13/03/11 22:06:56.61 UkM2MhbV
呼吸器つきだよ
シエンタの助手席から後部座席に、超リクライニングシートを設置※
座位保持枠使って改造で作ってもらった、ベースはピット(座椅子みたいなの)
普段は車に載せっぱ、実家に行く時は室内に持ち込んで座位保持椅子代用品にしてる
機材は籠にまとめてて、乗る時は先に機材を移動
バギーがバディで、高さがあるから移乗は難しくない
ヘルパーは、同乗しないから帰り道にちょっとコンビニでコーヒーとかできないし
予約自体殆ど取れないから、私が倒れた時用に申請と契約はしてるが、私は使わない
呼吸器の子の親の会へ話を聞きに行けば色々教えてくれる
月一回程度集まるが、高学年くらいから福祉車両の割合が増える
先に買った人に、使い勝手とか聞いて、見て、自分達に何がいいか考えている
474:名無しの心子知らず
13/03/11 23:12:24.77 mUlTFQf8
>>471
購入当時、福祉車両じゃなくても
スライドドアの軽は少なくて、子供の為にもう一台購入するには
価格的に折り合う車ということで、割と乗ってるお宅が多かったんです。
中古でも出ていますが、ぐぐった限り、距離数嵩んでるのばかりですね…
中古でも改造でも、良い方法がみつかりますように。
将来的な話は、うちの場合は進行型だったため、ストレッチャー確定でした。
病気の予後はそれぞれ違うから、どうなるかは分からないです。
治療の成果があがって、福祉車両が必要なくなる子もいたし
座位保持のままでいける子もいたし、その辺はお子さん次第です。
側湾がひどくて、座位保持では厳しいとか、メイン疾患以外の理由で
ストレッチャー型になった子もいるので、PTと相談しながらじゃないかな。
ストレッチャーになるとさすがに福祉車両じゃないと厳しいです。
あと、うちのは業者さんでやってもらったけど
バスケットは、スーパーの籠みたいの買って使ってる方も結構いますよ。
ダイソーなんかでも売ってて、カラフルな籠にして楽しんでるママもいます。
その辺は、まずはやってみておいおい改善していく感じですけどね。
475:名無しの心子知らず
13/03/13 21:45:09.36 xOVfmqHW
460ですが、ひとまず呼吸器の回路を移動時に短くする事 が出来そうです！
本人には少しは負担も掛かりそうですが、３日試してGO サインが出たので移動が少し楽になりそうです
>>473 シエンタ、サイズが中間でちょうど良いのかなって見てました
教えて下さったシートを調べながら見てみたのですが、 何となくイメージが分かりました
室内でも座位保持椅子として使えるのは、吸引時にも助かりそうですね！
確か座位保持が装具屋さんにもう１個ぐらい作れると言われていたので
それを車内兼で使うか、うちのミニカーにも可能か色々と相談してみます
ヘルパーさんだと吸引等の出来ない事の制約で、使い所 が迷ってましたが
自分が倒れた時の保険だと、助かる支援ですね
呼吸器の子の親の会のお話もありがとうございます！
今まで子供の状態が漠然としていて、親の会等に一切参加して来なかったのですが
実際に使われている方のお話を聞けたり、見れるのは非常に助かりますね 10kgの状態で絶対ミニバンや福祉車両でなくとも、何と かしてみれるのかも知れませんね
続きます
476:名無しの心子知らず
13/03/13 21:53:33.18 xOVfmqHW
>>474
スバルのサンバーの福祉車両型も中古で売ってましたね 、同じのを見たのかも知れませんが…
おお、見逃してましたがスライドドアでしたね
スライドドアだと確かに車種は限定されますが、移動が楽になりそうですね
現疾患が、進行型だったのですね…
故に移動時の姿勢をとても気遣ってらっしゃったのですね
そうなんですよね、予後は分からないです…
担当医でも予測出来ない事で、悪化したり快方に向かったりしましたし…
現疾患に重い物があると、変動が激しいのも見てて思いました
良い方向で進む様にと、動いてみます！
おっしゃっていた体幹や姿勢のお話も、今更ながら調べて
将来的に変形を少しでも予防出来る様に、日々の体位変換以外にもマッサージやリハビリ等も色々ある事を知りました
今まで赤ちゃん体操に近い物しかしてなかったので、体は既に硬くなって来ていますが…
たまたまPTさんにお会い出来たので、移動時の事や、予後やリハビリの仕方も相談出来ました
相談主旨からズレてしまいましたが、分からない事が分からないといった状態だったので
本当に助かります、ありがとうございます
バスケットはひとまずダイソーで購入してきました
状態が良いうちにとの事で、今週末から短期で自宅に帰って来る事になったので
バスケットをいかに有効に使うかなどを考えて
夫見守りの元、一人での乗せ下ろしに挑戦してみます！
しばしじっくりネットが出来ないかも知れないので、申し訳ございません一旦〆させて頂きます
沢山実用的なヒントを頂いたので、まずは小規模の福祉展に実際に見に行って考えます
病棟でも呼吸器付きのレスパイト利用の方にお話を聞けるそうなので、聞いてきます
親身に相談に乗って頂き、本当にありがとうございました
477:名無しの心子知らず
13/03/17 23:13:43.12 sdyxIC4D
>>475
これからが本番だもんね。
とにかく無理しないで頑張って、休める時は休むようにしてください。
移動支援以外にもヘルパーを使うことは可能だし
他の福祉サービスも、使えるものは何があるか調べて把握して
上手に活用していってください。
家族で過ごす時間、大事にしてくださいね。
478:名無しの心子知らず
13/04/02 06:32:01.30 DXGMNPNA
保守
479:名無しの心子知らず
13/04/02 08:51:01.30 Y7tz4ua9
生まれた子がダウン症っぽい…
めちゃめちゃ可愛いけれど、これから愛していけるのだろうか
480:名無しの心子知らず
13/04/02 11:59:19.06 WIZ36zKV
>>479
お子さんのお誕生おめでとう！
これから日に日に表情もしぐさも豊かになるし、きっとますます愛情が増すよ。
たくさん可愛がるのがいちばんの療育だそうです。
481:名無しの心子知らず
13/04/02 14:04:48.42 Y7tz4ua9
>>480
ありがとうございます。
まだ一ヶ月検診の結果は出てないのですが、首の周りの皮膚だったり顔つきだったりで察しました。
妻はそんな事全然思ってもないようで告知された時耐えられるのか心配です。
482:名無しの心子知らず
13/04/04 13:44:16.54 zSUVBZc8
>>481
ん？一か月検診の結果？？？
何か医師に指摘されてるとか旦那さんだけ告知されての
染色体検査結果待ちとかじゃなくてごく普通の一か月検診？
483:名無しの心子知らず
13/04/04 15:42:58.83 WnTxjXYI
染色体検査したなら奥さん知ってるだろうしねえ
484:名無しの心子知らず
13/04/04 21:08:33.12 44AsD72Z
>>479
誕生おめでとうございます！
何もなければいいですね。
485:名無しの心子知らず
13/04/04 23:48:38.56 FQJv8XUm
みなさんありがとうございます。
病院が染色体検査を強制で行っているので、ダウン症の告知も一ヶ月後みたいです。
まだ病院側からそのような事は言われていない状況です。
486:名無しの心子知らず
13/04/05 00:01:30.58 9zsFK29M
染色体検査って親の同意がないと出来ないのに強制とはこれいかに
487:名無しの心子知らず
13/04/05 01:27:42.37 DKag5qfd
ダウンの検査もそんなかからないハズ。
告知に一ヶ月もかかるなんて・・・
488:名無しの心子知らず
13/04/05 03:20:08.29 GJ5sh+3A
産まれた赤ちゃんは全員強制的に染色体検査されて
結果報告は１ヶ月検診の時に一緒にするって事？
よくわからない病院だ…
顔つきとかで「もしや…？」っていう子の親は
一刻でも早く検査の結果を知りたいだろうにね。
なんで１ヶ月も待たなきゃいけないんだろう。
489:名無しの心子知らず
13/04/05 03:50:04.32 B4+xwZIw
旦那さんが見て気付くくらいなら病院側は確実にわかってるはずだし
病院の方針で産後すぐの告知はしないとかだったりするのかな
でも染色体検査が強制っていう病院はどうなんだろ…
先天性代謝異常検査と勘違いしているわけではないよね？
今はNICUなんでしょうか？それとも既に退院されている？
心臓とかに問題が無さそうとわかった上での1ヶ月後告知なら少し安心も出来るけど
何も言われていないならそりゃ心配ですよね
何もないことをお祈りしています
490:名無しの心子知らず
13/04/05 07:16:36.03 IkBcXHCs
>>479
貴方の思い込みなんじゃないのー？
491:名無しの心子知らず
13/04/05 08:56:33.24 9zsFK29M
うちの子の染色体検査にかかった日数は１週間程度だったわ。
しかし随分太っ腹な病院だな。
492:名無しの心子知らず
13/04/05 12:06:39.62 Mv9XixXm
十中八九、先天性代謝異常の検査との勘違いだと思うわ。必須だしさ。
あれは問題なきゃ一か月検診で結果教えてもらうからね。
特に所見もなく、何も言われないままに染色体検査を全員に必須なんてことありうるわけがない。
障害、異常＝ダウン症だと思い込んでるから先天性の異常の検査＝ダウン症検査って
思っちゃってる人いるんだよね・・・。
493:名無しの心子知らず
13/04/05 12:11:53.39 RXG55pKA
確信を持ってるみたいだけど
ダウン症みたいな顔の子って結構多い
首の皮膚も目安でしかないしね
ダウン症じゃないことを祈っておくが
ダウン症だったとしても、ここに来る稀少難病の親子達よりずっと環境が整ってる
頑張って愛して育ててください
494:名無しの心子知らず
13/04/05 13:52:42.89 9zsFK29M
しかもよく考えたらスレ違いだ
495:名無しの心子知らず
13/04/05 15:43:26.20 B4+xwZIw
春だし釣りの可能性もあるけどね
まあ本当でも今可愛いって思えているならきっと大丈夫
もうすぐ3歳の子の、生後3ヶ月から始まった注射治療が今日終了しました
0歳の時は入院も多かったし1歳以後は毎週注射のために通院
筋肉注射だし痛かっただろうに最近は泣きもせず受けてくれてた
まだ後日に最後の注射後の検査も残っているし
疾患のメイン症状が出るのはむしろこれからなんだけど
本当に3年間おつかれさま
496:名無しの心子知らず
13/04/05 21:14:35.13 OWolo8hA
あたたかいメッセージありがとうございます。なにがあっても息子は息子なので、愛していきます。
どうやら皆さんの言葉通り先天性代謝異常の検査と間違えていたみたいです。
ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。
497:名無しの心子知らず
13/04/06 00:20:23.56 jZmoGU7U
>>496
…
498:名無しの心子知らず
13/04/08 11:19:03.33 aGGEGn9f
( ﾟдﾟ)
まあ本当にダウン症でも絶対数が多いから環境が整ってるよね
世界でも数例のうちの子の育児、何も参考にできるものがなくて孤独感ハンパない
病みそう
499:名無しの心子知らず
13/04/22 19:06:55.93 zhZwruFT
お子さんも親御さんもみんな頑張れー
500:名無しの心子知らず
13/04/22 21:42:33.63 rdxbs6vf
>>498
似た症例の親子を医者に紹介されたよ…
「先輩のお母さんだから、何でも相談にのってあげてね！」って
私が手探りの時、この医者は「症例少ないからねー」って何も教えてくれなかった
今も「へーそんな論文出てた？」とか言う
なんか、仲間が出来て嬉しいでしょ扱いだけど、教えてちゃんを押し付けられただけで
かえって孤独感が増してるよ
紹介された親子は、別に悪くないし、そりゃ知りたいことが溢れてくる時期だろうし
私が知ってる以上、答えるしかない、答えてあげたいんだ…でもね…って感じ
501:名無しの心子知らず
13/06/11 15:25:03.95 xUNcmH7W
遺伝子疾患が両親からの遺伝を否定されない結果が出た
きょうだいが健常児なんだけど、夫はずっと伝えないと言う
成長したら絶対悩むだろうし結婚、出産も迷うだろう
すごく申し訳ない
502:名無しの心子知らず
13/06/11 23:11:16.31 8CfMC0Tj
>>501
私もあなただったら伝えないな
あなたのお子さんがどんな事も前向きに
考えられるような愛情の深い子に育ててあげたらいいと思う
暗い未来を想像させるよりずっといい
あなたも申し訳ないと思うことないよ
心の強い子に育つように今から寄り添ってあげればいい
きれい事に聞こえるかも知れないけど
子供と一緒に親も強くなればいいと思う
503:名無しの心子知らず
13/06/11 23:35:45.74 Zthv+N3l
>>501
子供が結婚する頃には、遺伝子診断も広まってるかも。
今は伝えなくても、結婚などを考える時期には伝えた方がいいと思う。
うちは、旦那の家系に否定しきれないものがあった。
同じ病気で早世した子とかいたけど、旦那自身にも隠されていた。
私には既婚の弟妹がいて、うちの子のことで彼等の結婚にも影響がゼロじゃなかった。
その因子が分かっているのなら、妊娠前に調べたいとか聞かれたよ。
残念ながら、遺伝子解析が進んでいなくて、多分そうだろうで止まってる。
でも旦那方に因子がありそうだって分かって、それで弟妹達は子供を持った。
最近旦那の身内が出産したんだけど、恐らく…確定っぽい。
でもうちと違って、身内に似た症例があったからと、検査とかサクサク進んでる。
