11/09/07 01:21:31.06 mRIMMaqa
時々、これから先の事を考えて泣いてしまう。
外見が独特だから、娘はいじめられないだろうか、友達はできるんだろうか、結婚はできるんだろうか。
2chで娘と同じ病気のスレでは、もう死にたいって意見が多いので本当に凹む。
夜な夜な、人知れず泣いてしまう。
健全に生んであげられなくてゴメンね。
38:名無しの心子知らず
11/09/07 13:36:56.50 AIBhCMfh
Ⅲ型ですか？
うちはⅢ型です…。
心配は尽きないけど今は赤ちゃんだし、可愛がれるだけ可愛がって育てたい。
39:名無しの心子知らず
11/09/08 16:00:02.24 Bzdr1KwV
>>37
軟骨の病気です。
娘も乳児で、就学はなどはまだまだ先なんですが、娘を可愛く思う分不安になってしまって。
知らない人から指をさされて笑われるのかなって思うと…。
ここに来ると苦しみを分かってもらえるのでつい弱音をはいてしまいます。
40:名無しの心子知らず
11/09/14 12:56:14.00 9K+raXBa
ほしゅ
41:名無しの心子知らず
11/09/16 14:23:12.26 0qcUtlgu
偏見なんて無くならないし、
もう開き直って明るくするしかないよ。
他人からの視線も慣れるから。
かく言う自分がそうですから。
42:名無しの心子知らず
11/09/21 12:03:55.95 0Ipqva04
先天性の骨の欠損がある息子の病院がきまった。
住んでる地方ではその分野に強い大きい病院。
骨は生えないし完治はしないけれど、形を整えることができるみたい。
これから大変だけど、ひと安心した！！
保健師さんとか民生委員さんの新生児訪問があったけど、さらっと聞いてみたら
学区内に同じ障害を持ってる子はいないっぽい。
支援センターとか児童センターに行きたいけど、ちょっとびびってしまう･･･
こんなじゃこれからやってけないのに、ダメ母だ。
43:名無しの心子知らず
11/10/13 17:55:12.11 m0txMiIS
ほしゅ
筋ジスの治療法が進んでるって噂
でもこれって、既にダメージうけてたら意味ないか？
44:名無しの心子知らず
11/11/01 00:02:03.89 oHCOFruX
ほしゅ
45:名無しの心子知らず
11/11/23 22:33:00.52 /4nIqZkK
>>43
今ＧＳＫが治験やってる薬のことかな？
ＤＭＤで現状維持が目標の薬みたいだね。
現状維持できるだけでも、すばらしいことだけどさ。
46:名無しの心子知らず
11/11/26 02:46:15.73 ERqa8KsD
保守
47:名無しの心子知らず
11/11/29 08:35:48.07 4Ck0/net
過疎スレだけど、誰か見てくれる人いるかな。
生まれた子に原因不明の染色体異常で手に奇形がある。
専門医に受診するけれどまだ小さいし、なんとかなる前に上の子の用事で連れ出さなきゃいけない。
もう気づいたママもいる。
どうやって説明したらいいんだろう。
また小奇形が多くて先天異常の可能性が高い。
顔立ちも誰にも似ていなくて、アーモンドアイに鼻低形成、小顎症に口が開きっぱなしと、小奇形と先天異常を解説した医学サイトそのまま。
母親なのに違和感が強くて、可愛い可愛いってしてあげられない罪悪感がすごい。
他のママでもおかしいって気づいてる人、気づく人はいてももちろん指摘はされないと思う。
成長段階で何か明らかになるまで、手の事以外は黙っておくべきなのかな。
48:名無しの心子知らず
11/11/29 09:13:23.49 Jm+JWGVZ
ヤマンバ雅子の汚髪
URLﾘﾝｸ(www.yuko2ch.net)
49:名無しの心子知らず
11/11/29 10:11:59.84 4Ck0/net
手だけでも辛いのに、こんな風に生んでしまって可哀想で仕方ない。
上の子が今寂しくて荒れ狂っていて、こんな気持ちにさせるなら一人っ子確定でよかったのに。
50:名無しの心子知らず
11/11/29 12:55:04.80 BNu7sQ0q
>>47
寒くなるから、手はミトン。
身体はおくるみ、口元も柔らかいガーゼで『保護』してあげようね。
染色体異常、遺伝子異常は、親よりも同疾患の子と似てしまうんだよね～
はっきりするまでは、明言しなくていいと思うよ。
親しい人には、病気がみつかって、検査中～専門の病院だから、予約待ちなんだ
程度なら、親でもよくわからんのだって伝わると思う。
暖かくなる頃には、診断が出たり、手術や療育などに行くようになるから
そしたら親も、今よりは違和感がなくなってくるので、その時には周りにも話しやすいよ。
あと、お子さんから周りに伝わることもあるので
上の子には、単純な言葉で事実を正確にお話しておいてね。
「おててに病気があります」くらいで。
51:名無しの心子知らず
11/11/29 14:54:34.11 wj6toCos
>>47
うちと似てるなー。
手と顎に奇形。肋骨の幅も普通より狭い。
今2歳ですが、来年手の手術予定です。
52:名無しの心子知らず
11/11/29 16:22:18.05 4Ck0/net
>>50
レスありがとう
児童センターの行事が長いから、防御したままいけるか不安
ビョルンからもはみで出したから、皆顔を見るんだよね
センターの先生には打ち明けたい気持ちになる
育ってきたらどんどん違和感が強まってきたけど、生後半年くらいで慣れるかな
>>51
手術は2歳ってけっこう待つのが長いですよね
うちは他にも奇形がいくつかあるけど、何より見た目が怖くなってきたのが辛い
あとは知的に相当重度な予感がする
理由は色々あるけど、何より情緒的なものが育ってきてる感触がない
お乳以外ではだっこでも泣き止めず、寝てる以外はずっと泣いていてしんどい
明日夫に内緒で心療内科に行く
53:名無しの心子知らず
11/11/29 20:05:18.64 BNu7sQ0q
>>52
打ち明けて楽になる？
それなら打ち明けた方が楽だよ。
見られたくない、見えるのが苦痛かなと思ってレスしたので。
54:名無しの心子知らず
11/11/29 23:16:52.48 8XhbBm0K
>>52
見てるよ。センターの先生が信頼できる方なら、軽く外見的なことだけでも
打ち明けた方が、>>52さんの気が楽になるのでは、と思った。
先生でなくても、誰か子供さんの事を話できる人いる？
腹を割って話せる相手をひとりくらい作らないと、>>52さんが
抱え込みすぎて破裂するよ。
それと心療内科行きのことは、ご主人には話した方が良いと思うんだけどな
55:名無しの心子知らず
11/11/30 00:59:23.01 L0ynOWxT
>>53-54
ありがとう
54さんじゃないけど、一人は誰かに知っていてほしいけど、親しくしていてもママ友だと相手の負担が大きいな、と
学生時代の友人には話せたけど、検査結果は異常なしだから、これ以上は病気探しをしない方がいい、と私の夫と同意見
今本当に腹を割って話せるのは同居の実父くらいだけど、仕事で多忙なのと夫がいると話せない
心療内科はタイミングを見て受診に同意してもらうつもりだったんだけど、
その前に私の限界が来てしまって
56:名無しの心子知らず
11/11/30 01:37:32.36 L0ynOWxT
子供の見た目に違和感て、いつか薄れるのかな
別のサイトでやり取りしたママは違和感よりも我が子へのいとおしさが上回ったみたい
成長につれて特徴がより明らかになって、それでも親に対してなんの反応もなかったら、愛情が育つ自信がないよ
57:名無しの心子知らず
11/11/30 01:40:15.05 iInkcnOv
お子さんの検査結果は異常なしだったんだね。
病気探しをしないほうがいいと周りは言っても、毎日一番近くで接しているのは
お母さんだから、気付くことは誰よりも多いと思う。
うちもずっと何年も異常なしの検査結果で、先生に首をひねられていたから
主人には「心配しすぎ」と言われ、一時は自分が代理ミュンヒハウゼンかと
疑ったくらいだけど、結局病気が明らかに発症した後、五ヶ月で子供は死んだよ。
全国で数例という難病だった。
母親の勘はあなどれない。こんな勘、当たって欲しくなかったけどね。
お子さんが生まれたばかりなら、まだ愛情が薄くても仕方がないと思って。
親子にも相性というものがあって、パッと見で親が好き好き！になる子と
そうでない子もいる。
うちは次男がそうだった。けど、入院や手術の手続きで書類に一杯サイン
しているうちに、ああ、この子の母親は私なんだ…守ってあげなくちゃ。
と、じんわり愛情らしいものが来た気がする。
お子さんの病気も、貴方自身の心療内科も、決して恥ずかしいことでも
隠すことでもないんだよ。
58:名無しの心子知らず
11/11/30 04:37:34.78 L0ynOWxT
>>57
貴重な話を書いてくれてありがとう
胸が痛い
子供とも相性があるって言葉に少し救われた
私にだけ顔が変わって見えるみたいで、夫にも父（医療関係者）にも普通の赤ちゃんに見える、と言われて、
みてないけどイグアナの娘を思い出したり、私だけ違う世界にいるみたいでおかしくなりそうだった
でも私が正しかったら重い障害がある事になるし、不安感や違和感をどう処理したらいいかわからなくて
59:名無しの心子知らず
11/11/30 10:52:01.06 iaOf8pIN
>>58
うちは見た目の疾患はなかったけど、やっぱり私だけがおかしいって一年くらい言い続けたよ。
専門医の初診で「よく気がついたね、さすがお母さん」って言われた時
告知のショックはあったけど、それでもその言葉に救われて泣けた。
病気や障害があれば、それだけお子さんをしっかり見ていたことだし
なければ、それだけ愛してるから心配していたことなんだよ。
原因不明って、沢山の難病患者の７割８割と言われているから
検査をして病名がつかないなんてザラなので（うちも原因不明です）
異常がない＝大丈夫でもないです。
ここで書いて発散でもいいし、ママ友でもいいと思うよ。
寧ろ、長い付き合いの友人より当たり障りない対応してくれるんじゃないかな。
親友とかって、ある意味家族みたいなもんだから
本当は違っても、大丈夫って言ってあげたくなっちゃうし。
でも、その不安が杞憂であることを祈ってます。
なんともないほうが嬉しいですものね。
60:名無しの心子知らず
11/11/30 16:01:39.56 L0ynOWxT
>>59
まったく他人ごととは思えない話です。
自分だけ1年も違和感があった間、どうやって不安を解消していたか聞いていいですか。
今日心療内科で吐き出してきただけで、かなり気持ちが楽になったよ。
61:名無しの心子知らず
11/11/30 23:08:27.01 iaOf8pIN
>>60
家族には、冷静に言い続けました。
それ以外は、主に２ちゃんｗもう１０年近く前になります。
まずは月齢スレに行って、うちの子大丈夫だよね？ね？ね？
気休めの言葉を求めて、うざがられたこともあります。
続いて親切スレ、発達スレなどを渡り歩き
こういう状態って、どういう病気の可能性があるのか聞きまくり
障害の可能性を示唆され、書かれた病名を片っぱしから検索し
病気スレで専門医の存在を知り、予約～数か月待ち初診でした。
検索結果を自分なりに読みこんで、勉強していく過程で
良いとされることで、できることは何でもやりました。
ベビーマッサージとか、大したことはできなかったけど
何かしているって状態が、不安を確信へ変えていってくれたと思います。
うちの場合、身体的奇形はなかったのですが、とにかく無表情。
元々子どもが好きで、友人の子を面倒みたり、親戚の子を預かったりしてたので
泣かない、笑わない赤ん坊に、すごく違和感を感じました。
０歳向けのリトミックやスイミングなどにも通って、刺激をなんとか加えようとしても
他の子の喜怒哀楽の一割もなかったです。
ママ友の一人が、兄弟のお子さんに障害児がいるということで、多少知識があったから
何かあったら相談にのるよと、軽い受け止め方をしてくれたのが救いだったかな。
彼女とは、今では子供抜きでの大切な友人です。
てんかん治療で長期入院した時に、大丈夫だよと言っていた家族や友人が
「変だと思ったけど言えなかった」と口を揃えて言ってました。
62:名無しの心子知らず
11/11/30 23:25:04.89 i8ltMZjn
スレを読み返していたらレスが
>>61
本当に他人事とは思えません
今低月齢スレで聞きたい単語抽出して読み込んでます
うちも手の奇形や顔立ちの違和感もありますが、とにかく無表情
このまま育っていく予感がしてすごく怖い
手の奇形だけでもかなり大変そうなので、杞憂に終わってほしいと思うんですが
気楽に障害について相談できる場が欲しいです
地域の保健師さん達も忙しくて、そろそろ私の相手も限界な感じです
63:名無しの心子知らず
11/11/30 23:54:24.91 iaOf8pIN
>>62
そうですね～保健師さんは、私はあまりアテにしなかった。
使えない人だったのよね…療育で知り合った方の担当は知識豊富だったようで
当たり外れが大きいなって印象。
うちの子の無表情ですが、専門医の処方でてんかん薬を開始して
療育に通い始めたら、ぐんぐん変わっていきました。
２歳の時、初めて声を出して笑ってくれて、人前で泣きそうになったよ。
低月齢だと、あまり相談できる場所はないかもしれませんが
人前に出ることが嫌でなければ、保育園の園庭解放だと
障害児を受け入れている園なら、保育士さんが意外と良い話相手になります。
上のお子さんの児童センターの先生に話すのも悪くないと思います。
地域の発達センター、肢体系養護学校の教育相談なども利用したらいかがでしょうか。
お住まいの場所によって、内容に差があるから、何とも言えないのですが
発達センター、または保健所などで、発達不安のある低月齢親子の場があったり
特別支援学校（養護など）では、教育の観点から子供への接し方を相談できます。
うちのは目と耳にも障害があったので、視覚支援（盲学校）聴覚支援（聾学校）の
未満児対象の早期療育にも通っていました。
どれもこれも診断が出た１歳過ぎてからだったのが、とても残念に思ってます。
