14/02/12 07:49:16.89 XKdKRUNE
重い心臓病の拡張型心筋症で心臓移植が必要な神戸市兵庫区の小学４年、西條舞ちゃん（１０）について、
両親らが１０日、募金活動を始めた。
国内では子供の臓器移植のドナーが少なく、米国での移植を決め、手術費や渡航費、宿泊費などで約２億１千万円が必要という。
弟の貴翔（たかと）君（５）も同じ病気だが、脳梗塞（こうそく）を併発していて移植を受けられず、
募金が集まれば舞ちゃんだけが渡米する。
舞ちゃんの父、秀昭さん（４１）と母、かおりさん（４１）は１０日、兵庫県庁で記者会見。
長女の真優ちゃんも平成１４年に同じ病気で生後８カ月で亡くなったことを明かし、
「舞に人生を与えてやってほしい」と支援を呼びかけた。
同席した国立循環器病研究センター（大阪府吹田市）の担当医は、３人の疾患について「遺伝的な要因も捨てきれない」と話した。
両親によると、舞ちゃんは生後６カ月で拡張型心筋症と診断され、神戸市立医療センター中央市民病院（同市中央区）で
投薬治療を受けてきた。しかし、昨年９月ごろから症状が悪化。
食事もできなくなり、１１月に国立循環器病研究センターで補助人工心臓を体内に埋め込む手術を受けたが、
医師から「移植を受ける以外に助かる道はない」と宣告されたという。
日本では、１５歳未満の移植を認めた２２年の改正臓器移植法施行後も４例しか子供のドナーが現れず、
舞ちゃんは米コロンビア大に移植者登録した。
かおりさんは会見で「外でいっぱい遊びたいという舞の願いをかなえてやってください」と涙をぬぐいながら訴えた。
拡張型心筋症のため心臓移植を待つ西條舞ちゃん（左）と弟の貴翔君＝昨年１１月、大阪府吹田市の国立循環器病センター
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
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675:名無しの心子知らず
14/02/12 10:01:40.55 iLWnZMZC
正直遺伝性が疑われてるのになんで3人も作るんだと思うわ…。
676:名無しの心子知らず
14/02/12 11:55:52.86 F1iKD2x6
ここが参考になるかも
Lineでも連絡ができるし・・・
URLﾘﾝｸ(move-ueno.com)
677:名無しの心子知らず
14/02/13 19:25:22.89 nLCtyxLL
ちょっと前に医療費の悩み書いてた人のレスみて、大変だ～って思ってたけど、うちは小慢申請できてたから安心してたら、申請日が入院日より二ヶ月遅れてて、その間の入院費は自己負担になってしまったよ…。病院から診断書が上がるのが時間かかったのに…。
転居する前の市町村は遡って、診断日から小慢適応になってたから、市町村で違うなんて知らなかったし、説明くらいしてくれよ…。
制度だから、一旦窓口で払ってくださいって言われたけど、140万もどっから出せばいいのよ⁉︎
市外病院だから乳児券使えないし、小慢待ちで清算待っててもらってたから、病院もこれ以上待てないってorz
あとで戻ってはくるけど、4ヶ月以上先らしいし、一旦払う金が見当たらない！
678:名無しの心子知らず
14/02/13 20:53:51.41 UGNxHSn/
>>677
どうしても待ってもらえないなら、クレジットカード払いは？
クレジットの支払い日までに戻って来ないかな…。
ちょっと違う状況だけど、病院の支払いでたまにカード使うよ。
しかし140万円は勇気要るなぁ。
679:名無しの心子知らず
14/02/14 12:30:06.36 isVlkJ9m
>>677
クレカ会社に相談したよ
医療費関係は後の還付がハッキリしてるから
限度額上げてくれることもある
私も知らなくて、他のママに教わって相談した
夏のボーナス払いにして、その前に還付があったから繰り上げ返済した
680:名無しの心子知らず
14/02/14 12:31:58.55 isVlkJ9m
>>677
それと、本当はいけないことだけど
ない袖は振れないの
病院が待てないって言っても、待たせるって方法もあるよ
病院の医療費相談窓口に支払えないことを相談してみてはどうでしょうか
父の時だけど、クレカが使えない病院で、分割をしてもらった記憶があります