私達ももっと早く知っていたら、こんな遠回りしなかったのにって悔しい。
504:名無しの心子知らず
13/06/12 00:12:49.32 xGgBKzcp
遺伝子の原因箇所を特定するところまでいってるなら
受精卵診断で遺伝してない子を産むことができるよ。
505:501
13/06/12 00:39:45.74 n1D3IDu5
>>502>>503
レスありがとう
どちらの家系にも因子はなさそうだけど、夫婦どちらかが遺伝子変異者である場合、知的、運動面とも健常である場合もある
でも次の世代には重度に出る可能性が高いらしい
きょうだい児も健常者である可能性もある
だから私たちから見たら孫の代に、また同じ状態の子が生まれる可能性もある
私ならそうなった時、なんで知ってたら教えてくれなかったの？ってなるだろう
でもその頃は遺伝子解析の技術があがり、希望すれば検査受けてから妊娠、出産できるかもしれないね
現実として501さんのレス、精神的に502さんのレスがとてもありがたかったわ
ありがとう
自分が我が子の障害をなかなか受け入れられないんだけど、502さんみたいに強い暖かい気持ちで二人を育てていけるようになりたい
506:501
13/06/12 08:40:27.92 n1D3IDu5
夜中ねぼけてぽちぽち書き込んだら気づかなかった
>>504
本当に？それは日本国内で認められてること？
別の遺伝子疾患の子を亡くした方が、海外で体外受精→受精卵の遺伝子検査を目指してたブログを見たけど
507:名無しの心子知らず
13/06/12 11:25:24.50 sBfSbya6
子が遺伝性の疾患で今まで家族歴なかったから
母親の私が保因者か遺伝子診断してもらった。
結果、私が保因者であるとほぼ確定したけど、
受精卵診断は今のところ日本では認められていないという
説明受けた気がする。
去年のことだし、今は変わったのかな？
508:名無しの心子知らず
13/06/12 12:13:29.37 n1D3IDu5
羊水検査でもう赤ちゃんとして育ってる胎児を堕胎するより、着床前の受精卵を受精させないという判断の方が残酷じゃないと感じるけど
友人が不妊治療でいくつか受精卵を凍結させてたけど、もちろん皆が皆体内に戻す訳じゃない
廃棄される受精卵については誰も言わないのに、原因がわかってる病気、障害を避ける事だけが命の選別なんだろうか
509:名無しの心子知らず
13/06/12 12:21:52.18 RIo4qzCj
URLﾘﾝｸ(www.sanfujinka-debut.com)
URLﾘﾝｸ(www.pgd.ne.jp)
筋ジスについては認可されてるようだよ
習慣性流産の方は、染色体異常を軒並み排除なので
認可されてるのかな～
510:名無しの心子知らず
13/06/13 00:53:56.45 9pEc34B2
染色体異常検出の為の妊婦の血液検査が認められてるのに
受精卵診断を禁じる意味が分からない。
511:名無しの心子知らず
13/06/13 00:56:11.64 tgzONHxF
>>510
体外受精になること、体外受精の妊娠率の低さとかも関係してるっぽい
低確率で高額だから、コストに見合わない
血液検査なら、満遍なくやっても、異常がみつかった時だけ対処すればいいから
512:名無しの心子知らず
13/06/16 06:58:30.14 QTzoamVK
コストか
難病児が生まれたら入院、手術、通院やリハビリなんかで社会的資源が負担するコストが半端ないよね
513:名無しの心子知らず
13/08/05 NY:AN:NY.AN or521LZ+
心房中核欠損、発達遅延、頭背中足にわたる異所性蒙古斑の一歳半女児。
蒙古斑を部分麻酔とレ～ザーで少しずつ直していたが、次からは全身麻酔と言われた。
全身麻酔はリスクがあるし、蒙古斑の治療でやるのは抵抗がある。
せめて、心臓手術の後でまで待ちたい。
514:名無しの心子知らず
13/08/06 NY:AN:NY.AN MntGOrcm
癌化するとかじゃなきゃ、待っていいんじゃないの？
全身麻酔はキツイよね
515:名無しの心子知らず
13/08/26 NY:AN:NY.AN IKLCWjZx
遺伝子変異とは別件で形成行ったら、あざは小さいうちが負担なくきれいに消えるらしいよ
うちも全身麻酔で手術した事あって不安だったけど、やっぱりプロにお任せするしかない
516:名無しの心子知らず
13/08/28 NY:AN:NY.AN 9E132k+O
原発性免疫不全症候群」を持つ9歳男児持ちの母親です
乳児幼児の頃はIgGサブクラス欠損症を疑われ、
半年前に関西の大学病院で高IgE症候群の可能性を指摘され、
転居を機に東京の大学病院を紹介されました
遺伝子検査を受け、それが確定
今は私の検査結果待ちの状態です
(夫と息子は血が繋がっていないため、検査は必要ありません)
517:516
13/08/28 NY:AN:NY.AN 9E132k+O
特定疾患になっている病気ではあるけれど普段はウンザリするほど元気なことが多いせいか、
息子の病気で泣いたりしたことがありません
(申し訳ないと思ったことは数回はあります)
入院しても慣れっこになってしまったからか、不憫だとかかわいそうだと思うことがあまりありません
私は元々精神疾患持ちで、さらに２年半前に脳炎になって軽い障害を負ったこともあり、
自分のことで精いっぱいで通院以外はたいしたことをしてあげていません
皆さんの書き込みを拝見していると、自分は冷酷な人間だと思います
息子のことは愛しているつもりなんですが、やはり愛情に欠けているんでしょうね
518:名無しの心子知らず
13/08/28 NY:AN:NY.AN AoX2DqL6
>>517
普段はウンザリするほど元気なことが多いならいいんじゃないの？
障害持った子を見て泣いて暮らさないといけない訳でもあるまいし。
障害ない子の親でも愛情持てないとな悩む親もいるらしいし。
個人的にはこの一文が一番意味不明。> 息子の病気で泣いたりしたことがありません。
この病気、24時間テレビで出てこなかったっけ？
タイムリーな病気だし、釣り？と思ってしまうわ。
519:名無しの心子知らず
13/09/25 12:40:48.04 QRPEFqVD
>>513
レーザーで三ヶ月おきに全身麻酔させてます。
しょうがないです。
安全な子供病院でするしかない。
あざ消したいなら小さいうちにしてあげないと、かわいそうだよ。
単純に小さいうちのほうが範囲がせまいし
520:名無しの心子知らず
13/09/26 01:21:03.50 bCixiSyb
顔に出てるのならしてあげたいね
心臓は、穴があいているだけなら、そんなにリスクは高くなさそう…
って、普通なら穴があいてる！って悲観しちゃうんだろうなー
穴くらいいいじゃんて思うようになった自分が嫌だな
521:名無しの心子知らず
13/09/26 07:39:02.79 zErb1K4Y
そうだね、うちの子もなかなか重度の心疾患なので、「ふーん、中隔欠損なのか」とかしか思わない。
その子の親にしたらすごく悩むだろうけど、中隔欠損なんてよくあるとしか思わなくなった。
522:名無しの心子知らず
13/09/27 01:14:02.49 1+GXtxnC
1年で3、4回くらい入院してるんだけど、ビビりな自分が付き添いの交代のため、夜中に真っ暗な病院の廊下を通って小児科に行く事が平気になった
ただ零感なのに、時々すごく怖い時がある
個室で夜中に目がさめて、今絶対目を開けちゃだめって感じる時があるし、
この前は夜中におむつを捨てにトイレ行って手を洗ってたら、急に左側に気配を感じた
前は幽霊みたいに不思議な存在がいるんだったら我が子の障害治してよ！と頑張ってたけど、
本当に怖すぎてどうしようもない時がある
もうあの古い病棟の小児科に入院するの嫌だよ
抵抗力がついて入院しなくてよくなりますように
523:名無しの心子知らず
13/09/28 00:33:31.84 yHTi+o1B
>>522
お子さんは免疫不全ですか？
下の子(1歳)が原発性免疫不全です。まだ遺伝子検査の結果まちなので詳しい病名はわかりませんが今までに病気で5回入院し、今は治療のため毎月入院しています。
夜中、部屋が個室で猛烈な怖さに襲われて目を開けれなかったことやトイレでも変な怖さを感じたりと似てるので書き込んでしまいました。
以前、入院していた病院で看護師にここに霊がいるんじゃない？って熱心に話し込んでる母親がいました。
看護師がその母親におばけがいてもここは小児病棟だからかわいいおばけですよーって話してたのがとても印象に残ってます。
それを聞いて少し怖さは軽減したけど今入院してる病院のコインランドリーがなんとも言えず怖すぎてヤバい。
524:名無しの心子知らず
13/09/29 18:15:04.50 PreKssx0
>>520
顔です
525:名無しの心子知らず
13/10/01 00:15:29.43 GOxWR+7m
>>523
遺伝子に異常箇所があり、精神、運動発達遅滞の子の母です
内臓には奇形がないけど風邪をひくだけでも重症になり、入院しています
レス読んで同じ病院だったりして、と思いました
小さい子の可愛い幽霊みたいな感じじゃなく、異物感というか違和感を強く感じて怖いです
夜中に起きなければいいんだけど、入院してるとリズムが崩れちゃうので
526:名無しの心子知らず
13/10/03 00:50:09.24 OC04Ros4
入院中の他の子を見て自分の子の障害の重さに悲しくなる。
障害児でも知的障害があるとなしじゃ全然違う。
知的に重いかどうかはもう少し大きくならないとわからないけど
将来が不安すぎる。
527:名無しの心子知らず
13/10/03 14:11:35.15 0wR/x1DX
>>526
自分は産後そんなの嫌だと思ってたから助けにはならない言葉だけど、障害が重ければ重いほど福祉は手厚いって
うちは知的には相当重度
来年の判定はAだろうな
528:名無しの心子知らず
13/10/04 10:45:29.34 ijgOHMJP
>527
ありがとう。
手帳もおりてタクシー券ももらったよ。
まだ赤ちゃんだし可愛いとは思うんだけど大きくなって怖くならないかって不安だよ。。
前スレだったか見た目がどんどん怖くなるのがこわいって言ってた人いたけどまさにそれ。。
529:527
13/10/05 00:13:29.53 sZKdUG4c
>>528
どれどれ、と遡ったらこのスレのはじめの頃、発狂して私がそういう発言してるわ
もうほんと、我が子が障害児、自分がその親というのもだし、まったく何の反応もない、人間の赤ちゃんなのかなんなのかわからない子を育てるのが辛くて辛くて
障害児スレでも暴れてたし
でも大丈夫だよ
100パー受け入れられるかというと私はまだとしか言えないけど、でもちゃんと愛しいという気持ちだって育つよ
見た目は違和感はまだあるけど、親の欲目って障害児にも出てくるものだなって思うよ
顔の一部を手術したけど、大部分の友達がよかったね～と言ってくれる中、前の方が可愛くなかった？とショック受けたりしてたから
530:名無しの心子知らず
13/10/05 00:17:14.00 sZKdUG4c
そして障害児スレのみなさんごめんなさい、あの頃は本当にありがとうとここでこっそり言っておく
暴れてた最後の頃、私の子が最重度の障害児でありますように、とレスもらったけど、その頃からそうだろうなってわかってたし、
やっぱり知的には最重度のレベルだわ
生後すぐに違和感なんかないって、とレスもらったけど、やっぱり知的運動発達遅滞に加えて自閉もあったよ
531:名無しの心子知らず
13/10/07 11:51:32.47 RI8ySzW2
知的障害があってもみため普通と、
知的障害はないけど見た目にふりかえられ、社会生活に支障をきたすようや先天性異常ってどっちがしんどいだろうか
前者は本人はしんどくないよね。わからないから。
後者は知能が普通なだけにみために苦しむ。生きにくい。
知的障害があったほうが幸せな場合も…
532:名無しの心子知らず
13/10/07 15:04:32.91 nT14cuLk
>>531
これ。
見た目が健常だと逆に辛い場合もある。
内部疾患だから、医療助成受けるにもすんなり通らなかったり、アウアウなら一発なのに。
そしてアウアウより、通院や、健常児と同じくらいの教育費がかかるが、補助もでない。
アウアウのほうが、幸せじゃない？自覚ないだろうし、思春期を考えなきゃいけなくなると心もケアしなきゃだし。
533:名無しの心子知らず
13/10/07 15:34:29.70 YGwiV0Ry
>>532
最低…感覚も考え方も言葉選びも。
釣りでありますように。
534:名無しの心子知らず
13/10/07 18:26:10.68 QK4z/CEl
>>533
釣り…？なのかな。
私はある意味そうだなとおもう。
思春期の心のケアはほんと大変だとおもう。
知的障害あったら親だけが大変なだけ。
そうじゃないなら本人が大変で親は結局なにもできない。
535:名無しの心子知らず
13/10/07 18:49:13.80 o7+hKzAj
>>533
綺麗事言わなきゃ本音はこうだよ。
知的の親のほうがこっちに向かって外見が普通なだけマシだって、可哀想なアテクシをなすりつけてくるんだよ。
あんたがいうような綺麗事で
536:名無しの心子知らず
13/10/07 18:57:31.27 o7+hKzAj
障害を障碍とか障がいとか、アウアウだろうが、単なる綺麗事だって、当事者ならよっぽど現実わかってるでしょ
537:名無しの心子知らず
13/10/07 20:50:25.36 QK4z/CEl
>>535
ごめん。いみがわからない。
結局どっちがまし？
538:名無しの心子知らず
13/10/07 22:45:35.38 dwPOs5LL
>>537
先天性の内蔵疾患などだと将来のメンタルケアや、健常とほぼ同じ環境で生きていかなければいけない事を考えると、知的の方がマシだという考え方もある。
言ってたように親が大変で済むだけだから。
