14/02/23 01:53:04.25 /4XlKi8U
>>691
なるべく早く事業所と契約して、ヘルパー入れたり、ショートステイ利用して
上の子との時間を大事にしていってください
704:名無しの心子知らず
14/02/25 16:07:32.63 8oe/8v2S
病児の一時預かりで相談していた者です。702さんが言うとおり、役所の障害者支援担当に問い合わせたところ、該当施設を教えてもらえました。
だだし、療育手帳や身障手帳がいるとのこと。今まで保健師や主治医から、手帳について何の指示もなかったことに驚かれてしまいました。
ちなみに、一歳半で首もすわらない状態です。
みなさんもっと早くに申請されているのでしょうか？質問ばかりですいません。
705:名無しの心子知らず
14/02/25 17:38:22.18 ZUslo1V6
>>704
手帳は、地域や医師によってまちまち
うちの地域、病名がつかないと三歳まで手帳なし
でも施設利用とかの必要性が出た場合は、発行してもらえる
手当とか税金の控除とか、色々メリットあるから持ってた方がいいけど
障害者扱いするなって逆切れする保護者がいるから
向こうから教えてくれることはあんまりない
ので、自力で掛け合っていくしかない
役所の方が驚くレベルなら、問題ないので、どんどん医師にお願いしてみてください
積極的に福祉サービスを利用することは、それだけ必要性が認知されていくことで
これから利用する人にもメリットは大きいですから、がんばってね
706:名無しの心子知らず
14/02/25 21:39:06.19 8oe/8v2S
>>705
丁寧にありがとうございました。
今まで治療に手一杯だったのと、子の障害を認めたくない気持ちがあったので、手帳申請は後回しにしていました。
でも、気持ちを切り替えないといけないですね。
今度の外来で主治医に相談します。
707:名無しの心子知らず
14/02/25 23:38:51.53 XcRj0fEm
近日、子供が手術の為に入院します。
まだ三ヶ月の乳児で、かなり大がかりな手術になります。
この間は検査で一泊二日ばかり入院したんですが、今度はロングスパンになります。
術後一週間は絶食になるみたいで、多分大泣きしまくると思います。
管がいっぱい付くから抱っこも出来ないし、今から術後を思うと切ない…
経済的にも大部屋なので、同室の方に迷惑掛けないかも不安で。
絶食の間は母乳は止まらない様に搾乳したほうがいいですよね？
まだ小さいのに、こんな辛い目にあわせてしまって、子供に申し訳ない…
708:名無しの心子知らず
14/02/26 00:52:05.91 30q8hfbJ
>>707
三カ月なら、まだそんなに大変じゃないよ
小さい身体で頑張る子のために、搾乳を頑張ってくださいね
大部屋選択はいいけど、病院側に個室を勧められると思う
差額請求に泣かないよう、強気に対応するしかないので
ご主人と連携とっておいた方がいいです
嘘でも「主人の許可がないとダメ」と言い切り
ご主人には「差額は無理、医学的理由なら請求ないですよね」と言質とり
あと、抱っこしやすいように、軟らかいタオルや毛布
持ち込みできるか確認して、可能なら今のうちにくるんで触感を体感させとく
抱っこできる時にくるんであげると、管が引っ掛かりにくい
709:名無しの心子知らず
14/02/26 04:44:20.51 7UY0kKwO
>>708
ありがとうございます。
個室は気にはなるものの、やはり厳しいので、病院には強気で頑張ります。
タオルや毛布ですね。多分持ち込みは大丈夫なので、
今から慣らしてみますね。
710:名無しの心子知らず
14/02/26 10:14:29.27 LR6O564t
>>709
うちは産まれてすぐに手術をして、2ヶ月間入院したけど、
搾乳はタイマーを3時間おきにセットして、夜中も起きて母乳を止まらないようにしたよ。
ただ、自分自身の心労や病院通いによる疲れで起きれない日もあるかと思うから、
無理のない範囲で、夜間4～5時間空いたとしても考え過ぎないように…
頑張ってくれたお子さんの為にも、美味しいおっぱいを頑張ってキープしてあげて下さい！
絶食期間終了後も管の関係で直母が難しい場合は、
もしかしたら搾乳して哺乳瓶で…ってことになるかもしれないから、
もし搾乳が長引きそうなら搾乳器を買った方が少しでも楽かも。
ちなみに、病院で他のお母さんにも聞いたけど、もし買うならメデラ以外はかえって使いにくいそうです。
711:名無しの心子知らず
14/02/26 11:40:25.56 LR6O564t
連投すみません。
あと、大部屋で周りの人を気にしてるようだけど
術後しばらくはたぶんICUだろうし、呼吸器が抜けるまでは泣いても声が出ないから
周りは気にしなくていいと思う
脅すようだけど、うちの場合、術後の呼吸器や管だらけの我が子を見たお母さんは、
気を失ったり泣き崩れたりするから気をしっかり持ってって事前に注意されたよ。
707さんはいろいろ気にされているようで、それが先日までの自分に重なってちょっと気になった。
ご主人と支え合って、お子さんの事もご自分の事も大切にね。
712:名無しの心子知らず
14/02/26 15:53:03.75 7UY0kKwO
>>710
ありがとうございます。搾乳頑張ってみます。
出産後すぐに子供はNICU行きだったので、搾乳自体は慣れているのですが、
余り母乳が出ず手絞りがしんどかったです。
今はやっとそれなりの量が出る様になったので、枯れさせない為にも頑張ります。
搾乳機、購入検討します。やっぱりメデラがいいんですね。
>>711
