12/06/29 23:03:28.27 fOOtEeVJ
世の中には知らない病気がいっぱいあるって、子供の病気で知った。
テレビに出て来る神の手でも、どうしようもないもの。
なのに、○○先生に診てもらったら？とか、うぜーーーー
義兄が中途半端にネタを仕入れちゃ、アドバイスしてくる。
姪である娘のことを大事に思ってくれる、完全な善意なのはわかるけど
親が何も考えていないような言い方はやめれ。
○○先生のとこは、テレビで紹介されるずーっと前に行ったよ。
で、「うちでは診られません」って門前払いだったよ。
どっか行くたびに「どうだった？」ってうるさくて
ダメだったって答えるたびに、心底悲しそうな顔をするから
いちいち言わなくなっただけなのに「諦めたら終わりだよ」とかめんどせーーーー
350:名無しの心子知らず
12/06/30 11:25:59.36 1981rFZ4
>>349
ウザいよね。
うちのﾄﾒもそう。
自分がいかに心配してるかってことをｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞ…
「〇〇病院は9割治るっていうから転院させれ」とか言ってきて
そこは軽度しか扱ってないからそんな成績だっていうことを
いちいち説明させられる。
暇だったらお百度でも踏むか、好きな酒でも止めてみろっつーの。
351:名無しの心子知らず
12/07/11 09:12:50.95 F6SAA6ST
【速報】 ダウン症を着床前に発見・除去できる神技術が誕生 「染色体異常を確実に発見可能」
ｽﾚﾘﾝｸ(poverty板)l50
352:名無しの心子知らず
12/07/11 22:16:27.35 VXAeKEzn
>>350
ひねくれてるね。
そんなこと書くから、私達に偏見もつ人が増えるんだよ。悲劇のヒロイン的なね…
素直に感謝出来ないの？
353:名無しの心子知らず
12/07/11 22:39:25.90 UXOfcxI0
>>352
悲劇のヒロインやる暇があるなら、素直に受け止めろよと
でなきゃ偏見を持つ人を増やすだけだという考えには同意だけど
どっちかっていうと、ウザい身内の方がヒロイックなんだと思う
近所中に「孫ちゃんがぁ～～～」ってネガティブに語られたらメンドクサイ。
うちは義兄と義妹が、知らないところで悲劇のヒーローヒロインになってて
「義妹さん泣いてたわよ～」と知らないババァに言われて唖然とした。
354:名無しの心子知らず
12/07/12 19:30:40.76 jumB+s9K
>>352
感謝できないね。
何度も何度も同じこと言ってくるから。
何度説明しても「だって～新聞に書いてあったし～」だし。
あと子供の前で「こんな切り刻まれて哀れね」って言いやがったし。
355:名無しの心子知らず
12/07/13 10:01:28.75 00vWIHYz
>>352
適当な知識とかテレビで見たとかでいらんこと言われるのに心から感謝は出来ないなあ。
そして「私たちに偏見」ってなんなんだ、一体。
子がかわいそう的な事は売るほど言われてるけど私に対してヒロイン扱いしてくれる人には
お目にかかったことがないw
むしろ、「畑が悪い嫁」[妊娠中に何かしたんでしょ、自業自得」的な扱いされたことは何度もあるがorz
病名判明してなくて的確な治療を受けられていないならセカンドとかで一気に症状収まるかもしれんが
確定診断出てるなら日本なんて大体どこ行っても標準治療はしてもらえるからね。
そこが分かんないで口出しされるのは「ありがとうございます、調べてみます～」とか
笑顔で受け答えはするものの内心マジでむかつくしいいかげんにしろと怒鳴り散らしたくなる。
356:名無しの心子知らず
12/07/17 23:47:51.48 OpAqPCWC
甥っ子がモヤモヤ病にかかったみたいなんだけど治りますか？あまり例がないようで手術はするんですが障害残るみたいで心配です。
357:名無しの心子知らず
12/07/18 00:54:24.42 O4ppQ3X7
親じゃないなら、こんな素人の集まりで
中途半端な情報を仕入れない方がいいよ。
358:名無しの心子知らず
12/07/22 09:58:31.62 Nt5qm4O+
>>356
言っとくけど「障害が残るみたいで心配、大丈夫なの？」とか親御さんには言わないでね。
治るかどうか、術後に障害が残るかどうかとかなんて医者にだってわからんのに。
親は子の病気を自分のせいだと思いがちなんだから「どうしてこんなことに」
「なんでこんな病気にかかったの？」とかも言わないでね。
359:名無しの心子知らず
12/07/24 22:42:29.06 MKJhjFoz
治る病気ではないのに、治る治る連呼されると辛い。
親しい人にはある程度理解してもらえるまで話す努力はするが、
通りすがりの他人に言われる日が続くとうんざりしてしまう。
「頑張れ！」という励ましなんだと脳内変換できる時もあるけど、疲れている時はやたらとイライラしてしまう。
立場の違いを受け止められる広い心が欲しい。
360:名無しの心子知らず
12/07/24 23:08:04.61 lY+KGD6W
>>359
すごくわかる…
イライラするよね。
あれって治らない病気があるんだ、というのを知らないだろうね。
本人は励ましてるんだろうが私としては「勝手に励ましてるつもりになって気持ち良くなってるんじゃないよ！」と心で毒づいていても罰は当たらないと思っている。
ひねくれてるけど意外にスッキリする。
特におすすめはしませんｗ
361:名無しの心子知らず
12/07/25 14:28:38.98 5RB4Eyma
確かに。
難病って言ってるのに、治るといいよね～なんて軽い感じに言われると
難病の定義知ってんのかよ！とちょっとイラッとくる。
362:名無しの心子知らず
12/07/25 23:28:41.29 SKjUUzvN
ああ、わかる。
励まされても返答に困る上、
病気や生い立ちに興味があるのか答えにくい質問ばかりで。
「可哀想」「大変」と気の毒がられるのももう聞き飽きたけどさ…
しかし、今日は混雑する電車で色んな人が手を貸そうとしてくれた。
ピリピリしたり感謝したり、感情が忙しい。
363:名無しの心子知らず
12/07/26 21:48:13.25 GqJ+LHeW
>>350
これわかるな～
悪気はないんだろうけどね。
◯◯さんが◯◯病院につれてったら綺麗さっぱりよくなったって！
とにかくあそこの病院なら間違いないって。
とかさ。
いやそこはべつに有名じゃないし、そこで綺麗になるならその程度だったんだよ、みたいな。
浅いんだよなー。しゃーないけどさ。
364:名無しの心子知らず
12/07/26 21:53:11.72 GqJ+LHeW
>>347
先日それ経験したよ。
子供はわかる。
親がなんでジロジロみるんだよ、
同じ症状だからここにいるんだろ。
みるなよ、待合室の椅子すわってながら振り返ってまで！
っておもう。
365:名無しの心子知らず
12/07/30 16:20:04.16 gn/3sGam
うちは難病ですが治る病気です。（後遺症はあるかもですが）まだ入院中ですが、一生治らない、先天性のご病気の方と同室です。日に日によくなる子供と同室で複雑な気持ちになりました。みんな良くなって早くおうちに帰れるよう祈っています。病気なくなれ！
366:名無しの心子知らず
12/08/05 10:27:25.31 6XmxLF7H
>>365
なんかイラっとした
367:名無しの心子知らず
12/08/05 20:00:34.87 dv7ls1y3
>>366
するよねｗｗｗわかるｗｗｗ
草はやすしかねー気分ｗｗｗ
368:名無しの心子知らず
12/08/10 03:24:20.62 iN+iwEzi
>>365
何この上から目線といい事言ってるアタシに酔ったレス
369:名無しの心子知らず
12/08/10 09:02:18.11 oeJrN1Dh
我が家は易骨折性疾患有りの子なんだけど、昨日入院前の事前検査で採血した際に折れた模様。
他の病院では折れた事なかったのに…昨日は小児科の先生ではなかったからかなぁ。
来院前に片腕が折れてたので、結果両腕をやってしまった事になり身動き出来ず不憫すぎる。
いつも入院してる病院と違う病院に入院するし、早くも不安でいっぱい。
一応折れた事は今日病院に報告しようかな…憂鬱。
370:名無しの心子知らず
12/08/10 13:57:12.75 UfNCDY3y
難病ですが治る病気です
↑どんな病気？？
そんなのあるのか？
371:名無しの心子知らず
12/08/10 15:34:22.70 SYkbqdGV
てか、治るのに難病っていうの？
372:名無しの心子知らず
12/08/10 16:57:38.11 lgmCIchu
>>369
お世話になる身じゃ言いにくいけど、きっと言わなきゃいけないよね
お大事に
子が先天性異常で産まれて思ったのは、パジャマは複数、人前に出られるのを持ってなきゃいけないなあ、と
24時間付き添いで、夜中にも廊下を歩くのに、いかにもパジャマなパジャマじゃ無理だ
373:名無しの心子知らず
12/08/16 21:55:28.62 iHeer9CG
>>365
難病指定されていても治る病気あるんですね。
いいな…
374:名無しの心子知らず
12/08/16 22:54:28.14 WIWhWz1A
ね～…羨ましい…
375:名無しの心子知らず
12/08/17 19:23:21.38 TG66E2s3
ないよ
376:名無しの心子知らず
12/08/23 15:21:16.54 JhKDhIdu
先日2歳の娘が一型糖尿病になりました。涙がとまりません。
377:名無しの心子知らず
12/08/23 17:16:34.33 V2+jNx6X
泣きたいだけ泣くといいよ。
私は子が一歳になるくらいまで泣いたが二歳の今はあんまり泣いてない。
我慢してる訳じゃないんだけどね…。
泣けるなら泣いた方が精神衛生上はいいと思う。
気持ちが落ち着くまで時間が必要だね。
378:名無しの心子知らず
12/08/24 15:24:01.70 HjAh2+ns
そうそう。泣くといいよ。
泣いたってどうにかなる訳ではないけど、すっきりするから。
私も子の病気が分かってから半年は泣いたよ。
病気が分かったときって1番辛いよね、悲しいね。
379:名無しの心子知らず
12/08/26 09:25:16.60 ZiI5/Bqx
376です。ありがとうございます。私が泣いても仕方ないんですけどね…。がんばります。
380:名無しの心子知らず
12/08/28 00:28:36.89 NzYoD0/Y
明日は久しぶりのCTだ。
朝6時から絶飲食だよ…また泣かれるかな
検査は9時予約だけど毎回1時間近く待つんだよなぁ
381:名無しの心子知らず
12/08/28 11:21:50.98 4Pq8aBWP
>>380
そろそろ終わったかな？おつかれー。
外来の大人に割り込まれたりすると泣けちゃうよね。
382:名無しの心子知らず
12/09/10 20:30:43.89 LdPdK/ea
シモsage。
8月末に初めての外科手術を終えて自宅療養中。
ギプスで胸から下全部を固定されてるんだけど、すでにお股が臭い…。
おむつ替える度に軽く水で流したりしてるけどギプスの内部から匂うので何か対策ないかな？
ギプスは10月末までなので先は長い。
早く思いっきり洗ってあげたいよ～！！
383:名無しの心子知らず
12/09/10 23:42:39.16 bnhOm4ys
>>382
ギプス交換しない？
うち大腿からつま先まで三カ月で、三週間おきに交換だったよ。
つけっぱなしって話だったけど、術後の稼働域の状態確認で外してた。
初めて交換する時に、交換って知らなかったので、病院の石鹸借りて急いで流した。
次の時は洗い道具持参して、もうちょっと綺麗にした。
場所違うし、手術内容によるので、できないのかもしれないけど
病院に相談してみると、なんか教えてくれるかもしれないよ。
384:382
12/09/11 10:21:15.45 lWsTWuMx
>>383
レスありがとうございます。
交換することあるんですね～！いいな。
来週の外来でちょっと聞いてみます。
なんとなく交換する気配は感じないけど、一応洗う用意も持っていこうｗ
385:名無しの心子知らず
12/09/14 08:32:03.09 97EZrEj6
age
386:名無しの心子知らず
12/09/16 00:10:41.41 LLLudyIv
発達遅延ありの４歳長男が
副腎白質ジストロフィーかも、と昨日言われました。
下に２歳次男と１ヶ月娘がいて
三人抱えた状態で自分に何ができるやら混乱してます。
いま私にできるのは｢いつも通り｣接する事、と思ってるのですが
｢もし病気だとしたら長く生きられないかも｣と言われたのに
告知翌日にイタズラ叱ったりしてる私は冷たいのかな
387:名無しの心子知らず
12/09/16 00:25:45.98 ggd9ih6F
確定じゃないのなら、いつもと同じでいいし
確定したのなら、いつもと同じ時間を過ごした方がいい
だから、いつも通り叱るのは、冷たいんじゃなくて、母の愛
388:名無しの心子知らず
12/09/16 19:41:07.43 AEcWBh+N
>>387
ポエムw
389:名無しの心子知らず
12/09/17 13:19:19.66 zKh7t9vZ
ポエムでいいんだよ。
多少なりとも自分に酔わなきゃやってらんない。
390:名無しの心子知らず
12/09/17 14:47:32.38 nZrNikr6
>>389
キモいw
391:名無しの心子知らず
12/09/17 17:38:21.55 +hM3/dbQ
>>390
性格悪いね☆
392:名無しの心子知らず
12/09/17 21:48:06.13 cQXpK+lN
質の悪いお客は構わなくていいよ。
在宅酸素療法をしてたんだけど、日中は安定してきて夜間のみになりそうで嬉しい！
HOTの排気が熱いから室温上がって地味にダメージだったｗ
いつか夜間もなくなるかな…まだまだ先だろうけど。
393:名無しの心子知らず
12/09/18 23:54:32.70 8JZMze1N
>>392
良かったね！昼も夜も取れますように。
ここで良い方向に向かってる系の書き込みを見ると、こっちまで嬉しくなるよ
394:名無しの心子知らず