だが、知的の親からは、見た目で差別されないだけマシ、可哀想なのは私達よ！みたいなアピールされるから困るという話。
結局答えはないと思うけど。
ただ知的だけが悲惨、大変みたいな風潮が少しイラつく。
539:名無しの心子知らず
13/10/07 23:16:08.83 1n9MY/wi
他者を貶めたいだけならこのスレ来る必要がない
しかも何人ものスレ住人の気持ちを踏みにじって
我が子と会話できない、意志の疎通ができない苦しみがわかる？
理解できないよね
そちらの苦しみはわからないから、あなたの方がマシなんて話はしてないし思わないけど
このスレ、知的障害の親は絶対そういう発言しないのに、他の疾患持ちの親が吐き捨てに来るのがイヤだわ
540:名無しの心子知らず
13/10/07 23:28:33.48 dwPOs5LL
>>539
だから最期の2行が余計なんだよ。
私達は私達はって。
そんなに知的で仲良ししたいなら専スレ立てろよ
アテクシの苦しみがわかる？ばっかりアピールしてりゃいいそういう所がお気楽ですねって言ってんのが理解できないのか
541:名無しの心子知らず
13/10/07 23:29:44.91 V41ReKru
>>540
そのままあなた自身に返すｗ
同じことしてるのわかんない？？
542:名無しの心子知らず
13/10/07 23:37:48.90 dwPOs5LL
>>531
>>532の発言に意見しただけでしょ？
よく読めよ。
本当の差別とか、本当の問題が見えてないエセ聖母様が大杉
543:名無しの心子知らず
13/10/08 01:49:47.44 /NbQXeUi
>>539
じゃあたとえばミツクチとかどうよ？
しかもそれが手術でなおらないものなら？
子が大きくなり好奇の目でみられ、
本人がそれをどうとらえるか。
いじめられたり就職不利だったり。
子の気持ちをかんがえるだけで辛い。
我が子と意思疎通できないのは自分の苦しみ。
しかし、息子の苦しみは親は肩代わりできない。
みためが普通の知的障害のほうが、このこは一生幸せな気分でいきていける、気づかない。悩まない。わたしさえ愛せば。ってならないかな？
544:名無しの心子知らず
13/10/08 03:10:41.75 33Vm+7Uc
ああ、なるほど、子供の苦しみっていう綺麗事に自分が辛いって酔って八つ当たりしているだけか
545:名無しの心子知らず
13/10/08 19:55:35.66 YLmwVet9
だから障害に気づかないあんたんちの子の方が楽よね、みたいな話をしたいならよそでやれば？
皆そういう話をしてるんじゃないんだから
546:名無しの心子知らず
13/10/19 00:52:33.55 l7QyBKVo
難病対策：医療費助成「自己負担２割に」 厚労省が引き下げ案
難病対策の見直しと新法制定を目指す厚生労働省は１８日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者が自己負担する額について、同省の難病対策委員会（金沢一郎委員長）に議論のたたき台となる案を示した。
自己負担割合を現行の３割から２割に引き下げる一方、対象者を重症者らに限定するなど患者への新たな負担を求める内容。
547:名無しの心子知らず
13/10/29 10:45:12.41 zLxV5T0m
あげ
548:名無しの心子知らず
13/10/30 09:11:34.25 /e2r4Zzg
>>546
年収３７０－５７０万の世帯は月額２万４６００円、
年収５７０万を超える世帯は月額４万４４００円の自己負担上限
と昨日の夕刊にありました。
生活できない…
どうしたらいいの
549:名無しの心子知らず
13/10/30 12:36:02.19 UYoPKrn6
>>548
小さい子なら、乳幼児医療とかない？
その他、医療関係の助成は他にあると思うけど
550:名無しの心子知らず
13/10/30 13:05:16.68 /e2r4Zzg
>>549
もう小学生なので乳幼児医療はないのです。
昨日からものすごく動揺してたけど、おかげでちょっと冷静になりました。
もう少し調べてみます。ありがとうございます。
551:名無しの心子知らず
13/10/31 10:11:20.53 FnVDa4Cu
友人達が出産ラッシュ。
生まれたら赤ちゃん連れて会いに行くね、と連絡がくる度に、健康な赤子なんか見たくもないから来ないでくれと言いたくなる。
流石にそうも言えず適当に流したりして予定を組まないようにしているけど…
赤ちゃん達に罪はないけど自分の子より後から生まれた子が元気にハイハイしたり歩くようになったりしてる姿、笑顔でなんて見られない。
皆病気になればいいのにとすら思ってしまう。
みなさんは平気でしたか。
私の心が狭いのでしょうか。
552:名無しの心子知らず
13/10/31 11:33:37.13 5cpQ0QnI
>>551
そういう時期はあったよ
ある程度いって突きぬけちゃうと、よそはよそになった
別の星の生き物みたいに思ってる
553:名無しの心子知らず
13/10/31 23:19:27.41 6giKIm1R
>>551
私もそういう時期あったよ。
乗り越えるまで本当に大変だったな…
今でもふとしたことで健常児が羨ましくなるよ
554:名無しの心子知らず
13/11/01 02:13:30.99 JLbMKo2J
>>551
心が狭いなんて全然思わないよ！
私もなんでうちの子が短命な病気なの？世の中不公平、健常児羨ましい、健常児の親には絶対に絶対にこの気持ちはわからないよねとか思ってしまうよ。後、子にはごめんねってずっと考え過ぎてズドーンと心が苦しくなる。
まだ病気が発覚して3カ月、全然乗り越えられない。
555:名無しの心子知らず
13/11/01 02:22:07.04 JLbMKo2J
>>554です。すみませんsage忘れました。
556:名無しの心子知らず
13/11/01 07:30:58.76 8Cbf9DeS
>>551
子供は小学生になったけど、一生治らない病気だし、どす黒い感情は正直まだあるよ。まわりは健常児ばかり生まれてるし、なぜ我が家に…って思う。
557:名無しの心子知らず
13/11/01 08:05:10.67 6E+xoMYH
551です。
みんなありがとう。
生まれて今まで一年半、最初は本当に健康な赤ちゃんを町で見かける度に胸が締め付けられるような気分になって、
だいぶ落ち着いて来たとは思うんだけどやっぱり友人の赤ちゃんは見たくない。
早く別物だと割り切れるようになりたいな。
本当にまわりには健常児ばっかり産まれる。なんでうちだけ、って毎日のように思ってます。
558:名無しの心子知らず
13/11/01 10:00:43.86 6gCl5crg
こう言っちゃなんですが、遺伝性が否定されていて一人っ子なら
産める身体だったら、次子を早く産んだ方がいいよ。
私は、病気発覚時に医師から、早めに第二子をって言われて
その時は凄くショックだったし、考えられないって思った。
大体、長期入院したり、救急搬送がいつ起こるか分からないのに！とか
妊娠して私が入院したら、この子はどうなるの！とか憤りもした。
周りの出産ラッシュ、健常児ラッシュを眺めて、何でうちだけって泣きながら
何年かかかって随分後に、多少気持ちが割り切れた頃
先に次子を授かった病院仲間に、妊娠中のサポート態勢とか聞いて
病児のショートステイとか契約して、慣らしステイとか準備をして
年齢的なリミット直前に、何とか次子を授かったんだけど
もっと早く割り切って産めば良かった、可能ならもう一人産みたかったと思った。
リアルじゃ言えないことだから、ここで言っちゃうけど
葬儀の時、下の子がいて良かったと思ったよ。
辛くて苦しくてどうしようもない中でも、もう一人の子の存在が大きな支えになりました。
559:名無しの心子知らず
13/11/01 12:54:14.06 SikoQcmV
うちの子、今9ヶ月。
発熱を目安に増薬で対応する。
大抵これで落ち着くけど、上手く行かなければショックを起こすこともある。
そしたら即救急車。
間に合わなかったら……なんて考えたくもない。
赤ちゃんなんて熱出しまくりだろうし、これからの季節が怖くて仕方ない。
言葉でやりとりできるようになったら、もう少し気持ちが楽になるだろうか……。
560:名無しの心子知らず
13/11/01 16:25:35.28 fvGs5w8W
>>558
うちは遺伝性は否定されてるけど上の子がいるんだ。
上がいると上の子がいじめられないかとか、上の子の為にきょうだい作ったのに障害児で申し訳なかったり、
まわりの兄弟姉妹が仲良く遊んでるの見て、ああいうことができないんだと余計かなしくなったりするよ。
でも三人目を作るべきか悩んでいるから558の話は参考になったよ。ありがとうね。
障害のある子は亡くなったんだね。
558には物凄く悪いし最低だと思うけど、少し羨ましいとも思います。
本当に最低だと思う。
短命だと言われた554にも本当に申し訳ないけど、終わりが近いのであれば全力で頑張れるような気もする。
子はかわいいとは思うけど一生介護、上の子にも苦労かけると思うと終わりがみえたらどんなに楽かなと思ってしまう。
本当にごめんなさい。
561:名無しの心子知らず
13/11/01 16:45:33.12 6gCl5crg
>>560
大丈夫、私もここでしか言えないけど、結果には納得しているし
本当にどうしようもなくなる前で良かったと思ってる。
色々吹っ切って、可愛くて可愛くて仕方ないって時期だったから、哀しさはあるし
喪失感は埋めがたいものがある、それでも、これで良かったと思ってるし
あなたの羨ましいって気持ちはよくわかる。
ここでしか言えないんだ、だけど本当に今だから
あの時ドクターが言った「早めに次子を作りなさい」って言葉の意味がわかる。
出産年齢に限界がある以上、可能性があるなら後悔ないようにって
妊娠～出産までは、本当に産んでいいのか、上の子のサポート態勢は
自分にしかできないと思い込んでいた育児や看護を他人に託すのは…と
散々に悩みましたが、子供がほしい気持ちに抗えなかった。
それに、ドクターが「健常の子を持つ夫婦だって、二人目三人目を欲しいと思う
子どもが欲しい気持ちは、自然のことだから、こういう子がいるからといって
その気持ちを抑えるのは、絶対に後悔する、後悔ない人生の為にも考えて」
こんな内容のことも仰っていて、ジワジワ実感していった感じです。
このスレにはお世話になりました。
先が見えない皆様には余計なことだと思いましたが
経験談の一つとして書かせてもらいました。
562:名無しの心子知らず
13/11/01 21:13:25.39 MHWxhBYj
欲しいけど怖い
563:名無しの心子知らず
13/11/02 00:33:38.31 lbAb0t8l
>>561
私は同じように悩んだ末に、既に次子を産んでいるので、
参考というか頷きながら読んだのだけど貴重で正直な体験談を書いてくれてありがとう。
ドクターの言葉もあなたの言葉も重いです。
564:名無しの心子知らず
13/11/02 15:40:35.67 kQBL+fGN
そのドクターが言った言葉の重みと、次の子を考える事への葛藤は、長男が障害児として産まれた瞬間から私の中にもありました。私自信にリスクがあり、子供を望なら２０代の内でないと厳しい事が判っていたからです。
確実に知的障害、身体もどこまで発達できるかわからない、でも短命でもない事が産後の検査でどんどんわかっていく、
１年２年と誕生日を迎えるごとに開く健常児との大きすぎる差。
どんなに準備をしていても先に親が死ぬ限りかかる兄弟時への負担を考えて、下に子供をつくるなら必ず２人以上、それが無理なら一人っ子、という選択肢は始めから主人とは一致していて、かなり悩んで下に一人、そして今年三人目を産んだところです。
子供が増えるごとに体力や自分の時間は削られますが、障害児育児の辛さも減っていきました。
外で視界に入るのさえ辛かった健常児との差はもちろん、下手したら他の障害児との発達の差にさえ嫉妬や絶望妬み焦りを感じた時期もありました。
いつから考えが変わったのか毎日が必死過ぎてわかりませんが、今は長男の障害をただの個性として捕らえてる自分が居ます。よそと比べる事がなくなり心の余裕ができたおかげで療育も不思議と上手くいく事が増えました。
なので上で話されてる事の意味や重みがなんとなく今ならわかります。
でもこういう話はリアルでは絶対話したことないです。ここでしか無理。
我が家が３人兄弟になれたのは両親も調べた上で遺伝性は否定されていたからだし、
兄弟の話は荒れやすい理由は、子供が欲しくても個々の事情に大きく左右されるから。
なので２ｃｈだからこそ似た境遇の人の悩みの参考になればと思い自分の事を書き逃げします。
悩まずにさっさと産んでおけば良かったと今なら思います。
565:名無しの心子知らず
13/11/02 19:57:00.87 JJASkSRN
うちも短命と言われる子のみの一人っ子だけど
次子に踏み込めた方が眩しいなー、うちも欲しかった時期はあったけど…
今は寝不足で余裕がないし、次の子の子育てをする体力や責任がもう重く感じて怖くなってしまった
異常かも知れないけれど、子供が召した時にはお供しようかぐらいの心持ちで日々を過ごして居る
566:名無しの心子知らず
13/11/02 21:20:32.24 E4hSihWO
>>565
なんていうか、それが正しい親の姿みたいに世間で思われていて
それぞれの選択は尊重しているけど、次子を望むことが親のエゴみたいに言われるから
中々リアルでは、子供が欲しいと言えないんだよね
567:558
13/11/02 23:25:47.06 o1LhJkee
>>565
一人っ子でいく、それも選択肢の一つだと思います。
ただ、最後の一行…私に次子を作れと言ったドクターは、家族ケアに力を入れている方で
喪失感から後を追ってしまう親御さん
次子を作れば良かったと、我が子を憎んでしまう親御さん…など
そういう例も見てきて、子供は授かりものと言うけれど