療育には早い親子で生後３～５カ月くらいから参加されてましたので。
語弊があるかもですが、障害がある親子の集団に入ると、すごく気楽になれました。
みんな何かあるから、話をしてどんびきってこともないのでね。
64:名無しの心子知らず
11/12/01 06:10:09.48 k5sQWb0X
>>63
詳しいレスありがとう
保健師さんもうちの子に何かはあると感じてるみたいだけど、確定前だから何もできない様子
上の子も情緒不安定が激しく、今日はいっそ児童相談所に電話しようかと考えています
親切スレにも行ってみようかな
上の子を横向きで抱きしめながら寝かせつけて、下が小さい体で一人で寝ているのを見て胸が苦しくなった
この子は何も悪くないのに
65:名無しの心子知らず
11/12/01 23:08:06.85 r2BBDs7a
>>64です
児相に電話して、心理士さんといつもの保健師さんと面談できました
状況は変わらないのに、少し楽になりました
また産婦人科で授乳に影響がない漢方を処方してくれると言われて受診しました
先生方の細やかな気遣いのフォローから、逆に障害の可能性の高さを確信してしまいましたが、本当にありがたかったです
ただ下の子の存在が本当に切なく悲しく感じてきました
乳首をまだ探せないから、目もあまり見えてないんじゃないかな
夫には普通の赤ちゃんに感じられるようになった、と言ってしまったしどうしよう
色々覚悟している私より、何かあれば夫のショックが大きそうで、支え方がわからない
66:名無しの心子知らず
11/12/01 23:18:20.78 CObhKRDJ
児相は本来そういう為に存在してるから、電話できて良かったね。
ご主人は、今は目をそらしているだけで、薄々わかっていると思うよ。
うちのも浮き沈みはするけど、何となく受け入れていました。
赤ちゃんのことを想って苦しくなるのは、それだけ愛情も増えているんだろうね。
目は、気になるなら小児眼科を受診。
おっぱいは、健常でも呑気な子はうまく探せないので
ここだよって教えてあげながらやっていけばいい。
焦らないで、できることを探して、でも、できる範囲で、無理はしないでね。
67:名無しの心子知らず
11/12/01 23:44:02.44 r2BBDs7a
>>66
本当にありがとう
優しい上に具体的なレスに涙が出てきました
現実もネットも含め、私の話を聞いて、話をしてくれた人達のおかげで落ち着いてきて、愛情が育ち始めたのかな
今までは私のためにだったけれど、今はこの子のために、あとは上の子のために障害がなるべく少なくあってほしい
でも無理なんだろうな
G-BANDでも、エコーで内臓や脳にも異常はないんだけれど、うちの子の奇形と18トリソミーの子に多いと言われる奇形が重なっている
神様がどうにか奇跡を起こしてくれないかな
68:名無しの心子知らず
11/12/01 23:58:32.70 CObhKRDJ
１８トリソミーに似ている容貌の染色体異常は、他にもいっぱいあるからね。
そういうことに囚われ過ぎないで、可能性をゆっくり探っていってください。
うちのは１番３番５番９番１３番１５番も調べたけど異常がなかった。
他にも年単位をかけて色々調べたけれど
結果は「どこかに異常があるけどわからない」です。
でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
もしも大きな障害や病気があったとしても
上の子にとって、大きな十字架を背負わせてしまうと思うかもしれないけど
この子の誕生によって、上の子が将来親になる時
少なくともこのことだけは、選択の自由を与えられたんだよ。
知らないでいたら、あなたの苦しみを上の子が受けていたかもしれない。
それだけでもお子さんが誕生した価値はある。
奇跡が起こるといいね、願ってる。
69:名無しの心子知らず
11/12/02 00:08:24.00 LC8hotAj
>>68
私が暴れてたスレにいた人じゃない？
勘違いならごめんなさい
あのスレの皆にはずっと感謝と申し訳ない気持ちです
たぶんうちは今後検査はしないと思う
来年再診する病院が遺伝子研究施設を持ってるから、そういう話は出るかもしれないけれど
上の子の事を考えると本当に気が狂いそうなくらい悲しい
今は何にも知らなくて、毎日妹を抱っこしたりキスしたり
でもそのうち皆の弟や妹とうちの子は違うのがわかるよね
どうやって上の子の苦しみや悲しみを支えて癒せるんだろう
70:名無しの心子知らず
11/12/02 00:12:19.24 LC8hotAj
>>68
あ、そうか
私達由来の染色体異常の場合、遺伝するかもしれないんだよね
それなら検査しないといけないのかな
私が苦しいのは妊娠3週から始まったつわりの間、ずっと携帯からネットをしてたの
しかも一日数時間
まだ未解明とはいえ、電磁波の影響で次女の細胞分裂にダメージを与えたんじゃないかと思うと死んで謝りたくなる
71:名無しの心子知らず
11/12/02 09:40:18.72 /eEPPqXE
>>69
どこだろう？
病気障害関係は暴れる人が多いからわかんないｗｗｗ
ある程度受容できるまでは、スレじゃないところでも暴れる人はいるし
自分の心の中で暴れる人もいる
って、通ってきた道をわかってる人も多いから
あんまり気にしなくていいんじゃないかな～
遺伝に関しては、そういう考え方もあるってくらいに受け止めてほしい。
うちのも未だに分からないし、探してはいるけど、多分無理だろうと思ってる。
でも下の子が大人になった頃にわかるかもしれないし
何かあったとしても、私が悩んだ期間より短く対応できるだろうし
可能性を考慮して子供を持たない選択もできるんじゃないかな。
遺伝子科のドクターは、下の子が健常なら大丈夫だろうって言ってるし
障害も病気も、先天性後天性関わらず、発生する時は発生するから
考えすぎても仕方ないかとは思うけど
必要な情報は、いつか渡せるようにまとめている。
72:名無しの心子知らず
11/12/02 09:43:52.88 /eEPPqXE
>>70
親戚が電磁波の研究をしてるんだけど
それこそ、使い過ぎるとアホになるかどうかってテーマで。
今のところ、影響が出るほどのデータは出ていないそうだよ。
上の子の時は、今ほどネットも携帯もしていなかったけど病気餅だったし
下の子は、一日数時間じゃきかないレベルでネットしてたけど、いまんとこ健常。
振り返れば、あれもこれもって考えちゃうけど
後悔したって前に進まないから、今できることを頑張るしかないよね。
73:名無しの心子知らず
11/12/02 14:54:43.96 SMyTMIWW
>>70
多発奇形なら遺伝子異常だろうし、遺伝子異常なら受精卵になった時点で確定なんで３週とか関係ない。
74:名無しの心子知らず
11/12/02 19:05:41.39 uq69Kh6B
69、70だけど、はかない希望があっさりアウトしたよ。
今日は保健師さんが上の子の不安感を相談して、ついでに下の子の障害を確信したと伝えたら、障害児教育専門の先生に会わせてくれてた
下の子の障害を受け入れる為の準備だったと思う。
帰りに下の子の軽い不調で上の子が1回かかったことがある、総合病院で長く勤務していた先生の病院にきた
軽く「この子の見た目どうですか」って聞いたら、
軽く「ダウンちゃんではないね」と。
顔貌は小児科医が100人見て、10人が異常に気づくかどうかのレベルだけど、
指の奇形が致命的な染色体異常らしい。
皆ありがとうね。
私の携帯のせいじゃないって今日知れて助かった。
75:名無しの心子知らず
11/12/02 21:06:58.80 LC8hotAj
>>68さんはまだいるかな
＞でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
私もいつか、そう言えるようになりたい。
だけど今はしんどくてしんどくて。
とりあえず、私が我が子に抱いてた見た目の違和感は、私がおかしくなってたわけじゃないんだ、
でもじゃあこの先どうしたらいいの、と思って。
一日一日が苦しいんだけど、毎日誰かに頼れるわけじゃない。
こういう時、母が健在だったら助けてほしかったな、と思うよ。
76:名無しの心子知らず
11/12/02 23:36:53.52 /eEPPqXE
>>75
今はとにかく、わからないことがわからないんだよね。
我が子が大事だからこそ、苦しくもなる。
発達不安系のスレや他の掲示板でよく言われるけど
とりあえず確定するまでは、育児をしたらいいよ。
診断が出たら、療育だったり、専門医を探して遠方へ通院したり
生活も育児から介護になっていくから、もっとしんどくなることもある。
自分も不安を抱きながらだったので、後悔してる。
何にも言われていない間だけでも、普通のお母さんでいたかったって。
「この子、どこかおかしい」って毎日自問自答して、周囲からは「神経質」って言われ
違うよ、違うよ、どうしてみんなわかってくれないのって叫びたかった。
違和感あるのは仕方がないし、上の子のことだってしなきゃだろうし
ゆっくり受け入れるって余裕はないと思うけど
子供は子供、フリでもいいから、お母さんの顔をして過ごしてみたら？
診断も、受容も、時間をかけていくしか術はないんだ。
まだ小さいんでしょうけど、できることなら、一時保育を使ったりして
７５さん自身が休憩する時間も作ってね。
診断が出ちゃうと、それすら難しくなってくるから。
77:名無しの心子知らず
11/12/03 00:04:35.92 LC8hotAj
>>76
レスが本当にありがたいです
預けたいけど、まだ生後二ヶ月だから預けるのは厳しいなあ
そして何の障害かはわからないけど、何らかが起こる事は確定してしまってます
今日の小児科の先生はNICUがある総合病院で赤ちゃんをずっと診ていて、産後の発達段階も追っていたから、
もう本当にささいな違いでもすぐわかってしまうって
でも合併症がない限り、黙って退院させて普通に育児させて母子関係を築かせてから告知してたみたい
そういう時間て本当に私も欲しかった
産婦人科退院後、ちらっと迷ったこの小児科に来たらよかったのかな
でも産後すぐから違和感あったから、同じ事だったのかな
78:名無しの心子知らず
11/12/03 02:04:18.56 N5Wr4NpO
産褥ヘルパー使いなよ
休め、とにかく休め
悲しむのはそれから
診断出てからだと、一時保育はマジ使えない
利用月齢満たしたらすぐ使う
実績あれば診断後も使える
環境整備をしとくんだ
79:名無しの心子知らず
11/12/03 06:40:38.82 +bw9x9bI
ありがとう。
診断確定しちゃうと一時保育すら無理なんだ。
うちの地域は生後6ヶ月からだから、4ヶ月健診後になって無理だと思う。
この子だって普通に生まれてきたかったと思うのに、本当に切ないよ。
夫は障害確定するまで普通の子として育てよう、
病気探しはするな、と言っていて、私が色々とネットで調べて伝えた事はまだ許してないから、小児科医に質問した事も言えない。
顔貌の違和感も小児科医だって気づかない人が多数だって言うくらいなんだから、
夫には普通の可愛い赤ちゃんに見えてても仕方ない。
心療内科行くのも、治らないから行くなって言うくらいだし、
ヘルパーさんとか許さないと思う。
私が自分を病気にして病気に逃げてるって言うくらいだから。
今日は久しぶりに話す時間があるだろうから、うまく話して来週心療内科行くのは理解してもらうつもり。
80:名無しの心子知らず
11/12/03 12:15:16.50 +bw9x9bI
皆が休め、休めって言ってくれて本当に嬉しい。
あと確定前に「育児」をした方がいいというアドバイスも本当にありがたい。
たまってた片付けや洗濯を下が泣きわめく方がしんどいからと、夫がやってくれた。
でも仕事も持ち帰ってるからすごく怒ってる。
心療内科も好きにすれば、と言われてしまった。
そしてやっぱり普通の育児は難しいね。
ママ友のちょっと先に生まれた赤ちゃんを見ても、もううちの子がそう育たない感じしか出ていなくて。
81:名無しの心子知らず
11/12/03 14:09:07.28 ewHt92NL
旦那さんはヘルパーさんのこと、介護する人だと思ってる？
産後のヘルパーって、健常障害関わらず、自治体が推奨してるんだが？
それくらい産後の母体を労わりましょうって時代だよ。
上の子とじっくり向き合いたいから、溜まった家事を片づけたいから
余計なことを考えてしまうから…理由はなんでもいい。
病気探し以外の理由で使うって言ってみたら？
それに、日中の１～２時間なら旦那に黙って利用したってバレないよ。
82:名無しの心子知らず
11/12/03 14:09:27.30 2Yxd3gYf
健常でも泣きわめく子は泣きわめくから障害由来とは限らないよ。
そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
今考えれば考えるほどどつぼにはまるから先の事はあんまり考えない方がいい。
つってもそれが一番難しい事は経験上理解してるけどそれでも考えすぎるなと言っとくよ。
てんかんとか視力は耳はみたいに一つ一つ違和感のもとかもしれない
わかりやすい検査をしてもらうのもいいと思う。
目先の検査があれば旦那なんかにも話しやすいし自分の気も紛れる。
もちろん、検査に関しては自分からお願いしたのではなく先生から言われてしょうがなく検査するって形にする事。
私は正直染色体異常の可能性を示唆された時ダウン症だけは嫌だと思っていたんだけど
子供が病名つかない何らかの染色体異常かなにかっていう事態になって初めて
ダウンだったらよかったのにって思ったよ。
ああいう感じに仲間もたくさんいて基本遺伝では無くて育ち方の見通しがつく上に
「親が何したとかではなくこういう子が産まれる時は産まれる」と医者にはっきりと断言してもらえるし
知的にはあるけれどにこにこ愛想のいい子が多い障害のどこをそんなに怖がってたんだろう、みたいな感じ。
83:名無しの心子知らず
11/12/03 14:41:31.98 2Yxd3gYf
続きです。
自分の子に障害があって初めて障害がある＝全ての可能性が無いでは無いと知ったよ。