12/09/19 15:45:53.08 kHSNAt5C
>>389
おお、きもいな。
395:392
12/09/19 16:17:02.12 hJ11twIj
>>393
ありがとう！
子がカニュ大嫌いでストレスになってたから日中だけでも取れたら嬉しいな。
大元の疾患は治療しようがないから変化ないけど枝葉の呼吸障害が治まるだけで有難い。
少し良い兆しが見えたせいか、いつか「飲んだら即完治！」みたいな薬が出来たりしないかな～とか子供みたいな妄想をしてしまう。
完治なんてあり得ないんだけどね…。
チラシになってしまった、ごめんなさい！
396:名無しの心子知らず
12/09/26 19:04:38.60 ahWvmoZr
赤ちゃんが先天性の一生定期的に薬を服用しなければいけない疾患です。
珍しい病気なので、あまり聞かないし、小学生になったら？とか成人したら？
とか全くビジョンが見えず。
他にも疾患を抱えてるので、いまのところ手術するかもしれないことで
頭がいっぱいだけど、一日３回薬を服用する事が思ったよりプレッシャーです。
同じような疾患を抱えたお母さんいらっしゃいませんか？
最近はこの先震災で被災したら全部終わりにできると考えてそれでほっとしている有様です。
397:名無しの心子知らず
12/09/26 22:12:36.93 di7+mb2O
>>396
病名によると思うんだけど…
うちのは難治てんかんで、薬は命綱
日頃ストックはあるけど、震災などの緊急用に
調剤薬局固定して、在庫が常にあるようにしてもらってる
薬を飲んでくれる子なら、慣れたらルーチンになるよ
飲んでくれないと、まずそこであの手この手がプレッシャー…
398:名無しの心子知らず
12/09/28 08:44:10.34 ZeOaeDUV
>>369
うちも小さいころ レントゲン技師に毎回説明しても折られたよ。
納得いかないよね。
399:名無しの心子知らず
12/09/28 10:44:20.90 QTxMOTSx
>>396
あんまり先のことを考えずに、今一緒に居られることに感謝して
過ごすと後悔が少ないと思う
投薬は慣れだよ
この薬のおかげで生きられる、と思えば頑張れないかなぁ
400:名無しの心子知らず
12/09/29 21:26:15.05 gM/gF4Lo
>>399
それは分かるんだけどさ、まだお子さんが赤ちゃんみたいだし
>>396は病気が判明してからあまり時間が経ってなくて、頭の中真っ白状態なんじゃないかなぁ。
401:名無しの心子知らず
12/09/29 21:32:40.43 gM/gF4Lo
忍法帳リセットされてた…
病気宣告された時、その直後っていろいろ考えちゃうでしょ。
多重疾患や症例が少ない病気なら尚更さ。
>>399に書いてるみたいに思えるようになるには、まだまだ時間かかるんだよ
402:名無しの心子知らず
12/09/30 23:16:17.28 ejSGsspR
>>396
今は自宅看護なの？
うちは出産後から長らく入院だったので、その間は点滴だったし
その間に薬の飲ませ方の冊子とかもらったけどなー。
ただ先天性疾患の場合、本人は薬に関してはあまり気にしてないみたいだよ。
先天性疾患の人のスレとか見ると。
面倒は面倒だけど、生まれた時からだからもう当たり前になっていて。
コンタクトの洗浄の方がよっぽど面倒って書いてた人がいたのはﾜﾛﾀｗ
403:名無しの心子知らず
12/10/02 01:15:25.17 fJd4VrSj
鼻が半分しかなかった
404:名無しの心子知らず
12/10/05 16:05:15.85 3vVHCaAX
386です。
まだ検査結果は出てない(火曜午後わかるらしい)けど
先日行ったこども病院で
｢病名はまだ確定しないけど今後白質が壊れていくのは間違いない｣
と言われてしまった。
夫が昨夜声殺して泣いてた。
私はまだ何だかよくわからない。
現実感が薄いというか、リアリティがないというか。
405:名無しの心子知らず
12/10/05 16:15:40.89 3vVHCaAX
ただ、娘のお食い初めと七五三の時期が重なるから
一緒に写真館行けるかなとか
お兄ちゃんと遊んだ事を次男と娘は覚えてられるかなとか
そもそも娘はお兄ちゃんと一緒に遊べるのかなと思うとつらい。
産後すぐ就職活動する予定だったけど見つかるんだろうか。
｢１歳くらいまでは家にいて赤ちゃんみててあげないと｣って言われてたし
ますます｢働くより一緒にいてあげないと｣って義母から言われるだろうけど
治療費も通院用の交通費も生活費も
降って湧いてくるわけじゃないもんなぁ
406:名無しの心子知らず
12/10/05 17:15:40.70 hsXo3SyT
>>405
この病気はググったら難病指定されてる病気なので、公費負担があるのでは
ないかと思われます。病院の先生に聞いてみてはどうでしょうか？
今は中々病気の事など受け止められない事が多いかと思いますが、
子供さんと過ごす時間を大切に、子供さんと一緒にいてあげて欲しいです。
407:405
12/10/07 16:58:19.06 I08bzNZ7
>>406
副腎白質ジストロフィーなら難病指定されていますが、
似た症状だが別の病名がつく、という場合は対象外ですし
生活費も私が働かないと数年で貯金が尽きるのが目に見えてまして。
娘妊娠時は共働きだったのですが、
夫：会社都合で全従業員の出勤時間短縮⇒手取り25万強が15万程度に減少
私：勤務先の工場が来年撤退する事に決定、
あおりで予定より早く退職、かつ同じ現場への復帰が実質不可能に。
家族が増える為に普通車を購入した事や
出産直前に夫が緊急手術(一ヶ月欠勤)したり
出産直後に長男が２回入院(新生児を連れて付添いが出来ない為に夫欠勤)と
収入減少と出費が重なり
今は貯金を切り崩しています。
生活保護は申請していませんが
1/4だけ夫名義の持ち家(二世帯)があるので難しいと思います。
408:405
12/10/07 17:00:29.32 I08bzNZ7
続き
市内の失業者が百人単位で増えるであろう工場撤退よりも前に
再就職先を決めてしまおうと思っていたのですが
就活可能時期である産後８週目になる前にこういう状況になりました。
せめて娘の夜泣きがおさまる時期に夜間のバイトをすれば
どちらかが子供についててやれる、と思うのですが
｢夜に母親が家にいないと子供達が不安がる｣と夫が反対しています。
まだ今後入院になるのか、自宅看護になるのかもわからないのですが
共働きで子供を看護してる方がこのスレにいらしたら
夫婦の勤務時間をどう調整しているのか、
タイムスケジュールを教えて頂きたいです。
409:名無しの心子知らず
12/10/07 21:42:30.95 IgsJCGug
>>408
色んな事情があるのはわかるけど、あなたは考え過ぎ、ご主人は少し甘い気がするね。
再就職は、職を選ばなければあるよ。
やりたくないかもしれないけど、介護だったら求人が多い。
今年度中で資格がなくなるヘルパー２級を大急ぎで取って
登録ヘルパーとして、訪問介護に就けば、短時間でそこそこ稼げる。
病院仲間は、割とそれでバイトしてる。
特に障害児のヘルパーは不足しているので、障害児親は重宝がられる。
そうじゃない場合、学校仲間のとこは、ママが深夜パートに行ってる。
ご主人が夜を全面的に担当して、ママは０時から６時まで。
お子さんは保育園で、登園中にママの睡眠確保。
入院した場合も、同じ布陣で付き添いは夜パパ、昼ママ。
他のお宅では、不況で仕事が減ったご主人がWワークしてる。
土日フル、平日深夜に３時間で、パート代程度だと聞いてる。
お子さん、発達遅延ということだけど、特児はもらってないの？
療育手帳を申請して通れば、３～５万出るよ。
重度になれば税金の免除もあるし、その辺は病院のケースワーカーと相談かも。
それと、二世帯住宅で義母さんが働くなというのなら、生活費の援助を頼むか
働きに出る場合は、育児要員として頑張ってもらうしかないので
現実をきっちり説明して、理解を求めるしかないよね。
一人だけで、全部を背負おうとはしちゃダメだよ。
周りがあなたに働くなと言うのなら、働かなくて良いように動いてもらおうよ。
こんなこと言いたくないけど、症状が進めば、確実に特別児童手当や
税金の減免などの対象になっていくから、ここ数年を乗り切ればいいんだし
焦りすぎないで、まずは家族身内を巻き込んで、できることを考えていってね。
410:名無しの心子知らず
12/10/08 09:58:51.22 UBYt32kS
入院先が完全介護か要付き添いかでも違ってくるよ。
私は要付き添いもだったから復職を諦めた。
当面は失業保険や義母さんからの援助で乗り切ることを考えては？
こんな先の見えない状態で就職活動をしても時間の無駄になると思うよ。
411:名無しの心子知らず
12/10/30 13:37:19.37 lK3ikTbU
腎臓の片方が機能しない。
血流がないから、やがては小さくなるはずなのに小さくならない。
取っても取らなくてもどっちでもいいけど、事例がないからメリットもデメリットもわからん。
って言われた。
医者を変えた方がいいんだろうか？？不安。
412:名無しの心子知らず
12/10/30 21:55:44.42 QEZ6aIKP
>>411
転院せずとも、専門医にセカンドとるくらいでいいのでは？
紹介状はあってもなくても大丈夫だし
個人的には、癌化しないなら、様子見かな
413:名無しの心子知らず
12/11/01 11:38:54.61 UBmiiCoV
>>411ありがとう
セカンドですね。考えつかなかったのでありがたいです。
近隣で一番大きな小児疾患専門で忙しいのか？あまり質問にも答えてもらえず、わからん。って感じで不安でした。
414:名無しの心子知らず
12/11/01 11:42:28.55 UBmiiCoV
>>412でした。すいません。
自分にむけてアンカとか恥ずかしいです。
415:名無しの心子知らず
12/11/03 00:15:41.13 YdkBriEs
>>411
お子さん何歳ですか？
うちの3歳の子も腎臓ないです。お腹の中におる時に多嚢胞腎って言われて生まれた時にはもう機能してなかったです。
うちもエコーで見ても血流もないし、膀胱へも繋がってないしで経過観察してたけど2歳になった時位には小さくなり消滅したみたいです。
2歳半の時に一型糖尿病になったため腎欠損は後回しにされがちですが、私的には定期的な血液検査、尿検査とエコーで経過観察でよいと思ってます。何も問題ないのに取るとかはなんとなく不安だと思えて。主治医に疑問がある場合は私もセカンドオピニオンいいと思いますよ。
416:名無しの心子知らず
12/11/04 14:30:45.00 iITldXVP
>>415さん
間もなく三歳です
多分同じ病気で胎児のときからわかっていました。
大抵の場合、二歳半までに萎縮して消滅するらしいですが
生まれた時点で過去の症例に類をみない大きさだったことや
全くサイズダウンせずに経過しているので、対応方法がわからないらしいです。
過去に破裂する例がないのは活発に行動する年齢には萎縮してしまうからだとかで
これからのやんちゃ盛りにどうなるのか？
全くわからないんですよね。
417:名無しの心子知らず
12/11/05 01:31:04.40 iGM3wbEH
>>416
間も無く3歳ってことは同い年ですね。
サイズが小さくならず、症例がないと言われるとかなり不安ですね…。
腎臓を専門に見てくれる大きい病院の小児科とかあるみたいですし、そういう所だと症例があるかもしれないので一度相談してみてもよいかもしれませんね。
うちも糖尿からセカンドオピニオンで大きい病院に移ったのですが、最初は電話で相談しました。
現状の治療と説明に不安がある場合は取り敢えず動いてみるといいと思います。
納得のいく説明と治療がうけられるよう祈っています。がんばって！
418:名無しの心子知らず
12/11/05 10:33:10.71 kxdpGIcq
>>417
色々ありがとうございます。
ネット情報だけでも、、、と思い調べていたら偶然にも担当医が｢小児泌尿器科学会の主任部長｣でした。
もともと先天性の小児疾患専門医で見てもらっていたので、先生に億さず突っ込んで聞いてみます。
偉い人だから正しいとは限らないかも知れませんが。
419:名無しの心子知らず
12/11/13 21:31:25.61 VcftHzhc
後天性でも相談してもいいですか？
症候性てんかんで、複雑部分発作の重責以降（２週間）びっこ引いてる状態です。
元は感染症で３年前に完治。当時MRI所見は無く脳血流低下のみで自立歩行してた子なんだけど
発作はほぼ元の状態までコントロール出来つつあるんだけど、
重責が原因で麻痺が残るような事ってあるんだろうか。
小児整形では問題無しで神経系じゃないか？と言われ、主治医は様子見中で、月末にMRI取る予定ではあるけど
（小脳系とか麻痺ならハッキリ萎縮等が出るのかな？）
一生残るのか、どうしていったらいいやら内心不安で仕方なくて。
主治医には伝えず、過去に評価してもらった病院の医師とアポ取れたので相談しに行く予定です
420:名無しの心子知らず
12/11/13 22:59:15.16 TVfN/zbi
>>419
重責が原因でというより、重責が起こるような状況だから麻痺ってのもあるかも。
いずれにしても、MRIで何か所見が出るかもしれないし、出ないかもしれない。
その辺は主治医や、アポ先で聞いて確認するしかないですね。
びっこというのが、引きずっていて、完全に弛緩している状態なのか
かかとがつかないだけなのか、ひざが曲がらないのか…色んな状態があって
それぞれに理由が違ったり、混ざったり、千差万別で見極めが難しい。
尖足なら、中枢系か、またはMRIで脳室周辺に病変が出るかも～みたいな。
まだ二週間なら、リハビリしたら戻るかもしれないし…
かも、かも、ばっかりでごめんね、改善していきますように。
421:名無しの心子知らず
12/11/14 00:43:33.94 Q4ANk4xR
ありがとう。
重責は分かり辛い発作型の為、意識障害に気づくのが遅れました。同様の状態は以前から繰り返しており、じわじわと脳にダメージを与えてしまったのかな。
PTは評価中も問題なかったので知識が全く無く勉強が必要ですね。
足は全く動かない訳ではないし、痛みもないようなのです。
膝は曲がるけど踵が浮いて引きずっていて肩が揺れる歩行です（解りずらくすみません）