沢山の宝物を持ってきてくれる存在＝次子という考え方でした。
でなければ、子供だけじゃなく、親自身の人生も考えて過ごしなさいと。
趣味でも仕事でも、子供以外の時間をしっかり取るように言われました。
言われた当初は、納得できなかったし、本当になんて適当なことを言うの！と思いました。
２ちゃんなど、障害や病気の子の出産後に妊娠する親を、めちゃくちゃ批判しますよね。
私自身、次子をあっさり産んでる方に、批判的な気持ちになったこともあります。
うちの子は、平均余命は結構長く、予想外に早くいってしまったのだけど
成人後のことも考え、次子がお世話係になるんじゃないかなとか悩みました。
でも先に産んだママ達が、お世話係になるように育てなきゃいいって言っていて
私自身がお世話係にしちゃいけないって思っていれば大丈夫と…
きょうだいじの会などには参加していましたが
一昔前に比べて、殆どの家庭で、健常児の兄弟の人格を認める子育てをしていて
家族関係が難しい状況に陥る前に、専門家のケアを受けられたり、体制が整いつつありました。
次子の妊娠にあたり、学校の先生や療育の方達に「全力でサポートします」と言われ
私だけでやらなきゃいけないという呪縛から解き放たれ
人を頼ることも覚え、人に感謝する気持ちは一層強くなり
そこで心の余裕が出てきたのか、上の子への愛情も深くなったかなと思います。
私は狭量なので、こういうきっかけがないと変われなかったタイプなので余計に。
568:名無しの心子知らず
13/11/04 02:34:10.16 sJRDdojI
みなさんの体験談とても大切に読ませていただきました。
このスレの頭のほうでもきょうだいの話になっていて、そこではむりむりって意見が多いけど、
踏み切った方達の勇気を尊敬します。
きょうだいをお世話係にしたくないので、そうさせない為には何をしたらいいでしょうか？
自分達の老後障害の子の施設の目星をつけたり、なるべく誰にでもお世話してもらえるよう人に慣れさせたりとかでしょうか。
施設ってどのくらい費用がかかるのか、なかなか検索してもよくわからなくて…
きょうだい児のスレとか見てると物凄く落ち込みます••••••
569:名無しの心子知らず
13/11/04 08:59:38.91 JCOED0Yj
>>568
それでいいと思う
施設費用はピンキリで、障害年金だけで入れるとこもあるよ
後は、健常者の兄弟に、見捨てる勇気を教える
資産管理や連絡先窓口、事務的なことはやっても、絶対に介護はするな、同居も控え
なるべく早く自立して、自分の人生を生きることを考えさせる
570:名無しの心子知らず
13/11/05 15:55:11.50 2GsqN2Ik
>>568
基本的に不満が集まる場所ばかり見たって一方的な情報しか入らない。
兄弟児研究をしている大学もあるから、文献を見てみたらどうかな。
後は地域の親の会かなあ。
私の参加してる会では兄弟児ケアも視野に入れてるよ。
成人後の身の振り方についてもある程度リサーチできる。
検索には限界があるから、できれば人的繋がりを持てればと思う。
動くのが難しいなら、メールなり手紙なりで連絡取れるといいね。
２ちゃんのスレの個人的体験談をいちいち気にしてたら
就職したら負けだし
結婚したら不幸になるし
子供作ったら人生終了だし
今の時代に生まれただけで終わってるって話になっちゃうよ。
ほかならぬ自分の人生なんだから、２ちゃんに左右されないようにね。
571:名無しの心子知らず
13/11/06 14:41:42.25 bI0Au9nh
>>568
参考になりました。ありがとうございます。
>>568
確かに仰る通りですね。
そんな事基本なのに何故それを忘れてきょうだい児のスレを見ていたんだろう…
572:名無しの心子知らず
13/11/06 14:43:16.59 bI0Au9nh
リンク間違えたorz
最初は569
次のは570へのコメでした。すみません。
573:名無しの心子知らず
13/11/09 07:23:27.29 rQXsn/8l
周りの子はみんな病気がよくなって退院していく。うちの子は入院前と状況は変わらず、改善の兆しもみえない。
ここにくると、同じ思いの人がいっぱいいる。その体験談読みながら泣いてしまったわ。
うちにも上の子がいて、将来的にその子への負担がかかることは回避できない。でも、下の子がまだ1歳児でずっと入院してるしそんな先のことまで考えられない。
お薬が効いてよくなるんじゃないかっていう淡い期待までしてしまう。
いつまで続くんだろう…
どこに希望をもって、何を目的に生きていけばいいのか。
ごめんね、上の子。
574:名無しの心子知らず
13/11/11 00:44:01.01 UhQLe4KR
>573
お薬効くといいね。
うちも一歳児で今入院中だよ。
ほんとに、ここはみんな同じ思いを体験したんだなぁと思うよね。
その時々でそれぞれのレスへの感じ方が違うのが、自分の気持ちも出産直後と今とじゃだいぶ変化した証拠なんだなとも思う。
なので私は定期的に頭から読み直してます。
ここにどのくらいの人数がいるのか知りたいなぁー
575:名無しの心子知らず
13/11/11 13:49:44.42 ffUSXrdT
>574
レスありがとう。
たしかに、ここの人数気になるよね。
街に出るとみんな健常児連れてるし、病院でも数週間で退院する子がほとんど。
自分だけ取り残された気分になる。
576:名無しの心子知らず
13/11/12 10:43:05.28 zXTNWrvU
入院てスタッフがいて頼りになる一方で、やっぱりある種異世界なんだよね。
だから今感じてることがきっと全てではないよ。
人それぞれ、タイミングそれぞれだからあまり万能なことは言えないんだけどさ。
余談だけど自分は、退院しちゃうと子供の看病について話せる(理解できる)人が皆無で
入院すると少し安心したりもした。
病院がホームになってる。何だかなぁとは思うんだけど。
今は家にいる時間が長くてありがたいことだけど、孤独だったりもする。
577:名無しの心子知らず
13/11/12 14:00:31.90 0HEqlHxW
スレ違いですがご意見頂ければ、と思い書き込みます。
1月出産予定の親しい友人が身ごもっている子供に心臓の疾患(詳しい病名などは聞けていませんが、生後すぐ手術、その後も手術しなければ生きられない)が見つかったと知らされました。
私自身今年子供が生まれ、写真付き年賀状の手配をしていた所だったのですが、彼女には子供写真付きの年賀状は送らない方が良いでしょうか？
子供写真付き年賀状に否定的な意見があるのは承知しています。親族、ごく親しい友人にのみ送るつもりでしたが…
手術のためになるべくお腹で成長させる方針らしく、彼女の気持ちを沈ませたくありません。
写真付きではなく彼女の好きなキャラクターの年賀状がいいかな？それとも写真付きではないと余計に勘ぐってしまうかな？とあれこれ考えてしまっています。
不愉快な書き込みでしたら本当に申し訳ありません。
578:名無しの心子知らず
13/11/12 14:29:07.37 AfaeZXeg
>>577
別にそこまで気を使わなくていいと思う。
彼女はそういう気遣いを求める人かもしれないけど、それはわからん。
が、生まれる前だから、あえて普通に接してもらったほうがなーって感じ。
1人だけ気遣いしたって、どうせ写真付き年賀状がどっさりくるわけで
一瞬は憤っても、やがて、もうどうでもいいになるしね。
言っちゃ悪いが、心臓病で今から診断がついて、産後すぐから手術
その後も何回かってあたりで、大体の病名の見当はつくけど
割とポピュラーっていうか、このスレの人にとっては
症例が多いので、治療できることに感謝だよレベル。
あなたが知らないだけで、心臓疾患ってものすごく多いから、きっと大丈夫だよ
と、そう祈り続けてあげてください。
579:名無しの心子知らず
13/11/12 21:50:20.39 mlL+jquR
こっちは難病の子がいるから、年賀状どうしようか悩み中。
鼻からチューブ入れて寝たきりの姿を写真にするのもなんだかな…
下の子が産まれるまでは、家族で旅に出た時の楽しげな写真を使ってたけど。
一気にユーウツになったよ。
いっそのこと、市販の絵はがきにするか。
580:名無しの心子知らず
13/11/12 22:55:38.98 AfaeZXeg
現状報告兼ねてるので、そのまんまの姿で送ってるよ
一応、親ばかで可愛く見えるやつを選んでて
健常児の親には同情され、病院仲間には「親ばか乙ｗｗｗ」されてる
撮り方も慣れてきてて、他の子の写真も撮ってあげたりしてる
健常児系でもウケがいいのは、自撮りと同じやり方で
白く飛ばして、上からのアングル、周りはファンシーなぬいぐるみ
上からだと、鼻穴目立たない、チューブ留めるシールは撮影時のみ可愛いのにする
普段はかぶれないように、安全最優先だけど
581:名無しの心子知らず
13/11/13 11:19:16.48 b6GowTJJ
なるほど。
家族と一緒に撮影してるの？
それとも、病気の子だけのワンショット？
582:名無しの心子知らず
13/11/13 13:43:26.53 UW25rqFI
>>581
一緒の年もあるよ
下の子が生まれた時は、抱っこさせて兄弟ショット
バラバラの時は、風船みたいな型に家族それぞれはめ込んだり
撮影を頼まれた時で、親の希望が強い場合は
管の交換時に合わせて、チューブなしで撮影もする
別にイラストのみでもいいんだけど
普段、簡単に会いに行ったりできないだけに
親戚や友人には、状況説明兼ねて、うちはあえて病院で撮ったやつとか使う
583:名無しの心子知らず
13/11/13 14:32:46.82 b6GowTJJ
>>582
私もチューブの交換時狙ったことあるわ。たいがい寝てるか愚図るかでろくな写真が撮れない。
ムリして写真撮ろうとするより、582のように状況説明を兼ねるべきなのかな。
私は子の病気について、身内と親しい人にしか話してなかった。でも、闘病仲間は、子を受け入れてほしいから、知人には包み隠さず話してるって聞いて、いろいろ考えさせられた。たしかに、そのママは顔も広くてオープンだから、いろんな情報が集まってきてた。
584:名無しの心子知らず
13/11/13 16:41:33.37 vIYIQIw2
私は年賀状は写真なしのものにする予定。
そして友達から来る健康な子供達の幸せそうな写真付き年賀状については、さっと目を通すだけ。
ほとんど見ないに近い。
585:名無しの心子知らず
13/11/13 20:46:49.15 n/JKSJOq
577です。>>578さん、レスありがとうございました。友人は告知はショックだったようですが、私の子供と会って遊びたいと連絡があったので、少し遠いですが遊びに行ってきます。
586:名無しの心子知らず
13/11/19 10:13:03.09 PltJkUze
障害の子がいると、兄弟児2人いたほうがお互い支えになるんだろうか？
うちは下の子に障害がある。
でも、私がもう42歳だから、次子はムリだろうな…
587:名無しの心子知らず
13/11/19 10:21:23.78 WQJmpqnf
万が一３人目にも障害があったら洒落にならないのでうちの場合は諦めた。
でも無事出産する人もいるし、そこは人それぞれだね。
588:名無しの心子知らず
13/11/20 11:24:23.28 IYEa2BT0
女性ばかりのように見えて書き込み辛いですが、初カキコ。
うちの長女がebv関連の血球貪食にかかり治療し早1年、先々月に再発。
その時にプラス二つ病名が増えました。
とても辛い言葉を医師からは告げられましたが、前向きに頑張っています。
最近の医師の話では、日本人で症例のない病気とも言われ、病名がついていません。
実際とても苦しいし辛いですが、
すべて前向きに考えています。
最悪の事態は考えていますが、それよりも今ここにある命を大切にし、パパ、ママの子供で私は良かった！と思われることをしていきたいと思っています。
みなさんも辛いこと、悲しいことばかりを考えず前向きに考えてみたらいかが？
悲しんでる姿、子供は見ていますよ。
普通じゃないとか思わず、普通に接してればいいと思います。
それもみんな個性だと。
受け入れることが前向きになれればと思います。みなさん朗らかに！
589:名無しの心子知らず
13/11/20 14:09:53.07 NFpV5sJU
ついさっきまで、辛いこと、後ろ向きなことばかり考えていました。
588さんのレスをみて我にかえりました。
子には伝わっているのかな、私の悲しみが。
辛くても苦しくても、すべてを前向きにとらえ、ともにがんばっている仲間がいると思うと心強いですね。
590:名無しの心子知らず
13/11/20 14:21:31.42 MPaCfCoC
>>588
ま、大事なことではあるけどさ
お母さん達は、日々、そういう励ましをもらってるし
そういう意識を求められているんだよね～
ここでぐらい後ろ向きでもいいじゃないかと思うよ
それに、後ろ向きばかりじゃないのは、スレ全部遡ればわかると思うがね
奥さんに、そういう姿勢を押し付けないようにね
旦那相手くらいは愚痴や弱音をこぼさせてあげてください
うちは天に返してしまったから、最悪の事態も過去なんだけど
まだここから離れられないくらい、我が子を愛していたよ
ここでいっぱい愚痴って泣いてたけど、それでも生きててくれることを喜んでいました
591:名無しの心子知らず
13/11/20 18:06:42.28 w0CsDS1G
>>588
うーん。
うちも国内にあんまり無い症例で早7年。
読んだ感想は「まだ一年ちょっとでしょ？まだ始まったばかりなのに上から物言いすぎ」ってとこかな。
ちょっと自分に酔ってるのかも知れないけど変なテンションでウザいｗ
自己啓発もいいけど皆の目に触れる場であることを忘れないで下さい。
592:588
13/11/20 19:46:31.07 IYEa2BT0
なんだか誤解を生んでしまったみたいで申し訳ないです。。。