今は決してそうは思えないだろうけど障害があるからって
家族全員が必ず不幸になる訳じゃない。
幸不幸なんて結構単なる気の持ちようだけなんだよ。
思い描いていた家族の形とは違うし他のおうちとも違うかもしれない。
でも自分ちなりに幸せになる事は出来るもんだよ。
上のお子さんにはいっそきちんと話をしてみることをお勧めする。
下の子ちゃんには多分なにか病気があるしおてても他の子と違う。
お母さんはそれが悲しくて泣いちゃうんだけど上の子ちゃんはどう思う？
下の子ちゃんの事好き？妹が出来てうれしいと思う？ってさ。
後は勇気があればとにかく下の子の手を見た人すべてに
「手、変でしょう。生まれつきなんだけどもう少し大きくなったら手術するんだ」ってこちらから言う。
最初は話す事で泣けるかもしれないけど一度そう言っちゃえば以外とみんなあったかく見守ってくれるもんだよ。
隠そうとすればするほど辛くなるし、知ってる人が増えれば増えるほど自分は楽になる。
子供だから何もわからない、周りにも何も知らせちゃいけない、隠したい、
自分だけが抱え込まなきゃ、周りの目からも守らなきゃって思ってると煮詰まるよ。
一度知った事はみんないつまでもひそひそしたり気にしないもんだから開き直れるようちょっとだけ頑張れ。
84:名無しの心子知らず
11/12/03 18:07:00.72 vwgMO662
>>81
ありがとう
夫は私の叔母等の近い親族すら介入をいやがるタイプで、基本は家族内で解決したいみたい
だけど今日、私が自分も前触れに気づかず横倒れに転んでしまって、本当にピンチなのに気づいてくれたかもしれない
>>82
＞そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
そうだよね。
産婦人科医にも考えたら仕方ない事は考えるのやめよう、と言われたよ。
というか関わってくれた人、皆が言ってる。
私も保健師さんに、ダウン症だと予測がついて親の会の繋がりもあり、
こんなに先が見えなくて不安で孤独じゃないかもしれない、と言ってしまった。
85:名無しの心子知らず
11/12/03 18:10:09.58 vwgMO662
>>83
ありがとう。
すごく身につまされるレスだわ。
今は先が見えなくて不幸かどうかすらわからず、ただ上も下も不憫だと思うばかり。
ただ学生時代の友人には母親が自分の子を可哀想な子にしちゃダメだと言われたよ。
私次第なのはわかっているんだ。
でも今は車にはねられて別世界に着地した感じ。
86:名無しの心子知らず
11/12/03 18:19:53.23 vwgMO662
何が一番辛いかって、体は順調に育ってるんだけど、親に対する反応があまりにもない事
音にたいしてはモロー反射があり、昨日の小児科医は目も見えてる感じだけど斜視はあるとのこと
でも親の存在に気がついてる感じがなくて、安心できるのはお乳だけの印象
87:名無しの心子知らず
11/12/03 19:07:25.32 vwgMO662
>>83
実はばったり会ったママ友にはカミングアウトしたよ
看護師さんで、身近な友達の子にも1人いるみたいで、さらっと話をしてくれた
行き来がよくあるママ友は少人数だけど話そうと思ってる
上も下も同級生だし、生後3ヶ月でもこのままじゃもう隠せなくなってくるし
88:名無しの心子知らず
11/12/03 23:09:25.68 UGb8PqAD
お子さんに障害があっても、それはお子さんのせいでも母親のせいでもない。
だから堂々と胸を張って生きればいい。
自分から話をすれば、誰も裏でコソコソ話をしないよ。
「協力できることあれば、何でも言ってね」と優しい。
うちの姑が、孫（私の息子）の障害を、「近所に恥ずかしくて言えない」と
ポロッとこぼした時には、むかっと来た。
「どこか恥ずかしいのか、何を恥じるのか。息子はこんなに懸命に生きていて
私たち夫婦はこんなにも息子から幸せをもらっている。近所の人が影で何か
言うなら、どうぞ言ってください。私には痛くも痒くもありません」
って返したら、姑は慌てて「いや、不憫だから」とか色々言い訳してたけど
恥じる方が心が狭いんだ。と私はかえって開き直れた。
89:名無しの心子知らず
11/12/03 23:36:49.00 cXMq9Udw
>>87 つらいときですね。お気持ちお察しします。
厳しいようですが敢えて書きます。
２ちゃんでも心療内科でも吐き出してすっきりするならそれで良いし、そういうことも必要だと思います。
でも、どんなに吐き出してどんなにアドバイスをもらっても、結局はご自身が現実を受け入れ、
前を向いて歩こうと決意しない限り状況は変わらないですよ。
ずっと吐き出しっぱなし、ずっと落ちたままです。
障害があってもなくても、お子さんは懸命に生きようとしています。
どうしても受け入れられない、愛情がもてないなら赤ちゃんポストにでも入れてきますか？
思い描いていた２人目育児とかけ離れてしまっても、それが自分の家族のかたちであり、
このなかで幸せを見つけていこうと、切り替える努力をした方が良いですよ。
良い意味での開き直りです。
わかっていらっしゃるようですが、以前のスレから今まで、ちょっと吐き出しの期間が長いように思います。
90:名無しの心子知らず
11/12/04 00:14:33.56 SLQc5oqD
>>88
ありがとう。
人の目を気にしすぎてたのがよくわかった。
>>89
今までもらったレスを何回も読み返してて、どんな状況であろうと二人の子に世界の楽しい物にするには私次第なんだな、と思い始めたところです。
また落ちる事もあると思うけど。
よければ89さんがお子様の病気を受け入れた過程や期間をぜひ知りたいです。
苦しい気持ちを吐き出す事はなく、一人で整理したんでしょうか。
91:名無しの心子知らず
11/12/04 00:16:45.80 MX5hN/EH
ここには、感じじゃなく、現実に車にはねられて、別世界に着地した親達がいることを忘れるなよ
それに、障害があったら不幸だという考えからいい加減抜け出してほしい
真摯なレスの数々を読めば、不幸だけじゃないのは理解できる筈
聞いてもらって嬉しいんだろうが、せめて、あなたが恐れている不幸の直中に
小さな幸せをみつけて、頑張って生きているカーチャン達の気持ちを察しないと
今後、療育などの親のつきあいで地雷を踏みまくるよ
92:名無しの心子知らず
11/12/04 00:19:08.43 SLQc5oqD
>>89
あと一言。
赤ちゃんポストに捨てられるくらい情も何もなければ、苦しまないんじゃないかと思います。
93:名無しの心子知らず
11/12/04 00:38:17.64 I1f0b4+4
>>92
89ですが、私はずっと希望を捨てませんでした。
今も捨てていません。
「健常になる」という希望はとうにあきらめましたが。
吐き出すことはしなかったと思います。
希望を持ちながらも、その希望が一づつ失望に変わっていく過程で
受け入れていったという感じでしょうか。
そうなることはもちろん予測していましたが。
まだ３カ月のお子さんを最重度の障害児と決めつけて嘆くのは時期尚早だと思いますよ。
今お子さんにしてあげられることに全力を注いで頑張ってほしいです。
94:名無しの心子知らず
11/12/04 00:39:31.91 SLQc5oqD
>>91
以前のスレでも聞いたんだけれども、多発奇形や医師が独特の顔貌から染色体異常だと言っても確定じゃないって事なのかな
私も現実に前いた世界にはもういない、という認識です
私がスレにそぐわない問題点は、ご指摘の通り障害が不幸なものだととらえていることなんだろう
前も腹をくくってからじゃないと他人の力はあてにならない、と言われたから、本当にそうだと思ったよ
腹をくくるというのは、我が子の障害を受け入れてから、という意味なのかな
私は皆のレスのおかげで受け入れつつあると思っている
ここで困った事を相談して回答をもらえたからこそ、外出もできるようになったし、
ママ友にも話せるようになった
親の立場からのアドバイスがほしいけれど、それでもいたら駄目ですか？
95:名無しの心子知らず
11/12/04 00:46:41.46 c/9KyN0q
まぁまぁ、すぐには腹を据えられないのは自分も同じだったから。
迷いながら落ち込みながら、目の前にいる子供への愛着が育っていく時期だろうなと思う。
私は>>89だけど、姑のポロッと漏らした言葉に、自分の心の中にあるネガティブな気持ちの
図星を刺されたような気がした。だから反射的に言い返したんだろうな。
普通の子育てでも悩んだり凹んだりするんだから、＋αの部分でさらに悩むのは
当然だと思う。
でも色んな子供に個性があるように、自分の子供の障害も個性として受け取れるように
なったら、すこし気は楽になると思う。
ただでさえ病気を抱える子供の親は、医療機関で自分のキャパを遙かに越える選択を
迫られることが多くなる。
そんなこと、選べるわけないじゃない！と思うようなことでも選ばなきゃならなくなる。
子供にとって何が一番幸せか、を優先して、焦らなくて良いからゆっくり腹を据えてください。
96:名無しの心子知らず
11/12/04 00:49:18.92 c/9KyN0q
すみません>>88でした。
97:名無しの心子知らず
11/12/04 00:50:43.01 SLQc5oqD
>>93
回答ありがとう。
あなたのレスに頬を打たれたような気持ちです。
予測しながら希望を持ち続けて、吐き出す事もしないでどうやってご自分を保っていたんでしょうか。
我が子に向き合い始めたつもりだったんですが、やっぱり我が身可愛さだったんだと気づかされました。
98:名無しの心子知らず
11/12/04 01:02:44.77 SLQc5oqD
>>95
ありがとう。
皆迷ったり落ち込んだりするんだよね。
＞子供にとって何が一番幸せか
やっぱり今なら母親が自分を受け入れる事、だよね。
99:名無しの心子知らず
11/12/04 01:11:37.96 V4L78Hw7
多発奇形があっても、染色体異常があっても、
知能が正常かそれに近いケースはたくさんあるんだよ。
あまりネガティブにとらえすぎないほうが良いよ。
100:名無しの心子知らず
11/12/04 01:16:06.80 YmlA7Xwd
医師からそれとなく匂わされている段階なら、まだ確定されていないか？
ダウン症でも、はっきりしない子だと生後半年以降に診断が出たりするから
これからどうなるかは、未知数なんだろうねぇ…
だったら、９３さんが仰る通り、最重度を考えないで
少しでも希望を持って前に進むことを考えたほうがいいよね。
腹をくくるって、括らざるを得ない状況に徐々に追い込まれていった気がする。
病院通いをする中、次々と決定しなきゃいけない選択しなきゃいけない
目をそらすわけにはいかないから、仕方なく目をひんむいていたら
あれ？うちの子可愛いじゃんって気がついてきたりして。
ここにいたらだめってことはないと思う。
ほんの数日で、レスの雰囲気が全然違うのは、何かがはまったんでしょうし。
障害≠不幸っていうのは、もう分かっていると思うけど
あんまり悲劇のヒロインに浸ってしまうと、ママ友関係に障ってくるんだよね。
以前、入院していた時に、検査入院してきた親子がいて、そのママが
「この子、○○かもしれないんです！」ってずっとメソメソしてるの。
で、病室にはそのママが忌み嫌う、○○の病気が確定してる子ばっかり。
大概は、新人親子に皆で気を使ったりするんだけど、その時だけは…みたいなこともある。
下を見ろっていうのも変だけど、泣いてくれる子で良かったじゃない。
うちのは泣けないの。涙も出せないから、目薬で補給してるんだ。
呼吸器使わずに生きていける、体位交換しなくても寝てくれる。
いい子じゃないか。小さいことだけど、凄いことなんだよ。
101:名無しの心子知らず
11/12/04 01:38:36.73 SLQc5oqD
>>99
それも以前のスレで教えてくれた人がいて嬉しかったんだけど、親の感触としてすごく心配な感じ
それで壊れっぱなしでごめんなさい
>>100
また気づかされた
私も私だけが悲劇のヒロインタイプですよね
そりゃスレ住人も嫌になるなって思う
それなのに皆叩きのめしたりしないでくれてありがとう
染色体異常はG-BANDに出てないだけで確定なんです
夫は知らないけど、手の中指と薬指が自力では開かず、人差し指が中指に、小指が薬指にかかる形の握りは染色体異常でしか現れないものらしいので
102:名無しの心子知らず
11/12/04 01:55:32.42 SLQc5oqD
>>100
あとここにいちゃ駄目じゃないと言ってくれてありがとう
本当にスレのおかげと現実世界で助けてくれてる人達のおかげで腹をくくりつつあるんだと思う
目をひんむいてたら我が子が可愛くなってくるかな？
最近やっと「こんなちっちゃくて頼りないのに、母親が受け入れてないなんて不憫」と思えてきた
103:名無しの心子知らず
11/12/04 10:16:55.68 Sn9anU/F
横だけど
吐き出さないでどうしてたかって言えば耐えてたんだよね。
人前では無理しても笑顔で何事もなかったように、病院では受け入れてる母親のふりして
友人知人の「出産おめでとう」の言葉にも努力と気合いの笑顔で「ありがとう」ってさ。
夜中にこっそり泣いて泣いてぐぐってまた泣いてって感じ。
3か月もしたら泣くのにもググるのにも飽きてくる。
調べつくしちゃって知ってる事しか出てこなくなるから。
私が子供の受け入れだの愛情だのなんて考え出したのはその後だったなあ。
外面を取り繕うのに精いっぱいで子供の事なんて考えてる暇がなかったｗ
半年ぐらいほぼ無表情だった子がちょっとだけにやっとするようになって
ちょっとだけかわいいと思うようになって
それでも育児のあまりの手ごたえの無さに凹んで将来への不安に落ち込んで投げやりになりながら
療育先ではまたしても受け入れて頑張ってるお母さん像を取り繕って
旦那にも一番楽観的なこの先の見通しなんかを信じてるふりして
園にも子供を受け入れてちゃんと愛してるるお母さんのふりをして
そうこうしてるうちにまたなんとなく子供を受け入れられた感じになったのが3歳後半頃。