主治医は様子見であまり危機感ないようですし。
リハは３週経過後もかわりなければ小児整形でやると言われたのですが整形で問題なし→MRI結果時点で４週目なので開始が遅れる？？のも心配の種です。
訓練と考えれば時間がかかっても少しでも多く歩かせた方がいいのかな。疲れやすいけど。
学校も通級の階段登り降りがキツくおんぶで移動です。
本人に気力があるだけが救いです。
少しでも改善して欲しい。
422:名無しの心子知らず
12/11/14 01:12:56.09 1gDGPJYc
>>421
一週くらい遅れても気にしなくていいよ。
多分、脳性まひ的なことは言われると思う。
PTの指導を受けて、家庭でも取り組んでいけば
自立歩行で階段昇降までいけるかな～
重積の後だと、思う以上に心身にダメージくらってるから
無理する＞また発作ってこともあるので、焦らずにね。
気になるなら、足首の曲げ伸ばしだけは入浴後とかにしてあげてて。
麻痺が進行すると、まず足首がかたまるから。
423:名無しの心子知らず
12/11/14 15:05:11.28 Q4ANk4xR
>>422
ありがとうございます。凄く参考になります。
基本の生活面は無理させずに、マッサージ試してみます。
MRIまで心の準備も万全にしておきますね。
424:名無しの心子知らず
12/11/14 17:18:42.86 /Sjj7gpT
生後1週間の男子がいるのですが右手の人差し指の爪がとても短く第一関節も上手く自力では曲げられない様です。似たような症状のお子さんをお持ちの方いますか？
425:名無しの心子知らず
12/11/21 14:57:56.79 Es8JgrFL
24時間脳波測定？ってやったかたいますか？
測定できる病院を紹介されて、親が完全付き添いって言われたんだけど、一時も目が離せないのかな？
遠方なので外来なしで即入院になりそうなんだけど
24時間測定なのに何故一週間の入院？？主治医の説明だけだと疑問ばっかりなのでもし経験者がいらしたらお話伺いたいです。
426:名無しの心子知らず
12/11/21 15:35:21.34 rfYfPNGh
>>425
やりましたよ～２４時間を一週間。数年前ですが。
シャンプーの時だけ外してもらったけど、それは子供が吐いたからでした。
でなきゃ付けっ放しって言われた。
目を離せるかどうかは、お子さん次第。
うちは寝返りする赤ん坊の頃だったから、ちょっと待ってが通用せず
トイレに行く時には、看護師さん呼んでみててもらったりした。
先日やった子に聞いたら、もうちょっと楽だったらしい。
ポータブル測定だと、装着したまま、トイレやデイルームに行くくらいはできたとか。
でも、追尾カメラで発作時の様子を撮影するから、短時間限定だったと。
病院によって違うので、ベッド上のみで、ひたすらDVD見てたって話も聞いたことある。
一週間全部やることは少なく、発作が記録できれば完了。
他は、MRIなんかの検査とかも組み込まれると思う。
大変だけど、うちは行って良かった。
そのまま入院５カ月になったけど…orz
多剤処方で、常に朦朧としていた子が、減薬してヨチヨチ歩いて退院したよ。
427:名無しの心子知らず
12/11/21 15:38:44.53 Iau1gBpt
>>245
２４時間ではないので参考にならないかもだけど…
電極を付けるのでそれが取れないように動かないように見ててくださいとは言われた。
うちはガムみたいなのでペタペタ貼り付ける感じだったからだけど。
428:名無しの心子知らず
12/11/21 21:39:08.05 Es8JgrFL
ありがとう！
そっか、小さい子だとまさに２４時間目が離せない状態になるのね。うちはもう大きいので抑制は効くんだけど、発作前にイラついて暴れる事が多々あるので、別な意味で目が離せないです。トイレにも自力で行けるならいいなぁ。
焦点が深そうなので希望薄だけど、万が一に手術出来る可能性もあるので多分、行くようです。
DVDとかお気に入りのもの沢山用意してあげないと。
投薬整理できて、コントロール効いて、尚且つ意識レベル上がった話なんかを聞くとなんだか我が子のように嬉しくなっちゃう。
今日も車内での発作。
車検中の代車の軽だったので、路肩に停めて後部ドアからダイアップ..走行中の車から娘のお尻が見えたかもしれない。
娘、ごめん。
429:名無しの心子知らず
12/11/21 22:10:14.54 rfYfPNGh
>>428
それくらいなら、モニター監視がついてたら
ママはトイレくらいはいけると思うよ
とにかく親も子も、時間つぶし必須です
且つ、日常生活に近いお気に入りを持参しないと
安静にしすぎて発作が出なかった～～電極外した瞬間に発作ってことも。
病院によるけど、ペタペタ貼ったあと、帽子か包帯で固定するから
多少暴れても外れることはないよ。
走行中の発作は大変だよね。
うちも車内でダイアップはしょっちゅう…
（難治で成長して型が変化してきたのと、多剤増量より、発作と共存を選択したので）
高速道路の路肩でした時が修羅場だった。
430:名無しの心子知らず
12/11/21 22:32:43.35 Es8JgrFL
ありがとう。凄く参考になります。
本人の好きな作業系とか持っていってみようかな。
（算数させたら短時間で発作起こす気もするけど）
私の暇潰しのほうが難しいかも。雑誌位かな。
発作と共存のお話気になります。
難治で、意識消失のみで命の危機はないんだよね。
ぼ～っとしてるだけで全身痙攣がなく問題がないなら、上手く付き合っていくしかなんですか？と医師に聞いたばかりです。
車内でのダイアップ！焦りますね。
田舎なんで地元の高速なら路肩停めますが、首都高なんかだと路肩はどこ？状態でどうしていいか解らず、渋滞中なんか本当に参ります。
全身痙攣持ってるお子さんだと、どうしてるのかしら？
主治医は電車移動！と言うけど混雑に対応しきれないからなぁ。基本地元から出ないのが一番ですが。
431:名無しの心子知らず
12/11/21 23:25:45.04 rfYfPNGh
>>430
うちの場合は、発作を完全にとめるのは無理って言われて
どうしてもとめたいのなら、寝たきりに近い、意識朦朧状態
メイン疾患の方が理由で、おそらく成人式は迎えられないので
ならば、本人のQOLを重視して、起きて楽しく過ごす時間を確保すると決めました。
知的にも身体的にも遅れがある重度障害児です。
重積だけは注意して、発作が出たらダイアップで、計測・記録。
後は、吐しゃ物が詰まらないように注意するくらい。
やることは変わらないよ。
初めての道は、他の家族に同乗してもらって、路肩とかチェックしてます。
それが無理なうちは、電車移動！ですよ。
混雑も回数こなせば慣れます、なんとかなります。
最悪タクシー～新幹線駅から乗っちゃいます。お金は厳しいけど。
432:名無しの心子知らず
12/11/22 09:17:47.24 Ro0aKt+O
お辛い状況なのに、お話頂いてありがとう。
お子さんが楽しい時間を沢山過ごせますように切に祈ります。
うちは上のようにまだ発作がない時間はまだ動けるのですが
身体面の後退が出てきて、本来後天性てんかんだけだったのが色々な病気の可能性を疑われてはじめ、未だ原因不明です。予後も不明
薬で意識レベル下げても発作が止まらない状況に、優先順位すらつけられず。
今年本当は家を新築する予定でいたんですが、車購入&改造費に持っていかれそう。
電車移動、車椅子がまだ慣れないです。数こなせば上手に扱えるようになれるかな。シャッキリ頑張ります。
433:名無しの心子知らず
12/11/22 09:47:55.94 lKUSQEHt
>>432
ありがと～覚悟はできてるから、こうして普通に話せる。
聞く方はどんびきかもだけどさ～ま、気にしないでね。
電車移動も車椅子も、慣れでしかないよ。
最初は、数段の階段にも立ち往生して泣いてたけど
一人で全部やってたら、親切な人に出会えたりしたし
ありがとうって言う回数が増えて、そしたら笑顔も増えてった。
大変だけど、ここまで他人様の善意に触れるなんて思いがけない幸せだと思ってる。
その状態なら、尚更専門医にかかるのはおすすめだよ。
無理ない程度に頑張ってね！
434:名無しの心子知らず
12/11/22 10:56:26.13 Ro0aKt+O
ありがとう。
なんだか泣けてきます。
他人の善意に、そういえば子供の状態が、こうなって初めて感じる暖かさに心から嬉しいと思えるね。
まだ自分は色々考え込んでしまうけど。
車椅子も福祉課から借りてるままで、一時的な物と思っていたのに悪化の一方でそろそろ返却期限で購入しないとなとか
色々考えなきゃいけないのに頭がついていかなくて。
専門医の病院になるべく早く入れるよう入念に準備をしたいと思います。
435:名無しの心子知らず
12/11/22 13:19:27.43 lKUSQEHt
>>434
あと、余計なことだけど
親切な人に助けてもらったら「すみません」はほどほどにして
「ありがとうございます」って言った方がいいよ。
某セラピストの講演があって、そこで聞いたんだけど
「すみません」は言うたびに「ん」の後で奥歯をかみしめたくなる
でも、「ありがとうございます」は「す」の後で微笑でも笑顔になりやすいんだって。
小さなことだけど、それだけでストレスがちょっと減るって話でした。
436:名無しの心子知らず
12/11/22 13:45:36.04 Ro0aKt+O
良いこと聞いた。
つい口から出るのは「すみません」ばっかりだったよ。
ありがとう！は元気が出る気がするね。私も変えてみる事にする。
437:名無しの心子知らず
12/11/22 21:47:27.01 0WkI09dm
スミマセンだと、頭下げてばかりってネガティブになる
アリガトーは、嬉しい気持ちを表に出すからポジティブになる
438:名無しの心子知らず
12/12/13 21:29:50.58 GSnvLRlG
もうすぐクリスマスだね
サンタさん、健康な身体をください
439:名無しの心子知らず
12/12/15 10:49:43.45 kHg0lXJV
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
こんなことして後天性の病気を誘発する鬼母もいるのにねw&こいつ人じゃないよ!
子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ
↓ ツイッター twitter.com/hachi0k
ブログ① ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ② ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
440:名無しの心子知らず
12/12/15 20:30:52.05 jVOB5zH/
病気がなくなればいいのにね
441:名無しの心子知らず
13/01/01 12:01:32.29 QOxXfoHI
>>438
ハチ乙
お前の鬼母病はせいもはや精神を蝕んだ疾患だな 消えろ
URLﾘﾝｸ(www.nicovideo.jp)
飴を詰まらせた子供が号泣中ツイッターで実況
副作用を知りながら車を運転する
旦那のカッパヘアーはハチがカット
↓
ツイッター
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
ブログ①
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
ブログ②
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
歌い手のイタイ旦那
カッパヘアーのナルシストネカフェ店員
店に来た客をツイッターでディスる
↓
ツイッター
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
子供を蛇口かセロテープ程度にしか思ってない鬼母芋女ハチ
女を武器にして無駄巨乳で逮捕間近との朗報が入りましたｗ
442:名無しの心子知らず
13/01/04 02:29:40.99 3I1Vqjuj
遺伝子異常がある子って独特の外人ぽい容貌を感じる場合が多い
うちの子もそうだ
不思議
443:名無しの心子知らず
13/01/04 22:44:20.58 aDB0vvEa
>>442
色白で、鼻筋が通っていて、目が大きめってやつ？
いくつかの遺伝子異常では、容貌の特徴として共通してるよね
うちの子も遺伝子異常で、両親より同じ病気の子と似てる
444:名無しの心子知らず
13/01/05 00:00:21.24 L3gQdx+/
２０年くらい前のバラエティー番組で、
「日本人なのに目の青い女の子がいる！」とか言って
完全日本人顔で目の青い中学生くらいの女の子（両親の目は黒）を出演させてたけど、それだけで何の説明も無かった。
うちの父なんか「外国人と浮気したんだろ！」とか暴言吐いてたけど、
今にして思えばあれは眼白皮症だ。
女の子のお母さんがいらぬ中傷を受けるんだから、説明しろと思うわ。
それとも当時は原因が分かってなかったんだろうか。
445:名無しの心子知らず
13/01/06 21:38:04.50 3bSVEJxB
育児板の皆さん、聞いてほしいことがあります。
>>439のレスに何かを感じませんか？
そう、これは女を武器にニコニコ動画とユーザーを買収した出会い厨芋女ハチが、
自分が被害者ぶるためにコピペをくりかえしたものです。
この行動は異常だと思いませんか？
男顔に似合わない無駄巨乳で釣ったチンドンヘアーの旦那も、
24時間ネット中毒でこのコピペに参加しているのでしょう。
この行動を止めなければ行けません。子供を失明させるような鬼母は時代遅れなのです。
是非ともご協力をお願いします♪
ハチブログ→URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
ハチ糾弾スレｽﾚﾘﾝｸ(streaming板)l50
446:名無しの心子知らず
13/01/07 19:29:32.28 kdQRLLVS
２４時間脳波で前に相談させて頂いた者です。
やっと今日受診してきました。諸々、原因不明と言われていたものが点と点が繋がるというか、大まかな原因が掴めそうな手応えを感じました。
専門医の優しい応対に、あぁ私の求めてたのはコレだ！とホッとしたというか...