でも、まだ1年とかもう7年とか病気を持った子供の親には変わりないじゃないですか？違います？
上から物言いに聞こえるほど心が荒んでしまったのかな？と率直に感じました。
どんな病気であれ、心臓は生きよう動いているその事実があるだけ嬉しいこととは感じられないんですかね。。。
天に行かれた方の気持ちは経験してないのでなんて声にしていいかわかりません。
なんだか気に障ること言ってしまい、すいません。
593:名無しの心子知らず
13/11/20 20:00:32.83 SKaekbXk
悲しい時に泣くのは、悲しみを整理するためでもあるから、
泣いて過ごす時期が必要な通過儀礼な人もいるんだよ。
自分は泣いて過ごした日を越えた後だからこそ、
強がりとか全くなく本当に自然体で心穏やかに過ごせる日がきたってのを実感してるから、
泣いてる人には「悲しむな」ではなく「もっと泣け」と思う。
元々の考え方の差なんだろうね。
自分の旦那は判明当初から全くへこたれてなかったから、共感しそう。
594:名無しの心子知らず
13/11/20 20:18:12.41 w0CsDS1G
>>592
いや、直接的な経験の長さについて書いた訳ではなくて。
早7年だからこそ、あなたより経験値はあると自負してますよ。
あなたはまだまだこれから色々経験されると思う。
経験して考え方、感じ方に違いが出て来るんじゃないかな？
そのうち私の言わんとする意味も理解出来ると思う。
＞みなさんも辛いこと、悲しいことばかりを 考えず前向きに考えてみたらいかが？ 悲しんでる姿、子供は見ていますよ。
この一文をご自分で省みても何も感じないなら、最早人間性の問題かも知れないですね。
595:588
13/11/20 21:16:21.74 IYEa2BT0
そこまで文体で人間性を否定されるとは思いませんでした。
もう書き込みはしません。
596:名無しの心子知らず
13/11/20 21:43:41.47 /vVMUIsq
人それぞれの考え方があるとは思うけど、やはり1年やそこらの苦悩で、分かったかの様な書き込みはどうかなと。
前向きで立ち直る人もいれば、ここで嘆いて立ち直る人もいる訳で。
いいこと言ってるとは思うけど、表面的だから私は共感出来ない。ごめんね。
ちなみに子供は8歳です。
597:名無しの心子知らず
13/11/20 22:49:47.39 cq8GYhhX
育児年数の話題にしてしまうと、産後の辛い時期の吐き出しがしにくい人も居るかもだし
もう来ないと言っているのだから、スルーで良いんじゃないかな
598:名無しの心子知らず
13/11/20 22:55:03.31 cq8GYhhX
ごめん、もう書き込まないだね
私も疲れてるねｗ他の方もお疲れ様です、寒いから風邪等に気を付けて下さいな
599:名無しの心子知らず
13/11/20 22:56:51.06 MPaCfCoC
>>595
別に、好きに書き込めばいいと思うよ
ただ、この手の言い方って、リアルでも結構あって
病棟で演説されて、うんざりするとかね…
いいこと言ってる、いわゆる正論、だけどそれだけで推し量れないものって
難病に限らずにあるわけで、そこは自分の心だけで呟いておかないと浮く
ママ友（いわゆるママ友じゃなく、病院のママ友はちょっと別世界）で浮くと
情報も回りにくくなるし、それで困るのは親じゃなくて子どもだからさ
哀しいことばかり考えて、後ろ向きに見えるパパママだって
我が子の前では、一生懸命笑顔を見せて、笑顔になること考えてるかもよ
うちの子の入院してた病院には、専門病棟だけの入り口があって
そこのロビーに、ちょっとだけ壁に囲まれたところがあるんだけど
泣きたくなったママ達は、みんなそこで声を殺して泣いてたんだ
厳しい宣告を受けた時、そこで泣くだけ泣いて、病棟には笑顔で戻るの
前へ進むために必要な後ろ向き時間もあるんだよね
お子さんの闘病が長くならず、健康への階段を進むように祈るよ
600:名無しの心子知らず
13/11/20 22:58:50.91 MPaCfCoC
ありゃーごめんね、出しゃばりお節介になってしまった
寒さ厳しくなってきました、皆様、ご自愛くださいませ
601:名無しの心子知らず
13/11/20 23:27:55.47 hbhDgOxE
あー、でもほんと、わかるなあ。>>599にはマジに共感だわ。
そして>>588はうちの旦那に似てる。
子供のいない場所でも泣き言を許してくれないから旦那と一緒にいることがたまに辛くなる。
壁に囲まれた場所があるっていいね。
子供の前では絶対に泣けないから病棟出た瞬間に号泣したりしてる。
つい最近では子がイルミネーションを見たいって言ったからって帰りに泣いちゃった。
もちろん、子には笑顔で「そうだね、行こう。じゃあ早く元気になって退院しなきゃね」って言ったけど
どう楽観的に考えても今年は無理そうなんだよね・・・些細な事だけど辛いなあ。
602:名無しの心子知らず
13/11/20 23:31:49.36 hbhDgOxE
ごめん、上げちゃったorz
603:名無しの心子知らず
13/11/21 00:30:45.13 FbHhJ6p7
私は子供の前では精一杯笑顔だよ
夜、子供の寝顔を見ながら悲しくなってここを見たり書き込んだりしてる。
こんなこと言うとあれだけど男女で受け止め方はやっぱり違うよね。
一般的にも男性は女性の愚痴に解決策で答えようとするけど、愚痴ってるこっちはただ愚痴りたいだけで解決策を言われるとうざく感じるとか言うじゃない。
だからといって別にここは女性限定ではないので男性が書き込んだらいけないってことはないと思います。
正直私はひたすら前向きのうちの子は天使！みたいなブログとか見ると余計暗くなるわ
のーてんきでいいなぁ～って…
あ、別に588が能天気だとは言ってません。あしからず。。。
604:名無しの心子知らず
13/11/21 01:57:17.59 d9ivpupW
>588への違和感はスレチだからではなかろうか。
つ
障害でも楽しい子育て
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
と思ったらこちらもちょっと話題が違ったけど。
605:名無しの心子知らず
13/11/21 12:19:13.38 oMmoJoqF
真情の吐露や個人的決意表明は良しとしても、
他人の心情まで決め付けてその上指図までしてるんだからそら反発されて当然。
そこに思い至らないだけ>>588の精神状態が一杯一杯なのかそれとも元の性格がそうなのかは分からないけど。
いずれにせよあまり２ちゃんは見ないほうがいいと思う。ブロガー向き。
でもお子さんの状態は良くなるといいね。
606:名無しの心子知らず
13/11/21 14:53:13.75 MbD7kBZC
>>588ほんと夫の考えと似てるわ～。考え方が違うからそれでいつも揉めるんだ。だから読んでてイラついたわ。
>>599は涙出たわ。私もそんな考え方だ。
607:通りすがり
13/11/23 00:30:06.38 75Q8impt
いつまでネチネチ言ってんの？本人がいないのにwww それも謝ってるんだしいいんじゃない？それこそあなたたちが極論すぎるんじゃ 。と
608:名無しの心子知らず
13/11/24 09:26:17.70 nuZGYDZ1
つーか、あの書き込みで自分ちの旦那に対する愚痴が噴き出たんだよ。
なんで書き込んでる人に対してじゃなく自分の旦那に対するネチネチｗ
>>607の旦那さんは違う人種っぽくてうらやましい。
うちの旦那かと思うぐらい同じこと言うんだもん。
うちのは絶対に謝らないし実際に面倒見てる訳でもないポジティブだから腹が立つ。
子の前でどれだけ頑張っていつも笑顔でいると思ってんだよ、それくらいわからねーで文句言うな！
609:名無しの心子知らず
13/11/24 15:36:19.55 6GLbvV3u
>>608
え、全然違いますけど…＞つーか、あの書き込みで自分ちの旦那に対する愚痴が噴き出たんだよ。
610:名無しの心子知らず
13/11/26 21:50:10.50 kL4Pjt0r
病院でできることはすべてやった。
退院して家族と過ごす時間を大切にするよう医師に言われた。
子の病気はまったく改善してないけど。
難病で治る見込みがないようなことも言われた。
主人は病院の治療に対する不満を私にぶつけてくる。
これからどうしたらいいのかわからない。
先が見えない不安でいっぱいだよ…
611:名無しの心子知らず
13/11/28 00:11:38.50 463SdEiV
吐き出させて。
私が妊娠に気付かず飲んだ薬のせいで、子供に障害が出てしまった。
隣で咳き込まれると、何でこんな体に産んだんだと責められているような気になる。
本来ならまず子供を気遣うべきだろうに、私自身にも絶望。早く死にたい。
612:名無しの心子知らず
13/11/28 14:25:09.42 trhopa0h
今時珍しいね＞薬のせい
何の薬？
613:名無しの心子知らず
13/11/28 14:53:31.45 xlzY+B4r
確かに。
もともと持病をお持ちで強い薬を飲んでいたとかかな？
でもそれなら計画的に妊娠するよね。
その薬との因果関係は証明されてるのかな。そうじゃないならご自分をあまり責めないで下さい。
614:名無しの心子知らず
13/11/28 16:38:41.60 463SdEiV
ナウゼリンです。生理予定日の頃に風邪引いて、病院でもらってきた薬の中にありました。ちょうど出血もあったし、念のために使った妊娠検査薬も反応なかったのでわからなかった。
615:名無しの心子知らず
13/11/28 18:17:54.42 trhopa0h
>>614
動物実験で３％に奇形が認められたとはいえ、
人間ならかなりの量(医者が処方する量の数十倍)を摂取しない限り、胎児に影響はないよ。
実際、人間の場合は摂取した妊婦としなかった妊婦とで奇形の発生率は変わらない。
原因を探したくなる気持ちは分かるけど、関係ないと思うよ。
616:名無しの心子知らず
13/11/28 20:52:28.20 463SdEiV
>>615
そうなのかな…産婦人科で先生が見せてくれた本には、十二指腸閉鎖の症例もあるって書いてあったんだ。諦めるかどうかも訊かれて、産むって決めたのは自分なんだけど、だから旦那にも愚痴れなくて辛くって…
617:名無しの心子知らず
13/11/28 22:42:55.90 iNY7z41m
>>616
何を愚痴りたいの？
薬を飲んだこと？それは>>615の言う通りで、関係ないと思う。
動物実験の結果だけで、実際にそういう子が生まれたデータって
本当にごく少数で、何も飲まなかった妊婦と発生率は変わらん。
ナウゼリン飲まなきゃ、症状が悪化して流産してたかもしれないでしょ。
病気の子がいることを愚痴りたいなら、愚痴ればいいなじゃないの
産むって決めたのはあなただけど、ご主人には断固反対する自由も権利もあったんだし
産むことに同意して親になったのは、あなたもご主人も同じでしょ。
そうやって、妊娠中のことをくよくよ悩む人、とても多いけど
何してもしなくても、生まれる時は生まれるんだから、後悔したって意味ないよ。
618:名無しの心子知らず
13/11/28 23:26:26.67 4KdD0eK3
産むって決めたから愚痴こぼしたらいけないってのも、おかしな話だと思うんだけど。
おまえが決めたんだから愚痴んなよってプレッシャー常にかけてくる旦那なら、
子供も一緒になって責めてくる感じがするのも理解できる。
その場合、あなたを追い詰めてるのは子供じゃない、旦那だ。
自分でそう決めつけてるだけなら、どこか話せる場所を作る方がいい。
無駄にがんじがらめにしすぎ。
619:名無しの心子知らず
13/12/01 16:10:34.57 LrfqBQ3s
入院費が高すぎて払えない。
ほんと、踏み倒すか心中するしかない。
もう疲れた。
620:名無しの心子知らず
13/12/01 17:38:16.38 9kADA4p5
>>619
限度額認定証の手続きはされました…？
621:名無しの心子知らず
13/12/01 22:45:59.45 WEt542vz
>>620
ありがとう、やれるだけの公費は申請しています。それでも毎月20万くらい足りません。いつまで持つかわかりません。地獄です。
622:名無しの心子知らず
13/12/01 23:00:35.32 3PBe2qAg
個室強制されたりすると辛いよね
建前では、医学的理由なら請求できないってなってるけど
大部屋でもいいけどねぇ…ﾁﾗｯってされると、もうしょうがないってなる
うち、一日７千円個室で悲鳴あげていたら、療育で個室１万５千円の子がいて
その子の通う病院への転院を考えていたけど、かなり躊躇したよ
623:名無しの心子知らず
13/12/01 23:34:10.71 IybNmNC1
うちの病院は個室1万3千円だ。
男児だと16歳以上は個室強要されると聞いている。
おそろしい。。。
624:619
13/12/02 00:27:22.11 gyEvMKRa
レスありがとう。数ヶ月個室強制されています。感染防止と、逆に隔離とを繰り返していて、付き添いで仕事も欠勤で、収入もなく、貯金を切り崩しているけれど、先も見えないし、仕事先からも、はっきりわからない状況でプレッシャーをかけられ、精神的的に限界です。
夜中子供のベッド柵で、首を吊ろうかと考えてしまいます。
個室代は1万8千円です。
10日くらい個室にいて、やっと出たらまた他の感染があり、個室に戻るのがもう数ヶ月です。
625:名無しの心子知らず
13/12/02 00:58:32.31 rETEaV5J
>>624
院内のソーシャルワーカーに相談してみたら？
感染って、それは病院側の管理の問題で
寧ろ、感染源を隔離しやがれってことだしさ…
無理かもしれないけど、多分無理だけど
でも支払い方法に関しては、アドバイスくれると思う
クレカ使えるなら、それで分割も可能
高額療養費とか戻るまでの繋ぎにならないかな
一般家庭に月２０万の負担って、どうしたって無理があるもの