ICU行きなんですね、離れるのは寂しいですが、ちゃんとみて頂ける環境ならば少し安心します。
管だらけは、覚悟しても実際に目の当たりにしたら落ち込みそうですね…
旦那は出来る限りのサポートしてくれる予定です。
言葉を頂けて心強いです。ありがとうございました…！
713:名無しの心子知らず
14/02/26 16:55:34.00 htF9B7RX
テレビみながらメデラでシュコシュコすれば200なんてあっちゅーまだったなw
714:名無しの心子知らず
14/02/27 13:03:03.81 NG7Vsshx
うちは大学病院の小児病棟に、生後3ヶ月の時に入院＆手術しました
腸の外科手術で約1ヶ月。
他がどんな感じか知らないけど、うちのところはなるべく近い年齢で部屋割りしてるみたいだったから
泣きまくっても皆乳児、お互い様で気にならなかったですよ！
もちろん同室の方には挨拶時に一言謝っておくけど。
絶食期間はおしゃぶり必須だったなぁ。
ICUもナースステーション前ってだけで普通の大部屋だったw
今は心配だと思うけど、あっという間に思い出になりますよ。
うちは少し大きくなって飲み薬だけになり、今のところ病気の事をすっかり忘れて普通に暮らしているけど
思い出すと当時は本当に必死だったし辛かった。
母乳を早々に諦めて後悔したので、ぜひ赤ちゃんのために頑張って搾乳してくださいね！
(病院によって搾乳機を貸出てくれるみたい)
715:名無しの心子知らず
14/02/28 00:19:26.15 9r3cToZZ
>>713
メデラが評判いいみたいですね、検討します。
>>714
月齢も同じでとても参考になる話をありがとうございます。
同じ乳児くらいの子と同室ならいいのですが、検査入院の時の同室が2歳位の子達だったので
その点が心配なのですが、入院の際には挨拶はきちんとしたいと思います。
搾乳も頑張ります。
716:名無しの心子知らず
14/02/28 12:37:13.48 kyaVjZXz
>>715
2歳くらいの子だとママー！って泣き叫んだりするし、本当にお互い様だから大丈夫だよ
みんな治療で来てるからわかってるしね
一言挨拶だけしたら大丈夫！(なんも言わない人も結構多い)
あと入院中に引っ越しもあったり、時期によっては貸切状態だったよw
ボランティアで絵本読みきかせや音楽に来てくれたり楽しかったな
付き添いでなく面会制なのかな？
搾乳も適当で大丈夫だから、体やすめてね。
717:名無しの心子知らず
14/03/01 01:24:54.25 lhUcaujp
>>716
付き添いです。だから必ず母親が一緒にいますね。
体調には気を付けたいと思います。ありがとうございます！
718:名無しの心子知らず
14/03/12 22:02:38.37 wN3oJ+oq
707です。
現在入院中です。手術は無事に終わりました。
経過も悪くはないのですが、先日母乳を与えたところ、ドレーンの廃液が濁り、
絶食が二週間伸びました。
ミルク飲みたい子の泣きは辛いですが、入院生活にも慣れてきて、なんとかやっています。
他の子からの感染が怖いとの事で、二人部屋に入れて貰えているのでかなりラクです。
落ち着いたら大部屋に移動になるとは思いますが。
搾乳も程々に頑張っています。
719:名無しの心子知らず
14/03/12 22:08:03.90 wN3oJ+oq
手術後の管だらけの姿は、ここでお話しを聞いて覚悟していたせいか、
ものすごいショックまではいかずに済みました。
両腕を拘束されている子の泣く姿に何も出来ないのは辛かったですが…
一進一退ではありますが、今は一生懸命に見守りたいと思います。
レスを下さった皆さま、ありがとうございました。
720:名無しの心子知らず
14/03/17 08:48:41.21 uVTEzNes
>>718
710です。
まずは手術お疲れ様でした。無事に終わって良かったですね！
まだ完全には落ち着かれてないようですが、引き続き無理はなさらず。
まだ小さな子に我慢させたり、辛い事をさせて
自分が何も出来ないのは歯痒いですよね。
うちは医師から、まだ赤ちゃんのうちの手術は記憶に残らないから大丈夫と言われましたが、
泣いてる我が子を前にそんな風には思えないですよね…
707さんもどうぞお疲れの出ませんように。
うちはまた再来月あたりに2度目の手術があるので、
子供ともども頑張ってきます！
721:名無しの心子知らず＠無断転載禁止
14/04/08 13:03:34.07 p53+nh6M
病気ニュース
URLﾘﾝｸ(byouki.telii.com)
病気ニュース
722:名無しの心子知らず＠無断転載禁止
14/04/09 21:48:30.17 o5KKARcv
707です。先日ようやく退院出来ました。
伸びた絶食期間が、かなりしんどかったですね…
もう凄く泣いて騒ぐので、その度に廊下に出てあやしていました。
ドレーンが外れ、授乳OKになった時は本当に嬉しかったです…！
点滴も外れてやっと自由！と思った途端に高熱が出て、
点滴逆戻りで、遂には退院先日まで点滴は外れませんでしたが…
主治医の先生にも看護師さんにも良くして頂いて、乗り越えてこれました。
後は定期健診で予後が問題無く行ければいいですが…
それより今は子供と一緒に過ごす時間が嬉しいです。
それにやっと予防接種にも行ける…
>>720
さんも二度目の手術があるのですね。
どうかお身体には気を付けて、お子様と乗り越えていって下さい！
723:名無しの心子知らず＠無断転載禁止
14/04/10 00:04:15.92 y6b354Nv
>>722
退院おめでとう！
頑張りましたね、お疲れ様です
お子さんとの時間、存分に楽しんでください