今5歳だけどなんとかこういう幸せもありだよねとたまに凹みながらも暮らしてる。
何をするのも形から入るタイプｗなのでそうなりたい自分を演じる事でそれがいつか本当になるまで待つ感じ？
うそでもいいから明るく振る舞ってみると何カ月か何年かして気が付いたら
そのふりがそんなに辛くなくなってて本当になってるかもしれないよ。
104:名無しの心子知らず
11/12/04 10:18:28.10 MX5hN/EH
ここに来るなとは言わないが、ここにはあなたがなりたくない悲劇のヒロインが沢山いるの
別に自分達が悲劇のヒロインと思ってるわけじゃないが
嫌だ嫌だされたら、こっちも気分が落ち込むから、大概にしとけってこと
受容に関しては、後は自分自身の問題なんだし、他へ目を向けないか？
染色体異常が分かってるなら、旦那の誘導の仕方や、専門外来の選び方、受診前にできること
兄弟のケア、地元の療育環境の下見…ママ友つきあいより優先しなきゃいけない
やらなきゃいけないことは既に始まっているんだよ
105:名無しの心子知らず
11/12/04 19:44:33.19 fkDW+Ldt
>>103
自分、無理にがんばって笑顔作っていたら、顔面けいれんになった。
なにごとも無理は禁物だよ
106:名無しの心子知らず
11/12/05 08:50:06.14 nKieWwoe
皆の話を読んで自分が恥ずかしくて、書き込めませんでした
>>103
すごい努力だと思います
私にもその努力が必要な時が来ました
ちょっと頑張ってみます
一時期してたんだけど、夫に笑顔が嘘臭いと言われてやめてしまってた
>>104
小規模な都市なので、病院や療育は選択の余地がないみたいです
でも病院は遺伝子の研究所を抱えてるので、かなり充実しているし、
療育も面談した主任さんがすごく素敵な人だったので、悲観はしていません
夫が一番難しいかもしれないけど、どんな障害があっても育てるのは自分達だから、いちいち動揺するな、と言ってくれてる
上の子は外大好き、お友達大好き、なので、やはりママ友と会う頻度が高くなり、付き合いが避けて通れません
107:名無しの心子知らず
11/12/05 08:51:38.50 nKieWwoe
>>105
もうよくなりましたか？
私も無理し過ぎないように、でも踏ん張りどころなんだと思います
108:名無しの心子知らず
11/12/05 09:57:25.50 wlhnYLgC
>>105>>106
そうか、私高校生のバイト時代から接客業ばっかりで辛かろうが嫌だろうが
接客用笑顔を一日中つくってるのに馴れてたから何ともなかったのかな。
それでもふと能面のような無表情になってたらしくて旦那が怖がってｗ「大丈夫」って聞いてきてたよ。
よく考えたら無理に笑うのって人によってはプライベートとの切り替えが難しくって
余計につらくなってしまうことがあるかも。
自分、すでに人が来るのを見たら自動的に笑顔になるくらい接客が身についてしまっててorz
で、あの時無理してた反動かテレビでＮＩＣＵの音（なぜか映像は平気）を聞いたり
先生方やママ友と問題点ではなく子供について楽しく？話してる時になぜか涙が出ます。
悲しいとか何か感情的になる訳じゃないしつらいとか嬉しいとかもまったく無くて
ほんと自分でもわからないけど涙だけぼろぼろと。
相手はなにがなんだかわからずかといって自分でも訳がわからず泣きながら
「いやー、なんかわかんないけどなんでしょうねえ」とか言ってる。
本当に無理して笑ってどこにも発散しないとどっかで破たんするかもしれません。
私も無理しすぎてなんか歪んでるかトラウマにでもなってるのかもなあーと。
みんな無理せずがんばろー。
泣きたかったらちゃんと思いっきり涙が出なくなるまで泣こうぜー。
で、あったかいもの飲んでおいしいもの食べてゆっくり寝てテレビでも見て
その上で余裕があったらちょっとだけがんばろ。
109:名無しの心子知らず
11/12/05 10:51:17.76 hCOEKt3+
小規模地方で研究所があるって東海地方か？
あの辺なら脳性まひのリハビリが充実していて、染色体異常の子も通ってる。
他の地域でも、地元で通いつつ、市外県外も視野にいれて、肢体系療育を探してみたら？
選択肢がないってことは、予約も中々とれないわけだしね。
あとは民間の音楽療法や障害者スイミング教室も。
ママ友は、それで離れていく人は、いつか離れていく人だから、あんまり気負わないで
さらっと話しちゃえば楽になる。
110:名無しの心子知らず
11/12/05 13:22:42.77 8lbxSGz1
>>106 頑張って。超頑張って。でも無理はほどほどにｗ
涙目で鼻水ながしっぱなしでも、前に進むしかないんだ。
いやだいやだと駄々をこねていても何も解決しない。
そりゃいやだよ。わかるよ。心底わかるよ。
でも、どんな醜態さらしても、あなたを選んで生まれてきた子供のために頑張れ。
思いっきりエールをおくりたいfrom千葉
111:名無しの心子知らず
11/12/05 22:15:32.75 +TRAZFWs
生後２ヶ月半、先天性で病名はプロピオン酸血症。良性だと言われたけど今は錠剤の薬を朝晩潰して母乳でとかして飲ませる。薬を一生飲ませなければいけない…これが地味にストレス。
でもそんな事言ってられない。私からの遺伝です。本当にごめんなさい。
寝てばかりいるのもあまり泣かないのもこの病気のせいでは？と毎日ビクビクしながら生きている。この病気について早く解明してほしい。
長文＆携帯から失礼しました
112:名無しの心子知らず
11/12/05 23:02:47.44 Zp5HUstH
>>111
毎日の薬ってストレスだよね～
でも、お薬を飲み慣れていると、風邪ひいた時とか助かるよ。
色んな病気、もっと研究が進んでほしいね。
重複スレが上がってるので、アゲ
113:名無しの心子知らず
11/12/06 06:36:09.88 Fozy9KMA
>>112ありがとうございます。
そうですね、風邪の時とかも役に立ちますね。薬飲ませなくちゃ…ばかり思っていたので前向きにがんばりますね
この病気の人の将来(例えば運動しても大丈夫か？など)を聞いても『実録がないので…』と必ず前置きがあったうえで『たぶん大丈夫でしょう』などの答えが返ってくるので不安な毎日です。
本当に全ての病気が解明する日がきますように…
114:名無しの心子知らず
11/12/06 16:13:59.70 N5gfs2Y3
>>108
わかる
私も産後すぐ園の用事で出掛けた時、皆におめでとう、同性だと一緒に遊べるから楽しみだね、と言われ、
ありがとうありがとう、とにこにこしながら、現実と自分が引き裂かれていく感じだった
長年続けていると、現実に取り残された自分がずっとどこかにいる気がする
>>109
東海地方です
あそこをご存じなんですね
アドバイスもありがとう
ベビーマッサージや音楽療法等、行事で知った先生がいるから聞いてみます
115:名無しの心子知らず
11/12/06 16:16:55.36 N5gfs2Y3
>>110を読んだ時点で鼻水流しながら泣いたｗ
そう、うちの子こんな母親なのに選んでくれたんだよね
切なくて申し訳なくて泣けてくる
116:名無しの心子知らず
11/12/06 22:03:17.89 WzNO1nfu
>>114
今から予約しても、数ヶ月先になるかもしれないが
あの辺りなら、隣県まで療育に通ってる人も多いよ
近場ならＯ市のＵ先生のＡが有名だね
旦那さんには、気になるところを突破口に話していくしかないね
視力は、眼科医に見てもらってる？染色体異常の子は、小児白内障や緑内障も発生率高め
もしそうなら、治療は早い方がよいから、確認だけでもしといた方がいい
117:名無しの心子知らず
11/12/06 23:18:56.52 N5gfs2Y3
>>116
貴重な情報ありがとう
O市は三重か岐阜かな？
あと眼の事は気になっていたんだけど、白内障って黒目部分が薄く見えたりするかな？
夫や義父もそうだから遺伝かと思ってたんだけど
普通の眼科でわかるものかな
色々聞いてごめんなさい
118:名無しの心子知らず
11/12/06 23:47:18.12 WzNO1nfu
愛知
眼科は小児眼科じゃないとわからないと思う
一般眼科にかかって紹介してもらえばいい
黒目が薄いっていうか、奥が澄んでいないっていうか、上の子の瞳と比べてみたら？
乳児はもともとよく見えてはいないけど、白黒や光暗は分かってて、だからおっぱいは見える
乳輪や乳首が黒くなるのも、そんな理由
授乳の時に見えていない感じがするって書いてたから、一応レスした
119:名無しの心子知らず
11/12/07 10:30:49.54 FKcK5WNj
>>117
先天性白内障と後天性白内障は全く別物なので遺伝は無関係。
白内障なら眼科医が見れば分かるよ。
NICUには入ってなかったのかな？入ってたのならチェック済と思うけど。
眼が見えてるかどうか検査できるのは2歳じゃなかったかな。
うちの子は眼科的には問題なしだけど追視を殆どしない。
が、先日の脳波検査で、少なくとも光に反応してることが分かった。
てか、最近大きく動くもの見て笑ってるけどね。
120:名無しの心子知らず
11/12/07 12:12:36.76 d9RDmUQF
見えるか見えないかの検査は大きくならないとわかんないよね。
うちのは３歳の時にオートレフで弱視が分かった。
眼振とか気になっていたんだけど、白内障はないし見えてるからって言われて放置だったよ。
訓練で眼鏡をかけはじめたら黒目の位置が安定した。
眼科の疾患があっても、NICUに入ってないと見過ごされてるかも。
療育仲間の子、下の子を自然分娩して、その後何も検査がなかったんだけど
兄弟児の障害を理由に検査してもらって見つかって手術してた。
上のお子さんは発見が遅くて視神経萎縮しちゃってたから
早くみつかって良かったって話してた。
大きな病気があると、目や耳って後回しにしがちなんだよね。
121:名無しの心子知らず
11/12/07 14:07:01.57 Jebhy/oF
>>118
城下町の療育かな？
うちからは小旅行の距離だけど、すごくよさそうだったので覚えておきます
>>119-120
私が色が薄いと言ってたのは虹彩の部分だった事がわかりました
眼はやっぱり調べてもらおうと思います
斜視は指摘されているし、どちらにしろ早い受診の方がいいみたいですね
自分でも恐ろしいほど気が狂ってたけど、かなり落ち着いてきた感じがあります
私が考えていた二人目育児とは全然違う事になるかもしれないけれど、
まったく違う種類の育児を体験させてもらえるかも、と感じてきました
また行ける範囲と時期で、普通に児童センターなんかの行事に行けばいいしな、とも
誰かの今の時期は不安を持ちつつも「育児」をするといい、というレスが身に染みてきました
122:名無しの心子知らず
11/12/07 23:19:48.52 y/LHto/c
>>121
そうだよ
身体の発達がどこまで伸びるか分からないが
家庭で両親揃って取り組む内容だから
事情を話せば、月に一回くらいの通院で済むから、城下町の四季を楽しんでくる感じでいける
123:名無しの心子知らず
11/12/08 01:05:36.19 1iYob8xQ
確かに健常の子育てとは、全然違う世界だよね～
手始めに、長期入院大部屋生活のせいでヒッキー脱出。
血液検査、用紙裏面の用語解説なしで意味がわかるようになっちゃったｗ
遠くの病院まで通うから、高速の運転に慣れて、他の子達の為にも遠出する機会が増えて
私ってこんなにアクティブだったっけ？ってくらい出かけるし
食材制限、カロリー制限指示のおかげで、簡単な栄養計算もできるようになり…
時々、誰もいないところで凄いぞ私って自画自賛してるなｗｗｗ
自分で褒めないと凹みそうになるからね。
124:名無しの心子知らず
11/12/08 17:14:46.69 ZqqB9Ned
>>122
いつくらいから通い始めましたか？
昔少し付き合ってた人がいた岡崎にこういう理由で通うかもしれないとは、本当に思いがけないなあ
>>123
それは素直にすごいと思う
125:名無しの心子知らず
11/12/09 18:50:24.47 ivUnQ3Hr
また目の事を聞いていいですか？
同じ月齢の子と会ってわかった
眼振というのか、目線が横に揺れているから目が合わないみたい
早めに専門医に見せた方がいいみたいだけれど、その病院にかかれるのが4ヶ月手前くらい
それでも間に合うんでしょうか
126:名無しの心子知らず
11/12/09 19:30:17.62 ivUnQ3Hr
連レスごめんなさい
いつも揺れてるわけじゃないので眼振ではないかも
127:名無しの心子知らず
11/12/09 21:35:39.52 jAvaeBE0
生後４ヶ月程度ならそんな１分１秒争わなくていいよ。
128:名無しの心子知らず
11/12/09 21:56:30.07 ivUnQ3Hr
>>127
レスありがとう。助かりました。
今までおおざっぱだったのに、すごく神経質な育児になってしまいます。
129:名無しの心子知らず
11/12/09 22:51:39.42 pMAyhLG9
神経質になるのは仕方がないけど、できることは限られているよ。
もう受診の予約などはしているのなら、それまでは待つしかない。
その神経質さを記録する方へ向けてみたら？
育児記録のちょっと詳しいバージョンみたいな感じ。
成育歴はどこの病院でも聞かれるので
妊娠～出産～その後の経過を時系列でわかりやすく。
毎日の記録だと、睡眠リズムが割と気にされると思う。
後は黒目が震えている感じがしたとか、ご機嫌悪かったとか追記しつつ
自分への宿題に、可愛く思った時、愛しく感じた時みたいな前向きコメも。
130:名無しの心子知らず
11/12/09 23:35:05.01 ivUnQ3Hr
>>129
すごくいい提案をありがとうございます。
育児日記買ったのに自分に余裕がなくて放置でした。
睡眠パターンが重要って、今かなり気になっていたので核心を突かれた気がします。
生後1ヶ月から日中はあまり寝ずぐずぐず、夜はしっかり寝て夜泣きもしない、