626:619
13/12/02 01:26:10.13 5BSmxTn9
個室代は、差額ベッド代なので、高額医療費では戻ってこないそうです。
抵抗力がないので、すぐにいろいろ感染してしまい、うちの子が他の子に移さないように隔離になります。
病院を移りたくても、感染症があるうちはできないと言われ、毎日繰り返しです。
貯金が尽きたらカードになりますが、正直、このベッド代に何十万、もしかしたら100万いくかも、と思うと、何の価値があるのかわかりません。
元気になるためには仕方ないと割り切れる額ではないです。
誰に相談しても、まず目の前の感染をどうにかしましょうねと言われました。
627:名無しの心子知らず
13/12/02 04:49:51.18 PqKoLyKi
治療のために必要な個室利用の場合は医師の指示があれば個室代かからないんじゃ？(子の感染防止の為とか)
我が家も子が入院治療中は医師からの指示で隔離(個室)なので個室利用代は免除されてます。先の見えない治療期間なのでもし個室代が必要ならお先真っ暗だよ。
628:名無しの心子知らず
13/12/02 08:30:21.22 u6E4FxN+
厚生労働省から差額ベッド代(特別療養環境室)について通達されてる。
URLﾘﾝｸ(www.pref.saitama.lg.jp)(埼玉県のhpだけど全国共通)
これによると、
「2. 患者さん本人の「治療上の必要」により差額ベッド室に入院した場合」
に該当する。
ただし、入院した時に色々同意書を書いたと思うんだけど、その時に同意してるなら返還請求を。
あとは各県に健康医療部がある。上のhpの下に電話番号のってるのでそこにも相談してみて。
もしかしたらもう相談済みかもしれないけど…。
629:名無しの心子知らず
13/12/02 08:38:54.66 u6E4FxN+
ごめん、貼ったのだと直でとべなかった。
トップページ→組織で探す→国保医療課→差額ベッドについて
です。
630:名無しの心子知らず
13/12/02 10:36:21.85 rETEaV5J
>>626
うん、差額ベッドは戻らない、他に何かかかってればの話ね
病院は、払ってくれる内はシレっと自己負担させるよ
お金がもうありませんって相談するのが早道
仕方ないとはいえ、院内で感染したら、病院の責任なんだから
ワーカーに相談した方がいいよ
院内で言いづらかったら、役所の福祉課に相談でもいいよ
631:名無しの心子知らず
13/12/02 12:07:43.53 Fv/KTeGo
私立病院なのかな？月に20万も自己負担なんてちょっと考えられないよ
マイ独り言
病院でも他のママさんと挨拶程度で、親の会や地域の障害児交流や療育にも一切参加してない
実際入退院の繰り返しで余力がなしの完全引きこもり看護が続いてて
時々どこからも溢れてしまってるんじゃないかと感じてる…
632:619
13/12/02 12:16:19.26 y79/p9rv
レスありがとう
お金が無いと、毎日訴えています。
病院は、カード使えますから。としか言いません。
他の患者さんの安全の為にも個室にいてくださいと。
ソーシャルワーカーさんが、いないです。
役所も電話したのですが、病院のご判断なので仕方ないと。
地方から来ているので、地元、病院所在地それぞれ電話しましたが、お互いなすりつけ合い、あちらに相談して下さいの言い合いです。
今日は親族などに借金するように言われました。
ただでさえ子供の病気で親族から孤立したのに…。どうしたらいいのか。
旦那も段々余裕がなくなり、明らかにこの子を産んだ私を責めてきます。こんなに金がかかるなんて聞いてないと。
もう孤独です。個室から私が出る事も注意されて、一日一回コンビニにいくだけしか自由がありません。見舞いも来ません。
病院のスタッフも一日数回、作業しに来るだけで、明らかに避けられ始めました。
看護師さんも、会話してくれず、すぐに出て行きます。感染があるのでごめんなさいねと。
633:名無しの心子知らず
13/12/02 13:23:33.42 rETEaV5J
>>632
どこの病院？言えるわけないか…
ワーカーじゃなくても、治療費が払えない患者向け窓口あるんだよ
それだけじゃないけど、相談窓口は、一定規模の病院は設置しなきゃいけないの
こんなに疲れて大変なのに、あんまりな対応だよね
役所はどこに連絡したか知らないけど、厚生局には連絡した？
厚生労働省の地方機関だけど、差額ベッド代については
ここが一番正確な判断をしてくれるはず
関西とか、関東みたいな大きな地域に一つずつある感じです
URLﾘﾝｸ(hoken.rakuten.co.jp)
あなたのとこだと、他の患者の安全の為に個室って
完全に病院側の理由だよね！
ご主人も辛いだろうけど、交渉に一緒に対応してもらえないかな
頑張ったら、今まで払っていた分も戻せるかもしれないしさ…
634:名無しの心子知らず
13/12/02 13:24:57.90 rETEaV5J
ちなみに、厚生局の連絡先一覧
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
何にもできないけど、あなたが救われることを祈ってます
635:名無しの心子知らず
13/12/02 13:57:14.31 PqKoLyKi
>>632
酷い病院だわ。病院側から個室でって感じなのに何故患者側が個室代を払わないといけないのか。
病院の対応がおかしすぎる。
病院に強くは言えませんか？
もしくは違う病院に移るとかは無理ですか？
精神面、金銭面あまりにもきつすぎる。
同じ難病の子の親として632が心配です。
636:619
13/12/02 14:23:11.10 Ajw06Tqf
みなさんありがとう。
病院の窓口ですが、はっきり言って機能していません。以前別件で、匿名でと相談したのに、なんと先生、部長、はては看護師さんまで筒抜けで、先生に呼び出され、あまり不満をそういった部署に漏らすのは困ると言われたので、多分無駄です。
本当は払わなくていい事はわかっています。でも子供を盾に正しい主張が通らないのです。私がおかしいことを言っているみたいです。
この地方ではかなり大きい病院です。
他の病院に移るのは多分無理です。難病なので、あまり選択枠がないのです。
637:名無しの心子知らず
13/12/02 15:19:25.31 2lm1K6UD
感染が院内でのものなら、それは病院都合
家族が払えるうちは、何も言わないよ
都内大学系なら、厚生局は効果あり
病院に、厚生局で聞いてみると話すだけでも
たとえ難病でも、病院はそこだけじゃないよ
逆に難病だから、どこかかっても変わらない
638:名無しの心子知らず
13/12/02 15:37:42.90 2lm1K6UD
つーか、クレカって、借金して払えって鬼だな
うちは、旦那に来てもらい、個室の理由を聞いて貰って、病院都合の言質を取った
お子さんの感染が～病院で感染ですよね
他のお子さんの安全が～そちらの都合ですよね
いやしかし…わかりました、僕では判断できないから厚生局に聞いてみます
そしたら、翌日に今回は特別、来月から病院都合にって事務方が言ってきたけど
旦那は、本当に厚生局へ連絡して、払っていた分も戻ってきた
嫌がらせというか、うるさい患者扱いはされたけど、こっちも金金でうんざりして
退院後に、すぐ地元の病院に頼んで転院した
うちのは、日本で数例の代謝異常で、その病院でなきゃと思っていたけど
小児の難病手術って、結構やりたい医師は多く、地元の病院から他の病院を紹介してもらい
今は、地元と手術の病院で連携してもらってます
根治が無理なんだから難病で、日常は対処療法しかなくて
うちの子は、実験台や、実習教材かもしれないけど、地元医師が関わることで
今後、似た症例の子が苦労しなくて済むなら、我が子の生命に意味があるかなと考えてる
639:名無しの心子知らず
13/12/02 15:53:43.01 2lm1K6UD
連投ごめん
疲労困憊の中、私の考えを押し付けるつもりはありません
ご主人にここを見せて、手段を講じてもらうか
それが無理なら、逃げることも考えて、児童相談所へ連絡をしてみてください
母親がノイローゼや鬱は、立派な理由になります
また、子供が人質と思わないでいいです
もしも何らかの不利な対応をしたら、命に関わるので、病院はそこまで人非人なことはしない
数年前の自分を見ているようで、涙が出ます
私は、病院問題が落ち着いた時に鬱を発症しました
それくらい心身に負担がかかることで、本当に辛いと思う
だけど、どうか生きてください、踏ん張ってください
640:名無しの心子知らず
13/12/02 22:01:22.26 eBQ/gYKa
私も応援してます。
娘も手術できる病院が全国の中で限られてたから、この状況は読んでて涙が出てくる。
今はやる気も何もなくなってるだろうけど、病院の言い分なんとか証拠（レコーダーなど）とって
状況が好転することを応援してます。
レコーダーでの録音は気にしなくていいよ、身内に医師がいるけど医師側も今の訴訟社会で、
やっかいな患者相手にポケットにレコーダーは当たり前な時代だから。
641:名無しの心子知らず
13/12/02 22:47:16.17 rETEaV5J
もう、本当に他人事じゃないよなぁ…
入院のたびに、個室代が頭から離れないもの…
642:名無しの心子知らず
13/12/03 09:01:49.02 HQ8oClIH
少しでも休んでください
無い袖は振れない
君に袖はないと開き直る
無いもので悩んでも仕方ない
クレカなんてないないみたことない
役所じゃなくて弁護士に相談する
なんて言うと病院も焦るかもな
643:名無しの心子知らず
13/12/03 10:17:02.07 WsRDgHC4
・・・入院費が賄えなくてお辛いのはわかるけど
もうモンスターにちかいレベルのレス
はっきり言うと
生きてても社会や国にはなんの役にも立たないのに
いや、あなたたち親御さんの精神的健康にだけは有用かも、だけどさ
それを全国の納税者に声高に言うかって
644:名無しの心子知らず
13/12/03 11:14:14.53 wLCwjCud
>>643
納税者かどうした？
619は入院費の事ではなくて本来であれば支払わなくていいベッド代で苦しんでるんでしょ
私が読解力ないからかな、ちょっと意味わからん
645:名無しの心子知らず
13/12/03 11:35:01.49 rRk6CsPV
643はスルー検定か？
モンスター？モンスター患者？
そうかな？619は何も悪くない。
好きで病気の子を産んだわけでもないのに何故病院に借金してまで個室代を払えと言われないといけないのか。
他人事ながら腹が立つ。
気の毒で仕方ない。
障害児が社会の役にもたたないからじゃぁ643はどうしろって言うの？
個室代払えないので治療せずに殺してくださいとでも言えと？
こんなスレに張り付いてるのにあなたは健常親なの？
障害児親なんだとしたらそんなこと言うなんて信じられない。
646:名無しの心子知らず
13/12/03 12:45:05.75 MMoq5Xnq
燃料はいらないからｗ
でも、そんな>>643ですら、辛いだろうと察してしまう現状なんだよ
差額ベッドの問題は、小児患者に限らず、全ての人が当てはまることだよ
希望して個室に入ると違うのに、請求がしっかりくる
介護スレとか行くと、親の入院で個室を強要されて泣いてる人いっぱいだし
アドバイスはここと変わらず、強気で対応しかないんだ
647:名無しの心子知らず
13/12/03 21:47:23.29 13uUvH3B
信頼できる医師につくしかないと思う。
医師の当たり外れは大きい。
長期戦になるんだから、きちんと相談にのってくれる医師がいないともたないよ。
難病で治る見込みがなくても、医師の対応次第でこちらのストレスも軽減する。
私は思い切って転院してよかったと思ってる。
648:名無しの心子知らず
13/12/09 21:37:36.97 WIaeUuxJ
新年の挨拶まわりが憂鬱で仕方がない。
去年は子が小さすぎて遠出する余裕がなかったので不参加。
さすがに今年は断れない。
発達が遅れてることとか、口から物が食べられないこととか、明らかに反応が薄いこととか、、親戚にあれ？って思われたり、気の毒がられたり、どう思われているか考えただけで死んでしまいたくなる。
ここのみんなは、そんなこと気にしないでいられるのかな？
子はかわいいけど、いまだにそんなことで悩んでしまう。
母親失格かもしれない、、
649:名無しの心子知らず
13/12/09 22:01:31.25 LKyKKTdG
気にしまくりんぐ。
みんな一緒ですよ、やっぱり気になるよ、どんなふうに思われてるんだろうとか、
気を使ってもらうだけでも深読みしすぎて心が疲れてしまう時期が長かった。
受容の過程でみんな通る道だと思うから自分を攻めなさんな。
長女が重度の子だから、主人の兄弟の中で我が家だけ義実家とは疎遠なお付き合いだけども、開き直って諦めてる。
下の子たちも外孫扱いだけど仕方がない、これ以上の付き合いは心理的にも物理的にも難しいのだから。
650:名無しの心子知らず
13/12/09 23:07:15.44 WIaeUuxJ
>>649
レスありがとうございます。
これだけ闘病生活が続いても、私自身まだ受容できてないんですね。
最終的には、私も開き直るしかないと思っています。
とはいえ、親戚達の前で堂々とできる自信もなく、かといって辞退もできず、どうやり過ごせばいいのか悩んでしまう…
こんなこと、主人に相談したら怒るのが目に見えているので、ここで相談しました。
651:名無しの心子知らず
13/12/09 23:34:39.00 NjO7NEi4
>>648
まぁ、そういうことは思われてるんだろーなーと想像しつつ
キツイのはその時だけで、後は忘れられるくらい疎遠でいてくれるから
状況報告兼ねて、一回はやったって感じ
でも、何人かの親戚は、娘の様子を実家の母から聞いて
伯母は、療育でやってると聞いたからと、祖母の着物をほどいてお手玉を作ってくれたり