保険金が入った時点で一括入金しました
681:名無しの心子知らず
14/02/14 13:47:15.62 HZEvBMW1
うちの子もしょっちゅう入院してて、この先もずっとそうだろうから、140万という金額を聞いて正直驚きました。
今まで長期入院しても、乳児医療費が適用されるので、小慢を使わずとも月額数百円ですんでいました。
他府県の病院に入院した場合、乳児医療費が適用されず、140万もかかってしまったということですか？
アドバイスじゃなくてすいません。
そして、勉強不足ですいません。
682:名無しの心子知らず
14/02/14 14:32:48.28 VkF6IzUo
>>681
>>677さんは
・乳児医療適応外の地域での診療だったこと
・小児慢性特定疾患が遅れた上に遡ってくれなかったこと
の2点で100万単位になったので、小児慢性特定疾患を既に持っていて
つつがなく更新しているなら、あまりこういったことにはならないですよ。
>>677
詳しくはわからないのですが、高額医療費貸付制度とかは使えないでしょうか？
高額医療用の制度ですが、用途としてはほぼ同じなので…。
683:名無しの心子知らず
14/02/14 18:34:29.57 HZEvBMW1
>>682
わかりやすい説明ありがとうございました。
小慢をつつがなく更新していれば、今のところ問題なしですね。でも、将来的には他府県の専門病院を受診する可能性があるので、そのときどうしたらいいんでしょうね。
684:677
14/02/14 20:52:50.00 WShmKOdX
アドバイス、沢山ありがとうございます。いろいろ考えた結果、役所の対応がおかしい と思う点が多くて、後日改めて説明を聞きに行くつもりです。
・A市で小慢を取得済みで、期限内でB市へ引っ越しをした（期限1か月前）
・引き続きB市でも小漫が使いたいので更新したいと窓口へ行ったら、市町村が違うので
新規取得ですと言われ、書類一式を出された。
・入院中の病院へ診断書等を依頼したが、診断書が出来上がるまでに2か月かかってしまった
・診断書が出来上がり、書類を提出したら、提出日からの小漫になるので、空いた2か月分は
保険診療で払ってね。 ←イマココ
685:677
14/02/14 20:58:29.20 WShmKOdX
カード払いですが、うちはETC以外のカードをもっておらず（旦那の方針で）
これから新規でつくっても140万をカバーできるカードはすぐに作るのは難しいです。
乳児券があるので後で還付されるんだから、どうにかしろって役所は言うけど、弱者の為に
ある制度が本末転倒なのはどうにかなんないのかな？同じ市町村で更新し忘れたのなら
うちに非があるけど、今回うちに非があるとは思えなくて。
686:名無しの心子知らず
14/02/14 21:09:56.90 FUxFcOGE
>>684
不可解だねこれ＞診断書が出来上がるまでに2か月
時間かかり過ぎだよね。
本当に２ヶ月もかかったならちょっと酷いと思う。
687:686
14/02/14 21:15:16.87 FUxFcOGE
何回もごめん。
期限１ヶ月前に引っ越しとあるけど、期限3ヶ月くらい前に更新手続きの案内くるいね？
そのときに引っ越し予定が無くてA市で申請した後の急な引っ越しだったって事かな？
688:677
14/02/14 21:16:51.59 WShmKOdX
>>686
病院は大体4～5週間かかるんだけど、先生が書く→文書科？に戻ったら先生の不備発覚
→先生に訂正してもらうためにまた先生に戻す→文書科にｒｙ
ってながれで２か月かかってしまった。
その間に先生が学会に出かけてしまってさらに１週間以上かかった
タイミングわるいというか、病院もそういうシステムだから仕方ないというべきなのか…
689:677
14/02/14 21:35:50.17 WShmKOdX
>>687
連投ごめん。
引っ越しが分かった時が丁度更新２か月くらいだったんだよね。
それでA市に、期限一か月くらい前に引っ越しがあるって事を聞きに行ったら
B市で更新になりますね。B市に聞いてください。って済まされちゃったんだよね。
それでB市にいったら、住民票移してからじゃないと手続きできないっていわれて。
それで更新1か月前に転居、住民票移動、申請し直しって流れ。