３月に入院が決まりました。
個室は手術優先みたいで既にいっぱいで、大部屋になってしまったのだけが気掛かり。
小さいお子さんばかりだったから、うちの子浮くかな。
泣き叫んだりはないけど、私もおばさんだから若いお母さんたちと合うかな？お風呂はどうするんだろう？
帰ってきてから心配になってしまった。
医師は個室は寂しいしお金も係るからねと大部屋推してたんだけど。
たかが５日、されど５日な感じ。
個室申し込むとなると卒業後になってしまいそうだし、何より進学前になんとかしたい。
頑張るっきゃないな。
大部屋で集団生活だからこそ気を付けたら良いこととか、あるといいもの。
漫画本や雑誌の他にあるといいもの、もしあったら教えてください。
447:名無しの心子知らず
13/01/08 02:59:10.17 ri2NTE76
>>446
覚えてますよ！
点と点が繋がって良かったですね。
入院のことですが、去年5月に年長の息子が5泊の入院(初めて)をしました。
病気とは関係のない、アデノイドと扁桃腺除去手術をしました。
3才～6才までの大部屋で、短期入院用の部屋だったので息子が入院していた5日間の中で3人入れ替わりました。
また、完全看護の病院だったので、親が付き添いしなくても良かったのと、病棟にプレイルームがあったので他のお母さん方と話すことは殆どありませんでした
448:名無しの心子知らず
13/01/08 03:07:03.53 ri2NTE76
長すぎと言われたので分けます
動ける子はDSを持っていた子が多かったです。
マリオカートやぷよぷよなどの通信出来るゲームでみんなで遊んでいたり
ベッドでDVDを見てる子が多かったです。
息子はこの入院でDSデビューしましたw
本は本人があまり好きではないので、用意はしていましたが殆ど読みませんでした。
449:名無しの心子知らず
13/01/08 09:34:29.04 A41RGyOV
ありがとう。
入院控えて体調コントロールも頑張らないと。
何より諸々の問題が結び付きそうな手応えが嬉しい。
もしかしたら、この病気をコントロールできたら、もっともっと良くなるのかもしれない。
期待しすぎると落胆が酷いので普段はあんまりしないけど今回は心踊ってしまいます。
発作を見守るので２４時間私も付き添いです。
入院中に誕生日を迎えるようなので、念願の３DS買ってあげようかな。遠視（なおかつ渦集中）なので普段ゲームはさせないんだけど。今回は特別。
私もルームウェア？と下着を増やさないと５日持たないなw
田舎の病院しか入院したことなかったので、入院中の駐車場は無料だったんだけど、今回は一日1000円かかるんだよね。
都会の病院はやっぱり違うね。
往復交通費で越えるから、止めっぱなしにするけど遠方には辛いわー。
450:名無しの心子知らず
13/01/08 09:58:22.71 v3L5rwtd
>>449
洗濯は、気晴らしになるけど
付き添い必須がどれくらいかかるか分からないから
ユニクロなんかのルームウェアは必須だね
あと、私は>>426ですが、最初はジャージでいいやと思ってたんだけど
長く入院しているママ達は、ちゃんと日中は着替えをしていて
（ジーンズにセーターくらいだけど、きちんと感があった）
恥ずかしくなり、途中で着替えを持ってきてもらいました。
その辺は、雰囲気によるので、参考までに。
大部屋は、大変だけど、楽しくもあるよ。
情報交換したりできるし、発作とは～っていう前説がいらない会話ができる。
多分、小さい子達に我慢することの方が多いと思うので
お子さんにあったDSなんかは、最強かもしれません。
帰宅後にルール作りするのが大変だけど…
それと、小さい子に持っていかれても大丈夫そうなもの
なくしても惜しくない絵本や、マックのおまけみたいなのとかあると
変な親子にあたった時には、便利に使えるかもしれません。
451:名無しの心子知らず
13/01/08 20:14:52.73 A41RGyOV
わーすごく参考になります。ありがとう。
下の子のいらない玩具も持参します！
ルームウェアだと浮くかな？私服っぽいゆったり目の服を買っておくか。確かに見学した時のママたちしっかり化粧に私服だったからなぁ。
頑張ろう..。
なかなか発作の話は簡単にできないので、気がねなく話できる相手ができたら嬉しいな。
子供も小６と大きいので、機具つけたまま添い寝が今更ながら心配です。発作の失禁もあるので洗濯位動けるといいのだけど。
今日医師から電話があって検査の都合で５日間に収まらないのでトータル１０日になりますと言われました。週末は外泊してもいいので..と言うことだけど減薬の状態で移動するのも怖い。（週末は減薬後半時期）自宅まで車（高速）で３時間弱。
しかもその週末金曜が本人の誕生日。
病院缶詰めも辛いだろうし、出来れば家に帰りたいな。
452:名無しの心子知らず
13/01/08 22:33:18.10 v3L5rwtd
>>451
うちも入院中に誕生日だったから、外泊許可をもらって
病院の近くのホテルで一泊しました
夫と実家の母にも来てもらって、ささやかにお祝い
多分、途中で検査の結果がボチボチ出てくるし、今後の方針なんかも
なんとなく見えてくるので、可能ならば家族に来てもらったらどうかな
お祝い兼ねて、報告や相談もできると思うよ
ちなみに、ホテル泊は、私と娘のみｗ節約節約～
朝食バイキングを満喫して、近隣を少し散歩して買い物しつつ病院に戻りました。
453:名無しの心子知らず
13/01/09 09:52:25.85 +5pXUgIk
病院の近くで外泊！名案ですね。
夫は下の子たちの世話に専念する予定。一番下が２歳なんで長距離移動は難しいし、皆で泊まって御祝いもいいかもしれないですね。
プレゼントは入院頑張った祝いと合算で、楽しい思い出が出来たらいいな。
454:名無しの心子知らず
13/01/23 13:37:44.20 FQbtT5QD
とある検査で遺伝子異常だとわかった。
でも、今はなにも発作等起こしたことがない。
てんかんと自閉傾向がでるでしょうとは言われた。
周りへのカミングアウトも難しいし、療育の手続きなどはすませたけど、結構誰にも相談できない。
同じ遺伝子異常でも、うちの娘のと同じ場所の遺伝子に異常があった子のデータが国内では存在しない、と言われて。
見通しをつけたくて検査したけど、なかなか前途多難だ…
455:名無しの心子知らず
13/01/23 15:31:52.79 GoB9a9XX
遺伝子解析、新生児全員にしてほしいと思う時がある
データがないから、国内に一人、世界に一人とかになるけど
実際は潜在的な患者がもっといるはずって、主治医がぼやいてた
456:名無しの心子知らず
13/01/23 15:49:39.61 FQbtT5QD
>>455
遺伝子異常も先天的要素で、起こりうる事例のデータベースがあったらいいよね。
そうはいっても防ぎようがないのかもしれないけど…
でもまぁ遺伝子解析なんてなかなかやらない医者が多いよね（調べたところでどうせ治らない、遺伝のことで周囲がモメるリスク）
でも次子はないなぁ。
原因不明の不妊で体外だったし。
多分自分に原因あるし、もう無理して作りたくない。
457:名無しの心子知らず
13/02/04 16:36:45.08 vY7y2bTi
>>454
まだ見てるかな？
FLC(フォーリーフクローバー）で検索してみたら、
海外の同じ遺伝子疾患のサイトが見つかるかも。
458:名無しの心子知らず
13/02/22 20:05:12.11 1U3oVwuI
１カ月検診では超健康優良児と言われていたのに、
３・４カ月検診で要検査になり総合病院で診察してもらったら先天性の奇形が見つかった。
MRIをとらないと先生も何とも言えないようだけど翌月手術になる予定。
MRIをとるまであと１カ月もある。なんだか落ち着かない。
歩行障害や排泄障害が出る可能性があると言われ動悸がとまらない…
459:名無しの心子知らず
13/02/24 02:17:45.63 E0BVWer9
>>458
二分脊椎かな？
それだったら、早期に気付いてくれた先生に感謝ですよ。
月齢低い子の手術は風引かせないようにとか親が大変だけど、子供自身は記憶の残らない時期だから
あまり気に病まないで下さい。
手術が控えてる時は予防接種のスケジュールことも一緒に相談しておくといいですよ。
460:名無しの心子知らず
13/03/08 13:42:57.95 yftb+x/9
超重症心身障害児の子の通院移動について質問させて下さい
現在座位保持バギーから、ミニカーのベビーシートへの乗せ変えを手段にしていたのですが
医療ケアの機材もあり、私一人では移動させる事が困難な状態なので
①車の後部にスロープを付ける改造をするか
②中古の福祉車両を購入するか(その場合手持ちのミニカーは維持が出来ないので廃車します)
③通院回数を最小限の月2回迄に調整して貰い、通院には福祉タクシーを利用するか
福祉の手引きを見ながら①～③を候補に検討しています
実際に移動されてる方等のオススメの方法があればご教授お願いします
461:名無しの心子知らず
13/03/08 14:18:33.07 NOCOPH5G
>>460
通院以外の外出頻度によるかな…
うちは通学や行事、親戚関係の行事でよく出掛けたから
福祉車両にして良かった。
乗降の際のリスクも最小限で済むし。
ただ、こう言っちゃなんだけど、長生きしなかったら無駄になる。
うちのは三年使って必要なくなったから、下取りに出したけど二束三文。
福祉系の掲示板で個人売買して、やっと普通車並の下取り価格になりました。
通院は定期通院だけじゃないし、福祉タクシーの台数が多い地域でないなら
あんまりオススメしないです。
改造は、最近は割と安価にできるようになったし
車に思い入れがあるなら、それも良いと思います。
462:名無しの心子知らず
13/03/08 19:02:14.17 yftb+x/9
>>461
今回初めての退院という形だったので、子供が乗車する場合の
外出先には通院ぐらいにしか車の使用は思い付かなかったです
今所持しているミニカーにも思い入れは特にございませんが
一番費用を抑えられる方法として、改造しての使用を考えていました
福祉タクシーは範囲内に1社のみですが、予約すれば大丈夫なものと
甘く考えていました…、通院への使用には現実的ではないようですね…
購入したい側ですが、福祉系の掲示板での個人売買もあるんですね
早く何とかしなきゃと焦っていましたが、ひとまず購入か改造かの案で
落ち着いて探してみます！
実体験のお話大変助かりました、ありがとうございます
463:名無しの心子知らず
13/03/08 22:45:03.97 NOCOPH5G
>>462
あ、これからなんだ。
それならまずは、現状のままでやってみるのも有かもしれません。
ベビーシートではなく、モールドで型どりしてもらったシートにして
シートごと移乗できるようにしたら、抱きあげの姿勢変化のリスクを減らせるし
機材の乗せ降ろしも簡単にできるように、装具の業者さんと相談してみるとか。
改造は、元に戻せるか否かが結構重要なので
その辺を改造業者と相談してみるといいです。
バギーごと乗車したいだけなら、後部座席を外して固定金具のみで済むけど
スロープをつけるとなると、車の高さをかえる装置が必要だし
あれって後部スペースをかなり取るので、自宅の駐車場の広さも考えないといけない。
リフトだと、少し高いけど後付けのが輸入品で結構出回ってるはず。
福祉車両は、最近は本当に色んなタイプが出ていて
サイドからリフトで乗降するタイプなんかだと
横のスペースは必要だけど、スロープよりは狭くてもいいし
下取りでも高め（それでも安いけど）になるらしいです。
それと、ディーラーも福祉車両の中古車市場を広げつつあるから
うちが苦労して売買した頃よりはマシだと思います。
タクシーは、要介護の高齢者が結構使うんで、予約が難しい時もあります。
通常なら、早めの予約で問題ないけど、容態によっては急に使いたいとかありますよね。
便利だから、それで通院は有ですが
自力で動ける手段を確保しておいたほうが、何かと安心です。
464:名無しの心子知らず
13/03/09 18:59:47.67 g+et/ObD
>>463
再度ありがとうございます
長い長い入院だったので、やっと退院が出来るぐらい緊急性の疾患の方は落ち着いたので
今度は早く早く外泊や退院をと私も焦っていました…
座位保持シートを、ベビーシートに使う方法もあるのですね
装具の業者の方にも車への乗せかえに関して再度相談してみます
移動訓練や外泊の数回の経験では、不慣れなせいもあってか
介助者一名での移動は複数ある機材達の移しかえやバギーの収納時に困りました
改造の件、本日県内の福祉車両改造店にメールで問い合わせをしてみました
元に戻せるか否かも確認してみます！
スロープも確かに長そうですね…
病院に通われてる方を見てもリフト型、次いでサイド型の方が多い様なのは
使い勝手の利便性もあったのですね
家の外の駐車場を借りているので、帰宅時のスペースは何とかなりそうですが
その他の外出をも将来的に考えれば、リフトやサイドの方が助かりそうですね
車を売る事や必要がなくなる事態は、考えたくはないですが…
それらも考えて在宅支援の方には、改造等を頑張り過ぎない方が良いとも
言われた事はあったので、頭の片隅には静かに置いておきますね
福祉タクシーの件も、そうなんですよね…
どう考えても要介護の高齢者の方の方が利用頻度も高いだろうし
視野が狭くなった状態で、何とか出来るかもと考えていたのがお恥ずかしいです…