4時くらいに1回だけふにゃふにゃ言ってお乳を飲んだら寝る子なので、他ではあまり聞かないパターンだな、と思ってました。
131:名無しの心子知らず
11/12/10 00:55:25.80 eScwprCW
>>130
夜泣きしない～なんていい子だ！
と、どっかのおばちゃんが言ってたと書いといてｗｗｗ
132:名無しの心子知らず
11/12/10 01:27:42.44 3Pj0n+8y
>>131
2ちゃんで、とは書けないしｗ
2ちゃんで嬉しくて泣いたのは初めてだ。
夫がかなり酔って帰ってきて寝た子を抱っこしながら、○○ごめん、と泣いていた。
私もごめん、て思ってる。
できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
それは嫌だって思ってしまった。
133:名無しの心子知らず
11/12/10 09:16:13.95 CzV9NUtV
> できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
> でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
> それは嫌だって思ってしまった。
本心じゃないでしょ。
産み直してあげたい、よりも産み直したいんでしょ、あなたが。自分の為に。
思ってもいない事をポエム調で好き勝手書かないで。
ここはあなたのブログじゃない。
134:名無しの心子知らず
11/12/10 12:02:14.90 3Pj0n+8y
>>133
信じてもらえなくても仕方ないけど、思ってもない事じゃないよ
手で何かつかみたそうに見えるけど、開かないのを見るとすごく辛い
ポエム調もブログ風も謝る
135:名無しの心子知らず
11/12/10 12:35:44.63 VKDbNr1u
言われた事よく考えたらわからなくなってきた
本心は133が言ったとおりなのかもしれない
迷いがあるうちは書き込まない方がいいならそうするよ
136:名無しの心子知らず
11/12/10 22:07:36.17 oyuwjAvB
でも気持ちわかるな～。
あのときじゃなく、違う月に受胎していたらどうなってたかな、なんて考えるときある。
でも、そうなるとこの子とは全く違う子だったわけで、
目の前にいるこの子をなかったことには出来ない、失いたくないとも本気で思う。
137:133
11/12/10 23:32:55.56 CzV9NUtV
>>134
その誘い受けも止めて下さい。
産んで後悔してるの？
そんな今更どうにもならない負の感情を垂れ流さないで。
まだまだこれから長い間頑張っていかなきゃいけないんだよ。
ここに書いて慰めて欲しいの？
そんな弱いお母さんじゃ駄目だよ。
そんな吐き出したいなら本当に日記にでも書いたらいいよ。
お願いします。
138:名無しの心子知らず
11/12/11 00:18:50.41 H9lsfrqV
負の感情がこぼれるのは仕方ないけど
垂れ流しっぱなしは、さすがに困るね。
みんな何かしらあってここにいるわけで
あんまり嫌がられるのもしんどいね。
うん、日記がいいよいいよ
うちの発作記録、初期は負のコメントだらけだわ。
病院の指定用紙に書きなおしていたんだけど
一回医者に見られて苦笑いされた。
けど良いことだって言ってくれたから、良いことなんでしょ。
139:名無しの心子知らず
11/12/11 00:36:29.53 aPc/vYdq
>>136
まったく同じ気持ち。
家庭の事情で12月以降出産希望だったからなおさらそう思うけど、目の前のこの子をなかった事にはしたくない。
共感が欲しかったので、嬉しかった。
>>137
慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
弱い母親じゃ駄目なのは現実世界で痛感してるよ。
あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか？
もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。
140:名無しの心子知らず
11/12/11 00:43:29.12 aPc/vYdq
>>138
垂れ流しっぱなしなら本当に日記を始めるべきなんだね。
既に嫌だ嫌だじゃなくて、受け入れざるを得ない状況になりつつあるからしんどいんだけれど、皆そのしんどいのは越えて別の気持ちになっているんだよね。
141:名無しの心子知らず
11/12/11 20:31:18.82 D9AI0W04
>>137
> 慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
もう何回も共感やアドバイスもらったでしょ？
もう、いい加減だと思うけど。
> あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか？
> もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。
産んだ事に後悔はしてない。
子供には辛い人生かも知れないけど可愛い顔を見てると幸せな気持ちになる。
でも上の子(健常)の負担やハンデを考えると申し訳ない気持ちはある。
だけど後悔とは違う。
人生はなるようにしかならないし、自分で考えてもどうにもならない事もあるって思って毎日出来る事をして過ごしています。
もういいですか？
142:名無しの心子知らず
11/12/11 23:39:34.87 JnUigzzn
まぁまぁ。色々なステージのお母さんがいるわけで。
ずっと子供のすべてを受け入れられずに愚痴をこぼしている人は、
かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
真剣に噛みつくほどのことではないよ。
余裕がないよ、お互いに。
143:名無しの心子知らず
11/12/12 08:48:26.06 IaNlEqq/
>>142
普段書き込みなんかしないので自分でも何がそんなに気になったのか不思議だった。
レス読んでようやくすっきりしたよ。
自粛します。ごめんなさい。
144:名無しの心子知らず
11/12/12 21:39:42.77 bHi2JasT
>>142
> かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
うまい表現だねーまさにこれだなー
リアルでも、いつまでも泣いてるママとは距離を置いてしまう。
悲しさのあまり、うちの子を否定している言葉がボロボロ出てくるから辛くなるんだ。
自分自身も、どこかで誰かにしちゃってるかもしれないし、気をつけよう。
145:名無しの心子知らず
11/12/12 22:54:27.60 qD4nazKk
>>138
うん、日記はいいよね。
書いているうちに自分の気持ちの整理もつく。
私も子供の検診や入院中、時間感覚がおかくしなって、先生方と話をした内容を
主人に出来るだけ正確に伝えるため、毎日記録を付けだした。
家にいるとあまり気にならないけど、入院すると本当に、あの話をしたのが
昨日なのか一昨日なのかも判らなくなるんだ。
自分自身への忘記帳と、主人への経過報告の意味で。
でも主人に見せてるうちに「あれ、お前の日記やん」と言われてしまい、
あ、日記で良いんだと妙に納得した。それからは主人に見せる部分以外は
自分の感情赤裸々にw 書いているうちに落ち着くことも気付いたし
混沌とした先行きも、ぼんやりと目標みたいなものを立てられるようになった。
匿名のインターネットで吐き出すのは必要な事だと思う。
リアル付き合いでは、なかなか負の感情って口にできないし、抱え込みすぎたら
いずれ爆発する。
でも吐き出しっぱなしで慰めて貰えるほど、ネットの世界は優しくないからね。
というわけで>>133は日記を付け始めるべき。
146:名無しの心子知らず
11/12/16 22:49:35.11 3x8Si1NM
下の子が生まれて、今のところ健常児なんだけど
顔や仕草が、私や旦那に似ていてびっくりする。
娘は可愛いけど、どちらにも似ていなくて、療育に姉妹のような子がいる。
遺伝子異常や染色体異常って、本当に似るよね。
147:名無しの心子知らず
11/12/17 01:57:52.76 LZyjS1o8
異常があっても見た目が可愛いかったり、健常児と変わらないと受け入れやすい印象
148:名無しの心子知らず
11/12/27 23:23:53.77 zuHvtMk2
あげ
149:名無しの心子知らず
11/12/28 00:50:42.29 FTIb4D9r
全部読んでないけどみんな頑張ってるね。
難病とか命にかかわる病気はないものの、うちのこも障害児。
義母からはTVのお涙ちょうだい番組で言われるような
障害も個性よ！とか人間皆平等！ﾊﾞｱﾊﾞは歩けなくても〇〇ちゃんすきよ
とか明らかな綺麗事を言われて
笑顔で対応しても結構ぐさっときて影で凹んだり
旦那にも言えないけど就学問題で悩んだり…
こんなんじゃいけないね！
母は家庭の太陽であれ！
150:名無しの心子知らず
11/12/30 00:18:07.27 /oBWuE13
>>149
＞母は家庭の太陽であれ！
これ、自分側の身内に言われるけど一番難しいよね。
151:149
11/12/30 08:28:03.71 aHQV/uYG
たしかにね。
私もできてるかっていうと全くできてないと思う。
でもそうならなきゃいけない
っていう義務があるように感じるのよね
152:名無しの心子知らず
11/12/30 09:56:48.66 ZVHbF48k
同じ病気の子供を持つ母親同士の励まし合いや言葉って元気になることが多いけど、実際に看病（入院付き添い）してない人からの励ましの言葉って何となく響かない。本当に励まそうと思って言ってくれてる気持ちには感謝するんだけど、言ってる内容は響いてこない。
体験してないのにこの気持ちがわかるかーって、そりゃわかんないよね。仕方ないし、せっかく励ましてくれてるのにこんな風に思ってしまうことに自己嫌悪。
でもやっぱり、さも子供の辛さや、看病する側の苦労をわかってるのよーって態度をとられたり、綺麗ごとを言われたりすることにはイラっとしちゃうけど。
153:名無しの心子知らず
11/12/31 01:59:35.71 NqOipR83
>>151
どこかで頑張ろうとしているお母さんがいるから、私も頑張ろうと思った。
154:名無しの心子知らず
11/12/31 15:43:53.38 IdmnL6Jb
指が無いとか足がないみたいな生活に支障をきたすものや知能障害とかはないけど見た目的な先天異常をかかえた子供を産みました。
見た目の異常なだけ、といわれるけれど
知能障害がないぶん、本人が思春期とか物心がついたときの心のケアとか、
やっぱりぱっと見てわかるから、初対面の人にいちいち好奇の目にさらされるとか・・
自分の気持ちのつらさも当然なんだけど、大人になったときの子供の心が心配。
親が引け目を感じていたら子供もそうなってしまうし
本当に難しい。
155: 忍法帖【Lv=27,xxxPT】
11/12/31 23:30:37.47 b7KAeDmE
皆様、良いお年を。
156:名無しの心子知らず
12/01/01 05:34:35.41 e8Gs1sai
わかるよ
本人と周りへのフォローは親がしなくちゃいけない
つらい作業｡
何かと周りの理解を得られるような､得られないような
マレな存在なので､私も日々悩んでる｡
こういっちゃなんだけど､本人が気づける(知能がある)っていうのは､
気づけない、とまた全然違って苦しみの内容が全く違ってくると思う｡
ひとくくりに障害を持ってるっていっても｡
157: 【大凶】
12/01/01 23:52:41.26 YtRXnYdA
稀がこんなにあると思わなかったよ
病院仲間、日本に数人とか、世界で１０人とかレベル
中にはまだ解明されていないってのも相当数（うちの子もその一人）
158: 【大吉】
12/01/01 23:53:27.24 YtRXnYdA
厄落としいこうかな～
159:名無しの心子知らず
12/01/04 15:29:55.23 IyoYMmO8
大吉じゃん
160:名無しの心子知らず
12/01/07 01:00:28.48 0FoMCGWA
実母に、次の子産めばいいよ！攻撃を食らってつらい……
さらに、変なスピリチュアル攻撃（すごく深遠な親へのメッセージを携えて生まれたんだけど
私達にはわからないだけなんだよ！読みとれるようになれば魂のステージがうｐするよ！的な）
も加わって正直、ア゛―――――――――！！１！って気分
義母が超ナチュラルに「ランプが点滅したら起こすよ、ちゃんと見てるからお昼寝してきなさい」って
さっと布団しいてくれて、3時間ちょっと完全放置してくれて涙出た
目が覚めてそっと窺ったら、娘をじっと見てその布団をとんとん叩きながらなんか小さい声で歌ってた
もう実家に行かないでいいですか…
161:名無しの心子知らず
12/01/07 01:03:48.24 lahstgU5
>>160
行くな行くな無理すんな
162:名無しの心子知らず
12/01/07 23:33:09.08 COwxP58u
実母さんヤバいな しゅーきょーに走ってしまわれたか？
163:名無しの心子知らず
12/01/08 00:32:18.86 exH/zJfA
軽すぎるかもしれません。すみません。
先天性股関節形成不全、脱臼のお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか？
うちの子は脱臼はなかったのですが、片足に形成不全がありうまく関節が開きません。
三ヶ月検診で発覚して整形外科に回され、今装具の採寸が終わった段階です。
装具はいちばん簡素なもので、お風呂もOKらしいのですが
やはりひどい夜泣きになったり、一日中不機嫌だったりするんでしょうか。
先生は個人差があるから…ということでしたがやはり不安で
同じお子さんをお持ちのお母さんのお話が聞ければと思います。
164:名無しの心子知らず
12/01/08 00:55:21.35 cyc8X1e0
>>163