なんか制度の穴に落ちたっていうのかな。
690:名無しの心子知らず
14/02/14 23:30:19.80 ktVkD1X5
お疲れ様。色々と大変だったね。
うちの自治体は、申請から承認まで時間がかかるから、
承認されたら申請日まで遡って適応だった。
診断日まで遡る自治体もあるんだね。
文書が時間掛り過ぎな気もするから、
その辺つついて病院に待ってもらう様に相談するのはダメかな？
>>680さんも書いているように、
無い袖はふれないのだから。
691:名無しの心子知らず
14/02/22 01:52:47.51 Q8ks8Q+o
経管栄養と酸素吸入をしている1歳半の子がいます。
四月から上の子が年長で、園の行事やら役員の打ち合わせに参加する機会が増えそうです。そんな時みなさんは病気の子をどうしていますか？
バスで親子遠足となると半日以上かかってしまいます。途中で経管栄養できる場所もなさそうだし、連れて行くのは難しいかなと思っています。それに、何も知らない人がチューブだらけの子を見たら…と思うと、自分が辛くて連れて行けない、という気持ちも正直あります。
何かアドバイスいただけたら助かります。
692:名無しの心子知らず
14/02/22 02:12:12.17 jgcXcFgg
んと、上の遠足に下を連れてくってことかな？個人的にお勧めしないな。
遠足の時は、上の子とうんとコミニュケーション図るいい機会だと思うんだ。
それにやっぱり、周りの目とか、全くきにならないならいいけど、健常の上の子の遠足にわざわざ連れてくのは、結構ハードル高め。他の人にしてみれば迷惑かも。
他人にとっちゃ可愛い我が子との楽しい親子遠足なんだし。園とか保護者に一切気遣いさせない自信があるならいいけど。
親、旦那の協力は仰げないの？
693:名無しの心子知らず
14/02/22 08:19:30.45 Q8ks8Q+o
>>692
アドバイスありがとうございます。
園の行事は平日が多く、また主人の仕事も不規則なため、基本アテにはできません。
両親は遠方なうえ、高齢なので、いちいち来てもらうのと気が引けてしまします。
やはり、主人か両親で乗り切るしか方法はないんでしょうか。
694:名無しの心子知らず
14/02/22 09:30:32.94 1GTM2UgR
>>693
692が言うとおり、上の子だけの方がいいと思う。
日頃どうしても我慢しがちな上の子が、たまにはお母さんを独り占め出来るいい機会だよ。上の子嬉しいと思う。
ご両親が遠方でも、来ていただいて一日お願いしてみては‥
695:694
14/02/22 09:32:53.52 1GTM2UgR
あ、うちは普段のお迎えとか役員会は酸素つけたまま連れて行ってたよ。
まわりも見慣れるからそこらへんは大丈夫では。
694で書いたのは、遠足だけは下の子はやめた方が‥という意味。
696:名無しの心子知らず
14/02/22 13:45:29.81 jgcXcFgg
>>693
上の子も園に行って、これから先こういう機会はどんどん増えていくはずだよ。
親に頼んで乗り切ったとしても、>>693は一度旦那とか親とか含めて、色々話し合った方がいいと思うよ。
病児がいる以上、旦那も仕事の面含めて、今までのようにはいかない事とか、しっかり認識してる？
なんかそのうち大きな亀裂になる予感がするよ。上の子の為にも、一度話し合ったらどうかな？
697:名無しの心子知らず
14/02/22 18:32:35.52 7M3PPX1N
レスパイトをお願いできる病院や園はないんだろうか
今の感じだとお母さんがうかうか病気にもなれない
698:名無しの心子知らず
14/02/22 20:21:34.64 jgcXcFgg
病児一時保育とか、看護師さんがいるシッターとか、今から探しておいた方がいい。
年会費かかる所もあるけれど、安心代と思って割り切る。
行政の保健師さんに訪問してもらって、病児保育とか紹介してもらうのもいいんじゃない？ついでに悩みや愚痴も聞いてもらったらいい。
親に申し訳ない、旦那あてにならないなら違う方法探すしかないよね
699:名無しの心子知らず
14/02/22 22:10:12.85 Q8ks8Q+o
691、693です。あたたかいアドバイスありがとうございました。
役員会には病児を連れて行き、遠足は両親に頼もうと思います。