ディーラーの福祉中古車サイトも見ていたのですが
使い勝手が想像の域だったので、教えて頂いたお話はどれも目からウロコでした
ひとまず改造の件は簡易見積りと、機能に関して直接見に行って来ます
その上で改造と、中古車購入のメリットデメリットで再度検討してみます
丁寧に教えて頂いてありがとうございました
また再度分からない事が出て来たら、よろしければご教授お願いします
465:名無しの心子知らず
13/03/09 22:22:08.43 PWlGsJiI
>>464
医ケアの機材っていうのは、経管や気切のチューブかな？
まず複数ある機械を一つのバスケット状にまとめる。
チューブは、移動に必要な長さを確保する。
乗降（外出時）のみ長いのに切り替えたら、一人でもいける場合もあるよ。
医師の考えや、業者さんにもよるので、相談だけでもおすすめします。
子供が小さいうちは、それで何とかやってた。
必要なくなる時もだけど、必要であり続ける場合も考えてね。
子供は成長するんだ、縦にも横にも。そして親は年をとる。
うちは１５キロを超えた時点で福祉車両にしました。（リフト）
まだ入院中なら、今のうちに試乗などなるべく色々試してみてください。
それと、遅ればせながら、退院決定おめでとうございます。
466:名無しの心子知らず
13/03/10 14:41:58.00 SiYoB0Mz
>>465
医療ケアの機材等は、呼吸器と呼吸器用の加湿器setと
持続経管setと、パルスオキシメーターと、酸素ボンベと、吸引機setをバギーに積んでいます
バスケット案は素敵ですね、呼吸器と加湿器の回路が一番困っているので何とかまとめたいです
チューブの長さは、移動しやすい長さなのかの点も確認してみます
うちはまだ10kgですが、15kgまで移し変えをされてたんですね…凄いです
福祉車両に変えてからの方が移動は楽になりましたでしょうか？
後、差し支えなければミニバンタイプでご購入されたかお聞きしてよろしいでしょうか
入院期間中に何とか動き回って来ます
退院お祝いのお言葉までありがとうございます！
467:名無しの心子知らず
13/03/10 22:06:31.58 ClNAl2GJ
>>466
今はもう新車売っていないんですが、スバルのサンバー。
乗降に時間がかかるので、面倒ではあったけど、腰への負担は軽減。
それに抱きあげた時に体幹のズレなど、無理な姿勢を強いてしまうこともなくなったので
そういう意味では、福祉車両にして良かったと思ってます。
少し調べてみたけど、最初からスロープがついてるタイプなら
床をさげる装置もあるので、改造よりスロープは短めでいけそうですね。
各社で試乗はやっているから、新車購入ならディーラーへ頼むといいですよ。
デモ車、中々まわってこない時もあるから、予約制が殆どなので
近場でイベントやる時とかあれば、それで一気に見るって手もあります。
うちは福祉機器展で体験して、手頃感と使い勝手のよさ
家の敷地的にサイドリフトがベストだったので決定しました。
将来的にストレッチャーになる可能性があったので、その時は予算を抑えて
乗り替えする時は、ミニバンにする予定でした。
機材をまとめるバスケットは、介助用バギーの工房でもオプション品でよく出てるので
装具屋さんに相談したら、よい具合にできると思います。
私も最初は一人で乗せ降ろし無理！って思ったけど
福祉車両を買える人ばかりじゃないので（当時の我が家もそうだった）
装具の業者さんに色々教えてもらって、できないならできるようにするって感じでした。
468:名無しの心子知らず
13/03/10 23:45:35.59 PYDF9fRC
車の話からはずれちゃうけど。
呼吸器があるなら一人で外出は無理だと思った方がいいよ。
乗せ換えとかほぼ無理。
呼吸器使っているお友達は皆、外出時にはヘルパーさん頼んでいるよ。
その辺も病院の相談室とかに相談してみてね。
469:名無しの心子知らず
13/03/11 01:04:21.27 UkM2MhbV
無理とか言ってらんないから、やってる
ヘルパーなんて、訴訟を怖がって、受けてくれる事業所極少だから争奪戦
リハビリや通院のたびに旦那を休ませたら、家計破綻
うちの方は、周りも殆ど一人で乗降してる
体重が増えるとか、本当の限界までは福祉車両は買わない
470:名無しの心子知らず
13/03/11 01:25:38.38 mUlTFQf8
まぁ、その辺は、状態とか病態とか色々あるから
無理なのか、無理じゃないかは要相談だよね。
471:名無しの心子知らず
13/03/11 19:30:29.62 WNYkhDuW
この土日で夫とちょっとやり合いながら、福祉車両購入のパターンも話していました
改造も購入も私名義でローンも組めないので、一緒に連れて行く事を説得しました
>>467
車に詳しくないのでググって見ましたが
背も高いし中が広そうですね、現状ミニバン程の大きさが必ず必要ではないんですよね
具体的にありがとうございます
狭い車内での乗せかえは介助者の腰にも優しくなかったです
子供に姿勢を崩さない事も大切なのですね…
将来的にはストレッチャー型になる可能性も考えていなかったです
身体も大きくなっていけば、座位保持では負担が増えていくのでしょうか
新車を我が家には、今の段階では候補には入れれないのですが
福祉車両のサイトを見ている時に、福祉展というのもチラっと載っていたので
そちらも都合を付けて見に行きたいと思います
装具屋さんも座位保持バギーを完成したら終わりではないのですね
バスケット案は頂きます、装具屋さんはバギーが完成したら終わりかと思ってましたが
今週病院に業者さんが来る時に相談してみます
まずは移動時の機材の回路やチューブについて病院で相談しました
回路やチューブを移動時に変えても負担が掛かるかどうか…明日またトライします
今正に一人じゃ無理でした…という状況ですが
できないならできるようにするって言葉素敵ですね！
>>468
移動支援のヘルパーさんですよね
先週病院から保険にと提案があったので、明日その申請に行ってきます
病棟内を見てても入院中で呼吸器の方は、あんまり見掛けないので
周りで使用されてる方がいらっしゃる意見も助かります
472:名無しの心子知らず
13/03/11 19:33:16.70 WNYkhDuW
長くなり過ぎてしまったので二分割します
>>469
呼吸器の付いているお子さんのお母様でしょうか？
福祉車両無しの乗せかえを一人でしてらっしゃるのですか？
うちも通院の度に夫を休ませたら、クビになって破綻してしまいますよ…
うちは他に祖父母等の経済的にも人員的にも援助は一切ないですし
おまけにカネコマな部類なのでカツカツですが、子供は家で見てあげたいです
469さんの移動手段の方法があれば是非教えて頂きたいです
纏まりのない長文になってしまい失礼致しました
一人でもやもやと考えて煮詰まり状態の中、親身に回答を下さりありがとうございます
473:名無しの心子知らず
13/03/11 22:06:56.61 UkM2MhbV
呼吸器つきだよ
シエンタの助手席から後部座席に、超リクライニングシートを設置※
座位保持枠使って改造で作ってもらった、ベースはピット(座椅子みたいなの)
普段は車に載せっぱ、実家に行く時は室内に持ち込んで座位保持椅子代用品にしてる
機材は籠にまとめてて、乗る時は先に機材を移動
バギーがバディで、高さがあるから移乗は難しくない
ヘルパーは、同乗しないから帰り道にちょっとコンビニでコーヒーとかできないし
予約自体殆ど取れないから、私が倒れた時用に申請と契約はしてるが、私は使わない
呼吸器の子の親の会へ話を聞きに行けば色々教えてくれる
月一回程度集まるが、高学年くらいから福祉車両の割合が増える
先に買った人に、使い勝手とか聞いて、見て、自分達に何がいいか考えている
474:名無しの心子知らず
13/03/11 23:12:24.77 mUlTFQf8
>>471
購入当時、福祉車両じゃなくても
スライドドアの軽は少なくて、子供の為にもう一台購入するには
価格的に折り合う車ということで、割と乗ってるお宅が多かったんです。
中古でも出ていますが、ぐぐった限り、距離数嵩んでるのばかりですね…
中古でも改造でも、良い方法がみつかりますように。
将来的な話は、うちの場合は進行型だったため、ストレッチャー確定でした。
病気の予後はそれぞれ違うから、どうなるかは分からないです。
治療の成果があがって、福祉車両が必要なくなる子もいたし
座位保持のままでいける子もいたし、その辺はお子さん次第です。
側湾がひどくて、座位保持では厳しいとか、メイン疾患以外の理由で
ストレッチャー型になった子もいるので、PTと相談しながらじゃないかな。
ストレッチャーになるとさすがに福祉車両じゃないと厳しいです。
あと、うちのは業者さんでやってもらったけど
バスケットは、スーパーの籠みたいの買って使ってる方も結構いますよ。
ダイソーなんかでも売ってて、カラフルな籠にして楽しんでるママもいます。
その辺は、まずはやってみておいおい改善していく感じですけどね。
475:名無しの心子知らず
13/03/13 21:45:09.36 xOVfmqHW
460ですが、ひとまず呼吸器の回路を移動時に短くする事 が出来そうです！
本人には少しは負担も掛かりそうですが、３日試してGO サインが出たので移動が少し楽になりそうです
>>473 シエンタ、サイズが中間でちょうど良いのかなって見てました
教えて下さったシートを調べながら見てみたのですが、 何となくイメージが分かりました
室内でも座位保持椅子として使えるのは、吸引時にも助かりそうですね！
確か座位保持が装具屋さんにもう１個ぐらい作れると言われていたので
それを車内兼で使うか、うちのミニカーにも可能か色々と相談してみます
ヘルパーさんだと吸引等の出来ない事の制約で、使い所 が迷ってましたが
自分が倒れた時の保険だと、助かる支援ですね
呼吸器の子の親の会のお話もありがとうございます！
今まで子供の状態が漠然としていて、親の会等に一切参加して来なかったのですが
実際に使われている方のお話を聞けたり、見れるのは非常に助かりますね 10kgの状態で絶対ミニバンや福祉車両でなくとも、何と かしてみれるのかも知れませんね
続きます
476:名無しの心子知らず
13/03/13 21:53:33.18 xOVfmqHW
>>474
スバルのサンバーの福祉車両型も中古で売ってましたね 、同じのを見たのかも知れませんが…
おお、見逃してましたがスライドドアでしたね
スライドドアだと確かに車種は限定されますが、移動が楽になりそうですね
現疾患が、進行型だったのですね…
故に移動時の姿勢をとても気遣ってらっしゃったのですね
そうなんですよね、予後は分からないです…
担当医でも予測出来ない事で、悪化したり快方に向かったりしましたし…
現疾患に重い物があると、変動が激しいのも見てて思いました
良い方向で進む様にと、動いてみます！
おっしゃっていた体幹や姿勢のお話も、今更ながら調べて
将来的に変形を少しでも予防出来る様に、日々の体位変換以外にもマッサージやリハビリ等も色々ある事を知りました
今まで赤ちゃん体操に近い物しかしてなかったので、体は既に硬くなって来ていますが…
たまたまPTさんにお会い出来たので、移動時の事や、予後やリハビリの仕方も相談出来ました
相談主旨からズレてしまいましたが、分からない事が分からないといった状態だったので
本当に助かります、ありがとうございます
バスケットはひとまずダイソーで購入してきました
状態が良いうちにとの事で、今週末から短期で自宅に帰って来る事になったので
バスケットをいかに有効に使うかなどを考えて
夫見守りの元、一人での乗せ下ろしに挑戦してみます！
しばしじっくりネットが出来ないかも知れないので、申し訳ございません一旦〆させて頂きます
沢山実用的なヒントを頂いたので、まずは小規模の福祉展に実際に見に行って考えます
病棟でも呼吸器付きのレスパイト利用の方にお話を聞けるそうなので、聞いてきます
親身に相談に乗って頂き、本当にありがとうございました
477:名無しの心子知らず
13/03/17 23:13:43.12 sdyxIC4D
>>475
これからが本番だもんね。
とにかく無理しないで頑張って、休める時は休むようにしてください。
移動支援以外にもヘルパーを使うことは可能だし
他の福祉サービスも、使えるものは何があるか調べて把握して
上手に活用していってください。
家族で過ごす時間、大事にしてくださいね。
478:名無しの心子知らず
13/04/02 06:32:01.30 DXGMNPNA
保守
479:名無しの心子知らず
13/04/02 08:51:01.30 Y7tz4ua9
生まれた子がダウン症っぽい…
めちゃめちゃ可愛いけれど、これから愛していけるのだろうか
480:名無しの心子知らず
13/04/02 11:59:19.06 WIZ36zKV
>>479
お子さんのお誕生おめでとう！
これから日に日に表情もしぐさも豊かになるし、きっとますます愛情が増すよ。
たくさん可愛がるのがいちばんの療育だそうです。
481:名無しの心子知らず
13/04/02 14:04:48.42 Y7tz4ua9
>>480
ありがとうございます。
まだ一ヶ月検診の結果は出てないのですが、首の周りの皮膚だったり顔つきだったりで察しました。
妻はそんな事全然思ってもないようで告知された時耐えられるのか心配です。
482:名無しの心子知らず
13/04/04 13:44:16.54 zSUVBZc8