別件で装具使っていましたが、最初の数日は思い出したように不機嫌でした。
なるべく散歩とか、お気に入りのDVDなんかで気をそらして凌ぎました。
装着しないっていう選択肢はないので、慣れるまでは少し気を使ったかな。
ただ、装具が合わない場合というのが偶にあって
一度つくりかえた時、やけにぐずるなって思ったらあざができていました。
業者さんに相談したところ、パットがずれていたのが原因でした。
成長期の子供は、採寸時とずれることがどうしてもあるので
様子を見つつ、圧迫痕などには注意してみてください。
165:名無しの心子知らず
12/01/08 12:13:35.34 BiPJ4HTV
>>160
まぁ、次の子供に期待するってのはアリかな。
グズグズしてると高齢出産になってまた障害の確率が高くなる。
166:名無しの心子知らず
12/01/10 16:28:21.28 V7NWE7I9
高齢出産だとそういう子供が生まれやすいというが
療育施設にいたら30歳ジャストくらいのママさんがやたら多い
ってことは計算上､産んだ時期は25から29くらいってことになる
167:名無しの心子知らず
12/01/10 23:07:53.99 SwGWM2Ki
>>166
母数が多いからね
168:名無しの心子知らず
12/01/11 05:58:10.94 hXu2HP3P
>>164
ありがとうございました！
169:名無しの心子知らず
12/01/12 11:58:40.72 +aW2DxB/
皆母子ともに無事に出産が済んで、首が座る頃になったら普通に会えると思っているのが辛い。
170:名無しの心子知らず
12/01/14 21:21:46.54 9i1dKMCW
>>169
出産からまだ日が浅いのかな？
周囲が事情を知らない、
周囲の必要な人に少しずつ事情を話していく、
そのくらいの頃が一番しんどいかも。
山こえちゃえば、そういう面での苦悩は減ってくるし、
意外とすんなり理解してくれる人もいるよ。
逆もあるかもしれんが。
まずはしばらく自分とお子さんのことだけ考えて、
産後のお身体お大事にね。
171:名無しの心子知らず
12/01/14 22:02:51.04 VAmjwiXI
妊娠中に子の疾患が分かり、一昨日帝王切開で出産。
NICUに面会行くとかわいいけど泣ける。
産む前から「たくさん逢いにきてあげて」と言われてたけど、あんまり見てると泣いてしまうから躊躇うんだよ。
今日も昼間行ったら帰りに「今日はまた来られます？」と聞かれてプレッシャー。
今逢っておかないと死んじゃうの？
172:名無しの心子知らず
12/01/14 22:19:31.79 Rrx7/C90
>>171
なぜ予定を聞かれるのかということと、
>今逢っておかないと死んじゃうの？
これをそのまま質問すればいいと思うよ。
うちの子が入院してた病院では、、
担当看護師が親の質問・要望等に対応する必要があるから
看護師のスケジュール・シフト作成や不在時の伝達のために聞かれたよ。
173:名無しの心子知らず
12/01/14 23:25:33.00 BNxx+nW5
>>171
うちもよく聞かれた
プレッシャーになるよね
今逢っておかないとって聞いたことあるけど
ゴニョゴニョ濁されて、余計に悲しくなった
でも、じゃぁいっぱい会おうと思いきれた部分もある…複雑だよね
泣いちゃった私に、看護師さんが涙も愛情だから、きっと届いてるって言われて
泣いてもいいんだと思ったら、少し楽になったよ
174:名無しの心子知らず
12/01/15 00:27:21.68 NVrLSl9x
涙も愛情か。
子を想って泣く時は、本当にその通りだね。
175:名無しの心子知らず
12/01/15 04:23:15.98 aBKjAWny
171です。
こんな愚痴にレスありがとう。
見てるだけしか出来ないのは本当につらい。
逢いに来るのが少ないというなら何回来るのが普通なのか教えて欲しいわ。
今は院内だからまだいいけど、私が退院後どうしよう。
こんなにお腹痛いもんだとは思ってなかった。
毎日タクシー使って通ってたら破産するよ。
今井メロを叩けない。
176:名無しの心子知らず
12/01/15 12:19:23.58 Pbf49snw
>>175
タクシーは一週間くらいで使わなくなったよ
何とか我慢できるレベルになるし
旦那に交代してもらったりして、夫婦どちらかが一日一回を日課にしてた
それでも、風邪ひいたりして行けない日はあった
遠方過ぎて月単位で顔を見せない親もいたし、つきっきりの親もいたし
どれが正解ってのはないと思う
177:名無しの心子知らず
12/01/15 12:25:37.57 IFxZ4nLu
>>175
帝王切開で歩きまわらないといけないなんてほんとに大変だね。
看護師だって母親の精神状態までトータルで見れる人ばっかりじゃないから無理しないで。
励ましてるつもりかもしれない。
178:名無しの心子知らず
12/01/15 23:39:20.57 9lIhqE3B
>>171
帝切なんだから、調子良かったら来ます、じゃダメ？
すごく痛くてハンパないよね。私なら倒れてるわ…
179:名無しの心子知らず
12/01/16 10:51:28.84 UBT4kCB1
>>175
うちは個人病院で緊急帝王切開後、子供だけ大学病院に搬送。
私が退院後、自宅から電車で1時間の病院に見舞いに行こうとしたら
夫に私まで倒れたらフォローできないから、自分の体調を優先してくれと言われた。
子供は1ヶ月の入院で済んだが、私は結局週2～3回のペースで行ったよ。
私が行けない時は夫が母乳届けと見舞いに行ってくれたけど、
会社が許してくれたから何とかなってたので有難かった。
これからお子さんとの生活は長いんだから、今は無理しない方がいいと思う。
180:名無しの心子知らず
12/01/18 11:00:00.29 QMxcbtcG
171、175です。
病院に相談したら私の退院を3日伸ばしても良いとのこと。
3日でも助かった、感謝です。
うちは夫が遠方に赴任してるので、本当に自分一人に責任がある気がしてプレッシャーだったけど
ここでぶちまけたらちょっと落ち着いてきた。
開き直って頑張るよ！
181:名無しの心子知らず
12/01/18 14:59:21.05 4vVMQCxj
>>180
退院延びて良かったね。3日延びると回復も全然違うと思うよ。
私も帝王切開だったから痛みが辛いの分かるよ。
お子のこともだけど、180さんお大事にね。
まずはｶｰﾁｬﾝの回復が先だよ！
ｶｰﾁｬﾝが回復しなきゃ何も出来ないもんね。
182:名無しの心子知らず
12/01/27 09:45:38.07 aOMGIlNP
遺伝病の子が産まれて、自分が保因者だった方っていますか？
最近第3子を産んだのですが第2子(確定診断無し)と同じような遺伝病の子が産まれ、これから遺伝カウンセリングや遺伝子検査をしていく予定です。
遺伝病の子は2人共男の子なので原因は私です…突然変異じゃなく自分のせいで産まれてきたと思うと申し訳なくて辛くて、消えてしまいです。
183:名無しの心子知らず
12/01/27 10:09:00.07 Rb9cRO2j
男児にだけ発現する母からの遺伝病、というのは確定してるの？
184:名無しの心子知らず
12/01/27 10:54:45.20 aOMGIlNP
>>183
第2子が産まれた時は、病名もはっきりしてなかったから解らなかったんですが、Ｘ(性染色体)の遺伝子に異常がある病気だそうです。確定診断はこれからなのですが…
伴性遺伝なので私が保因者しかありえないですよね。
私は見た目には特に何も異常などは無く、体が弱いとかもなかったので…
185:名無しの心子知らず
12/01/27 14:13:11.59 XGWGD8F3
じゃあ>>182自身が突然変異なんだろうし、これだってどうしようもないよ。
186:名無しの心子知らず
12/01/27 19:19:41.25 wAUrcJRz
旦那はなんて言ってる？
187:名無しの心子知らず
12/01/27 20:32:14.56 aOMGIlNP
>>185
本当そうなんだろうし、知っていてわざとやったわけじゃないけど子ども達への罪悪感が強くてしばらく立ち直れないです。
>>186
前に「私のせいだったらどうする？」と聞いた時に「それは仕方のない事だよ…」
と言われたけど、実際離婚されても仕方ないようなレベルの事ですよね。
何より、私じゃなく他の誰かとだったらこの2人は健康に産まれてこれたんだなって思うと辛い。
そんな事思ってもしょうがないのだけれど、考えてしまいます。
188:名無しの心子知らず
12/01/27 21:18:48.87 HpuVRFCa
>>182
私もそう。自分が保因者だった。
私の場合、第2子が産まれたときに自分が保因者だったことが判明。
第1子は原因となる遺伝子を持っていなかったから健常児。
あまり命に係わる病気じゃないけど、完治はない病気。
第2子が将来結婚して子供が出来たときに、またそれが遺伝してしまう
可能性があるんだけど、自分が保因者とは知らなかったとはいえ
第2子に申し訳なさすぎる…
189:名無しの心子知らず
12/01/27 21:36:38.76 LOuyJgf+
家族性っていうくらいだから、親戚に同じ病気の人はいそうなもんだけだなぁ。
190:名無しの心子知らず
12/01/27 21:55:36.03 PaFc00zk
>>187
逆にあなたとでなければ、その二人は産まれなかったんだよね？
一生懸命お腹で１０カ月育てて、死ぬ思いで産んで、
子供の病気と寄り添って生きてく。
あなたが自分を責める理由がどこにあるの？
私も先天性の病気持ち母だけど、
自分を責めたこと一度もないわ。
保因者の親が自分を責めていたら、
大きくなった子供は、自分のせいで親が自分を責めていると感じるよ。
子供の病気を通して、親も精神的に強くなる。
私は子供の病気をマイナスだけで受け止めたくない。
191:名無しの心子知らず
12/01/27 22:18:23.91 aOMGIlNP
>>188
私の場合、第2・3子が発病。
第1子は女児なので発病はせずとも保因者の可能性が50%の確率であり、そこでも悩んでいます。
ｹｰｽは違いますが、188さんの第2子が将来…という気持ちがよく解ります。
192:名無しの心子知らず
12/01/27 22:29:17.86 aOMGIlNP
>>190
私の書き方が悪くて、気分を悪くさせてしまったなら申し訳ないです。
私は2人とも愛してます。予後不良とは言われてない病気らしいですが、まだあまり解明されていない病気みたいで第2子は身体知的共に障害は重く呼吸器管理で寝たきりです。
一緒に暮らせないのが辛いです。こんなに体に辛い思いさせたのは私の持った遺伝子のせいなんですよ…だからどうしても自分を責めてしまいます。
193:名無しの心子知らず
12/01/27 22:51:48.03 uu0+ypqF
筋性斜頸が2歳過ぎても治癒せず(95%の子が自然治癒すると言われているのに)、手術になりそうです。
手術しても完全治癒するとは限らないみたいですが、手術した方はその後どうでしたか？
194:名無しの心子知らず
12/01/27 23:00:40.51 cBNEIS4k
>>192
でもあなた自身何も異常がなかったんであれば調べようもなかったんじゃない？
無知なので例えがバカみたいかもしれないけど、なんかアレルギーあると怖いから調べてくださいっていうようなもんでしょ？
花粉や猫の毛や卵っていう有名なものは調べてもらえても、絶対それで安心ではないよね。
私は高齢だったので羊水検査やって異常なしだったけど、子供には先天性の疾患あったよ。
現在他の遺伝子診断中。
原因がわかれば治療に生かせる、他の合併症なんかの注意もできるから。
羊水検査も方法を変えてやると言ってた。
結局事前にわかることって本当はすごく少ないんだと思うよ。
だから自分を責めないで。
お母さんもカウンセリング受けるといいかもしれない。
195:名無しの心子知らず
12/01/28 07:32:09.29 IWt+MvuB
>>182
私も保因者です。診断がついたときは本当につらかった。
夫には「結婚詐欺」と言われたし、将来子供に恨まれると思うと悲しかった。
消えてしまいたいとも思ったよ。
でも、病院に通ったり、患者会に入ったりして、同じ病気のお子さんを持つお母さんに話を聞いてもらったら、かなり楽になって前向きになれた。
医学は日々進歩してるし、遺伝子レベルの治療も研究されてるから
いつか息子の病気も、完治して孫にも遺伝しないようになる、と信じている。
そんな日が来たなら、いつでも安心して死ねる。
それまでは頑張るよ。
196:名無しの心子知らず
12/01/28 09:19:22.95 bSOqutDR
結婚詐欺って言う旦那さんが凄い。愛なんてないんだね。酷すぎる。
197:名無しの心子知らず
12/01/29 01:11:35.13 p8rlRuvT
>>195男ってシレッとそんなこと言うよね？ひどいわ
198:名無しの心子知らず
12/01/29 02:22:44.37 b1O4mbzf
高齢出産を甘く見ない方がいい。
羊水検査さえ受けて大丈夫なら健常な子が産めると思うのが間違いだと思う。
199:名無しの心子知らず
12/01/29 17:27:34.80 4SvfuJlZ
>>198
遺伝子異常の場合は高齢とか関係ないですけどね。
私は今25歳ですが、20歳の時も40歳の時も保因者は変わらないので。
結局そうゆう運命なんですよね
200:名無しの心子知らず
12/01/29 21:20:34.04 wc/C3s+P
>>198
高齢叩きは他所でやってくださいな。
201:名無しの心子知らず
12/02/04 19:43:17.06 LC1A3Lhn
3ヵ月になったばかりなのに、もうそろそろ残された時間の過ごし方、延命治療が必要になった時どうするかを先生に告げられてしまった…
仮にこのまま成長出来ても歩く事も喋ることも先天性染色体異常によって、ほぼ絶望的だそうです…
手術が出来ないのに、血管が衰退化し始めてる状態ですが、極型ファロー、肺動脈低形成から成長したお子さんをお持ちの方いますか?