ただ、高齢なので、親がいなくなった先のことを考えてしまいますが…。
病児保育は難病の子でも預かってもらえるのでしょうか？？保健師さんに相談しましたが、あまり心当たりがないようでした。私が倒れたらどうなるんでしょう、、696さんが言うとおりかもしれませんね。
主人は理解しているはずですが、仕事優先のスタンスは変えられないみたいで。
なんか煮え切らなくてごめんなさい。
700:名無しの心子知らず
14/02/22 23:20:03.54 jgcXcFgg
旦那がどうしても仕事優先が譲れないのであれば、やっぱりシッターとか民間のものを
701:名無しの心子知らず
14/02/22 23:30:54.23 jgcXcFgg
途中送信してしまった。
旦那がどうしても仕事優先が譲れないのであれば、シッターを利用したりする費用は確保できるように話し合いしたらどう？
保健師が熱心でなければ仕方ない。自分で探すしかないよ。
ファミサポとかは病児はまず受け入れないから、民間のサポートを利用するしかない。
旦那が仕事も優先、金も出さないならどうしようもない。タダの無責任
702:名無しの心子知らず
14/02/22 23:44:16.05 EpdFAWpg
障害者手帳は持ってないかな？
障害者自立支援法での日中一時支援がうちの自治体では使える。
保健師ではなく、役所の障害者支援担当のケースワーカーの方が、その辺は詳しく知っていると思うよ。
あとは、訪問看護に入ってもらっていたら、
訪看とヘルパーで乗り切るとかね。
あとは下のお子さんの掛っている病院のケースワーカーさんに相談してみるとか。
703:名無しの心子知らず
14/02/23 01:53:04.25 /4XlKi8U
>>691
なるべく早く事業所と契約して、ヘルパー入れたり、ショートステイ利用して
上の子との時間を大事にしていってください
704:名無しの心子知らず
14/02/25 16:07:32.63 8oe/8v2S
病児の一時預かりで相談していた者です。702さんが言うとおり、役所の障害者支援担当に問い合わせたところ、該当施設を教えてもらえました。
だだし、療育手帳や身障手帳がいるとのこと。今まで保健師や主治医から、手帳について何の指示もなかったことに驚かれてしまいました。
ちなみに、一歳半で首もすわらない状態です。
みなさんもっと早くに申請されているのでしょうか？質問ばかりですいません。
705:名無しの心子知らず
14/02/25 17:38:22.18 ZUslo1V6
>>704
手帳は、地域や医師によってまちまち
うちの地域、病名がつかないと三歳まで手帳なし
でも施設利用とかの必要性が出た場合は、発行してもらえる
手当とか税金の控除とか、色々メリットあるから持ってた方がいいけど
障害者扱いするなって逆切れする保護者がいるから
向こうから教えてくれることはあんまりない
ので、自力で掛け合っていくしかない
役所の方が驚くレベルなら、問題ないので、どんどん医師にお願いしてみてください
積極的に福祉サービスを利用することは、それだけ必要性が認知されていくことで
これから利用する人にもメリットは大きいですから、がんばってね
706:名無しの心子知らず
14/02/25 21:39:06.19 8oe/8v2S
>>705
丁寧にありがとうございました。
今まで治療に手一杯だったのと、子の障害を認めたくない気持ちがあったので、手帳申請は後回しにしていました。
でも、気持ちを切り替えないといけないですね。
今度の外来で主治医に相談します。
707:名無しの心子知らず
14/02/25 23:38:51.53 XcRj0fEm
近日、子供が手術の為に入院します。
まだ三ヶ月の乳児で、かなり大がかりな手術になります。
この間は検査で一泊二日ばかり入院したんですが、今度はロングスパンになります。
術後一週間は絶食になるみたいで、多分大泣きしまくると思います。
管がいっぱい付くから抱っこも出来ないし、今から術後を思うと切ない…
経済的にも大部屋なので、同室の方に迷惑掛けないかも不安で。
絶食の間は母乳は止まらない様に搾乳したほうがいいですよね？
まだ小さいのに、こんな辛い目にあわせてしまって、子供に申し訳ない…
708:名無しの心子知らず
14/02/26 00:52:05.91 30q8hfbJ