>>481
ん？一か月検診の結果？？？
何か医師に指摘されてるとか旦那さんだけ告知されての
染色体検査結果待ちとかじゃなくてごく普通の一か月検診？
483:名無しの心子知らず
13/04/04 15:42:58.83 WnTxjXYI
染色体検査したなら奥さん知ってるだろうしねえ
484:名無しの心子知らず
13/04/04 21:08:33.12 44AsD72Z
>>479
誕生おめでとうございます！
何もなければいいですね。
485:名無しの心子知らず
13/04/04 23:48:38.56 FQJv8XUm
みなさんありがとうございます。
病院が染色体検査を強制で行っているので、ダウン症の告知も一ヶ月後みたいです。
まだ病院側からそのような事は言われていない状況です。
486:名無しの心子知らず
13/04/05 00:01:30.58 9zsFK29M
染色体検査って親の同意がないと出来ないのに強制とはこれいかに
487:名無しの心子知らず
13/04/05 01:27:42.37 DKag5qfd
ダウンの検査もそんなかからないハズ。
告知に一ヶ月もかかるなんて・・・
488:名無しの心子知らず
13/04/05 03:20:08.29 GJ5sh+3A
産まれた赤ちゃんは全員強制的に染色体検査されて
結果報告は１ヶ月検診の時に一緒にするって事？
よくわからない病院だ…
顔つきとかで「もしや…？」っていう子の親は
一刻でも早く検査の結果を知りたいだろうにね。
なんで１ヶ月も待たなきゃいけないんだろう。
489:名無しの心子知らず
13/04/05 03:50:04.32 B4+xwZIw
旦那さんが見て気付くくらいなら病院側は確実にわかってるはずだし
病院の方針で産後すぐの告知はしないとかだったりするのかな
でも染色体検査が強制っていう病院はどうなんだろ…
先天性代謝異常検査と勘違いしているわけではないよね？
今はNICUなんでしょうか？それとも既に退院されている？
心臓とかに問題が無さそうとわかった上での1ヶ月後告知なら少し安心も出来るけど
何も言われていないならそりゃ心配ですよね
何もないことをお祈りしています
490:名無しの心子知らず
13/04/05 07:16:36.03 IkBcXHCs
>>479
貴方の思い込みなんじゃないのー？
491:名無しの心子知らず
13/04/05 08:56:33.24 9zsFK29M
うちの子の染色体検査にかかった日数は１週間程度だったわ。
しかし随分太っ腹な病院だな。
492:名無しの心子知らず
13/04/05 12:06:39.62 Mv9XixXm
十中八九、先天性代謝異常の検査との勘違いだと思うわ。必須だしさ。
あれは問題なきゃ一か月検診で結果教えてもらうからね。
特に所見もなく、何も言われないままに染色体検査を全員に必須なんてことありうるわけがない。
障害、異常＝ダウン症だと思い込んでるから先天性の異常の検査＝ダウン症検査って
思っちゃってる人いるんだよね・・・。
493:名無しの心子知らず
13/04/05 12:11:53.39 RXG55pKA
確信を持ってるみたいだけど
ダウン症みたいな顔の子って結構多い
首の皮膚も目安でしかないしね
ダウン症じゃないことを祈っておくが
ダウン症だったとしても、ここに来る稀少難病の親子達よりずっと環境が整ってる
頑張って愛して育ててください
494:名無しの心子知らず
13/04/05 13:52:42.89 9zsFK29M
しかもよく考えたらスレ違いだ
495:名無しの心子知らず
13/04/05 15:43:26.20 B4+xwZIw
春だし釣りの可能性もあるけどね
まあ本当でも今可愛いって思えているならきっと大丈夫
もうすぐ3歳の子の、生後3ヶ月から始まった注射治療が今日終了しました
0歳の時は入院も多かったし1歳以後は毎週注射のために通院
筋肉注射だし痛かっただろうに最近は泣きもせず受けてくれてた
まだ後日に最後の注射後の検査も残っているし
疾患のメイン症状が出るのはむしろこれからなんだけど
本当に3年間おつかれさま
496:名無しの心子知らず
13/04/05 21:14:35.13 OWolo8hA
あたたかいメッセージありがとうございます。なにがあっても息子は息子なので、愛していきます。
どうやら皆さんの言葉通り先天性代謝異常の検査と間違えていたみたいです。
ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。
497:名無しの心子知らず
13/04/06 00:20:23.56 jZmoGU7U
>>496
…
498:名無しの心子知らず
13/04/08 11:19:03.33 aGGEGn9f
( ﾟдﾟ)
まあ本当にダウン症でも絶対数が多いから環境が整ってるよね
世界でも数例のうちの子の育児、何も参考にできるものがなくて孤独感ハンパない
病みそう
499:名無しの心子知らず
13/04/22 19:06:55.93 zhZwruFT
お子さんも親御さんもみんな頑張れー
500:名無しの心子知らず
13/04/22 21:42:33.63 rdxbs6vf
>>498
似た症例の親子を医者に紹介されたよ…
「先輩のお母さんだから、何でも相談にのってあげてね！」って
私が手探りの時、この医者は「症例少ないからねー」って何も教えてくれなかった
今も「へーそんな論文出てた？」とか言う
なんか、仲間が出来て嬉しいでしょ扱いだけど、教えてちゃんを押し付けられただけで
かえって孤独感が増してるよ
紹介された親子は、別に悪くないし、そりゃ知りたいことが溢れてくる時期だろうし
私が知ってる以上、答えるしかない、答えてあげたいんだ…でもね…って感じ
501:名無しの心子知らず
13/06/11 15:25:03.95 xUNcmH7W
遺伝子疾患が両親からの遺伝を否定されない結果が出た
きょうだいが健常児なんだけど、夫はずっと伝えないと言う
成長したら絶対悩むだろうし結婚、出産も迷うだろう
すごく申し訳ない
502:名無しの心子知らず
13/06/11 23:11:16.31 8CfMC0Tj
>>501
私もあなただったら伝えないな
あなたのお子さんがどんな事も前向きに
考えられるような愛情の深い子に育ててあげたらいいと思う
暗い未来を想像させるよりずっといい
あなたも申し訳ないと思うことないよ
心の強い子に育つように今から寄り添ってあげればいい
きれい事に聞こえるかも知れないけど
子供と一緒に親も強くなればいいと思う
503:名無しの心子知らず
13/06/11 23:35:45.74 Zthv+N3l
>>501
子供が結婚する頃には、遺伝子診断も広まってるかも。
今は伝えなくても、結婚などを考える時期には伝えた方がいいと思う。
うちは、旦那の家系に否定しきれないものがあった。
同じ病気で早世した子とかいたけど、旦那自身にも隠されていた。
私には既婚の弟妹がいて、うちの子のことで彼等の結婚にも影響がゼロじゃなかった。
その因子が分かっているのなら、妊娠前に調べたいとか聞かれたよ。
残念ながら、遺伝子解析が進んでいなくて、多分そうだろうで止まってる。
でも旦那方に因子がありそうだって分かって、それで弟妹達は子供を持った。
最近旦那の身内が出産したんだけど、恐らく…確定っぽい。
でもうちと違って、身内に似た症例があったからと、検査とかサクサク進んでる。
私達ももっと早く知っていたら、こんな遠回りしなかったのにって悔しい。
504:名無しの心子知らず
13/06/12 00:12:49.32 xGgBKzcp
遺伝子の原因箇所を特定するところまでいってるなら
受精卵診断で遺伝してない子を産むことができるよ。
505:501
13/06/12 00:39:45.74 n1D3IDu5
>>502>>503
レスありがとう
どちらの家系にも因子はなさそうだけど、夫婦どちらかが遺伝子変異者である場合、知的、運動面とも健常である場合もある
でも次の世代には重度に出る可能性が高いらしい
きょうだい児も健常者である可能性もある
だから私たちから見たら孫の代に、また同じ状態の子が生まれる可能性もある
私ならそうなった時、なんで知ってたら教えてくれなかったの？ってなるだろう
でもその頃は遺伝子解析の技術があがり、希望すれば検査受けてから妊娠、出産できるかもしれないね
現実として501さんのレス、精神的に502さんのレスがとてもありがたかったわ
ありがとう
自分が我が子の障害をなかなか受け入れられないんだけど、502さんみたいに強い暖かい気持ちで二人を育てていけるようになりたい
506:501
13/06/12 08:40:27.92 n1D3IDu5
夜中ねぼけてぽちぽち書き込んだら気づかなかった
>>504
本当に？それは日本国内で認められてること？
別の遺伝子疾患の子を亡くした方が、海外で体外受精→受精卵の遺伝子検査を目指してたブログを見たけど
507:名無しの心子知らず
13/06/12 11:25:24.50 sBfSbya6
子が遺伝性の疾患で今まで家族歴なかったから
母親の私が保因者か遺伝子診断してもらった。
結果、私が保因者であるとほぼ確定したけど、
受精卵診断は今のところ日本では認められていないという
説明受けた気がする。
去年のことだし、今は変わったのかな？
508:名無しの心子知らず
13/06/12 12:13:29.37 n1D3IDu5
羊水検査でもう赤ちゃんとして育ってる胎児を堕胎するより、着床前の受精卵を受精させないという判断の方が残酷じゃないと感じるけど
友人が不妊治療でいくつか受精卵を凍結させてたけど、もちろん皆が皆体内に戻す訳じゃない
廃棄される受精卵については誰も言わないのに、原因がわかってる病気、障害を避ける事だけが命の選別なんだろうか
509:名無しの心子知らず
13/06/12 12:21:52.18 RIo4qzCj
URLﾘﾝｸ(www.sanfujinka-debut.com)
URLﾘﾝｸ(www.pgd.ne.jp)
筋ジスについては認可されてるようだよ
習慣性流産の方は、染色体異常を軒並み排除なので
認可されてるのかな～
510:名無しの心子知らず
13/06/13 00:53:56.45 9pEc34B2
染色体異常検出の為の妊婦の血液検査が認められてるのに
受精卵診断を禁じる意味が分からない。
511:名無しの心子知らず
13/06/13 00:56:11.64 tgzONHxF
>>510
体外受精になること、体外受精の妊娠率の低さとかも関係してるっぽい
低確率で高額だから、コストに見合わない
血液検査なら、満遍なくやっても、異常がみつかった時だけ対処すればいいから
512:名無しの心子知らず
13/06/16 06:58:30.14 QTzoamVK
コストか
難病児が生まれたら入院、手術、通院やリハビリなんかで社会的資源が負担するコストが半端ないよね
513:名無しの心子知らず
13/08/05 NY:AN:NY.AN or521LZ+
心房中核欠損、発達遅延、頭背中足にわたる異所性蒙古斑の一歳半女児。
蒙古斑を部分麻酔とレ～ザーで少しずつ直していたが、次からは全身麻酔と言われた。
全身麻酔はリスクがあるし、蒙古斑の治療でやるのは抵抗がある。
せめて、心臓手術の後でまで待ちたい。
514:名無しの心子知らず
13/08/06 NY:AN:NY.AN MntGOrcm
癌化するとかじゃなきゃ、待っていいんじゃないの？
全身麻酔はキツイよね
515:名無しの心子知らず
13/08/26 NY:AN:NY.AN IKLCWjZx
遺伝子変異とは別件で形成行ったら、あざは小さいうちが負担なくきれいに消えるらしいよ
うちも全身麻酔で手術した事あって不安だったけど、やっぱりプロにお任せするしかない
516:名無しの心子知らず
13/08/28 NY:AN:NY.AN 9E132k+O
原発性免疫不全症候群」を持つ9歳男児持ちの母親です
乳児幼児の頃はIgGサブクラス欠損症を疑われ、
半年前に関西の大学病院で高IgE症候群の可能性を指摘され、
転居を機に東京の大学病院を紹介されました
遺伝子検査を受け、それが確定
今は私の検査結果待ちの状態です
(夫と息子は血が繋がっていないため、検査は必要ありません)
517:516
13/08/28 NY:AN:NY.AN 9E132k+O
特定疾患になっている病気ではあるけれど普段はウンザリするほど元気なことが多いせいか、
息子の病気で泣いたりしたことがありません
(申し訳ないと思ったことは数回はあります)
入院しても慣れっこになってしまったからか、不憫だとかかわいそうだと思うことがあまりありません
私は元々精神疾患持ちで、さらに２年半前に脳炎になって軽い障害を負ったこともあり、
自分のことで精いっぱいで通院以外はたいしたことをしてあげていません
皆さんの書き込みを拝見していると、自分は冷酷な人間だと思います
息子のことは愛しているつもりなんですが、やはり愛情に欠けているんでしょうね
518:名無しの心子知らず
13/08/28 NY:AN:NY.AN AoX2DqL6
>>517
普段はウンザリするほど元気なことが多いならいいんじゃないの？
障害持った子を見て泣いて暮らさないといけない訳でもあるまいし。
障害ない子の親でも愛情持てないとな悩む親もいるらしいし。
個人的にはこの一文が一番意味不明。> 息子の病気で泣いたりしたことがありません。
この病気、24時間テレビで出てこなかったっけ？
タイムリーな病気だし、釣り？と思ってしまうわ。