というか居て欲しい…
202:名無しの心子知らず
12/02/05 13:16:37.03 VP4N0H9U
全部人工血管ではないので、低形成ではないかもしれないけど、
極型ファローで肺動脈に人工弁と一部人工血管入れてる染色体異常の子ならいます。
心臓病スレのほうが、似たような疾患の子もちの方がいる可能性は高いかも。
203:201
12/02/05 21:26:23.33 suZoFKCY
>>202さん、ありがとう。いつもは心臓スレに書くんですが、先天性染色体異常と言われて考え無しに書いてしまいました…
あちらでも聞いてみます。
204:名無しの心子知らず
12/02/05 21:36:57.23 54sIhSeZ
>>201
病院仲間に似たような子がいるけど、誕生直後から宣告受けてる。
個人差があるので、あんまり希望をもたないでほしいけど
その子は小学生の今も元気です。
ただ、養護学校だし、寝たきりだし、身体はよくなってきたけど
染色体異常による重度の知的肢体障害はそのまま。
それでも親は生きていてほしい、生きていてくれると嬉しいものです。
如何せん臨床例が少ないから、こういう状態の最悪の事態を医師は言います。
上述の子も、うちの子も、ずっと万が一の時の延命治療のこととか考えるよう言われてるし
眠っている間に旅立っても、親のせいじゃないから、それが寿命だから
覚悟は毎日していなさいって言われてます。
医学はどんどん進歩していて、ランドセル背負えないって言われてたうちのも
学校に行けるようになっているし、希望は捨てずにお子さんの側にいてあげてください。
205:名無しの心子知らず
12/02/06 06:17:05.12 utjJnvFy
大学病院でひどくイジメられてるんですが、泣き寝入りしかないでしょうか。
206:201
12/02/06 09:39:54.44 dzZGZ7+s
>>204さん、ありがとうございます。次の山場は超えられないと言われてしまい、何か可能性にすがりたい気持ちでいっぱいでしたが、病は気からを信じて子供のそばにいようと思います。
とりあえず血管に良い食事をとって、母乳から応援しようと思います。
ありがとうございました!
207:名無しの心子知らず
12/02/07 01:15:17.05 4ikwV77W
>>205
誰にいじめられてるの？先生？看護師？それとも他の付添いのお母さん？
医師か看護師だったらご意見箱みたいなのに投書か、
いたらソーシャルワーカーに相談してみるとか。
お母さんなら看護師に言って部屋変えてもらえないかな？
208:名無しの心子知らず
12/02/07 08:51:05.76 IJo5juLk
遺伝病保因者です
娘に兄弟を作ってあげられないのが辛いです。赤ちゃんが産まれてくるの楽しみにしてたのに、結局家に連れて帰ってこれず娘を傷つけてしまいました。
私が病気の子だけ引き取るかたちで、旦那との離婚も考えてます。
旦那は違う人となら普通の子を授かれるから、再婚して娘に妹か弟を作ってくれればと。
それが本当に娘のためになるのか？と言われたら解らないけど、そんな事考えちゃう位追い詰められてます。
209:名無しの心子知らず
12/02/07 09:26:36.37 gf7ED/PQ
>>208
兄弟って、そこまで必要なものかな？
今いる子を幸せにする為に両親が離婚するなら本末転倒だよ。
かなり独りよがりだと思うけど…
210:名無しの心子知らず
12/02/07 10:07:38.96 IJo5juLk
>>209本当そうですよね。私もどうかしてると思います。
ただ娘に「うちの赤ちゃんいないね」や「沢山遊んであげようと思ったのに」と言われると辛くて。
外で赤ちゃんを見ると必ず「うちの赤ちゃんは～…」と始まるので、どうしてあげればいいのか解らなくて。
娘(4歳半)がもっと小さければそこまで気にしなかったのかもだけど、大きいお腹を見てきたのに赤ちゃんがうちに帰ってこれないのが言っても理解出来ないみたいで苦しんでるんじゃないかなって。
211:名無しの心子知らず
12/02/07 10:25:37.04 gf7ED/PQ
>>210
辛い気持ちはわかるよ。
でも娘さんの気持ちにすり替えるというか、苦しい自分の立場と娘さんの気持ちを混同してない？
子供は幼児と言えど賢いよ。
わからないなりにも？理解出来る。
｢赤ちゃん病院で頑張ってたよ！｣
｢今日は○○してたよ！｣
｢お姉ちゃんの書いてくれた絵、喜んでたよ！｣
とか赤ちゃんの様子を伝えることで、寂しい気持ちに寄り添えないかな…
212:名無しの心子知らず
12/02/07 10:27:44.52 FiwXWrUa
>>210
弟妹を手に入れる引き換えに母親を失うのが幸せとか意味不明だもちつけ。
その年頃なら、自分の思うとおりに赤ちゃんと遊べてお世話も出来ると思い込んでるだけだよ。
で、そうでないと分かると興味失ったりするもんだよ。
213:名無しの心子知らず
12/02/07 10:59:26.50 IJo5juLk
>>210
>>211
ありがとうございます。誰にも相談出来なくて、ずっと一人で悩んでました。
>>210さんの言う通り自分の気持ちもかなり混同してしまってると思います。
自分自身も寂しくて、まだ気持ちの整理もついてないのに「娘の心のｹｱをしなきゃ」って気持ちに支配されてどうかしてたみたいです。
自分が寄り添わなきゃいけないのに、何を言ってんだろう…
>>212さん
そういうものなんですね…私自身、一人っ子で兄弟がいないので兄弟がどういうものなのか解らず、親になったのに馬鹿なことばかり考えてダメですね。
元気に産んであげられなかった子への罪悪感と、娘が楽しみにしてた赤ちゃんを奪ってしまったような罪悪感と、自分の寂しさがごちゃ混ぜになって毎晩悲しくて泣いてました。
少しずつ時間をかけて、気持ちの整理をしていこうと思います。
話聞いてくれてありがとうございました。
214:名無しの心子知らず
12/02/07 11:01:10.91 IJo5juLk
↑すみません210じゃなく
>>211
>>212でした
215:名無しの心子知らず
12/02/07 11:12:03.30 gf7ED/PQ
>>213
子供達を幸せにしたい、悲しませたくない気持ちがあるからこそ迷走したり暴走したりするけど、一緒に頑張りましょう。
私も下の子が先天性難病だけど日々模索中です。
でも子供達を幸せにしてあげたいから出来る事をやっていくのみです！
216:名無しの心子知らず
12/02/07 11:54:11.54 gf7ED/PQ
本気で兄弟が欲しくて、遺伝子解析も済んでるなら
出生前診断の対象になるから、受ければ？
結果次第で残酷な決断も必要になるけど…
しかし周りで診断受けて中絶した人は、次は検査を受けずに産んでる
それくらい辛いことだったって言ってたから、おすすめしないけど
217:名無しの心子知らず
12/02/07 11:55:29.57 gf7ED/PQ
>>215 さんとＩＤ被った～
初めてだ…え、もしかして院内にいるのか！？
218:215
12/02/07 12:09:14.18 gf7ED/PQ
>>217
あらほんとｗ
板内で被ったことあるけどスレ内は初めてだ。
最近携帯からだと被ってる時多い気がする。
付き添いお疲れ様、こちらは家でまったり中ﾉｼ
219:名無しの心子知らず
12/02/07 20:04:20.05 gf7ED/PQ
そうか～地域とか、関係ないのかな…
外来にいたので、一瞬周りを見渡してしまったｗ
220:名無しの心子知らず
12/02/07 21:09:02.91 FiwXWrUa
IPの一部を使って生成してるらしいから、IPが違ってもかぶるらしいよ＞ID
221:名無しの心子知らず
12/02/14 04:56:36.35 KRuwZ/ER
副腎白質ｼﾞｽﾄﾛﾌｨ、
名医はいないのかな
222:名無しの心子知らず
12/02/15 00:01:38.91 4U4Yy/va
岩槻の小児医療って本当に移転するの？
アリーナの横とか、嫌すぐる
223:名無しの心子知らず
12/02/15 02:19:53.92 46mQg7Jn
新聞には決定だとのってたような、
うちからは距離的には近くなるけども、車移動メインだから面倒だと思う
そもそも新都心に駐車場確保できるのかが心配、今だって停めるの大変なのに。
埼玉県のこども病院だから不便になる人の方が多い気がする、田んぼいっぱいあるのに他に土地はなかったのかしら？
224:名無しの心子知らず
12/02/16 14:26:12.01 QGphCNGl
どなたかいますか？
話を聞いて欲しい。
225:名無しの心子知らず
12/02/16 14:36:54.57 /C9p/PFc
>>222
2015年完成を目指してるらしい。
通いやすくなるって周りではかなり評判だけど…駐車場は不安だよね。
確か、日赤も一緒の場所になるんだっけ？
>>224
どうしました？？
226:224
12/02/16 14:58:10.44 QGphCNGl
難病と向き合えず放心状態です。
今10ヶ月ですが最近わかったばかりで、
これから発達も退行し表情もなくなっていくとのこと。
怖くてたまらないです。
心臓が妙にドキドキして息が苦しい。
上の子4歳にはどうやって説明すればいいの？
本人だけじゃなくて上の子がかわいそう。
227:名無しの心子知らず
12/02/16 16:32:54.26 R2nuci27
>>226
病気が分かったばかりなんだね。
とっても辛いね、気持ち分かるよ。私も同じだった。
上の子にどう言えばいいか悩んだよ。
うちの場合、上の子は当時2歳なりたてだったから話しても分からなかったけどね。
ログを少し読めば分かるけど、ここにはあなたと同じ人がたくさんいるよ。
最初はみんな受け止められずに、どうすればいいか分からなくて泣いていた。
泣きたいときは泣いてください。
少しは楽になれると思うよ。
難病ってことは、患者の会みたいなのはないかな？
そういうのを探したりするのもいいと思う。
ここでもいいし、どこか吐き出せる場所があるといいね。
228:名無しの心子知らず
12/02/16 16:48:36.00 IeTtOIct
子供二人うちと年齢一緒だ（うちは上の子が先天性の病気ですが）、１０ヶ月かわいい盛りだよねそれがと思うと怖くて仕方ないと思う。
不安で怖くて戸惑ってるのは当たり前のことだから、泣きたい時は泣いてもいいんだよ。
上の子４歳って意外とわかってるよ、例え隠してもパパもママも下の子の事で元気が無いんだってことくらいはすぐわかっちゃうんじゃないかな。
正直に今わかってること話して、上の子含めた家族みんなで下の子の成長見守ってあげたらどうだろう。
私なら「下の子ちゃん今お座りできてるけどそのうちできなくなっちゃうんだ、お座りしてる状態で家族写真撮っておこうか」
と伝えていっぱい記録残しとく。
229:名無しの心子知らず
12/02/16 19:48:47.74 4lVkQbJd
レックの子を持つ方いるかなー
生まれてからあれよあれよという間に体中カフェ斑だらけ。
さらに思春期になると、イボイボがたくさんできるみたいで、
確実にイジメの対象になってしまう。
難病だから治療法もないし、女の子なのにどうしてあげたらいいんだろう。もう嫌だ・・
230:名無しの心子知らず
12/02/16 22:42:38.83 MxaAGAtp
>>222
反対署名がまわってきたけど、署名したくないって言い出せなくて辛い。
231:名無しの心子知らず
12/02/16 22:43:09.32 6baFtZ5A
>>226
うちもその頃点頭てんかんになって現実を受け入れるまでに時間かかったよ。
発作がおさまるまで表情もなければ発達も退行して辛い日々だった。
上の子に説明するのも、３歳の子にはうまく理解出来ないって感じだったから大変だった。
時間が解決してくれる事は沢山あったけど、やっぱり受け入れまでには誰でも時間かかるから、焦らずゆっくり受け入れてください。
232:226
12/02/16 22:57:31.45 QGphCNGl
皆さん優しいレスをありがとうございます。
落胆と焦りと怒りといろんな汚い感情が入り混じっています。
皆さんみたいにしっかりとした思考はまだまだできそうにないです。
>>231
まさにそれです。
差し支えなかったら、発達の退行はどれくらいから始まり、
どの程度進みましたか？
やはり発作を確認した初期からみるみるうちに変わっていくものなのでしょうか？