洋裁好きの夫の従姉が、前開きで脱ぎ着しやすいパジャマを作ってくれたり
グルメな親戚が娘に食べさせてあげてって、軟らかい食材を送ってくれたり
なんとなく気にしてくれることがあり、家族以外全て敵！なガルガル状態から
こういう親切心によって抜け出せたなーってこともあります
652:名無しの心子知らず
13/12/10 08:44:12.95 NwIYZM/h
>>651
とてもいい話が聞けました。
たしかに、友達が子を見舞いに来るときも、こちらは構えてしまいますが、本当に心配してくれているのが伝わると、来てもらってよかったという気持ちになったことがあります。
キツイのは今だけ、と割り切って役割をこなしたいと思います。
653:名無しの心子知らず
13/12/10 19:11:08.25 2HDkpo6h
親切な親戚も度を過ぎると迷惑だけどね。
斜め上の博愛精神()をお持ちのおばさんに
「子ちゃんは特別な存在、神様に感謝しなさい」と言われ、目玉飛び出しそうだったわ。本人は良い事言ったとドヤ顔だったな。
その後も自己啓発チックな有難い本が送られくる。読まないけど。
654:名無しの心子知らず
13/12/10 21:31:56.62 THolWemW
まぁ、ある意味、今までの付き合いを篩にかける作業だよ
明らかな悪意を持つ人
明らかな優越感からの同情を示す人
度が過ぎるお節介で、人の心に土足で踏み込む人
宗教やってる人
このあたりは、一掃できてよかった
655:名無しの心子知らず
13/12/10 22:03:19.45 NwIYZM/h
今までたいした近所付き合いもしてこなかったけど、なんとなくうちの子が普通じゃないってわかるときがくるのかな。
そんなとき、日ごろうとましく思っている人からは、ざまぁみろって思われたりするんだろうか…
そんなこと考える自分に嫌気がさすわ。
656:名無しの心子知らず
13/12/11 21:45:52.88 Rw6RKI0z
他人の不幸をwktkして待ってるようなのも結構いるからね…
退屈しのぎのネタにされたくないわな
657:名無しの心子知らず
13/12/12 07:11:57.28 +EvFghsM
>>655
その気持ちわかる。近所の人苦手アンド子供と同学年。
でも仮に近所の人間でそういう風にしか思えないやつには何かしらそいつ自身にふりかかるよ、と考えてる。
658:名無しの心子知らず
13/12/27 14:28:14.16 7h6ExVcX
さて年末だ
誰も呼べず、誰のとこも行けず。
華やかなお正月が懐かしい
659:名無しの心子知らず
13/12/27 17:06:03.90 l5etUhNK
>>658
そう？引きこもれるお正月を勝ち取るのに離婚の危機と、６年の歳月が必要だったから堂々と引きこもれる今は幸せ。
障害があろうとなかろうと子供産んだからには自分中心の生活は出来ないものなんだし、
親戚に気を使わず子供とまったりできるのもいいもんだよ。
660:名無しの心子知らず
14/01/08 22:57:31.93 AWTvYV7f
あげます
今年も生きてほしい
ただそれだけ
661:名無しの心子知らず
14/01/10 21:13:19.91 YuhS2ueb
【身障者限定！】 先着30名に手足が動くようになるかもしれない魔法の点滴プレゼント！ 札幌医科大学
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
662:名無しの心子知らず
14/01/13 19:47:39.77 ZoH+vWhx
いわきと原発の間の２倍くらいの距離の場所で普通に海水浴が行われていたのだが
クロダイから１万２４００ベクレル 福島・いわき市沿岸
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com) …
663:名無しの心子知らず
14/01/21 19:10:49.88 rAMBD4G9
誰かこのスレみてるかな？
子ども(1歳半)が免疫の難病です。
もう医療保険には入れませんか？皆さんは難病になる前から保険に入ってましたか？
今だって保険に入ってれば入院の時だってお金がおりますもんね。
保険に入れないとなると子どもが成人してからどうなるんだろうと不安になってます。
分かる方、どうかアドバイスお願いします。
664:名無しの心子知らず
14/01/22 14:02:09.84 jLbcCPUq
生協の1900円の保険は難病でも入れたよ。
うちは遺伝子疾患で進行性、寿命20年ちょいぐらい。
入ってすぐに川崎病で三週間入院して、がっつり頂いたわ。
665:名無しの心子知らず
14/01/22 21:02:47.08 LOHrB54w
入院予定無い子は難病でも入られるんだね。
うちは定期入院が必要で、退院が決まると同時に次の入院予定を決められるので医療保険は掛けられないわ。
医療保険でガッツリ頂きたいとかは思わないが、短命とも限らないから親がいなくなってから将来医療難民にならないかと漠然とした不安があるわ。
666:名無しの心子知らず
14/01/22 23:31:19.16 /ncHuWq6
ぜんち共済はどう？
ただし、対象が「知的・発達障がい（自閉症、アスペルガー症候群等）やダウン症、てんかんのある方」
元々の病気由来の入院は補償対象外だけど、肺炎とかは出るよ。
もし発作があれば対象だと思うんだけどな。
667:665
14/01/23 07:41:24.89 1Phf7BJ2
そんな保険もあるんだね！
ありがとう、でも点滴治療の別の疾患なんだー。
上気道の炎症とかでもよく緊急入院になっちゃうから、将来度々の入院が子の負担にならないか気になるよ。
もっと大きくなれば身体も丈夫になれらしいけど…待ち遠しい！
668:名無しの心子知らず
14/01/23 15:44:00.19 01K5bk87
生まれてからずっと入院してたうちの子なんだけど、今10ヶ月で、やっと退院できた。嬉しいんだけど、都市病院に入院で面会も週2日くらいしか行けない状況だったから、いきなり10ヶ月の赤さんをハイ！どうぞー！されて、どうして良いか困ってます。第一子だし。
オムツ替えとかは少しはやってから来たし、ケアは練習したから大丈夫なんだけど、根本的に育児がどんな感じかわからない所に、急にハイハイする赤さんが来てパニックです…。
669:名無しの心子知らず
14/01/23 18:51:51.68 GlzFthbB
>>664
>>665
>>666
663です。
レスありがとうございました。
子どもは665さんのとこと似てます。
退院が決まり次第、次回入院日が決まります。やっぱり入れないっぽいですね。
私も自分達がいなくなった後の子どもの医療費が心配で心配で。
お金貯めるしかないですね。
ありがとうございました。
670:名無しの心子知らず
14/02/05 01:12:13.24 IFgjrhkG
もうすぐバレンタインだけど、先生にあげている人います？
うちの病院、差し入れは受け取ってもらえるんだけど、チョコは変かな？
671:名無しの心子知らず
14/02/07 22:51:01.03 SqVl59HH
>>670
１４日前後に受診だったら、先生によってはあげてる
うちの子の通院先、バレンタインだけは断らないｗ
といっても、詰め所で皆でいただきますって感じだから
あげる時は、詰め合わせで、ちょこちょこ摘まめるものか、個包装にしてる
672:名無しの心子知らず
14/02/07 23:45:49.59 m8sX2wqY
試しにipadでやってみたら手ほどき終わった時点で約１５０００位くらいだった
フレ申請しても全員未承認大杉ってやつだったし、ほとんどがリセマラ赤っぽい
あんな状態じゃリセマラなしで何気なく始める人はいないだろうな・・・ｗ
でかい画面だとやりにくいなと思ったけど
iphoneのほうに戻ってみたらジュエルやたら小さく見えて
すんげーやりにくいｗ
673:名無しの心子知らず
14/02/08 14:16:47.28 qX6ETHHv
どこへの誤爆だろう？たのしそうなノリだなｗ和んだよ。
自分が障害児抱えてて少ない時間の中おとなになってハマったのが漫画を読むこと、
逆に本は読まなくなった、疲れてるときの本新聞ほど眠気を催すものはない。
スマホのゲームは逆に寝不足になるから自主規制。
お菓子作りも体重増加のため自主規制。
食べ歩きもｒｙ。
このスレ住人のかたは趣味や気分転換に何をされてますか？
674:名無しの心子知らず
14/02/12 07:49:16.89 XKdKRUNE
重い心臓病の拡張型心筋症で心臓移植が必要な神戸市兵庫区の小学４年、西條舞ちゃん（１０）について、
両親らが１０日、募金活動を始めた。
国内では子供の臓器移植のドナーが少なく、米国での移植を決め、手術費や渡航費、宿泊費などで約２億１千万円が必要という。
弟の貴翔（たかと）君（５）も同じ病気だが、脳梗塞（こうそく）を併発していて移植を受けられず、
募金が集まれば舞ちゃんだけが渡米する。
舞ちゃんの父、秀昭さん（４１）と母、かおりさん（４１）は１０日、兵庫県庁で記者会見。
長女の真優ちゃんも平成１４年に同じ病気で生後８カ月で亡くなったことを明かし、
「舞に人生を与えてやってほしい」と支援を呼びかけた。
同席した国立循環器病研究センター（大阪府吹田市）の担当医は、３人の疾患について「遺伝的な要因も捨てきれない」と話した。
両親によると、舞ちゃんは生後６カ月で拡張型心筋症と診断され、神戸市立医療センター中央市民病院（同市中央区）で
投薬治療を受けてきた。しかし、昨年９月ごろから症状が悪化。
食事もできなくなり、１１月に国立循環器病研究センターで補助人工心臓を体内に埋め込む手術を受けたが、
医師から「移植を受ける以外に助かる道はない」と宣告されたという。
日本では、１５歳未満の移植を認めた２２年の改正臓器移植法施行後も４例しか子供のドナーが現れず、
舞ちゃんは米コロンビア大に移植者登録した。
かおりさんは会見で「外でいっぱい遊びたいという舞の願いをかなえてやってください」と涙をぬぐいながら訴えた。
拡張型心筋症のため心臓移植を待つ西條舞ちゃん（左）と弟の貴翔君＝昨年１１月、大阪府吹田市の国立循環器病センター
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
675:名無しの心子知らず
14/02/12 10:01:40.55 iLWnZMZC
正直遺伝性が疑われてるのになんで3人も作るんだと思うわ…。
676:名無しの心子知らず
14/02/12 11:55:52.86 F1iKD2x6
ここが参考になるかも
Lineでも連絡ができるし・・・
URLﾘﾝｸ(move-ueno.com)
677:名無しの心子知らず
14/02/13 19:25:22.89 nLCtyxLL
ちょっと前に医療費の悩み書いてた人のレスみて、大変だ～って思ってたけど、うちは小慢申請できてたから安心してたら、申請日が入院日より二ヶ月遅れてて、その間の入院費は自己負担になってしまったよ…。病院から診断書が上がるのが時間かかったのに…。
転居する前の市町村は遡って、診断日から小慢適応になってたから、市町村で違うなんて知らなかったし、説明くらいしてくれよ…。
制度だから、一旦窓口で払ってくださいって言われたけど、140万もどっから出せばいいのよ⁉︎
市外病院だから乳児券使えないし、小慢待ちで清算待っててもらってたから、病院もこれ以上待てないってorz
あとで戻ってはくるけど、4ヶ月以上先らしいし、一旦払う金が見当たらない！
678:名無しの心子知らず
14/02/13 20:53:51.41 UGNxHSn/
>>677
どうしても待ってもらえないなら、クレジットカード払いは？
クレジットの支払い日までに戻って来ないかな…。
ちょっと違う状況だけど、病院の支払いでたまにカード使うよ。
しかし140万円は勇気要るなぁ。
679:名無しの心子知らず
14/02/14 12:30:06.36 isVlkJ9m
>>677
クレカ会社に相談したよ
医療費関係は後の還付がハッキリしてるから
限度額上げてくれることもある
私も知らなくて、他のママに教わって相談した
夏のボーナス払いにして、その前に還付があったから繰り上げ返済した
680:名無しの心子知らず
14/02/14 12:31:58.55 isVlkJ9m
>>677
それと、本当はいけないことだけど
ない袖は振れないの
病院が待てないって言っても、待たせるって方法もあるよ
病院の医療費相談窓口に支払えないことを相談してみてはどうでしょうか
父の時だけど、クレカが使えない病院で、分割をしてもらった記憶があります
保険金が入った時点で一括入金しました
681:名無しの心子知らず
14/02/14 13:47:15.62 HZEvBMW1
うちの子もしょっちゅう入院してて、この先もずっとそうだろうから、140万という金額を聞いて正直驚きました。
今まで長期入院しても、乳児医療費が適用されるので、小慢を使わずとも月額数百円ですんでいました。
他府県の病院に入院した場合、乳児医療費が適用されず、140万もかかってしまったということですか？
アドバイスじゃなくてすいません。
そして、勉強不足ですいません。
682:名無しの心子知らず
14/02/14 14:32:48.28 VkF6IzUo
>>681
>>677さんは
・乳児医療適応外の地域での診療だったこと
・小児慢性特定疾患が遅れた上に遡ってくれなかったこと
の2点で100万単位になったので、小児慢性特定疾患を既に持っていて
つつがなく更新しているなら、あまりこういったことにはならないですよ。
>>677
詳しくはわからないのですが、高額医療費貸付制度とかは使えないでしょうか？
高額医療用の制度ですが、用途としてはほぼ同じなので…。
683:名無しの心子知らず
14/02/14 18:34:29.57 HZEvBMW1
>>682
わかりやすい説明ありがとうございました。