519:名無しの心子知らず
13/09/25 12:40:48.04 QRPEFqVD
>>513
レーザーで三ヶ月おきに全身麻酔させてます。
しょうがないです。
安全な子供病院でするしかない。
あざ消したいなら小さいうちにしてあげないと、かわいそうだよ。
単純に小さいうちのほうが範囲がせまいし
520:名無しの心子知らず
13/09/26 01:21:03.50 bCixiSyb
顔に出てるのならしてあげたいね
心臓は、穴があいているだけなら、そんなにリスクは高くなさそう…
って、普通なら穴があいてる！って悲観しちゃうんだろうなー
穴くらいいいじゃんて思うようになった自分が嫌だな
521:名無しの心子知らず
13/09/26 07:39:02.79 zErb1K4Y
そうだね、うちの子もなかなか重度の心疾患なので、「ふーん、中隔欠損なのか」とかしか思わない。
その子の親にしたらすごく悩むだろうけど、中隔欠損なんてよくあるとしか思わなくなった。
522:名無しの心子知らず
13/09/27 01:14:02.49 1+GXtxnC
1年で3、4回くらい入院してるんだけど、ビビりな自分が付き添いの交代のため、夜中に真っ暗な病院の廊下を通って小児科に行く事が平気になった
ただ零感なのに、時々すごく怖い時がある
個室で夜中に目がさめて、今絶対目を開けちゃだめって感じる時があるし、
この前は夜中におむつを捨てにトイレ行って手を洗ってたら、急に左側に気配を感じた
前は幽霊みたいに不思議な存在がいるんだったら我が子の障害治してよ！と頑張ってたけど、
本当に怖すぎてどうしようもない時がある
もうあの古い病棟の小児科に入院するの嫌だよ
抵抗力がついて入院しなくてよくなりますように
523:名無しの心子知らず
13/09/28 00:33:31.84 yHTi+o1B
>>522
お子さんは免疫不全ですか？
下の子(1歳)が原発性免疫不全です。まだ遺伝子検査の結果まちなので詳しい病名はわかりませんが今までに病気で5回入院し、今は治療のため毎月入院しています。
夜中、部屋が個室で猛烈な怖さに襲われて目を開けれなかったことやトイレでも変な怖さを感じたりと似てるので書き込んでしまいました。
以前、入院していた病院で看護師にここに霊がいるんじゃない？って熱心に話し込んでる母親がいました。
看護師がその母親におばけがいてもここは小児病棟だからかわいいおばけですよーって話してたのがとても印象に残ってます。
それを聞いて少し怖さは軽減したけど今入院してる病院のコインランドリーがなんとも言えず怖すぎてヤバい。
524:名無しの心子知らず
13/09/29 18:15:04.50 PreKssx0
>>520
顔です
525:名無しの心子知らず
13/10/01 00:15:29.43 GOxWR+7m
>>523
遺伝子に異常箇所があり、精神、運動発達遅滞の子の母です
内臓には奇形がないけど風邪をひくだけでも重症になり、入院しています
レス読んで同じ病院だったりして、と思いました
小さい子の可愛い幽霊みたいな感じじゃなく、異物感というか違和感を強く感じて怖いです
夜中に起きなければいいんだけど、入院してるとリズムが崩れちゃうので
526:名無しの心子知らず
13/10/03 00:50:09.24 OC04Ros4
入院中の他の子を見て自分の子の障害の重さに悲しくなる。
障害児でも知的障害があるとなしじゃ全然違う。
知的に重いかどうかはもう少し大きくならないとわからないけど
将来が不安すぎる。
527:名無しの心子知らず
13/10/03 14:11:35.15 0wR/x1DX
>>526
自分は産後そんなの嫌だと思ってたから助けにはならない言葉だけど、障害が重ければ重いほど福祉は手厚いって
うちは知的には相当重度
来年の判定はAだろうな
528:名無しの心子知らず
13/10/04 10:45:29.34 ijgOHMJP
>527
ありがとう。
手帳もおりてタクシー券ももらったよ。
まだ赤ちゃんだし可愛いとは思うんだけど大きくなって怖くならないかって不安だよ。。
前スレだったか見た目がどんどん怖くなるのがこわいって言ってた人いたけどまさにそれ。。
529:527
13/10/05 00:13:29.53 sZKdUG4c
>>528
どれどれ、と遡ったらこのスレのはじめの頃、発狂して私がそういう発言してるわ
もうほんと、我が子が障害児、自分がその親というのもだし、まったく何の反応もない、人間の赤ちゃんなのかなんなのかわからない子を育てるのが辛くて辛くて
障害児スレでも暴れてたし
でも大丈夫だよ
100パー受け入れられるかというと私はまだとしか言えないけど、でもちゃんと愛しいという気持ちだって育つよ
見た目は違和感はまだあるけど、親の欲目って障害児にも出てくるものだなって思うよ
顔の一部を手術したけど、大部分の友達がよかったね～と言ってくれる中、前の方が可愛くなかった？とショック受けたりしてたから
530:名無しの心子知らず
13/10/05 00:17:14.00 sZKdUG4c
そして障害児スレのみなさんごめんなさい、あの頃は本当にありがとうとここでこっそり言っておく
暴れてた最後の頃、私の子が最重度の障害児でありますように、とレスもらったけど、その頃からそうだろうなってわかってたし、
やっぱり知的には最重度のレベルだわ
生後すぐに違和感なんかないって、とレスもらったけど、やっぱり知的運動発達遅滞に加えて自閉もあったよ
531:名無しの心子知らず
13/10/07 11:51:32.47 RI8ySzW2
知的障害があってもみため普通と、
知的障害はないけど見た目にふりかえられ、社会生活に支障をきたすようや先天性異常ってどっちがしんどいだろうか
前者は本人はしんどくないよね。わからないから。
後者は知能が普通なだけにみために苦しむ。生きにくい。
知的障害があったほうが幸せな場合も…
532:名無しの心子知らず
13/10/07 15:04:32.91 nT14cuLk
>>531
これ。
見た目が健常だと逆に辛い場合もある。
内部疾患だから、医療助成受けるにもすんなり通らなかったり、アウアウなら一発なのに。
そしてアウアウより、通院や、健常児と同じくらいの教育費がかかるが、補助もでない。
アウアウのほうが、幸せじゃない？自覚ないだろうし、思春期を考えなきゃいけなくなると心もケアしなきゃだし。
533:名無しの心子知らず
13/10/07 15:34:29.70 YGwiV0Ry
>>532
最低…感覚も考え方も言葉選びも。
釣りでありますように。
534:名無しの心子知らず
13/10/07 18:26:10.68 QK4z/CEl
>>533
釣り…？なのかな。
私はある意味そうだなとおもう。
思春期の心のケアはほんと大変だとおもう。
知的障害あったら親だけが大変なだけ。
そうじゃないなら本人が大変で親は結局なにもできない。
535:名無しの心子知らず
13/10/07 18:49:13.80 o7+hKzAj
>>533
綺麗事言わなきゃ本音はこうだよ。
知的の親のほうがこっちに向かって外見が普通なだけマシだって、可哀想なアテクシをなすりつけてくるんだよ。
あんたがいうような綺麗事で
536:名無しの心子知らず
13/10/07 18:57:31.27 o7+hKzAj
障害を障碍とか障がいとか、アウアウだろうが、単なる綺麗事だって、当事者ならよっぽど現実わかってるでしょ
537:名無しの心子知らず
13/10/07 20:50:25.36 QK4z/CEl
>>535
ごめん。いみがわからない。
結局どっちがまし？
538:名無しの心子知らず
13/10/07 22:45:35.38 dwPOs5LL
>>537
先天性の内蔵疾患などだと将来のメンタルケアや、健常とほぼ同じ環境で生きていかなければいけない事を考えると、知的の方がマシだという考え方もある。
言ってたように親が大変で済むだけだから。
だが、知的の親からは、見た目で差別されないだけマシ、可哀想なのは私達よ！みたいなアピールされるから困るという話。
結局答えはないと思うけど。
ただ知的だけが悲惨、大変みたいな風潮が少しイラつく。
539:名無しの心子知らず
13/10/07 23:16:08.83 1n9MY/wi
他者を貶めたいだけならこのスレ来る必要がない
しかも何人ものスレ住人の気持ちを踏みにじって
我が子と会話できない、意志の疎通ができない苦しみがわかる？
理解できないよね
そちらの苦しみはわからないから、あなたの方がマシなんて話はしてないし思わないけど
このスレ、知的障害の親は絶対そういう発言しないのに、他の疾患持ちの親が吐き捨てに来るのがイヤだわ
540:名無しの心子知らず
13/10/07 23:28:33.48 dwPOs5LL
>>539
だから最期の2行が余計なんだよ。
私達は私達はって。
そんなに知的で仲良ししたいなら専スレ立てろよ
アテクシの苦しみがわかる？ばっかりアピールしてりゃいいそういう所がお気楽ですねって言ってんのが理解できないのか
541:名無しの心子知らず
13/10/07 23:29:44.91 V41ReKru
>>540
そのままあなた自身に返すｗ
同じことしてるのわかんない？？
542:名無しの心子知らず
13/10/07 23:37:48.90 dwPOs5LL
>>531
>>532の発言に意見しただけでしょ？
よく読めよ。
本当の差別とか、本当の問題が見えてないエセ聖母様が大杉
543:名無しの心子知らず
13/10/08 01:49:47.44 /NbQXeUi
>>539
じゃあたとえばミツクチとかどうよ？
しかもそれが手術でなおらないものなら？
子が大きくなり好奇の目でみられ、
本人がそれをどうとらえるか。
いじめられたり就職不利だったり。
子の気持ちをかんがえるだけで辛い。
我が子と意思疎通できないのは自分の苦しみ。
しかし、息子の苦しみは親は肩代わりできない。
みためが普通の知的障害のほうが、このこは一生幸せな気分でいきていける、気づかない。悩まない。わたしさえ愛せば。ってならないかな？
544:名無しの心子知らず
13/10/08 03:10:41.75 33Vm+7Uc
ああ、なるほど、子供の苦しみっていう綺麗事に自分が辛いって酔って八つ当たりしているだけか
545:名無しの心子知らず
13/10/08 19:55:35.66 YLmwVet9
だから障害に気づかないあんたんちの子の方が楽よね、みたいな話をしたいならよそでやれば？
皆そういう話をしてるんじゃないんだから
546:名無しの心子知らず
13/10/19 00:52:33.55 l7QyBKVo
難病対策：医療費助成「自己負担２割に」 厚労省が引き下げ案
難病対策の見直しと新法制定を目指す厚生労働省は１８日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者が自己負担する額について、同省の難病対策委員会（金沢一郎委員長）に議論のたたき台となる案を示した。
自己負担割合を現行の３割から２割に引き下げる一方、対象者を重症者らに限定するなど患者への新たな負担を求める内容。
547:名無しの心子知らず
13/10/29 10:45:12.41 zLxV5T0m
あげ
548:名無しの心子知らず
13/10/30 09:11:34.25 /e2r4Zzg
>>546
年収３７０－５７０万の世帯は月額２万４６００円、
年収５７０万を超える世帯は月額４万４４００円の自己負担上限
と昨日の夕刊にありました。
生活できない…
どうしたらいいの
549:名無しの心子知らず
13/10/30 12:36:02.19 UYoPKrn6
>>548
小さい子なら、乳幼児医療とかない？
その他、医療関係の助成は他にあると思うけど
550:名無しの心子知らず
13/10/30 13:05:16.68 /e2r4Zzg
>>549
もう小学生なので乳幼児医療はないのです。
昨日からものすごく動揺してたけど、おかげでちょっと冷静になりました。
もう少し調べてみます。ありがとうございます。
551:名無しの心子知らず
13/10/31 10:11:20.53 FnVDa4Cu
友人達が出産ラッシュ。
生まれたら赤ちゃん連れて会いに行くね、と連絡がくる度に、健康な赤子なんか見たくもないから来ないでくれと言いたくなる。
流石にそうも言えず適当に流したりして予定を組まないようにしているけど…
赤ちゃん達に罪はないけど自分の子より後から生まれた子が元気にハイハイしたり歩くようになったりしてる姿、笑顔でなんて見られない。
皆病気になればいいのにとすら思ってしまう。
みなさんは平気でしたか。
私の心が狭いのでしょうか。
552:名無しの心子知らず
13/10/31 11:33:37.13 5cpQ0QnI
>>551
そういう時期はあったよ
ある程度いって突きぬけちゃうと、よそはよそになった
別の星の生き物みたいに思ってる
553:名無しの心子知らず
13/10/31 23:19:27.41 6giKIm1R
>>551
私もそういう時期あったよ。
乗り越えるまで本当に大変だったな…
今でもふとしたことで健常児が羨ましくなるよ
554:名無しの心子知らず
13/11/01 02:13:30.99 JLbMKo2J
>>551
心が狭いなんて全然思わないよ！
私もなんでうちの子が短命な病気なの？世の中不公平、健常児羨ましい、健常児の親には絶対に絶対にこの気持ちはわからないよねとか思ってしまうよ。後、子にはごめんねってずっと考え過ぎてズドーンと心が苦しくなる。