>>707
三カ月なら、まだそんなに大変じゃないよ
小さい身体で頑張る子のために、搾乳を頑張ってくださいね
大部屋選択はいいけど、病院側に個室を勧められると思う
差額請求に泣かないよう、強気に対応するしかないので
ご主人と連携とっておいた方がいいです
嘘でも「主人の許可がないとダメ」と言い切り
ご主人には「差額は無理、医学的理由なら請求ないですよね」と言質とり
あと、抱っこしやすいように、軟らかいタオルや毛布
持ち込みできるか確認して、可能なら今のうちにくるんで触感を体感させとく
抱っこできる時にくるんであげると、管が引っ掛かりにくい
709:名無しの心子知らず
14/02/26 04:44:20.51 7UY0kKwO
>>708
ありがとうございます。
個室は気にはなるものの、やはり厳しいので、病院には強気で頑張ります。
タオルや毛布ですね。多分持ち込みは大丈夫なので、
今から慣らしてみますね。
710:名無しの心子知らず
14/02/26 10:14:29.27 LR6O564t
>>709
うちは産まれてすぐに手術をして、2ヶ月間入院したけど、
搾乳はタイマーを3時間おきにセットして、夜中も起きて母乳を止まらないようにしたよ。
ただ、自分自身の心労や病院通いによる疲れで起きれない日もあるかと思うから、
無理のない範囲で、夜間4～5時間空いたとしても考え過ぎないように…
頑張ってくれたお子さんの為にも、美味しいおっぱいを頑張ってキープしてあげて下さい！
絶食期間終了後も管の関係で直母が難しい場合は、
もしかしたら搾乳して哺乳瓶で…ってことになるかもしれないから、
もし搾乳が長引きそうなら搾乳器を買った方が少しでも楽かも。
ちなみに、病院で他のお母さんにも聞いたけど、もし買うならメデラ以外はかえって使いにくいそうです。
711:名無しの心子知らず
14/02/26 11:40:25.56 LR6O564t
連投すみません。
あと、大部屋で周りの人を気にしてるようだけど
術後しばらくはたぶんICUだろうし、呼吸器が抜けるまでは泣いても声が出ないから
周りは気にしなくていいと思う
脅すようだけど、うちの場合、術後の呼吸器や管だらけの我が子を見たお母さんは、
気を失ったり泣き崩れたりするから気をしっかり持ってって事前に注意されたよ。
707さんはいろいろ気にされているようで、それが先日までの自分に重なってちょっと気になった。
ご主人と支え合って、お子さんの事もご自分の事も大切にね。
712:名無しの心子知らず
14/02/26 15:53:03.75 7UY0kKwO
>>710
ありがとうございます。搾乳頑張ってみます。
出産後すぐに子供はNICU行きだったので、搾乳自体は慣れているのですが、
余り母乳が出ず手絞りがしんどかったです。
今はやっとそれなりの量が出る様になったので、枯れさせない為にも頑張ります。
搾乳機、購入検討します。やっぱりメデラがいいんですね。
>>711
ICU行きなんですね、離れるのは寂しいですが、ちゃんとみて頂ける環境ならば少し安心します。
管だらけは、覚悟しても実際に目の当たりにしたら落ち込みそうですね…
旦那は出来る限りのサポートしてくれる予定です。
言葉を頂けて心強いです。ありがとうございました…！
713:名無しの心子知らず
14/02/26 16:55:34.00 htF9B7RX
テレビみながらメデラでシュコシュコすれば200なんてあっちゅーまだったなw
714:名無しの心子知らず
14/02/27 13:03:03.81 NG7Vsshx
うちは大学病院の小児病棟に、生後3ヶ月の時に入院＆手術しました
腸の外科手術で約1ヶ月。
他がどんな感じか知らないけど、うちのところはなるべく近い年齢で部屋割りしてるみたいだったから
泣きまくっても皆乳児、お互い様で気にならなかったですよ！
もちろん同室の方には挨拶時に一言謝っておくけど。
絶食期間はおしゃぶり必須だったなぁ。
ICUもナースステーション前ってだけで普通の大部屋だったw
今は心配だと思うけど、あっという間に思い出になりますよ。
うちは少し大きくなって飲み薬だけになり、今のところ病気の事をすっかり忘れて普通に暮らしているけど
思い出すと当時は本当に必死だったし辛かった。
母乳を早々に諦めて後悔したので、ぜひ赤ちゃんのために頑張って搾乳してくださいね！
