW
他の人がどうたらこうたらなんて
(どう伝えようかとか)
そんなこと、あんまり重要じゃなかったな
三歳くらいまでは特に｡
三歳くらいまでは割りと療育とか、目の前の我が子にどうアプローチしたらいいか 楽しんだらいいか
とかに毎日必死だったよ｡
例え孤独でも｡
訓練行ってるんだ くらいしか言わなかった。
子供も最初からは考えられないくらい伸びた｡
知り合いはできるもんだし はじめからの友達だって、療育行ってると言っても続くものは続くもんだし
変な話、自分だけが遅滞の子かかえてるって状態から、いつの間にか周りもなんらか問題かかえるようになって
つまり三歳児検診で明らかになる子供も結構いるんじゃないかな？
発達障害などの傍目には見えない障害
392:名無しの心子知らず
12/05/19 10:25:07.11 F4DDsTPJ
>>391
そっかそうですよね。
３歳らへんで『ん？あら？』ってなる人もいますよね…
早いか遅いかみたいな部分も。
障害受容について質問サイトに『結局（発達障害やらちょっと変わった個性的な人やら）みんな大なり小なり障害者。この子はその幅が大きいだけ』ということで割り切りました！
というアンサーがあり妙に頷いてしまいました。
393:名無しの心子知らず
12/05/19 13:48:11.94 AOz9tU/D
うちはまだはっきりとした診断は下りてないけど、
迷惑かけるかもしれないお隣さんや
ごくごく親しいママ友にだけCOしてる。
けど、万村のボスママにはいつCOするかで悩んでる。
その人に話すと一気に広まりそうなので。
最後に回すとそれはそれで嫌な顔されそうなので悩む・・・
394:名無しの心子知らず
12/05/19 15:06:34.66 ejK0bs0A
今年療育園に入園した子が居るけど、うちは言葉が１語文～一部２語文レベルなので、ご近所に時々「あれ？」って顔される。
そんな時には「他の子に比べるとやはり遅れがあるみたいで、小学校入るまで手厚くみてもらえる園に行ってます」と
やんわりカムアウトしてる。
精神遅滞の診断は出てて手帳も取ったけど、そちらは近所には言うつもりないな。
でも、見た感じで何かあるのはわかるだろうから、ほんとやんわりと。
親しい子持ちの友人には診断名も含めて伝えたよ。付き合いは変わらずしていけたら嬉しいとも言ってる。
変な気をまわされて疎遠になったらつまらないし。