まだ病気が発覚して3カ月、全然乗り越えられない。
555:名無しの心子知らず
13/11/01 02:22:07.04 JLbMKo2J
>>554です。すみませんsage忘れました。
556:名無しの心子知らず
13/11/01 07:30:58.76 8Cbf9DeS
>>551
子供は小学生になったけど、一生治らない病気だし、どす黒い感情は正直まだあるよ。まわりは健常児ばかり生まれてるし、なぜ我が家に…って思う。
557:名無しの心子知らず
13/11/01 08:05:10.67 6E+xoMYH
551です。
みんなありがとう。
生まれて今まで一年半、最初は本当に健康な赤ちゃんを町で見かける度に胸が締め付けられるような気分になって、
だいぶ落ち着いて来たとは思うんだけどやっぱり友人の赤ちゃんは見たくない。
早く別物だと割り切れるようになりたいな。
本当にまわりには健常児ばっかり産まれる。なんでうちだけ、って毎日のように思ってます。
558:名無しの心子知らず
13/11/01 10:00:43.86 6gCl5crg
こう言っちゃなんですが、遺伝性が否定されていて一人っ子なら
産める身体だったら、次子を早く産んだ方がいいよ。
私は、病気発覚時に医師から、早めに第二子をって言われて
その時は凄くショックだったし、考えられないって思った。
大体、長期入院したり、救急搬送がいつ起こるか分からないのに！とか
妊娠して私が入院したら、この子はどうなるの！とか憤りもした。
周りの出産ラッシュ、健常児ラッシュを眺めて、何でうちだけって泣きながら
何年かかかって随分後に、多少気持ちが割り切れた頃
先に次子を授かった病院仲間に、妊娠中のサポート態勢とか聞いて
病児のショートステイとか契約して、慣らしステイとか準備をして
年齢的なリミット直前に、何とか次子を授かったんだけど
もっと早く割り切って産めば良かった、可能ならもう一人産みたかったと思った。
リアルじゃ言えないことだから、ここで言っちゃうけど
葬儀の時、下の子がいて良かったと思ったよ。
辛くて苦しくてどうしようもない中でも、もう一人の子の存在が大きな支えになりました。
559:名無しの心子知らず
13/11/01 12:54:14.06 SikoQcmV
うちの子、今9ヶ月。
発熱を目安に増薬で対応する。
大抵これで落ち着くけど、上手く行かなければショックを起こすこともある。
そしたら即救急車。
間に合わなかったら……なんて考えたくもない。
赤ちゃんなんて熱出しまくりだろうし、これからの季節が怖くて仕方ない。
言葉でやりとりできるようになったら、もう少し気持ちが楽になるだろうか……。
560:名無しの心子知らず
13/11/01 16:25:35.28 fvGs5w8W
>>558
うちは遺伝性は否定されてるけど上の子がいるんだ。
上がいると上の子がいじめられないかとか、上の子の為にきょうだい作ったのに障害児で申し訳なかったり、
まわりの兄弟姉妹が仲良く遊んでるの見て、ああいうことができないんだと余計かなしくなったりするよ。
でも三人目を作るべきか悩んでいるから558の話は参考になったよ。ありがとうね。
障害のある子は亡くなったんだね。
558には物凄く悪いし最低だと思うけど、少し羨ましいとも思います。
本当に最低だと思う。
短命だと言われた554にも本当に申し訳ないけど、終わりが近いのであれば全力で頑張れるような気もする。
子はかわいいとは思うけど一生介護、上の子にも苦労かけると思うと終わりがみえたらどんなに楽かなと思ってしまう。
本当にごめんなさい。
561:名無しの心子知らず
13/11/01 16:45:33.12 6gCl5crg
>>560
大丈夫、私もここでしか言えないけど、結果には納得しているし
本当にどうしようもなくなる前で良かったと思ってる。
色々吹っ切って、可愛くて可愛くて仕方ないって時期だったから、哀しさはあるし
喪失感は埋めがたいものがある、それでも、これで良かったと思ってるし
あなたの羨ましいって気持ちはよくわかる。
ここでしか言えないんだ、だけど本当に今だから
あの時ドクターが言った「早めに次子を作りなさい」って言葉の意味がわかる。
出産年齢に限界がある以上、可能性があるなら後悔ないようにって
妊娠～出産までは、本当に産んでいいのか、上の子のサポート態勢は
自分にしかできないと思い込んでいた育児や看護を他人に託すのは…と
散々に悩みましたが、子供がほしい気持ちに抗えなかった。
それに、ドクターが「健常の子を持つ夫婦だって、二人目三人目を欲しいと思う
子どもが欲しい気持ちは、自然のことだから、こういう子がいるからといって
その気持ちを抑えるのは、絶対に後悔する、後悔ない人生の為にも考えて」
こんな内容のことも仰っていて、ジワジワ実感していった感じです。
このスレにはお世話になりました。
先が見えない皆様には余計なことだと思いましたが
経験談の一つとして書かせてもらいました。
562:名無しの心子知らず
13/11/01 21:13:25.39 MHWxhBYj
欲しいけど怖い
563:名無しの心子知らず
13/11/02 00:33:38.31 lbAb0t8l
>>561
私は同じように悩んだ末に、既に次子を産んでいるので、
参考というか頷きながら読んだのだけど貴重で正直な体験談を書いてくれてありがとう。
ドクターの言葉もあなたの言葉も重いです。
564:名無しの心子知らず
13/11/02 15:40:35.67 kQBL+fGN
そのドクターが言った言葉の重みと、次の子を考える事への葛藤は、長男が障害児として産まれた瞬間から私の中にもありました。私自信にリスクがあり、子供を望なら２０代の内でないと厳しい事が判っていたからです。
確実に知的障害、身体もどこまで発達できるかわからない、でも短命でもない事が産後の検査でどんどんわかっていく、
１年２年と誕生日を迎えるごとに開く健常児との大きすぎる差。
どんなに準備をしていても先に親が死ぬ限りかかる兄弟時への負担を考えて、下に子供をつくるなら必ず２人以上、それが無理なら一人っ子、という選択肢は始めから主人とは一致していて、かなり悩んで下に一人、そして今年三人目を産んだところです。
子供が増えるごとに体力や自分の時間は削られますが、障害児育児の辛さも減っていきました。
外で視界に入るのさえ辛かった健常児との差はもちろん、下手したら他の障害児との発達の差にさえ嫉妬や絶望妬み焦りを感じた時期もありました。
いつから考えが変わったのか毎日が必死過ぎてわかりませんが、今は長男の障害をただの個性として捕らえてる自分が居ます。よそと比べる事がなくなり心の余裕ができたおかげで療育も不思議と上手くいく事が増えました。
なので上で話されてる事の意味や重みがなんとなく今ならわかります。
でもこういう話はリアルでは絶対話したことないです。ここでしか無理。
我が家が３人兄弟になれたのは両親も調べた上で遺伝性は否定されていたからだし、
兄弟の話は荒れやすい理由は、子供が欲しくても個々の事情に大きく左右されるから。
なので２ｃｈだからこそ似た境遇の人の悩みの参考になればと思い自分の事を書き逃げします。
悩まずにさっさと産んでおけば良かったと今なら思います。
565:名無しの心子知らず
13/11/02 19:57:00.87 JJASkSRN
うちも短命と言われる子のみの一人っ子だけど
次子に踏み込めた方が眩しいなー、うちも欲しかった時期はあったけど…
今は寝不足で余裕がないし、次の子の子育てをする体力や責任がもう重く感じて怖くなってしまった
異常かも知れないけれど、子供が召した時にはお供しようかぐらいの心持ちで日々を過ごして居る
566:名無しの心子知らず
13/11/02 21:20:32.24 E4hSihWO
>>565
なんていうか、それが正しい親の姿みたいに世間で思われていて
それぞれの選択は尊重しているけど、次子を望むことが親のエゴみたいに言われるから
中々リアルでは、子供が欲しいと言えないんだよね
567:558
13/11/02 23:25:47.06 o1LhJkee
>>565
一人っ子でいく、それも選択肢の一つだと思います。
ただ、最後の一行…私に次子を作れと言ったドクターは、家族ケアに力を入れている方で
喪失感から後を追ってしまう親御さん
次子を作れば良かったと、我が子を憎んでしまう親御さん…など
そういう例も見てきて、子供は授かりものと言うけれど
沢山の宝物を持ってきてくれる存在＝次子という考え方でした。
でなければ、子供だけじゃなく、親自身の人生も考えて過ごしなさいと。
趣味でも仕事でも、子供以外の時間をしっかり取るように言われました。
言われた当初は、納得できなかったし、本当になんて適当なことを言うの！と思いました。
２ちゃんなど、障害や病気の子の出産後に妊娠する親を、めちゃくちゃ批判しますよね。
私自身、次子をあっさり産んでる方に、批判的な気持ちになったこともあります。
うちの子は、平均余命は結構長く、予想外に早くいってしまったのだけど
成人後のことも考え、次子がお世話係になるんじゃないかなとか悩みました。
でも先に産んだママ達が、お世話係になるように育てなきゃいいって言っていて
私自身がお世話係にしちゃいけないって思っていれば大丈夫と…
きょうだいじの会などには参加していましたが
一昔前に比べて、殆どの家庭で、健常児の兄弟の人格を認める子育てをしていて
家族関係が難しい状況に陥る前に、専門家のケアを受けられたり、体制が整いつつありました。
次子の妊娠にあたり、学校の先生や療育の方達に「全力でサポートします」と言われ
私だけでやらなきゃいけないという呪縛から解き放たれ
人を頼ることも覚え、人に感謝する気持ちは一層強くなり
そこで心の余裕が出てきたのか、上の子への愛情も深くなったかなと思います。
私は狭量なので、こういうきっかけがないと変われなかったタイプなので余計に。
568:名無しの心子知らず
13/11/04 02:34:10.16 sJRDdojI
みなさんの体験談とても大切に読ませていただきました。
このスレの頭のほうでもきょうだいの話になっていて、そこではむりむりって意見が多いけど、
踏み切った方達の勇気を尊敬します。
きょうだいをお世話係にしたくないので、そうさせない為には何をしたらいいでしょうか？
自分達の老後障害の子の施設の目星をつけたり、なるべく誰にでもお世話してもらえるよう人に慣れさせたりとかでしょうか。
施設ってどのくらい費用がかかるのか、なかなか検索してもよくわからなくて…
きょうだい児のスレとか見てると物凄く落ち込みます••••••
569:名無しの心子知らず
13/11/04 08:59:38.91 JCOED0Yj
>>568
それでいいと思う
施設費用はピンキリで、障害年金だけで入れるとこもあるよ
後は、健常者の兄弟に、見捨てる勇気を教える
資産管理や連絡先窓口、事務的なことはやっても、絶対に介護はするな、同居も控え
なるべく早く自立して、自分の人生を生きることを考えさせる
570:名無しの心子知らず
13/11/05 15:55:11.50 2GsqN2Ik
>>568
基本的に不満が集まる場所ばかり見たって一方的な情報しか入らない。
兄弟児研究をしている大学もあるから、文献を見てみたらどうかな。
後は地域の親の会かなあ。
私の参加してる会では兄弟児ケアも視野に入れてるよ。
成人後の身の振り方についてもある程度リサーチできる。
検索には限界があるから、できれば人的繋がりを持てればと思う。
動くのが難しいなら、メールなり手紙なりで連絡取れるといいね。
２ちゃんのスレの個人的体験談をいちいち気にしてたら
就職したら負けだし
結婚したら不幸になるし
子供作ったら人生終了だし
今の時代に生まれただけで終わってるって話になっちゃうよ。
ほかならぬ自分の人生なんだから、２ちゃんに左右されないようにね。
571:名無しの心子知らず
13/11/06 14:41:42.25 bI0Au9nh
>>568
参考になりました。ありがとうございます。
>>568
確かに仰る通りですね。
そんな事基本なのに何故それを忘れてきょうだい児のスレを見ていたんだろう…
572:名無しの心子知らず
13/11/06 14:43:16.59 bI0Au9nh
リンク間違えたorz
最初は569
次のは570へのコメでした。すみません。
573:名無しの心子知らず
13/11/09 07:23:27.29 rQXsn/8l
周りの子はみんな病気がよくなって退院していく。うちの子は入院前と状況は変わらず、改善の兆しもみえない。
ここにくると、同じ思いの人がいっぱいいる。その体験談読みながら泣いてしまったわ。
うちにも上の子がいて、将来的にその子への負担がかかることは回避できない。でも、下の子がまだ1歳児でずっと入院してるしそんな先のことまで考えられない。
お薬が効いてよくなるんじゃないかっていう淡い期待までしてしまう。
いつまで続くんだろう…
どこに希望をもって、何を目的に生きていけばいいのか。
ごめんね、上の子。
574:名無しの心子知らず
13/11/11 00:44:01.01 UhQLe4KR
>573
お薬効くといいね。
うちも一歳児で今入院中だよ。
ほんとに、ここはみんな同じ思いを体験したんだなぁと思うよね。
その時々でそれぞれのレスへの感じ方が違うのが、自分の気持ちも出産直後と今とじゃだいぶ変化した証拠なんだなとも思う。
なので私は定期的に頭から読み直してます。
ここにどのくらいの人数がいるのか知りたいなぁー