(病院によって搾乳機を貸出てくれるみたい)
715:名無しの心子知らず
14/02/28 00:19:26.15 9r3cToZZ
>>713
メデラが評判いいみたいですね、検討します。
>>714
月齢も同じでとても参考になる話をありがとうございます。
同じ乳児くらいの子と同室ならいいのですが、検査入院の時の同室が2歳位の子達だったので
その点が心配なのですが、入院の際には挨拶はきちんとしたいと思います。
搾乳も頑張ります。
716:名無しの心子知らず
14/02/28 12:37:13.48 kyaVjZXz
>>715
2歳くらいの子だとママー！って泣き叫んだりするし、本当にお互い様だから大丈夫だよ
みんな治療で来てるからわかってるしね
一言挨拶だけしたら大丈夫！(なんも言わない人も結構多い)
あと入院中に引っ越しもあったり、時期によっては貸切状態だったよw
ボランティアで絵本読みきかせや音楽に来てくれたり楽しかったな
付き添いでなく面会制なのかな？
搾乳も適当で大丈夫だから、体やすめてね。
717:名無しの心子知らず
14/03/01 01:24:54.25 lhUcaujp
>>716
付き添いです。だから必ず母親が一緒にいますね。
体調には気を付けたいと思います。ありがとうございます！
718:名無しの心子知らず
14/03/12 22:02:38.37 wN3oJ+oq
707です。
現在入院中です。手術は無事に終わりました。
経過も悪くはないのですが、先日母乳を与えたところ、ドレーンの廃液が濁り、
絶食が二週間伸びました。
ミルク飲みたい子の泣きは辛いですが、入院生活にも慣れてきて、なんとかやっています。
他の子からの感染が怖いとの事で、二人部屋に入れて貰えているのでかなりラクです。
落ち着いたら大部屋に移動になるとは思いますが。
搾乳も程々に頑張っています。
719:名無しの心子知らず
14/03/12 22:08:03.90 wN3oJ+oq
手術後の管だらけの姿は、ここでお話しを聞いて覚悟していたせいか、
ものすごいショックまではいかずに済みました。
両腕を拘束されている子の泣く姿に何も出来ないのは辛かったですが…
一進一退ではありますが、今は一生懸命に見守りたいと思います。
レスを下さった皆さま、ありがとうございました。
720:名無しの心子知らず
14/03/17 08:48:41.21 uVTEzNes
>>718
710です。
まずは手術お疲れ様でした。無事に終わって良かったですね！
まだ完全には落ち着かれてないようですが、引き続き無理はなさらず。
まだ小さな子に我慢させたり、辛い事をさせて
自分が何も出来ないのは歯痒いですよね。
うちは医師から、まだ赤ちゃんのうちの手術は記憶に残らないから大丈夫と言われましたが、
泣いてる我が子を前にそんな風には思えないですよね…
707さんもどうぞお疲れの出ませんように。
うちはまた再来月あたりに2度目の手術があるので、
子供ともども頑張ってきます！
721:名無しの心子知らず＠無断転載禁止
14/04/08 13:03:34.07 p53+nh6M
病気ニュース
URLﾘﾝｸ(byouki.telii.com)
病気ニュース
722:名無しの心子知らず＠無断転載禁止
14/04/09 21:48:30.17 o5KKARcv
707です。先日ようやく退院出来ました。
伸びた絶食期間が、かなりしんどかったですね…
もう凄く泣いて騒ぐので、その度に廊下に出てあやしていました。
ドレーンが外れ、授乳OKになった時は本当に嬉しかったです…！
点滴も外れてやっと自由！と思った途端に高熱が出て、
点滴逆戻りで、遂には退院先日まで点滴は外れませんでしたが…
主治医の先生にも看護師さんにも良くして頂いて、乗り越えてこれました。
後は定期健診で予後が問題無く行ければいいですが…
それより今は子供と一緒に過ごす時間が嬉しいです。
それにやっと予防接種にも行ける…
>>720
さんも二度目の手術があるのですね。
どうかお身体には気を付けて、お子様と乗り越えていって下さい！
723:名無しの心子知らず＠無断転載禁止
14/04/10 00:04:15.92 y6b354Nv
>>722
退院おめでとう！
頑張りましたね、お疲れ様です
お子さんとの時間、存分に楽しんでください