小慢をつつがなく更新していれば、今のところ問題なしですね。でも、将来的には他府県の専門病院を受診する可能性があるので、そのときどうしたらいいんでしょうね。
684:677
14/02/14 20:52:50.00 WShmKOdX
アドバイス、沢山ありがとうございます。いろいろ考えた結果、役所の対応がおかしい と思う点が多くて、後日改めて説明を聞きに行くつもりです。
・A市で小慢を取得済みで、期限内でB市へ引っ越しをした（期限1か月前）
・引き続きB市でも小漫が使いたいので更新したいと窓口へ行ったら、市町村が違うので
新規取得ですと言われ、書類一式を出された。
・入院中の病院へ診断書等を依頼したが、診断書が出来上がるまでに2か月かかってしまった
・診断書が出来上がり、書類を提出したら、提出日からの小漫になるので、空いた2か月分は
保険診療で払ってね。 ←イマココ
685:677
14/02/14 20:58:29.20 WShmKOdX
カード払いですが、うちはETC以外のカードをもっておらず（旦那の方針で）
これから新規でつくっても140万をカバーできるカードはすぐに作るのは難しいです。
乳児券があるので後で還付されるんだから、どうにかしろって役所は言うけど、弱者の為に
ある制度が本末転倒なのはどうにかなんないのかな？同じ市町村で更新し忘れたのなら
うちに非があるけど、今回うちに非があるとは思えなくて。
686:名無しの心子知らず
14/02/14 21:09:56.90 FUxFcOGE
>>684
不可解だねこれ＞診断書が出来上がるまでに2か月
時間かかり過ぎだよね。
本当に２ヶ月もかかったならちょっと酷いと思う。
687:686
14/02/14 21:15:16.87 FUxFcOGE
何回もごめん。
期限１ヶ月前に引っ越しとあるけど、期限3ヶ月くらい前に更新手続きの案内くるいね？
そのときに引っ越し予定が無くてA市で申請した後の急な引っ越しだったって事かな？
688:677
14/02/14 21:16:51.59 WShmKOdX
>>686
病院は大体4～5週間かかるんだけど、先生が書く→文書科？に戻ったら先生の不備発覚
→先生に訂正してもらうためにまた先生に戻す→文書科にｒｙ
ってながれで２か月かかってしまった。
その間に先生が学会に出かけてしまってさらに１週間以上かかった
タイミングわるいというか、病院もそういうシステムだから仕方ないというべきなのか…
689:677
14/02/14 21:35:50.17 WShmKOdX
>>687
連投ごめん。
引っ越しが分かった時が丁度更新２か月くらいだったんだよね。
それでA市に、期限一か月くらい前に引っ越しがあるって事を聞きに行ったら
B市で更新になりますね。B市に聞いてください。って済まされちゃったんだよね。
それでB市にいったら、住民票移してからじゃないと手続きできないっていわれて。
それで更新1か月前に転居、住民票移動、申請し直しって流れ。
なんか制度の穴に落ちたっていうのかな。
690:名無しの心子知らず
14/02/14 23:30:19.80 ktVkD1X5
お疲れ様。色々と大変だったね。
うちの自治体は、申請から承認まで時間がかかるから、
承認されたら申請日まで遡って適応だった。
診断日まで遡る自治体もあるんだね。
文書が時間掛り過ぎな気もするから、
その辺つついて病院に待ってもらう様に相談するのはダメかな？
>>680さんも書いているように、
無い袖はふれないのだから。
691:名無しの心子知らず
14/02/22 01:52:47.51 Q8ks8Q+o
経管栄養と酸素吸入をしている1歳半の子がいます。
四月から上の子が年長で、園の行事やら役員の打ち合わせに参加する機会が増えそうです。そんな時みなさんは病気の子をどうしていますか？
バスで親子遠足となると半日以上かかってしまいます。途中で経管栄養できる場所もなさそうだし、連れて行くのは難しいかなと思っています。それに、何も知らない人がチューブだらけの子を見たら…と思うと、自分が辛くて連れて行けない、という気持ちも正直あります。
何かアドバイスいただけたら助かります。
692:名無しの心子知らず
14/02/22 02:12:12.17 jgcXcFgg
んと、上の遠足に下を連れてくってことかな？個人的にお勧めしないな。
遠足の時は、上の子とうんとコミニュケーション図るいい機会だと思うんだ。
それにやっぱり、周りの目とか、全くきにならないならいいけど、健常の上の子の遠足にわざわざ連れてくのは、結構ハードル高め。他の人にしてみれば迷惑かも。
他人にとっちゃ可愛い我が子との楽しい親子遠足なんだし。園とか保護者に一切気遣いさせない自信があるならいいけど。
親、旦那の協力は仰げないの？
693:名無しの心子知らず
14/02/22 08:19:30.45 Q8ks8Q+o
>>692
アドバイスありがとうございます。
園の行事は平日が多く、また主人の仕事も不規則なため、基本アテにはできません。
両親は遠方なうえ、高齢なので、いちいち来てもらうのと気が引けてしまします。
やはり、主人か両親で乗り切るしか方法はないんでしょうか。
694:名無しの心子知らず
14/02/22 09:30:32.94 1GTM2UgR
>>693
692が言うとおり、上の子だけの方がいいと思う。
日頃どうしても我慢しがちな上の子が、たまにはお母さんを独り占め出来るいい機会だよ。上の子嬉しいと思う。
ご両親が遠方でも、来ていただいて一日お願いしてみては‥
695:694
14/02/22 09:32:53.52 1GTM2UgR
あ、うちは普段のお迎えとか役員会は酸素つけたまま連れて行ってたよ。
まわりも見慣れるからそこらへんは大丈夫では。
694で書いたのは、遠足だけは下の子はやめた方が‥という意味。
696:名無しの心子知らず
14/02/22 13:45:29.81 jgcXcFgg
>>693
上の子も園に行って、これから先こういう機会はどんどん増えていくはずだよ。
親に頼んで乗り切ったとしても、>>693は一度旦那とか親とか含めて、色々話し合った方がいいと思うよ。
病児がいる以上、旦那も仕事の面含めて、今までのようにはいかない事とか、しっかり認識してる？
なんかそのうち大きな亀裂になる予感がするよ。上の子の為にも、一度話し合ったらどうかな？
697:名無しの心子知らず
14/02/22 18:32:35.52 7M3PPX1N
レスパイトをお願いできる病院や園はないんだろうか
今の感じだとお母さんがうかうか病気にもなれない
698:名無しの心子知らず
14/02/22 20:21:34.64 jgcXcFgg
病児一時保育とか、看護師さんがいるシッターとか、今から探しておいた方がいい。
年会費かかる所もあるけれど、安心代と思って割り切る。
行政の保健師さんに訪問してもらって、病児保育とか紹介してもらうのもいいんじゃない？ついでに悩みや愚痴も聞いてもらったらいい。
親に申し訳ない、旦那あてにならないなら違う方法探すしかないよね
699:名無しの心子知らず
14/02/22 22:10:12.85 Q8ks8Q+o
691、693です。あたたかいアドバイスありがとうございました。
役員会には病児を連れて行き、遠足は両親に頼もうと思います。
ただ、高齢なので、親がいなくなった先のことを考えてしまいますが…。
病児保育は難病の子でも預かってもらえるのでしょうか？？保健師さんに相談しましたが、あまり心当たりがないようでした。私が倒れたらどうなるんでしょう、、696さんが言うとおりかもしれませんね。
主人は理解しているはずですが、仕事優先のスタンスは変えられないみたいで。
なんか煮え切らなくてごめんなさい。
700:名無しの心子知らず
14/02/22 23:20:03.54 jgcXcFgg
旦那がどうしても仕事優先が譲れないのであれば、やっぱりシッターとか民間のものを
701:名無しの心子知らず
14/02/22 23:30:54.23 jgcXcFgg
途中送信してしまった。
旦那がどうしても仕事優先が譲れないのであれば、シッターを利用したりする費用は確保できるように話し合いしたらどう？
保健師が熱心でなければ仕方ない。自分で探すしかないよ。
ファミサポとかは病児はまず受け入れないから、民間のサポートを利用するしかない。
旦那が仕事も優先、金も出さないならどうしようもない。タダの無責任
702:名無しの心子知らず
14/02/22 23:44:16.05 EpdFAWpg
障害者手帳は持ってないかな？
障害者自立支援法での日中一時支援がうちの自治体では使える。
保健師ではなく、役所の障害者支援担当のケースワーカーの方が、その辺は詳しく知っていると思うよ。
あとは、訪問看護に入ってもらっていたら、
訪看とヘルパーで乗り切るとかね。
あとは下のお子さんの掛っている病院のケースワーカーさんに相談してみるとか。
703:名無しの心子知らず
14/02/23 01:53:04.25 /4XlKi8U
>>691
なるべく早く事業所と契約して、ヘルパー入れたり、ショートステイ利用して
上の子との時間を大事にしていってください
704:名無しの心子知らず
14/02/25 16:07:32.63 8oe/8v2S
病児の一時預かりで相談していた者です。702さんが言うとおり、役所の障害者支援担当に問い合わせたところ、該当施設を教えてもらえました。
だだし、療育手帳や身障手帳がいるとのこと。今まで保健師や主治医から、手帳について何の指示もなかったことに驚かれてしまいました。
ちなみに、一歳半で首もすわらない状態です。
みなさんもっと早くに申請されているのでしょうか？質問ばかりですいません。
705:名無しの心子知らず
14/02/25 17:38:22.18 ZUslo1V6
>>704
手帳は、地域や医師によってまちまち
うちの地域、病名がつかないと三歳まで手帳なし
でも施設利用とかの必要性が出た場合は、発行してもらえる
手当とか税金の控除とか、色々メリットあるから持ってた方がいいけど
障害者扱いするなって逆切れする保護者がいるから
向こうから教えてくれることはあんまりない
ので、自力で掛け合っていくしかない
役所の方が驚くレベルなら、問題ないので、どんどん医師にお願いしてみてください
積極的に福祉サービスを利用することは、それだけ必要性が認知されていくことで
これから利用する人にもメリットは大きいですから、がんばってね
706:名無しの心子知らず
14/02/25 21:39:06.19 8oe/8v2S
>>705
丁寧にありがとうございました。
今まで治療に手一杯だったのと、子の障害を認めたくない気持ちがあったので、手帳申請は後回しにしていました。
でも、気持ちを切り替えないといけないですね。
今度の外来で主治医に相談します。
707:名無しの心子知らず
14/02/25 23:38:51.53 XcRj0fEm
近日、子供が手術の為に入院します。
まだ三ヶ月の乳児で、かなり大がかりな手術になります。
この間は検査で一泊二日ばかり入院したんですが、今度はロングスパンになります。
術後一週間は絶食になるみたいで、多分大泣きしまくると思います。
管がいっぱい付くから抱っこも出来ないし、今から術後を思うと切ない…
経済的にも大部屋なので、同室の方に迷惑掛けないかも不安で。
絶食の間は母乳は止まらない様に搾乳したほうがいいですよね？
まだ小さいのに、こんな辛い目にあわせてしまって、子供に申し訳ない…
708:名無しの心子知らず
14/02/26 00:52:05.91 30q8hfbJ
>>707
三カ月なら、まだそんなに大変じゃないよ
小さい身体で頑張る子のために、搾乳を頑張ってくださいね
大部屋選択はいいけど、病院側に個室を勧められると思う
差額請求に泣かないよう、強気に対応するしかないので
ご主人と連携とっておいた方がいいです
嘘でも「主人の許可がないとダメ」と言い切り
ご主人には「差額は無理、医学的理由なら請求ないですよね」と言質とり
あと、抱っこしやすいように、軟らかいタオルや毛布
持ち込みできるか確認して、可能なら今のうちにくるんで触感を体感させとく
抱っこできる時にくるんであげると、管が引っ掛かりにくい
709:名無しの心子知らず
14/02/26 04:44:20.51 7UY0kKwO
>>708
ありがとうございます。
個室は気にはなるものの、やはり厳しいので、病院には強気で頑張ります。
タオルや毛布ですね。多分持ち込みは大丈夫なので、
今から慣らしてみますね。
710:名無しの心子知らず
14/02/26 10:14:29.27 LR6O564t
>>709
うちは産まれてすぐに手術をして、2ヶ月間入院したけど、
搾乳はタイマーを3時間おきにセットして、夜中も起きて母乳を止まらないようにしたよ。
ただ、自分自身の心労や病院通いによる疲れで起きれない日もあるかと思うから、
無理のない範囲で、夜間4～5時間空いたとしても考え過ぎないように…
頑張ってくれたお子さんの為にも、美味しいおっぱいを頑張ってキープしてあげて下さい！
絶食期間終了後も管の関係で直母が難しい場合は、
もしかしたら搾乳して哺乳瓶で…ってことになるかもしれないから、
もし搾乳が長引きそうなら搾乳器を買った方が少しでも楽かも。
ちなみに、病院で他のお母さんにも聞いたけど、もし買うならメデラ以外はかえって使いにくいそうです。
711:名無しの心子知らず
14/02/26 11:40:25.56 LR6O564t
連投すみません。
あと、大部屋で周りの人を気にしてるようだけど
術後しばらくはたぶんICUだろうし、呼吸器が抜けるまでは泣いても声が出ないから
周りは気にしなくていいと思う
脅すようだけど、うちの場合、術後の呼吸器や管だらけの我が子を見たお母さんは、
気を失ったり泣き崩れたりするから気をしっかり持ってって事前に注意されたよ。
707さんはいろいろ気にされているようで、それが先日までの自分に重なってちょっと気になった。
ご主人と支え合って、お子さんの事もご自分の事も大切にね。