不躾な質問ですみません。
233:名無しの心子知らず
12/02/16 23:44:41.75 IeTtOIct
上の子寝たのかな、お疲れ。
231さんではなくてごめん。うちはてんかんもあるので。
同じ療育園のクラスの子が点頭てんかんで発達遅滞のある子なんだけど全く発達が止まることはないよ。
どの程度ゆっくりかはこれから経過を見ていくしかないけど、成長する。
健常児の上の子がいるとどうしても発達具合を比べる場面はあると思うけど、下の子のペースで出来ることが増えていく様は可愛いよ。
私もぴよこクラブみたいな雑誌買い集めて、できないことがこんなにある！と比べてたの思い出した。
234:名無しの心子知らず
12/02/17 00:30:23.06 vpS76xN4
>>232 うちの子も点頭てんかんです｡＋結節性硬化症です｡
今10ヶ月ですが首もすわっていません｡
3ヶ月で発症しみるみる成長が退行していきました｡笑いもしない目も合わない我が子を見るのは辛いです…悔しくてたまりません｡発作がコントロール出来るようになると成長すると聞きました
発作が止まればいいですね 頑張りましょうね
235:名無しの心子知らず
12/02/17 00:36:45.20 g1Vtx06v
うちの子は点頭じゃないけど、難治性てんかんです。
発作が出始めたのが１０カ月で、みるみる退行していきました。
２歳くらいから薬のコントロールが出てきて、笑顔が戻りました。
身体の方は、元通りというわけにはいかないけど、それなりに
子供なりのペースで発達しています。
重積があったりすると、退行っぽい感じになっちゃうので
３歩進んで２歩戻る感じですが…
236:名無しの心子知らず
12/02/17 00:42:26.92 e6YpJ542
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
237:名無しの心子知らず
12/02/17 17:18:51.02 veV8x/xs
>>229
うちの子もレックです。(二歳♂)
成長してどんな症状がでてくるのか、すごく心配ですよね。
来年から幼稚園に入れる予定だけど、お友達できるんだろうか…
悪いほうにばかり考えてしまってつらいよー
238:名無しの心子知らず
12/02/17 17:40:08.98 0/2HQoOm
>>232
うちも結節性硬化症が原因の結節性硬化症です。
6ヶ月で発症して、治療後1ヶ月半で発作が止まり、止まった次の日には笑顔が戻りました。
発作に気づいた時点で発達後退もありましたが、リハビリに通い発達も月齢並みに追い付いてます。（現在1歳半）
先はわかりません。気を落とさずに前を向いて頑張りましょう！
239:238
12/02/17 17:41:50.73 0/2HQoOm
すみません、結節性硬化症が原因の点頭てんかんの間違いです。
240:名無しの心子知らず
12/02/19 16:26:40.60 nawgj7Sv
結節性硬化症 顔にﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出来るのか嫌だ嫌すぎる。てんかん発作も止まらないし一生寝たきりだったらどうしよう｡病気じゃなかったら今頃ﾖﾁﾖﾁ歩きして可愛いんだろうなと思う時があり辛くてたまらなくなる。
241:名無しの心子知らず
12/02/21 01:43:13.86 WRjpWNZW
可愛いけど、可愛いからこそ将来が不安過ぎる
242:名無しの心子知らず
12/02/21 10:56:42.31 eSzj+TE8
きょうだい児が幼い場合で、でも一緒には出かけられる年齢の時って一緒にこども病院に連れてく？
一緒に連れていってもつまらないだろうし、でも両親子供で病院行くのにきょうだい児だけ残して預けてくのもストレスみたい。
243:名無しの心子知らず
12/02/21 11:20:47.86 RcuF3Box
>>242
我が家のきょうだい児4歳は幼稚園が休みなら一緒に行ってる。
メンバーは私、実母、当事者、きょうだい児4歳。
待ち時間は持参絵本や病院待ち合いでブロック遊び、売店散策などで時間潰してるよ。
我が家は月１外来だけなので、それなりに楽しいらしい。
こども病院は自分は受診しないから危害加えられないし、アイス食べて遊ぶ所だという認識ｗ
244:名無しの心子知らず
12/02/21 14:36:57.99 7XI1H86a
>>242
うちは前は保育園に行ってる間に行ってたんだけど、
中途半端な時期の転勤で引越して待機になったから連れて行ってる。
地元離れたから預ける両親も居ないので。
なぜかきょうだい児は病院大好きだから喜んでたんだけど、
最近は自分の病院には行かないのか、自分の薬は～、自分のリハビリは～と言い出した。
こっちからしてみればない方がいいんじゃない？って思うんだけど、
まだわかんないよね。ちなみにもうすぐ3歳。
245:名無しの心子知らず
12/02/23 02:38:18.99 2plJxh5V
>>242
きょうだい児5歳は幼稚園が休みなら連れていく。
こども病院では、大好きなアニメのＤＶＤが流れてるので、それを見てるよ。
↑の方のお子さんと同じで、自分は何もされない、その上
ジュースが飲めて、折り紙で作ったおもちゃが貰えて
更に大好きなアニメも観られるサイコーな場所と思っている。
246:名無しの心子知らず
12/02/28 11:49:34.91 S4dNB5QK
本日の診察終了～
ただ、会話をしただけだった。
様子見で…、経過観察で…と言われても、
日々どういう気持ちで過ごせばいいのかわからないよ。
247:名無しの心子知らず
12/02/28 23:04:32.40 wuXYI/4i
>>246
様子見でって、余計色んな事考えてしまうから不安よね…。
次の診察はいつなのかな。
何か不安な事があったらいつでも話にくるんだ。
248:名無しの心子知らず
12/03/02 16:43:11.70 e9Qzs+Lx
>>246
本当によくわかる
診察時にグレーでパスしたり、経過観察で次回受診を待ったり。
次に異常が見つかるのはいつでなんなのか、次までに様子見の部分は成長しているのか。
成長を楽しみにじゃなく、不安なまま過ごすのが辛い。
249:名無しの心子知らず
12/03/04 09:43:46.33 XU5jiBds
>>246
うちもこの数年毎回様子見ですよ。
最初はいろいろ考えるところがありましたが、いまは楽しく過ごしていればいいかなと思うようになりました。
250:名無しの心子知らず
12/03/05 23:13:05.07 MZPYYlby
うちは夫が保因者だった。
夫の両親は私の遺伝だと言い、よく暴言をはかれた。
予後不良で寝たきりなんだけど
真実を伝えない、子供の病状や手術は無関心…
挙げ句前妻との健常児を熱心に見るようになり、
うちの子の事になると仕事を理由に逃げ回ってた。
結局開き直られてしまい、離婚。
楽になったけど、今でも時々思い出しては憎悪の念が酷い。
なぜか離婚してから入院時に見舞いに来るんだけど
オシャレして手土産持参で、いいトコ取りの父親って感じだ。
251:名無しの心子知らず
12/03/06 00:05:28.05 Jm3XV1/w
>>250
どちらが原因かはどのように調べるのですか？
遺伝子外来など？
252:名無しの心子知らず
12/03/06 00:26:13.87 A92qFYNs
>>251
横ですが
うちは女性のx染色体にのって
男性に発症する病気とわかっていたので
保因者の可能性があるのは私でした
家族歴もなかったので、今後のためにも
自分が保因者であるか知りたいと思い、
主治医にその旨を伝えていました
しばらくして遺伝子解析の研究に協力する
という形で、検査してもらえることになり、
結果として私が保因者であると確定しました
長くなってしまいましたが、
主治医に相談してみてはいかがでしょう
253:名無しの心子知らず
12/03/06 11:46:15.26 KctICuI1
>>251
うちは別件の病気の検査で副次的に判明した形ですが、
それ以前は主治医から「もし調べたいなら遺伝子科で」と言われていましたよ。
一度主治医に聞いてみるといいと思います。
254:名無しの心子知らず
12/03/06 20:13:50.70 Fb9oNjHG
うちの娘の疾患は遺伝的な要因が解明されていないから、遺伝子科は無理かもなぁ。
主治医に相談しても遺伝じゃないから気にするなって言われるが、やっぱり気になる。、
255:名無しの心子知らず
12/03/13 16:17:03.68 tHD+P8px
カタワ
256:名無しの心子知らず
12/03/13 22:54:20.24 nwOgt/nf
先天性内反足の方いますか？
257:名無しの心子知らず
12/03/14 01:19:56.96 YBVdZeuT
いたらなんなのさ～
質問したいなら、状況と質問内容を書かなきゃ
みんな暇じゃないんだし、答えにくいよ
258:名無しの心子知らず
12/03/14 08:02:29.06 8M+yof9l
>>256
娘が先天性内反足だよ。
何でしょう？
259:名無しの心子知らず
12/03/14 11:07:08.78 OB1TOfG/
>>256です。失礼しました。
現在生後２ヶ月の娘が片足内反足です。
内反足は早期に正しく治療すれば将来的に歩行やスポーツなど支障無く行えるとのことなので、前向きに捉えて、そんなに悲観はしていません。
ですがどうしても左右の足の太さが変わってしまったり靴のサイズが違ったりは避けられないと聞いています。
特に女の子なので気になっています。
足の太さの違いとは見た目ですぐわかってしまう程のものでしょうか？
また、歩き方は健足と比べて特徴的なものになってしまうのでしょうか。
260:名無しの心子知らず
12/03/14 15:39:44.29 8M+yof9l
>>259
うちは二歳半で両足なのですが、両足とも細いです。
長くギプスで固定してたので、しょうがないですが。
親戚の内反足だった男の子は、高校でテニス大学でアメフトと、問題なくスポーツしてましたよ。
片足だけだと気付かないこともあるみたいで、歩く頃になって内反足だってわかるケースもあるみたい。
早くに気付いて治療始められて良かったですね。
261:名無しの心子知らず
12/03/14 20:39:41.24 F/6/bbOv
うちも、片足が内反足。３歳男児ですが。
既に、ふくらはぎの太さは２ｃｍくらい違うかな？
ぱっと見は、わからない程度。靴のサイズは既に
１センチ違うので、靴代がかかるw
歩き方は普通ですよ。
262:名無しの心子知らず
12/03/14 20:47:46.12 OB1TOfG/
>>260
ありがとうございます。
うちの子は生まれたときから足首があり得ない方向に曲がってて、しかも固かったので一目瞭然でした。
スポーツを不自由なくこなしている身近な例があるのですね。安心しました。
ところで、娘さんが歩けるようになった時期はいつでしたか？ 支障なく歩けてますか。
263:名無しの心子知らず
12/03/14 21:01:05.58 OB1TOfG/
>>261
ありがとうございます。
片足だと、重心のかけ方が偏った歩き方になってしまうのかなと思ってましたが、普通に歩けると聞いて安心しました。
足のサイズは…やっぱり仕方ないんですね。靴は別々買うしかないですね。
足の太さも将来、そんなにわからなければいいな。女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
264:名無しの心子知らず
12/03/15 00:12:37.04 2kIVbQ5G
ひがみなのはわかるけれど、悩みの重さが段違いで羨ましい
知能も発達するかどうかだし、歩けない可能性が高いから
265:名無しの心子知らず
12/03/15 00:21:42.94 3uP67oAx
まぁ仕方ないよ
同じ症候群でも、程度が千差万別なんだし
ただ、やはり○○な人いますか？で始まって
質問とかでレスを重ねられるとウザーだね
最初にまとめて質問してくれたらいいのに
266:名無しの心子知らず
12/03/15 08:38:00.27 2kIVbQ5G
少し上のスレの内容だけでも読めていれば、
＞女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
という発言はしないと思う。